Legal capacity and the right to decide. WHO QualityRights Core training: mental health and social services. Course guide ISBN 978-92-4-151671-6 © World Health Organization 2019 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization. Suggested citation. Legal capacity and the right to decide. WHO QualityRights Core training: mental health and social services. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at http://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see http://apps.who.int/bookorders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see http://www.who.int/about/licensing. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third-party- owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Cover photo. WHO /Harold Ruiz The accompanying course slides are available here: https://www.who.int/publications- detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services i Contents Acknowledgements...................................................................................................................... ii Foreword ..................................................................................................................................... x Supporting statements ................................................................................................................ xi What is the WHO QualityRights initiative? ................................................................................. xvii WHO QualityRights – Training and guidance tools ..................................................................... xviii About this training and guidance ................................................................................................xix Guidance for facilitators .............................................................................................................xxi Preliminary note on language .................................................................................................... xxv Learning objectives, topics and resources ................................................................................. xxvi Introduction ................................................................................................................................ 1 Topic 1: Understanding the right to legal capacity ......................................................................... 2 Topic 2: Supported decision-making and advance planning ......................................................... 11 Topic 3: Informed consent and person-led treatment and recovery plans .................................... 25 Topic 4: Avoiding involuntary detention and treatment in mental health and social services ....... 27 References ................................................................................................................................. 38 Annexes..................................................................................................................................... 40 Annex 1: Scenarios ............................................................................................................................ 40 Annex 2: The Convention on the Rights of Persons with Disabilities ............................................... 44 Annex 3: Checklist for implementing supported decision-making ................................................... 70 Annex 4: The experience of involuntary admission and treatment ................................................. 71 Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services ii Acknowledgements Conceptualization Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) Writing and editorial team Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France Key international experts Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) Contributions Technical reviewers Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services iii University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services iv Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services v WHO interns Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO Headquarters and Regional Offices Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO administrative and editorial support Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support Video contributions We would like to thank the following individuals and organizations for granting permission to use their videos in these materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services vi Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services vii Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services viii Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services ix Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International Financial and other support WHO would like to thank Grand Challenges Canada, funded by the Government of Canada, the Mental Health Commission, Government of Western Australia, CBM International and the UK Department for International Development for their generous financial support towards the development of the QualityRights training modules. WHO would like to thank the International Disability Alliance (IDA) for providing financial support to several reviewers of the WHO QualityRights modules. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services x Foreword Ensuring mental health and well-being has become a worldwide imperative and an important target of the Sustainable Development Goals. But in all countries around the world, our response has been woefully insufficient, and we have made little progress to advance mental health as a fundamental human right. One in ten people are affected by a mental health condition, up to 200 million people have an intellectual disability and an estimated 50 million people have dementia. Many persons with mental health conditions, or psychosocial, intellectual, or cognitive disabilities lack access to quality mental health services that respond to their needs and respect their rights and dignity. Even today, people are locked up in institutions where they are isolated from society and marginalized in their communities. Many are subjected to physical, sexual, and emotional abuse and neglect in health services, prisons, and the community. They are also deprived of the right to make decisions for themselves, about their care and treatment, where they want to live, and their personal and financial affairs. They are often denied access to health care, education and employment opportunities, and are prevented from full inclusion and participation in community life. As a result, people with mental health conditions and intellectual disabilities die 10 to 20 years younger than the general population in low-, middle- and high-income countries alike. The right to health is fundamental to the World Health Organization’s (WHO’s) mission and vision, and underpins our efforts to achieve universal health coverage (UHC). The foundation of UHC is strong health systems, based on primary care, that deliver evidence based, person-centred services that respect people’s values and preferences. Fourteen new WHO QualityRights training and guidance modules are now available to achieve this vision. They will enable countries to translate international human rights standards into practice by influencing policy and building the knowledge and skills to implement person-centered and recovery- based approaches. This is what is required to provide quality care and support and to promote mental health and well-being. Our conviction is that everyone—whether a service provider or member of the community, needs to have the knowledge and skills to support someone who has a mental health condition, psychosocial, intellectual, or cognitive disability. We hope that these QualityRights training and guidance modules will be used widely and that the approach they offer will become the norm rather than the exception in mental health and social services worldwide. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director-General World Health Organization Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xi Supporting statements Dévora Kestel, Director, Department of Mental Health and Substance Use , World Health Organization, Geneva Around the world, there is increasing awareness of the importance of mental health and providing services and supports that are person-centred and promote a recovery oriented and human rights- based approach. This awareness comes alongside a recognition that mental health systems in high, middle and low-income countries are failing many individuals and communities due to limited access, poor quality services and human rights violations. It is unacceptable that people using mental health services can be exposed to inhuman living conditions, harmful treatment practices, violence, neglect and abuse. There are many reports of services not responding to people’s needs or failing to support them to live the independent lives in their community - instead their interactions with services often leaves them feeling hopeless and disempowered. In the wider community context, people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are subjected to stigma, discrimination and extensive inequalities that permeate all aspects of their lives. They are denied opportunities to live where they choose, marry, have families, attend school, seek employment and enjoy leisure activities. Adopting recovery and human rights approaches is essential if we are going to change this situation. A recovery approach ensures that services place people themselves at the centre of care. It focuses on supporting people to define what recovery looks like and means for them. This approach is about helping people to regain control of their identity and life, have hope for the future, and to live a life that has meaning for them, whether that be through work, relationships, community engagement, spirituality or some or all of these. Recovery and human rights approaches are very much aligned. Both approaches promote key rights such as equality, non-discrimination, legal capacity, informed consent and community inclusion (all enshrined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities). However, the human rights approach imposes obligations on countries to promote these rights. Through these training and guidance modules developed as part of the QualityRights initiative, the World Health Organization has taken decisive action to address these challenges and to support countries to meet their international human rights obligations. These tools enable several key actions to be realized around: promoting participation and community inclusion for people with lived experience; capacity building in order to end stigma and discrimination and promote rights and recovery; and strengthening peer support and civil society organisations to create mutually supportive relationships and empower people to advocate for a human rights and person-centred approach in mental health and social services. I look forward to seeing these World Health Organization tools used in countries to provide a comprehensive response to the challenges faced by people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xii Dainius Puras, Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest attainable Standard of Physical and Mental Health. QualityRights offers a new approach to mental health care which is rights-based and recovery- oriented. This initiative of the World Health Organization is very timely. There is increasing understanding that mental health care policies and services worldwide need to change. Too often services for people with psychosocial disabilities and other mental health conditions are reliant on coercion, overmedicalization and institutionalization. This status quo is not acceptable, as it may continue to reinforce stigma and helplessness among both users and providers of mental health services. All stakeholders – including policy-makers, mental health professionals and people using mental health services – need to be equipped with knowledge and skills in effective ways to manage change and to develop sustainable rights-based mental health services. The QualityRights initiative, through specific well-designed modules, provides the necessary knowledge and skills, convincingly demonstrating that change is possible and that this change will lead to a win-win situation. Firstly, persons with disabilities and other mental health conditions, who may need mental health services, will be motivated to use services that empower them and respect their views. Secondly, providers of services will be competent and confident in applying measures that prevent coercion. As a result, power asymmetries will be reduced, and mutual trust and therapeutic alliance will be strengthened. To abandon the legacy of outdated approaches in mental health care – based on power asymmetries, coercion and discrimination – may not be an easy direction to take. But there is growing understanding that the change towards rights-based and evidence-based mental health services is needed around the globe – in high-, middle- and low-income countries. WHO’s QualityRights initiative and its training and guidance materials are extremely useful tools that will support and empower all stakeholders willing to go in this direction. I strongly recommend all countries to take QualityRights on board. Catalina Devandas Aguilar, Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Persons with disabilities, particularly those with psychosocial and intellectual disabilities, often experience human rights violations in the context of mental health services. In most countries, mental health legislation allows involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities on grounds of their actual or perceived impairment, plus factors such as “medical necessity” and “dangerousness”. Seclusion and restraints are regularly used during emotional crisis and severe distress in many mental health services, but also as form of punishment. Women and girls with psychosocial and intellectual disabilities are regularly exposed to violence and harmful practices in mental health settings, including forced contraception, forced abortion and forced sterilization. Against this background, the WHO QualityRights initiative can provide essential guidance on the implementation of mental health services and on community-based responses from a human rights perspective, offering a path towards ending institutionalization and involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities. This initiative calls for training health-care professionals to provide health care and psychosocial support to persons with disabilities in a way that is respectful of their rights. By promoting compliance with the CRPD and the 2030 Agenda frameworks, the WHO QualityRights modules bring us closer to realizing the rights of persons with disabilities. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xiii Julian Eaton Director, Mental Health, CBM International The increase in interest in mental health as a development priority offers the opportunity to close the huge gap in care and support, enabling people to realize their right to good health care where this has previously been lacking. Historically, mental health services have often been of very poor quality and have ignored the priorities and perspectives of people who were using them. The WHO QualityRights programme has been instrumental in putting in place the means for measuring mental health services according to the standards of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This often marks a paradigm shift from the way that services have historically worked. The new training and guidance modules are an excellent resource, facilitating better practice in supporting people with mental conditions and psychosocial disabilities, enabling their voices to be heard, and promoting healthier environments that foster recovery. There is a long way to go, but QualityRights is a crucial resource for service providers and users, guiding practical reform for services that value dignity and respect, wherever they may be in the world. Charlene Sunkel, CEO, Global Mental Health Peer Network The World Health Organization’s QualityRights training and guidance package promotes a strong participatory approach. It recognizes and values the importance of the lived experience of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in promoting recovery, undertaking advocacy, conducting research and reducing stigma and discrimination. The QualityRights tools ensure compliance with human rights standards, implementing strategies to end coercive practices. They show how persons with lived experience can provide peer support and can also contribute to the development, design, implementation, monitoring and evaluation of mental health and social services. Lived experience is much more than just knowledge and skills. Expertise emanates from people’s in- depth understanding of the social and human rights impact of living with a psychosocial, intellectual or cognitive disability and the adversities of being shunned, segregated and discriminated against. It emanates from having to struggle to navigate a mental health system that often fails to provide services or support that would be beneficial to the person as an unique individual and that speaks to their specific recovery needs. The mental health system is not the only societal system that presents barriers through which the person must navigate; access to other life opportunities such as education, employment, housing and overall health and well-being can be equally challenging. The unique and in-depth perspectives of people with lived experience can be the catalyst for change and transformation of all societal systems in order to protect human rights, encourage inclusion in the community, improve quality of life, and promote empowerment – all of which can contribute towards improved mental health and well-being. Kate Swaffer, Chair, CEO Dementia International Alliance It has been an honour and pleasure for Dementia Alliance International (DAI) to work with the WHO QualityRights initiative and its collaborators on this very important project. Human rights have generally been ignored in practice for people with dementia. However, these modules introduce a new approach to mental health, and also to dementia which is a neurodegenerative condition that causes cognitive disabilities. In contrast to the current post-diagnostic pathway for dementia, which is a pathway focused only on deficits and leading only to disability and dependence, this new approach and these unique and enabling modules promote rights and encourage and support people with dementia to live more positively. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xiv By promoting the need for clear access to rights, the modules are practical tools that can be used by everyone, regardless of who they are. The modules, which take key human rights principles and make them actionable in practice, are as applicable and effective for health professionals as they are for people with dementia and their family members. For example, highlighting the need and benefits of peer-to-peer support – which is a free service DAI has been offering people with dementia since 2013, even before it was officially launched – and focusing on the issue of legal capacity and its relevance in terms of Article 12 of the CRPD provide tangible ways to better inform professionals and families to ensure that the rights of people with dementia will no longer be denied. I personally have every confidence that these modules will support all people experiencing mental health problems and psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to live with a better quality of life. Ana Lucia Arellano, Chair, International Disability Alliance The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD, is the groundbreaking human rights treaty that promotes the paradigm shift from considering persons with disabilities as objects of charity or medical treatment to fully recognizing them as subjects of rights. This paradigm shift is particularly significant for persons with intellectual, psychosocial and multiple disabilities, or for persons with more intense support needs. Article 12 of the CRPD is key in promoting this shift in that it recognizes that persons with disabilities can exercise full legal capacity. This is the core human right that establishes the foundation on which all the others can be exercised. QualityRights is a superb tool for enabling professionals and health practitioners to better understand and embrace the CRPD. The tool creates a bridge between persons with psychosocial disabilities, users and survivors of psychiatry and mental health services and the health sector, respecting the principles and values of the CRPD. The QualityRights modules have been developed in close consultation with users and survivors of mental health services, linking their voices to messages conveyed to States Parties of the CRPD. The International Disability Alliance (IDA) and its member organizations offer congratulations for the work developed under the QualityRights initiative. We strongly encourage WHO to continue efforts to transform mental health laws, policies and systems until they are CRPD- compliant, echoing the strong voices that call out for “Nothing about us, without us!” Connie Laurin-Bowie, Executive Director, Inclusion International WHO QualityRights aims to empower individuals and Disabled Persons Organizations to know their human rights and to advocate for change to enable people to live independently in the community and receive appropriate supports. Inclusion International welcomes this initiative which seeks to promote rights that are often denied to people with intellectual disabilities – namely the right to access appropriate mental health services in the community, the right to choose, the right to have a family life, the right to live in the community, and the right to be active citizens. QualityRights is a valuable contribution to our collective efforts to shape and influence policies and practice which enable everyone to be included in their communities. Alan Rosen, Professor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, and Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia. Freedom is therapeutic. Facilitating human rights in our mental health services can bring healing. It can ensure that, whenever possible, the person who is living with a mental health condition: a) retains choice and control over the assistance and care provided and b) is offered good-quality clinical and home support, if needed, to live in the community without disruption and "on their own turf and terms". Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xv Following a long history of human rights advocacy in psychiatry, these modules show how the right to adequate care and all human rights and fundamental freedoms can be met without contradiction. Coercion in care – such as restraints, seclusion, forced medications, locked inpatient units, being cooped up in restrictive spaces, and institutional warehousing – must be curtailed. The optimal attainment of liberty in care entails immense change. This includes the widespread systematizing of practical evidence-based alternatives to avoid coercion – i.e. open doors, open respite facilities, open and free access, open communities, open minds, open conversations between equals, supported community living, enhancement of individual and family communication, problem-solving skills and support, advance directives, training in soothing and de-escalation, supported decision-making, the recovery orientation of all services and peer workers, and the co-production of policy with all stakeholders. The WHO QualityRights programme, based on the United Nations CRPD, has been transformed here into a highly practical set of modules. For our professions, these modules offer a trajectory and a horizon to work towards rather than a finite answer or deadline. As well as optimizing clinical and support services, our political, legal and social actions with service users and their families have to be combined with our own emancipation as professionals from institutional thinking and from being yoked to habitual practices in mental health care. Only then and together can we vastly improve the prospects for an empowered, purposeful, contributing life, with full citizenship and full rights, for persons living with severe, persistent or recurrent mental health problems. Victor Limaza, Activist and facilitator of Justice for People with Disabilities, Documenta AC (Mexico) Dignity and well-being are closely related concepts. Nowadays, those criteria by which we judge psychological suffering only in terms of neurochemical imbalances are being questioned, as is the view that certain manifestations of human diversity are pathologies that must be attacked to protect the person and society from supposed dangers, even though the interventions used may violate rights and cause irreversible damage. The interdisciplinary and holistic outlook in which subjective discomfort is addressed without undermining the dignity and ability of the person to make decisions, even in critical situations, should be the foundation on which the new mental health care models are constructed, respecting the principles of the CRPD. Understanding the experience of a person facing a critical state in their mental health is possible thanks to the bond generated through empathy, listening, open dialogue, accompaniment (especially among peers), support in decision-making, life in the community and the advance directives under strict safeguards. People with psychosocial disabilities are experts from experience and must be involved in developing the instruments that seek to lead to recovery. The QualityRights initiative of WHO is a good example of this paradigm shift providing tools and strategies for mental health care with the highest standards of respect for human rights. Undoubtedly, the full and equitable enjoyment of all human rights by every person promotes mental health. Peter Yaro, Executive director, Basic Needs Ghana The WHO package of training and guidance documents is a rich collection of material that aims to enhance work in mental health and rights-based inclusive development. The materials provide a significant step towards effective programming and mainstreaming of disabilities – especially psychosocial, intellectual and developmental disabilities – in interventions to address individuals’ needs and rights as provided for in the CRPD. The QualityRights package marks a giant stride towards the longstanding recommendation that persons with lived experience be part and parcel of the conceptualization and implementation of interventions, together with the monitoring and evaluation of the project’s achievements. With this guidance, the sustainability of initiatives can be assured and, for this reason, practitioners, service users, caregivers and all stakeholders are encouraged to utilize Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xvi the documents. In the approach presented here, there is no place for perpetrating violence and abuse on already vulnerable persons. Michael Njenga, Chairperson of the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, Executive Council Member, Africa Disability Forum and C.E.O. Users and Survivors of Psychiatry, Kenya There is paradigm shift in the way we need to address mental health globally. The impetus for this shift has been created by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and by the adoption of the Sustainable Development Goals (SDGs) and the 2030 Agenda for Sustainable Development. WHO’s QualityRights tools and materials for training and guidance build on this key international human right as well as on international development instruments. The QualityRights initiative adopts a human rights-based approach to ensure that mental health services are provided within a human rights framework and are responsive to the needs of persons with psychosocial disabilities and mental health conditions. These materials also lay emphasis on the need to provide services as close as possible to where people live. The QualityRights approach recognizes the importance of respecting each individual’s inherent dignity and ensuring that all persons with psychosocial disabilities and mental health conditions have a voice, power and choice while accessing mental health services. This is an integral element in reforming mental health systems and services both globally and at local and national levels. It is essential, therefore, to make sure that these training tools and guidance materials are widely used so that they result in tangible outcomes at all levels for people with lived experience, their families, communities and entire societies. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xvii What is the WHO QualityRights initiative? WHO QualityRights is an initiative which aims to improve the quality of care and support in mental health and social services and to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities throughout the world. QualityRights uses a participatory approach to achieve the following objectives: Build capacity to combat stigma and discrimination, and to promote human rights and recovery. Improve the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. Create community-based and recovery-oriented services that respect and promote human rights. Support the development of a civil society movement to conduct advocacy and influence policy-making. Reform national policies and legislation in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and other international human rights standards. For more information: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xviii WHO QualityRights – Training and guidance tools The following training and guidance modules and accompanying slide presentations available as part of the WHO QualityRights initiative, can be accessed at the following link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Service transformation tools • The WHO QualityRights assessment toolkit • Transforming services and promoting human rights Training tools Core modules • Human rights • Mental health, disability and human rights • Recovery and the right to health • Legal capacity and the right to decide • Freedom from coercion, violence and abuse Specialized modules • Supported decision-making and advance planning • Strategies to end seclusion and restraint • Recovery practices for mental health and well being Evaluation tools • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: pre-training questionnaire • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: post-training questionnaire Guidance tools • One-to-one peer support by and for people with lived experience • Peer support groups by and for people with lived experience • Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas • Advocacy for mental health, disability and human rights Self-help tools • Person-centred recovery planning for mental health and well being – self-help tool Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xix About this training and guidance The QualityRights training and guidance modules have been developed to enhance knowledge, skills and understanding among key stakeholders on how to promote the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and improve the quality of services and supports being provided in mental health and related areas, in line with international human rights standards, and in particular the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the recovery approach. Who is this training and guidance for? • People with psychosocial disabilities • People with intellectual disabilities • People with cognitive disabilities, including dementia • People who are using or who have previously used mental health and social services • Managers of general health, mental health and social services • Mental health and other practitioners (e.g. doctors, nurses, psychiatrists, psychiatric and geriatric nurses, neurologists, geriatricians, psychologists, occupational therapists, social workers, community support workers, personal assistants, peer supporters and volunteers) • Other staff working in or delivering mental health and social services, including community and home-based services (e.g. attendants, cleaning, cooking, maintenance staff, administrators) • Nongovernmental organizations (NGOs), associations and faith-based organizations working in the areas of mental health, human rights or other relevant areas (e.g. organizations of persons with disabilities (DPOs); organizations of users/survivors of psychiatry, advocacy organizations) • Families, support persons and other care partners • Relevant ministries (Health, Social Affairs, Education, etc.) and policymakers • Relevant government institutions and services (e.g. the police, the judiciary, prison staff, bodies that monitor or inspect places of detention including mental and social services, law reform commissions, disability councils and national human rights institutions) • Other relevant organizations and stakeholders (e.g. advocates, lawyers and legal aid organizations, academics, university students, community or spiritual leaders, and traditional healers if appropriate) Who should deliver the training? Training should be designed and delivered by a multidisciplinary team, including people with lived experience, members of disabled persons’ organizations (DPOs), professionals working in mental health, disability and related fields, families and others. If the training is about addressing the rights of people with psychosocial disabilities specifically, it is important to have representatives from that group as leaders for the training. Likewise, if the purpose is to build capacity on the rights of persons with intellectual or cognitive disabilities, the leaders of the training should also be from these groups. In order to liven up discussions, different options can be considered. For instance, facilitators with specific knowledge of a particular part of the training can be brought in for specific aspects of the training. Another option may be to have a panel of trainers for specific parts of the training. Ideally, facilitators should be familiar with the culture and context of the location where the training is taking place. It may be necessary to conduct train-the-trainer sessions in order to build up a pool of Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xx people who are able to carry out the training within a particular culture or context. These train-the- trainer sessions should include persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. They should also include other relevant local stakeholders who contribute to improving the quality of mental health and social services and the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. How should the training be delivered? Ideally, all the QualityRights training modules should be delivered, starting with the five core foundational modules. This can be followed by more in-depth training using the specialized modules (see above). The whole training can be conducted through multiple workshops taking place over the course of several months. Each separate training module does not necessarily have to be completed in one day. It can be divided into topics and can be conducted over the course of several days ,as required. Since the training materials are quite comprehensive and time and resources may be limited, it may be useful to adapt the training according to the existing knowledge and background of the group, as well as the desired outcomes of the training. Thus, the way these training materials are used and delivered can be adapted according to the context and requirements. • For example, if participants do not yet have any expertise in the areas of mental health, human rights and recovery, it would be important to conduct a 4–5-day workshop using the five core training modules. A 5 day sample agenda available at the following link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • If participants already have a basic understanding of the human rights of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities but require more advanced knowledge about how specifically to promote the right to legal capacity in practice, then a workshop could be organized to focus on the module Legal capacity and the right to decide on day 1 and on the specialized module on Supported decision-making and advance planning (or selected parts of that module) on days 2, 3 and 4. When adapting the training materials according to specific training requirements it is also important, prior to the training, to go through all the modules to be covered in order to get rid of unnecessary repetition. • For example, if a training is planned, covering all the core modules, then it will not be necessary to cover topic 5 (zooming in on article 12) or topic 6 (zooming in on article 16) since these issues will be covered in much greater depth in the subsequent modules (module on Legal capacity and the right to decide and on Freedom from coercion, violence and abuse respectively). • However if an introductory training is planned based solely on module 2, then it is essential to cover topics 5 and 6 of this module, since this will be the only exposure that the participants will receive on these issues and articles. These are examples of the different and varied ways in which the training materials can be used. Other variations and permutations are also possible on the basis of the needs and requirements of the training in a particular context. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxi Guidance for facilitators Principles for running the training programme Participation and interaction Participation and interaction are crucial to the success of the training. All participants should be viewed as individuals who can contribute valuable knowledge and insights. By providing sufficient space and time, the facilitator(s) must first and foremost make sure that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are being listened to and included. Existing power dynamics in services and the broader society may make some people reluctant to express their views. In general, however, the facilitator must emphasize the importance of listening to the views of all participants. Some people may feel shy or uncomfortable and not express themselves – which may be a sign of lack of inclusion or a feeling of insecurity in the group. Facilitators should make every effort to encourage and engage everyone in the training. Usually, after people have expressed themselves once and feel they have been heard, they are more able and willing to speak out and engage in discussions. The training is a shared learning experience. Facilitators should take time to acknowledge and as far possible answer all questions, so that nobody feels left out. Cultural sensitivity Facilitators should be mindful of participants’ diversity, recognizing that multiple factors have shaped their experiences and knowledge, such as culture, gender, migrant status or sexual orientation. Using culturally sensitive language and providing examples relevant to people living in the country or region where the training is taking place is encouraged. For example, depending on the country or the context, people may express or describe their emotions and feelings, or talk about their mental health, in different ways. In addition, facilitators should make sure that some of the issues faced by particular groups in the country or region (e.g. indigenous people and other ethnic minorities, religious minorities, women, etc.) are not overlooked during the training. Feelings of shame or taboo about the issues being discussed will need to be taken into consideration. Open, nonjudgemental environment Open discussions are essential and everyone’s views deserve to be listened to. The purpose of the training is to work together to find ways to improve respect for the rights of people using mental health and social services and of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities within the broader community. During this training, some people may express strong reactions and feelings. It is important that the facilitator provides space during the training for people to express opinions and feelings. This means allowing people time to talk about their experiences without interruption and ensuring that others listen and respond to them in a sensitive and respectful manner. It is not necessary to agree with people in order to communicate with them effectively. When discussion arises, it may be useful to remind all participants that they all share the same goal: to achieve respect for human rights in mental health and social services and in the community, and that all voices need to be heard in order to learn together. It may be helpful to share some basic ground rules with the group (e.g. respect, confidentiality, critical reflection, non-discrimination) to refer back to when needed. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxii Note that some people may never before have had the opportunity to speak out freely and safely (e.g. people with lived experience, family members, and also practitioners). Therefore creating a safe space to enable all voices to be heard is essential. Use of language Facilitators should be mindful of the diversity of the participants. People taking part in the training will have different backgrounds and levels of education. It is important to use language that all participants are able to understand (e.g. by avoiding the use of/explaining highly specialized medical, legal and technical terms, acronyms, etc.) and to ensure that all participants understand the key concepts and messages. The language and the complexity of the training should be adapted to the specific needs of the group. With this in mind, facilitators should pause, provide examples when necessary, and take time to ask and discuss questions with participants to ensure that concepts and messages are properly understood. As far as possible, facilitators should use language that allows for nonmedical and/or culturally-specific models of distress to be part of the discussion (e.g. emotional distress, unusual experiences, etc.) (1). Accommodations Accommodating different means of communication – such as by using visual and audio materials, easy-to-read adaptations, signing, providing assistance with writing for some of the exercises, or enabling people to come with their personal assistant – may be necessary at times to ensure that all people are included in the training. Operating in the current legislative and policy context During the training, some participants may express concerns about the legislative or policy context in their countries which may not be in line with international human rights standards, including the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Similarly, some of the content of the training may contradict current national legislation or policy. For instance, laws that provide for involuntary detention and treatment contradict the overall approach of these training modules. Moreover, the topic on supported decision-making may appear to conflict with existing national guardianship laws. Another concern may be that national resources for implementing new approaches may be scarce or not available. These preoccupations can lead to questions from the participants about liability, safety, funding and about the larger political and societal context in which they live and work. First, facilitators should reassure participants that the modules are not intended to encourage practices which conflict with the requirements of national law or policy, or which could put anyone in danger of being outside the law. In contexts where the law and policy contradict the standards of the CRPD it is important to advocate for policy change and law reform. Even though States Parties to the CRPD have an immediate obligation to cease violations of this Convention and other international human rights instruments, it is important to acknowledge that achieving full respect for the rights in the CRPD takes time and requires a variety of actions at all levels of society. Consequently, an outdated legal and policy framework should not prevent individuals from taking action. A lot can be done at the individual level on a day-to-day basis to change the attitudes and practices within the boundaries of the law and to start implementing the CRPD. For example, even if guardians are officially mandated on the basis of a country’s law to make decisions on behalf of other Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxiii persons, this does not prevent them from supporting those persons in reaching their own decisions and from ultimately respecting their choices. This training provides guidance on dealing with various topics which are key to fostering the human rights-based approach in mental health and social services. Throughout the training, facilitators should encourage participants to discuss how the actions and strategies promoted in the training materials affect them and how they can be implemented within the parameters of existing policy and law frameworks. Shifts in attitudes and practices, along with effective advocacy, can lead to positive change in policy and law. Being positive and inspiring Facilitators should emphasize that the training is intended to share basic knowledge and tools, and to stimulate reflection in order to find solutions that are useful in participants’ own context. It is likely that some positive actions already exist and that participants themselves, or other people or services, are already carrying them out. It is possible to build on these positive examples to create unity and to demonstrate that everybody can be an actor for change. Group work Throughout the exercises, the facilitator will ask participants to work in groups, which may be flexibly composed, by choice or randomly, depending on the preferences of participants. If participants do not feel comfortable in certain groups, this should be taken into account. Exercises throughout the training are meant to foster participation and discussion. These exercises are designed to allow participants to come up with ideas and to identify solutions by themselves. The facilitators’ role is to guide discussions and, when appropriate, to stimulate debate with specific ideas or challenges. If participants do not want to take part in some of the activities of the training, their wishes should be respected. Facilitator notes The training modules have facilitator notes which are in blue. The facilitator notes include examples of answers or other instructions for facilitators, which are not intended to be read out to participants. The content of the presentation, questions and statements that are intended to be read out to participants are written in black. Separate course slides accompanying the training modules to deliver the content of the modules are available at the following link https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance- and-training-tools Evaluation of the QualityRights training The QualityRights pre/post-evaluation questionnaires that come as part of this training package have been designed to measure the impact of the training and to improve it for future training workshops. Participants are required to complete the pre-training evaluation questionnaire before the training starts. 30 minutes should be set aside for this. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxiv At the end of the training, participants should complete the post-training evaluation questionnaire. Again, 30 minutes should be allowed for this. A unique ID needs to be created for each participant, whether they are completing the form by hand or online. This ID will be the same for both the pre-evaluation and the post-evaluation questionnaire. Unique IDs can be created, for example, by using the name of the country where the training is taking place followed by numbers 1 to 25 (or however many participants there are in the group). For instance, a participant could receive the unique ID of Jakarta12. It could be useful to include the pre and post questionnaires with unique IDs in the participants’ folders before the training starts to ensure that the unique IDs are given to the correct participants. There is no need to track who gets which unique ID since the questionnaires are anonymous, but it is important to ensure that each person has same ID on both questionnaires. Once the post-training evaluation questionnaire has been completed, the facilitator should open the discussion to all participants to express their views about the training, what parts they enjoyed and found useful and what parts they did not enjoy or find useful, as well as any other views they wish to share. This is also an opportunity to discuss what actions and strategies discussed during the training the participants intend to implement. The pre and post questionnaires should be printed for each participant prior to the training. The versions for printing and distributing are available here: • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: PRE-training questionnaire: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: POST-training questionnaire: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Training videos Facilitators should review all the videos available in the module and chose the most appropriate ones to show during the training. The video links may change over time. It is therefore important to check that the links work prior to the training. If a link is not working an appropriate alternative link to a comparable video should be found. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxv Preliminary note on language We acknowledge that language and terminology reflects the evolving conceptualization of disability and that different terms will be used by different people across different contexts over time. People must be able to decide on the vocabulary, idioms and descriptions of their experience, situation or distress. For example, in relation to the field of mental health, some people use terms such as “people with a psychiatric diagnosis”, “people with mental disorders” or “mental illnesses”, “people with mental health conditions”, “consumers”, “service users” or “psychiatric survivors”. Others find some or all these terms stigmatizing or use different expressions to refer to their emotions, experiences or distress. Similarly, intellectual disability is referred to using different terms in different contexts including, for example, “learning disabilities” or “disorders of intellectual development” or “learning difficulties”. The term “psychosocial disability” has been adopted to include people who have received a mental health-related diagnosis or who self-identify with this term. The terms “cognitive disability” and “intellectual disability” are designed to cover people who have received a diagnosis specifically related to their cognitive or intellectual function including, but not limited to, dementia and autism. The use of the term “disability” is important in this context because it highlights the significant barriers that hinder the full and effective participation in society of people with actual or perceived impairments and the fact that they are protected under the CRPD. The use of the term “disability” in this context does not imply that people have an impairment or a disorder. We also use the terms “people who are using” or “who have previously used” mental health and social services to refer to people who do not necessarily identify as having a disability but who have a variety of experiences applicable to this training. In addition, the use of the term “mental health and social services” in these modules refers to a wide range of services currently being provided by countries including, for example, community mental health centres, primary care clinics, outpatient services, psychiatric hospitals, psychiatric wards in general hospitals, rehabilitation centres, traditional healers, day care centres, homes for older people, and other “group” homes, as well as home-based services and services and supports offering alternatives to traditional mental health or social services, provided by a wide range of health and social care providers within public, private and nongovernmental sectors. The terminology adopted in this document has been selected for the sake of inclusiveness. It is an individual choice to self-identify with certain expressions or concepts, but human rights still apply to everyone, everywhere. Above all, a diagnosis or disability should never define a person. We are all individuals, with a unique social context, personality, autonomy, dreams, goals and aspirations and relationships with others. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxvi Learning objectives, topics and resources Learning objectives During this training, participants will: • learn to challenge the misconceptions around the decision-making skills of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities; • understand article 12 of the CRPD and the right to legal capacity; • learn how to respect the right to legal capacity in specific scenarios; • gain applied knowledge of supported decision-making and advance planning; • explore how to ensure that people are not detained and/or treated against their wishes. Topics Topic 1: Understanding the right to legal capacity (2 hours 30 minutes) Topic 2: Supported decision-making and advance planning (3 hours 15 minutes) Topic 3: Informed consent and person-led treatment and recovery plans (45 minutes) Topic 4: Avoiding involuntary detention and treatment in mental health and social services (3 hours 15 minutes) Resources required • accompanying course slides, Legal capacity and the right to decide. WHO QualityRights Core training: mental health & social services (Course Slides), are available here https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools • room requirements: to optimize the learning experience for participants, the room in which the training takes place should be: ➢ large enough to accommodate everyone, but also small enough to create an environment conducive to free and open discussions; ➢ seating arrangements that allow people to sit in groups (e.g. “banquet style” where several round tables are arranged around the room, allowing for several participants to sit together around each of the tables. This has the added benefit of encouraging interaction between participants and also of creating ready-made groups for group work exercises.) • reasonable accommodations, as required, ensuring inclusive access to the training for all persons. • internet access in the room, in order to show videos • loudspeakers for the video audio • a projector screen and projector equipment • 1 or more microphones for facilitator(s) and at least 3 additional wireless microphones for participants (ideally one microphone per group table). • at least 2 flipcharts or similar, plus paper and pens Additional resources required for this training module include: • copies of Annex 1: Scenarios for all participants • copies of Annex 2: CRPD original with associated easy-read text for all participants Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services xxvii • copies of Annex 3: Checklist for implementing supported decision-making for all participants • copies of Annex 4: The experience of involuntary admission and treatment for all participants Time Approximately 8 hours Number of participants Based on experience to date, the workshop works best with a maximum of 25 people. This allows sufficient opportunities for everyone to interact and express their ideas. The issues covered in this module are particularly complex. To conduct this training, facilitators should have an in-depth knowledge and understanding of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and of the topics covered in this module. In addition, the issues covered in this module – in particular the right to legal capacity and informed consent for admission and treatment – are challenging issues to which there may be resistance. It is therefore important to discuss these issues with the management and senior staff of any mental health or related service or organization in which this training is taking place, prior to the start of the training, to encourage a thorough understanding of these issues. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 1 This module is focused on the right to legal capacity. This right, enshrined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, means that persons with disabilities have the same right as anyone else to make their own decisions. The Convention also states that States Parties should provide persons with disabilities with the support they need to exercise their right to legal capacity. It is often supposed by many in society that persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are not able to reach their own decisions about every issue that concerns them. The Convention, as reflected in this training module, makes clear that, since all persons have equal rights, it is up to society to enable them to exercise those rights, not ignore them on the basis of outdated prejudices. The module takes participants through the concept of legal capacity – the right to decide, to choose, to own property, to enter into agreements – and points out that the right can never be taken away. Sometimes persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities may experience challenges in making decisions about the kind of medical treatment they receive, but that issue applies to most people also. In such situations, people should have access to trusted support persons of their choosing, who can assist them in understanding the options available to them, help them to weigh up the pros and cons of a particular choice or course of action, and support them to assert and communicate their will and preference. In this module participants will learn about “supported decision-making”, “advance planning” “informed consent” and “person-led treatment” and will acquire knowledge and skills on how these concepts can be applied in practice. The final part of the module looks at the issue, still widely prevalent in mental health and social services worldwide, of detaining people against their will and compelling them to take medication. No one, whether having a disability or not, should be compelled to undergo a treatment they do not want. Introduction Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 2 Time for this topic Approximately 2 hours and 30 minutes. Presentation: Brief introduction to the module (5 min.) The purpose of this brief introduction is to pre-empt the issues that participants will need to grapple with in relation to promoting legal capacity even in the face of extremely challenging situations and circumstances. In this training we will explore how to promote a person’s right to legal capacity within mental health and social services. In other words, we will explore how to make sure that mental health and social services respect the right of people using those services to make choices and decisions for themselves at all times. It is important to acknowledge that upholding people’s right to make their own choices and decisions can seem challenging in certain situations and circumstances. For instance, what about people who want to end their lives or people with severe dementia? What if someone is experiencing an acute crisis or extreme states or is doing things that are, or seem, dangerous? What if refusing treatment means the person might get worse? What if someone is unconscious or otherwise unable to communicate their will and preference? Is it really feasible to promote the right of people to make decisions for themselves even in these kinds of scenarios? The answer is that, even in these challenging situations, we must always strive to find ways to ensure that people have the final say in all decisions concerning their lives. There are always ways to promote people’s right to exercise their legal capacity. This training module will explore them. Exercise 1.1: It’s my decision (10 min.) This exercise is designed to explore common misconceptions around decision-making. Some of the participants are likely to have preconceived ideas about decision-making that they hold from their professional training or from common assumptions present in society and reflected in laws, policies, in the media and in professional practice. Ask participants the following question: Do all people have the ability to make their own decisions at all times? Allow the group to share their own thoughts. On the flipchart, write down participants’ ideas. Topic 1: Understanding the right to legal capacity Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 3 Common stereotypes and misconceptions on people’s decision-making skills that may arise during the discussion include: • There are times when people simply cannot make decisions for themselves and others have to step in to prevent them from harming themselves or others. • Someone who is “psychotic” cannot make decisions, cannot be reasoned with nor understood and cannot communicate their will and preferences. • Sometimes decisions concerning mental health treatment have to be taken against a person’s will because the person does not know or understand that they need it. • People with psychosocial, intellectual or cognitive disability cannot be trusted to make decisions in all areas of their lives. • Doctors are in the best position to decide on medical matters and they will protect the person on the basis of what they believe to be in the person’s best interest. • If people are resident in a care home or a mental health or other related service, it is logical that all decisions concerning their care needs should made by mental health and other practitioners. At the end of this exercise, explain to participants that: It is important to acknowledge that there may be situations or times when making decisions is more difficult. However, this should not be a reason for depriving people of their rights. There are many strategies that can be used to ensure that these situations are addressed without the denial or restriction of a person’s rights. These strategies are explained in this module. Presentation: The right to legal capacity (2), (3) (1 hour, 30 min.) The right to legal capacity The right to legal capacity is guaranteed by article 12 of the CRPD. Ask participants to take their copies of the CRPD (Annex 2). The provisions of article 12 have already been explained in the module Mental health, disability and human rights. If a recap is necessary, go through each paragraph of the article with participants. Remind them that they can use the easy-read version of the article to better understand the content of the CRPD. Article 12: Equal recognition before the law (4),(5) 1. States Parties reaffirm that persons with disabilities have the right to recognition everywhere as persons before the law. The law must recognize that people with disabilities are human beings with rights and responsibilities like anyone else. 2. States Parties shall recognize that persons with disabilities enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 4 People with disabilities have the same rights as everybody else and must be able use them. People with disabilities must be able to act under the law which means they can engage in transactions and create, modify or end legal relationships. They can make their own decisions and others must respect their decisions. 3. States Parties shall take appropriate measures to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity. When it is hard for people with disabilities to make decisions on their own, they have the right to receive support to help them make decisions. 4. States Parties shall ensure that all measures that relate to the exercise of legal capacity provide for appropriate and effective safeguards to prevent abuse in accordance with international human rights law. Such safeguards shall ensure that measures relating to the exercise of legal capacity respect the rights, will and preferences of the person, are free of conflict of interest and undue influence, are proportional and tailored to the person’s circumstances, apply for the shortest time possible and are subject to regular review by a competent, independent and impartial authority or judicial body. The safeguards shall be proportional to the degree to which such measures affect the person’s rights and interests. When people receive support to make decisions, they must be protected against possible abuse. Also: ➢ the support that the person receives should respect the rights of the person and what the person wants; ➢ it should not be in the interest of or benefit others; ➢ the persons providing support should not try to influence the person to make decisions they do not want to make; ➢ there should be the right amount of support for what the person needs; ➢ the support should be for as short a time as possible; ➢ it should be checked regularly by an authority which can be trusted. 5. Subject to the provisions of this article, States Parties shall take all appropriate and effective measures to ensure the equal right of persons with disabilities to own or inherit property, to control their own financial affairs and to have equal access to bank loans, mortgages and other forms of financial credit, and shall ensure that persons with disabilities are not arbitrarily deprived of their property. Countries must protect the equal rights of people with disabilities: ➢ to have or be given property; ➢ to control their money; ➢ to borrow money; and ➢ to have their homes or money taken away from them. Understanding the distinction between legal capacity and mental capacity Legal capacity and mental capacity are two separate concepts but are often mistakenly seen as one. The CRPD has clarified and elaborated the differences: Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 5 • Legal capacity is an inherent and inalienable right. It includes two dimensions: ➢ the right to hold rights, and ➢ the right to exercise these rights. The right to legal capacity is necessary for the enjoyment of all other rights. It allows people to participate in society and to be recognized as full citizens. • Mental capacity is a term used to refer to the decision-making skills (or decision-making abilities) of a person. In the mental health field, capacity tests are often used in an attempt to determine whether a person can: ➢ understand information about a decision ➢ understand the potential consequences of the decision ➢ communicate the decision. Capacity tests are generally carried out by health practitioners or capacity assessors. However, the concept of “mental capacity” and “capacity tests” is flawed because the way we make decisions cannot be measured scientifically. Sometimes we make decisions based on rational reasons and sometimes they are based on our emotions and feelings. There is no universal process of decision- making or right or wrong way to make decisions. Nevertheless, when a person with a psychosocial, intellectual or cognitive disability makes a decision that others do not agree with, it is often assumed that the person is not capable of making the decision due to their “condition”. However, everyone sometimes makes decisions and choices in life that others do not agree with or that they consider unwise; this should not be a reason for denying people the right to make decisions. In addition, having “mental capacity” is often incorrectly considered to be a stable and permanent status that people either have or do not have. However, how well we make decisions varies at different times in our lives. For example, making decisions at certain times may be more difficult because of stress or tiredness, or because of a health condition, etc. In addition, our ability to make decisions may also improve over time as we learn new skills and have new experiences. One of the most important challenges is to change the negative stereotypes and misconceptions where assumptions are made that people with disabilities – and, in particular, people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities – do not have the mental capacity to make decisions. Both these misconceptions and the misinterpretation of the term “mental capacity” (which will be referred to as “decision-making skills” or “ability to make decisions” in the rest of this module) have led to the denial of the right to legal capacity. • According to article 12 of the CRPD, the right to legal capacity can never be taken away from a person. Everybody has the right to legal capacity irrespective of their decision-making skills. A psychosocial, intellectual or cognitive disability can never justify denying someone the right to legal capacity. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 6 Formal and informal decision-making The right to legal capacity concerns all areas of life. When people are denied the right to make decisions, they are in fact deprived of a critical and fundamental right to live their lives as they wish, which includes the right to make mistakes and celebrate successes like everyone else. Article 12 clearly states that all people, including people with disabilities, must have the right to make decisions for themselves, to have those decisions respected by others, and to have the decisions recognized as valid under the law. Article 12 provides protection for both formal decision-making and informal day-to-day decision-making. In the case of formal decisions – e.g. regarding marriage, divorce, renting, buying or selling property, signing contracts, treatment choices – decisions for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are often made by court-appointed guardians, health practitioners and families. This process has different terms in different countries – such as guardianship, conservatorship, etc. In the case of informal decision-making, many of the day-to-day decisions in all aspects of life are taken out of the hands of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and instead are made by others, particularly families and care partners. Examples of these decisions include how money is spent, living arrangements, personal relationships, choosing clothes to wear, choice of food and daily routines. Settings where the right to legal capacity is denied Ask participants the following question: Where does the denial of the right to legal capacity occur? Some possible answers may include: • at home • in mental health and social services • everywhere! Once participants have had the opportunity to provide answers, show the following: The denial of the right to legal capacity happens: • in communities (e.g. in school, in the workplace, at the bank, etc.) • at home • in mental health and social services (both inpatient and outpatient) • in places where people are detained (e.g. mental health facilities/ institutions, forensic services, police or prison cells). At home, people are in some cases denied the right to make decisions about their own lives and daily activities. Family members may make all these decisions for them; this is often done with good intentions and a desire to (over)protect their relatives from potential harm. Families often fear that their relative will fail, be abused, get hurt or be taken advantage of. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 7 This denial of legal capacity also occurs very often in mental health and social services. In some services, the right to legal capacity appears to be systematically violated. • Involuntary admission and treatment in mental health and social services denies people the right to exercise free and informed consent to health care and therefore denies them the right to legal capacity. • In many cases, legal capacity is also denied to people who are not involuntarily admitted and treated because, even in these cases, staff members assume that a person cannot make decisions and that the staff are in a better position to decide. • In addition, the simple threat of involuntary admission and treatment may result in the acceptance of unwanted practices by some people. Such practices in services may reflect common negative stereotypes and discriminatory views – for instance, that people using the service cannot make decisions for themselves or that, if they refuse treatment, it is because they do not realize that they need it (e.g. that they lack insight). In addition, assumptions about people’s decision-making abilities are often made quickly because staff members find it easier and less time-consuming to make these decisions themselves. The result is that decision-making powers are taken away from people and there is a general failure to talk with and listen to them (e.g. about their treatment, about what medicines they wish to take, about how long they need to stay in the service etc.). In addition, people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities also face denial of their right to legal capacity on a day-to-day basis in their own communities (e.g. staff at the bank refusing people access to their money without a guardian/family member present; social services refusing to give people the paperwork they need to access support and instead giving it only to their guardian). Gender and legal capacity (6) Women with disabilities may face even more denial of their right to legal capacity as a result of multiple discrimination. Their rights to maintain control over their reproductive health, including on the basis of free and informed consent, and rights to found a family, to choose where and with whom to live, to physical and mental integrity, to own and inherit property, and to control their own financial affairs – including equal access to bank loans, mortgages and other forms of financial credit – are often violated through patriarchal systems of substituted decision-making. At this point of the presentation, show participants the following video: Women institutionalized against their will in India. Human Rights Watch (4.15) December 2013. https://youtu.be/NZBxI9pNYHw (accessed 9 April 2019). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 8 Exercise 1.2: Denial of legal capacity (20 min.) Ask participants to read the following scenario, available in Annex 1: Scenarios – Soledad (7): Scenario - Soledad Soledad is a 40-year-old woman who has lived for 10 years in a social care home. She lives in a small, clean room, that she shares with a roommate she has not chosen herself. She was brought to the social care home because of mood swings and loss of memory. She suffers from infections and describes her health as bad. Her days are long and empty and constantly follow the same, boring routine: early rise, some cleaning, food, mandatory rest as if they are toddlers and exercise twice a week (an hour in the yard of the fenced social care home). There is hardly an opportunity to leave the home. All residents are told that the outside world is extremely dangerous and that they are kept behind closed doors for their own security. Many of the residents have internalized this fear and therefore prefer to stay inside. There is no possibility for Soledad to escape from the rigid life at the home; no individuality is allowed and there is no possibility to engage in her hobbies of playing the piano and singing. She is convinced that, should she be given the opportunity, she could have a job, for instance in a sewing studio. The quality of life often lies in small things. She likes reading, but her glasses are broken. Although she often asks the staff for a replacement, so far her requests have been to no avail. The antenna from her small television set is broken but no one is able to repair it. Soledad longs for more attention and affection from the staff. If residents don’t comply with the rules and regulations they are sometimes threatened with the use of straightjackets or being tied to a bed. Now, ask participants the following question: In which ways are Soledad’s right to legal capacity being violated? Answers may include: • She did not choose to stay at the social care home as she was brought there and cannot leave. • She could not choose her roommate. • She does not seem to be able to get adequate care for her infection and general health. • She has no choice concerning her daily routine. • She cannot practice her hobbies. • She cannot find a job. • She cannot read or watch television although she wants to. • If she does not follow the rules, she is threatened by the staff. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 9 Presentation: The consequences of denying the right to legal capacity (10 min.) At this point ask participants the following questions: • What are the harmful consequences of the deprivation or restriction of the right to legal capacity on people’s lives? • How would you feel if/how did you feel when you were deprived of your right to legal capacity? Potential answers for participants may include: • It decreases self-esteem. • It prevents people from participating fully in society. • It negatively impacts people’s mental health. • It furthers social exclusion and discrimination • It prevents people from taking control and responsibility for their lives. • It prevents people from learning from their mistakes. • It creates a potential for violence, abuse and coercive practices (e.g. forced treatment, involuntary admission, etc.) to occur. • It prevents people from defending themselves against acts of violence, abuse and exploitation. After the discussion, show the following slide: Denying people the right to make their own decisions means that they have very little (or no) control over some or all aspects of their lives. The right to legal capacity is fundamental to human personhood and freedom. It protects the dignity of the person as well as their autonomy (i.e. their ability to take charge of their own lives and make their own decisions). Making one’s own decisions is very important because: • It allows people to control their own lives. • It allows people to be full members of their community and for others to respect them as such. • It allows people to better defend themselves against abuses, exploitation and discrimination. • It conveys to everyone that people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities must be respected and treated as equals. Presentation: Summary of the topic (10 min.) To sum up this topic, show participants the following video: UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Mental Health Europe (2:53 min.) https://youtu.be/8WhxKJtOXec (accessed 9 April 2019). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 10 Ask participants to recap briefly what they have learned during this topic. Once they have had the opportunity to provide answers, show the following: 1. Common misconceptions and stereotypes about people’s decision-making skills must be challenged: People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities can make decisions and have the right to do so. 2. Everyone’s ability to make decisions can vary for many different reasons. There may be times when people find it easier to make decisions, and other times when they find it challenging. This is true for all people. 3. Varying abilities to make decisions cannot be a reason to deny people the right to legal capacity. According to article 12, all people with disabilities must be able to exercise their right to legal capacity at all times. 4. The right to legal capacity is a critical and fundamental right: we all need to enjoy this right to be recognized and to participate in society. Pre-empt the following topic by explaining that: Having the right to legal capacity at all times does not mean that people never need or want support in making decisions. The CRPD acknowledges this and states that people should have access to the support they may want and require in order to be able to exercise their right to legal capacity. This is known as “supported decision-making”. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 11 Time for this topic Approximately 3 hours and 15 minutes. As an introduction to this topic, explain to participants that: Supported decision-making is key to respecting a person’s right to legal capacity. • A supported decision-making approach involves cooperating with the person in the process of making a decision and upholding the person’s right to have a final say over that decision. • Implementing a supported decision-making approach can improve everyday practice in mental health and social services. • We will explore the meaning of decision-making in this part of the module. Exercise 2.1: Discussion on supported decision-making (10 min.) Before exploring supported decision-making in detail, state that this exercise is designed to get participants to think about what support can be useful in helping people to make decisions. Ask participants the following question: In what ways do you think persons can be supported to make their own decisions in the context of a mental health or related service? Some possible suggestions might include: • Give people the opportunity to identify persons they trust who can support them in making decisions (e.g. trained peer workers) and allow people to come to the service with their trusted persons. • Try to understand the type of information or support that would help the person to make decisions. • Enable access to support which is independent from the service. • Allow people more time to make decisions (i.e. give people time to think). • Don't pressure people for a decision. • Consider whether the person can make the decision at a later time when circumstances are right for them. • Consider if there might be a better time of day or a better location to provide information. • Work collaboratively with people in the development of their treatment and/or recovery plans, enabling them to express their opinions and preferences. Topic 2: Supported decision-making and advance planning Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 12 Presentation: Supported decision-making (8) (50 min.) At times, we may all need support to make decisions in different areas of life. Also, there may be times in life when we all may find it difficult and challenging to make decisions by ourselves. At times like these it can be useful to turn to people we trust who can support us in the process of making our decision. In fact, we all use support at times when making decisions and choices, especially when we need other people’s perspectives and skills to supplement our own. In acknowledgement of this, article 12 of the CRPD recognizes and promotes the concept of “supported decision-making”. This article states that people must have access to a variety of support options. including the support of people they trust (e.g. family, friends, peers, advocates, lawyers, personal ombudsperson, etc.). It recognizes that building on people’s unique abilities and providing them with the support they require allows them to make their own decisions. A person may need support to understand the information, weigh up different options, understand the possible consequences of different options and communicate their decisions to others. • For instance, in the context of a mental health and related service, a peer supporter can support a person to understand and weigh up the benefits and/or negative effects of a particular course of treatment, discuss the pros and cons of the treatment, and support the person to assert and communicate choices if the person has difficulties in doing so. It is important to note that support needs to be tailored to the individual. Decision-making skills, and hence the level of required support, can vary at different stages in a person’s life. At times people may need no support at all, while at other times they need low-level support. and sometimes more intensive support. • For instance, a person in the early stages of dementia may need minimal or no support at all, whereas in later years the same person may need more intensive support. In addition, some people may require support only for complex decisions while others may require support even for simple, daily decisions. It is important to remember that, unlike the need for support, the right to exercise legal capacity never fluctuates or varies. People must always be accepted as having the right to make their own decisions. Different support options – both formal and informal – may exist. Some examples of support models are presented below. Most existing models of support are not yet fully compliant with the CRPD. Criticisms may include objections that some models are led and directed by professionals or that they still use involuntary treatment (although this may be to a lesser extent than other mental health and social services, such as with Open Dialogue). It is important to acknowledge these limitations and keep in mind that these services could be further improved to achieve full compliance with the CRPD. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 13 • Circle of support (Australia, United Kingdom) (9) A Circle of Support (sometimes called a Circle of Friends) is a group of people who meet together on a regular basis to help a person (the focus person) accomplish their personal goals in life. The Circle acts as a community around the person concerned, providing them, when needed, with support to achieve what they want in life. The person being supported is in charge of: • deciding who to invite to be in the Circle • deciding on the direction that the Circle's energy should be employed. A facilitator is normally chosen from within the Circle to take care of the work required to keep it running. For more information, show participants the following video: Circles of Support, Inclusion Melbourne (6:19) https://youtu.be/fhF6mv03Cx0 (accessed 9 April 2019). • Personal ombudsperson (Sweden) (10) The Personal Ombudsperson in Sweden is a model of supported decision-making being offered by several NGOs. A personal ombudsman is a skilled person who helps clients with a range of issues: family-matters, housing, access to services or employment. A personal ombudsman only does what their clients want them to do. The model is based on a long-time relationship of trust. It is a long-time engagement for both the personal ombudsman and the clients. For more information, participants can watch Maths Jesperson speaking about Swedish psychiatric reform and the innovative policy Personal Ombudsperson System in the following video: (13:50 min.) https://youtu.be/5aVdoaX9YXk (accessed 9 April 2019). • Personal assistance (11) Personal assistance refers to person-directed/user-led human support delivered to a person with disability. Personal assistance is a tool for independent living. Regarding supported decision-making, personal assistants can be trusted individuals who will talk through options with the person, and support them in communicating their will and preferences to others, etc. • Open Dialogue: Finland (12),(13) Open Dialogue is a Finnish alternative to the traditional mental health system for people diagnosed with "psychoses" such as "schizophrenia". This approach is based on a supported decision-making process and aims to support the individual's network of family and friends, as well as respect the decision-making of the individual. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 14 In Open Dialogue, the person seeking support, family and care partners are all invited to participate alongside the Open Dialogue team member in daily meetings that are open, non-secretive and non- hierarchical. Everyone openly voices and reflects on their thoughts and feelings, and everyone’s voice is heard, particularly the voice of the person seeking support. By speaking openly and at the same level at all times, everyone understands what is going on and what is being talked about. A shared language is created and the participants build up a new understanding between each other. The Open Dialogue team provides immediate help within 24 hours of the first contact. The team seeks to engage social networks, rebuild relationships and avoid medication and the alienating experience of hospitalization by bringing together the social network of the person seeking support. No exact treatment plan is prepared. The approach is flexible and adapts to the changing needs of each person. Show participants the following video: Daniel Mackler and Jaakko Seikkula Speak on Finnish Open Dialogue, social networks, and recovery from psychosis (8:24 min.) https://youtu.be/b5_xaQBgkwA (accessed 9 April 2019). The importance of support Formal forms of support should not replace informal support networks (e.g. family, friends, etc.) which are essential in people’s day-to-day lives. When informal networks are non-existent or weakened, it is very important to support the person to rebuild and/or consolidate the informal networks. At the same time, it may also be necessary to advocate for more formalized forms of support networks for people who need and want them. How can mental health and social services facilitate supported decision-making? Mental health and social services have a responsibility to facilitate supported decision-making actively by ensuring that people are able to invite trusted persons from the community to come to the service to support them. They can also facilitate contacts between the person and supported decision-making NGOs, advocates or peer supporters who can act as a decision supporter if this is what the person wants. Distribute to participants copies of Annex 3 (also represented below). The following box (14) is a useful checklist tool for supporters to initiate a supported decision-making approach. However, additional steps may need to be included on a person-by-person basis. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 15 Supported decision-making is not the same as substitute decision-making: • In supported decision-making a support person never makes decisions for, on behalf of, or instead of the person with a psychosocial, intellectual or cognitive disability. • All forms of support, including the most intensive, must be based on the will and preferences of the person concerned. • The will and preferences of the person are different from what is perceived by others as being in their “best interest”. ➢ In many countries, the standard for making a decision for a person is generally their best interest (i.e. what others determine to be the best decision or course of action for a person). This needs to change. Even in extreme circumstances, when the person is unable to communicate their wishes and preferences directly, decisions must be made based on the best interpretation of the will and preferences of the person. These can be determined by, for example: ➢ referring to what is already known about the person, e.g. views on different matters, beliefs, values in life, etc. (these are often known by the person’s close friends or relatives); ➢ referring to advance planning documents which should contain information about the person’s will and preference; ➢ even when nothing is known about the person (e.g. first contact with a service) and the person does not appear to be able to communicate their wishes, service staff must do their best to try to understand the will and preferences of the person (e.g. trying different modes of communication, paying attention to the person’s reactions, etc.) Supported decision-making checklist Do you? • Provide relevant information: ➢ Does the person have all the relevant information he or she needs to make a particular decision? ➢ Does the person have all the information they are asking for? ➢ Have they been given information on all available options? • Communicate in an appropriate way: ➢ Explain or present the information in a way that is easier for the person to understand (e.g. by using simple, clear and concise language or visual aids). ➢ Explore different methods of communication if required, including nonverbal communication. ➢ Ascertain if anyone else can help with communication (e.g. a family member, support worker, interpreter, speech and language therapist or advocate) and that the person accepts this help • Make the person feel at ease: ➢ Identify if there are particular times of day when the person’s understanding is better. ➢ Identify if there are particular locations where the person may feel more at ease. ➢ Ascertain whether the decision could be put off to see whether the person can make the decision at a later time when circumstances are right for them. • Support the person: ➢ Ascertain if anyone else can help or support the person to make choices or express a view. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 16 • Supported decision-making is therefore different from existing systems such as guardianship, wardship and other substitute decision-making regimes. Supported decision- making is not just a new term for describing these pre-existing models. It is about implementing a completely different approach of decision-making in which the person always remains at the centre of the decision. At this point in the presentation participants may express the concern that their country’s legal framework requires a substitute decision-making approach (e.g. through existing national guardianship, conservatorship laws) and that therefore there is little they can do to implement supported decision-making in this context. It is important to acknowledge that: In many countries, existing law and policy frameworks still provide for substitute decision-making models. Lobbying and advocacy are key to changing existing laws, policies and practices which are not in line with the CRPD. This kind of reform may take time, but in the meantime, there are many things individuals can do to support people to make their own decisions, even within existing legal or policy frameworks. In addition, it is also possible to support people to terminate their substitute decision-making regimes. Supported decision-making is voluntary: • It should not be imposed on people. • If a person chooses not to have support, then their wishes should be respected. Many people – particular family members, mental health and other practitioners, have expressed the concern that, in some situations, if the person refuses support, they may put themselves or others in danger. However, it is important to note that imposing or forcing treatment itself can cause harm either immediately and/or in the future. The harm caused to the person can take many forms including, trauma, humiliation or physical injuries. It is important to give participants an opportunity to raise and discuss their concerns openly. How can we avoid exploitation from supporters? Mostly, family, friends and other supporters are well-intentioned but sometimes, in the context of providing supported decision-making, some people may try to take advantage, exploit or harm the person (e.g. through physical, emotional, sexual abuse, financial abuse or neglect, etc.). Safeguards are therefore necessary to make sure that exploitation does not take place or that potential situations of abuse are recognized and addressed early. It is important to train the following people on strategies to prevent and deal with potential exploitation from supporters: • people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities • families, care partners and other supporters • mental health and other practitioners Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 17 • peer workers and advocates • legal professionals • other relevant people from the community. The training should address the social factors and processes that might make exploitation more likely to occur – such as power dynamics and discrimination across gender, age or disability. Key issues to consider: • Practitioners should not take on the role of formal supporters because of the huge conflict of interest and risk of undue influence through power imbalances in relationships within mental health or related service settings. Although they should not be nominated as supporters, they still have an important role to play by promoting supported decision- making and adopting a supportive approach in their day-to-day work. • Supporters’ roles should last for the shortest time possible and should be tailored to the person’s circumstances. • Supporters must not profit from the funds of the people they are working for, caring for or otherwise supporting. • Independent supporters from outside or inside the mental health or related service – such as informal support, advocates or peer supporters – should be made available whenever a person asks for them. They should be able to freely meet with and talk to people within services. • When the support is formal and/or intensive, there should be safeguards to make sure that the supporters respect the will and preferences of the person or the best interpretation of the will and preferences of the person, including that the person still wants the support. • Complaints, monitoring and legal mechanisms should be in place to hold accountable people who abuse their supportive role. Complaints mechanisms should be easily accessible to the persons receiving support. Exercise 2.2: Scenarios on supported decision-making (45 min.) The purpose of this exercise is to understand the concept of supported decision-making and how it can be implemented. Therefore, the scenario described below is relatively basic. More complex and challenging scenarios are outlined in the module on Supported decision-making and advance planning. Select one or more of the following scenarios below. Ask participants to take copies of Annex 1 – Scenarios on supported decision-making and read the selected scenario(s). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 18 Ask participants the following questions: • What were the positive aspects of this case? • How was Rohini’s right to legal capacity respected? Scenario – Rohini’s story Rohini is a 27-year-old woman. Her work colleagues became concerned for her as they noticed important changes in her behaviour. The colleagues suggested that they accompany Rohini to a community-based mental health service and Rohini agreed to this. At the community-based mental health service, Rohini is received by two mental health workers. Rohini becomes increasingly distressed, saying that they want to harm her. She starts shouting that she does not want them to give her an injection. A nurse, one of the mental health workers, reassures her that nothing bad is going to happen, and that they want to help her. She then asks Rohini if she would like to move to a quieter space so that they can talk and identify what type of support would be helpful. The nurse asks Rohini if she would like to call someone who she trusts, who could help her. Rohini informs her that she would like to see her mother. When her mother arrives, Rohini is still very distressed, shouting that she does not want an injection. Her mother explains to the nurse that the last time she went to a hospital, in the capital city of the country, she was given an injection of haloperidol (an anti-psychotic medication). Her mother further explains that Rohini had reacted badly to this medication, experiencing painful muscle contractions and confusion as a result. The nurse tells Rohini that she will not be given haloperidol, and Rohini starts to calm down. Over the course of the week, Rohini works with her mother, the nurse and a doctor to develop a treatment and recovery plan. She is informed of different options for treatment, including benefits and negative effects, and is asked for her consent to treatment. In addition, after consultation with people of her choice – including her mother, the doctor and nurse – Rohini develops an advance plan so that staff will know never to give her haloperidol, and also so that they will know her preferences for treatment. In the plan she nominates her mother to be contacted in case of an emergency to support her, if desired, in communicating her wishes during crisis situations. The staff ask Rohini if it would be helpful for her to stay at the service for a few days to start her off on her treatment, to which she agrees. After three days she feels much better and is subsequently discharged. Rohini has since joined a peer support group which meets once every two weeks in her neighbourhood. At these meetings she is able to share her knowledge and experiences with others in the group, and can get emotional and practical support from other members. She has also arranged to meet with her boss and other close colleagues to discuss what has happened and what actions can be taken by them to support her in the future, should another crisis arise. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 19 Many actions were taken in this case to promote Rohini’s right to legal capacity which resulted in benefits for everyone involved: • Rohini was guided to a quiet room to calm her down and was not restrained. • Her wish not to be given haloperidol was respected, which helped to build trust with the staff. • She felt listened to and respected. This had a positive impact on her sense of well-being. • Staff made an effort to try and understand what was happening to Rohini before making quick judgements, which meant they were able to understand that the fear of being given a particular medication was contributing significantly to her agitation. • With Rohini’s agreement, staff contacted her mother, who was able to help others to understand Rohini’s view of medication and to support Rohini in making decisions about her treatment. • Rohini was given the opportunity to develop her own treatment and recovery plan with people of her choice. • Rohini was informed of the different options and the side-effects of treatment. • Her informed consent to treatment was sought. • An advance plan was developed to ensure that Rohini did not receive treatment (haloperidol) which would cause her harm, and so that staff would know her preferences for treatment in the future. • She was not forced to stay at the service against her wishes, but rather was asked whether this would be helpful. Participants may ask about advance planning since it is mentioned in the scenario. Explain that advance planning is covered in detail in the following presentation. Scenario - Zaitin’s story Zaitin is unhappy with her current living arrangement with her grandmother and wishes to move. She is 33 years of age and has a boyfriend she hopes to marry in the future. Once married, she would like to move in with his family. In the past, Zaitin’s grandmother has ignored her opinions and has made decisions for her. Her grandmother does not believe that people with intellectual disabilities, including Zaitin, should marry. Zaitin feels her grandmother is overprotective. She feels conflicted because she would like to have more independence and to make her own choices about marriage, but she also wants to maintain a positive relationship with her grandmother. She has a support worker, Rosa, whom she trusts and has chosen to seek her support in making decisions. Zaitin shares with Rosa her unhappiness concerning the disagreement she is having with her grandmother and her desire to marry. They discuss the possibilities of moving once married. They also discuss options to improve Zaitin’s relationship with her grandmother, so Zaitin feels more confident and independent. Rosa and Zaitin discuss if she would like to arrange a meeting with her grandmother to discuss her desire to be married and move. They also discuss a plan to arrange a meeting with her grandmother and her boyfriend’s parents. Zaitin was not sure how soon she would like to schedule these conversations. After the conversation, Zaitin decides to discuss this topic next week with Rosa. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 20 Ask participants the following questions: • What were the positive aspects of this case? • How was Zaitin’s right to legal capacity respected? Possible responses may include: • Rosa does not tell Zaitin what to do; instead, Rosa listens and is attentive. • Rosa was able to discuss and offer support to Zaitin. • Zaitin was given the opportunity to discuss the possibilities of moving. • Zaitin has the opportunity to take the time she needs to become confident in her decision. Ask participants the following questions: • What were the positive aspects of this case? • How was Samir’s right to legal capacity respected by Fadi? Possible answers may include: • Samir is not told what to do each day. • Fadi, his support worker, listens to Samir in order to get to know him and his preferences. • Fadi does not press Samir to make decisions. • When Samir does not make a decision straight away, Fadi allows time to pass before offering his own suggestions. • Even in small daily decisions, Samir has the opportunity to choose how he begins his day. Presentation: Advance planning (30 min.) Advance planning is another useful form of support which helps to ensure that a person’s preferences are considered and respected. Advance planning may be useful to everyone, especially during times when people may be having difficulties in making or communicating decisions. Advance planning refers to the process of giving directives about future situations when persons may experience difficulties in making their will and preferences known to others, and when they would like support from or actions to be taken by others. Scenario - Samir’s story Samir is 68 and was diagnosed with dementia several years ago. When he first arrived at the care home, he did not feel his own choices were respected. He felt that some of the staff made him do things that he did not want to do and they also often rushed him to make quick decisions during the course of his day. After several months, Samir spoke with management to make a complaint. Since then, another member of staff, Fadi, supports Samir in his day-to-day life. When Fadi visits Samir each morning he asks him what he would like to do first to begin the day. He often does not respond immediately, so Fadi gives him time to speak. When it appears Samir is struggling for ideas of what to do, Fadi offers suggestions. Samir then has the opportunity to choose for himself what he would like to do first. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 21 Advance planning can have two functions: • If a person has difficulty in expressing his or her wishes, the people providing support and care to that person can refer to the advance plan as a communication tool and reference to find out the person’s wishes and preference. Supporters can remind the person of what they discussed and what they outlined in the advance plan. • In addition, in some countries, advance plans can also be used as a legal document in which the person authorizes – or refuses – certain actions to be undertaken in a particular situation in the future. • At the same time, it is important to be aware that advance plans are not a static, non- changing document. People’s views, will and preferences may evolve and people can and do change their minds about things. Supporters should therefore engage and consult with the person on a regular basis to determine if their will and preferences have changed and if they agree with the actions being proposed. Advance plans are sometimes also known as living wills or advance directives. Content of advance plans: • An advance plan is a written document that specifies future choices. This can include a description of desired support, designated supporters and/or advocates, recovery options, treatments and place of care or respite (including the option to receive support in one’s own home), as well as directives concerning day-to-day life and obligations (children, bills, pets, etc.). • For health-related decisions, people can generally specify if they would refuse certain support, care or treatment options. Sometimes, they can also specify what supports, treatments and care options they would be prepared to accept. • If the advance plan is intended as a legal document, it should state in which situation it comes into effect and in which situation it ceases to have effect. In some communities and cultures, people may not have a tradition of writing documents (such as wills, contracts, etc.), and other forms of support – such as support networks – may be more appropriate. However, this does not prevent people from making their wishes known orally to their family, friends, care partners and other relevant people. In addition, some people may want to delegate choice and control to other persons they trust at certain times. Advance planning should allow for this kind of situation, as long as it respects the will and preference of the person. At this point of the presentation, show participants the following video on advance planning for health care: Planning ahead – living with younger-onset dementia, Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. https://youtu.be/8sVCoxYbLIk (5:08) (accessed 9 April 2019). Acknowledgement: Kate Swaffer, Co-founder, Chair & CEO of Dementia Alliance International (www.infodai.org). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 22 Advance planning and the law Some countries have developed legislation to make certain advance planning documents binding. This means that anyone providing care and support, including mental health and other practitioners, are legally required to follow the directives stated in the documents. To date, binding advance planning documents in countries have not been fully compliant with the CRPD: • In some countries advance planning documents can be overridden when a person is involuntarily admitted to a mental health or related service. Therefore, persons who are detained involuntarily can also be given treatment against their will despite the existence of an advance directive to the contrary. • In addition, the advance plan will often come into effect only after an assessment of the person’s mental capacity and subsequent deprivation of the right to legal capacity. In this situation, although the content of the advance plan must be followed, the person is no longer allowed to make their own decisions directly or to change their mind. Although these types of advance documents can allow people to assert a degree of control regarding proposed support, care or treatment options, they are nevertheless not fully compliant with the CRPD. Example: German law (15) Germany has a law that makes advance directives binding, including in the context of mental health care. In their advance directives, people may nominate a supporter whose role is to assert the person’s will to the practitioner. The law also specifies that, if the person does not have an advance directive, their presumed will and preference concerning treatment must be determined on the basis of specific evidence such as previous oral statements. Following the entry into force of the law, people using mental health services have developed a model of advance directive against any form of coercion in psychiatry, which is called PatVerfü. Even when countries do not have laws or legal provisions relating to advance plans/directives, this does not prevent mental health or social services from implementing such plans. Services can allow and encourage people to make advance plans and, when the situation requires their use, respect the directives stated in a person’s plan. In addition, advance directives do not replace the need and duty to respect a person’s autonomy and right to legal capacity at all times. This means respecting people’s support, care and treatment choices, including in crisis situations. Again, these issues are explored in more detail in the training module on Supported decision-making and advance planning. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 23 Exercise 2.3: Discussion on advance planning (25 min.) Ask participants to read one or more of the following scenarios, available in Annex 1 Discussion on advance planning – scenarios: After reading the scenario above, ask participants the following question: What do you think the impacts of Jasmine’s advance planning might be? Possible answers may include: • She is not forced to take a treatment that she does not want. • The staff know how to support her effectively. • She is likely to recover more quickly. • She feels that her wishes are respected. Scenario - Jasmine’s story Before her discharge from hospital, Jasmine decides to make an advance plan. She specifies in her plan that she absolutely does not want to be given a specific type of antidepressant as it makes her very anxious. She also specifies in the plan that she finds one-to-one counselling useful when she is depressed. Two years later Jasmine presents herself to the psychiatric unit of a hospital where she is admitted as she is feeling very depressed. Because of her state of mind, she is finding it very hard to communicate with staff at the hospital. While trying to facilitate communication with her, staff members refer to her advance plan and are able to see that she must not be given the specific antidepressants she does not like. They also organize for Jasmine to undertake counselling sessions with the service psychologist. To make sure that they respect Jasmine’s dignity and legal capacity they regularly ask her how she feels about these actions being put in place. Scenario - Hiroto’s story Hiroto is 52 years of age and has intellectual disabilities. He lives with his mother and father, of his own choice. As Hiroto’s main supports, his parents wanted to ensure that his personal wishes continue to be honoured when they die. To prepare for this time, Hiroto’s parents support him to write an advance directive. The aim of the directive is to set out his wishes with his physician and social services. He decides he would like to remain at home living independently for as long as he is comfortable, but he would like the option to live with his brother if he needs to. Hiroto trusts his brother and has a close relationship with him. Hiroto gives permission for his brother to speak to staff in the event he is finding it difficult to communicate. If he is having difficulty communicating, he has requested his brother use a method they have used at home which allows Hiroto to point to images to indicate his choices and preferences in response to a question. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 24 After reading the scenario above, ask participants the following question: What do you think the impacts of Hiroto’s advance planning might be? Possible answers may include: • His personal wishes will be respected. • He will be able to live where he is most comfortable and at a place of his choice. • In the event that he is not able to communicate with medical staff, he has already determined he would like his brother to communicate his wishes. • Others will be aware of the communication methods he prefers. Ask participants the following question: What do you think the impacts of Bintou’s advance planning might be? Possible answer may include: • She will not be restrained or given medications she does not want. • She will be able to communicate her wishes either directly or through her sister. • Bintou has identified her sister as the person to be contacted in the event of an emergency to help ensure that her will and preferences are respected. Scenario - Bintou’s story Bintou is a 31-year-old woman who lives in a small village with her older sister who provides her with ongoing support. Bintou received a diagnosis of autism at the age of 10. Two months ago, Bintou fell and broke her ankle. Her sister looked for Bintou when returning home from the market. She was informed by a neighbour that several hours ago Bintou had been taken to the hospital to be treated. Bintou finds it difficult to communicate verbally. The hospital staff did not know Bintou or how to best communicate with her. When Bintou became distressed and confused, the staff isolated her and tied her to a bed and gave her sedatives to calm her down. She was alone and did not have her sister to help with communication. This was a very stressful and frightening experience for Bintou. Bintou and her sister have talked about planning ahead if a similar situation should arise one day in the future. Both Bintou and her sister want to make sure that what happened two months ago does not happen again. Together they recorded Bintou’s preferences and wishes should she need support to make decisions for herself or during a time when her sister is unavailable. Bintou specifically states she does not want to be tied to a bed again or to be given sedatives. She requests that her sister be her main contact in case of emergencies. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 25 Time for this topic Approximately 45 minutes. Explain to participants that this topic focuses specifically on the context of mental health and social services. Explain how informed consent and person-led treatment and recovery plans are essential for respecting people’s right to legal capacity. Presentation: Informed consent (10 min.) Obtaining informed consent to treatment is essential to respecting the right to legal capacity. Informed consent means that (16): • The person is given enough information about the proposed treatment to make an informed decision, including: ➢ the possible benefits and negative effects/risks of the proposed treatment; ➢ possible alternatives to the proposed treatment; ➢ the possible benefits and risks of not accepting the proposed treatment and/or of choosing one of the alternatives. • The information is given in a way that the person can understand and is adapted to their needs (e.g. the person giving the information avoids using highly technical terms that the person receiving the information may not understand, and adds or incorporates visual aids to written information or uses sign language if the person receiving the information is deaf or hard of hearing). The information must also be given in a way which is culturally and otherwise acceptable to the person. • The consent to treatment is given voluntarily. ➢ It is given without threat or coercion (e.g. mental health and other practitioners should not tell the person that they will be involuntarily admitted to a service if they refuse the treatment proposed). ➢ Consent is given without undue influence (e.g. practitioners should not make the person concerned think that there may be unpleasant consequences, such as withdrawal of privileges, if they refuse the treatment proposed). ➢ Consent is given without deception, fraud, manipulation or false reassurance (e.g. practitioners should not tell anyone that they will be given a sleep therapy when it is planned to give them electro-convulsive therapy). It is important to be aware of the risk of undue influence due to the power imbalance in relationships that exists within mental health and social services. There is sometimes a fine line between supporting people in making their decision and unduly influencing them. To minimize the risk of undue influence and to be more independent, the support should ideally come from outside the service (for more information on power dynamics, see the module on Transforming services and promoting human rights). Topic 3: Informed consent and person-led treatment and recovery plans Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 26 Another critical point is that the right to informed consent also includes the right to refuse treatment. This means that if a person, after being offered information about treatment options, decides they do not want any kind of treatment, this is their right and must be respected. Presentation: Person-led treatment and recovery plans (20 min.) An increasing number of services in countries around the world are adopting what is known as the recovery approach to mental health. A recovery approach promotes the principles of legal capacity and informed consent, among others, in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). • Recovery is different for each person. Recovery is about being able to live a life which is meaningful for the person, in the presence or absence of “symptoms”. With a recovery approach to mental health care, each person is empowered to lead their journey to recovery and to set their own goals in life. • Treatment and recovery plans outline which treatments or support (e.g. psychosocial interventions, counselling, medication etc.) people want to receive and which they do not want, as well as which mental health and other practitioners or supporters they want to involve in their care and recovery, if any. • Treatment and recovery plans respect the right to legal capacity by ensuring that people make all decisions concerning their own care. Blank and completed templates of a recovery plan can be found in the module Recovery practices for mental health and well being When people make decisions about their treatment and support, they are likely to choose options that meet their needs and to which they are prepared to try and see if they can help. Consequently, it is more likely that the support or treatment they have chosen will be more effective than a treatment or support which has been imposed on them (17). This can also avoid traumatization or re- traumatization resulting from coercion. Initially, the person should be offered as much information as is available about different options and the opportunities to try different options. As the support and/or treatment process evolves, the person will gain more and more knowledge about what works for them and will be able to make even more well-informed choices. They may continue to seek and investigate new options or may find one or more that work well and stick to those. Again, everyone’s recovery journey is unique. Promoting the right to make decisions concerning treatment and recovery is an essential part of promoting autonomy and self-determination and respecting the right to legal capacity. It also has a positive impact on a person’s recovery journey. At this point in the presentation, you can show the following video to participants: Peer advocacy in action. iNAPS, 2012 (13:00) https://youtu.be/zDkfPVG-xA4 (accessed 9 April 2019). This is an example of a situation where a person is able to decide about where she wants to live in the community after the closure of the state mental health hospital where she resides. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 27 Time for this topic Approximately 3 hours and 15 minutes. At the beginning of this topic, explain to participants that: In many countries, laws and policies authorize people to be involuntarily admitted and treated in mental health and social services. While this is contrary to the CRPD, legislative, administrative and other measures to end these discriminatory laws and policies may take time. While pursuing full compliance with human rights instruments, there is a lot that can be done to end involuntary detention and treatment and to respect people’s right to legal capacity in these matters – even within existing legal or policy frameworks. Exercise 4.1: The experience of involuntary admission and treatment (25 min.) As an introduction to this topic, distribute to participants copies of Annex 4 - The experience of involuntary admission and treatment (18). Topic 4: Avoiding involuntary detention and treatment in mental health and social services The words of a survivor of the mental health system, Australia “Nothing could prepare me for the experience of being taken against my will – not by the police or even an ambulance, but by an older sister who felt she knew best. What followed was the most violent of admissions. Totally traumatized and in shock, the sheer panic of dealing with my new reality never went away. I was manhandled, forcibly injected and held against my will for more than a month […]. Along with the feeling of disempowerment and humiliation that involuntary hospitalization brings, patients who are said to be capable of harm are more often violated and harmed themselves. It is made all the worse since most are never believed; instead they are accused of being delusional and ungrateful. This in itself is a barrier to true healing since inhumane treatment leaves one feeling less than human. While some may see the psychiatric ward as a place of safety, for most it is nothing more than a prison […]. There remains a huge power imbalance, not only during hospitalization but also when community orders dictate what medications must be taken after patients are no longer hospitalized. Since failing to comply with such orders leads to further incarcerations, this is nothing more than a form of control. Most patients leave this system with lost dreams and lives forever watched over by the system they can never escape. This is a violation of our human rights as outlined in the United Nations Convention”. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 28 Give participants 5 minutes to read the extracts of the testimony. Once they have read the document, ask the group: • How do you feel about this testimony? Some people with lived experience may be in favour of involuntary admission and treatment as they feel that has been beneficial for them personally. While these views should be respected, it is important to be aware that, had there been a choice of noncoercive alternatives within services, involuntary admission or treatment may not have been their preference. After the discussion, show the following presentation. Presentation: What does the CRPD say about involuntary detention and treatment? (40 min.) At this point the focus of the module will shift to the issue of involuntary detention and treatment in mental health and social services. It will clarify the link between the right to legal capacity (article 12 of the CRPD), other articles of the Convention and the issue of involuntary detention and treatment. This issue may be sensitive and may engender strong resistance from mental health and other practitioners, as well as family members. It is therefore important to discuss and encourage a thorough understanding of these issues. People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are often detained in mental health and social services against their wishes. This is known as involuntary, forced or coerced admission, or admission without informed consent. Sometimes, people may voluntarily enter mental health and social services because no alternatives are available. They may then be denied the right to leave and thus end up being detained in the service against their will. In addition, homeless people may be sent to services and institutions against their wishes because it is believed they are better off within a service or because they are seen as a nuisance on the streets. People detained against their wishes are very often given forced treatment. In addition, people can be required to undergo forced treatment in the community through community treatment orders, court orders or other means. Involuntary detention and treatment can last for days, weeks, months and even years. Some laws allow people to be detained and treated on the basis that they are diagnosed – or perceived – as having a particular condition or disability. The law may require other criteria (e.g. that the person is believed to be in need of care and treatment, or that their health may deteriorate if they do not receive treatment, that the person is considered dangerous to themselves or to others). These laws discriminate against people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities in that they allow for these persons’ detention in situations where other persons would not be involuntarily detained. Even other groups at higher risk of violence (e.g. gang members, persons drinking alcohol with a history of domestic violence) cannot be detained on the basis of increased violence risk. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 29 At this point in the presentation, encourage participants to express their views and feelings about involuntary detention and treatment. It is important that people who have not experienced involuntary detention and/or treatment themselves should try to imagine how they would feel in this situation. To prompt the discussion, it is possible to ask the following questions: • How would you feel if you were detained and treated against your will? • How did you feel when you were detained and treated against your will? After the discussion, ask participants to take their copies of the CRPD and continue the presentation with the following: The CRPD aims to address this situation by offering clear guidance on changing practices and laws. As explained in the module on Mental health, disability and human rights, the rights protected by the CRPD are all interrelated. Many of these rights reinforce the fact that people must not be detained or treated against their wishes or on the basis of having a disability. Article 5: Equality and non-discrimination According to article 5, people with disabilities should enjoy their rights on an equal basis with others. People being treated for physical health conditions cannot generally be detained in health services and treated without their informed consent. The fact that people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities can be detained and treated against their wishes constitutes discrimination on the basis of a disability, hence this violates article 5. Article 12: Equal recognition before the law Article 12 underlies, and is indispensable to, all the other articles of the CRPD. By protecting the right to legal capacity, the CRPD ensures that people have the right to make decisions on all aspects of their lives, including about their care and treatment. This means that their informed consent must always be sought before admission or treatment in a mental health or related service. Mental health and other practitioners should, above all, engage directly with the person and not only with the person’s family or supporters. Practitioners should also try to ensure that the person is not unduly influenced by family, care partners or other supporters when making a decision on care or treatment. Practitioners must also make sure that people receive accommodation for their disability and any independent support that they need in order to make or communicate their decisions on care and treatment. Article 14: Liberty and security of person Article 14 guarantees the right to liberty and security. It makes clear that “disability shall in no case justify a deprivation of liberty”. This means that disability can never be a basis for depriving someone of their liberty. People with disabilities can only be detained on the same basis (or for the same reasons) as all other citizens (e.g. following a criminal sentence). Therefore people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities should never be detained in mental health and social services or institutions because they have a disability (whether diagnosed or perceived), even when other additional criteria are involved (e.g. danger to self or others, need for medical treatment, etc.) (19). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 30 Article 15: Freedom from torture or cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, and Article 16: Freedom from exploitation, violence and abuse Involuntary admission and treatment in mental health and social services often causes people severe pain and suffering and can have extremely negative consequences for their health and well-being. Involuntary admission and treatment are experienced, and considered as, violent and abusive acts which can amount to torture and ill-treatment in violation of articles 15 and 16 of the CRPD (20), (21). Article 17: Protecting the integrity of the person Article 17 recognizes that people with disabilities have a right to respect for their physical and mental integrity on an equal basis with others. Forced detention and treatment violates people’s physical and mental integrity and are therefore contrary to article 17. Article 19: Living independently and being included in the community Article 19 states that people with disabilities have the right to live independently and to be included in the community. They must be able to “choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others” and must not be “obliged to live in a particular living arrangement”. Thus, the involuntary detention of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities in mental health or social services is a direct violation of article 19. Article 22: Respect for privacy Detention in mental health and social services can violate people’s right to privacy. For example, when people are detained and treated against their will, often mental health and other practitioners are allowed to access personal information without the person’s consent. People may share personal information with their mental health professional and then discover the information has been given to many other people – such as the person’s general practitioner, social worker, police, immigration authorities or even family members. In addition, people often lack privacy because practitioners and others can access their room without their consent, because they have no space to store their personal belongings, etc. Article 25: Health Article 25 explicitly requires that health professionals provide care on the basis of free and informed consent. This means that treatment can be given to people only if they explicitly give their informed consent. In summary: These are some of the key CRPD articles which are violated when involuntary admission and treatment take place. However, other articles are frequently violated as well (e.g. article 6 – women with disabilities are at risk of unfair treatment; article 27 – work and employment opportunities are interrupted; article 29 – participation in political and public life is denied; article 30 – participation in cultural life, recreation, leisure and sport is often limited). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 31 Despite the fact that involuntary detention and treatment violate the rights guaranteed by the CRPD, in countries all over the world people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities continue to be subject to these practices in mental health and social services. Monitoring and review mechanisms need to be in place to ensure that people are not being detained or treated involuntarily and, if people are found to be under forced detention and treatment, they should be released immediately. The need for independent monitoring in facilities and services for people with disabilities is in fact an explicitly expressed in article 16 of the CRPD. At the end of the presentation, encourage participants to ask for any clarification they may need. Exercise 4.2: What about in my country? (1 hour) For this exercise, ask the participants to gather in the centre of the room. Explain that you will read out a statement and ask people to move to the (right) of the room if they agree with the statement or to the (left) if they disagree. If participants have issues with mobility, you can ask the participants to raise their hands if they agree or disagree with the following statement. People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities need, in some cases, to be given treatment against their wishes. Ask participants for their opinions on why they have chosen to agree or disagree with the above statement. Ideas can be written on the flipchart and, where possible, the participants should discuss their ideas directly with each other. If all participants agree or disagree with the above statement then randomly divide participants into two groups and ask one group to think of reasons in favour of the statement and the other group to think of reasons against the statement. Possible opinions that might be expressed in favour of this statement: • For their own safety people may on occasions (e.g. emergency situations) need to be forcibly treated. • If someone is a danger to themselves or others, it may be necessary to treat them against their wishes in order to keep everybody safe. • It may be necessary to treat a person involuntarily if the belief is that failing to do so will bring about a worsening of their condition. • Involuntary treatment is sometimes necessary to enable people to recover their ability or capacity to make future treatment decisions. • When treatment is given by force, it is more effective and the person gets better more quickly. • They may not be in a state of mind to know what is best for them and their future. Possible opinions that might be expressed against this statement: • The right to informed consent to treatment is so fundamental that it should not be taken away from anyone. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 32 • People with psychosocial, cognitive or intellectual disabilities should have the same rights as everyone else. • People are free to take the same risks and make the same mistakes as everyone else. • Having a psychosocial, intellectual or cognitive disability does not mean you are automatically a risk to others and therefore need treatment. For example, society often equates people with psychosocial disabilities with dangerousness, violence and crime. In fact, people with psychosocial disabilities, along with people who have intellectual or cognitive disabilities are far more likely to experience violence, abuse and crime than the rest of the population. • “Dangerousness”, which is often invoked to justify involuntary treatment when the person poses a risk to themselves or others, is very hard to predict and is a very subjective term. Other people are not treated against their will even when their lives are at risk. We should treat people with disabilities in the same way as everyone else. • Having separate health-care procedures and treatment for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities is discriminatory. • Involuntary treatment is often the easy option and people are deprived of their rights because we do not want to invest in better alternatives or in providing high-quality care. • Other people whose lives depend on treatment (e.g. people with cancer, HIV, Jehovah’s Witnesses requiring blood transfusions to live) are not forced to receive treatment. In a fair society, we must retain the right to make decisions for ourselves and to say “no”. Now ask participants: • After this discussion, has anyone changed their mind? This is an opportunity for participants to discuss why they may have changed their mind (or not). Many participants may still have strong feelings one way or the other. The task of the facilitator is to help participants move forward towards a new understanding that there are many things that can be done to avoid involuntary treatment and that the situation on the ground (lack of resources, legislative framework) or beliefs that coercion is sometimes required in extreme situations, should not stop people continually striving to find non-coercive solutions and practices. If necessary and if time permits, this exercise can be repeated with the focus on involuntary detention. In this case, participants could debate the following statement: People with psychosocial disabilities in some cases need to be involuntarily admitted to mental health facilities. Many of the possible opinions and responses to this question are likely to be similar to the opinions and responses regarding involuntary treatment. Exercise 4.3: Scenario on avoiding coercive measures (40 min.) Ask participants to consider the following scenario, available in Annex 1: Scenario on avoiding coercive measures: Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 33 Ask participants the following questions: • What went wrong in this situation? Allow participants to come up with their own list of answers. Some potential responses may include: • No-one took the time to listen to George in order to better understand his distress. Quick assumptions were made as to his state of mind and needs. • Medication was given to George despite the fact that he stated clearly that he did not want it. • Medication is given without his knowledge. This means that he is not given appropriate information and that his consent to treatment is not sought. This is likely to have a long-term impact on George‘s future well-being as well as damage his trust in staff and treatment. • The way George was treated was damaging to his mental health and well-being. No-one listened to his concerns and they were assumed to be part of a mental health condition. • George’s supporters were not called to try and find a way to understand George’s perspective, despite the fact that they could have provided valuable insight into the situation and provided George with emotional and practical support (e.g. in supporting him to make decisions about his situation and treatment and helping him to communicate more forcefully his right to refuse treatment). • George was put in restraints and secluded in an isolation room to receive forced medication. • Which of the CRPD rights were violated in George’s scenario? These actions by staff violate George’s right to: • legal capacity (CRPD article 12) • liberty and security of person (CRPD article 14) • freedom from torture and cruel, inhuman or degrading treatment or punishment (CRPD article 15). • freedom from exploitation, violence and abuse (CRPD article 16) Scenario - George One night, George was brought to the emergency department of the hospital by the police. George was distressed, agitated and anxious, shouting and making wild gestures. Without a full assessment and without contacting George’s supporters in order to try to better understand what may be happening with George, doctors decided that George was unsafe to be in the community and required treatment. George makes it very clear that he did not want to be treated. The doctor in charge decided that the quickest way to deal with this situation was to get four staff persons to restrain George, tie his arms and legs to a bed in an isolation room, and to give him an injection of an antipsychotic medication. George still remains in the hospital one week later. He is extremely distrustful of the staff and continues to resist treatment. George is therefore being covertly medicated on an ongoing basis by staff hiding medication in his food. He is becoming increasingly depressed and isolated, refuses to talk to anybody and shows no sign of improvement. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 34 • respect for the integrity of the person (article 17) • health (CRPD, article 25). Now ask participants: • What could have been done differently? Some potential responses might include: • People could have taken the time to listen and talk to George, to find out and understand why George did not want to receive treatment, instead of resorting to forced/covert treatment, restraint and isolation. • Staff could have reassured George that they would respect his will and preferences and not do anything against his will. • Someone could have called supporters nominated by George, other friends or family members that George agrees to, in order to try and find a way of understanding George’s background and perspective and to help him protect his rights. • Someone could have discussed with George the pros and cons of receiving (or not receiving) treatment. • Before the situation escalated, George could have been supported to develop an advance directive/plan when he was feeling well. This would have provided a clear statement of his wishes and response to the crisis. A legally binding advance directive would have given George the assurance that his wishes would be respected in a future crisis and that he would not be forcibly treated. • Before the situation escalated, George could have been encouraged to nominate a trusted person in his advance plan/directive to communicate his wishes in a crisis. This could have also included a person for emergency contacts. • People could have facilitated George’s contact with an advocacy group, such as a peer-run nongovernmental organization that provides legal assistance. • De-escalation techniques or other alternative responses could have been used (this topic is developed in the module on Strategies to end seclusion and restraint). Follow this discussion by asking: • What do you think the outcome would have been if things had been done in a way that respected George’s will and preferences? Some potential responses might include: • George’s human rights would have been respected. • It would have avoided the use of forced treatment and of seclusion and restraint. • It would have avoided George’s detention in the hospital. • Staff could have started to build a relationship based on trust with George. • George would have felt that he had been respected and would have been more likely to seek help if he experienced a crisis in future. • George may have felt less isolated and depressed as people would have taken the initiative to ensure he felt more connected and open to working with others to overcome this difficult situation. • The service would not have resorted to coercive practices against George and would have provided better quality care and support. • It would have supported George’s recovery journey. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 35 Exercise 4.4: A challenging situation (30 min.) This exercise should allow participants to start to consider different options they could use to avoid involuntary detention and treatment and to enable people to enjoy their rights, including their right to legal capacity, even in the most challenging situations. Read with participants the following scenario: Ask participants the following question: • Could you suggest positive actions that could be taken in the above situation to support Soren and avoid the use of involuntary detention and/or treatment? Some possible answers from the group may include: • Someone could ask Soren what she thinks would help her to feel better and if there is a safe place where she would like to be supported. • Staff should try to understand why she wants to kill herself. • She should be helped to identify people she trusts and who would be able to stay with her. • She could be given the opportunity to talk to a trained peer worker if no one she trusts can be identified. • Someone could try to understand why she does not want treatment, and whether she does not want one particular type of treatment or all treatments. • People could suggest to her that it is better not to stay alone for the moment (which might mean staying in a place other than home that is safe and where she would not be alone – e.g. at the home of a trusted relative). • People could ask Soren if she wants to receive home support or access support services in her community during the day, or if she wishes to stay for a couple days in the service itself where people can provide her with care and support. • In order to avoid this situation again, Soren could be encouraged, at an appropriate moment after the crisis, to prepare an advance plan/directive to help and guide others to support her if a similar situation happens in the future. Follow up this discussion by sharing with participants the following outcome of Soren’s story: Scenario - Soren One morning, a young woman named Soren is brought to the local mental health service. She has tried to kill herself by jumping off a bridge, but police officers were present at the scene and they prevented her from killing herself. Soren tells the mental health worker that she still wants to end her life. She does not want any treatment and asks to be allowed to go back home, where she lives alone. Soren does not have an advance plan or directive. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 36 Following this case study, ask participants: • What are your thoughts about the support Soren received in this case? It is important to enable participants to share their opinions and potential concerns openly about this scenario. Family members, mental health and other practitioners may be concerned for the safety of the person. Practitioners may also raise concerns in terms of liability if they do not resort to coercive measures such as involuntary admission and treatment. Emphasize to participants that: In a situation like this, people should not be sent home by themselves without any offer of support. People should be provided with options for support which respect their rights, including their right to legal capacity and to liberty and security of person. This may include, for instance, the support of someone they trust who can stay with them or check on them regularly. It may mean listening to the person and sometimes thinking creatively and “outside the box”. This is extremely important because coercion is counterproductive and damaging for the person. It is also important to note that advance directives may provide a useful framework for ensuring people’s choices, will and preferences in situations of high emotional distress. If someone’s preference is to be admitted and treated at a certain point in the future and under certain circumstances (including against their wishes) at that specific time, he or she should be able to state so in the form of an advance directive, and this directive should be respected. These types of provisions in advance directives are called “Ulysses clauses” in some jurisdictions. However, this should not detract from ensuring that all efforts are made to offer people noncoercive options. After this exercise, show participants the following video: Scenario - Soren’s story – a positive outcome At the service, the nurse in charge asks Soren what would help her at the moment. Soren says that having her sister to talk to about her distress would make her feel safer. Soren also explains that she has just lost her job and feels hopeless about how she can support herself in the future. The nurse says that, if Soren is willing, she will work with her over the next weeks to find a solution to this problem and explore different options and resources for financial assistance and for finding another job. Soren’s sister says that she can come and live with her until she feels better. The nurse also proposes to Soren that she can visit the mental health service two or more times a week to receive counselling and discuss other care and support options. The following week, Soren reports that she feels listened to, safe and supported now and is reassured that she is receiving the support she needs and wants from her sister and staff at the service. She is also continuing to explore other services and supports which are available to her in the community. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 37 Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (2:43 min.), https://youtu.be/GTURfplghls (accessed 9 April 2019). The video explains how Neil Laybourn, a passer-by, prevented Jonny Benjamin from jumping from a bridge by simply talking and listening to him. Concluding the training (5 min.) To conclude this session, ask participants: What are the key points that you have learned from this session? Follow the discussion with these take-home messages from today’s session. • Everyone has a right to legal capacity, and to make decisions concerning all aspects of life. • Negative assumptions, stigma and stereotypes about people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities must be recognized, challenged and changed. People CAN make decisions on all aspects of their lives (including about their treatment, where to live, and their financial and personal affairs). • Treatment and recovery plans, respect for informed consent, supported decision-making and advance planning are all important measures to ensure that people are able to exercise their right to legal capacity on an equal basis with others. • People with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities have the right not to be detained in mental health and social services. • They have the right not to be treated without their consent. • Coercion is damaging to people’s well-being and alternatives should always be sought. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 38 References 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user- files/Division%20of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 3. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 4. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 5. United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy- read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°3 (2016), CRPD/C/GC/3, on women and girls with disabilities [online publication]. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2016. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f3&Lang=en, accessed 18 November 2018). 7. Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, accessed 18 November 2018). 8. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/article-12-equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 9. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). 10. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish- personal-ombudsman-service-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 11. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 39 publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 12. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 13. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 14. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 15. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 16. United Nations Human Rights Council. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Anand Grover, 10 August 2009 (document A/64/272). Geneva: United Nations; 2009. (https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N09/450/87/PDF/N0945087.pdf, accessed 8 February 2017). 17. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 18. Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door- policy,8443, accessed 9 February 2017). 19. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities (para 12). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). 20. Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, 28 July 2008, (document A/63/175). New York (NY): United Nations; 2008. (http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/UNStudiesAndReports.aspx, accessed 2 February 2017). 21. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 40 Annexes Annex 1: Scenarios Topic 1: Exercise 1.2 – Denial of legal capacity, Soledad1 Soledad is a 40-year-old woman who has lived for 10 years in a social care home. She lives in a small, clean room, that she shares with a roommate she has not chosen herself. She was brought to the social care home because of mood swings and loss of memory. She suffers from infections and describes her health as bad. Her days are long and empty and constantly follow the same, boring routine: early rise, some cleaning, food, mandatory rest as if they are toddlers and exercise twice a week (an hour in the yard of the fenced social care home). There is hardly an opportunity to leave the home. All residents are told that the outside world is extremely dangerous and that they are kept behind closed doors for their own security. Many of the residents have internalized this fear and therefore prefer to stay inside. There is no possibility for Soledad to escape from the rigid life at the home; no individuality is allowed and there is no possibility to engage in her hobbies of playing the piano and singing. She is convinced that, should she be given the opportunity, she could have a job, for instance in a sewing studio. The quality of life often lies in small things. She likes reading, but her glasses are broken. Although she often asks the staff for a replacement, so far her requests have been to no avail. The antenna from her small television set is broken but no one is able to repair it. Soledad longs for more attention and affection from the staff. If residents don’t comply with the rules and regulations they are sometimes threatened with the use of straightjackets or being tied to a bed. Topic 2: Exercise 2.2 – Scenarios on Supported Decision-Making, Rohini Rohini is a 27-year-old woman. Her work colleagues became concerned for her as they noticed important changes in her behaviour. The colleagues suggested that they accompany Rohini to a community-based mental health service and Rohini agreed to this. At the community-based mental health service, Rohini is received by two mental health workers. Rohini becomes increasingly distressed, saying that they want to harm her. She starts shouting that she does not want them to give her an injection. A nurse, one of the mental health workers, reassures her that nothing bad is going to happen, and that they want to help her. She then asks Rohini if she would like to move to a quieter space so that they can talk and identify what type of support would be helpful. The nurse asks Rohini if she would like to call someone who she trusts, who could help her. Rohini informs her that she would like to see her mother. When her mother arrives, Rohini is still very distressed, shouting that she does not want an injection. Her mother explains to the nurse that the last time she went to a hospital, in the capital city of the country, she was given an injection of 1 Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, accessed 18 November 2018). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 41 haloperidol (an anti-psychotic medication). Her mother further explains that Rohini had reacted badly to this medication, experiencing painful muscle contractions and confusion as a result. The nurse tells Rohini that she will not be given haloperidol, and Rohini starts to calm down. Over the course of the week, Rohini works with her mother, the nurse and a doctor to develop a treatment and recovery plan. She is informed of different options for treatment, including benefits and negative effects, and is asked for her consent to treatment. In addition, after consultation with people of her choice – including her mother, the doctor and nurse – Rohini develops an advance plan so that staff will know never to give her haloperidol, and also so that they will know her preferences for treatment. In the plan she nominates her mother to be contacted in case of an emergency to support her, if desired, in communicating her wishes during crisis situations. The staff ask Rohini if it would be helpful for her to stay at the service for a few days to start her off on her treatment, to which she agrees. After three days she feels much better and is subsequently discharged. Rohini has since joined a peer support group which meets once every two weeks in her neighbourhood. At these meetings she is able to share her knowledge and experiences with others in the group, and can get emotional and practical support from other members. She has also arranged to meet with her boss and other close colleagues to discuss what has happened and what actions can be taken by them to support her in the future, should another crisis arise. Topic 2: Exercise 2.2 – Scenarios on Supported Decision-Making, Zaitin Zaitin is unhappy with her current living arrangement with her grandmother and wishes to move. She is 33 years of age and has a boyfriend she hopes to marry in the future. Once married, she would like to move in with his family. In the past, Zaitin’s grandmother has ignored her opinions and has made decisions for her. Her grandmother does not believe that people with intellectual disabilities, including Zaitin, should marry. Zaitin feels her grandmother is overprotective. She feels conflicted because she would like to have more independence and to make her own choices about marriage, but she also wants to maintain a positive relationship with her grandmother. She has a support worker, Rosa, whom she trusts and has chosen to seek her support in making decisions. Zaitin shares with Rosa her unhappiness concerning the disagreement she is having with her grandmother and her desire to marry. They discuss the possibilities of moving once married. They also discuss options to improve Zaitin’s relationship with her grandmother, so Zaitin feels more confident and independent. Rosa and Zaitin discuss if she would like to arrange a meeting with her grandmother to discuss her desire to be married and move. They also discuss a plan to arrange a meeting with her grandmother and her boyfriend’s parents. Zaitin was not sure how soon she would like to schedule these conversations. After the conversation, Zaitin decides to discuss this topic next week with Rosa. Topic 2: Exercise 2.2 – Scenarios on Supported Decision-Making, Samir Samir is 68 and was diagnosed with dementia several years ago. When he first arrived at the care home, he did not feel his own choices were respected. He felt that some of the staff made him do Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 42 things that he did not want to do and they also often rushed him to make quick decisions during the course of his day. After several months, Samir spoke with management to make a complaint. Since then, another member of staff, Fadi, supports Samir in his day-to-day life. When Fadi visits Samir each morning he asks him what he would like to do first to begin the day. He often does not respond immediately, so Fadi gives him time to speak. When it appears Samir is struggling for ideas of what to do, Fadi offers suggestions. Samir then has the opportunity to choose for himself what he would like to do first. Topic 2: Exercise 2.3 - Discussion on advance planning, Jasmine Before her discharge from hospital, Jasmine decides to make an advance plan. She specifies in her plan that she absolutely does not want to be given a specific type of antidepressant as it makes her very anxious. She also specifies in the plan that she finds one-to-one counselling useful when she is depressed. Two years later Jasmine presents herself to the psychiatric unit of a hospital where she is admitted as she is feeling very depressed. Because of her state of mind, she is finding it very hard to communicate with staff at the hospital. While trying to facilitate communication with her, staff members refer to her advance plan and are able to see that she must not be given the specific antidepressants she does not like. They also organize for Jasmine to undertake counselling sessions with the service psychologist. To make sure that they respect Jasmine’s dignity and legal capacity they regularly ask her how she feels about these actions being put in place. Topic 2: Exercise 2.3 - Discussion on advance planning, Hiroto Hiroto is 52 years of age and has intellectual disabilities. He lives with his mother and father, of his own choice. As Hiroto’s main supports, his parents wanted to ensure that his personal wishes continue to be honoured when they die. To prepare for this time, Hiroto’s parents support him to write an advance directive. The aim of the directive is to set out his wishes with his physician and social services. He decides he would like to remain at home living independently for as long as he is comfortable, but he would like the option to live with his brother if he needs to. Hiroto trusts his brother and has a close relationship with him. Hiroto gives permission for his brother to speak to staff in the event he is finding it difficult to communicate. If he is having difficulty communicating, he has requested his brother use a method they have used at home which allows Hiroto to point to images to indicate his choices and preferences in response to a question. Topic 2: Exercise 2.3 - Discussion on advance planning, Bintou Bintou is a 31-year-old woman who lives in a small village with her older sister who provides her with ongoing support. Bintou received a diagnosis of autism at the age of 10. Two months ago, Bintou fell and broke her ankle. Her sister looked for Bintou when returning home from the market. She was informed by a neighbour that several hours ago Bintou had been taken to the hospital to be treated. Bintou finds it difficult to communicate verbally. The hospital staff did not know Bintou or how to best communicate with her. When Bintou became distressed and confused, the staff isolated her and tied her to a bed and gave her sedatives to calm her down. She was alone and did not have her sister to help with communication. This was a very stressful and frightening experience for Bintou. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 43 Bintou and her sister have talked about planning ahead if a similar situation should arise one day in the future. Both Bintou and her sister want to make sure that what happened two months ago does not happen again. Together they recorded Bintou’s preferences and wishes should she need support to make decisions for herself or during a time when her sister is unavailable. Bintou specifically states she does not want to be tied to a bed again or to be given sedatives. She requests that her sister be her main contact in case of emergencies. Topic 4: Exercise 4.3 – Scenario on avoiding coercive measures - George One night, George was brought to the emergency department of the hospital by the police. George was distressed, agitated and anxious, shouting and making wild gestures. Without a full assessment and without contacting George’s supporters in order to try to better understand what may be happening with George, doctors decided that George was unsafe to be in the community and required treatment. George makes it very clear that he did not want to be treated. The doctor in charge decided that the quickest way to deal with this situation was to get four staff persons to restrain George, tie his arms and legs to a bed in an isolation room, and to give him an injection of an antipsychotic medication. George still remains in the hospital one week later. He is extremely distrustful of the staff and continues to resist treatment. George is therefore being covertly medicated on an ongoing basis by staff hiding medication in his food. He is becoming increasingly depressed and isolated, refuses to talk to anybody and shows no sign of improvement. Topic 4: Exercise 4.4 – A challenging situation, Soren (1) One morning, a young woman named Soren is brought to the local mental health service. She has tried to kill herself by jumping off a bridge, but police officers were present at the scene and they prevented her from killing herself. Soren tells the mental health worker that she still wants to end her life. She does not want any treatment and asks to be allowed to go back home, where she lives alone. Soren does not have an advance plan or directive. Topic 4: Exercise 4.4 – A challenging situation, Soren (2) A positive outcome At the service, the nurse in charge asks Soren what would help her at the moment. Soren says that having her sister to talk to about her distress would make her feel safer. Soren also explains that she has just lost her job and feels hopeless about how she can support herself in the future. The nurse says that, if Soren is willing, she will work with her over the next weeks to find a solution to this problem and explore different options and resources for financial assistance and for finding another job. Soren’s sister says that she can come and live with her until she feels better. The nurse also proposes to Soren that she can visit the mental health service two or more times a week to receive counselling and discuss other care and support options. The following week, Soren reports that she feels listened to, safe and supported now and is reassured that she is receiving the support she needs and wants from her sister and staff at the service. She is also continuing to explore other services and supports which are available to her in the community. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 44 Annex 2: The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Original version with associated simplified version) 2, 3 Article 1 - Purpose of the Convention The purpose of the present Convention is to promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all persons with disabilities, and to promote respect for their inherent dignity. Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others. The goal of this Convention is to make sure that people with disabilities have the same rights as everybody else and that they are respected by others. Article 2 – Definitions For the purposes of the present Convention: "Communication" includes languages, display of text, Braille, tactile communication, large print, accessible multimedia as well as written, audio, plain-language, human-reader and augmentative and alternative modes, means and formats of communication, including accessible information and communication technology; "Language" includes spoken and signed languages and other forms of non spoken languages; "Discrimination on the basis of disability" means any distinction, exclusion or restriction on the basis of disability which has the purpose or effect of impairing or nullifying the recognition, enjoyment or exercise, on an equal basis with others, of all human rights and fundamental freedoms in the political, economic, social, cultural, civil or any other field. It includes all forms of discrimination, including denial of reasonable accommodation; 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention-on- the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 3 United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy-read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). Different language versions (including sign language) are accessible at the following link: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html (accessed 5 March 2018). Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 45 "Reasonable accommodation" means necessary and appropriate modification and adjustments not imposing a disproportionate or undue burden, where needed in a particular case, to ensure to persons with disabilities the enjoyment or exercise on an equal basis with others of all human rights and fundamental freedoms; "Universal design" means the design of products, environments, programmes and services to be usable by all people, to the greatest extent possible, without the need for adaptation or specialized design. “Universal design” shall not exclude assistive devices for particular groups of persons with disabilities where this is needed. “Communication” means all the ways used by people with disabilities to talk and understand information, for example computers, easy-read or Braille. “Discrimination” means being treated unfairly because you have a disability. It includes not getting reasonable accommodation. “Language” means any way people talk to each other, including sign language. “Reasonable accommodation” means modifications of the environment which allow people with disabilities to enjoy their rights (for example this includes making adjustments and accommodations in educational, employment, and other contexts to make sure that people with disabilities have the same opportunities as others). “Universal design” means products and items made for and usable by everybody, including people with disabilities. Article 3 - General Principles The principles of the present Convention shall be: a. Respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make one’s own choices, and independence of persons; b. Non-discrimination; c. Full and effective participation and inclusion in society; d. Respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity; e. Equality of opportunity; f. Accessibility; g. Equality between men and women; h. Respect for the evolving capacities of children with disabilities and respect for the right of children with disabilities to preserve their identities. The basic ideas of the convention are: a. People must be respected for who they are and are free to make their own choices; b. No one should be discriminated against (i.e. treated unfairly); Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 46 c. People with disabilities have the right to be part of, and participate in, the life of the community and society; d. Everybody, including people with disabilities, is different and this is a good thing. People with disabilities must be respected and accepted like everybody else; e. Everyone should have the same chances in life; f. People with disabilities should have access to all the services and activities that others enjoy; g. Men and women are equal; h. The capacities of children with disabilities to make decisions and to do things for themselves will develop as they grow up and this needs to be respected. Article 4 - General Obligations 1. States Parties undertake to ensure and promote the full realization of all human rights and fundamental freedoms for all persons with disabilities without discrimination of any kind on the basis of disability. To this end, States Parties undertake: a. To adopt all appropriate legislative, administrative and other measures for the implementation of the rights recognized in the present Convention; b. To take all appropriate measures, including legislation, to modify or abolish existing laws, regulations, customs and practices that constitute discrimination against persons with disabilities; c. To take into account the protection and promotion of the human rights of persons with disabilities in all policies and programmes; d. To refrain from engaging in any act or practice that is inconsistent with the present Convention and to ensure that public authorities and institutions act in conformity with the present Convention; e. To take all appropriate measures to eliminate discrimination on the basis of disability by any person, organization or private enterprise; f. To undertake or promote research and development of universally designed goods, services, equipment and facilities, as defined in article 2 of the present Convention, which should require the minimum possible adaptation and the least cost to meet the specific needs of a person with disabilities, to promote their availability and use, and to promote universal design in the development of standards and guidelines; g. To undertake or promote research and development of, and to promote the availability and use of new technologies, including information and communications technologies, mobility aids, devices and assistive technologies, suitable for persons with disabilities, giving priority to technologies at an affordable cost; h. To provide accessible information to persons with disabilities about mobility aids, devices and assistive technologies, including new technologies, as well as other forms of assistance, support services and facilities; i. To promote the training of professionals and staff working with persons with disabilities in the rights recognized in this Convention so as to better provide the assistance and services guaranteed by those rights. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 47 2. With regard to economic, social and cultural rights, each State Party undertakes to take measures to the maximum of its available resources and, where needed, within the framework of international cooperation, with a view to achieving progressively the full realization of these rights, without prejudice to those obligations contained in the present Convention that are immediately applicable according to international law. 3. In the development and implementation of legislation and policies to implement the present Convention, and in other decision-making processes concerning issues relating to persons with disabilities, States Parties shall closely consult with and actively involve persons with disabilities, including children with disabilities, through their representative organizations. 4. Nothing in the present Convention shall affect any provisions which are more conducive to the realization of the rights of persons with disabilities and which may be contained in the law of a State Party or international law in force for that State. There shall be no restriction upon or derogation from any of the human rights and fundamental freedoms recognized or existing in any State Party to the present Convention pursuant to law, conventions, regulation or custom on the pretext that the present Convention does not recognize such rights or freedoms or that it recognizes them to a lesser extent. 5. The provisions of the present Convention shall extend to all parts of federal states without any limitations or exceptions. What do countries need to do? 1. All countries should make sure the rights of people with disabilities are respected and that they are treated equally. They do this by: a. Making or changing laws and rules; b. Changing law, rules or behaviours that cause people with disabilities to be treated unfairly; c. Taking into account the human rights of people with disabilities anytime they put in place a policy or programme; d. Not doing things that are against the Convention and making sure that the government and authorities respect this Convention; e. Taking steps to make sure that people, organizations or companies treat people with disabilities equally and fairly. f. Developing items and services that everybody can use; g. Developing and using technology to help people with disabilities and making sure that they can access this technology without spending a lot of money; h. Giving accessible information to people about things or services that can be useful and helpful; i. Training people so they can respect the rights protected by this Convention. 2. All countries should do as much as they can afford to make sure people with disabilities are not discriminated against. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 48 3. All countries should involve people with disabilities in making new laws and policies. 4. When countries have rules or laws which are even better than the Convention, they should not change them. 5. The Convention applies everywhere in countries. Article 5 - Equality and non-discrimination 1. States Parties recognize that all persons are equal before and under the law and are entitled without any discrimination to the equal protection and equal benefit of the law. 2. States Parties shall prohibit all discrimination on the basis of disability and guarantee to persons with disabilities equal and effective legal protection against discrimination on all grounds. 3. In order to promote equality and eliminate discrimination, States Parties shall take all appropriate steps to ensure that reasonable accommodation is provided. 4. Specific measures which are necessary to accelerate or achieve de facto equality of persons with disabilities shall not be considered discrimination under the terms of the present Convention. 1. Countries agree that everyone is equal. 2. Discrimination against people with disabilities is not allowed and the law protects people against discrimination. 3. Countries should make sure that people get the reasonable accommodation they need (i.e. that modifications and adjustments are made within society so that people can access information, services, activities and opportunities like everybody else). 4. When countries make specific laws or rules to make sure that people with disabilities are equal in practice, this is not discrimination. Article 6 - Women with disabilities 1. States Parties recognize that women and girls with disabilities are subject to multiple discrimination, and in this regard shall take measures to ensure the full and equal enjoyment by them of all human rights and fundamental freedoms. 2. States Parties shall take all appropriate measures to ensure the full development, advancement and empowerment of women, for the purpose of guaranteeing them the exercise and enjoyment of the human rights and fundamental freedoms set out in the present Convention. 1. Women and girls with disabilities are often treated even more unfairly. They should also enjoy all their human rights. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 49 2. Countries should make sure that women and girls have enough chances in life and power and control over their lives to enjoy all the rights of the Convention. Article 7 - Children with disabilities 1. States Parties shall take all necessary measures to ensure the full enjoyment by children with disabilities of all human rights and fundamental freedoms on an equal basis with other children. 2. In all actions concerning children with disabilities, the best interests of the child shall be a primary consideration. 3. States Parties shall ensure that children with disabilities have the right to express their views freely on all matters affecting them, their views being given due weight in accordance with their age and maturity, on an equal basis with other children, and to be provided with disability and age-appropriate assistance to realize that right. 1. Children with disabilities should enjoy their human rights, like other children. 2. When things are done for children, what is best for them is the most important thing to think about. 3. Countries should make sure that children with disabilities have the right to give their opinion. Their point of view should be respected more and more as they grow up and mature. When necessary, help needs to be given to children to express their opinion. Article 8 - Awareness raising 1. States Parties undertake to adopt immediate, effective and appropriate measures: a. To raise awareness throughout society, including at the family level, regarding persons with disabilities, and to foster respect for the rights and dignity of persons with disabilities; b. To combat stereotypes, prejudices and harmful practices relating to persons with disabilities, including those based on sex and age, in all areas of life; c. To promote awareness of the capabilities and contributions of persons with disabilities. 2. Measures to this end include: a. Initiating and maintaining effective public awareness campaigns designed: i. To nurture receptiveness to the rights of persons with disabilities; ii. To promote positive perceptions and greater social awareness towards persons with disabilities; iii. To promote recognition of the skills, merits and abilities of persons with disabilities, and of their contributions to the workplace and the labour market; Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 50 b. Fostering at all levels of the education system, including in all children from an early age, an attitude of respect for the rights of persons with disabilities; c. Encouraging all organs of the media to portray persons with disabilities in a manner consistent with the purpose of the present Convention; d. Promoting awareness-training programmes regarding persons with disabilities and the rights of persons with disabilities. 1. Countries should immediately: a. Help everybody realize that people with disabilities have equal rights; b. Combat false ideas about people with disabilities and practices which hurt them; c. Show that persons with disabilities can and do contribute to society. 2. They should do this by: a. Campaigning to make people think positively about disability. b. Teaching children and adults the importance of respecting the rights of people with disabilities. c. Encouraging the media to talk positively and in a respectful way about people with disabilities. d. Supporting other awareness-raising programmes. Article 9 - Accessibility 1. To enable persons with disabilities to live independently and participate fully in all aspects of life, States Parties shall take appropriate measures to ensure to persons with disabilities access, on an equal basis with others, to the physical environment, to transportation, to information and communications, including information and communications technologies and systems, and to other facilities and services open or provided to the public, both in urban and in rural areas. These measures, which shall include the identification and elimination of obstacles and barriers to accessibility, shall apply to, inter alia: a. Buildings, roads, transportation and other indoor and outdoor facilities, including schools, housing, medical facilities and workplaces; b. Information, communications and other services, including electronic services and emergency services. 2. States Parties shall also take appropriate measures to: a. Develop, promulgate and monitor the implementation of minimum standards and guidelines for the accessibility of facilities and services open or provided to the public; b. Ensure that private entities that offer facilities and services which are open or provided to the public take into account all aspects of accessibility for persons with disabilities; c. Provide training for stakeholders on accessibility issues facing persons with disabilities; d. Provide in buildings and other facilities open to the public signage in Braille and in easy to read and understand forms; Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 51 e. Provide forms of live assistance and intermediaries, including guides, readers and professional sign language interpreters, to facilitate accessibility to buildings and other facilities open to the public; f. Promote other appropriate forms of assistance and support to persons with disabilities to ensure their access to information; g. Promote access for persons with disabilities to new information and communications technologies and systems, including the Internet; h. Promote the design, development, production and distribution of accessible information and communications technologies and systems at an early stage, so that these technologies and systems become accessible at minimum cost. 1. To make it possible for people with disabilities to be with others in society and to do the same activities as others, countries should give them access to transport, information, buildings, services and any other service or item to allow this. Countries should also remove all the obstacles that make it difficult for people to be with others in society. 2. They should do this by: a. Making rules to make public buildings and services accessible to people with disabilities; b. Making sure that building and services offered by private companies (or other private organizations) are accessible to people with disabilities; c. Training people on accessibility; d. Writing signs in public buildings in Braille and in simple language or form so that everybody can understand; e. Making persons available to guide people with disabilities in public buildings, for example guides, readers and people who can translate sign language; f. Promoting other forms of assistance; g. Making sure that people with disabilities have access to new technology like internet; h. Supporting the creation of technology and tools which are already accessible to everybody so that people can buy them at a low price. Article 10 - Right to life States Parties reaffirm that every human being has the inherent right to life and shall take all necessary measures to ensure its effective enjoyment by persons with disabilities on an equal basis with others. Everybody has the right to life. Countries must make sure that people with disabilities enjoy this right like everybody else. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 52 Article 11 – Situations of risk and humanitarian emergencies States Parties shall take, in accordance with their obligations under international law, including international humanitarian law and international human rights law, all necessary measures to ensure the protection and safety of persons with disabilities in situations of risk, including situations of armed conflict, humanitarian emergencies and the occurrence of natural disasters. Countries must make sure that people with disabilities are properly protected during dangerous situations like wars and natural disasters (for example, hurricanes, earthquakes, floods, etc.). Article 12 - Equal recognition before the law 1. States Parties reaffirm that persons with disabilities have the right to recognition everywhere as persons before the law. 2. States Parties shall recognize that persons with disabilities enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. 3. States Parties shall take appropriate measures to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity. 4. States Parties shall ensure that all measures that relate to the exercise of legal capacity provide for appropriate and effective safeguards to prevent abuse in accordance with international human rights law. Such safeguards shall ensure that measures relating to the exercise of legal capacity respect the rights, will and preferences of the person, are free of conflict of interest and undue influence, are proportional and tailored to the person’s circumstances, apply for the shortest time possible and are subject to regular review by a competent, independent and impartial authority or judicial body. The safeguards shall be proportional to the degree to which such measures affect the person’s rights and interests. 5. Subject to the provisions of this article, States Parties shall take all appropriate and effective measures to ensure the equal right of persons with disabilities to own or inherit property, to control their own financial affairs and to have equal access to bank loans, mortgages and other forms of financial credit, and shall ensure that persons with disabilities are not arbitrarily deprived of their property. 1. The law must recognize that people with disabilities are human beings with rights and responsibilities like anyone else. 2. People with disabilities have the same rights as everybody else and must be able use them. People with disabilities must be able to act under the law which means they can engage in transactions and create, modify or end legal relationships. They can make their own decisions and others must respect their decisions. 3. When it is hard for people with disabilities to make decisions on their own, they have the right to receive support to help them make decisions. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 53 4. When people receive support to make decisions, they must be protected possible against abuse. Also: ➢ The support that the person receives should respect the rights of the person and what the person wants; ➢ It should not be in the interests of or benefit others; ➢ The persons providing support should not try to influence the person to make decisions they do not want to make. ➢ There should be enough support for what the person needs; ➢ The support should be as short as possible; ➢ It should be checked regularly by an authority which can be trusted. 5. Countries must protect the equal rights of people with disabilities: ➢ To have or be given property; ➢ To control their money; ➢ To borrow money; and ➢ Not to have their homes or money taken away from them. Article 13 - Access to Justice 1. States Parties shall ensure effective access to justice for persons with disabilities on an equal basis with others, including through the provision of procedural and age-appropriate accommodations, in order to facilitate their effective role as direct and indirect participants, including as witnesses, in all legal proceedings, including at investigative and other preliminary stages. 2. In order to help to ensure effective access to justice for persons with disabilities, States Parties shall promote appropriate training for those working in the field of administration of justice, including police and prison staff. 1. People with disabilities have the same rights to go to court, take other people to court or take part in what happens in courts as anyone else. People with disabilities should have support to make sure they can access justice. 2. Countries should train people working in courts and tribunals and also police and prison staff so they can help people with disabilities to access justice. Article 14 - Liberty and security of person 1. States Parties shall ensure that persons with disabilities, on an equal basis with others: a. Enjoy the right to liberty and security of person; b. Are not deprived of their liberty unlawfully or arbitrarily, and that any deprivation of liberty is in conformity with the law, and that the existence of a disability shall in no case justify a deprivation of liberty. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 54 2. States Parties shall ensure that if persons with disabilities are deprived of their liberty through any process, they are, on an equal basis with others, entitled to guarantees in accordance with international human rights law and shall be treated in compliance with the objectives and principles of this Convention, including by provision of reasonable accommodation. 1. People with disabilities have the right: a. To be free like other people. The law must protect their freedom. b. Not to be detained or imprisoned because they have a disability. 2. If people with disabilities are imprisoned, they must be protected by international human rights law and treated in a way that respects the objectives and principles of this Convention. Article 15 - Freedom form torture or cruel, inhuman or degrading treatment or punishment 1. No one shall be subjected to torture or to cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. In particular, no one shall be subjected without his or her free consent to medical or scientific experimentation. 2. States Parties shall take all effective legislative, administrative, judicial or other measures to prevent persons with disabilities, on an equal basis with others, from being subjected to torture or cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. 1. People with disabilities must not be tortured or treated cruelly. They cannot be experimented on by doctors or scientists unless they freely agree. 2. Countries should do everything possible to make sure that people with disabilities are not tortured or treated cruelly. Article 16 - Freedom from exploitation, violence and abuse 1. States Parties shall take all appropriate legislative, administrative, social, educational and other measures to protect persons with disabilities, both within and outside the home, from all forms of exploitation, violence and abuse, including their gender-based aspects. 2. States Parties shall also take all appropriate measures to prevent all forms of exploitation, violence and abuse by ensuring, inter alia, appropriate forms of gender- and age-sensitive assistance and support for persons with disabilities and their families and care partners, including through the provision of information and education on how to avoid, recognize and report instances of exploitation, violence and abuse. States Parties shall ensure that protection services are age-, gender- and disability-sensitive. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 55 3. In order to prevent the occurrence of all forms of exploitation, violence and abuse, States Parties shall ensure that all facilities and programmes designed to serve persons with disabilities are effectively monitored by independent authorities. 4. States Parties shall take all appropriate measures to promote the physical, cognitive and psychological recovery, rehabilitation and social reintegration of persons with disabilities who become victims of any form of exploitation, violence or abuse, including through the provision of protection services. Such recovery and reintegration shall take place in an environment that fosters the health, welfare, self-respect, dignity and autonomy of the person and takes into account gender- and age-specific needs. 5. States Parties shall put in place effective legislation and policies, including women- and child- focused legislation and policies, to ensure that instances of exploitation, violence and abuse against persons with disabilities are identified, investigated and, where appropriate, prosecuted. 1. Countries must make laws and rules to make sure that people with disabilities are protected within and outside their home from violence, and from being exploited or abused. 2. Countries must prevent abuse by giving support, information and training to persons with disabilities, their families and care partners. Everybody should learn how to avoid, recognize and report violence and abuse. They should make sure that support for preventing abuse takes into account women, older persons, children and persons with different kinds of disabilities. 3. Countries must make sure that services that support people with disabilities are properly checked by an independent body. 4. Countries must make sure that people with disabilities who have been abused get the help and support they need to keep them safe and help them recover from the abuse. 5. Countries must make sure they create laws and policies (including ones that focus on women and children) to effectively find out if abuses are occurring, to investigate these and take abusers to court. Article 17 - Protecting the integrity of the person Every person with disabilities has a right to respect for his or her physical and mental integrity on an equal basis with others. People with disability should have their body and mind respected. Nobody should hurt their body and mind. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 56 Article 18 - Liberty of movement and nationality 1. States Parties shall recognize the rights of persons with disabilities to liberty of movement, to freedom to choose their residence and to a nationality, on an equal basis with others, including by ensuring that persons with disabilities: a. Have the right to acquire and change a nationality and are not deprived of their nationality arbitrarily or on the basis of disability; b. Are not deprived, on the basis of disability, of their ability to obtain, possess and utilize documentation of their nationality or other documentation of identification, or to utilize relevant processes such as immigration proceedings, that may be needed to facilitate exercise of the right to liberty of movement; c. Are free to leave any country, including their own; d. Are not deprived, arbitrarily or on the basis of disability, of the right to enter their own country. 2. Children with disabilities shall be registered immediately after birth and shall have the right from birth to a name, the right to acquire a nationality and, as far as possible, the right to know and be cared for by their parents. 1. People with disabilities have the right to move around, to choose where to live and to have a country. Countries should make sure that: a. People with disabilities have a right to a nationality and they can decide to change their nationality if they want. They must not be refused to have a nationality for unjust reasons or because they have a disability; b. People with disabilities have the right to have identity papers, like passports, and to use them. They must have access to procedures for immigration; c. They must be able to leave any country including their own; d. They must not be unjustly stopped from coming back to their own country. 2. Children with disabilities have the right to be registered at birth and to have a name, to have a nationality, and if possible, to know their parents and be cared for by them. Article 19 - Living independently and being included in the community States Parties to this Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that: a. Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement; Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 57 b. Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community; c. Community services and facilities for the general population are available on an equal basis to persons with disabilities and are responsive to their needs. People with disabilities have the right to live like other people and to have the same choices in life. Countries should make sure that people with disabilities: a. Can choose where to live and with who. They should not be forced to live somewhere if they do not want to; b. Have access to a lot of different community services so they can live with others in the community. They should not live in places that isolate them or keep them away from their community; c. Have access to the same community services as all other people. Article 20 - Personal mobility States Parties shall take effective measures to ensure personal mobility with the greatest possible independence for persons with disabilities, including by: a. Facilitating the personal mobility of persons with disabilities in the manner and at the time of their choice, and at affordable cost; b. Facilitating access by persons with disabilities to quality mobility aids, devices, assistive technologies and forms of live assistance and intermediaries, including by making them available at affordable cost; c. Providing training in mobility skills to persons with disabilities and to specialist staff working with persons with disabilities; d. Encouraging entities that produce mobility aids, devices and assistive technologies to take into account all aspects of mobility for persons with disabilities. Countries should make sure that people with disabilities can get about as much as possible. They do this by: a. Helping people to get about when and how they want and for a low price; b. Helping people get good and cheap aids, tools and support for their mobility; c. Training people on mobility skills (e.g. how to get from place to place with ease, speed, safely and efficiently); d. Encouraging companies which make mobility aids to think about all different needs of people with disabilities. Article 21 - Freedom of expression and opinion, and access to information States Parties shall take all appropriate measures to ensure that persons with disabilities can exercise the right to freedom of expression and opinion, including the freedom to seek, receive and impart Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 58 information and ideas on an equal basis with others and through all forms of communication of their choice, as defined in article 2 of the present Convention, including by: a. Providing information intended for the general public to persons with disabilities in accessible formats and technologies appropriate to different kinds of disabilities in a timely manner and without additional cost; b. Accepting and facilitating the use of sign languages, Braille, augmentative and alternative communication, and all other accessible means, modes and formats of communication of their choice by persons with disabilities in official interactions; c. Urging private entities that provide services to the general public, including through the Internet, to provide information and services in accessible and usable formats for persons with disabilities; d. Encouraging the mass media, including providers of information through the Internet, to make their services accessible to persons with disabilities; e. Recognizing and promoting the use of sign languages. People with disabilities have the right to say and think what they want. They also have the right to receive and give information. To do this they can use different forms of communication. Countries must respect this right by: a. Making sure that information is given in a way that people with disabilities can understand; b. Making sure that people can communicate with officials, for example in sign languages, Braille and other ways; c. Telling people working in the private sector to make their information accessible to people with disabilities; d. Encouraging the media, including the Internet, to make their service accessible to persons with disabilities; e. Recognizing and encouraging the use of sign languages. Article 22 - Respect for privacy 1. No person with disabilities, regardless of place of residence or living arrangements, shall be subjected to arbitrary or unlawful interference with his or her privacy, family, home or correspondence or other types of communication or to unlawful attacks on his or her honour and reputation. Persons with disabilities have the right to the protection of the law against such interference or attacks. 2. States Parties shall protect the privacy of personal, health and rehabilitation information of persons with disabilities on an equal basis with others. 1. People with disabilities have the right to have a private life, a family and a home. They also have the right to private correspondence like phone calls, letter or email. Nobody should attack their honour and reputation. This should be respected no matter where they live. The law should protect this right. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 59 2. Countries should make sure that personal information about people with disabilities is kept confidential as is done for other people. Article 23 - Respect for home and the family 1. States Parties shall take effective and appropriate measures to eliminate discrimination against persons with disabilities in all matters relating to marriage, family, parenthood and relationships, on an equal basis with others, so as to ensure that: a. The right of all persons with disabilities who are of marriageable age to marry and to found a family on the basis of free and full consent of the intending spouses is recognized; b. The rights of persons with disabilities to decide freely and responsibly on the number and spacing of their children and to have access to age-appropriate information, reproductive and family planning education are recognized, and the means necessary to enable them to exercise these rights are provided; c. Persons with disabilities, including children, retain their fertility on an equal basis with others. 2. States Parties shall ensure the rights and responsibilities of persons with disabilities, with regard to guardianship, wardship, trusteeship, adoption of children or similar institutions, where these concepts exist in national legislation; in all cases the best interests of the child shall be paramount. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities. 3. States Parties shall ensure that children with disabilities have equal rights with respect to family life. With a view to realizing these rights, and to prevent concealment, abandonment, neglect and segregation of children with disabilities, States Parties shall undertake to provide early and comprehensive information, services and support to children with disabilities and their families. 4. States Parties shall ensure that a child shall not be separated from his or her parents against their will, except when competent authorities subject to judicial review determine, in accordance with applicable law and procedures, that such separation is necessary for the best interests of the child. In no case shall a child be separated from parents on the basis of a disability of either the child or one or both of the parents. 5. States Parties shall, where the immediate family is unable to care for a child with disabilities, undertake every effort to provide alternative care within the wider family, and failing that, within the community in a family setting. 1. People with disabilities have the right to marry, have a family, be parents and have relationships on an equal basis with others. a. People with disabilities have equal rights to get married and start a family as long as both members of the couple want to. b. People with disabilities have a right to decide how many and when to have children. They should receive information about having children. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 60 c. People with disabilities should not be prevented from having children, for example by sterilization. 2. People with disabilities have the same rights and responsibilities as others concerning adoption. Countries must support people with disabilities to bring up their children if they need support. 3. Countries should protect children with disabilities from being concealed, abandoned, neglected or kept apart from society, by giving support and information to their families. 4. Countries should make sure children are not taken away from their parents because they have, or their parents have a disability. When a child is taken away from its parents, the law must make sure this is fair and for the good of the child. 5. When parents cannot take care of a child with a disability, the child should stay with other family members. When this is not possible, the child should live within the community in a family setting. Article 24 – Education 1. States Parties recognize the right of persons with disabilities to education. With a view to realizing this right without discrimination and on the basis of equal opportunity, States Parties shall ensure an inclusive education system at all levels and life long learning directed to: a. The full development of human potential and sense of dignity and self-worth, and the strengthening of respect for human rights, fundamental freedoms and human diversity; b. The development by persons with disabilities of their personality, talents and creativity, as well as their mental and physical abilities, to their fullest potential; c. Enabling persons with disabilities to participate effectively in a free society. 2. In realizing this right, States Parties shall ensure that: a. Persons with disabilities are not excluded from the general education system on the basis of disability, and that children with disabilities are not excluded from free and compulsory primary education, or from secondary education, on the basis of disability; b. Persons with disabilities can access an inclusive, quality and free primary education and secondary education on an equal basis with others in the communities in which they live; c. Reasonable accommodation of the individual’s requirements is provided; d. Persons with disabilities receive the support required, within the general education system, to facilitate their effective education; e. Effective individualized support measures are provided in environments that maximize academic and social development, consistent with the goal of full inclusion. 3. States Parties shall enable persons with disabilities to learn life and social development skills to facilitate their full and equal participation in education and as members of the community. To this end, States Parties shall take appropriate measures, including: Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 61 a. Facilitating the learning of Braille, alternative script, augmentative and alternative modes, means and formats of communication and orientation and mobility skills, and facilitating peer support and mentoring; b. Facilitating the learning of sign language and the promotion of the linguistic identity of the deaf community; c. Ensuring that the education of persons, and in particular children, who are blind, deaf or deafblind, is delivered in the most appropriate languages and modes and means of communication for the individual, and in environments which maximize academic and social development. 4. In order to help ensure the realization of this right, States Parties shall take appropriate measures to employ teachers, including teachers with disabilities, who are qualified in sign language and/or Braille, and to train professionals and staff who work at all levels of education. Such training shall incorporate disability awareness and the use of appropriate augmentative and alternative modes, means and formats of communication, educational techniques and materials to support persons with disabilities. 5. States Parties shall ensure that persons with disabilities are able to access general tertiary education, vocational training, adult education and lifelong learning without discrimination and on an equal basis with others. To this end, States Parties shall ensure that reasonable accommodation is provided to persons with disabilities. 1. People with disabilities have the right to education like others. Countries should make sure the education system accept them and that they can learn all their lives so that: a. They can develop their skills and abilities and be accepted and valued in the world; b. They can develop their personality, creativity, talent and other abilities; c. They can do activities with and for others. 2. Countries should make sure that: a. They are not excluded from (kept out of) mainstream education. Children with disabilities must be allowed to go to mainstream primary and secondary schools; b. They must be able to go to inclusive, good and free schools close to home, like other people; c. Schools and universities must make changes to their environment so that children and adults with disabilities can access them; d. People with disabilities must get the support they need to learn; e. The support must be adapted to each person. 3. Countries need to make sure that people with disabilities are able to learn life and social development skills to make sure they can live and participate in society and the life of their community on the same basis Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 62 as all other people. In order to achieve this, countries must encourage people to learn all the different ways that people with disabilities can use to communicate. 4. Countries must employ teachers, including teachers with disabilities, who are qualified in sign language and/or Braille. They must also train people who work in the area of education to learn skills and techniques which will help them to support people with disabilities in getting their education. 5. Countries must make sure that people with disabilities can have access to educational opportunities after they have completed primary and secondary school, including training that is needed in order to get jobs, to help them to improve their lives and to strengthen their knowledge and skills. Article 25 - Health States Parties recognize that persons with disabilities have the right to the enjoyment of the highest attainable standard of health without discrimination on the basis of disability. States Parties shall take all appropriate measures to ensure access for persons with disabilities to health services that are gender-sensitive, including health-related rehabilitation. In particular, States Parties shall: a. Provide persons with disabilities with the same range, quality and standard of free or affordable health care and programmes as provided to other persons, including in the area of sexual and reproductive health and population-based public health programmes; b. Provide those health services needed by persons with disabilities specifically because of their disabilities, including early identification and intervention as appropriate, and services designed to minimize and prevent further disabilities, including among children and older persons; c. Provide these health services as close as possible to people’s own communities, including in rural areas; d. Require health professionals to provide care of the same quality to persons with disabilities as to others, including on the basis of free and informed consent by, inter alia, raising awareness of the human rights, dignity, autonomy and needs of persons with disabilities through training and the promulgation of ethical standards for public and private health care; e. Prohibit discrimination against persons with disabilities in the provision of health insurance, and life insurance where such insurance is permitted by national law, which shall be provided in a fair and reasonable manner; f. Prevent discriminatory denial of health care or health services or food and fluids on the basis of disability. People with disabilities should have the same chance as others to be in good health. Countries should make sure that people with disabilities access health services. In particular, they must: Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 63 a. Give people with disabilities access, on an equal basis with everybody else, to all types of health services which are of good quality and not expensive; b. Make sure people with disabilities get the types of health services they need because of their disability; c. Make sure services are close to people’s homes even if they live in the countryside; d. Make sure health professionals give the same quality of service to people with disabilities as to others. Health professionals must give enough information to people and must get the consent of people with disabilities before they treat. Countries should train doctors, nurses and others to make sure that they treat people with disability with respect; e. Make sure people with disabilities are not discriminated against in health and life insurance and that they have access to these insurances on an equal basis with other people; f. Make sure people are not refused care, treatment or food and fluids. Article 26 - Habilitation and rehabilitation 1. States Parties shall take effective and appropriate measures, including through peer support, to enable persons with disabilities to attain and maintain maximum independence, full physical, mental, social and vocational ability, and full inclusion and participation in all aspects of life. To that end, States Parties shall organize, strengthen and extend comprehensive habilitation and rehabilitation services and programmes, particularly in the areas of health, employment, education and social services, in such a way that these services and programmes: a. Begin at the earliest possible stage, and are based on the multidisciplinary assessment of individual needs and strengths; b. Support participation and inclusion in the community and all aspects of society, are voluntary, and are available to persons with disabilities as close as possible to their own communities, including in rural areas. 2. States Parties shall promote the development of initial and continuing training for professionals and staff working in habilitation and rehabilitation services. 3. States Parties shall promote the availability, knowledge and use of assistive devices and technologies, designed for persons with disabilities, as they relate to habilitation and rehabilitation. 1. Countries should make sure people with disabilities can lead an independent and good life. They must provide them with habilitation and rehabilitation in the areas of health, work, education and social services in order to make this happen. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 64 a. Countries must make sure that they look at people with disabilities’ needs and strengths at an early stage so that people with disabilities can get the supports and services they need. b. These services must help people with disabilities to be included in society, to live with others and do the same activities as others. These services must be voluntary, and must be close to where people live even if they live in the countryside. 2. Countries need to train habilitation and rehabilitation professionals to provide these services for people with disabilities. 3. Countries need to make sure people with disabilities get different aids and equipment to live in the community. Article 27 - Work and employment 1. States Parties recognize the right of persons with disabilities to work, on an equal basis with others; this includes the right to the opportunity to gain a living by work freely chosen or accepted in a labour market and work environment that is open, inclusive and accessible to persons with disabilities. States Parties shall safeguard and promote the realization of the right to work, including for those who acquire a disability during the course of employment, by taking appropriate steps, including through legislation, to, inter alia: a. Prohibit discrimination on the basis of disability with regard to all matters concerning all forms of employment, including conditions of recruitment, hiring and employment, continuance of employment, career advancement and safe and healthy working conditions; b. Protect the rights of persons with disabilities, on an equal basis with others, to just and favourable conditions of work, including equal opportunities and equal remuneration for work of equal value, safe and healthy working conditions, including protection from harassment, and the redress of grievances; c. Ensure that persons with disabilities are able to exercise their labour and trade union rights on an equal basis with others; d. Enable persons with disabilities to have effective access to general technical and vocational guidance programmes, placement services and vocational and continuing training; e. Promote employment opportunities and career advancement for persons with disabilities in the labour market, as well as assistance in finding, obtaining, maintaining and returning to employment; f. Promote opportunities for self-employment, entrepreneurship, the development of cooperatives and starting one’s own business; g. Employ persons with disabilities in the public sector; h. Promote the employment of persons with disabilities in the private sector through appropriate policies and measures, which may include affirmative action programmes, incentives and other measures; i. Ensure that reasonable accommodation is provided to persons with disabilities in the workplace; j. Promote the acquisition by persons with disabilities of work experience in the open labour market; Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 65 k. Promote vocational and professional rehabilitation, job retention and return-to- work programmes for persons with disabilities. 2. States Parties shall ensure that persons with disabilities are not held in slavery or in servitude, and are protected, on an equal basis with others, from forced or compulsory labour. 1. People with disabilities have a right to work, like other people. They have the right to earn money and choose their job. Countries must make sure that the right to work of people with disabilities is respected. This includes: a. Not allowing discrimination (i.e. making sure people with disabilities have equal job rights, rules, pay and opportunities); b. Making sure people with disabilities have good and safe working conditions, that they have equal chances at getting jobs and equal pay and that they are not abused at work; c. Making sure people with disabilities have a right to join a trade union like others; d. Making sure people with disabilities can go on work programmes and work training; e. Helping people with disabilities to find and keep jobs as well as get better jobs; f. Helping people with disabilities set up their own businesses; g. Giving people with disabilities jobs in the public sector (public sector jobs for example, include government jobs in public schools and universities, in the police force, in public health services etc.); h. Helping companies to give jobs to people with disabilities; i. Making sure people with disabilities get reasonable accommodation in the workplace; j. Helping people with disabilities to get work experience by spending a short period in a workplace to learn what it is like to do that kind of work; k. Helping people with disabilities get a job, get back to work and retain their work through different programmes, supports and services. 2. Countries must make sure that people with disabilities are not forced to do unpaid work. Article 28 - Adequate standard of living and social protection 1. States Parties recognize the right of persons with disabilities to an adequate standard of living for themselves and their families, including adequate food, clothing and housing, and to the Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 66 continuous improvement of living conditions, and shall take appropriate steps to safeguard and promote the realization of this right without discrimination on the basis of disability. 2. States Parties recognize the right of persons with disabilities to social protection and to the enjoyment of that right without discrimination on the basis of disability, and shall take appropriate steps to safeguard and promote the realization of this right, including measures: a. To ensure equal access by persons with disabilities to clean water services, and to ensure access to appropriate and affordable services, devices and other assistance for disability-related needs; b. To ensure access by persons with disabilities, in particular women and girls with disabilities and older persons with disabilities, to social protection programmes and poverty reduction programmes; c. To ensure access by persons with disabilities and their families living in situations of poverty to assistance from the State with disability-related expenses, including adequate training, counselling, financial assistance and respite care; d. To ensure access by persons with disabilities to public housing programmes; e. To ensure equal access by persons with disabilities to retirement benefits and programmes. 1. People with disabilities have an equal right to a satisfactory and acceptable standard of living/living conditions for them and their families. This includes food, clothing, housing and clean water. 2. People with disabilities have the right to be protected by the state from poverty and bad living conditions. Countries should: a. Give people with disabilities access to clean water and services and aids for their disability, at a price they can afford. b. Make sure people with disabilities, especially girls and women and older people, get help to have better living conditions. c. Make sure people with disabilities who are poor get help from the state to buy the things they need because of their disability. d. Make sure people with disabilities have access to public housing programmes. e. Make sure people with disabilities get retirement pensions as other people. Article 29 - Participation in political and public life States Parties shall guarantee to persons with disabilities political rights and the opportunity to enjoy them on an equal basis with others, and shall undertake to: 1. Ensure that persons with disabilities can effectively and fully participate in political and public life on an equal basis with others, directly or through freely chosen representatives, including the right and opportunity for persons with disabilities to vote and be elected, inter alia, by: a. Ensuring that voting procedures, facilities and materials are appropriate, accessible and easy to understand and use; Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 67 b. Protecting the right of persons with disabilities to vote by secret ballot in elections and public referendums without intimidation, and to stand for elections, to effectively hold office and perform all public functions at all levels of government, facilitating the use of assistive and new technologies where appropriate; c. Guaranteeing the free expression of the will of persons with disabilities as electors and to this end, where necessary, at their request, allowing assistance in voting by a person of their own choice; 2. Promote actively an environment in which persons with disabilities can effectively and fully participate in the conduct of public affairs, without discrimination and on an equal basis with others, and encourage their participation in public affairs, including: a. Participation in non-governmental organizations and associations concerned with the public and political life of the country, and in the activities and administration of political parties; b. Forming and joining organizations of persons with disabilities to represent persons with disabilities at international, national, regional and local levels. Countries must make sure that people with disabilities are able to take part in politics on the same basis as everybody else. In order to ensure this, countries must: 1. Take action to make sure that people with disabilities are able to participate in political life, including to vote and to be elected. This includes: a. Making sure voting is easy and understandable to people with disabilities. b. Making sure voting is secret and free. They must also make sure that people with disabilities can stand for election and become public officials. c. Allowing people with disabilities to choose someone to help them with voting if they want to. 2. Encourage the participation of people with disabilities in public affairs. This means that: a. People with disabilities have the right to join nongovernmental organizations and associations. b. They have the right to create and join organizations of persons with disabilities. Article 30 - Participation in cultural life, recreation, leisure and sports Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 68 1. States Parties recognize the right of persons with disabilities to take part on an equal basis with others in cultural life, and shall take all appropriate measures to ensure that persons with disabilities: a. Enjoy access to cultural materials in accessible formats; b. Enjoy access to television programmes, films, theatre and other cultural activities, in accessible formats; c. Enjoy access to places for cultural performances or services, such as theatres, museums, cinemas, libraries and tourism services, and, as far as possible, enjoy access to monuments and sites of national cultural importance. 2. States Parties shall take appropriate measures to enable persons with disabilities to have the opportunity to develop and utilize their creative, artistic and intellectual potential, not only for their own benefit, but also for the enrichment of society. 3. States Parties shall take all appropriate steps, in accordance with international law, to ensure that laws protecting intellectual property rights do not constitute an unreasonable or discriminatory barrier to access by persons with disabilities to cultural materials. 4. Persons with disabilities shall be entitled, on an equal basis with others, to recognition and support of their specific cultural and linguistic identity, including sign languages and deaf culture. 5. With a view to enabling persons with disabilities to participate on an equal basis with others in recreational, leisure and sporting activities, States Parties shall take appropriate measures: a. To encourage and promote the participation, to the fullest extent possible, of persons with disabilities in mainstream sporting activities at all levels; b. To ensure that persons with disabilities have an opportunity to organize, develop and participate in disability-specific sporting and recreational activities and, to this end, encourage the provision, on an equal basis with others, of appropriate instruction, training and resources; c. To ensure that persons with disabilities have access to sporting, recreational and tourism venues; d. To ensure that children with disabilities have equal access with other children to participation in play, recreation and leisure and sporting activities, including those activities in the school system; e. To ensure that persons with disabilities have access to services from those involved in the organization of recreational, tourism, leisure and sporting activities. 1. People with disabilities have the right to take part in cultural life like other people. This means that: a. Cultural materials, like books, are accessible. b. Television, films and theatres and other activities are made available in formats that are accessible to people with disabilities. c. People with disabilities can access places like theaters, museums, cinemas, libraries and touristic sites. 2. People with disabilities should be supported to express their creative, artistic and intellectual skills. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 69 3. Countries should make sure that the rights of authors on their work do not prevent people with disabilities to access material. 4. The language and culture of people with disabilities should be respected; this includes sign language and deaf cultures. 5. People with disabilities have the right to have fun and take part in sports and leisure activities. Countries must: a. Encourage people with disabilities to access mainstream sporting activities; b. Make sure people with disabilities can create and participate in sporting and recreational activities specific to their disabilities; c. Make sure that persons with disabilities have access to sporting, recreational and tourist places and events; d. Make sure children with disabilities have equal access to all these activities, including at school; e. Make sure that people working in the areas of recreation, tourism, leisure and sport can help people with disabilities. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 70 Annex 3: Checklist for implementing supported decision-making4 4 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/Mental-capacity-act-code-of- practice.pdf, accessed 9 February 2017). Supported decision-making checklist Do you? • Provide relevant information: ➢ Does the person have all the relevant information he or she needs to make a particular decision? ➢ Does the person have all the information they are asking for? ➢ Have they been given information on all available options? • Communicate in an appropriate way: ➢ Explain or present the information in a way that is easier for the person to understand (e.g. by using simple, clear and concise language or visual aids). ➢ Explore different methods of communication if required, including nonverbal communication. ➢ Ascertain if anyone else can help with communication (e.g. a family member, support worker, interpreter, speech and language therapist or advocate) and that the person accepts this help • Make the person feel at ease: ➢ Identify if there are particular times of day when the person’s understanding is better. ➢ Identify if there are particular locations where the person may feel more at ease. ➢ Ascertain whether the decision could be put off to see whether the person can make the decision at a later time when circumstances are right for them. • Support the person: ➢ Ascertain if anyone else can help or support the person to make choices or express a view. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 71 Annex 4: The experience of involuntary admission and treatment5 5 Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door-policy,8443, accessed 9 February 2017). The words of a survivor of the mental health system, Australia “Nothing could prepare me for the experience of being taken against my will – not by the police or even an ambulance, but by an older sister who felt she knew best. What followed was the most violent of admissions. Totally traumatized and in shock, the sheer panic of dealing with my new reality never went away. I was manhandled, forcibly injected and held against my will for more than a month […]. Along with the feeling of disempowerment and humiliation that involuntary hospitalization brings, patients who are said to be capable of harm are more often violated and harmed themselves. It is made all the worse since most are never believed; instead they are accused of being delusional and ungrateful. This in itself is a barrier to true healing since inhumane treatment leaves one feeling less than human. While some may see the psychiatric ward as a place of safety, for most it is nothing more than a prison […]. There remains a huge power imbalance, not only during hospitalization but also when community orders dictate what medications must be taken after patients are no longer hospitalized. Since failing to comply with such orders leads to further incarcerations, this is nothing more than a form of control. Most patients leave this system with lost dreams and lives forever watched over by the system they can never escape. This is a violation of our human rights as outlined in the United Nations Convention”. Legal capacity and the right to decide P a g e | WHO QualityRights Core training: mental health & social services 72 The World Health Organization’s QualityRights training and guidance modules focus on the knowledge and skills required to provide good quality mental health and social services and supports and to promote the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Through exercises, presentations, case scenarios, extensive discussions and debates, the QualityRights training modules unpack some critical challenges that stakeholders are facing in countries everywhere. For instance: • How do we respect people’s will and preference, even in challenging situations? • How do we ensure people’s safety and at the same time respect each person’s right to decide about their treatment, their life and their destiny? • How do we end seclusion and restraint? • How does a supported decision-making approach work if someone is unable to communicate their wishes? The QualityRights guidance modules complement the training materials. The guidance modules on Civil Society Organizations and on Advocacy provide step-by-step guidance on how civil society movements in countries can take action to advocate for human rights-based approaches in the mental health and social sectors in order to achieve impactful and durable change. The guidance modules on One-to-one peer support and on Peer support groups provide concrete guidance on how to effectively set up and run these critical but often overlooked services. The ultimate goal of the WHO QualityRights modules is to change mindsets and practices in a sustainable way and empower all stakeholders to promote rights and recovery in order to improve the lives of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities everywhere. ISBN 978-92-4-151671-6
Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby průvodce kurzem Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí. WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby (průvodce kurzem) © Ministerstvo zdravotnictví České republiky 2020 Tento dokument je spolufinancován z projektu „Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné“, (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0006213) realizovaného Ministerstvem zdravotnictví v rámci Operačního programu Zaměstnanost spolufinancovaného z Evropského sociálního fondu Tento překlad nebyl vytvořen Světovou zdravotnickou organizací (WHO). WHO neodpovídá za obsah ani přesnost tohoto překladu. Jediným závazným a autentickým vydáním je původní anglické vydání. Původní anglické vydání Legal capacity and the right to decide. WHO QualityRights Core training: mental health and social services. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3. 0 IGO je závazným a autentickým vydáním. Některá práva vyhrazena. Tento dokument je k dispozici pod Creative Commons CC BY-NC 3.0. Dokument můžete kopírovat, šířit a upravovat pro nekomerční účely, pokud je náležitě citován, viz níže. Při jakémkoli použití této práce by nemělo být naznačeno, že Ministerstvo zdravotnictví ČR podporuje jakoukoli konkrétní organizaci, produkty nebo služby. Použití loga Ministerstva zdravotnictví ČR není dovoleno. Navrhovaná citace: Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí. WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby (průvodce kurzem). Praha: Ministerstvo zdravotnictví České republiky; 2020. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | i WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Obsah Poděkování .................................................................................................................................. ii Předmluva ................................................................................................................................... x Podpořili nás ............................................................................................................................... xi Co je iniciativa QualityRights WHO? ........................................................................................... xvi WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství ..................................................... xvii O tomto vzdělávacím programu a poradenství ......................................................................... xviii Pokyny pro školitele ................................................................................................................... xx Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům ...................................................................... xxiv Vzdělávací cíle, témata a zdroje ................................................................................................ xxv Úvod ............................................................................................................................................ 1 Téma 1: Porozumět právu na svéprávnost ..................................................................................... 2 Téma 2: Rozhodování s podporou a předběžné opatření ............................................................. 11 Téma 3: Informovaný souhlas, péče a zotavení vedené přáním osoby .......................................... 24 Téma 4: Jak se vyhnout nedobrovolné ústavní péči a léčbě v rámci služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb ...................................................................................................................... 26 Reference................................................................................................................................... 36 Přílohy ....................................................................................................................................... 38 Příloha 1: Scénáře .............................................................................................................................. 38 Příloha 2: Úmluva o právech lidí se zdravotním postižením ............................................................. 42 Příloha 3: Kontrolní seznam pro implementaci rozhodování s podporou: ....................................... 63 Příloha 4: Zkušenost s nedobrovolnou hospitalizací a léčbou .......................................................... 64 Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | ii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Poděkování Autoři konceptu Michelle Funk (koordinátorka) a Natalie Drew Bold (odborná pracovnice), Rozvoj politiky a služeb v oblasti duševního zdraví, Odbor duševního zdraví a závislostí na návykových látkách (WHO, Ženeva). Autorský a redakční tým Dr. Michelle Funk, (WHO, Ženeva), Natalie Drew Bold (WHO, Ženeva); Marie Baudel, Université de Nantes (Francie). Mezinárodní klíčoví odborníci Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodajka OSN pro práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, mezinárodní konzultant (Austrálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Irsko); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právech na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Gregory Smith, International Consultant, (Spojené státy americké); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN pro lidská práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko). Příspěvky Odborní recenzenti Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malajsie); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Austrálie); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Spojené státy americké); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Austrálie); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Austrálie); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (Indie); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Německo); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Švýcarsko); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Švýcarsko); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Irsko); Simon Bradstreet, Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | iii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby University of Glasgow (Velká Británie); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazílie); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazílie); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator, ředitelka/učitelka předškolních dětí (Spojené státy americké); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Filipíny); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austrálie); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat (Indie); Facundo Chavez Penillas, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Daniel Chisholm, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Oryx Cohen, National Empowerment Center (Spojené státy americké); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Německo); Janice Cooper, Carter Center (Libérie); Jillian Craigie, Kings College London (Velká Británie); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (Velká Británie); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Laura Davidson, Barrister and development consultant (Velká Británie); Lucia de la Sierra, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Německo); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (Spojené státy americké); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Španělsko); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodaj OSN pro práva zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Alex Devine, University of Melbourne (Austrálie); Christopher Dowrick, University of Liverpool (Velká Británie); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Libanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Maďarsko); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexiko); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (Nový Zéland); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgie); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Velká Británie); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austrálie); Lynn Gentile, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Litva); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Austrálie); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigérie); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (Velká Británie); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (Velká Británie); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgie); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Austrálie); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Velká Británie); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nový Zéland); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japonsko); Maths Jesperson, PO-Skåne (Švédsko); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (Velká Británie); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Litva); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Keňa); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Velká Británie); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irsko); Mary Keogh, CBM International (Irsko); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Kanada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (Jižní Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Rishav Koirala, University of Oslo (Norsko); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazachstán); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Kanada); Itzhak Levav, Department Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | iv WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Austrálie); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Kanada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Crick Lund, University of Cape Town (Jižní Afrika); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Keňa); John McCormack, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, International Consultant (Austrálie); Emily McLoughlin, international consultant (Irsko); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Austrálie); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Itálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler Dementia Alliance International (Velká Británie); Pamela Molina Toledo, Organizace amerických států (Spojené státy americké); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Chris Nas, Trimbos International (Nizozemsko); Sutherland Carrie, Department for International Development (Velká Británie); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN- Europe (Belgie) & SOFPSI N. SERRON (Řecko); Peter Oakes, University of Hull (Velká Británie); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (Velká Británie); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (Spojené arabské emiráty); Gareth Owen, King's college London (Velká Británie); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Španělsko); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právu všech osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Indie); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Velká Británie); Mayssa Rekhis, Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisko); Julie Repper, University of Nottingham (Velká Británie); Genevra Richardson, King's college London (Velká Británie); Annie Robb, Ubuntu centre (Jižní Afrika); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Spojené státy americké); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Švýcarsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Marianne Schulze, mezinárodní konzultantka (Rakousko); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (Velká Británie); Gordon Singer, odborný konzultant (Kanada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Kanada); Mike Slade, University of Nottingham (Velká Británie); Gregory Smith, mezinárodní konzultant (Spojené státy americké); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission (Rakousko); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Spojené státy americké); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrálie); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (Jižní Afrika); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN o právech zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (Spojené státy americké); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrálie); Peter Ventevogel, Public Health Section, Vysoký komisař OSN pro uprchlíky (Švýcarsko); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazílie); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, prezidentka (Austrálie). Stážisté WHO Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | v WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Sídlo WHO a regionální kanceláře Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (WHO HQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) a Dévora Kestel (WHO HQ). Administrativní a redakční podpora WHO Patricia Robertson, Politika duševního zdraví a rozvoj služeb, Oddělení duševního zdraví a zneužívání návykových látek (WHO, Ženeva); David Bramley, příprava k tisku (Švýcarsko); Julia Faure (Francie), Casey Chu (Kanada) a Benjamin Funk (Švýcarsko), design a podpora. Videopříspěvky Děkujeme následujícím jednotlivcům a organizacím za svolení, že v tomto dokumentu můžeme použít jejich videa: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 maminek, 50 dětí, 1 nadbytečný chromozóm) Video vyrobila společnost Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains (Přetrhnout řetězy) – Erminia Colucci Video vyrobila společnost Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Přikován a uvězněn v Somálijsku) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Circles of Support (Kruhy podpory) Video vyrobila společnost Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (Dekolonizace mysli: Transkulturní dialog o právech, inkluzi a komunitě) (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demence, postižení a práva) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints (Otisky a stopy) Video vyrobila společnost PROMISE Global Forget the Stigma (Zapomeň na stigma) Video vyrobila společnost The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities (Zneužívání lidí s postižením) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | vi WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Global Campaign: The Right to Decide (Světová kampaň: Právo rozhodnout se) Video vyrobila společnost Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Lidská práva, stárnutí a demence: Otázky pro souhčasnou praxi) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Your aged and disability advocates (ADA), Austrálie I go home (Jdu domů) Video vyrobila společnost WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Přehled inkluze v oblasti zdravotní péče) Video vyrobila společnost Special Olympics Independent Advocacy, James' story (Nezávislé prosazování práv, Jamesův příběh) Video vyrobila společnost The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview – Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 (Rozhovor – olympijská sportovkyně Victoria Smith, ESPN, 4. července 2018) Video vyrobila společnost Special Olympics Living in the Community (Život v komunitě) Video vyrobila společnost Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward (Nenechat se odradit) Video vyrobila společnost LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Život s problémy v duševním zdraví v Rusku) Video vyrobila společnost Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Láska, ztráta a smích – život s demencí) Video vyrobila společnost Fire Films Mari Yamamoto Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 (Šampioni ve vzájemné podpoře duševního zdraví, Uganda 2013) Video vyrobila společnost Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels (Překonání psychiatrických nálepek) Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / P. J. Moynihan, producent Digital Eyes Film „My dream is to make pizza“: the caterers with Down's syndrome („Chtěl bych jednou dělat pizzu“: kuchaři s Downovým syndromem) Video vyrobila společnost The Guardian My story: Timothy (Můj příběh: Timothy) Video vyrobila společnost End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | vii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (Neil Laybourn a Jonny Benjamin hovoří o duševním zdraví) Video vyrobila společnost Rethink Mental Illness No Force First (Nejprve bez použití síly) Video vyrobila společnost Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Už žádné bariéry) Video vyrobila společnost BC Self Advocacy Foundation „Not Without Us“ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection („Bez nás to nepůjde“ od Sama Averyho a Mental Health Peer Connection) Video vyrobila společnost Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) (Otevřený dialog: alternativní finský přístup k léčbě psychózy (celý film)) Video vyrobil Daniel Mackler The Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Celia Brown Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Mindfreedom International Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) - Dorothy Dundas Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Oryx Cohen Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / National Empowerment Center Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Sera Davidow Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 (Hlasy v hlavě, Brazílie 2017) Video vyrobila společnost L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Vyšlapaná cesta k uzdravení – systém osobního ombudsmana) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Vzájemná obhajoba v akci) Video vyrobil a režíroval David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., všechna práva vyhrazena. Použito se souhlasem Světové zdravotnické organizace. Vaše dotazy zodpovíme na info@createusmedia.com. Zvláštní poděkování paní Ritě Croniseové za veškerou pomoc a podporu. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Předběžná opatření – život s časným nástupem demence) Video vyrobila společnost Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austrálie. Duševní vlastnictví: Kate Swaffer a Dementia Alliance International Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | viii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Quality in Social Services – Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Kvalita sociálních služeb – Jak chápat Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením) Video vyrobila společnost The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Za finanční podpory programu EU pro zaměstnanost a sociální inovaci „EaSI“ (2014–2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animace: S. Allaeys – QUIDOS. Obsahová podpora: Evropské fórum zdravotně postižených Raising awareness of the reality of living with dementia (Zvýšení povědomí o tom, co obnáší život s demencí) Video vyrobila společnost Mental Health Foundation (Velká Británie) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan (Zotavení z duševní poruchy, přednáška Patricie Deeganové) Video vyrobili Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services (Rory Doody o své zkušenosti s účinností irské legislativy a službami v oblasti duševního zdraví) Video vyrobila společnost Amnesty International Irsko Seclusion: Ashley Peacock (Vyloučení: Ashley Peacock) Video vyrobila společnost Attitude Pictures Ltd. se svolením společnosti Attitude – všechna práva vyhrazena. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune (Program duševního zdraví komunity Seher Urban, Pune) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Sebeprosazení) Video vyrobila společnost Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Sociální sítě, otevřený dialog a zotavení z psychózy) – Jaakko Seikkula, Ph.D. Video vyrobil Daniel Mackler Projev Craiga Mokhibera, zástupce náměstka generálního tajemníka pro lidská práva, Úřad Vysokého komisaře pro lidská práva, přednesený během akce „Čas jednat o globálním duševním zdraví – budování dynamiky duševního zdraví v době SDG“ konané u příležitosti 73. zasedání Valného shromáždění OSN. Video vyrobila společnost UN Web TV Thanks to John Howard peers for support (Dík za podporu peerům Johna Howarda) Video vyrobila společnost Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (Projekt Gestalt: Už žádné stigma) Video vyrobil Kian Madjedi The T. D. M. (Transitional Discharge Model) (Model pro přechodné období po propuštění z péče) Video vyrobila společnost LedBetter Films Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | ix WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby This is the Story of a Civil Rights Movement (Toto je příběh hnutí za občanská práva) Video vyrobila společnost Inclusion BC Uganda: „Stop the abuse“ („Přestaňte se zneužíváním“) Video vyrobila společnost Validity, dříve the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (O čem je článek 19 a co je nezávislé bydlení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org ) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (O čem je článek 12 a co je právní způsobilost?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org) Všeobecná deklarace lidských práv Video vyrobil Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva What is Recovery? (Co znamená zotavení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Jakou roli má osobní asistent?) Video vyrobila společnost Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Proč je sebeobhajování důležité) Video vyrobila společnost Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Indické ženy institucionalizované proti své vůli) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Working together – Ivymount School and PAHO (Pracovat společně – Ivymount School a PAHO) Video vyrobila společnost Panamerická zdravotnická organizace (PAHO) / Světová zdravotnická organizace – Regionální úřad pro americký kontinent (AMRO) You can recover (Můžeš se uzdravit) (Reshma Valliappan, Indie) Video vyrobila společnost ASHA International Finanční a jiná podpora WHO by ráda poděkovala Grand Challenges Canada, financované kanadskou vládou, Komisí pro duševní zdraví, vládou Západní Austrálie, CBM International a Ministerstvem pro mezinárodní rozvoj Velké Británie za jejich štědrou finanční podporu směřující k vývoji školicích modulů QualityRights. WHO by ráda poděkovala Mezinárodní alianci zdravotně postižených (IDA) za poskytnutí finanční podpory několika recenzentům modulů WHO QualityRights. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | x WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Předmluva Zajištění duševního zdraví a pohody se stalo celosvětovým imperativem a důležitým úkolem Cílů udržitelného rozvoje. Ale ve všech zemích na celém světě byla naše reakce žalostně nedostatečná a my jsme udělali malý pokrok v prosazování duševního zdraví jako základního lidského práva. Jeden z deseti lidí trpí duševním onemocněním, až 200 milionů lidí má mentální postižení a odhadem 50 milionů lidí má demenci. Mnoho osob s duševním onemocněním nebo psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením postrádá přístup ke kvalitním službám v oblasti duševního zdraví, které odpovídají jejich potřebám a respektují jejich práva a důstojnost. Dokonce i dnes jsou lidé zavřeni v institucích, kde jsou izolováni od společnosti a marginalizováni ve svých komunitách. Mnozí jsou vystaveni fyzickému, sexuálnímu a emocionálnímu zneužívání a zanedbávání ve zdravotnických službách, věznicích a komunitě. Rovněž jsou zbaveni práva činit rozhodnutí o sobě, o své péči a léčbě, o tom, kde chtějí žít, a o jejich osobních a finančních záležitostech. Často jim je odepřen přístup ke zdravotní péči, vzdělání a pracovním příležitostem a je jim zabráněno v úplnému začlenění a účasti na komunitním životě. Výsledkem je, že lidé s duševním onemocněním a mentálním postižením umírají o 10 až 20 let mladší než běžná populace v zemích s nízkými, středními i vysokými příjmy. Právo na zdraví je zásadní pro poslání a vizi Světové zdravotnické organizace (WHO) a podporuje naše úsilí o dosažení univerzálního zdravotního pokrytí (UHC). Základem UHC jsou silné zdravotnické systémy založené na primární péči, které poskytují služby založené na důkazech, zaměřené na člověka, které respektují lidské hodnoty a preference. K dosažení této vize je nyní k dispozici 14 nových školicích a poradenských modulů WHO QualityRights. Umožní zemím převést mezinárodní standardy v oblasti lidských práv do praxe ovlivňováním politiky a budováním znalostí a dovedností k provádění přístupů zaměřených na člověka a zotavení. To je to, co je nezbytné pro poskytování kvalitní péče a podpory a pro podporu duševního zdraví a pohody. Jsme přesvědčeni, že každý - ať už poskytovatel služeb nebo člen komunity, musí mít znalosti a dovednosti, aby mohl podporovat někoho, kdo má potíže s duševním zdravím, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní postižení. Doufáme, že tyto školicí a poradenské moduly QualityRights budou široce využívány a že přístup, který nabízejí, se stane celosvětovým standardem, nikoli výjimkou v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Generální ředitel Světová zdravotnická organizace Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xi WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Podpořili nás Dévora Kestel, ředitelka, Oddělení duševního zdraví a užívání látek, Světová zdravotnická organizace, Ženeva Po celém světě se zvyšuje povědomí o důležitosti duševního zdraví a poskytování služeb a podpor, které jsou zaměřeny na člověka a podporují přístup orientovaný na zotavení a založený na lidských právech. Toto povědomí je spojeno s uznáním, že systémy duševního zdraví v zemích s vysokým, středním a nízkým příjmem selhávají u mnoha jednotlivců a komunit kvůli omezenému přístupu, špatným službám a porušování lidských práv. Je nepřijatelné, že lidé využívající služby duševního zdraví mohou být vystaveni nelidským životním podmínkám, škodlivým praktikám léčby, násilí, zanedbávání a zneužívání. Existuje mnoho zpráv o službách, které nereagují na potřeby lidí nebo nepodporují jejich nezávislý život v komunitě - místo toho jejich interakce se službami často zanechávají pocit beznadějnosti a nespokojenosti. V širších souvislostech komunity jsou lidé s duševním onemocněním, psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími vystaveni stigmatizaci, diskriminaci a velkým nerovnostem, které prostupují všemi aspekty jejich života. Odmítají jim možnost žít tam, kde se rozhodnou, oženit se, mít rodinu, navštěvovat školu, hledat zaměstnání a využívat volnočasové aktivity. Pokud se chystáme změnit tuto situaci, je nezbytné přijmout přístupy v oblasti zotavení a lidských práv. Přístup k zotavení zajišťuje, že služby umístí člověka do centra péče. Zaměřuje se na podporu lidí při definování toho, jak vypadá zotavení a co pro ně znamená. Tento přístup je o pomoci lidem znovu získat kontrolu nad jejich identitou a životem, mít naději do budoucnosti a žít život, který má pro ně smysl, ať už jde o práci, vztahy, angažovanost v komunitě, spiritualitu nebo některé nebo všechny z nich. Přístup zaměřené na zotavení a lidská práva jsou velmi sladěny. Oba přístupy podporují klíčová práva, jako je rovnost, nediskriminace, způsobilost k právním úkonům, informovaný souhlas a začlenění do společenství (vše zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením). Přístup k lidským právům však ukládá zemím povinnosti podporovat tato práva. Prostřednictvím těchto školicích a poradenských modulů vyvinutých v rámci iniciativy QualityRights přijala Světová zdravotnická organizace rozhodná opatření k řešení těchto výzev a k podpoře zemí při plnění jejich mezinárodních závazků v oblasti lidských práv. Tyto nástroje umožňují realizovat několik klíčových akcí: podpora účasti a začlenění do společnosti pro lidi s prožívanou zkušeností; budování kapacit za účelem ukončení stigmatizace a diskriminace a podpory práv a zotavení; a posílení vzájemné podpory a organizací občanské společnosti k vytváření vzájemně se podporujících vztahů a umožnění lidem obhajovat lidská práva a přístup zaměřený na člověka v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Těším se, až uvidím tyto nástroje Světové zdravotnické organizace používané v zemích, které poskytují komplexní reakci na výzvy, kterým čelí lidé s duševním onemocněním, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní poruchou. Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o nároku osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví QualityRights nabízí nový přístup k péči o duševní zdraví, který je založen na právech a zaměřuje se na zotavení. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Tato iniciativa Světové zdravotnické organizace je velmi aktuální. Roste přesvědčení, že strategie a služby v oblasti péče o duševní zdraví se musejí v celosvětovém měřítku změnit. Služby pro lidi s psychosociálním postižením a jinými duševními chorobami často spočívají v nátlaku, nadměrné medikaci a ústavní péči. Tento status quo je nepřijatelný, protože dále posiluje stigma a bezmocnost jak uživatelů, tak poskytovatelů služeb péče o duševní zdraví. Všechny zúčastněné strany, včetně tvůrců strategií a osob využívajících služby péče o duševní zdraví, musejí mít k dispozici efektivní znalosti a dovednosti, aby dosáhly změny a rozvíjely udržitelné a na právech založené služby péče o duševní zdraví. Iniciativa QualityRights poskytuje prostřednictvím promyšlených modulů nezbytné znalosti a dovednosti, kterými jasně dokazuje, že změna je možná a že povede k oboustranně výhodné situaci. Zaprvé, lidé se zdravotním postižením a jinými duševními chorobami, u nichž mohou být služby péče o duševní zdraví žádoucí, budou motivováni k využití takových služeb, které je podpoří a respektují jejich názory. Zadruhé, poskytovatelé těchto služeb budou kompetentní a uplatní taková opatření, která zabrání nucené péči. Tím se narovná asymetrie mezi vlivem zúčastněných stran, vytvoří se mezi nimi důvěra a posílí se terapeutická shoda. Upustit od dědictví překonaných přístupů v oblasti péče o duševní zdraví, která se zakládají na nevyváženosti, donucení a diskriminaci, nebude snadné. Avšak roste přesvědčení, že přechod na péči, která se zakládá na právech klienta a na důkazech, je třeba šířit po celém světě, bez ohledu na to, zda jde o zemi rozvinutou, středně příjmovou zemi, nebo o zemi s nízkými příjmy. Iniciativa WHO QualityRights se svými školicími a poradními materiály je významným nástrojem, který podpoří a posílí pozici všech zúčastněných stran, jež jsou ochotny se tímto směrem vydat. Všem zemím důrazně doporučuji, aby QualityRights akceptovaly. Catalina Devandas Agular, zvláštní zpravodajka pro práva osob se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením, zvláště s psychosociálním postižením a mentálním postižením, se často potýkají s porušováním svých lidských práv v oblasti služeb péče o mentálně postižené. Zákony většiny zemí dovolují nedobrovolnou hospitalizaci a péči o osoby se zdravotním postižením na základě jejich skutečného nebo vnímaného postižení. Dále se zohledňují faktory jako „lékařská nutnost“ a „nebezpečnost“. Instituty odloučení a omezení jsou mnohými zařízeními péče o duševní zdraví využívány nejen během emočních krizí a závažných úzkostných stavů, ale také jako forma trestu. Ženy a dívky s psychosociálním a mentálním postižením jsou v ústavní péči vystavovány násilí a poškozování včetně nucené antikoncepce, potratů a sterilizace. Oproti tomu může iniciativa QualityRights WHO poskytnout základní vodítka z perspektivy lidských práv pro zavedení služeb péče o duševní zdraví a pro reakce komunity. Otevře se tak cesta k ukončení ústavní péče a nedobrovolné hospitalizace a péče o zdravotně postižené. Tato iniciativa vybízí ke vzdělávání zdravotníků tak, aby dokázali poskytnout zdravotní péči a psychosociální podporu postiženým, a to způsobem, který zohlední práva postižených. Podporováním souladu s CRPD a rámcem Agendy 2030 nás moduly WHO QualityRights přibližují k uplatňování práv osob se zdravotním postižením. Dr. Julian Eaton, ředitel, Mental Health, CBM International Vzrůstající zájem o duševní zdraví je činí prioritou v oblasti rozvoje a poskytuje příležitost uzavřít mezeru mezi péčí a podporou. Lidé tak mohou uplatnit právo na dobrou zdravotní péči tam, kde dříve chyběla. V minulosti byla péče o duševní zdraví velmi špatná a pomíjela priority a pohled lidí, kteří ji využívali. Program QualityRights WHO napomáhá zavést prostředky pro narovnání služeb péče o duševní zdraví se standardy danými Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením. Tím se posouvá paradigma Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xiii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby od způsobu, jakým tyto služby dříve fungovaly. Školicí a poradenské moduly jsou neocenitelným zdrojem lepší praxe v podpoře lidí psychosociálně a duševně postižených. Jejich hlas je slyšet, a tak lze zlepšit prostředí, ve kterém se snáze uzdraví. Je to běh na dlouhou trať, ale QualityRights je zásadním zdrojem pro poskytovatele a uživatele služeb. Získají vodítko pro praktickou reformu, která podpoří důstojnost a respekt postižených kdekoli na světě. Charlene Sunkel, generální ředitelka, Global Health Peer Network Školicí a poradenský balíček QualityRights Světové zdravotnické organizace podporuje význam participativního přístupu. Uznává a doceňuje význam prožitku lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením tak, aby se posílila možnost jejich zotavení. Poskytuje poradenskou činnost, vede výzkum a redukuje stigmatizaci a diskriminaci. Nástroje QualityRights zajišťují shodu se standardy lidských práv a zavádí politiku, které zamezují donucovacím postupům. Ukazují, jak lidé s prožitkem mohou přispět svou osobní zkušeností k rozvoji, návrhům, uplatnění, sledování a vyhodnocení služeb v oblasti zdravotní a sociální péče. Prožitek v sobě nese mnohem víc než pouhá znalost nebo dovednost. Taková odbornost plyne z niterního pochopení vlivu, jaký mají sociální a lidská práva na život s psychosociálně, mentálně a kognitivně postiženými, a z pochopení situace, kdy je postižený odsouván do ústraní, segregován a diskriminován. Vyplývá z nutnosti nastavit systém péče o duševní zdraví, jenž často nedokáže poskytnout služby nebo podporu, které by mohly člověku prospět v jeho jedinečné individualitě a které by vyšly vstříc jeho specifickým potřebám pro zotavení. Systém péče o duševní zdraví není jediným společenským systémem, který před člověka staví bariéry. Stejně náročné může být získat přístup ke vzdělání, zaměstnání, bydlení a všeobecné zdravotní péči. Jedinečný a niterný vhled lidí s prožitkem může být katalyzátorem změny a transformace všech společenských systémů s cílem ochránit lidská práva, podporovat začlenění do komunity, zlepšit kvalitu života a posílit pozici postižených. To vše může přispět ke zlepšení duševního zdraví a pohody. Kate Swaffer, předsedkyně správní rady, generální ředitelka Dementia International Alliance Pro Dementia Alliance International (DAI) bylo velkou ctí a potěšením podílet se s iniciativou QualityRights WHO a jejími spolupracovníky na tomto velmi důležitém projektu. Lidská práva byla v oblasti péče o klienty s demencí všeobecně opomíjená. Avšak tyto moduly představují nový přístup k duševnímu zdraví, včetně demence – neurokognitivní chorobě, která způsobuje kognitivní postižení. Oproti současné praxi, kdy poté, co je klientovi demence diagnostikována, se soustředí péče pouze na nedostatky, a tak vede jen k další neschopnosti a závislosti, nový přístup v rámci těchto jedinečných a podpůrných modulů propaguje práva a pomoc lidem s demencí tak, aby mohli vést pozitivní život. Tím, že moduly podporují potřebu jednoznačné dostupnosti práv, představují praktický nástroj pro každého, ať je to kdokoli. Moduly pojímají klíčové principy lidských práv tak, aby byly účinné i v praxi, čímž se stávají užitečnými jak zdravotníkům, tak lidem s demencí a jejich rodinným příslušníkům. Kupříkladu zdůraznění potřeb a výhod vzájemné podpory podobně postižených, kterou DAI poskytuje lidem s demencí zdarma již od roku 2013, ještě než byla oficiálně založena, a problematika právní způsobilosti a její význam ve smyslu článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) představují hmatatelný způsob, jak lépe informovat odborníky i rodiny, aby lidem s demencí již nebyla upírána jejich práva. Osobně pevně věřím, že tyto moduly podpoří všechny lidi s duševními problémy a psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením, aby se zlepšila kvalita jejich života. Ana Lucia Arellano, předsedkyně, Mezinárodní aliance zdravotně postižených Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) je převratnou úmluvou, která podporuje změnu od paradigmatu, jenž na osoby se zdravotním postižením pohlíží jako na objekty charity nebo Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xiv WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby lékařské péče, k přístupu, který tyto lidi chápe jako subjekty s vlastními právy. Tato změna paradigmatu je zvláště důležitá pro osoby s mentálním, psychosociálním a kombinovaným postižením nebo pro osoby se zvýšenou potřebou podpory. Článek 12 CRPD je pro tuto změnu klíčový, protože postiženým lidem umožňuje využít institutu způsobilosti k právním úkonům. Toto je základní lidské právo, na jehož základě lze uplatnit všechna ostatní práva. QualityRights je skvělým nástrojem, který odborníkům i zdravotníkům umožní lépe pochopit a uchopit CRPD. Vytváří se tak most mezi lidmi s psychosociálním postižením, uživateli psychiatrické péče či těmi, kteří jí prošli, a službami péče o duševní zdraví a zdravotnickým sektorem, přičemž jsou respektovány principy a hodnoty CRPD. QualityRights byly vyvinuty v úzké interakci s uživateli a osobami, kteří prošli službami péče o duševní choroby a jejichž hlas rezonoval i poselstvími, která byla přednesena signatářům CRPD. Mezinárodní aliance postižených (the International Disability Alliance – IDA) a její členské organizace gratulují k činnosti a výsledkům iniciativy QualityRights. Jednoznačně podporujeme WHO v jejím úsilí transformovat zákony o duševním zdraví, politiku a systémy tak, aby odpovídaly CRPD a odrážely hlasy, které volají: „Nikdy o nás bez nás!“ Connie Laurin-Bowie, výkonná ředitelka, Inclusion International Zájmem QualityRights WHO je podpořit jednotlivce i organizace postižených osob, aby si uvědomili svá lidská práva a usilovali o změnu, která by umožnila lidem vést nezávislý život v komunitě a získat odpovídající podporu. Inclusion International vítá tuto iniciativu, jež usiluje o prosazování práv, která jsou lidem s mentálním postižením často upírána, zvláště právo na dostupné služby péče o duševní zdraví, právo volby, právo mít rodinu, právo na život v komunitě a právo být plnohodnotným občanem. QualityRights představuje významný příspěvek našemu společnému snažení utvářet a ovlivnit politiku a praxi, která by každému umožnila stát se součástí své komunity. Alan Rosen, profesor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, a Brain & Mind Centre, University of Sydney, Austrálie Svoboda léčí. Snazší uplatnění lidských práv v našich službách péče o duševní zdraví může uzdravovat. To může zaručit, že kdykoli je to možné, osoba s duševní chorobou: a) získá možnost volby a kontroly nad poskytovanou asistencí a péčí, b) pokud možno dostane kvalitní klinickou i domácí oporu, aby mohla nerušeně a „dle svého“ žít v komunitě. Při pohledu na dlouhý příběh prosazování lidských práv v psychiatrii tyto moduly ukazují, že právo na odpovídající péči a veškerá lidská práva a základní svobody lze naplnit bez rozporů. Nucená péče, jako omezení, vyloučení, nucená medikace, uzamčená lůžková oddělení, stísněné prostory a ústavní péče, musí být omezena. Optimální svoboda v rámci péče bude vyžadovat obrovskou změnu. Ta zahrnuje rozšířenou systematizaci praktických alternativ založených na důkazech, aby se zabránilo nucené péči – tj. otevřené dveře, otevřená odlehčovací zařízení, otevřený a volný přístup, otevřené komunity, otevřená mysl, otevřené rozhovory mezi sobě rovnými, podpora komunitního bydlení, zlepšení komunikace jednotlivce i rodiny, podpora a rozvoj dovedností při řešení problémů, vstřícné směrnice, nácvik utišování a zmírnění napětí, podpora dovedností při rozhodování, orientace služeb a mentorů na zotavení a vytváření politik za účasti všech zainteresovaných. Program QualityRights WHO, založený na CRPD OSN, se zhmotnil ve vysoce praktické sadě modulů. Pro naše profese tyto moduly poskytují cestu a horizont, ke kterému se potřebujeme přiblížit, spíše než konečnou odpověď a nepřekročitelný termín. Klinické a podpůrné služby, stejně jako naše politická, právní a sociální činnost, která se týká uživatelů služeb a jejich rodin, se musí kombinovat s naší vlastní emancipací jako profesionálů, kteří občas příliš uvažují v rámci instituce a kteří jsou občas příliš v zajetí zaběhnutých postupů péče o mentálně postižené. Pouze pak a jen společně můžeme zlepšit výhled osob se závažnými, přetrvávajícími nebo opakovanými mentálními obtížemi na posílený, smysluplný, naplněný život plnohodnotného občana se všemi právy. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xv WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Victor Limaza, aktivista a školitel společnosti Spravedlnost pro osoby se zdravotním postižením, Documenta AC (Mexiko) Důstojnost je úzce spjata s pohodou. V současnosti jsou zpochybňována kritéria, dle nichž soudíme psychologické utrpení pouze v kontextu neurochemické nerovnováhy, stejně jako názor, že určité projevy lidské odlišnosti jsou patologické a musí se rázně zakročit, aby osoby a společnost nedošly předpokládané újmy, ačkoli přijatá opatření mohou porušit lidská práva a způsobit nenávratné škody. Základem, na němž by měl být založen model péče o duševně nemocné a který by zohledňoval principy CRPD, by měl být interdisciplinární a celostní, měl by brát v potaz subjektivní potíže, aniž by se narušila důstojnost a schopnost osoby činit rozhodnutí, a to i v kritických situacích. Pochopit zkušenosti člověka, který zažívá kritický duševní stav, je možné díky vazbě, jež se vytvoří empatií, nasloucháním, otevřeným dialogem, doprovodem (zvláště mezi stejně postiženými), podporou při rozhodování, životem v komunitě a striktně dodržovanými předběžnými opatřeními postižených. Lidé s psychosociálním postižením jsou odborníky díky prožitku a musejí být zahrnuti do vytváření nástrojů, které směřují k zotavení. Iniciativa QualityRights WHO je správným příkladem posunu tohoto paradigmatu, jelikož poskytuje nástroje a strategie péče o duševní zdraví, přičemž dodržuje nejvyšší standardy respektu k lidským právům. Není pochyb, že plné a spravedlivé uplatňování lidských práv jakýmkoliv člověkem vede k duševnímu zdraví. Peter Yaro, výkonný ředitel společnosti Basic Needs Ghana Balíček školicích a poradenských dokumentů WHO je bohatou sbírkou materiálů, jejichž cílem je zlepšení práce v oblasti duševního zdraví a začlenění na základě lidských práv. Materiály představují významný krok vpřed v oblasti zvláště psychosociálních, mentálních a vývojových postižení při programování a propagování intervencí ve prospěch potřeb a práv jednotlivce tak, jak je stanoví CRPD. Balíček QualityRights učinil obrovský posun k trvale platnému doporučení, že osoby s prožitkem se podílejí na koncepci a implementaci opatření společně se sledováním a vyhodnocením výsledků projektu. Jejich poradní hlas zajistí udržitelnost iniciativ. Z toho důvodu by odborníci, uživatelé služeb a jejich poskytovatelé stejně jako všichni ostatní zúčastnění měli tyto dokumenty využívat. Uvedený přístup znemožňuje páchat násilí a zneužívat zranitelné osoby. Michael Njenga, předseda společnosti the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, člen výkonné rady Africa Disability Forum a generální ředitel. Uživatelé psychiatrické péče a ti, kteří jí prošli, Keňa Ve způsobu, jakým globálně přistupujeme k duševnímu zdraví, došlo k posunu. Podnět této změně dala Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) a přijetí Trvale udržitelných cílů (SDG) a Agendy 2030 pro udržitelný rozvoj. Nástroje a materiály QualityRights OSN pro vzdělávání a poradenství staví na tomto klíčovém lidském právu i na mezinárodních rozvojových nástrojích. Iniciativa QualityRights se zakládá na lidskoprávním přístupu, který zaručí, že služby péče o duševní zdraví jsou poskytovány v rámci lidských práv a odpovídají potřebám lidí s psychosociálním postižením a mentálním onemocněním. Tyto materiály zároveň kladou důraz na potřebu poskytovat služby co nejblíže místu, kde tito lidé žijí. Přístup QualityRights uznává význam toho, že je respektována osobní důstojnost člověka a že každý člověk s psychosociálním postižením a duševní poruchou má hlas, sílu a volbu při přístupu ke službám péče o duševní zdraví. Je to nedílná součást reformy systémů služeb a péče o duševní zdraví jak na globální, tak na lokální a národní úrovni. Proto je nezbytné, aby byly tyto školicí nástroje a poradenské materiály široce využívány a na všech úrovních přinesly lidem se zkušeností, jejich rodinám, komunitám i celým společnostem hmatatelné výsledky. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xvi WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Co je iniciativa QualityRights WHO? Iniciativa QualityRights WHO se po celém světě zaměřuje na zdokonalení kvality péče a podpory duševního zdraví a sociálních služeb a na prosazování lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. QualityRights využívá participativního přístupu, aby dosáhla následujících cílů: Vytvořit kapacitu pro boj se stigmatem a diskriminací a prosazovat lidská práva a zotavení. Zlepšit podmínky pro kvalitní péči a lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Vytvořit služby, které jsou součástí komunity, soustředí se na zotavení a dodržují a prosazují lidská práva. Podporovat rozvoj hnutí za občanskou společnost, která bude hájit lidská práva a bude ovlivňovat tvorbu politiky. Reformovat národní politiku a legislativu v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a dalšími mezinárodními lidskoprávními standardy. Více na: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xvii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství V rámci iniciativy WHO QualityRights jsou k dispozici následující nástroje vzdělávání a poradenství: Sada nástrojů pro transformaci služeb • Sada hodnotících nástrojů QualityRights WHO • Přeměna služeb a podpora lidských práv Vzdělávací nástroje Základní moduly • Lidská práva • Duševní zdraví, postižení a lidská práva • Zotavení a právo na zdraví • Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí • Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání Specializované moduly • Rozhodování s podporou a předběžné opatření • Strategie pro ukončení a prevenci užití omezovacích prostředků • Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohoda Hodnoticí nástroje • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník před zahájením vzdělávacího programu • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník po ukončení vzdělávacího programu Poradenské nástroje • Podpora „jeden na jednoho“ u osob s prožitými zkušenostmi • Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi • Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech • Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv Svépomocné nástroje • Plánování zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohody zaměřené na člověka – svépomocný nástroj Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xviii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby O tomto vzdělávacím programu a poradenství Vzdělávací a poradenské moduly QualityRights byly vytvořeny s cílem zlepšit znalosti, dovednosti a porozumění u klíčových hráčů o tom, jak prosazovat práva lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a zlepšit kvalitu služeb a podpory poskytované v oblasti duševního zdraví a v souvisejících oblastech v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, a to zejména s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením a s přístupem k zotavení. Komu jsou seminář a poradenství určeny? • Osobám s psychosociálním postižením • Osobám s mentálním postižením • Osobám s kognitivním postižením, včetně demence • Osobám s duševním onemocněním • Osobám, které užívají nebo které užívaly služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Řídícím pracovníkům všeobecného zdravotnictví, služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb • Lékařům v oblasti duševního zdraví a jiným odborníkům (např. lékaři, sestry, psychiatři, zdravotní sestry psychiatrické a geriatrické péče, neurologové, geriatři, psychologové, ergoterapeuti, sociální pracovníci, komunitní pracovníci, osobní asistenti, mentoři, dobrovolníci) • Dalším pracovníkům v oblasti služeb péče o duševní zdraví a sociální péče, včetně komunitních a domácích služeb (např. pečovatelé, úklid, vaření, údržba, administrativa) • Nevládním organizacím, sdružením a náboženským organizacím pracujícím v oblasti péče o duševní zdraví, lidských práv a dalších souvisejících oblastech (např. sdružení lidí s postižením, sdružení lidí v psychiatrické péči nebo lidí, kteří jí prošli, sdružení na jejich obhajobu) • Rodinám, podpůrným osobám a dalším pečovatelům • Příslušným ministerstvům (zdravotnictví, sociálních věcí, školství apod.) a politikům • Příslušným vládním institucím a službám (např. policie, soudnictví, vězeňský personál, orgány pro sledování a kontrolu zadržovacích zařízení, včetně služeb pro mentálně postižené a sociálních služeb, komise pro právní reformy, rady pro zdravotně postižené a národní instituce pro lidská práva) • Dalším relevantním organizacím a zúčastněným stranám (např. obhájci, právníci a organizace právní pomoci, akademická veřejnost, vysokoškolští studenti) Kdo by měl vzdělávací program vést? Vzdělávací program by měl být koncipován a veden multidisciplinárním týmem, který bude zahrnovat lidi se zkušeností, členy sdružení postižených osob, odborníky na duševní zdraví, postižení a podobné obory, rodiny a další. Jestliže se vzdělávací program týká zvláště práv osob s psychosociálním postižením, je důležité, aby byli členy týmu školitelů i zástupci této skupiny. Podobně klade-li si vzdělávací program za cíl posílit kapacity v oblasti práv osob s mentálním a kognitivním postižením, musejí být mezi školiteli i členové těchto skupin. Pro oživení diskusí lze zvážit různé možnosti. Mohou být například přizváni školitelé se specifickými znalostmi pro konkrétní aspekty vzdělávacího programu. Další možností může být sestavení panelu ze školitelů pro konkrétní část vzdělávacího programu. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xix WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby V ideálním případě jsou školiteli osoby znalé kultury a kontextu místa, kde se vzdělávací program koná. Může být nezbytné vést vzdělávací program samotných školitelů, aby se vytvořil tým lidí, kteří jsou schopni provádět vzdělávací program v určité kultuře nebo kontextu. Tento vzdělávací program školitelů by měl zahrnout i osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Zároveň by měl zahrnovat další důležité zástupce zúčastněných stran, kteří přispívají ke zlepšení kvality služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Jak by měl vzdělávací program probíhat? V ideálním případě by měl být vzdělávací program modulů QualityRights zahájen pěti základními moduly. Následovat může podrobnější vzdělávací program, který využije specializovaných modulů (viz výše). Celý vzdělávací program může probíhat formou série seminářů, které se uskuteční v průběhu několika měsíců. Každý školicí modul nemusí být nutně vměstnán do jednoho dne. Dle potřeby jej lze rozdělit podle témat do několika dnů. Celý vzdělávací program může probíhat prostřednictvím několika seminářů, které se budou konat v průběhu několika měsíců. Každý samostatný modul vzdělávacího programu nemusí být nutně absolvován za jeden den. Může být rozdělen do témat a podle potřeby může být prezentován v průběhu několika dnů. Způsob využití a distribuce školicích materiálů se proto také přizpůsobí kontextu a požadavkům. • Jestliže například účastníci ještě nemají žádné odborné znalosti v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení, je důležité uspořádat čtyř- až pětidenní seminář s využitím pěti základních vzdělávacích modulů. Ukázka programu na pět dní je k dispozici na následujícím odkazu: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf. • Jestliže již účastníci mají základní znalosti o lidských právech lidí s psychosociálním, intelektuálním a kognitivním postižením, ale vyžadují pokročilejší znalosti o tom, jak konkrétně prosazovat právo na způsobilost k právním úkonům v praxi, lze uspořádat seminář zaměřený na modul Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí během prvního dne a na specializovaný modul Rozhodování s podporou a předběžné opatření (nebo vybrané části tohoto modulu) v následujících třech dnech. V případě, že je potřeba uzpůsobit materiály specifickým požadavkům vzdělávacího programu, musí se před vzdělávacím programem projít všechny probírané moduly a odstranit zbytečně opakované informace. • Kupříkladu při plánování vzdělávacího programu základních modulů pak nebude třeba zahrnout téma 5 (Zaměřeno na článek 12) nebo téma 6 (Zaměřeno na článek 16), protože tato témata jsou důkladněji rozebrána v následujícím modulu Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí, respektive Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání. • Avšak pokud se plánuje vzdělávací program pouze o modulu 2, pak je nezbytné zahrnout i témata 5 a 6, protože tak budou mít účastníci jedinou šanci, jak se s touto problematikou seznámit. Toto jsou příklady různých způsobů, jakými lze školicí materiály použít. V závislosti na specifickém kontextu potřeb a požadavků je možné vzdělávací program obměnit. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xx WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Pokyny pro školitele Principy vedení školicího programu Účast a interakce Pro úspěch vzdělávacího programu jsou účast a interakce zásadní. Na všechny účastníky se musí pohlížet jako na individuality, které mohou poskytnout neocenitelné vědomosti a vhled. Školitelé zajistí pro vzdělávací program dostatečný prostor a čas, ale především se ujistí, že se lidem s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním naslouchá a nejsou opomíjeni. Stávající rozložení moci ve službách i širší společnosti může některým lidem bránit, aby vyjádřili své názory. Školitel se ale musí zaměřit na naslouchání názorům všech účastníků, to je důležité. Někteří lidé mohou být nesmělí nebo jim je situace nepříjemná na to, aby se vyjádřili, což může být znamením nedostatečného začlenění nebo pocitu nejistoty ve skupině. Školitelé by měli vyvinout veškeré úsilí a povzbudit každého, aby se do vzdělávacího programu zapojil. Obvykle se stává, že pokud se lidé k něčemu vyjádří a mají pocit, že byli vyslyšeni, jsou ochotnější promluvit a zapojit se do diskusí i nadále. Vzdělávací program je sdílená zkušenost. Školitelé by měli věnovat čas ocenění každého dotazu i odpovědi tak, aby se nikdo necítil vyčleněný. Zohlednění kulturních odlišností Školitelé by měli brát ohled na diverzitu mezi účastníky. Jejich zkušenosti a znalosti ovlivnily nejrůznější faktory jako kultura, pohlaví, status uprchlíka nebo sexuální orientace. Je důležité citlivě používat jazykové prostředky a poskytovat příklady, které jsou pro lidi dané země nebo regionu, kde vzdělávací program probíhá, relevantní. V závislosti na zemi nebo kontextu se lidé mohou vyjadřovat o svých emocích a dojmech nebo je popisovat a mluvit o svém mentálním zdraví různými způsoby. Dále se školitelé musejí ujistit, že během vzdělávacího programu nejsou přezírána témata, se kterými se v dané zemi potýkají určité skupiny (např. původní obyvatelé, etnické menšiny, náboženské menšiny, ženy apod.). Zároveň se musí brát ohled na pocity studu nebo tabu probíraných témat. Otevřené, neodsuzující prostředí Musejí probíhat otevřené diskuse a právo zaznít má každý názor. Účelem vzdělávacího programu je nastavit spolupráci, aby se podařilo najít způsob, jak v širší komunitě zlepšit dodržování práv lidí, kteří využívají služeb péče o duševní zdraví a sociální služby, a lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Může se stát, že během vzdělávacího programu někteří účastníci vyjádří velmi silné názory nebo intenzivně zareagují. Školitel musí během vzdělávacího programu vždy poskytnout lidem prostor pro vyjádření názorů a pocitů. Lidé tedy musejí mít možnost sdělit své zkušenosti bez přerušování a musejí mít jistotu, že ostatní naslouchají a reagují citlivým a ohleduplným způsobem. Efektivní komunikace neznamená bezvýhradný souhlas s názorem jiného člověka. Když vyvstane diskuse, je dobré připomenout všem účastníkům, že mají společný cíl: získat respekt pro lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a v komunitě a že musejí zaznít všechny hlasy, abychom se všichni poučili. Nebývá od věci nastavit ve skupině některá základní pravidla (např. respekt, důvěrnost, kritická reflexe, nediskriminace), na která lze v případě potřeby poukázat. Uvědomme si, že někteří lidé se nikdy dříve nesetkali s podobnou příležitostí svobodně a v bezpečí se projevit (např. lidé s prožitkem, rodinní příslušníci, ale i odborníci). Proto je zásadní, aby se vytvořil bezpečný prostor, ve kterém mohou zaznít všechny hlasy. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xxi WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Jazykové prostředky Školitel musí zohlednit diverzitu účastníků. Každý z účastníků vzdělávacího programu má jiné zázemí a úroveň vzdělání. Musí se proto používat jazyk, jemuž porozumí každý účastník (např. vyhnout se použití nebo vysvětlování vysoce odborných lékařských, právních a technických termínů, akronymů apod.). Každý účastník musí porozumět klíčovým pojmům a významu sdělení. Jazyk a obtížnost vzdělávacího programu by měly být přizpůsobeny specifickým požadavkům skupiny. S tímto na paměti by školitelé měli posečkat, v případě potřeby poskytnout příklady a dopřát času na dotazy a diskusi s účastníky, aby bylo zřejmé, že všichni správně rozumí pojmům a významu sdělení. Školitelé by pokud možno měli používat jazyk, který umožní diskutovat o úzkostech, jež mají nelékařské nebo kulturně dané příčiny (např. emoční úzkost, neobvyklé zážitky apod.). Přizpůsobení V některých případech může nastat potřeba uzpůsobit prostředky komunikace, např. použít vizuální a audiovizuální materiály, zjednodušit text, zjednodušit podepisování, poskytnout pomoc při písemném zpracování některých úloh nebo umožnit přítomnost osobního asistenta. Práce v kontextu stávající legislativy a politiky V průběhu vzdělávacího programu mohou někteří účastníci vyjádřit obavy z legislativního nebo politického kontextu ve své domovině, který nemusí být v souladu s mezinárodními standardy lidských práv, včetně Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). Současně se může část obsahu vzdělávacího programu nacházet v rozporu se stávající národní legislativou nebo politikou. Například zákony, které umožňují nedobrovolné umístění do ústavu a léčbu, stojí v rozporu s celkovým přístupem těchto modulů. Navíc mohou některá témata, která pojednávají o podpoře samostatného rozhodování, kolidovat se stávajícími zákony o opatrovnictví. Dalším zdrojem obav může být fakt, že národní zdroje pro zavádění nových přístupů jsou sporadické nebo nejsou k dispozici vůbec. Tyto starosti pak mohou účastníky dovést k otázkám o odpovědnosti, bezpečí, financování a o komplexnějším politickém a společenském kontextu, v němž žijí a pracují. Školitelé musejí především účastníky ujistit, že smyslem modulů není navádět je k činnosti, která by byla v rozporu s právními předpisy či politikou, nebo k činnosti, která by kohokoliv postavila mimo zákon. Tam, kde zákon a politika popírají standardy CRPD, musí zaznít podpora politické změně a právní reformě. Ačkoli se signatářské státy CRPD zavázaly, že tuto Úmluvu a další lidská práva neprodleně přestanou porušovat, musíme si uvědomit, že úplné dodržování lidských práv podle CRPD vyžaduje čas a řadu opatření na všech úrovních společnosti. Následně by jednotlivcům v jednání neměl bránit zastaralý právní a politický rámec. Na individuální úrovni lze každodenně udělat mnoho pro změnu postojů a postupů v mezích zákona a zahájení realizace CRPD. Například i když jsou opatrovníci úředně pověřeni na základě zákona země, aby rozhodovali jménem jiných osob, nebrání jim to v tom, aby tyto osoby podporovali v přijímání vlastních rozhodnutí a v konečném důsledku respektovali jejich volby. Tento vzdělávací program poskytuje pokyny pro řešení různých témat, která jsou klíčová pro podporu přístupu založeného na lidských právech v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Během vzdělávacího programu by školitelé měli vybízet účastníky k diskusi o tom, jak je úkony a strategie ve školicích materiálech ovlivňují a jak lze tyto postupy uplatnit v rámci parametrů, které stanoví stávající politika a legislativa. Posuny v postojích a praxi společně s účinným prosazováním mohou vést k pozitivní změně jak politiky, tak práva. Pozitivní a inspirativní přístup Školitelé by měli zdůrazňovat, že vzdělávací program má sloužit ke sdílení základních znalostí a nástrojů a stimulovat reflexi tak, aby bylo možné nalézt řešení, která budou prospěšná účastníkům v jejich Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xxii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby vlastním prostředí. Je pravděpodobné, že některé pozitivní úkony už existují a sami účastníci nebo jiné služby jich již využívají. Na těchto pozitivních případech lze dále stavět a demonstrovat, že aktérem změny se může stát každý. Skupinová práce Během jednotlivých úloh může školitel účastníky vyzvat, aby pracovali ve skupinách, které se mohou flexibilně vytvořit záměrně nebo náhodně, podle vůle účastníků. Na účastníky se musí brát ohled, pokud se v nějaké skupině necítí dobře. Úlohy během vzdělávacího programu si kladou za cíl podporovat participaci a diskusi, přičemž jsou postaveny tak, aby účastníci mohli přispět vlastními nápady a sami dospět k řešení. Rolí školitele je vést diskusi a případně debatu posouvat konkrétními myšlenkami nebo výzvami. Pokud se účastníci nechtějí na některých aktivitách podílet, mělo by být jejich přání respektováno. Poznámky pro školitele Poznámky pro školitele jsou vyznačeny modře. Obsahují příklady odpovědí nebo jiné pokyny pro školitele, které nejsou určeny účastníkům. Obsah prezentace, otázky a tvrzení, které jsou určeny účastníkům, jsou uvedeny černě. Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights Evaluační dotazníky před vzdělávacím programem QualityRights a po něm, které tvoří součást školicího balíčku, byly sestaveny tak, aby bylo možné semináře na jejich základě dále vylepšit. Před zahájením vzdělávacího programu účastníci vyplní předběžný hodnoticí dotazník. Vyhraďte si na něj 30 minut. Na konci vzdělávacího programu vyplní účastníci další dotazník určený pro hodnocení po ukončení vzdělávacího programu. Opět si vyhraďte 30 minut. Každému účastníkovi bude vygenerováno jedinečné identifikační číslo (ID). Toto číslo se použije pro oba dotazníky. Jedinečné ID lze například vytvořit použitím názvu země, kde se vzdělávací program koná, následovaným číslem od 1 do 25 (nebo po číslo shodné s počtem účastníků ve skupině). Účastník může například obdržet jedinečné ID Jakarta12. Užitečné je vložit dotazníky k vyplnění před vzdělávacím programem i po něm s jedinečným ID přímo do účastnických složek předtím, než vzdělávací program začne. Tak se zajistí, že se jedinečné ID dostane správnému účastníkovi. Není třeba zjišťovat, kdo obdržel jaké ID, protože dotazníky jsou anonymní. Ale je důležité zajistit, aby měl každý účastník totožné ID na obou dotaznících. Jakmile účastníci vyplní dotazník po ukončení vzdělávacího programu, školitel by měl otevřít diskusi, při níž účastníci vyjádří svůj názor na vzdělávací program, které části je zaujaly a připadají jim užitečné a které části se jim naopak nelíbily a nejsou jim užitečné, nebo jakékoli jiné názory. Je to také příležitost, aby účastníci prodiskutovali, jaké kroky a strategie, o kterých se mluvilo během vzdělávacího programu, chtějí uplatnit. Dotazníky pro vyplnění je třeba vytisknout pro každého účastníka ještě před vzdělávacím programem. Verze pro tisk a distribuci jsou k dispozici zde: https://reformapsychiatrie.cz/clanek/pruvodce- vzdelavacim-programem-who-v-oblasti-kvality-pece-o-lidi-s-dusevnim-onemocnenim?term_id=133. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xxiii WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Videa pro účely vzdělávacího programu Zprostředkovatelé by měli zhlédnout všechna videa, která k modulu náleží, a pro účely vzdělávacího programu vybrat nejvhodnější. Odkazy na videa se mohou časem změnit. Proto si ještě před vzdělávacím programem ověřte, že jsou odkazy funkční. Pokud odkaz nefunguje, měl by se vyhledat odkaz na podobné video. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xxiv WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům Prohlašujeme, že jazyk a terminologie odrážejí pojmový vývoj v oblasti postižení a že s ohledem na proměnu v čase budou různí lidé užívat v různých kontextech různé termíny. Lidé musejí být schopni rozhodnout o slovní zásobě, obratech a popisech svých zkušeností, situací nebo úzkostí. Ve vztahu k oblasti duševního zdraví používají například někteří lidé výrazy jako „lidé s psychiatrickou diagnózou“, „lidé s duševními poruchami“ nebo „duševní nemocí“, „lidé s duševními stavy“, „klienti“, „uživatelé služeb“ nebo „přeživší psychiatrické péče“. Další lidé některé nebo všechny tyto termíny považují za stigmatizující, případně pro pojmenování svých emocí, prožitků a úzkostí užívají jiné výrazy. Podobně se o intelektuálním postižení mluví s použitím různých termínů v různých kontextech, včetně například „poruch učení“, „poruch duševního rozvoje“ nebo „obtíží s učením“. Termín „psychosociální postižení“ byl přijat tak, že zahrnuje lidi, kteří mají diagnózu související s duševním zdravím nebo kteří se s tímto termínem ztotožnili. Termíny „kognitivní postižení“ a „mentální postižení“ se používají v případě osob, jimž byla stanovena diagnóza ve vztahu k jejich kognitivním a mentálním schopnostem, které mimo jiné zahrnují i demenci a autismus. Termín „zdravotní postižení“ je v tomto kontextu důležitý, protože zdůrazňuje podstatné překážky, které lidem se skutečným nebo vnímaným postižením brání stát se plnohodnotným a efektivním členem společnosti, a zdůrazňuje též skutečnost, že jsou pod ochranou CRPD. Použití výrazu „postižení“ v tomto kontextu neznamená, že lidé mají nemoc nebo poruchu. Podobně pojmy „lidé, kteří užívají“ nebo „kteří užívali“ služby v oblasti duševního zdraví a sociální a zdravotní služby odkazují na lidi, kteří nejsou nezbytně postižení, ale kteří mají různé prožitky a zkušenosti, jež se k tomuto vzdělávacímu programu vztahují. Použití termínu „služby duševního zdraví a zdravotní a sociální služby“ v těchto modulech se navíc vztahuje na širokou škálu služeb, které v současné době poskytují země, mimo jiné například na komunitní centra duševního zdraví, kliniky primární péče, ambulantní služby, psychiatrické léčebny, psychiatrická oddělení ve všeobecných nemocnicích, rehabilitační střediska, tradiční léčitele, denní stacionáře, domovy pro seniory a další „skupinové“ domovy, jakož i na služby v domácím prostředí a služby a podpory nabízející alternativy k tradičním službám duševního zdraví nebo sociálním a zdravotním službám, které jsou zajišťovány širokou škálou poskytovatelů zdravotní a sociální péče ve veřejném, soukromém a nevládním sektoru. Terminologie pro tento dokument byla zvolena tak, aby odrážela potřebu začlenění. Je volbou jedince, se kterými výrazy a pojmy se ztotožní, ale lidská práva platí pro všechny vždy a všude. Především by diagnóza ani postižení nikdy neměly osobu definovat. Všichni jsme jednotlivci, kteří mají jedinečný společenský kontext, osobnost, autonomii, sny, cíle, aspirace a vztahy s ostatními. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xxv WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Vzdělávací cíle, témata a zdroje Vzdělávací cíle Na konci vzdělávacího programu si účastníci: • osvojí, jak se postavit k mylnému vnímání rozhodovacích schopností lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním; • porozumí článku 12 CRPD a právu na svéprávnost; • na specifických příkladech se dozvědí, jak dodržet právo na svéprávnost; • získají praktické vědomosti o podpoře při rozhodování a předběžném opatření; • prozkoumají možnosti, jak zajistit, aby lidé nebyli drženi v ústavní péči a podrobeni léčbě proti své vůli. Témata Téma 1: Porozumět právu na svéprávnost (2 hodiny 30 minut) Téma 2: Rozhodování s podporou a předběžné opatření (3 hodiny 15 minut) Téma 3: Informovaný souhlas a léčba, včetně plánů na zotavení s ohledem na vůli léčené osoby (45 minut) Téma 4: Jak se vyhnout nedobrovolné ústavní péči a léčbě v rámci služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb (3 hodiny 15 minut) Zdroje a požadavky • Požadavky na prostor: v zájmu optimální zkušenosti účastníků s učením by místnost, v níž bude vzdělávací program probíhat, měla: ➢ být dostatečně velká, aby se do ní všichni vešli, ale ne příliš velká, aby vzniklo prostředí, které podpoří svobodnou a otevřenou diskusi; ➢ poskytnout prostor pro rozsazení účastníků ve skupinách (např. „banketovým způsobem“ u několika kulatých stolů, které spolu sdílí několik účastníků. Výhodou tohoto aranžmá je, že podporuje jak interakci mezi účastníky, tak rovnou vytváří skupiny pro skupinovou práci); • umožnit přiměřenou úpravu, která do vzdělávacího programu zapojí všechny jeho účastníky; • mít internetové připojení, aby bylo možné sledovat videa; • mít reproduktory (pro zvuk videa); • mít projekční plátno a projektor; • mít jeden či více mikrofonů pro školitele a alespoň tři další bezdrátové mikrofony pro účastníky (ideálně jeden mikrofon pro každý stůl); • disponovat alespoň dvěma papírovými tabulemi nebo něčím podobným, papírem a fixy. Pro tento školicí modul jsou třeba následující dodatečné materiály: • kopie Přílohy 1: Scénáře pro všechny účastníky • kopie Přílohy 2: CRPD v původním znění a její zjednodušený text pro všechny účastníky • kopie Přílohy 3: Kontrolní seznam pro zavedení rozhodování s podporou pro všechny účastníky • kopie Přílohy 4: Zkušenost s nedobrovolným umístěním do ústavní péče a léčba pro všechny účastníky Čas Cca 8 hodin Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | xxvi WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Počet účastníků Pro optimální průběh vzdělávacího programu se dosud osvědčil počet 25 účastníků, kdy je každému poskytnut dostatek příležitostí, aby se zapojil a vyjádřil své názory a nápady. Problematika tohoto modulu je zvláště složitá. Aby školitel mohl vést tento vzdělávací program, měl by mít hluboké znalosti Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením (CRPD), dobře jí rozumět a dobře znát problematiku témat tohoto modulu. Zvláště pak právo na svéprávnost a informovaný souhlas při přijetí do nemocnice/instituce a pro léčbu představuje komplikovanou problematiku, vůči níž se může projevit nevole. Proto je důležité, aby se s touto problematikou řádně seznámilo vedení i vedoucí zaměstnanci jakéhokoli zařízení služeb péče o duševní zdraví nebo podobných služeb nebo organizace, v níž se vzdělávací program koná, a to ještě před jeho začátkem. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 1 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Modul se zaměřuje na právo na svéprávnost. Toto právo je zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) a znamená, že lidé se zdravotním postižením mají stejné právo činit svobodně rozhodnutí jako kdokoli jiný. Úmluva také stanoví, že její smluvní strany musejí lidem se zdravotním postižením poskytnout podporu, aby mohli naplnit své právo na svéprávnost. Mnoho lidí má za to, že osoby s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním nejsou schopné vlastního rozhodnutí ve všech záležitostech, které se jich týkají. Úmluva jasně stanoví, a modul na to reflektuje, že všichni lidé mají rovná práva, a proto je na společnosti, aby jim umožnila jejich práva uplatňovat, a nikoli je pomíjet na základě překonaných předsudků. Modul provází účastníky pojmem svéprávnosti, tedy právem rozhodnout se, vybrat si, vlastnit majetek, uzavírat smlouvy, a zdůrazňuje, že toto právo nelze nikomu odebrat. Někdy je pro lidi s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením náročné rozhodnout se ve věci lékařské péče, kterou dostávají, ale to platí pro většinu lidí. V těchto případech by lidé měli mít nablízku někoho důvěryhodného, aby jim s volbou pomohl, aby jim pomohl pochopit dostupné možnosti, zvážit pro a proti každé volby nebo postupu, a pomohl jim vůli prosadit a sdělit. V tomto modulu se účastníci dozvědí o „rozhodování s podporou“, „předběžném opatření“, „informovaném souhlasu“ a „léčbě s ohledem na vůli léčené osoby“ a osvojí si znalosti a dovednosti, jak lze tyto pojmy uplatnit v praxi. Poslední část modulu se zabývá záležitostí, která je po celém světě v oblasti služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb stále rozšířená, a sice umísťováním lidí do institucionální zdravotní a sociální péče proti jejich vůli a nucenou medikací. Nikdo, ať postižený, nebo nikoli, by neměl být nucen podstoupit péči, kterou nechce. Úvod Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 2 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Čas pro téma Cca 2 hodiny 30 minut Prezentace: Krátký úvod do modulu (5 min.) Cílem tohoto krátkého úvodu je nastínit problematiku, s níž se budou účastníci potýkat při prosazování svéprávnosti tváří v tvář náročným situacím a okolnostem. V tomto vzdělávacím programu prozkoumáme možnosti, jak prosadit právo na svéprávnost v rámci služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb. Jinými slovy, prozkoumáme, jak se ujistit, že služby péče o duševní zdraví a zdravotní a sociální služby dodržují právo lidí, kteří tyto služby užívají, aby se vždy rozhodovali sami za sebe. Je důležité přiznat si, že obhajovat lidská práva na vlastní volbu a rozhodnutí se může v některých situacích a za některých okolností zdát náročné. Například co dělat v případě lidí, kteří chtějí ukončit svůj život, nebo lidí s vážnou formou demence? Jak postupovat v případě lidí, kteří procházejí akutní krizí či extrémními stavy nebo dělají věci, jež jsou nebo se mohou zdát nebezpečné? A co v případě, kdy by odmítnutí léčby mohlo vést ke zhoršení stavu? Co dělat, když je někdo v bezvědomí nebo je jinak neschopen sdělit svou vůli a preference? Je opravdu možné prosazovat práva lidí na svobodné rozhodnutí i v těchto scénářích? Odpovědí je, že dokonce i v těchto náročných situacích se musíme snažit najít způsob, aby lidé měli při rozhodování o svém životě poslední slovo. Vždy lze najít cestu, jak prosazovat práva lidí na uplatnění svéprávnosti. Tento modul to prozkoumá. Úloha 1.1: Je to moje rozhodnutí (10 min.) Tato úloha se zabývá běžnými omyly ohledně rozhodování. Někteří účastníci budou mít pravděpodobně předpojaté představy o rozhodování, jichž se drží od svých studií, nebo běžné přesvědčení, které ve společnosti převládá a jež odrážejí zákony, politika, média i odborná praxe. Položte účastníkům následující otázku: Mají všichni lidé dostatečnou kapacitu vždy činit svá vlastní rozhodnutí? Nechte účastníky, aby se o své názory podělili. Zaznamenejte je na flipchart. Běžné stereotypy a omyly o lidské schopnosti rozhodnout se, které se mohou vyskytnout: • Jsou období, kdy lidé jednoduše nemohou činit svá vlastní rozhodnutí a kdy musejí zasáhnout jiní, aby jim zabránili v ubližování sobě i druhým. • „Psychotik“ nemůže činit rozhodnutí, nelze se s ním dohodnout ani mu nelze porozumět a sám nedokáže svou vůli a preference sdělit. Téma 1: Porozumět právu na svéprávnost Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 3 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Některá rozhodnutí ohledně léčby duševních chorob se musejí učinit proti vůli léčené osoby, protože neví nebo nerozumí tomu, že léčbu potřebuje. • Lidem s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním nelze rozhodování svěřit ve všech oblastech jejich života. • Lékaři jsou nejkompetentnější k rozhodnutí v lékařských záležitostech a ochrání člověka způsobem, o němž věří, že je v nejlepším zájmu dotyčného. • Pokud lidé přebývají ve zdravotních a sociálních službách péče o duševní zdraví a podobně, je nasnadě, že i rozhodnutí o jejich potřebách by měli dělat lékaři v oblasti duševního zdraví i jiní lékaři. Na konci úlohy vysvětlete účastníkům: Je důležité si uvědomit, že nastanou situace nebo doba, kdy bude rozhodování obtížnější. To by ale neměl být důvod, aby byli lidé zbaveni svých práv. Existuje mnoho strategií, kterými lze dosáhnout toho, že takové situace budou řešeny bez upření nebo omezení práv dotyčného. Tento modul takové strategie vysvětluje. Prezentace: Právo na svéprávnost (1 hodina 30 min.) Právo na svéprávnost Právo na svéprávnost je garantováno článkem 12 CRPD. Požádejte účastníky, aby nahlédli do svých výtisků CRPD: Ustanovení článku 12 již byla objasněna v modulu Duševní zdraví, zdravotní postižení a lidská práva. Pokud je třeba zopakovat je, projděte s účastníky článek odstavec po odstavci. Připomeňte jim, že mohou použít zjednodušenou verzi článku, aby obsahu CRPD snáze porozuměli. Článek 12: Rovnost před zákonem 1. Státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, znovu potvrzují, že osoby se zdravotním postižením mají kdekoli právo na uznání jejich osoby jako subjektu práva. Zákon musí uznat, že lidé se zdravotním postižením jsou lidské bytosti s právy a odpovědnostmi, jako kdokoli jiný. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, uznávají, že osoby se zdravotním postižením jsou, na rovnoprávném základě s ostatními, svéprávné ve všech oblastech života. Lidé se zdravotním postižením mají stejná práva jako kdokoli jiný a musí jim být umožněno užívat jich. Lidem se zdravotním postižením musí být umožněno konat podle práva, což znamená, že mohou vstupovat do transakcí a vytvořit, měnit nebo ukončit právní vztahy. Mohou činit svá vlastní rozhodnutí a ostatní musejí jejich rozhodnutí respektovat. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, přijmou odpovídající opatření, aby umožnily osobám se zdravotním postižením přístup k asistenci, kterou mohou pro uplatnění svéprávnosti potřebovat. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 4 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Když mají postižení potíže s vlastním rozhodnutím, mají právo na pomoc, která jim s rozhodnutím pomůže. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, zajistí, aby poskytovaly všechna opatření, která se týkají uplatnění svéprávnosti, v souladu s mezinárodním právem v oblasti lidských práv, a odpovídající a účinné záruky zamezující zneužití. Tyto záruky musejí zajistit, aby opatření týkající se uplatnění svéprávnosti respektovala práva, vůli a preference dané osoby, zabraňovala konfliktu zájmů a nevytvářela prostor pro nežádoucí ovlivňování, byla přiměřená a odpovídala situaci dané osoby, byla uplatňována po nejkratší možnou dobu a podléhala pravidelnému přezkumu odpovědným, nezávislým a nestranným orgánem nebo soudem. Tyto záruky musejí být rovněž přiměřené stupni, jakým uvedená opatření ovlivňují práva a zájmy dané osoby. Když se lidem dostane podpory při rozhodování, musejí být chráněni proti možnému zneužití. A také: ➢ podpora, kterou osoba získá, by měla respektovat práva této osoby a to, co tato osoba chce; ➢ neměla by být v zájmu a ve prospěch jiných; ➢ osoby, které pomoc poskytují, by se neměly pokoušet tlačit dotyčného do rozhodnutí, jež udělat nechce; ➢ potřebám osoby by mělo odpovídat množství pomoci, kterou potřebuje; ➢ pomoc by měla trvat po co nejkratší dobu; ➢ měla by být pravidelně kontrolována spolehlivou autoritou. 5. S výhradou ustanovení tohoto článku přijmou státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, veškerá odpovídající a účinná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily rovné právo vlastnit nebo dědit majetek, spravovat své finanční záležitosti a mít rovný přístup k bankovním půjčkám, hypotékám a dalším formám finančních úvěrů, a zajistí, aby osoby se zdravotním postižením nebyly svévolně zbavovány svého majetku. Státy musejí chránit rovná práva lidí se zdravotním postižením: ➢ mít nebo obdržet majetek; ➢ kontrolovat vlastní peníze; ➢ půjčovat si peníze; ➢ právo, že jim nikdo nesmí sebrat domov ani peníze. Rozdíl mezi svéprávností a duševní způsobilostí Svéprávnost a duševní způsobilost jsou dva odlišné pojmy, které však bývají často zaměňovány. CRPD rozdíly vyjasnilo a rozpracovalo: • Svéprávnost je neodmyslitelné a nezcizitelné právo. Má dva rozměry: ➢ právo mít práva, ➢ právo tato práva uplatňovat. Právo na svéprávnost je nezbytné pro požívání všech ostatních práv. Dovoluje lidem, aby se účastnili na fungování společnosti a aby byli považováni za plnohodnotné občany. • Duševní způsobilost je výraz, který se používá pro dovednosti člověka činit rozhodnutí (nebo pro schopnosti člověka činit rozhodnutí). Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 5 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby V oblasti duševního zdraví jsou testy duševní způsobilosti často užívány proto, aby se stanovilo, zda je osoba schopná: ➢ pochopit informaci ohledně rozhodnutí, ➢ pochopit možné následky rozhodnutí, ➢ sdělit své rozhodnutí. Testy způsobilosti obvykle provádějí lékaři nebo hodnotitelé způsobilosti. Avšak pojem „duševní způsobilost“ a „testy způsobilosti“ mají jednu vadu – způsob, jakým činíme rozhodnutí, nelze vědecky změřit. Občas činíme rozhodnutí založená na racionálním uvažování, jindy jsou jejich podstatou naše emoce a pocity. Při rozhodování neexistuje univerzální postup ani správný či špatný způsob rozhodování. Nehledě na to, že pokud osoba s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením učiní rozhodnutí, s nímž ostatní nesouhlasí, často se předpokládá, že dotyčný kvůli svému postižení není schopen rozhodnutí učinit. Avšak všichni někdy v životě učiníme takové rozhodnutí nebo volbu, s nímž ostatní nesouhlasí nebo které považují za nemoudré; to by ale nemělo být důvodem pro to, aby bylo lidem právo na rozhodnutí upíráno. Kromě toho „duševní způsobilost“ se často nesprávně považuje za stálý a neměnný stav, v němž se lidé buď nacházejí, nebo nenacházejí. Ale jak kvalitní rozhodnutí učiníme, se v různých obdobích našeho života liší. Například někdy může být rozhodování těžší, protože jsme pod tlakem nebo unavení, není nám dobře apod. Navíc se naše schopnost činit rozhodnutí může časem zlepšit, jelikož získáváme nové dovednosti a zkušenosti. Jednou z nejdůležitějších výzev je změnit negativní stereotypy a omyly, které se drží domněnky, že postižení, a zvláště lidé psychosociálně, mentálně a kognitivně postižení, nejsou duševně způsobilí rozhodnutí činit. Jak tyto omyly, tak mylný výklad pojmu „duševní způsobilost“ (kterou ve zbytku modulu označujeme jako „dovednost“ nebo „schopnost“ rozhodnout se) nakonec vedly k popření práva na svéprávnost. • Podle článku 12 CRPD nemůže být nikdy právo na svéprávnost člověku odejmuto. Každý má právo na svéprávnost bez ohledu na jejich dovednosti rozhodovat se. Psychosociální, mentální nebo kognitivní postižení nemůže nikdy zbavit člověka práva na svéprávnost. Formální a neformální rozhodování Právo na svéprávnost se týká všech oblastí lidského života. Když je lidem upřeno právo na svobodné rozhodnutí, je jim vlastně upřeno rozhodující a základní právo žít svůj život dle svého přání, což zahrnuje páchání chyb a radost z úspěchů jako u kohokoli jiného. Článek 12 jasně stanoví, že lidé, včetně lidí se zdravotním postižením, musejí mít právo učinit své vlastní rozhodnutí, právo, aby ostatní jeho rozhodnutí respektovali, a právo, aby jejich rozhodnutí bylo ze zákona považováno za právoplatné. Článek 12 poskytuje ochranu jak formálnímu rozhodování, tak neformálnímu každodennímu rozhodování. V případě formálních rozhodnutí, např. sňatek, rozvod, pronájem, nákup nebo prodej majetku, podpisy smluv, volba léčby, jsou rozhodnutí za lidi s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním často činěna opatrovníky, zdravotníky a rodinami, které určí soud. Tento proces se v různých zemích vyskytuje pod různými názvy, např. opatrovnictví, opatrovnictví z rozhodnutí soudu apod. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 6 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby V případě neformálního rozhodování jsou mnohá každodenní rozhodnutí v kterékoli oblasti života upřena lidem s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a namísto toho jsou činěna ostatními, tedy rodinami a pečovateli. Taková rozhodnutí zahrnuje situace, které se týkají toho, kolik může dotyčný utratit peněz, uspořádání bydlení, osobních vztahů, oblékání, výběru jídla a každodenního řádu. Uspořádání, v němž je právo na svéprávnost upíráno Položte účastníkům následující otázku: Kde k upírání práva na svéprávnost dochází? Možné odpovědi: • doma • ve službách péče o duševní zdraví a ve zdravotních a sociálních službách • kdekoli! Jakmile účastníci využili příležitosti, aby sdělili své odpovědi, předložte následující seznam: K upírání práva na způsobilost k právním úkonům dochází: • v komunitách (např. školách, na pracovišti, v bance atd.), • doma, • ve službách péče o duševní zdraví a ve zdravotních a sociálních službách (jak v nemocniční, tak v ambulantní péči), • v zádržných zařízeních (v zařízeních vyšetřovacích služeb, policejních nebo vězeňských celách). Doma je lidem někdy upíráno právo na rozhodnutí o vlastním životě nebo běžných denních činnostech. Rozhodnutí za ně činí rodinní příslušníci. Často tak jednají v dobré víře a ve snaze o (přílišnou) ochranu svých blízkých před potenciálním nebezpečím. Rodina se bojí, že jejich blízký upadne, bude zneužit, poraní se nebo jej někdo využije. Právo na svéprávnost často upírají služby péče o duševní zdraví a sociální služby. Zdá se, že některé služby dokonce toto právo systematicky porušují. • Nedobrovolná hospitalizace a léčba v zařízeních služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb nedovoluje lidem využít právo na svobodný a informovaný souhlas se zdravotní péčí, a tudíž jim upírá právo na svéprávnost. • V mnoha případech je svéprávnost lidem upřena naopak v momentě, kdy nejsou nedobrovolně přijati a léčeni, protože personál zařízení předpokládá, že se dotyčný nedokáže sám rozhodnout a že jsou v lepší pozici, aby mohli rozhodnout sami. • Kromě toho samotná hrozba nedobrovolné hospitalizace a léčby může vést k tomu, že někteří lidé nechtěnou péči raději přijmou. Tento přístup služeb může odrážet běžné negativní stereotypy a diskriminační názory, např. že lidé užívající tyto služby se sami za sebe nedokážou rozhodnout nebo že léčbu odmítají, protože nedokážou pochopit, že ji potřebují (např. kvůli nedostatečnému vhledu). Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 7 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Často se k domněnce o neschopnosti člověka učinit rozhodnutí dojde velmi rychle, protože pracovníkům zařízení připadá snazší a rychlejší, když rozhodnou sami. Výsledkem je, že lidem je upřena vláda nad vlastním rozhodnutím, nikdo s nimi nedokáže promluvit a naslouchat jim (např. o léčbě – o lécích, které by chtěli brát; o tom, jak dlouho musejí v zařízení pobýt apod.) Lidé s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním se také každodenně potýkají s upíráním svého práva na svéprávnost ve vlastní komunitě (např. bankovní úředník jim odmítne přístup k penězům, pokud není přítomen jejich opatrovník/rodinný příslušník; sociální služba dotyčnému nevydá dokumenty potřebné k tomu, aby dosáhl na podporu, a vydá je pouze jeho opatrovníkovi). Gender a svéprávnost Postižené ženy se mohou setkat dokonce s horším upíráním práva na svéprávnost, právě z důvodu kombinované diskriminace. Právo na rozhodnutí o vlastním reprodukčním zdraví, včetně informovaného souhlasu, právo založit rodinu, vybrat si, kde a s kým chtějí žít, právo na fyzickou i duševní integritu, vlastnit a dědit majetek a ovládat své vlastní finanční záležitosti, včetně rovné dostupnosti půjček, hypoték a dalších peněžních produktů – tato všechna práva jsou porušována v patriarchálním systému náhradního rozhodování (rozhodování v zastoupení). V tomto bodě prezentace pusťte účastníkům následující video: Indické ženy v ústavní péči proti své vůli Human Rights Watch (4:15) prosinec 2013 https://youtu.be/NZBxI9pNYHw (naposledy užito 9 April 2019) Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 8 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Úloha 1.2: Odepření svéprávnosti (20 min.) Požádejte účastníky, aby si přečetli následující scénář v příloze 1: Scénáře – Soledad: Scénáře – Soledad Soledad je čtyřicetiletá žena, která již deset let pobývá v pečovatelském domě. Obývá malou, čistou místnost, kterou sdílí se spolubydlící, již si ale sama nevybrala. Do zařízení byla převezena kvůli změnám nálady a ztrátě paměti. Trpí infekcemi a svůj zdravotní stav označuje za špatný. Dny jí připadají dlouhé a prázdné a neustále se řídí stejnou nudnou rutinou: brzy vstát, poklidit, jídlo, povinný odpočinek, jako by byla batole, a dvakrát týdně cvičení (pokaždé hodinu na oploceném dvoře domu). Příležitost opustit toto zařízení téměř nemá. Všem obyvatelům se tvrdí, že vnější svět je extrémně nebezpečný a že jsou pod zámkem drženi pro své vlastní dobro. Mnoho z obyvatel zařízení tuto obavu přijalo za svou, a proto sami nechtějí nikam odcházet. Pro Soledad není z tohoto rigidního života úniku; není zde prostor pro individualitu, nemůže se věnovat svým koníčkům – hře na klavír a zpěvu. Je přesvědčena, že pokud by dostala příležitost, mohla by pracovat např. v krejčovské dílně. Kvalita života často spočívá v maličkostech. Ráda čte, ale má rozbité brýle, a ačkoli pečovatele často prosí o výměnu, zatím její prosby k ničemu nevedly. Porouchala se jí anténa u malé televize, ale zatím ji nikdo nebyl schopen opravit. Soledad by si přála, aby jí pečovatelé věnovali více pozornosti a chovali se k ní citlivěji. Pokud obyvatelé domova nedodržují pravidla a nařízení domu, občas jim vyhrožují svěrací kazajkou nebo přivazováním k posteli. Nyní položte účastníkům následující otázku: V jakém směru je právo Soledad na svéprávnost porušováno? Možné odpovědi: • Pobyt v zařízení sociální péče není její volba. Byla tam převezena a nemůže odejít. • Nemohla si vybrat svou spolubydlící. • Pravděpodobně jí není umožněna odpovídající léčba infekcí a zdravotních potíží obecně. • Nemá možnost ovlivnit svůj denní program. • Nemůže se věnovat svým zálibám. • Nemůže sehnat práci. • Přestože by ráda, nemůže ani číst, ani sledovat televizi. • Když nedodržuje pravidla, zaměstnanci zařízení jí vyhrožují. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 9 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Prezentace: Následky upírání práva na svéprávnost (cca 10 min.) V tomto momentě položte účastníkům následující otázky: • Jaké neblahé následky na život člověka má upírání nebo omezování jeho práva na svéprávnost? • Jak byste se cítili, kdyby... / jak jste se cítili, když vám bylo upřeno právo na svéprávnost? Odpovědi účastníků mohou zahrnovat: • Snižuje to sebevědomí. • Brání člověku v tom, aby byl plnohodnotným členem společnosti. • Má to negativní dopad na duševní zdraví člověka. • Prohlubuje to sociální vyloučení a diskriminaci. • Brání lidem v tom, aby rozhodovali o svém životě a nesli za něj odpovědnost. • Brání lidem v tom, aby se učili z vlastních chyb. • Vytváří se prostor pro násilí, zneužití a donucovací opatření (nucená léčba, nedobrovolná hospitalizace apod.). • Znemožní to lidem, aby se mohli bránit různým formám násilí, zneužití a vykořisťování. Až diskuse dozní, ukažte účastníkům následující slide: Pokud je lidem upíráno právo na rozhodnutí, znamená to, že mají jen malý (nebo žádný) vliv na některé nebo veškeré aspekty svého života. Pro lidskou osobnost a svobodu je právo na svéprávnost zásadní. Chrání lidskou důstojnost i autonomii (tj. schopnost člověka vzít vládu nad svým životem do vlastních rukou a činit vlastní rozhodnutí). Je důležité, že člověk činí vlastní rozhodnutí, protože: • má vládu nad svým vlastním životem; • umožňuje mu to, aby byl plnohodnotným členem své komunity a aby jej ostatní jako takového respektovali; • umožňuje mu to, aby se bránil zneužití, vykořisťování a diskriminaci; • dává tím všem na vědomí, že lidé s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením musejí být respektováni a musí se s nimi jednat rovnocenně. Prezentace: Shrnutí tématu (10 min.) Účastníkům pusťte následující video, které téma shrnuje: UN CRPD (Úmluva o právech osob se zdravotním postižením OSN): What is Article 12 and Legal Capacity? (O čem je článek 12 a co je svéprávnost?) Mental Health Europe (2:53 min.) https://youtu.be/8WhxKJtOXec (zpřístupněno 9. dubna 2019) Požádejte účastníky, aby krátce shrnuli, co se v rámci tohoto tématu dozvěděli. Dopřejte jim dostatek času na odpovědi a pak zobrazte následující: 1. Běžné omyly a stereotypy o schopnostech lidí činit rozhodnutí se musejí napravit: Lidé s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním mohou činit rozhodnutí a mají na to právo. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 10 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby 2. Schopnost kteréhokoli člověka činit rozhodnutí se může lišit z mnoha různých důvodů. Občas se lidé rozhodují snadno, jindy pro ně může být rozhodování obtížné. To platí pro všechny lidi. 3. Změněná schopnost člověka činit rozhodnutí nemůže být důvodem k odepření jeho práva na svéprávnost. Podle článku 12 musejí být všichni lidé se zdravotním postižením schopni vykonávat své právo na svéprávnost. 4. Právo na svéprávnost patří k zásadním a základním právům: Toto právo musíme mít možnost uplatnit všichni, abychom byli uznáni za plnohodnotné členy společnosti a abychom se na ní mohli podílet. Nastiňte následující téma a vysvětlete: To, že lidé mají vždy právo na svéprávnost, neznamená, že nebudou občas potřebovat s rozhodnutím pomoci. CRPD toto uznává a stanoví, že lidé by měli mít přístup k pomoci, kterou by mohli potřebovat, a když ji vyžadují, aby mohli vykonat své právo na způsobilost k právním úkonům. Nazývá se to „rozhodování s podporou“. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 11 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Čas pro téma Cca 3 hodiny a 15 minut Úvodem k tomuto tématu účastníkům vysvětlete, že: Rozhodování s podporou je klíčové pro to, aby se respektovalo právo člověka na svéprávnost. • Rozhodování s podporou zahrnuje spolupráci s osobou, která se snaží rozhodnout, přičemž musí být dodrženo její právo na „poslední slovo“. • Zavedení rozhodování s podporou může zlepšit každodenní praxi ve službách péče o duševní zdraví a v sociálních službách. • V této části modulu se budeme zabývat tím, co to znamená „rozhodování“. Úloha 2.1: Diskuse o rozhodování s podporou (10 min.) Než se pustíte do podrobnějšího zkoumání rozhodování s podporou, sdělte účastníkům, že se tato úloha zaměřuje na to, aby se zamysleli nad tím, co může lidem při rozhodování pomoci. Položte účastníkům následující otázku: Jak se v kontextu duševního zdraví a souvisejících služeb podle vašeho názoru dají lidé při rozhodování podpořit? Návrhy mohou zahrnovat: • Poskytnout lidem příležitost, aby si vybrali člověka, kterému mohou důvěřovat a který je může při rozhodování podpořit (např. vzdělaní peer pracovníci) a umožnit jim, aby tyto služby navštívili se svým důvěryhodným doprovodem. • Pokusit se pochopit druh informace nebo podpory, které by lidem rozhodování usnadnily. • Zprostředkovat podporu, která není na službách závislá. • Dát lidem na rozhodnutí více času (např. aby se mohli rozmyslet). • Netlačit na lidi, aby se rozhodli. • Zvážit, zda dotyčný nemůže učinit rozhodnutí později, když jsou mu okolnosti nakloněné. • Zvážit, jestli by se nenašel lepší den nebo místo, kdy by se dala informace poskytnout. • Spolupracovat s lidmi na plánování léčby a zotavení a umožnit jim vyjádřit své názory a preference. Prezentace: Rozhodování s podporou (50 min.) Občas všichni potřebujeme podporu při rozhodování v různých oblastech života. V životě také mohou nastat chvilky, kdy bude obtížné nebo náročné, abychom se sami rozhodli. Téma 2: Rozhodování s podporou a předběžné opatření Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 12 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby V takových okamžicích by nám mohlo přijít vhod, kdybychom se mohli při rozhodování opřít o lidi, jimž důvěřujeme. Ve skutečnosti při rozhodování a volbě všichni vyhledáváme podporu, zvláště když potřebujeme názor někoho jiného, abychom si doplnili vlastní názor. Právě v souvislosti s touto skutečností článek 12 CRPD uznává a prosazuje pojem „rozhodování s podporou“. Tento článek říká, že lidé musejí mít přístup k různým formám podpory, včetně podpory od lidí, kterým důvěřují (např. rodiny, přátel, peerů, právních zástupců, osobního ombudsmana apod.). Uznává, že posilováním jedinečných vlastností člověka a poskytnutím podpory, kterou potřebuje, mu je umožněno, aby učinil vlastní rozhodnutí. Člověk může potřebovat pomoc, aby informaci porozuměl, zvážil různé možnosti, pochopil možné důsledky různých možností a ostatním sdělil své rozhodnutí. • V kontextu služeb duševního zdraví a souvisejících služeb může mentor člověka podpořit tak, aby porozuměl a zvážil výhody a nevýhody určitého způsobu léčby, může je s dotyčným probrat a podpořit ho, aby sdělil a prosadil svou volbu, pokud s tím má dotyčný problém. Je nezbytné podotknout, že podpora musí být každému ušita na míru. Dovednost rozhodnout se a následně míra požadované podpory se mohou v různých životních etapách jedince lišit. Někdy lidé nepotřebují žádnou pomoc, jindy potřebují jen malou. Někdy ale musí být pomoc intenzivní. • Například člověk v raném stadiu demence nemusí potřebovat žádnou pomoc nebo jen minimální, zatímco v pozdějším období může potřebovat pomoc intenzivní. Kromě toho někteří lidé potřebují pomoc pouze v komplikovaných záležitostech, oproti tomu jiní potřebují oporu dokonce i v jednoduchých, každodenních rozhodnutích. Je důležité mít na paměti, že na rozdíl od míry podpory právo na svéprávnost nikdy nekolísá ani se kvalitativně nemění. Na lidi se vždy musí pohlížet tak, že mají právo na vlastní rozhodnutí. Mohou existovat různá podpůrná opatření, jak formální, tak neformální. Níže jsou uvedeny příklady některých forem podpory. Některé z existujících modelů ještě nejsou zcela v souladu s CRPD. Kritika může namítat, že některé modely vedou profesionálové a určují jejich směr nebo že stále užívají nedobrovolné péče [ačkoli se tak může dít v menší míře než v jiných službách zdravotní a sociální péče, jako je tomu například v případě Open Dialogue (Otevřeného Dialogu)]. Je důležité tyto nedostatky uznat a pamatovat si, že služby lze i dále vylepšovat tak, aby dosáhly plného souladu s CRPD. • Kruh podpory (Austrálie, Velká Británie) Kruh podpory (někdy také uváděn jako Kruh přátel) je skupina lidí, kteří se pravidelně setkávají, aby dané osobě pomohli dosáhnout jejího životního cíle. Kruh působí jako komunita okolo dané osoby a v případě potřeby jí poskytne podporu, aby dosáhla toho, po čem v životě touží. Odpovědností podporované osoby je: • rozhodnout, kdo bude součástí Kruhu, • rozhodnout, jakým směrem by se měla energie skupiny ubírat. Zprostředkovatel se obvykle rekrutuje ze středu skupiny a je odpovědný za práci, která je potřeba, aby se věci udržely v chodu. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 13 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Více informací se účastníci dozvědí z následujícího videa: Kruhy podpory, Inclusion Melbourne (6:19) https://youtu.be/fhF6mv03Cx0 (zpřístupněno 9. dubna 2019) • Osobní ombudsman (Švédsko) Osobní ombudsman je způsob rozhodování s podporou, kterou poskytuje několik nevládních organizací. Osobním ombudsmanem se stane kvalifikovaná osoba, která pomáhá klientům s řadou záležitostí: rodinnými starostmi, bydlením, dostupností služeb nebo zaměstnáním. Dělá jen to, co po něm žádají klienti. Celý model se zakládá na dlouhodobé důvěře. Představuje dlouhodobé zapojení jak osobního ombudsmana, tak klientů. Více informací může účastníkům poskytnout video Mathse Jespersona, když mluví o reformě psychiatrické péče ve Švédsku a o inovativní politice systému ombudsmana. (13:50 min.) https://youtu.be/5aVdoaX9YXk (zpřístupněno 9. dubna 2019) • Osobní asistence Osobní asistence odkazuje na podporu směrovanou na člověka/řízenou uživatelem, která se dostane postižené osobě. Je nástrojem pro samostatný život. V rámci rozhodování s podporou může být asistent člověk, jemuž postižený důvěřuje, který s postiženým probere všechny možnosti a podpoří ho při komunikaci jeho vůle a preferencí atd. • Otevřený dialog (Finsko) Otevřený dialog je finská alternativa k tradičnímu systému péče o duševní zdraví pro lidi diagnostikované s „psychózou“, např. „schizofrenií“. Zakládá se na procesu rozhodování s podporou a cílí na podporu sociální sítě jedince, tj. rodiny a přátel, i na uznání rozhodnutí, které jedinec učiní. Při otevřeném dialogu jsou všichni, tj. osoba, která žádá o podporu, rodina a partneři péče, vyzváni, aby spolupracovali s členem týmu otevřeného dialogu v rámci každodenních setkání, a to otevřeně, bez tajností a bez hierarchie. Každý otevřeně vyjádří a zhodnotí své myšlenky a pocity, každý hlas je vyslyšen, zvláště ten, který náleží osobě hledající pomoc. Tím, že se hovoří otevřeně a vždy na jednotné úrovni, rozumí každý tomu, co se děje a o čem se hovoří. Vytvoří se komunikační kód a mezi účastníky se vytvoří atmosféra porozumění. Tým otevřeného dialogu poskytne okamžitou pomoc do 24 hodin od prvního kontaktu. Tým se snaží využívat sociálních sítí, navázat na přerušené vztahy, vyhnout se medikaci a nepříjemné zkušenosti s hospitalizací, a to tak, že propojí sociální sítě osoby, která potřebuje pomoci. Nepřipraví se žádný plán léčby. Přístup je flexibilní a přizpůsobí se neustálým změnám potřeb jednotlivých lidí. Pusťte účastníkům následující video: Daniel Mackler a Jaakko Seikkula hovoří o finském projektu otevřeného dialogu, sociálních sítích a zotavení z psychózy. (8:24 min.) https://youtu.be/b5_xaQBgkwA (zpřístupněno 9. dubna 2019) Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 14 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Význam podpory Formální formy podpory by neměly nahradit neformální podpůrné sítě (rodinu, přátele apod.), kteří jsou pro člověka v každodenním životě nenahraditelní. Pokud takové neformální sítě neexistují nebo jsou oslabené, je důležité dotyčnému pomoci znovu je vybudovat nebo konsolidovat. Zároveň může vzniknout i potřeba zasadit se o formálnější podpůrné sítě pro lidi, kteří je potřebují a vyžadují. Jak mohou služby péče o duševní zdraví a sociální služby pomoci při rozhodování s podporou? Odpovědností služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb je pomoci rozhodování s podporou tak, že zajistí, aby je lidé mohli navštívit se svou důvěryhodnou osobou z komunity. Mohou také zprostředkovat kontakt mezi dotyčným a nevládní organizací, jež působí v oblasti rozhodování s podporou, právní pomocí nebo s mentory, kteří poskytují tuto podporu, pokud je to právě to, co daný člověk potřebuje. Rozdejte účastníkům kopie přílohy 3 (rovněž viz dále). Následující seznam dobře poslouží jako nástroj pro podporovatele, aby iniciovali proces rozhodování s podporou. Přesto může při osobním přístupu vyvstat potřeba zahrnout i další kroky. Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou Děláte následující věci? • Poskytuji relevantní informace: ➢ Má daná osoba k dispozici všechny relevantní informace, aby mohla učinit konkrétní rozhodnutí? ➢ Má daná osoba všechny informace, o které požádala? ➢ Dostala daná osoba informace o všech dostupných možnostech? • Komunikuji odpovídajícím způsobem: ➢ Vysvětluji nebo předkládám informace způsobem, který je pro danou osobu srozumitelnější (např. používám jednoduchý, jasný a stručný jazyk nebo názorné pomůcky). ➢ Využívám pokud možno různých metod komunikace, včetně nonverbální. ➢ Zjistím, zda s komunikací nemůže pomoci někdo další (např. člen rodiny, pracovník podpory, tlumočník, logoped nebo obhájce) a zda dotyčný tuto pomoc akceptuje. • Snažím se, aby se daná osoba cítila v pohodě: ➢ Zjistím, zda je dotyčný někdy během dne bystřejší. ➢ Zjistím, jestli existuje nějaké místo, kde se dotyčný cítí lépe. ➢ Zjistím, zda by rozhodnutí nemohlo být odloženo a zda by dotyčný nemohl učinit rozhodnutí později za podmínek, které jsou pro něj příznivé. • Dotyčného podporuji: ➢ Zjistím, zda osobu může podpořit ještě někdo jiný, nebo jí pomoci, aby si vybrala nebo vyjádřila nějaký názor. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 15 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Rozhodování s podporou není totéž jako náhradní rozhodování • V průběhu rozhodování s podporou podpůrná osoba nikdy nečiní rozhodnutí ve prospěch, v zastoupení nebo namísto osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením. • Veškeré formy podpory, a to i intenzivní, se musejí zakládat na vůli a preferencích osoby, které se týkají. • Vůle a preference osoby se liší od toho, co ostatní vnímají jako to „nejlepší v jejím zájmu“. ➢ V mnoha zemích se standardně rozhoduje za osobu podle toho, co je v jejím nejlepším zájmu (tj. co v případě dotyčného ostatní určí jako nejlepší rozhodnutí nebo postup). To se musí změnit. Dokonce i za extrémních podmínek, když dotyčný není schopen sdělit svá přání a preference přímo, musí se rozhodnutí zakládat na nejlepší interpretaci vůle a preferencí dané osoby. K takovému rozhodnutí lze dospět například: ➢ odkazem na to, co je o osobě dosud známo, např. názory na určité záležitosti, přesvědčení, životní hodnoty apod. (ty jsou většinou známé blízkým přátelům nebo příbuzným dotyčného); ➢ odkazem na dokumenty, které obsahují předběžné opatření a které by měly obsahovat informace o vůli a preferencích dotyčného; ➢ i v případě, že o osobě není nic známo (např. při prvním kontaktu se službou) a u dané osoby se nepředpokládá, že by mohla sdělit svá přání, zaměstnanci služby musejí udělat, co je v jejich silách, aby porozuměli vůli a preferencím dotyčného (např. zkusit různé způsoby komunikace, sledovat reakce dotyčného atd.). • Rozhodování s podporou se proto liší od stávajících systémů, jako je opatrovnictví, poručnictví a další režimy náhradního rozhodování. Rozhodování s podporou není jen novým termínem, který slučuje tyto již existující termíny. Zavádí se jím zcela odlišný přístup k rozhodování, v němž daná osoba stále zůstává v jeho středu. V této fázi prezentace mohou účastníci vyjádřit své obavy, že právní rámec jejich země vyžaduje náhradní rozhodování (např. státním opatrovnictvím, zákonem o soudně určeném opatrovnictví nesvéprávné osoby), a proto mohou pro prosazení rozhodování s podporou v tomto kontextu učinit jen málo. Je důležité si uvědomit, že: V mnoha zemích se stále právní i politický rámec opírá o modely náhradního rozhodování. Pro změnu stávajících zákonů, politik a praxe, které nejsou v souladu s CRPD, je důležitý lobbing a obhajoba změny. Tento typ reformy se zavádí pomalu, avšak mezitím mohou jednotlivci vykonat mnoho věcí, které lidi v jejich svobodném rozhodování podpoří, a to i v rámci stávajících zákonů a politik. Kromě toho je možné podpořit lidi, aby ukončili režim náhradního rozhodování. Rozhodování s podporou je dobrovolné: • Lidem by nemělo být ukládáno. • Pokud se člověk rozhodne, že podporu nechce, musí být jeho přání respektováno. Mnoho lidí, zvláště rodinní příslušníci, lékaři v oblasti péče o duševní zdraví a další lékaři, namítá, že pokud dotyčný odmítne pomoc, může v některých momentech ohrozit sebe nebo okolí. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 16 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Je však třeba poznamenat, že samotná nařízená nebo nucená léčba může napáchat škody jak okamžitě, tak do budoucna. Může mít různé podoby, včetně traumatu, ponížení nebo fyzické újmy. Účastníci musejí dostat příležitost, aby své obavy vznesli a prodiskutovali otevřeně. Jak lze zabránit využívání ze strany podpůrných osob? Většinou rodina, přátelé a další podpůrné osoby jednají v dobrém úmyslu, ale někdy se někteří lidé mohou v kontextu rozhodování s podporou pokusit danou osobu využít, zneužít nebo jí ublížit (např. zneužitím fyzickým, citovým, sexuálním, finančním nebo zanedbáním). Je nezbytné nastavit pojistné mechanismy, aby se zabránilo vykořisťování nebo aby se včas rozeznaly situace, při nichž by ke zneužití mohlo dojít. Pro účely prevence a řešení potenciálního zneužití ze strany podpůrné osoby je důležité poučit následující lidi: • osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním, • rodiny, pečovatele a další podpůrné osoby, • lékaře v oblasti péče o duševní zdraví a další lékaře, • podpůrné osoby a obhájce, • právníky, • další důležité osoby komunity. Obsahem vzdělávacího programu by měly být sociální faktory a procesy, které mohou otevřít prostor pro zneužití jako rozložení moci a diskriminace na základě pohlaví, věku nebo postižení. Klíčové body: • Lékaři by neměli mít roli formální podpůrné osoby kvůli rozsáhlému střetu zájmů a riziku nenáležitého vlivu na základě nerovného vztahu v oblasti duševního zdraví a souvisejících služeb. Ačkoli by se neměli stát podpůrnou osobou, přesto mají důležitou úlohu v tom, že budou prosazovat rozhodování s podporou a ve své každodenní práci budou sami tento přístup zastávat. • Úloha podpůrné osoby by měla trvat nejkratší možnou dobu a měla by být okolnostem, ve kterých se dotyčná osoba nachází, šitá na míru. • Podpůrné osoby nesmějí těžit z finančních prostředků lidí, pro které pracují, o které pečují nebo je jinak podporují. • Nezávislé podpůrné osoby ať vně, nebo uvnitř služeb péče o duševní zdraví a souvisejících služeb, jako je neformální podpora, obhájci a mentoři, musejí být k dispozici, kdykoli o ně osoba požádá. Měly by být schopné se s lidmi v péči služeb svobodně setkat a hovořit s nimi. • Pokud je podpora formální nebo intenzivní, musejí být nastaveny ochranné mechanismy, kterými se zajistí, že podpůrné osoby respektují vůli a preference podporované osoby nebo její vůli a preference interpretují nejlepším možným způsobem, a to za podmínky, že je osoba žádá. • Měl by být zaveden mechanismus pro stížnosti, monitoring a právní kroky, což zaručí, že v případě zneužití podpůrné role ponesou dotyční patřičnou odpovědnost. Podporované osoby by měly mít k mechanismům nápravy snadný přístup. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 17 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Úloha 2.2: Scénáře rozhodování s podporou (45 min.) Cílem této úlohy je pochopit pojem rozhodování s podporou a jak je lze realizovat. Níže popsaný scénář je proto relativně jednoduchý. Složitější a závažnější scénáře se probírají v modulu Rozhodování s podporou a předběžná opatření. Vyberte si jeden z následujících scénářů: Požádejte účastníky, aby si vzali kopii přílohy 1 – scénáře o rozhodování s podporou – a přečetli si vybraný scénář. Položte účastníkům následující otázky: • Jaké jsou pozitivní aspekty tohoto případu? • Jak se respektovalo Rohinino právo na svéprávnost? Mnoho kroků, které byly v tomto případě podniknuty, podporovaly Rohinino právo na svéprávnost, což mělo v důsledku výhody pro všechny zúčastněné: • Rohini dovedli do klidné místnosti, kde se mohla uklidnit a nikdo by ji neomezoval. • Personál respektoval její přání, že nechce haloperidol, což Rohini pomohlo vybudovat si k personálu důvěru. Scénář – Rohinin příběh Rohini je sedmadvacetiletá žena. Její kolegové o ni začali mít strach, protože si všimli významné změny v jejím chování. Nabídli jí, že ji doprovodí do místního zařízení péče o duševní zdraví. Rohini s tím souhlasila. V zařízení ji přijali dva pracovníci personálu péče o duševní zdraví. Rohini se začne velice bát a začne tvrdit, že se jí snaží ublížit. Začne křičet, že nechce, aby jí dali injekci. Sestra, jedna z oněch pracovníků, ji ujišťuje, že se jí nestane nic hrozného, že se jí snaží jen pomoci. Pak se sestra Rohini zeptá, zda by raději nešla na nějaké klidné místo, kde by si spolu mohly promluvit a zjistit, co by jí vyhovovalo. Zeptá se jí také, zda by nechtěla zavolat někoho, komu důvěřuje a kdo by jí mohl pomoci. Rohini jí sdělí, že by byla ráda, aby s ní byla maminka. Když maminka přijede, Rohini se stále bojí a křičí, že nechce injekci. Maminka sestře vysvětlí, že když byly minule v nemocnici v hlavním městě, Rohini dostala injekci haloperidolu (antipsychotika). Rohini tehdy reagovala na injekci špatně. Dostala bolestivé svalové křeče a byla pomatená. Sestra Rohini ujistí, že haloperidol nedostane, a Rohini se začne pomalu uklidňovat. Celý týden se Rohini, její maminka, sestra i doktor snaží sestavit způsob léčby a plán zotavení. Dostane informace o různých možnostech léčby, včetně výhod a vedlejších účinků, a požádají ji o souhlas s léčbou. Kromě toho po konzultaci s lidmi podle svého výběru, tedy s matkou, doktorem a sestrou, Rohini sepíše předběžné opatření, takže lékařský personál bude vědět, že jí nemají nikdy podat haloperidol, a budou obeznámeni s jejími preferencemi ohledně léčby. Ve své vůli určí svou matku jako osobu, kterou budou kontaktovat, aby ji mohla mít v naléhavých případech u sebe, a která personálu sdělí Rohinina přání. Personál se Rohini zeptá, zda by nechtěla raději zůstat několik dní v zařízení, kde by mohla svou léčbu zahájit, s čímž Rohini souhlasí. Po třech dnech se cítí daleko lépe a následně je propuštěna. Rohini se pak připojila k terapeutické skupině, která se setkává každé dva týdny nedaleko jejího bydliště. Na sezeních se s ostatními může podělit o své znalosti a zkušenosti a zároveň se jí od ostatních členů skupiny dostane emocionální i praktické podpory. Také uspořádala setkání se svým nadřízeným a blízkými kolegy, kterým vysvětlila, co se stalo a jaké kroky lze podniknout, aby jí poskytli pomoc v případě, že by zase nastala krize. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 18 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Cítila, že jí naslouchají a respektují ji. To mělo pozitivní dopad na její pocit pohody. • Personál se snažil pochopit, co se s Rohini děje, dříve než učinili překotný závěr. Mohli tak pochopit, že k jejímu rozrušení nejvíce přispěl strach, že jí bude podána určitá medikace. • Se souhlasem Rohini personál kontaktoval její matku, která ostatním vysvětlila, proč se Rohini medikaci brání, a pomohla jí učinit rozhodnutí o další léčbě. • Rohini pak mohla s lidmi dle své volby sestavit plán léčby a budoucí vůli. • Rohini se dozvěděla o různých možnostech a vedlejších účincích léčby. • Záleželo na jejím informovaném souhlasu. • Sepsalo se Rohinino předběžné opatření, aby se zajistilo, že v budoucnu nedostane určitou léčbu (haloperidol), který by jí mohl ublížit, a tak i personál bude do budoucna o jejích preferencích vědět. • Nikdo ji nenutil, aby v zařízení zůstala proti své vůli. Naopak se jí zeptali, zda by jí to mohlo pomoci. Účastníci se mohou ptát na předběžné opatření, o kterém se scénář zmiňuje. Vysvětlete, že předběžné opatření budete podrobně probírat v následující prezentaci. Položte účastníkům následující otázky: • Jaké jsou pozitivní aspekty tohoto případu? • Jak bylo respektováno Zaitino právo na svéprávnost? Možné odpovědi: • Rosa neříká Zaitin, co má dělat. Místo toho jí Rosa pozorně naslouchá. • Rosa se Zaitin nejen hovořila, ale také jí nabídla pomoc. • Zaitin dostala příležitost probrat možnosti jejího stěhování. • Zaitin dostala příležitost rozmyslet se podle potřeby, aby si svým rozhodnutím byla jistá. Scénář – Zaitinin příběh Zaitin není se svým současným bydlením spokojená – bydlí se svou babičkou a chtěla by se odstěhovat. Je jí 33 let a má přítele, kterého by si chtěla jednou vzít. Jakmile se vdá, chtěla by se nastěhovat k jeho rodině. Dosud Zaitina babička nebrala na její názory ohled a rozhodovala za ni. Myslí si totiž, že lidé s mentálním postižením, jako je Zaitin, by neměli uzavírat manželství. Zaitin si naopak myslí, že se ji babička snaží příliš chránit. Má dilema, protože by ráda získala více nezávislosti a ráda by ohledně manželství činila rozhodnutí sama za sebe, ale zároveň chce udržet dobrý vztah s babičkou. Má k sobě podpůrnou osobu, Rosu, které věří a kterou si sama vybrala, aby jí při rozhodování poskytovala podporu. Zaitin se Rose svěřila se svým zármutkem ohledně rozporu mezi postojem babičky a jejím přáním vdát se. Probírají spolu možnosti ohledně stěhování, až se vdá. Také se baví o možnostech, jak zlepšit Zaitin vztah s babičkou. Zaitin si proto připadá jistější a nezávislejší. Rosa a Zaitin spolu narazily na problém, zda by se mohly setkat s babičkou a probrat s ní Zaitino přání vdát se a přestěhovat se. Zabývají se i možností, že by uspořádaly setkání s babičkou a přítelovými rodiči. Zaitin si nebyla jistá, jak brzy by se tato setkání měla naplánovat. Na konci se Zaitin rozhodne, že to s Rosou probere ještě příští týden. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 19 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Položte účastníkům následující otázky: • Jaké jsou pozitivní aspekty tohoto případu? • Jak bylo respektováno Samirovo právo na svéprávnost? Možné odpovědi: • Samirovi nikdo neříká, co má každý den dělat. • Fadi, Samirova podpůrná osoba, mu naslouchá, aby se o něm a jeho preferencích dozvěděl více. • Fadi na Samira nenaléhá, aby se rozhodl. • Když se Samir nerozhodne hned, Fadi mu dopřeje nějaký čas, než mu začne něco navrhovat. • Dokonce i při malých každodenních rozhodnutích má Samir šanci rozhodnout se, jak svůj den zahájí. Prezentace: Předběžné opatření (30 min.) Předběžné opatření je další užitečnou formou podpory, která pomůže zajistit, že jsou preference dotyčného zváženy a respektovány. Pořízení předběžného opatření může být užitečné pro každého, zvláště v době, kdy může mít člověk potíže se sdělením svých rozhodnutí. Předběžné opatření značí krok, kdy jedinec vydá pokyny pro případ budoucí situace, kdy bude jen obtížně sdělovat ostatním svou vůli a preference a kdy bude od ostatních potřebovat podporu nebo aby za něj učinili nějaké úkony. Předběžné opatření může mít dvě funkce: • Pokud má osoba potíž vyjádřit své přání, lidé, kteří jí poskytují podporu a péči, se mohou odkázat právě na předběžné opatření jako na nástroj komunikace a opěrný bod, v němž najdou přání a preference dotyčného. Podpůrné osoby mohou dotyčnému připomenout, co spolu projednali a co si ve svém předběžném opatření přál. • Kromě toho v některých zemích slouží předběžné opatření jako právní dokument, v němž osoba souhlasí s určitými kroky nebo je odmítá, zvláště pak v souvislosti s budoucími situacemi. • Zároveň je důležité uvědomit si, že předběžné opatření není statický, neměnný dokument. Názory, vůle a preference člověka se mohou vyvíjet a lidé mohou změnit názor, a také jej často mění. Podpůrné osoby by se proto měly zajímat o názory podporované osoby a pravidelně s ní konzultovat, zda se její vůle a preference nezměnily a zda souhlasí s navrhovanými postupy. Předběžné opatření je také známé jako vůle žijícího nebo pokyny pro budoucí jednání. Scénář – Samirův příběh Samirovi je 68 let a před několika lety mu byla diagnostikována demence. Od momentu, kdy se přestěhoval do pečovatelského domu, měl pocit, že jeho práva nejsou respektována. Měl pocit, že ho personál nutí dělat věci, které on dělat nechce, a že na něj často naléhali, aby se během dne rychle rozhodl. Po několika měsících si Samir postěžoval na vedení. Od té doby pomáhá Samirovi v jeho každodenním životě Fadi, člen personálu. Každý den ráno Fadi zajde za Samirem a zeptá se ho, čím by svůj den rád začal. Samir často neodpoví hned, tak mu Fadi dopřeje dostatek času. Když se Fadimu zdá, že Samir nemůže na žádný nápad přijít, poskytne mu několik návrhů. Samir si pak sám může vybrat, čím by rád začal. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 20 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Obsah předběžného opatření: • Předběžné opatření je písemný dokument, který upřesňuje budoucí volbu. Může obsahovat popis kýžené pomoci, jmenovat podpůrné osoby anebo obhájce, možnosti zotavení, péče a místa péče nebo její odklad (včetně možnosti obdržet péči doma), i pokyny o každodenním životě a závazcích (děti, účty, domácí zvířata apod.). • Ohledně rozhodnutí, která se vážou ke zdravotnímu stavu, lidé obvykle upřesňují, pokud chtějí nějakou pomoc, péči nebo léčbu odmítnout. Někdy také specifikují, jakou pomoc, léčbu a péči jsou připraveni snést. • Pokud má předběžné opatření formu právního dokumentu, měla by stanovit, za jakých okolností nabývá platnosti a za jakých okolností platnosti pozbývá. V některých komunitách a kulturách nebývá zvykem, že lidé podobné dokumenty sepisují (jako vůle, smlouvy apod.). V takových případech jsou na místě jiné formy podpory, jako například podpůrné sítě. Nic však lidem nebrání v tom, aby svá přání vyjevili ústně své rodině, přátelům, pečovatelům a dalším důležitým lidem. Někteří lidé mohou dokonce chtít, aby mohli převést volbu a kontrolu na jiné osoby, kterým v určitých momentech důvěřují. Předběžné opatření by mělo takové situace ošetřovat, pokud ovšem respektuje vůli a preference daného člověka. V této fázi prezentace pusťte účastníkům následující video o předběžném opatření ohledně zdravotní péče: Předběžné opatření – život s brzkým nástupem demence, Ageing, SA Health, Adelaide, Australia https://youtu.be/8sVCoxYbLIk (5:08) (zpřístupněno 9. dubna 2019) Poděkování: Kate Swaffer, spoluzakladatelce, předsedkyni a výkonné ředitelce Dementia Alliance International (www.infodai.org) Předběžné opatření a právní rámec Některé země legislativu upravily tak, aby byly určité dokumenty předběžného opatření závazné. To znamená, že kdokoli, kdo poskytuje péči a podporu, včetně lékařů v oblasti duševního zdraví a dalších lékařů, jsou právně vázáni pokyny stanovenými v těchto dokumentech. V současnosti nejsou dokumenty předběžného opatření v souladu s CRPD: • V některých zemích mohou být dokumenty předběžného opatření překonány v momentě, kdy je člověk nedobrovolně umístěn v psychiatrické nemocnici nebo podobném zařízení. V tom případě lidé, kteří jsou nedobrovolně drženi v instituci, dostávají léčbu i proti své vůli, a to i navzdory existenci budoucích pokynů. • V mnohých případech se předběžné opatření stává platným až poté, co se posoudí duševní způsobilost a následně zbaví člověka práva na svéprávnost. Přestože se i v této situaci musí dodržovat předběžné opatření, dotyčný člověk již nemá možnost učinit své vlastní rozhodnutí nebo změnit názor. Tyto dokumenty předběžného opatření sice dovolují člověku stanovit stupeň kontroly navrhované podpory, péče nebo léčby, nicméně nejsou zcela v souladu s CRPD. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 21 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Příklad: Německé právo: V Německu platí zákon, podle nějž jsou nařízení v předběžném opatření závazná, a to i v kontextu péče o duševní zdraví. Člověk může jako součást svého předběžného opatření jmenovat podpůrnou osobu, jejíž rolí je prosazovat vůli dotyčného u lékařů. Zákon také stanoví, že pokud osoba neučinila předběžné opatření, předpokládaná vůle a preference péče se musejí zakládat na zvláštních důkazech, jako jsou například předešlá ústní vyjádření dotyčného. Po vstoupení tohoto zákona v platnost připravili uživatelé služeb duševní péče pokyn v rámci vzorového předběžného opatření, tzv. PatVerfü, proti jakékoli formě nátlaku v psychiatrii. Rovněž v případě, kdy země nemají zákony ani zákonná ustanovení, která by se týkala předběžného opatření/nařízení, nebrání to službám péče o duševní zdraví nebo sociálním službám, aby taková opatření uplatnily. Mohou lidem umožnit a povzbudit je, aby své předběžné opatření učinili, a až situace, kdy bude vůle potřeba, nastane, tyto služby budou tato budoucí nařízení respektovat. Kromě toho předběžné opatření nenahrazuje nezbytnost a povinnost respektovat autonomii člověka a právo na svéprávnost. To znamená respektování volby podpory, péče a léčby, a to i v krizových situacích. Také tyto záležitosti jsou podrobněji probrány v tréninkovém modulu o Rozhodování s podporou a předběžné opatření. Úloha 2.3: Diskuse o předběžném opatření (25 min.) Požádejte účastníky, aby si přečetli jeden či více scénářů v příloze 1 Diskuse o předběžném opatření – scénáře: Poté, co si účastníci scénář přečtou, položte jim následující otázky: Jaký asi bude mít podle vašeho názoru Jasmínino předběžné opatření dopad? Možné odpovědi: • Není nucena podstoupit léčbu, kterou nechce. • Personál ví, jak ji účinně podpořit. Scénář – Jasmínin příběh Jasmína se rozhodla, že sestaví předběžné opatření, než ji pustí z nemocnice. V něm si určila, že si naprosto nepřeje, aby jí bylo podáno určité antidepresivum, protože kvůli němu trpí úzkostnými stavy. Ve svém opatření také vysvětluje, že poradenství „jeden na jednoho“ je pro ni ve stavu deprese nejúčinnější. Po dvou letech se Jasmína dostaví na psychiatrické oddělení nemocnice, kam ji přijmou, protože trpí hlubokou depresí. Kvůli svému stavu jen těžko komunikuje s nemocničním personálem. Zatímco se zaměstnanci snaží najít cestu, jak s ní komunikovat, konzultují její předběžné opatření a díky němu zjistí, že Jasmína nesmí dostat určité antidepresivum, které jí nedělá dobře. Sjednají jí také terapeutická sezení s psychologem zařízení. Jelikož respektují Jasmíninu důstojnost a svéprávnost, pravidelně se jí ptají, co si myslí o konaném postupu. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 22 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Je pravděpodobné, že se rychleji zotaví. • Cítí, že jsou její práva respektována. Poté, co si účastníci scénář přečtou, položte jim následující otázky: Jaký asi bude mít podle vašeho názoru Hirotovo předběžné opatření dopad? Možné odpovědi: • Budou respektována jeho osobní přání. • Bude moci žít tam, kde se cítí nejpohodlněji a v místě podle své vůle. • V případě, že nebude schopen komunikovat s lékařským personálem, určil si v předstihu, že by chtěl, aby jeho přání sděloval jeho bratr. • Okolí bude vědět o metodách komunikace, kterým dává přednost. Položte účastníkům následující otázku: Jaký asi bude mít podle vašeho názoru Bintouino předběžné opatření dopad? Scénář – Hirotův příběh Hirotovi je 52 let a má mentální postižení. Žije podle své vůle se svou matkou a otcem. Jeho rodiče, jako jeho hlavní podpůrné osoby, chtějí zajistit, že jeho osobní přání budou dodržována nadále i poté, co zemřou. Aby ho rodiče na tuto životní etapu připravili, pomáhají mu sepsat jeho budoucí požadavky s cílem stanovit pro lékaře a sociální služby jeho přání. Hiroto se rozhodne, že by rád bydlel doma samostatně tak dlouho, jak to pro něj bude schůdné, ale rád by měl také možnost žít u svého bratra, pokud to bude potřeba. Hiroto svému bratrovi věří a má s ním blízký vztah. Svému bratrovi udělí svolení, aby s personálem komunikoval, pokud to jemu samotnému bude činit potíže. Až taková situace nastane, požádal bratra, aby použil metodu, na kterou byl zvyklý doma. Hiroto ukazoval na obrázky, čímž v reakci na otázky dával najevo svou volbu a preference. Scénář – Bintouin příběh Bintou je jedenatřicetiletá žena, která žije v malé vesnici se svou starší sestrou. Ta jí poskytuje neustálou pomoc. V deseti letech byl Bintou diagnostikován autismus. Před dvěma měsíci Bintou upadla a zlomila si kotník. Když se její sestra vrátila z trhu, nemohla Bintou najít. Soused jí sdělil, že před několika hodinami odvezli Bintou kvůli ošetření do nemocnice. Bintou má s verbální komunikací potíže. Nemocniční personál Bintou neznal, a tudíž neznal ani nejlepší způsob, jak s ní komunikovat. Když se Bintou začala bát a začala se chovat zmateně, personál ji izoloval, přivázal k posteli a podal jí na uklidnění sedativa. Byla sama a sestra jí nemohla s komunikací pomoci. Pro Bintou to byl velice frustrující a děsivý prožitek. Bintou spolu se sestrou probraly předběžné opatření pro případ, že by se obdobná situace měla jednoho dne opakovat. Bintou se chce společně se sestrou pojistit, že se nebude opakovat to, co se odehrálo před dvěma měsíci. Spolu zaznamenaly Bintouiny preference a přání, pokud by potřebovala pomoc, které jí pomohou nezávisle rozhodovat sama za sebe nebo když její sestra nebude nablízku. Bintou zvlášť zdůraznila, že už nikdy nechce být připoutána k posteli a dostat sedativa. Požaduje, aby v naléhavých případech byla jejím hlavním kontaktem její sestra. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 23 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Možné odpovědi: • Nebude omezena ani jí nebudou podávány léky, které nechce. • Bude schopná svá přání sdělit přímo nebo prostřednictvím své sestry. • Bintou označila svou sestru jako osobu, která má být kontaktována v naléhavých případech, aby se tak zajistily Bintouina vůle a preference. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 24 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Čas pro téma Cca 45 minut Vysvětlete účastníkům, že se toto téma soustředí na kontext duševního zdraví a zdravotní a sociální služby. Vysvětlete, jak je informovaný souhlas, péče a zotavení vedené přáním osoby zásadní pro dodržení práva člověka na svéprávnost. Prezentace: Informovaný souhlas (10 min.) Pro dodržení práva na svéprávnost je zásadní informovaný souhlas. Informovaný souhlas znamená, že: • Člověk dostane dostatek informací o navrhované léčbě, a to tak, aby se mohl informovaně rozhodnout, včetně o: ➢ možných výhodách a negativních účincích/rizikách navrhované léčby; ➢ možných alternativách k navrhované léčbě; ➢ možných výhodách a rizikách, pokud navrhovanou léčbu nepřijme nebo pokud si vybere jednu z alternativ. • Informace se podávají způsobem, kterému dotyčný porozumí a který je uzpůsoben jeho potřebám (např. osoba, jež informace podává, se vyhne vysoce specializovaným technickým termínům, protože příjemce informace by jí nerozuměl. Proto vedle písemné informace použije vizuální pomůcky nebo znakový jazyk v případě, že je osoba neslyšící nebo těžce sluchově postižená). Informace se taky musí podávat způsobem, který je pro osobu akceptovatelný kulturně i jinak. • Souhlas s léčbou je udělen dobrovolně. ➢ Stane se tak bez pohrůžky nebo donucení (např. lékaři v oblasti duševní péče a další lékaři by neměli člověku říci, že bude nedobrovolně umístěn do nějaké péče, pokud léčbu odmítne). ➢ Souhlas je udělen bez nenáležitého ovlivňování (např. lékaři by neměli v osobě vzbuzovat obavy, že by mohly nastat nepříjemné následky, jako odebrání výhod, pokud navrhovanou léčbu odmítnou). ➢ Souhlas je udělen bez klamání, podvodu, manipulace a falešného ujišťování (např. lékař by neměl komukoli slibovat spánkovou terapii, když ho ve skutečnosti čekají elektrošoky). Je důležité mít na paměti rizika nepřiměřeného vlivu v důsledku nerovného rozložení sil, ke kterému dochází ve vztazích se službami péče o duševní zdraví a sociálními službami. Občas existuje mezi podporou lidí v jejich svobodném rozhodování a nepřiměřeným ovlivňováním jen tenká hranice. Aby se minimalizovalo riziko nepřiměřeného ovlivňování a pro podporu větší nezávislosti, by pomoc měla přicházet z vnějšku služeb (více se o rozložení sil pojednává v modulu o Transformaci služeb a prosazování práv). Téma 3: Informovaný souhlas, péče a zotavení vedené přáním osoby Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 25 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Dalším kritickým momentem je, že právo na informovaný souhlas zahrnuje rovněž právo na odmítnutí. To znamená, že pokud je člověku sdělena informace o možnostech léčby a on se rozhodne, že žádnou léčbu nechce, je to jeho právo a musí být respektováno. Prezentace: Péče a zotavení vedené přáním osoby (20 min.) Stále větší počet zařízení ve všech zemích světa přijímá v oblasti duševního zdraví přístup, který je známý jako zotavení. Tento přístup mimo jiné prosazuje pojmy svéprávnosti a informovaného souhlasu v souladu s Úmluvou o právech lidí se zdravotním postižením. • Každý se zotavuje jinak. Zotavování znamená, že je člověk schopen žít podle sebe smysluplný život za přítomnosti nebo absence příznaků. Při zotavování v oblasti duševního zdraví je každá osoba oprávněna vybrat si ke zotavení cestu a stanovit si v životě své vlastní cíle. • Plány na léčbu a zotavení stanoví, kterou léčbu nebo pomoc (např. psychologickou intervenci, poradenství, medikaci atd.) chtějí lidé přijímat a kterou nikoli, stejně jako které, pokud vůbec nějaké, lékaře v oblasti péče o duševní zdraví a jiné lékaře nebo podpůrné osoby chtějí do své péče a zotavení zahrnout. • Plány na léčbu a zotavení respektují právo na svéprávnost tím, že lidé činí veškerá rozhodnutí ohledně své péče. Nevyplněné a vyplněné vzory plánu na zotavení jsou přiloženy v modulu Praxe pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohoda. Když se člověk rozhoduje o své léčbě a pomoci, pravděpodobně si vybere možnost, která vyhovuje jeho potřebám a kterou je připraven vyzkoušet a zjistit, zda pomůže. Následně má taková pomoc nebo léčba lepší vyhlídky na úspěch než pomoc nebo léčba, které mu byly vnuceny. Tak se lze vyhnout i traumatizaci nebo opakované traumatizaci způsobené nátlakem. V prvopočátku by člověk měl získat veškeré dostupné informace o různých možnostech a příležitostech tyto možnosti vyzkoušet. Společně s vývojem léčby člověk získá více a více znalostí o tom, co na něj účinkuje, a tak bude schopen činit ještě lépe podložená rozhodnutí. Buď může i nadále vyhledávat další možnosti, nebo si najde jednu či dvě účinné, kterých se bude držet. Připomeňme si, že se každý zotavuje jinak. Prosazování práva na rozhodnutí v oblasti léčby a zotavení je základem pro prosazování autonomie a sebeurčení a pro dodržování práva na svéprávnost. Kromě toho má i pozitivní dopad na zotavování člověka. V tomto bodě prezentace můžete účastníkům pustit následující video: Peer advocacy in action (Podpůrná osoba v akci), iNAPS, 2012 (13:00) https://youtu.be/zDkfPVG-xA4 (zpřístupněno 9. dubna 2019) Toto je příklad, jak se člověk může rozhodnout v případě, že nedokáže říci, kde by chtěl žít, když zruší zařízení pro mentálně postižené, v němž dlouhodobě pobývá. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 26 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Čas pro téma Cca 3 hodiny a 15 minut Na začátku účastníkům vysvětlete následující: V mnoha zemích zákony a politiky dovolují, aby byli lidé nedobrovolně hospitalizováni a léčeni v zařízeních služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb. To je samozřejmě v rozporu s CRPD, nicméně legislativní, úřední a další opatření proti těmto diskriminačním zákonům a politikám nepůjdou prosadit rychle. Dodržováním naprostého souladu s lidskoprávními nástroji lze v rámci stávajícího právního i politického rámce učinit mnoho pro ukončení nedobrovolného zadržování a léčby a dodržovat právo osob na svéprávnost v této oblasti. Úloha 4.1 Zkušenosti s nedobrovolnou hospitalizací a léčbou (25 min.) Na úvod tohoto tématu účastníkům rozdejte kopie přílohy 4 – Zkušenosti s nedobrovolnou hospitalizací a léčbou. (18) Dopřejte účastníkům pět minut, aby si přečetli abstrakty svědectví. Až skončí, zeptejte se skupiny: • Jaký máte z tohoto svědectví pocit? Někteří lidé s prožitkem se mohou přiklánět k nedobrovolné hospitalizaci a léčbě, protože mají pocit, že jim osobně to prospělo. Na tyto názory je třeba brát ohled. Také si musíme uvědomit, že kdyby v ten Téma 4: Jak se vyhnout nedobrovolné ústavní péči a léčbě v rámci služeb péče o duševní zdraví a sociálních služeb Slova člověka, který prošel systémem péče o duševní zdraví v Austrálii „Na zkušenost s nedobrovolným zadržením se nedá připravit – nemluvím o policii nebo lékařích, ale o vlastní starší sestře, která si myslela, že ví všechno nejlíp. Pak přišla jedna z nejkrutějších hospitalizací. Byl jsem traumatizovaný a v šoku a nepopsatelná panika, kdy jsem se s touto novou realitou musel vyrovnat, mě už nikdy neopustila. Spoutali mě, násilím mi dali injekci a přes měsíc mě drželi proti mé vůli […]. Jde nejen o pocit bezmocnosti a ponížení, které s sebou nedobrovolná hospitalizace nese. S pacienty, o kterých se předpokládá, že by si mohli ublížit, se jedná pod tlakem a je jim samotným ubližováno. Situace je ještě o to horší, že většině z nich nikdo nevěří. Jsou nařčeni z bludů a nevděku. Takový přístup tvoří bariéru skutečnému uzdravení, protože se kvůli nelidskému jednání člověk cítí méněcenný. Zatímco pro některé je psychiatrické oddělení bezpečným místem, pro většinu to není nic víc než vězení […]. Výrazná nerovnováha vlivu přetrvává nejen během hospitalizace, ale i v komunitě, která pacientům diktuje, jaké léky mají po propuštění z nemocnice užívat. Jelikož nedodržení takových nařízení vede k dalšímu věznění, není to nic jiného než další forma ovládání člověka. Většina pacientů ztratí veškeré sny, ještě než systém opustí, a i poté už nikdy hledáčku systému neuniknou. Podle ustanovení Úmluvy OSN zde jde o nedodržení lidských práv. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 27 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby moment v rámci dotyčných služeb existovala volba beznátlakových alternativ, pravděpodobně by s nedobrovolnou hospitalizací nebo léčbou nesouhlasili. Po diskusi spusťte prezentaci. Prezentace: Co o nedobrovolném zadržení a léčbě říká CRPD? (40 min.) V tomto momentě se těžiště modulu přesouvá k nedobrovolnému zadržení a léčbě v rámci služeb péče o duševní zdraví a služeb sociální péče. Zde se vysvětlí spojitost mezi právem na svéprávnost (článek 12 CRPD), včetně dalších článků Úmluvy, a nedobrovolným zadržením a léčbou. Toto téma může být velice citlivé a vyvolat silný odpor ze strany lékařů v oblasti duševní péče, dalších lékařů i rodinných příslušníků. Je tedy nezbytné problematiku prodiskutovat a přispět k jejímu naprostému porozumění. Lidé s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením jsou umístěni ve službách péče o duševní zdraví a sociální péče navzdory svému přání, což je známo jako nedobrovolná, nucená nebo násilná hospitalizace či hospitalizace bez informovaného souhlasu. Někdy se lidé nechají v těchto zařízeních hospitalizovat dobrovolně, protože nemají jinou alternativu. Pak jim ale může být odepřeno právo zařízení opustit a setrvávají v něm proti své vůli. Lidé bez domova mohou být do těchto zařízení a institucí umístěni proti své vůli, protože se má všeobecně za to, že jim tam bude lépe, nebo prostě proto, že jsou na ulicích na obtíž. Lidé, kteří byli zadrženi proti své vůli, jsou také často podrobeni nedobrovolné léčbě. Komunita, soudy nebo další instituce mohou po člověku požadovat, aby v komunitě podstoupil nucenou léčbu. Nedobrovolné zadržení a léčba mohou trvat dny, týdny, měsíce, a dokonce i roky. Některé zákony umožňují, aby byl člověk hospitalizován na základě toho, že byl diagnostikován – nebo je tak vnímán – jako postižený nebo duševně nemocný. Zákon může vyžadovat i další kritéria (např. že se na osobu pohlíží jako na člověka, který potřebuje péči a léčbu, nebo že se její zdraví zhorší, pokud léčbu nepodstoupí, či se považuje za nebezpečnou sobě i okolí). Takové zákony diskriminují lidi s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením, protože svolují k zadržení těchto osob v momentě, kdy by ostatní lidé nedobrovolně zadrženi nebyli. Dokonce ani jiné skupiny, u kterých se předpokládá vysoké riziko násilí (např. členové gangů, alkoholici, kteří se dopustili domácího násilí), nelze zadržet na základě pouhého zvýšeného rizika násilí. V této fázi prezentace účastníky vyzvěte, aby vyjádřili svůj pohled na nedobrovolné umístění do péče a léčbu a popsali pocity z nich. Je důležité, aby si lidé, kteří se s nedobrovolným zadržením či léčbou nesetkali, představili, jak by se v takové situaci cítili. Diskusi můžete oživit následujícími otázkami: • Jak by vám bylo, kdyby vás hospitalizovali a léčili proti vaší vůli? • Jak vám bylo, když vás hospitalizovali a léčili proti vlastní vůli? Po diskusi účastníky vyzvěte, aby si vzali k ruce kopie CRPD, a pokračujte s prezentací, viz níže: CRPD si klade za cíl řešit tuto situaci tak, že poskytne jasné vodítko ohledně změn v praxi i zákonech. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 28 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Jak se zmiňuje v modulu Duševní zdraví, postižení a lidská práva, jsou práva chráněná CRPD vzájemně provázaná. Mnohá z těchto práv posilují pozici člověka, aby nebyl zadržen nebo léčen proti své vůli nebo na základě svého postižení. Článek 5: Rovnost a nediskriminace Podle článku 5 by lidé s postižením měli požívat stejných práv jako ostatní. Léčení osoby s nějakou fyzickou vadou nezahrnuje držení ve službách zdravotní péče ani léčbu bez jejich informovaného souhlasu. Skutečnost, že lidé s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním mohou být hospitalizováni a léčeni proti své vůli, představuje diskriminaci na základě postižení, tedy je porušen článek 5. Článek 12: Rovné postavení před zákonem Článek 12 tvoří základ a je nezbytný pro všechny ostatní články CRPD. Díky ochraně práva na svéprávnost CRPD zajišťuje lidem právo činit rozhodnutí ve všech oblastech svého života, včetně péče a léčby. To znamená, že vždy před hospitalizací nebo léčbou v zařízeních péče o duševní zdraví a podobných zařízeních musejí udělit svůj informovaný souhlas. Lékaři v oblasti duševní péče i ostatní lékaři by měli především komunikovat s dotyčným, nikoli pouze s jeho nebo její rodinou či podpůrnými osobami. Lékař by se měl také pokusit zajistit, aby při rozhodování osobu nežádoucím způsobem neovlivňovala její rodina, pečovatelé nebo jiné podpůrné osoby. Lékaři musejí rovněž zajistit, že postiženým je přizpůsobeno prostředí a zajištěna nezávislá podpora, aby byli schopni sdělit svá rozhodnutí o péči a léčbě. Článek 14: Svoboda a osobní bezpečnost Článek 14 zajišťuje právo na svobodu a osobní bezpečnost. Jasně stanoví, že „existence zdravotního postižení není za žádných okolností důvodem ke zbavení svobody“. To znamená, že na základě zdravotního postižení nemůže být nikdy nikdo zbaven své svobody. Lidé se zdravotním postižením mohou být zadrženi pouze na základě (nebo z důvodů) jako jakýkoli jiný občan (např. soudním rozhodnutím). Z toho plyne, že lidé s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením by neměli být nikdy umístěni do zařízení služeb péče o duševní zdraví a podobných institucí jen proto, že jsou postižení (s diagnózou nebo že se tak jeví), a to i v případě, že jde o další kritéria (např. hrozba sobě i ostatním, potřeba lékařské péče). (19) Článek 15 Ochrana proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání a článek 16 Ochrana před vykořisťováním, násilím a zneužíváním Nedobrovolná hospitalizace a léčba v zařízeních služeb péče o duševní zdraví a sociální péče často způsobuje lidem velkou bolest a utrpení a může mít negativní dopad na jejich zdraví a pohodu. Nedobrovolná hospitalizace a léčba jsou prožívány a vnímány jako násilné a hrubé zacházení, které může přerůst v mučení a nelidské zacházení, tudíž jsou porušeny články 15 a 16 CRPD. (20), (21) Článek 17: Ochrana osobní integrity Článek 17 uznává, že lidé se zdravotním postižením mají právo, aby byla zachována osobní fyzická a duševní integrita stejně jako u ostatních osob. Násilné zadržení a léčba porušuje fyzickou i duševní integritu člověka, a tak není v souladu s článkem 17. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 29 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Článek 19: Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti Článek 19 stanoví, že lidé s postižením mají právo žít nezávisle a zapojit se do společnosti. Musejí mít možnost „zvolit si na rovnoprávném základě s ostatními místo pobytu, kde a s kým budou žít“, a nesmějí být „nuceni žít ve specifickém prostředí“. Proto nedobrovolné držení lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením v zařízeních služeb péče o mentální zdraví nebo sociálních služeb je v přímém rozporu s článkem 19. Článek 22: Respektování soukromí Nedobrovolné držení osob v zařízeních služeb péče o duševní zdraví nebo zdravotních a sociálních služeb může porušovat jejich právo na soukromí. Když jsou lidé kupříkladu zadrženi a léčeni proti své vůli, mají často lékaři v oblasti péče o duševní zdraví a další lékaři přístup k osobním informacím bez souhlasu dotyčného. Pokud se člověk podělí o svou osobní informaci s lékařem v oblasti duševního zdraví, může pak zjistit, že se informace dostala mnohým dalším lidem, jako ke všeobecnému lékaři, sociálnímu pracovníkovi, policii, imigračním úřadům, nebo dokonce k rodinným příslušníkům. Lidem se kromě toho také často nedostává soukromí, protože lékaři a další osoby mohou vstoupit do pokoje bez jejich souhlasu, protože nemají úložné prostory pro své osobní věci atd. Článek 25: Zdraví Článek 25 výslovně stanoví, že zdravotníci nesmějí poskytovat péči bez svobodného a informovaného souhlasu člověka. To znamená, že péči lze poskytnout lidem pouze tehdy, pokud k ní udělí svůj výslovný souhlas. Shrnutí: Toto jsou některé ze základních článků CRPD, které jsou porušovány, pokud dojde k nedobrovolné hospitalizaci a léčbě. Další články jsou však také často porušovány (např. článek 6 – ženy s postižením jsou vystaveny riziku nerovného zacházení; článek 27 – jsou kladeny překážky pracovním příležitostem a zaměstnání; článek 29 – je upíráno právo na účast na politickém a veřejném životě; článek 30 – často je omezena účast na kulturním životě, rekreaci, vyžití ve volném čase a ve sportu). Ačkoli nedobrovolné zadržování a péče porušují práva garantovaná CRPD, ve všech zemích světa dochází k těmto praktikám ve službách v oblasti péče o duševní zdraví a sociální a zdravotní péče ve vztahu k lidem s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním. Musejí se proto zavést monitorovací a kontrolní mechanismy, které zajistí, že lidé nejsou zadržováni nebo léčeni nedobrovolně, a pokud se tak stane, dojde k jejich okamžitému propuštění. Potřeba nezávislého monitoringu v zařízeních a službách pro lidi se zdravotním postižením je výslovně uvedena v CRPD v článku 16. Na konci prezentace vyzvěte účastníky, aby se zeptali na cokoli, co jim není jasné. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 30 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Úloha 4.2: A co u mě doma? (1 hodina) Vyzvěte účastníky, aby se k této úloze shromáždili uprostřed místnosti. Vysvětlete jim, že vždy přečtete nějaké tvrzení a oni se budou po místnosti pohybovat buď (vpravo), pokud s tvrzením souhlasí, nebo (vlevo), pokud nesouhlasí. Pokud se osoby obtížně pohybují, poproste je, aby na znamení souhlasu nebo nesouhlasu s tvrzením zvedali ruce. Lidem s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením musí být v některých případech poskytnuta péče proti jejich vůli. Zeptejte se účastníků na důvod, proč souhlasí nebo nesouhlasí s výše uvedeným tvrzením. Názory můžete poznamenat na flipchart, ale pokud je to možné, účastníci by měli své názory prodiskutovat přímo mezi sebou. Pokud se stane, že se všichni účastníci sejdou na jedné straně, rozdělte je náhodně do dvou skupin a požádejte jednu skupinu, aby se zamyslela nad argumenty pro tvrzení, a druhou nad argumenty proti. Názory ve prospěch tvrzení mohou být následující: • Někdy je třeba zacházet s lidmi proti jejich vůli v zájmu jejich vlastní bezpečnosti (např. v případě krizových situací). • Pokud je někdo hrozbou pro sebe i okolí, může být nezbytné poskytnout mu péči proti jeho vůli, aby nikomu neublížil. • Léčit někoho proti její nebo jeho vůli může být nezbytné, pokud existuje reálné přesvědčení, že by se v opačném případě jeho nebo její stav zhoršil. • Nedobrovolná péče je někdy nezbytná pro to, aby se lidé mohli zotavit do té míry, že zase budou schopni činit svá vlastní rozhodnutí o péči. • Když je léčba člověku vnucena, je efektivnější a rychleji se mu udělá lépe. • Člověk nemusí být ve stavu, aby si uvědomil, co je nejlepší pro něj a jeho budoucnost. Názory proti tvrzení mohou být následující: • Právo na informovaný souhlas s léčbou je natolik zásadní, že nesmí být nikomu upřeno. • Lidé s psychosociálním, kognitivním nebo mentálním postižením by měli mít stejná práva jako kdokoli jiný. • Tito lidé mohou podstupovat stejná rizika a činit stejné chyby jako kdokoli jiný. • To, že je člověk psychosociálně, kognitivně nebo mentálně postižený, automaticky neznamená, že je pro ostatní hrozbou, a proto potřebuje léčbu. Společnost často staví psychosociální postižení na roveň nebezpečí, násilí a zločinu. Docela naopak, u lidí s psychosociálním postižením, stejně jako u lidí s mentálním nebo kognitivním postižením, existuje daleko větší pravděpodobnost, že na nich bude pácháno násilí, zneužití a trestné činy, než u zbylé populace. • „Nebezpečnost“ člověka se často používá proto, aby byla nedobrovolná péče ospravedlněna v případě, že dotyčný představuje nebezpečí pro sebe i ostatní, ale je velice obtížné ji předpovědět a je velice subjektivní. Ostatní lidé nejsou nuceni k nedobrovolné péči, i když je jejich život v ohrožení. Měli bychom se k lidem s postižením chovat stejně jako ke všem ostatním. • To, že pro lidi s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením a duševním onemocněním existují jiné léčebné postupy a péče, je diskriminační. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 31 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Nedobrovolná péče je často nejsnazší volba a lidé jsou zbavení svých práv, protože nechceme investovat do lepších alternativ nebo do poskytování vysoce kvalitní péče. • Ostatní lidé, jejichž životy závisí na poskytnuté péči (např. lidé s rakovinou, HIV nebo Svědci Jehovovi, kteří odmítají transfuze), nejsou do péče nuceni. Ve spravedlivé společnosti si musíme uchovat právo na vlastní rozhodnutí a říci „ne“. Nyní se účastníků zeptejte: • Změnil někdo po této diskusi svůj názor? Pro účastníky je to příležitost, aby spolu prodiskutovali, proč svůj názor změnili (nebo nezměnili). Někteří účastníci mohou stále chovat vyhraněné pocity. Úkolem školitele je pomoci účastníkům, aby se posunuli dál a uvědomili si, že je mnoho věcí, které lze proti nedobrovolné péči učinit, a že situace v oblasti např. zdrojů nebo legislativy nebo přesvědčení, že donucení je v krizových situacích žádoucí, by neměla lidi odradit, aby se snažili najít jiné než donucovací řešení a praktiky. Pokud je to třeba a máte dostatek času, můžete toto cvičení zopakovat pro nedobrovolné zadržení. V tom případě by účastníci mohli hovořit na téma následujícího tvrzení: Lidé s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením musejí být v některých případech umístěni proti své vůli do zařízení pro duševně nemocné. Mnohé z očekávaných názorů a odpovědí se budou shodovat s názory a odpověďmi o nedobrovolné péči. Úloha 4.3: Scénář o donucovacích opatřeních (40 min.) Požádejte účastníky, aby zvážili následující scénář v příloze 1: Scénář o donucovacích opatřeních: Položte účastníkům následující otázky: • Co bylo v této situaci špatně? Dejte účastníkům prostor, aby sestavili seznam svých vlastních odpovědí. Scénář – George Jednou večer přivedla policie Georga na urgentní příjem do nemocnice. George byl zoufalý, rozrušený a trpěl úzkostí, křičel a divoce gestikulovat. Lékaři se bez zevrubného vyhodnocení a aniž by kontaktovali Georgovy podpůrné osoby, aby lépe porozuměli tomu, co se s Georgem děje, rozhodli, že George je pro společnost nebezpečný a že potřebuje léčbu. George dával jasně najevo, že žádnou léčbu nechce. Lékař ve službě rozhodl, že nejrychlejším způsobem, jak vyřešit tuto situaci, je nechat čtyři zřízence, aby upoutali Georga za ruce a nohy k posteli v izolované místnosti a podali mu injekci antipsychotik. Po týdnu je George stále v nemocnici. Personálu vůbec nevěří a i nadále léčbu odmítá. Personál proto Georgovi podává medikaci skrytě i nadále tak, že mu ji míchá do jídla. George se začíná propadat do hluboké deprese a izolace, odmítá s kýmkoli mluvit a nevykazuje žádné známky zlepšení. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 32 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Možné odpovědi: • Nikdo z personálu nedopřál Georgovi sluchu, aby porozuměl jeho zoufalství. Ohledně stavu jeho mysli a potřeb se dospělo k unáhleným domněnkám. • Georgovi je podávána medikace přesto, že dal jasně najevo, že ji nechce. • Je medikován, aniž by o tom věděl. To znamená, že mu nejsou poskytovány odpovídající informace a nikdo ho nepožádal o souhlas. S největší pravděpodobností bude mít takový přístup dopad na Georgovu pohodu do budoucna, stejně tak to poškodí jeho důvěru v personál i léčbu. • Způsob, jakým se s Georgem jednalo, poškodí jeho duševní zdraví i pohodu. Nikdo nenaslouchal jeho obavám, které všichni považovali za součást jeho duševní nemoci. • Personál neoslovil Georgovy podpůrné osoby, aby se pokusil pochopit jeho perspektivu, a to navzdory skutečnosti, že podpůrné osoby mohly podat neocenitelný vhled do situace a mohly Georgovi poskytnout emocionální i praktickou pomoc (např. mohly mu pomoci učinit v dané situaci rozhodnutí o léčbě a mohly mu pomoci efektivněji prosadit odmítnutí léčby). • George byl upoután a izolován ve zvláštní místnosti a byl donucen přijmout medikaci. • Která práva podle CRPD byla v Georgově scénáři porušena? Těmito úkony personál porušil Georgova práva na: • svéprávnost (CRPD článek 12), • svobodu a osobní bezpečnost (CRPD článek 14), • ochranu proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání (CRPD článek 15), • ochranu před vykořisťováním, násilím a zneužíváním (CRPD článek 16), • ochranu osobní integrity (CRPD článek 17), • zdraví (CRPD článek 25). Nyní se účastníků zeptejte: • Co se mohlo udělat jinak? Možné odpovědi: • Ostatní mohli chvilku počkat, George si poslechnout a promluvit s ním, zkusit pochopit, proč nechtěl léčbu přijmout, namísto toho byla nařízena léčba, upoutání k lůžku a izolace. • Personál mohl George ujistit, že ho budou respektovat a neudělají nic proti jeho vůli. • Někdo mohl zavolat podpůrné osoby, které George nominoval, přátele nebo rodinné příslušníky, jež by George akceptoval. Personál by pak mohl najít způsob, jak pochopit Georgovo zázemí a pohled na věc a jak ochránit jeho práva. • Někdo mohl s Georgem promluvit o pozitivech a negativech poskytnutí (nebo neposkytnutí) léčby. • Když bylo Georgovi dobře a ještě předtím, než situace eskalovala, mohlo se mu dostat pomoci, aby sepsal předběžné opatření. Bylo by tak jednoznačně známé jeho prohlášení o jeho přáních a o reakci na kritický stav. Legálně závazné pokyny by Georgovi zajistily, že jeho přání budou při budoucích krizích dodržena a že do žádné péče nebude nucen. • Ještě předtím než situace eskalovala, mohlo být Georgovi doporučeno, aby ve svém předběžném opatření nominoval důvěryhodnou osobu, která by jeho přání v dobách krize zprostředkovala. To by také mohlo zahrnovat osobu pro naléhavé případy. • Někdo mohl zprostředkovat Georgovi kontakt na zastupující organizaci, např. nevládní organizaci podobně postižených, která poskytuje právní pomoc. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 33 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Mohly se použít techniky pro zmírnění napětí nebo jiné alternativy (toto téma je nadále rozvinuto v modulu Strategie pro ukončení vyloučení a omezování). Rozveďte tuto diskusi dalším dotazem: • Co myslíte, jak by to dopadlo, kdyby se věci udály způsobem, který by respektoval Georgovu vůli a preference? Možné odpovědi: • Byla by respektována Georgova lidská práva. • Nedošlo by na nucenou péči, izolaci a fyzické omezování. • Předešlo by se Georgově zadržování v nemocnici. • Personál mohl začít budovat vztah s Georgem postavený na důvěře. • George by měl pocit, že se na něj bere ohled, a bylo by pravděpodobnější, že vyhledá pomoc, pokud se v budoucnu ocitne opět v krizi. • George by se necítil tak izolovaný a deprimovaný, pokud by se ostatní snažili, aby se při řešení této svízelné situace cítil více v kontaktu s ostatními; byl by otevřený ke spolupráci. • Zařízení by se neuchýlilo k nátlakovým praktikám proti Georgovi a poskytlo by mu lepší péči a pomoc. • Podpořilo by to Georgovu cestu k zotavení. Úloha 4.4: Náročná situace (30 min.) Tato úloha by měla účastníkům umožnit, aby se zamysleli nad různými možnostmi, jak se vyhnout nedobrovolnému zadržování a péči a jak lidem umožnit, aby užívali svých práv, včetně práva na svéprávnost, a to i v těch nejnáročnějších situacích. S účastníky přečtěte následující scénář: Položte účastníkům následující otázku: • Mohli byste navrhnout nějaké pozitivní kroky, které by ve výše popsané situaci mohly Soren pomoci, aby se vyhnula nedobrovolnému zadržení a léčbě? Možné odpovědi: • Někdo se Soren mohl zeptat, co by jí podle jejího názoru mohlo ulevit a zda existuje nějaké bezpečné místo, kde by se jí dalo pomoci. • Zaměstnanci by se měli snažit pochopit, proč se chce zabít. • Mělo by se jí dostat pomoci, aby určila osoby, kterým důvěřuje a které by s ní mohly zůstat. • Pokud neurčí žádnou důvěryhodnou osobu, měla by dostat příležitost, aby si promluvila s proškoleným mentorem. Scénář – Soren Jednoho rána byla do místního zařízení péče o duševní zdraví přivezena mladá žena jménem Soren. Pokusila se zabít skokem z mostu, ale nablízku se nacházeli policisté a ženě v sebevraždě zabránili. Sloužícímu lékaři v oblasti péče o duševní zdraví sdělí, že chce svůj život i nadále ukončit. Nechce žádnou léčbu a žádá o to, aby ji propustili domů, kde žije sama. Soren nesepsala žádné předběžné opatření ani pokyny pro budoucí postup. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 34 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Někdo by se měl snažit pochopit, proč žádnou léčbu nechce, zda nechce jen jednu specifickou léčbu, nebo zda odmítá léčbu obecně. • Dalo by se jí také navrhnout, aby nebyla v této situaci sama (což by mohlo znamenat, že bude chvíli bydlet jinde než doma, někde, kde je to bezpečné a kde by nebyla sama – např. u nějakého důvěryhodného příbuzného). • Mohli by se jí zeptat, zda chce domácí pomoc nebo denní pomoc ve své komunitě nebo zda si přeje na několik dnů zůstat v zařízení, kde by jí personál zajistil péči a podporu. • Aby se předešlo podobné situaci do budoucna, mohli by Soren v nějakém vhodném momentě navrhnout, aby – až krize pomine – připravila předběžné opatření, čímž by ostatním pomohla a navedla je, jak jí v podobné krizové situaci mohou pomoci. Po diskusi se s účastníky podělte o pokračování Sorenina příběhu: Po této případové studii se zeptejte účastníků: • Co si myslíte o podpoře, které se Soren v tomto případě dostalo? Je důležité, aby se ohledně tohoto scénáře mohli účastníci otevřeně podělit o názory a možné obavy. Rodinní příslušníci, lékaři v oblasti péče o duševní zdraví a další lékaři mohou mít obavy o bezpečnost dotyčné. Lékaři mohou vyjádřit také obavy ohledně odpovědnosti, pokud se neuchýlí k donucovacím prostředkům, jako je nedobrovolná hospitalizace a péče. Účastníkům zdůrazněte, že: V takové situaci nelze poslat člověka domů samotného a bez jakékoli nabídnuté pomoci. Člověk by měl mít příležitost vybrat si podporu, která bude respektovat jeho práva, včetně práva na svéprávnost a na svobodu a osobní bezpečí. To může například zahrnovat pomoc někoho, komu důvěřuje, kdo s ním může zůstat nebo ho pravidelně kontrolovat, což může spočívat v naslouchání dané osobě a někdy i v kreativním uvažování vně běžných hranic. Je to nesmírně důležité, protože nátlak je pro takovou osobu kontraproduktivní a zničující. Musí se také zdůraznit, že předběžné opatření může poskytnout potřebný rámec, v němž se dá zajistit volba člověka, jeho vůle a preference v situacích nejvyššího emocionálního zoufalství. Pokud se má na něčí preference brát ohled v určitém bodě v budoucnosti a za určitých okolností (a to i proti přání dotyčného), musí tak dotyčný učinit svým předběžným opatřením nebo pokynem, a tento pokyn by se Scénář – Sorenin příběh – šťastné pokračování V zařízení se Soren sloužící sestra zeptá, co by jí právě teď mohlo pomoci. Soren se jí svěří, že by jí pomohlo, kdyby si o svém zoufalém stavu mohla promluvit se sestrou. Od Soren se také dozvídá, že právě přišla o práci a neví si rady, jak se o sebe v budoucnu postará. Zdravotní sestra Soren nabídne, že pokud bude chtít, bude s ní několik dalších týdnů spolupracovat, aby našly řešení jejího problému, probraly různé možnosti i zdroje finanční pomoci a našly jí jinou práci. Sorenina sestra říká, že u ní může Soren zůstat, dokud se nebude cítit lépe. Zdravotní sestra jí také navrhne, že může dvakrát či vícekrát týdně navštěvovat službu péče o duševní zdraví, kde jí poskytnou rady a proberou s ní možnosti péče a podpory. Následující týden Soren potvrdí, že jí konečně někdo naslouchá, že se cítí v bezpečí, že má pomoc na dosah a že se jí dostává od sestry a personálu zařízení ujištění o pomoci, kterou potřebuje a chce. Zároveň dále dostává informace o dalších službách a pomoci, které jsou jí v komunitě k dispozici. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 35 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby měl dodržet. Taková budoucí ustanovení se v některých právních systémech nazývají „Odysseova doložka“. To by však nemělo zvrátit snahy o to, aby nebyl člověk k péči nucen. Po úloze promítněte účastníkům následující video: Neil Laybourn a Jonny Benjamin debatují o duševním zdraví (2:43 min.) https://youtu.be/GTURfplghls (zpřístupněno 9. dubna 2019) Snímek zachycuje Neola Laybourna, pouhého kolemjdoucího, jak zabránil Jonnymu Benjaminovi skočit z mostu, a to tak, že s ním prostě mluvil a naslouchal mu. Závěr vzdělávacího programu (5 min.) Na závěr tohoto setkání se účastníků zeptejte: Jaké klíčové body jste se na tomto semináři dozvěděli? Diskusi shrňte následujícími body, které by si měl každý účastník ze semináře odnést: • Každý má právo na svéprávnost a činit rozhodnutí ohledně všech aspektů svého života. • Musejí se rozpoznat, zpochybnit a změnit negativní domněnky, stigmata a stereotypy o lidech s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením. Lidé MOHOU rozhodovat o všech aspektech svého života (včetně léčby, místa bydliště a finančních a osobních záležitostí). • Plány na péči a zotavení, informovaný souhlas, rozhodování s podporou a předběžné opatření jsou důležitými kroky, kterými lze zajistit, že je člověk schopen vykonávat své právo na svéprávnost tak, jako kdokoli jiný. • Lidé s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením mají právo, aby nebyli zadržování v zařízeních péče o duševní zdraví a sociálních služeb. • Mají právo, aby se s nimi nejednalo proti jejich vůli. • Donucovací postupy ničí pohodu člověka a vždy se musejí hledat alternativy. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 36 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Reference 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user- files/Division%20of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20web .pdf, accessed 18 November 2018). 2. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 3. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 4. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 5. United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy- read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°3 (2016), CRPD/C/GC/3, on women and girls with disabilities [online publication]. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2016. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f3&Lang=en, accessed 18 November 2018). 7. Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, accessed 18 November 2018). 8. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on- the-rights-of-persons-with-disabilities/article-12-equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 9. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). 10. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal- ombudsman-service-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 11. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 37 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 12. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 13. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 14. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 15. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 16. United Nations Human Rights Council. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Anand Grover, 10 August 2009 (document A/64/272). Geneva: United Nations; 2009. (https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N09/450/87/PDF/N0945087.pdf, accessed 8 February 2017). 17. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 18. Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door- policy,8443, accessed 9 February 2017). 19. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities (para 12). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). 20. Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, 28 July 2008, (document A/63/175). New York (NY): United Nations; 2008. (http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/UNStudiesAndReports.aspx, accessed 2 February 2017). 21. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 38 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Přílohy Příloha 1: Scénáře Téma 1: Úloha 1.2 – Odepření svéprávnosti, Soledad 1 Soledad je čtyřicetiletá žena, která již deset let pobývá v pečovatelském domě. Obývá malou, čistou místnost, kterou sdílí se spolubydlící, již si ale sama nevybrala. Do zařízení byla převezena kvůli změnám nálady a ztrátě paměti. Trpí infekcemi a svůj zdravotní stav označuje za špatný. Dny jí připadají dlouhé a prázdné a neustále se řídí stejnou nudnou rutinou: brzy vstát, poklidit, jídlo, povinný odpočinek, jako by byla batole, a dvakrát týdně cvičení (každé hodinu na oploceném dvoře domu). Příležitost opustit toto zařízení téměř nemá. Všem obyvatelům se tvrdí, že vnější svět je extrémně nebezpečný a že jsou pod zámkem drženi pro své vlastní dobro. Mnoho z obyvatel zařízení tuto obavu přijalo za svou, a proto sami nechtějí nikam odcházet. Pro Soledad není z tohoto rigidního života úniku; není zde prostor pro individualitu, nemůže se věnovat svým koníčkům – hře na klavír a zpěvu. Je přesvědčena, že pokud by dostala příležitost, mohla by pracovat např. v krejčovské dílně. Kvalita života často spočívá v maličkostech. Ráda čte, ale má rozbité brýle, a ačkoli pečovatele často prosí o výměnu, zatím její prosby k ničemu nevedly. Porouchala se jí anténa u malé televize, ale zatím ji nikdo nebyl schopen opravit. Soledad by si přála, aby jí pečovatelé věnovali více pozornosti a chovali se k ní citlivěji. Pokud obyvatelé domova nedodržují pravidla a nařízení domu, občas jim vyhrožují svěrací kazajkou nebo přivazováním k posteli. Téma 2: Úloha 2.2 – Scénáře pro Rozhodování s podporou, Rohini Rohini je sedmadvacetiletá žena. Její kolegové o ni začali mít strach, protože si všimli významné změny v jejím chování. Nabídli jí, že ji doprovodí do místního zařízení péče o duševní zdraví. Rohini s tím souhlasila. V zařízení ji přijali dva pracovníci personálu péče o duševní zdraví. Rohini se začne velice bát a začne tvrdit, že se jí snaží ublížit. Začne křičet, že nechce, aby jí dali injekci. Sestra, jedna z oněch pracovníků, ji ujišťuje, že se jí nestane nic hrozného, že se jí snaží jen pomoci. Pak se sestra Rohini zeptá, zda by raději nešla na nějaké klidné místo, kde by si spolu mohly promluvit a zjistit, co by jí vyhovovalo. Zeptá se jí také, zda by nechtěla zavolat někoho, komu důvěřuje a kdo by jí mohl pomoci. Rohini jí sdělí, že by byla ráda, aby s ní byla maminka. Když maminka přijede, Rohini se stále bojí a křičí, že nechce injekci. Maminka sestře vysvětlí, že když byly minule v nemocnici v hlavním městě, Rohini dostala 1Transformace pečovatelských domů na Ukrajině. Návrhy pro pečovatelské domy v Slovjansku a Svjatošinu. Hilversum: Lidská práva a duševní zdraví – FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, zpřístupněno 18. listopadu 2018). Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 39 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby injekci haloperidolu (antipsychotika). Rohini tehdy reagovala na injekci špatně. Dostala bolestivé svalové křeče a byla pomatená. Sestra Rohini ujistí, že haloperidol nedostane, a Rohini se začne pomalu uklidňovat. Celý týden se Rohini, její maminka, sestra i doktor snaží sestavit způsob léčby a plán zotavení. Dostane informace o různých možnostech léčby, včetně výhod a vedlejších účinků, a požádají ji o souhlas s léčbou. Kromě toho po konzultaci s lidmi podle svého výběru, tedy s matkou, doktorem a sestrou, Rohini sepíše předběžné opatření, takže lékařský personál bude vědět, že jí nemají nikdy podat haloperidol, a budou obeznámeni s jejími preferencemi ohledně léčby. Ve své vůli určí svou matku jako osobu, kterou budou kontaktovat, aby ji mohla mít v naléhavých případech u sebe, a která personálu sdělí Rohinina přání. Personál se Rohini zeptá, zda by nechtěla raději zůstat několik dní v zařízení, kde by mohla svou léčbu zahájit, s čímž Rohini souhlasí. Po třech dnech se cítí daleko lépe a následně je propuštěna. Rohini se pak připojila k terapeutické skupině, která se setkává každé dva týdny nedaleko jejího bydliště. Na sezeních se s ostatními může podělit o své znalosti a zkušenosti a zároveň se jí od ostatních členů skupiny dostane emocionální i praktické podpory. Také uspořádala setkání se svým nadřízeným a blízkými kolegy, kterým vysvětlila, co se stalo a jaké kroky lze podniknout, aby jí poskytli pomoc v případě, že by zase nastala krize. Téma 2: Úloha 2.2 – Scénář o rozhodování s podporou, Zaitin Zaitin není se svým současným bydlením spokojená – bydlí se svou babičkou a chtěla by se odstěhovat. Je jí 33 let a má přítele, kterého by si chtěla jednou vzít. Jakmile se vdá, chtěla by se nastěhovat k jeho rodině. Dosud Zaitina babička nebrala na její názory ohled a rozhodovala za ni. Myslí si totiž, že lidé s mentálním postižením, jako je Zaitin, by neměli uzavírat manželství. Zaitin si naopak myslí, že se ji babička snaží příliš chránit. Má dilema, protože by ráda získala více nezávislosti a ráda by ohledně manželství činila rozhodnutí sama za sebe, ale zároveň chce udržet dobrý vztah s babičkou. Má k sobě podpůrnou osobu, Rosu, které věří a kterou si sama vybrala, aby jí při rozhodování poskytovala podporu. Zaitin se Rose svěřila se svým zármutkem ohledně rozporu mezi postojem babičky a jejím přáním vdát se. Probírají spolu možnosti ohledně stěhování, až se vdá. Také se baví o možnostech, jak zlepšit Zaitin vztah s babičkou. Zaitin si proto připadá jistější a nezávislejší. Rosa a Zaitin spolu narazily na problém, zda by se mohly setkat s babičkou a probrat s ní Zaitino přání vdát se a přestěhovat se. Zabývají se i možností, že by uspořádaly setkání s babičkou a přítelovými rodiči. Zaitin si nebyla jistá, jak brzy by se tato setkání měla naplánovat. Na konci se Zaitin rozhodne, že to s Rosou probere ještě příští týden. Téma 2: Úloha 2.2. – Scénář o rozhodování s podporou, Samir Samirovi je 68 let a před několika lety mu byla diagnostikována demence. Od momentu, kdy se přestěhoval do pečovatelského domu, měl pocit, že jeho práva nejsou respektována. Měl pocit, že ho personál nutí dělat věci, které on dělat nechce, a že na něj často naléhali, aby se během dne rychle rozhodl. Po několika měsících si Samir postěžoval na vedení. Od té doby pomáhá Samirovi v jeho každodenním životě Fadi, člen personálu. Každý den ráno Fadi zajde za Samirem a zeptá se ho, čím by svůj den rád začal. Samir často neodpoví hned, tak mu Fadi dopřeje dostatek času. Když se Fadimu zdá, Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 40 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby že Samir nemůže na žádný nápad přijít, poskytne mu několik návrhů. Samir si pak sám může vybrat, čím by rád začal. Téma 2: Úloha 2.3 – Diskuse o předběžném opatření, Jasmína Jasmína se rozhodla, že sestaví předběžné opatření, než ji pustí z nemocnice. V něm si určila, že si naprosto nepřeje, aby jí bylo podáno určité antidepresivum, protože kvůli němu trpí úzkostnými stavy. Ve svém opatření také vysvětluje, že poradenství „jeden na jednoho“ je pro ni ve stavu deprese nejúčinnější. Po dvou letech se Jasmína dostaví na psychiatrické oddělení nemocnice, kam ji přijmou, protože trpí hlubokou depresí. Kvůli svému stavu jen těžko komunikuje s nemocničním personálem. Zatímco se zaměstnanci snaží najít cestu, jak s ní komunikovat, konzultují její předběžné opatření a díky němu zjistí, že Jasmína nesmí dostat určité antidepresivum, které jí nedělá dobře. Sjednají jí také terapeutická sezení s psychologem zařízení. Jelikož respektují Jasmíninu důstojnost a svéprávnost, pravidelně se jí ptají, co si myslí o konaném postupu. Téma 2: Úloha 2.3 – Diskuse o předběžném opatření, Hiroto Hirotovi je 52 let a má mentální postižení. Žije podle své vůle se svou matkou a otcem. Jeho rodiče, jako jeho hlavní podpůrné osoby, chtějí zajistit, že jeho osobní přání budou dodržována nadále i poté, co zemřou. Aby ho rodiče na tuto životní etapu připravili, pomáhají mu sepsat jeho budoucí požadavky s cílem stanovit pro lékaře a sociální služby jeho přání. Hiroto se rozhodne, že by rád bydlel doma samostatně tak dlouho, jak to pro něj bude schůdné, ale rád by měl také možnost žít u svého bratra, pokud to bude potřeba. Hiroto svému bratrovi věří a má s ním blízký vztah. Svému bratrovi udělí svolení, aby s personálem komunikoval, pokud to jemu samotnému bude činit potíže. Až taková situace nastane, požádal bratra, aby použil metodu, na kterou byl zvyklý doma. Hiroto ukazoval na obrázky, čímž v reakci na otázky dával najevo svou volbu a preference. Téma 2: Úloha 2.3 – Diskuse o předběžném opatření, Bintou Bintou je jedenatřicetiletá žena, která žije v malé vesnici se svou starší sestrou. Ta jí poskytuje neustálou pomoc. V deseti letech byl Bintou diagnostikován autismus. Před dvěma měsíci Bintou upadla a zlomila si kotník. Když se její sestra vrátila z trhu, nemohla Bintou najít. Soused jí sdělil, že před několika hodinami odvezli Bintou kvůli ošetření do nemocnice. Bintou má s verbální komunikací potíže. Nemocniční personál Bintou neznal, a tudíž neznal ani nejlepší způsob, jak s ní komunikovat. Když se Bintou začala bát a začala se chovat zmateně, personál ji izoloval, přivázal k posteli a podal jí na uklidnění sedativa. Byla sama a sestra jí nemohla s komunikací pomoci. Pro Bintou to byl velice frustrující a děsivý prožitek. Bintou spolu se sestrou probraly předběžné opatření pro případ, že by se obdobná situace měla jednoho dne opakovat. Bintou se chce společně se sestrou pojistit, že se nebude opakovat to, co se odehrálo před dvěma měsíci. Spolu zaznamenaly Bintouiny preference a přání, pokud by potřebovala pomoc, které jí pomohou nezávisle rozhodovat sama za sebe nebo když její sestra nebude nablízku. Bintou zvlášť zdůraznila, že už nikdy nechce být připoutána k posteli a dostat sedativa. Požaduje, aby v naléhavých případech byla jejím hlavním kontaktem její sestra. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 41 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Téma 4: Úloha 4.3 – Scénář, jak se vyhnout donucovacím opatřením – George Jednou večer přivedla policie Georga na urgentní příjem do nemocnice. George byl zoufalý, rozrušený a trpěl úzkostí, křičel a divoce gestikulovat. Lékaři se bez zevrubného vyhodnocení, a aniž by kontaktovali Georgovy podpůrné osoby, aby lépe porozuměli tomu, co se s Georgem děje, rozhodli, že George je pro společnost nebezpečný a že potřebuje léčbu. George dával jasně najevo, že žádnou léčbu nechce. Lékař ve službě rozhodl, že nejrychlejším způsobem, jak vyřešit tuto situaci, je nechat čtyři zřízence, aby upoutali Georga za ruce a nohy k posteli v izolované místnosti a podali mu injekci antipsychotik. Po týdnu je George stále v nemocnici. Personálu vůbec nevěří a i nadále léčbu odmítá. Personál proto Georgovi podává medikaci skrytě i nadále tak, že mu ji míchá do jídla. George se začíná propadat do hluboké deprese a izolace, odmítá s kýmkoli mluvit a nevykazuje žádné známky zlepšení. Téma 4: Úloha 4.4 – Náročná situace, Soren (1) Jednoho rána byla do místního zařízení péče o duševní zdraví přivezena mladá žena jménem Soren. Pokusila se zabít skokem z mostu, ale nablízku se nacházeli policisté a ženě v sebevraždě zabránili. Sloužícímu lékaři v oblasti péče o duševní zdraví sdělí, že chce svůj život i nadále ukončit. Nechce žádnou léčbu a žádá o to, aby ji propustili domů, kde žije sama. Soren nesepsala žádné předběžné opatření ani pokyny pro budoucí postup. Téma 4: Úloha 4.4 – Náročná situace, Soren (2) Šťastné pokračování V zařízení se Soren sloužící sestra zeptá, co by jí právě teď mohlo pomoci. Soren se jí svěří, že by jí pomohlo, kdyby si o svém zoufalém stavu mohla promluvit se sestrou. Od Soren se také dozvídá, že právě přišla o práci a neví si rady, jak se o sebe v budoucnu postará. Zdravotní sestra Soren nabídne, že pokud bude chtít, bude s ní několik dalších týdnů spolupracovat, aby našly řešení jejího problému, probraly různé možnosti i zdroje finanční pomoci a našly jí jinou práci. Sorenina sestra říká, že u ní může Soren zůstat, dokud se nebude cítit lépe. Zdravotní sestra jí také navrhne, že může dvakrát či vícekrát týdně navštěvovat službu péče o duševní zdraví, kde jí poskytnou rady a proberou s ní možnosti péče a podpory. Následující týden Soren potvrdí, že jí konečně někdo naslouchá, že se cítí v bezpečí, že má pomoc na dosah a že se jí dostává od sestry a personálu zařízení ujištění o pomoci, kterou potřebuje a chce. Zároveň dále dostává informace o dalších službách a pomoci, které jsou jí v komunitě k dispozici. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 42 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Příloha 2: Úmluva o právech lidí se zdravotním postižením (část původní verze včetně verze ve snadném čtení) 2, 3 Článek 1 – Účel Účelem této úmluvy je podporovat, chránit a zajišťovat plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod všemi osobami se zdravotním postižením a podporovat úctu k jejich přirozené důstojnosti. Osoby se zdravotním postižením zahrnují osoby mající dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové postižení, které v interakci s různými překážkami může bránit jejich plnému a účinnému zapojení do společnosti na rovnoprávném základě s ostatními. Cílem Úmluvy je, aby lidé se zdravotním postižením měli stejná práva jako kdokoli jiný a aby byli ostatními respektováni. Článek 2 – Definice Pro účely této Úmluvy: „komunikace” zahrnuje řeč, zobrazení textu, Braillovo písmo, dotekovou komunikaci, zvětšené písmo, přístupná multimediální zařízení, jakož i psaný jazyk, zvukové systémy, jednoduchou formu řeči, digitalizovaný hlas a augmentativní a alternativní způsoby, prostředky a formáty komunikace, včetně dostupných informačních a komunikačních technologií; „jazyk” zahrnuje mluvený a znakový jazyk a další formy nonverbální komunikace; „diskriminace na základě zdravotního postižení” znamená jakékoli činění rozdílu, vyloučení nebo omezení provedené na základě zdravotního postižení, jehož cílem nebo důsledkem je narušit nebo zrušit uznání, užívání nebo uplatnění, na rovnoprávném základě s ostatními, všech lidských práv a základních svobod v politické, hospodářské, sociální, kulturní, občanské nebo jiné oblasti. Zahrnuje všechny formy diskriminace, včetně odepření přiměřené úpravy; 2 Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). Rezoluce Valného shromáždění OSN A/RES/61/106, 24. ledna 2007. New York (NY): Organizace spojených národů; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention- on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, zpřístupněno 20. listopadu 2018). 3 United Nations (UN) Enable. Mezinárodní dohoda o právech lidí se zdravotním postižením (verze ve snadném čtení) [online vydání] New York (NY): Organizace spojených národů; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, zpřístupněno 2. února 2017). Další jazykové mutace (včetně znakového jazyka) jsou dostupné na: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html (zpřístupněno 5. března 2018). Česká verze je dostupná mimo jiné na https://www.mpsv.cz/umluva-osn-o-pravech-osob-se- zdravotnim-postizenim. Českou verzi ve snadném čtení naleznete na https://www.umluva.cz/res/archive/000142.pdf. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 43 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby „přiměřená úprava“ znamená nezbytné a odpovídající změny a úpravy, které nepředstavují nepřiměřené nebo nadměrné zatížení, a které jsou prováděny, pokud to konkrétní případ vyžaduje, s cílem zaručit osobám se zdravotním postižením uplatnění nebo užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném základě s ostatními; „univerzální design” znamená navrhování výrobků, vybavení, programů a služeb tak, aby je mohly v co největší míře využívat všechny osoby bez nutnosti úprav nebo specializovaného designu. „univerzální design“ nevylučuje podpůrné pomůcky pro určité skupiny osob se zdravotním postižením, pokud jsou zapotřebí. „Komunikace“ označuje všechny způsoby, kterými lidé se zdravotním postižením informaci vyjadřují nebo jí rozumí, například počítače, zjednodušená četba nebo Braillovo písmo. „Diskriminace“ nastane, když se s někým jedná nespravedlivě, protože má zdravotní postižení. Zahrnuje to i případ, kdy není poskytnuta přiměřená úprava. „Jazyk“ označuje způsob, kterým spolu lidé mluví, včetně znakového jazyka. „Přiměřená úprava“ označuje úpravu prostředí, které umožňuje lidem se zdravotním postižením, aby mohli užívat svá práva (například úpravy ve vzdělávacím nebo pracovním kontextu, díky nimž lidé se zdravotním postižením získají stejné příležitosti jako ostatní). „Univerzální design“ označuje výrobky a předměty, které jsou vyrobeny tak, aby je mohli používat všichni, včetně lidí se zdravotním postižením. Článek 3 – Obecné zásady Úmluva je založena na následujících zásadách: a. respektování přirozené důstojnosti, osobní nezávislosti zahrnující také svobodu volby, a samostatnosti osob; b. nediskriminace; c. plné a účinné zapojení a začlenění do společnosti; d. respektování odlišnosti a přijímání osob se zdravotním postižením jako součásti lidské různorodosti a přirozenosti; e. rovnost příležitostí; f. přístupnost; g. rovnost mužů a žen; h. respektování rozvíjejících se schopností dětí se zdravotním postižením a jejich práva na zachování identity. Základními zásadami Úmluvy je, že: a. lidé musejí být respektováni pro to, kdo jsou, a mají mít možnost činit svobodnou volbu; b. nikdo nesmí být diskriminován (tj. nesmí se s ním/s ní zacházet nespravedlivě); c. lidé se zdravotním postižením mají právo být součástí komunity a společnosti a podílet se na nich; d. každý, včetně lidí se zdravotním postižením, je jiný, a to je dobře; lidé se zdravotním postižením musejí být respektováni a přijati jako kdokoli jiný; e. každý by měl mít v životě stejné šance; f. lidé se zdravotním postižením by měli mít přístup ke všem službám a aktivitám jako ostatní; g. muži a ženy jsou si rovni; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 44 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby h. schopnosti dětí se zdravotním postižením rozhodnout se a dělat si věci po svém se budou vyvíjet společně s tím, jak porostou, což se musí respektovat. Článek 4 – Obecné závazky 1. Státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, se zavazují zajistit a podporovat plnou realizaci všech lidských práv a základních svobod všem osobám se zdravotním postižením bez jakékoli diskriminace na základě zdravotního postižení. Za tímto účelem se státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, zavazují: a. přijmout veškerá odpovídající legislativní, administrativní a jiná opatření pro provádění práv uznaných v této úmluvě; b. přijmout veškerá odpovídající opatření, včetně opatření legislativních, s cílem změnit nebo zrušit existující zákony, předpisy, zvyklosti a praktiky, které jsou zdrojem diskriminace vůči osobám se zdravotním postižením; c. zohlednit ochranu a podporu lidských práv osob se zdravotním postižením ve všech politikách a programech; d. zdržet se jakéhokoli jednání nebo postupu, jež je v rozporu s touto úmluvou, a zajistit, aby veřejné orgány a instituce jednaly v souladu s touto úmluvou; e. přijmout veškerá odpovídající opatření k odstranění diskriminace na základě zdravotního postižení ze strany jakékoli osoby, organizace nebo soukromé firmy; f. provádět nebo podporovat výzkum a vývoj univerzálně navrhovaných výrobků, služeb, vybavení a zařízení podle definice v článku 2 této úmluvy tak, aby vyžadovaly minimální přizpůsobení a náklady při uspokojování specifických potřeb osob se zdravotním postižením, podporovat jejich dostupnost a využití a podporovat zařazení univerzálního designu do vytvářených norem a směrnic; g. provádět nebo podporovat výzkum a vývoj a podporovat dostupnost a využití nových technologií, včetně informačních a komunikačních technologií, kompenzačních pomůcek, zařízení a podpůrných technologií vhodných pro osoby se zdravotním postižením a upřednostňovat technologie za dostupnou cenu; h. poskytovat osobám se zdravotním postižením přístupné informace o kompenzačních pomůckách, zařízeních a podpůrných technologiích, včetně nových technologií, jakož i o jiných formách pomoci, podpůrných službách a zařízeních; i. podporovat školení odborníků a zaměstnanců, kteří pracují s osobami se zdravotním postižením, o právech uznaných v této úmluvě, s cílem zlepšit poskytování pomoci a služeb zaručených těmito právy. 2. Pokud jde o hospodářská, sociální a kulturní práva, státy, které jsou smluvní stranou Úmluvy, se zavazují uskutečnit taková opatření v maximálním rozsahu svých prostředků a v případě potřeby i v rámci mezinárodní spolupráce, s cílem dosáhnout postupně plné realizace těchto práv, aniž jsou dotčeny závazky stanovené touto Úmluvou, které jsou na základě mezinárodního práva bezprostředně aplikovatelné. 3. Při vytváření a provádění legislativy a politik za účelem provádění této Úmluvy, stejně jako při rozhodování o dalších otázkách týkajících se osob se zdravotním postižením, budou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, konzultovat tuto problematiku s osobami se zdravotním postižením, i s dětmi se zdravotním postižením, a budou s nimi aktivně spolupracovat prostřednictvím organizací je zastupujících. 4. Nic v této úmluvě nebude mít dopad na ustanovení, která ve větší míře napomáhají realizaci práv osob se zdravotním postižením a která mohou být obsažena v právním řádu státu, který je smluvní stranou této úmluvy, nebo v mezinárodním právu, jež je pro takový stát závazné. V žádném státě, který je smluvní stranou této úmluvy, nelze omezovat nebo porušovat kterékoli ze základních lidských práv a svobod uznaných nebo existujících v tomto státě na základě zákona, úmluv, předpisů nebo zvyklosti pod záminkou, že tato úmluva uvedená práva nebo svobody neuznává, nebo je uznává v menším rozsahu. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 45 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby 5. Ustanovení této úmluvy se vztahují na všechny části federálních států bez jakýchkoli omezení nebo výjimek. Co je úlohou jednotlivých států? 1. Všechny státy musejí zajistit, že jsou respektována práva lidí se zdravotním postižením a že se s nimi jedná rovnocenně. Toho dosáhnou tak, že: a. zavedou nebo změní zákony a pravidla; b. změní zákony, pravidla nebo chování, kvůli kterým se s lidmi se zdravotním postižením jedná nespravedlivě; c. budou brát ohled na lidská práva lidí se zdravotním postižením, jakmile budou zavádět nějakou politiku nebo program; d. nebudou dělat věci, které jsou proti Úmluvě, a zajistí, že vláda a úřady budou tuto Úmluvu respektovat; e. učiní kroky, aby lidé, organizace nebo společnosti jednali s lidmi se zdravotním postižením rovnocenně a spravedlivě; f. budou vyvíjet předměty a služby, které bude moci používat kdokoli; g. budou vyvíjet a používat technologie, které budou lidem se zdravotním postižením pomáhat, a zajistí, že si takové technologie budou moci dovolit, aniž by za ně utratili spoustu peněz; h. poskytnou lidem dostupné informace o věcech a službách, které pro ně mohou být užitečné; i. budou poskytovat vzdělávací programy, aby lidé respektovali práva chráněná touto Úmluvou. 2. Všechny státy by měly vynaložit největší možné prostředky, aby zajistily, že lidé se zdravotním postižením nejsou diskriminováni. 3. Všechny země musejí zahrnout lidi se zdravotním postižením do procesu vytváření nových zákonů a politik. 4. Když mají země pravidla nebo zákony lepší než ty dané Úmluvou, nebudou je měnit. 5. Úmluva platí na všech místech ve státě stejně. Článek 5 – Rovnost a nediskriminace 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že všechny osoby jsou před zákonem a ze zákona rovnoprávné a mají právo na rovnost před zákonem a stejná práva vyplývající ze zákona bez jakékoli diskriminace. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zakazují veškerou diskriminaci na základě zdravotního postižení a zaručují osobám se zdravotním postižením rovnoprávnou a účinnou právní ochranu před diskriminací z jakýchkoli důvodů. 3. S cílem podpořit rovnoprávnost a odstranit diskriminaci, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření pro zajištění poskytování přiměřené úpravy. 4. Specifická opatření, která jsou nezbytná k urychlení nebo dosažení faktické rovnoprávnosti osob se zdravotním postižením, se nepovažují podle této úmluvy za diskriminaci. 1. Státy souhlasí, že jsou si všichni rovni. 2. Diskriminace lidí se zdravotním postižením je zakázaná a zákon tyto lidi před diskriminací chrání. 3. Státy musejí zajistit, že se lidem dostane přiměřených úprav, které potřebují (tj. že ve společnosti proběhnou změny tak, aby lidé měli přístup k informacím, službám, aktivitám a příležitostem jako kdokoli jiný). 4. Když země přijmou určité zákony nebo pravidla, která zajišťují, že lidé se zdravotním postižením jsou opravdu rovnoprávní, není to diskriminace. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 46 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Článek 6 – Ženy se zdravotním postižením 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že ženy a dívky se zdravotním postižením jsou vystaveny mnohonásobným formám diskriminace, a přijmou vhodná opatření, aby jim zajistily plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření k zajištění plného rozvoje, pokroku a posilování postavení žen, aby jim zaručily uplatnění a užívání lidských práv a základních svobod stanovených touto úmluvou. 1. Se ženami a dívkami se zdravotním postižením se často zachází ještě nespravedlivěji. Také ale požívají všechna svá lidská práva. 2. Státy musejí zajistit, že ženy a dívky mají v životě dost příležitostí, moci a kontroly nad svým vlastním životem, aby mohly využívat všech práv daných Úmluvou. Článek 7 – Děti se zdravotním postižením 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá nezbytná opatření, aby dětem se zdravotním postižením zaručily plné užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném základě s ostatními dětmi. 2. Při jakékoli činnosti týkající se dětí se zdravotním postižením musí být předním hlediskem nejlepší zájem dítěte. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zabezpečují dětem se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními dětmi právo svobodně vyjadřovat své vlastní názory ve všech záležitostech, které se jich dotýkají, přičemž se jejich názorům musí věnovat náležitá pozornost odpovídající jejich věku a zralosti, a při realizaci tohoto práva jim poskytují pomoc přiměřenou jejich zdravotnímu postižení a věku. 1. Děti se zdravotním postižením musejí mít stejná lidská práva jako ostatní děti. 2. Když se těchto dětí cokoli týká, musí se brát hlavně ohled na to, co je pro ně nejlepší. 3. Státy musejí dětem se zdravotním postižením zajistit právo, aby mohly sdělit svůj názor. Jejich názor musí být respektován tím víc, jak rostou a vyspívají. V případě potřeby se dětem musí pomoci, aby mohly svůj názor vyjádřit. Článek 8 – Zvyšování povědomí 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, se zavazují přijmout okamžitá, účinná a odpovídající opatření s cílem: a. zvyšovat povědomí v celé společnosti, i na úrovni rodiny, o situaci osob se zdravotním postižením a podporovat respektování práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením; b. bojovat proti stereotypům, předsudkům a škodlivým praktikám ve vztahu k osobám se zdravotním postižením, včetně těch, které se týkají pohlaví nebo věku, ve všech oblastech života; c. podporovat povědomí o schopnostech a přínosu osob se zdravotním postižením. 2. Opatření přijímaná za tímto účelem zahrnují: a. iniciování a vedení účinných veřejných osvětových kampaní s cílem: i. vychovávat k vnímavosti k právům osob se zdravotním postižením; ii. podporovat pozitivní vnímání osob se zdravotním postižením a lepší společenské povědomí v tomto směru; iii. podporovat uznání dovedností, zásluh a schopností osob se zdravotním postižením a jejich přínosu na pracovišti i na trhu práce; b. výchovu k respektování práv osob se zdravotním postižením na všech úrovních vzdělávací soustavy, zejména výchovu všech dětí, od jejich útlého věku; c. podporu všech sdělovacích prostředků při zobrazování osob se zdravotním postižením způsobem, který je v souladu s účelem této úmluvy; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 47 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby d. podporu osvětových programů týkajících se osob se zdravotním postižením a jejich práv. 1. Státy ihned musejí: a. pomoci všem, aby si uvědomili, že lidé se zdravotním postižením mají stejná práva; b. začít bojovat s mylným pohledem na lidi se zdravotním postižením a s takovými praktikami, které by jim mohly ublížit; c. ukázat, že lidé se zdravotním postižením mohou společnosti přispět a také jí přispívají. 2. Toho dosáhnou tak, že: a. povedou kampaně, aby lidé smýšleli o zdravotním postižení pozitivně; b. budou vzdělávat děti i dospělé v tom, proč je důležité respektovat práva lidí se zdravotním postižením; c. budou podporovat sdělovací prostředky, aby se o lidech se zdravotním postižením vyjadřovaly pozitivně a s respektem; d. budou podporovat další osvětové programy. Článek 9 – Přístupnost 1. S cílem umožnit osobám se zdravotním postižením žít nezávisle a plně se zapojit do všech oblastí života společnosti přijmou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, příslušná opatření k zajištění přístupu osob se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními k hmotným životním podmínkám, dopravě, informacím a komunikaci, včetně informačních a komunikačních technologií a systémů, a k dalším zařízením a službám dostupným nebo poskytovaným veřejnosti, a to v městských i venkovských oblastech. Tato opatření, která budou zahrnovat identifikaci a odstraňování překážek a bariér bránících přístupnosti, se budou týkat mimo jiné: a. budov, dopravní sítě, dopravy a dalších vnitřních i venkovních zařízení, včetně škol, obytných budov, zdravotnických zařízení a pracovišť; b. informačních, komunikačních a dalších služeb, včetně elektronických služeb a záchranných služeb. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou také příslušná opatření, jejichž cílem bude: a. vypracovat a vyhlásit minimální vnitrostátní standardy a normy pro zajištění přístupnosti zařízení a služeb dostupných nebo poskytovaných veřejnosti a kontrolovat jejich provádění; b. zajistit, aby soukromé subjekty, které provozují zařízení a služby dostupné nebo poskytované veřejnosti, braly v úvahu všechna hlediska přístupnosti pro osoby se zdravotním postižením; c. zajistit pro zainteresované osoby školení o problémech v přístupnosti, kterým čelí osoby se zdravotním postižením; d. vybavit budovy a další veřejně přístupná zařízení značením v Braillově písmu a ve snadno čitelných a srozumitelných formách; e. zajistit různé formy asistence a prostředníky, včetně průvodců, předčitatelů a profesionálních tlumočníků znakové řeči, k usnadnění přístupu do budov a dalších veřejně přístupných zařízení; f. podporovat další vhodné formy asistence a podpory pro osoby se zdravotním postižením s cílem zajištění jejich přístupu k informacím; g. podporovat přístup osob se zdravotním postižením k novým informačním a komunikačním technologiím a systémům včetně internetu; h. podporovat plánování, vývoj, výrobu a distribuci informačních a komunikačních technologií a systémů již v rané fázi způsobem, který zajistí jejich přístupnost za vynaložení minimálních nákladů. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 48 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby 1. Aby se lidé se zdravotním postižením mohli na společnosti podílet s ostatními, aby mohli dělat ty samé činnosti jako ostatní, musejí jim státy umožnit přístup k dopravě, k informacím, do budov, ke službám a k jakýmkoli službám a předmětům, které jim v tom pomohou. Státy také musejí odstranit překážky, které lidem s postižením ztěžují soužití s ostatními. 2. Toho dosáhnou tak, že: a. stanoví pravidla, díky nimž budou budovy a služby přístupné lidem se zdravotním postižením; b. zajistí, že budovy a služby poskytované soukromými společnostmi (nebo jinými soukromými organizacemi) jsou lidem se zdravotním postižením dostupné; c. budou lidi o přístupnosti vzdělávat; d. instalují ve veřejných budovách nápisy v Braillově písmu a psané jednoduchým jazykem nebo v jiné formě, která bude snadno srozumitelná; e. poskytnou lidem se zdravotním postižením osoby, které jim pomohou s pohybem ve veřejných budovách, například průvodce, předčitatele a tlumočníky znakového jazyka; f. budou prosazovat i jiné formy asistence; g. zajistí, že lidé se zdravotním postižením budou mít přístup k novým technologiím, např. k internetu; h. podpoří vývoj technologií a nástrojů, které jsou k dispozici všem, aby si je postižení mohli pořídit za výhodnou cenu. Článek 10 – Právo na život Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, znovu potvrzují, že každá lidská bytost má přirozené právo na život, a přijmou veškerá nezbytná opatření k zajištění účinného užívání tohoto práva osobami se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními. Každý má právo na život. Země musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením toto právo užívají jako kdokoli jiný. Článek 11 – Rizikové situace a humanitární krize Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou, v souladu se svými závazky podle mezinárodního práva, včetně mezinárodního humanitárního práva a mezinárodního práva v oblasti lidských práv, veškerá nezbytná opatření k zajištění ochrany a bezpečnosti osob se zdravotním postižením v rizikových situacích, včetně ozbrojených konfliktů, humanitárních krizí a přírodních katastrof. Státy musejí lidem se zdravotním postižením zajistit odpovídající ochranu v nebezpečných situacích, jako jsou války a přírodní katastrofy (například hurikány, zemětřesení, povodně apod.). Článek 12 – Rovnost před zákonem 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, znovu potvrzují, že osoby se zdravotním postižením mají kdekoli právo na uznání jejich osoby jako subjektu práva. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že osoby se zdravotním postižením mají, na rovnoprávném základě s ostatními, právní způsobilost ve všech oblastech života. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou odpovídající opatření, aby umožnily osobám se zdravotním postižením přístup k asistenci, kterou mohou pro uplatnění této právní způsobilosti potřebovat. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby všechna opatření, která se týkají uplatnění právní způsobilosti, poskytovala, v souladu s mezinárodním právem v oblasti lidských práv, odpovídající a účinné záruky zamezující zneužití. Tyto záruky musí zajistit, aby opatření týkající se uplatnění právní způsobilosti respektovala práva, vůli a preference dané osoby, zabraňovala konfliktu zájmů a nevytvářela prostor pro nežádoucí ovlivňování, byla přiměřená a odpovídala situaci dané osoby, byla uplatňována po nejkratší možnou dobu a podléhala Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 49 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby pravidelnému přezkumu odpovědným, nezávislým a nestranným orgánem nebo soudem. Tyto záruky musí být rovněž přiměřené stupni, jakým uvedená opatření ovlivňují práva a zájmy dané osoby. 5. S výhradou ustanovení tohoto článku, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá odpovídající a účinná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily rovné právo vlastnit nebo dědit majetek, spravovat své finanční záležitosti a mít rovný přístup k bankovním půjčkám, hypotékám a dalším formám finančních úvěrů, a zajistí, aby osoby se zdravotním postižením nebyly svévolně zbavovány svého majetku. 1. Zákon musí uznat, že lidé se zdravotním postižením jsou lidské bytosti s právy a povinnostmi jako kdokoli jiný. 2. Lidé se zdravotním postižením mají stejná práva jako kdokoli jiný a musí jim být umožněno užívat jich. Lidem se zdravotním postižením musí být umožněno konat podle práva, což znamená, že mohou vstupovat do transakcí a vytvořit, měnit nebo ukončit právní vztahy. Mohou činit svá vlastní rozhodnutí a ostatní musejí jejich rozhodnutí respektovat. 3. Když mají postižení potíže s vlastním rozhodnutím, mají právo na pomoc, která jim s rozhodnutím pomůže. 4. Když se lidé rozhodují s podporou, musejí být chráněni proti možnému zneužití. A také: • podpora, kterou člověk dostane, musí respektovat práva tohoto člověka a to, co on chce; • pomoc nesmí být v zájmu a ve prospěch jiných; • poskytovatelé pomoci se nesmějí snažit člověka ovlivnit, aby učinil rozhodnutí, které nechce; • potřebám osoby musí odpovídat rozsah pomoci, kterou potřebuje; • pomoc musí trvat po co nejkratší dobu; • podpora musí být kontrolovaná nějakým důvěryhodným orgánem. 5. Státy musejí chránit rovná práva lidí se zdravotním postižením: • mít nebo získat majetek, • hospodařit se svými penězi, • půjčovat si peníze, • nikdo jim jejich domov nebo peníze nesebere. Článek 13 – Přístup ke spravedlnosti 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí osobám se zdravotním postižením účinný přístup ke spravedlnosti na rovnoprávném základě s ostatními, mimo jiné i prostřednictvím procedurálních a věku odpovídacích úprav, s cílem usnadnit jim účinné plnění jejich role jako přímých nebo nepřímých účastníků a svědků při všech soudních řízeních, a to i ve fázi vyšetřování a předběžného řízení. 2. S cílem napomoci zajištění účinného přístupu osob se zdravotním postižením ke spravedlnosti, budou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podporovat odpovídající proškolení osob, které pracují v oblasti justiční správy, včetně pracovníků policie a vězeňské služby. 1. Lidé se zdravotním postižením mají stejné právo obrátit se na soud, žalovat někoho nebo se účastnit soudního řízení jako kdokoli jiný. Lidem se zdravotním postižením se musí dostat podpory, aby se zajistilo, že mají ke spravedlnosti přístup. 2. Státy by měly proškolit lidi, kteří pracují u soudů, a také policii a zaměstnance ve vězení tak, aby uměli lidem se zdravotním postižením pomoci v přístupu ke spravedlnosti. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 50 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Článek 14 – Svoboda a osobní bezpečnost 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením, na rovnoprávném základě s ostatními: a. užívaly práva na svobodu a osobní bezpečnost; b. nebyly zbavovány svobody nezákonným nebo svévolným způsobem, aby každé zbavení svobody bylo v souladu se zákonem a aby existence zdravotního postižení nebyla za žádných okolností důvodem ke zbavení svobody. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením, které byly jakýmkoli postupem zbaveny svobody, měly právo, na rovnoprávném základě s ostatními, na záruky uznávané mezinárodním právem v oblasti lidských práv a bylo s nimi zacházeno v souladu s cíli a zásadami této úmluvy, včetně poskytnutí přiměřené úpravy. 1. Lidé se zdravotním postižením mají právo: a. být svobodní jako ostatní lidé, na zákonnou ochranu své svobody; b. nebýt zadrženi ani uvězněni jen proto, že jsou zdravotně postižení. 2. Pokud je člověk se zdravotním postižením uvězněn, musí být chráněn mezinárodními lidskými právy a musí se s ním jednat způsobem, který respektuje cíle a zásady této Úmluvy. Článek 15 – Ochrana proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání 1. Nikdo nesmí být mučen nebo podroben krutému, nelidskému nebo ponižujícímu zacházení nebo trestání. A především nikdo nesmí být podroben bez vlastního svobodného souhlasu lékařským nebo vědeckým pokusům. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá účinná legislativní, administrativní, soudní nebo jiná opatření, aby na rovnoprávném základě s ostatními zabránily mučení, krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání osob se zdravotním postižením. 1. Lidé se zdravotním postižením nesmějí být mučeni ani se s nimi nesmí zacházet krutým způsobem. Lékaři ani vědci na nich nesmějí dělat pokusy, pokud jim k tomu osoba se zdravotním postižením nedá svobodný souhlas. 2. Státy musejí udělat maximum, aby zajistily, že lidé se zdravotním postižením nikdo nemučí ani netýrá. Článek 16 – Ochrana před vykořisťováním, násilím a zneužíváním 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná legislativní, administrativní, sociální, vzdělávací a jiná opatření, aby chránily osoby se zdravotním postižením, doma i mimo domov, před všemi formami vykořisťování, násilí a zneužívání, a to i s ohledem na jejich genderový aspekt. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou také veškerá odpovídající opatření, aby zabránily všem formám vykořisťování, násilí a zneužívání tím, že zajistí, mimo jiné, vhodné formy genderově senzitivní a věku odpovídající asistence a podpory pro osoby se zdravotním postižením, jejich rodiny a pečovatele, včetně poskytování informací a edukačních služeb o způsobech předcházení, rozpoznání a nahlášení případů vykořisťování, násilí a zneužívání. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby podpůrné služby odpovídaly věku, pohlaví a typu zdravotního postižení 3. S cílem zabránit výskytu všech forem vykořisťování, násilí a zneužívání, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby všechna zařízení a programy pro osoby se zdravotním postižením byly účinně monitorovány nezávislými orgány. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá odpovídající opatření, zahrnující i poskytování podpůrných služeb, aby podpořily tělesné, kognitivní a duševní zotavení, rehabilitaci a opětovné sociální začlenění osob se zdravotním postižením, které se Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 51 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby staly oběťmi jakékoli formy vykořisťování, násilí nebo zneužívání. Toto zotavení a opětovné začlenění probíhá v prostředí, které podporuje zdraví, duševní pohodu, sebeúctu, důstojnost a nezávislost dané osoby a bere v úvahu i specifické potřeby ve vztahu k pohlaví a věku. 5. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinnou legislativu a politiku, zaměřenou mimo jiné i na problematiku žen a dětí, a zajistí, aby případy vykořisťování, násilí a zneužívání osob se zdravotním postižením byly identifikovány, vyšetřovány a v případně potřeby i trestně stíhány. 1. Státy musejí přijmout zákony a pravidla, které zajistí, že lidé se zdravotním postižením jsou chráněni jak doma, tak mimo domov před násilím, vykořisťováním i zneužíváním. 2. Státy musejí zneužívání předcházet tím, že lidem se zdravotním postižením, jejich rodinám a pečovatelům poskytnou podporu, informace a vzdělávací program. Každý se musí naučit, jak se násilí a zneužívání vyhnout, jak je poznat a ohlásit je. Měly by zajistit, že podpora prevence násilí zahrne i ženy, starší lidi, děti a lidi s různými druhy postižení. 3. Státy musejí zajistit, že služby na podporu lidí se zdravotním postižením jsou pravidelně kontrolovány nezávislými orgány. 4. Státy musejí zajistit, že lidem se zdravotním postižením, kteří byli zneužiti, se dostane pomoci a podpory, aby byli v bezpečí a aby se ze zneužívání dokázali zotavit. 5. Státy musejí přijmout zákony a politiky (včetně takových, které se zaměřují na ženy a děti), díky nimž se zneužití efektivně pozná, vyšetří a stane před soudem. Článek 17 – Ochrana osobní integrity Každá osoba se zdravotním postižením má právo na zachování vlastní fyzické a duševní integrity na rovnoprávném základě s ostatními. Musí se respektovat tělo i mysl lidí se zdravotním postižením. Nikdo jejich tělu ani mysli nesmí ubližovat. Článek 18 – Svoboda pohybu a státní občanství 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na svobodu pohybu, svobodu zvolit si místo pobytu a právo na státní občanství na rovnoprávném základě s ostatními, a zajistí, aby osoby se zdravotním postižením: a. měly právo nabývat a měnit státní občanství a nebyly zbavovány svého státního občanství svévolně nebo na základě zdravotního postižení; b. nebyly na základě zdravotního postižení zbavovány své způsobilosti získat, vlastnit a využívat doklady prokazující jejich státní občanství nebo jiné doklady totožnosti nebo využívat příslušných úředních postupů, jako je například imigrační řízení, které by jim mohly usnadnit uplatnění práva na svobodu pohybu; c. mohly opustit kteroukoli zemi, i svou vlastní; d. nebyly zbavovány svévolně nebo na základě zdravotního postižení práva vstoupit do své vlastní země. 2. Děti se zdravotním postižením jsou registrovány ihned po narození a mají od narození právo na jméno, právo na státní občanství a, pokud je to možné, právo znát své rodiče a právo na jejich péči. 1. Lidé se zdravotním postižením mají právo svobodně se pohybovat, vybrat si místo i zemi, kde chtějí bydlet. Státy musejí zajistit, že: a. lidé se zdravotním postižením mají právo na národnost a mohou se rozhodnout svou národnost změnit, pokud chtějí, národnost jim není upírána z nespravedlivých důvodů nebo proto, že jsou postižení; b. lidé se zdravotním postižením mají právo mít osobní doklady, jako pas, a používat je, mají přístup k imigračním řízením; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 52 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby c. mohou opustit jakoukoli zemi, včetně své vlastní; d. jim není nespravedlivě bráněno, aby se do své země vrátili. 2. Děti se zdravotním postižením mají právo být po narození zapsány na matrice, dostat jméno, národnost a mají právo, pokud možno, poznat své rodiče a být v jejich péči. Článek 19 – Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají rovné právo všech osob se zdravotním postižením žít v rámci společenství, s možnostmi volby na rovnoprávném základě s ostatními, a přijmou účinná a odpovídající opatření, aby osobám se zdravotním postižením usnadnily plné užívání tohoto práva a jejich plné začlenění a zapojení do společnosti, mimo jiné tím, že zajistí, aby: a. osoby se zdravotním postižením měly možnost zvolit si na rovnoprávném základě s ostatními místo pobytu, kde a s kým budou žít, a nebyly nuceny žít ve specifickém prostředí; b. osoby se zdravotním postižením měly přístup ke službám poskytovaným v domácím prostředí, rezidenčním službám a dalším podpůrným komunitním službám, včetně osobní asistence, která je nezbytná pro nezávislý způsob života a začlenění do společnosti a zabraňuje izolaci nebo segregaci; c. komunitní služby a zařízení určené široké veřejnosti byly přístupné na rovnoprávném základě s ostatními i osobám se zdravotním postižením a braly v úvahu jejich potřeby. Osoby se zdravotním postižením mají právo žít jako ostatní lidé a mají právo činit v životě stejné volby. Státy by měly lidem se zdravotním postižením zajistit, aby: a. si mohli vybrat, kde a s mým budou žít, nebyli nuceni žít někde, kde nechtějí; b. měli přístup k různým komunitním službám, aby mohli žít v komunitě s ostatními, nežili v místech, která je izolují nebo jim neumožní kontakt s komunitou; c. měli přístup ke stejným komunitním službám jako ostatní lidé. Článek 20 – Osobní mobilita Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná opatření k zajištění osobní mobility osob se zdravotním postižením s maximální možnou mírou nezávislosti mimo jiné tím, že: a. umožní osobní mobilitu osob se zdravotním postižením takovou formou a v takovém čase, které si samy zvolí, a to za přijatelnou cenu; b. umožní osobám se zdravotním postižením přístup ke kvalitním kompenzačním pomůckám, zařízením, podpůrným technologiím a k různým formám asistence a prostředníků, mimo jiné i tím, že je učiní finančně dostupnými; c. zajistí osobám se zdravotním postižením a odbornému personálu, který s nimi pracuje, proškolení program v otázkách týkajících se mobility; d. motivují subjekty, které vyrábějí kompenzační pomůcky, zařízení a podpůrné technologie, aby přihlížely ke všem aspektům mobility osob se zdravotním postižením. Státy musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením se mohou co nejvíce pohybovat. Toho dosáhnou tím, že: a. pomohou lidem pohybovat se, když chtějí a jak chtějí, a to za rozumnou cenu; b. pomohou lidem získat za rozumnou cenu kvalitní pomůcky, nástroje a podporu pohybu; c. vyškolí lidi v dovednostech, jak se pohybovat (např. jak se nekomplikovaně, rychle, bezpečně a efektivně dostat z místa na místo); d. vyzvou společnosti, které vyrábějí pomůcky pro postižené, aby zvažovaly všechny možné potřeby, které lidé s postižením mohou mít. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 53 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Článek 21 – Svoboda projevu a přesvědčení a přístup k informacím Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily možnost uplatnění jejich práva na svobodu projevu a přesvědčení, včetně svobody vyhledávat, přijímat a rozšiřovat informace a myšlenky na rovnoprávném základě s ostatními, a to prostřednictvím všech forem komunikace dle vlastní volby, v souladu s definicí v článku 2 této úmluvy. Za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou úmluvy: a. poskytují informace určené široké veřejnosti osobám se zdravotním postižením v přístupných formátech a technologiích vhodných pro různé typy zdravotního postižení, a to bez prodlení a dodatečných výdajů; b. uznávají a umožňují osobám se zdravotním postižením používání znakových jazyků, Braillova písma, augmentativní a alternativní komunikace a všech ostatních přístupných prostředků, způsobů a formátů komunikace dle jejich vlastní volby při úředních jednáních; c. požadují od soukromých subjektů, které poskytují služby široké veřejnosti, mimo jiné prostřednictvím internetu, aby poskytovaly informace a služby v přístupných a využitelných formátech pro osoby se zdravotním postižením; d. podporují hromadné sdělovací prostředky, včetně poskytovatelů informací na internetu, aby zpřístupnily své služby osobám se zdravotním postižením; e. uznávají a podporují užívání znakových jazyků. Lidé se zdravotním postižením mají právo říkat a myslet si, co chtějí. Také mají právo obdržet a rozdávat informace. K tomu mohou využít různé formy komunikace. Státy musejí toto právo respektovat tím, že: a. zajistí, aby byla informace šířená způsobem, kterému lidé se zdravotním postižením rozumějí; b. zajistí, že tito lidé mohou komunikovat s úřady například ve znakovém jazyce, Braillově písmu nebo jiným způsobem; c. lidem, kteří pracují v soukromém sektoru nařídí, aby informace sdělovali tak, aby byly dostupné lidem se zdravotním postižením; d. podporují sdělovací prostředky, včetně internetu, aby své služby zpřístupnily i osobám se zdravotním postižením; e. uznají a podpoří používání znakového jazyka. Článek 22 – Respektování soukromí 1. Žádná osoba se zdravotním postižením, bez ohledu na místo svého pobytu nebo prostředí, ve kterém žije, nesmí být vystavena svévolnému nebo nezákonnému zasahování do soukromého života, do rodiny, domova nebo korespondence či jiných typů komunikace ani nezákonným útokům na svou čest a pověst. Osoby se zdravotním postižením mají právo na zákonnou ochranu proti takovým zásahům nebo útokům. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zachovávají důvěrnost osobních informací a informací týkajících se zdravotní a rehabilitační péče o osobách se zdravotním postižením na rovnoprávném základě s ostatními. 1. Lidé se zdravotním postižením mají právo na soukromý život, na rodinu a na domov. Mají také právo na soukromou korespondenci, jako jsou telefonáty, dopisy a e-maily. Nikdo nesmí útočit na jejich čest a pověst. Toto se musí dodržovat bez ohledu na to, kde žijí. Musí to být chráněno zákonem. 2. Státy by měly zajistit, že se informace o lidech se zdravotním postižením, stejně jako v případě ostatních lidí, považují za důvěrné. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 54 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Článek 23 – Respektování obydlí a rodiny 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná a odpovídající opatření k odstranění diskriminace osob se zdravotním postižením ve všech záležitostech týkajících se manželství, rodiny, rodič*ovství a osobních vztahů na rovnoprávném základě s ostatními, s cílem zajistit: a. uznání práva všech osob se zdravotním postižením, které dosáhnou věku pro uzavření manželství, uzavřít sňatek a založit rodinu na základě svobodného a plného souhlasu budoucích manželů; b. uznání práva osob se zdravotním postižením svobodně a zodpovědně rozhodnout o počtu svých dětí a jejich věkovém odstupu, stejně jako práva na přístup k věku odpovídajícím informacím, sexuální výchově a výchově k plánovanému rodičovství, a na poskytnutí nezbytných prostředků, které by jim umožnily uvedená práva realizovat; c. zachování reprodukčních schopností osob se zdravotním postižením, včetně dětí, na rovnoprávném základě s ostatními. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zaručí práva a povinnosti osob se zdravotním postižením, pokud jde o opatrovnictví, poručnictví, svěřenectví a adopci dětí nebo obdobné instituty, jestliže existují ve vnitrostátní legislativě; ve všech případech musí být předním hlediskem nejlepší zájem dítěte. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, poskytují osobám se zdravotním postižením při plnění jejich rodičovských povinností odpovídající podporu. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby děti se zdravotním postižením měly rovná práva na život v rodinném prostředí. S cílem realizovat tato práva a předcházet ukrývání, opouštění, zanedbávání a segregaci dětí se zdravotním postižením se státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zavazují poskytovat dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám včasné a komplexní informace, služby a podporu. 4. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby dítě nebylo odděleno od svých rodičů proti jejich vůli, vyjma případů, kdy příslušné úřady na základě soudního rozhodnutí a v souladu s platným právem a v příslušném řízení rozhodnou, že takové oddělení je potřebné v nejlepším zájmu dítěte. Dítě nesmí být za žádných okolností odděleno od rodičů z důvodu jeho zdravotního postižení nebo zdravotního postižení jednoho či obou rodičů. 5. Pokud nejsou nejbližší příbuzní schopni pečovat o dítě se zdravotním postižením, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, vyvinou veškeré úsilí k zajištění náhradní péče v rámci širší rodiny, a pokud to není možné, v rámci společenství v rodinném prostředí. 1. Lidé se zdravotním postižením mají právo vstupovat do manželství, mít rodinu, být rodiči a mít vztahy na rovnoprávném základě s ostatními. a. Lidé se zdravotním postižením mají stejné právo vstoupit do manželství a založit rodinu, pokud to tak oba chtějí. b. Lidé se zdravotním postižením mají právo rozhodnout se, kolik dětí chtějí mít a kdy. Ohledně rodičovství musejí získat dostatek informací. c. Lidem se zdravotním postižením se nesmí bránit mít děti, například sterilizací. 2. Lidé se zdravotním postižením mají ohledně adopce stejná práva a odpovědnost jako ostatní. Státy musejí poskytnout lidem se zdravotním postižením podporu při výchově dětí, pokud ji potřebují. 3. Státy musejí chránit děti se zdravotním postižením, aby je nikdo neschovával, neopustil, nezanedbával nebo nedržel stranou společnosti, a to tak, že poskytnou podporu a informace jejich rodinám. 4. Země musejí zajistit, aby děti nebyly rodičům odebírány proto, že jsou zdravotně postižené buď samy, nebo jejich rodiče. Když je dítě rodičům odebráno, zákon musí zajistit, že se tak stalo z oprávněných důvodů a pro dobro dítěte. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 55 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby 5. Pokud se rodiče o dítě se zdravotním postižením nemohou postarat, mělo by dítě zůstat u dalších členů rodiny. Pokud ani to není možné, mělo by dítě žít v rodinném prostředí v rámci komunity. Článek 24 – Vzdělávání 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na vzdělání. S cílem realizovat toto právo bez diskriminace a na základě rovných příležitostí státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí začleňující vzdělávací systém na všech úrovních a celoživotní vzdělávání zaměřené na: a. plný rozvoj lidského potenciálu a smyslu pro vlastní důstojnost a uvědomění si vlastní hodnoty, stejně jako na posilování úcty k lidským právům, základním svobodám a lidské různorodosti; b. rozvoj osobnosti, nadání a kreativity osob se zdravotním postižením, jakož i jejich duševních a tělesných schopností, v co největší možné míře; c. účinné zapojení osob se zdravotním postižením do života ve svobodné společnosti. 2. Při uskutečňování tohoto práva státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí aby: a. osoby se zdravotním postižením nebyly z důvodu svého postižení vyloučeny ze všeobecné vzdělávací soustavy a aby děti se zdravotním postižením nebyly z důvodu svého postižení vyloučeny z bezplatného a povinného základního vzdělávání nebo středního vzdělávání; b. osoby se zdravotním postižením měly na rovnoprávném základě s ostatními přístup k inkluznímu, kvalitnímu a bezplatnému základnímu vzdělávání a střednímu vzdělávání v místě, kde žijí; c. byla jim poskytována přiměřená úprava podle individuálních potřeb; d. osobám se zdravotním postižením byla v rámci všeobecné vzdělávací soustavy poskytována nezbytná podpora umožňující jejich účinné vzdělávání; e. účinná opatření individualizované podpory byla realizována v prostředí, které v souladu s cílem plného začlenění maximalizuje vzdělávací pokroky a sociální rozvoj. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, umožní osobám se zdravotním postižením získat praktické a sociální dovednosti, které by usnadnily jejich plné a rovné zapojení do systému vzdělávání a do života společnosti. Za tímto účelem přijmou státy, které jsou smluvní stranou této mluvy, příslušná opatření a zejména: a. umožní studium Braillova písma, alternativního písma a augmentativních a alternativních způsobů, prostředků a formátů komunikace, rozvoj orientačních schopností a mobility, jakož i vzájemnou podporu ze strany osob v rovnocenné situaci a poradenství; b. umožní studium znakového jazyka a podporu jazykové identity společenství neslyšících; c. zajistí, aby nevidomým, neslyšícím a hluchoslepým osobám a zejména dětem bylo poskytováno vzdělávání v jazycích a způsobech a prostředcích komunikace, které jsou pro dotyčnou osobu nejvhodnější, a v prostředích, které maximalizují vzdělávací pokroky a sociální rozvoj. 4. S cílem přispět k zajištění realizace tohoto práva státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou příslušná opatření pro zaměstnávání učitelů, včetně učitelů se zdravotním postižením, kteří ovládají znakový jazyk a/nebo Braillovo písmo, a pro přípravu odborníků a pracovníků, kteří působí na všech úrovních vzdělávání. Tato příprava bude zahrnovat informace o problematice zdravotního postižení a využívání vhodných augmentativních a alternativních způsobů, prostředků a formátů komunikace, vzdělávacích technik a materiálů přizpůsobených potřebám osob se zdravotním postižením. 5. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly možnost přístupu k obecnému terciárnímu vzdělávání, odborné přípravě na výkon povolání, vzdělávání dospělých a celoživotnímu vzdělávání bez diskriminace a na rovnoprávném základě Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 56 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby s ostatními. Za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osobám se zdravotním postižením byla poskytována přiměřená úprava. 1. Lidé se zdravotním postižením mají právo na vzdělávání jako kdokoli jiný. Státy by měly zajistit, že je vzdělávací systém akceptuje a že se budou moci celý život vzdělávat, aby: a. rozvinuli své dovednosti a schopnosti a aby je svět přijal a cenil si jich; b. rozvinuli svou osobnost, kreativitu, talent a další schopnosti; c. se mohli účastnit aktivit s ostatními i v zájmu ostatních. 2. Státy musejí zajistit, že: a. lidé se zdravotním postižením nebudou vyloučeni (odsunuti) z hlavního vzdělávacího proudu; dětem se zdravotním postižením bude umožněno navštěvovat běžné základní i střední školy; b. děti se zdravotním postižením mohou chodit do inkluzivních, dobrých a svobodných škol nedaleko svého domova, stejně jako ostatní děti; c. školy a univerzity upraví prostředí tak, aby je děti i dospělí se zdravotním postižením mohly navštěvovat; d. lidem se zdravotním postižením se dostane podpory, kterou k učení potřebují; e. podpora bude upravena každému podle jeho potřeb. 3. Státy musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením získají praktické a sociální dovednosti, které jim usnadní život a rovné zapojení do života společnosti a komunity, tak jako ostatním lidem. Z tohoto důvodu musejí státy podporovat lidi, aby se učili všem možným způsobům, kterými mohou lidé se zdravotním postižením komunikovat. 4. Státy musejí zaměstnat učitele, včetně těch se zdravotním postižením, kteří umějí komunikovat ve znakovém jazyce či Braillově písmu nebo v obou systémech. Rovněž musejí školit lidi, kteří pracují ve vzdělávání, aby se učili dovednostem a technikám, které jim při vzdělávání pomohou podporovat lidi se zdravotním postižením. 5. Státy musejí lidem se zdravotním postižením zajistit přístup ke vzdělání i poté, co dokončí základní a střední školu, včetně vzdělání, díky kterému získají práci, zlepší svůj život a posílí své znalosti a dovednosti. Článek 25 – Zdraví Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají, že osoby se zdravotním postižením mají právo na dosažení nejvyšší možné úrovně zdraví bez diskriminace na základě zdravotního postižení. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření, aby osobám se zdravotním postižením zajistily přístup ke zdravotním službám, i léčebné rehabilitaci, které jsou genderově senzitivní. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, především: a. poskytují osobám se zdravotním postižením stejnou nabídku, kvalitu a standard bezplatné nebo dostupné zdravotní péče a programů, které jsou poskytovány ostatním, včetně péče v oblasti sexuální a reprodukční medicíny a obecných programů v oblasti veřejného zdraví; b. poskytují zdravotní služby, které osoby se zdravotním postižením, i děti a starší osoby, potřebují specificky z důvodu svého zdravotního postižení, a to včetně včasné detekce a intervence, pokud je vhodná, a dále služby určené k minimalizaci nebo prevenci dalšího zdravotního postižení; c. poskytují zdravotní služby pokud možno co nejblíže místu bydliště dané osoby, a to včetně venkovských oblastí; d. vyžadují, aby pracovníci ve zdravotnictví poskytovali osobám se zdravotním postižením péči stejné kvality jako ostatním a na základě svobodného a informovaného souhlasu; za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, mimo jiné, zvyšují povědomí o lidských právech, důstojnosti, nezávislosti a potřebách osob se zdravotním postižením prostřednictvím vzdělávacích aktivit a zveřejňováním etických norem pro státní i soukromou zdravotní péči; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 57 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby e. zakazují diskriminaci osob se zdravotním postižením v přístupu ke zdravotnímu pojištění a životnímu pojištění, pokud toto pojištění umožňuje vnitrostátní legislativa; uvedená pojištění budou poskytována regulérním a přiměřeným způsobem; f. zamezují diskriminačnímu odepření poskytnutí zdravotní péče nebo služeb nebo potravy a tekutin na základě zdravotního postižení. Lidé se zdravotním postižením musejí mít stejnou příležitost těšit se dobrému zdraví jako ostatní. Státy musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením mají přístup ke zdravotní péči. Zvláště pak musejí: a. jako komukoli jinému umožnit lidem se zdravotním postižením přístup ke všem typům zdravotnických služeb, které jsou kvalitní, ale nejsou drahé; b. zajistit lidem se zdravotním postižením, že se dostanou k takovému druhu zdravotnických služeb, které s ohledem na své postižení potřebují; c. zajistit, že lidé nemají služby daleko od domova, i když žijí na venkově; d. zajistit, že zdravotníci lidem se zdravotním postižením poskytují stejně kvalitní služby jako ostatním lidem; zajistit, že zdravotníci podávají lidem dostatečné informace a před zahájením léčby obdrží od lidí se zdravotním postižením, o které pečují, informovaný souhlas; školit lékaře, zdravotní sestry a další, aby bylo jisté, že se k lidem se zdravotním postižením budou chovat s respektem; e. zajistit, aby lidé se zdravotním postižením nebyli diskriminováni v oblasti zdraví a pojištění a že mají stejný přístup k takovému pojištění jako ostatní lidé; f. zajistit, že lidem nikdo neupře péči, léčbu nebo potraviny a tekutiny. Článek 26 – Habilitace a rehabilitace 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou účinná a vhodná opatření, mimo jiné prostřednictvím vzájemné podpory osob v rovnocenné situaci, aby umožnily osobám se zdravotním postižením dosáhnout a udržet si co nejvyšší úroveň samostatnosti, uplatnit v plné míře tělesné, duševní, sociální a profesní schopnosti a dosáhnout plného začlenění a zapojení do všech aspektů života společnosti. Za tímto účelem státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, organizují, posilují a rozšiřují komplexní habilitační a rehabilitační služby a programy, především v oblasti zdravotní péče, zaměstnanosti, vzdělávání a sociálních služeb, takovým způsobem, aby tyto služby a programy: a. začínaly pokud možno co nejdříve a byly založeny na multidisciplinárním posouzení individuálních potřeb a předností; b. podporovaly zapojení a začlenění do společnosti a všech oblastí jejího života, byly dobrovolné a dostupné pro osoby se zdravotním postižením co nejblíže místu jejich bydliště, a to včetně venkovských oblastí. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podporují rozvoj vstupního a soustavného vzdělávání odborníků a pracovníků habilitačních a rehabilitačních služeb. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podporují dostupnost, znalost a využívání kompenzačních pomůcek a technologií určených pro osoby se zdravotním postižením, které usnadňují habilitaci a rehabilitaci. 1. Státy musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením mohou vést samostatný a dobrý život, což jim země musejí umožnit habilitací a rehabilitací v oblasti zdraví, práce, vzdělávání a sociálních služeb. a. Státy musejí zajistit, že se pozornost na lidi se zdravotním postižením zaměří tak, že se lidem se zdravotním postižením dostane pomoci a služeb, které potřebují, a to již v raném stadiu. b. Takové služby musejí lidem se zdravotním postižením pomoci, aby byli společností přijati, aby žili s ostatními a dělali totéž, co ostatní. Tyto služby musejí být dobrovolné a musejí být blízko místu, kde lidé žijí, i když žijí na venkově. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 58 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby 2. Státy musejí své odborníky v oblasti habilitace a rehabilitace proškolit, aby uměli tyto služby poskytnout i lidem se zdravotním postižením. 3. Státy musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením dostanou pomůcky a vybavení, aby mohli v komunitě žít. Článek 27 – Práce a zaměstnávání 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na práci na rovnoprávném základě s ostatními; patří sem zejména právo na možnost živit se prací svobodně zvolenou nebo přijatou na trhu práce a v pracovním prostředí, které je otevřené, inkluzivní a přístupné osobám se zdravotním postižením. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zabezpečují a podporují realizaci práva na práci, mimo jiné i pro osoby, u kterých dojde ke vzniku zdravotního postižení v průběhu zaměstnání, přijímáním příslušných opatření, včetně opatření legislativních, s cílem zejména: a. zakázat diskriminaci na základě zdravotního postižení ve všech otázkách týkajících se kterékoli formy zaměstnávání, včetně podmínek náboru, přijímání a zaměstnávání pracovníků, setrvání v zaměstnání, profesního postupu a bezpečnosti a ochrany zdraví při práci; b. chránit na rovnoprávném základě s ostatními práva osob se zdravotním postižením na spravedlivé a uspokojivé pracovní podmínky, včetně rovných příležitostí a rovného odměňování za práci rovnocenné hodnoty, na bezpečnost a ochranu zdraví při práci, včetně ochrany před obtěžováním, a na nápravu křivd; c. zajistit osobám se zdravotním postižením možnost uplatňovat svá pracovní a odborová práva na rovnoprávném základě s ostatními; d. umožnit osobám se zdravotním postižením účinný přístup k programům obecného odborného a profesního poradenství, ke službám zprostředkování práce a odborné přípravě na výkon povolání i dalšímu vzdělávání; e. podporovat pracovní příležitosti a profesní postup osob se zdravotním postižením na trhu práce, jakož i asistenci při hledání, získávání a udržení si zaměstnání a při návratu do práce; f. podporovat příležitosti k samostatné výdělečné činnosti, soukromému podnikání, rozvíjení činnosti družstev a zahájení vlastního podnikání; g. zaměstnávat osoby se zdravotním postižením ve veřejném sektoru; h. podporovat zaměstnávání osob se zdravotním postižením v soukromém sektoru prostřednictvím vhodné politiky a opatření, která mohou zahrnovat programy pozitivní diskriminace, pobídky a další opatření; i. zajistit, aby osobám se zdravotním postižením byla poskytována přiměřená úprava na pracovišti; j. podporovat u osob se zdravotním postižením získávání pracovních zkušeností na otevřeném trhu práce; k. podporovat pracovní a profesní rehabilitaci osob se zdravotním postižením, stejně jako programy zaměřené na udržení pracovního místa a návrat do zaměstnání. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zajistí, aby osoby se zdravotním postižením nebyly drženy v otroctví nebo nevolnictví a byly chráněny, na rovnoprávném základě s ostatními, před nucenou nebo povinnou prací. 1. Lidé se zdravotním postižením mají právo na práci jako kdokoli jiný. Mají právo vydělávat peníze a vybrat si zaměstnání. Státy musejí zajistit, že se chrání právo na práci lidí se zdravotním postižením. To zahrnuje, že státy: a. nedovolí, aby lidé se zdravotním postižením byli diskriminováni (tj. mají stejné právo na zaměstnání, pravidla při zaměstnání, peníze a příležitosti); b. zajistí, že lidé se zdravotním postižením pracují v dobrých a bezpečných podmínkách, že dostanou stejnou příležitost, aby získali práci, a že nejsou v práci zneužívaní; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 59 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby c. zajistí, že lidé se zdravotním postižením mají právo vstoupit do odborů jako kdokoli jiný; d. zajistí, že se lidé se zdravotním postižením mohou zúčastnit programů pro přípravu k výkonu povolání a odborné přípravy; e. pomohou lidem se zdravotním postižením najít a udržet si práci nebo získat lepší práci; f. pomohou lidem se zdravotním postižením založit si živnost; g. dají lidem se zdravotním postižením práci ve veřejném sektoru (což například zahrnuje práci ve státních školách a na univerzitách, u policie, ve zdravotnictví atd.); h. pomohou soukromým společnostem, aby daly práci lidem se zdravotním postižením; i. zajistí lidem se zdravotním postižením, že jim budou pracovní podmínky rozumně upraveny; j. pomohou lidem se zdravotním postižením, aby získali pracovní zkušenost tak, že navštíví pracoviště a poučí se, co taková práce obnáší; k. pomohou lidem se zdravotním postižením, aby práci získali, vrátili se do ní a byli znovu schopni ji vykonávat díky různým podpůrným programům a službám. 2. Státy musejí zajistit, že lidé se zdravotním postižením nejsou nuceni pracovat zadarmo. Článek 28 – Přiměřená životní úroveň a sociální ochrana 1. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na přiměřenou životní úroveň pro ně a jejich rodiny, zahrnujíce v to dostatečnou výživu, ošacení a bydlení, a na neustálé zlepšování životních podmínek, a podniknou odpovídající kroky, aby zabezpečily a podpořily realizaci tohoto práva bez diskriminace na základě zdravotního postižení. 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na sociální ochranu a na užívání tohoto práva bez diskriminace na základě zdravotního postižení a podniknou odpovídající kroky, aby zabezpečily a podpořily realizaci tohoto práva, včetně opatření: a. na zajištění rovného přístupu osob se zdravotním postižením k nezávadné vodě a vhodným a dostupným službám, kompenzačním pomůckám a další pomoci související s uspokojováním potřeb vztahujících se ke zdravotnímu postižení; b. na zajištění přístupu osob se zdravotním postižením, a zejména žen, dívek a starších osob se zdravotním postižením, k programům sociální ochrany a snížení chudoby; c. na zajištění přístupu osob se zdravotním postižením a jejich rodin žijících v podmínkách chudoby k pomoci od státu s úhradou výdajů souvisejících se zdravotním postižením, včetně odpovídajícího proškolení, poradenství, finanční pomoci a respitní péče; d. na zajištění přístupu osob se zdravotním postižením k programům sociálního bydlení; e. na zajištění rovného přístupu osob se zdravotním postižením k důchodovým dávkám a programům. 1. Lidé se zdravotním postižením mají mít stejný přístup jako kdokoli jiný k uspokojivé a přijatelné životní úrovni a podmínkám pro sebe samotné i pro své rodiny. To zahrnuje jídlo, ošacení, bydlení a čistou vodu. 2. Lidé se zdravotním postižením mají právo na ochranu od státu proti chudobě a špatným životním podmínkám. Státy musejí: a. zprostředkovat lidem se zdravotním postižením přístup k čisté vodě a ke službám a pomoci ve vztahu k jejich postižení, a to za cenu, kterou si tito lidé mohou dovolit; b. zaručit, že lidem se zdravotním postižením, zvláště dívkám, ženám a starším lidem pomůže k lepším životním podmínkám; c. zajistit, že lidem se zdravotním postižením, kteří jsou chudí, pomůže, aby si mohli pořídit věci, jež kvůli svému postižení potřebují; d. zajistit, že lidé se zdravotním postižením dosáhnou na programy dostupného bydlení; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 60 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby e. zajistit, že lidé se zdravotním postižením dosáhnou na starobní péči jako kdokoli jiný. Článek 29 – Účast na politickém a veřejném životě Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zaručí osobám se zdravotním postižením politická práva a příležitost užívat tato práva, na rovnoprávném základě s ostatními, a zavazují se: a. zajistit, aby se osoby se zdravotním postižením mohly účinně a plně, na rovnoprávném základě s ostatními, podílet na politickém a veřejném životě, přímo nebo prostřednictvím svobodně volených zástupců, včetně práva a možnosti volit a být volen, mimo jiné tím, že: i. zaručí, aby byly volební postupy, zařízení a materiály vhodné, přístupné a snadno srozumitelné a použitelné; ii. chrání právo osob se zdravotním postižením hlasovat v tajném hlasování ve volbách a veřejných referendech bez zastrašování, kandidovat ve volbách, účinně zastávat úřad a vykonávat všechny veřejné funkce na všech úrovních řízení státu a umožňují používání podpůrných a nových technologií, pokud je to vhodné; iii. zaručují svobodné vyjadřování vůle osob se zdravotním postižením jako voličů a za tímto účelem jim v případě potřeby umožňují, na jejich vlastní žádost, asistenci při hlasování prostřednictvím osoby dle jejich vlastní volby; b. aktivně podporovat prostředí, v němž se mohou osoby se zdravotním postižením účinně a plně, bez diskriminace a na rovnoprávném základě s ostatními, podílet na řízení veřejných záležitostí, a napomáhat jejich účasti ve veřejném životě, včetně: i. účasti v nevládních organizacích a sdruženích zapojených do veřejného a politického života země a účasti na činnosti a řízení politických stran; ii. zakládání organizací osob se zdravotním postižením, aby je zastupovaly na mezinárodní, vnitrostátní, regionální a místní úrovni, a sdružování se v nich. Státy musejí zajistit, že se lidé se zdravotním postižením mohou účastnit politiky jako kdokoli jiný. Aby to tak bylo, musejí státy: a. zajistit, že se lidé se zdravotním postižením budou moci podílet na politickém životě, včetně možnosti volit a být volen. To zahrnuje, že: i. volení je jednoduché a pochopitelné i pro lidi se zdravotním postižením; ii. volba je tajná a svobodná. Také to znamená, že lidé se zdravotním postižením: mohou kandidovat a mohou se stát veřejnými činiteli; iii. mohou si podle potřeby a přání vybrat někoho, kdo jim s volením pomůže; b. budou podporovat lidi se zdravotním postižením, aby se podíleli na veřejném dění. To znamená, že lidé se zdravotním postižením: i. mají právo stát se členy nevládních organizací a spolků; ii. mají právo zakládat organizace lidí se zdravotním postižením a připojovat se k nim. Článek 30 – Účast na kulturním životě, rekreace, volný čas a sport 1. Státy, které jsou smluvní stranou této Úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením účastnit se kulturního života společnosti na rovnoprávném základě s ostatními a přijmou veškerá odpovídající opatření, aby osoby se zdravotním postižením: a. měly přístup ke kulturním materiálům v přístupných formátech; b. měly přístup k televizním programům, filmům, divadelním a jiným kulturním činnostem v přístupných formátech; c. měly přístup na místa určená pro kulturní aktivity, jako jsou divadla, muzea, kina, knihovny a služby pro turisty a v co nejvyšší možné míře, přístup k historickým památkám a významným místům národního kulturního dědictví. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 61 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby 2. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou odpovídající opatření, aby poskytly osobám se zdravotním postižením příležitost rozvíjet a využívat jejich tvůrčí, umělecký a intelektuální potenciál, a to nejen ve svůj vlastní prospěch, ale také pro obohacení celé společnosti. 3. Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, podniknou v souladu, s mezinárodním právem, veškeré odpovídající kroky s cílem zajistit, aby zákony na ochranu duševního vlastnictví nevytvářely nepřiměřené nebo diskriminační překážky bránící přístupu osob se zdravotním postižením ke kulturním materiálům. 4. Osoby se zdravotním postižením mají právo, na rovnoprávném základě s ostatními, na uznání a podporu své specifické kulturní a jazykové identity, včetně znakové řeči a kultury neslyšících. 5. S cílem umožnit osobám se zdravotním postižením podílet se, na rovnoprávném základě s ostatními, na rekreační, zájmové a sportovní činnosti, přijmou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, odpovídající opatření, která: a. podnítí a podpoří co nejširší zapojení osob se zdravotním postižením do běžných sportovních aktivit na všech úrovních; b. zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly možnost organizovat a rozvíjet speciální sportovní a zájmové aktivity a účastnit se jich, a za tímto účelem podporují poskytování odpovídajícího výcviku, vzdělávacích školení a prostředků, na rovnoprávném základě s ostatními; c. zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly přístup na sportoviště a do rekreačních a turistických zařízení; d. zajistí, aby děti se zdravotním postižením měly, na rovnoprávném základě s ostatními dětmi, přístup k účasti ve hře, k rekreačním, zájmovým a sportovním činnostem, včetně účasti na uvedených činnostech v rámci školy; e. zajistí, aby osoby se zdravotním postižením měly přístup ke službám osob a institucí podílejících se na organizaci rekreační, turistické, zájmové a sportovní činnosti. 1. Lidé se zdravotním postižením musejí mít právo na účast na kulturním životě, stejně jako kdokoli jiný. To znamená, že: a. lidem se zdravotním postižením jsou dostupné materiály jako knihy, televize, film, divadlo a další aktivity ve formátu, který vyhovuje lidem se zdravotním postižením; b. lidé se zdravotním postižením mohou navštívit místa jako divadla, muzea, kina, knihovny a turistická místa. 2. Lidé se zdravotním postižením by měli být podporováni v kreativitě, uměleckých a intelektuálních dovednostech. 3. Státy musejí zajistit, že se lidem se zdravotním postižením nebrání, aby měli přístup k dílům, která jsou chráněna autorskými právy. 4. Bude respektován jazyk a kultura lidí se zdravotním postižením; to zahrnuje i znakový jazyk a jiné dorozumívání sluchově postižených. 5. Lidé se zdravotním postižením mají mít právo na zábavu a na účast ve sportovních a oddychových aktivitách. Státy musejí: a. podporovat lidi se zdravotním postižením v přístupu ke všeobecně provozovaným sportovním aktivitám; b. zajistit, že se lidé se zdravotním postižením mohou účastnit sportovních a oddychových aktivit, které jsou specifické pro jejich postižení, a že je mohou sami vytvářet; c. zajistit, že lidé se zdravotním postižením mají přístup na sportovní, oddychová a turistická místa a události; d. zajistit, že děti se zdravotním postižením mají rovnoprávný přístup ke všem těmto aktivitám, a to i ve škole; Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 62 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby e. zajistit, že lidé, kteří pracují v rekreaci, turismu, volnočasových aktivitách a sportu, dokážou lidem se zdravotním postižením pomoci. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 63 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Příloha 3: Kontrolní seznam pro implementaci rozhodování s podporou: Kontrolní seznam pro rozhodování s podporou Děláte následující věci? • Poskytuji relevantní informace: ➢ Má daná osoba k dispozici všechny relevantní informace, aby mohla učinit konkrétní rozhodnutí? ➢ Má daná osoba všechny informace, o které požádala? ➢ Dostala informace o všech dostupných možnostech? • Komunikuji odpovídajícím způsobem: ➢ Vysvětluji nebo předkládám informace způsobem, který je pro danou osobu srozumitelnější (např. používám jednoduchý, jasný a stručný jazyk nebo názorné pomůcky). ➢ Využívám pokud možno různých metod komunikace, včetně nonverbální. ➢ Zjistím, zda s komunikací nemůže pomoci někdo další (např. člen rodiny, pracovník podpory, tlumočník, logoped nebo obhájce) a zda dotyčný tuto pomoc akceptuje. • Snažím se, aby se daná osoba cítila v pohodě: ➢ Zjistím, zda je dotyčný někdy během dne bystřejší. ➢ Zjistím, jestli existuje nějaké místo, kde se dotyčný cítí lépe. ➢ Zjistím, zda by rozhodnutí nemohlo být odloženo a zda by dotyčný nemohl učinit rozhodnutí později za podmínek, které jsou pro něj příznivé. • Dotyčného podporuji: ➢ Zjistím, zda osobu může podpořit ještě někdo jiný nebo jí pomoci, aby si vybrala nebo vyjádřila nějaký názor. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 64 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Příloha 4: Zkušenost s nedobrovolnou hospitalizací a léčbou Slova člověka, který prošel systémem péče o duševní zdraví v Austrálii „Na zkušenost s nedobrovolným zadržením se nedá připravit – nemluvím o policii nebo lékařích, ale o vlastní starší sestře, která si myslela, že ví všechno nejlíp. Pak přišla jedna z nejkrutějších hospitalizací. Byl jsem traumatizovaný a v šoku a nepopsatelná panika, kdy jsem se s touto novou realitou musel vyrovnat, mě už nikdy neopustila. Spoutali mě, násilím mi dali injekci a přes měsíc mě drželi proti mé vůli […]. Jde nejen o pocit bezmocnosti a ponížení, které s sebou nedobrovolná hospitalizace nese. S pacienty, o kterých se předpokládá, že by si mohli ublížit, se jedná pod tlakem a je jim samotným ubližováno. Situace je ještě o to horší, že většině z nich nikdo nevěří. Jsou nařčeni z bludů a nevděku. Takový přístup tvoří bariéru skutečnému uzdravení, protože se kvůli nelidskému jednání cítí člověk méněcenný. Zatímco pro některé je psychiatrické oddělení bezpečným místem, pro většinu to není nic víc než vězení […]. Výrazná nerovnováha vlivu přetrvává nejen během hospitalizace, ale i v komunitě, která pacientům diktuje, jaké léky mají po propuštění z nemocnice užívat. Jelikož nedodržení takových nařízení vede k dalšímu věznění, není to nic jiného než další forma ovládání člověka. Většina pacientů ztratí veškeré sny ještě dříve, než systém opustí, a i poté už nikdy hledáčku systému neuniknou. Podle ustanovení Úmluvy OSN zde jde o nedodržení lidských práv. Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí S t r a n a | 65 WHO QualityRights Základní školení: služby péče o duševní zdraví a sociální služby Program QualityRights Světové zdravotnické organizace, 14 školicích modulů a modulů obsahujících pokyny, se zaměřuje na znalosti a dovednosti získané pro poskytování kvalitních služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a podporuje práva osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Moduly jsou zaměřeny na všechny aktéry v rámci jednotlivých států – osoby se zkušenostmi z vlastních prožitků, odborníky v oblasti duševního zdraví a jiné odborníky, tvůrce politik, odborníky na lidská práva, neziskové organizace, organizace osob s postižením a jiné zastánce práv – a jsou v souladu s požadavky Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. Prostřednictvím cvičení, prezentací, případových scénářů a rozsáhlých diskusí poskytují vzdělávací moduly (základní i specializované) kritické informace o tom, jak převést klíčové pojmy a zásady zotavení a lidských práv do praxe. Školicí materiály rozebírají některé kritické výzvy, kterým čelí zúčastněné strany v zemích po celém světě. Například: „Jak můžeme respektovat vůli a preference osob, a to i v extrémně náročných situacích? … Jak udržet osoby v bezpečí a zároveň ctít právo každého člověka rozhodovat o svém zacházení, svém životě a osudu? … Je ukončení izolace a omezení skutečně možné, a pokud ano, jak?… Jak funguje podporovaný přístup k rozhodování, pokud někdo nedokáže sdělit svá přání? Nejedná se opět o opatrovnictví, jen s jiným názvem?“ Díky rozsáhlým diskusím a debatám zapojují vzdělávací materiály lidi do těchto kritických oblastí a otázek, aby tito lidé udržitelným způsobem změnili myšlení a postupy. Moduly s pokyny QualityRights doplňují školicí materiály. Moduly o organizacích občanské společnosti a podpoře poskytují podrobné vodítko, jak mohou občanské organizace zasáhnout do podpory lidskoprávních přístupů v oblasti duševního zdraví a v sociálním sektoru. Podpora od osob s podobnými problémy hraje klíčovou roli v prevenci izolace a marginalizace. Umožňuje lidem přijímat a poskytovat vzájemnou emocionální a praktickou podporu, sdílet zkušenosti a znalosti, a spojuje osoby s užitečnými zdroji, službami a možnostmi podpory v jejich vlastní komunitě. Moduly obsahující pokyny o podpoře „jeden na jednoho“ u lidí s podobnými zkušenostmi a o skupinách vzájemné podpory poskytují konkrétní pokyny, jak efektivně zavést a provozovat tyto zásadní, ale často přehlížené služby. Nejdůležitějším cílem vzdělávacího programu iniciativy QualityRights a jeho poradenských modulů je podpořit všechny zúčastněné, aby mohli v jakémkoliv koutě světa aktivně prosazovat práva a zlepšit život lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením.
2022, ©Generalitat de Catalunya Aquesta publicació és una traducció, d’acord amb la llicència de Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, del text original de l’OMS escrit en anglès. Aquesta traducció no és obra de de l’OMS, i per tant no es fa responsable del contingut ni de l’exactitud de la traducció. L’edició original en anglès Legal capacity and the right to decide. WHO QualityRights Core training: mental health and social services. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019 és el text autèntic i vinculant. Edita: Pacte Nacional de Salut Mental. Generalitat de Catalunya. Traducció: Servei de Planificació Lingüística del Departament de Salut. Primera edició: octubre de 2022 La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |i Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Sumari Agraïments.................................................................................................................................... ii Prefaci .......................................................................................................................................... x Declaracions de suport ................................................................................................................. xi Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? .............................................................................. xviii La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació............................................. xix Sobre la formació i les orientacions...............................................................................................xx Orientacions per als formadors...................................................................................................xxiii Nota preliminar sobre el llenguatge.......................................................................................... xxvii Objectius d’aprenentatge, temes i recursos.............................................................................. xxviii Introducció ..................................................................................................................................... 1 Tema 1. Entendre el dret a la capacitat jurídica .............................................................................. 2 Tema 2. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades......................... 11 Tema 3. El consentiment informat i el tractament dirigit per la persona i els plans de recuperació 26 Tema 4. Evitar l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental.......................................................................................................................................... 29 Referències................................................................................................................................... 41 Annexos........................................................................................................................................ 43 Annex 1. Casos ............................................................................................................................. 43 Annex 2. La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat........................................ 48 Annex 3. Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions................................. 80 Annex 4. L’experiència de l’ingrés i el tractament involuntaris........................................................ 81 La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |ii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Agraïments Conceptualització Michelle Funk (coordinadora) i Natalie Drew Bold (funcionària tècnica), Equip de Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/ Ginebra). Equip editorial i de redacció Michelle Funk (OMS/Ginebra), Natalie Drew Bold (OMS/Ginebra); Marie Baudel, Universitat de Nantes, França. Experts internacionals clau Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Yeni Rosa Damayanti, Associació Indonèsia de Salut Mental (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estats Units); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones a gaudir dels més alts estàndards possibles en matèria de salut física i mental (Suïssa); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa). Col·laboracions Revisors tècnics Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malàisia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitat Psicosocial (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Facultat de Dret de Melbourne, Universitat de Melbourne (Austràlia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estats Units); Rod Astbury, Associació de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Sam Badege, Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Associació de Conscienciació sobre l’Esquizofrènia (Índia); Anja Baumann, Acció per a la Salut Mental d’Alemanya (Alemanya); Jerome Bickenbach, Universitat de Lucerna (Suïssa); Jean-Sébastien Blanc, Associació per la Prevenció de la Tortura (Suïssa); Pat Bracken, consultor independent en psiquiatria La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |iii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental (Irlanda); Simon Bradstreet, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Claudia Pellegrini Braga, Universitat de São Paulo (Brasil); Fiscalía de Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Teràpia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Kimberly Budnick, mestra de Head Start / educadora de la primera infància (Estats Units); Janice Cambri, Psychosocial Disability - Inclusive Philippines (Filipines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austràlia); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Chauhan Ajay, Autoritat Estatal de Salut Mental, Gujarat (Índia); Facundo Chavez Penillas, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Daniel Chisholm, Oficina Regional per a Europa de l’OMS (Dinamarca); Louise Christie, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Oryx Cohen, Centre Nacional d’Empoderament (Estats Units); Celline Cole, Universitat Lliure de Berlín (Alemanya); Janice Cooper, Carter Center (Libèria); Jillian Craigie, Kings College de Londres (Regne Unit); David Crepaz-Keay, Fundació per a la Salut Mental (Regne Unit); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Laura Davidson, advocada i consultora en desenvolupament (Regne Unit); Lucia de la Sierra, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Universitat Protestant d’Estudis Aplicats (Alemanya); Paolo del Vecchio, Administració de Serveis de Salut Mental i de Drogodependències (Estats Units); Manuel Desviat, Atopos, Salut Mental, Comunitat i Cultura (Espanya); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Alex Devine, Universitat de Melbourne (Austràlia); Christopher Dowrick, Universitat de Liverpool (Regne Unit); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Rabih El Chammay, Ministeri de Salut (Líban); Mona El-Bilsha, Universitat de Mansura (Egipte); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia per als Drets Humans (Egipte); Radó Iván, Fòrum d’Interès per la Salut Mental (Hongria); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mèxic); Timothy P. Fadgen, Universitat d’Auckland (Nova Zelanda); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Salut Mental El-Abbassia (Egipte); Alva Finn, Mental Health Europe (Bèlgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Regne Unit); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Xile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austràlia); Lynn Gentile, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Ugnė Grigaitė, ONG Institut de Seguiment de Drets Humans i Perspectives en Salut Mental (Lituània); Margaret Grigg, Departament de Serveis Humans i de Salut, Melbourne (Austràlia); Oye Gureje, Departament de Psiquiatria, Universitat d’Ibadan (Nigèria); Cerdic Hall, Camden i Islington NHS Foundation Trust (Regne Unit); Julie Hannah, Human Rights Centre, Universitat d’Essex (Regne Unit); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bèlgica); Renae Hodgson, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Regne Unit); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelanda); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Hiroto Ito, Centre Nacional de Neurologia i Psiquiatria (Japó); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suècia); Lucy Johnstone, consultora en psicologia clínica i formadora independent (Regne Unit); Titus Joseph, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fòrum Lituà de Discapacitat (Lituània); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Elizabeth Kamundia, Comitè Nacional sobre Drets Humans (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |iv Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental (Regne Unit); Brendan Kelly, Trinity College de Dublín (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Direcció contra el Racisme d’Ontario, Ministeri de Seguretat Comunitària i Serveis Penitenciaris (Canadà); Seongsu Kim, Centre Col·laborador de l’OMS, Hospital Mental Yongin (Corea del Sud); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Rishav Koirala, Universitat d’Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Anna Kudiyarova, Institut Psicoanalític per a l’Àsia Central (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canadà); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comitè de Salut Mental (Austràlia); Laura Loli-Dano, Centre per a les Addiccions i la Salut Mental (Canadà); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Crick Lund, Universitat de Ciutat del Cap (Sud-àfrica); Judy Wanjiru Mbuthia, Serveis de Salut Mental d’Uzima (Kenya); John McCormack, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Emily McLoughlin, consultora internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universitat de Melbourne (Austràlia); Roberto Mezzina, Centre Col·laborador de l’OMS, Trieste (Itàlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler Dementia Alliance International (Regne Unit); Pamela Molina Toledo, Organització d’Estats Americans (Estats Units); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Colúmbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Melita Murko, Oficina Regional d’Europa de l’OMS (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Països Baixos); Sutherland Carrie, Departament de Desenvolupament Internacional (Regne Unit); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Bèlgica) i SOFPSI N. SERRON (Grècia); Peter Oakes, Universitat de Hull (Regne Unit); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estats Units); Martin Orrell, Institut de Salut Mental, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirats Àrabs Units); Gareth Owen, King’s College de Londres (Regne Unit); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Elvira Pértega Andía, Universitat Saint-Louis (Espanya); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones a gaudir dels més alts estàndards possibles en matèria de salut física i mental (Suïssa); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Regne Unit); Mayssa Rekhis, Facultat de Medicina, Universitat El Manar de Tunis (Tunísia); Julie Repper, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Genevra Richardson, King’s College de Londres (Regne Unit); Annie Robb, Centre Ubuntu (Sud-àfrica); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estats Units); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mèxic); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Benedetto Saraceno, Institut de Lisboa per a la Salut Mental Global (Suïssa); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Marianne Schulze, consultora internacional (Àustria); Tom Shakespeare, Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Gordon Singer, consultor expert (Canadà); Frances Skerritt, especialista d’iguals (Canadà); Mike Slade, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Natasa Dale, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estats Units); Anthony Stratford, Mind Australia (Austràlia); Charlene Sunkel, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental (Sud-àfrica); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Shelly Thomson, La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |v Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa); Javier Vasquez, vicepresident, Programes de Salut, Jocs Olímpics Especials, Internacional (Estats Units); Benjamin Veness, Alfred Health (Austràlia); Peter Ventevogel, Secció de Salut Pública, Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Refugiats (Suïssa); Carla Aparecida Arena Ventura, Universitat de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, president del Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia). Alumnes en pràctiques a l’OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Seu i oficines regionals de l’OMS Nazneen Anwar (OMS / Àsia sud-oriental), Florence Baingana (OMS/Àfrica), Andrea Bruni (OMS/Amèriques), Darryl Barrett (OMS / Pacífic Occidental), Rebecca Bosco Thomas (seu de l’OMS), Claudina Cayetano (OMS/Amèriques), Daniel Chisholm (OMS/Europa), Neerja Chowdary (seu de l’OMS), , Fahmy Hanna (seu de l’OMS), Eva Lustigova (seu de l’OMS), Carmen Martinez (OMS/Amèriques), Maristela Monteiro (OMS/Amèriques), Melita Murko (OMS/Europa), Khalid Saeed (OMS / Mediterrani Oriental), Steven Shongwe (OMS/Àfrica), Yutaro Setoya (OMS / Pacífic Occidental), Martin Vandendyck (OMS / Pacífic occidental), Mark Van Ommeren (seu de l’OMS), Edith Van’t Hof (seu de l’OMS) i Dévora Kestel (seu de l’OMS). Suport administratiu i editorial de l’OMS Patricia Robertson, Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra); David Bramley, edició (Suïssa); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadà) i Benjamin Funk (Suïssa), disseny i suport. Col·laboracions en suport de vídeo Volem agrair les següents persones i organitzacions per autoritzar l’ús dels seus vídeos en aquests materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Vídeo produït per Wouldn’t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Vídeo produït per Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Vídeo produït per Human Rights Watch Circles of Support Vídeo produït per Inclusion Melbourne La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |vi Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Vídeo produït per Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Vídeo produït per PROMISE Global Forget the Stigma Vídeo produït per The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Vídeo produït per Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Vídeo produït per Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Vídeo produït per Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Vídeo produït per WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Vídeo produït per Special Olympics Independent Advocacy, James' story Vídeo produït per The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Vídeo produït per Special Olympics Living in the Community Vídeo produït per Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) i Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Vídeo produït per LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Vídeo produït per Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Vídeo produït per Fire Films La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |vii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Mari Yamamoto Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Vídeo produït per Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Vídeo produït per The Guardian My Story: Timothy Vídeo produït per End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Vídeo produït per Rethink Mental Illness No Force First Vídeo produït per Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Vídeo produït per BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produït per Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta The Open Paradigm Project – Celia Brown Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Vídeo produït per The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brasil 2017 Vídeo produït per L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Vídeo produït i dirigit per David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |viii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental © 2014 Createus Media Inc., Tots els drets reservats. Utilitzat amb el permís de l’Organització Mundial de la Salut. Contacteu info@createusmedia.com per a més informació. Un agraïment especial a Rita Cronise per tot el seu ajut i suport. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Vídeo original produït per Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austràlia. Copyright de Creative: Kate Swaffer i Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Vídeo produït per la Garantia de Qualitat Europea en Serveis Socials (EQUASS). Unitat de Plataforma Europea per a la Rehabilitació (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Amb suport financer del Programa Europeu d’Ocupació i Innovació Social (EaSI) (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animació: S. Allaeys – QUIDOS. Suport al contingut: Fòrum Europeu de la Discapacitat Raising awareness of the reality of living with dementia Vídeo produït per Mental Health Foundation (Regne Unit) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Vídeo produït per Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Vídeo produït per Amnistia Internacional Irlanda Seclusion: Ashley Peacock Vídeo produït per Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – tots els drets reservats. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Vídeo produït per Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta Discurs de Craig Mokhiber, director adjunt del secretari general de Drets Humans, Oficina de l’Alt Comissariat per als Drets Humans, pronunciat durant l’esdeveniment ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’, tingut amb motiu de la 73a sessió de l’Assemblea General de les Nacions Unides. Vídeo produït per UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Vídeo produït per Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Vídeo produït per Kian Madjedi, cineasta La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |ix Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Vídeo produït per LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Vídeo produït per Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Vídeo produït per Validity, anomenada prèviament Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Vídeo produït per l’Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans What is Recovery? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Vídeo produït per Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Vídeo produït per Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Vídeo produït per Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Vídeo produït per l’Organització Panamericana de la Salut (OPS)/ Organització Mundial de la Salut – Oficina Regional per a les Amèriques) You can recover (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produït per ASHA International Suport financer L’OMS vol expressar el seu agraïment a Grand Challenges Canada, organització finançada pel Govern del Canadà, al Comitè de Salut Mental, al Govern d’Austràlia Occidental, a CBM International i al Departament de Desenvolupament Internacional del Regne Unit (DFID) pel seu generós suport financer per desenvolupar els mòduls de formació de la iniciativa QualityRights. També vol agrair a International Disability Alliance (IDA) el suport financer que ha prestat a diversos revisors dels mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |x Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Prefaci Garantir la salut mental i el benestar ha esdevingut un imperatiu a escala mundial i és una fita important dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS). Malauradament, però, la nostra resposta en tots els països del món ha estat insuficient i no hem aconseguit gaires avenços a l’hora de promoure la salut mental com un dret humà fonamental. Una de cada deu persones té un trastorn de salut mental, fins a dos-cents milions tenen una discapacitat intel·lectual i es calcula que cinquanta milions tenen demència. Moltes persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen accés a uns serveis de salut mental que siguin de qualitat, que satisfacin les seves necessitats i que respectin els seus drets i la seva dignitat. Encara avui dia, les persones són recloses en institucions, on se les aïlla de la societat i se les margina de les seves comunitats. En molts casos, pateixen abusos físics, sexuals i emocionals i són objecte de negligència en els serveis sanitaris, les presons i la comunitat. A més, es veuen privades del dret a decidir per elles mateixes sobre l’atenció i el tractament, sobre el lloc on volen viure i sobre qüestions personals i econòmiques. Sovint se’ls denega l’accés a l’atenció sanitària, a l’educació i a oportunitats laborals, i se’ls impedeix una inclusió i participació plenes en la vida comunitària. A conseqüència d’això, les persones amb trastorn de salut mental i discapacitat intel·lectual moren entre deu i vint anys abans que la població en general, tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta. El dret a la salut és fonamental per a la visió i la missió de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), i és l’eix dels nostres esforços per aconseguir una cobertura sanitària universal (CSU). La base de la CSU són uns sistemes sanitaris, basats en l’atenció primària, que prestin uns serveis fonamentats en l’evidència i centrats en la persona, i que respectin els valors i les preferències dels individus. Per fer realitat aquesta visió, ara hi ha disponibles catorze nous mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’OMS. L’objectiu d’aquests mòduls és que els diferents països puguin traslladar a la pràctica les normes internacionals en matèria de drets humans exercint una influència en les polítiques i desenvolupant les aptituds i els coneixements necessaris per implantar abordatges centrats en la persona i basats en la recuperació. Això permetrà prestar una atenció i un suport de qualitat i fomentar la salut mental i el benestar. Estem convençuts que totes les persones —des dels professionals dels serveis fins als membres de la comunitat— han de tenir les aptituds i els coneixements necessaris per donar suport a qualsevol persona que tingui un trastorn de salut mental o una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Esperem que es faci un ús extensiu d’aquests mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights i que l’abordatge que ofereixen esdevingui la norma, i no pas l’excepció, en els serveis socials i de salut mental d’arreu del món. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director general / Organització Mundial de la Salut La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xi Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Declaracions de suport Dévora Kestel, directora, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies, Organització Mundial de la Salut, Ginebra Arreu del món, cada vegada s’és més conscient de la importància de la salut mental i de prestar uns serveis i uns suports centrats en la persona, així com de fomentar un abordatge basat en els drets humans i que impulsi la recuperació. Aquesta tendència va acompanyada del reconeixement que els sistemes de salut mental dels països de renda baixa, mitjana i alta no compleixen amb les seves obligacions envers molts individus i comunitats perquè ofereixen un accés limitat i uns serveis de baixa qualitat i vulneren els drets humans. És inacceptable que les persones usuàries dels serveis de salut mental estiguin exposades a unes condicions de vida inhumanes i a unes pràctiques terapèutiques perjudicials, així com a situacions de violència, de negligència i d’abús. Segons diversos informes, un bon nombre de serveis no satisfan les necessitats de les persones o no els donen el suport que els cal per poder viure amb independència en la seva comunitat, raó per la qual la interacció amb aquests serveis sovint fa que se sentin desesperades i desempoderades. En el context més ampli de la comunitat, les persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són objecte d’estigma, de discriminació i d’importants desigualtats que impregnen tots els aspectes de la seva vida. Se’ls nega l’oportunitat de viure on vulguin, de casar- se, de formar una família, d’anar a l’escola, de buscar feina i de gaudir d’activitats de lleure. Si volem canviar aquesta situació, cal que adoptem abordatges basats en la recuperació i en els drets humans. Un abordatge basat en la recuperació garanteix que els serveis situïn les persones al centre de l’atenció que necessitin. El seu objectiu és donar suport a les persones perquè puguin definir com entenen la seva recuperació, i ajudar-les a recuperar el control de la seva identitat i de la seva existència, a tenir esperança en el futur i a trobar un sentit a la vida gràcies, per exemple, a la feina, a les relacions personals, a la participació en la comunitat o a l’espiritualitat. Els abordatges basats en la recuperació i en els drets humans tenen molts punts en comú. Tots dos fomenten drets clau recollits en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, com ara la igualtat, la no-discriminació, la capacitat jurídica, el consentiment informat i la inclusió comunitària. Ara bé, l’abordatge basat en els drets humans imposa obligacions als països amb la finalitat que promoguin aquests drets. Mitjançant aquests mòduls de formació i orientació, desenvolupats en el marc de la iniciativa QualityRights, l’Organització Mundial de la Salut ha adoptat mesures contundents per abordar aquests reptes i ajudar els països a complir les seves obligacions internacionals en matèria de drets humans. Aquestes eines permeten dur a terme diverses accions crucials orientades a promoure la participació i la inclusió comunitària per a les persones amb experiència viscuda de trastorn mental; a impulsar l’entrenament en habilitats socials per posar fi a l’estigma i a la discriminació i per fomentar els drets i la recuperació; a enfortir el suport entre iguals i les organitzacions de la societat civil amb la finalitat de crear relacions de suport mutu i d’empoderar les persones perquè reclamin que els serveis socials i de salut mental adoptin un abordatge centrat en la persona i en els drets humans. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Confio que els diferents països facin servir aquestes eines de l’Organització Mundial de la Salut per donar una resposta global als reptes a què han de fer front les persones amb trastorn mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones a gaudir dels més alts estàndards possibles en matèria de salut física i mental. QualityRights ofereix un nou abordatge de l’atenció en salut mental; un abordatge basat en els drets i orientat a la recuperació. Aquesta iniciativa de l’Organització Mundial de la Salut és molt encertada. Cada vegada es fa més palès que les polítiques i els serveis de salut mental han de canviar a tot el món. És molt freqüent que els serveis per a les persones amb discapacitat psicosocial i altres trastorns de salut mental recorrin a la coacció, a la sobremedicació i a la institucionalització. Aquesta situació és inacceptable, atès que pot continuar reforçant l’estigma i la impotència, tant entre els usuaris com entre els professionals dels serveis de salut mental. Totes les parts interessades —des dels responsables de polítiques fins als professionals de la salut mental i els usuaris dels serveis de salut mental— han de disposar de coneixements i d’aptituds que els permetin gestionar el canvi d’una manera efectiva, així com desenvolupar serveis de salut mental sostenibles i basats en els drets. La iniciativa QualityRights, mitjançant uns mòduls específics i ben concebuts, proporciona els coneixements i les aptituds necessàries per aconseguir-ho, a més de demostrar d’una manera convincent que el canvi és possible i que aquest canvi es traduirà en una situació favorable per a totes les parts. En primer lloc, les persones amb discapacitat i amb altres trastorns de salut mental, que potser necessiten serveis de salut mental, estaran motivades a utilitzar uns serveis que les empoderen i que respecten les seves opinions. En segon lloc, els professionals dels serveis seran competents i confiaran en l’aplicació de mesures que impedeixen la coacció. A conseqüència d’això, es reduiran les asimetries de poder i, a la vegada, es reforçaran la confiança mútua i l’aliança terapèutica. Deixar enrere el llegat d’abordatges de l’atenció en salut mental —obsolets i basats en asimetries de poder, en la coacció i en la discriminació— no serà un camí fàcil. Ara bé, cada vegada és més obvi que cal un canvi a escala global —tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta— per aconseguir uns serveis de salut mental basats en els drets i en l’evidència. La iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus materials de formació i orientació són unes eines summament útils que ajudaran i empoderaran totes les parts interessades que vulguin anar en aquesta direcció. Recomano sense reserves que tots els països se sumin a la iniciativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat Les persones amb discapacitat, en especial les que tenen discapacitat psicosocial i intel·lectual, sovint són objecte de vulneracions dels drets humans en el context dels serveis de salut mental. En molts països, la legislació en matèria de salut mental permet l’hospitalització i el tractament involuntaris de persones amb discapacitat a causa de la seva deficiència —tant real com percebuda— i d’altres factors, com ara la «necessitat mèdica» i la «perillositat». Molts serveis de salut mental recorren amb regularitat a l’aïllament i a la immobilització física en casos de crisis emocionals i malestar greu, però també els fan servir com a càstig. Les dones i les nenes amb discapacitat psicosocial i intel·lectual solen estar exposades a la violència i sovint són sotmeses a diverses pràctiques perjudicials en entorns de salut mental, com ara l’anticoncepció, l’avortament i l’esterilització forçosos. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xiii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental En aquest context, la iniciativa QualityRights de l’OMS pot proporcionar una orientació essencial sobre com implantar serveis de salut mental i donar respostes basades en la comunitat des de la perspectiva dels drets humans, tot oferint un camí per posar fi a la institucionalització i al tractament involuntari de les persones amb discapacitat. Aquesta iniciativa exigeix impartir formació als professionals sanitaris perquè proporcionin a les persones amb discapacitat una atenció i suport psicosocialsc que respectin els seus drets. En promoure el compliment dels marcs de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) i de l’Agenda 2030, els mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS ens apropen a fer valdre els drets de les persones amb discapacitat. Julian Eaton, director, Salut Mental, CBM International L’augment de l’interès per la salut mental com a eix de desenvolupament ofereix l’oportunitat de reduir les enormes diferències que hi ha pel que fa a l’atenció i al suport i de permetre que les persones puguin fer valdre, en tots els casos, el seu dret a una atenció sanitària de qualitat. Al llarg de la història, els serveis de salut mental han tendit a ser molt deficients i no han tingut en compte les prioritats i les opinions de les persones que n’eren usuàries. El programa QualityRights de l’OMS ha contribuït significativament a adoptar els mitjans necessaris per mesurar els serveis de salut mental d’acord amb els estàndards de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat. Això sovint representa un canvi de paradigma amb relació a la manera com els serveis han funcionat històricament. Aquests nous mòduls de formació i orientació són un recurs excel·lent que facilita una millor pràctica a l’hora de donar suport a les persones amb trastorn mental i discapacitat psicosocial i que fomenta entorns més saludables que afavoreixen la recuperació. Encara queda un llarg camí per fer, però el programa QualityRights és una eina crucial per als professionals dels serveis i els usuaris, atès que estableix les directrius per dur a terme una reforma pràctica dels serveis, amb independència del país on estiguin, que valora la dignitat i el respecte. Charlene Sunkel, directora general, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental El conjunt de materials de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut fomenta un sòlid abordatge participatiu. Reconeix els valors i la importància de l’experiència viscuda de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a l’hora de fomentar-ne la recuperació, d’emprendre activitats de promoció, de dur a terme estudis de recerca i de reduir l’estigma i la discriminació. Les eines de la iniciativa QualityRights garanteixen el compliment dels estàndards en matèria de drets humans i implementen estratègies per posar fi a les pràctiques coactives. Expliquen de quina manera les persones amb experiència viscuda poden aportar suport entre iguals, a més de contribuir a desenvolupar, dissenyar, implantar, supervisar i avaluar els serveis socials i de salut mental. L’experiència viscuda va molt més enllà de l’adquisició de coneixements i d’aptituds. La vivència prové d’una profunda comprensió, tant de l’impacte social i en matèria de drets humans que comporta el fet de viure amb una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, com de les adversitats patides en sentir el rebuig, la segregació i la discriminació. Prové d’haver de lluitar per moure’s per un sistema de salut mental que sovint no proporciona els serveis ni el suport que beneficiarien una persona com a individu únic i que satisfarien les seves necessitats de recuperació específiques. El sistema de salut mental no és l’únic sistema de la societat que posa obstacles que les persones han de superar; l’accés a altres oportunitats vitals, com ara l’educació, un lloc de treball, l’habitatge, la salut en general i el benestar, pot suposar un repte igual d’important. Les perspectives úniques i La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xiv Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental profundes de les persones amb experiència viscuda poden ser el catalitzador per al canvi i la transformació de tots els sistemes de la societat per protegir els drets humans, fomentar la inclusió comunitària, millorar la qualitat de vida i promoure l’empoderament, aspectes que en tots els casos poden contribuir a millorar la salut mental i el benestar. Kate Swaffer, presidenta, Dementia Alliance International Ha estat un honor i un plaer per a Dementia Alliance International (DAI) treballar amb la iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus col·laboradors en un projecte tan cabdal com aquest. A la pràctica, s’ha tendit a no tenir en compte els drets humans per a les persones amb demència. Ara, però, aquests mòduls introdueixen un nou abordatge a la salut mental, així com a la demència, un trastorn neurodegeneratiu que provoca discapacitats cognitives. A diferència de l’actual camí postdiagnòstic per a la demència, que se centra només en els dèficits i es tradueix únicament en discapacitat i en dependència, aquest nou abordatge i aquests mòduls únics i formadors fomenten els drets, encoratgen les persones amb demència i els donen suport perquè puguin viure d’una manera més positiva. Els mòduls promouen la necessitat d’un accés clar als drets i són unes eines molt pràctiques que totes les persones, sense excepció, poden fer servir. En essència, prenen principis clau dels drets humans i fan que siguin viables a la pràctica. Són tan apropiats i efectius per als professionals sanitaris com per a les persones amb demència i els seus familiars. Així, per exemple, en subratllar la necessitat i els beneficis del suport entre iguals —un servei gratuït que la DAI ha estat oferint a les persones amb demència des del 2003, fins i tot abans que aquest suport es posés en marxa oficialment— i en centrar-se en la qüestió de la capacitat jurídica i en la seva pertinència segons l’article 12 de la CDPD, aquests mòduls ofereixen maneres tangibles d’informar millor els professionals i els familiars per tal de garantir que a les persones amb demència no se’ls continuï denegant els seus drets. Personalment, tinc plena confiança que aquests mòduls ajudaran totes les persones amb problemes de salut mental i discapacitats psicosocials, intel·lectuals o cognitives a gaudir d’una qualitat de vida millor. Ana Lucia Arellano, presidenta, International Disability Alliance La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides és un tractat pioner sobre els drets humans que promou un canvi de paradigma, consistent a deixar de considerar les persones amb discapacitat com a receptores de serveis de beneficència o de tractament mèdic per passar-les a reconèixer plenament com a subjectes de drets. Aquest canvi de paradigma és especialment significatiu per a les persones amb discapacitat intel·lectual, psicosocial i múltiple, o per a les persones amb unes necessitats de suport més intensives. L’article 12 de la CDPD és clau per promoure aquest canvi, atès que reconeix que les persones amb discapacitat poden exercir la seva capacitat jurídica plena. Aquest és el dret humà fonamental que estableix les bases per exercir la resta dels drets. QualityRights és una eina excel·lent perquè els especialistes i els professionals de la salut comprenguin millor la CDPD i s’hi adhereixin. Estableix un pont entre les persones amb discapacitat psicosocial, els usuaris i supervivents de psiquiatria, i els serveis de salut mental i el sector sanitari, tot respectant els principis i els valors de la CDPD. Els mòduls de QualityRights s’han elaborat en estreta col·laboració amb els usuaris i supervivents dels serveis de salut mental, de manera que vinculen les seves veus als missatges transmesos als estats part de la CDPD. International Disability Alliance (IDA) i les seves organitzacions membres celebren amb satisfacció la feina duta a terme en el marc de la iniciativa QualityRights. Animem fermament l’OMS a continuar els seus esforços per transformar les lleis, les La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xv Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental polítiques i els sistemes de salut mental fins que compleixin la CDPD, així com a fer-se ressò de les fortes veus que reclamen «Res sobre nosaltres sense nosaltres!». Connie Laurin-Bowie, directora executiva, Inclusion International La iniciativa QualityRights de l’OMS pretén empoderar els individus, així com les organitzacions de persones amb discapacitat, perquè coneguin els seus drets humans i impulsin el canvi per poder viure amb independència en la comunitat i poder rebre el suport adient. Inclusion International celebra aquesta iniciativa, que pretén promoure els drets que sovint es neguen a les persones amb discapacitat intel·lectual; concretament, el dret a accedir a uns serveis de salut mental adequats en el marc de la comunitat; el dret a decidir; el dret a tenir una vida familiar; el dret a viure en la comunitat, i el dret a ser ciutadans actius. QualityRights és una aportació molt valuosa als nostres esforços col·lectius per configurar i influenciar unes polítiques i pràctiques que permetin la inclusió de totes les persones en les seves comunitats. Alan Rosen, catedràtic, Illawarra Institute of Mental Health, Universitat de Wollongong, i Brain & Mind Centre, Universitat de Sydney, Austràlia. La llibertat és terapèutica. Promoure els drets humans en els nostres serveis de salut mental pot contribuir a la curació. Pot garantir que, sempre que sigui possible, una persona que visqui amb un trastorn de salut mental: a) conservi el dret d’elecció de l’assistència i de l’atenció que rep i en tingui un control, i b) rebi, si cal, un bon suport clínic i domiciliari per poder viure en la comunitat sense traves, «en el seu propi terreny i d’acord amb les seves condicions». Després d’una llarga història de defensa dels drets humans en el camp de la psiquiatria, aquests mòduls demostren que és possible satisfer sense contradiccions el dret a una atenció adequada i a tots els drets humans i a totes les llibertats fonamentals. Cal reduir la coacció en l’atenció sanitària, com ara la immobilització física, l’aïllament, la medicació forçosa, les unitats d’hospitalització tancades amb pany i clau, la reclusió en espais limitats i l’emmagatzematge institucional. Per tal que en l’atenció sanitària s’assoleixi un grau de llibertat òptim, cal dur a terme un canvi radical, com ara una sistematització generalitzada d’alternatives pràctiques basades en l’evidència per impedir la coacció; és a dir, portes obertes, instal·lacions de descans obertes, un accés lliure i obert, comunitats obertes, ments obertes, converses obertes entre iguals, suport a la vida comunitària, una millora de la comunicació individual i familiar, habilitats i suport per a la resolució de problemes, documents de voluntats anticipades, formació en tècniques d’alleujament i de desescalada, suport a la presa de decisions, orientació cap a la recuperació per part de tots els serveis i de tots els professionals experts i elaboració conjunta de polítiques amb totes les parts interessades. El programa QualityRights de l’OMS, basat en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, consta d’un conjunt de mòduls molt pràctics. A nosaltres, com a professionals, aquests mòduls ens ofereixen una trajectòria i un horitzó cap al qual treballar, i no pas una resposta finita o un límit temporal. A més d’optimitzar els serveis clínics i de suport, les nostres accions polítiques, jurídiques i socials amb les persones usuàries dels serveis i amb els seus familiars s’han de combinar amb la nostra pròpia emancipació com a professionals del pensament institucional i de les restriccions que comporten les pràctiques habituals en l’atenció a la salut mental. Només així, tots junts, podrem millorar significativament les perspectives d’una vida empoderada, amb sentit i enriquidora, amb ciutadania plena i amb tots els drets, per a les persones amb problemes de salut mental greus, persistents o recurrents. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xvi Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Victor Limaza, activista i formador del Programa «Discapacitat i Justícia» de Documenta, A. C. (Mèxic) La dignitat i el benestar són conceptes estretament interrelacionats. Avui dia, es qüestionen els criteris mitjançant els quals jutgem el patiment psicològic com si només fos un seguit de desequilibris neuroquímics, així com la idea que determinades manifestacions de la diversitat humana són patologies que cal atacar per protegir la persona i la societat de suposats perills, malgrat que les intervencions emprades poden vulnerar drets i causar uns danys irreversibles. La perspectiva interdisciplinària i holística, que permet abordar el malestar subjectiu sense malmetre la dignitat ni la capacitat de la persona per prendre decisions, fins i tot en situacions crítiques, hauria de ser el fonament sobre el qual s’elaboressin els nous models d’atenció en salut mental, tot respectant els principis de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). És possible comprendre l’experiència d’una persona que afronta un estat crític en la seva salut mental gràcies al vincle generat per l’empatia, l’escolta, el diàleg obert, l’acompanyament (en especial, d’iguals), el suport en la presa de decisions, la vida comunitària i els documents de voluntats anticipades amb salvaguardes molt estrictes. Les persones amb discapacitat psicosocial són expertes en salut mental a causa de la seva pròpia experiència, i cal implicar-les en el desenvolupament d’instruments que tinguin la recuperació com a finalitat. La iniciativa QualityRights de l’OMS és un bon exemple d’aquest canvi de paradigma, atès que proporciona eines i estratègies per a l’atenció en salut mental amb els estàndards més alts en matèria de respecte dels drets humans. No hi ha dubte que el gaudi ple i equitatiu de tots els drets humans per part de totes les persones promou la salut mental. Peter Yaro, director executiu, BasicNeeds-Ghana El conjunt de documents de formació i orientació de l’OMS és una extensa col·lecció de materials que tenen com a objectiu millorar el treball en salut mental i el desenvolupament inclusiu basat en els drets. Representen, per tant, un pas significatiu cap a una programació i integració eficaces de les discapacitats, en especial de les discapacitats psicosocials, intel·lectuals i del desenvolupament, en les intervencions orientades a satisfer les necessitats i els drets de les persones, tal com preveu la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). La iniciativa QualityRights representa un salt enorme cap a la ferma recomanació que les persones amb experiència viscuda formin part de la conceptualització i implantació de les intervencions, així com del seguiment i avaluació dels assoliments del projecte. Aquesta orientació permet garantir la sostenibilitat de les iniciatives, raó per la qual es recomana que els professionals, els usuaris dels serveis, els cuidadors i totes les parts interessades facin ús d’aquests documents. En l’abordatge que presenten, no hi ha lloc per perpetrar la violència ni l’abús envers persones especialment vulnerables. Michael Njenga, president, Xarxa Panafricana per a Persones amb Discapacitat Psicosocial, membre del Consell Executiu, Africa Disability Forum i conseller delegat d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria, Kenya S’està produint un canvi de paradigma en la manera com hem d’abordar la salut mental a escala mundial. L’impuls d’aquest canvi ha estat fruit de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD), de l’adopció dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS) i de l’Agenda 2030 per al Desenvolupament Sostenible. Les eines i materials de la iniciativa QualityRights de l’OMS per a la formació i l’orientació es basen en aquest dret humà internacional clau i en els instruments internacionals de desenvolupament. Aquesta iniciativa adopta un enfocament basat en els drets humans a l’efecte de garantir que els serveis de salut mental es prestin en un marc de drets humans i siguin sensibles a les necessitats de les persones La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xvii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental. Aquests materials també subratllen la necessitat de prestar els serveis al més a prop possible d’on visquin les persones. L’abordatge de QualityRights reconeix la importància de respectar la dignitat inherent a cada individu i de garantir que totes les persones amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental tinguin veu, poder i capacitat d’elecció en accedir als serveis de salut mental. Aquest és un element essencial de la reforma dels sistemes i serveis de salut mental, tant a escala mundial com local i nacional. Per consegüent, és fonamental assegurar-se que aquestes eines de formació i materials d’orientació es fan servir àmpliament amb la finalitat última que es tradueixin en resultats tangibles en tots els àmbits per a les persones amb experiència viscuda, els seus familiars, les comunitats on viuen i societats senceres. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xviii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Què és la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut? Més informació : https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human- rights-in-mental-health-and-related-areas La iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) té el propòsit de millorar la qualitat de l’atenció i del suport que es presten en els serveis socials i de salut mental i de promoure els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva arreu del món. Adopta un enfocament participatiu per aconseguir els objectius següents: Crear capacitat per combatre l’estigmatització i la discriminació i per promoure els drets humans i la recuperació. Millorar la qualitat de l’atenció i de les condicions dels drets humans en els serveis socials i de salut mental. Crear uns serveis basats en la comunitat i orientats a la recuperació que respectin i promoguin els drets humans. Donar suport al desenvolupament d’un moviment de la societat civil per promoure i influenciar la formulació de polítiques. Reformar polítiques i lleis nacionals en consonància amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat i altres estàndards internacionals en matèria de drets humans. 4 2 1 3 5 La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xix Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació Els mòduls de formació i orientació següents, així com les presentacions de diapositives que els acompanyen, són part de la iniciativa QualityRights de l’OMS i es poden consultar a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Eines per a la transformació dels serveis • Caixa d’eines d’avaluació de la iniciativa QualityRights de l’OMS • La transformació dels serveis i la promoció dels drets humans Eines de formació Mòduls bàsics • Els drets humans • La salut mental, la discapacitat i els drets humans • La recuperació i el dret a la salut • La capacitat jurídica i el dret a decidir • Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament Mòduls especialitzats • El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades • Estratègies per posar fi a l’aïllament i la contenció • Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar Eines d’avaluació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació Eines d’orientació • Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en la salut mental i en altres àmbits relacionats • La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans Eines d’autoajuda • Planificació de la recuperació centrada en la persona per a la salut mental i el benestar: eina d’autoajuda La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xx Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Sobre aquesta formació i orientació Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights tenen com a propòsit augmentar els coneixements, les habilitats i la comprensió entre les parts interessades clau sobre com promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com millorar la qualitat dels serveis i dels suports prestats en l’àmbit de la salut mental i en altres àmbits relacionats, en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans i, en particular, amb la Convenció de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat i amb l’abordatge de la recuperació. A qui s’adreça aquesta formació i orientació? • A les persones amb discapacitat psicosocial. • A les persones amb discapacitat intel·lectual. • A les persones amb discapacitat cognitiva, incloent-hi demència. • A les persones que són o han estat usuàries dels serveis socials i de salut mental. • Als gestors sanitaris, de salut mental i de serveis socials. • Als professionals de la salut mental i d’altres disciplines (com ara metges, infermers, psiquiatres, infermers psiquiàtrics i geriàtrics, neuròlegs, geriatres, psicòlegs, terapeutes ocupacionals, treballadors socials, treballadors de suport comunitari, assistents personals, agents de suport entre iguals i voluntaris). • A altres persones que treballin en l’àmbit dels serveis socials i de la salut mental o que hi prestin serveis, incloent-hi els serveis comunitaris i els serveis d’atenció domiciliària (com ara ajudants, personal de neteja, de cuina, de manteniment i administradors). • A les organitzacions no governamentals (ONG), a les associacions i organitzacions religioses que treballin en l’àmbit de la salut mental, dels drets humans o en altres àmbits pertinents (com ara organitzacions de persones amb discapacitat; organitzacions d’usuaris o supervivents de psiquiatria, organitzacions de defensa dels drets en salut mental). • Als familiars, a les persones de suport i a altres cuidadors. • Als ministeris pertinents (de sanitat, de drets socials, d’educació, etc.) i als responsables de polítiques. • A les institucions i serveis governamentals pertinents (com ara la policia, el poder judicial, el personal de presons, els organismes que supervisen o inspeccionen centres d’internament — incloent-hi els serveis socials i de salut mental—, les comissions de reforma legislativa, els consells de persones amb discapacitat i les institucions nacionals de drets humans). • A altres organitzacions i parts interessades pertinents (com ara defensors dels drets en matèria de salut mental, advocats i organitzacions d’assistència jurídica, acadèmics, estudiants universitaris, líders comunitaris o espirituals i, si escau, curanderos tradicionals). Qui ha d’impartir la formació? És convenient que aquesta formació la dissenyi i la imparteixi un equip multidisciplinari que inclogui, entre d’altres, persones amb experiència viscuda, membres d’organitzacions de persones amb discapacitat i professionals que treballin en l’àmbit de la salut mental, de la discapacitat i en altres àmbits relacionats. Si la formació pretén abordar específicament els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, és important comptar amb representants d’aquest grup com a responsables de la formació. De la mateixa manera, si el propòsit és reforçar les capacitats pel que fa als drets de les persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva, els responsables de la formació també haurien de pertànyer a aquests grups. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxi Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Per aconseguir que els debats siguin més àgils i dinàmics, hi ha diverses opcions, com ara sol·licitar la col·laboració de formadors que tinguin coneixements específics sobre un apartat determinat de la formació per a alguns aspectes en concret dels materials que es vulguin impartir. També pot ser útil disposar d’un equip de formadors per a apartats específics de la formació. Convé que els formadors estiguin familiaritzats amb la cultura i el context del lloc on s’imparteixi la formació. Pot ser que calgui dur a terme sessions de formació de formadors per crear un equip de persones que puguin impartir la formació en una cultura o un context determinats. Aquestes sessions de formació per a formadors haurien d’incloure persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com altres parts interessades locals que contribueixin a millorar la qualitat dels serveis socials i de salut mental i els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectuals o cognitiva. Com s’ha d’impartir la formació? Si és possible, cal impartir tots els mòduls de formació QualityRights, començant pels cinc mòduls principals. Després, es pot impartir una formació més exhaustiva mitjançant els mòduls especialitzats (vegeu més amunt). Tota la formació es pot completar realitzant diversos tallers al llarg d’uns quants mesos. No és necessari completar un mòdul de formació independent en un sol dia, sinó que es pot dividir en diferents temes i impartir-lo al llarg d’uns quants dies. Atès que els materials de formació són força extensos, i que és possible que el temps i els recursos siguin limitats, es pot adaptar la formació segons els coneixements i l’experiència del grup, així com en funció dels resultats que es vulguin obtenir. Per tant, la manera d’utilitzar i d’impartir aquests materials de formació es pot adaptar a diferents contextos i necessitats. • Per exemple, si els participants encara no tenen experiència en els àmbits de salut mental, drets humans i recuperació, seria important fer un taller d’entre quatre i cinc dies de durada utilitzant els cinc mòduls principals de la formació. A l’enllaç següent trobareu un programa de mostra de cinc dies de durada: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample- program-QR-training.pdf • Si els participants ja tenen coneixements bàsics sobre els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva, però necessiten uns coneixements més avançats sobre com promoure a la pràctica i específicament el dret a la capacitat jurídica, es podria organitzar un taller que el primer dia se centrés en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir, i després dedicar els dies 2, 3 i 4 al mòdul especialitzat El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades (o alguns apartats seleccionats d’aquest mòdul). A l’hora d’adaptar els materials educatius segons les necessitats específiques de la formació, també és important que prèviament es revisin tots els mòduls que s’impartiran per tal d’eliminar-ne les repeticions innecessàries. • Per exemple, si es té la intenció d’impartir una formació que abasti tots els mòduls principals, no caldrà tractar el tema 5 (que se centra en l’article 12) ni el tema 6 (que se centra en l’article 16), ja que aquestes qüestions s’abordaran amb deteniment en els mòduls posteriors La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental (en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir i en el mòdul Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament, respectivament). • Ara bé, si es preveu impartir una formació introductòria basada únicament en el mòdul 2, aleshores serà fonamental tractar els temes 5 i 6 d’aquest mòdul, ja que els participants no tornaran a estar en contacte amb aquests temes i articles. Aquests exemples il·lustren algunes de les diferents maneres en què es poden emprar els materials de formació. També hi ha altres variacions i permutacions possibles segons les necessitats i els requisits de la formació en un context específic. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxiii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Orientacions per als formadors Principis per impartir el programa de formació Participació i interacció La participació i la interacció són fonamentals per a l’èxit d’aquesta formació. Cal considerar tots els participants com a individus que poden aportar coneixements i punts de vista molt valuosos. A l’hora de proporcionar-los prou temps i espai, el formador s’ha d’assegurar, en primer lloc, que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva siguin escoltades i incloses en la formació. La dinàmica de poder existent en els serveis i en la societat en general pot fer que algunes persones siguin reticents a expressar les seves opinions. En general, però, el formador ha de subratllar la importància d’escoltar les opinions de tots els participants. Es pot donar el cas que algunes persones siguin tímides o se sentin incòmodes i que no hi diguin la seva, cosa que pot denotar una manca d’inclusió o un sentiment d’inseguretat en el grup. Els formadors s’han d’esforçar al màxim per involucrar tots els participants en la formació. Normalment, després que les persones hagin donat la seva opinió una vegada i s’hagin sentit escoltades, tindran més seguretat i estaran més disposades a parlar i a participar en els debats. La formació és una experiència d’aprenentatge compartida. Convé que els formadors agraeixin totes les preguntes i que, sempre que puguin, també les responguin totes perquè ningú no se senti exclòs. Sensibilitat cultural Els formadors han de tenir en compte la diversitat dels participants i han de ser conscients que són molts els factors que han configurat les seves experiències i els seus coneixements, com ara la cultura, el gènere, la condició de migrant o l’orientació sexual. Es recomana emprar un llenguatge culturalment sensible i proporcionar exemples pertinents per a les persones que visquin en el país o en la regió on s’estigui duent a terme la formació. Així, per exemple, segons el país o el context, és possible que les persones expressin o descriguin les seves emocions i els seus sentiments, o que parlin de la seva salut mental, de maneres diferents. A més, els formadors s’han d’assegurar que durant la formació no passin per alt alguns dels problemes a què s’enfronten determinats grups del país o de la regió (per exemple, les persones indígenes i altres minories ètniques, les minories religioses, les dones, etc.). També caldrà tenir en compte si les qüestions abordades provoquen sentiments de vergonya o són tabú. Un entorn obert i sense prejudicis Els debats oberts són essencials i totes les opinions mereixen ser escoltades. L’objectiu de la formació és treballar plegats per trobar maneres de millorar el respecte pels drets de les persones usuàries dels serveis socials i de salut mental i de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva dins de la comunitat en general. Durant aquesta formació, és possible que algunes persones expressin opinions i sentiments intensos. És important que el formador proporcioni un espai durant la formació perquè les persones puguin posar de manifest les seves opinions i els seus sentiments. Això significa donar-los prou temps per parlar de les seves experiències sense interrupcions i assegurar-se que la resta dels participants les escoltin i reaccionin d’una manera adequada i respectuosa. No cal estar d’acord amb les persones per comunicar-s’hi amb eficàcia. Quan sorgeixi un debat, pot ser útil recordar als participants que tots persegueixen el mateix objectiu —aconseguir el respecte pels drets humans en els serveis socials i de salut mental i en la comunitat— i que cal escoltar totes les veus per aprendre plegats. Pot ser útil establir algunes normes que hauran de seguir tots els La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxiv Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental participants (com ara respecte, confidencialitat, reflexió crítica, no-discriminació) i referir-s’hi sempre que calgui. És important recordar que potser algunes persones mai no han tingut l’oportunitat de parlar lliurement i en un entorn segur (per exemple, les persones amb experiència viscuda i els seus familiars, i també alguns professionals de la salut). Per tant, és essencial crear un espai segur que permeti escoltar totes les veus. Ús del llenguatge Els formadors han de tenir en compte la diversitat dels participants. Les persones que prenguin part en la formació tindran uns orígens i uns nivells educatius diferents. Convé emprar un llenguatge entenedor per a tots els participants (així, per exemple, s’ha d’evitar usar/explicar termes mèdics, legals i tècnics molt especialitzats, sigles, etc.) i cal assegurar-se que tothom comprèn els conceptes i missatges clau. Tant el llenguatge com la complexitat de la formació s’han d’adaptar a les necessitats específiques del grup. Per això, és important que els formadors facin pauses, que posin exemples quan calgui i que dediquin temps a fer preguntes i a comentar-les amb els participants per tenir la certesa que els conceptes i els missatges s’entenen correctament. Sempre que sigui possible, els formadors hauran d’emprar un llenguatge que permeti que models d’ansietat no mèdics i/o culturalment específics formin part del debat (per exemple, malestar emocional, experiències inusuals, etc.) (1). Ajustos raonables Per tenir la certesa que totes les persones són incloses en la formació, a vegades serà necessari adaptar la manera de comunicar-s’hi i caldrà emprar, per exemple, materials visuals i d’àudio, adaptacions fàcils de llegir i llenguatge de signes, a més d’ajudar-les a redactar alguns exercicis o de permetre que vinguin acompanyades del seu assistent o assistenta personal. Com actuar en el context legislatiu i polític actual Durant la formació, és possible que alguns participants expressin preocupació amb relació al context legislatiu o polític del seu país, perquè pot ser que no estigui en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans, inclosa la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). D’una manera similar, és possible que alguns dels continguts de la formació siguin contraris a la legislació o política nacional vigents. Així, per exemple, les lleis que preveuen ingrés hospitalari i tractament involuntaris contradiuen l’abordatge general d’aquests mòduls de formació. A més, la qüestió sobre el suport a la presa de decisions pot fer l’efecte que entra en conflicte amb la legislació nacional vigent en matèria de tutela. Una altra preocupació pot ser el fet que els recursos nacionals per implantar nous abordatges siguin escassos o inexistents. Tot això pot fer que els participants facin preguntes sobre la responsabilitat, la seguretat, el finançament i el context polític i social més ampli en què viuen i treballen. En primer lloc, els formadors han d’assegurar als participants que els mòduls no pretenen fomentar pràctiques que entrin en conflicte amb els requisits de la legislació o política nacional ni que els facin córrer el risc d’estar fora de la llei. En aquells contextos en què la legislació i la política contradiguin els estàndards de la CDPD, és important defensar un canvi de política i una reforma legislativa. Malgrat que els estats part de la CDPD tenen l’obligació immediata de posar fi a les vulneracions d’aquesta Convenció i d’altres instruments internacionals de drets humans, és important reconèixer que l’assoliment del ple respecte dels drets de la CDPD requereix temps i diverses accions en tots els àmbits de la societat. Per tant, un marc legal i polític obsolet no hauria de representar cap impediment perquè les persones actuïn. Hi ha moltes coses que es poden fer a escala individual i en el dia a dia per canviar les actituds i les pràctiques dins dels límits de la llei i per començar a aplicar la CDPD. Així, per exemple, els tutors tenen un mandat oficial basat en la legislació d’un país que els autoritza a prendre decisions en nom La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxv Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental d’altres persones, però això no els impedeix donar-los suport a l’hora de prendre les seves pròpies decisions i, en última instància, de respectar aquestes decisions. Aquesta formació proporciona una orientació per tractar diversos temes que són clau a l’hora de promoure un abordatge basat en els drets humans en el marc dels serveis socials i de salut mental. És important que al llarg de la formació els formadors encoratgin els participants a debatre com els afecten les mesures i estratègies fomentades en els materials de formació i com les poden posar en pràctica dins dels paràmetres dels marcs polítics i normatius existents. Els canvis en les actituds i en les pràctiques, en combinació amb una defensa efectiva dels drets en salut mental, es poden traduir en canvis positius en la política i en la legislació. Una actitud positiva i motivadora Els formadors han de subratllar que la formació ha estat dissenyada per compartir eines i coneixements bàsics i estimular la reflexió per tal de trobar unes solucions útils en el context dels participants. És probable que ja hi hagi algunes accions positives i que els mateixos participants, o altres persones o serveis, ja les estiguin duent a terme. Es poden emprar aquests exemples positius per crear unitat i demostrar que tothom pot contribuir al canvi. Treball en grup Al llarg dels exercicis, el formador demanarà als participants que treballin en grups. Aquests grups es poden formar d’una manera flexible, segons triïn els participants, o bé a l’atzar o en funció de les seves preferències. Si algun participant no se sent còmode en un grup determinat, caldrà tenir-ho en compte. Tots els exercicis de la formació han estat pensats per afavorir la participació i el debat i perquè els participants puguin aportar idees i trobar solucions per si mateixos. La funció del formador consisteix a guiar els debats i, si escau, a plantejar idees o reptes específics per fer-los més estimulants. Si algun participant no vol prendre part en algunes de les activitats de la formació, caldrà respectar-ho. Notes per als formadors Els mòduls de formació contenen notes per als formadors. Són de color blau i inclouen exemples de respostes o altres instruccions adreçades exclusivament a ells, raó per la qual no s’han de llegir als participants. El text de la presentació i les preguntes i els comentaris adreçats als participants són de color negre. Les diapositives que acompanyen els mòduls de formació estan disponibles a: Avaluació de la formació QualityRights Els qüestionaris d’avaluació prèvia i posterior de QualityRights que formen part d’aquest paquet de formació han estat dissenyats, tant per mesurar l’impacte de la formació com per millorar-la amb vista als tallers de formació que es duguin a terme en el futur. Els participants hauran d’emplenar el qüestionari d’avaluació prèvia a la formació abans de començar la formació. Caldrà reservar 30 minuts per fer aquesta activitat. Al final de la formació, els participants hauran d’emplenar el qüestionari d’avaluació posterior a la formació. També disposaran de 30 minuts per fer-ho. Cal crear un identificador (ID) únic per a cada participant, amb independència que els qüestionaris es contestin a mà o en línia. Tant en el qüestionari d’avaluació prèvia com en el d’avaluació posterior cal fer servir el mateix ID. Una manera de crear identificadors únics consisteix, per exemple, a utilitzar el La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxvi Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental nom del país on s’imparteixi la formació i afegir-hi un nombre comprès entre 1 i 25 (o el nombre de participants que hi hagi en el grup). Així, per exemple, un participant podria rebre l’ID únic de Jakarta12. Es recomana posar els qüestionaris d’avaluació prèvia i posterior en les carpetes dels participants abans no comenci la formació, i comprovar que en tots els casos contenen un ID únic. Així es tindrà la certesa que cada participant ha rebut l’ID únic correcte. No cal fer-ne un seguiment, ja que els qüestionaris són anònims, però és important assegurar-se que cada persona tingui el mateix ID en tots dos qüestionaris. Quan els participants hagin acabat d’emplenar el qüestionari d’avaluació posterior a la formació, el formador encetarà un debat perquè puguin dir què els ha semblat la formació, quines parts els han agradat i consideren que són útils, quines parts no els han agradat i consideren que no són útils, i qualsevol altra opinió que vulguin posar en comú. També serà un bon moment perquè comentin quines de les accions i estratègies abordades durant la formació tenen la intenció de posar en pràctica. Cal imprimir els dos qüestionaris —el d’avaluació prèvia i el d’avaluació posterior— abans de la formació. Les versions per imprimir i repartir estan disponibles a: • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació: • https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Vídeos de formació Cal que els formadors revisin tots els vídeos que hi hagi disponibles en el mòdul i que triïn els que siguin més adequats per projectar durant la formació. Els enllaços dels vídeos poden canviar amb el pas del temps. Per tant, és important que abans de començar la formació comprovin que els enllaços funcionen. Si un enllaç no funciona, n’hi haurà un d’alternatiu a un vídeo semblant. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxvii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Nota preliminar sobre el llenguatge Som conscients que el llenguatge i la terminologia reflecteixen l’evolució de la conceptualització de la discapacitat i que al llarg del temps cada persona pot emprar termes diferents en contextos diferents. Les persones han de poder decidir sobre el vocabulari, les expressions i les descripcions que volen emprar per referir-se a la seva experiència, situació o malestar. Així, per exemple, amb relació a l’àmbit de la salut mental, algunes persones utilitzen termes com ara persones amb diagnòstic psiquiàtric, persones amb trastorn mental o amb malaltia mental, persones amb trastorn de salut mental, persones consumidores, persones usuàries dels serveis, o persones supervivents de psiquiatria. D’altres consideren que alguns o tots aquests termes són estigmatitzants o fan servir altres expressions per fer referència a les seves emocions, experiències o malestar. De la mateixa manera, per referir-se a la discapacitat intel·lectual s’empren expressions diferents en contextos diferents, com ara discapacitat d’aprenentatge, trastorns del desenvolupament intel·lectual o dificultat d’aprenentatge. El terme discapacitat psicosocial s’ha adoptat per incloure les persones que han rebut un diagnòstic relacionat amb la salut mental o que s’identifiquen amb aquest terme. Els termes discapacitat cognitiva i discapacitat intel·lectual han estat concebuts per referir-se a les persones que han rebut un diagnòstic relacionat específicament amb la seva funció cognitiva o intel·lectual, com ara, a tall d’exemple, la demència i l’autisme. L’ús del terme discapacitat és important en aquest context perquè posa de manifest els significatius obstacles que dificulten la participació plena i efectiva en la societat de les persones amb discapacitat—real o percebuda— i el fet que aquestes estan emparades per la CDPD. L’ús del terme discapacitat en aquest context no implica que les persones tinguin cap deficiència ni trastorn. També fem servir els termes persones usuàries o persones que han estat usuàries dels serveis socials o de salut mental per referir-nos a les persones que no consideren necessàriament que tinguin una discapacitat, però que tenen diverses experiències aplicables a aquesta formació. A més, l’ús en aquests mòduls del terme serveis socials i de salut mental fa referència a un ampli ventall de serveis que actualment s’ofereixen en diferents països, com ara centres de salut mental comunitaris, centres d’atenció primària, serveis d’atenció ambulatòria, hospitals psiquiàtrics, unitats de psiquiatria en hospitals generals, centres de rehabilitació, curanderos tradicionals, centres de dia, centres residencials per a gent gran i altres centres col·lectius, així com serveis d’atenció domiciliària i serveis i suports que representen alternatives als serveis socials o de salut mental convencionals i que són prestats per una àmplia gamma de professionals de l’atenció sociosanitària en els sectors públic, privat i no governamental. La terminologia adoptada en aquest document s’ha seleccionat per motius d’inclusió. És una opció individual identificar-se amb unes expressions o conceptes determinats, però els drets humans continuen sent aplicables a tothom, a tot arreu. Per damunt de tot, mai no hem de deixar que un diagnòstic o una discapacitat defineixin una persona. Tots som individus, amb un context social, personalitat, autonomia, somnis, objectius, aspiracions i relacions amb els altres que són únics. La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxviii Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental Objectius d’aprenentatge, temes i recursos Objectius d’aprenentatge Durant la formació, els participants han de: • Aprendre a rebatre els conceptes erronis sobre la capacitat per prendre decisions de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva. • Comprendre l’article 12 de la CDPD i el dret a la capacitat jurídica. • Aprendre a respectar el dret a la capacitat jurídica en situacions concretes. • Adquirir coneixements aplicats sobre el suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades. • Explorar com garantir que les persones no són internades ni sotmeses a un tractament en contra de la seva voluntat. Temes Tema 1. Entendre el dret a la capacitat jurídica (2 hores i 30 minuts) Tema 2. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades (3 hores i 15 minuts) Tema 3. El consentiment informat i el tractament dirigit per la persona i els plans de recuperació (45 minuts) Tema 4. Evitar l’internament i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental (3 hores i 15 minuts). Recursos necessaris • Les diapositives que acompanyen el curs «La capacitat jurídica i el dret a decidir. Formació bàsica QualityRights l’OMS: serveis socials i de salut mental» (diapositives del curs) estan disponibles a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and- training-tools • Una sala de formació. Per optimitzar l’experiència d’aprenentatge dels participants, la sala on es dugui a terme la formació ha de tenir les característiques següents: Ser prou gran perquè hi càpiguen tots els participants, però també prou petita per crear un entorn que afavoreixi uns debats lliures i oberts. Comptar amb seients distribuïts de tal manera que els participants es puguin asseure en grups (per exemple, la distribució que solem trobar en un banquet, amb taules rodones repartides per la sala, que permeti als participants seure junts al voltant de cadascuna de les taules; aquesta disposició presenta l’avantatge addicional de fomentar la interacció entre els participants i, a més, així ja estan repartits en grups per als exercicis col·lectius). • Ajustaments raonables, segons escaigui i sempre tenint en compte que garanteixen a totes les persones un accés inclusiu a la formació. • Accés a internet a la sala per projectar-hi els vídeos. • Altaveus per a l’àudio dels vídeos. • Una pantalla de projecció i un equip de projecció. • Un o diversos micròfons per al formador o formadors i, a més, un mínim de tres micròfons sense fils per als participants (si pot ser, un micròfon per a cada taula). • Un mínim de dues pissarres (amb fulls de paper o d’un altre tipus) i paper i bolígrafs. A més, per a aquest mòdul de formació calen els recursos següents: La capacitat jurídica i el dreta a decidir P à g i n a |xxix Formació bàsica de QualityRights de l’OMS: els serveis socials i de salut mental • còpies de l’annex 1 «Casos», per a tots els participants • còpies de l’annex 2 «La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat», original amb textos de lectura fàcil per a tots els participants • còpies de l’annex 3 «Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions», per a tots els participants • còpies de l’annex 4 «L’experiència de l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris», per a tots els participants Durada Aproximadament 8 hores. Nombre de participants D’acord amb l’experiència adquirida fins ara, el nombre ideal de participants per a aquest taller és de 25 com a màxim. Així es té la certesa que tothom té prou oportunitats per interactuar i dir-hi la seva. Els temes d’aquest mòdul són especialment complexos. Per impartir aquesta formació, els formadors han de conèixer i comprendre a fons la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) i els temes que es tracten en aquest mòdul. A més, els temes abordats en aquest mòdul, en concret el dret a la capacitat jurídica i el consentiment informat per a l’ingrés hospitalari i el tractament, són qüestions difícils i no seria estrany que alguns participants hi oposessin resistència. Per tant, abans d’impartir aquesta formació, és important debatre aquestes qüestions amb la direcció i el personal superior del servei o organització de salut mental, o de qualsevol altre centre afí en què es dugui a terme aquesta formació, per tal d’afavorir una comprensió exhaustiva d’aquests temes. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 1 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Aquest mòdul se centra en el dret a la capacitat jurídica. Aquest dret, recollit en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, significa que les persones amb discapacitat tenen el mateix dret que qualsevol altra persona a prendre les seves pròpies decisions. La Convenció també estableix que els estats part han de proporcionar a les persones amb discapacitat el suport que necessitin per exercir el seu dret a la capacitat jurídica. A la societat, hi ha molta gent que pensa que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no són capaces de prendre les seves pròpies decisions sobre cap de les qüestions que els afecten. La Convenció, tal com es reflecteix en aquest mòdul de formació, deixa ben clar que, atès que totes les persones tenen els mateixos drets, la societat és la que els ha de permetre exercir aquests drets, en lloc de no tenir-les en compte basant-se en prejudicis obsolets. Aquest mòdul explica als participants el concepte de capacitat jurídica, sovint anomenat també capacitat d’obrar —és a dir, el dret a decidir, a triar, a posseir béns, a signar acords—, i assenyala que mai no es pot privar ningú d’aquest dret. A vegades, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva poden tenir dificultats a l’hora de prendre decisions sobre el tipus de tractament mèdic que reben, però això també és aplicable a gairebé tothom. En aquests casos, n’haurien de poder parlar amb persones de suport en les quals confiïn, i que hagin triat elles, perquè les ajudin a comprendre les opcions amb què compten, a sospesar els pros i els contres d’una elecció o d’un curs d’acció determinats, i perquè els donin suport a l’hora de fer valdre i comunicar la seva voluntat i les seves preferències. En aquest mòdul, els participants han d’aprendre sobre el suport a la presa de decisions, la planificació de decisions anticipades, el consentiment informat i el tractament dirigit per la persona, i han d’adquirir coneixements i habilitats sobre com es poden traslladar a la pràctica aquests conceptes. En la darrera part del mòdul s’examina la qüestió, encara molt habitual en els serveis socials i de salut mental d’arreu del món, d’internar les persones en contra de la seva voluntat i d’obligar-les a prendre medicació. No es pot obligar ningú, amb independència que tingui o no una discapacitat, a sotmetre’s a un tractament que no vol. Introducció La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 2 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Durada Aproximadament 2 hores i 30 minuts. Presentació: Introducció breu al mòdul (5 minuts) L’objectiu d’aquesta breu introducció consisteix a preveure els obstacles amb què es trobaran els participants a l’hora de fer valdre tant la seva capacitat jurídica com el suport a la presa de decisions en situacions complexes. En aquesta formació examinarem com promoure el dret d’una persona a la capacitat jurídica en els serveis socials i de salut mental. Dit d’una altra manera, explorarem com assegurar-nos que els serveis socials i de salut mental respectin el dret de les persones que en són usuàries a escollir i a prendre decisions per si mateixes i en tot moment. És important reconèixer que, en determinades situacions i circumstàncies, defensar el dret de les persones a prendre les seves pròpies decisions i a escollir per si mateixes pot semblar un gran repte. Per exemple, què passa quan una persona vol posar fi a la seva vida o té una demència greu? O quan té una crisi aguda, es troba en un estat extrem o fa coses que són perilloses, o que ho semblen? Què passa si pel fet que algú rebutgi un tractament la seva salut empitjori? O quan una persona està inconscient o, per la raó que sigui, és incapaç de comunicar la seva voluntat i les seves preferències? És realment factible promoure el dret de les persones a prendre decisions per si mateixes, fins i tot en aquesta mena de circumstàncies? La resposta és que, fins i tot en situacions tan difícils com aquestes, sempre hem d’esforçar-nos per trobar maneres de garantir que les persones tinguin l’última paraula en totes les decisions sobre la seva vida. Sempre hi ha maneres de promoure el dret de les persones a exercir la seva capacitat jurídica. Aquest mòdul de formació les examina amb deteniment. Exercici 1.1: És la meva decisió (10 minuts) El propòsit d’aquest exercici és explorar els conceptes erronis més freqüents al voltant de la presa de decisions. És probable que alguns dels participants tinguin idees preconcebudes sobre la presa de decisions, bé perquè les han adquirit en la seva formació professional, o perquè són supòsits comuns que estan presents en la societat i que es reflecteixen en les lleis, les polítiques, els mitjans de comunicació i la pràctica professional. Pregunteu als participants: Tenen totes les persones, en tot moment, la capacitat de prendre les seves pròpies decisions? Tema 1. Entendre el dret a la capacitat jurídica La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 3 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Deixeu que els participants diguin què en pensen i anoteu les idees a la pissarra. Tot seguit s’indiquen alguns dels estereotips i conceptes erronis més habituals sobre la capacitat de prendre decisions de les persones que podrien sorgir durant el debat. • A vegades, les persones senzillament no poden prendre decisions per si mateixes i cal intervenir-hi per evitar que es facin mal o que en facin als altres. • Una persona psicòtica no pot prendre decisions; és impossible raonar-hi i no es pot fer entendre ni pot comunicar la seva voluntat ni les seves preferències. • A vegades, cal prendre decisions sobre el tractament de salut mental d’una persona en contra de la seva voluntat, perquè ella no sap ni entén que necessita aquest tractament. • No es pot deixar que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva prenguin decisions en tots els àmbits de la seva vida. • Els metges són les persones més indicades per decidir sobre qüestions mèdiques i vetllaran pel benestar d’una persona d’acord amb allò que considerin que és el que més li convé. • Si una persona viu en un centre d’acollida o en un servei de salut mental o en un altre servei relacionat, és lògic que totes les decisions relatives a les seves necessitats d’atenció les prenguin els professionals de la salut mental i d’altres disciplines. En acabar aquest exercici, expliqueu el següent als participants. És important reconèixer que hi pot haver situacions o moments en què prendre decisions sigui més difícil. Tanmateix, això no justifica que les persones es vegin privades dels seus drets. Es poden emprar moltes estratègies per garantir que aquestes situacions s’abordin sense que es neguin ni es restringeixin els drets de ningú. Aquestes estratègies s’expliquen en aquest mòdul. Presentació: El dret a la capacitat jurídica (2), (3) (1 hora i 30 minuts) El dret a la capacitat jurídica El dret a la capacitat jurídica està emparat per l’article 12 de la CDPD. Demaneu als participants que agafin la CDPD; la trobaran a l’annex 2. Les disposicions de l’article 12 ja s’han explicat en el mòdul La salut mental, la discapacitat i els drets humans. Si cal fer-ne un resum, repasseu cada paràgraf de l’article amb els participants. Recordeu-los que per comprendre millor el contingut de la CDPD, poden llegir la versió simplificada de l’article. Article 12. Igual reconeixement com a persones davant la llei (4),(5) 1. Els estats part reafirmen que les persones amb discapacitat tenen dret a tot arreu al reconeixement de la seva personalitat jurídica. La llei ha de reconèixer que les persones amb discapacitat són éssers humans amb els mateixos drets i les mateixes responsabilitats que qualsevol altra persona. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 4 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 2. Els estats part reconeixen que les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en igualtat de condicions amb les altres en tots els aspectes de la vida. Les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets que les altres i els han de poder utilitzar. Les persones amb discapacitat han de poder actuar d’acord amb la llei; això vol dir que han de poder fer transaccions i crear, modificar o finalitzar relacions jurídiques, així com prendre les seves pròpies decisions, i els altres han de respectar aquestes decisions. 3. Els estats part han d’adoptar les mesures pertinents per proporcionar a les persones amb discapacitat accés al suport que puguin necessitar en l'exercici de la seva capacitat jurídica. Quan les persones amb discapacitat tinguin dificultats per prendre decisions per si mateixes, tenen dret a rebre un suport que les ajudi a prendre aquestes decisions. 4. Els estats part han d’assegurar que en totes les mesures relatives a l'exercici de la capacitat jurídica es proporcionin salvaguardes adequades i efectives per impedir els abusos de conformitat amb el dret internacional en matèria de drets humans. Aquestes salvaguardes han d’assegurar que les mesures relatives a l'exercici de la capacitat jurídica respectin els drets, la voluntat i les preferències de la persona, que no hi hagi conflicte d'interessos ni influència indeguda, que siguin proporcionals i adaptades a les circumstàncies de la persona, que s'apliquin en el termini més curt possible i que estiguin subjectes a exàmens periòdics fets per una autoritat o un òrgan judicial competent, independent i imparcial. Les salvaguardes han de ser proporcionals al grau en què aquestes mesures afectin els drets i els interessos de les persones. Quan les persones rebin suport per prendre decisions, han d’estar protegides contra possibles abusos. A més: El suport que rebin les persones ha de respectar els seus drets i allò que elles vulguin. No ha de ser en interès ni en benefici de cap altra persona. Les persones que donin suport no han d’intentar influenciar les persones perquè prenguin decisions en contra de la seva voluntat. Cal que el suport prestat sigui suficient per a allò que les persones necessitin. El suport ha de ser el més breu possible. El suport prestat ha de ser vigilat amb regularitat per una autoritat fiable. 5. Sense perjudici del que es disposa en aquest article, els estats part han de prendre totes les mesures que siguin pertinents i efectives per garantir el dret de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, a ser propietàries i heretar béns, controlar els seus propis assumptes econòmics i tenir accés en igualtat de condicions a préstecs bancaris, hipoteques i altres modalitats de crèdit financer, i han de vetllar perquè les persones amb discapacitat no siguin privades dels seus béns de manera arbitrària. Els països han de vetllar per la igualtat de drets de les persones amb discapacitat pel que fa a: Posseir o rebre béns. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 5 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Controlar els seus diners. Sol·licitar préstecs. Assegurar-se que ningú no els prengui la casa ni els diners. Entendre la distinció entre capacitat jurídica i competència La capacitat jurídica i la competència són dos conceptes diferents, però es tendeix a pensar, erròniament, que tenen el mateix significat. La CDPD aclareix i explica les diferències. • La capacitat jurídica és un dret inherent i inalienable. Comprèn dues dimensions: el dret a tenir drets, i el dret a exercir aquests drets. El dret a la capacitat jurídica és el dret que ens permet gaudir de la resta dels drets, com ara participar en la societat i ser reconeguts com a ciutadans plens. • La competència és l’expressió emprada per referir-se a la capacitat (o a les aptituds) d’una persona per prendre decisions. En l’àmbit de la salut mental, sovint es duen a terme proves de capacitat per mirar de determinar si una persona pot: comprendre informació relativa a una decisió; comprendre les conseqüències que una decisió pot comportar, i comunicar la seva decisió. Les proves de capacitat les solen dur a terme professionals de la salut mental o avaluadors de capacitat. Tanmateix, els conceptes de competència i de proves de competència són molt relatius, perquè la manera com prenem decisions no es pot mesurar científicament. A vegades les prenem basant-nos en motius racionals; d’altres, d’acord amb el que ens diuen les nostres emocions o sentiments. No hi ha cap procés de presa de decisions que sigui universal, ni cap manera correcta o incorrecta de prendre una decisió. No obstant això, quan una persona amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva pren una decisió que no s’adiu amb allò que els altres pensen, sovint es dona per fet que no és capaç de decidir a causa del seu trastorn. Ara bé, en algun moment o altre de la vida tothom pren decisions que no s’adiuen amb allò que els altres pensen, o que es consideren imprudents, però això no justifica que es negui a les persones el seu dret a decidir. A més, la competència sovint s’interpreta erròniament com un estat estable i permanent que la gent, senzillament, té o no té. Tanmateix, la nostra capacitat per prendre decisions varia en diferents moments de la vida. Així, per exemple, prendre decisions en un moment determinat pot ser més difícil a causa de l’estrès o del cansament, o per un problema de salut, etc. D’altra banda, la nostra capacitat La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 6 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental per prendre decisions també pot millorar amb el pas del temps, a mesura que aprenem noves habilitats i adquirim noves experiències. Un dels reptes més importants consisteix a canviar els estereotips negatius i els conceptes erronis que pressuposen que les persones amb discapacitat —en concret, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva— no tenen la competència necessària per prendre decisions. Tant aquests conceptes erronis com la interpretació incorrecta del terme competència (que a partir d’ara en aquest mòdul anomenarem habilitats per decidir o capacitat per decidir) han dut a la denegació del dret a la capacitat jurídica. • Segons l’article 12 de la CDPD, mai no es pot privar ningú del dret a la capacitat jurídica. Tothom té dret a la capacitat jurídica, amb independència de les seves habilitats per prendre decisions. Una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva mai no pot justificar que es negui a algú el dret a la capacitat d’obrar. Presa de decisions formals i informals El dret a la capacitat jurídica afecta tots els àmbits de la vida. Quan deneguem a una persona el dret a decidir, li estem denegant, de fet, un dret fonamental i crucial: el dret a viure la seva vida com ella vulgui, i això inclou el dret a cometre errors i a celebrar els èxits com qualsevol altra persona. L’article 12 estableix clarament que totes les persones, incloses les persones amb discapacitat, han de tenir dret a prendre decisions per si mateixes, que els altres respectin aquestes decisions, i que la llei reconegui aquestes decisions com a vàlides. L’article 12 empara tant la presa de decisions formals com la presa de decisions informals del dia a dia. En el cas de les decisions formals —per exemple, sobre casar-se, divorciar-se, llogar, comprar o vendre propietats, signar contractes o optar per un tractament o un altre—, les decisions de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva les solen prendre els tutors designats pels tribunals, els professionals de la salut i els seus familiars. Aquest procés rep diferents denominacions segons el país de què es tracti, com ara tutela, curatela, etc. En el cas de la presa de decisions informals, no es permet que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva prenguin gaires decisions quotidianes relacionades amb cap aspecte de la seva vida, de manera que algú altre —normalment un familiar o un cuidador o cuidadora— és qui s’encarrega de decidir per elles. Alguns exemples d’aquestes decisions tenen a veure amb els diners i en què els gasten, amb les rutines diàries i amb la tria de l’allotjament, de les relacions personals, de la roba que es posen i d’allò que mengen. Llocs i situacions en què es denega el dret a la capacitat jurídica Pregunteu als participants: On es produeix la denegació del dret a la capacitat jurídica? Poden ser possibles respostes: La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 7 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental • a casa • en els serveis socials i de salut mental • a qualsevol lloc! Després que els participants hagin tingut l’oportunitat de respondre, mostreu-los el següent: La denegació del dret a la capacitat jurídica es produeix: • a les comunitats (per exemple, a l’escola, a la feina, al banc, etc.) • a casa • en els serveis socials i de salut mental (tant l’atenció ambulatòria com hospitalària) • en llocs on les persones són privades de llibertat, com ara les instal·lacions/institucions de salut mental, els serveis forenses, la policia o les cel·les de les presons Hi ha vegades que, a casa, les persones es veuen privades del dret a prendre decisions sobre la seva pròpia vida i les activitats del dia a dia. Els seus familiars s’encarreguen de prendre totes aquestes decisions; per regla general, ho fan amb bones intencions i amb la voluntat de (sobre)protegir-les i d’evitar que es puguin fer mal. Sovint és perquè tenen por que no sàpiguen sortir-se’n, que pateixin abusos, que prenguin mal o que algú se n’aprofiti. Aquesta denegació de la capacitat jurídica també es produeix amb molta freqüència en els serveis socials i de salut mental. En alguns casos, sembla que el dret a la capacitat d’obrar és vulnerat sistemàticament. • L’ingrés i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental neguen a les persones el dret a exercir un consentiment lliure i informat sobre l’atenció sanitària i, per tant, els neguen el dret a la capacitat jurídica. • En molts casos, també es denega la capacitat d’obrar a les persones que són ingressades i tractades voluntàriament perquè, fins i tot en aquests casos, els membres del personal suposen que aquestes persones no poden prendre decisions i que ells estan en millors condicions de decidir. • A més, la simple amenaça d’ingressar-les i de tractar-les involuntàriament pot fer que algunes persones acceptin unes pràctiques que en realitat no volen. És possible que aquestes pràctiques siguin un reflex d’estereotips negatius i de punts de vista discriminatoris molt freqüents, com ara el fet que les persones usuàries d’aquests serveis no poden prendre decisions per si mateixes o que, si rebutgen un tractament, és perquè no s’adonen que el necessiten (és a dir, que no tenen prou discerniment). A més, sovint es fan suposicions a correcuita sobre la capacitat de les persones per prendre decisions perquè els membres del personal consideren que, si les prenen ells, tot serà més fàcil i ràpid. El resultat és que es priva les persones de la seva capacitat decisòria i que, en general, no es parla amb elles (per exemple, del seu tractament, dels medicaments que volen prendre, de quant de temps han d’estar en el servei, etc.) i no se les escolta. D’altra banda, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva també veuen com se’ls denega el dret a la capacitat d’obrar en el dia a dia i en les seves pròpies comunitats (per exemple, el banc no els permet treure diners del seu compte sense la presència d’un tutor/familiar; els serveis La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 8 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental socials es neguen a facilitar-los la documentació que necessiten per sol·licitar suport i només la poden donar als seus tutors). Gènere i capacitat jurídica (6) És molt possible que les dones amb discapacitat fins i tot hagin de fer front a més situacions en què se’ls denega el dret a la capacitat d’obrar a causa de la discriminació múltiple que pateixen. Sovint, el dret a tenir el control sobre la seva salut reproductiva —fins i tot sobre la base del consentiment lliure i informat— i el dret a formar una família, a triar on viure i amb qui, a la integritat física i mental, a posseir i heretar béns, i a controlar la seva economia —incloent-hi l’accés en igualtat de condicions a préstecs bancaris, a hipoteques i a altres formes de crèdit financer— sovint són vulnerats pels sistemes patriarcals de presa de decisions per substitució. En arribar a aquest punt de la presentació, projecteu als participants el vídeo següent: Women Institutionalized Against their Will in India. Human Rights Watch (4.15); desembre de 2013. https://youtu.be/NZBxI9pNYHw [consulta: 9 abril 2019]. Exercici 1.2: Denegació de la capacitat jurídica (20 minuts) Demaneu als participants que llegeixin la situació següent, disponible a l’annex 1 «Casos». El cas de la Soledad (7): El cas de la Soledad La Soledad té 40 anys i en fa deu que resideix en una llar d’atenció social. Viu en una habitació petita i neta, que comparteix amb una companya que ella no va triar. La van dur aquí a causa dels canvis d’humor que patia i perquè perdia la memòria. Té diverses infeccions i descriu la seva salut com dolenta. Els dies, sempre presidits per la mateixa rutina —aixecar-se d’hora, rentar-se una mica, menjar, descansar obligatòriament, com si tingués 3 anys, i fer exercici dos cops per setmana (una hora al pati de la llar, envoltat d’una tanca)— se li fan llargs i avorrits. Les oportunitats per sortir de la llar són ben escasses. A tots els residents se’ls diu que el món exterior és extremadament perillós i que si els tenen tancats amb pany i clau és per la seva pròpia seguretat. En molts casos han interioritzat aquesta por i per això s’estimen més no sortir. La Soledad no té cap possibilitat de fugir de la rígida vida a la llar, on la individualitat no té cabuda i on no li permeten dedicar-se a les seves aficions: tocar el piano i cantar. Està convençuda que, si la deixessin fer, podria aconseguir una feina, per exemple, en un taller de costura. Sovint, la qualitat de vida rau en les petites coses. Li agrada llegir, però se li van trencar les La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 9 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental ulleres i, encara que n’ha demanat unes altres al personal de la llar, sembla que mai no l’escolten. L’antena del seu petit televisor està trencada, però ningú no sap com reparar-la. Li encantaria rebre més atenció i afecte per part del personal. Si els residents no compleixen les normes i el reglament, a vegades són amenaçats amb l’ús de camises de força o amb lligar-los al llit. Ara pregunteu als participants: De quina manera és vulnerat el dret a la capacitat d’obrar de la Soledad? Possibles respostes: • No va triar viure a la llar d’atenció social, sinó que la hi van portar i no se’n pot anar. • No va poder triar la seva companya d’habitació. • Sembla que ningú no es preocupa de curar-li bé les infeccions ni de la seva salut en general. • No pot triar la seva rutina diària. • No pot practicar les seves aficions. • No pot aconseguir una feina. • No pot llegir ni pot mirar la televisió, encara que ho voldria fer. • Si no compleix les normes, rep amenaces per part del personal. Presentació: Les conseqüències de la denegació del dret a la capacitat jurídica (10 minuts) En aquest punt, pregunteu als participants: • Quines conseqüències perjudicials comporta la privació o restricció del dret a la capacitat jurídica en la vida de les persones? • Com us sentiríeu si us privessin del vostre dret a la capacitat jurídica?/ Com us vau sentir quan us van privar del vostre dret a la capacitat jurídica? Possibles respostes dels participants: • Disminueix l’autoestima. • Impedeix que les persones participin plenament en la societat. • Té un impacte negatiu en la salut mental de les persones. • Afavoreix l’exclusió social i la discriminació. • Impedeix que les persones agafin les regnes de la seva vida i se’n responsabilitzin. • Impedeix que les persones aprenguin dels errors que han comès. • Fomenta la violència, l’abús i les pràctiques coactives (tractament forçat, ingrés involuntari, etc.). • Impedeix que les persones es defensin contra actes de violència, d’abús i d’explotació. Després del debat, mostreu als participants la diapositiva següent: Quan les persones es veuen privades del dret a prendre les seves pròpies decisions, tenen un control molt escàs (o nul) sobre tots o alguns aspectes de la seva vida. El dret a la capacitat jurídica és fonamental per a la identitat personal com a ésser humà i per a la llibertat. Protegeix la dignitat de la La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 10 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental persona i la seva autonomia (és a dir, la seva capacitat per portar les regnes de la seva vida i per prendre les seves pròpies decisions). És molt important que les persones prenguin les seves pròpies decisions, perquè aleshores: • Poden portar les regnes de la seva vida. • Poden ser membres plens de la seva comunitat i els altres les respecten com a tals. • Es poden defensar millor contra els abusos, l’explotació i la discriminació. • Transmeten a tothom que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva han de ser respectades i tractades com a iguals. Presentació: Resum del tema (10 minuts) Per resumir el tema, projecteu als participants el vídeo següent: UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Mental Health Europe (2:53 minuts) https://youtu.be/8WhxKJtOXec [consulta: 9 abril 2019]. Demaneu als participants que facin un breu resum del que hagin après sobre la matèria. Després de donar-los l’oportunitat de respondre, mostreu-los el següent: 1. Cal rebatre els conceptes erronis i els estereotips comuns sobre la capacitat de decidir de les persones: les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva poden prendre decisions i tenen dret a fer-ho. 2. La capacitat de cada persona per prendre decisions pot variar per moltes raons. Unes vegades els és més fàcil prendre decisions i d’altres més difícil. Això és vàlid per a tothom. 3. El fet que a vegades es tingui més o menys capacitat per prendre decisions no justifica que es negui a les persones el dret a la capacitat d’obrar. Segons l’article 12, totes les persones amb discapacitat han de poder exercir, en tot moment, el seu dret a la capacitat jurídica. 4. El dret a la capacitat d’obrar és un dret crucial i fonamental: tots hem de gaudir d’aquest dret per ser reconeguts i per participar en la societat. Com a preludi del tema que es tractarà després, expliqueu als participants que: Tots tenim, sempre, el dret a la capacitat d’obrar. Això no treu, però, que a vegades necessitem o vulguem suport a l’hora de prendre una decisió. La CDPD reconeix aquest fet i per això estableix que totes les persones han de poder rebre el suport que vulguin o que necessitin per poder exercir el seu dret a la capacitat jurídica. És el que s’anomena suport a la presa de decisions. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 11 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Durada del tema Aproximadament 3 hores i 15 minuts. Com a introducció al tema següent, expliqueu als participants que: El suport a la presa de decisions és fonamental per respectar el dret de les persones a la capacitat jurídica. • Un abordatge basat en el suport a la presa de decisions implica col·laborar amb la persona en el procés de presa de decisions i fer valdre el seu dret a tenir l’última paraula en aquestes decisions. • Adoptar un abordatge basat en el suport de presa de decisions pot millorar les pràctiques quotidianes emprades en els serveis socials i de salut mental. • En aquesta secció del mòdul explorarem què vol dir prendre una decisió. Exercici 2.1. Debat sobre el suport a la presa de decisions (10 minuts) Abans d’analitzar amb deteniment en què consisteix el suport a la presa de decisions, digueu als participants que el propòsit d’aquest exercici és fer-los pensar sobre la mena de suport que pot ser útil a l’hora d’ajudar les persones a prendre una decisió. Pregunteu als participants el següent: En el context d’un servei de salut mental o d’un servei relacionat, com creieu que es pot donar suport a una persona perquè prengui les seves pròpies decisions? Algunes propostes poden ser: • Donant-li l’oportunitat de dir en quines persones confia perquè l’ajudin a prendre una decisió (per exemple, treballadors parells que hagin rebut una formació) i permetent-li que vagi al servei acompanyada d’aquestes persones. • Mirant de comprendre quina mena d’informació o de suport l’ajudaria a prendre una decisió. • Permetent-li que recorri a un suport que sigui independent del servei. • Donant-li més temps per prendre una decisió (és a dir, donant-li temps per pensar-hi). • No pressionant-la perquè prengui una decisió. • Estudiant la possibilitat que prengui la decisió més endavant, quan ella consideri que és el moment adequat. • Tenint en compte la possibilitat que una altra hora del dia o un lloc diferent siguin més apropiats per facilitar-li la informació que necessita. Tema 2. El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades - La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 12 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental • Col·laborant amb altres persones en el procés del seu tractament i/o plans de recuperació i permetent-li que expressi les seves opinions i preferències. Presentació: El suport a la presa de decisions (8) (50 minuts) A vegades, tots necessitem suport per prendre decisions en diferents àmbits de la vida. També és possible que en alguns moments de la vida ens costi més prendre una decisió per nosaltres mateixos. En aquests casos, pot ser útil recórrer a persones en les quals confiem perquè ens ajudin en el procés de prendre la nostra pròpia decisió. De fet, hi ha vegades que tots necessitem suport a l’hora de prendre decisions i de triar, en especial quan hem de complementar els nostres punts de vista i opinions amb el parer d’altres persones. D’acord amb això, l’article 12 de la CDPD reconeix i promou el concepte de suport a la presa de decisions. Aquest article estableix que totes les persones han de poder recórrer a diferents opcions de suport, inclòs el suport d’aquelles persones en les quals elles confiïn, com ara familiars, iguals, defensors dels drets en salut mental, advocats, intercessors, etc. També reconeix que el fet d’aprofitar les capacitats úniques de les persones i de proporcionar-los el suport que necessitin els permet prendre les seves pròpies decisions. Una persona pot necessitar suport per comprendre informació, sospesar diferents opcions, entendre les possibles conseqüències de diferents opcions i comunicar les seves decisions als altres. • Per exemple, en el context d’un servei de salut mental o d’un servei relacionat, un agent de suport entre iguals pot ajudar una persona a comprendre i sospesar els beneficis i/o els efectes negatius d’un tractament determinat i a debatre els pros i contres d’aquest tractament, i li pot donar suport perquè faci valer i comuniqui les seves opcions si ella té dificultats per fer-ho pel seu compte. És important assenyalar que el suport s’ha d’adaptar a les necessitats de cada persona. La capacitat per prendre decisions i, per tant, el grau de suport necessari, poden variar en diferents etapes de la vida d’una persona. Pot ser que de vegades no es necessiti cap mena de suport, i d’altres, un grau de suport baix o bé un suport més intensiu. • Per exemple, una persona que es trobi en les primeres etapes de la demència pot ser que no necessiti cap suport o únicament un suport mínim i que anys després necessiti un suport més intensiu. A més, també hi ha la possibilitat que algunes persones només necessitin suport per prendre decisions complexes i que d’altres en necessitin fins i tot per prendre decisions molt senzilles i quotidianes. És important recordar que, a diferència de la necessitat de suport, el dret a exercir la capacitat d’obrar mai no fluctua ni varia. Sempre cal acceptar que les persones tenen dret a prendre les seves pròpies decisions. Hi ha diferents opcions de suport, tant formals com informals. Tot seguit es presenten alguns exemples de models de suport. La majoria dels models de suport encara no compleixen plenament la CDPD. És criticable el fet que alguns models estiguin dirigits per professionals, o que continuïn utilitzant el tractament involuntari (encara que potser en menor mesura La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 13 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental que altres serveis socials i de salut mental, com en el cas del diàleg obert). Cal reconèixer aquestes limitacions i tenir en compte que aquests serveis es podrien millorar encara més per aconseguir que complissin plenament la CDPD. • El cercle de suport (Austràlia, Regne Unit) (9) Un cercle de suport (de vegades anomenat cercle d’amics) és un grup de persones que es reuneixen amb regularitat per ajudar una persona (la persona en qüestió) a assolir els seus objectius personals en la vida. El cercle de suport actua com una comunitat al voltant de la persona en qüestió i, quan aquesta persona ho necessita, li dona suport perquè aconsegueixi allò que vol a la vida. La persona que rep aquest suport s’encarrega de decidir: • Quines persones vol que formin part del cercle de suport. • La direcció envers la qual s’ha d’emprar l’energia del cercle de suport. Normalment es tria algun membre del cercle de suport perquè dugui a terme la feina necessària per mantenir-lo en funcionament. Per a més informació, projecteu als participants el vídeo següent: Circles of Support (Inclusion Melbourne) (6:19) https://youtu.be/fhF6mv03Cx0 [consulta: 9 abril 2019]. • La mediació personal (Suècia) (10) A Suècia, diverses organitzacions no governamentals (ONG) fan servir un model per al suport de la presa de decisions basat en la mediació personal. Un mediador o mediadora personal és un professional que ajuda els seus clients en diferents qüestions: des d’assumptes familiars fins a qüestions relacionades l’habitatge, amb l’accés a serveis o amb la feina. Un mediador o mediadora personal només fa el que els seus clients volen que faci. Aquest model es basa en una relació de confiança a llarg termini. És un compromís a llarg termini tant per al mediador personal com per als seus clients. Per a més informació, els participants poden veure Maths Jesperson parlant sobre la reforma en psiquiatria de Suècia i la innovadora política del sistema de mediador personal al vídeo següent: (13:50 minuts) https://youtu.be/5aVdoaX9YXk [consulta: 9 abril 2019]. • L’assistència personal (11) L’assistència personal fa referència al suport humà dirigit per la persona usuària que es presta a algú amb discapacitat. L’assistència personal és una eina per poder dur una vida independent. Pel que fa al suport de la presa de decisions, els assistents personals poden ser persones de confiança que debatran diferents opcions amb la persona i que l’ajudaran a comunicar als altres la seva voluntat i les seves preferències, etc. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 14 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental • El diàleg obert: Finlàndia (12),(13) El diàleg obert és una alternativa finlandesa al sistema convencional de salut mental per a persones a les quals s’ha diagnosticat algun tipus de psicosi, com ara esquizofrènia. Aquest abordatge es basa en un procés de suport de presa de decisions i pretén donar suport a la xarxa de familiars i d’amics de la persona i que es respecti la seva presa de decisions. En el diàleg obert, la persona que cerca suport, la seva família i els seus cuidadors són convidats, juntament amb el membre de l’equip del diàleg obert, a participar en reunions diàries obertes, no secretes i no jeràrquiques. Tothom expressa sense embuts els seus pensaments i sentiments, i s’escolta la veu de tothom, en especial la de la persona que cerca suport. El fet de parlar obertament i al mateix nivell en tot moment permet que tothom comprengui què està passant i de què s’està parlant. Així, es crea un llenguatge compartit i els participants construeixen una nova comprensió entre ells. L’equip del diàleg obert ofereix ajuda immediata dins de les 24 hores següents al primer contacte. Tracta d’obtenir la implicació de les xarxes socials, de reconstruir les relacions i d’evitar la medicació i l’experiència alienant de l’hospitalització posant en contacte els membres de la xarxa social de la persona que cerca suport. No es prepara cap pla de tractament concret. Aquest abordatge és flexible i s’adapta a les necessitats canviants de cada persona. Ensenyeu als participants el vídeo següent: Daniel Mackler i Jaakko Seikkula parlen sobre el diàleg obert finlandès, les xarxes socials i la recuperació de la psicosi (8:24 minuts) https://youtu.be/b5_xaQBgkwA [consulta: 9 abril 2019]. La importància del suport Les formes de suport formals no han de substituir les xarxes de suport informals (com ara la família, els amics, etc.), que són essencials en la nostra vida quotidiana. Quan les xarxes informals són inexistents o febles, és molt important donar suport a la persona perquè les reconstrueixi i/o les consolidi. Alhora, també pot ser necessari promoure formes de xarxes de suport més formalitzades per a qui ho necessiti i ho vulgui. De quina manera els serveis socials i de salut mental poden facilitar el suport a la presa de decisions? Els serveis socials i de salut mental tenen la responsabilitat de facilitar activament el suport a la presa de decisions assegurant-se que les persones puguin convidar al servei persones de confiança de la comunitat perquè els donin suport. També poden facilitar els contactes entre la persona i diferents ONG de suport a la presa de decisions, defensors dels drets en salut mental o agents de suport entre iguals, els quals, si ella ho vol, li poden donar suport. Distribuïu als participants còpies de l’annex 3 (també es representa a continuació). La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 15 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental El requadre següent (14) conté una llista de comprovació molt útil perquè les persones i les organitzacions de suport puguin adoptar un abordatge basat en un suport a la presa de decisions. Tanmateix, és possible que calgui incloure-hi mesures addicionals en funció de cada persona. Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions • Amb relació a proporcionar la informació necessària: La persona disposa de tota la informació pertinent que necessita per prendre una decisió determinada? La persona té tota la informació que li demanen? Se li ha donat informació sobre totes les opcions disponibles? • Amb relació a comunicar la informació d’una manera adequada: Explicar o presentar la informació de la manera més fàcil possible perquè la persona la pugui comprendre (per exemple, fent servir un llenguatge o uns mitjans visuals senzills, clars i concisos). Si cal, explorar diferents mètodes de comunicació, com ara la no verbal. Esbrinar si hi ha algú més que pugui ajudar a facilitar la comunicació (com ara un familiar, un treballador de suport, un intèrpret, un logopeda, un terapeuta del llenguatge o un defensor dels drets en salut mental) i assegurar-se que la persona accepta aquesta ajuda. • Amb relació a fer que la persona se senti còmoda: Determinar si en algun moment concret del dia la persona comprèn millor les coses. Determinar si la persona se sent més còmoda en alguns llocs en concret. Determinar si és possible ajornar la decisió per veure si la persona pot prendre la decisió més endavant, quan les circumstàncies siguin adequades per a ella. • Amb relació a donar suport a la persona: Determinar si hi ha algú més que pugui ajudar la persona a prendre una decisió o a expressar la seva opinió. El suport a la presa de decisions no és el mateix que la presa de decisions per substitució: • En el suport a la presa de decisions, una persona de suport mai no pren cap decisió per una persona amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, ni en el seu nom ni en representació d’ella. • Totes les formes de suport, fins i tot les més intensives, s’han de basar en la voluntat i les preferències de la persona en qüestió. • La voluntat i les preferències de la persona són diferents del que els altres consideren que és «el seu interès superior». En molts països, la norma per prendre una decisió per una persona és, per regla general, el seu interès superior (és a dir, el que els altres consideren que és la millor decisió o el millor curs d’acció per a una persona). Això ha de canviar. Fins i tot en circumstàncies extremes, quan la persona no pot comunicar directament la seva voluntat i les seves preferències, les decisions s’han de prendre d’acord amb la interpretació que respongui millor a la voluntat i a les preferències de la persona, les quals es poden determinar, per exemple: La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 16 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental prenent com a referència allò que ja se sap de la persona, com ara les seves opinions sobre diferents assumptes, creences, valors en la vida, etc. (sovint, els amics o els familiars més propers coneixen aquestes opinions); prenent com a referència els plans de decisions anticipades, que han de contenir informació sobre la voluntat i les preferències de la persona; fins i tot si no se sap res de la persona (per exemple, en el primer contacte amb un servei) i sembla que no és capaç de comunicar la seva voluntat i les seves preferències, el personal del servei s’ha d’esforçar al màxim per intentar comprendre-les (per exemple, provant diferents maneres de comunicar-s’hi, fixant-se en les seves reaccions, etc.). • Per tant, el suport a la presa de decisions és diferent d’altres sistemes, com ara la tutela, la guarda i altres règims de presa de decisions per substitució. El suport a la presa de decisions no només és una nova denominació per descriure aquests models preexistents, sinó que tracta de posar en pràctica un abordatge completament diferent de la presa de decisions i en el qual la persona sempre continua sent el centre de la decisió. En aquest punt de la presentació, és possible que als participants els amoïni el fet que el marc jurídic del seu país requereixi un abordatge basat en la presa de decisions per substitució (per exemple, mitjançant les lleis nacionals vigents sobre la tutela o la curatela), ja que, en aquest context, les opcions per implantar el suport a la presa de decisions són molt limitades. És important reconèixer que: En molts països, la legislació i els marcs polítics existents continuen preveient models de presa de decisions per substitució. És fonamental, doncs, fer pressió i defensar els drets en salut mental per canviar les lleis, les polítiques i les pràctiques existents que no estiguin en consonància amb la CDPD. És possible que per dur a terme aquesta mena de reforma es requereixi un cert temps; mentrestant, però, hi ha moltes coses que es poden fer per ajudar les persones a prendre les seves pròpies decisions, fins i tot dins dels marcs legals o polítics existents. A més, també és possible donar-los suport perquè posin fi als seus règims de presa de decisions per substitució. El suport a la presa de decisions és voluntària: • No s’ha d’imposar a les persones. • Si una persona decideix que no vol rebre cap suport, cal respectar-ho. Moltes persones, en concret familiars i professionals de la salut mental i d’altres disciplines, han expressat la seva preocupació pel fet que, en algunes situacions, si la persona rebutja el suport, pot ser que ella o altres persones corrin perill. Tanmateix, és important tenir en compte que el fet d’imposar o de forçar un tractament pot causar un dany immediat i/o en el futur. El dany causat a la persona es pot manifestar de moltes maneres diferents, com ara en la forma de trauma, d’humiliació o de lesions físiques. Cal donar als participants l’oportunitat de plantejar i debatre obertament les seves preocupacions. Com podem evitar l’explotació per part de les persones de suport? La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 17 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Sovint, la família, els amics i altres persones de suport tenen bones intencions, però de vegades, en el context del suport a la presa de decisions, hi ha qui pot mirar d’aprofitar-se de la persona, d’explotar- la o de perjudicar-la (per exemple, mitjançant l’abús físic, emocional o sexual, l’abús financer o la negligència, etc.). Per tant, cal prendre precaucions per assegurar-se que no es produeixi cap explotació i que les possibles situacions d’abús es detectin i s’abordin al més aviat possible. És important impartir formació sobre les estratègies que es poden adoptar per prevenir i abordar la possible explotació per part de les persones de suport. Cal impartir aquesta formació a les persones següents: • Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. • Els familiars, els cuidadors i altres persones de suport. • Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines. • Els treballadors parells i els defensors dels drets en salut mental. • Els professionals de la Justícia. • Altres persones pertinents de la comunitat. La formació ha d’abordar els factors i els processos socials que poden afavorir l’explotació, com ara les dinàmiques de poder i la discriminació per raons de gènere, d’edat o de discapacitat. Qüestions clau a tenir en compte: • Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines no han d’assumir el paper de persones de suport formals a causa de l’enorme conflicte d’interessos i del risc d’influència indeguda pels desequilibris de poder en les relacions dins dels entorns de salut mental o de serveis relacionats. Si bé no han de ser designats com a persones de suport, continuen tenint un paper important a l’hora de promoure el suport a la presa de decisions i d’adoptar un enfocament de suport en la seva tasca diària. • El paper de les persones de suport ha de durar el mínim temps possible i cal que s’adapti a les circumstàncies de la persona. • Les persones de suport no s’han de beneficiar dels diners de les persones per a les quals treballen, de què tenen cura o a les quals donen suport d’una altra manera. • Les persones de suport independents procedents de fora o de dins del servei de salut mental o d’un servei relacionat —com ara les persones que donen un suport informal, els defensors dels drets en salut mental o els agents de suport entre iguals— han d’estar disponibles sempre que la persona s’hi vulgui posar en contacte. S’han de poder reunir i parlar lliurement amb les persones dels serveis. • En casos de suport formal i/o intensiu, hi ha d’haver salvaguardes per garantir que les persones de suport respecten la voluntat i les preferències de la persona, o que la seva voluntat i les seves preferències s’interpreten de la millor manera possible, com ara que la persona continua volent el suport. • Cal que hi hagi mecanismes de reclamació, de supervisió i jurídics que permetin exigir responsabilitats a les persones que abusin de la seva funció de suport. Les persones que reben el suport han de poder accedir fàcilment a aquests mecanismes de reclamació. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 18 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Exercici 2.2: Casos sobre suport a la presa de decisions (45 minuts) L’objectiu d’aquest exercici és comprendre el concepte de suport a la presa de decisions i la manera com es pot aplicar. Per tant, el cas que es descriu tot seguit és força bàsic. En el mòdul El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades es descriuen casos més complexos i difícils. Seleccioneu un o més dels casos següents. Demaneu als participants que agafin l’annex 1: Casos sobre el suport a la presa de decisions i llegiu el cas o els casos seleccionats. El cas de la història de la Rohini La Rohini és una dona de 27 anys. Els seus companys de feina es van començar a amoïnar en advertir canvis importants en la manera com es comportava. Aleshores li van suggerir d’acompanyar-la a un servei de salut mental comunitari i ella hi va estar d’acord. En arribar al servei, on són rebuts per dues treballadores en salut mental, la Rohini es comença a angoixar i no para de repetir que li volen fer mal. Es posa cridar i diu que no vol que li posin cap injecció. Una infermera —una de les dues treballadores en salut mental— li assegura que no li passarà res i que només volen ajudar-la. Aleshores li demana si vol que vagin a un lloc més tranquil per parlar una mica i veure quina mena de suport li convindria més. La infermera li pregunta si vol trucar a algú de confiança que la pugui ajudar. La Rohini li respon que voldria veure la seva mare. Quan aquesta arriba al servei, la seva filla encara està molt angoixada i continua cridant que no vol que li posin cap injecció. La mare li explica a la infermera que l’última vegada que la Rohini va anar a un hospital, a la capital del país, li van posar una injecció d’haloperidol (un medicament antipsicòtic) que li va provocar unes contraccions musculars molt doloroses i confusió. La infermera li assegura a la Rohini que no li posaran cap injecció d’haloperidol; aleshores, ella es comença a calmar. Durant tota la setmana, la Rohini treballa amb la seva mare, la infermera i un metge per elaborar un pla de tractament i de recuperació. L’informen de les diferents opcions de tractament, inclosos els beneficis i els efectes negatius, i li demanen si tenen el seu consentiment pel que fa al tractament. A més, després de consultar-ho amb les persones que ella ha triat —incloent-hi la seva mare, el metge i la infermera—, la Rohini elabora un pla de decisions anticipades perquè els membres del personal sàpiguen que mai no li han d’administrar haloperidol i també perquè coneguin quin tractament prefereix. En el pla de decisions anticipades, la Rohini hi estableix que, en cas d’emergència, s’han de posar en contacte amb la seva mare perquè, si així ho decideix, pugui ajudar-la a comunicar la seva voluntat en situacions de crisi. El personal li demana si es vol quedar al servei uns quants dies per començar el tractament, i ella respon que sí. Al cap de tres dies es troba molt millor i aviat li donen l’alta. Després d’aquesta experiència, la Rohini va decidir apuntar-se a un grup de suport entre iguals que cada quinze dies es reuneix al seu barri. Aquestes reunions li permeten compartir els seus coneixements i experiències amb altres membres del grup, que li donen suport emocional i pràctic. També té previst fer una reunió amb el seu cap i els companys de feina més propers per explicar-los què va passar i quines mesures es poden adoptar per donar-li suport si en el futur té una altra crisi. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 19 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Pregunteu als participants: • Quins són els aspectes positius d’aquest cas? • De quina manera s’ha respectat la capacitat d’obrar de la Rohini? En aquest cas es van prendre moltes mesures per promoure el dret de la Rohini a la seva capacitat d’obrar, la qual cosa va aportar beneficis a totes les persones implicades: • Van dur la Rohini a una habitació tranquil·la perquè es calmés i no la van immobilitzar. • Van respectar la seva voluntat i no li van administrar haloperidol, fet que va contribuir a generar confiança amb el personal. • La Rohini es va sentir escoltada i respectada, la qual cosa va tenir un impacte positiu en la seva sensació de benestar. • Les treballadores del centre es van esforçar per mirar de comprendre què li passava en comptes d’emetre un judici a correcuita; gràcies a això, van entendre que el temor de rebre una medicació concreta contribuïa d’una manera significativa a la seva angoixa. • Amb el consentiment de la Rohini, els membres del personal es van posar en contacte amb la seva mare, la qual els va ajudar a entendre què pensava la Rohini dels medicaments i va donar suport a la seva filla en la presa de decisions relativa al tractament. • La Rohini va tenir l’oportunitat de desenvolupar el seu propi pla de tractament i de recuperació amb les persones que ella mateixa va triar. • Van informar-la dels diferents tractaments que podia seguir i dels efectes secundaris que comportaven. • Li van demanar el consentiment informat per al tractament. • Es va elaborar un pla de decisions anticipades per garantir que mai no li administressin un tractament a base d’Haloperidol, ja que no el tolerava, i perquè en el futur els membres del personal coneguessin les seves preferències amb relació al tractament. • No la van obligar a quedar-se en el servei en contra de la seva voluntat, sinó que li van demanar què en pensava. És possible que els participants preguntin sobre el pla de decisions anticipades, atès que s’hi ha fet referència. Expliqueu-los que el pla de decisions anticipades s’aborda amb deteniment en la presentació següent. El cas de la història de la Zaitin La Zaitin viu a casa de la seva àvia, però no hi està bé i se’n vol anar. Té 33 anys i un xicot amb qui algun dia espera casar-se. Quan s’hagi casat, voldria anar a viure amb la família d’ell. Fins ara, l’àvia de la Zaitin mai no ha tingut en compte les seves opinions i sempre ha pres decisions per ella; a més, considera que les persones amb discapacitat intel·lectual, inclosa la Zaitin, no s’haurien de casar mai. La Zaitin creu que la seva àvia és sobreprotectora. Voldria tenir més independència i prendre les seves pròpies decisions sobre el matrimoni, però també voldria mantenir una bona relació amb la seva àvia, i això li crea molts conflictes. Té una treballadora de suport, la Rosa, en qui confia i a qui demana ajuda quan ha de prendre decisions. La Zaitin li explica que la seva àvia no està d’acord amb ella ni amb el fet que es vulgui casar, i que això l’entristeix. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 20 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Comenten la possibilitat que la Zaitin se’n vagi de casa de la seva àvia després del casament. També parlen de diverses opcions per millorar la seva relació i perquè la Zaitin se senti més segura i independent. La Rosa li pregunta què li semblaria fer una reunió amb la seva àvia per parlar del seu desig de casar-se i de mudar-se a un altre lloc. També parlen d’un pla per organitzar una reunió amb la seva àvia i els pares del seu xicot. La Zaitin no està segura de quan voldria fer aquestes reunions. Després d’aquesta conversa amb la Rosa, decideix que la setmana que ve tornaran a parlar de tot això. Pregunteu als participants: • Quins són els aspectes positius d’aquest cas? • De quina manera s’ha respectat la capacitat d’obrar de la Zaitin? Poden ser possibles respostes: • La Rosa no li ha dit a la Zaitin què ha de fer, sinó que l’ha escoltada amb atenció. • La Rosa ha pogut comentar la situació amb la Zaitin i li ha ofert suport. • La Zaitin ha pogut comentar la possibilitat d’anar-se’n de casa de la seva àvia. • La Zaitin pot disposar del temps que necessiti fins que se senti segura de la seva decisió. Situacions. La història d’en Samir Ja fa temps que a en Samir, de 68 anys, li van diagnosticar demència. Quan va arribar al centre d’acollida, tenia la sensació que no respectaven les seves decisions. A vegades l’obligaven a fer coses que ell no volia i sovint havia de prendre decisions a correcuita. Al cap d’uns mesos, se’n va queixar a la Direcció. Des d’aleshores, en Fadi, que treballa al centre, li dona suport en el dia a dia. Cada matí, quan va a veure en Samir, li pregunta com li agradaria començar el dia. Ell sovint triga una estona a contestar, però en Fadi no té pressa i deixa que s’ho pensi. Quan sembla que no se li acut res per fer, en Fadi li suggereix algunes activitats. Llavors en Samir té l’oportunitat de triar per si mateix com vol començar el dia. Pregunteu als participants: • Quins són els aspectes positius d’aquest cas? • De quina manera en Fadi respecta la capacitat d’obrar d’en Samir? Poden ser possibles respostes: • A en Samir no li diuen què ha de fer cada dia. • En Fadi, el seu treballador de suport, escolta en Samir per conèixer-lo i saber quines són les seves preferències. • En Fadi no pressiona en Samir perquè prengui cap decisió. • Quan en Samir no pren una decisió immediatament, en Fadi deixa passar una estona abans de fer-li alguns suggeriments. • Fins i tot quan es tracta de petites decisions quotidianes, en Samir té l’oportunitat d’escollir com vol començar el dia. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 21 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Presentació: la planificació de decisions anticipades (30 minuts) La planificació de decisions anticipades és un altre tipus de suport que ajuda a garantir que es tenen en compte i es respecten les preferències d’una persona. La planificació de decisions anticipades pot ser útil per a tothom, en especial en moments de la vida en què es tinguin dificultats per prendre o comunicar decisions. La planificació de decisions anticipades es refereix al procés de donar instruccions sobre aquelles situacions futures en què les persones puguin tenir dificultats per comunicar la seva voluntat i les seves preferències i en què voldrien rebre el suport d’altres persones o que aquestes persones adoptessin unes mesures determinades. Els plans de decisions anticipades poden tenir dues funcions: • Si algú té dificultats per expressar la seva voluntat, les persones que li donen suport i que l’atenen poden consultar el seu pla de decisions anticipades com a eina de comunicació i de referència per conèixer la seva voluntat i les seves preferències. També és útil per recordar-li què havien comentat prèviament i quines mesures havien establert en el pla de decisions anticipades. • A més, en alguns països, els plans de decisions anticipades també es poden emprar com a documents legals en què la persona autoritza —o refusa— que en el futur s’adoptin unes mesures determinades en una situació concreta. • A la vegada, és important recordar que els plans de decisions anticipades no són documents estàtics que no admetin canvis. Els punts de vista, la voluntat i les preferències de les persones poden evolucionar i la gent pot canviar d’opinió. Per tant, quan una persona ha fet un pla de decisions anticipades, cal que les persones que li donen suport hi mantinguin un contacte regular i li preguntin si la seva voluntat i les seves preferències han canviat i si continua estant d’acord amb les mesures que es van proposar en aquest pla. A vegades, els plans de decisions anticipades també es coneixen com a testaments vitals o documents de voluntats anticipades. Contingut dels plans de decisions anticipades • Un pla de decisions anticipades és un document escrit en què una persona especifica quines decisions cal prendre en el futur. Pot incloure una descripció dels suports que vol rebre, de les persones que designa perquè li donin suport i/o perquè facin valdre els seus drets, de les opcions de recuperació, dels tractaments i del lloc en què ha de ser atesa o ha de descansar (incloent-hi l’opció de rebre suport domiciliari), així com instruccions sobre la seva vida quotidiana i les obligacions que ha de complir (fills, factures, mascotes, etc.). • Pel que fa a les decisions relacionades amb la salut, normalment les persones poden especificar en el pla de decisions anticipades si rebutjarien unes opcions de suport, d’atenció o de tractament determinades. A vegades, també hi poden especificar quins suports, tractaments i opcions d’atenció estarien disposades a acceptar. • Si es té la intenció que el pla de decisions anticipades compleixi les funcions d’un document legal, cal que s’hi indiqui en quina situació entra en vigor i en quina situació deixa de ser vigent. És possible que en algunes comunitats i cultures no hi hagi el costum de redactar certs documents, com ara testaments, contractes, etc. Aleshores, serà més adequat emprar altres formes de suport, La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 22 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental com ara les xarxes de suport. Això, però, no impedeix que una persona pugui comunicar verbalment la seva voluntat als seus familiars, amics i cuidadors i a altres persones pertinents. A més, és possible que algunes persones vulguin delegar, en determinats moments, la presa de decisions i el control en altres persones en qui confien. El pla de decisions anticipades ha de preveure aquesta mena de situacions, a condició que respectin la voluntat i les preferències de la persona. En arribar a aquest punt de la presentació, projecteu als participants el vídeo següent, que tracta del pla de decisions anticipades en matèria d’atenció sanitària. Planning ahead – living with younger-onset dementia, Ageing, SA Health, Adelaida, Austràlia. https://youtu.be/8sVCoxYbLIk (5:08) [consulta: 9 abril 2019]. Agraïment: Kate Swaffer, cofundadora, presidenta i consellera delegada de Dementia Alliance International (www.infodai.org). El pla de decisions anticipades i la llei Alguns països han aprovat lleis específiques per tal que certs documents de decisions anticipades siguin vinculants. Això vol dir que totes les persones que prestin atenció i suport, incloent-hi els professionals de la salut mental i d’altres disciplines, tenen l’obligació legal de complir les instruccions recollides en aquests documents. Ara bé, hi ha països en què els documents de decisions anticipades, malgrat ser vinculants, no s’ajusten plenament a la CDPD: • En alguns països, el fet que una persona sigui ingressada involuntàriament en un servei de salut mental o en un servei similar autoritza a invalidar el document de decisions anticipades que hagi redactat. Per tant, les persones internades involuntàriament també poden rebre tractament en contra de la seva voluntat, malgrat l’existència d’un document de decisions anticipades que indiqui el contrari. • A més, sovint, el pla de decisions anticipades només entra en vigor després que s’hagi avaluat la competència de la persona i que hagi estat privada del seu dret a la capacitat d’obrar. En aquest cas, si bé cal seguir el contingut del pla de voluntats anticipades, la persona ja no té dret a prendre les seves pròpies decisions directament ni a canviar d’opinió. Aquesta mena de documents de voluntats anticipades poden permetre a les persones exercir un cert control sobre les opcions de suport, d’atenció o de tractament proposades, però, malgrat això, no compleixen plenament la CDPD. Exemple: la llei alemanya (15) Alemanya disposa d’una llei en virtut de la qual els documents de decisions anticipades són vinculants, fins i tot en els contextos d’atenció en salut mental. Quan algú redacta un document de decisions anticipades, pot designar una persona de suport perquè s’encarregui de fer valdre la seva voluntat davant els professionals sanitaris. La llei també preveu que si la persona no disposa d’un document de decisions anticipades, la seva presumpta voluntat pel que fa al tractament s’ha de determinar prenent com a base fets específics, com ara declaracions verbals anteriors. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 23 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Després de l’entrada en vigor d’aquesta llei, les persones usuàries de serveis de salut mental han desenvolupat un model de document de decisions anticipades contra qualsevol forma de coacció en psiquiatria, el qual s’anomena PatVerfü. Ara bé, el fet que un país no disposi de lleis o de disposicions legals relatives a plans o documents de decisions anticipades no vol dir que els serveis socials o de salut mental no puguin aplicar aquests plans. Aquests serveis poden permetre a les persones redactar plans de decisions anticipades i encoratjar-les a fer-ho, de manera que, quan la situació ho requereixi, se’n faci ús i es respectin les voluntats que hi hagin establert. A més, els documents de decisions anticipades no substitueixen la necessitat ni el deure de respectar en tot moment l’autonomia i el dret d’una persona a la capacitat d’obrar. Això vol dir respectar les seves decisions en matèria de suport, d’atenció i de tractament, fins i tot en situacions de crisi. Aquestes qüestions s’estudien amb més detall en el mòdul de formació El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades. Exercici 2.3: Debat sobre la planificació de decisions anticipades (25 minuts) Demaneu als participants que llegeixin una o més de les situacions següents, que es troben a l’annex 1 «Casos», «Debat sobre la planificació de decisions anticipades»: El cas de la història de la Jasmine Abans de rebre l’alta hospitalària, la Jasmine decideix redactar un pla de decisions anticipades. Hi especifica que en cap cas no vol que li administrin un tipus concret d’antidepressius perquè li provoquen molta angoixa. També hi especifica que, quan està deprimida, l’assessorament individualitzat li és molt útil. Dos anys després, la Jasmine va a una unitat d’hospitalització psiquiàtrica. S’hi ha de quedar ingressada perquè està molt deprimida. A causa del seu estat físic, li costa molt comunicar-se amb el personal de l’hospital. Mentre intenten comunicar-se amb ella, els membres del personal consulten el seu pla de decisions anticipades, on diu que no li han d’administrar uns antidepressius específics que no li agraden. També s’encarreguen que vagi a unes sessions d’aconsellament amb el psicòleg del servei. Per tenir la certesa que respecten la dignitat i la capacitat d’obrar de la Jasmine, li pregunten sovint què li semblen les mesures adoptades. Després de llegir la situació anterior, pregunteu als participants el següent: Quines conseqüències creieu que pot tenir el pla de decisions anticipades de la Jasmine? La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 24 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Poden ser possibles respostes: • La Jasmine no és obligada a seguir cap tractament en contra de la seva voluntat. • El personal sap com donar-li un suport eficaç. • És probable que es recuperi més de pressa. • Té la sensació que es respecten els seus desitjos. El cas de la història d’en Hiroto En Hiroto té 52 anys i té una discapacitat intel·lectual. Viu amb el pare i la mare, perquè així ho va decidir ell. Els seus pares, atès que són les seves persones de suport principals, es volen assegurar que quan ells ja no hi siguin es continuïn complint els desitjos personals del seu fill. Volen tenir-ho tot a punt per quan arribi aquest moment, i per això li donen suport perquè redacti un document de voluntats anticipades. L’objectiu d’aquest document és que tant el seu metge com els serveis socials coneguin quina és la seva voluntat. En Hiroto decideix que, mentre pugui, voldria continuar vivint a casa d’una manera independent, però que, si calgués, voldria tenir l’opció de viure amb el seu germà. En Hiroto, que confia en el seu germà i hi manté una estreta relació, li dona permís perquè, en el cas que tingui dificultats per comunicar-se amb el personal dels serveis socials, hi parli ell. Ha demanat que, en el cas que ell tingui dificultats per comunicar-se, el seu germà faci servir el mètode que empraven a casa, quan, per respondre una pregunta i comunicar la seva voluntat i les seves preferències, en Hiroto assenyalava unes imatges. Després de llegir el cas anterior, pregunteu als participants: Quines conseqüències creieu que pot tenir el pla de decisions anticipades d’en Hiroto? Poden ser possibles respostes: • Es respectarà la seva voluntat personal. • Podrà viure on se senti més còmode i en el lloc que ell triï. • En el cas que no es pugui comunicar amb els membres del personal mèdic, ja ha especificat que vol que el seu germà els faci saber la seva voluntat. • Els altres sabran quins són els mètodes de comunicació que prefereix. El cas de la història de la Bintou La Bintou té 31 anys i viu en un poblet amb la seva germana gran, la qual li dona un suport constant. Li van diagnosticar autisme quan tenia 10 anys. Ara fa dos mesos, va caure i es va trencar el turmell. Quan la seva germana va tornar del mercat, no la trobava enlloc. Finalment, una veïna li va dir que feia unes hores s’havien endut la Bintou a l’hospital per atendre-la. La Bintou té dificultats per comunicar-se verbalment. El personal de l’hospital no la coneixia ni sabia com comunicar-s’hi. Quan la Bintou va començar a angoixar-se i a mostrar símptomes de desconcert, el personal la va aïllar, la va lligar a un llit i li va donar uns sedants perquè es calmés. Estava sola i la seva germana no la podia ajudar a comunicar-se perquè no hi era. La Bintou ho va viure com una experiència molt estressant i aterridora. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 25 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental La Bintou i la seva germana han parlat de redactar un pla de decisions anticipades per si en el futur es produeix una situació semblant. Totes dues volen tenir la certesa que no es repeteixi el que va passar fa dos mesos. Juntes han deixat constància de la voluntat i de les preferències de la Bintou en el cas que necessiti suport per prendre decisions per ella mateixa o quan la seva germana no hi sigui. La Bintou ha establert específicament que no vol que la tornin a lligar a cap llit ni que li donin sedants. Demana que, en cas d’emergència, la seva germana sigui el seu contacte principal. Pregunteu als participants: Quines creieu que poden ser les conseqüències del pla de decisions anticipades de la Bintou? Poden ser possibles respostes: • No li aplicaran mesures restrictives ni li donaran medicaments que ella no vulgui. • Podrà comunicar la seva voluntat directament o a través de la seva germana. • Ha establert que, en cas d’emergència, la seva germana és la persona que cal contactar perquè l’ajudi a fer que la seva voluntat i les seves preferències siguin respectades. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 26 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Expliqueu als participants que aquest tema se centra específicament en el context dels serveis socials i de salut mental. Expliqueu-los que el consentiment informat i els plans de tractament i de recuperació dirigits per la persona són essencials perquè es respecti el dret de les persones a la seva capacitat d’obrar. Presentació: El consentiment informat (10 minuts) Obtenir el consentiment informat per a un tractament és essencial per respectar el dret a la capacitat d’obrar. El consentiment informat significa que (16): • La informació que es facilita a una persona sobre el tractament proposat és suficient perquè pugui prendre una decisió amb coneixement de causa i inclou, entre altres coses: els possibles beneficis i efectes/riscos negatius del tractament proposat; les possibles alternatives al tractament proposat, els possibles beneficis i riscos que comporta el fet de no acceptar el tractament proposat i/o d’escollir una de les alternatives. • La informació es dona de tal manera que la persona la pugui entendre, a més d’estar adaptada a les seves necessitats (per exemple, la persona que dona la informació evita utilitzar termes molt tècnics que la persona que la rep potser no entengui, o, en el cas que la persona que la rep sigui sorda o tingui problemes d’audició, afegeix o incorpora mitjans visuals a la informació escrita). La informació també s’ha de facilitar de tal manera que, des d’un punt de vista cultural i des de qualsevol altra perspectiva, sigui acceptable per a la persona. • El consentiment al tractament es dona voluntàriament. Es dona sense haver rebut amenaces ni coaccions (per exemple, els professionals de la salut mental i d’altres disciplines no han dit a la persona que, si rebutja el tractament proposat, la ingressaran involuntàriament en un servei). El consentiment es dona sense haver rebut influències indegudes (per exemple, els professionals no han fet creure a la persona en qüestió que el fet de rebutjar el tractament proposat pot comportar conseqüències desagradables, com ara que li retirin certs privilegis). El consentiment es dona sense que s’hagin produït enganys, fraus, manipulacions ni falses garanties (per exemple, els professionals no han dit a la persona que li administraran una teràpia relaxant quan en realitat han previst administrar-li una teràpia electroconvulsiva). És important tenir en compte el risc d’influència indeguda a causa del desequilibri de poder en les relacions que hi ha en els serveis socials i de salut mental. A vegades, només hi ha un pas entre donar suport a les persones perquè prenguin les seves pròpies decisions i influenciar-les d’una manera indeguda. Per minimitzar el risc d’influència indeguda i assegurar-se que el suport és el més independent Tema 3. El consentiment informat i els plans de recuperació La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 27 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental possible, es recomana que aquest suport procedeixi de fora del servei (per a més informació sobre la dinàmica de poder, vegeu el mòdul La transformació dels serveis i la promoció dels drets humans). Un altre punt crucial és que el dret al consentiment informat també inclou el dret a rebutjar el tractament. Això vol dir que, si una persona, després de rebre informació sobre les opcions de tractament, decideix que no vol cap mena de tractament, té dret a rebutjar-lo i cal respectar-ho. Presentació: el tractament dirigit per la persona i els plans de recuperació (20 minuts) Arreu del món, cada vegada hi ha més països que adopten el que es coneix com a abordatge de la salut mental basat en la recuperació. L’abordatge basat en la recuperació promou, entre d’altres, els principis de la capacitat d’obrar i del consentiment informat, d’acord amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). • La recuperació és diferent per a cada persona. La recuperació consisteix a poder viure una vida que tingui sentit per a la persona, amb «símptomes» o sense. L’abordatge de la salut mental basat en la recuperació empodera les persones perquè cadascuna emprengui el seu propi viatge cap a la recuperació i estableixi els objectius que vol assolir a la vida. • Els plans de tractament i de recuperació defineixen quins tractaments o suport (per exemple, intervencions psicosocials, aconsellament, medicació, etc.) volen rebre les persones i quins no, així com, si escau, quins professionals de la salut mental i d’altres disciplines, o quines persones de suport volen que intervinguin en la seva assistència i recuperació. • Els plans de tractament i de recuperació respecten el dret a la capacitat d’obrar en garantir que les persones prenen totes les decisions relatives a la seva pròpia assistència. En el mòdul Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar trobareu plantilles —sense emplenar i ja emplenades— d’un pla basat en la recuperació. Quan les persones prenen decisions sobre el seu tractament i suport, és probable que triïn opcions que satisfacin les seves necessitats i que, a la vegada, estiguin disposades a provar per veure si els són útils. Per tant, és molt probable que un suport o tractament que hagin triat elles mateixes sigui més eficaç que un altre que els hagi estat imposat (17). Això, a més, pot evitar la traumatització o retraumatització que la coacció pot provocar. Inicialment, cal oferir a la persona tanta informació sobre les diferents opcions com sigui possible, així com l’oportunitat de provar-ne unes quantes. A mesura que el procés de suport i/o de tractament evolucioni, la persona anirà adquirint més coneixements sobre què li va bé i podrà prendre decisions amb més coneixement de causa. És possible que continuï cercant i investigant noves opcions, o que en trobi una o més d’una que li funcionin i que decideixi provar-les. Una vegada més, el viatge de recuperació de cada persona és únic. Promoure el dret a decidir sobre el tractament i la recuperació és una part fonamental de promoure l’autonomia i la independència i de respectar el dret a la capacitat d’obrar. També té un impacte positiu en el viatge de recuperació d’una persona. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 28 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental En arribar a aquest punt de la presentació, projecteu als participants el vídeo següent: Peer advocacy in action. iNAPS, 2012 (13:00) https://youtu.be/zDkfPVG-xA4 [consulta: 9 abril 2019]. Aquest exemple il·lustra una situació en què una persona pot decidir en quin lloc de la comunitat vol viure després del tancament de l’hospital de salut mental estatal on resideix. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 29 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Tema 4. Evitar l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental Durada del tema: Aproximadament 3 hores i 15 minuts. Al principi d’aquest tema, expliqueu als participants que: En molts països, les lleis i les polítiques autoritzen que una persona sigui ingressada i tractada involuntàriament en els serveis socials i de salut mental. Encara que això és contrari a la CDPD, pot ser que es trigui a comptar amb mesures legislatives, administratives i d’un altre tipus que permetin posar fi a aquestes lleis i polítiques discriminatòries. Mentre es lluita per aconseguir el ple compliment dels instruments de drets humans, hi ha moltes coses que es poden fer per posar fi a les hospitalitzacions i tractaments involuntaris i per respectar el dret de les persones a la capacitat d’obrar en aquestes qüestions, fins i tot dins dels marcs legals o polítics existents. Exercici 4.1: L’experiència de l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris (25 minuts) Com a introducció al tema, distribuïu als participants còpies de l’annex 4, «L’experiència de l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris» (18). Relat d’un supervivent del sistema de salut mental, Austràlia «L’experiència que se m’enduguessin en contra de la meva voluntat, i no pas per ordre de la policia o en una ambulància, sinó per culpa de la meva germana gran, que es pensava que sabia millor que ningú què em convenia, és indescriptible. Va ser un ingrés hospitalari d’allò més violent. Traumatitzat de cap a peus i en estat de xoc, el pànic de fer front a la meva nova realitat mai no va desaparèixer. Em van maltractar, em van posar injeccions a la força i em van retenir contra la meva voluntat durant més d’un mes [...]. A banda del sentiment de desempoderament i d’humiliació que comporta l’hospitalització involuntària, sovint, no són pas els drets dels altres els que es vulneren, sinó, justament, els dels mateixos pacients, i no són pas els altres els que prenen mal, sinó, justament, els pacients que suposadament representen un risc per als altres. I, el que és pitjor, és que la majoria de les vegades ningú no es creu aquests pacients: se’ls acusa de desvariar i de ser uns desagraïts. Això, en si mateix, és un obstacle per a la veritable curació, perquè el fet de rebre un tracte inhumà fa que no et puguis considerar com un ésser humà. Si bé per a alguns pacients la sala psiquiàtrica és un lloc segur, per a molts no és res més que una presó [...]. Hi continua havent un desequilibri de poder enorme, no només durant l’hospitalització, sinó també quan les ordres de la comunitat dicten quins medicaments han de prendre els pacients quan ja no estan hospitalitzats. Atès que l’incompliment d’aquestes ordres comporta nous empresonaments, en el fons no deixa de ser una manera de controlar-los. La majoria dels pacients surten d’aquest sistema amb tots els seus somnis esmicolats i amb una vida constantment vigilada pel sistema del qual mai no podran escapar. Això vulnera els nostres drets humans, tal com recull la Convenció de les Nacions Unides. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 30 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Doneu 5 minuts als participants perquè llegeixin els extractes d’aquest testimoni. Quan hagin acabat de llegir el document, pregunteu-los: • Què us ha semblat aquest testimoni? Pot ser que algunes persones amb experiència viscuda defensin l’hospitalització i el tractament involuntaris perquè a elles els van anar bé. Malgrat que cal respectar aquestes opinions, és important tenir en compte que, si els serveis els haguessin ofert la possibilitat de triar mesures no coactives, potser no haurien escollit l’hospitalització i el tractament involuntaris. Després del debat, projecteu als participants la presentació següent. Presentació: Què en diu la CDPD de l’internament i el tractament involuntaris? (40 minuts) D’ara endavant, el mòdul se centrarà en la qüestió de l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental. Aclarirà el vincle entre el dret a la capacitat d’obrar (article 12 de la CDPD), altres articles de la Convenció, i la qüestió de l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris. Aquesta qüestió pot ser delicada i és possible que generi una forta resistència per part dels professionals de la salut mental i d’altres disciplines, així com dels familiars. Per tant, és important debatre-la i assegurar-se que tothom la comprèn bé. Sovint, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són internades en els serveis socials i de salut mental en contra de la seva voluntat. És el que es coneix com a ingrés hospitalari involuntari, forçós o sota coacció, o com a ingrés hospitalari sense consentiment informat. De vegades, les persones poden ingressar voluntàriament en els serveis socials i de salut mental perquè no hi ha cap altra alternativa. Llavors se’ls pot denegar el dret a sortir-ne i, per tant, a la pràctica, hi són internades en contra de la seva voluntat. A més, a vegades, els sensellar són enviats a serveis i a institucions en contra de la seva voluntat perquè es creu que hi estaran millor o perquè es considera que al carrer molesten. Tot sovint, les persones internades en contra de la seva voluntat són sotmeses a un tractament forçós. També és possible que una ordre de tractament comunitària, una resolució judicial o algun altre instrument jurídic les obligui a sotmetre’s a un tractament forçós en la comunitat. L’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris poden durar dies, setmanes, mesos i fins i tot anys. Algunes lleis permeten internar i tractar les persones quan se’ls ha diagnosticat —o es creu que tenen— un trastorn o una discapacitat determinada. La llei pot exigir altres criteris (com ara que es consideri que la persona necessita atenció i tractament, o que la seva salut pot empitjorar si no rep tractament, que es consideri que és perillosa per a ella mateixa o per als altres). Aquestes lleis discriminen les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva, atès que permeten internar-les en situacions en què altres persones no serien internades involuntàriament. Fins i tot persones que presenten un risc de violència més elevat (com ara membres de bandes criminals, persones que beuen alcohol i tenen antecedents de violència domèstica) no poden ser internades sobre la base que presenten un risc de violència més elevat. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 31 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental En aquest punt de la presentació, demaneu als participants que expressin les seves opinions i sentiments sobre l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris. És important que les persones que no hagin viscut un ingrés hospitalari o tractament involuntaris tractin d’imaginar-se com se sentirien en aquesta situació. Per fomentar el debat, es poden formular les preguntes següents: • Com us sentiríeu si us ingressessin i us sotmetessin a un tractament en contra de la vostra voluntat? • Com us vau sentir quan us van internar i us van sotmetre a un tractament en contra de la vostra voluntat? Després del debat, demaneu als participants que agafin els fulls de la CDPD i continueu la presentació amb el següent: La CDPD pretén abordar aquesta situació oferint una orientació clara sobre com canviar les pràctiques i les lleis. Tal com s’explica en el mòdul La salut mental, la discapacitat i els drets humans, tots els drets emparats per la CDPD estan interrelacionats. Molts d’aquests drets reforcen que les persones no han de ser internades ni han de rebre cap tractament en contra de la seva voluntat ni pel fet que tinguin una discapacitat. Article 5. Igualtat i no-discriminació Segons l’article 5, les persones amb discapacitat han de gaudir dels seus drets en igualtat de condicions amb les altres. En general, les persones que són tractades per problemes de salut física no poden ser internades en els serveis sanitaris ni poden rebre un tractament si abans no han donat el seu consentiment informat. El fet que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva puguin ser internades i puguin rebre un tractament en contra de la seva voluntat constitueix una discriminació per motius de discapacitat, raó per la qual això viola l’article 5. Article 12. Igual reconeixement com a persones davant la llei L’article 12 és fonamental i imprescindible per a la resta dels articles de la CDPD. En protegir el dret a la capacitat d’obrar, la CDPD garanteix que les persones tinguin dret a decidir sobre tots els aspectes de la seva vida, incloent-hi els relacionats amb la seva atenció i tractament. Això vol dir que abans d’internar-les o de sotmetre-les a un tractament en un servei de salut mental o en un servei relacionat, sempre cal haver obtingut el seu consentiment informat. Els professionals de la salut mental i d’altres disciplines han de procurar, sobretot, tenir un tracte directe amb la persona i no només amb els seus familiars o persones de suport. També han de procurar garantir que la persona no és influenciada indegudament pels seus familiars, cuidadors o altres persones de suport a l’hora de prendre una decisió sobre l’atenció o el tractament. Els professionals també s’han d’assegurar que les persones rebin un suport adaptat a la seva discapacitat i qualsevol altra cosa que necessitin per prendre o comunicar les seves decisions sobre l’atenció i el tractament. Article 14. Llibertat i seguretat de la persona L’article 14 garanteix el dret a la llibertat i a la seguretat. Especifica que «la discapacitat en cap cas no justifica la privació de llibertat». La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 32 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Això significa que una discapacitat mai no pot ser una raó per privar ningú de la seva llibertat. Les persones amb discapacitat només poden ser privades de llibertat en les mateixes condicions (o pels mateixos motius) que la resta dels ciutadans (per exemple, a conseqüència d’una condemna penal). Per tant, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva mai no han de ser internades en serveis socials ni en institucions de salut mental pel fet que tinguin una discapacitat (diagnosticada o percebuda), ni tan sols en el cas que hi hagi altres criteris addicionals (com ara el perill que es puguin fer mal o que en puguin fer als altres, que necessitin un tractament mèdic, etc.). (19). Article 15. Protecció contra la tortura i altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants i article 16. Protecció contra l'explotació, la violència i l'abús L’ingrés i el tractament involuntaris en els serveis socials i de salut mental solen provocar un gran dolor i sofriment a les persones i poden comportar conseqüències molt negatives per a la seva salut i el seu benestar. L’ingrés i el tractament involuntaris es viuen —i són considerats— com a actes violents i ofensius que poden equivaldre a la tortura i al maltractament i que, per tant, vulneren els articles 15 i 16 de la CDPD (20), (21). Article 17. Protecció de la integritat personal L’article 17 reconeix que les persones amb discapacitat tenen dret que es respecti la seva integritat física i mental en igualtat de condicions amb les altres. L’ingrés hospitalari i el tractament forçosos vulneren la integritat física i mental de les persones i, per tant, són contraris a l’article 17. Article 19. Dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat L’article 19 estableix que les persones amb discapacitat tenen dret a viure d’una manera independent i a ser incloses en la comunitat. Han de poder «triar el seu lloc de residència i on i amb qui viure en igualtat de condicions amb les altres» i no s’han de veure obligades a viure d’acord amb un sistema de vida específic. Per tant, l’ingrés hospitalari involuntari de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva en els serveis socials o de salut mental constitueix una vulneració directa de l’article 19. Article 22. Respecte a la privacitat L’ingrés hospitalari en serveis socials i de salut mental pot vulnerar el dret a la intimitat de les persones. Per exemple, quan les persones són internades i sotmeses a un tractament en contra de la seva voluntat, sovint es permet que els professionals de la salut mental i d’altres disciplines tinguin accés a la seva informació personal sense haver obtingut el seu consentiment. Les persones poden donar informació personal al seu professional en salut mental i després descobrir que aquesta informació s’ha facilitat a moltes altres persones, com ara al metge de capçalera, a un treballador social, a la policia, a les autoritats d’immigració o fins i tot als seus familiars. A més, les persones no solen tenir intimitat, perquè els professionals sanitaris i altres persones poden entrar a la seva habitació sense el seu consentiment, perquè no tenen cap lloc per guardar-hi les seves coses personals, etc. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 33 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Article 25. Salut L’article 25 exigeix explícitament que els professionals sanitaris prestin assistència sobre la base d’un consentiment lliure i informat, cosa que vol dir que només es pot administrar un tractament a una persona si hi dona explícitament el seu consentiment informat. En resum: Aquests són alguns dels principals articles de la CDPD que es vulneren quan es produeixen ingressos i tractaments involuntaris. No obstant això, també hi ha altres articles que es vulneren amb freqüència (per exemple, l’article 6: les dones amb discapacitat corren el risc de rebre un tracte injust; l’article 27: es produeix una interrupció de la feina i de les oportunitats de treball; l’article 29: es denega la participació en la vida política i pública, i l’article 30: sovint es limita la participació en la vida cultural, les activitats recreatives, l’esplai i l’esport). Malgrat que l’ingrés hospitalari i tractament involuntaris vulneren els drets emparats per la CDPD, en molts països d’arreu del món les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva continuen sent objecte d’aquestes pràctiques en els serveis socials i de salut mental. Cal que hi hagi mecanismes de supervisió i de revisió per garantir que les persones no són internades ni tractades involuntàriament, i si es descobreix que una persona ha estat internada o tractada involuntàriament, cal alliberar-la immediatament. De fet, la necessitat d’una supervisió independent en les instal·lacions i els serveis per a persones amb discapacitat és una qüestió que es recull explícitament en l’article 16 de la CDPD. En acabar aquesta presentació, demaneu als participants si hi ha algun concepte que no els hagi quedat clar. Exercici 4.2: Què es fa en el meu país? (1 hora) Per a aquest exercici, demaneu als participants que es reuneixin al centre de la sala. Expliqueu-los que els llegireu una afirmació. Si hi estan a favor, s’hauran de desplaçar cap a la (dreta) i si hi estan en contra, s’hauran de desplaçar cap a l’(esquerra). Si els participants tenen problemes de mobilitat, els podeu demanar que aixequin la mà si estan d’acord o en desacord amb l’afirmació següent. A vegades, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva necessiten rebre tractament en contra de la seva voluntat. Demaneu als participants que expliquin per què han decidit estar d’acord o en desacord amb l’afirmació anterior. Podeu escriure les idees a la pissarra i, si és possible, demaneu als participants que debatin les seves idees directament entre ells. Si tots els participants estan d’acord o en desacord amb l’afirmació anterior, dividiu-los a l’atzar en dos grups i demaneu a un grup que pensi en raons a favor de l’afirmació i a l’altre que pensi en raons en contra. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 34 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Possibles opinions que es podrien expressar a favor d’aquesta afirmació: • Per la seva pròpia seguretat, a vegades (per exemple, en situacions d’emergència) pot ser necessari sotmetre les persones a un tractament forçós. • Si algú representa un perill per a si mateix o per als altres, pot ser necessari tractar-lo en contra de la seva voluntat perquè ningú no corri perill. • Pot ser necessari tractar algú en contra de la seva voluntat si es creu que el fet de no fer-ho empitjoraria el seu estat. • A vegades, cal un tractament involuntari perquè les persones puguin recuperar la seva habilitat o capacitat per prendre decisions futures sobre el seu tractament. • Quan el tractament és imposat, és més eficaç i la persona millora més de pressa. • És possible que la persona no estigui en condicions de saber què és allò que més li convé, tant ara com en el futur. Possibles opinions que es podrien expressar en contra d’aquesta afirmació: • El dret al consentiment informat per al tractament és tan fonamental que ningú no se n’ha de veure privat. • Les persones amb discapacitat psicosocial, cognitiva o intel·lectual han de tenir els mateixos drets que les altres. • Totes les persones són lliures de córrer els mateixos riscos i de cometre els mateixos errors. • El fet que algú tingui una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no vol dir que representi automàticament un risc per als altres i que, per tant, necessiti tractament. Per exemple, la societat sol establir un paral·lelisme entre les persones amb discapacitat psicosocials i la perillositat, la violència i la delinqüència. En realitat, però, les persones amb discapacitat psicosocial, juntament amb les persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva, tenen moltes més probabilitats de ser objecte de violència, d’abusos i de delictes que la resta de la població. • La «perillositat», que tot sovint s’invoca per justificar el tractament involuntari quan la persona representa un risc per a si mateixa o per als altres, és molt difícil de predir i és un terme molt subjectiu. Altres persones no són tractades en contra de la seva voluntat encara que la seva vida corri perill. Hem de tractar les persones amb discapacitat de la mateixa manera que tractem les altres. • El fet de tenir uns procediments i uns tractaments sanitaris separats per a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva és discriminatori. • Sovint, el tractament involuntari és l’opció més fàcil i les persones es veuen privades dels seus drets perquè no volem invertir en alternatives millors ni en prestar una atenció d’alta qualitat. • Quan es tracta d’altres persones —per exemple, que tinguin càncer o la sida o que siguin testimonis de Jehovà i necessitin una transfusió de sang—, encara que la seva vida depengui d’un tractament, no se’ls imposa un tractament forçós. Si volem una societat justa, hem de conservar el dret a decidir per nosaltres mateixos i a dir «no». Ara, pregunteu als participants: • Després d’aquest debat, hi ha algú que hagi canviat d’opinió? Aquesta és una bona oportunitat perquè els participants comentin què els ha fet canviar (o no) d’opinió. És possible que en molts casos encara estiguin fermament convençuts de la seva opinió inicial. La tasca del formador consisteix a ajudar els participants a avançar cap a una nova comprensió; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 35 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental és a dir, que es poden fer moltes coses per evitar el tractament involuntari i que la situació sobre el terreny (manca de recursos, marc legislatiu) o la creença que la coacció pot ser necessària en situacions extremes no han d’impedir que la gent s’esforci contínuament per trobar solucions i pràctiques no coactives. Si considereu que és necessari i disposeu de prou temps, podeu repetir aquest exercici, però centrant- vos en l’ingrés hospitalari involuntari. En aquest cas, els participants podrien debatre l’afirmació següent: A vegades, les persones amb discapacitat psicosocial han de ser internades involuntàriament en centres de salut mental. És probable que moltes de les possibles opinions i respostes a aquesta pregunta s’assemblin molt a les opinions i respostes sobre el tractament involuntari. Exercici 4.3: Cas en què s’eviten les mesures coercitives (40 minuts) Demaneu als participants que considerin el cas següent, que trobaran a l’annex 1: Cas sobre com evitar mesures coactives. El cas d’en George Una nit, la policia va portar en George al servei d’urgències de l’hospital. Estava angoixat, inquiet i ansiós, i cridava i feia gestos violents. Els metges, sense fer-li una avaluació completa i sense posar- se en contacte amb les seves persones de suport per mirar de comprendre millor què li passava, van decidir que en George no estava en condicions de viure a la comunitat i que necessitava tractament. Ell va deixar molt clar que no volia cap tractament. El metge en cap va decidir que la manera més ràpida de tractar aquesta situació era fent que quatre membres del personal el subjectessin, el duguessin a una sala d’aïllament, li lliguessin els braços i les cames al llit i li injectessin un antipsicòtic. Al cap d’una setmana, en George continua a l’hospital. Desconfia molt del personal i encara oposa resistència al tractament. Per això, el mediquen amb regularitat sense que ell ho sàpiga: el personal amaga els medicaments en el menjar. Cada vegada està més deprimit i aïllat, no vol parlar amb ningú i no mostra cap signe de millora. Pregunteu als participants: • Què es va fer malament en aquesta situació? Deixeu que els participants hi diguin la seva. Possibles respostes: • Ningú no es va preocupar d’escoltar en George per comprendre millor per què estava angoixat. Es van fer suposicions a correcuita sobre el seu estat mental i les seves necessitats. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 36 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental • Se’l va medicar, tot i que havia dit clarament que no volia cap fàrmac. • El mediquen sense que ell ho sàpiga. Això vol dir que no li faciliten la informació adequada i que no han obtingut el seu consentiment per al tractament. És probable que això tingui un impacte a llarg termini en el seu benestar futur, a més de malmetre la seva confiança en el personal i en el tractament. • La manera com es va tractar en George va ser perjudicial per a la seva salut mental i el seu benestar. Ningú no va escoltar les seves preocupacions i es va donar per fet que eren conseqüència d’un trastorn de salut mental. • Ningú no es va posar en contacte amb les persones de suport d’en George per mirar de comprendre el seu punt de vista, tot i que haurien pogut aportar una informació molt valuosa per entendre la situació i haurien pogut donar suport emocional i pràctic a en George (per exemple, ajudant-lo a prendre decisions sobre la seva situació i el seu tractament i ajudant-lo a comunicar amb més contundència el seu dret a rebutjar el tractament). • Li van posar corretges i el van tancar en una sala d’aïllament per sotmetre’l a una medicació forçosa. • En el cas d’en George, quins drets de la CDPD es van vulnerar? Les accions dutes a terme per part del personal vulneren el dret d’en George a: • Igual reconeixement com a persones davant la llei (article 12 de la CDPD) • Llibertat i seguretat de la persona (article 14 de la CDPD) • Protecció contra la tortura i altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants (article 15 de la CDPD). • Protecció contra l'explotació, la violència i l'abús (article 16 de la CDPD) • Protecció de la integritat personal (article 17 de la CDPD) • Salut (article 25 de la CDPD). Pregunteu als participants: • Què s’hauria pogut fer d’una altra manera? Possibles respostes: • El personal s’hauria pogut preocupar d’escoltar en George i de parlar-hi per esbrinar i comprendre per què no volia rebre tractament, en comptes de recórrer a un tractament forçós/encobert, a la immobilització física i a l’aïllament. • El personal hauria pogut tranquil·litzar en George assegurant-li que respectarien la seva voluntat i les seves preferències i que no farien res en contra de la seva voluntat. • Algú s’hauria pogut posar en contacte amb les persones de suport proposades per en George, o amb alguns amics o familiars en què ell confiés, per mirar de trobar una manera de comprendre el seu passat i el seu punt de vista i d’ajudar-lo a emparar els seus drets. • Algú hauria pogut comentar amb en George els pros i contres de rebre (o de no rebre) el tractament. • Abans d’arribar a aquesta situació, s’hauria pogut donar suport a en George perquè quan es trobava bé hagués redactat un pla de decisions anticipades o un document de voluntats anticipades. Així, s’hauria sabut clarament quina era la seva voluntat i com calia actuar davant d’una crisi. Un document de voluntats anticipades legalment vinculant hauria donat a en George la garantia que, si en el futur tenia una crisi, la seva voluntat seria respectada i no el sotmetrien a cap tractament forçós. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 37 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental • Abans que la situació s’agreugés, s’hauria pogut encoratjar en George perquè nomenés una persona de confiança en el seu pla de decisions anticipades o document de voluntats anticipades que, en cas de crisi, s’encarregués de comunicar la seva voluntat. També hi hauria pogut incloure una persona de contacte per a les situacions d’emergència. • S’hauria pogut facilitar a la persona de contacte d’en George un grup de defensa dels drets en salut mental, com ara una organització no governamental dirigida per parells que proporciona assistència jurídica. • S’hauria pogut emprar tècniques de desescalada o altres mesures alternatives (aquest tema es tracta a fons en el mòdul Estratègies per posar fi a l’aïllament i a la contenció). Continueu el debat preguntant als participants: • Si la voluntat i les preferències d’en George s’haguessin respectat, quin creieu que hauria estat el resultat? Possibles respostes: • S’haurien respectat els drets humans d’en George. • S’hauria evitat el tractament forçós i l’ús de l’aïllament i de la immobilització física. • S’hauria evitat l’ingrés hospitalari d’en George. • El personal hauria pogut començar a desenvolupar una relació amb en George basada en la confiança. • En George hauria tingut la sensació que se l’havia respectat, de manera que, si en el futur tingués una altra crisi, seria més probable que busqués ajuda. • En George s’hauria sentit menys aïllat i menys deprimit, perquè la gent hauria pres la iniciativa d’assegurar-se que se sentia més connectat i que estava predisposat a treballar amb els altres per superar aquesta difícil situació. • El servei no hauria sotmès en George a pràctiques coactives i li hauria proporcionat una atenció i un suport de més qualitat. • S’hauria donat suport al viatge de recuperació d’en George. Exercici 4.4. Una situació difícil (30 minuts.) Aquest exercici permetrà que els participants comencin a considerar diferents opcions que podrien posar en pràctica per evitar l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris i perquè les persones puguin gaudir dels seus drets, incloent-hi el de la capacitat d’obrar, fins i tot en les situacions més difícils. Llegiu, amb els participants, el cas següent: El cas de la Soren Un matí, una jove anomenada Soren és portada al servei local de salut mental. S’ha intentat suïcidar saltant des d’un pont, però a la vora hi havia unes agents de policia i li ho han impedit. La Soren explica al treballador en salut mental que encara es vol suïcidar. No vol cap tractament i demana que la deixin tornar a casa, on viu sola. La Soren no ha redactat cap pla de decisions anticipades ni cap document de voluntats anticipades. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 38 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Pregunteu als participants : • Quines mesures positives creieu que es podrien adoptar en la situació anterior per donar suport a la Soren i evitar l’ingrés hospitalari i/o el tractament involuntaris? Possibles respostes del grup: • Algú li podria preguntar a la Soren què creu que l’ajudaria a trobar-se millor i si hi ha un lloc segur on li agradaria rebre suport. • El personal hauria de mirar de comprendre per què es vol suïcidar. • Caldria ajudar-la a identificar les persones en les quals confia i que es podrien quedar amb ella. • Si no és possible trobar cap persona en què ella confiï, se li podria donar l’oportunitat de parlar amb un treballador parell que hagi rebut formació. • Algú podria mirar de comprendre per què no vol un tractament, i si només rebutja un tipus de tractament en concret o tots els tractaments en general. • Se li podria suggerir que ara com ara és millor que no estigui sola (la qual cosa podria significar quedar-se en un lloc que no sigui casa seva, segur i on no estigui sola, com ara a casa d’un familiar de confiança). • Se li podria preguntar si vol rebre suport domiciliari o anar a un centre de dia de la seva comunitat, o si es vol quedar un parell de dies en el servei, on rebrà atenció i suport. • Per evitar que aquesta situació es repeteixi, es podria encoratjar la Soren, en un moment adequat després de la crisi, a redactar un pla de decisions anticipades/un document de voluntats anticipades per tal que, si en el futur es produeix una situació semblant, la gent sàpiga com ajudar-la. Continueu el debat explicant als participants com va acabar la història de la Soren: El cas de la història de la Soren: un resultat positiu En el servei, la infermera en cap li pregunta a la Soren què l’ajudaria en aquests moments. La Soren li diu que si pogués veure la seva germana per explicar-li l’angoixa que sent, se sentiria més segura. La Soren també li explica que acaba de perdre la feina i que està desesperada perquè no sap com s’ho farà per tirar endavant en el futur. La infermera li diu que, si ella vol, poden treballar plegades durant les pròximes setmanes per mirar de resoldre aquest problema, explorar diferents opcions i recursos d’ajuda econòmica i intentar trobar una altra feina. La germana de la Soren li diu que pot anar a viure amb ella fins que es trobi millor. La infermera també proposa a la Soren que vagi al servei de salut mental dos cops per setmana, o més sovint, per rebre aconsellament i estudiar altres opcions d’atenció i de suport. La setmana següent, la Soren diu que ara se sent escoltada i segura i que ha rebut l’ajuda necessària, i també que està convençuda que tant la seva germana com el personal del servei li proporcionen el suport que li cal. A més, continua explorant altres serveis i suports que hi ha a la comunitat. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 39 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Després d’aquest estudi de cas, pregunteu als participants: • Què en penseu, del suport que ha rebut la Soren en aquest cas? És important permetre que els participants expressin obertament les seves opinions i allò que els pugui preocupar d’aquest cas. És possible que als familiars i als professionals de la salut mental i d’altres disciplines els preocupi la seguretat de la persona. També és possible que el personal sanitari plantegi dubtes en termes de responsabilitat si no recorren a mesures coactives, com ara l’ingrés i el tractament involuntaris. Recalqueu als participants que: En una situació com aquesta, no s’ha de permetre que ningú se’n vagi a casa tot sol sense haver-li ofert cap suport. Cal proporcionar a les persones opcions de suport que respectin els seus drets, inclòs el dret a la capacitat d’obrar i a la llibertat i a la seva seguretat. Un exemple seria el suport d’algú en qui aquestes persones confiïn i que es pugui quedar amb elles o que pugui comprovar amb regularitat com estan. Potser calgui escoltar-les amb atenció i a vegades pensar d’una manera creativa i original, però això és fonamental, perquè la coacció és contraproduent i perjudicial. També és important assenyalar que els documents de voluntats anticipades poden proporcionar un marc útil per garantir les decisions, la voluntat i les preferències de les persones en situacions en què presenten una gran angoixa emocional. Si la preferència d’una persona és que, en un moment determinat del futur i en unes circumstàncies concretes, la ingressin i la sotmetin a un tractament (fins i tot en contra de la seva voluntat) en aquell moment específic, cal que ho pugui especificar en un document de voluntats anticipades, i cal respectar aquest document. En algunes jurisdiccions, aquesta mena de disposicions en documents de voluntats anticipades s’anomenen «clàusules Ulisses». Ara bé, això no ha d’impedir que es faci tot el possible per oferir a les persones opcions no coactives. Després de l’exercici, projecteu als participants el vídeo següent: Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (2:43 minuts), https://youtu.be/GTURfplghls [consulta: 9 abril 2019]. El vídeo explica com Neil Laybourn, un vianant, va evitar que Jonny Benjamin saltés d’un pont simplement parlant-hi i escoltant-lo. Finalització de la formació (5 minuts) Per acabar aquesta sessió, pregunteu als participants: Quins són els punts clau que heu après en aquesta sessió? Continueu el debat amb els següents punts clau de la sessió d’avui. • Totes les persones tenen dret a la capacitat d’obrar i a prendre decisions sobre tots els aspectes de la seva vida. • Cal reconèixer, qüestionar i canviar els supòsits negatius, l’estigma i els estereotips sobre les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Les persones PODEN decidir La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 40 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental sobre tots els aspectes de la seva vida (fins i tot sobre el seu tractament, el seu lloc de residència i els seus assumptes econòmics i personals). • Els plans de tractament i de recuperació i el respecte pel consentiment informat, el suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades són mesures importants per garantir que les persones puguin exercir el seu dret a la capacitat d’obrar en igualtat de condicions amb les altres. • Les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva tenen dret que no les internin en serveis socials i de salut mental. • Tenen dret a no rebre cap tractament sense el seu consentiment. • La coacció és perjudicial per al benestar de les persones i sempre cal buscar-hi alternatives. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 41 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Referències 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. Disponible a: https://www.bps.org.uk/system/files/userfiles/Division%20of%20Clinical%20Psychology/pu blic/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 2. Independent but not alone. Global report on the right to decide [publicació en línia]. London: Inclusion International; 2014. Disponible a: http://inclusion- international.org/wpcontent/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. 3. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. Disponible a: https://documents- ddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 4. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. Disponible a: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights- of-personswith-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, [consulta: 20 novembre 2018]. 5. United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (versió de lectura fàcil) [en línia]. New York (NY): United Nations; 2012. Disponible a: https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. 6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°3 (2016), CRPD/C/GC/3, on women and girls with disabilities [publicació en línia]. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2016. Disponible a: https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f3&Lang=en [consulta: 18 novembre 2018]. 7. Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. Disponible a: https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. 8. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. Disponible a: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of- personswith-disabilities/article-12-equal-recognition-before-the-law.html [consulta: 8 febrer 2017]. 9. Circles of support [Internet]. Reading: Circles Network; 2017. Disponible a: http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115 [consulta: 8 febrer 2017]. 10. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. Disponible a: http://www.right-to- decide.eu/2014/08/swedishpersonal-ombudsman-service-po-for-people-with-mental- health-problems/ [consulta: 9 febrer 2017]. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 42 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 11. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community. Document CRPD/C/GC/5 [publicació en línia]. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. Disponible a: https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en [consulta: 18 novembre 2018]. 12. Finland Open Dialogue [Internet]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. Disponible a: http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue [consulta: 9 febrer 2017]. 13. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. Disponible a: doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 14. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf [consulta: 9 febrer 2017]. 15. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. Disponible a: doi: 10.1136/jme.2010.036376. 16. United Nations Human Rights Council. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Anand Grover, 10 August 2009 (document A/64/272). Geneva: United Nations; 2009. Disponible a: https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N09/450/87/PDF/N0945087.pdf [consulta: 8 febrer 2017]. 17. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. Disponible a: doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 18. Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. Disponible a: https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a- closed-doorpolicy,8443 [consulta: 9 febrer 2017]. 19. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities (paràgraf 12). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2015. Disponible a: www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc [consulta: 9 febrer 2017]. 20. Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, 28 July 2008 (document A/63/175). New York (NY): United Nations; 2008. Disponible a: http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/UNStudiesAndReports.aspx [consulta: 2 febrer 2017]. 21. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2015. Disponible a: www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc [consulta: 9 febrer 2017]. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 43 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Annexos Annex 1. Casos Tema 1. Exercici 1.2: Denegació de la capacitat d’obrar, la Soledad1 La Soledad té 40 anys i en fa deu que viu en una llar d’atenció social. Viu en una habitació petita i neta, que comparteix amb una companya que ella no va triar. La van dur aquí a causa dels canvis d’humor que patia i perquè perdia la memòria. Té diverses infeccions i descriu la seva salut com dolenta. Els dies, sempre presidits per la mateixa rutina —aixecar-se d’hora, rentar-se una mica, menjar, descansar obligatòriament, com si tingués 3 anys, i fer exercici dos cops per setmana (una hora al pati de la llar, envoltat d’una tanca)— se li fan llargs i avorrits). Les oportunitats per sortir de la llar són ben escasses. A tots els residents se’ls diu que el món exterior és extremadament perillós i que si els tenen tancats amb pany i clau és per la seva pròpia seguretat. En molts casos han interioritzat aquesta por i per això s’estimen més no sortir. La Soledad no té cap possibilitat de fugir de la rígida vida a la llar, on la individualitat no té cabuda i on no li permeten dedicar-se a les seves aficions: tocar el piano i cantar. Està convençuda que, si la deixessin fer, podria aconseguir una feina, per exemple, en un taller de costura. Sovint, la qualitat de vida rau en les petites coses. Li agrada llegir, però se li van trencar les ulleres i, encara que n’ha demanat unes altres al personal de la llar, sembla que mai no l’escolten. L’antena del seu petit televisor està trencada, però ningú no sap com reparar-la. Li encantaria rebre més atenció i afecte per part del personal. Si els residents no compleixen les normes i el reglament, a vegades són amenaçats amb l’ús de camises de força o amb lligar-los al llit. Tema 2. Exercici 2.2: Casos de suport a la presa de decisions, la Rohini La Rohini és una dona de 27 anys. Els seus companys de feina es van començar a amoïnar en advertir canvis importants en la manera com es comportava. Aleshores li van suggerir d’acompanyar-la a un servei de salut mental comunitari i ella hi va estar d’acord. En arribar al servei, on són rebuts per dues treballadores en salut mental, la Rohini es comença a angoixar i no para de repetir que li volen fer mal. Es posa cridar i diu que no vol que li posin cap injecció. Una infermera —una de les dues treballadores en salut mental— li assegura que no li passarà res i que només volen ajudar-la. Aleshores li demana si vol que vagin a un lloc més tranquil per parlar una mica i veure quina mena de suport li convindria més. 1 Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf [consulta: 18 novembre 2018]. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 44 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental La infermera li pregunta si vol trucar a algú de confiança que la pugui ajudar. La Rohini li respon que voldria veure la seva mare. Quan aquesta arriba al servei, la seva filla encara està molt angoixada i continua cridant que no vol que li posin cap injecció. La mare li explica a la infermera que l’última vegada que la Rohini va anar a un hospital, a la capital del país, li van posar una injecció d’haloperidol (un medicament antipsicòtic) que li va provocar unes contraccions musculars molt doloroses i confusió. La infermera li assegura a la Rohini que no li posaran cap injecció d’haloperidol; aleshores, ella es comença a calmar. Durant tota la setmana, la Rohini treballa amb la seva mare, la infermera i un metge per elaborar un pla de tractament i de recuperació. L’informen de les diferents opcions de tractament, inclosos els beneficis i els efectes negatius, i li demanen si tenen el seu consentiment pel que fa al tractament. A més, després de consultar-ho amb les persones que ella ha triat —incloent-hi la seva mare, el metge i la infermera—, la Rohini elabora un pla de decisions anticipades perquè els membres del personal sàpiguen que mai no li han d’administrar haloperidol i també perquè coneguin quin tractament prefereix. En el pla de decisions anticipades, la Rohini hi estableix que, en cas d’emergència, s’han de posar en contacte amb la seva mare perquè, si així ho decideix, pugui ajudar-la a comunicar la seva voluntat en situacions de crisi. El personal li demana si es vol quedar al servei uns quants dies per començar el tractament, i ella respon que sí. Al cap de tres dies es troba molt millor i aviat li donen l’alta. Després d’aquesta experiència, la Rohini va decidir apuntar-se a un grup de suport entre iguals que cada quinze dies es reuneix al seu barri. Aquestes reunions li permeten compartir els seus coneixements i experiències amb altres membres del grup, que li donen suport emocional i pràctic. També té previst fer una reunió amb el seu cap i els companys de feina més propers per explicar-los què va passar i quines mesures es poden adoptar per donar-li suport si en el futur pateix una altra crisi. Tema 2. Exercici 2.2. Casos de suport a la presa de decisions, la Zaitin La Zaitin viu a casa de la seva àvia, però no hi està bé i se’n vol anar. Té 33 anys i un xicot amb qui algun dia espera casar-se. Quan s’hagi casat, voldria anar a viure amb la família d’ell. Fins ara, l’àvia de la Zaitin mai no ha tingut en compte les seves opinions i sempre ha pres decisions per ella; a més, considera que les persones amb discapacitat intel·lectual, inclosa la Zaitin, no s’haurien de casar mai. La Zaitin creu que la seva àvia és sobreprotectora. Voldria tenir més independència i prendre les seves pròpies decisions sobre el matrimoni, però també voldria mantenir una bona relació amb la seva àvia, i això li crea molts conflictes. Té una treballadora de suport, la Rosa, en qui confia i a qui demana ajuda quan ha de prendre decisions. La Zaitin li explica que la seva àvia no està d’acord amb ella ni amb el fet que es vulgui casar, i que això l’entristeix. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 45 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Comenten la possibilitat que la Zaitin se’n vagi de casa de la seva àvia després del casament. També parlen de diverses opcions per millorar la seva relació i perquè la Zaitin se senti més segura i independent. La Rosa li pregunta què li semblaria fer una reunió amb la seva àvia per parlar del seu desig de casar-se i de mudar-se a un altre lloc. També parlen d’un pla per organitzar una reunió amb la seva àvia i els pares del seu xicot. La Zaitin no està segura de quan voldria fer aquestes reunions. Després d’aquesta conversa amb la Rosa, decideix que la setmana que ve tornaran a parlar de tot això. Tema 2. Exercici 2.2: Casos de suport a la presa de decisions, en Samir Ja fa temps que a en Samir, de 68 anys, li van diagnosticar demència. Quan va arribar al centre d’acollida, tenia la sensació que no respectaven les seves decisions. A vegades l’obligaven a fer coses que ell no volia i sovint havia de prendre decisions a correcuita. Al cap d’uns mesos, se’n va queixar a la Direcció. Des d’aleshores, en Fadi, que treballa al centre, li dona suport en el dia a dia. Cada matí, quan va a veure en Samir, li pregunta com li agradaria començar el dia. Ell sovint triga una estona a contestar, però en Fadi no té pressa i deixa que s’ho pensi. Quan sembla que no se li acut res per fer, en Fadi li suggereix algunes activitats. Llavors en Samir té l’oportunitat de triar per si mateix com vol començar el dia. Tema 2. Exercici 2.3: Debat sobre la panificació de decisions anticipades, la Jasmine Abans de rebre l’alta hospitalària, la Jasmine decideix redactar un pla de decisions anticipades. Hi especifica que en cap cas no vol que li administrin un tipus concret d’antidepressius perquè li provoquen molta angoixa. També hi especifica que, quan està deprimida, l’assessorament individualitzat li és molt útil. Dos anys després, la Jasmine va a una unitat d’hospitalització psiquiàtrica. S’hi ha de quedar ingressada perquè està molt deprimida. A causa del seu estat físic, li costa molt comunicar-se amb el personal de l’hospital. Mentre intenten comunicar-se amb ella, els membres del personal consulten el seu pla de decisions anticipades, on diu que no li han d’administrar uns antidepressius específics que no li agraden. També s’encarreguen que vagi a unes sessions d’aconsellament amb el psicòleg del servei. Per tenir la certesa que respecten la dignitat i la capacitat d’obrar de la Jasmine, li pregunten sovint què li semblen les mesures adoptades. Tema 2. Exercici 2.3: Debat sobre la planificació de decisions anticipades, en Hiroto En Hiroto té 52 anys i pateix una discapacitat intel·lectual. Viu amb el pare i la mare, perquè així ho va decidir ell. Els seus pares, atès que són les seves persones de suport principals, es volen assegurar que quan ells ja no hi siguin es continuïn complint els desitjos personals del seu fill. Volen tenir-ho tot a punt per quan arribi aquest moment, i per això li donen suport perquè redacti un document de La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 46 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental voluntats anticipades. L’objectiu d’aquest document és que tant el seu metge com els serveis socials coneguin quina és la seva voluntat. En Hiroto decideix que, mentre pugui, voldria continuar vivint a casa d’una manera independent, però que, si calgués, voldria tenir l’opció de viure amb el seu germà. En Hiroto, que confia en el seu germà i hi manté una estreta relació, li dona permís perquè, en el cas que tingui dificultats per comunicar-se amb el personal dels serveis socials, hi parli ell. Ha demanat que, en el cas que ell tingui dificultats per comunicar-se, el seu germà faci servir el mètode que empraven a casa, quan, per respondre una pregunta i comunicar la seva voluntat i les seves preferències, en Hiroto assenyalava unes imatges. Tema 2. Exercici 2.3: Debat sobre la planificació de decisions anticipades, la Bintou La Bintou té 31 anys i viu en un poblet amb la seva germana gran, la qual li dona un suport constant. Li van diagnosticar autisme quan tenia deu anys. Ara fa dos mesos, va caure i es va trencar el turmell. Quan la seva germana va tornar del mercat, no la trobava enlloc. Finalment, una veïna li va dir que feia unes hores s’havien endut la Bintou a l’hospital per atendre-la. La Bintou té dificultats per comunicar-se verbalment. El personal de l’hospital no la coneixia ni sabia com comunicar-s’hi. Quan la Bintou va començar a angoixar-se i a mostrar símptomes de desconcert, el personal la va aïllar, la va lligar a un llit i li va donar uns sedants perquè es calmés. Estava sola i la seva germana no la podia ajudar a comunicar-se perquè no hi era. La Bintou ho va viure com una experiència molt estressant i aterridora. La Bintou i la seva germana han parlat de redactar un pla de decisions anticipades per si en el futur es produeix una situació semblant. Totes dues volen tenir la certesa que no es repeteixi el que va passar fa dos mesos. Juntes han deixat constància de la voluntat i de les preferències de la Bintou en el cas que necessiti suport per prendre decisions per ella mateixa o quan la seva germana no hi sigui. La Bintou ha establert específicament que no vol que la tornin a lligar a cap llit ni que li donin sedants. Demana que, en cas d’emergència, la seva germana sigui el seu contacte principal. Tema 4. Exercici 4.3: Cas en què s’eviten les mesures coercitives, en George Una nit, la policia va portar en George al servei d’urgències de l’hospital. Estava angoixat, inquiet i ansiós, i cridava i feia gestos violents. Els metges, sense fer-li una avaluació completa i sense posar-se en contacte amb les seves persones de suport per mirar de comprendre millor què li passava, van decidir que en George no estava en condicions de viure a la comunitat i que necessitava tractament. Ell va deixar molt clar que no volia cap tractament. El metge en cap va decidir que la manera més ràpida de tractar aquesta situació era fent que quatre membres del personal el subjectessin, el duguessin a una sala d’aïllament, li lliguessin els braços i les cames al llit i li injectessin un antipsicòtic. Al cap d’una setmana, en George continua a l’hospital. Desconfia molt del personal i encara oposa resistència al tractament. Per això, el mediquen amb regularitat sense que ell ho sàpiga: el personal La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 47 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental amaga els medicaments en el menjar. Cada vegada està més deprimit i aïllat, no vol parlar amb ningú i no mostra cap signe de millora. Tema 4. Exercici 4.4: Una situació difícil, la Soren (1) Un matí, una jove anomenada Soren és portada al servei local de salut mental. S’ha intentat suïcidar saltant des d’un pont, però a la vora hi havia unes agents de policia i li ho han impedit. La Soren explica al treballador en salut mental que encara es vol suïcidar. No vol cap tractament i demana que la deixin tornar a casa, on viu sola. La Soren no ha redactat cap pla de decisions anticipades ni cap document de voluntats anticipades. Tema 4. Exercici 4.4: Una situació difícil, la Soren (2) Un resultat positiu En el servei, la infermera en cap li pregunta a la Soren què l’ajudaria en aquests moments. La Soren li diu que si pogués veure la seva germana per explicar-li l’angoixa que sent, se sentiria més segura. La Soren també li explica que acaba de perdre la feina i que està desesperada perquè no sap com s’ho farà per tirar endavant en el futur. La infermera li diu que, si ella vol, poden treballar plegades durant les pròximes setmanes per mirar de resoldre aquest problema, explorar diferents opcions i recursos d’ajuda econòmica i intentar trobar una altra feina. La germana de la Soren li diu que pot anar a viure amb ella fins que es trobi millor. La infermera també proposa a la Soren que vagi al servei de salut mental dos cops per setmana, o més sovint, per rebre aconsellament i estudiar altres opcions d’atenció i de suport La setmana següent, la Soren diu que ara se sent escoltada i segura i que ha rebut l’ajuda necessària, i també que està convençuda que tant la seva germana com el personal del servei li proporcionen el suport que li cal. A més, continua explorant altres serveis i suports que hi ha a la comunitat. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 48 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Annex 2. La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (Versió original amb versió simplificada) 2, 3 Les versions en diferents llengües (incloent-li la llengua de signes) estan disponibles a: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- withdisabilities.html [consulta: 5 març 2018]. Article 1. Propòsit El propòsit d’aquesta Convenció és promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat, i promocionar el respecte de la seva dignitat inherent. Dins les persones amb discapacitat s’hi inclouen les que tenen deficiències físiques, mentals, intel·lectuals o sensorials a llarg termini que, en interactuar amb diverses barreres, poden impedir la seva participació plena i efectiva en la societat, en igualtat de condicions amb les altres. El propòsit d’aquesta Convenció és garantir que les persones amb discapacitat tinguin els mateixos drets que els altres ciutadans i que tothom respecti aquests drets. Article 2. Definicions A les finalitats d’aquesta convenció: El concepte comunicació inclou els llenguatges, la visualització de textos, el braille, la comunicació tàctil, els macrotipus, els dispositius multimèdia de fàcil accés, així com el llenguatge escrit, els sistemes auditius, el llenguatge senzill, els mitjans de veu digitalitzada i altres maneres, mitjans i formats augmentatius o alternatius de comunicació, incloses la tecnologia de la informació i les comunicacions de fàcil accés; S’entén per llenguatge ‘tant el llenguatge oral com la llengua de signes i altres formes de comunicació no verbal’; 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. Nova York (NY): United Nations; 2007. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention- onthe-rights-of-persons-with-disabilities-2.html [consulta: 20 novembre 2018]. 3 United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy-read version) [publicació en línia]. Nova York (NY): United Nations; 2012. https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 49 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental S’entén per discriminació per motius de discapacitat ‘qualsevol distinció, exclusió o restricció per motius de discapacitat que tingui el propòsit o l'efecte d'obstaculitzar o deixar sense efecte el reconeixement, el gaudi o l’exercici, en igualtat de condicions, de tots els drets humans i llibertats fonamentals en els àmbits polític, econòmic, social, cultural, civil o d'un altre tipus’. Inclou totes les formes de discriminació, entre d’altres, la denegació d'ajustos raonables; S’entén per ajustaments raonables ‘les modificacions i adaptacions necessàries i adequades que no imposin una càrrega desproporcionada o indeguda, quan siguin necessàries en un cas particular, per garantir a les persones amb discapacitat el gaudi o l’exercici, en igualtat de condicions amb les altres, de tots els drets humans i llibertats fonamentals’; S’entén per disseny universal ‘el disseny de productes, entorns, programes i serveis que puguin utilitzar totes les persones, tant com sigui possible, sense necessitat d'adaptació ni disseny especialitzat’. El disseny universal no ha d’excloure les ajudes tècniques per a grups particulars de persones amb discapacitat quan sigui necessari. Comunicació significa tots els mitjans emprats per les persones amb discapacitat per parlar i per entendre informació, com ara ordinadors, sistemes augmentatius o braille. Discriminació significa ser tractat injustament pel fet de tenir una discapacitat; inclou no rebre un suport adaptat raonable. Llenguatge significa qualsevol mitjà emprat per les persones per comunicar-se amb les altres, incloent-hi el llenguatge de signes. Ajustos raonables significa les modificacions de l’entorn que permetin a les persones amb discapacitat gaudir dels seus drets (per exemple, la realització d’ajustaments i d’adaptacions en els contextos educatiu, laboral i d’un altre tipus per garantir que les persones amb discapacitat tinguin les mateixes oportunitats que les altres). Disseny universal significa productes i articles fets per a tothom i perquè tothom, incloent-hi les persones amb discapacitat, els pugui utilitzar. Article 3. Principis generals Els principis de la Convenció són: a. El respecte de la dignitat inherent, l'autonomia individual, inclosa la llibertat de prendre les pròpies decisions, i la independència de les persones; b. La no-discriminació; c. La participació i la inclusió plenes i efectives a la societat; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 50 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental d. El respecte per la diferència i l'acceptació de les persones amb discapacitat com a part de la diversitat i la condició humanes; e. La igualtat d'oportunitats; f. L'accessibilitat; g. La igualtat entre l'home i la dona; h. El respecte a l'evolució de les facultats dels nens i les nenes amb discapacitat i al seu dret a preservar la seva identitat. Les idees bàsiques de la Convenció són: a. Les persones han de ser respectades pel que són i són lliures de prendre les seves pròpies decisions. b. Ningú no ha de ser discriminat (és a dir, no ha de rebre un tracte injust). c. Les persones amb discapacitat tenen dret a formar part de la vida comunitària i de la societat i a participar-hi. d. Tothom —incloent-hi les persones amb discapacitat— és diferent, i això és una cosa bona. Les persones amb discapacitat han de ser respectades i acceptades com totes les altres. e. Totes les persones han de tenir les mateixes oportunitats a la vida. f. Les persones amb discapacitat han de tenir accés a tots els serveis i activitats de què les altres gaudeixen. g. Els homes i les dones són iguals. h. Les capacitats dels infants amb discapacitat per prendre decisions i per fer coses per si mateixos es desenvoluparan a mesura que creixin, i això s’ha de respectar. Article 4. Obligacions generals 1. Els estats part es comprometen a garantir i a promoure el ple exercici de tots els drets humans i les llibertats fonamentals de les persones amb discapacitat, sense cap mena de discriminació per motius de discapacitat. Amb aquest objectiu, els estats part es comprometen a: a. Adoptar totes les mesures legislatives, administratives i d'altra mena que calguin per fer efectius els drets reconeguts en aquesta Convenció; b. Prendre totes les mesures pertinents, incloses mesures legislatives, per modificar o derogar lleis, reglaments, costums i pràctiques existents que constitueixin discriminació contra les persones amb discapacitat; c. Tenir en compte, en totes les polítiques i tots els programes, la protecció i la promoció dels drets humans de les persones amb discapacitat; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 51 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental d. Abstenir-se d'actes o pràctiques que siguin incompatibles amb aquesta Convenció i vetllar perquè les autoritats i les institucions públiques actuïn conforme al que s'hi disposa; e. Prendre totes les mesures pertinents perquè cap persona, organització o empresa privada discrimini per motius de discapacitat; f. Emprendre o promoure la investigació i el desenvolupament de béns, serveis, equips i instal·lacions de disseny universal, d'acord amb la definició de l'article 2 d'aquesta Convenció, que requereixin la menor adaptació possible i el menor cost per a satisfer les necessitats específiques de les persones amb discapacitat, promoure la seva disponibilitat i ús, i promoure el disseny universal en l'elaboració de normes i directrius; g. Emprendre o promoure la investigació i el desenvolupament, i promoure la disponibilitat i l'ús de noves tecnologies, incloses les tecnologies de la informació i les comunicacions, ajuts per a la mobilitat, dispositius tècnics i tecnologies de suport adequades per a les persones amb discapacitat, donant prioritat a les de preu assequible; h. Proporcionar informació que sigui accessible per a les persones amb discapacitat sobre ajuts a la mobilitat, dispositius tècnics i tecnologies de suport, incloses noves tecnologies, així com altres formes d'assistència i serveis i instal·lacions de suport; i. Promoure la formació dels professionals i el personal que treballen amb persones amb discapacitat sobre els drets reconeguts en aquesta Convenció, per tal de prestar millor l'assistència i els serveis garantits per aquests drets. 2. Pel que fa als drets econòmics, socials i culturals, els estats part es comprometen a adoptar mesures fins al màxim dels seus recursos disponibles i, quan calgui, en el marc de la cooperació internacional, per assolir, de manera progressiva, el ple exercici d'aquests drets, sense perjudici de les obligacions previstes en aquesta Convenció que siguin aplicables immediatament en virtut del dret internacional. 3. En l'elaboració i aplicació de legislació i polítiques per fer efectiva aquesta Convenció, i en altres processos d'adopció de decisions sobre qüestions relacionades amb les persones amb discapacitat, els estats part celebraran consultes estretes i col·laboraran activament amb les persones amb discapacitat, inclosos els nens i les nenes amb discapacitat, a través de les organitzacions que les representen . 4. Res del que estableix aquesta Convenció no afectarà les disposicions que puguin facilitar, en major mesura, l'exercici dels drets de les persones amb discapacitat i que puguin figurar en la legislació d'un estat part o en el dret internacional en vigor en aquest estat. No es restringiran ni derogaran cap dels drets humans i les llibertats fonamentals reconeguts o existents en els estats part en aquesta Convenció de conformitat amb la llei, les convencions i els convenis, els reglaments o el costum amb el pretext que aquesta Convenció no reconeix aquests drets o llibertats o els reconeix en menor mesura. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 52 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 5. Les disposicions d'aquesta Convenció s'aplicaran a totes les parts dels estats federals, sense limitacions ni excepcions. Què han de fer els països? 1. Tots els països s’han d’assegurar que es respectin els drets de les persones amb discapacitat i que siguin tractades en igualtat de condicions amb les altres. Per aconseguir-ho, han de fer el següent: a. Promulgar o modificar lleis i normes. b. Canviar les lleis, les normes o els comportaments que facin que les persones amb discapacitat siguin tractades injustament. c. Tenir en compte els drets humans de les persones amb discapacitat sempre que posin en marxa una política o un programa. d. Assegurar-se que no facin res que sigui incompatible amb aquesta Convenció i que el govern i les autoritats la respectin. e. Prendre mesures per garantir que les persones, les organitzacions i les empreses tractin les persones amb discapacitat d’una manera equitativa i justa. f. Desenvolupar productes i serveis que tothom pugui utilitzar. g. Desenvolupar i fer servir tecnologia per ajudar les persones amb discapacitat i garantir que hi tinguin accés a un preu econòmic. h. Donar informació accessible a les persones amb discapacitat sobre coses o serveis que els puguin ser útils i els puguin beneficiar. i. Impartir formació a les persones perquè puguin respectar els drets reconeguts en aquesta Convenció. 2. Tots els països s’han d’esforçar al màxim per assegurar-se que les persones amb discapacitat no siguin discriminades. 3. Tots els països han d’implicar les persones amb discapacitat en l’elaboració de noves lleis i polítiques. 4. Quan els països tinguin normes o lleis que siguin millors que els estàndards de la Convenció, no les han de canviar. 5. La Convenció és aplicable a qualsevol àmbit de tots els països. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 53 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Article 5. Igualtat i no-discriminació 1. Els estats part reconeixen que totes les persones són iguals davant la llei i en virtut de la llei, i que tenen dret a la mateixa protecció legal i a beneficiar-se de la llei en la mateixa mesura, sense cap mena de discriminació. 2. Els estats part prohibiran tota discriminació per motius de discapacitat i garantiran a totes les persones amb discapacitat protecció legal igual i efectiva contra la discriminació per qualsevol motiu. 3. Amb la finalitat de promoure la igualtat i eliminar la discriminació, els estats part adoptaran totes les mesures pertinents per assegurar la realització d'ajustaments raonables. 4. No es consideraran discriminatòries, en virtut d'aquesta Convenció, les mesures específiques que siguin necessàries per accelerar o assolir la igualtat de fet de les persones amb discapacitat. 1. Els països estan d’acord que totes les persones són iguals. 2. No es permet discriminar persones amb discapacitat i la llei empara les persones contra la discriminació. 3. Els països s’han d’assegurar que les persones obtinguin els ajustaments raonables que necessitin (és a dir, que es realitzin modificacions i adaptacions en la societat perquè totes les persones, incloses les persones amb discapacitat, puguin accedir a la informació, als serveis, a les activitats i a les oportunitats). 4. El fet que els països promulguin unes lleis o normes específiques per garantir que les persones amb discapacitat siguin iguals en la pràctica no equival a una discriminació. Article 6. Dones amb discapacitat 1. Els estats part reconeixen que les dones i les nenes amb discapacitat estan subjectes a múltiples formes de discriminació i, en aquest sentit, adoptaran mesures per garantir que puguin gaudir plenament i en igualtat de condicions de tots els drets humans i llibertats fonamentals. 2. Els estats part prendran totes les mesures pertinents per garantir el ple desenvolupament, avenç i potenciació de la dona, amb el propòsit de garantir-li l'exercici i gaudi dels drets humans i les llibertats fonamentals establerts en aquesta Convenció. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 54 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 1. Les dones i les nenes amb discapacitat solen rebre un tracte que fins i tot és més injust. Elles també han de poder gaudir de tots els drets humans. 2. Els països s’han d’assegurar que les dones i les nenes tinguin prou oportunitats a la vida, i poder i control sobre la seva vida, per gaudir de tots els drets de la Convenció. Article 7. Infants amb discapacitat 1. Els estats part prendran totes les mesures necessàries per garantir que tots els nens i les nenes amb discapacitat gaudeixin plenament de tots els drets humans i llibertats fonamentals en igualtat de condicions amb els altres infants. 2. En totes les activitats relacionades amb els infants amb discapacitat, una consideració primordial serà la protecció de l'interès superior de l’infant. 3. Els estats part garantiran que els infants amb discapacitat tinguin dret a expressar la seva opinió lliurement sobre totes les qüestions que els afectin; aquesta opinió rebrà la deguda consideració tenint en compte llur edat i maduresa, en igualtat de condicions amb els altres infants, i a rebre assistència apropiada d'acord amb llur discapacitat i edat per poder exercir aquest dret. 1. Els infants amb discapacitat han de gaudir dels seus drets humans, com la resta dels infants. 2. Quan es facin coses per als infants, el més important és pensar en allò que més els convingui. 3. Els països s’han d’assegurar que els infants amb discapacitat tinguin dret a dir-hi la seva. El seu punt de vista s’ha d’anar respectant més a mesura que creixin i tinguin més maduresa. Quan sigui necessari, caldrà ajudar els infants a expressar la seva opinió. Article 8. Presa de consciència 1. Els estats part es comprometen a adoptar mesures immediates, efectives i pertinents per: a. Sensibilitzar la societat, fins i tot en l’àmbit familiar, perquè prengui major consciència sobre les persones amb discapacitat, i fomentar el respecte dels drets i la dignitat d'aquestes persones; b. Lluitar contra els estereotips, els prejudicis i les pràctiques nocives respecte a les persones amb discapacitat, inclosos els que es basen en el gènere o l'edat, en tots els àmbits de la vida; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 55 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental c. Promoure la presa de consciència sobre les capacitats i aportacions de les persones amb discapacitat. 2. Les mesures amb aquesta finalitat inclouen: a. Engegar i mantenir campanyes efectives de sensibilització pública destinades a: i. fomentar actituds receptives respecte als drets de les persones amb discapacitat; ii. promoure percepcions positives i una major consciència social pel que fa a les persones amb discapacitat; iii. promoure el reconeixement de les capacitats, els mèrits i les habilitats de les persones amb discapacitat i de les seves aportacions en relació amb el lloc de treball i el mercat laboral; b. Fomentar en tots els àmbits del sistema educatiu, fins i tot entre tots els nens i les nenes des d'una edat primerenca, una actitud de respecte dels drets de les persones amb discapacitat; c. Encoratjar tots els òrgans dels mitjans de comunicació perquè difonguin una imatge de les persones amb discapacitat que sigui compatible amb el propòsit d'aquesta Convenció; d. Promoure programes de formació sobre sensibilització que tinguin en compte les persones amb discapacitat i els seus drets. 1. Els països han de fer el següent d’una manera immediata: a. Ajudar tothom a comprendre que les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets. b. Combatre idees falses sobre les persones amb discapacitat i sobre les pràctiques que els són perjudicials. c. Demostrar que les persones amb discapacitat poden contribuir i contribueixen a la societat. 2. Per aconseguir-ho, han de fer el següent: a. Organitzar campanyes perquè la gent pensi d’una manera positiva sobre la discapacitat. b. Ensenyar els infants i els adults la importància de respectar els drets de les persones amb discapacitat. c. Encoratjar els mitjans de comunicació a parlar d’una manera positiva i respectuosa sobre les persones amb discapacitat. d. Promoure altres programes de sensibilització. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 56 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Article 9. Accessibilitat 1. Amb la finalitat que les persones amb discapacitat puguin viure de forma independent i participar plenament en tots els aspectes de la vida, els estats part adoptaran les mesures pertinents per assegurar l'accés de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, a l'entorn físic, el transport, la informació i les comunicacions, inclosos els sistemes i les tecnologies de la informació i les comunicacions, i a altres serveis i instal·lacions oberts al públic o d'ús públic, tant en zones urbanes com rurals. Aquestes mesures, que inclouran la identificació i l’eliminació d'obstacles i barreres d'accés, s'aplicaran, entre altres coses, a: a. Els edificis, les vies públiques, el transport i altres instal·lacions exteriors i interiors, com ara escoles, habitatges, instal·lacions mèdiques i llocs de treball; b. Els serveis d'informació, comunicacions i d'altre tipus, inclosos els serveis electrònics i d'emergència. 2. Els estats part també adoptaran les mesures pertinents per: a. Desenvolupar, promulgar i supervisar l'aplicació de normes mínimes i directrius sobre l'accessibilitat de les instal·lacions i els serveis oberts al públic o d'ús públic; b. Assegurar que les entitats privades que proporcionen instal·lacions i serveis oberts al públic o d'ús públic tinguin en compte tots els aspectes de llur accessibilitat per a les persones amb discapacitat; c. Oferir formació a totes les persones involucrades en els problemes d'accessibilitat a què s’enfronten les persones amb discapacitat; d. Dotar els edificis i altres instal·lacions obertes al públic de senyalització en braille i en formats de fàcil lectura i comprensió; e. Oferir formes d'assistència humana o animal i intermediaris, inclosos guies, lectors i intèrprets professionals de la llengua de signes, per facilitar l'accés a edificis i altres instal·lacions obertes al públic; f. Promoure altres formes adequades d'assistència i suport a les persones amb discapacitat per assegurar el seu accés a la informació; g. Promoure l'accés de les persones amb discapacitat als nous sistemes i tecnologies de la informació i les comunicacions, fins i tot a Internet; h. Promoure el disseny, el desenvolupament, la producció i la distribució de sistemes i tecnologies de la informació i les comunicacions accessibles en una etapa primerenca, amb l’objectiu que aquests sistemes i tecnologies siguin accessibles al menor cost. 1. Perquè les persones amb discapacitat puguin estar amb les altres en la societat i fer les mateixes activitats que elles, els països han de donar-los accés al transport, a la informació, als edificis, als serveis i a qualsevol altre element necessari per aconseguir-ho. Els països també han d’eliminar tots La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 57 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental els obstacles que dificultin que les persones puguin estar amb les altres a la societat. 2. Per aconseguir-ho, han de fer el següent: a. Establir normes perquè els edificis i els serveis oberts al públic siguin accessibles a les persones amb discapacitat. b. Assegurar-se que les persones amb discapacitat puguin accedir als edificis i als serveis oferts per empreses privades (o altres organitzacions privades). c. Impartir formació a les persones en matèria d’accessibilitat. d. Escriure els senyals dels edificis oberts al públic en braille i en un llenguatge i format de fàcil lectura i comprensió. e. Posar a disposició de les persones amb discapacitat altres persones que les orientin en els edificis oberts al públic, com ara guies, lectors i intèrprets del llenguatge de signes. f. Promoure altres formes d’assistència. g. Garantir que les persones amb discapacitat tinguin accés a les noves tecnologies de la informació, com ara internet. h. Donar suport a la creació de tecnologies i d’eines que ja són accessibles per a tothom, perquè les persones amb discapacitat les puguin adquirir a un baix cost. Article 10. Dret a la vida Els estats part reafirmen el dret inherent a la vida de tots els éssers humans i adoptaran totes les mesures necessàries per garantir el gaudi efectiu d'aquest dret per part de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres. Tothom té dret a la vida. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat gaudeixin d’aquest dret en igualtat de condicions amb les altres. Article 11. Situacions de risc i emergències humanitàries Els estats part adoptaran, en virtut de les responsabilitats que els corresponen d'acord amb el dret internacional, i en concret el dret internacional humanitari i el dret internacional dels drets humans, totes les mesures necessàries per garantir la seguretat i la protecció de les persones amb discapacitat en situacions de risc, incloses les situacions de conflicte armat, les emergències humanitàries i els desastres naturals. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 58 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat estiguin degudament protegides en situacions de perill, com ara guerres i catàstrofes naturals (huracans, terratrèmols, inundacions, etc.). Article 12. Igual reconeixement com a persones davant la llei 1. Els estats part reafirmen que les persones amb discapacitat tenen dret a tot arreu al reconeixement de la seva personalitat jurídica. 2. Els estats part reconeixeran que les persones amb discapacitat tenen capacitat jurídica en igualtat de condicions amb les altres en tots els aspectes de la vida. 3. Els estats part adoptaran les mesures pertinents per proporcionar accés a les persones amb discapacitat al suport que puguin necessitar en l'exercici de la seva capacitat jurídica. 4. Els estats part asseguraran que en totes les mesures relatives a l'exercici de la capacitat jurídica es proporcionin salvaguardes adequades i efectives per impedir els abusos en conformitat amb el dret internacional en matèria de drets humans. Aquestes salvaguardes asseguraran que les mesures relatives a l'exercici de la capacitat jurídica respectin els drets, la voluntat i les preferències de la persona, que no hi hagi conflicte d'interessos ni influència indeguda, que siguin proporcionals i adaptades a les circumstàncies de la persona, que s'apliquin en el termini més curt possible i que estiguin subjectes a exàmens periòdics per part d'una autoritat o un òrgan judicial competent, independent i imparcial. Les salvaguardes seran proporcionals al grau en què aquestes mesures afectin els drets i els interessos de les persones. 5. Sense perjudici del que disposa aquest article, els estats part prendran totes les mesures que siguin pertinents i efectives per garantir el dret de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, a ser propietàries i heretar béns, controlar els seus propis assumptes econòmics i tenir accés en igualtat de condicions a préstecs bancaris, hipoteques i altres modalitats de crèdit financer, i vetllaran perquè les persones amb discapacitat no siguin privades dels seus béns de manera arbitrària. 1. La llei ha de reconèixer que les persones amb discapacitat són éssers humans amb els mateixos drets i les mateixes responsabilitats que qualsevol altra persona. 2. Les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets que les altres i els han de poder utilitzar. Les persones amb discapacitat han de poder actuar d’acord amb la llei; això vol dir que han de poder fer transaccions i crear, modificar o finalitzar relacions jurídiques, així com prendre les seves pròpies decisions, i els altres han de respectar aquestes decisions. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 59 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 3. Quan les persones amb discapacitat tinguin dificultats per prendre decisions per si mateixes, tenen dret a rebre un suport que les ajudi a prendre aquestes decisions. 4. Quan les persones rebin suport per prendre decisions, han d’estar protegides contra possibles abusos. A més: El suport que rebin les persones ha de respectar els seus drets i allò que elles vulguin. No ha de ser en interès ni en benefici de cap altra persona. Les persones que donin suport no han d’intentar influenciar les persones perquè prenguin decisions en contra de la seva voluntat. Cal que el suport prestat sigui suficient per a allò que les persones necessitin. El suport ha de ser el més breu possible. El suport prestat ha de ser vigilat amb regularitat per una autoritat fiable. 5. Els països han de vetllar per la igualtat de drets de les persones amb discapacitat pel que fa a: Posseir o rebre béns. Controlar els seus diners. Sol·licitar préstecs. Assegurar-se que ningú no els prengui la casa ni els diners. Article 13. Accés a la justícia 1. Els estats part asseguraran que les persones amb discapacitat tinguin accés a la justícia en igualtat de condicions amb les altres, fins i tot mitjançant ajustaments de procediment i adequats a l'edat, per facilitar el compliment de les funcions efectives d'aquestes persones com a participants directes i indirectes, inclosa la declaració com a testimonis, en tots els procediments judicials, amb inclusió de l'etapa d'investigació i altres etapes preliminars. 2. Amb la finalitat d'assegurar que les persones amb discapacitat tinguin accés efectiu a la justícia, els estats part promouran la capacitació adequada de les persones que treballen en l'Administració de Justícia, inclòs el personal policial i penitenciari. 1. Les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets que les altres a anar als tribunals, a portar altres persones als tribunals o a participar en La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 60 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental allò que tingui lloc en els tribunals. Les persones amb discapacitat han de rebre suport per garantir que tenen accés a la justícia. 2. Els països han d’impartir formació a les persones que treballin en els jutjats i els tribunals, així com al personal de la policia i de les presons, perquè puguin ajudar les persones amb discapacitat a tenir accés a la justícia. Article 14. Llibertat i seguretat de la persona 1. Els estats part asseguraran que les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres: a. Gaudeixin del dret a la llibertat i seguretat de la persona; b. No es vegin privades de la seva llibertat il·legalment o arbitrària i que qualsevol privació de llibertat sigui conforme a la llei, i que l'existència d'una discapacitat no justifiqui en cap cas una privació de la llibertat. 2. Els estats part asseguraran que les persones amb discapacitat que es vegin privades de la seva llibertat en motiu d'un procés tinguin, en igualtat de condicions amb les altres, dret a garanties de conformitat amb el dret internacional dels drets humans i a ser tractades de conformitat amb els objectius i principis d'aquesta Convenció, inclosa l’aplicació d'ajustaments raonables. 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a: a. Ser tan lliures com les altres persones, i la llei ha de protegir aquesta llibertat. b. No veure’s privades de la seva llibertat ni a ser empresonades pel fet de tenir una discapacitat. 2. Si les persones amb discapacitat són empresonades, han d’estar emparades per la legislació internacional en matèria de drets humans i han de ser tractades de manera que es respectin els objectius i els principis d’aquesta Convenció. Article 15. Protecció contra la tortura i altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants 1. Cap persona no serà sotmesa a tortura o altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants. En particular, ningú no serà sotmès a experiments mèdics o científics sense el seu lliure consentiment. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 61 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 2. Els estats part prendran totes les mesures de caràcter legislatiu, administratiu, judicial o d'altra mena que calguin per evitar que les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, siguin sotmeses a tortures o altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants. 1. Les persones amb discapacitat no han de ser torturades ni tractades amb crueltat. No poden ser objecte d’experiments per part de personal mèdic ni científic, llevat que hi estiguin d’acord lliurement. 2. Els països han de fer tot allò que sigui possible perquè les persones amb discapacitat no siguin torturades ni tractades amb crueltat. Article 16. Protecció contra l'explotació, la violència i l'abús 1. Els estats part adoptaran totes les mesures de caràcter legislatiu, administratiu, social, educatiu i d'altra mena que siguin pertinents per protegir les persones amb discapacitat, tant en el si de llar com fora, contra totes les formes d'explotació, violència i abús, inclosos els aspectes relacionats amb el gènere. 2. Els estats part també adoptaran totes les mesures pertinents per impedir qualsevol forma d'explotació, violència i abús i asseguraran, entre altres coses, que existeixin formes adequades d'assistència i suport que tinguin en compte el gènere i l'edat per a les persones amb discapacitat, els seus familiars i les persones que en tinguin cura i, fins i tot, proporcionaran informació i educació sobre la manera de prevenir, reconèixer i denunciar els casos d'explotació, violència i abús. Els estats part asseguraran que els serveis de protecció tinguin en compte l'edat, el gènere i la discapacitat. 3. Per tal d'impedir que es produeixin casos d'explotació, violència i abús, els estats part asseguraran que tots els serveis i programes dissenyats per servir a les persones amb discapacitat siguin supervisats efectivament per autoritats independents. 4. Els estats part prendran totes les mesures pertinents per promoure la recuperació física, cognitiva i psicològica, la rehabilitació i la reintegració social de les persones amb discapacitat que siguin víctimes de qualsevol forma d'explotació, violència o abús, fins i tot mitjançant la prestació de serveis de protecció. Aquesta recuperació i integració tindran lloc en un entorn que sigui favorable per a la salut, el benestar, l'autoestima, la dignitat i l'autonomia de la persona i que tingui en compte les necessitats específiques del gènere i l'edat. 5. Els estats part adoptaran legislació i polítiques efectives, incloses legislació i polítiques centrades en la dona i en la infància, per assegurar que els casos d'explotació, violència i abús contra persones amb discapacitat siguin detectats, investigats i, si escau, jutjats. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 62 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 1. Els països han de promulgar lleis i normes per garantir que les persones amb discapacitat estiguin protegides, a dins i a fora de casa seva, contra la violència i contra l’explotació i els casos d’abús. 2. Els països han de prevenir els casos d’abús donant suport, informació i formació a les persones amb discapacitat, als seus familiars i als seus cuidadors. Tothom ha d’aprendre a evitar, reconèixer i denunciar els casos de violència i d’abús. S’han d’assegurar que el suport per prevenir els casos d’abús tingui en compte les dones, la gent gran, els infants i les persones amb diferents tipus de discapacitat. 3. Els països s’han d’assegurar que els serveis que donin suport a les persones amb discapacitat siguin degudament supervisats per un organisme independent. 4. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat que hagin patit abusos rebin l’ajuda i el suport necessaris per mantenir la seva seguretat i per ajudar-les a recuperar-se dels casos d’abús. 5. Els països s’han d’assegurar que creïn lleis i polítiques (incloses les centrades en les dones i en els infants) que permetin esbrinar amb eficàcia si es produeixen casos d’abús, per investigar aquests casos i per portar els culpables davant la justícia. Article 17. Protecció de la integritat personal Qualsevol persona amb discapacitat té dret que es respecti la seva integritat física i mental en igualtat de condicions amb les altres. Cal respectar el cos i la ment de les persones amb discapacitat. Ningú no ha de danyar el seu cos ni la seva ment. Article 18 . Llibertat de desplaçament i nacionalitat 1. Els estats part reconeixeran el dret de les persones amb discapacitat a la llibertat de desplaçament, a la llibertat per triar la seva residència i a una nacionalitat, en igualtat de condicions amb les altres, fins i tot asseguraran que les persones amb discapacitat: a. Tinguin dret a adquirir i canviar una nacionalitat i a no ser privades de la pròpia nacionalitat de manera arbitrària o per motius de discapacitat; b. No siguin privades, per motius de discapacitat, de la seva capacitat per obtenir, posseir i utilitzar documentació relativa a la seva nacionalitat o altra documentació d'identificació o per utilitzar procediments pertinents, com el procediment La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 63 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental d'immigració, que puguin ser necessaris per facilitar l'exercici del dret a la llibertat de desplaçament; c. Tinguin llibertat per sortir de qualsevol país, fins i tot el propi; d. No es vegin privades, arbitràriament o per motius de discapacitat, del dret a entrar en el seu propi país. 2. Els nens i les nenes amb discapacitat seran inscrits immediatament després del seu naixement i tindran des del naixement dret a un nom, a adquirir una nacionalitat i, tant com es pugui, a conèixer els seus pares i a ser atesos per ells. 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a desplaçar-se, a triar on viure i a tenir un país. Els països s’han d’assegurar que: a. Les persones amb discapacitat tinguin dret a tenir una nacionalitat i, si escau, puguin decidir canviar de nacionalitat; no se’ls negui la nacionalitat per raons injustes ni pel fet de tenir una discapacitat. b. Les persones amb discapacitat tinguin dret a tenir documents d’identitat, com ara un passaport, i a utilitzar-los, i tinguin accés als procediments d’immigració. c. Tinguin llibertat per sortir de qualsevol país, inclòs el seu. d. No se’ls impedeixi injustament tornar al seu propi país. 2. Els infants amb discapacitat tenen dret a ser inscrits immediatament després del seu naixement i a tenir un nom, a tenir una nacionalitat i, si és possible, a conèixer els seus pares i a ser atesos per ells. Article 19. Dret a viure de forma independent i a ser inclòs en la comunitat Els estats part en aquesta Convenció reconeixen el dret en igualtat de condicions de totes les persones amb discapacitat a viure en la comunitat, amb opcions iguals a les de les altres, i adoptaran mesures efectives i pertinents per facilitar el ple gaudi d'aquest dret per part de les persones amb discapacitat i la seva plena inclusió i participació en la comunitat, i asseguraran especialment que: a. Les persones amb discapacitat tinguin l'oportunitat de triar el seu lloc de residència i on i amb qui viure, en igualtat de condicions amb les altres, i no es vegin obligades a viure d'acord amb un sistema de vida específic; b. Les persones amb discapacitat tinguin accés a una varietat de serveis d'assistència domiciliària, residencial i altres serveis de suport de la comunitat, inclosa l'assistència personal que sigui necessària per facilitar la seva existència i la seva inclusió en la comunitat, i per evitar el seu aïllament o separació de la comunitat; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 64 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental c. Les instal·lacions i els serveis comunitaris per a la població en general estiguin a disposició, en igualtat de condicions, de les persones amb discapacitat i tinguin en compte llurs necessitats. Les persones amb discapacitat tenen dret a viure com les altres persones i a gaudir de les mateixes opcions a la vida. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat: a. Puguin triar on viure i amb qui; no se les obligui a viure en un lloc en contra de la seva voluntat. b. Tinguin accés a molts serveis comunitaris diferents perquè puguin viure amb altres persones en la comunitat; no visquin en llocs que les aïllin o que les separin de la seva comunitat. c. Tinguin accés als mateixos serveis comunitaris que totes les altres persones. Article 20. Mobilitat personal Els estats part adoptaran mesures efectives per assegurar que les persones amb discapacitat gaudeixin de mobilitat personal amb la major independència possible, entre elles: a. Facilitar la mobilitat personal de les persones amb discapacitat en la forma i en el moment que desitgin a un cost assequible; b. Facilitar l'accés de les persones amb discapacitat a formes d'assistència humana o animal i intermediaris, tecnologies de suport, dispositius tècnics i ajuts per a la mobilitat de qualitat, fins i tot posant-los a la seva disposició a un cost assequible; c. Oferir a les persones amb discapacitat i al personal especialitzat que treballi amb aquestes persones capacitació en habilitats relacionades amb la mobilitat; d. Encoratjar les entitats que fabriquen ajuts per a la mobilitat, dispositius i tecnologies de suport a tenir en compte tots els aspectes de la mobilitat de les persones amb discapacitat. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat es puguin desplaçar tant com sigui possible. Per aconseguir-ho, han de fer el següent: a. Ajudar les persones a desplaçar-se quan i com vulguin i a un preu econòmic. b. Ajudar les persones a aconseguir ajuts, eines i suports per a la mobilitat que siguin de qualitat i econòmics. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 65 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental c. Impartir formació a les persones en habilitats relacionades amb la mobilitat (per exemple, com anar d’un lloc a un altre amb facilitat, rapidesa, seguretat i eficiència). d. Encoratjar les empreses que fabriquin ajuts per a la mobilitat a pensar en les diferents necessitats de les persones amb discapacitat. Article 21. Llibertat d'expressió i d'opinió i accés a la informació Els estats part adoptaran totes les mesures pertinents perquè les persones amb discapacitat puguin exercir el dret a la llibertat d'expressió i opinió, inclosa la llibertat d’aconseguir, rebre i facilitar informació i idees en igualtat de condicions amb les altres i mitjançant qualsevol forma de comunicació que triïn d'acord amb la definició de l'article 2 d'aquesta Convenció, entre elles: a. Facilitar a les persones amb discapacitat informació dirigida al públic en general, de manera oportuna i sense cost addicional, en formats accessibles i amb les tecnologies adequades als diferents tipus de discapacitat; b. Acceptar i facilitar la utilització de la llengua de signes, el braille, les formes, mitjans, i formats augmentatius i alternatius de comunicació i totes les altres formes, mitjans i formats de comunicació accessibles que triïn les persones amb discapacitat en les seves relacions oficials; c. Encoratjar les entitats privades que prestin serveis al públic en general, fins i tot mitjançant Internet, a proporcionar informació i serveis en formats que les persones amb discapacitat puguin utilitzar i als quals tinguin accés; d. Encoratjar els mitjans de comunicació, inclosos els que subministren informació a través d'Internet, perquè facin que els seus serveis siguin accessibles per a les persones amb discapacitat; e. Reconèixer i promoure la utilització de llengües de signes. Les persones amb discapacitat tenen dret a dir i a pensar el que vulguin. També tenen dret a rebre i a donar informació. Per aconseguir-ho, poden emprar diferents formes de comunicació. Els països han de respectar aquest dret fent el següent: a. Assegurant-se que la informació es proporcioni de tal manera que les persones amb discapacitat la puguin comprendre. b. Assegurant-se que les persones es puguin comunicar amb els funcionaris, per exemple, en llenguatge de signes, en braille i d’altres maneres. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 66 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental c. Demanant a les persones que treballin en el sector privat que proporcionin la seva informació en un format que permeti a les persones amb discapacitat accedir-hi. d. Encoratjant els mitjans de comunicació, incloent-hi internet, a fer que els seus serveis siguin accessibles per a les persones amb discapacitat. e. Reconeixent i fomentant l’ús de llenguatges de signes. Article 22. Respecte a la privacitat 1. Cap persona amb discapacitat, independentment de quin sigui el seu lloc de residència o la seva modalitat de convivència, no serà objecte d'ingerències arbitràries o il·legals en la seva vida privada, família, llar, correspondència o qualsevol altre tipus de comunicació, o d'agressions il·lícites contra el seu honor i la seva reputació. Les persones amb discapacitat tindran dret a ser protegides per la llei davant d'aquestes ingerències o agressions. 2. Els estats part protegiran la privacitat de la informació personal i relativa a la salut i a la rehabilitació de les persones amb discapacitat en igualtat de condicions amb les altres. 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a tenir una vida privada, una família i una llar. També tenen dret a una correspondència privada, com ara trucades telefòniques, cartes o correus electrònics. Ningú no ha d’atemptar contra el seu honor ni contra la seva reputació. Això s’ha de respectar amb independència del lloc on visquin. La llei ha d’emparar aquest dret. 2. Els països s’han d’assegurar que la informació personal de les persones amb discapacitat es tracti amb confidencialitat, tal com es fa amb la de les altres persones. Article 23. Respecte de la llar i de la família 1. Els estats part prendran mesures efectives i pertinents per posar fi a la discriminació contra les persones amb discapacitat en totes les qüestions relacionades amb el matrimoni, la família, la paternitat i les relacions personals, i aconseguir que les persones amb discapacitat estiguin en igualtat de condicions amb les altres, amb la finalitat d'assegurar que: a. Es reconegui el dret de totes les persones amb discapacitat en edat de contreure matrimoni, a casar-se i fundar una família sobre la base del consentiment lliure i ple dels futurs cònjuges; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 67 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental b. Es respecti el dret de les persones amb discapacitat a decidir lliurement i de manera responsable el nombre de fills que volen tenir i eI temps que ha de transcórrer entre un naixement i l’altre, i a tenir accés a informació, educació sobre reproducció i planificació familiar apropiats per a la seva edat, i s'ofereixin els mitjans necessaris que els permetin d'exercir aquests drets; c. Les persones amb discapacitat, inclosos els nens i les nenes, mantinguin la seva fertilitat, en igualtat de condicions amb les altres. 2. Els estats part garantiran els drets i les obligacions de les persones amb discapacitat pel que fa a la custòdia, la tutela, la guarda, l'adopció de nens o institucions similars, quan aquests conceptes es recullin en la legislació nacional; en tots els casos es vetllarà al màxim per l'interès superior del nen. Els estats part prestaran l'assistència apropiada a les persones amb discapacitat per a l'acompliment de les seves responsabilitats en la criança dels fills. 3. Els estats part asseguraran que els nens i les nenes amb discapacitat tinguin els mateixos drets pel que fa a la vida en família. Per fer efectius aquests drets, i amb la finalitat de prevenir l'ocultació, l'abandó, la negligència i la segregació dels nens i les nenes amb discapacitat, els estats part vetllaran perquè es proporcioni amb anticipació informació, serveis i suport generals als menors amb discapacitat i a les seves famílies. 4. Els estats part asseguraran que els nens i les nenes no siguin separats dels seus pares contra la seva voluntat, tret quan les autoritats competents, amb subjecció a un examen judicial, determinin, en conformitat amb la llei i els procediments aplicables, que aquesta separació és necessària en l'interès superior del nen. En cap cas no se separarà un menor dels seus pares per raó d'una discapacitat del menor, d'ambdós pares o d'un d'ells. 5. Els estats part faran tot el possible, quan la família immediata no pugui tenir cura d'un nen amb discapacitat, per proporcionar atenció alternativa dintre de la família extensa i, si això no fos possible, dintre de la comunitat en un entorn familiar. 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a casar-se, a formar una família, a ser pares i a tenir relacions en igualtat de condicions amb les altres. a. Les persones amb discapacitat tenen dret a casar-se i a formar una família, sempre que tots dos membres de la parella hi estiguin d’acord. b. Les persones amb discapacitat tenen dret a decidir quants fills volen tenir i quan els volen tenir. Han de rebre educació sobre reproducció. c. No s’ha d’impedir que les persones amb discapacitat tinguin fills, per exemple, mitjançant l’esterilització. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 68 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 2. Les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets i les mateixes responsabilitats que les altres en matèria d’adopció. Els països han de donar suport a les persones amb discapacitat perquè puguin criar els seus fills. 3. Els països han de protegir els infants amb discapacitat perquè no siguin ocultats, abandonats, descuidats ni apartats de la societat, i han de donar suport i informació a les seves famílies per assegurar-se que això no passi. 4. Els països han de garantir que no se separi els infants dels seus pares pel fet que ells o els seus pares tinguin una discapacitat. Quan se separi un infant dels seus pares, la llei ha de garantir que aquesta separació sigui justa i pel bé de l’infant. 5. Quan els pares no es puguin fer càrrec d’un infant amb discapacitat, aquest s’haurà de quedar amb altres familiars. Quan això no sigui possible, haurà de viure dintre de la comunitat en un entorn familiar. Article 24. Educació 1. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a l'educació. Amb la intenció de fer efectiu aquest dret sense discriminació i sobre la base de la igualtat d'oportunitats, els estats part asseguraran un sistema d'educació inclusiu en tots els àmbits, i també l'ensenyament al llarg de la vida, amb la intenció de: a. Desenvolupar plenament el potencial humà i el sentit de la dignitat i l'autoestima i reforçar el respecte pels drets humans, les llibertats fonamentals i la diversitat humana; b. Desenvolupar al màxim la personalitat, els talents i la creativitat de les persones amb discapacitat, i també les seves aptituds mentals i físiques; c. Fer possible que les persones amb discapacitat participin de manera efectiva en una societat lliure. 2. En fer efectiu aquest dret, els estats part asseguraran que: a. Les persones amb discapacitat no quedin excloses del sistema general d'educació per motius de discapacitat, i que els nens i les nenes amb discapacitat no quedin exclosos de l'ensenyament primari gratuït i obligatori ni de l'ensenyament secundari per motius de discapacitat; b. Les persones amb discapacitat puguin accedir a una educació primària i secundària inclusiva, de qualitat i gratuïta, en igualtat de condicions amb les altres, en la comunitat on visquin; c. Es facin ajustaments raonables en funció de les necessitats individuals; d. Es presti el suport necessari a les persones amb discapacitat, en el marc del sistema general d'educació, per facilitar la seva formació efectiva; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 69 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental e. Es facilitin mesures de suport personalitzades i efectives en entorns que fomentin al màxim el desenvolupament acadèmic i social, de conformitat amb l'objectiu de la plena inclusió. 3. Els estats part brindaran a les persones amb discapacitat la possibilitat d'aprendre habilitats per a la vida i desenvolupament social, amb la finalitat de propiciar la seva participació plena i en igualtat de condicions en l'educació i com a membres de la comunitat. Amb aquesta finalitat, els estats part adoptaran les mesures pertinents, entre elles: a. Facilitar l'aprenentatge del braille, l'escriptura alternativa, altres formes, mitjans i formats de comunicació augmentatius o alternatius i habilitats d'orientació i de mobilitat, i també la tutoria i el suport entre iguals; b. Facilitar l'aprenentatge de la llengua de signes i la promoció de la identitat lingüística de les persones sordes; c. Assegurar que l'educació de les persones, i en particular els nens i les nenes cecs, sords o sordcecs s'imparteixi en els llenguatges i les formes i mitjans de comunicació més apropiats per a cada persona i en entorns que permetin assolir llur màxim desenvolupament acadèmic i social. 4. Per tal de contribuir a fer efectiu aquest dret, els estats part adoptaran les mesures pertinents per contractar mestres, inclosos mestres amb discapacitat, que estiguin qualificats en llengua de signes o braille i per formar professionals i personal que treballin en tots els nivells educatius. Aqueixa formació inclourà la presa de consciència sobre la discapacitat i l'ús de formes, mitjans i formats de comunicació augmentatius i alternatius apropiats, i de tècniques i materials educatius per donar suport a les persones amb discapacitat. 5. Els estats part asseguraran que les persones amb discapacitat tinguin accés general a l'educació superior, la formació professional, l'educació per a adults i l'aprenentatge durant tota la vida sense discriminació i en igualtat de condicions amb les altres. Amb aquesta finalitat, els estats part asseguraran que es portin a terme ajustaments raonables per a les persones amb discapacitat. 1. Les persones amb discapacitat tenen el mateix dret a l’educació que les altres. Els països s’han d’assegurar que el sistema educatiu les accepti i que puguin aprendre al llarg de la vida per tal que: a. Puguin desenvolupar les seves habilitats i capacitats i puguin ser acceptades i valorades al món. b. Puguin desenvolupar la seva personalitat, creativitat, talent i altres habilitats. c. Puguin fer activitats amb i per a altres persones. 2. Els països s’han d’assegurar que: La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 70 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental a. Les persones amb discapacitat no siguin excloses (mantingudes fora) de l’educació convencional; que els infants amb discapacitat puguin anar a l’escola primària i secundària convencionals. b. Les persones amb discapacitat puguin anar a escoles inclusives, de qualitat i gratuïtes i que estiguin prop de casa seva, tal com fan les altres persones. c. Les escoles i les universitats facin canvis en el seu entorn perquè els infants i els adults amb discapacitat hi puguin accedir. d. Les persones amb discapacitat rebin el suport que necessitin per aprendre. e. El suport s’adapti a cada persona. 3. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat puguin aprendre habilitats per a la vida i per al desenvolupament social per tal de garantir que visquin i participin en la societat i en la vida de la seva comunitat en les mateixes condicions que les altres persones. Per aconseguir-ho, els països han d’encoratjar els ciutadans a aprendre tots els sistemes que les persones amb discapacitat poden utilitzar per comunicar-se. 4. Els països han de contractar professors, incloent-hi professors amb discapacitat, que estiguin qualificats en llenguatge de signes i/o braille. També han d’impartir formació a les persones que treballin en l’àmbit educatiu perquè aprenguin habilitats i tècniques que els ajudin a donar suport a les persones amb discapacitat. 5. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat puguin tenir accés a oportunitats educatives després d’haver acabat l’escola primària i secundària, incloent-hi la formació necessària per aconseguir una feina, per tal d’ajudar-les a tenir una vida millor i a reforçar els seus coneixements i les seves habilitats. Article 25. Salut Els estats part reconeixen que les persones amb discapacitat tenen dret a gaudir del més alt nivell possible de salut sense discriminació per motius de discapacitat. Els estats part adoptaran les mesures pertinents per assegurar l'accés de les persones amb discapacitat a serveis de salut que tinguin en compte les qüestions de gènere, inclosa la rehabilitació relacionada amb la salut. En particular, els estats part: La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 71 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental a. Proporcionaran a les persones amb discapacitat programes i atenció de la salut gratuïts o a preus assequibles de la mateixa varietat i qualitat que a les altres persones, fins i tot en l'àmbit de la salut sexual i reproductiva, i programes de salut pública dirigits a la població; b. Proporcionaran els serveis de salut que necessitin les persones amb discapacitat específicament com a conseqüència de la seva discapacitat, incloses la prompta detecció i intervenció, quan escaigui, i serveis destinats a prevenir i reduir al màxim l'aparició de noves discapacitats, inclosos els nens i les nenes i les persones grans; c. Proporcionaran aquests serveis al més a prop possible de les comunitats de les persones amb discapacitat, fins i tot en les zones rurals; d. Exigiran als professionals de la salut que prestin a les persones amb discapacitat atenció de la mateixa qualitat que a les altres persones, sobre la base d'un consentiment lliure i informat, entre altres formes mitjançant la sensibilització respecte als drets humans, la dignitat, l'autonomia i les necessitats de les persones amb discapacitat a través de la capacitació i la promulgació de normes ètiques per a l'atenció de la salut en els àmbits públic i privat; e. Prohibiran la discriminació contra les persones amb discapacitat en la prestació d'assegurances de salut i de vida quan aquestes assegurances estiguin permeses en la legislació nacional, i vetllaran perquè aquestes assegurances es prestin de manera justa i raonable; f. Impediran que es neguin, de manera discriminatòria, serveis de salut o d'atenció de la salut o aliments sòlids o líquids per motius de discapacitat. Les persones amb discapacitat han de tenir les mateixes oportunitats que les altres pel que fa a gaudir d’una bona salut. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat tinguin accés als serveis sanitaris. En particular, han de fer el següent: a. Donar a les persones amb discapacitat accés, en igualtat de condicions amb la resta, a tota mena de serveis sanitaris, de bona qualitat i a preus assequibles. b. Assegurar-se que les persones amb discapacitat rebin els tipus de serveis sanitaris que necessitin a causa de la seva discapacitat. c. Garantir que els serveis estiguin prop de casa seva, fins i tot si viuen al camp. d. Assegurar-se que els professionals de la salut prestin a les persones amb discapacitat una atenció que sigui de la mateixa qualitat que la prestada a les altres; que els professionals de la salut donin prou informació a les persones amb discapacitat, i que hagin obtingut el seu consentiment abans de tractar-les; que els països imparteixin La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 72 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental formació al personal mèdic, d’infermeria i a altres professionals per assegurar-se que tractin les persones amb discapacitat amb respecte. e. Garantir que les persones amb discapacitat no siguin discriminades en les assegurances de salut i de vida i que hi tinguin accés en igualtat de condicions amb la resta de les persones. f. Assegurar-se que no es negui a les persones serveis de salut o d’atenció ni aliments sòlids o begudes. Article 26. Habilitació i rehabilitació 1. Els estats part adoptaran mesures efectives i pertinents, fins i tot mitjançant el suport de persones que es trobin en les mateixes circumstàncies, perquè les persones amb discapacitat puguin assolir i mantenir la màxima independència, capacitat física, mental, social i vocacional, i la inclusió i participació plena en tots els aspectes de la vida. Amb aquesta finalitat, els estats part organitzaran, intensificaran i ampliaran serveis i programes generals d'habilitació i rehabilitació, en particular en els àmbits de la salut, l'ocupació, l'educació i els serveis socials, de manera que aquests serveis i programes; b. Donin suport a la participació i la inclusió en la comunitat i en tots els aspectes de la societat, siguin voluntaris i estiguin a la disposició de les persones amb discapacitat al més a prop possible de la seva pròpia comunitat, fins i tot en les zones rurals. 2. Els estats part promouran el desenvolupament de formació inicial i contínua per als professionals i el personal que treballin en els serveis d'habilitació i rehabilitació. 3. Els estats part promouran la disponibilitat, el coneixement i l'ús de tecnologies de suport i dispositius destinats a les persones amb discapacitat, als efectes de llur habilitació i rehabilitació. 1. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat puguin dur una vida independent i de qualitat. Per aconseguir-ho, cal que els proporcionin habilitació i rehabilitació en els àmbits de la salut, l’ocupació, l’educació i els serveis socials. a. Els països s’han d’assegurar que s’avaluïn en una etapa primerenca les necessitats i els punts forts de les persones amb discapacitat perquè puguin disposar dels suports i dels serveis que necessitin. b. Aquests serveis han de facilitar que les persones amb discapacitat siguin incloses en la societat i puguin conviure amb les altres i fer La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 73 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental les mateixes activitats que elles. Aquests serveis han de ser voluntaris i han d’estar prop del lloc on visquin les persones, fins i tot si viuen al camp. 2. Els països han d’impartir formació als professionals que treballin en habilitació i rehabilitació perquè prestin aquests serveis a les persones amb discapacitat. 3. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat rebin diferents ajudes i equips per viure en la comunitat. Article 27. Treball i ocupació 1. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a treballar, en igualtat de condicions amb les altres; això inclou el dret a tenir l'oportunitat de guanyar-se la vida mitjançant un treball lliurement triat o acceptat en un mercat i un entorn laborals que siguin oberts, inclusius i accessibles a les persones amb discapacitat. Els estats part salvaguardaran i promouran l'exercici del dret al treball, fins i tot per a les persones que adquireixin una discapacitat durant l'ocupació, adoptant les mesures pertinents, inclosa la promulgació de legislació, entre elles: a. Prohibir la discriminació per motius de discapacitat pel que fa a totes les qüestions relatives a qualsevol forma d'ocupació, incloses les condicions de selecció, contractació i ocupació, la continuïtat en l'ocupació, la promoció professional i unes condicions de treball segures i saludables; b. Protegir el dret de les persones amb discapacitat, en igualtat de condicions amb les altres, a unes condicions de treball justes i favorables, i en particular a la igualtat d'oportunitats i de remuneració per feines d'igual valor, a condicions de treball segures i saludables, inclosa la protecció contra l'assetjament, i a la reparació per greuges soferts; c. Assegurar que les persones amb discapacitat puguin exercir els seus drets laborals i sindicals, en igualtat de condicions amb les altres; d. Permetre que les persones amb discapacitat tinguin accés efectiu a programes generals d'orientació tècnica i vocacional, serveis de col·locació i formació professional i contínua; e. Afavorir les oportunitats d'ocupació i la promoció professional de les persones amb discapacitat en eI mercat laboral; i donar-los suport per a la recerca, obtenció i manteniment d'ocupació, i per a la reincorporació laboral; f. Promoure oportunitats empresarials, d'ocupació per compte propi, de constitució de cooperatives i d'inici d'empreses pròpies; g. Contractar persones amb discapacitat en el sector públic; h. Promoure l'ocupació de persones amb discapacitat en el sector privat mitjançant les polítiques i mesures pertinents, que poden incloure programes d'acció afirmativa, incentius i altres mesures; La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 74 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental i. Vetllar perquè es realitzin ajustaments raonables per a les persones amb discapacitat en el lloc de treball; j. Promoure l'adquisició, per part de les persones amb discapacitat, d'experiència laboral en el mercat de treball obert; k. Promoure programes de rehabilitació vocacional i professional, manteniment de l'ocupació i reincorporació al treball dirigits a persones amb discapacitat. 2. Els estats part asseguraran que les persones amb discapacitat no siguin sotmeses a esclavitud ni servitud i que estiguin protegides, en igualtat de condicions amb les altres, contra el treball forçós o obligatori. 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a treballar en igualtat de condicions amb les altres, i a guanyar-se la vida i a triar la seva ocupació. Els països s’han d’assegurar que es respecti el dret a treballar de les persones amb discapacitat. Això vol dir: a. No permetre la discriminació (és a dir, assegurar-se que les persones amb discapacitat tinguin els mateixos drets, normes, salaris i oportunitats laborals que la resta). b. Garantir que les persones amb discapacitat tinguin unes condicions de treball que siguin bones i segures, així com oportunitats en igualtat de condicions a l’hora d’aconseguir una feina i la mateixa remuneració que les altres, i que no pateixin abusos en l’entorn laboral. c. Garantir que les persones amb discapacitat tinguin dret a afiliar-se a un sindicat en igualtat de condicions amb les altres. d. Permetre que les persones amb discapacitat puguin participar en programes de treball i de formació laboral. e. Ajudar les persones amb discapacitat a trobar i a conservar un lloc de treball, així com a aconseguir-ne un de millor. f. Ajudar les persones amb discapacitat a crear les seves pròpies empreses. g. Oferir a les persones amb discapacitat una ocupació en el sector públic; és a dir, que puguin treballar, per exemple, en escoles i universitats públiques, en el cos de policia, en els serveis de salut pública, etc. h. Ajudar les empreses a donar feina a les persones amb discapacitat. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 75 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental i. Garantir que es facin ajustaments raonables per a les persones amb discapacitat en el lloc de treball. j. Ajudar les persones amb discapacitat a adquirir experiència laboral ocupant breument un lloc de treball per saber si els agradaria fer aquesta feina. k. Ajudar les persones amb discapacitat a aconseguir un lloc de treball, a reincorporar-s’hi i a conservar-lo mitjançant diferents programes, suports i serveis. 2. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat no es vegin obligades a fer feines sense cobrar. Article 28. Nivell de vida adequat i protecció social 1. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a un nivell de vida adequat per a elles i les seves famílies, la qual cosa inclou alimentació, vestit i habitatge adequats, i a la millora contínua de les seves condicions de vida, i adoptaran les mesures pertinents per garantir i promoure l'exercici d'aquest dret sense discriminació per motius de discapacitat. 2. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a la protecció social i a gaudir d'aquest dret sense discriminació per motius de discapacitat, i adoptaran les mesures pertinents per protegir i promoure l'exercici d'aquest dret, entre elles: a. Assegurar l'accés en condicions d'igualtat de les persones amb discapacitat a serveis d'aigua potable i el seu accés a serveis, dispositius i suports d'altra mena adequats a preus assequibles per a atendre les necessitats relacionades amb la seva discapacitat; b. Assegurar l'accés de les persones amb discapacitat, en particular de les dones, nenes i persones grans amb discapacitat, a programes de protecció social i estratègies de reducció de la pobresa; c. Assegurar l'accés de les persones amb discapacitat i de les seves famílies que visquin en situacions de pobresa a l’assistència de l'estat per sufragar despeses relacionades amb la seva discapacitat, inclosos capacitació, assessorament, assistència financera i serveis de cures temporals adequats; d. Assegurar l'accés de les persones amb discapacitat a programes d'habitatge públic; e. Assegurar l'accés en igualtat de condicions de les persones amb discapacitat a programes i beneficis de jubilació. 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a gaudir, en igualtat de condicions amb les altres, d’un nivell de vida satisfactori i adequat per a elles i per a les seves famílies. Això inclou l’alimentació, el vestit, l’habitatge i l’aigua potable. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 76 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 2. Les persones amb discapacitat tenen dret que l’Estat les protegeixi de la pobresa i d’unes condicions de vida inadequades. Per aconseguir-ho, els països han de fer el següent: a. Assegurar-se que les persones amb discapacitat tinguin accés a l’aigua potable, i a serveis i ajudes per a la seva discapacitat, a un preu assequible. b. Assegurar-se que les persones amb discapacitat, en especial les nenes i les dones i la gent gran, rebin ajuda per gaudir d’unes condicions de vida millors. c. Assegurar-se que les persones amb discapacitat que siguin pobres rebin ajuda de l’Estat per comprar les coses que necessitin a causa de la seva discapacitat. d. Garantir que les persones amb discapacitat tinguin accés a programes d’habitatge públic. e. Garantir que les persones amb discapacitat rebin pensions de jubilació en igualtat de condicions amb les altres. Article 29. Participació en la vida política i pública Els estats part garantiran a les persones amb discapacitat els drets polítics i la possibilitat de gaudir-ne en igualtat de condicions amb les altres, i es comprometran a: 1. Assegurar que les persones amb discapacitat puguin participar plenament i efectiva en la vida política i pública en igualtat de condicions amb les altres, directament o a través de representants lliurement escollits, inclosos el dret i la possibilitat de les persones amb discapacitat a votar i ser escollides, entre altres formes per mitjà de: a. La garantia que els procediments, instal·lacions i materials electorals siguin adequats, accessibles i fàcils d'entendre i utilitzar; b. La protecció del dret de les persones amb discapacitat a emetre el seu vot en secret en eleccions i referèndums públics sense intimidació, i a presentar-se efectivament com a candidates en les eleccions, exercir càrrecs i ocupar qualsevol funció pública en tots els àmbits de govern, i facilitaran l'ús de noves tecnologies i tecnologies de suport quan escaigui; c. La garantia de la lliure expressió de la voluntat de les persones amb discapacitat com a electors i amb aquesta finalitat, quan sigui necessari i a petició de les persones amb discapacitat, permetre que una persona de la seva elecció els presti assistència per votar; 2. Promoure activament un entorn en què les persones amb discapacitat puguin participar plenament i efectiva en la direcció dels afers públics, sense discriminació i en igualtat de La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 77 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental condicions amb les altres, i fomentar la seva participació en els afers públics i, entre altres coses: a. La seva participació en organitzacions i associacions no governamentals relacionades amb la vida pública i política del país, incloses les activitats i l'administració dels partits polítics; b. La constitució d'organitzacions de persones amb discapacitat que representin aquestes persones en l’àmbit internacional, nacional, regional i local, i llur incorporació a aquestes organitzacions. Els països s’han d’assegurar que les persones amb discapacitat puguin participar en la política en igualtat de condicions amb les altres. Per garantir-ho, els països han de fer el següent: 1. Prendre mesures que garanteixin que les persones amb discapacitat poden participar en la vida política, incloent-hi la possibilitat de votar i de ser escollides. Això inclou: a. Garantir que el procés de votació sigui fàcil i comprensible per a les persones amb discapacitat. b. Garantir que el seu vot sigui secret i lliure. També cal assegurar que les persones amb discapacitat es puguin presentar com a candidates a eleccions i puguin ocupar una funció pública. c. Permetre que les persones amb discapacitat puguin triar algú de la seva elecció perquè les ajudi a votar. 2. Fomentar la participació de les persones amb discapacitat en els afers públics. Això vol dir que: a. Les persones amb discapacitat tinguin dret a formar part d’organitzacions i associacions no governamentals. b. Tinguin dret a crear organitzacions de persones amb discapacitat i a formar-ne part. Article 30. Participació en la vida cultural, les activitats recreatives, l'esplai i l'esport La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 78 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 1. Els estats part reconeixen el dret de les persones amb discapacitat a participar, en igualtat de condicions amb les altres, en la vida cultural i adoptaran totes les mesures pertinents per a assegurar que les persones amb discapacitat: a. Tinguin accés a material cultural en formats accessibles; b. Tinguin accés a programes de televisió, pel·lícules, teatre i altres activitats culturals en formats accessibles; c. Tinguin accés a llocs on s'ofereixin representacions o serveis culturals, com ara teatres, museus, cinemes, biblioteques i serveis turístics i, tant com es pugui, tinguin accés a monuments i llocs d'importància cultural nacional. 2. Els estats part adoptaran les mesures pertinents perquè les persones amb discapacitat puguin desenvolupar i utilitzar el seu potencial creatiu, artístic i intel·lectual, no solament per al seu propi benefici sinó també per a l'enriquiment de la societat. 3. Els estats part prendran totes les mesures pertinents, en conformitat amb el dret internacional, amb la finalitat d'assegurar que les lleis de protecció dels drets de propietat intel·lectual no constitueixin una barrera excessiva o discriminatòria per a l'accés de les persones amb discapacitat a materials culturals. 4. Les persones amb discapacitat tindran dret, en igualtat de condicions amb les altres, al reconeixement i al suport de la seva identitat cultural i lingüística específica, incloses la llengua de signes i la cultura dels sords. 5. Amb la finalitat que les persones amb discapacitat puguin participar en igualtat de condicions amb les altres en activitats recreatives, d'esplai i esportives, els estats part adoptaran les mesures pertinents per: a. Afavorir i promoure la participació, tant com es pugui, de les persones amb discapacitat en activitats esportives generals en tots els àmbits; b. Assegurar que les persones amb discapacitat tinguin l'oportunitat d'organitzar i desenvolupar activitats esportives i recreatives específiques per a elles, i de participar en aquestes activitats i, amb aquesta finalitat, procurar que se'ls ofereixi, en igualtat de condicions amb les altres, instrucció, formació i recursos adequats; c. Assegurar que les persones amb discapacitat tinguin accés a instal·lacions esportives, recreatives i turístiques; d. Assegurar que els nens i les nenes amb discapacitat tinguin igual accés que els altres infants a la participació en activitats lúdiques, recreatives, d'esplai i esportives, incloses les que es desenvolupin en el marc del sistema escolar; e. Assegurar que les persones amb discapacitat tinguin accés als serveis de les persones que participen en l'organització d'activitats recreatives, turístiques, d'esplai i esportives. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 79 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental 1. Les persones amb discapacitat tenen dret a participar en la vida cultural en igualtat de condicions amb les altres. Això vol dir assegurar-se que: a. Tinguin accés a material cultural, com, per exemple, llibres. b. Tinguin accés a programes de televisió, pel·lícules, obres de teatre i altres activitats culturals en formats adequats per a elles. c. Tinguin accés, entre d’altres, a teatres, museus, cinemes, biblioteques i espais turístics. 2. Les persones amb discapacitat han de rebre suport per expressar el seu potencial creatiu, artístic i intel·lectual. 3. Els països s’han d’assegurar que els drets de propietat intel·lectual no impedeixin a les persones amb discapacitat accedir a materials culturals. 4. Les persones amb discapacitat tenen dret que es respecti la seva llengua i la seva cultura, incloent-hi el llenguatge de signes i la cultura dels sords. 5. Les persones amb discapacitat tenen dret a divertir-se i a participar en activitats esportives i recreatives. Per aquesta raó, els països han de fer el següent: a. Fomentar l’accés de les persones amb discapacitat a les activitats esportives i recreatives convencionals. b. Garantir que les persones amb discapacitat puguin desenvolupar activitats esportives i recreatives específiques per a elles i que hi puguin participar. c. Garantir que els infants amb discapacitat tinguin el mateix accés que els altres infants a l’hora de participar en totes aquestes activitats, en concret a l’escola. d. Assegurar que les persones que treballin en els àmbits del lleure, del turisme, de l’oci i de l’esport puguin ajudar les persones amb discapacitat. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 80 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Annex 3. Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa de decisions4 Llista de comprovació per aplicar el suport a la presa decisions • Amb relació a proporcionar la informació necessària: La persona disposa de tota la informació pertinent que necessita per prendre una decisió determinada? La persona té tota la informació que li demanen? Se li ha donat informació sobre totes les opcions disponibles? • Amb relació a comunicar la informació d’una manera adequada: Explicar o presentar la informació de la manera més fàcil possible perquè la persona la pugui comprendre (per exemple, fent servir un llenguatge o uns mitjans visuals senzills, clars i concisos). Si cal, explorar diferents mètodes de comunicació, com ara la no verbal. Esbrinar si hi ha algú més que pugui ajudar a facilitar la comunicació (com ara un familiar, un treballador de suport, un intèrpret, un logopeda, un terapeuta del llenguatge o un defensor dels drets en salut mental) i assegurar-se que la persona accepta aquesta ajuda. • Amb relació a fer que la persona se senti còmoda: Determinar si en algun moment concret del dia la persona comprèn millor les coses. Determinar si la persona se sent més còmoda en alguns llocs en concret. Determinar si és possible ajornar la decisió per veure si la persona pot prendre la decisió més endavant, quan les circumstàncies siguin adequades per a ella. • Amb relació a donar suport a la persona: Determinar si hi ha algú més que pugui ajudar la persona a prendre una decisió o a expressar la seva opinió. 4 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/Mental-capacity-act-code- ofpractice.pdf [consulta: 9 febrer 2017]. La capacitat jurídica i el dret a decidir P à g i n a | 81 Formació bàsica QualityRights de l’OMS: serveis socials i de salut mental Annex 4. L’experiència de l’ingrés i el tractament involuntaris5 Relat d’un supervivent del sistema de salut mental, Austràlia «L’experiència que se m’enduguessin en contra de la meva voluntat, i no pas per ordre de la policia o en una ambulància, sinó per culpa de la meva germana gran, que es pensava que sabia millor que ningú què em convenia, és indescriptible. Va ser un internament d’allò més violent. Traumatitzat de cap a peus i en estat de xoc, el pànic de fer front a la meva nova realitat mai no va desaparèixer. Em van maltractar, em van posar injeccions a la força i em van retenir contra la meva voluntat durant més d’un mes [...]. A banda del sentiment de desempoderament i d’humiliació que comporta l’hospitalització involuntària, sovint, no són pas els drets dels altres els que es vulneren, sinó, justament, els dels mateixos pacients, i no són pas els altres els que prenen mal, sinó, justament, els pacients que suposadament representen un risc per als altres. I, el que és pitjor, és que la majoria de les vegades ningú no es creu aquests pacients: se’ls acusa de desvariar i de ser uns desagraïts. Això, en si mateix, és un obstacle per a la veritable curació, perquè el fet de rebre un tracte inhumà fa que no et puguis considerar com un ésser humà. Si bé per a alguns pacients la sala psiquiàtrica és un lloc segur, per a molts no és res més que una presó […]. Hi continua havent un desequilibri de poder enorme, no només durant l’hospitalització, sinó també quan les ordres de la comunitat dicten quins medicaments han de prendre els pacients quan ja no estan hospitalitzats. Atès que l’incompliment d’aquestes ordres comporta nous empresonaments, en el fons no deixa de ser una manera de controlar-los. La majoria dels pacients surten d’aquest sistema amb tots els seus somnis esmicolats i amb una vida constantment vigilada pel sistema del qual mai no podran escapar. Això vulnera els nostres drets humans, tal com recull la Convenció de les Nacions Unides». 5 Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 desembre 2015. https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door-policy,8443, [consulta: 9 febrer 2017]. Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut se centren en les aptituds i els coneixements necessaris per proporcionar serveis socials i de salut mental i suports de bona qualitat, així com per promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Mitjançant exercicis, presentacions, estudis de casos i extensos, debats i col·loquis, els mòduls de formació QualityRights posen de manifest alguns dels reptes crítics a què han de fer front les parts interessades de diferents països d’arreu del món. Per exemple: • Com respectem la voluntat i les preferències de les persones, fins i tot en situacions difícils? • Com garantim la seguretat de les persones i alhora respectem el dret de cada persona a decidir sobre el seu tractament, la seva vida i el seu destí? • Com posem fi a l’aïllament i a la immobilització física? • Com funciona un abordatge basat en el suport a la presa de decisions si algú no pot comunicar la seva voluntat? Els mòduls d’orientació de la iniciativa QualityRights complementen el material de formació. Els mòduls d’orientació Organitzacions de la societat civil i La defensa de la salut mental expliquen, pas a pas, què poden fer els moviments de la societat civil de diferents països d’arreu del món per impulsar abordatges basats en els drets humans en el sector dels serveis socials i de salut mental per tal d’aconseguir un canvi que sigui impactant i durador. Els mòduls d’orientació Suport individualitzat entre iguals i Grups de suport entre iguals proporcionen una orientació concreta sobre com crear i dirigir eficaçment aquests serveis tan crucials, però que sovint no es tenen en compte. L’objectiu final dels mòduls QualityRights de l’OMS és canviar la mentalitat i les pràctiques d’una manera sostenible i empoderar totes les parts interessades perquè promoguin els drets i la recuperació amb la finalitat de millorar la vida de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva d’arreu del món.
법적 능력 및 결정권 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 양질의 정신건강과 사회복지 서비스 및 지원을 제공하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하는 데 필요한 지식과 기술에 집중한다. 퀄리티라이츠 훈련 모듈은 활동, 발표, 사례 시나리오, 폭넓은 토론과 논의를 통해 이해 관계자들이 모든 국가에서 직면하는 몇 가지 중요한 난관을 다룬다. 예시는 다음과 같다. - 난관이 되는 상황에서도 사람들의 의지와 선호도를 어떻게 존중할 수 있는가? - 사람들의 안전을 보장하는 동시에 삶과 운명에 대한 개인의 결정권을 어떻게 존중할 수 있는가? - 격리와 강박을 어떻게 근절시킬 수 있는가? - 개인이 자신의 의사를 표현할 수 없는 경우, 의사결정 지원이 어떻게 이루어질 수 있는가? 퀄리티라이츠 지침 모듈은 훈련 자료들을 보충한다. 시민사회 단체와 지원에 관한 지침 모듈은 강력하고 지속 가능한 변화를 성취하기 위하여 각국의 시민사회 단체가 정신건강 및 사회복지 분야에서 인권 기반의 접근 방식을 옹호하는 조치를 취하는 방법에 대한 단계별 지침을 제공한다. 중요함에도 불구하고 자주 간과되는 서비스들을 효과적으로 마련, 운영하기 위해 일대일 동료지원과 동료지원 집단에 관한 지침 모듈은 구체적인 지침을 제공한다. 과정 안내서 세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련: 정신건강 및 사회복지 서비스 WHO/Harold Ruiz 비매품/무료 ISBN 979-11-983373-2-0 ISBN 979-11-983373-1-3 (세트) 법 적 능 력 및 결 정 권 QualityRights 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 이들을 위한 서비스 개혁 및 권리 증진 © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Legal capacity and right to decide] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다. I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 감사의 말〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 III 서문〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIII 지지성명서〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIV 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란?〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXI 세계보건기구 퀄리티라이츠 – 훈련 및 지침 도구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXII 본 훈련 및 지침에 관하여〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIII 진행자를 위한 지침〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXV 언어적 표현에 대한 사전 주의사항〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIX 학습목표, 주제 및 자료〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXX 목차 I I 서론〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 주제 1: 법적 능력에 대한 권리 이해〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮2 주제 2: 의사결정 지원 및 사전 계획〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮11 주제 3: 고지된 동의와 인간 주도적 치료 및 회복 계획〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮26 주제 4: 정신건강 및 사회복지 서비스 안에서의 비자발적인 감금과 치료 방지하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮29 참조〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮41 부록 1: 시나리오〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮44 부록 2: 장애인의 권리에 관한 협약〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮49 부록 3: 의사결정 지원 시행에 관한 체크리스트〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮70 부록 4: 비자발적 입원 및 치료 경험〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮71 I I I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 감사의 말 개념화(Conceptualization) Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) 작성 및 편집팀(Writing and editorial team) Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France 주요 국제 전문가(Key international experts) Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) 기여자(Contributions) 기술검토자(Technical reviewers) Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne I V Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean- Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/ Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of V 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti- Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN- Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al V I Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). WHO 인턴(WHO interns) Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO 본부 및 지역사무소(WHO Headquarters and Regional Offices) Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/ AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita V I I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO 행정 및 편집 지원(WHO administrative and editorial support) Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support 영상 기여(Video contributions) 저희에게 영상 사용을 허가해 주신 다음의 개인 및 기관에게 감사의 말씀을 드립니다: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn` t Change a Thing Breaking th e chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch V I I I Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer I X 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) XPeer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker X I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch X I I Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International 재정 및 기타 지원(Financial and other support) 저희 WHO는 퀄리티라이츠 훈련 모듈 개발을 위해 아낌없는 재정적 지원을 제공한 캐나다 정부로부터 자금을 지원받는 그랜드챌린지캐나다(Grand Challenges Canada), 정신건강위원회(the Mental Health Commission), 서호주 정부, CBM 인터내셔널(CBM International) 및 영국국제개발부(UK Department for International Development)에게 감사의 말씀을 드립니다. 저희는 또한 WHO 퀄리티라이츠 모듈 검토자에게 재정적 지원을 제공한 국제장애연맹(IDA; International Disability Alliance)에도 감사의 말씀을 전합니다. 국문 번역 및 감수(Korean Translation and Supervision) 최종 감수 이효진 / (의) 용인병원유지재단 이사장 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 국문 번역 / 감수 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 행정 지원 유대엽 / (의) 용인병원유지재단 기획실장 최명진 / (의) 용인병원유지재단 기획실 사원 X I I I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 정신건강과 안녕감을 보장하는 것은 전 세계적으로 필수적이며, 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals)의 중요한 관심사가 되었습니다. 그러나 전 세계 모든 나라에서 우리의 대응은 비참하리만치 불충분했고, 기본적인 인권으로서 정신건강을 증진시키는 데 거의 진전을 이루지 못했습니다. 10명 중 1명은 정신건강 문제로 인한 영향을 받고 있고, 2억 명에 달하는 사람들은 지적 장애가 있으며, 5,000만 명가량이 치매를 앓고 있습니다. 정신건강 문제가 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 많은 사람들은 자신의 필요사항을 충족시키며 권리와 존엄성을 존중해주는 양질의 정신건강 서비스에 대한 접근성이 부족합니다. 현재까지도 사람들은 보호시설에 갇혀 사회로부터 단절되고 공동체에서 소외됩니다. 많은 이들이 건강 서비스, 수감시설과 공동체에서 신체적·성적·정서적 학대와 방임의 대상이 되고 있습니다. 또한 그들은 케어와 치료, 거주하고자 하는 곳, 개인적 및 금전적 문제에 대한 자기 결정권이 부족합니다. 그들은 건강 관리, 교육과 고용기회에 대한 접근을 거부당하는 경우가 많고, 공동체 생활에 완전히 포용되고 참여하는 것이 박탈됩니다. 결과적으로, 정신건강 문제와 지적장애가 있는 사람들은 저·중·고소득 국가 모두에서 일반 사람보다 10년에서 20년가량 일찍 삶을 마감하게 됩니다. 건강권(right to health)은 세계보건기구(WHO)의 근간이 되는 미션과 비전이며, 보편적 의료보장(universal health coverage, UHC)을 달성하려는 우리의 노력을 뒷받침합니다. UHC 의 토대는 사람들의 가치와 선호도를 존중하는 증거 기반의, 인간 중심적인 서비스를 제공하는 1차 의료(primary care)에 기초를 둔 강력한 건강 시스템(health system)입니다. 이러한 비전을 달성하기 위한 14가지의 새로운 WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 이제 이용할 수 있게 되었습니다. 모듈은 당사국들로 하여금 인간 중심적이고 회복에 기반을 둔 접근법을 시행하기 위한 지식과 기술을 구축하고, 정책에 영향을 미침으로써 국제인권기준을 실현할 수 있도록 할 것입니다. 이 모듈은 양질의 케어와 지원을 제공하고 정신건강과 안녕감을 증진시키기 위해 필요한 것입니다. 우리는 서비스 제공자이건 공동체 구성원이건 간에, 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 지원하기 위한 지식과 기술을 갖추어야 한다고 믿습니다. 우리는 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 널리 사용되길 바라며, 모듈이 제공하는 접근법이 전 세계의 정신건강 및 사회복지 서비스에서 예외가 아닌 표준으로 받아들여지기를 기원합니다 테드로스 아드하놈 게브레예수스(Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus) 사무총장 세계보건기구 서문 X I V 지지성명서 데보라 케스텔(Dévora Kestel), 정신건강 및 약물남용부 디렉터, 세계보건기구, 제네바 전 세계적으로 정신건강의 중요성에 대한 인식이 높아지고 있고, 인간 중심적인 서비스와 지원을 제공하고, 회복지향적이고 인권에 기반한 접근 방식을 장려하고 있습니다. 이러한 인식은 고, 중 및 저소득 국가들의 정신건강 시스템이 한정된 접근성, 열악한 서비스와 인권 침해로 인해 많은 개인과 지역사회를 좌절시키고 있다는 의미일 것입니다. 정신건강 서비스를 이용하는 사람들이 비인간적인 생활 환경, 해로운 치료 과정, 폭력, 방임과 학대에 노출되는 것은 용납될 수 없습니다. 사람들의 필요사항에 대응하지 못하거나 그들이 지역사회에서 독립적인 삶을 살 수 있도록 지원하는 것에 실패한 서비스에 대한 많은 보고가 있으며, 이러한 서비스를 이용한 사람들은 자주 절망하고 권한을 빼앗겼다고 느낍니다. 더 넓은 지역사회 맥락에서 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 삶의 모든 측면에 스며드는 낙인과 차별, 광범위한 불평등의 대상이 됩니다. 그들은 자신이 선택한 곳에서 거주하고, 결혼하고, 가정을 꾸리고, 학교에 다니고, 직업을 찾고, 여가활동을 향유할 기회를 부정당합니다. 우리가 이러한 상황을 바꾸려면 회복 및 인권 접근법을 취하는 것이 필수적입니다. 회복 접근법은 사람들이 스스로를 케어의 중심에 두도록 하는 서비스를 보장합니다. 이는 또한 사람들에게 회복이 무엇이고, 자신에게 어떤 의미인지를 정의하도록 지원하는 것에 초점을 맞춥니다. 이 접근법은 사람들이 일, 관계, 공동체 참여와 영성 중 일부나 모든 것들을 통해, 그들의 정체성과 삶에 대한 주도권을 다시 얻고, 미래에 대한 희망을 가지며, 그들이 의미 있는 삶을 살 수 있도록 도와주는 것입니다. 회복과 인권 접근법은 매우 닮아있습니다. 두 접근법 모두 평등, 비차별, 법적 능력, 고지된 동의, 공동체 포용(모두 장애인의 권리에 관한 협약에 명시됨)과 같은 핵심적인 권리를 증진시킵니다. 그러나 인권 접근법은 이러한 권리들을 증진시킬 의무를 국가에 부여합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일종으로 개발된 이 훈련 및 지침 모듈을 통해, 세계보건기구는 이러한 문제점을 해결하고 국가가 그들의 국제적 인권 의무를 다하도록 지원하는 결정적인 조치를 취하였습니다. 이러한 도구를 통해 다음과 같은 몇 가지 주요 조치들을 실현할 수 있습니다. 즉, 생생한 경 험을 한 당사자들(persons with lived experience)의 참여 및 공동체 포용 증진, 낙인과 차별을 제거하고 권리와 회복을 증진시키기 위한 역량 구축, 그리고 정신건강 및 사회복지 서비스에서 동료지원과 시민 사회 단체를 강화함으로써 상호 지원적인 관계를 구축하고 사람들이 인권과 인간중심적인 접근법을 옹호하도록 권한을 강화하는 것 등이 가능해집니다. X V 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 저는 많은 국가들이 이 세계보건기구의 도구를 사용함으로써 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 당면하는 문제에 대한 포괄적인 대응을 제공하기를 기대하고 있습니다. 다이니우스 푸라스(Dainius Puras), 모두가 달성 가능한 최고 수준의 신체적 및 정신적 건강을 누릴 권리에 대한 특별 보고관 퀄리티라이츠는 권리에 기반하고 회복 지향적인 정신건강 케어에 대한 새로운 접근법을 제안합니다. 세계보건기구의 이 이니셔티브는 매우 시의적절합니다. 전 세계적으로 정신건강 케어 정책과 서비스가 바뀌어야 한다는 견해가 증가하고 있습니다. 심리사회적 장애와 기타 정신건강 문제가 있는 사람들을 위한 서비스는 너무나 자주 강압(coercion)과 과잉 의료화, 시설화에 의존해왔습니다. 이러한 현상은 정신건강 서비스 이용자와 제공자 모두에 대한 낙인과 무력감을 강화하는 것을 지속시킬 수 있으므로 받아들여서는 안 됩니다. 정책입안자, 정신건강 전문가 및 정신건강 서비스 이용자를 포함한 모든 이해관계자들은 변화를 관리하고 지속 가능한 인권 기반의 정신건강 서비스를 개발하기 위한 지식과 기술을 효과적인 방법으로 갖추고 있어야 합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 구체적으로 잘 설계된 모듈을 통해 필요한 지식과 기술을 제공함으로써 변화가 가능하고 이러한 변화가 상호이익적인 상황으로 이어질 것임을 증명하고 있습니다. 첫째로, 정신건강 서비스가 필요할 수 있는 장애나 기타 정신건강 문제가 있는 사람들은 그들의 권한을 강화하고 그들의 관점을 존중하는 서비스를 사용하기 위한 동기가 부여될 것입니다. 둘째로, 서비스 제공자들은 강압을 방지하는 방안을 적용하는 데 능숙하고 자신감을 갖게 될 것입니다. 결과적으로, 힘(power)의 불균형은 감소되고, 상호 신뢰와 치료적 동맹은 강화될 것입니다. 힘의 불균형, 강압 및 차별에 기반을 둔 정신건강 케어에서의 구시대적인 접근법을 버리는 것은 쉽지 않을 수 있습니다. 그러나 고· 중· 저소득 국가를 포함한 전 세계에서 권리와 근거를 기반으로 한 정신건강 서비스를 향한 변화가 필요하다는 인식이 커지고 있습니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브와 이 훈련 및 지침 자료는 이러한 방향으로 나아가려는 모든 이해관계자를 지원하고 힘을 실어주는 데 매우 유용한 도구입니다. 저는 모든 국가들이 퀄리티라이츠를 받아들이기를 강력히 추천합니다. 카탈리나 데반다스 아길라르(Catalina Devandas Aguilar), 장애인의 권리에 관한 특별보고관 장애가 있는 사람들 중에서도 특히 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들은 정신건강 서비스 환경에서 자주 인권침해를 경험하곤 합니다. 대부분의 나라에서 정신건강법은 장애가 있는 사람들의 실제적인 X V I 또는 지각된 손상과 함께 ‘의료적 필요성’ 및 ‘위험성’과 같은 요인들을 이유로 비자발적 입원과 치료를 허용합니다. 많은 정신건강 서비스에서 격리와 강박은 보통 정서적 위기나 극심한 고통이 있을 때 사용될 뿐만 아니라 처벌의 형태로도 사용됩니다. 심리사회적 문제와 지적 장애가 있는 여성과 소녀들은 정신건강 측면에서 강제 피임, 강제 낙태, 강제 불임을 포함한 폭력과 유해한 관행에 지속적으로 노출되어 있습니다. 이러한 배경에 맞서, WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 관점에서의 정신건강 서비스와 지역사회 기반의 대응을 도입하는 데 있어 필수적인 지침을 제공할 수 있으며, 장애가 있는 사람들의 시설화와 비자발적 입원 및 치료를 근절시키기 위한 길을 마련해주고 있습니다. 이 이니셔티브는 장애가 있는 사람들의 권리가 존중되는 방식으로 건강 케어와 심리사회적 지원을 제공하도록 건강관리 전문가들에 대한 훈련을 요구합니다. 장애인 권리에 관한 협약(CRPD) 및 2030 아젠다 계획의 준수를 요구함에 따라, WHO 퀄리티라이츠 모듈은 장애가 있는 사람들의 권리를 실현 가능하도록 합니다. 줄리안 이튼(Julian Eaton), 정신건강 디렉터, CBM 인터내셔널(CBM International) 정신건강에 대한 관심의 제고를 발전의 우선순위로 두는 것은 케어와 지원의 큰 격차를 줄일 수 있는 기회가 되어 사람들이 이전에는 부족했던 양질의 건강 케어를 더 많이 받을 수 있는 권리를 실현할 수 있습니다. 역사적으로도 정신건강 서비스의 질은 매우 낮았고, 이를 이용하는 사람들의 우선순위와 관점을 무시하곤 했습니다. WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 장애인 권리에 관한 협약의 기준에 맞춰 정신건강 서비스를 평가하는 방법을 마련하는 데 중요한 역할을 해 왔습니다. 이는 그간 서비스가 진행되었던 방식에서의 인식 전환(paradigm shift)을 나타냅니다. 새로운 훈련 및 지침 모듈은 정신건강 문제와 심리 사회적 장애가 있는 사람들을 지원함으로써 더 나은 방법을 가능하게 하며, 그들의 목소리가 경청되도록 할 뿐만 아니라 회복을 북돋움으로써 더욱 건강한 환경을 요구하는 훌륭한 자원입니다. 비록 아직 갈 길 이 멀기는 하지만, 퀄리티라이츠는 서비스 제공자와 이용자에게 중요한 자원이며, 세계 어디에서든 존엄 성과 존중을 소중한 가치로 여기는 서비스로서, 이에 대한 실질적인 개혁을 이끌어 냅니다. 샬린 선켈(Charlene Sunkel), CEO, 세계 정신건강 동료 네트워크(Global Mental Health Peer Network) 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 패키지는 강력한 참여라는 접근법을 요구합니다. 이것은 회 복 촉진, 옹호 활동, 연구 진행, 낙인 및 차별 감소에 있어 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람 들의 생생한 경험에 대한 중요성을 인식하고 가치 있게 여깁니다. 퀄리티라이츠 도구는 인권의 기준을 준수하여 강압적인 관행을 근절하기 위한 전략을 보장합니다. 이는 생생한 경험을 한 사람들이 동료지 원을 제공하는 방법과 정신건강 및 사회복지 서비스의 개발 · 설계 · 도입, 모니터링과 평가에 기여하는 방법을 보여줍니다. X V I I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 생생한 경험은 지식과 기술보다도 많은 의미를 가집니다. 전문지식은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애와 함께 사는 것의 사회적·인권적 영향, 소외되고 차별 받는 그러한 역경에 대한 깊은 이해로부터 나옵 니다. 이는 고유한 개인에게 이롭거나 그들의 특정한 회복 요구 사항을 대변하는 서비스 또는 지원을 제 공하는 데 종종 실패하곤 하는 정신건강 시스템을 개선하려 노력하는 것으로부터 비롯됩니다. 정신건강 시스템은 사람이 반드시 겪어야 하는 장벽을 제시하는 유일한 사회적 시스템이 아닙니다. 교육·취업·주거 그리고 전반적인 건강과 안녕감 같은 다른 삶의 기회에 대한 접근도 마찬가지로 어려울 수 있습니다. 생생한 경험을 한 사람들의 특별하고 심도 있는 관점은 개선된 정신건강과 안녕감 에 기여할 수 있도록 인권을 보호하고, 또한 공동체 내 포용을 장려함으로써 삶의 질을 개선시키며, 나아 가 권한 강화(empowerment)를 촉구하기 위한 사회적 시스템의 변화와 개혁의 촉매제가 될 수 있습니다. 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 회장 및 CEO, 국제치매협회(Dementia International Alliance) 저희 국제치매협회(DAI)는 이렇게 매우 중요한 프로젝트에 WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브와 그 협력자들과 함께 작업할 수 있어서 영광스럽고 기쁘게 생각합니다. 실제적으로 치매가 있는 사람들에 대한 인권은 전반적으로 무시되어 왔습니다. 그러나 이 모듈은 정신건강뿐만 아니라 인지 장애를 야기하는 신경퇴행성 질환인 치매에 대한 새로운 접근법도 소개합니다. 이 새로운 접근법과 특별하고 가능성 있는 모듈은 오직 현 상황에서 치매의 결손에만 집중하는 치매에 대한 진단 후 과정(post- diagnostic pathway)과는 달리, 치매가 있는 사람들의 권리를 증진시키고 더 긍정적으로 살도록 독려하며 지원합니다. 이 모듈은 권리에 대해 명확한 접근의 필요성을 촉진하므로 그 누구든 상관없이 모두가 사용할 수 있는 실용적인 도구입니다. 주요 인권 원칙을 언급하고, 실제적으로 적용할 수 있도록 하는 이 모듈은 치매가 있는 사람과 그 가족만큼이나 건강 전문가(health professional)에게도 적용 가능하며 효과적입니다. 예를 들어, DAI 정식 개시 전인 2013 년부터 치매가 있는 사람들에게 무료로 제공된 동료 간 지원 서비스의 필요성과 장점을 강조하고, CRPD 제 12 조와 관련한 법적 능력 이슈와 관련성에 초점을 맞춤으로써, 치매가 있는 사람들의 권리가 더 이상 부정당하지 않도록 전문가와 가족들에게 정보를 더 잘 전달할 수 있는 명확한 방법을 제공합니다. 저는 개인적으로 이 모듈이 정신건강 문제를 경험하고 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 모든 사람들이 더 나은 삶의 질을 갖고 살 수 있도록 지원할 것임을 확신합니다. 안나 루시아 알레라노(Ana Lucia Arellano), 회장, 국제장애연맹(International Disability Alliance) 유엔의 장애인 권리에 관한 협약(CRPD)은, 장애가 있는 사람을 동정이나 의학적 치료의 대상으로 간주하는 것으로부터 권리의 주체로 인식하게 함으로써 인식의 전환을 요구하는 획기적인 인권 X V I I I 조약입니다. 이러한 인식의 전환은 지적·심리사회적 및 다수의 장애가 있는 사람들이나 더 강력한 지원이 필요한 사람들에게 특히 중요합니다. CRPD 의 제 12 조는 장애가 있는 사람이 완전한 법적 능력을 행사할 수 있음을 인정한다는 점에서 이러한 인식 전환의 요구는 핵심적입니다. 이는 다른 모든 것들이 실행될 수 있는 기반을 형성하는 핵심적인 인권 조약입니다. 퀄리티라이츠는 전문가들과 의료 실무자들이 CRPD 를 더 잘 이해하고 받아들일 수 있도록 하는 대단히 훌륭한 도구입니다. 이 도구는 CRPD 의 원칙과 가치를 존중하는 심리사회적 장애가 있는 사람, 서비스 이용자, 정신과 생존자(survivors)와 정신건강 서비스 및 의료 분야 간에 다리를 만들어주었습니다. 퀄리티라이츠 모듈은 정신건강 서비스 이용자 및 생존자와의 긴밀한 상의를 통해 개발되었으며, CRPD 당국에 그들의 메시지를 전달했습니다. 저희 국제장애연맹(IDA)과 회원 단체들은 퀄리티라이츠 이니셔티브 하에 개발된 이 작업에 축하를 보냅니다. 저희는 “우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다(Nothing about us, without us)”라고 힘껏 외치면서, 정신건강법, 정책과 시스템이 CRPD 를 준수하여 변화할 때까지 세계보건기구가 지속적으로 노력해 주기를 강력히 부탁드립니다. 코니 로닌-보위(Connie Laurin-Bowie), 상임이사, 인클루전 인터내셔널(Inclusion International) WHO 퀄리티라이츠는 개인과 장애인단체(Disabled Persons Organizations)가 그들의 인권에 대해 알 도록 권한을 강화하고, 당사자들이 지역사회에서 독립적으로 살 수 있게 알맞은 지원을 받도록 변화를 옹호하는 것을 목표로 합니다. 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 사람들이 흔히 부정당하는 권리, 즉 공동체 내의 적절한 정신건강 서비스에 접근할 권리, 결정할 권리, 가정을 꾸릴 권리, 공동체 내에 거주할 권리, 적극적인 시민이 될 권리를 찾아가도록 하는 이 이니셔티브를 환영합니다. 퀄리티라이츠는 모두가 지역사회에 소속될 수 있도록 하는 정책과 관행을 만들고 영향을 미치려는 우리의 공동적인 노력에 가치 있는 공헌을 하였습니다. 앨런 로젠(Alan Rosen), 교수, 울런공 대학의 일라와라 정신건강 연구소(Illawara Institute of Mental Health, University of Wollongong) 및 호주 시드니 대학의 뇌와 마음 센터(Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia) 자유는 치료적입니다. 우리의 정신건강 서비스에서 인권을 장려함으로써 치유를 이끌어 낼 수 있습니다. 가능하다면 언제든지 정신건강에 문제가 있는 사람들이 다음과 같은 것을 달성하도록 보장합니다. 첫째는 제공되는 지원과 케어에 대한 선택권 및 통제권 유지이며, 둘째는 지역사회에서 방해를 받지 않고 ‘자신의 공간에서 각자의 방식대로(turf and terms)’, 필요하면 임상과 가정에서의 양질의 지원을 제공받는 것입니다. 정신과 분야에서 인권옹호의 오랜 역사를 따라, 이 모듈은 적절한 케어에 대한 권리와 인권 및 기본적인 자유가 어떻게 충돌 없이 이루어질 수 있는지를 보여줍니다. 케어에서의 강압(구속, 격리, 강제 투약, 폐쇄 X I X 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 입원 병동에 갇히는 것, 제한적인 공간에 가둬지는 것, 보호시설의 창고화 등)은 반드시 없어져야 합니 다. 케어를 통해 최적의 자유를 얻는 것은 엄청난 변화를 수반합니다. 이는 강압을 방지하기 위한 실질적 인 근거기반 대안이 광범위하게 체계화되는 것을 포함합니다. 즉, △ 개방 가능한 문, △개방 가능한 임시 보호 시설, △개방적이고 자유로운 접근, △개방적인 지역사회, △ 개방적인 마음, △비슷한 사람들 간의 개방적인 대화, △지 역 사 회 생활 지원, △개인 및 가족 의사소통의 개선, △문제해결 능력 및 지원, △사 전 지시, △진정 및 안정화 훈련, △의사결정 지원, △ 모든 서비스 및 동료지원가의 회복 지향성, △모든 이해당사자와 함께 정책을 공동 제정하기 등이 포함됩니다. UN 의 장애인 권리에 관한 협약을 기반으로 하는 WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 매우 실용적인 모듈로 변화해 왔습니다. 우리와 같은 직종에 있는 사람들에게 이 모듈은 한정된 답이나 마감기한 대신 앞으로 나아갈 수 있는 경로와 시야를 제공합니다. 임상적· 지지적 서비스를 최적화할 뿐만 아니라, 서비스 이용자와 그 가족들에 대한 우리의 정치적 · 법적 · 사회적 행동은 전문가로서의 보호시설적 사고(institutional thinking)와 정신건강 케어에서의 습관적 관행의 굴레에서 해방되어야 합니다. 그 다음에서야, 그리고 함께 해야만 심각하고, 지속적이거나 재발되는 정신건강 문제가 있는 사람에게 완전한 시민권과 완전한 권리를 부여하는 동시에, 권한을 강화하고, 목적이 있으며, 기여하는 삶을 살 수 있도록 전망을 크게 개선시킬 수 있습니다. 빅터 리마자(Victor Limaza), 활동가 및 협력자, 장애인을 위한 정의 (Justice for People with Disabilities), 다큐멘타 AC(Documenta AC), 멕시코(Mexico) 존엄성과 안녕감은 서로 밀접한 관련이 있는 개념입니다. 최근에 심리적 고통을 신경화학적 불균형으로만 판단하는 기준이 의문시되고 있습니다. 신경화학적 불균형에 대한 관점이란 사용되는 개입이 개인의 권리를 침해하고 돌이킬 수 없는 손상을 초래할 수 있음에도 불구하고, 예상되는 위험으로부터 개인과 사회를 보호하기 위한 맥락에서 인간의 다양성에 대한 표출은 마치 공격되어야 하는 병리와 같다는 견해로부터 비롯되었습니다. 위기 상황에서도 존엄성과 결정권을 약화시키지 않으면서 주관적인 불편을 다루는 학제적이고 전체론적인 관점은 CRPD 의 원칙을 존중하는 새로운 정신건강 케어 모델 제작의 토대가 되어야 합니다. 정신건강의 위기에 직면한 사람의 경험을 이해하는 것은 공감, 경청, 열린 대화, (특히 동료들과의) 동행, 의사결정 지원, 공동체 삶과 엄격한 보호장치를 통한 사전 의료의향서(advance directives) 덕분에 가능한 것입니다. 심리사회적 장애가 있는 사람은 경험으로 인한 전문가이므로 회복을 이끄는 도구를 개발할 때 꼭 포함되어야 합니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 존중에 대한 가장 높은 기준을 적용하여 정신건강 케어를 위한 도구와 전략을 제공함으로써 이러한 인식전환의 좋은 예시가 되고 있습니다. 물론, 모두가 완전하고 공평하게 인권을 향유하는 것은 정신건강을 증진시킵니다. X X 피터 야로(Peter Yaro), 상임이사, 가나 기초수요 접근방법(Basic Needs Ghana) WHO 의 훈련 및 지침 문서 패키지는 정신건강과 인권을 기반으로 하여 포괄적인 발전에 대한 작업을 개선하는 것을 목표로 하는 풍부한 자료 모음집입니다. 이 자료는 특히 CRPD 에서 정한 개인의 요구사항과 권리를 다루기 위한 개입에서 장애에 대한 효과적인 프로그래밍과 주류화를 향해 나아가는 데 중요한 역할을 하였습니다. 퀄리티라이츠 패키지는 생생한 경험을 한 사람들이 개입의 개념 화 및 도입과 더불어, 프로젝트 성과에 대한 점검 및 평가에 포함되어야 한다는 다년간의 제안에 큰 발걸 음을 내딛은 것입니다. 이 지침을 통해 이니셔티브의 지속가능성은 보장될 수 있으며, 그렇기 때문에 실 무자, 서비스 이용자, 보호자 및 모든 이해 당사자들이 이 문서를 이용하도록 권장됩니다. 여기에 제시된 접근법에서는 이미 취약한 사람들에게 폭력이나 학대가 가해질 여지가 없습니다. 마이클 은젠가(Michael Njenga), 회장, 정신장애인 범아프리카 네트워크(Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability), 행정위원회 위원, 아프리카 장애 포럼(Africa Disability Forum), C.E.O., 케냐 정신과 이용자 및 생존자(Users and Survivors of Psychiatry, Kenya) 전 세계적으로 정신건강을 다루는 방식에 대해 인식의 전환이 이루어지고 있습니다. 이러한 전환의 원동력은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals, SDGs) 및 지속 가능 발전을 위한 2030 의제에 있습니다. WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침을 위한 도구와 자료는 이러한 핵심적인 국제 인권과 국제발전기구(International development instruments)를 토대로 만들어졌습니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권기반 접근법을 채택하여 정신건강 서비스가 인권의 틀 내에서 제공되고 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 사람들의 요구에 대응하도록 보장합니다. 이 자료는 또한 사람들이 거주하는 곳에서부터 최대한 가까운 곳에서 서비스를 제공해야 함을 강조합니다. 퀄리티라이츠 접근법은 각 개인의 천부적인 존엄성을 존중하고, 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 모든 이들이 정신건강 서비스에 접근하여 목소리를 낼 수 있고, 힘과 선택권을 갖도록 보장하는 것의 중요성을 인식합니다. 이는 전 세계적으로 그리고 지역과 국가 차원에서 정신건강 시스템 및 서비스를 개혁하는 데 필수 요소입니다. 따라서 이러한 훈련도구와 지침자료가 널리 사용됨으로써 생생 한 경험을 한 사람과 그들의 가족, 지역사회, 사회 전체에 실질적인 결과를 낼 수 있도록 해야 할 것입니다 X X I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란? 세계보건기구 퀄리티라이츠는 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어와 지원의 질을 향상시키고, 전 세계의 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 증진을 위한 이니셔티브이다. 퀄리티라이츠는 아래의 목적들을 달성하기 위해 참여적 접근법을 사용한다. 1 낙인과 차별에 대항하고, 인권 및 회복을 증진하기 위한 역량 구축 2 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어의 질과 인권 문제 개선 3 인권을 존중하고 증진시키는 지역사회를 기반으로 한 회복 지향적인 서비스 개발 4 옹호 활동과 정책 결정에 영향을 미치는 시민사회운동의 발전 지원 5 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 및 기타 국제 인권 규범에 따른 국가 정책과 법률 개혁 더 많은 정보는 https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas 에서 확인할 수 있다. X X I I 세계보건기구 퀄리티라이츠 - 훈련 및 지침 도구 다음의 훈련 및 지침 모듈과 첨부된 슬라이드 발표자료는 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일환으로 사용될 수 있으며, https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and- training-tools 에서 확인할 수 있다. 서비스 개혁 도구 〮 세계보건기구 퀄리티라이츠 평가 도구 모음 〮 서비스 개혁 및 인권 증진 훈련 도구 핵심 모듈 〮 인권 〮 정신건강, 장애 및 인권 〮 회복과 건강권 〮 법적능력 및 결정권 〮 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 전문화된 모듈 〮 의사결정 지원 및 사전계획 〮 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략 〮 정신건강 및 안녕감을 위한 회복 활동 평가 도구 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사전훈련 설문지 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사후훈련 설문지 지침 도구 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단 〮 정신건강 및 관련 분야에서의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 〮 정신건강, 장애 및 인권 옹호 자조 도구 〮 정신건강과 안녕감을 위한 인간중심적 회복 계획 자조 도구 ☜ X X I I I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 본 훈련 및 지침에 관하여 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 국제적 인권 기준, 특히 UN 의 장애인의 권리에 관한 협약과 회복 접근법에 따라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진시키는 방법에 대하여 주요 이해관계자들의 지식과 기술, 이해를 향상시키고, 정신건강 및 관련 영역에서 행해지는 서비스와 지원의 질을 개선하기 위해 개발되어 왔다. 누구를 위한 훈련과 안내인가? 심리사회적 장애가 있는 사람 지적 장애가 있는 사람 치매를 비롯한 인지적 장애가 있는 사람 정신건강 및 사회복지 서비스를 이용한 경험이 있거나 이용 중인 사람 일반적인 건강, 정신건강 및 사회복지 서비스 관리자 정신건강 및 기타 실무자 (예: 의사, 간호사, 정신과 의사, 정신과 또는 노인전문 간호사, 신경과 의사, 노인병 전문의, 심리학자, 작업치료사, 사회복지사, 지역사회 지원자, 개인 보조자, 동료 지원가, 자원봉사자) 지역사회와 가정기반 서비스를 비롯한 정신건강 및 사회복지 서비스에 종사하는 다른 직원 (예: 케어 파트너, 미화원, 요리사, 설비직원, 관리자) 정신건강, 인권 및 기타 유관 영역에서 활동하는 비정부 기구(NGO), 협회 및 종교 기반 단체 (예: 장애인 단체(DPOs), 정신과 이용자/생존자 단체, 옹호 단체) 가족, 지원 인력 및 케어 파트너 관련 부처(보건복지부, 사회부, 교육부 등) 및 정책 입안자 관련 정부 기관 및 서비스 (예: 경찰, 사법부, 교도관, 정신건강 및 사회복지 서비스를 비롯한 감금 장소를 점검 및 감시하는 단체, 사법개혁위원회, 장애인위원회와 국가인권기관) 그 외 관련 기관 및 이해관계자 (예: 옹호자, 변호사 및 법적 지원 단체, 학자, 대학생, 지역사회 는 종교지도자, 해당되는 경우 전통적인 치유자) 누가 훈련을 진행해야 하는가? 훈련은 생생한 경험을 한 당사자, 장애인 단체(DPOs)의 회원, 정신건강, 장애 및 관련 분야에 종사하는 전문가, 가족 등을 비롯한 다학제적 팀에 의해 고안되고 시행되어야 한다. 만약 훈련이 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리에 대해 구체적으로 다룬다면, 그 집단의 대표자를 훈련의 리더로 선정하는 것이 중요하다. 마찬가지로, 훈련이 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 역량 구축을 목적으로 한다면, 훈련의 리더 또한 이러한 집단 내에서 선정해야 한다. 논의에 활기를 불어넣기 위해 다양한 선택지가 고려될 수 있다. 예를 들어, 훈련의 특정 부분에 대한 구체적인 지식을 가진 진행자를 훈련의 특정 부분에 초청할 수 있다. 또 다른 선택지는 훈련의 특정 부분을 위해 훈련자 패널과 함께하는 것이다. X X I V 이상적으로 진행자는 훈련이 진행되는 곳의 문화와 맥락에 친숙해야 한다. 특정 문화나 맥락에서 훈련을 진행할 수 있는 사람들을 양성하기 위해서는 훈련자를 훈련하는 회기가 필요할 수 있다. 이러한 훈련자를 훈련하는 회기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함해야 한다. 정신건강 및 사회복지 서비스의 질과 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 개선에 기여하는 다른 관련 지역의 이해관계자들 또한 포함되어야 한다. 훈련은 어떻게 진행되어야 하는가? 이상, 다섯 개의 핵심 기본 모듈로 시작하여 모든 퀄리티라이츠 훈련 모듈을 진행해야 한다. 그 다음, 전문화된 모듈을 사용하여 더 깊이 있는 훈련을 진행할 수 있다(위 내용 참조). 모든 훈련은 수개월 동안 여러 개의 워크숍을 통해 진행될 수 있다. 각각의 개별 훈련 모듈이 하루 안에 완료되지는 않아도 된다. 훈련은 주제로 나뉘어질 수 있고, 필요 시엔 수일 동안 과정이 진행될 수 있다. 훈련 자료가 꽤 포괄적인데다 시간과 자원은 한정적일 수 있기 때문에 훈련을 통해 얻고자 하는 결과와 집단의 기존 지식 및 배경에 맞추어 훈련을 조정하는 것이 도움이 될 수 있다. 따라서 훈련 자료들이 사용되고 전달되는 방법은 맥락과 조건에 따라서 조정될 수 있다. 예를 들면, 참여자들이 아직 정신건강, 인권 및 회복 영역에 대한 어떠한 전문지식도 없다면, 다섯 개의 핵심 훈련 모듈을 이용하여 4~5일간의 워크숍을 진행하는 것이 중요하다. 5일 안 건의 예시는 https:// qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf 에서 확인할 수 있다. 참여자들이 이미 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 관한 기본적인 이해는 있지만, 실제로 법적 권리를 증진하는 구체적인 방법에 관해 심화 지식이 필요하다면, 1 일차에는 법적능력 및 결정권 모듈에 초점을 맞추고, 2, 3, 4일차에는 의사결정 지원 및 사전 계획에 관한 전문화된 모듈(또는 모듈에서 선택한 특정 부분)에 집중하는 식으로 워크숍을 구성할 수 있다. 특정한 훈련 조건에 따라서 훈련 자료를 조정할 때, 불필요한 중복사항을 없애기 위해 훈련 전에 실행하려는 모든 모듈을 확인하는 것도 중요하다 예를 들면, 모든 핵심 모듈을 포함하는 것으로 훈련이 계획되었다면, 주제 5(제12조 자세히 알아보기) 또는 주제 6(제16조 자세히 알아보기)에서는 진행할 필요가 없는데, 관련 내용이 차후의 모듈(법적 능력과 결정권과 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 모듈)에서 좀 더 심도있 게 다뤄지기 때문이다. 그러나 모듈 2만을 기반으로 하여 입문 훈련을 계획한다면 본 모듈의 주제5와 주제6을 다루는것이 필수적인데, 이는 훈련 참여자들이 관련 이슈와 기사에 유일하게 노출되기 때문이다. 위는 훈련 자료를 사용할 수 있는 다양한 방법들의 예시이다. 특정 맥락에서는 훈련의 필요사항과 필요성에 따른 다른 변형의 대체도 가능하다. X X V 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 진행자를 위한 지침 훈련 프로그램 운영 원칙 참여 및 교류 참여와 교류는 훈련의 성공에 있어 매우 중요하다. 모든 참여자들은 가치 있는 지식과 견해를 제공할 수 있는 개인으로 간주되어야 한다. 충분한 공간과 시간을 제공함으로써 진행자는 다른 무엇보다도 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 경청되고 포함될 수 있도록 해야 한다. 서비스 내의 힘의 역동과 더 넓은 사회는 몇몇 사람들이 자신의 입장을 표출하는 것에 대해 주저하도록 할 수 있다. 그러나 진행자는 일반적으로 모든 참여자들의 견해를 경청하는 것에 대한 중요성을 강조해야 한다. 일부 참여자들은 부끄럽거나 불편해하며 스스로를 표현하지 않을 수 있는데, 이는 그 집단에 대한 소속감 부족이나 불안정감의 징후일 수 있다. 진행자들은 훈련을 통해서 모두를 격려하고 그들이 참여하도록 모든 노력을 기울어야 한다. 대개 사람들은 스스로에 대해 표현할 기회를 갖고 경청됨을 느끼면, 이후에 더욱 기꺼이 발언하며 논의에 참여하게 된다. 이 훈련은 학습 경험이 공유되는 것이라 볼 수 있다. 진행자는 누구도 소외감을 느끼지 않도록 가능한 많은 질문들을 인정하고, 모두가 응답해주는 시간을 가져야 한다. 문화적 세심함 진행자는 문화, 젠더, 이주 상태 또는 성적 지향과 같이 참여자들의 경험과 지식을 구성하는 다양한 요소를 이해하여 그들의 다양성에 대해 유념할 필요가 있다. 문화적으로 세심한 언어적 표현을 사용하고, 훈련이 진행되는 국가 또는 지역에 사는 사람들과 관련된 예시를 제공하는 것이 좋다. 예를 들어, 국가나 맥락에 따라 사람들은 다른 방식으로 그들의 감정과 기분에 대해 묘사하고 표현하거나 자신의 정신건강에 대해 이야기할 수 있다. 아울러, 진행자는 그 국가나 지역의 특정 집단(예: 원주민, 소수민족, 종교적 소수자, 여성 등)이 직면하는 이슈 중 일부라도 훈련 동안에 간과하지 않도록 해야 한다. 또한 논의되고 있는 이슈에 대한 수치심이나 금기사항에 대해서도 고려할 필요가 있다. 개방적이며 비판단적인 환경 개방적인 논의는 필수적이며 모든 사람의 의견은 경청돼야 마땅하다. 훈련의 목적은 더 넓은 공동체 내에서 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자들과 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 인권에 대한 존중이 개선되기 위한 방법을 함께 찾아나가는 것이다. 훈련 도중 몇몇 사람들은 강한 반응과 감정을 표출할 수도 있다. 진행자는 훈련 중에 사람들이 의견과 감정을 표현할 수 있도록 기회를 제공하는 것이 중요하다. 이는 사람들이 자유롭게 자신의 경험에 대해 이야기할 시간을 갖고, 다른 사람들은 그들을 세심하면서도 존중하는 X X V I 태도로 경청하고 응대하도록 한다는 것을 의미한다. 사람들과 효과적으로 소통하기 위해서 그들의 의견에 동의해야 하는 것은 아니다. 논의가 발생하면, 모든 참여자들에게 그들 모두가 동일한 목표, 즉 정신건강 및 사회복지 서비스와 지역사회에서 인권을 존중하고 함께 배우기 위해 모든 목소리를 경청해야 한다는 목표를 공유한다는 점을 상기시키는 것이 유용할 수 있다. 추후에 필요할 경우 참조할 수 있도록 몇 가지 기본 원칙을 집단에 공유하는 것이 도움이 될 수 있다(예: 존중, 기밀 유지, 비판적 숙고(critical reflection), 비차별). 어떤 사람은 과거에 자유롭고 안전하게 이야기할 기회가 전혀 없었을 수 있음을 명심하라(예: 생생한 경 험을 한 당사자, 가족 구성원 및 치료진). 따라서 모든 목소리가 경청되도록 하는 안전한 공간을 조성하 는 것이 필수적이다. 언어적 표현의 사용 진행자는 참여자들의 다양성을 유념해야 한다. 훈련에 참가하는 사람들은 다양한 배경과 교육 수준을 가지고 있다. 모든 참여자들이 이해할 수 있는 언어적 표현을 사용하고, 그들이 핵심 개념과 메시지를 이해하도록 하는 언어적 표현을 사용하는 것이 중요하다(예: 고도로 전문화된 의학적·법률적·기술적 용어, 약어 등의 사용이나 설명 지양하기). 언어적 표현과 훈련의 복잡성은 집단의 특정한 필요에 맞추어 조정되어야 한다. 진행자들은 이를 유념하여 개념과 메시지가 제대로 이해될 수 있도록 잠시 멈추고, 필요할 시엔 예시를 제공하며 참여자들과 질의응답으로 논의하는 시간을 가져야 한다. 진행자들은 가능한 한 의학적이지 않으면서도 문화적으로 특정한 고통의 모델(culturally-specific models of distress)을 논의하도록 하는 언어적 표현을 사용해야 한다(예: 정서적 고통, 평범하지 않은 경험 등). (1) 편의 제공 시각 및 청각 자료 사용, 읽기 쉽도록 만든 것, 수화, 몇몇 활동을 위한 필기 지원 제공 또는 사람들이 개인 지원가(assistant)와 함께 오게 하는 것처럼 다양한 의사소통 수단을 제공하는 것은 훈련과정에서 때로 필요할 수 있다. 현재의 입법 및 정책적 맥락에서의 운영 훈련 도중 일부 참여자들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 포함한 국제인권기준에 부합하지 않는 그들 국가의 입법 또는 정책 상황에 대해 우려를 표할 수도 있다. 이처럼 훈련의 일부 내용은 현재의 국가 입법 또는 정책과 모순될 수 있다. 예를 들어, 비자발적 감금과 치료를 가능하게 하는 법은 본 훈련 모듈의 전반적인 접근법과 반대된다. 또한, 의사결정지원에 대한 주제는 현존하는 국가 후견인법과 상충하는 것으로 보일 수 있다. 또 다른 우려사항은 새로운 접근법을 도입하기 위한 국가적 자원이 부족하거나 사용이 불가능할 수 있다는 것이다. 이러한 걱정에 사로잡히는 것은 참여자들이 책임, 안전, 자금과 그들이 거주하며 일하고 있는 정치적·사회적 배경에 대해 의문을 가지게 만들 수 있다. 먼저, 진행자는 모듈이 국법 또는 정책의 요건과 상충되거나, 법의 바깥에 있는 누군가를 위험에 빠트릴 수 있는 관행을 장려하기 위한 것이 아님을 참여자들에게 확신시켜야 한다. 법과 정책이 CRPD 의 기준에 모순되는 X X V I I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 환경에서는 정책 개정과 법률 개혁을 옹호하는 것이 중요하다. CRPD 당사국들은 이 협약과 기타 국제 인권 기구를 위반하는 사항을 중단시키는 즉각적인 의무가 있지만, CRPD 의 권리를 완전히 존중하는 것은 시간이 걸리고 사회의 모든 수준에서 다양한 조치가 필요하다는 점을 인정하는 것이 중요하다. 결론적으로, 구식의 법적 및 정책 체계는 개인들이 조치를 취하는 것을 막아서는 안 된다. 법의 테두리 안에서 태도와 관행을 변화시키고 CRPD 를 도입하기 위해 개인적 수준에서 매일 많은 것을 할 수 있다. 예를 들어, 만약 국법에 따라 후견인이 다른 사람을 대신하여 결정을 내리도록 하는 공식적인 의무가 있더라도, 사람들이 스스로 결정하도록 지원하고 궁극적으로 그들의 선택을 존중하는 것을 막아서는 안 된다. 이 훈련은 정신건강 및 사회복지 서비스에서 인권 기반 접근법을 조성하는 데 핵심적인 다양한 주제를 다루는 지침을 제공한다. 훈련 전반에 걸쳐, 진행자는 참여자들이 훈련 자료에서 요구된 조치와 전략이 자신들에게 어떤 영향을 미치며, 현존하는 정책 및 법률 체계 내에서 이를 어떻게 시행할 수 있는지 논의하도록 장려해야 한다. 효율적인 옹호와 함께 태도 및 행동의 변화는 정책과 법에 긍정적인 변화를 이끌어낼 수 있다. 긍정적이고 활기를 띄게 하기 진행자는 훈련이 기본적인 지식과 수단을 공유하고, 참여자 본인의 맥락에서 유용한 해결책을 찾기 위한 성찰을 격려하도록 의도되었음을 강조해야 한다. 일부 긍정적인 조치가 존재하며, 참여한 당사자, 다른 사람 또는 서비스가 이를 이미 실현하고 있을 가능성이 있다. 이러한 긍정적인 예시를 기반으로 통일성을 만들고, 모두가 변화를 위한 행동가가 될 수 있음을 보여줄 수 있다. 집단 활동 훈련하는 동안, 진행자는 참여자들이 집단으로 작업할 것을 요청하며, 집단은 참여자들의 선호도에 따라 융통성 있게 선택에 따르거나 무작위로 구성될 수 있다. 만약 참여자가 특정 집단을 불편해할 경우, 이를 고려해야 한다. 훈련 활동은 활발한 참여와 논의를 목적으로 한다. 이러한 활동들은 참여자들이 아이디어를 내고 스스로 해결책을 찾을 수 있도록 고안되었다. 진행자의 역할은 논의를 이끌며, 적절한 경우 특정 아이디어나 어려운 문제에 대한 논의를 활성화시키는 것이다. 만약 참여자들이 훈련의 일부 활동에 참여하길 원하지 않는다면, 그들의 의사가 존중되어야 한다. 진행자 참고사항 본 훈련 모듈에서 진행자 참고사항은 파란색으로 표기되어 있다. 참고사항은 진행자를 위한 답변의 예시 혹은 기타 지시사항을 포함하는데, 이는 참여자들에게 공개하는 것을 목적으로 하지 않는다. 참여자들에게 발표되어야 하는 내용, 질문과 설명은 검은색으로 표기되어 있다. 모듈의 내용을 전달하기 위한 훈련 모듈에 첨부된 별도의 과정 슬라이드는 https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools 에서 확인할 수 있다. X X V I I I 퀄리티라이츠 훈련 평가 이 훈련 패키지의 일부인 퀄리티라이츠 사전·사후 평가설문지는 훈련의 영향을 측정하고, 추후 훈련 워크숍을 개선하기 위해 만들어졌다. 참여자들은 훈련을 시작하기 전에 사전평가 설문지를 완료해야 한다. 여기에는 30분이 소요된다. 훈련이 끝나면 참여자들은 사후평가 설문지를 완료해야 한다. 이 또한 30분이 소요된다. 수기 혹은 온라인으로 설문지가 완료되면, 참여자들을 대상으로 고유의 ID 를 만들어야 한다. 이 ID 는 사전·사후 평가설문지 모두 동일하다. 예를 들어, 훈련이 진행되는 국가의 이름 뒤에 1부터 25까지의 숫자(또는 집단 내 인원 수만큼)를 붙이는 방식으로 고유의 ID 를 만들 수 있다. 이를테면 자카르타12와 같은 고유의 ID 를 부여받았다고 했을 때, 고유의 ID 가 참여자에게 알맞게 부여되었는지 확인하기 위해 훈련 시작 전에 고유의 ID 가 있는 사전·사후 설문지를 참여자의 서류철에 넣으면 도움이 될 수 있다. 설문지가 익명이기 때문에 누가 어떤 고유의 ID 를 쓰는지 알 수 없지만 개인마다 동일한 ID 가 적힌 두 설문지를 꼭 확인해야 한다. 사후평가 설문지가 완료되면, 진행자들은 논의하여 모든 참여자들이 훈련에 대해 만족스럽고 유용했던 부분과, 만족스럽지 못하고 유용하지 않았던 부분, 그리고 그들이 공유하고자 하는 다른 어떠한 견해라도 표현할 수 있도록 해야 한다. 이는 참여자들이 훈련 중에 어떤 조치와 전략을 적용할 지 판단할 수 있는 기회가 된다. 훈련 이전에 각 참여자를 위해 사전·사후 설문지를 인쇄해야 한다. 인쇄 및 배포용 버전의 파일은 다음의 링크에서 확인할 수 있다. 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사전 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%EC%A0%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사후 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%ED%9B%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 훈련 영상 진행자는 모듈 중에 사용 가능한 모든 영상들을 검토하고, 훈련에서 가장 적합한 것을 선택하여 보여주어야 한다. 영상 링크는 시간이 지나면서 변동될 가능성이 있다. 따라서 훈련 전에 링크가 작동하는지 확인하는 것이 중요하다. 만약 링크가 작동하지 않는다면 적합한 대체 영상을 찾아야 한다. X X I X 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 언어적 표현에 대한 사전 주의사항 우리는 언어(language)와 용어(terminology)가 장애에 대한 진화하는 개념화를 반영하며, 시대의 변화에 따라 다양한 사람들이 다양한 맥락에서 다른 용어를 사용하게 될 것임을 인정한다. 사람들은 자신의 경험, 상황 또는 고통을 표현할 단어와 관용구, 그리고 설명을 결정할 수 있어야 한다. 예를 들어, 정신건강 영역에서 몇몇 사람들은 ‘정신과적 진단을 받은 사람’, ‘정신장애가 있는 사람’ 또는 ‘정신질환’, ‘정신건강 문제가 있는 사람’, ‘소비자’, ‘서비스 이용자’ 또는 ‘정신과 생존자(psychiatric survivor)’와 같은 용어를 사용한다. 다른 사람들은 이러한 용어의 일부 혹은 전체를 낙인으로 여기거나 그들의 감정, 경험 또는 고통을 설명할 때 다른 표현을 사용한다. 이처럼 지적 장애는 각기 다른 맥락에서 ‘학습 장애’나 ‘지적 발달 장애’ 또는 ‘학습의 어려움’ 같이 다양한 표현으로 언급된다. ‘심리사회적 장애(psychosocial disability)’라는 용어는 정신건강 관련 진단을 받았거나, 그 용어로 자신을 규정하는 사람을 포함하기 위해 채택되었다. ‘인지적 장애(cognitive disability)’와 ‘지적 장애(intellectual disability)’라는 용어는 인지적 또는 지적 기능과 관련한 진단을 받은 사람들을 특정적으로 포함하기 위해 만들어졌으며, 이는 치매와 자폐증에 국한되지 않는다. ‘장애(disability)’라는 용어를 사용하는 것은 장애가 실제적 또는 지각된 손상이 있는 사람들의 완전하고 효과적인 사회적 참여를 방해하는 중요한 장벽이며, 그들이 CRPD 하에 보호된다는 사실을 강조한다는 맥락에서 중요하다. 이 맥락에서 ‘장애’라는 용어를 사용하는 것은 사람들이 손상(impairment)이나 질환(disorder)을 가지고 있음을 의미하지는 않는다. 우리는 또한 정신건강 및 사회복지 서비스를 ‘이용 중인 사람’ 또는 ‘과거에 이용했던 사람’이라는 용어를 사용하기도 하는데, 이는 반드시 장애를 가지고 있다고 확인된 것은 아니지만, 본 훈련에 해당하는 다양한 경험을 한 사람들을 지칭하기 위해서다. 또한 이러한 모듈에서 ‘정신건강 및 사회복지 서비스’라는 용어는 국가가 현재 제공하고 있는 광범위한 서비스를 뜻한다. 예시로는 공공, 사립 및 비정부 영역의 광범위한 건강 및 사회적 케어 제공자들이 기존의 정신건강 및 사회복지 서비스에 대한 대안으로 제공하는 가정 기반의 서비스와 지원뿐만 아니라, 지역사회 정신건강센터, 1차 의료기관, 외래 서비스, 정신과 병원, 일반병원 내 정신병동, 재활센터, 전통적인 치유자, 주간보호센터, 노인주택 및 기타 ‘그룹’ 홈이 포함된다. 이 문서에 적용된 용어는 포용성을 위해 선택되었다. 특정한 표현이나 개념을 통해 스스로를 정의하는 것은 개인의 선택이지만, 그럼에도 인권은 여전히 모든 사람에게, 어디에서나 적용된다. 무엇보다도, 진단이나 장애로 사람을 정의해서는 절대로 안 된다. 우리는 모두 고유한 사회적 환경, 성격, 자율성, 꿈, 목표와 포부, 다른 사람들과 관계를 맺고 있는 개개인이다. X X X 학습목표, 주제 및 자료 학습목표 훈련을 마치면 참여자들은 다음을 학습할 수 있다. - 심리사회적, 지적, 인지적 장애가 있는 사람들의 의사결정 기술에 대한 오해와 오해에 이의를 제기하는 법을 배운다. - CRPD 제 12 조와 법적 능력에 대한 권리를 이해한다. - 구체적인 시나리오를 통해 법적 능력에 대한 권리를 존중하는 방법을 학습한다. - 의사결정 지원과 사전 계획에 대한 응용 지식을 습득한다. - 사람들이 자신의 의사에 반하여 감금되거나 치료받지 않도록 하는 방법을 알아본다. 주제 주제 1: 법적 능력에 대한 권리 이해 (2시간 30 분) 주제 2: 의사결정 지원 및 사전 계획 (20 분) 주제 3: 고지된 동의와 인간 주도적 치료 및 회복 계획 (45 분) 주제 4: 정신건강 및 사회복지 서비스 안에서의 비자발적인 감금 및 치료 방지하기 (30 분) 필요한 자료 법적 능력 및 결정권 강의 자료(세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 – 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련)는 다음의 링크를 참조하기 바란다: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance- and-training-tools 장소 요건: 참여자들의 학습경험을 최적화하기 위해 교육 장소는 아래와 같은 조건을 갖춰야 한다. 모두를 수용할 수 있도록 충분히 크되, 자유롭고 개방적인 토론이 가능하도록 작아야 함. 집단으로 앉을 수 있는 자리 배치(예를 들어, 둥근 테이블에 몇몇 참여자들이 같이 앉을 수 있는 연회장 자리를 배치할 수 있음. 이 배치는 참여자들 간의 원활한 상호작용을 도울 뿐 아니라 집단 활동에 준비된 환경을 조성함) 필요 사항에 따라 훈련에 참여하는 모든 참여자들이 용이하게 참여할 수 있도록 하는 합리적인 편의 제공 비디오 사용이 가능하도록 강의실에 인터넷 연결 영상의 소리를 잘 듣게 하기 위한 앰프 프로젝터 스크린과 프로젝터 장비 진행자를 위한 1 개 이상의 마이크와 참여자를 위한 최소 3 개의 추가적인 무선 마이크(집단 테이블 당 한 개의 마이크 배치가 이상적임) 최소 2 장의 플립차트 혹은 여분의 종이와 펜 X X X I 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 훈련 모듈을 위해 필요한 추가적인 인쇄물 자료 부록 1: 모든 참여자를 위한 시나리오 부록 2: 모든 참여자를 위한 읽기 쉬운 텍스트가 포함된 CRPD 원본 부록 3: 모든 참여자를 위한 의사결정 지원 시행에 관한 체크리스트 부록 4: 모든 참여자를 위한 비자발적 입원 및 치료 경험 소요시간 약 8 시간 참여인원 현재까지의 경험에 비추어 볼 때, 최대 25명을 대상으로 훈련을 진행하는 것이 가장 효율적이다. 이는 모든 사람들이 생각을 표현하고 상호작용하기 위한 충분한 기회를 제공한다. 이번 모듈에서 다루는 이슈들은 특히 복잡하다. 본 훈련을 실시하기 위해서 진행자들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 이번 모듈에서 다루는 주제들에 대한 심도 있는 지식과 이해를 가져야 한다. 이밖에도 이번 모듈에서 다루는 이슈, 특히 법적 능력에 대한 권리와 입원 및 치료에 대한 고지된 동의는 저항이 나타날 수 있는 난제이다. 그러므로 훈련을 시작하기 전에 이러한 이슈에 대한 철저한 이해를 위해, 본 훈련을 개최하는 관리자와 함께 정신건강이나 관련 서비스 또는 기관의 선임 직원들과 해당 이슈에 대해 논의하는 것이 중요하다.
1서론 본 모듈은 법적 능력에 대한 권리에 초점을 맞춘다. 이 권리는 장애인의 권리에 대한 협약(CRPD)에 기술되어 있는 내용으로, 누구나 스스로 결정을 내릴 수 있듯 장애가 있는 사람들도 동일한 권리를 가진다는 것을 의미한다. 또한 이 협약은 장애가 있는 사람들이 법적 능력에 대한 권리를 행사할 수 있도록 각국에서 지원을 제공해야 함을 명시한다. 사회의 많은 사람들은 종종 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 자신들과 관련된 모든 문제에 대하여 스스로 결정을 내릴 수 없다고 가정한다. 본 훈련 모듈에 반영되어 있듯 모든 사람들은 동등한 권리를 가지므로, 장애가 있는 사람들이 시대에 뒤쳐진 편견에 따라 무시당하지 않고 이러한 권리를 행사할 수 있도록 하는 것이 사회에 달려 있다는 것을 협약에서 명시한다. 본 모듈은 참여자들에게 법적 능력에 대한 개념(결정권, 선택권, 재산권, 합의권)을 소개하고, 이러한 권리가 절대 양도될 수 없다는 점을 지적한다. 때로 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 그들이 받는 의학적 치료의 종류를 결정하는 데 어려움을 경험하기도 하지만, 이러한 문제는 대부분의 사람들에게도 적용된다. 이러한 상황에서 사람들은 본인이 선택한 신뢰할 수 있는 지원가에게 접근할 수 있어야 하며, 그 지원가는 가능한 한 선택지들을 이해하도록 돕고 특정한 선택이나 행동의 장단점을 따져 보고 그들의 의지와 선호도를 주장하며 소통하도록 지원할 수 있어야 한다. 본 모듈에서 참여자들은 ‘의사결정 지원’, ‘사전 계획’, ‘고지된 동의’, ‘인간 주도적 치료’에 대해 학습하고, 이러한 개념들이 실제로 적용될 수 있는 방법에 대한 지식과 기술을 습득할 것이다. 본 모듈의 마지막 부분에서는 정신건강 및 사회복지 서비스에서 여전히 전 세계적으로 만연한, 사람들이 본인의 의사에 반하여 감금되고 강제로 약을 복용하는 문제에 대해 다룰 것이다. 장애 여부에 관계없이, 그 누구도 자신이 원하지 않는 치료를 받도록 강요되어서는 안 된다. 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 주제 1: 법적 능력에 대한 권리 이해 소요시간 약 2 시간 30 분 발표: 모듈에 대한 간략한 소개 (5 분) 여기에서의 간략한 소개는 극도로 어려운 상황에서도 참여자들이 법적 능력을 증진하는 것에 관하여 고심할 필요가 있는 이슈들에 대해 미리 알아보는 것을 목적으로 한다. 본 훈련에서 우리는 정신건강 및 사회복지 서비스 내에서 법적 능력에 대한 개인의 권리를 증진시키는 방법을 알아볼 것입니다. 즉, 우리는 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자들이 스스로 선택과 결정을 하기 위한 권리를 서비스에서 언제나 존중하도록 하는 방법을 탐색할 것입니다. 특정한 상황에서 선택과 결정에 대한 사람들의 권리를 옹호하는 것이 어려워 보일 수 있음을 인정하는 것이 중요합니다. 예를 들어, 자신의 삶을 마감하고 싶어하는 사람 또는 심각한 치매가 있는 사람들은 어떤가요? 만약 누군가가 급성의 위기나 극단적인 상태를 겪고 있다면, 혹은 실제로 위험하거나 위험해 보이는 일을 하고 있다면 어떤가요? 만약 치료를 거부하는 것이 그 사람이 더 나빠질 수 있다는 것을 의미한다면 어떨까요? 만약 누군가가 의식이 없거나 자신의 의지와 선호도에 대해 소통할 수 없다면 어떤가요? 이러한 상황에서도 사람들이 스스로 결정을 내릴 수 있는 권리를 증진시키는 것이 정말 실현 가능한가요? 이에 대한 답은, 이러한 도전적인 상황에서도 우리는 항상 사람들이 자신의 삶에 관한 모든 결정 사항에 있어서 최종 결정권을 가지도록 보장하는 방법을 찾기 위해 노력해야 한다는 것입니다. 사람들이 법적 능력을 행사할 권리를 증진시키는 방법은 언제나 존재합니다. 본 모듈에서 그 방법들을 살펴볼 것입니다. 활동 1.1: 이것은 저의 결정입니다. (10 분) 본 활동은 의사결정에 관하여 흔히 가지는 오해에 대해 살펴보기 위해 고안되었다. 일부 참여자들은 전문적인 훈련이나 사회에 존재하는 일반적인 가정으로부터 의사결정에 대한 선입견을 가지고 있을 가능성이 있으며, 이는 법률, 언론, 미디어 및 전문적인 실무에 반영된다. 참여자들에게 다음과 같이 질문하라. 모든 사람들은 항상 스스로 결정을 내릴 능력을 가지고 있나요? 3집단별로 서로의 의견을 공유하도록 하라. 플립차트에 참여자들의 의견을 작성하라. 논의 중에 언급될 수 있는 사람들의 의사결정 기술에 대해 흔히 가지는 고정관념과 오해에는 다음이 포함될 수 있다. - 사람들이 단순히 스스로를 위한 결정을 내릴 수 없고, 그들 자신이나 타인에게 해를 입히는 것을 방지하기 위해 다른 사람들이 개입해야 하는 경우가 있다. - ‘정신증’이 있는 사람은 결정을 내릴 수 없고, 설득되거나 이해될 수 없으며, 자신의 의지와 선호도에 대해 소통할 수 없다. - 때때로 정신건강 치료에 관한 결정은 필요성을 모르거나 이해하지 못하는 당사자의 의지에 반하여 내려져야 한다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 삶의 모든 영역에서 의사결정을 내리는 것에 신뢰를 받을 수 없다. - 의사들은 의학적 문제들을 결정하기에 가장 좋은 위치에 있으며, 그들이 믿는 그 사람의 최대 이익에 근거하여 개인을 보호할 것이다. - 사람들이 요양원이나 정신건강 또는 기타 관련된 서비스에서 거주하고 있다면, 그들의 케어 요구에 관한 모든 결정들은 정신건강 및 기타 실무자가 내리는 것이 타당하다. 본 활동의 말미에 참여자들에게 다음과 같이 설명하라. 의사결정이 더욱 힘든 상황이나 시기가 있을 수 있음을 인정하는 것은 중요합니다. 하지만 이것이 사람들의 권리를 박탈하는 이유가 되어서는 안 됩니다. 개인의 권리를 부정하거나 제한하지 않고 이러한 상황을 해결하기 위해 사용할 수 있는 많은 전략들이 있습니다. 본 모듈에서 이러한 전략들을 설명할 것입니다. 발표: 법적 능력에 대한 권리(2), (3) (1 시간 30 분) 법적 능력에 대한 권리 법적 능력에 대한 권리는 CRPD 제 12 조에 의거하여 보호된다. 참여자들이 CRPD (부록 2)를 가져가도록 하라. 제 12 조의 규정들은 정신건강, 장애 및 인권 모듈에서 이미 설명되었다. 재검토가 필요할 경우, 참여자들과 함께 조항의 각 단락을 살펴보라. CRPD 의 내용을 더 잘 이해하기 위해 쉽게 읽을 수 있는 버전의 조항을 참조할 수 있다는 것을 상기시켜라. 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 제 12 조: 법 앞의 동등한 인정(4), (5) 1. 당사국은 장애인이 모든 영역에서 법 앞에 인간으로서 인정받을 권리가 있음을 재확인한다. 법은 장애인이 다른 사람들과 같은 권리와 책임이 있는 인간이라는 것을 인정해야 한다. 2. 당사국은 장애인이 모든 생활 영역에서 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 향유함을 인정한다. 장애인은 다른 모든 사람과 동등한 권리가 있으며, 이를 반드시 행사할 수 있어야 한다. 장애인은 법에 따라 행동할 수 있어야 하며, 이는 그들이 거래에 참여하고 법적 관계를 생성, 수정 또는 종료할 수 있어야 함을 의미한다. 그들은 스스로 결정을 내릴 수 있으며, 타인은 그들의 결정을 반드시 존중해야 한다. 3. 당사국은 장애인이 법적 능력을 행사하기 위하여 필요한 지원에 접근할 수 있도록 적절한 조치를 취한다. 장애인이 스스로의 결정을 내리기 어려울 경우, 결정을 내리는 데 도움이 되는 지원을 받을 권리가 있다. 4. 당사국은 법적 능력의 행사와 관련된 조치를 취할 때 이것이 남용되지 아니하도록 국제인권법에 따라 적절하고 효과적인 안전장치를 제공하도록 보장한다. 그러한 안전장치는 법적 능력 행사와 관련된 조치가 개인의 권리, 의지 및 선호도를 존중하고, 이익의 충돌 및 부당한 영향이 없고, 개인이 처한 환경에 비례하고 적합하며, 가능한 빠른 시일 내에 적용되고, 권한 있고 독립적이며 공정한 당국 또는 사법기관의 정기적인 검토를 받도록 보장한다. 안전장치는 그러한 조치들이 개인의 권리와 이익에 영향을 미치는 정도에 비례한다. 사람들이〮의사결정에 대한 지원을 받을 때, 그들은 잠재적인 오용으로부터 보호되어야 한다. 또한 다음의 것들이 보장되어야 한다: - 당사자가 받는 지원은 그 사람의 권리와 바람을 존중해야 한다. - 다른 사람의 이익에 부합하거나 혜택을 주어서는 안 된다. - 지원을 제공하는 사람은 당사자가 원치 않는 의사결정을 내리도록 영향력을 행사하려 해서는 안 된다. - 당사자가 필요로 하는 것에 대한 충분한 지원이 있어야 한다. - 지원은 최대한 빠르게 이루어져야 한다. - 신뢰할 수 있는 당국으로부터 정기적으로 확인되어야 한다. 55. 이 조항 규정에 따라, 당사국은 장애인이 재산을 소유 또는 상속할 수 있는 동등한 권리를 보장하고, 자신의 재정 상황을 관리하고, 은행대출, 담보 및 다른 형태의 재무신용에 대하여 동등하게 접근할 수 있도록 모든 적절하고 효과적인 조치를 취하며, 장애인의 재산이 임의적으로 박탈당하지 아니하도록 보장한다. 국가는 장애인의 동등한 권리를 보호해야 한다: - 재산을 소유하거나 받을 권리 - 스스로 재산을 관리할 권리 - 대출을 받을 권리 - 주택이나 재산을 빼앗기지 않을 권리 법적 능력과 정신적 능력 간의 차이에 대한 이해 법적 능력과 정신적 능력은 개별적인 개념이지만 종종 단일한 것으로 간주된다. CRPD 는 그 차이점들을 다음과 같이 명료화하고 상세히 설명하였다. - 법적 능력(Legal capacity)은 선천적이고 양도할 수 없는 권리이다. 이는 두 가지 차원을 포함한다. - 권리를 유지할 권리 - 이러한 권리를 행사할 권리 법적 능력에 대한 권리는 다른 모든 권리를 향유하기 위해 필수적이다. 이는 사람들이 사회에 참여하고 완전한 시민으로서 인정받을 수 있도록 한다. - 정신적 능력(Mental capacity)은 개인의 의사결정 기술(또는 의사결정 능력)을 가리킬 때 사용되는 용어이다. 정신건강 분야에서, 개인이 다음의 것들을 할 수 있는지 결정하기 위해 종종 능력 평가가 사용된다. - 결정에 대한 정보를 이해할 수 있는가 - 결정에 따르는 잠재적인 결과를 이해할 수 있는가 - 결정에 대해 소통할 수 있는가 능력 검사는 일반적으로 의료 실무자(health practitioner) 또는 능력 평가자에 의하여 수행된다. 하지만 우리가 결정을 내리는 방법이 과학적으로 측정될 수 없다는 점에서 ‘정신적 능력’과 ‘능력 평가’의 개념에는 오류가 있다. 우리가 결정을 내릴 때 합리적인 추론에 근거하는 경우가 있고, 감정과 기분을 토대로 하는 경우가 있다. 의사결정에 있어 보편적인 과정이나 결정을 내리는 옳고 그른 방법은 없다. 그럼에도 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람이 타인들이 동의하지 않는 결정을 내리는 경우, 종종 그 사람의 ‘문제’로 인해 의사결정을 할 수 없다고 여겨진다. 하지만 모든 사람들은 때때로 삶에서 다른 사람들이 동의하지 않거나 현명하지 않다고 간주되는 결정과 선택을 한다. 따라서 이것이 사람들이 결정을 내릴 권리를 부정하는 이유가 되어서는 안 된다. 이외에도 ‘정신적 능력’을 갖는 것은 종종 사람들이 가지거나 혹은 가지지 않은 안정적이고 영구적인 상태로 잘못 간주된다. 하지만 얼마나 결정을 잘 내리는지는 우리 삶의 시기에 따라 달라진다. 예를 들어, 특정한 시기에 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 결정을 내리는 것은 스트레스와 피로 또는 건강 상태 등으로 인하여 더욱 어려울 수 있다. 게다가 새로운 기술을 배우고 새로운 경험을 하면서 시간이 지남에 따라 결정을 내리는 능력도 향상될 수 있다. 가장 중요한 난제 중 하나는 장애가 있는 사람들 특히 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 결정을 내리기 위한 정신적 능력이 없을 거라는 가정이 형성하고 있는 부정적인 고정관념과 오해를 변화시키는 것이다. ‘정신적 능력’ 용어(이 모듈의 나머지 부분에서 ‘의사결정 기술’ 또는 ‘결정을 내릴 능력’이라고 언급될 예정)에 대한 잘못된 인식과 해석 모두 법적 능력에 대한 권리의 부정으로 이어졌다. - CRPD 제 12 조에 따르면, 법적 능력에 대한 권리는 결코 개인으로부터 빼앗을 수 없다. 모든 사람들은 의사결정 기술과 무관하게 법적 능력에 대한 권리를 가진다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애는 법적 능력에 대한 권리를 부정하는 것을 절대로 정당화할 수 없다. 공식적 및 비공식적 의사결정 법적 능력에 대한 권리는 삶의 모든 영역과 관련된다. 사람들이 결정을 내릴 권리를 부정당할 경우, 그들은 사실상 다른 모든 사람들처럼 실수를 범하고 성공을 축하하는 권리를 포함하여 그들이 바라는 대로 삶을 살아갈 매우 중요하고 기본적인 권리를 박탈당하는 것이다. 제 12 조는 장애가 있는 사람을 포함한 모든 사람들이 스스로 결정을 내리며, 다른 사람들에 의해 그 결정이 존중되고, 법에 따라 그 결정이 유효한 것으로 인정될 권리가 있음을 명시한다. 제 12 조는 공식적인 의사결정과 일상에서의 비공식적인 의사결정 모두에 대한 보호를 제공한다. 공식적인 의사결정(예: 결혼, 이혼, 임대, 재산 매매, 계약 체결, 치료 선택)의 경우, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 결정은 종종 국선 후견인, 의료 실무자(health practitioner)와 가족들에 의해 내려진다. 이러한 과정은 각 나라마다 후견인(guardianship), 성년 후견인(conservatorship) 등 다른 용어로 불린다. 비공식적인 의사결정의 경우, 삶의 모든 측면에서의 일상적인 많은 결정들은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 손에서 벗어나 다른 사람들 특히 가족과 케어 파트너에 의해 내려진다. 이러한 결정에 대한 예로는 돈을 지출할 방법, 주거 형태, 개인적인 관계, 입을 옷 선택, 음식과 일상 업무 선택이 있다. 법적 능력에 대한 권리가 부정당하는 상황 참여자들에게 다음과 같이 질문하라. 법적 능력에 대한 권리는 어디에서 부정당하나요? 가능한 일부 답변은 다음과 같다. 7- 집에서 - 정신건강 및 사회복지 서비스에서 - 어디에서나! 참여자들에게 답변할 기회를 준 다음, 다음을 보여주어라. 법적 능력에 대한 권리는 다음과 같은 장소에서 부정당한다. - 지역사회 내에서(예: 학교, 직장, 은행 등) - 집에서 - 정신건강 및 사회복지 서비스에서(입원 및 외래 환자 모두) - 사람들이 감금되는 장소에서(예: 정신건강 시설 및 기관, 법정 서비스, 경찰 유치장 또는 구치소) 집에서, 사람들의 삶과 일상 활동에 대해 결정 내릴 권리를 부정당하는 경우가 있다. 가족 구성원들이 그들에 대한 모든 결정을 내릴 수도 있으며, 이는 종종 잠재적인 위해로부터 가족을 (과)보호하고자 하는 열망과 선의를 가지고 행해진다. 가족들은 그들의 가족 구성원이 실패하고 학대를 당하고 다치거나 이용당할 것을 두려워하는 경우가 많다. 법적 능력의 부정은 정신건강 및 사회복지 서비스 내에서도 자주 일어난다. 일부 서비스에서는 법적 능력에 대한 권리가 조직적으로 위반되는 것으로 보인다. - 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 비자발적 입원과 치료는 개인이 건강 관리에 대한 자유와 고지된 동의를 행사할 권리를 부정함에 따라 법적 능력에 대한 권리를 부정한다. - 비자발적으로 입원하여 치료받는 사람들의 법적 능력이 부정당하는 경우가 많은데, 이는 직원들이 당사자가 결정을 내리지 못하며 결정을 내리는 데 있어 직원이 더 나은 위치에 있다고 생각하기 때문이다. - 아울러, 비자발적 입원과 치료 자체가 갖는 위협은 일부 사람들이 원하지 않는 관행을 수용하는 결과를 초래할 수 있다. 서비스 내에서의 이러한 관행은, 예를 들어 서비스 이용자들이 스스로 결정을 못하며 그들이 치료를 거절하는 것은 필요성을 깨닫지 못하기 때문(이를테면, 병식의 결여)이라는, 흔한 부정적인 고정관념과 편견 어린 관점을 반영할 수 있다. 이 밖에도, 직원들이 스스로 결정을 내리는 것이 더 쉽고 시간이 적게 걸리기 때문에 사람들의 의사결정 능력에 대한 가정들이 빠르게 만들어지는 경우가 많다. 그 결과, 개인의 의사결정 능력(power)이 빼앗기게 되고 그들과 대화하고 경청하는데 대체로 실패하게 된다(예: 치료, 복용하기 원하는 약물, 서비스 내에 지내는 것이 필요한 기간 등에 대하여). 아울러, 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들은 또한 그들의 지역사회 내에서 법적 능력에 대한 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 권리의 부정을 일상적으로 마주한다(예: 후견인이나 가족이 없는 상태에서 재산에 접근하는 것을 거부하는 은행 직원, 지원에 접근하기 위한 서류를 본인 대신에 후견인에게만 주는 사회복지 서비스). 젠더와 법적 능력(6) 장애가 있는 여성들은 복합적인 차별의 결과로 법적 능력에 대한 권리를 더욱 많이 부정당하는 것에 직면할 수 있다. 자유와 고지된 동의에 근거하여 산부인과적 건강에 대한 통제권을 유지할 권리, 가정을 형성하고 어디서 누구와 함께 살지 선택할 권리, 신체적·정신적 온전성에 대한 권리, 재산을 소유하고 상속할 권리, 은행 대출과 담보 대출을 동등하게 이용하고 다른 종류의 금융 신용과 같은 자신의 재정을 통제할 권리는 종종 대리 의사결정의 가부장적 제도를 통해 위반된다. 이 시점에서 참여자들에게 다음의 영상을 보여주어라. 인도에서 자신의 의지에 반하여 시설에 가게 된 여성들. Human Rights Watch (4 분 15 초) 2013 년 12 월. https://youtu.be/NZBxI9pNYHw (2019 년 4 월 9 일 접속). 활동 1.2: 법적 능력에 대한 부정(20 분) 참여자들이 부록 1 에서 확인할 수 있는 솔레다드(Soledad) 시나리오 (7)를 읽도록 하라. 시나리오 - 솔레다드(Soledad) 솔레다드는 40 세 여성으로 사회복지 시설에서 10 년째 거주하고 있다. 그녀는 자신이 선택하지 않은 룸메이트와 작고 깨끗한 방에서 함께 지낸다. 그녀는 기분 기복과 기억 손실로 인해 사회복지 센터에 오게 되었다. 그녀는 감염으로 고통받고 있고 자신의 건강이 안 좋다고 말한다. 그녀의 일상은 길고 공허하며 끊임없이 똑같이 지루한 나날들이다. 마치 아주 어린 아이처럼 일찍 일어나서 씻고, 먹고, 의무적인 휴식을 취하고, 일주일에 두 번 운동을 한다(사회복지 시설에 울타리로 둘러싸인 마당에서 한 시간). 시설 밖으로 나갈 기회는 거의 없다. 모든 거주자들은 바깥 세상이 매우 위험하고 그들의 안전을 위해 시설 안에 있어야 한다고 들었다. 많은 거주자들은 이러한 두려움을 내면화하였고 그에 따라 내부에 머무는 것을 선호한다. 솔레다드에게 시설에서의 고정된 일과로부터 벗어날 가능성은 없다. 어떠한 개성도 허용되지 않고, 피아노를 연주하고 노래를 부르는 그녀의 취미생활을 할 수 있는 가능성이 없다. 그녀는 자신에게 기회가 주어진다면 봉제 작업실과 같은 곳에서 직업을 가질 수 있다고 확신했다. 삶의 질은 종종 작은 것들에 달려 있다. 그녀는 독서를 좋아하지만 안경이 부러졌다. 직원에게 자주 교체를 부탁했지만, 지금까지 그녀의 요청은 효력이 없었다. 그녀의 작은 텔레비전 안테나도 부러졌지만 아무도 고칠 수 없었다. 솔레다드는 직원으로부터 더 많은 관심과 애정을 받길 바란다. 거주자들은 규칙과 규정에 순응하지 않는다면, 때때로 구속복을 입거나 침대에 묶이게 될 것이라고 위협받는다. 이제 참여자들에게 다음을 질문하라. 9법적 능력에 대한 솔레다드의 권리는 어떻게 침해 받고 있나요? 답변에는 다음의 것들이 포함될 수 있다. - 사회복지 시설에 강제로 오게 되어 떠나지 못했듯, 이곳에 머무르는 것을 선택하지 않았다. - 자신의 룸메이트를 선택할 수 없었다. - 감염과 전반적인 건강에 대한 적절한 치료를 받을 수 없는 것으로 보인다. - 일과에 대한 선택권이 없다. - 취미 생활을 하지 못한다. - 직업을 구할 수 없다. - 원하더라도 독서를 하거나 텔레비전을 보지 못한다. - 규정을 준수하지 않을 경우 직원에 의해 위협을 받는다. 발표: 법적 능력에 대한 권리 부정의 결과 (10 분) 이 시점에서 참여자들에게 다음의 질문을 하라. - 개인의 삶에서 법적 능력에 대한 권리가 박탈되거나 제한되는 것의 해로운 결과는 무엇인가요? - 만약 법적 능력에 대한 권리를 박탈당한다면 어떻게 느낄까요? 혹은 과거에 그러한 적이 있었다면 어떻게 느꼈었나요? 참여자들이 답변할 가능성이 있는 것들은 다음과 같다. - 자존감을 떨어뜨린다. - 사람들이 사회에 온전히 참여하는 것을 막는다. - 사람들의 정신건강에 부정적인 영향을 미친다. - 사회적 배제와 차별을 조장한다. - 사람들이 자신의 삶에 대한 통제와 책임을 갖지 못하게 한다. - 사람들이 실수를 통해 배우지 못하게 한다. - 폭력, 학대 및 강압적인 관행(예: 강제적 치료, 비자발적 입원 등)이 발생할 가능성을 조성한다. - 폭력, 학대 및 착취로부터 스스로를 방어하지 못하게 한다. 논의 이후에 다음 슬라이드를 보여주어라. 스스로 결정을 내릴 권리를 부정하는 것은 그들의 삶에서 통제권이 매우 적거나 없다는 것을 의미한다. 법적 능력에 대한 권리는 개인의 인간성과 자유에 있어 근본적이다. 이는 개인의 자율성(즉, 자신의 삶과 스스로의 결정에 책임을 지는 능력)뿐만 아니라 존엄성을 보호한다. 1 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 스스로 결정을 내리는 것이 중요한 이유는 다음과 같다. - 사람들이 자신의 삶을 통제할 수 있게 한다. - 사람들이 공동체 안에서 완전한 구성원이 되고, 다른 사람들이 그들을 그러한 방식으로 존중하도록 한다. - 학대와 착취, 차별로부터 스스로를 더 잘 방어할 수 있도록 한다. - 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 이들이 동등하게 존중되고 대우받아야 함을 모든 사람들에게 전달한다. 발표: 주제 요약 (10 분) 이 주제를 요약하기 위해 참여자들에게 다음의 영상을 보여주어라. UN CRPD: 제 12 조와 법적 능력이란 무엇인가? Mental Health Europe (2 분 53 초) https:// youtu.be/8WhxKJtOXec (2019 년 4 월 9 일 접속). 참여자들이 이번 주제에서 학습한 내용을 다시 간략히 정리하도록 하라. 질문에 대한 답을 할 기회를 제공한 뒤에 다음을 보여주어라. 1. 개인의 의사결정 기술에 대한 일반적인 오해와 고정관념들이 문제시되어야 한다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 결정을 내릴 수 있고 그럴 수 있는 권리를 가진다. 2. 모든 사람들의 의사결정 능력은 다양한 이유에 따라 달라질 수 있다. 사람들이 결정을 내리는 것이 더 쉽다고 생각할 때가 있고, 어렵다고 생각할 때가 있다. 이는 모든 사람들에게 해당된다. 3. 의사결정 능력이 다르다는 이유로 사람들의 법적 능력에 대한 권리를 부정해서는 안 된다. 제 12 조에 따르면 장애가 있는 모든 사람들이 항상 법적 능력에 대한 권리를 행사할 수 있어야만 한다. 4. 법적 능력에 대한 권리는 매우 중요하고 기본적인 권리이다. 우리 모두는 사회에서 인정받고 참여하기 위해 이러한 권리를 향유할 필요가 있다. 아래 내용을 설명하여 다음 주제에 대해 미리 알아보도록 하라. 언제나 법적 능력에 대한 권리를 가진다는 것은 사람들이 결정을 내리는 데 있어 결코 도움을 필요로 하지 않거나 원하지 않는다는 것을 의미하지는 않는다. CRPD 는 이를 인정하고, 사람들이 법적 능력에 대한 권리를 행사하기 위해 자신이 원하고 필요로 하는 지원에 접근할 수 있어야 한다고 명시한다. 이는 ‘의사결정 지원’이라고 알려져 있다. 1 1 주제 2: 의사결정 지원 및 사전 계획 소요시간 약 3 시간 15 분 다음을 설명하며 본 주제를 소개하여라. 의사결정 지원은 법적 능력에 대한 개인의 권리를 존중하는 것에 있어 핵심 요소이다. - 의사결정 지원 접근은 결정을 내리는 과정에서 개인과 협력하는 것과 본인이 그 결정에 대한 최종선택권을 가질 권리를 지키는 것을 포함한다. - 의사결정 지원 접근을 실행하여 정신건강과 사회복지 서비스의 일상적인 관행을 개선할 수 있다. - 본 모듈을 통해 의사결정의 의미를 탐색할 것이다. 활동 2.1: 의사결정 지원에 대한 토론 (10 분) 의사결정 지원에 대해 자세히 탐구하기 전에, 이 활동은 어떤 방식의 지원이 사람들의 의사결정을 돕는 데 유용할지 참여자들이 생각해볼 수 있도록 하기 위해 고안되었다. 참여자들에게 다음 질문을 하라. 사람들이 정신건강과, 이와 관련된 서비스 장면에서 스스로 결정을 내리기 위해 어떤 방식으로 도움을 줄 수 있다고 생각하나요? 몇 가지 가능한 답변은 다음과 같다. - 의사결정하는 것을 도와줄 수 있는 신뢰할 만한 사람(훈련 받은 동료 직원 등)을 확인할 기회를 제공하고 그들이 신뢰하는 사람과 서비스 장면에 올 수 있도록 한다. - 개인이 의사결정하는 데에 도움이 될 수 있는 정보나 지원의 종류를 이해하기 위해 노력한다. - 서비스 장면과 별도로 지원을 이용할 수 있게 한다. - 사람들이 결정을 내릴 수 있도록 시간을 더 허용한다. (즉, 생각할 시간을 준다) - 결정하도록 압박하지 않는다. - 추후 상황이 적합해졌을 때는 스스로 결정을 내릴 수 있을지 고려해본다. - 정보를 제공하기에 더 나은 시간대나 장소가 있는 지를 고려해본다. - 치료 혹은 회복 계획을 세우는 사람들과 협업하여 그들이 자신의 의견이나 선호도를 표현할 수 있게 한다. 1 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 발표: 의사결정 지원 (8) (50 분) 우리는 모두 때때로 인생의 다양한 영역에서 결정을 내리는 데 도움이 필요할 수 있다. 또한, 우리는 모두 스스로 의사결정하는 것이 어렵고 힘들다고 느끼는 시기가 있을 수 있다. 이런 때일수록 의사결정 과정에서 우리를 도울 수 있는 믿을 만한 사람에게 의지하는 것이 유용할 수 있다. 실제로, 우리는 모두 결정을 내리고 선택을 할 때, 특히 우리 자신을 보완하기 위해 다른 사람들의 관점과 기술이 필요할 때 지원을 받는다. 이러한 사실을 인정하며, 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 제 12 조는 ‘의사결정 지원’의 개념을 인정하고 장려한다. 사람들이 자신이 신뢰하는 사람들(가족, 친구, 동료, 대변인, 변호사, 개인 옴부즈만(ombudsman) 등)의 도움을 포함하여 다양한 지원 방법에 접근할 수 있어야 한다고 명시한다. 이는 사람들 고유의 능력을 증진시키고 필요한 지원을 제공하면 사람들이 스스로 의사결정을 할 수 있다는 것을 인정한다. 사람들이 정보를 이해하고 다른 선택지들을 신중히 생각하며 각 선택에 따른 가능한 결과를 이해하고 그들의 결정을 다른 사람들과 소통하기 위해서는 지원이 필요할 수 있다. - 예를 들어, 정신건강과 이와 관련된 서비스 장면에서 동료지원가는 사람들이 치료의 특정 과정에 대한 이득과 부정적인 결과들을 이해하고 신중히 생각하도록 돕고 의논하며 이에 대한 어려움을 겪는 사람들에게는 선택을 주장하고 표현하는 데 도움을 줄 수 있다. 지원은 개개인에 맞춰져야 한다는 것을 아는 것이 중요하다. 의사결정 기술, 더 나아가 필요한 지원의 수준은 개인의 삶의 단계에 따라 다양할 수 있다. 때로 사람들은, 지원이 전혀 필요하지 않을 수 있는 반면, 어떨 때는 낮은 정도의 지원이 필요할 수 있으며, 때로는 더 집중적인 지원을 필요로 할 수 있다. - 예를 들어, 치매의 초기 단계인 사람은 최소한의 지원이 필요하거나 전혀 지원이 필요하지 않을 수 있지만, 몇 년이 지나면 더 집중적인 지원이 필요할 수 있다. 또한, 어떤 사람들은 간단하고 일상적인 결정에 대한 지원만 필요할 수 있는 반면, 어떤 사람들은 복잡한 결정에 대한 지원만 필요할 수 있다. 지원의 필요성과 달리, 법적 능력을 행사할 수 있는 권리는 절대 변동하거나 사람에 따라 다양하지 않음을 기억하는 것이 중요하다. 사람들이 스스로 결정을 내릴 수 있는 권리가 있다는 것은 항상 인정되어야 한다. 다양한 지원 방안들- 공식적·비공식적인 방안들이 존재할 수 있다. 다음에 일부 지원 모델의 예시가 제시되어 있다. 기존에 존재하는 대부분의 지원 모델들은 아직 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 완전히 따르고 있지는 않다. 일부 모델들은 (오픈 다이얼로그(Open Dialogue)처럼 1 3 다른 정신건강과 사회복지 서비스보다 정도가 덜함에도 불구하고) 전문가들이 주도하고 지시하며 여전히 비자발적 치료를 사용한다는 비판이 존재한다. 이러한 한계를 인정하는 것과, 더 나아가 이러한 서비스가 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 완전히 준수할 수 있도록 더욱 개선될 수 있음을 명심하는 것이 중요하다. - 지원 서클(Circle of support) (호주, 영국) (9) 지원 서클(때로 친구 서클로도 불리는)은 한 사람(초점이 되는 사람)이 삶의 개인적인 목표를 달성하도록 돕기 위해 정기적으로 함께 만나는 사람들의 집단이다. 서클은 대상이 되는 사람을 중심으로 하는 공동체 역할을 하며, 사람들이 필요로 할 때 삶에서 원하는 것을 성취하도록 지원한다. 지원받는 사람은 다음과 같은 책임을 갖는다. - 서클에 초대할 사람을 결정한다. - 서클이 중점을 두어야 할 방향을 결정한다. 일반적으로 서클을 운영하기 위해 필요한 업무를 처리할 수 있도록 서클 내에서 진행자를 선택한다. 추가적인 정보를 위해 참여자들에게 다음 영상을 보여주어라. 지원서클, 인클루전 멜버른(Inclusion Melbourne) (6 분 19 초) https://youtu.be/fhF6mv03Cx0 (2019 년 4 월 9 일 접속). - 개인 옴부즈만(Ombudsman) (스웨덴) 스웨덴의 개인 옴부즈만(Ombudsman)은 몇몇 비정부기구에 의해 제공되는 의사결정 지원 모델이다. 개인 옴부즈만(Ombudsman)은 일련의 문제(가족 문제, 주거 문제, 취업이나 서비스에 대한 접근)에 대하여 의뢰인을 도와주는 숙련된 사람이다. 개인 옴부즈만(Ombudsman)은 오직 의뢰인이 원하는 것만 한다. 이 모델은 오랜 신뢰 관계를 기반으로 개인 옴부즈만과 의뢰인 모두를 위한 장기 계약이다. 더 많은 정보를 위해 참가자들은 매쓰 제퍼슨(Maths Jeperson)이 스웨덴의 정신의학 개혁과 혁신적인 개인 옴부즈만(Ombudsman) 시스템 정책에 대해 강의하는 다음의 영상을 시청할 수 있다. (13 분 50 초.) https://youtu.be/5aVdoaX9YXk (2019 년 4 월 9 일 접속). - 개인 보조(Personal assistance) (11) 개인 보조(Personal assistance)는 장애가 있는 사람에게 제공되는 인간 중심/사용자 주도 인간 지원을 말한다. 개인 보조(Personal assistance)는 독립적인 생활을 위한 도구(tool)이다. 의사결정 지원에 관하여, 개인 보조(Personal assistance)는 개인과 선택지에 대해 대화하고, 개인의 의지와 선호도를 타인에게 전달하도록 도와줄 믿을 만한 사람이면 될 수 있다. 1 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 - 오픈 다이얼로그(Open Dialogue): 핀란드 (12), (13) 오픈 다이얼로그(Open Dialogue)는 ‘조현병’과 같은 '정신증’으로 진단받은 사람들을 위한 전통적인 정신건강 시스템에 대한 핀란드의 대안적인 시스템이다. 이러한 접근은 의사결정 지원 과정을 바탕으로 개인의 의사결정을 존중하고 개인의 가족, 친구와의 연결망을 지원하는 것을 목표로 한다. 오픈 다이얼로그에서는 지원을 필요로 하는 사람, 가족, 케어 파트너들 모두가 오픈 다이얼로그 팀 멤버와 함께 공개적이고 숨김 없고 비위계적인 방식으로 진행되는 일일 회의에 참여한다. 누구나 개방적으로 자신의 생각과 감정을 솔직하게 표현하고 반영하며 모든 이들의 목소리, 특히 도움을 찾는 사람의 목소리에 귀를 기울인다. 언제나 공평하고 개방적으로 말함으로써 누구나 무슨 일이 일어나고 있는지, 어떤 이야기가 나오고 있는지 이해하게 된다. 참여자들은 이야기를 공유하고 새로운 이해를 쌓는다. 오픈 다이얼로그 팀은 첫 연락 이후 24 시간 이내에 즉각적인 도움을 제공한다. 팀은 도움을 요청하는 사람의 사회 연결망을 통합하여 이에 참여하고 관계를 재구축하며 약물과 입원으로 인한 소외 경험을 방지하고자 한다. 정확한 치료 계획은 준비되지 않고 접근은 유연하며 각 개인의 변화하는 요구에 맞춘다. 참여자들에게 다음 영상을 보여주어라. 핀란드의 오픈 다이얼로그(Open Dialogue), 사회적 네트워크 및 정신질환으로부터의 회복에 대한 다니엘 매클러(Daniel Mackler)와 야아꼬 세이꿀라(Jaakko Seikkula)의 강연 (8 분 24 초.) https://youtu.be/b5_xaQBgkwA (2019 년 4 월 9 일 접속). 지원의 중요성 공식적인 형태의 지원은 사람들의 일상생활에서 필수적인 비공식적 지원 연결망 (가족, 친구 등)을 대체해선 안 된다. 어떤 사람이 비공식적 연결망이 없거나 약화된 경우 비공식적 연결망을 재구축하고 공고화하도록 도와주는 것은 매우 중요하다. 동시에, 더 공식화된 형태의 지원 연결망을 옹호하는 것은 그를 필요로 하고 원하는 사람들을 위해 필수적일 수 있다. 정신건강과 사회복지 서비스가 어떻게 의사결정 지원을 촉진할 수 있는가? 정신건강과 사회복지 서비스는 사람들이 지역사회의 신뢰할만한 사람들을 서비스에 초대하여 도울 수 있게 보장함으로써 의사결정 지원을 적극적으로 촉진해야 할 책임을 가지고 있다. 아울러, 만약 당사자가 원한다면 의사결정 도우미 역할을 할 수 있는 사람, 의사결정 지원 비정부기구들, 옹호자 또는 동료지원가들과 접촉을 촉진해줄 수 있다. 참여자들에게 부록 3 을 배부하라 (아래에도 제시되어 있다). 1 5 다음 상자(14)는 지원가가 의사결정 지원의 접근법을 시작하는 데 유용한 체크리스트 도구이다. 다만, 개인에 따라 추가 단계를 포함해야 할 수 있다. 의사결정 지원 체크리스트 다음을 실행하고 있는가? 관련 정보 제공하기 - 당사자가 특정 결정을 내리기 위해 필요한 모든 관련된 정보 제공하기 - 당사자가 요청한 모든 정보 제공하기 - 당사자에게 모든 가능한 선택지에 대한 정보 제공하기 적절한 방식으로 소통하기 - 당사자가 이해하기 쉬운 방식으로 정보를 설명하거나 제시하기(예: 간단하고 명료하며 간결한 언어적 표현이나 시각적 보조자료 사용) - 필요할 경우, 비언어적 소통을 포함한 다양한 소통 방식 탐색하기 - 의사소통에 도움을 줄 수 있는 다른 사람(예: 가족 구성원, 지원가, 통역가, 언어 치료사 또는 옹호자)이 있는지와 당사자가 그 도움을 수용할지 여부를 확인하기 당사자가 편안하게 느끼도록 하기 - 하루 중 당사자가 더 잘 이해할 수 있는 특정 시간이 있는지 파악하기 - 당사자가 더 편안해할 수 있는 특정 장소가 있는지 확인하기 - 추후 당사자에게 상황이 적합할 때 결정을 내릴 수 있는지 알아보기 위해 결정을 늦출 수 있는지 확인하기 당사자 지원하기 - 다른 누군가가 당사자의 선택과 의견 표현을 돕거나 지원할 수 있는지 확인하기 의사결정 지원은 대리 의사결정과 같지 않다. - 의사결정 지원에서 의사결정을 도와주는 사람은 결코 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 개인을 위해서 그 사람을 대변하거나 대신해서 결정을 내리지는 않는다. - 가장 집중적인 수준을 포함하여 모든 형태의 지원은 당사자의 의지와 선호도를 바탕으로 해야 한다. - 개인의 의지와 선호도는 다른 사람들이 당사자에게 ‘최대 이익’이라고 인식하는 것과는 다르다. - 많은 나라에서, 개인을 위한 의사결정의 기준은 일반적으로 그들의 최대 이익(즉, 그들이 무엇이 그 사람의 최선의 결정이나 행동 방침이라고 결정하는지)이다. 이는 바뀌어야 한다. 당사자가 자신이 의지와 선호도를 소통할 수 없는 극단적인 상황에서 조차도 결정은 반드시 그 사람의 의지와 선호도에 〮 대한 최선의 해석을 바탕으로 이루어져야 한다. 이러한 해석은 다음의 예시들에 의해 결정된다. - 당사자에 대해 이미 알고 있는 것(예: 다양한 문제에 대한 관점, 신념, 가치관, 등)을 참고하는 것(이러한 것들은 보통 당사자의 가까운 친구들 또는 친척들이 알고 있다). - 당사자의 의지와 선호도에 대한 특정 정보를 포함하게 되는 사전 계획 서류를 참고하는 것 1 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 - 심지어 당사자에 대해 아무것도 알려진 바가 없고 (예: 서비스에 처음 접촉한 경우 등) 당사자가 자신이 원하는 바를 전달할 수 없는 것처럼 보일 때, 서비스 직원은 당사자의 의지와 선호도를 이해하기 위한 노력에 최선을 다해야 한다(예: 다른 방식의 의사소통 시도하기, 당사자의 반응에 집중하기 등). - 그러므로 의사결정 지원은 후견(guardianship) 및 보호(wardship)를 비롯한 다른 대리 의사결정 체제와 같은 기존의 시스템과 다르다. 의사결정 지원은 단지 이전부터 존재하는 (이러한) 방식들을 설명하기 위한 새로운 용어가 아니라 사람들이 항상 결정의 중심에 남을 수 있도록 완전히 다른 의사결정 접근방식을 실현하는 것이다. 발표의 이 시점에서 참여자들은 자국의 법적 체계(framework)가 대리 의사결정 모델을 필요로 하므로 (예: 기존의 국가적 보호 및 후견(guardianship and conservatorship)법을 통해서), 의사결정 지원을 위해 자신들이 이행할 수 있는 것이 거의 없다는 우려를 표현할 수 있다. 다음 내용을 인정하는 것은 중요하다. 많은 국가에서 기존의 법과 정책 체계(framework)들은 여전히 대리 의사결정 모델을 규정한다. 영향력을 로비 활동과 설득은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 맞지 않는 기존의 법과 정책 및 관행을 바꾸기 위한 핵심이다. 이러한 종류의 개혁은 시간이 걸릴 수 있지만, 그 시기에 현존하는 법적 또는 정책적 체제 안에서도 스스로 결정을 내리는 데 도움을 주기 위해 개인이 할 수 있는 많은 것들이 있다. 또한, 사람들이 스스로 대리 의사결정 체제를 근절하도록 돕는 것도 가능하다. 의사결정 지원은 자발적이다. - 사람들에게 강요되어서는 안 된다. - 당사자가 지원받지 않기로 선택한다면, 그들의 의사는 존중받아야 한다. 많은 사람들, 특히 가족 구성원, 정신건강 및 다른 영역에 종사하는 실무자(practitioner)들은 당사자가 지원을 거부하는 어떤 상황에서는 그들이 스스로 혹은 타인을 위험에 빠뜨릴 수 있다는 우려를 표명해왔다. 하지만 치료를 강제하거나 강요하는 것 자체가 즉각적으로 혹은 장래에 손해를 야기할 수 있음을 유의하는 것이 중요하다. 당사자에게 야기된 손해는 트라우마, 모욕 또는 신체적 부상 등 여러 형태로 나타날 수 있다. 참여자들에게 자신의 우려를 공개적으로 제기하고 토론할 기회를 주는 것은 중요하다. 어떻게 지원가로부터 착취당하지 않을 수 있을까? 1 7 가족과 친구 및 다른 지원가들은 대부분 좋은 의도가 있지만, 때때로 의사결정 지원을 제공하는 장면에서 어떤 사람들은 이득을 얻거나 당사자를 착취하고 해를 입히려고 시도할 수 있다(예: 신체적·정서적·성적 학대, 재정적 남용이나 방임 등). 그러므로 착취가 발생하지 않게 하거나 잠재적인 남용 상황을 미리 인식하고 해결하기 위하여 보호 수단(safeguard)이 필수적이다. 지원가로부터의 잠재적인 착취를 방지하고 해결하기 위한 전략을 다음과 같은 사람들에게 훈련해야 한다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들 - 가족과 케어 파트너 및 다른 지원가들 - 정신건강과 다른 영역에 종사하는 실무자들 - 동료 직원과 옹호자 - 법률 전문가들 - 다른 관련된 지역사회 사람들 훈련에서는 힘의 역동, 성별과 연령 또는 장애에 따른 차별과 같이 착취가 발생할 가능성이 더 높은 사회적 요인과 과정을 다루어야 한다. 고려해야 할 핵심 쟁점들은 다음과 같다. - 정신건강이나 관련된 서비스 환경 내에서 힘의 불균형을 통한 과도한 영향력의 위험과 첨예한 이해 갈등 때문에 실무자들은 공식적인 지원가 역할을 맡아서는 안 된다. 실무자들이 지원가로서 지명되어서는 안 되지만, 일상적인 업무에서 의사결정을 증진하는 접근을 채택함으로써 여전히 중요한 역할을 하게 된다. - 지원가의 역할은 가능한 짧은 시간 동안 지속되어야 하고 개인의 상황에 맞춰져야 한다. - 지원가는 그들이 일하거나 돌보는 사람 또는 지원하는 사람들, 다른 지원책 기금(fund)으로부터 이윤을 얻어서는 안 된다. - 비공식적 지원, 옹호자 또는 동료지원가와 같이 정신건강 또는 관련된 서비스 내외의 독립적인 지원가는 개인이 요청할 때 언제든 응할 수 있어야 한다. 그들은 서비스 내에서 사람들과 자유롭게 만나고 대화할 수 있어야 한다. - 공식적이거나 집중적인 지원이 이루어질 때, 지원가가 당사자가 여전히 지원을 원하고 있는 지를 포함해서 당사자의 의지와 선호도, 그것에 대해 지원가가 최선의 해석을 존중하도록 보장하는 보호 수단(safeguard)이 있어야 한다. - 진정과 감시 및 법률 제도를 마련하여 지원자 역할을 악용할 사람들을 포착해야 한다. 진정 제도는 지원을 받는 사람들이 쉽게 이용할 수 있어야 한다. 활동 2.2: 의사결정 지원에 대한 시나리오 (45 분) 본 활동의 목표는 의사결정 지원 개념과 실행 방안을 이해하는 것이다. 그러므로 다음에 기술되는 시나리오는 상대적으로 기초(basic) 수준이다. 더 복잡하고 도전적인 시나리오는 의사결정 지원과 사전 계획 모듈에 정리되어 있다. 1 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 다음의 시나리오 중 하나 이상을 선택하라. 참여자들에게 부록 1- 의사결정 지원에 대한 시나리오를 볼 수 있게 하고 선택한 시나리오를 읽도록 하라. 시나리오- 로히니(Rohini)의 이야기 로히니는 27 세 여성이다. 그녀의 직장 동료들은 그녀의 행동에서 중요한 변화를 알아차리고 걱정하게 되었다. 동료들은 로히니와 함께 지역사회 기반의 정신건강 서비스에 동행하는 것을 제안했고 로히니는 동의했다. 지역사회 정신건강 서비스에서 로히니는 정신건강 직원 2 명이 로히니를 맞는다. 로히니는 그들이 자신에게 해를 입히고 싶어한다고 말하면서 점점 더 고통스러워한다. 그녀는 그들에게 주사를 맞지 않겠다며 소리지르기 시작한다. 한 정신건강 직원 간호사는 나쁜 일이 전혀 생기지 않을 것이며 그들은 그녀를 돕고 싶어한다고 안심시킨다. 그리고 그녀는 로히니에게 어떤 종류의 지원이 유용할지 확인하고 대화할 수 있게 더 조용한 장소로 옮기고 싶은지 묻는다. 간호사는 로히니에게 그녀가 신뢰하고 그녀를 도와줄 수 있는 누군가에게 연락하고 싶은지 묻는다. 로히니는 그녀에게 어머니가 보고 싶다고 알린다. 그녀의 어머니가 도착했을 때, 로히니는 여전히 주사를 원하지 않는다고 소리지르면서 매우 고통스러워한다. 어머니는 간호사에게 지난 번 도심에 있는 병원에 갔을 때 할로페리돌(haloperidol; 항정신성 약물) 주사를 맞았다고 설명한다. 그녀의 어머니는 로히니가 고통스러운 근육 수축과 혼란을 경험하면서 이 약물에 대해 부작용을 보였다고 덧붙인다. 간호사가 로히니에게 할로페리돌을 주지 않을 거라고 말하자, 로히니는 진정되기 시작한다. 일주일이 경과하면서 로히니는 그녀의 어머니 그리고 치료와 회복 계획을 만드는 간호사, 의사와 함께 작업한다. 그녀는 이익과 부정적인 효과를 포함하여 치료의 다양한 선택지들을 전달받고 치료에 대한 그녀의 동의를 요청받는다. 이 밖에도, 그녀의 선택에 대하여 어머니, 계획을 세우는 의사 및 간호사를 포함한 사람들과의 협의 후에 로히니는 직원들이 자신에게 할로페리돌을 절대 주지 않고, 그들이 치료에 대한 자신의 선호도를 알게 하기 위해서 사전 계획을 만든다. 그녀는 계획에 그녀의 어머니가 그녀를 도와야 하는 응급상황에 연락이 가도록 지명하고 그녀가 바란다면, 그녀의 의사(wish)를 위기상황 동안 소통할 수 있게 한다. 직원은 로히니에게 그녀가 동의한 치료를 시작하는 며칠 동안 서비스센터에서 머무는 것이 그녀에게 도움이 될지 묻는다. 3 일 후에 그녀는 훨씬 호전되고 이후에 퇴원한다. 로히니는 이후에 2 주에 한 번 이웃동네에서 만나는 동료지원 집단에 가입했다. 이러한 집단에서 그녀는 자신의 지식과 경험을 집단 내에서 다른 사람들과 공유할 수 있고, 다른 구성원들로부터 정서적이고 실질적인 지지를 얻을 수 있다. 그녀는 또 다른 위기가 발생할 경우, 어떤 일이 있었고 앞으로 그녀를 돕기 위해 그들이 어떤 행동을 할 수 있는지에 대해 논의하기 위해 그녀의 상사와 다른 가까운 동료들과의 만남을 조율한다. 1 9 참여자들에게 다음을 질문하라. - 이 사례에서 긍정적인 측면은 무엇인가요? - 로히니의 법적 능력에 대한 권리는 어떻게 존중받고 있나요? 이 사례에서 로히니의 법적 능력에 대한 권리를 증진시키기 위해 많은 조치들이 취해졌는데, 모든 사람들에게 다음과 같은 득이 되었다. - 로히니는 안정을 취하기 위해서 조용한 방으로 안내되었고 강박되지 않았다. - 할로페리돌을 받지 않겠다는 자신의 의사가 존중되었고, 이는 치료진과 신뢰를 형성하는 데 도움이 되었다. - 그녀는 자신의 말이 귀 기울여져 스스로가 존중받는다고 느꼈다. 이것은 그녀의 안녕감에 대해 긍정적인 영향을 미쳤다. - 직원은 속단하기 이전에 어떤 일이 로히니에게 일어났었는지 이해하려고 노력했고, 특정 약물을 주는 것에 대한 공포감이 그녀의 초조함에 상당한 영향을 끼치는 것을 이해할 수 있게 했다. - 로히니의 동의 하에, 직원은 다른 사람들이 약물에 대한 로히니의 관점을 이해하는 데 도와주고, 로히니가 치료에 대해 결정을 내릴 수 있도록 지원할 수 있는 그녀의 어머니와 접촉했다. - 로히니는 자신의 치료와 회복 계획을 스스로 선택한 사람들과 함께 수립할 기회를 얻었다. - 로히니는 다양한 선택지와 치료의 부작용에 대해 설명 들었다. - 치료에 대한 그녀의 고지된 동의가 이루어졌다. - 사전 계획은, 로히니가 스스로 해로울 수 있는 치료(할로페리돌)를 받지 않는 것을 보장하고 직원이 앞으로도 치료에 대한 그녀의 선호도를 알 수 있도록 수립되었다. - 그녀는 스스로 원하는 바가 아닌 센터에 머무는 것을 강요받지 않았고, 오히려 그것이 도움이 될지 질문을 받았다. 참여자들은 이 시나리오에서 언급된 사전 계획에 대해 질문할 수 있다. 사전 계획이 다음 발표에서 자세히 다루어진다는 것을 설명하자. 2 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 시나리오- 자이틴(Zaitin)의 이야기 자이틴은 할머니와의 현재 거주 형태에 대해 불만스러우며 이사하고 싶어한다. 그녀는 33 세이고 앞으로 결혼하기를 바라는 남자친구가 있다. 일단 결혼하면, 그녀는 그의 가족과 함께 살고 싶어 한다. 이전에 그녀의 할머니는 그녀의 의견을 무시하고 그녀를 위한 결정을 내렸던 적이 있다. 할머니는 자이틴과 같이 지적 장애가 있는 사람들이 결혼해야 한다는 생각을 하지 않는다. 자이틴은 그녀의 할머니가 과잉보호한다고 느낀다. 그녀는 좀 더 독립성을 갖고 결혼에 대해 스스로 결정하고 싶지만 한편으로는, 할머니와 긍정적인 관계를 유지하고 싶기 때문에 갈등이 된다. 그녀에게는 자신이 신뢰하고 의사결정에 있어 도움을 얻기 위해 선택한 조력자 로사(Rosa)가 있다. 자이틴은 로사에게 할머니와의 불화에 대한 그녀의 불행함과 결혼에 대한 욕구를 공유한다. 그들은 결혼 이후의 이사 가능성에 대해 논의한다. 또한 할머니와의 관계를 개선할 수 있는 선택지들에 대해서도 이야기하고, 그 결과 자이틴은 더욱 자신감과 독립심을 느낀다. 로사와 자이틴은 결혼과 이사에 대한 욕구에 대해 이야기하기 위해서 할머니와 만남을 조율하고 싶은 지에 대해서도 논의한다. 또한 그들은 할머니와 남자친구의 부모님과 만날 계획에 대해서도 논의한다. 자이틴은 그녀가 이러한 대화들을 얼마나 빨리 계획하고 싶은지 확신이 없었다. 대화 후에, 자이틴은 다음 주에 로사와 이 주제에 대해서 논의하기로 결정한다. 참여자들에게 다음 질문을 하라. - 이 사례에서 긍정적인 측면은 무엇인가요? - 자이틴의 법적 능력에 대한 권리는 어떻게 존중받고 있나요? 가능한 답변은 다음과 같다. - 로사는 자이틴에게 무엇을 할지 말해주지 않았다. 대신, 로사는 경청하고 주의를 기울였다. - 로사는 자이틴에게 지원을 제공하고 논의할 수 있다. - 자이틴은 이사 가능성에 대해 논의할 기회를 얻었다. - 자이틴은 그녀의 결정에 대해 자신감을 얻는 시간을 갖게 되었다. 시나리오- 사미르(Samir)의 이야기 사미르는 68 세이고 몇 년 전에 치매 진단을 받았다. 그가 처음 요양원에 도착했을 때, 그는 자신의 선택이 존중받지 않는다고 느꼈다. 일부 직원들이 자신이 하고 싶지 않은 것들을 시키고 하루 일과 중에 빨리 결정을 내리도록 자주 재촉한다고 느꼈다. 몇 개월 뒤, 사미르는 불만을 제기하기 위해 경영진과 이야기를 나눴다. 그 이후, 파디(Fadi)라는 다른 직원이 매일 사미르를 지원한다. 매일 아침마다 파디는 사미르에게 찾아가 그에게 하루를 시작하면서 무엇을 먼저 하고 싶은지 묻는다. 사미르는 곧바로 답하지 않을 때가 잦았지만, 파디는 말할 시간을 준다. 사미르가 무엇을 할지 생각하느라 곤란을 겪는 것처럼 보일 때면 파디가 의견들을 제안한다. 그러면 사미르는 스스로 먼저 무엇을 하고 싶은지 선택하는 기회를 갖는다. 2 1 참여자들에게 다음 질문을 물어보자. - 이 사례에서 긍정적인 측면은 무엇인가요? - 사미르의 법적 능력에 대한 권리는 파디에게 어떻게 존중받고 있나요? 가능한 답변은 다음과 같다. - 사미르는 매일 무엇을 하는지에 대해 지시받지 못했다. - 그의 지원가 파디는 사미르와 그의 선호도에 대해 알기 위해 사미르의 말을 경청했다. - 파디는 사미르가 결정 내리는 것을 압박하지 않았다. - 사미르가 바로 결정을 내리지 않을 경우, 파디는 자신의 의견을 사디에게 제시하기 전까지 여지를 주었다. - 일상의 작은 결정들이지만, 사미르는 하루를 어떻게 시작할지 선택하는 기회를 가졌다. 발표: 사전 계획 (30 분) 사전 계획은 또 다른 유용한 형태의 지원으로 개인의 선호도가 검토되고 존중받는 것을 보장하는 데 기여한다. 사전 계획은 모두에게 유용할 수 있는데, 특히 사람들이 결정을 내리거나 소통하는 데 어려움을 겪는 시기에 도움이 된다. 사전 계획은 개인이 타인에게 자신의 의지와 선호도를 알리는 데 어려움을 겪을 수 있거나 다른 사람들로부터 지원이나 조치를 원하는 향후의 상황에 대해 지시를 주는 과정을 말한다. 사전 계획은 두 가지 기능을 할 수 있다. - 만약 개인이 스스로가 원하는 것을 표현하는 데 어려움이 있다면, 그 사람을 지원하고 돌보는 사람들은 당사자의 의지와 선호도에 대해 알기 위한 소통과 참고의 도구로서 사전 계획을 참고할 수 있다. 지원가는 사전 계획에 그들이 무엇을 논의했고 어떤 것을 정리했는지 개인에게 상기시켜줄 수 있다. - 이외에도 일부 국가에서 사전 계획은 당사자가 장래의 특수한 상황에서 행해져야 할 특정 조치들을 승인 또는 거부한 법적 문서로도 사용될 수 있다. - 동시에 사전 계획이 정적이고 바뀌지 않는 자료가 아니라는 것을 아는 것은 중요하다. 사람들의 관점과 의지 및 선호도는 발전될 수 있고 사람들은 어떤 것들에 대한 자신의 생각을 바꿀 수 있다. 따라서 지원가들은 정기적으로 협의하고 상담하면서 그들의 의지와 선호도가 바뀌었는지 여부를 결정해야 한다. 사전 계획은 때로 사망 선택 유언(living will) 또는 사전 의료 의향서(advance directives)라고도 알려져 있다. 사전 계획의 내용 - 사전 계획은 장래의 선택을 명시한 서면 문서이다. 원하는 지원에 대한 설명, 지명된 지원가와 옹호자, 회복 선택지, 치료, 자신의 집에서 지원받는 선택지를 포함하여 케어 또는 휴식을 취할 장소뿐만 아니라 일상 생활과 의무에 관한 지시(자녀, 세금, 반려동물 등)를 포함할 수 있다. 2 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 - 사람들은 의료와 관련된 결정들에 대해서, 대체적으로 그들이 특정 지원, 케어, 치료의 선택지를 거부할 것인지에 대해 명시할 수 있다. 그들은 때로 어떤 지원과 치료 및 케어 선택사항들을 받아들일 준비가 되었는지도 열거할 수 있다. - 만약 사전 계획이 법적인 문서로 작성된다면, 어떤 상황에서 효력이 있고 어떤 상황에서 더 이상 효력을 가지지 않는지가 명시되어야 한다. 일부 지역사회와 문화에서는 사람들이 (유언, 계약서와 같은) 문서를 작성하는 관습을 가지고 있지 않을 수 있고, 지원 연결망 같은 다른 형태의 지원이 더 적합할 수 있다. 하지만 이러한 사실이 사람들이 자신의 의사를 가족과 친구, 케어 파트너나 다른 관련된 사람들에게 구두로 알리지 못한다는 것은 아니다. 게다가, 어떤 사람들은 특정 시기에 선택권과 통제권을 그들이 신뢰하는 다른 사람들에게 위임하고 싶어할 수 있다. 사전 계획은 당사자의 의지와 선호도를 존중하기 때문에 이런 종류의 상황에 대해 허용해야 한다. 이 발표시점에서 참여자들에게 건강 관리를 다룬 사전 계획에 대한 영상을 보여주자. 사전 계획하기 – 조기 발병 치매와 함께하는 삶, Ageing, SA Health, Adelaide, 호주. https:// youtu.be/8sVCoxYbLIk (5 분 8 초) (2019 년 4 월 9 일 접속). 감사의 말: 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 국제치매협회(Dementia Alliance International) (www.infodai.org)의 공동창설자, 의장 및 CEO 사전 계획과 법률 일부 국가들은 구속력이 있는 특정한 사전 계획 서류를 만드는 법률을 발전시켜왔다. 이는 정신건강과 다른 영역에 종사하는 실무자들을 포함한 케어나 지원을 제공하는 사람 누구나 서류에 명시된 지시를 법적으로 따라야 한다는 것을 의미한다. 지금까지, 국가의 구속력 있는 사전 계획 서류들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 완전히 준수하지는 않고 있다. - 일부 국가에서의 사전 계획 서류는 당사자가 비자발적으로 정신건강이나 관련 서비스에 입원할 경우 무시될 수 있다. 그러므로 비자발적으로 감금된 사람은 상반되는 사전 의료 의향서가 존재함에도 불구하고 자신의 의사에 반하여 치료받게 될 수도 있다. - 이외에도 사전 계획은 종종 당사자의 정신적 능력 평가와 차후의 법적 능력에 대한 권리의 박탈 이후에만 효력을 발휘하게 된다. 이러한 상황에서, 사전 계획의 내용이 반드시 지켜져야 함에도 불구하고, 더 이상 당사자가 스스로 결정을 내리거나 의사를 바꾸는 일이 허용되지 않는다. 이러한 종류의 사전 서류들이 사람들이 제안된 지원, 케어 및 치료 선택지에 관해 일정 정도의 통제를 2 3 주장하도록 하지만, 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)이 완전히 준수되지 않고 있다. 예시: 독일의 법 (15) 독일에는 정신 의료기관 장면을 포함하여 구속력 있는 사전 의료 의향서를 만드는 법이 있다. 그들의 사전 의료 의향서에서 사람들은 자신의 의사를 실무자에게 주장하는 역할을 하는 지원가를 지명할 수 있다. 또한, 이 법안은 만약 개인이 사전 의료 의향서가 없을 경우, 사람들에게 예상되는 치료에 대한 의지와 선호도는 이전 구두 진술과 같은 구체적인 증거를 기반으로 결정되어야 한다고 명시하고 있다. 법의 효력이 발효된 후, 정신건강 서비스를 이용하는 사람들은 정신의학에서 강압적 형태에 반하여 팟베어퓌(PatVerfü)라 불리는 사전 의료 의향서 모델(model)을 발전시켜 왔다. 국가들이 사전 계획/지시에 대한 법안이나 법적 조항을 가지고 있지 않더라도 정신건강이나 사회복지 서비스가 그러한 계획을 이행하지 못하는 것은 아니다. 서비스는 사전 의료 의향서나 계획의 사용이 필요할 때, 사람들이 사전 계획을 만들도록 허용하고 격려할 수 있고, 당사자의 계획에 명시된 지령들을 존중한다. 이 밖에도, 사전 지령은 항상 당사자의 자율권과 법적 능력에 대한 권리를 존중할 필요와 의무를 대체하지 않는다. 이는 위기 상황에서도 사람들의 지원과 케어 및 치료 선택권을 존중하는 것을 의미한다. 다시 한 번 말하자면, 이러한 문제들은 의사결정 지원과 사전 계획 훈련 모듈에서 더 자세히 탐색된다. 활동 2.3: 사전 계획하기에 대한 토론 (25 분) 참여자들이 부록 1: 사전 계획에 대해 토론하기-시나리오에 있는 다음의 시나리오 중 한 가지 이상을 읽게 하여라. 시나리오- 쟈스민(Jasmine)의 이야기 쟈스민은 병원에서 퇴원하기 전에 사전 계획을 만들기로 결정한다. 그녀는 사전 계획에 특정 종류의 항우울제가 그녀를 매우 불안하게 하기 때문에 절대로 그 약물을 제공받기 원하지 않는다고 명시한다. 또한 그녀는 계획에 자신이 우울할 때 1 대 1 상담이 유용하다는 생각을 명시한다. 2 년 후, 쟈스민은 상당히 우울해지면서 그녀가 입원했던 병원의 정신건강의학과에 다시 내원한다. 그녀의 마음 상태 때문에 그녀는 병원에서 직원과 소통하기가 매우 어렵다고 생각한다. 직원들은 쟈스민과의 소통을 촉진하려고 노력하는 동시에, 그녀의 사전 계획을 참고했으며, 그녀가 싫어하는 특정 항우울제를 제공하면 안 된다는 것을 알게 된다. 또한 쟈스민이 심리학자와 상담을 진행할 수 있도록 조율한다. 쟈스민의 존엄성과 법적 능력을 존중한다는 것을 보장하기 위해 그들은 정기적으로 그녀가 이러한 조치가 실행되고 있는 것에 대해 어떻게 느끼는지 묻는다. 2 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 위의 시나리오를 읽은 후, 참여자들에게 다음 질문을 하라. 쟈스민의 사전 계획이 어떤 영향을 미쳤을 것이라고 생각하나요? 가능한 답변은 다음과 같다. - 그녀는 자신이 원하지 않는 치료를 받도록 강제되지 않았다. - 직원은 어떻게 하면 그녀를 효과적으로 도와줘야 할지 알았다. - 그녀는 더 빨리 회복할 것이다. - 그녀는 자신의 의견이 존중받는다고 느꼈다. 시나리오- 히로토(Hiroto)의 이야기 히로토는 52 세이며 지적 장애를 가지고 있다. 그는 자신의 선택에 따라 부모님과 함께 살고 있다. 히로토의 주 조력자(main supporters)인 부모님은 자신들의 사후에도 그의 개인적인 의사가 계속 존중받도록 보장하고 싶어한다. 그때를 준비하기 위해, 히로토의 부모님은 그가 사전 의료 의향서를 작성하는 것을 돕는다. 이 지시의 목적은 그의 주치의(physician)와 사회복지 서비스에 그의 의사를 밝히는 것이다. 그가 원하는 이상, 집에서 독립적인 삶을 유지하는 것으로 결정했지만, 필요하다면 그의 형과 같이 사는 선택지도 좋을 것이다. 히로토는 형을 신뢰하고 둘은 가까운 관계이다. 히로토는 소통이 어려운 경우에 형이 직원과 말하는 것을 허용했다. 히로토가 소통의 어려움을 느낄 때는 집에서와 마찬가지 방법으로 형에게 질문을 했을 때 그림을 가리켜서 자신의 선택과 선호도를 표현하는 것을 할 수 있게 요청했다. 위의 시나리오를 읽은 후, 참여자들에게 다음 질문을 하라. 히로토의 사전 계획이 어떤 영향을 미쳤을 것이라고 생각하나요? 가능한 답변은 다음과 같다. - 그의 개인적인 의사는 존중받을 것이다. - 그는 그에게 가장 편안한, 그가 선택한 장소에서 살 수 있을 것이다. - 그가 치료진(medical staff)과 소통할 수 없을 경우, 그의 형이 자신의 의사를 전달해줄 것을 미리 결정해뒀다. - 그가 선호하는 의사소통 방법을 다른 사람들이 알 수 있다. 2 5 시나리오- 빈투우(Bintou)의 이야기 빈투우는 자신을 계속 지원하는 언니와 함께 현재 작은 마을에 살고 있는 31 세 여성이다. 빈투우는 10 살에 자폐증 진단을 받았다. 두 달 전에, 빈투우는 넘어져서 발목이 부러졌다. 그녀의 언니는 시장에서 집으로 돌아와 빈투우를 찾았다. 그녀는 몇 시간 전 빈투우가 치료를 받기 위해 병원으로 이송되었다는 것을 이웃을 통해 알게 되었다. 빈투우는 말로 소통하는 데 어려움을 느낀다. 병원 직원은 빈투우에 대해서, 그리고 그녀와 어떻게 소통하는 것이 가장 좋을지에 대해 알지 못했다. 빈투우가 고통스러워하고 혼란스러워하자 직원은 그녀를 격리하고 침대에 강박했으며 그녀를 가라앉히기 위해 진정제를 주었다. 그녀는 의사소통을 도와줄 언니도 없이 혼자였다. 이는 빈투우에게 굉장히 긴장되고 무서운 경험이었다. 빈투우와 언니는 이와 비슷한 상황이 앞으로 또 발생할 경우, 사전 계획을 작성하는 것에 대해 이야기했다. 빈투우와 언니는 모두 두 달 전에 일어났던 일이 다시 일어나지 않게 확실히 하고 싶었다. 그들은 함께 빈투우가 스스로 결정을 내리기 위한 도움이 필요하거나 언니가 부재 중일 경우를 위해 빈투우의 선호도와 의사를 기록했다. 빈투우는 구체적으로 그녀가 다시 침대에 묶이거나 진정제를 맞는 것을 원하지 않는다고 명시(state)한다. 그녀는 응급 상황일 경우 언니가 주 접촉자가 될 것을 요청한다. 참여자들에게 다음 질문을 하라. 빈투우의 사전 계획이 어떤 영향을 미쳤을 것이라고 생각하나요? 가능한 답변은 다음과 같다. - 그녀는 강박되거나 원하지 않는 약물을 받지 않을 것이다. - 그녀는 자신의 의사를 직접적으로 혹은 언니를 통해 전달할 수 있을 것이다. - 빈투우는 자신의 의지와 선호도가 존중받을 것을 보장하도록 응급 상황에 연락받을 사람이 자신의 언니임을 확인했다. 2 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 주제 3: 고지된 동의와 인간 주도적 치료 및 회복 계획 소요시간 약 45 분 참여자들에게 이 주제는 정신건강과 사회복지 서비스에 대한 내용에 특히 집중하고 있음을 설명하자. 또한 고지된 동의와 인간 주도적 치료 및 회복 계획이 법적 능력에 대한 사람들의 권리를 존중하는 데 얼마나 필수적인지 설명하자. 발표: 고지된 동의 (10 분) 치료에 대한 고지된 동의를 얻는 것은 법적 능력에 대한 권리를 존중하는 데 필수적이다. 고지된 동의는 다음과 같은 내용을 의미한다.(16) - 당사자는 고지된 결정을 하기 위해서 제안된 치료에 대한 충분한 정보를 받아야 하며, 다음과 같은 내용을 포함해야 한다. - 제안된 치료의 가능한 이득과 부정적인 결과/위험성 - 제안된 치료의 가능한 대안들 - 제안된 치료를 받아들이지 않거나 대안을 선택할 때 가능한 혜택과 위험성 - 당사자가 이해할 수 있고 필요에 부합하는 방식으로 정보가 주어져야 한다(예: 정보 제공자는 정보를 받는 사람이 이해하지 못할 수 있는 고도의 전문용어 사용을 피하고, 정보가 쓰여진 시각적 보조 자료를 추가 및 포함하거나, 정보를 받는 당사자가 청각장애인이거나 듣기가 어려운 경우 수화를 사용한다). 정보는 문화에 맞게 혹은 당사자가 받아들일 수 있는 방법으로 제공되어야 한다. - 치료에 대한 동의는 자발적으로 받아야 한다. - 위협이나 강요 없이 동의를 받아야 한다(예: 정신건강과 다른 영역에 종사하는 실무자들은 당사자가 제안된 치료를 거부한다면, 비자발적으로 치료를 받게 될 것이라고 말해선 안 된다). - 부당한 압박 없이 동의를 받아야 한다(예: 실무자들은 당사자가 제안된 치료를 거부할 경우 특권의 철회와 같은 불쾌한 결과가 있을 거라 생각하게 만들면 안 된다). - 동의는 사기, 위조, 조종이나 거짓으로 안심시키는 것 없이 이루어져야 한다(예: 실무자들은 누구에게도 전기경련치료(ECT, Electroconvulsive Therapy)가 예정되어 있음에도 수면 치료를 받을 거라고 이야기하면 안 된다). 2 7 정신건강과 사회복지 서비스 내에 존재하는 관계에서의 힘의 불균형으로 인한 부당한 압박의 위험성을 인식하는 것이 중요하다. 때로 사람들의 의사결정을 도와주는 것과 그들에게 지나치게 영향을 주는 것은 한 끗 차이(fine line)다. 부당 압박의 위험성을 최소화하고 더 독립적인 지원을 위해서, 이상적으로 서비스 외부에서 지원이 제공되어야 한다(힘의 역동에 대한 더 많은 정보는 서비스 개혁과 인권 증진 모듈에서 확인하라). 또 다른 중대한 사항이 고지된 동의에 대한 권리는 치료를 거부할 권리도 포함한다는 것이다. 만약 당사자가 치료 선택사항에 대한 정보를 제공받은 후에 어떤 종류의 치료도 원하지 않는다고 결정한다면, 이는 그들의 권리이자 존중받아야 마땅하다는 것을 의미한다. 2 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 발표: 인간 주도적 치료와 회복 계획 (20 분) 세계 각국에서 점점 더 많은 서비스들이 정신건강에 대한 회복 접근법을 도입하고 있다. 회복 접근법은 무엇보다도 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)에 따라 법적 능력과 고지된 동의의 원칙들을 증진시킨다. - 회복이란 사람마다 다양하다. 회복은 증상이 있건 없건 존재 혹은 부재 속에서도 개인이 의미 있는 삶을 살아갈 수 있음에 대한 것이다. 정신건강 관리에 대한 회복 접근법을 통하여 각 개인은 회복이라는 여정을 이끌고 스스로 삶의 목표를 설정하기 위한 역량이 증진된다. - 치료 및 회복 계획은 어떤 정신건강 및 다른 영역에 종사하는 실무자 혹은 지원가가 당사자들의 케어와 회복에 관여하길 바라는지 뿐 아니라, 당사자가 어떤 치료나 지원을 원하는지(예: 심리사회적 개입, 상담(counselling), 약물 등) 등에 대해 윤곽을 잡는다. - 치료와 회복 계획은 당사자가 자신의 관리에 대해 모든 결정을 내리는 것을 보장함으로써 법적 능력에 대한 권리를 존중한다. 회복 계획을 위한 빈칸 채우기 양식은 정신건강과 안녕감을 위한 회복 활동 모듈에 있다. 사람들이 자신의 치료와 지원에 대해 결정을 내릴 때, 자신의 필요를 만족시키고 그들이 도울 수 있는 준비가 된 선택지를 선택하고 그것들이 도움이 되는지 확인할 것이다. 결과적으로, 당사자가 선택한 지원이나 치료는 강요된 치료나 지원보다 더 효과적일 가능성이 더 높다(17). 또한 이는 정신적 충격이나 강압에 의한 재외상화를 피할 수 있다. 초기에, 개인은 다양한 선택지와 그 선택지들을 시도할 기회에 대해 가능한 한 많은 정보를 제공받아야 한다. 지원 또는 치료 과정이 진전됨에 따라 당사자는 그를 위해 작업하는 것에 많은 지식을 얻을 수록 더 풍부한 선택을 가능하게 할 것이다. 당사자는 계속 새로운 방안을 찾거나 조사할 수도 있고, 하나 이상의 효과가 좋은 방안을 찾고 그것들을 고수할 수도 있다. 다시 말해, 모든 사람들의 회복 여정은 고유하다. 치료, 회복과 관련된 의사결정에 대한 권리를 증진시키는 것은 자율권과 자기결정권을 증진시키고 법적 능력에 대한 권리를 존중하는 데 필수적인 부분이다. 또한 이는 개인의 회복 여정에 긍정적인 영향을 미친다. 발표의 이 시점에서, 참여자들에게 다음 영상을 보여주어라. 행동하는 동료 옹호. iNAPS, 2012 (13 분 0 초) https://youtu.be/zDkfPVG-xA4 (2019 년 4 월 9 일 접속). 이 영상은 개인이 거주하던 주립 정신병원 폐쇄 이후 당사자가 지역사회 안에 어느 곳에서 살고 싶은지 결정이 가능한 상황에 대한 예시이다. 2 9 주제 4: 정신건강 및 사회복지 서비스 안에서의 비자발적인 감금과 치료 방지하기 소요시간 약 3 시간 15 분 본 주제를 시작할 때, 참여자들에게 다음과 같은 내용을 설명하여라. 많은 나라의 법률과 정책들이 정신건강과 사회복지 서비스에서 사람들이 비자발적인 입원과 치료를 받는 것을 허용하고 있다. 이는 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)에 반대되는 것인데, 이러한 차별적인 법률과 정책들을 근절시키기 위한 입법과 행정 및 다른 수단들은 시간이 걸릴 수 있다. 인권 법률 문서를 완전히 준수하려는 동시에 이러한 문제들 속에서(심지어 현존하는 법과 정책 체제 안에서도) 비자발적 감금과 치료를 근절시키고 법적 능력에 대한 사람들의 권리를 존중하기 위해 할 수 있는 많은 것들이 존재한다. 3 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 활동 4.1: 비자발적 입원과 치료의 경험 (25 분) 본 주제를 소개하기 위해 참여자들에게 부록 4 – 비자발적 입원과 치료의 경험을 배부하라(18). 호주의 정신건강 체계의 생존자의 말 “경찰이나 구급차도 아닌, 나를 가장 잘 안다고 생각하는 언니에 의해 제 의지와 반대로 강제로 끌려가는 경험에서 나는 무방비 상태였어요. 그 이후에는 가장 폭력적인 입원이 뒤따랐습니다. 온통 외상과 충격 속에서 새로운 현실을 마주한 공황 상태는 절대 사라지지 않았어요. 저는 거칠게 다루어졌으며, 한 달 넘게 강제적으로 주사를 맞았고 제 의사에 반하여 갇혔습니다. […]. 비자발적인 입원이 가져온 역량 박탈과 모욕감과 함께 자해 및 타해 위험이 있다고 여겨졌던 환자들이 더 자주 스스로에게 폭력을 가하고 자해를 했습니다. 대부분의 사람들이 절대 믿어주지 않는다는 것이 최악이었습니다. 대신에 사람들은 망상을 갖고 있고 감사할 줄 모른다며 비난받았죠. 비인도적인 치료가 인간 이하라는 느낌만을 남겼기 때문에 진정한 치료의 장애가 되었어요. 어떤 사람들은 정신병동을 안전한 장소라고 볼 수 있겠지만, 대부분에게는 감옥 그 이상도 이하도 아니었어요 […]. 입원 동안만이 아니라 환자들이 퇴원한 이후에 어떤 약물을 받아가야만 하는지 지역사회 명령이 지시될 때에도 존재하는 막대한 힘의 불균형이 남아있어요. 그런 처방을 준수하지 못하는 것이 이후의 감금으로 이어지기 때문에, 이것은 통제의 한 형태였을 뿐이었어요. 대부분의 환자들은 절대 도망갈 수 없는 체계에 감시당하다가 꿈과 삶을 영원히 잃은 채 떠나요. 이것은 유엔 인권조약에 기술된 우리 인권에 대한 침해입니다.” 참여자들에게 5 분을 주고, 진술문을 발췌해서 읽게 하여라. 자료를 읽은 후에는 집단에 다음과 같이 질문하여라. 이 진술에 대해 어떻게 느꼈나요? 일부 정신건강문제를 체험한 사람들은 그들에게 개인적으로 도움이 되어 왔다고 느끼기 때문에 비자발적 입원과 치료에 호의적일 수도 있다. 이러한 관점도 존중되어야 하지만, 서비스 내에서 비강압적인 대안의 선택지가 없었다면, 비자발적 입원과 치료가 그들이 선호하는 것이 아닐 수도 있었음을 아는 것이 중요하다. 토론 후, 다음 발표를 보여주어라. 발표: 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)에서 비자발적 감금과 치료에 대해 어떻게 말하고 있는가? (40 분) 이 시점에서 모듈의 초점은 정신건강과 사회복지 서비스에서의 비자발적 감금과 치료로 전환될 것이다. 이로서 법적 능력에 대한 권리(장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 제 12 조) 및 협약의 다른 조항과 비자발적 감금 및 치료의 쟁점 간의 관계가 명확해질 것이다. 이 쟁점은 민감할 수 있으며 가족 구성원뿐만 아니라 정신건강과 다른 영역에 종사하는 실무자들로부터 강한 저항을 일으킬 수 있다. 그러므로 이러한 쟁점들의 철저한 이해에 3 1 대해 논의하고 격려하는 것은 중요하다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 종종 정신건강과 사회복지 서비스에서 자신들의 의사와 반하여 감금된다. 이것은 비자발적, 강제적 또는 강압적인 입원 혹은 고지된 동의 없는 입원이라고 알려져 있다. 사람들은 때때로 정신건강과 사회복지 서비스에 자발적으로 들어오는데 그 이유는 아무런 대안이 없기 때문이다. 그렇기에 그들은 떠날 권리를 부정당하고 결국 자신의 의사와는 반대로 서비스에 감금될 수 있다. 이외에도 집이 없는 사람들은 그들이 서비스 내에 있는 것이 차라리 낫다고 믿어지거나 길거리의 골칫거리처럼 보여지기 때문에 자신의 의사에 반하여 서비스나 시설로 보내질 수 있다. 자신의 의사에 반하여 감금된 사람들은 종종 매우 강제적인 치료를 받는다. 또한, 사람들은 지역사회 치료 명령(CTO, community treatment order)이나 법원 명령(court order) 및 다른 수단을 통해 지역사회 내에서 강제 치료 받을 것을 요구받을 수 있다. 비자발적인 감금과 치료는 며칠, 몇 주, 몇 달, 심지어 몇 년 동안에도 지속될 수 있다. 일부 법률은 그들이 특정한 문제 혹은 장애가 있는 것으로 진단받거나 인식(perceived)되는 것을 토대로 감금되고 치료받는 것을 허용한다. 그러한 법률은 다른 기준을 요구해야 할지도 모른다( 예: 당사자가 관리나 치료가 필요하다고 생각되거나, 치료를 받지 않으면 그들의 건강이 악화될 수 있거나, 당사자가 자신에게 또는 타인에게 위험하다고 생각되는지 등). 이러한 법률들은 다른 사람들이라면 비자발적으로 감금되지 않을 상황에 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들을 감금함으로써 차별하고 있다. 심지어 폭력의 위험성이 더 높은 다른 집단들 조차도(예: 범죄 집단, 가정폭력 전과가 있는 알코올 중독자 등) 폭력 위험이 더 높은 것에 근거하여 감금될 수 없다. 발표의 이 시점에서, 참여자들이 비자발적 감금과 치료에 대한 자신의 견해와 감정을 표현하도록 하자. 비자발적 감금 또는 치료를 직접 겪어보지 않은 사람들은 그런 상황에서 그들이 어떻게 느낄지 상상해보도록 시도하는 것이 중요하다. 토론을 격려하기 위해 다음과 같은 질문들을 물어볼 수 있다. - 자신의 의지에 반하여 감금되고 치료받는다면 어떤 느낌일까요? - 자신의 의지에 반하여 감금되고 치료받았을 때 어떻게 느꼈나요? 토론 후, 참여자들이 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 보고 다음과 같은 발표를 이어서 하라. 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)은 관행과 법을 바꾸는 것에 대해 명확한 지침을 제공함으로써 이 상황을 다루고자 한다. 3 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 정신건강과 장애 및 인권 모듈에서 설명했듯이, 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)에 의해 보호받는 권리는 모두 서로 연관되어 있다. 이러한 많은 권리들은 사람들이 자신의 의사에 반하거나 장애가 있다는 근거로 감금되거나 치료받아서는 안 된다는 사실을 강화한다. 제 5 조: 평등 및 비차별 제 5 조에 따르면, 장애가 있는 사람들은 다른 사람들과 평등한 기준에 의하여 그들의 권리를 향유할 수 있어야 한다. 신체적 건강 문제에 대해 치료받는 사람들은 일반적으로 건강관리 서비스에 감금될 수 없고 고지된 동의 없이 치료될 수 없다. 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들이 자신의 의사에 반하여 감금되고 치료받을 수 있다는 사실은 장애에 근거한 차별로 여겨진다. 그러므로 이는 제 5 조를 위반한다. 제 12 조: 법 앞의 동등한 인정 제 12 조는 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 모든 조항들의 기반이 되는 동시에 다른 조항과 불가결(indispensability)하다. 법적 능력에 대한 권리를 보호함으로써 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)는 케어와 치료를 포함하여 당사자 삶의 모든 영역에 대해 의사결정할 권리를 가지는 것을 보장한다. 이것은 정신건강이나 관련 서비스에서 입원이나 치료 전에 항상 당사자의 고지된 동의가 구해져야 함을 의미한다. 정신건강과 다른 영역에 종사하는 실무자들은 개인의 가족 또는 지원가뿐만 아니라 무엇보다 직접 당사자에게 관여해야 한다. 실무자는 또한 케어나 치료에 대하여 결정을 내릴 때 당사자가 가족과 간호인 또는 다른 지원가에 의해 지나치게 압박받지 않도록 보장하는 노력을 해야 한다. 이뿐만 아니라 실무자는 당사자가 장애에 대한 편의 제공과 케어 및 치료에 대해 결정을 내리거나 전달하는 데 필요한 독립적인 지원을 받고 있는지 확실하게 해야 한다. 제 14 조: 신체의 자유 및 안전 제 14 조는 자유와 안전에 대한 권리를 보장한다. 이 조항은 ‘장애가 어떠한 경우에도 자유의 박탈을 정당화할 수 없음’을 명시한다. 이는 장애가 절대 누군가의 자유를 박탈하는 근거가 될 수 없음을 의미한다. 장애가 있는 사람들은 오직 다른 시민들과 같은 근거(또는 같은 이유)로만 감금될 수 있다(예: 형법 조항에 따르는 경우 등). 그러므로 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 정신건강과 사회복지 서비스 또는 시설에 절대 장애를 진단받았거나 그렇게 인식된다는(perceived) 이유로 감금되어선 안 되며, 심지어 다른 추가적인 기준(예: 자신 또는 타인에 대한 위험, 의학적 치료가 필요한 경우 등)에 포함될 때에도 아니 된다. (19) 3 3 제 15 조: 고문 또는 잔혹한, 비인도적이거나 굴욕적인 대우나 처벌로부터의 자유 및 제 16 조: 착취, 폭력 및 학대로부터의 자유 정신건강과 사회복지 서비스 내의 비자발적 입원과 치료는 종종 사람들에게 심각한 고통과 괴로움과 고통을 유발하고 그들의 건강과 안녕감에 극도로 부정적인 결과를 가져올 수 있다. 비자발적 입원과 치료는 폭력적이고 학대 행동으로서 경험되고 간주되는데, 이는 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)의 제 15 조와 16 조를 위반하는 고문과 학대에 해당할 수 있다. 제 17 조: 개인의 완전함 보호 제 17 조는 장애가 있는 사람들이 다른 사람들과 동등하다는 근거로 신체적·정신적 완전함에 대해 존중받는 권리를 가짐을 인정한다. 강제적인 감금과 치료는 사람들의 신체적·정신적 완전함을 침해하므로 제 17 조에 반한다. 제 19 조: 자립적 생활 및 지역사회에의 동참 제 19 조는 장애가 있는 사람들이 자립적으로 살아갈 권리와 지역사회에 소속될 권리를 명시한다. 그들은 다른 사람과 동일하게 ‘거주지 및 동거인을 선택’할 수 있어야 하며 ‘특정한 주거 형태를 취할 것을 강요’받지 않아야 한다. 그러므로 정신건강이나 사회복지 서비스에서의 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 비자발적 감금은 제 19 조를 직접 위반하는 것이다. 제 22 조: 사생활의 존중 정신건강과 사회복지 서비스에서의 감금은 사람들의 사생활에 대한 권리를 침해할 수 있다. 예를 들어, 자신의 의사에 반하여 감금되고 치료받을 때 정신건강과 다른 영역에 종사하는 실무자들은 당사자의 동의 없이 개인 정보에 접근하는 것이 허용된다. 사람들은 정신건강 전문가와 개인 정보를 공유할 수 있고 그렇다면 그 정보는 다른 많은 사람들, 당사자의 일반의, 사회복지사, 경찰, 이민 당국 심지어 가족과 같은 많은 사람에게까지 주어질 수 있다. 이외에도 사람들은 자주 사생활을 침해받는데, 그 이유는 의사와 다른 사람들이 동의 없이 그들의 방에 출입할 수 있거나, 개인 소지품을 보관할 공간이 없기 때문이다. 3 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 제 25 조: 건강 제 25 조는 건강 전문가들이 자유와 고지된 동의를 근거로 케어를 제공할 것을 명시적으로 요구한다. 이는 오직 당사자들이 명백하게 고지된 동의를 주었을 경우에만 치료가 행해질 수 있음을 의미한다. 요약 이러한 조항들은 비자발적 입원과 치료가 행해졌을 경우 위반되는 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)의 핵심이다. 하지만, 다른 조항들도 빈번하게 위반되곤 한다(예: 제 6 조 장애가 있는 여성은 부당한 치료 위험성에 놓여있음, 제 27 조 근로와 고용 기회를 방해받음, 제 29 조 정치 및 공적 생활에 대한 참여는 부정당함, 제 30 조 문화생활, 레크리에이션, 여가생활 및 체육활동에 대한 참여는 자주 제한됨). 비자발적 감금과 치료가 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)에 의해 보장받는 권리를 침해한다는 사실에도 불구하고, 세계 각국의 정신건강과 사회복지 서비스에서 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 계속해서 이러한 관행의 대상이 되고 있다. 사람들이 비자발적으로 감금되고 치료받지 않도록 보장하기 위해 관찰과 검토 제도가 마련되어야 하고, 만약 사람들이 강제적인 감금과 치료 하에 있는 것으로 밝혀질 경우 즉시 풀려나야 한다. 실제로 장애가 있는 사람들을 위한 시설과 서비스에서의 독립적 관찰에 대한 필요성은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 제 16 조에 명시되어 있다. 이 발표의 끝에서, 참여자들에게 명료화가 필요한 부분을 물어보도록 격려하자. 활동 4.2: 우리나라는 어떨까? (1 시간) 본 활동을 위해 참여자들이 강의실 가운데에 모이도록 하자. 진행자가 진술문을 읽은 후 동의하는 사람들은 (오른쪽으로) 모이고 반대하는 사람들은 (왼쪽으로) 모이도록 설명하라. 만약 참여자들이 이동에 제약이 있다면, 진행자는 참여자들에게 제시될 진술에 찬성하는지 반대하는지 손을 들도록 할 수 있다. 어떤 경우에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 그들의 의사에 반하여 치료 받을 필요가 있다. 참여자들에게 위와 같은 진술에 대해 어떤 이유로 찬성 또는 반대하는지 의견을 물어보자. 플립차트에 생각을 기록할 수 있으며, 참여자들은 상황적 여건이 된다면 자신의 생각을 직접적으로 토론해야 한다. 만약 모든 참여자들이 위의 진술에 동의하거나 반대할 경우, 무작위로 참여자들을 두 집단으로 나누고 한 그룹은 동의하는 이유에 대해, 다른 그룹은 반대하는 이유에 대해 생각해보도록 하라. 3 5 진술에 동의하는 측에서 나올 수 있는 의견 - 스스로의 안전(예: 응급 상황 등)을 위해 사람들은 강제적으로 치료받아야 할 수 있다. - 누군가 자신 혹은 타인에게 위험이 될 경우, 모두의 안전을 위해 자신의 의사에 반하여 치료가 필요할 수 있다. - 개인이 치료를 받지 않으면 문제가 악화될 것이라고 믿는다면, 비자발적 치료가 필요할 수 있다. - 때로 사람들이 장래에 치료 결정을 할 수 있는 역량과 능력을 회복하도록 하기 위해 비자발적 치료가 필요할 수 있다. - 치료가 강제로 행해질 때, 더 효과적이고 빨리 나아질 수 있다. - 당사자들은 무엇이 자신과 자신의 미래에 최선일지 모르는 정신 상태일 수 있다. 진술에 반대하는 측에서 나올 수 있는 의견 - 치료에 관하여 고지된 동의에 대한 권리는 매우 기본적이기에 어느 누구에게도 박탈되어선 안 된다. - 심리사회적, 인지적 또는 지적 장애가 있는 사람들은 다른 모든 사람들과 동등한 권리를 가져야 한다. - 사람들은 다른 모든 사람들과 마찬가지로 똑같이 위험을 감수하고 똑같이 실수를 할 자유가 있다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애를 가지고 있다는 것이 반드시 당사자가 타인에게 위험하기에 치료가 필요하다는 것을 의미하지는 않는다. 예를 들어, 사회에서는 자주 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위험, 폭력, 범죄 등에 동일시한다. 사실, 심리사회적 장애가 있는 사람들은 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 함께 폭력과 학대 및 범죄의 피해자가 될 가능성이 인구의 나머지 집단에 비해 훨씬 크다. - 당사자가 자신 혹은 타인에게 위험을 야기했을 때 비자발적인 치료를 정당화하기 위해 자주 언급되는 ‘위험성’은 매우 예측하기 어려우며 주관적인 용어이다. 다른 사람들은 삶이 위험에 처해도 자신의 의사에 반하여 치료받지 않는다. 우리는 장애가 있는 사람들도 다른 사람들과 같은 방식으로 대해야 한다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 위한 별도의 건강 관리 절차와 치료는 차별적이다. - 우리가 더 나은 대안이나 높은 질의 케어에 투자할 의사가 없기 때문에 비자발적 치료를 선택하는 게 더 쉬울 때가 많다. - 치료에 의존하는 삶을 사는 다른 사람들(예: 암, 인체 면역 결핍 바이러스(HIV), 살기 위해 수혈을 받아야 하는 여호와의 증인 신도 등의 사람들)은 치료받는 것을 강제 받지 않는다. 공정한 사회에서, 우리는 스스로 결정을 내릴 수 있고, ‘싫다’고 말할 수 있는 권리를 가져야 한다. 이제 참여자들에게 물어보아라. 토론 후에 생각이 바뀐 사람이 있나요? 참여자들은 왜 그들이 생각을 바꾸었는지 (혹은 그대로인지) 질문을 통해 토론할 기회를 갖는다. 많은 참여자들은 여전히 한 쪽 혹은 다른 쪽에 확고한 생각을 가지고 있을 것이다. 진행자가 할 일은 참여자들이 비자발적 치료를 피하기 위해 행해질 수 있는 많은 것들이 있고, 현장 상황(자원이나 입법 절차의 결여)이나 극단적인 상황에서는 강압도 필요할 수 있다는 믿음 때문에, 사람들이 계속해서 비강압적 해결책과 관행을 찾고자 하는 노력을 멈추면 안 된다는 새로운 이해를 향해 앞으로 나아가도록 도와주는 것이다. 3 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 만약 시간 여유가 있고 필요하다면, 비자발적 감금에 중점을 두고 이 활동을 반복해볼 수 있다. 이 경우, 참여자들은 다음과 같은 진술문에 대해 논의할 수 있다. 일부 경우에서 심리사회적 장애가 있는 사람들은 비자발적으로 정신건강 시설에 입원될 필요가 있다. 이 질문에 대한 가능한 의견과 반응 다수는 비자발적 치료에 관한 의견 및 반응과 유사할 것이다. 활동 4.3: 강압적 수단 방지하기에 대한 시나리오 (40 분) 참여자들에게 부록 1: 강압적 수단 방지하기와 관련하여 제시된 다음 시나리오를 생각해보도록 하라. 시나리오- 조지(George) 어느 밤, 조지는 경찰에 의해 병원 응급실로 실려갔다. 조지는 소리지르고 거친 행동을 하면서 괴로워했고, 초조했으며, 불안해했다. 의사들은 조지에게 일어나고 있는 일을 더 잘 이해하기 위해 종합적인 평가나 조력자에게 연락하지 않고 조지가 지역사회에 있는 것은 위험하고 치료가 필요하다고 결정했다. 조지는 그가 치료받기를 원하지 않는다는 것을 명백히 밝혔다. 담당 의사는 이 상황을 해결하기 위한 가장 빠른 방법은 네 명의 직원이 조지를 강박하고, 격리된 방의 침대에 그의 팔다리를 묶고, 항정신병 약물 주사를 주는 것이라고 결정했다. 조지는 일주일 후에도 여전히 병원에 남아있다. 그는 극도로 직원을 의심하고 계속 치료에 저항한다. 그래서 조지는 음식을 통해 숨겨진 약을 지속적으로 투여받고 있다. 그는 누구와도 말하는 것을 거부하고 호전의 신호를 보이지 않으면서 점점 더 우울해하고 고립되고 있다. 참여자들에게 다음 질문을 하라. 이 상황에서 무엇이 잘못되었나요? 참여자들이 스스로의 답변 목록을 떠올릴 수 있게 하라. 일부 잠재적인 답변은 다음과 같다. - 아무도 조지의 괴로움을 더 잘 이해하기 위해 그의 말을 경청하지 않았다. 그의 정신 상태와 필요에 관하여 섣부른 가정이 이루어졌다. - 조지가 명확하게 약을 원하지 않는다고 말했음에도 불구하고 그는 약을 받았다. - 본인이 알지 못하는 상태에서 투약이 이루어졌다. 이것은 그가 적절한 정보를 받지 않았고 치료에 대한 동의가 구해지지 않았음을 의미한다. 이는 직원(staff)과 치료에 대한 신뢰를 훼손할 뿐만 아니라 향후 안녕감에도 3 7 장기적인 영향을 미칠 가능성이 있다. - 조지가 치료받은 방법은 그의 정신건강과 안녕감을 훼손했다. 아무도 그의 고민을 듣지 않았고 그것들은 정신건강 문제의 일부로 간주되었다. - 조지의 지원가들이 현 상황에 대한 가치 있는 통찰과 조지에게 정서적이고 실용적인 지원을 제공할 수 있음에도 불구하고, 조지의 관점을 이해하기 위한 방법을 찾아내고 시도하기 위한 지원가와의 연락이 시도되지 않았다(예: 그의 상황과 치료에 대한 의사결정을 돕고, 더 힘있게 그의 치료를 거부할 권리를 소통할 수 있도록 돕는 등). - 조지는 약물 치료를 강제 받기 위해 고립된 방에서 격리 및 강박을 당했다. 조지의 시나리오에서 어떤 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 권리가 위반되었나요? 직원에 의한 이러한 행위들이 조지의 권리를 침해했다. - 법적 능력(장애인의 권리에 관한 협약(CRPD), 제 12 조) - 신체의 자유 및 안전(장애인의 권리레 관한 협약(CRPD), 제 14 조) - 고문 또는 잔혹한, 비인도적이거나 굴욕적인 대우나 처벌로부터의 자유(장애인의 권리에 관한 협약(CRPD), 제 15 조) - 착취, 폭력 및 학대로부터의 자유(장애인의 권리에 관한 협약(CRPD), 제 16 조) - 개인의 완전함 보호(장애인의 권리에 관한 협약(CRPD), 제 17 조) - 건강(장애인의 권리에 관한 협약(CRPD), 제 25 조) 이제 참여자들에게 물어보아라. 다르게 할 수 있는 방법으로는 무엇이 있었을까요? 일부 가능한 답변은 다음과 같다. - 사람들은 은밀한 치료와 구속 및 격리 대신에, 조지의 말을 듣고 대화하며, 조지가 왜 치료를 받기를 원하지 않았는지 알아내고 이해할 시간을 가질 수 있었다. - 직원은 그들이 그의 의지와 선호도를 존중하고 그의 의사에 반하여 어떠한 것도 하지 않을 거라고 조지를 안심시킬 수 있었다. - 조지의 배경이나 관점을 이해할 방법을 시도하고 찾아내며 그의 권리를 보호하는 것을 돕기 위해, 누군가는 조지가 지명한 지원가나 조지가 동의한 다른 친구 또는 가족에게 연락할 수 있었다. - 누군가는 치료 받는 것(또는 받지 않는 것)에 대한 장단점을 조지와 논의할 수 있었다. -상황이 악화되기 전에, 조지는 그가 괜찮았을 때 사전 의료 의향서 및 계획을 만들 수 있도록 지원받을 수 있었을 것이다. 사전 의료 의향서 및 계획은 그의 의사와 위기 시의 반응에 대해 명확한 진술을 제공했을 것이다. 법적으로 구속력이 있는 사전 의료 의향서는 조지에게 그가 바라는 것이 장래 위험에서 존중 받을 것이고 그가 강제적으로 치료받지 않을 거라는 확신을 주었을 것이다. - 상황이 악화되기 전에, 조지는 그의 사전 계획/지시에 비상 시 응급 연락망을 포함하여 그의 의사를 전달할 수 3 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 있는 신뢰하는 사람을 지명하도록 권해질 수 있었다. - 사람들은 동료가 운영하는 법적 지원을 제공하는 비정부기구처럼 옹호 집단과 조지의 연락을 촉진할 수 있었다. - 단계적 약화 기법이나 다른 대안적인 조치들이 사용될 수 있었다(이 주제는 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략들 모듈에서 다루어진다). 다음 질문을 통해 토론하라. 만약 조지의 의지와 선호도가 존중받는 방법으로 조치가 취해졌을 경우, 그 결과가 어떻게 되었을 것 같나요? 일부 가능한 답변은 다음과 같다. - 조지의 인권은 존중 받았을 것이다. - 강제적인 치료와 격리 및 강박이 이루어지지 않았을 것이다. - 병원에서 조지의 감금이 이루어지지 않았을 것이다. - 직원은 조지와의 신뢰를 기반으로 관계를 형성하기 시작했을 것이다. - 조지는 존중받았고 만약 앞으로 위험을 경험하더라도 도움을 구할 수 있을 것이라고 느꼈을 것이다. - 사람들이 조지가 더 연결되어 있고 이런 어려운 상황을 극복하기 위해 다른 사람들과 일하는 것에 개방적으로 느끼도록 보장하는 이니셔티브를 취했다면 조지는 덜 고립되고 우울했을 것이다. - 서비스는 조지를 존중하지 않는 강제적인 관행에 의존하지 않았을 것이고, 더 나은 질의 케어와 지원을 제공했을 것이다. - 조지의 회복 과정이 지원받았을 것이다. 활동 4.4: 난해한 상황 (30 분) 이 활동은 참여자들이 비자발적 감금과 치료를 방지하고, 매우 난해한 상황에서도 당사자가 법적 능력에 대한 권리를 포함한 다른 권리를 향유할 수 있도록 다양한 선택지를 고려하기 시작하게끔 한다. 참여자들과 다음 시나리오를 읽어보아라. 시나리오- 소렌(Soren) 어느 날 아침, 소렌이라는 젊은 여성이 지역 정신건강 서비스로 오게 된다. 그녀는 다리에서 뛰어내려 자살하려고 시도했지만, 경찰이 현장에서 이를 막았다. 소렌은 정신건강 직원에게 자신은 아직도 삶을 끝내고 싶다고 말한다. 그녀는 어떤 치료도 원하지 않고 혼자 사는 집으로 돌아가도록 허락해줄 것을 요구한다. 소렌은 어떤 사전 계획이나 의료 의향서도 가지고 있지 않다. 3 9 참여자들에게 다음을 질문하라. 위의 상황에서 소렌을 지원하고 비자발적 감금 혹은 치료를 방지하기 위해 행해질 수 있는 긍정적인 행동을 제시해보자. 집단에서 일부 가능한 답변은 다음과 같다. - 소렌에게 자신이 생각하기에 어떤 것이 기분이 나아지는 데 도움이 되는지, 지원받고 싶은 안전한 장소가 있는지 물어볼 수 있다. - 직원은 그녀가 왜 자살을 하고 싶어하는지 이해하도록 시도해야 한다. - 그녀는 믿을만하고, 곁에 있어 줄 수 있는 사람들을 찾을 수 있도록 도움 받아야 한다. - 그녀는 믿을만한 사람을 찾을 수 있을지에 대해 숙련된 동료 직원과 대화할 기회를 가질 수 있다. - 그녀가 치료를 원하지 않는 이유와 특정한 한 가지 유형의 치료를 원치 않는 것인지, 혹은 모든 치료를 원하지 않는 것인지 이해하도록 시도할 수 있다. - 사람들은 그녀에게 지금 혼자 머무르지 않는 것이 더 낫다고 제안할 수 있다(이를테면, 믿을만한 친척 집과 같이, 집보다 안전하고 혼자 있지 않을 수 있는 장소에 머무르기). - 사람들은 소렌에게 하루 동안 주거 지원이나 지역사회 내의 지원 서비스를 이용하길 바라는지 또는 며칠 동안 관리와 지원을 제공하는 서비스를 받길 바라는지 물어볼 수 있다. - 이러한 상황을 다시 막기 위해, 소렌은 위기 이후 적절한 시기에 앞으로 비슷한 상황이 일어날 경우 그녀를 지원하는 사람들을 돕고 이끌어주는 사전 계획/지령을 준비하도록 장려될 수 있다. 소렌 이야기의 다음 결과를 참여자들과 공유하면서 이 토론을 이어나가도록 한다. 이 사례 탐구 다음에 참여자들에게 다음의 질문을 하라. 이 사례에서 소렌이 받은 지원에 대해 여러분은 어떻게 생각하는가? 참여자들이 이 시나리오에 대한 자신의 의견과 가능한 관심사를 공개적으로 공유하게 하는 것은 중요하다. 가족 구성원과 정신건강전문가나 기타 실무자는 개인의 안전에 대해 걱정할 수 있다. 또한 실무자는 그들이 비자발적 입원과 치료 등 강제적인 수단에 의존하지 않는다면 의존하지 않을 때의 책임에 대한 걱정을 제기할 수 있다. 참여자들에게 다음의 내용을 강조하라. 이와 같은 상황에서, 어떠한 지원도 없이 사람들이 집에 보내져서는 안 된다. 사람들은 법적 능력에 대한 권리, 개인의 자유와 안전을 포함해 스스로의 권리를 존중받는 지원에 대해 선택 사항을 제공받아야 한다. 여기에는 예를 들어, 그들 곁에서 지내거나 정기적으로 그들을 확인하는, 당사자가 신뢰하는 누군가의 지원을 포함할 4 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 수 있다. 이것은 당사자의 말에 경청하고 때로는 틀에 박힌 사고방식에서 벗어나 ‘새로운 사고’와 창의적으로 생각하는 것을 의미할 수 있다. 강압이 비생산적이고 개인에 피해를 주기 때문에 이는 매우 중요하다. 사전 의료 의향서는 매우 감정적인 괴로움에 대한 상황에서 사람들의 선택과 의지 및 선호도를 보장하는 유용한 체제를 제공할 수 있다는 점에 주목하는 것 또한 중요하다. 만약 누군가의 선호도가 미래의 특정한 시점과 특정 상황 아래 (본인의 의사에 반하는 것도 포함하여) 구체적인 시점에서 인정되고 다루어지는 것이라면, 그들은 사전 의료 의향서의 형식에 그렇게 명시할 수 있어야 하고, 이 지시는 존중받아야 한다. 사전 지령에서 이러한 종류의 조항은 일부 관할권에서 ‘율리시스 조항(Ulysses clauses)’이라 불린다. 하지만 이는 사람들에게 비강압적인 선택권을 제공하기 위해 모든 노력을 기울이도록 하는 것을 방해해서는 안 된다. 이 활동 이후에, 참여자들에게 다음 영상을 보여주라. 정신건강에 대해 토론하는 닐 레이번(Neil Laybourn)과 조니 벤자민(Jonny Benjamin) (2 분 43 초), https://youtu.be/GTURfplghls (2019 년 4 월 9 일 접속). 이 영상은 길을 지나가던 사람, 닐 레이번이 단순히 대화하고 경청함으로써 어떻게 조니 벤자민이 다리에서 뛰어내리는 것을 막을 수 있었는지 설명한다. 훈련 마치기 (5 분) 이 회기를 마치면서 참여자들에게 다음 질문을 물어보라. 이 회기를 통해 배운 핵심 내용은 무엇인가? 오늘 회기에서 배운 이러한 교훈과 함께 토론해보자. - 모든 사람은 법적 능력과 삶의 모든 면에 대해 결정을 내릴 수 있는 권리를 가진다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 부정적인 생각과 낙인 및 고정관념은 인지되고, 문제제기가 있어야 하며 변화해야 한다. 사람들은 자신의 삶의 모든 면에 대한 결정을 내릴 수 있다(자신의 치료, 거주 장소, 재정적·개인적인 문제를 포함하여). - 치료와 회복 계획, 고지된 동의에 대한 존중, 의사결정 지원 및 사전 계획은 모두 사람들이 다른 이들과 동등한 기준에서 자신의 법적 능력에 대한 권리를 행사할 수 있도록 보장하는 중요한 수단이다. - 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들은 정신건강과 사회복지 서비스에 감금되지 않을 권리를 가진다. - 그들은 자신의 동의 없이 치료받지 않을 권리를 가진다. - 강압은 사람들의 안녕감을 손상시키고, 이에 대한 대안을 항상 모색해야 한다. 4 1 참조 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user- files/Division%20 of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20 web.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp- content/uploads/2014/06/ Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 3. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/ GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds- ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/ PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 4. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https:// www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/ convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 5. United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy- read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.sav ethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°3 (2016), CRPD/C/ GC/3, on women and girls with disabilities [online publication]. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2016. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Downl oad.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fGC%2f3&Lang=en, accessed 18 November 2018). 7. Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. (https:// www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, accessed 18 November 2018). 8. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the- rights-of-persons-with-disabilities/article-12-equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 4 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 9. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/ index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). 10. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal- ombudsman- service-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). 11. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https:// tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fGC% 2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 12. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http:// www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 13. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow- up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi.o rg/10.1080/10503300500268490. 14. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https:// www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/Ment al- capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 15. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 16. United Nations Human Rights Council. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Anand Grover, 10 August 2009 (document A/64/272). Geneva: United Nations; 2009. (https:// documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N09/450/87/PDF/N0945087.pdf, accessed 8 February 2017). 17. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 4 3 18. Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door- policy,8443, accessed 9 February 2017). 19. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities (para 12). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). 20. Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, 28 July 2008, (document A/63/175). New York (NY): United Nations; 2008. (http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/UNStudiesAndReports.aspx, accessed 2 February 2017). 21. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/ Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). 4 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 주제 1: 활동 1.2 – 법적 능력에 대한 부정, 솔레다드(Soledad) 1 솔레다드는 40 세 여성으로 사회복지 시설에서 10 년째 거주하고 있다. 그녀는 자신이 선택하지 않은 룸메이트와 작고 깨끗한 방에서 함께 지낸다. 그녀는 기분 기복과 기억 손실로 인해 사회복지 센터에 오게 되었다. 그녀는 감염으로 고통받고 있고 자신의 건강이 안 좋다고 말한다. 그녀의 일상은 길고 공허하며 끊임없이 똑같이 지루한 나날들이다. 마치 아주 어린 아이처럼 일찍 일어나서 씻고, 먹고, 의무적인 휴식을 취하고, 일주일에 두 번 운동을 한다(사회복지 시설에 울타리로 둘러싸인 마당에서 한 시간). 시설 밖으로 나갈 기회는 거의 없다. 모든 거주자들은 바깥 세상이 매우 위험하고 그들의 안전을 위해 시설 안에 있어야 한다고 들었다. 많은 거주자들은 이러한 두려움을 내면화하였고 그에 따라 내부에 머무는 것을 선호한다. 솔레다드에게 시설에서의 고정된 일과로부터 벗어날 가능성은 없다. 어떠한 개성도 허용되지 않고, 피아노를 연주하고 노래를 부르는 그녀의 취미생활을 할 수 있는 가능성이 없다. 그녀는 자신에게 기회가 주어진다면 봉제 작업실과 같은 곳에서 직업을 가질 수 있다고 확신했다. 삶의 질은 종종 작은 것들에 달려 있다. 그녀는 독서를 좋아하지만 안경이 부러졌다. 직원에게 자주 교체를 부탁했지만, 지금까지 그녀의 요청은 효력이 없었다. 그녀의 작은 텔레비전 안테나도 부러졌지만 아무도 고칠 수 없었다. 솔레다드는 직원으로부터 더 많은 관심과 애정을 받길 바란다. 거주자들은 규칙과 규정에 순응하지 않는다면, 때때로 구속복을 입거나 침대에 묶이게 될 것이라고 위협받는다. 주제 2: 활동 2.2- 의사결정 지원에 대한 시나리오, 로히니(Rohini) 로히니는 27 세 여성이다. 그녀의 직장 동료들은 그녀의 행동에서 중요한 변화를 알아차리고 걱정하게 되었다. 동료들은 로히니와 함께 지역사회 기반의 정신건강 서비스에 동행하는 것을 제안했고 로히니는 동의했다. 지역사회 정신건강 서비스에서 로히니는 정신건강 직원 2 명이 로히니를 맞는다. 로히니는 그들이 자신에게 해를 입히고 싶어한다고 말하면서 점점 더 고통스러워한다. 그녀는 그들에게 주사를 맞지 않겠다며 소리지르기 시작한다. 한 정신건강 직원 간호사는 나쁜 일이 전혀 생기지 않을 것이며 그들은 그녀를 돕고 싶어한다고 안심시킨다. 그리고 그녀는 로히니에게 어떤 종류의 지원이 유용할지 확인하고 대화할 수 있게 더 조용한 장소로 옮기고 싶은지 묻는다. 부록 1: 시나리오 1 Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin- eng.pdf, accessed 18 November 2018). 4 5 간호사는 로히니에게 그녀가 신뢰하고 그녀를 도와줄 수 있는 누군가에게 연락하고 싶은지 묻는다. 로히니는 그녀에게 어머니가 보고 싶다고 알린다. 그녀의 어머니가 도착했을 때, 로히니는 여전히 주사를 원하지 않는다고 소리지르면서 매우 고통스러워한다. 어머니는 간호사에게 지난 번 도심에 있는 병원에 갔을 때 할로페리돌(haloperidol; 항정신성 약물) 주사를 맞았다고 설명한다. 그녀의 어머니는 로히니가 고통스러운 근육 수축과 혼란을 경험하면서 이 약물에 대해 부작용을 보였다고 덧붙인다. 간호사가 로히니에게 할로페리돌을 주지 않을 거라고 말하자, 로히니는 진정되기 시작한다. 일주일이 경과하면서 로히니는 그녀의 어머니 그리고 치료와 회복 계획을 만드는 간호사, 의사와 함께 작업한다. 그녀는 이익과 부정적인 효과를 포함하여 치료의 다양한 선택지들을 전달받고 치료에 대한 그녀의 동의를 요청받는다. 이 밖에도, 그녀의 선택에 대하여 어머니, 계획을 세우는 의사 및 간호사를 포함한 사람들과의 협의 후에 로히니는 직원들이 자신에게 할로페리돌을 절대 주지 않고, 그들이 치료에 대한 자신의 선호도를 알게 하기 위해서 사전 계획을 만든다. 그녀는 계획에 그녀의 어머니가 그녀를 도와야 하는 응급상황에 연락이 가도록 지명하고 그녀가 바란다면, 그녀의 의사(wish)를 위기상황 동안 소통할 수 있게 한다. 직원은 로히니에게 그녀가 동의한 치료를 시작하는 며칠 동안 서비스센터에서 머무는 것이 그녀에게 도움이 될지 묻는다. 3 일 후에 그녀는 훨씬 호전되고 이후에 퇴원한다. 로히니는 이후에 2 주에 한 번 이웃동네에서 만나는 동료지원 집단에 가입했다. 이러한 집단에서 그녀는 자신의 지식과 경험을 집단 내에서 다른 사람들과 공유할 수 있고, 다른 구성원들로부터 정서적이고 실질적인 지지를 얻을 수 있다. 그녀는 또 다른 위기가 발생할 경우, 어떤 일이 있었고 앞으로 그녀를 돕기 위해 그들이 어떤 행동을 할 수 있는지에 대해 논의하기 위해 그녀의 상사와 다른 가까운 동료들과의 만남을 조율한다. 주제 2: 활동 2.2- 의사결정 지원에 대한 시나리오, 자이틴(Zaitin) 자이틴은 할머니와의 현재 거주 형태에 대해 불만스러우며 이사하고 싶어한다. 그녀는 33 세이고 앞으로 결혼하기를 바라는 남자친구가 있다. 일단 결혼하면, 그녀는 그의 가족과 함께 살고 싶어 한다. 이전에 그녀의 할머니는 그녀의 의견을 무시하고 그녀를 위한 결정을 내렸던 적이 있다. 할머니는 자이틴과 같이 지적 장애가 있는 사람들이 결혼해야 한다는 생각을 하지 않는다. 자이틴은 그녀의 할머니가 과잉보호한다고 느낀다. 그녀는 좀 더 독립성을 갖고 결혼에 대해 스스로 결정하고 싶지만 한편으로는, 할머니와 긍정적인 관계를 유지하고 싶기 때문에 갈등이 된다. 그녀에게는 자신이 신뢰하고 의사결정에 있어 도움을 얻기 위해 선택한 조력자 로사(Rosa)가 있다. 자이틴은 로사에게 할머니와의 불화에 대한 그녀의 불행함과 결혼에 대한 욕구를 공유한다. 그들은 결혼 이후의 이사 가능성에 대해 논의한다. 또한 할머니와의 관계를 개선할 수 있는 선택지들에 대해서도 이야기하고, 그 결과 자이틴은 더욱 자신감과 독립심을 느낀다. 로사와 자이틴은 결혼과 이사에 대한 욕구에 대해 이야기하기 위해서 할머니와 만남을 조율하고 싶은 지에 대해서도 논의한다. 또한 그들은 할머니와 남자친구의 부모님과 만날 계획에 대해서도 논의한다. 4 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 자이틴은 그녀가 이러한 대화들을 얼마나 빨리 계획하고 싶은지 확신이 없었다. 대화 후에, 자이틴은 다음 주에 로사와 이 주제에 대해서 논의하기로 결정한다. 주제 2: 활동 2.2- 의사결정 지원에 대한 시나리오, 사미르(Samir) 사미르는 68 세이고 몇 년 전에 치매 진단을 받았다. 그가 처음 요양원에 도착했을 때, 그는 자신의 선택이 존중받지 않는다고 느꼈다. 일부 직원들이 자신이 하고 싶지 않은 것들을 시키고 하루 일과 중에 빨리 결정을 내리도록 자주 재촉한다고 느꼈다. 몇 개월 뒤, 사미르는 불만을 제기하기 위해 경영진과 이야기를 나눴다. 그 이후, 파디(Fadi)라는 다른 직원이 매일 사미르를 지원한다. 매일 아침마다 파디는 사미르에게 찾아가 그에게 하루를 시작하면서 무엇을 먼저 하고 싶은지 묻는다. 사미르는 곧바로 답하지 않을 때가 잦았지만, 파디는 말할 시간을 준다. 사미르가 무엇을 할지 생각하느라 곤란을 겪는 것처럼 보일 때면 파디가 의견들을 제안한다. 그러면 사미르는 스스로 먼저 무엇을 하고 싶은지 선택하는 기회를 갖는다. 주제 2: 활동 2.3- 사전 계획하기에 대한 토론, 쟈스민(Jasmine) 쟈스민은 병원에서 퇴원하기 전에 사전 계획을 만들기로 결정한다. 그녀는 사전 계획에 특정 종류의 항우울제가 그녀를 매우 불안하게 하기 때문에 절대로 그 약물을 제공받기 원하지 않는다고 명시한다. 또한 그녀는 계획에 자신이 우울할 때 1 대 1 상담이 유용하다는 생각을 명시한다. 2 년 후, 쟈스민은 상당히 우울해지면서 그녀가 입원했던 병원의 정신건강의학과에 다시 내원한다. 그녀의 마음 상태 때문에 그녀는 병원에서 직원과 소통하기가 매우 어렵다고 생각한다. 직원들은 쟈스민과의 소통을 촉진하려고 노력하는 동시에, 그녀의 사전 계획을 참고했으며, 그녀가 싫어하는 특정 항우울제를 제공하면 안 된다는 것을 알게 된다. 또한 쟈스민이 심리학자와 상담을 진행할 수 있도록 조율한다. 쟈스민의 존엄성과 법적 능력을 존중한다는 것을 보장하기 위해 그들은 정기적으로 그녀가 이러한 조치가 실행되고 있는 것에 대해 어떻게 느끼는지 묻는다. 주제 2: 활동 2.3- 사전 계획하기에 대한 토론, 히로토(Hiroto) 히로토는 52 세이며 지적 장애를 가지고 있다. 그는 자신의 선택에 따라 부모님과 함께 살고 있다. 히로토의 주 조력자(main supporters)인 부모님은 자신들의 사후에도 그의 개인적인 의사가 계속 존중받도록 보장하고 싶어한다. 그때를 준비하기 위해, 히로토의 부모님은 그가 사전 의료 의향서를 작성하는 것을 돕는다. 이 지시의 목적은 그의 주치의(physician)와 사회복지 서비스에 그의 의사를 밝히는 것이다. 그가 원하는 이상, 집에서 독립적인 삶을 유지하는 것으로 결정했지만, 필요하다면 그의 형과 같이 사는 선택지도 좋을 것이다. 히로토는 형을 신뢰하고 둘은 가까운 관계이다. 히로토는 소통이 어려운 경우에 형이 직원과 말하는 것을 허용했다. 히로토가 소통의 어려움을 느낄 때는 집에서와 마찬가지 방법으로 형에게 질문을 4 7 했을 때 그림을 가리켜서 자신의 선택과 선호도를 표현하는 것을 할 수 있게 요청했다. 주제 2: 활동 2.3- 사전 계획하기에 대한 토론, 빈투우(Bintou) 빈투우는 자신을 계속 지원하는 언니와 함께 현재 작은 마을에 살고 있는 31 세 여성이다. 빈투우는 10 살에 자폐증 진단을 받았다. 두 달 전에, 빈투우는 넘어져서 발목이 부러졌다. 그녀의 언니는 시장에서 집으로 돌아와 빈투우를 찾았다. 그녀는 몇 시간 전 빈투우가 치료를 받기 위해 병원으로 이송되었다는 것을 이웃을 통해 알게 되었다. 빈투우는 말로 소통하는 데 어려움을 느낀다. 병원 직원은 빈투우에 대해서, 그리고 그녀와 어떻게 소통하는 것이 가장 좋을지에 대해 알지 못했다. 빈투우가 고통스러워하고 혼란스러워하자 직원은 그녀를 격리하고 침대에 강박했으며 그녀를 가라앉히기 위해 진정제를 주었다. 그녀는 의사소통을 도와줄 언니도 없이 혼자였다. 이는 빈투우에게 굉장히 긴장되고 무서운 경험이었다. 빈투우와 언니는 이와 비슷한 상황이 앞으로 또 발생할 경우, 사전 계획을 작성하는 것에 대해 이야기했다. 빈투우와 언니는 모두 두 달 전에 일어났던 일이 다시 일어나지 않게 확실히 하고 싶었다. 그들은 함께 빈투우가 스스로 결정을 내리기 위한 도움이 필요하거나 언니가 부재 중일 경우를 위해 빈투우의 선호도와 의사를 기록했다. 빈투우는 구체적으로 그녀가 다시 침대에 묶이거나 진정제를 맞는 것을 원하지 않는다고 명시(state)한다. 그녀는 응급 상황일 경우 언니가 주 접촉자가 될 것을 요청한다. 주제 4: 활동 4.3- 강압적 수단 방지하기에 대한 시나리오 – 조지(George) 어느 밤, 조지는 경찰에 의해 병원 응급실로 실려갔다. 조지는 소리지르고 거친 행동을 하면서 괴로워했고, 초조했으며, 불안해했다. 의사들은 조지에게 일어나고 있는 일을 더 잘 이해하기 위해 종합적인 평가나 조력자에게 연락하지 않고 조지가 지역사회에 있는 것은 위험하고 치료가 필요하다고 결정했다. 조지는 그가 치료받기를 원하지 않는다는 것을 명백히 밝혔다. 담당 의사는 이 상황을 해결하기 위한 가장 빠른 방법은 네 명의 직원이 조지를 강박하고, 격리된 방의 침대에 그의 팔다리를 묶고, 항정신병 약물 주사를 주는 것이라고 결정했다. 조지는 일주일 후에도 여전히 병원에 남아있다. 그는 극도로 직원을 의심하고 계속 치료에 저항한다. 그래서 조지는 음식을 통해 숨겨진 약을 지속적으로 투여받고 있다. 그는 누구와도 말하는 것을 거부하고 호전의 신호를 보이지 않으면서 점점 더 우울해하고 고립되고 있다. 4 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 주제 4: 활동 4.4- 어려운 상황, 소렌(Soren)(1) 어느 날 아침, 소렌이라는 젊은 여성이 지역 정신건강 서비스로 오게 된다. 그녀는 다리에서 뛰어내려 자살하려고 시도했지만, 경찰이 현장에서 이를 막았다. 소렌은 정신건강 직원에게 자신은 아직도 삶을 끝내고 싶다고 말한다. 그녀는 어떤 치료도 원하지 않고 혼자 사는 집으로 돌아가도록 허락해줄 것을 요구한다. 소렌은 어떤 사전 계획이나 의료 의향서도 가지고 있지 않다. 주제 4: 활동 4.4- 어려운 상황, 소렌(Soren)(2) 긍정적인 결과 서비스에서, 책임 간호사는 소렌에게 지금 무엇이 도움이 될 수 있을지에 대해 물었다. 소렌은 여동생과 함께 자신의 괴로움에 대해 이야기하면 더 안전하다고 느낄 수 있을 것이라고 말했다. 소렌은 또한 실직을 했고 미래에 스스로를 어떻게 지원할지에 대해 희망이 보이지 않는다고 설명했다. 간호사는 만약 소렌이 원한다면 자신이 다음 몇 주 동안 이 문제에 대한 해결책을 찾고 재정적 지원과 다른 직업을 구하는 것에 대한 선택사항과 자료를 찾아볼 것이라고 말했다. 여동생은 소렌의 기분이 나아질 때까지 자신이 와서 지낼 수 있다고 말했다. 간호사는 또한 소렌에게 상담을 받고 다른 관리나 지원을 논의하기 위해 정신건강 서비스에 일주일에 두 번 또는 그 이상으로 방문이 가능하다고 제안했다. 다음 주에, 소렌은 경청 받고 안전하며 지원받는다고 느꼈고, 그녀가 서비스에서 필요하고 원하는 지원을 여동생과 직원에게 받고 있다는 것이 안심된다고 말했다. 또한 그녀는 계속 다른 서비스와 지역사회에서 이용 가능한 지원을 찾고 있다. 4 9 다른 언어본(수화 포함)은 다음의 링크에서 확인할 수 있다: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities.html〮 (2018 년 3 월 5 일 접근). 제 1 조 | 목적 이 협약의 목적은 장애인이 모든 인권과 기본적인 자유를 완전하고 동등하게 향유하도록 증진, 보호 및 보장하고, 장애인의 천부적 존엄성에 대한 존중을 증진하는 것이다. 장애인은 다양한 장벽과의 상호 작용으로 인하여 다른 사람과 동등한 완전하고 효과적인 사회 참여를 저해하는 장기간의 신체적, 정신적, 지적, 또는 감각적인 손상을 가진 사람을 포함한다. 본 협약의 목적은 장애인이 다른 사람들 모두와 동등한 권리를 가지고 다른 이들로부터 존중받을 수 있도록 보장하는 것이다. 제 2 조 | 정의 이 협약의 목적상: "의사소통"이란 문어·음성언어·단순언어, 낭독자 및 접근 가능한 정보통신 기술을 포함한 보완 대체적인 의사소통의 방식, 수단 및 형식뿐만 아니라 언어, 글자표시, 점자, 촉각을 통한 의사소통, 확대 인쇄물, 접근 가능한 멀티미디어를 포함한다. "언어"란 음성언어와 기호화된 언어 및 다른 형태의 비음성 언어를 포함한다. "장애로 인한 차별"이란 정치적, 경제적, 사회적, 문화적, 민간 또는 다른 분야에서 다른 사람과 동등하게 모든 인권과 기본적인 자유를 인정받거나 향유 또는 행사하는 것을 저해하거나 무효화하는 목적 또는 효과를 갖는, 장애를 이유로 한 모든 구별, 배제 또는 제한을 의미한다. 이는 합리적인 편의제공에 대한 거부를 포함한 모든 형태의 차별을 포함한다. 부록 2: 장애인의 권리에 관한 협약 원본과 간소화된 편집버전 2-3 2 Convention on the Rights of Persons with Disabilities(CRPD). United Nations(UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York(NY): United Nations; 2007.(https://www.un.org/ development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with- disabilities/convention-on-the- rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 3 United Nations(UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people(easy-read version) [online publication]. New York(NY): United Nations; 2012.(https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/ default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 5 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 "합리적인 편의제공"이라 함은, 다른 사람과 동등하게 장애인에게 모든 인권과 기본적인 자유의 향유 또는 행사를 보장하기 위하여, 그것이 요구되는 특별한 경우, 과도하거나 부당한 부담을 지우지 아니하는 필요하고 적절한 변경과 조정을 의미한다. "보편적인 디자인"이란 개조 또는 특별한 디자인을 할 필요 없이 최대한 가능한 범위 내에서, 모든 사람이 사용할 수 있는 제품, 환경, 프로그램 및 서비스를 디자인하는 것을 의미한다. 필요한 경우, "보편적인 디자인"은 특정 장애인 집단을 위한 보조기구를 배제하지 아니한다. ‘의사소통’은 장애인이 대화하고 정보를 이해하기 위해 사용하는 모든 방법을 의미하며, 예시로는 컴퓨터, 읽기 쉬운 자료 또는 점자가 있다. ‘언어’는 수화를 포함하여 사람들이 대화를 하기 위한 수단을 의미한다. ‘차별’은 장애가 있다는 이유로 불공평하게 대우 받는 것을 뜻한다. 여기에는 합리적인 편의를 제공받지 못하는 것도 포함된다. ‘합리적인 편의제공’은 장애인이 그들의 권리를 향유할 수 있도록 환경을 조정하는 것을 뜻한다(예: 장애인들이 다른 사람들과 동등한 기회를 제공받는 환경을 만들기 위하여 교육적, 고용 및 다른 배경을 변형하고 조정하는 것). ‘보편적인 디자인’은 장애인을 포함한 모든 사람을 위해서, 그리고 모두가 이용할 수 있도록 만들어진 제품을 의미한다. 제 3 조 | 일반원칙 이 협약의 원칙은 다음과 같다: a. 천부적인 존엄성, 선택의 자유를 포함한 자율성 및 자립에 대한 존중 b. 비차별 c. 완전하고 효과적인 사회 참여 및 통합 d. 장애가 갖는 차이에 대한 존중과 인간의 다양성 및 인류의 한 부분으로서의 장애인의 인정 e. 기회의 균등 f. 접근성 g. 남녀의 평등 h. 장애아동의 점진적인 발달능력 및 정체성 유지 권리에 대한 존중 본 협약의 기본 개념들은 다음과 같다: a. 사람들은 있는 그대로의 모습으로 존중받아야 하며, 스스로 자유롭게 선택할 수 있어야 한다. b. 그 누구도 차별 받아서는 안 된다(예: 불평등한 대우). c. 장애인은 공동체와 사회의 삶의 일부가 되고 참여할 권리가 있다. d. 장애인을 포함한 모든 사람은 서로 다르며, 이는 좋은 일이다. 장애인은 다른 모든 사람들과 마찬가지로 존중받고 수용되어야 한다. e. 모든 사람들은 삶에서 동등한 기회를 가져야 한다. 5 1 f. 장애인은 다른 사람들이 향유하는 모든 서비스와 활동에 접근할 수 있어야 한다. g. 여성과 남성은 동등하다. h. 장애아동이 스스로 결정을 내리고 행동하는 능력은 그들이 성장하면서 발달할 것이며, 이는 존중받을 필요가 있다. 제 4 조 | 일반의무 1. 당사국은 장애를 이유로 한 어떠한 형태의 차별 없이 장애인의 모든 인권과 기본적인 자유의 완전한 실현을 보장하고 촉진하기 위한 의무를 부담한다. 이를 위하여 당사국은 다음의 사항을 약속한다: a. 이 협약에서 인정된 권리의 이행을 위하여 모든 적절한 입법적, 행정적 및 기타 조치를 채택할 것 b. 장애인에 대한 차별을 구성하는 기존의 법률, 규칙, 관습 및 관행을 개정 또는 폐지하기 위하여 입법을 포함한 모든 적절한 조치를 취할 것 c. 모든 정책과 프로그램에서 장애인의 인권 보호와 증진을 고려할 것 d. 이 협약과 일치하지 아니하는 일체의 행위나 관행을 행하는 것을 삼가고, 정부당국과 공공기관이 이 협약과 일치되도록 업무를 수행할 것을 보장할 것 e. 모든 개인, 기관 또는 사기업에 의해 행해지는 장애를 이유로 한 차별을 철폐하기 위하여 모든 적절한 조치를 취할 것 f. 이 협약 제 2 조가 규정하는 바와 같이, 장애인의 특별한 욕구를 충족시키는데 가능한 최소한의 개조 및 비용만을 요하도록 보편적인 디자인의 제품, 서비스, 장비와 시설에 대한 연구 및 개발을 착수 또는 촉진하며, 이들의 이용가능성과 사용을 촉진하고, 표준 및 지침의 개발 시 보편적인 디자인을 촉진할 것 g. 적정한 비용의 기술에 우선순위를 두어, 장애인에게 적합한 정보 통신기술, 이동 보조기, 장치 및 보조기술을 포함한 신기술의 연구와 개발을 착수 또는 촉진하고, 그 이용가능성과 사용을 촉진할 것 h. 신기술을 포함한 이동 보조기, 장치 및 보조기술과 그 밖의 다른 형태의 보조, 지원 서비스 및 시설에 관하여 접근 가능한 정보를 장애인에게 제공할 것 i. 이 협약에서 인정하는 권리에 의해 보장되는 지원과 서비스를 보다 잘 제공하기 위하여, 장애인과 함께 일하는 전문가와 직원의 훈련을 촉진할 것 2. 각 당사국은 경제적, 사회적 및 문화적 권리와 관련하여, 국제법에 따라 즉시 적용가능한 이 협약에 규정된 의무를 손상하지 아니하면서 이러한 권리의 완전한 실현을 점진적으로 달성하기 위하여, 필요한 경우 국제적 협력의 틀 내에서, 가용자원이 허용하는 최대한도까지 조치를 취할 것을 약속한다. 3. 당사국은 이 협약을 이행하기 위한 법률과 정책의 개발 및 이행, 그리고 장애인과 관련된 문제에 관한 그 밖의 의사결정절차에서 장애인을 대표하는 단체를 통하여 장애아동을 포함한 장애인과 긴밀히 협의하고 이들을 적극적으로 참가시킨다. 4. 이 협약의 어떠한 조항도 당사국의 법률 또는 그 당사국에서 시행되고 있는 국제법에 포함되어 있는 장애인 권리 실현에 보다 기여하는 규정에 영향을 미치지 아니한다. 이 협약이 그러한 권리 또는 자유를 인정하지 아니하거나 보다 협소한 범위에서 인정하고 있음을 이유로 하여 법률, 협약, 규정 또는 관습에 따라 당사국에서 인정되고 있거나 당사국에 존재하는 일체의 인권과 기본적인 자유에 대하여 제약이나 5 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 침해가 있어서는 아니 된다. 5. 이 협약의 규정은 일체의 제한이나 예외 없이 연방국가의 모든 지역에 적용된다. 국가는 무엇을 해야 하는가? 1. 모든 국가는 장애인의 권리가 존중되고 그들이 동등하게 대우받도록 보장하여야 한다. 그들은 다음을 통해 이를 이행한다: a. 법과 규율을 만들고 바꾸는 것 b. 장애인이 불평등하게 대우받도록 하는 법, 규율 또는 태도를 바꾸는 것 c. 정책이나 프로그램을 만들 때 장애인의 인권을 고려하는 것 d. 협약에 위반되는 행위를 하지 않고, 정부당국과 공공기관이 협약을 준수하도록 하는 것 e. 개인, 기관 또는 회사가 장애인을 동등하고 공평하게 대우하도록 조치를 취하는 것 f. 모두가 사용할 수 있는 제품과 서비스를 개발하는 것 g. 장애인들을 도울 수 있는 기술을 개발하고 사용하며, 그들이 그 기술을 경제적 부담 없이 사용할 수 있도록 하는 것 h. 사람들에게 유용하고 도움이 될 수 있는 것과 서비스에 대한 접근 가능한 정보를 제공하는 것 i. 협약에 따라 보호받는 권리를 존중하도록 사람들을 훈련시키는 것 2. 모든 국가는 장애인이 차별 받지 않도록 최대한 노력해야 한다. 3. 모든 국가는 새 법률과 정책을 만들 때 장애인을 참여시켜야 한다. 4. 국가가 협약보다 더 나은 규율이나 법률을 가졌다면, 그것들을 바꿀 필요는 없다. 5. 협약은 모든 국가에 적용된다. 제 5 조 | 평등 및 비차별 1. 당사국은 모든 인간은 법 앞에서 그리고 법 아래 평등하며, 법이 인정한 동등한 보호 및 동등한 혜택을 차별 없이 받을 자격이 있음을 인정한다. 2. 당사국은 장애를 이유로 한 모든 차별을 금지하고, 모든 이유에 근거한 차별에 대하여 장애인에게 평등하고 효과적인 법적 보호를 보장한다. 3. 당사국은 평등을 증진하고 차별을 철폐하기 위하여, 합리적인 편의 제공을 보장하기 위한 모든 적절한 절차를 취한다. 4. 장애인의 사실상 평등을 촉진하고 달성하기 위하여 필요한 구체적인 조치는 이 협약의 조건 하에서 차별로 간주되지 아니한다. 1. 국가는 모든 사람이 평등하다는 것에 동의한다. 2. 장애인에 대한 차별은 허용되지 않으며, 법은 차별로부터 사람들을 보호해야 한다. 3. 국가는 사람들이 필요로 하는 합리적인 편의를 제공받을 수 있도록 보장해야 한다(예: 사람들이 다른 모두와 마찬가지로 정보, 서비스, 활동 및 기회에 접근할 수 있도록 사회 내에서 변화와 조정이 일어난다.). 4. 국가가 장애인들이 실제로 평등하다는 것을 보장하기 위해 특정 법이나 규율을 만드는 것은 차별이 아니다. 5 3 제 6 조 | 장애 여성 1. 당사국은 장애 여성과 장애 소녀가 다중적 차별의 대상이 되고 있음을 인정하고, 이러한 측면에서 장애 여성과 장애 소녀가 모든 인권과 기본적인 자유를 완전하고 동등하게 향유하도록 보장하기 위한 조치를 취한다. 2. 당사국은 여성이 이 협약에서 정한 인권과 기본적인 자유를 행사하고 향유하는 것을 보장하기 위한 목적으로, 여성의 완전한 발전, 진보 및 권한강화를 보장하는 모든 적절한 조치를 취한다. 1. 장애 여성과 장애 소녀는 종종 더욱 불평등하게 대우받는다. 그들 또한 인권을 향유해야 한다. 2. 국가는 여성과 소녀가 협약의 모든 권리를 향유할 수 있도록 삶에서 충분한 기회를 제공받고, 힘과 자신의 삶에 대한 통제권을 가지도록 보장해야 한다. 제 7 조 | 장애 아동 1. 당사국은 장애 아동이 다른 아동과 동등하게 모든 인권과 기본적인 자유를 완전히 향유하도록 보장하기 위하여 필요한 모든 조치를 취한다. 2. 장애 아동과 관련된 모든 조치에 있어서는 장애 아동의 최대 이익을 최우선적으로 고려한다. 3. 당사국은 장애 아동이 자신에게 영향을 미치는 모든 문제에 대하여 다른 아동과 동등하게 자신의 견해(이 견해에 대하여는 연령과 성숙도에 따라 정당한 비중이 부여된다)를 자유로이 표현할 권리를 갖고, 이 권리를 실현하기 위하여 장애 및 연령에 따라 적절한 지원을 받을 권리가 있음을 보장한다. 1. 장애 아동은 다른 아동들과 동등하게 인권을 향유할 수 있어야 한다. 2. 아동을 위해 무언가를 진행할 때, 어떤 것이 그들에게 최선인지 고려하는 것이 가장 중요하다. 3. 국가는 장애 아동이 자신의 의견을 말할 권리를 보장해야 한다. 아동의 관점은 그들이 성장하고 성숙해질수록 더욱 더 존중되어야 한다. 필요한 경우, 아동이 자신의 의견을 표현하는 데 필요한 도움을 제공해야 한다. 제 8 조 | 인식 제고 1. 당사국은 다음의 목적을 위하여 즉각적이고, 효과적이며, 적절한 조치를 채택할 것을 약속한다: a. 가족 단위를 포함하여 사회 전반에서 장애인에 관한 인식을 제고하고, 장애인의 권리와 존엄성에 대한 존중심을 고취할 것 b. 성별과 연령을 이유로 하는 것을 포함하여 삶의 모든 영역에서 장애인에 대한 고정관념, 편견 및 유해한 관행을 근절할 것 c. 장애인의 능력과 이들의 기여에 대한 인식을 증진할 것 5 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 2. 이러한 목적을 달성하기 위한 조치는 다음을 포함한다: a. 다음의 목적을 위하여 기획된 효과적인 대중인식 캠페인을 추진하고 지속할 것: i. 장애인의 권리에 대한 수용성을 함양할 것 ii. 장애인에 대한 긍정적인 인식과 사회적 인식의 증대를 촉진할 것 iii. 장애인의 기술, 장점 및 능력과 직장 및 고용시장에의 기여에 대한 인식을 증진할 것 b. 유아기부터의 모든 아동을 포함하여 교육제도의 모든 단계에서 장애인의 권리를 존중하는 태도를 양성할 것 c. 이 협약의 목적에 합치하는 방식으로 장애인을 묘사하도록 모든 언론 기관에 대해 권장할 것 d. 장애인과 장애인의 권리에 관한 인식 훈련 프로그램을 장려할 것 1. 국가는 즉각적으로 다음의 조치를 취한다: a. 장애인이 동등한 권리를 가진다는 점을 모든 사람들이 인식하도록 돕는다. b. 장애인에게 상처가 되는 장애인에 대한 잘못된 생각과 행위를 바로잡는다. c. 장애인이 사회에 기여할 수 있고, 그렇게 하고 있다는 것을 보여준다. 2. 그들은 이를 행하기 위해 다음의 조치를 취한다. a. 사람들이 장애에 대해 긍정적으로 생각하도록 캠페인을 하는 것 b. 아동과 성인에게 장애인 권리 존중의 중요성을 가르치는 것 c. 언론이 장애인에 대해 긍정적이고 존중하는 방식으로 이야기하도록 권장하는 것 d. 기타 인식 제고 프로그램을 지원하는 것 제 9 조 | 접근성 1. 당사국은 장애인이 자립적으로 생활하고 삶의 모든 영역에 완전히 참여할 수 있도록 하기 위하여, 장애인이 다른 사람과 동등하게 도시 및 농촌지역 모두에서 물리적 환경, 교통, 정보통신 기술 및 체계를 포함한 정보통신, 그리고 대중에게 개방 또는 제공된 기타 시설 및 서비스에 대한 접근을 보장하는 적절한 조치를 취한다. 접근성에 대한 장애와 장벽을 식별하고 철폐하는 것을 포함하는 이러한 조치는 특히 다음의 사항에 적용된다: a. 건물, 도로, 교통 및 학교, 주택, 의료시설 및 직장을 포함한 기타 실내 외 시설 b. 정보, 통신 및 전자서비스와 응급서비스를 포함한 기타 서비스 2. 당사국은 또한 다음을 위하여 적절한 조치를 취한다: a. 대중에게 개방되거나 제공되는 시설과 서비스에 대한 접근성과 관련된 최소한의 기준과 지침을 개발, 공표하고 그 이행을 감시할 것 b. 대중에게 개방되거나 제공되는 시설과 서비스를 제공하는 민간주체가 장애인의 접근성의 모든 측면을 고려하도록 보장할 것 c. 장애인이 직면한 접근성 문제에 대하여 이해관계자에게 훈련을 제공할 것 d. 대중에게 개방된 건물과 기타 시설에 점자 및 읽고 이해하기 쉬운 형태의 공공표지판을 설치할 것 e. 대중에게 개방된 건물과 기타 시설에 대한 접근성을 촉진하기 위하여 안내인, 낭독자, 5 5 전문수화통역사를 포함한 사람과 동물에 의한 보조 및 매개자를 제공할 것 f. 장애인의 정보에 대한 접근성을 보장하기 위하여 기타 적절한 형태의 지원과 보조를 촉진할 것 g. 인터넷을 포함한 새로운 정보 통신 기술 및 체계에 대한 장애인의 접근을 촉진할 것 h. 최소한의 비용으로 접근이 가능하도록 접근 가능한 정보통신 기술 및 체계의 고안, 개발, 생산 및 보급을 초기 단계에서 촉진할 것 1. 장애인이 사회에서 다른 사람들과 함께, 동일한 활동을 하기 위해, 국가는 장애인들이 교통, 정보, 건물, 서비스, 그리고 이를 가능하게 하는 어떠한 서비스나 물품에도 접근할 수 있도록 해야 한다. 또한 국가는 사회에서 사람들이 타인과 함께하기 어렵게 만드는 장애물들을 제거해야 한다. 2. 그들은 이것을 다음에 따라 행해야 한다: a. 장애인이 공공 건물과 서비스에 접근할 수 있도록 하는 규율을 제정하는 것 b. 사기업(또는 기타 민간 조직)이 제공하는 건물과 서비스를 장애인이 이용할 수 있도록 하는 것 c. 사람들에게 접근성에 대해 교육하는 것 d. 모두가 이해할 수 있도록 공공 건물의 표지판을 점자 또는 쉬운 언어적 표현이나 형태로 만드는 것 e. 안내인, 낭독자, 전문수화통역사와 같은 사람들이 공공 건물에서 장애인을 안내해줄 수 있도록 하는 것 f. 기타 형태의 보조를 증진하는 것 g. 장애인이 인터넷과 같은 새로운 기술에 접근할 수 있도록 보장하는 것 h. 이미 모두가 접근 가능한 기술과 도구의 개발을 지원하여 사람들이 이를 저렴한 가격에 살 수 있도록 하는 것 제 10 조 | 생명권 당사국은 모든 인간이 천부적인 생명권을 부여받았음을 재확인하고, 장애인이 다른 사람과 동등하게 이러한 권리를 효과적으로 향유할 수 있도록 보장하기 위하여 모든 필요한 조치를 취한다. 모든 사람은 생명권을 가지고 있다. 국가는 장애인이 이 권리를 다른 모든 사람들과 마찬가지로 향유할 수 있도록 보장해야 한다. 제 11 조 | 위험상황과 인도적 차원의 긴급사태 당사국은 국제인도법과 국제인권법을 포함한 국제법적 의무에 따라 무력충돌, 인도적 차원의 긴급사태 및 자연재해의 발생을 포함하는 위험상황의 발생 시 장애인을 보호하고 안전을 보장하기 위하여 모든 필요한 조치를 취한다. 국가는 장애인이 전쟁이나 자연 재해(예: 태풍, 지진, 홍수 등)와 같은 위험한 상황에서 적절히 보호받도록 보장해야 한다. 5 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 제 12 조 | 법 앞의 동등한 인정 1. 당사국은 장애인이 모든 영역에서 법 앞에 인간으로서 인정받을 권리가 있음을 재확인한다. 2. 당사국은 장애인이 모든 생활 영역에서 다른 사람과 동등하게 법적 능력을 향유함을 인정한다. 3. 당사국은 장애인이 법적 능력을 행사하기 위하여 필요한 지원에 접근할 수 있도록 적절한 조치를 취한다. 4. 당사국은 법적 능력의 행사와 관련된 조치를 취할 때 이것이 남용되지 아니하도록 국제인권법에 따라 적절하고 효과적인 안전장치를 제공하도록 보장한다. 그러한 안전장치는 법적 능력 행사와 관련된 조치가 개인의 권리, 의지 및 선호도를 존중하고, 이익의 충돌 및 부당한 영향이 없고, 개인이 처한 환경에 비례하고 적합하며, 가능한 빠른 시일 내에 적용되고, 권한 있고 독립적이며 공정한 당국 또는 사법기관의 정기적인 검토를 받도록 보장한다. 안전장치는 그러한 조치들이 개인의 권리와 이익에 영향을 미치는 정도에 비례한다. 5. 이 조항 규정에 따라, 당사국은 장애인이 재산을 소유 또는 상속할 수 있는 동등한 권리를 보장하고, 자신의 재정 상황을 관리하고, 은행대출, 담보 및 다른 형태의 재무신용에 대하여 동등하게 접근할 수 있도록 모든 적절하고 효과적인 조치를 취하며, 장애인의 재산이 임의적으로 박탈당하지 아니하도록 보장한다. 1. 법은 장애인이 다른 사람들과 같은 권리와 책임이 있는 인간이라는 것을 인정해야 한다. 2. 장애인은 다른 모든 사람과 동등한 권리가 있으며, 이를 반드시 행사할 수 있어야 한다. 장애인은 법에 따라 행동할 수 있어야 하며, 이는 그들이 거래에 참여하고 법적 관계를 생성, 수정 또는 종료할 수 있어야 함을 의미한다. 그들은 스스로 결정을 내릴 수 있으며, 타인은 그들의 결정을 반드시 존중해야 한다. 3. 장애인이 스스로의 결정을 내리기 어려울 경우, 결정을 내리는 데 도움이 되는 지원을 받을 권리가 있다. 4. 사람들이 의사결정에 대한 지원을 받을 때, 그들은 잠재적인 오용으로부터 보호되어야 한다. 또한 다음의 것들이 보장되어야 한다: - 당사자가 받는 지원은 그 사람의 권리와 바람을 존중해야 한다. - 다른 사람의 이익에 부합하거나 혜택을 주어서는 안 된다. - 지원을 제공하는 사람은 당사자가 원치 않는 의사결정을 내리도록 영향력을 행사하려 해서는 안 된다. - 당사자가 필요로 하는 것에 대한 충분한 지원이 있어야 한다. - 지원은 최대한 빠르게 이루어져야 한다. - 신뢰할 수 있는 당국으로부터 정기적으로 확인되어야 한다. 5. 국가는 장애인의 동등한 권리를 보호해야 한다: - 재산을 소유하거나 받을 권리 - 스스로 재산을 관리할 권리 - 대출을 받을 권리 - 주택이나 재산을 빼앗기지 않을 권리 5 7 제 13 조 | 사법에 대한 접근 1. 당사국은 장애인이 조사와 기타 예비적 단계를 포함한 모든 법적 절차에서 증인을 포함한 직·간접적 참여자로서의 효과적인 역할을 촉진하기 위하여, 절차적 편의 및 연령에 적합한 편의의 제공을 포함하여 다른 사람과 동등하게 사법에 효과적으로 접근할 수 있도록 보장한다. 2. 장애인이 효과적으로 사법에 접근할 수 있도록 보장하기 위하여, 당사국은 경찰과 교도관을 포함하여 사법 행정 분야에서 근무하는 직원을 위한 적절한 훈련을 장려한다. 1. 장애인은 다른 사람과 마찬가지로 법원에 가고, 타인을 법정에 부르거나, 법정에서 일어나는 일에 참석할 동등한 권리를 가진다. 장애인은 사법에 접근할 수 있도록 지원을 받아야 한다. 2. 국가는 법정과 재판소에서 일하는 사람과 경찰, 교도관들을 훈련하여 장애인이 사법에 접근하는 것을 도울 수 있도록 해야 한다. 제 14 조 | 신체의 자유 및 안전 1. 당사국은 다른 사람과 동등하게 장애인에 대해 다음의 사항을 보장한다: a. 신체의 자유 및 안전에 관한 권리를 향유한다. b. 장애인의 자유는 불법적 또는 임의적으로 박탈당하지 아니하고, 자유에 대한 일체의 제한은 법에 합치하여야 하며, 어떠한 경우에도 장애의 존재가 자유의 박탈을 정당화하지 아니한다. 2. 당사국은, 장애인이 어떠한 절차를 통하여 자유를 박탈당하는 경우, 모든 사람과 동등하게 국제인권법에 따라 보장받을 자격이 있고, 합리적인 편의제공을 비롯하여 이 협약의 목적과 원칙에 따라 대우받도록 보장한다. 1. 장애인은 다음의 권리를 가진다: a. 다른 사람들처럼 자유로울 권리. 법은 반드시 그들의 자유를 보호해야 한다. b. 장애를 가졌다는 이유로 감금되거나 투옥되지 않을 권리 2. 장애인이 투옥되었다면, 그들은 국제인권법에 따라 보호받아야 하며, 본 협약의 목적과 원칙을 존중하는 방식으로 대우받아야 한다. 제 15 조 | 고문 또는 잔혹한, 비인도적이거나 굴욕적인 대우나 처벌로부터의 자유 1. 그 누구도 고문 또는 잔혹한, 비인도적이거나 굴욕적인 대우나 처벌의 대상이 되지 아니한다. 특히, 그 누구도 자발적인 동의 없이 의학적 또는 과학적 실험의 대상이 되지 아니한다. 2. 당사국은 다른 사람과 동등하게 장애인이 고문 또는 잔혹한, 비인도적 또는 굴욕적인 대우를 받거나 처벌당하지 않도록 하기 위하여 모든 효과적인 입법적, 행정적, 사법적 또는 그 밖의 조치를 취한다. 1. 장애인은 고문이나 잔혹한 대우를 받아서는 안 된다. 그들이 자유롭게 동의하지 않은 이상 의사나 과학자에 의해 실험되어서는 안 된다. 2. 국가는 장애인이 고문이나 잔혹한 대우를 받지 않도록 가능한 모든 노력을 다해야 한다. 5 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 제 16 조 | 착취, 폭력 및 학대로부터의 자유 1. 당사국은 가정 내외에서 성별을 이유로 한 유형을 포함하여 모든 형태의 착취, 폭력 및 학대로부터 장애인을 보호하기 위하여 모든 적절한 입법적, 행정적, 사회적, 교육적 및 그 밖의 조치를 취한다. 2. 당사국은 특히 장애인과 그 가족 및 보호자를 위하여 착취, 폭력 및 학대를 방지하고 인지하며 신고하는 방법에 대한 정보 및 교육의 제공을 포함하여 성별과 연령을 고려한 적절한 형태의 지원 및 보조를 보장함으로써 모든 형태의 착취, 폭력 및 학대를 방지하기 위한 모든 적절한 조치를 취한다. 당사국은 연령, 성별 및 장애를 고려하여 이러한 보호서비스를 제공한다. 3. 당사국은 모든 형태의 착취, 폭력 및 학대의 발생을 방지하기 위하여 독립적인 기관이 장애인에게 제공되도록 고안된 모든 시설과 프로그램을 효과적으로 감시할 것을 보장한다. 4. 당사국은 보호서비스의 제공을 포함하여 모든 형태의 착취, 폭력 및 학대의 피해자가 된 장애인의 신체적, 인지적 및 심리적 회복, 재활 및 사회적 재통합을 촉진하기 위한 모든 적절한 조치를 취한다. 그러한 회복 및 재통합은 피해자의 건강, 복지, 자아존중, 존엄성 및 자율성을 증진하는 환경에서 이루어지며, 성별과 연령에 따른 특수한 욕구를 반영한다. 5. 당사국은 장애인에 대한 착취, 폭력 및 학대 사례를 확인하고 조사하며 적절한 경우에는 기소하기 위하여, 여성과 아동에 중점을 둔 법률과 정책을 포함하여 효율적인 법률과 정책을 마련한다. 1. 국가는 장애인이 가정 내·외에서 폭력, 착취 또는 학대로부터 보호받을 수 있도록 보장하기 위한 법과 규율을 제정해야 한다. 2. 국가는 장애인, 그들의 가족 및 케어 파트너에게 지원과 정보, 훈련을 제공함으로써 학대를 방지해야 한다. 모든 사람들은 어떻게 폭력과 학대를 방지하고, 인지하고 신고하는지 배워야 한다. 학대 방지를 위한 지원을 할 때 여성, 노인, 아동 및 다양한 유형의 장애인들을 고려해야 한다. 3. 국가는 장애인 지원 서비스가 독립적인 기관에 의해 적절히 확인되도록 해야 한다. 4. 국가는 학대를 당한 장애인들이 스스로를 안전하게 보호하고 학대로부터 회복하기 위해 필요로 하는 도움과 지원을 받을 수 있도록 해야 한다. 5. 국가는 법과 정책(여성 및 아동에 초점을 둔 것을 포함)을 만들어, 학대가 발생하는 경우를 효과적으로 파악하고, 학대에 대해 조사하며, 학대자를 법정에 세워야 한다. 제 17 조 | 개인의 완전함 보호 모든 장애인은 다른 사람과 동등하게 신체적 및 정신적 완전함을 존중 받을 권리를 가진다. 장애인은 그들의 신체와 정신을 존중받아야 한다. 누구도 그들의 신체와 정신을 해쳐서는 안 된다. 5 9 제 18 조 | 이주 및 국적의 자유 1. 당사국은 다른 사람과 동등하게 장애인의 이주의 자유, 거주지 선택 및 국적의 자유에 대한 권리를 인정한다. 여기에는 다음의 사항을 보장하는 것이 포함된다: a. 국적을 취득 및 변경할 권리를 가지며, 임의로 또는 장애를 이유로 국적을 박탈당하지 아니한다. b. 장애를 이유로 국적 관련 서류 또는 기타 신분증명서류를 취득, 소유 및 사용하거나 또는 이주의 자유와 관련된 권리의 행사를 용이하게 하는 데 필요할 수 있는 이민절차와 같은 관련 절차를 이용할 능력을 박탈당하지 아니한다. c. 모국을 포함하여 모든 국가로부터 출국할 자유가 있다. d. 임의적으로 또는 장애를 이유로 모국에 입국할 권리를 박탈당하지 아니한다. 2. 장애아동은 출생 즉시 등록되며, 출생 시부터 이름을 가질 권리, 국적을 취득할 권리 및 가능한 한 자신의 부모가 누구인지 알고 그 부모에 의하여 양육될 권리를 갖는다. 1. 장애인은 이동을 하고, 거주할 곳과 국가를 선택할 권리를 가진다. 국가는 다음의 것들을 보장해야 해야 한다: a. 장애인은 국적을 가질 권리가 있으며, 원할 경우 자신의 국적을 바꾸도록 결정할 수 있다. 그들은 부당한 근거나 장애가 있다는 이유로 국적을 가지는 것을 거부당해서는 안 된다. b. 장애인은 여권과 같은 신분 증명서류를 만들고 이를 사용할 권리를 가진다. 그들은 이민 절차에 접근할 수 있어야 한다. c. 장애인은 모국을 포함한 어떤 국가로든 떠날 자유가 있어야 한다. d. 장애인은 모국으로 돌아오는 것을 부당하게 제지 받아서는 안 된다. 2. 장애 아동은 출생 즉시 등록되고, 이름과 국적을 가지며, 가능한 한 자신의 부모가 누군지 알고 그들에 의해 양육을 받을 권리가 있다. 제 19 조 | 자립적 생활 및 지역사회에의 동참 이 협약의 당사국은 모든 장애인이 다른 사람과 동등한 선택을 통하여 지역 사회에서 살 수 있는 동등한 권리를 가짐을 인정하며, 장애인이 이러한 권리를 완전히 향유하고 지역사회로의 완전한 통합과 참여를 촉진하기 위하여, 효과적이고 적절한 조치를 취한다. 여기에는 다음의 사항을 보장하는 것이 포함된다: a. 장애인은 다른 사람과 동등하게 자신의 거주지 및 동거인을 선택할 기회를 가지며, 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요 받지 아니한다. b. 장애인의 지역사회에서의 생활과 통합을 지원하고 지역사회로부터 소외되거나 분리되는 것을 방지하기 위하여 필요한 활동 보조를 포함하여, 장애인은 가정 내 지원서비스, 주거 지원서비스 및 그 밖의 지역사회 지원 서비스에 접근할 수 있다. c. 일반인을 위한 지역사회 서비스와 시설은 동등하게 장애인에게 제공되고, 그들의 욕구를 수용한다. 장애인은 다른 사람들처럼 살고, 삶에서 동등한 선택지를 가질 권리가 있다. 국가는 장애인들이 다음을 할 수 있도록 해야 한다: 6 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 a. 어디에서 누구와 함께 살 지 선택할 수 있다. 그들은 자신이 원치 않는 곳에서 살도록 강요당해서는 안 된다. b. 지역사회 내에서 다른 사람들과 함께 살아갈 수 있도록 여러 가지 다양한 지역사회 서비스에 접근할 수 있다. 그들을 고립시키거나 지역사회로부터 멀리 떨어뜨려 놓는 장소에 살아서는 안 된다. c. 다른 모든 사람들과 동등하게 지역사회 서비스에 접근할 수 있다. 제 20 조 | 개인의 이동성 당사국은 장애인에 대하여 가능한 최대한의 독립적인 개인적 이동성을 보장하기 위하여 효과적인 조치를 취한다. 여기에는 다음의 사항이 포함된다: a. 장애인이 선택한 방식과 시기에, 그리고 감당할 수 있는 비용으로 장애인이 개인적으로 이동하는 것을 촉진할 것 b. 장애인이 감당할 수 있는 비용으로 이용하게 하는 것을 포함하여 양질의 이동 보조기, 장치 및 보조기술 그리고 사람 및 동물에 의한 보조 및 매개자에 대한 장애인의 접근을 촉진할 것 c. 장애인 및 장애인과 함께 근무하는 전문직원에게 이동기술에 관한 훈련을 제공할 것 d. 이동 보조기구, 장비 및 보조기술을 생산하는 주체가 장애인 이동의 모든 측면을 고려하도록 장려할 것 국가는 장애인이 가능한 한 최대한으로 이동할 수 있도록 보장해야 한다. 국가는 다음을 통해 이를 이룰 수 있다: a. 사람들이 원하는 때, 원하는 방식으로, 적은 비용으로 이동할 수 있도록 돕는 것 b. 사람들이 이동성을 위하여 좋고 저렴한 보조기구와 도구를 갖고, 지원을 받도록 돕는 것 c. 사람들에게 이동기술을 훈련시키는 것(예: 어떻게 한 곳에서 다른 곳으로 쉽고, 빠르고, 안전하고, 효율적으로 갈 수 있는지) d. 이동 보조기구를 제작하는 회사들이 장애인의 모든 다양한 필요사항에 대해 생각해보도록 장려하는 것 제 21 조 | 의사 및 표현의 자유와 정보 접근권 당사국은 이 협약 제 2 조에 따라, 장애인이 선택한 모든 의사소통 수단을 통하여 장애인이 다른 사람과 동등하게 정보와 사상을 구하고, 얻고 전파하는 자유를 포함한 의사 및 표현의 자유를 행사할 수 있도록 보장하기 위하여 모든 적절한 조치를 취한다. 여기에는 다음의 사항이 포함된다: a. 일반 대중을 위한 정보를 다양한 장애유형에 적합하고 접근 가능한 형식과 기술로 장애인에게 시의적절하고 추가 비용 없이 제공할 것 b. 장애인의 공식적인 교류에 있어 수화, 점자, 보완대체 의사소통, 그리고 장애인의 선택의 따른 의사소통의 기타 모든 접근 가능한 수단, 방식 및 형식의 사용을 수용하고 촉진할 것 c. 인터넷 경로를 포함하여 일반 대중에게 서비스를 제공하는 민간 주체가 장애인에게 접근 및 이용 6 1 가능한 형식으로 정보와 서비스를 제공하도록 촉구할 것 d. 언론 매체의 서비스가 장애인에게 접근 가능하도록 인터넷을 통한 정보제공자를 포함한 언론 매체를 장려할 것 e. 수화의 사용을 인정하고 증진할 것 장애인은 그들이 원하는 것에 대해 말하고 생각할 권리를 가진다. 또한 그들은 정보를 주고 받을 권리를 가진다. 이를 위해 그들은 다양한 형태의 의사소통 방식을 사용할 수 있다. 국가는 다음을 통해 이러한 권리를 존중해야 한다: a. 장애인이 이해할 수 있는 방식으로 정보를 제공하는 것을 보장하는 것 b. 사람들이 공무원들과 수화, 점자 및 기타 방식을 통해 소통할 수 있도록 하는 것 c. 민간 기업에서 일하는 사람들에게 그들의 정보에 장애인들이 접근할 수 있도록 말하는 것 d. 인터넷을 포함한 미디어 서비스에 장애인이 접근할 수 있도록 만드는 것을 장려하는 것 e. 수화의 사용을 인지하고 장려하는 것 제 22 조 | 사생활의 존중 1. 장애인은 거주지 또는 거주형태와 무관하게 자신의 사생활, 가족, 가정, 통신 및 다른 형태의 의사소통에 관하여 임의적 또는 불법적인 간섭을 받거나 자신의 명예와 명성에 대하여 불법적인 침해를 받지 아니한다. 장애인은 그러한 간섭 또는 침해에 대하여 법의 보호를 받을 권리를 갖는다. 2. 당사국은 장애인의 개인정보 및 건강과 재활에 관한 사적 정보를 다른 사람과 동등하게 보호한다. 1. 장애인은 사생활을 보장받고, 가족 및 가정을 가질 권리가 있다. 그들은 전화, 편지 또는 이메일과 같은 사적인 소통에 대한 권리도 가지고 있다. 누구도 그들의 명예와 명성을 공격해서는 안 된다. 이는 그들이 어디에 사는 지와 관계없이 존중되어야 한다. 법은 이러한 권리를 보호해야 한다. 2. 국가는 장애인에 대한 개인적인 정보가 다른 사람들의 것과 마찬가지로 비밀로 유지되도록 해야 한다. 제 23 조 | 가정과 가족에 대한 존중 1. 당사국은 다음의 사항을 보장하기 위하여, 다른 사람과 동등하게 혼인, 가족, 부모자식 관계 및 친척관계와 관련한 모든 문제에 있어 장애인에 대한 차별을 근절하기 위한 효과적이고 적절한 조치를 취한다: a. 결혼적령기에 있는 모든 장애인이 장래 배우자의 자유롭고 완전한 동의 아래 결혼을 하고 가정을 이룰 수 있는 권리가 인정된다. b. 장애인이 자녀의 수와 터울을 자유롭고 책임 있게 선택할 권리와 연령에 적합한 정보 및 출산과 가족계획 교육에 대해 접근할 권리를 인정하고, 장애인이 이러한 권리를 행사하는데 필요한 수단을 제공한다. c. 장애아동을 포함한 장애인은 다른 사람과 동등하게 생식능력을 유지한다. 6 2 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 2. 당사국은 그러한 개념이 국내법에 존재하는 경우, 후견, 피후견, 위탁, 입양 또는 유사한 제도와 관련한 장애인의 권리와 책임을 보장한다. 모든 경우에 아동의 최선의 이익이 가장 중요시된다. 당사국은 장애인이 자녀에 대한 양육 책임을 수행하는데 있어 적절한 지원을 제공한다. 3. 당사국은 장애아동이 가정생활에 있어서 동등한 권리를 가질 것을 보장한다. 이러한 권리를 실현하고 장애아동의 은닉, 유기, 방임 및 격리를 방지하기 위하여 당사국은 장애아동과 그 가족에 대해 조기에 종합적인 정보, 서비스 및 지원의 제공을 약속한다. 4. 당사국은 관계당국이 사법적 검토를 조건으로 적용 가능한 법률과 절차에 따라 부모와의 격리가 아동의 최선의 이익을 위하여 필요하다고 결정하는 경우를 제외하고, 부모의 의사에 반하여 아동이 부모로부터 격리되지 아니하도록 보장한다. 어떠한 경우에도 아동은 아동 자신 또는 부모의 장애를 이유로 부모로부터 분리되지 아니한다. 5. 당사국은 직계 가족이 장애아동을 돌볼 수 없는 경우에 확대가족 내에서 대체 보살핌을 제공하고, 이것마저 불가능한 경우에는 지역사회에서 가족의 형태로 이를 제공하기 위한 노력을 다할 것을 약속한다. 1. 장애인은 다른 사람들과 동등하게 혼인을 하고, 가정을 꾸리며, 부모가 되고, 관계를 형성할 권리를 가진다: a. 장애인은 연인들이 서로 원하는 한, 혼인을 하고 가족이 될 동등한 권리를 가진다. b. 장애인은 몇 명의 자녀를 언제 가질 것인지 결정할 권리를 가진다. 그들은 자녀를 갖는 것에 대한 정보를 제공받아야 한다. c. 불임수술 등을 통해 장애인이 자녀를 갖는 것이 저지되어서는 안 된다. 2. 장애인은 입양과 관련하여 다른 사람들과 동등한 권리와 책임을 가진다. 국가는 장애인들이 지원을 필요로 할 경우, 자녀를 양육할 수 있도록 지원해야 한다. 3. 국가는 장애 아동의 가족에게 지원과 정보를 제공함으로써, 장애 아동들이 감춰지거나, 버려지거나, 방임되거나, 사회로부터 격리되지 않도록 보호해야 한다. 4. 국가는 아동 또는 그의 부모에게 장애가 있다는 이유로 부모로부터 아이들을 빼앗지 않도록 해야 한다. 아동이 부모로부터 격리될 때에, 법은 그러한 상황이 공정하며 아동을 위한 것인지를 확실히 해야 한다. 5. 부모가 장애 아동을 돌볼 수 없는 경우, 아동은 다른 가족 구성원들과 함께 지내야 한다. 만약 이것이 불가능할 경우, 아동은 지역사회 내의 가족 환경에서 살아야 한다. 제 24 조 | 교육 1. 당사국은 장애인의 교육을 받을 권리를 인정한다. 당사국은 이러한 권리를 균등한 기회에 기초하여 차별 없이 실현하기 위하여, 모든 수준에서의 통합적인 교육제도와 평생교육을 보장한다. 이는 다음과 같은 목적을 지향한다: a. 인간의 잠재력, 존엄성 및 자기 존중감의 완전한 계발과, 인권, 기본적인 자유 및 인간의 다양성에 대한 존중의 강화 b. 장애인의 정신적, 신체적 능력뿐만 아니라 인성, 재능 및 창의성의 계발 극대화 c. 장애인의 자유사회에 대한 효과적인 참여의 증진 6 3 2. 당사국은 이러한 권리를 실현함에 있어 다음의 사항을 보장한다: a. 장애인은 장애를 이유로 일반 교육제도에서 배제되지 아니하며, 장애아동은 장애를 이유로 무상 의무초등교육이나 중등교육으로부터 배제되지 아니한다. b. 장애인은 자신이 속한 지역사회에서 다른 사람과 동등하게 통합적인 양질의 무상 초등교육 및 중등교육에 접근할 수 있다. c. 개인의 요구에 의한 합리적인 편의가 제공된다. d. 장애인은 일반 교육제도 내에서 효과적인 교육을 촉진하기 위하여 필요한 지원을 제공받는다. e. 학업과 사회성 발달을 극대화하는 환경 내에서 완전한 통합이라는 목표에 합치하는 효과적이고 개별화된 지원 조치가 제공된다. 3. 당사국은 장애인의 교육에 대한 참여 그리고 지역사회의 구성원으로서 완전하고 평등한 참여를 촉진하기 위하여 생활 및 사회성 발달 능력을 학습할 수 있도록 한다. 이를 위하여, 당사국은 다음의 사항을 포함한 적절한 조치를 취한다: a. 점자, 대체문자, 보완대체 의사소통의 방식, 수단 및 형식, 방향정위 및 이동기술의 학습을 촉진하고, 동료집단의 지원과 조언 및 조력을 촉진할 것 b. 수화 학습 및 청각 장애인 집단의 언어 정체성 증진을 촉진할 것 c. 특히 시각, 청각 또는 시청각 장애를 가진 아동을 포함하여 이러한 장애를 가진 장애인의 교육이 개인의 의사소통에 있어 가장 적절한 언어, 의사소통 방식 및 수단으로 학업과 사회성 발달을 극대화하는 환경에서 이루어지도록 보장할 것 4. 이러한 권리 실현의 보장을 돕기 위하여, 당사국은 장애인 교사를 포함하여 수화 그리고/또는 점자언어 활용이 가능한 교사를 채용하고 각 교육 단계별 전문가와 담당자를 훈련하기 위한 적절한 조치를 취한다. 그러한 훈련은 장애에 대한 인식과 더불어, 장애인을 지원하기 위하여 적절한 보완대체 의사소통의 방식, 수단 및 형태, 교육기법 및 교재의 사용을 통합한다. 5. 당사국은 장애인이 차별 없고 다른 사람과 동등하게 일반적인 고등교육, 직업훈련, 성인교육 및 평생교육에 접근할 수 있도록 보장한다. 이를 위하여 당사국은 장애인에 대하여 합리적인 편의 제공을 보장한다. 1. 장애인은 다른 사람들과 마찬가지로 교육에 대한 권리를 가진다. 국가는 교육 시스템에서 그들을 받아들이고, 평생 학습함으로써 다음을 할 수 있도록 해야 한다: a. 그들은 자신의 기술과 능력을 발전시키고, 사회에서 받아들여지고 가치를 인정받을 수 있다. b. 그들은 자신의 인성, 창의성, 재능 및 기타 능력들을 발전시킬 수 있다. c. 그들은 다른 사람들과 함께, 그리고 다른 사람들을 위해 행동할 수 있다. 2. 국가는 다음을 보장해야 한다: a. 장애인이 일반 교육에서 제외(배제)되어서는 안 된다. 장애 아동이 무상 의무 교육인 초등 및 중·고등학교를 갈 수 있도록 허용되어야 한다. b. 그들이 다른 사람들과 마찬가지로 집과 가까우면서도 통합적인, 자유로운 학교를 다녀야 한다. c. 학교와 대학은 장애가 있는 아동과 성인이 접근할 수 있도록 환경을 변화시켜야 한다. d. 장애인은 그들이 배우는 데 필요한 지원을 받을 수 있어야 한다. 6 4 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 e. 지원은 각 개인에 맞게 조정되어야 한다. 3. 국가는 장애인이 다른 모든 사람들과 동등하게 사회와 그들의 지역사회 속에서의 삶을 살아가고 이에 참여할 수 있도록, 생활과 사회성 발달 능력을 배울 수 있게 해야 한다. 이를 위해 국가는 장애인이 소통을 위해 사용하는 모든 다양한 방법들에 대해 사람들이 배우도록 장려해야 한다. 4. 국가는 장애인 교사를 포함하여, 수화 그리고/또는 점자에 대한 자격을 갖춘 교사를 고용해야 한다. 또한 교육 분야에 종사하는 사람들이 장애인이 교육받는 것을 지원하는 데 도움이 될 수 있는 능력과 기술을 학습하도록 훈련시켜야 한다. 5. 국가는 장애인이 초·중·고등학교를 졸업한 이후, 직장을 얻고 그들의 삶을 개선하는 데 도움이 되며 지식과 능력을 키우는 데 필요한 훈련을 비롯한 교육적인 기회에 대해 접근할 수 있도록 해야 한다. 제 25 조 | 건강 당사국은 장애인이 장애를 이유로 한 차별 없이 달성할 수 있는 최고 수준의 건강을 향유할 권리가 있음을 인정한다. 당사국은 보건 관련 재활을 포함하여 성별을 고려한 보건서비스에 대한 장애인의 접근을 보장하는 모든 적절한 조치를 취한다. 특히, 당사국은 다음의 사항을 이행한다: a. 성적, 생식적 보건 및 인구에 기초한 공공 보건 프로그램을 포함하여 다른 사람에게 제공되는 것과 동일한 범위, 수준 및 기준의 무상 또는 감당할 수 있는 비용의 건강관리 및 프로그램을 장애인에게 제공한다. b. 적절한 조기 발견과 개입을 포함하여, 장애인이 특히 장애에 기인하여 필요로 하는 보건서비스와 아동 및 노인에게 발생하는 장애를 포함하여 추가적인 장애를 최소화하고 예방하기 위하여 고안된 서비스를 제공한다. c. 농촌지역을 포함하여, 장애인이 속한 지역사회와 가능한 한 인접한 곳에서 이러한 건강서비스를 제공한다. d. 특히 공공 및 민간 보건 관리의 윤리적 기준에 대한 훈련과 홍보를 통하여, 장애인의 인권, 존엄성, 자율성 및 필요에 대한 인식 증진에 따른 자유롭고 사전고지에 근거한 동의에 기초할 것을 포함하여 보건전문가로 하여금 장애인에게 다른 사람과 동등한 질의 서비스를 제공하도록 요구한다. e. 건강보험 및 국내법에 따라 허용되는 생명보험의 제공 시 장애인에 대한 차별을 금지하며, 이러한 보험은 공평하고 합리적인 방식으로 제공된다. f. 장애를 이유로 한 보건 관리, 보건 서비스 또는 식량과 음료의 차별적 거부를 금지한다. 장애인은 좋은 건강에 관하여 다른 사람들과 동일한 기회를 가져야 한다. 국가는 장애인이 보건서비스에 접근할 수 있도록 해야 한다. 특히, 그들은 다음을 이행해야 한다: a. 장애인에게 다른 모든 사람들과 동등하게, 양질의 비싸지 않은 모든 유형의 건강관리 서비스에 대한 접근을 제공한다. b. 장애인들이 장애로 인해 필요로 하는 유형의 건강관리 서비스를 받도록 보장한다. c. 당사자가 농촌 지역에 거주하더라도, 서비스가 그들의 집 근처에 존재하도록 보장한다. d. 보건 전문가가 장애인에게 다른 사람들과 동일한 질의 서비스를 제공하도록 보장한다. 보건 전문가는 6 5 치료 전에 반드시 충분한 정보를 제공하고 장애인의 동의를 얻어야 한다. 국가는 의사, 간호사 등을 훈련하여 그들이 장애인을 존중하며 치료할 수 있도록 해야 한다. e. 장애인이 건강 및 생명보험에서 차별 받지 않고, 그러한 보험에 대해 다른 사람들과 동등하게 접근할 수 있도록 보장한다. f. 당사자들이 케어, 치료 또는 음식이나 음료를 거부당하지 않도록 보장한다. 제 26 조 | 가활 및 재활 1. 당사국은 장애인이 최대한의 독립성, 완전한 신체적·정신적·사회적 및 직업적 능력 그리고 삶의 전 분야에서 완전한 통합과 참여를 달성하고 유지할 수 있도록 동료집단의 지원을 포함하여 효과적이고 적절한 조치를 취한다. 이를 위하여, 당사국은 특히 보건, 고용, 교육 및 사회 서비스 분야에서 다음의 방법으로 종합적인 가활·재활 서비스 및 프로그램을 구성·강화 및 확대한다: a. 재활 서비스와 프로그램은 가능한 초기 단계에서 개시하고, 개인의 욕구와 강점에 대한 다양한 분야별 평가에 기초한다. b. 재활 서비스와 프로그램은 지역사회 및 사회 모든 분야로의 참여와 통합을 지원하고, 자발적이며, 농촌지역을 포함한 장애인 자신의 지역사회에서 가능한 근접한 곳에서 이용이 가능하도록 제공된다. 2. 당사국은 가활과 재활 서비스를 담당하는 전문가와 실무담당자를 위한 초기 및 지속적인 교육의 개발을 증진한다. 3. 당사국은 가활과 재활에 관련되고 장애인을 위하여 고안된 보조기구와 기술의 이용가능성, 숙지 및 그 사용을 촉진한다. 1. 국가는 장애인이 독립적이고 좋은 삶을 이끌어나갈 수 있도록 해야 한다. 이를 위해, 국가는 그들에게 건강, 고용, 교육 및 사회복지 서비스 분야에서 재활과 가활을 제공해야 한다. a. 국가는 장애인이 필요로 하는 지원과 서비스를 받을 수 있도록 초기 단계에서 그들의 필요사항과 강점에 주의를 기울여야 한다. b. 이러한 서비스는 장애인이 사회에 포용되고, 다른 사람들과 함께 살며, 그들과 동일한 활동을 할 수 있도록 도와야 한다. 이러한 서비스는 반드시 자발적이어야 하며, 당사자가 농촌 지역에 거주하고 있다고 하더라도 가까이에 존재해야 한다. 2. 국가는 그러한 서비스를 장애인들에게 제공하기 위하여 훈련 및 재활 전문가들을 훈련해야 한다. 3. 국가는 장애인이 지역사회에서 살아가기 위한 다양한 보조기구와 장비를 가질 수 있도록 해야 한다. 제 27 조 | 근로 및 고용 1. 당사국은 다른 사람과 동등하게 장애인의 노동권을 인정한다. 이는 장애인이 장애인에게 개방적이고 통합적이며 접근 가능한 노동시장과 근로환경 내에서 자유로이 선택하거나 수용한 직업을 통하여 삶을 영위할 기회를 가질 권리를 포함한다. 당사국은 고용기간 동안 장애를 입은 사람을 포함하여, 특히 다음의 사항을 위하여 입법을 포함한 적절한 조치를 취하여 노동권의 실현을 보호하고 증진한다: 6 6 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 a. 모집, 채용 및 고용, 고용연장, 승진, 안전하고 위생적인 근무환경의 조건을 포함하여 고용관련 제반 사항에 관하여 장애를 이유로 한 차별을 금지한다. b. 동등한 가치를 갖는 업무에 대한 동등한 기회와 보수를 포함한 공정하고 우호적인 근무 환경, 괴롭힘으로부터의 보호를 포함한 안전하고 위생적인 근무요건, 그리고 고충처리에 대한 장애인의 권리를 다른 사람과 동등하게 보호한다. c. 다른 사람과 동등하게 장애인이 노동조합권을 행사할 수 있도록 보장한다. d. 일반적인 기술 및 직업 지도 프로그램, 직업소개 서비스, 직업훈련 및 지속적인 훈련에 대하여 장애인이 효과적으로 접근할 수 있도록 한다. e. 구직, 취업, 직업유지 및 복직에 대하여 지원할 뿐만 아니라, 노동시장에서 장애인의 고용기회와 승진을 촉진한다. f. 자영업, 기업경영, 협동조합의 개발 및 창업의 기회를 촉진한다. g. 공공부문에 장애인을 고용한다. h. 적극적 고용개선조치 프로그램, 장려금 및 그 밖의 조치를 포함한 적절한 정책과 조치를 통하여 민간부문에서 장애인의 고용을 촉진한다. i. 작업장에서 장애인에게 합리적인 편의가 제공되도록 보장한다. j. 공개 노동시장에서 장애인이 근로경력을 습득하도록 촉진한다. k. 장애인을 위한 직업적 재활 및 전문적 재활, 직업유지 및 복직 프로그램을 촉진한다. 2. 당사국은 장애인이 노예상태 또는 강제노역에 처하지 아니하고, 강요되거나 강제된 노동으로부터 다른 사람과 동등하게 보호되도록 보장한다. 1. 장애인은 다른 사람들과 마찬가지로 일할 권리를 가진다. 그들에게는 돈을 벌고 직업을 선택할 권리가 있다. 국가는 장애인의 노동권이 존중 받도록 보장해야 한다. 이는 다음을 포함한다: a. 차별을 허용하지 않는 것(예: 장애인이 동등한 직업적 권리, 규율, 급여 및 기회를 갖도록 보장하는 것) b. 장애인이 구직에 있어 동등한 기회를 갖고 동등한 급여를 받으며 직장에서 괴롭힘 당하지 않도록, 좋고 안전한 근무환경에서 일하는 것을 보장하는 것 c. 장애인이 다른 사람들처럼 노동조합에 가입할 권리를 보장하는 것 d. 장애인이 직업 프로그램과 직업 훈련에 갈 수 있도록 보장하는 것 e. 장애인이 구직을 하고, 직업을 유지하거나, 더 좋은 직업을 가지도록 돕는 것 f. 장애인이 자신의 사업을 시작하는 것을 돕는 것 g. 장애인에게 공공 부문의 직업을 제공하는 것(공공 부문의 직업에 대한 예시로는, 공립 학교 및 대학, 경찰서, 공공 건강관리 서비스 등에서의 공직이 포함됨) h. 회사에서 장애인을 고용하도록 돕는 것 i. 장애인이 직장에서 합리적인 편의시설을 제공받도록 보장하는 것 j. 장애인이 업무 현장에 짧은 기간 동안 머무르며 현장 경험을 얻게 함으로써, 그러한 종류의 일을 하는 것이 어떤지를 배우도록 돕는 것 6 7 k. 다양한 프로그램, 지원 및 서비스를 통해 장애인이 직장을 갖고, 직장으로 복귀하며, 자신들의 일을 유지하도록 돕는 것 2. 국가는 장애인이 무급 노동을 하도록 강요되지 않게 해야 한다. 제 28 조 | 적정한 생활수준과 사회적 보호 1. 당사국은 적정한 수준의 의식주를 포함하여 장애인 자신과 그 가족이 적정한 생활수준을 유지하고 생활조건을 지속적으로 개선시킬 장애인의 권리를 인정하며, 장애를 이유로 한 차별 없이 이러한 권리의 실현을 보호하고 증진하는 적절한 조치를 취한다. 2. 당사국은 장애를 이유로 한 차별 없이 장애인이 사회적 보호에 대한 권리를 가진다는 점과 이러한 권리의 향유를 인정하며, 다음의 조치를 포함하여 이러한 권리의 실현을 보호하고 증진하는 적절한 조치를 취한다: a. 정수(淨水) 서비스에 대하여 장애인에게 동등한 접근을 보장하고, 장애와 관련된 욕구를 위한 적절하고 감당할 수 있는 비용의 서비스, 장치 및 그 밖의 지원에 대한 접근을 보장할 것 b. 장애인, 특히 장애 여성, 장애 소녀 및 장애 노인에 대하여 사회보호 프로그램과 빈곤감소 프로그램에 대한 접근을 보장할 것 c. 빈곤상태에 있는 장애인과 그 가족에게 적절한 훈련, 상담, 재정지원 및 일시적인 보살핌을 포함하여 장애 관련 비용이 수반되는 국가 지원에 대한 접근을 보장할 것 d. 공공주택 프로그램에 대한 장애인의 접근을 보장할 것 e. 퇴직연금과 프로그램에 대한 장애인의 동등한 접근을 보장할 것 1. 장애인들은 자신과 그들의 가족을 위한 만족스럽고 받아들일 수 있는 생활수준과 생활조건에 대한 동등한 권리를 가진다. 이는 음식, 의복, 주거공간, 깨끗한 물을 포함한다. 2. 장애인은 가난과 나쁜 생활조건으로부터 국가의 보호를 받을 권리가 있다. 국가는 다음을 이행해야 한다: a. 장애인이 감당할 수 있는 가격에 깨끗한 물과 그들의 장애를 위한 서비스 및 보조기구에 접근할 수 있도록 한다. b. 장애인들, 특히 소녀와 여성, 노인이 더 나은 생활환경을 갖는데 도움을 받을 수 있도록 보장한다. c. 빈곤한 장애인이 국가의 도움을 받아 그들의 장애로 인해 필요한 물건들을 살 수 있도록 보장한다. d. 장애인이 공공 주택 프로그램에 접근할 수 있게 한다. e. 장애인이 다른 사람들과 마찬가지로 퇴직 연금을 받도록 한다. 제 29 조 | 정치 및 공적 생활에 대한 참여 당사국은 장애인이 다른 사람과 동등하게 정치적 권리와 기회를 향유할 수 있도록 보장하며, 다음의 사항을 약속한다: a. 장애인이 투표하고 선출될 수 있는 권리와 기회를 포함하여, 다른 사람과 동등하게, 직접 또는 6 8 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 자유롭게 선택한 대표를 통한 정치 및 공적 생활에 효과적이고 완전하게 참여할 수 있도록 특히 다음의 사항을 통하여 보장할 것: i. 투표절차, 시설 및 용구가 적절하고, 접근가능하며, 그 이해와 사용이 용이하도록 보장할 것 ii. 적절한 경우 보조기술 및 새로운 기술의 사용을 촉진하여, 장애인이 위협당하지 아니하고 선거 및 국민투표에서 비밀투표를 할 권리와, 선거에 출마하고 효과적으로 취임하여 정부의 모든 단계에서 모든 공적 기능을 수행할 장애인의 권리를 보호할 것 iii. 유권자로서 장애인의 자유로운 의사 표현을 보장하고, 이를 위하여 필요한 경우, 투표에 있어 장애인의 요청에 따라 그가 선택한 사람에 의하여 도움을 받도록 인정할 것 b. 장애인이 차별 없이 다른 사람과 동등하게 공적 활동 수행에 효과적이고 완전하게 참여할 수 있는 환경을 적극적으로 조성하고, 다음을 포함한 장애인의 공적 활동에의 참여를 장려할 것: i. 국가의 공적·정치적 활동과 관련된 비정부기구 및 비정부단체와 정당 활동 및 운영에의 참여 ii. 국제적, 국내적, 지역적 및 지방적 차원에서 장애인을 대표하는 장애인 단체의 결성과 가입 국가는 장애인이 다른 모든 사람들과 동등하게 정치에 참여할 수 있도록 보장해야 한다. 이를 위해, 국가는 다음을 이행해야 한다: a. 장애인이 투표를 하고 선출되는 것을 포함한 정치적 생활에 참여하는 것을 보장하기 위한 조치를 취한다: 이는 다음을 포함한다: i. 투표가 장애인들에게 이해와 사용이 용이하도록 하는 것 ii. 투표 시 비밀과 자유가 보장되는 것. 또한 장애인이 출마하고 공무원이 될 수 있음을 보장해야 한다. iii. 장애인이 원할 경우, 투표를 도와줄 수 있는 사람을 선택하도록 허용하는 것 b. 장애인이 공적인 문제에 참여하는 것을 장려하는 것. 이는 다음을 의미한다: i. 장애인은 비정부 기구 및 단체에 참여할 권리가 있다. ii. 그들은 장애인을 위한 단체를 조직하고 참여할 권리가 있다. 제 30 조 | 문화생활, 레크리에이션, 여가생활 및 체육활동에 대한 참여 1. 당사국은 다른 사람과 동등하게 문화생활에 참여할 수 있는 장애인의 권리를 인정하며, 장애인에게 다음의 사항을 보장하기 위하여 모든 적절한 조치를 취한다: a. 접근 가능한 형태로 된 문화자료에 대한 접근을 향유한다. b. 텔레비전 프로그램, 영화, 연극 및 다른 문화 활동에 대한 접근을, 접근 가능한 형태로 향유한다. c. 공연장, 박물관, 영화관, 도서관, 관광서비스와 같은 문화 활동 또는 서비스를 위한 장소에 대한 접근과, 국가적으로 문화적 중요성을 가진 기념물과 명소에 대한 접근을 가능한 한 향유한다. 2. 당사국은 장애인 자신의 이익뿐만 아니라 풍요로운 사회를 위하여 장애인의 창조적, 예술적, 지적 잠재력을 계발하고 활용할 수 있는 기회를 보장하기 위하여 적절한 조치를 취한다. 6 9 3. 당사국은 지적재산권을 보호하는 법이 문화자료에 대한 장애인의 접근에 불합리하거나 차별적인 장벽을 구성하지 아니하도록 국제법에 따라 모든 적절한 조치를 취한다. 4. 장애인은 수화와 청각장애인의 문화를 포함하여 그들의 특정한 문화적·언어적 정체성을 다른 사람과 동등하게 인정받고 지원받을 자격이 있다. 5. 당사국은 장애인이 다른 사람과 동등하게 레크리에이션, 여가생활 및 체육활동에 참여할 수 있도록 하기 위하여 다음의 적절한 조치를 취한다: a. 주류 체육활동의 모든 단계에서 장애인이 가능한 최대한 참여할 수 있도록 장려하고 증진할 것 b. 장애인이 장애특화 체육과 레크리에이션 활동을 조직, 개발하고 이에 참여할 수 있는 기회를 보장하고, 이를 위하여 다른 사람과 동등하게 적절한 교육, 훈련 및 자원의 제공을 장려할 것 c. 체육활동, 레크리에이션 및 관광지에 대한 장애인의 접근을 보장할 것 d. 장애아동이 교내에서의 그러한 활동을 포함하여 놀이, 레크리에이션, 여가활동 및 체육활동의 참여에 대하여 다른 아동과 동등하게 접근할 수 있도록 보장할 것 e. 장애인이 레크리에이션, 관광, 여가활동 및 체육활동 종사자들로부터 서비스를 받을 수 있도록 보장할 것 1. 장애인은 다른 사람들과 마찬가지로 문화 생활에 참여할 권리가 있다. 이는 다음을 의미한다: a. 책과 같은 문화적 자료에 접근할 수 있다. b. 텔레비전, 영화 및 연극, 그리고 기타 활동들이 장애인이 접근 가능한 형태로 만들어진다. c. 장애인이 공연장, 박물관, 영화관, 도서관 및 관광지 같은 장소에 접근할 수 있다. 2. 장애인은 그들의 창의적이고 예술적이며 지적인 능력을 표현하도록 지원을 받아야 한다. 3. 국가는 작품에 대한 작가들의 권리가 장애인이 자료에 접근하는 것을 막지 않도록 해야 한다. 4. 장애인의 언어와 문화는 존중되어야 하며, 여기에는 수화와 농인들의 문화가 포함된다. 5. 장애인은 체육 활동과 여가활동을 즐기고, 이에 참여할 권리가 있다. 국가는 다음의 조치를 취해야 한다: a. 장애인이 주류 체육 활동에 접근하도록 장려한다. b. 장애인이 자신의 장애에 특화된 체육과 레크리에이션 활동을 만들고 참여하도록 보장한다. c. 장애인이 체육활동, 레크리에이션, 관광지와 행사에 접근하도록 보장한다. d. 장애 아동이 학교를 포함하여 이러한 모든 활동에 동등하게 접근하도록 보장한다. e. 레크리에이션, 관광, 여가 및 체육활동 분야에서 근무하는 사람들이 장애인을 돕도록 보장한다. 7 0 법적 능력 및 결정권세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 서비스와 사람들 모두를 위한 훈련 부록 3: 의사결정 지원 시행에 관한 체크리스트 4 4 Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/ uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/Mental-capacity-act-code-of- practice.pdf, accessed 9 February 2017). 의사결정 지원 체크리스트 다음을 실행하고 있는가? 관련 정보 제공하기 - 당사자가 특정 결정을 내리기 위해 필요한 모든 관련된 정보 제공하기 - 당사자가 요청한 모든 정보 제공하기 - 당사자에게 모든 가능한 선택지에 대한 정보 제공하기 적절한 방식으로 소통하기 - 당사자가 이해하기 쉬운 방식으로 정보를 설명하거나 제시하기(예: 간단하고 명료하며 간결한 언어적 표현이나 시각적 보조자료 사용) - 필요할 경우, 비언어적 소통을 포함한 다양한 소통 방식 탐색하기 - 의사소통에 도움을 줄 수 있는 다른 사람(예: 가족 구성원, 지원가, 통역가, 언어 치료사 또는 옹호자)이 있는지와 당사자가 그 도움을 수용할지 여부를 확인하기 당사자가 편안하게 느끼도록 하기 - 하루 중 당사자가 더 잘 이해할 수 있는 특정 시간이 있는지 파악하기 - 당사자가 더 편안해할 수 있는 특정 장소가 있는지 확인하기 - 추후 당사자에게 상황이 적합할 때 결정을 내릴 수 있는지 알아보기 위해 결정을 늦출 수 있는지 확인하기 당사자 지원하기 - 다른 누군가가 당사자의 선택과 의견 표현을 돕거나 지원할 수 있는지 확인하기 7 1 부록 4: 비자발적 입원 및 치료 경험 5 5 Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https:// independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door-policy,8443, accessed 9 February 2017). 호주의 정신건강 체계의 생존자의 말 “경찰이나 구급차도 아닌, 나를 가장 잘 안다고 생각하는 언니에 의해 제 의지와 반대로 강제로 끌려가는 경험에서 나는 무방비 상태였어요. 그 이후에는 가장 폭력적인 입원이 뒤따랐습니다. 온통 외상과 충격 속에서 새로운 현실을 마주한 공황 상태는 절대 사라지지 않았어요. 저는 거칠게 다루어졌으며, 한 달 넘게 강제적으로 주사를 맞았고 제 의사에 반하여 갇혔습니다. […]. 비자발적인 입원이 가져온 역량 박탈과 모욕감과 함께 자해 및 타해 위험이 있다고 여겨졌던 환자들이 더 자주 스스로에게 폭력을 가하고 자해를 했습니다. 대부분의 사람들이 절대 믿어주지 않는다는 것이 최악이었습니다. 대신에 사람들은 망상을 갖고 있고 감사할 줄 모른다며 비난받았죠. 비인도적인 치료가 인간 이하라는 느낌만을 남겼기 때문에 진정한 치료의 장애가 되었어요. 어떤 사람들은 정신병동을 안전한 장소라고 볼 수 있겠지만, 대부분에게는 감옥 그 이상도 이하도 아니었어요 […]. 입원 동안만이 아니라 환자들이 퇴원한 이후에 어떤 약물을 받아가야만 하는지 지역사회 명령이 지시될 때에도 존재하는 막대한 힘의 불균형이 남아있어요. 그런 처방을 준수하지 못하는 것이 이후의 감금으로 이어지기 때문에, 이것은 통제의 한 형태였을 뿐이었어요. 대부분의 환자들은 절대 도망갈 수 없는 체계에 감시당하다가 꿈과 삶을 영원히 잃은 채 떠나요. 이것은 유엔 인권조약에 기술된 우리 인권에 대한 침해입니다.” 법적 능력 및 결정권 Legal capacity and right to decide 세계보건기구 퀄리티라이츠 핵심 훈련 - 정신건강 및 사회복지 서비스 (WHO QualityRights Core Module) 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 이효진 / 의료법인용인병원유지재단 용인정신병원 이사장 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 용인정신병원 WHO 협력센터 Yongin Mental Hospital, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health 2023년 7월 31일 17089 경기도 용인시 기흥구 중부대로 940 031-288-0270 https://www.yonginmh.co.kr 979-11-983373-2-0 979-11-983373-1-3 (세트) 발 행 인 번 역 및 편 집 발 행 처 발 행 일 주 소 전 화 홈 페 이 지 I S B N © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Legal capacity and right to decide] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다.
La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 1 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ©ASUGI 2023 La presente traduzione non è stata creata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). L’OMS non è responsabile del contenuto o dell’accuratezza di questa traduzione. L’edizione originale inglese “Legal capacity and the right to decide: WHO QualityRights core training – for all services and all people: course guide.” Geneva: World Health Organization 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO” è l’unica edizione autentica e vincolante. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha concesso i diritti di traduzione in lingua italiana al DAI DSM Area Salute Mentale dell’Azienda Sanitaria Giuliano Isontina (ASUGI), Centro Collaboratore dell’OMS per la Ricerca e la Formazione in Salute Mentale, che sarà il solo responsabile della qualità e della fedeltà all’originale della versione italiana. La presente traduzione è disponibile sotto la licenza CC BY-NC-SA 3.0. Progetto finanziato dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia. Impaginazione e grafica a cura di: La Collina – Società Cooperativa Sociale Onlus Impresa Sociale (Trieste) Le slide del corso sono disponibili qui: https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights- guidance-and-training-tools La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 2 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Indice Ringraziamenti.................................................................................................................................. iv Premessa.......................................................................................................................................... xii Dichiarazioni di sostegno.................................................................................................................. xiii Cos’è l’iniziativa QualityRights dell’OMS? ......................................................................................... xix WHO QualityRights –Strumenti di formazione e linee guida.............................................................. xx A proposito di questa formazione e delle linee guida........................................................................ xxi Guida per i facilitatori....................................................................................................................... xxiii Nota preliminare sul linguaggio........................................................................................................ xxvii Obiettivi di apprendimento, argomenti e risorse............................................................................... xxviii Introduzione..................................................................................................................................... 2 Argomento 1: Comprendere la capacità giuridica…........................................................................... 3 Argomento 2: La decisionalità supportata e la pianificazione anticipata............................................ 12 Argomento 3: Il consenso informato e trattamento e recovery dettati dalla persona......................... 27 Argomento 4: Evitare detenzione e trattamento involontari nella salute mentale e nei servizi sociali............................................................................................................................. 29 Riferimenti........................................................................................................................................ 40 Allegati.............................................................................................................................................. 42 Allegato 1: Scenari..................................................................................................................................... 42 Allegato 2: La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità........................................................... 46 Allegato 3: Checklist per implementare la decisionalità supportata......................................................... 73 Allegato 4: L’esperienza dell’ammissione e trattamento involontari…………………………………………………… 74 La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 3 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Ringraziamenti Concetto Michelle Funk (Coordinatrice) and Natalie Drew Bold (Funzionario Tecnico) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) Team editoriale Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France Esperti internazionali Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) Contributi Revisori tecnici Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 4 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 5 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Human rights P a g i n a | iv WHO QualityRights Core training - for all services & all people Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). Stagisti WHO La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 6 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant Sede principale OMS e uffici regionali Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). OMS supporto amministrativo ed editoriale Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support Contributi video Ringraziamo i seguenti individui e organizzazioni che hanno permesso di usare i loro video in questo materiale: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Human rights Forget the Stigma La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 7 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 8 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 9 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 10 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International Sostegno finanziario L’OMS vuole ringraziare Grand Challenges Canada, fionanziato dal governo canadese, la Mental Health Commission, governo dell’Aust5ralia Occidentale, CBM International e il Dipartimento UK per lo sviluppo internazionale per il loro generoso sostegno finanziario per lo sviluppo dei moduli di formazione QualityRights. L’OMS vuole ringraziare la International Disability Alliance (IDA) per aver fornito sostegno finanziario a diversi revisori dei moduli WHO QualityRights. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 11 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Premessa Garantire la salute mentale e il benessere è diventato un imperativo mondiale e un importante obiettivo di sviluppo sostenibile (Sustainable Development Goals). Eppure, in tutti i paesi del mondo, il nostro responso è stato tristemente insufficiente, e abbiamo fatto pochi progressi per la salute mentale quale diritto umano fondamentale. Una persona su dieci presenta un disturbo mentale, e fino a 200 milioni di persone hanno una disabilità intellettiva, mentre si stima che siano 50 milioni le persone con demenza. Molte persone con disturbi mentali o disabilità psicosociali, intellettive o cognitive non hanno accesso a servizi di salute mentale di qualità che rispondano ai loro bisogni e rispettino i loro diritti e la loro dignità. Ancora oggi, le persone vengono chiuse a chiave in istituzioni, nelle quali sono isolate dalla società e marginalizzate nelle loro comunità. Molti sono soggetti ad abusi fisici, sessuali ed emotivi nei servizi di salute, nelle prigioni e nella comunità. Inoltre, sono privati del diritto di prendere decisioni per se stessi, sul proprio trattamento, su dove vogliano vivere e sui propri affari personali e finanziari. Spesso viene loro negato l’accesso ai servizi di salute, alle opportunità di educazione e impiego, e viene loro impedita la piena inclusione e partecipazione nella vita di comunità. Per questo, le persone con disturbi mentali e disabilità intellettive muoiono dai 10 ai 20 anni prima rispetto alla popolazione generale, e questo vale sia per paesi a basso o medio reddito che per paesi ad alto reddito. Il diritto alla salute è fondamentale per la mission e vision dell’OMS, e soggiace a tutti i nostri sforzi per raggiungere una copertura sanitaria universale (UHC). Il fondamento di tale copertura sanitaria universale è un sistema sanitario forte, basato sulle cure primarie che offrono servizi basati sull’evidenza, centrati sulla persona e che rispettano i valori e le preferenze delle persone. Ora sono disponibili quattordici nuovi moduli di formazione QualityRights OMS per raggiungere questa vision. Questi moduli consentiranno ai paesi di tradurre gli standard dei diritti umani internazionali nella pratica, influenzando le politiche e creando conoscenza e abilità per implementare approcci centrati sulla persona e basati sulla recovery. Questo è quanto richiesto per fornire cure di qualità e per sostenere e promuovere la salute mentale e il benessere. Siamo convinti che chiunque, che sia un fornitore di servizi o un membro della comunità, debba avere le conoscenze e le abilità per sostenere qualcuno con un disturbo mentale o disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva. Auspichiamo che questi moduli di formazione QualityRights possano essere ampiamente usati e che l’approccio che offrono possa divenire la norma piuttosto che un’eccezione nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali nel mondo. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director-General World Health Organization La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 12 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Dichiarazioni di sostegno Dévora Kestel, Director, Department of Mental Health and Substance Use, World Health Organization, Geneva Nel mondo c’è una crescente consapevolezza dell’importanza della salute mentale e di servizi e sostegni centrati sulla persona, orientati alla recovery e basati sui diritti umani. Questa consapevolezza va di pari passo col riconoscere che i sistemi di salute mentale nei paesi ad alto, medio e basso reddito non riescono a curare molti individui e comunità a causa di un’accessibilità limitata, della scarsa qualità dei servizi e delle violazioni dei diritti umani. Non è accettabile che le persone che utilizzano i servizi di salute mentale siano esposte a condizioni di vita inumane, a trattamenti dannosi, alla violenza, all’incuria e all’abuso. Ci sono molti rapporti su servizi che non rispondono ai bisogni delle persone o non riescono a sostenerle in una vita indipendente nella loro comunità – al contrario, la loro interazione con i servizi spesso li lascia senza speranza e senza empowerment. Nel contesto della comunità più ampia, le persone con disturbo mentale o disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva sono soggette allo stigma, alla discriminazione e a profonda disuguaglianza, che permeano tutti gli aspetti delle loro vite. Vengono loro negate le opportunità di vivere dove vogliono, sposarsi, avere famiglia, andare a scuola, cercare lavoro o godere delle attività di svago. Adottare un approccio alla recovery basato sui diritti umani è fondamentale se si vuole cambiare questa situazione. Un approccio alla recovery garantisce che i servizi mettano al centro le persone stesse. È incentrato sul sostegno alle persone per definire cosa sia la recovery e cosa significhi per loro. Questo approccio è incentrato sull’aiuto alle persone per far loro riacquisire il controllo della propria identità e vita, avere speranza per il futuro e vivere una vita soddisfacente, che sia attraverso il lavoro, le relazioni, l’impegno nella comunità, la spiritualità, alcune o tutte queste cose. L’approccio alla recovery e quello basato sui diritti umani sono allineati. Entrambi gli approcci promuovono diritti chiave quali uguaglianza, non discriminazione, capacità giuridica, consenso informato e inclusione nella comunità (tutti contenuti nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità). Ad ogni modo, l’approccio basato sui diritti umani pone in capo ai paesi l’obbligo di promuovere tali diritti. Attraverso questa formazione, sviluppata come parte dell’iniziativa QualityRights, l’OMS ha intrapreso azioni decisive per affrontare queste sfide e sostenere i paesi nel realizzare i propri doveri in termini di diritti umani. Questo strumento di formazione consente di realizzare numerose azioni in tal senso: promuovere la partecipazione e l’inclusione nella comunità di persone con esperienza vissuta; creare abilità per porre fine allo stigma e alla discriminazione e per promuovere diritti e recovery; rafforzare il peer support e le organizzazioni della società civile per creare relazioni di mutuo aiuto e per rendere le persone capaci di fare advocacy per un approccio basato sui diritti umani e centrato sulla persona nei servizi sociali e di salute mentale. Mi auguro di vedere questi strumenti dell’OMS in uso in diversi paesi, per fornire una risposta integrata alle sfide che affrontano le persone con disturbo mentale o disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 13 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Dainius Puras, Relatore speciale (Special Rapporteur) sul Diritto di ciascuno di godere lo standard più alto possibile di salute fisica e mentale. QualityRights offre un nuovo approccio alla salute mentale basato sui diritti e orientato alla recovery. Quest’iniziativa dell’OMS arriva al momento giusto. C’è una crescente consapevolezza del fatto che le politiche e i servizi di salute mentale debbano cambiare in tutto il mondo. Troppo spesso i servizi per persone con disabilità psicosociali e altri disturbi mentali si basano sulla coercizione, sulla medicalizzazione eccessiva e sull’istituzionalizzazione. Questo stato delle cose è inaccettabile, dato che potrebbe continuare a rafforzare lo stigma e il senso di impotenza sia tra gli utilizzatori che tra i fornitori di servizi di salute mentale. Tutti gli interessati – compresi i responsabili delle politiche, i professionisti della salute mentale e le persone che utilizzano i servizi di salute mentale – devono avere conoscenze ed abilità efficaci per gestire i cambiamenti e sviluppare servizi di salute mentale sostenibili e basati sui diritti. L’iniziativa QualityRights, attraverso specifici moduli ben progettati, fornisce le conoscenze e le abilità necessarie, dimostrando in modo convincente che il cambiamento è possibile e che tale cambiamento porterà a una situazione win-win. Anzitutto, le persone con disabilità psicosociale e altri disturbi mentali, le quali possono avere bisogno dei servizi di salute mentale, saranno più motivate ad usare i servizi che le rafforzano (empowerment) e rispettano i loro punti di vista. Secondariamente, i fornitori di tali servizi saranno competenti e sicuri nell’applicazione delle misure per prevenire la coercizione. Come risultato, le asimmetrie di potere si attenueranno e la fiducia reciproca e l’alleanza terapeutica saranno rafforzate. Abbandonare il lascito di approcci obsoleti nella salute mentale – basati sulle asimmetrie di potere, sulla coercizione e sulla discriminazione – potrebbe non essere semplice. Ma c’è una crescente comprensione del fatto che un cambiamento verso servizi di salute mentale basati sui diritti e sull’evidenza empirica sia necessario in tutto il mondo – in paesi a reddito basso, medio e alto. L’iniziativa QualityRights dell’OMS e il relativo materiale di formazione sono strumenti molto utili che possono sostenere e rafforzare tutti gli interessati che vogliono andare in tale direzione. Raccomando fermamente a tutti i paesi di salire a bordo dell’iniziativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, Relatore speciale (Special Rapporteur) sui Diritti delle persone con disabilità Le persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità psicosociale o intellettiva, spesso vedono violati i propri diritti umani nel contesto dei servizi di salute mentale. Nella maggior parte dei paesi, la legislazione sulla salute mentale consente l’ospedalizzazione involontaria e il trattamento di persone con disabilità sulla base della loro disabilità di fatto o percepita; inoltre, vengono usati termini quali “necessità medica” e “pericolosità”. La costrizione e la coercizione sono usate regolarmente durante le crisi emotive e i momenti di disagio in molti servizi di salute mentale, ma anche come una forma di punizione. Le donne e le ragazze con disabilità psicosociale e intellettiva sono regolarmente esposte a violenza e pratiche dannose nei servizi di salute mentale, compresa la contraccezione forzata, l’aborto forzato e la sterilizzazione forzata. Su un tale background, l’iniziativa QualityRights dell’OMS può fornire delle linee guida essenziali per l’implementazione di servizi di salute mentale e di risposte territoriali basate sui diritti umani, offrendo una via verso l’eradicazione dell’istituzionalizzazione, dell’ospedalizzazione e del trattamento involontari di persone con disabilità. Questa iniziativa prevede una formazione per i professionisti della salute affinché offrano servizi di salute e sostegno psicosociale alle persone con disabilità rispettando i loro diritti. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 14 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Promuovendo l’adesione alla CRPD e al quadro dell’Agenda 2030, i moduli QualityRights ci avvicinano alla realizzazione dei diritti delle persone con disabilità. Julian Eaton Director, Mental Health, CBM International Il crescente interesse per la salute mentale come priorità di sviluppo offre l’opportunità di chiudere l’enorme lacuna nella cura e nel sostegno, rendendo possibile alle persone la realizzazione dei propri diritti ad un buon servizio di salute dove prima mancava. Storicamente, i servizi di salute mentale sono stati spesso di pessima qualità ed hanno ignorato le priorità e prospettive dei propri utilizzatori. Il programma QualityRights dell’OMS è stato fondamentale per mettere a punto metodi per la valutazione dei servizi di salute mentale secondo gli standard della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità. Ciò ha spesso segnato un cambio di paradigma rispetto a come i servizi hanno funzionato storicamente. I nuovi moduli di formazione e le linee guida sono un’ottima risorsa che promuove pratiche migliori nel supporto alle persone con disturbi mentali e disabilità psicosociali, facendo sì che la loro voce venga ascoltata e promuovendo ambienti più sani affinché si riprendano più velocemente. C’è molta strada da fare, ma QualityRights è una risorsa cruciale per i fornitori di servizi e per i loro utilizzatori, poiché guida una riforma pratica per dei servizi che promuovano dignità e rispetto, ovunque si trovino nel mondo. Charlene Sunkel, CEO, Global Mental Health Peer Network La formazione e le linee guida QualityRights dell’OMS promuovono un approccio fortemente partecipativo. Riconoscono e valorizzano l’importanza dell’esperienza vissuta dalle persone con disabilità psicosociali, intellettive o cognitive e promuovono la recovery, l’advocacy, la ricerca, la riduzione dello stigma e della discriminazione. Gli strumenti QualityRights assicurano l’adesione agli standard dei diritti umani e l’implementazione di strategie per porre fine alle pratiche coercitive. Mostrano inoltre come le persone con esperienza vissuta possano fornire peer support e contribuire allo sviluppo, progettazione, implementazione, monitoraggio e valutazione dei servizi di salute mentale e dei servizi sociali. L’esperienza vissuta è molto più che conoscenza ed abilità. L’expertise deriva dalla comprensione profonda dell’impatto dei diritti sociali e umani sul vivere con una disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva, oltre che delle difficoltà dell’essere evitati, segregati o discriminati. Deriva dal dover lottare per gestire un sistema di salute mentale che spesso non riesce a fornire servizi o sostegno che possano essere di beneficio alla persona quale individuo unico, e che parli ai loro specifici bisogni di recovery. Il sistema di salute mentale non è l’unico sistema sociale a presentare ostacoli che le persone devono affrontare; l’accesso ad altre opportunità, quali l’istruzione, il lavoro, l’abitare e una salute ed un benessere generali, può porre altrettante sfide. Le prospettive uniche e profonde delle persone con esperienza vissuta possono fungere da catalizzatori del cambiamento e della trasformazione dei sistemi sociali per proteggere i diritti umani, promuovere l’inclusione nella comunità, migliorare la qualità di vita e promuovere l’empowerment – tutto questo può contribuire a una migliore salute mentale ed al benessere. Kate Swaffer, Chair, CEO Dementia International Alliance È stato un onore ed un piacere per la Dementia Alliance International (DAI) lavorare nell’ambito dell’iniziativa QualityRights dell’OMS con i suoi collaboratori. In generale, i diritti umani sono sempre stati ignorati nella pratica delle persone con demenza. Ad ogni modo, questi moduli introducono un nuovo approccio alla salute mentale e alla demenza, una condizione neurodegenerativa che provoca disabilità La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 15 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali cognitive. A differenza dell’attuale percorso postdiagnostico per la demenza, focalizzato solamente sui deficit e che conduce alla totale disabilità e dipendenza, questo nuovo approccio e questi moduli unici promuovono i diritti e incoraggiano e sostengono le persone con demenza a vivere in modo più positivo. Promuovendo il bisogno di un chiaro accesso ai diritti, i moduli sono strumenti pratici che possono essere usati da chiunque. I moduli, che rendono i principi chiave dei diritti umani attuabili nella pratica, sono applicabili ed efficaci sia per i professionisti della salute che per le persone con demenza e i loro familiari. Ad esempio, sottolineando il bisogno e i benefici del supporto tra pari (peer-to-peer support) – che è un servizio gratuito che DAI offre alle persone con demenza dal 2013, prima che venisse ufficialmente lanciato – e focalizzandosi sulla capacità giuridica e sulla sua importanza nei termini dell’Articolo 12 della CRPD, fornisce modi tangibili per informare meglio professionisti e famiglie al fine di garantire che i diritti delle persone con demenza non vengano più negati. Personalmente sono sicura che questi moduli forniranno sostegno a tutte le persone con problemi di salute mentale e con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva per vivere una qualità di vita migliore. Ana Lucia Arellano, Chair, International Disability Alliance La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite, o CRPD, è un innovativo trattato sui diritti umani che promuove un cambio di paradigma, ovvero il passaggio dal considerare le persone con disabilità quali oggetti di carità o trattamento medico al loro pieno riconoscimento come soggetti di diritto. Questo cambio di paradigma è particolarmente importante per le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o multipla, o per le persone con bisogno di maggiore sostegno. L’Articolo 12 della CRPD è un articolo chiave nella promozione di tale cambiamento, perché riconosce che le persone con disabilità possono esercitare pienamente la propria capacità giuridica. Questo è il diritto umano fondamentale che stabilisce la base su cui tutti gli altri diritti possono essere esercitati. QualityRights è un ottimo strumento per permettere ai professionisti e agli operatori sanitari di comprendere meglio e abbracciare la CRPD. Lo strumento crea un ponte tra le persone con disabilità psicosociale, gli utilizzatori e i sopravvissuti alla psichiatria ed i servizi di salute mentale e della salute in generale, nel rispetto dei principi e dei valori della CRPD. I moduli QualityRights sono stati sviluppati in stretta collaborazione con utilizzatori e sopravvissuti dei servizi di salute mentale, collegando le loro voci a messaggi inviati agli stati che hanno sottoscritto la CRPD. La International Disability Alliance (IDA) e le sue organizzazioni membro si congratulano per il lavoro sviluppato nell’ambito dell’iniziativa QualityRights. Incoraggiamo fortemente l’OMS a continuare negli sforzi per trasformare le leggi, le politiche e i sistemi di salute mentale finché non aderiranno alla CRPD, e a dare spazio alle forti voci che gridano “niente su di noi senza di noi!”. Connie Laurin-Bowie, Executive Director, Inclusion International L’iniziativa QualityRights dell’OMS ha come obiettivo spronare i singoli e le organizzazioni di persone con disabilità a conoscere i propri diritti umani e a spendersi nell’advocacy per il cambiamento, al fine di rendere le persone capaci di vivere indipendentemente nella comunità e ricevere un sostegno adeguato. Inclusion International accoglie tale iniziativa, che tenta di promuovere diritti spesso negati alle persone con disabilità intellettiva – soprattutto il diritto all’accesso a servizi di salute mentale adeguati nella comunità, il diritto a scegliere, il diritto ad avere una famiglia, il diritto a vivere nella comunità e il diritto ad essere La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 16 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali cittadini attivi. QualityRights è un prezioso contributo ai nostri sforzi collettivi per dare forma e influenzare le politiche e pratiche che possano consentire a chiunque di essere incluso nella propria comunità. Alan Rosen, Professor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, and Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia. La libertà è terapeutica. Promuovere i diritti umani nei nostri servizi di salute mentale può portare alla guarigione. Può garantire che, ogni qualvolta sia possibile, la persona con un disturbo mentale: a) mantenga il diritto di scegliere e controllare l’assistenza e la cura fornite e b) abbia a disposizione un buon sostegno clinico e domiciliare, se necessario, per vivere nella comunità senza interruzione e secondo le proprie condizioni. Dopo una lunga storia di advocacy per i diritti umani nella psichiatria, questi moduli mostrano come il diritto a cure adeguate, e in generale tutti i diritti umani e le libertà fondamentali, possano essere realizzati senza contraddizioni. La coercizione nella cura – quale la costrizione, l’isolamento, il trattamento medico forzato, la chiusura a chiave delle stanze dei pazienti, l’essere rinchiusi in spazi restrittivi e l’istituzionalizzazione – deve essere abolita. Il raggiungimento ottimale delle libertà nella cura richiede grossi cambiamenti. Questo include la sistematizzazione delle alternative alla coercizione basate sull’evidenza empirica – ovvero porte aperte, strutture aperte, accesso libero e aperto, comunità aperte, menti aperte, conversazioni aperte tra pari, abitare supportato, rafforzamento della comunicazione individuale e familiare, abilità di problem solving e sostegno, disposizioni anticipate di trattamento, formazione sulle tecniche di deescalation, decisionalità supportata, orientamento alla recovery di tutti i servizi e dello staff e la coproduzione di politiche con tutti gli stakeholders. Il programma QualityRights dell’OMS, basato sulla CRPD dell’ONU, è stato qui trasformato in un insieme di moduli molto pratici. Per le nostre professioni, questi moduli offrono una traiettoria e un orizzonte verso cui lavorare, piuttosto che una risposta conclusa o una scadenza. Bisogna ottimizzare i servizi clinici e quelli di sostegno, oltre che unire le nostre azioni politiche, legali e sociali destinate agli utilizzatori dei servizi e alle loro famiglie, con la nostra emancipazione, in qualità di professionisti, dalla mentalità istituzionale e dall’essere legati alle pratiche abituali nella salute mentale. Solamente così si possono ampiamente migliorare, per le persone che vivono con disturbi mentali gravi, persistenti o ricorrenti, le prospettive per una vita piena, dotata di senso, con piena cittadinanza e pieni diritti. Victor Limaza, Activist and facilitator of Justice for People with Disabilities, Documenta AC (Mexico) La dignità e il benessere sono concetti strettamente correlati. Al giorno d’oggi, i criteri in base ai quali giudichiamo la sofferenza psicologica solo in termini di sbilanciamenti neurochimici vengono messi in dubbio, come accade pure con la visione che considera certe manifestazioni della diversità umana come patologie che devono essere attaccate per proteggere la persona e la società da supposti pericoli, anche se gli interventi usati possono violare diritti e causare danni irreversibili. L’approccio interdisciplinare e olistico nell’ambito del quale l’angoscia soggettiva viene affrontata senza minare la dignità e l’abilità della persona di prendere decisioni, anche in situazioni critiche, dovrebbe essere la base sulla quale costruire i nuovi modelli di salute mentale, nel rispetto dei principi della CRPD. Comprendere l’esperienza di una persona che sta attraversando uno stato critico di salute mentale è possibile grazie al legame generato attraverso l’empatia, La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 17 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali l’ascolto, il dialogo aperto, l’accompagnamento (soprattutto tra pari), la decisionalità supportata, la vita nella comunità e le direttive anticipate di trattamento sotto stretta salvaguardia. Le persone con disabilità psicosociali sono esperte per esperienza e devono essere coinvolte nello sviluppo di strumenti che tentano di portare alla recovery. L’iniziativa QualityRights dell’OMS è un buon esempio di questo cambio di paradigma che offre strumenti e strategie per la salute mentale con i più alti standard di rispetto dei diritti umani. Senza dubbio, il pieno godimento di tutti i diritti umani promuove la salute mentale. Peter Yaro, Executive director, Basic Needs Ghana Il pacchetto di formazione OMS e le relative linee guida rappresentano una ricca collezione di materiale, il cui obiettivo è rafforzare il lavoro nella salute mentale e garantire uno sviluppo inclusivo basato sui diritti. Il materiale fa fare un significativo passo verso una programmazione efficace ed integrata della disabilità – soprattutto psicosociale, intellettiva, cognitiva e di sviluppo – negli interventi per soddisfare i bisogni e i diritti degli individui, come definito nella CRPD. Il pacchetto QualityRights è un grande passo verso la realizzazione della raccomandazione di coinvolgere le persone con esperienza vissuta nella concettualizzazione e implementazione degli interventi, del monitoraggio e della valutazione degli obiettivi raggiunti. Con queste linee guida, la sostenibilità delle iniziative può essere garantita e per questo motivo i medici, gli utilizzatori dei servizi e tutti gli interessati sono incoraggiati all’utilizzo di tali documenti. Nell’approccio qui proposto non c’è spazio per la violenza e l’abuso su persone già vulnerabili. Michael Njenga, Chairperson of the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, Executive Council Member, Africa Disability Forum and C.E.O. Users and Survivors of Psychiatry, Kenya C’è un cambio di paradigma nel modo in cui bisogna affrontare la salute mentale a livello globale. L’impulso per tale cambiamento è stato dato dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e dall’adozione degli Obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs) e dell’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile. Gli strumenti e materiali QualityRights dell’OMS per la formazione e le relative linee guida sono stati creati sulla base di questi diritti umani chiave e di strumenti per lo sviluppo internazionale. L’iniziativa QualityRights adotta un approccio basato sui diritti umani per garantire che i servizi di salute mentale siano forniti nell’ambito di un quadro dei diritti umani e rispondano ai bisogni delle persone con disabilità psicosociale o con disturbi mentali. Questo materiale sottolinea il bisogno di fornire servizi il più possibile vicini ai luoghi di vita delle persone. L’approccio QualityRights riconosce l’importanza del rispetto della dignità intrinseca di ciascun individuo e garantisce a tutte le persone con disabilità psicosociale e disturbi mentali una voce, il potere e la possibilità di scegliere quando accedono ai servizi di salute mentale. Questo è un elemento fondamentale nella riforma del sistema e dei servizi di salute mentale sia a livello globale che locale e nazionale. È dunque essenziale assicurarsi che questi strumenti di formazione e le relative linee guida vengano ampiamente utilizzati, in modo da ottenere risultati tangibili a tutti i livelli per le persone con esperienza vissuta, le loro famiglie, le comunità e la società intera. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 18 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Cos’è l’iniziativa QualityRights dell’OMS? La QualityRights dell’OMS è un’iniziativa il cui obiettivo è quello di migliorare la qualità delle cure e del sostegno nella salute mentale e nei servizi sociali per promuovere i diritti umani delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva in tutto il mondo. QualityRights usa un approccio partecipativo per raggiungere i seguenti obiettivi: Per maggiori informazioni: https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights-in-mental-health-a nd-related-areas La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 19 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali WHO QualityRights – Strumenti di formazione e linee guida I seguenti moduli di formazione, le linee guida e le presentazioni che li accompagnano sono disponibili come parte dell’iniziativa QualityRights dell’OMS e accessibili al seguente link: https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Strumenti di trasformazione dei servizi ● Il kit di valutazione dell’iniziativa QualityRights dell’OMS ● Trasformare i servizi e promuovere i diritti umani Strumenti di formazione Moduli chiave ● Diritti umani ● Salute mentale, disabilità e diritti umani ● La recovery e il diritto alla salute ● La capacità giuridica e il diritto a decidere ● Liberi dalla coercizione, dalla violenza e dall’abuso Moduli specialistici ● La decisionalità supportata e le disposizioni anticipate di trattamento ● Strategie per porre fine all’isolamento e alla restrizione ● Pratiche di recovery per la salute mentale ed il benessere Strumenti di valutazione ● Valutazione della formazione sulla salute mentale, i diritti umani e la recovery dell’iniziativa QualityRights dell’OMS: questionario preformazione ● Valutazione della formazione sulla salute mentale, i diritti umani e la recovery dell’iniziativa QualityRights dell’OMS: questionario postformazione. Strumenti di guida ● Sostegno alla pari uno a uno da e per le persone con esperienza vissuta ● Gruppi di sostegno alla pari da e per le persone con esperienza vissuta ● Organizzazioni della società civile che promuovono i diritti umani nella salute mentale ed aree correlate ● Advocacy per la salute mentale, disabilità e diritti umani Strumenti di auto-aiuto ● Pianificazione della recovery incentrata sulla persona per la salute mentale e il benessere – strumento di auto-aiuto La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 20 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali A proposito di questa formazione e delle linee guida I moduli di formazione e le linee guida QualityRights sono stati sviluppati per rafforzare le conoscenze, le abilità e la comprensione degli interessati chiave su come promuovere i diritti delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva e migliorare la qualità dei servizi e del sostegno che vengono forniti nell’ambito della salute mentale e di altre aree correlate, in linea con gli standard internazionali dei diritti umani, in particolare con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità dell’ONU e con l’approccio alla recovery. A chi sono destinate questa formazione e queste linee guida? ● Persone con disabilità psicosociale ● Persone con disabilità intellettiva ● Persone con disabilità cognitiva, compresa la demenza ● Persone che utilizzano o hanno utilizzato in passato i servizi di salute mentale o i servizi sociali ● Manager della salute generale, della salute mentale e dei servizi sociali ● Professionisti della salute mentale e di altre aree (es. medici, infermieri, psichiatri, infermieri psichiatrici e geriatrici, neurologi, geriatri, psicologi, terapisti occupazionali, assistenti sociali, operatori di comunità, assistenti personali, peer e volontari) ● Altro personale che lavora o offre servizi di salute mentale e sociali, compresi i servizi di comunità e quelli a domicilio (es. assistenza, pulizie, cucina, personale per la manutenzione, amministratori) ● Organizzazioni non governative, associazioni e organizzazioni religiose che lavorano nelle aree della salute mentale, dei diritti umani o in altre aree rilevanti (es. organizzazioni di persone con disabilità; organizzazioni di utilizzatori/sopravvissuti alla psichiatria, organizzazioni di advocacy) ● Famiglie, personale di supporto e altri caregivers ● Ministeri collegati (Salute, Affari sociali, Istruzione ecc.) e decisori politici ● Istituzioni e servizi governativi rilevanti (es. la polizia, il sistema giudiziario, lo staff delle carceri, organi che monitorano o fanno ispezioni nei luoghi di detenzione, compresi i servizi di salute mentale e sociali, commissioni per le riforme legislative, consigli sulla disabilità e istituzioni nazionali per i diritti umani) ● Altre organizzazioni e stakeholders (es. advocates, organizzazioni di avvocati e di aiuto legale, accademici, studenti universitari, leader di comunità e spirituali, curatori tradizionali se appropriato). Chi dovrebbe fornire la formazione? La formazione dovrebbe essere pianificata e offerta da un team multidisciplinare che comprende le persone con esperienza vissuta, i membri di organizzazioni per le persone disabili, i professionisti della salute mentale, della disabilità e di aree correlate, le famiglie ed altri. Se la formazione si riferisce a persone con disabilità psicosociale, è importante che ci siano rappresentanti di tale gruppo come leader della formazione. Allo stesso modo, se il proposito è quello di generare abilità sui diritti delle persone con disabilità intellettive o cognitive, i leader della formazione dovrebbero appartenere a tali gruppi. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 21 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Per favorire la discussione e vivacizzarla, possono essere considerate diverse opzioni. Ad esempio, dei facilitatori con specifiche conoscenze di una parte specifica della formazione possono essere inclusi per aspetti specifici della formazione. Un’altra opzione può essere quella di avere un panel di formatori per le parti specifiche della formazione. Idealmente, i facilitatori dovrebbero avere familiarità con la cultura e il contesto del luogo in cui la formazione si svolge. Potrebbero essere necessarie sessioni per formare i formatori al fine di creare un gruppo di persone capaci di svolgere la formazione nell’ambito di una particolare cultura o contesto. Tali sessioni di formazione dei formatori dovrebbero includere persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva. Inoltre, dovrebbero includere altri stakeholders locali che contribuiscano al miglioramento della qualità dei servizi mentali e sociali, oltre a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva. In che modo si dovrebbe fornire la formazione? Idealmente, tutti i moduli di formazione QualityRights dovrebbero essere svolti partendo dai cinque moduli chiave. A ciò può seguire una formazione più approfondita attraverso i moduli specialistici (vedi sopra). L’intera formazione può essere svolta attraverso diversi laboratori che si tengono nel corso di diversi mesi. Ogni singolo modulo non deve necessariamente venire completato in un giorno. Può essere diviso in argomenti e può essere presentato nel corso di più giorni. Dato che il materiale formativo è piuttosto completo e il tempo può essere limitato, può essere utile adattare la formazione e i relativi risultati attesi alle conoscenze e al background del gruppo. Quindi, il modo in cui il materiale viene usato e fornito può essere adattato al contesto e ai requisiti. ● Ad esempio, se i partecipanti ancora non sono esperti nelle aree della salute mentale, dei diritti umani e della recovery, è importante svolgere un laboratorio di 4–5 giorni con i cinque moduli chiave. Un esempio di agenda di 5 giorni è disponibile a questo link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf ● Se i partecipanti hanno già una comprensione base dei diritti umani delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva, ma hanno bisogno di conoscenze più avanzate su come specificamente promuovere il diritto alla capacità giuridica nella pratica, il laboratorio può essere organizzato concentrandosi sul modulo Capacità giuridica e il diritto a decidere nel giorno 1 e sul modulo specialistico sulla Decisionalità supportata e le disposizioni anticipate di trattamento (o parti specifiche di questo modulo) nei giorni 2, 3 e 4. Quando si adattano i materiali formativi a specifici bisogni di formazione, è altrettanto importante conoscere tutti i moduli da presentare per evitare ripetizioni. ● Ad esempio, se una formazione è pianificata per coprire tutti i moduli chiave, non sarà necessario trattare l’argomento 5 (Articolo 12) o 6 (Articolo 16), dato che questi temi verranno trattati molto più approfonditamente nei moduli successivi (Capacità giuridica e il diritto a decidere e Liberi dalla coercizione, dalla violenza e dall’abuso rispettivamente). ● Ad ogni modo, se si pianifica una formazione introduttiva basata unicamente sul modulo 2, è fondamentale coprire gli argomenti 5 e 6 di questo modulo, dato che sarà l’unico momento in cui i partecipanti riceveranno informazioni su tali articoli. Questi sono esempi di modi diversi di usare il materiale formativo. Altre variazioni sono possibili sulla base dei bisogni e dei requisiti della formazione in uno specifico contesto. Guida per i facilitatori La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 22 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Principi per svolgere il programma formativo Partecipazione e interazione La partecipazione e l’interazione sono elementi cruciali per una formazione di successo. Tutti i partecipanti dovrebbero essere considerati come individui che possono contribuire con valide conoscenze. Fornendo sufficiente tempo e spazio, i facilitatori devono anzitutto assicurarsi che le persone con disabilità psicosociali, intellettive o cognitive vengano ascoltate e incluse. Le dinamiche di potere esistenti nei servizi e nella società più ampia possono rendere alcune persone riluttanti ad esprimere i propri punti di vista. In generale, i facilitatori devono sottolineare l’importanza di dare ascolto ai punti di vista di tutti i partecipanti. Alcune persone possono essere timide o sentirsi a disagio e quindi non esprimersi – e ciò può essere un segnale di mancata inclusione o di una sensazione di insicurezza nel gruppo. I facilitatori dovrebbero sforzarsi e coinvolgere tutti nella formazione. Di solito, dopo che le persone si sono espresse una volta e sentono di essere state ascoltate, sono più predisposte a parlare ed essere coinvolte nelle discussioni. Questa formazione è un’esperienza di apprendimento condiviso. I facilitatori dovrebbero prendersi del tempo per ascoltare e, per quanto possibile, rispondere a tutte le domande, di modo che nessuno si senta escluso. Sensibilità culturale I facilitatori dovrebbero prendere atto della diversità dei partecipanti, riconoscendo che diversi fattori hanno dato forma alla loro esperienza e alle loro conoscenze, quali ad esempio la cultura, il sesso, lo stato di migranti o l’orientamento sessuale. Utilizzare un linguaggio culturalmente adatto e fornire esempi rilevanti per le persone che vivono nel paese o nella regione in cui la formazione si svolge è importante. Ad esempio, a seconda del paese e del contesto, le persone possono esprimere le proprie emozioni e sentimenti o parlare della propria salute mentale in modi diversi. In aggiunta, i facilitatori dovrebbero assicurarsi che alcuni argomenti affrontati da particolari gruppi nel paese o nella regione (es. popolazioni indigene o minoranze etniche, minoranze religiose, donne, ecc.) non vengano trascurati. Sensazioni di vergogna o tabù sugli argomenti discussi devono essere prese in considerazione. Ambiente aperto, non giudicante Le discussioni aperte sono cruciali e le opinioni di tutti devono essere ascoltate. L’obiettivo della formazione è quello di lavorare assieme per trovare modi per migliorare il rispetto dei diritti delle persone che utilizzano i servizi di salute mentale o i servizi sociali e delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva nell’ambito della comunità. Durante questa formazione, certe persone possono avere forti reazioni e sentimenti. È importante che il facilitatore fornisca del tempo durante la formazione affinché le persone possano esprimere opinioni e sentimenti. Questo significa dare alle persone del tempo per parlare delle proprie esperienze senza interruzioni e assicurarsi che gli altri ascoltino e rispondano a tali persone in modo sensibile e rispettoso. Non è necessario essere d’accordo con le persone per comunicare efficacemente con loro. Quando nasce una discussione, può essere utile ricordare a tutti i partecipanti che si condivide uno stesso obiettivo: realizzare il rispetto dei diritti umani nella salute mentale e nei servizi sociali di comunità. Per farlo, tutte le voci devono essere ascoltate per imparare assieme. Può essere utile condividere delle regole comuni con il gruppo (es. rispetto, privacy, riflessione critica, non discriminazione) per richiamarle quando necessario. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 23 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Ricordate che alcune persone possono non aver mai avuto prima l’occasione di parlare liberamente e in sicurezza (es. persone con esperienza vissuta, familiari, professionisti). Quindi, creare uno spazio sicuro in cui tutte le voci vengano ascoltate è fondamentale. Uso del linguaggio I facilitatori dovrebbero prendere atto della diversità dei partecipanti. Le persone coinvolte nella formazione avranno diversi background e livelli di istruzione. È importante usare un linguaggio che tutti possono comprendere (es. evitare l’uso o spiegare la terminologia medica, legale, tecnica, gli acronimi ecc.) e assicurarsi che tutti i partecipanti comprendano i concetti e i messaggi chiave. Il linguaggio e la complessità della formazione dovrebbero essere adattati ai bisogni specifici del gruppo. Tenendo questo a mente, i facilitatori dovrebbero fare pause, offrire esempi quando necessario e prendersi del tempo per porre domande e discuterle con i partecipanti per assicurarsi che i concetti e i messaggi vengano compresi in modo adeguato. Per quanto possibile, i facilitatori dovrebbero utilizzare un linguaggio che include modelli di disagio non medici e/o culturalmente specifici nella discussione (es. disagio emotivo, esperienze inusuali ecc.) (1). Adattamenti Adattare diversi strumenti di comunicazione– ad esempio usando materiale audiovisivo, rendendo le schede facili da leggere, cantando, offrendo assistenza nella scrittura di determinati esercizi, o permettendo alle persone di partecipare assieme ai propri assistenti personali – può essere alle volte necessario per assicurarsi che tutti vengano inclusi nella formazione. Operare nell’attuale contesto legislativo e politico Durante la formazione, alcuni partecipanti potrebbero esprimere preoccupazione per il contesto legislativo o politico dei propri paesi, non in linea con gli standard internazionali sui diritti umani, compresa la CRPD. Analogamente, alcuni contenuti della formazione potrebbero contraddire la legislazione o le politiche correnti. Ad esempio, le leggi che consentono la detenzione e il trattamento involontari contraddicono l’approccio generale di questi moduli. Inoltre, il tema della decisionalità supportata può apparire in conflitto con le esistenti leggi di tutela. Un altro problema potrebbe essere che le risorse nazionali per implementare nuovi approcci potrebbero essere scarse o non disponibili. Queste preoccupazioni possono portare a domande riguardo la responsabilità, la sicurezza, i fondi e il contesto sociale e politico più ampio in cui i partecipanti vivono e lavorano. In primis, i facilitatori devono rassicurare i partecipanti che i moduli non sono pensati per incoraggiare pratiche che confliggano con i requisiti di legge o con le politiche nazionali, o che possano portare a comportamenti fuorilegge. Nei contesti in cui le leggi e le politiche contraddicono gli standard della CRPD, è importante fare advocacy per un cambiamento delle politiche e una riforma delle leggi. Anche se gli stati sottoscrittori della CRPD hanno l’obbligo immediato di cessare le violazioni di tale Convenzione e di altri strumenti internazionali sui diritti umani, è importante prendere atto del fatto che raggiungere il pieno rispetto dei diritti della CRPD richiede tempo e una moltitudine di azioni a tutti i livelli sociali. Di conseguenza, un quadro legale e politico obsoleto non dovrebbe impedire ai singoli di promuovere azioni in tal senso. Molto può esser fatto a livello individuale su base giornaliera per cambiare gli atteggiamenti e le pratiche nei limiti delle leggi e per iniziare a mettere in pratica la CRPD. Ad esempio, anche se i tutori sono ufficialmente incaricati, in base alle leggi di un paese, di prendere decisioni per conto di altre persone, La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 24 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ciò non impedisce loro di supportare tali persone nel prendere decisioni da sole e di rispettare tali loro decisioni. Questa formazione offre delle linee guida su come trattare i diversi argomenti chiave per promuovere un approccio basato sui diritti umani nella salute mentale e nei servizi sociali. Per tutta la durata della formazione, i facilitatori dovrebbero spronare i partecipanti a discutere di come le azioni e le strategie promosse con questa formazione li tocchino e di come possano essere implementate entro i parametri delle politiche e dei quadri legislativi esistenti. Cambiamenti nei comportamenti e nelle pratiche, assieme ad un’advocacy efficace, possono portare a cambiamenti positivi nelle politiche e nelle leggi. Essere positivi e di ispirazione I facilitatori dovrebbero sottolineare che la formazione è pensata per condividere conoscenze e strumenti di base, e per stimolare la riflessione per trovare soluzioni utili nel contesto dei partecipanti. Probabilmente certe azioni positive già esistono e i partecipanti, o altre persone o servizi, le stanno già mettendo in pratica. È possibile costruire su tali esempi positivi per creare unità e dimostrare che chiunque può essere un attore del cambiamento. Lavoro di gruppo Per tutta la durate degli esercizi, i facilitatori chiederanno ai partecipanti di lavorare in gruppo; i gruppi possono essere composti in modo flessibile, per scelta o in maniera casuale, a seconda delle preferenze dei partecipanti. Se i partecipanti non si sentono a proprio agio in determinati gruppi, questo dovrebbe essere preso in considerazione. Gli esercizi nell’ambito della formazione sono pensati per stimolare la partecipazione e la discussione. Questi esercizi sono pensati per consentire ai partecipanti di proporre nuove idee e identificare da soli delle soluzioni. Il ruolo dei facilitatori è guidare le discussioni e, se appropriato, stimolare il dibattito con idee o sfide specifiche. Se i partecipanti non vogliono prendere parte ad alcune attività della formazione, i loro desideri dovrebbero essere rispettati. Note per i facilitatori I moduli di formazione sono corredati da note per i facilitatori in colore blu. Queste comprendono esempi di risposte o altre istruzioni per i facilitatori, e non sono pensate per essere lette ai partecipanti. Il contenuto della presentazione, le domande e le dichiarazioni che sono pensate per essere lette ad alta voce ai partecipanti sono scritte in colore nero. Le slides che accompagnano i moduli della formazione con i contenuti dei moduli sono disponibili al seguente link: https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Valutazione della formazione QualityRights I questionari di valutazione QualityRights pre/post-formazione fanno parte di questo pacchetto di formazione e sono stati progettati per misurare l’impatto della formazione e migliorarla per laboratori futuri. Ai partecipanti si chiede di completare il questionario di valutazione pre-formazione prima dell’inizio della formazione. Per questo dovrebbero essere previsti 30 minuti. Alla fine della formazione, i partecipanti dovrebbero completare i questionari di valutazione post-formazione. Anche in questo caso vanno previsti 30 minuti. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 25 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Un’unica ID deve essere creata per ciascun partecipante, che compili il questionario a mano o online. Questa ID sarà la stessa per i questionari di valutazione pre- e post-formazione. L’ID può ad esempio venire creata utilizzando il nome del paese in cui si svolge la formazione, seguito da numeri dall’1 al 25 (o al numero di partecipanti del gruppo). Un partecipante può ad esempio ricevere l’ID Jakarta12. Sarebbe utile predisporre i questionari e le ID nei raccoglitori dei partecipanti prima dell’inizio della formazione per garantire che le ID vengano fornite correttamente ai partecipanti. Non è necessario tracciare le persone assieme alla loro ID, dato che i questionari sono anonimi, ma è importante assicurarsi che ogni persona abbia un ID unica per entrambi i questionari. Quando il questionario di valutazione post-formazione è completato, il facilitatore dovrebbe aprire una discussione affinché tutti i partecipanti esprimano le proprie opinioni sulla formazione, quali parti sono loro piaciute e sono sembrate loro utili e quali parti non sono loro piaciute o sembrate utili, oltre ad altre opinioni che vogliano condividere. Questa è anche un’opportunità per discutere quali azioni e strategie, trattate durante la formazione, i partecipanti intendano implementare. I questionari pre- e post-formazione dovrebbero essere stampati per ciascun partecipante prima della formazione. Le versioni stampabili sono disponibili qui: ● Valutazione della formazione QualityRights dell’OMS sulla salute mentale, i diritti umani e la recovery: questionario PRE-formazione: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf ● Valutazione della formazione QualityRights dell’OMS sulla salute mentale, i diritti umani e la recovery: questionario POST-formazione: https://cdn.who.int/media/docs/default-source/mental-health/qualityrights/post_questionnairef2 f.pdf?sfvrsn=12552dda_3 Video di formazione I facilitatori dovrebbero prendere visione di tutti i video disponibili per il modulo e scegliere quelli più appropriati da mostrare durante la formazione. I link ai video potrebbero cambiare nel tempo. È quindi importante verificare che i link funzionino prima di iniziare la formazione. Se un link non funziona, si dovrebbe trovare un link alternativo e appropriato a un video simile. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 26 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Nota preliminare sul linguaggio Prendiamo atto del fatto che il linguaggio e la terminologia riflettono il concetto costantemente in evoluzione della disabilità e che diversi termini verranno usati da diverse persone in diversi contesti nel corso del tempo. Le persone devono essere libere di decidere sul vocabolario, sulle frasi idiomatiche e sulle descrizioni delle proprie esperienze, situazioni o disagi. Ad esempio, riguardo il campo della salute mentale, alcune persone usano termini quali “persone con diagnosi psichiatrica”, “persone con disturbo mentale” o “malattia mentale”, “persone con situazioni di salute mentale”, “consumatori”, “utilizzatori dei servizi” o “sopravvissuti alla psichiatria”. Altri credono che alcuni o tutti questi termini portino con sé lo stigma o usano espressioni diverse per riferirsi alle proprie emozioni, esperienze o disturbi. In maniera analoga, ci si riferisce alla disabilità intellettiva con termini differenti nei diversi contesti, ad esempio, “disabilità di apprendimento” o “disturbi dello sviluppo intellettivo” o “difficoltà di apprendimento”. Il termine “disabilità psicosociale” è stato adottato per includere persone che hanno ricevuto una diagnosi relativa alla salute mentale o che si autoidentificano con questo termine. I termini “disabilità cognitiva” e “disabilità intellettiva” sono pensati per riferirsi a persone che hanno ricevuto una diagnosi specificamente correlata alla loro funzione cognitiva o intellettiva, compresi, ma non limitati a, demenza e autismo. L’uso del termine “disabilità” è importante in questo contesto perché sottolinea gli importanti ostacoli che impediscono una piena ed efficace partecipazione delle persone con disabilità di fatto o percepite nella società e il fatto che siano protette dalla CRPD. L’uso del termine “disabilità” in questo contesto non implica che le persone abbiano dei disturbi. Usiamo anche i termini “persone che utilizzano” o “persone che hanno utilizzato in passato” i servizi di salute mentale e i servizi sociali per riferirci a persone che non necessariamente si identificano con una disabilità, ma che hanno molte esperienze valide per questa formazione. In aggiunta, l’uso del termine “salute mentale e servizi sociali” in questi moduli si riferisce a un’ampia gamma di servizi attualmente forniti dai paesi, compresi ad esempio i centri di salute mentale di comunità, le cliniche per le cure primarie, i servizi ambulatoriali, gli ospedali psichiatrici, i reparti psichiatrici negli ospedali generali, i centri di riabilitazione, i curatori tradizionali, i centri diurni, le case per gli anziani e altre case di gruppo, oltre ai servizi domiciliari e servizi e sostegni che offrono alternative ai tradizionali servizi di salute mentale o sociali, offerti da un’ampia gamma di fornitori di cure mediche e sociali nei settori pubblico, privato e non governativo. La terminologia adottata nel presente documento è stata selezionata per favorire l’inclusività. È una scelta individuale autoidentificarsi in determinate espressioni o concetti, ma i diritti umani sono comunque applicabili a chiunque, ovunque. Infine, una diagnosi o disabilità non dovrebbe mai definire una persona. Siamo tutti individui con un contesto sociale, una personalità, un’autonomia, dei sogni, degli obiettivi, delle aspirazioni e delle relazioni con gli altri. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 27 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Obiettivi di apprendimento, argomenti e risorse Obiettivi di apprendimento Alla fine della formazione, i partecipanti saranno in grado di: ● comprendere I concetti di discriminazione e di negazione dei diritti; ● comprendere il concetto di disabilità; ● acquisire e comprendere la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e come questo strumento sia centrale per il rispetto, la protezione e la realizzazione dei diritti umani delle persone con disabilità; ● applicare le conoscenze della CRPD a scenari di vita reale e identificare le violazioni dei diritti delle persone con disabilità; ● identificare modi concreti per rispettare e sostenere i diritti delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva. Argomenti Argomento 1: Comprendere la discriminazione e la negazione dei diritti (2h) Argomento 2: Comprendere la disabilità dalla prospettiva dei diritti umani (2h 45 minuti) Argomento 3: La Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità (2h 35 minuti) Argomento 4: Applicare la CRPD ad esempi di vita reale (40 minuti) Argomento 5: Approfondimento sull’articolo 12 – uguale riconoscimento dinanzi la legge (1h e 5 minuti) Argomento 6: Approfondimento sull’articolo 16 – libertà dallo sfruttamento, violenza ed abusi (30 minuti) Argomento 7: Approfondimento sull’articolo 19 – vita indipendente ed inclusione nella comunità (20 minuti) Argomento 8: Rafforzare le persone nella difesa dei diritti della CRPD (1h e 65 minuti) Risorse richieste ● Le slide del corso, Human rights. WHO QualityRights Core training - for all services & all people, sono disponibili qui: https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and-training-tools ● Requisiti dell’aula: per ottimizzare l’esperienza di apprendimento per i partecipanti, l’aula nella quale si svolge la formazione dovrebbe essere: ➢ sufficientemente grande per accogliere tutti, ma anche sufficientemente piccola per creare un ambiente favorevole ad una discussione libera ed aperta; ➢ con una sistemazione delle sedie che consenta alle persone di sedere in gruppi (es. “stile banchetto”, con diversi tavoli rotondi sistemati nell’aula, che consentano a diversi partecipanti di sedere assieme attorno ai tavoli. Questo ha il valore aggiunto di incoraggiare l’interazione tra i partecipanti e creare gruppi per gli esercizi.) ● una sistemazione ragionevole, che garantisca un accesso inclusivo alla formazione per tutti. ● con accesso internet, per mostrare i video ● con altoparlanti per l’audio dei video ● uno schermo ed un proiettore ● 1 o più microfoni per i facilitatori e almeno 3 microfoni wireless aggiuntivi per i partecipanti (ideale sarebbe avere un microfono per gruppo) ● almeno 2 lavagne a fogli mobili o simili, più carta e penna La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 28 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Risorse aggiuntive da stampare per questo modulo comprendono: ● copie dell’Allegato 1: Scenari di Amelia, Karim, Minsuh, Claire e Pradeep ● copie dell’Allegato 2: UDHR versione semplificata per tutti i partecipanti ● copie dell’Allegato 3: CRPD versione semplificata per tutti i partecipanti Tempo Circa 10 ore. Numero dei partecipanti In base all’esperienza maturata, il laboratorio funziona al meglio con un massimo di 25 persone. Questo offre sufficienti opportunità a ciascuno di poter interagire ed esprimere le proprie idee. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 29 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Questo modulo si focalizza sul diritto alla capacità giuridica. Tale diritto, sancito dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, consente alle persone con disabilità di avere gli stessi diritti di tutti gli altri a prendere le proprie decisioni. La Convenzione, inoltre, dice che gli Stati Membri devono offrire alle persone con disabilità il sostegno di cui hanno bisogno per esercitare il proprio diritto alla capacità giuridica. Spesso, molte persone nella società suppongono che le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva non possano prendere le proprie decisioni su tutte le questioni che le riguardano. La Convenzione, come si evince da questo modulo di formazione, dichiara chiaramente che, poiché tutte le persone hanno uguali diritti, sta in capo alla società renderle capaci di esercitare tali diritti, e non ignorarle basandosi su pregiudizi obsoleti. Il modulo porta i partecipanti al concetto di capacità giuridica – la capacità di decidere, di scegliere, di possedere proprietà, di stipulare accordi – e sottolinea che tale diritto non può mai essere tolto. A volte, le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva possono trovarsi di fronte a sfide nel prendere decisioni sul tipo di trattamento medico che ricevono, ma ciò vale anche per la maggior parte delle persone in genere. In tali situazioni, le persone dovrebbero avere accesso a persone di sostegno fidate di propria scelta, le quali possono assisterle nel comprendere le opzioni disponibili, aiutarle a valutare i pro e i contro di una particolare scelta o corso d’azione, e sostenerle nel comunicare le proprie volontà e preferenze. In questo modulo, i partecipanti impareranno cosa sia la “decisionalità supportata”, cosa siano le “disposizioni anticipate di trattamento”, il “consenso informato” e il “trattamento orientato alla persona”; inoltre, acquisiranno saperi e abilità su come tali concetti possano essere applicati nella pratica. La parte finale del modulo tratta la questione, ancora ampiamente prevalente nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali nel mondo intero, della detenzione delle persone contro la loro volontà e della costrizione a prendere farmaci. Nessuno, che presenti disabilità o meno, dovrebbe essere costretto a sottoporsi a un trattamento che non vuole. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 2 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Tempo per questo argomento Circa 2 ore e 30 minuti Presentazione: breve introduzione a questo modulo formativo (5 min.) Lo scopo di questa breve introduzione è quello di anticipare le questioni con cui i partecipanti dovranno cimentarsi nella promozione del diritto alla capacità giuridica anche nella gestione di situazioni estremamente complicate. In questo modulo formativo verrà approfondito come promuovere il diritto alla capacità giuridica di una persona all’interno dei servizi di salute mentale e servizi sociali. In altre parole, approfondiremo come assicurarci che i servizi di salute mentale ed i servizi sociali rispettino il diritto delle persone che utilizzano tali servizi di compiere le proprie scelte e le proprie decisioni. È importante riconoscere che sostenere il diritto delle persone a compiere le proprie scelte e decisioni può sembrare impegnativo in alcune situazioni e circostanze. Ad esempio, come comportarsi con persone che vogliono porre fine alla propria vita o con persone con demenza grave? O nel caso che una persona stia attraversando una crisi acuta o si trova in uno stato estremo e stia compiendo azioni che sono, o sembrano, pericolose? O nel caso in cui il rifiuto di un trattamento porti ad un peggioramento? O nel caso qualcuno sia incosciente o non in grado di comunicare i propri desideri e preferenze? È veramente possibile promuovere il diritto delle persone a prendere decisioni per conto proprio anche in queste situazioni? La risposta è che anche in situazioni estreme dobbiamo sempre impegnarci a trovare la maniera di garantire che le persone abbiano l’ultima parola in tutte le decisioni che riguardano la loro vita. C’è sempre il modo per promuovere il diritto delle persone ad esercitare la propria capacità giuridica. Questo modulo formativo approfondirà le modalità. Esercizio 1.1: è una mia decisione (10 min.) Questo esercizio è pensato per approfondire gli equivoci sulla capacità decisionale. Alcuni partecipanti potrebbero avere idee preconcette - sulla base della loro formazione professionale o di presupposti comuni presenti nella società e riflessi in leggi, politiche, nei media e nella pratica professionale - sul processo decisionale. Fate ai partecipanti la seguente domanda: Tutte le persone hanno la capacità di prendere decisioni in qualsiasi momento? Permettete al gruppo di condividere i propri pensieri. Su un foglio scrivete le idee dei partecipanti. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 3 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Alcuni stereotipi ed equivoci sulle capacità decisionali delle persone che potrebbero emergere durante la discussione: ● Ci sono momenti in cui semplicemente le persone non possono prendere decisioni per se stesse ed altre persone devono intervenire per impedire che si facciano male o facciano male ad altri. ● Una persona “psicotica” non può prendere decisioni, non può essere fatta ragionare né capire o comunicare i propri desideri e preferenze. ● Alcune volte le decisioni riguardanti trattamenti di salute mentale devono essere presi contro la volontà della persona perché la persona non sa o non capisce di cosa ha bisogno. ● Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva non possono prendere decisioni su tutti gli aspetti della propria vita. ● I medici sono nella posizione migliore per decidere su questioni mediche e proteggeranno la persona sulla base di ciò che ritengono essere nell’interesse della persona stessa. ● Se le persone sono residenti in case di cura o servizi di salute mentale o in altri servizi correlati è logico che tutte le decisioni riguardanti la loro assistenza debba essere presa dagli operatori di salute mentale o da altri operatori. Alla fine di questo esercizio spiegate ai partecipanti che: E’ importante riconoscere che ci sono molte situazioni o momenti in cui prendere delle decisioni è più difficile. Comunque questo non deve essere motivo per privare le persone dei loro diritti. In queste situazioni possono essere utilizzate molte strategie per far sì che vengano affrontate senza la negazione o la restrizione dei diritti della persona. Queste strategie possono essere spiegate in questo modulo. Presentazione: Il diritto alla capacità giuridica (1h, 30 min.) Il diritto alla capacità giuridica Il diritto alla capacità giuridica è garantito dall’articolo 12 della CRPD. Chiedete ai partecipanti di prendere le loro copie della CRPD (Allegato 3). Le norme dell’articolo 12 sono già state spiegate nel modulo Mental health, disability and human rights. Se è necessario un ripasso, rivedete ogni singolo paragrafo dell’articolo con i partecipanti. Ricordate loro che possono utilizzare la versione facilitata dell’articolo per comprendere meglio i contenuti della CRPD. Articolo 12: Uguale riconoscimento dinanzi alla legge (4),(5) 1. Gli Stati Membri riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento della loro personalità giuridica in ogni luogo. La legge deve riconoscere che le persone con disabilità sono esseri umani con diritti e responsabilità come ogni altra persona. 2. Gli Stati Membri riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della. Le persone con disabilità hanno gli stessi diritti di tutti gli altri e devono essere in grado di utilizzarli. Le persone con disabilità devono essere in grado di agire legalmente, ciò La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 4 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali significa che essi possono intraprendere transazioni e creare, modificare o terminare relazioni legali. Possono prendere le loro decisioni e gli altri le devono rispettare. 3. Gli Stati Membri adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica. Quando per le persone con disabilità è difficile prendere delle decisioni per conto proprio, essi hanno il diritto a ricevere assistenza. 4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale, o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone. Quando le persone ricevono supporto nel prendere decisioni, devono essere protette contro ogni possibile abuso. Inoltre: ● L’assistenza che la persona riceve deve rispettare i diritti ed i desideri della persona; ● Non deve essere nell’interesse o a beneficio di altri; ● Le persone che forniscono sostegno non devono provare ad influenzare la persona a prendere decisioni che non vuole prendere; ● Deve esserci la giusta quantità di assistenza per ciò di cui la persona ha bisogno; ● L’assistenza deve essere fornita per il più breve tempo possibile; ● Deve essere regolarmente controllata da un’autorità competente. 5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà. Gli Stati devono proteggere la parità di diritti delle persone con disabilità: ● Di avere o ricevere proprietà; ● Di controllare il loro denaro; ● Di gestire denaro; e ● Di possedere le loro case e che il denaro non venga loro tolto. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 5 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Capire la differenza tra capacità giuridica e capacità mentale La capacità giuridica e la capacità mentale sono due concetti separati ma sono spesso erroneamente visti come un unico concetto. La CRPD chiarisce e spiega le differenze: ● La capacità giuridica è un diritto intrinseco ed inalienabile. Esso include due aspetti: o Il diritto ad avere dei diritti, ed o Il diritto ad esercitare questi diritti. o Il diritto alla capacità giuridica è necessario per il godimento di tutti gli altri diritti. Esso permette alle persone di partecipare alla società e di essere riconosciute come cittadini. ● La capacità mentale si riferisce alle capacità (o abilità) di una persona di prendere delle decisioni. Nel campo della salute mentale, vengono spesso utilizzati dei test di capacità per provare a determinare se una persona: o Può capire le informazioni riguardo ad una decisione o Può capire le potenziali conseguenze di una decisione o Può comunicare la decisione. I test di capacità sono spesso fatti da operatori sanitari o “valutatori di capacità”. Il concetto di “capacità mentale” e “test/valutazione di capacità” è carente perché la maniera in cui noi prendiamo delle decisioni non può essere misurata scientificamente. Alle volte prendiamo delle decisioni basandoci su ragionamenti razionali mentre alle volte essi sono basati sulle nostre emozioni e sui nostri sentimenti. Non esiste un processo decisionale universale o una maniera giusta o sbagliata di prendere delle decisioni. Quando una persona con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva prende una decisione con cui gli altri non concordano, si dà spesso per scontato che la persona non sia in grado di prendere una decisione a causa della sua “condizione”. Comunque, ognuno alle volte prende decisioni o compie delle scelte nella vita su cui gli altri non concordano o che gli altri ritengono non sagge; ciò non deve essere motivo per negare alle persone il diritto a prendere decisioni. Possedere “la capacità mentale” viene spesso erroneamente considerato come essere in una condizione stabile e permanente che le persone possiedono o non possiedono. Ma la maniera in cui noi prendiamo delle decisioni varia nei differenti momenti della vita. Ad esempio, prendere delle decisioni alcune volte può essere più difficile a causa dello stress o della stanchezza, o per motivi di salute, ecc. Inoltre, la nostra abilità di prendere decisioni può anche migliorare nel tempo con l’acquisizione di nuove abilità e nuove esperienze. Una delle sfide più importanti è cambiare gli stereotipi negativi e le idee sbagliate sul fatto che le persone con disabilità e, in particolare, con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva non hanno la capacità mentale per prendere delle decisioni. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 6 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Sia le idee sbagliate sia la cattiva interpretazione del termine “capacità mentale” (a cui in questo modulo ci si riferirà con Ie locuzioni “abilità decisionale” e “capacità decisionale”) hanno portato alla negazione del diritto alla capacità giuridica. o Secondo l’articolo 12 della CRPD, il diritto alla capacità giuridica non può essere mai tolto ad una persona. Ognuno ha il diritto alla capacità giuridica indipendentemente dalle capacità di prendere le decisioni. Una disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva non può mai negare a nessuno il diritto alla capacità giuridica. Prendere decisioni formali e informali Il diritto alla capacità giuridica riguarda tutti gli aspetti della vita. Quando alle persone viene negato il diritto a prendere delle decisioni, essi sono di fatto privati del diritto fondamentale di vivere la propria vita secondo i propri desideri, il che include anche il diritto a compiere degli sbagli e a festeggiare i successi come tutte le altre persone. L’articolo 12 afferma chiaramente che tutte le persone, incluse le persone con disabilità, devono avere il diritto a prendere le proprie decisioni, a che queste siano rispettate dagli altri e a che esse siano riconosciute valide dalla legge. L’articolo 12 fornisce protezione sia per le decisioni formali che per quelle informali e quotidiane. Nel caso di decisioni formali – ad esempio riguardanti il matrimonio, divorzio, l’affitto, l’acquisto o la vendita di proprietà, la stipula di contratti, la scelta di trattamenti - delle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva, queste vengono spesso prese da tutori nominati per legge, operatori sanitari e familiari. Questo tipo di processo decisionale assume vari nomi nei diversi paesi: ad es tutoraggio o custodia. Nel caso di decisioni informali, molte delle decisioni quotidiane in tutti gli aspetti della vita quotidiana vengono tolte alle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva e vengono invece prese da altri, in particolare familiari o altri caregivers. Alcuni esempi di decisioni informali: come viene speso il denaro, sistemazioni abitative, relazioni personali, scelta del vestiario, scelta del cibo e delle abitudini quotidiane. Ambiti in cui il diritto alla capacità giuridica viene negato Fate la seguente domanda ai partecipanti: Dove avviene la negazione del diritto alla capacità giuridica? Tra le possibili risposte: ● A casa ● Nei servizi di salute mentale e servizi sociali ● Ovunque! Una volta che i partecipanti hanno avuto il tempo di fornire le proprie risposte, fate vedere quanto segue: La negazione del diritto alla capacità giuridica avviene: ● Nelle comunità (sul luogo di lavoro, in banca ecc.) La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 7 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ● A casa ● Nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali (sia ospedalieri che ambulatoriali) ● Nei luoghi di detenzione (strutture/istituzioni di salute mentale, nei servizi penali, nelle celle di polizia o in carcere). A casa, spesso viene negato alle persone il diritto di prendere decisioni riguardo la loro vita e le loro attività quotidiane. I familiari possono prendere tutte le decisioni, spesso con buone intenzioni ed il desiderio di (sovra)proteggere i loro parenti. I familiari spesso temono che il loro caro fallisca, venga abusato, si faccia male o venga sfruttato. La negazione della capacità giuridica avviene molto spesso anche nei Servizi di Salute Mentale e nei Servizi Sociali. In alcuni servizi il diritto alla capacità giuridica viene sistematicamente violato. ● Il ricovero ed il trattamento obbligatorio nega alla persona il diritto al consenso libero ed informato alla cura e quindi nega alla persona il diritto alla capacità giuridica. ● La capacità giuridica viene spesso negata anche a persone che non sono state ricoverate o sottoposte a trattamento contro la loro volontà, ma che lo staff non ritiene in grado di prendere decisioni, per cui è lo staff il più indicato a farlo. ● Inoltre, la semplice minaccia di ricovero o trattamento contro la propria volontà può portare, per alcune persone, all’accettazione di pratiche non desiderate. Queste pratiche nei servizi possono evidenziare stereotipi negativi e opinioni discriminatorie – ad esempio che le persone che utilizzano i servizi non possono prendere decisioni per conto proprio o che, se rifiutano un trattamento, è perché non si rendono conto di averne bisogno (ad esempio possono non approfondire). Inoltre, ipotesi riguardo le capacità di prendere decisioni vengono spesso fatte perché lo staff trova più semplice e più veloce prendere decisioni per conto proprio. Il risultato è che il potere decisionale viene tolto alle persone e c’è un generale fallimento nel parlare e ascoltare le persone (es. sulla loro terapia, su quali medicinali desiderino assumere, su quale sia la permanenza necessaria in un servizio). Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva spesso affrontano la negazione del loro diritto alla capacità giuridica nelle loro stesse comunità (ad esempio il personale della banca che rifiuta l’accesso al denaro senza che un familiare/tutore sia presente, i servizi sociali che si rifiutano di consegnare alla persona la documentazione necessaria per accedere ad una forma di sostegno e la consegnano solo al tutore ecc.). Genere e capacità giuridica (6) Le donne con disabilità possono affrontare una negazione del loro diritto alla capacità giuridica ancora maggiore a causa della discriminazione multipla. Il loro diritto a mantenere il controllo sulla propria salute riproduttiva, sulla base del consenso libero ed informato, ed il diritto a formare una famiglia, a scegliere dove e con chi vivere, il diritto all’integrità fisica e mentale, a possedere ed ereditare beni ed al controllo dei propri affari finanziari – tra cui l’accesso su base ugualitaria a prestiti e mutui bancari e ad altre forme di credito – vengono spesso violati dal sistema patriarcale del processo decisionale sostitutivo. A questo punto della presentazione fate vedere ai partecipanti il seguente video: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 8 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Esercizio 1.2: negazione del diritto alla capacità giuridica (20 min.) Fate leggere ai partecipanti la seguente situazione, disponibile nell’ Allegato 1: Scenari – Soledad (7): Ora fate la seguente domanda ai partecipanti: In quali maniere viene negato il diritto alla capacità giuridica a Soledad? Alcune possibili risposte: ● Non ha scelto lei di stare in una residenza assistita, vi è stata portata e non la può lasciare. ● Non ha potuto scegliere la sua compagna di stanza. ● Sembra non ricevere cure adeguate per la sua infezione e per la salute generale. ● Non può scegliere la sua routine quotidiana. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 9 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ● Non può praticare I suoi hobby. ● Non può trovare un lavoro. ● Non può leggere né guardare la televisione sebbene lo desideri. ● Se non segue le regole viene minacciata dallo staff. Presentazione: le conseguenze della negazione del diritto alla capacità giuridica (10 min.) Ora fate le seguenti domande ai partecipanti: ● Quali sono le dannose conseguenze della privazione del diritto alla capacità giuridica nella vita delle persone? ● Come ti sentiresti/come ti sei sentito/a quando sei stato/a privato/a del diritto alla capacità giuridica? Possibili risposte dei partecipanti: ● Diminuisce l’autostima. ● Impedisce alle persone di partecipare alla società. ● Influisce negativamente sulla salute mentale delle persone. ● Porta all’esclusione sociale e alla discriminazione. ● Impedisce alle persone di prendere il controllo della propria vita e di avere delle responsabilità. ● Impedisce alle persone di apprendere dai propri errori. ● Crea un potenziale perché si realizzino violenza, abuso e pratiche coercitive (es. trattamento forzato, ricovero involontario ecc.) ● Impedisce alle persone di difendersi contro atti di violenza, abuso e sfruttamento. Dopo la discussione fate vedere ai partecipanti la seguente dispositiva: Per le persone, la negazione del diritto a compiere le proprie scelte significa che essi hanno poco (o nessun) controllo su tutti gli aspetti della loro vita. Il diritto alla capacità giuridica è fondamentale per l’individualità umana e per la libertà. Esso protegge la dignità e l’autonomia (l’abilità delle persone di prendere in carico la propria vita e prendere le proprie decisioni). Compiere le proprie scelte è molto importante perché: ● Permette alle persone di avere il controllo delle loro vite. ● Permette alle persone di essere membri della loro comunità e agli altri di rispettarli in quanto tali. ● Permette alle persone di difendersi da abusi, sfruttamento e discriminazione. ● Comunica a tutti che le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva devono venire rispettate e trattate alla pari. Presentazione: riassunto dell’argomento (10 min.) Per ricapitolare questo argomento fate vedere ai partecipanti il seguente video: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 10 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Chiedete ai partecipanti di riassumere brevemente cosa hanno appreso fino ad ora su questo argomento. Una volta che hanno risposto, fate vedere loro quanto segue: ● Le idee sbagliate e gli stereotipi sulle abilità decisionali delle persone devono essere messe in discussione: le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva possono prendere decisioni ed hanno il diritto di farlo. ● L’abilità di chiunque nel prendere decisioni può variare per molteplici motivi: possono esserci dei momenti in cui per le persone è più facile prendere delle decisioni ed altri momenti in cui lo trovano più difficile. Ciò vale per tutte le persone. ● Il fatto che l’abilità di prendere decisioni può variare non può essere una ragione per negare alle persone il diritto alla capacità giuridica. Secondo l’articolo 12, tutte le persone con disabilità devono poter esercitare in ogni momento il diritto alla capacità giuridica. ● Il diritto alla capacità giuridica è un diritto indispensabile e fondamentale: noi tutti abbiamo bisogno di esercitare questo diritto per essere riconosciuti e partecipare alla società. Preparate l’argomento seguente spiegando che: Godere del diritto alla capacità giuridica in ogni momento non significa che le persone non abbiano mai bisogno o non vogliano mai assistenza nel prendere decisioni. La CRPD riconosce ciò ed afferma che le persone devono avere accesso all’assistenza di cui possono aver bisogno in modo da poter esercitare il loro diritto alla capacità giuridica. Ciò è conosciuto come “processo decisionale supportato”. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 11 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Tempo per questo argomento Circa 3 ore e 15 minuti. Come introduzione all’argomento spiegate che: Il processo decisionale supportato è la chiave per il rispetto della capacità giuridica di una persona. ● L’approccio al processo decisionale supportato implica la cooperazione con la persona nel processo decisionale ed il sostegno del diritto della persona nell’avere l’ultima parola sulla decisione presa. ● Implementare un approccio al processo decisionale supportato può migliorare la pratica quotidiana nei servizi di salute mentale e servizi sociali. ● Approfondiremo il significato di processo decisionale supportato in questo modulo. Esercizio 2.1: Discussione sulla decisionalità supportata (10 min.) Prima di approfondire il processo decisionale supportato nei dettagli, chiarite che questo esercizio è ideato per far pensare che genere di sostegno possa essere utile per aiutare le persone a prendere delle decisioni. Fate la seguente domanda ai partecipanti: In che modo ritenete che una persona possa essere sostenuta nel processo decisionale nel contesto della salute mentale e dei servizi ad essa collegati? Alcuni possibili suggerimenti: ● Dare alle persone la possibilità di identificare le persone di cui si fidano che possano assisterle nel prendere le decisioni (es. peer supporters formati) e permettere alle persone di accedere ai servizi con le loro persone di fiducia. ● Cercare di capire il tipo di informazioni o di sostegno che aiuterebbe la persona a prendere delle decisioni. ● Permettere l’accesso al servizio di forme esterne di sostegno. ● Concedere alle persone più tempo per prendere le decisioni (es. dare alle persone tempo per riflettere). ● Non mettere fretta alle persone. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 12 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ● Verificare se la persona potrebbe prendere la decisione in un altro momento in cui le circostanze siano più favorevoli. ● Verificare se c’è un momento o un luogo migliore per fornire le informazioni. ● Lavorare in maniera collaborativa con le persone nello sviluppo del loro piano di trattamento o di recovery, consentendo loro di esprimere le proprie opinioni e preferenze. Presentazione: il processo decisionale supportato (9) (50 min.) Alle volte tutti possiamo aver bisogno di assistenza nel prendere delle decisioni in varie aree della vita. Ci possono inoltre essere momenti della vita in cui possiamo trovare difficile prendere decisioni per noi stessi. In tali momenti può essere utile rivolgersi a persone di cui ci fidiamo nel momento in cui prendiamo delle decisioni. Infatti, noi tutti facciamo ricorso alle volte ad un sostegno quando prendiamo decisioni o compiamo scelte, specialmente quando abbiamo bisogno del punto di vista di altre persone e di abilità per implementare le nostre. Riconoscendo ciò, l’articolo 12 della CRPD riconosce e promuove il concetto di “processo decisionale supportato”. Questo articolo afferma che le persone devono aver accesso ad una gamma di opzioni di supporto tra cui il supporto delle persone di cui si fidano (es famiglia, amici, peers, attivisti, giuristi, mediatore personale, ecc.). Riconosce che, basandosi sulle abilità intrinseche di una persona e fornendo l’adeguato supporto/assistenza, si permette alle persone di compiere le proprie scelte. Una persona può avere bisogno di assistenza per comprendere un’informazione, valutare le varie opzioni, capire le possibili conseguenze e comunicare le proprie decisioni agli altri. ● Ad esempio, nel campo della salute mentale e servizi collegati, un peer supporter può assistere una persona nel comprendere e valutare i benefici e/o gli effetti negativi di un particolare percorso terapeutico, può discutere i pro e i contro di un determinato momento del percorso, e può comunicare le decisioni della persona se la persona ha difficoltà a farlo. È importante evidenziare che l’assistenza deve essere costruita sulla persona. Le capacità decisionali, e di conseguenza il livello di sostegno necessario, possono variare in diversi stadi della vita della persona. Alle volte le persone non hanno bisogno di alcun supporto, mentre alle volte possono avere bisogno di un’assistenza lieve ed altre volte di un supporto più intensivo. ● Es. una persona nelle prime fasi della demenza può aver bisogno di supporto nullo o minimo, mentre negli anni successivi può aver bisogno di un supporto più intensivo. Inoltre, alcune persone possono aver bisogno di sostegno solo per decisioni complesse, mentre altre possono richiedere sostegno anche per piccole decisioni quotidiane. È importante ricordare che, a differenza del bisogno di assistenza, il diritto ad esercitare la capacità giuridica non oscilla né varia mai. Le persone devono sempre essere accettate per il fatto che hanno il diritto di prendere le proprie decisioni. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 13 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Esistono forme differenti di supporto – sia formale che informale. Alcuni esempi di modelli di supporto sono presentati più avanti. La maggioranza dei modelli di supporto non sono ancora pienamente conformi alla CRPD. Le critiche possono includere obiezioni quali: alcuni modelli sono guidati e condotti da professionisti ed utilizzano ancora il trattamento obbligatorio (sebbene questo possa essere utilizzato in forma minore che in altri servizi di salute mentale o servizi sociali, come ad esempio nell’Open Dialogue). È importante riconoscere tali limitazioni e tenere a mente che tali servizi possono essere migliorati per ottenere la piena conformità con la CRPD. ● Cerchio del sostegno (Australia, United Kingdom) (10) Il Circle of Support/Cerchio di Sostegno (alle volte chiamato Cerchio degli Amici) è un gruppo di persone che si incontra regolarmente per assistere una persona (la persona centrale) a raggiungere i propri obiettivi personali. Il Circolo svolge il ruolo di comunità attorno alla persona centrale, fornendo, quando necessario, supporto per raggiungere ciò che la persona desidera. La persona che viene sostenuta ha il compito di: o Decidere chi invitare a far parte del cerchio. o Decidere in quale direzione vanno convogliate le energie del Cerchio. Un facilitatore è generalmente scelto all’interno del Cerchio per occuparsi del lavoro che serve a far andare avanti il Cerchio. Per maggiori informazioni fate vedere ai partecipanti il seguente video: ● Mediatore Personale (Svezia) (11) Il Mediatore Personale in Svezia è un modello di sostegno decisionale offerto da varie ONG. Un Mediatore Personale è una persona qualificata che aiuta i clienti in tutta una serie di questioni: affari di famiglia, accesso ai servizi o al lavoro. Un Mediatore Personale interviene solo dove i suoi clienti lo desiderano. Il rapporto è basato su una relazione di fiducia di lunga durata tra il mediatore personale ed il cliente. ● Assistenza personale (13) L’assistenza personale si riferisce ad un sostegno umano diretto alla persona/guidato dall’utente rivolto ad una persona con disabilità. L’assistenza personale è uno strumento per la vita indipendente. Gli assistenti personali possono essere persone fidate che discutono le opzioni con la persona e la sostengono nella comunicazione agli altri dei propri desideri e preferenze. ● Open Dialogue: Finlandia (14,15) La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 14 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Il Dialogo Aperto è un’alternativa finlandese al tradizionale sistema di salute mentale per persone con diagnosi di psicosi quali la schizofrenia. Questo approccio è basato sul processo decisionale supportato ed ha lo scopo di sostenere la rete personale di familiari ed amici, ed anche di rispettare le decisioni individuali. Nell’Open Dialogue, la persona che ricerca il sostegno, la famiglia ed i caregivers sono tutti invitati a partecipare a riunioni quotidiane con l’operatore Open Dialogue in incontri quotidiani che sono aperti, non riservati e non gerarchici. Ognuno dà voce apertamente e riflette sui propri pensieri e sentimenti, ed ognuno viene ascoltato, soprattutto la persona che cerca sostegno. Parlando apertamente ed allo stesso livello in ogni momento, ognuno capisce che cosa sta succedendo e di che cosa si sta parlando. Si crea un linguaggio comune ed i partecipanti costruiscono una nuova forma di comprensione tra loro. Il team fornisce aiuto immediato entro 24 ore dal primo contatto. Il team mette in campo la rete sociale, ricostruisce le relazioni e cerca di evitare la medicalizzazione e l’esperienza alienante dell’ospedalizzazione riunendo assieme la rete sociale della persona che cerca il sostegno. Non viene preparato un piano specifico – si tratta di un approccio flessibile che si adatta al cambiamento dei bisogni. Fate vedere ai partecipanti il seguente video: Daniel Mackler and Jaakko Seikkula Speak on Finnish Open Dialogue, social networks, and recovery from psychosis (16) (8:24 min.) https://www.youtube.com/watch?v=ywtPedxhC3U&feature=related&app=desktop (accessed 22 July 2016). ● L’importanza del sostegno Forme formali di sostegno non devono sostituire le reti di supporto informali (famiglia, amici ecc.) che sono essenziali nella vita quotidiana delle persone. Quando la rete informale è inesistente o indebolita, è molto importante aiutare la persona a ricostruirla o consolidarla. Allo stesso tempo può essere necessario sostenere reti di supporto più formali per le persone che ne hanno bisogno o che le richiedono. Come possono i servizi di salute mentale ed i servizi sociali facilitare il processo decisionale supportato? I servizi di salute mentale ed i servizi sociali hanno la responsabilità di facilitare attivamente il processo decisionale supportato assicurandosi che le persone siano in grado di invitare persone fidate della comunità a venire nei servizi per sostenerle. Essi possono anche facilitare i contatti tra le persone e ONG che si occupano di supporto decisionale, attivisti o peer supporters che possano agire da supporto nella decisione se è ciò che la persona vuole. Distribuite a una copia dell’Allegato 3 (presentato anche qui). Il riquadro seguente (17) è uno strumento utile per le persone che offrono sostegno per iniziare un approccio al processo decisionale supportato. Potrebbe però anche essere necessario inserire ulteriori passaggi in base alla persona. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 15 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Il processo decisionale supportato non è la stessa cosa che il processo decisionale sostitutivo: ● Nella decisionalità supportata, una persona di sostegno non prende mai decisioni al posto o per conto della persona con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva. ● Tutte le forme di sostegno, comprese quelle più intensive, devono basarsi sulla volontà e preferenze della persona in questione. ● La volontà e le preferenze della persona sono differenti da ciò che viene percepito dagli altri come “il migliore interesse” della persona. o In molti Paesi, lo standard per prendere una decisione per una persona è quello di farlo nel suo miglior interesse. (Cioè, ciò che gli altri ritengono sia la migliore decisione o linea di condotta per una persona). Questo deve essere modificato. Anche in circostanze estreme, quando la persona non è in grado di comunicare direttamente il proprio volere e le proprie La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 16 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali preferenze, le decisioni si devono basare sulla migliore interpretazione del volere e delle preferenze della persona, ad esempio: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 17 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali o Facendo riferimento a ciò che già si conosce della persona, es. punti di vista sui vari argomenti, credenze, valori, ecc. (in generale sono cose che i familiari e gli amici conoscono); o Facendo riferimento a documenti di pianificazione anticipata che contengono il volere e le preferenze della persona. o Anche quando non si sa niente della persona (es. in caso di primo contatto con il servizio) e la persona non sembra in grado di comunicare i propri desideri, lo staff deve fare del proprio meglio per capire le volontà e le preferenze della persona (es. provando con differenti modalità di comunicazione, facendo attenzione alle reazioni della persona ecc.). ● Il processo decisionale supportato è differente da altri sistemi esistenti quali il tutoraggio, la custodia o altri regimi sostitutivi del processo decisionale. Il processo decisionale supportato non consiste solo in alcuni termini per descrivere questi modelli preesistenti. Significa implementare un approccio completamente differente di processo decisionale in cui la persona rimane al centro della decisione. A questo punto della presentazione, i partecipanti potrebbero esprimere la preoccupazione che la legislazione del loro paese richieda un approccio basato sulla decisione sostitutiva (ad esempio con leggi di tutela o di custodia) e che quindi ci sia assai poca possibilità in tale contesto di implementare il processo decisionale supportato. È importante sottolineare che: In molti Paesi, le leggi esistenti e la cornice politica propongono ancora la decisione sostitutiva. La pressione politica e la sensibilizzazione sono le chiavi per il cambiamento di leggi esistenti, politiche e pratiche che non sono in linea con la CRPD. Le riforme possono richiedere tempo, ma ci sono molte cose che gli individui possono fare per sostenere le persone nel prendere le loro decisioni rimanendo all’interno delle leggi esistenti o delle cornici politiche. È possibile anche sostenere le persone nel porre fine a regimi di decisione sostitutiva. Il processo decisionale supportato è volontario: ● Non deve essere imposto alle persone. ● Se una persona sceglie di non avere assistenza, la sua volontà deve essere rispettata. Molte persone – in particolare familiari, operatori di salute mentale ed altri operatori – hanno espresso la preoccupazione che, in alcune situazioni, la persona rifiutando l’assistenza possa mettere in pericolo se stessa e gli altri. Ad ogni modo, è importante notare che imporre o forzare un trattamento può causare danno sia nell’immediato che nel futuro. Il trauma causato alla persona può assumere varie forme tra cui il trauma, l’umiliazione e ferite fisiche. È importante dare ai partecipanti l’opportunità di esprimere e discutere apertamente eventuali preoccupazioni. Come si può evitare lo sfruttamento da parte delle persone che assistono? La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 18 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali In generale, familiari, amici e altri assistenti hanno buone intenzioni ma alle volte, nel fornire supporto al processo decisionale, alcune persone potrebbero provare a trarre vantaggio, sfruttare o danneggiare la persona (es. con forme di abuso fisico, emotivo, sessuale o finanziario o con l’abbandono ecc.). Misure di garanzia sono quindi necessarie per essere sicuri che non ci sia sfruttamento o che potenziali situazioni di abuso siano state individuate e affrontate. È importante formare le seguenti persone su strategie per prevenire e gestire un eventuale sfruttamento da parte degli assistenti: ● Persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva ● Familiari, caregivers ed altri assistenti ● Operatori di salute mentale o altri operatori ● Peer workers e attivisti ● Professionisti legali ● Altre persone importanti della comunità. La formazione dovrà vertere sui fattori sociali e sui processi che potrebbero favorire lo sfruttamento – quali ad esempio le dinamiche di potere e la discriminazione a causa del genere, età e disabilità Punti chiave da considerare: ● Gli operatori non devono prendere il ruolo dell’assistente formale a causa del grosso conflitto d’interesse e del rischio di influenzare indebitamente attraverso le dinamiche di potere nelle relazioni all’interno dei servizi di salute mentale e servizi correlati. Sebbene essi non dovrebbero essere nominati come assistenti/persone di supporto essi hanno comunque un ruolo importante nella promozione del processo decisionale supportato nel loro lavoro quotidiano. ● I ruoli degli assistenti/persone di supporto dovrebbero essere validi per il minor tempo possibile ed essere cuciti sulla situazione della persona. ● Gli assistenti/persone di supporto non dovrebbero trarre profitto dai patrimoni delle persone che stanno assistendo. ● Assistenti/personale di supporto indipendenti ed esterni ai servizi di salute mentale o altri servizi – ossia assistenti/personale di supporto informali, attivisti o peer supporter – dovrebbero essere disponibili qualora una persona lo richieda. Dovrebbero avere la possibilità di incontrare e parlare liberamente con le persone nei servizi. ● Quando l'assistenza è formalizzata e/o intensiva, sono necessarie forme di garanzia affinché gli assistenti rispettino il volere e le preferenze o la migliore interpretazione del volere e delle preferenze, incluso il fatto che la persona desideri o meno l'assistenza/supporto. ● Reclami, forme di monitoraggio e meccanismi legali devono essere disponibili per segnalare le persone che abusano del ruolo assistenziale. I meccanismi di segnalazione dovrebbero essere facilmente accessibili alle persone che ricevono assistenza. Esercizio 2.2: scenari sul processo decisionale supportato (45 min.) Lo scopo di questo esercizio è di comprendere il concetto di processo decisionale supportato e come esso possa essere implementato. A questo scopo la situazione descritta di seguito è piuttosto semplificata. Situazioni più complesse e difficili sono disponibili nel modulo sulla realizzazione di Supported decision-making and advance planning. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 19 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Scegliete uno o più situazioni tra quelle che seguono. Chiedete ai partecipanti di prendere una copia dell’Allegato 1 – Scenarios on supported decision-making e leggete la/le situazione/i scelta/e. Fate le seguenti domande ai partecipanti: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 20 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ● Quali sono gli aspetti positivi di questo caso? ● Come è stato rispettato il diritto alla capacità giuridica di Rohini? In questo caso sono state fatte molte azioni per promuovere il diritto alla capacità giuridica di Rohini che hanno avuto effetti benefici per tutte le persone coinvolte: ● Rohini è stata accompagnata in una stanza tranquilla per calmarsi e non è stata legata. ● Il suo desiderio che non le fosse somministrato l’aloperidolo è stato rispettato e ciò ha contribuito a costruire un rapporto di fiducia con lo staff. ● È stata ascoltata e rispettata. Ciò ha avuto un impatto positivo sul suo benessere. ● Lo staff ha fatto uno sforzo per cercare di capire cosa fosse accaduto a Rohini senza esprimere giudizi frettolosi, e ciò significa che sono stati capaci di capire che la paura che le fosse somministrato un determinato farmaco aveva contribuito alla sua agitazione in maniera significativa. ● D’accordo con Rohini lo staff ha contattato la madre che ha aiutato a far capire il punto di vista di Rohini sul farmaco e ha sostenuto Rohini nelle decisioni riguardanti la sua terapia. ● A Rohini è stata data l’opportunità di sviluppare la propria terapia ed il proprio piano di recovery con le persone di sua scelta. ● Rohini è stata informata sulle diverse opzioni sugli effetti collaterali del farmaco. ● È stato richiesto il suo consenso informato. ● È stata redatta una pianificazione anticipata per assicurarsi che Rohini non riceva una terapia (l’aloperidolo) che le avrebbe causato danno, in modo che lo staff in futuro potesse conoscere le sue preferenze. ● Non è stata forzata a rimanere nel servizio contro la sua volontà, ma le è stato chiesto se ciò avrebbe potuto esserle di aiuto. I partecipanti potrebbero fare domande sulla pianificazione anticipata dal momento che è menzionata nella situazione. Spiegate che la pianificazione anticipata è spiegata esaustivamente nella prossima presentazione. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 21 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Fate le seguenti domande ai partecipanti: ● Quali sono stati gli aspetti positivi di questo caso? ● In che maniera è stato rispettato il diritto alla capacità giuridica di Zaitin? Alcune possibili risposte: ● Rosa non dice a Zaitin che cosa fare, invece Rosa ascolta e presta attenzione. ● Rosa è in grado di discutere ed offrire sostegno a Zaitin. ● A Zaitin viene data la possibilità di discutere le possibilità di trasferirsi. ● Zaitin ha la possibilità di prendersi il tempo che desidera per avere fiducia nella propria decisione. Fate le seguenti domande ai partecipanti: ● Quali sono gli aspetti positivi di questo caso? ● In che maniera è stato rispettato il diritto alla capacità giuridica di Samir? Alcune possibili risposte: ● A Samir non viene detto che cosa fare ogni giorno ● Fadi, il suo operatore di sostegno, ascolta Samir per conoscerlo e conoscere le sue preferenze. ● Fadi non fa pressione su Samir per prendere le decisioni. ● Quando Samir non prende una decisione velocemente Fadi fa passare del tempo prima di dare dei suggerimenti. ● Anche nelle piccole decisioni, Samir infatti ha la possibilità di scegliere come cominciare la giornata. Presentazione: pianificazione anticipata (30 min.) La pianificazione anticipata è un’altra utile forma di sostegno che aiuta a garantire che le preferenze di una persona vengano prese in considerazione e rispettate. La pianificazione anticipata può essere utile a tutti, specialmente nei periodi in cui le persone possono avere difficoltà nel prendere o comunicare decisioni. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 22 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali La pianificazione anticipata si riferisce al processo di dare delle direttive riguardo a situazioni future in cui le persone potrebbero avere difficoltà nel far sapere ad altri il proprio volere e le proprie preferenze, ed in che momento vorrebbero ricevere assistenza o vorrebbero che altri facessero azioni al posto loro. La pianificazione anticipata può avere 2 funzioni: ● Se una persona ha difficoltà nell’esprimere i suoi desideri, le persone che forniscono supporto e assistenza possono far ricorso al piano anticipato come strumento di comunicazione e di riferimento per scoprire i desideri e le preferenze della persona. Le persone di supporto possono ricordare alla persona ciò di cui si è discusso e ciò che è stato evidenziato nella pianificazione anticipata. ● In alcuni Paesi, i piani anticipati possono essere utilizzati come documenti legali in cui la persona autorizza o rifiuta alcune azioni da intraprendere in situazioni particolari nel futuro. ● Allo stesso tempo, è importante sottolineare che i piani anticipati non sono documenti statici e non modificabili. Le opinioni, i desideri e le preferenze delle persone possono evolversi e le persone possono e devono poter cambiare il proprio pensiero riguardo le cose. Le persone di sostegno devono dunque coinvolgere e consultare la persona regolarmente per determinare se i desideri e le preferenze sono cambiate e se la persona concorda con le azioni proposte. I piani anticipati sono anche detti testamenti biologici o direttive anticipate. Contenuto dei piani anticipati: ● Un piano anticipato è un documento scritto che specifica scelte future. Esso può includere una descrizione dell’assistenza desiderata, la designazione di assistenti e/o difensori, opzioni di recovery e di trattamento, il luogo di cura o di sollievo (tra cui l’opzione di ricevere supporto a domicilio), così come direttive riguardanti la vita e gli obblighi quotidiani (bambini, conti, animali domestici ecc.) ● Per quanto riguarda le decisioni relative alla salute, le persone possono generalmente specificare se vogliono rinunciare ad alcune forme di supporto, cura o trattamento. Alcune volte possono anche specificare quali forme di supporto, trattamento o cura le persone sarebbero disposte ad accettare. ● Se un piano anticipato deve avere valore legale, esso deve includere in quali situazioni esso diventa effettivo e in che situazione cessa di avere effetto. In alcune società e culture, le persone possono non avere la tradizione di documenti scritti (testamenti, contratti ecc.). Altre forme di supporto – ad esempio reti di sostegno – possono essere più appropriate. Ciò non deve impedire che le persone esprimano a voce i propri desideri alla propria famiglia, amici, caregivers o altre persone importanti. Inoltre, alcune persone possono voler delegare in alcuni momenti la scelta ed il controllo ad altre persone di cui si fidano. La pianificazione anticipata dovrebbe permettere ciò, a condizione che vengano rispettate il volere e le preferenze della persona. A questo punto della presentazione, fate vedere ai partecipanti il seguente video sulla pianificazione anticipata per l’assistenza sanitaria: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 23 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali La pianificazione anticipata e la legge Alcuni paesi hanno emanato leggi per rendere vincolanti i documenti di pianificazione anticipata. Ciò significa che ogni persona che fornisce assistenza, inclusi gli operatori di salute mentale ed altri operatori, è legalmente tenuto a seguire le direttive del documento. Al momento, i documenti di pianificazione anticipata vincolanti non sono pienamente conformi con la CRPD: ● In alcuni paesi, la pianificazione anticipata può essere ignorata quando una persona è ricoverata contro la sua volontà in un servizio di salute mentale o servizio correlato. Quindi alle persone che sono ricoverate contro la loro volontà può anche essere somministrata una terapia contro il loro volere e sebbene vi sia una direttiva anticipata. ● Inoltre, il piano anticipato spesso diventa effettivo solo dopo una valutazione della capacità mentale della persona e della conseguente negazione della capacità giuridica. In questa situazione, sebbene il contenuto della pianificazione anticipata debba essere seguito, alla persona non viene più permesso di prendere le proprie decisioni o di cambiare opinione. Sebbene questo tipo di documenti anticipati possano permettere alle persone di stabilire un certo grado di controllo sul sostegno proposto, sulle opzioni di cura o trattamento, essi non sono del tutto conformi con la CRPD. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 24 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Di nuovo, queste questioni sono approfondite maggiormente in dettaglio nel modulo formativo su Supported decision-making and advance planning. Esercizio 2.3: Discussione sulla pianificazione anticipata (25 min.) Chiedete ai partecipanti di leggere una o più situazioni, disponibili nell’Allegato 1, Discussion on advance planning – scenarios: Dopo aver letto lo scenario, fate ai partecipanti la seguente domanda: Quale pensi possa essere l’impatto della pianificazione anticipata di Jasmine? Alcune possibili risposte: ● Non è costretta a prendere un farmaco che non desidera. ● Lo staff sa come sostenerla in maniera efficiente. ● È possibili che recuperi più velocemente. ● Sente che i suoi desideri sono rispettati. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 25 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Dopo aver letto la situazione, fate ai partecipanti la seguente domanda: Quale pensi possa essere l’impatto della pianificazione anticipata di Hiroto? Alcune possibili risposte: ● La sua volontà è rispettata. ● Sarà in grado di vivere dove si trova meglio e in un luogo di sua scelta. ● Nel caso in cui non sarà in grado di comunicare con lo staff medico, ha già deciso che sarà suo fratello a comunicare le sue decisioni. ● Gli altri saranno a conoscenza del tipo di comunicazione che preferisce. Fate ai partecipanti la seguente domanda: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 26 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Quale pensi possa essere l’impatto della pianificazione anticipata di Bintou? Alcune possibili risposte: ● Non verrà legata né riceverà farmaci che non desidera. ● Sarà in grado di comunicare I suoi desideri sia direttamente sia tramite sua sorella. ● Bintou ha identificato sua sorella come persona da contattare in caso di emergenza per aiutarla a far rispettare i suoi desideri e le sue preferenze. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 27 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Tempo per questo argomento Circa 45 minuti. Spiegate ai partecipanti che questo argomento mette in evidenza specificatamente il contesto della salute mentale e dei servizi sociali. Spiegate come il consenso informato, il trattamento guidato dalla persona ed il piano di recovery siano essenziali per il rispetto del diritto alla capacità giuridica. Presentazione: consenso informato (10 min.) Ottenere il consenso informato ad un trattamento è fondamentale per il rispetto del diritto alla capacità giuridica Consenso informato significa che (16): ● Alla persona vengono fornite informazioni sufficienti riguardo il trattamento proposto per prendere una decisione informata, tra cui: o possibili benefici ed effetti negativi/rischi del trattamento proposto; o possibili alternative al trattamento proposto; o possibili benefici e rischi nel non accettare il trattamento proposto e/o della scelta di trattamenti alternativi. ● Le informazioni vengono fornite in maniera che la persona possa comprenderle e sono adattate ai suoi bisogni (la persona che dà le informazioni evita di utilizzare termini specialistici che la persona che riceve l’informazione non può capire, aggiunge o inserisce supporti visivi alle informazioni scritte o utilizza il linguaggio dei segni se la persona che riceve l’informazione è sorda o ha problemi di udito). Le informazioni vengono fornite in una maniera che sia culturalmente accettabile per la persona. ● Il consenso al trattamento viene dato volontariamente: o Senza minaccia o costrizione (gli operatori di salute mentale e gli altri operatori non devono dire alla persona che se non accetta il trattamento proposto verrà ricoverat forzatamente). o Senza indebito condizionamento (gli operatori non devono far intendere alla persona che ci saranno conseguenze spiacevoli, quali ad esempio il ritiro di alcuni privilegi, se non accetterà il trattamento proposto). o Senza inganno, frode, manipolazione o false garanzie (gli operatori non devono dire che daranno un farmaco per dormire quando invece è pianificato un trattamento elettro-convulsivo). È importante conoscere il rischio di un condizionamento indebito dovuto allo sbilanciamento di potere nelle relazioni che esiste nei servizi di salute mentale e servizi sociali. Alle volte c’è una sottile linea di demarcazione tra assistere le persone nel prendere una decisione ed indebitamente influenzarle. Per minimizzare il rischio di influenza indebita e per godere di maggior indipendenza l’assistenza/supporto deve possibilmente venire dal di fuori del servizio (per maggiori informazioni sulle dinamiche di potere, vedete il modulo Transforming services and promoting human rights). La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 28 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Un altro punto critico e che Il diritto al consenso informato include anche il diritto a rifiutare un trattamento. Ciò significa che se una persona, dopo che le sono state offerte delle alternative, decide di non volere alcun trattamento, è un suo diritto e deve essere rispettato. Presentazione: piani di trattamento e di recovery dettati dalla persona (20 min.) Un numero sempre maggiore di servizi in tutto il mondo sta adottando nella salute mentale un approccio basato sulla recovery. Un approccio basato sulla recovery promuove, tra le altre cose, i principi della capacità giuridica e del consenso informato in linea con la Convenzione Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD). ● Il processo di recovery è diverso per ogni persona. Recovery significa essere in grado di vivere una vita significativa per la persona, in presenza o assenza di “sintomi”. Con un approccio orientato alla recovery in salute mentale, ogni persona è fortificata a condurre il proprio percorso di recovery e di stabilire i suoi obiettivi nella propria vita. ● I piani di trattamento e di recovery sottolineano quali trattamenti o forma di assistenza/supporto (intervento psicosociale, counselling, trattamento farmacologico ecc.) la persona desidera ricevere, e quali invece non desidera, ed anche quali operatori di salute mentale o altri operatori o assistenti desidera in caso includere nella propria cura e recovery. ● I piani di trattamento e di recovery rispettano il diritto alla capacità giuridica assicurando che la persona compia tutte le decisioni riguardanti la propria cura. Modelli vuoti e compilati di un piano di recovery sono disponibili nel modulo Recovery practices for mental health and well being. Quando le persone prendono decisioni riguardo il proprio trattamento e assistenza, in genere scelgono opzioni che vanno incontro ai loro bisogni e che sono preparate a provare e verificare se possono funzionare. Di conseguenza, è più probabile che l’assistenza/trattamento che hanno scelto sia più efficace di quello imposto (19). Ciò può anche evitare la traumatizzazione o ri-traumatizzazione causata dalla coercizione. Inizialmente alla persona devono essere offerte tutte le informazioni disponibili sulle differenti opzioni e sulla possibilità di provare opzioni diverse. Mentre il processo di cura/assistenza è in atto, la persona acquisterà sempre più consapevolezza di ciò che funziona per sé e sarà in grado di compiere scelte sempre più informate. Le persone potranno continuare a cercare e a valutare nuove opzioni o potrebbero trovarne una o più di una che funziona bene e continuare con tale opzione. Di nuovo, il percorso di recovery di ogni persona è unico. Promuovere il diritto a prendere decisioni riguardo al trattamento ed al percorso di recovery è parte essenziale nel promuovere l’autonomia, l’autodeterminazione ed il rispetto del diritto alla capacità giuridica. Inoltre ha anche un impatto positive sul percorso di recovery della persona. A questo punto della presentazione potete far vedere il seguente video ai partecipanti: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 29 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali È un esempio di una situazione in cui una persona è in grado di decidere dove vuole vivere nella comunità dopo la chiusura dell’ospedale psichiatrico statale dove risiede. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 30 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Tempo per questo argomento Circa 3 ore e 15 minuti. All’inizio di questo argomento, spiegate ai partecipanti che: In molti paesi, le leggi e le politiche autorizzano il ricovero ed il trattamento involontario nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali. Sebbene ciò sia contrario a quanto affermato nella CRPD, le misure legislative, amministrative e di altro tipo per porre fine a leggi e politiche discriminatorie possono non essere immediate. Nel mentre si cerca di arrivare alla piena applicazione degli strumenti dei diritti umani, si può fare molto per fermare la coercizione ed il trattamento involontario e per rispettare il diritto delle persone alla capacità giuridica pur rimanendo nella cornice esistente di leggi e politiche. Esercizio 4.1: L’esperienza del ricovero e trattamento involontario (25 min.) Come introduzione a questo argomento, distribuite ai partecipanti copie dell’Allegato 4 - L’esperienza del ricovero e trattamento involontario (21). La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 31 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Date ai partecipanti 5 minuti per leggere gli estratti della testimonianza. Una volta che hanno terminato la lettura, chiedete al gruppo: ● Come vi sentite dopo questa testimonianza? Alcune persone con esperienza potrebbero essere a favore del ricovero e trattamento involontario in quanto potrebbero ritenere che per essi sia stato benefico. Sebbene queste opinioni debbano essere rispettate, è importante essere consapevoli che se ci fossero state delle alternative non coercitive nel servizio stesso, il ricovero e trattamento involontari non sarebbero stati tra le loro preferenze. Dopo la discussione, mostrate la seguente presentazione: Presentazione: Che cosa dice la CRPD sulla detenzione e trattamento involontari (40 min.) A questo punto del modulo ci si sposterà sull’argomento della detenzione e del trattamento involontari nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali. Si chiarirà il legame tra il diritto alla capacità giuridica (articolo 12 della CRPD), altri articoli della Convenzione e l’argomento della detenzione e trattamento involontari. Questo argomento potrebbe essere delicato e potrebbe generare forti resistenze tra gli operatori di salute mentale ed altri operatori, e tra i familiari. È quindi importante discutere ed incoraggiare una comprensione approfondita di questi argomenti. Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva sono spesso trattenute contro la loro volontà nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali. Ciò è detto ricovero involontario, forzato o obbligatorio o ricovero senza consenso informato. Alle volte le persone possono accedere volontariamente ai servizi di salute mentale e ai servizi sociali perché non ci sono alternative disponibili. A loro però può essere negato il diritto di andarsene e così facendo si arriva alla detenzione involontaria nel servizio. Inoltre, le persone senza fissa dimora possono essere mandate nei servizi o in istituzioni contro la propria volontà, perché si ritiene che stiano meglio in un servizio o perché sono considerate un fastidio sulle strade. Alle persone trattenute contro la loro volontà molto spesso viene imposto un trattamento obbligatorio. Inoltre, alle persone può essere imposto di essere sottoposte a trattamento obbligatorio nella comunità attraverso ordini di trattamento, ordini del tribunale o altri mezzi. La detenzione ed il trattamento involontari possono durare per giorni, settimane, mesi ed anche anni. Alcune leggi permettono che le persone vengano trattenute o sottoposte a trattamento sulla base del fatto che è stato loro diagnosticato o che si percepisce abbiano una particolare condizione o disabilità. La legge può richiedere altri criteri (ad esempio se si ritiene che la persona sia bisognosa di assistenza o di trattamento, o se si ritiene che la sua condizione di salute possa peggiorare se non riceve un trattamento, o se la persona è considerata pericolosa per se stessa o per gli altri). Queste leggi sono discriminatorie nei confronti delle persone con disabilità psicosociale intellettiva e cognitiva dal momento che permettono il trattenimento di tali persone in situazioni per cui le altre persone non verrebbero trattenute involontariamente. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 32 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Altri gruppi ad alto rischio di violenza (es. membri di gang o persone che fanno uso di alcool con una storia di violenza domestica) non possono essere trattenuti sulla base di un accresciuto rischio di violenza. A questo punto della presentazione, incoraggiate i partecipanti ad esprimere le proprie opinioni e sentimenti nei confronti della detenzione e/o trattamento involontario. È importante che le persone che non hanno esperienza diretta di detenzione e/o trattamento involontario provino ad immaginare come si sentirebbero in tale situazione. Per stimolare la discussione potete proporre le seguenti domande: ● Come vi sentireste se foste trattenuti e sottoposti a trattamento contro la vostra volontà? ● Come vi siete sentiti quando siete stati trattenuti e siete stati sottoposti a trattamento contro la vostra volontà? Dopo la discussione, chiedete ai partecipanti di prendere le proprie copie della CRPD e continuate la presentazione con le seguenti informazioni: La CRPD ha lo scopo di affrontare questa situazione offrendo una guida chiara sul cambiamento delle pratiche e delle leggi. Come illustrato nel modulo Mental health, disability and human rights, i diritti protetti dalla CRPD sono interconnessi. Molti di questi diritti ribadiscono il fatto che le persone non devono essere trattenute o sottoposte a trattamento contro la loro volontà o sulla base della loro disabilità. Articolo 5: uguaglianza e non discriminazione Secondo l’articolo 5, le persone con disabilità devono godere dei propri diritti su base di uguaglianza con gli altri. Le persone sottoposte a trattamento a causa di condizioni fisiche non possono generalmente essere trattenute nei servizi sanitari e curate senza il loro consenso informato. Il fatto che le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva possano essere trattenute e sottoposte a trattamento contro la loro volontà costituisce discriminazione sulla base della disabilità, quindi viola l’articolo 5. Articolo 12: Uguale riconoscimento dinanzi alla legge L’articolo 12 sta alla base ed è indispensabile per tutti gli altri articolo della CRPD. Proteggendo il diritto alla capacità giuridica, la CRPD assicura che le persone abbiano il diritto a prendere decisioni in tutti gli ambiti della propria vita, inclusi la cura ed il trattamento. Ciò significa che il consenso informato deve essere sempre firmato prima del ricovero in un servizio di salute mentale o servizio collegato. Gli operatori di salute mentale o altri operatori devono trattare direttamente con la persona e non solo con i familiari o assistenti della persona. Gli operatori devono anche provare ad assicurarsi che la persona non sia indebitamente influenzata da altri quando prende una decisione sulla cura o sul trattamento. Gli operatori devono anche assicurarsi che la persona riceva un adattamento necessario per la propria disabilità ed ogni assistenza indipendente necessaria, in maniera da prendere o comunicare le proprie decisioni sulla cura e sul trattamento. Articolo 14: libertà e sicurezza della persona L’articolo 14 garantisce il diritto alla libertà ed alla sicurezza. Evidenzia in maniera chiara che “la disabilità in nessun caso deve giustificare la privazione della libertà”. Ciò significa che la disabilità non può mai essere la base per togliere a qualcuno la sua libertà. Le persone con disabilità possono essere trattenute solo sulla stessa base (e per gli stessi motivi) degli altri cittadini (ad esempio dopo un’imputazione criminale). Quindi le persone con disabilità psicosociale, intellettiva e cognitiva non devono mai essere trattenute nei servizi di salute mentale o servizi sociali o istituzioni in quanto disabili (disabilità diagnosticata o percepita), La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 33 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali nemmeno quando sono coinvolti criteri aggiuntivi (pericolo per se stessi o per gli altri, necessità di un trattamento medico ecc.) (22). Articolo 15: Libertà dalla tortura o da trattamenti e punizioni crudeli, inumani o degradanti, e Articolo 16: Libertà dallo sfruttamento, violenza ed abusi. Il ricovero ed il trattamento involontario nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali spesso causa alle persone un forte dolore e sofferenze che possono avere delle conseguenze estremamente negative sulla loro salute e sul loro benessere. Il ricovero ed il trattamento involontari vengono vissuti e considerati atti violenti ed offensivi che possono essere parificati alla tortura ed al maltrattamento in violazione degli articoli 15 e 16 della CRPD (23, 24). Articolo 17: protezione ed integrità della persona L’articolo 17 riconosce che le persone con disabilità hanno diritto al rispetto della loro integrità fisica e mentale su base di uguaglianza con gli altri. Il trattenimento ed il trattamento forzato violano l’integrità fisica e mentale e sono quindi contrari all’articolo 17. Articolo 19: Vita indipendente ed inclusione nella società L’articolo 19 afferma che le persone con disabilità hanno il diritto a vivere in maniera indipendente e ad essere incluse nella società. Devono essere in grado di “scegliere il loro luogo di residenza e dove e con chi vivere su base di uguaglianza con gli altri”. Non devono “essere obbligate a risiedere in una particolare situazione abitativa”. Perciò, il trattenimento involontario di persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva nei servizi di salute mentale o servizi sociali è una violazione diretta dell’articolo 19. Articolo 22: Rispetto della privacy Il trattenimento nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali può violare il diritto delle persone alla vita privata. Ad esempio, quando le persone sono trattenute e sottoposte a trattamento contro la loro volontà, spesso agli operatori viene permesso l’accesso ad informazioni personali senza il consenso della persona. Le persone possono condividere informazioni personali con i loro operatori di salute mentale e poi scoprire che tali informazioni sono state date a molte altre persone – quali ad esempio il medico di medicina generale della persona, l’assistente sociale, la polizia, le autorità dell’ufficio immigrazione e membri della famiglia. Inoltre spesso la mancanza di privacy è dovuta al fatto che gli operatori possono accedere alle stanze senza il consenso di chi vi si trova, che non c’è posto per sistemare i propri effetti personali, ecc. Articolo 25: salute L’articolo 25 richiede esplicitamente che i professionisti sanitari forniscano assistenza sulla base di un consenso libero ed informato. Ciò significa che un trattamento può essere eseguito solo se la persona ha esplicitamente dato il proprio consenso informato. Riassumendo: Questi sono alcuni degli articoli principali della CRPD che vengono violati quando ha luogo un ricovero o trattamento involontario. Ci sono però anche altri articoli che sono frequentemente violati (es. Articolo 6 - le donne con disabilità sono a rischio di trattamento non equo, articolo 27- occasioni di impiego e di lavoro sono interrotte; articolo 29 – la partecipazione alla vita politica e pubblica viene negata; articolo 30 - la partecipazione alla vita culturale, ricreativa, al tempo libero ed allo sport viene spesso limitata). Malgrado il fatto che il trattenimento ed il trattamento involontario violino i diritti garantiti dalla CRPD, in Paesi di tutto il mondo le persone con disabilità psicosociale, intellettiva e cognitiva continuano ad essere soggetto di queste pratiche nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali. Bisogna che ci siano dei meccanismi di monitoraggio e revisione per assicurare che le persone non vengano involontariamente La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 34 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali trattenute o sottoposte a trattamento, e nel caso si trovino persone trattenute o sottoposte a trattamento forzato devono essere liberate immediatamente. Infatti, la necessità che ci siano sistemi di monitoraggio indipendenti nelle strutture e nei servizi per le persone con disabilità è espressamente dichiarato nell’articolo 16 della CRPD. Al termine di questa presentazione, incoraggiate i partecipanti a chiedere chiarimenti qualora ne abbiano necessità. Esercizio 4.2.: Cosa succede nel mio paese? (1 ora) Per questo esercizio, chiedete ai partecipanti di riunirsi al centro della stanza. Spiegate che leggerete ad alta voce un’affermazione e chiederete alle persone di muoversi verso la destra della stanza se concordano con l’affermazione e verso la sinistra se non sono d’accordo. Se i partecipanti hanno problemi a muoversi, potete chiedere loro di alzare la mano. Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva hanno bisogno, in alcuni casi, di essere sottoposte a trattamento contro la loro volontà. Chiedete ai partecipanti le loro opinioni sul motivo per cui hanno deciso di concordare o discordare. Le opinioni possono essere scritte su una lavagna a fogli mobili e, se possibile, i partecipanti possono discutere direttamente le proprie opinioni. Se tutti i partecipanti sono d’accordo o se tutti sono in disaccordo con l'affermazione, dividete i partecipanti in due gruppi e chiedete ad un gruppo di riflettere sulle ragioni a favore e all’altro sulle ragioni contrarie. Possibili opinioni che potrebbero essere espresse a favore dell’affermazione: ● A volte per la loro sicurezza (es. situazioni di emergenza), le persone devono essere sottoposte a trattamento forzato. ● Se qualcuno costituisce un pericolo per se stesso o per gli altri, può essere necessario sottoporlo a trattamento contro la sua volontà in modo da garantire la sicurezza per tutti. ● Potrebbe essere necessario sottoporre una persona a trattamento involontario se si ritiene che il non farlo possa portare ad un peggioramento della condizione. ● Il trattamento involontario è necessario alle volte per permettere alle persone di riacquistare la propria abilità o capacità di prendere future decisioni sui trattamenti. ● Quando un trattamento viene somministrato con la forza, risulta più efficace e la persona sta meglio più velocemente. ● Le persone potrebbero trovarsi in uno stato mentale tale da non sapere che cosa si a meglio per loro e per il proprio futuro. Possibili opinioni che potrebbero essere espresse a sfavore dell’affermazione: ● Il diritto al consenso informato al trattamento è fondamentale e non deve essere negato a nessuno. ● Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva hanno gli stessi diritti di tutti gli altri. ● Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva sono libere di compiere le stesse scelte, di affrontare gli stessi rischi e di fare gli stessi sbagli di ogni altra persona. ● Avere una disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva non significa essere automaticamente un rischio per gli altri e quindi avere bisogno di essere sottoposti a trattamento. Ad esempio, molto spesso la società identifica le persone con disabilità psicosociale con la pericolosità, la violenza ed La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 35 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali il crimine. Nei fatti, le persone con disabilità psicosociale, assieme alle persone con disabilità intellettiva o cognitiva, sono molto più a rischio di subire violenza, abusi e crimini che il resto della popolazione. ● “La pericolosità” che viene spesso evocata per giustificare il trattamento involontario quando la persona costituisce un pericolo per se stessa o per gli altri è molto difficile da prevedere ed è un termine molto soggettivo. Altre persone non vengono sottoposte a trattamento anche quando la loro vita è a rischio. Dobbiamo trattare le persone con disabilità al pari delle altre persone. ● Prevedere delle procedure sanitarie e trattamenti diversificati per le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva è discriminatorio. ● Il trattamento involontario è spesso l’opzione più facile e le persone vengono private dei propri diritti perché non c’è la volontà di investire in alternative migliori o di fornire assistenza di qualità. ● Altre persone la cui vita dipende da un trattamento (es. persone malate di cancro, HIV, testimoni di Geova che necessitano di una trasfusione di sangue per sopravvivere) non vengono costrette con la forza a sottoporsi ad un trattamento. In una società equa, dobbiamo mantenere il diritto a prendere decisioni e a dire “no”. Ora chiedete ai partecipanti: ● Dopo questa discussione qualcuno ha cambiato parere? È un’opportunità per i partecipanti di discutere perché abbiano o meno cambiato opinione. Molti partecipanti avranno ancora opinioni molto forti sia da un lato che dall’altro. Il compito del facilitatore è quello di aiutare i partecipanti a muoversi verso una nuova consapevolezza del fatto che è possibile fare molte cose per evitare il trattamento obbligatorio e che la situazione contingente (mancanza di risorse, cornice legislativa) o le credenze sul fatto che a volte la coercizione sia necessaria in situazioni estreme, non deve fermare le persone dal continuare a cercare soluzioni e pratiche non coercitive. Se necessario e se c’è tempo a sufficienza, questo esercizio può essere ripetuto con il focus sul trattenimento forzato. In questo caso i partecipanti si confronteranno sulla seguente affermazione: Le persone con disabilità psicosociale, in alcuni casi, hanno bisogno di essere ricoverate obbligatoriamente nei servizi di salute mentale. Molte delle opinioni e risposte possibili a questa affermazione saranno probabilmente simili alle opinioni e risposte espresse riguardo il trattamento involontario. Esercizio 4.3: Scenario sull’evitare misure coercitive Chiedete ai partecipanti di analizzare il seguente scenario disponibile nell’ Allegato 1: Scenario on avoiding coercive measures. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 36 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Fate la seguente domanda ai partecipanti: ● Che cosa è andato storto in questa situazione? Date tempo ai partecipanti di preparare la propria lista di risposte. Alcune possibili risposte: ● Nessuno si è preso del tempo per ascoltare George per capire meglio il suo disagio. Sono solo state fatte delle ipotesi veloci sul suo stato mentale e sui suoi bisogni. ● I farmaci sono stati dati a George malgrado il fatto che avesse detto chiaramente di non volerli. ● I farmaci gli sono stati somministrati senza che lo sapesse. Ciò significa che non gli è stata data nessuna informazione appropriata ed il suo consenso al trattamento non è stato firmato. Ciò probabilmente avrà un impatto a lungo termine sul futuro benessere di George e costituirà un danno per la sua fiducia verso lo staff ed il trattamento. ● La maniera in cui George è stato trattato costituirà un danno per la sua salute mentale ed il suo benessere. Nessuno ha ascoltato le sue preoccupazioni in quanto sono state ritenute imputabili alla sua condizione mentale. ● Le persone di sostegno di George non sono state chiamate per cercare e trovare una maniera di comprendere il punto di vista di George, malgrado il fatto che avrebbero potuto fornire un approfondimento prezioso alla situazione e avrebbero potuto fornire a George sostegno emotivo e pratico (es. nel sostenerlo a prendere decisioni sulla sua situazione e sul trattamento e a comunicare con maggior forza il suo diritto a rifiutare i farmaci). ● George è stato legato e messo in una stanza di isolamento per somministrargli i farmaci. ● Quali diritti della CRPD sono stati violati nel caso di George? Le azioni dello staff hanno violato i diritti di George: ● Alla capacità giuridica (CRPD articolo 12) ● Alla libertà e sicurezza della persona (CRPD articolo 14) La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 37 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ● Alla libertà dalla tortura e da trattamenti o punizioni crudeli, inumani o degradanti (CRPD articolo 15). ● Alla libertà dallo sfruttamento, violenza ed abuso (CRPD articolo 16) ● Al rispetto dell’integrità della persona (articolo 17) ● Alla salute (CRPD articolo 25). Ora chiedete ai partecipanti: ● Che cosa si sarebbe potuto fare in maniera differente? Alcune possibili risposte: ● Le persone avrebbero potuto prendere del tempo per ascoltare e per parlare con George, per scoprire e capire perché George non volesse ricevere un trattamento, invece di far ricorso al trattamento forzato/nascosto, alla contenzione e all’isolamento. ● Lo staff avrebbe potuto rassicurare George sul fatto che avrebbero rispettato la sua volontà e le sue preferenze e che non avrebbero fatto nulla contro la sua volontà. ● Qualcuno avrebbe potuto chiamare in accordo con George le persone di sostegno nominate da George, altri amici o familiari in modo di cercare di trovare un modo di comprendere il passato ed il punto di vista di George per aiutarlo a proteggere i suoi diritti. ● Qualcuno avrebbe potuto discutere con George i pro e i contro del ricevere un trattamento. ● Quando George stava bene e prima che la situazione si acuisse, George avrebbe potuto essere sostenuto nel redigere un piano anticipato. Ciò avrebbe fornito una chiara affermazione dei suoi desideri nella risposta alla crisi. Una direttiva anticipata legalmente vincolante avrebbe dato a George la garanzia che le sue volontà sarebbero state rispettate in una crisi futura e che non sarebbe stato sottoposto a trattamento forzato. ● Prima che ci fosse un’escalation della situazione, George avrebbe potuto essere incoraggiato a nominare una persona di fiducia nella sua pianificazione anticipata a cui comunicare i suoi desideri in caso di crisi. Questa pianificazione avrebbe anche potuto includere una persona come contatto di emergenza. ● Le persone avrebbero potuto facilitare il contatto di George con un gruppo di advocay, quale ad esempio un’associazione non governativa tra pari che fornisce assistenza legale. ● Si sarebbero potute utilizzare tecniche di de-escalation o altre risposte alternative (questo argomento si sviluppa nel modulo Strategies to end seclusion and restraint). Continuate la discussione chiedendo: ● Quale sarebbe stato il risultato se il caso fosse stato trattato rispettando Ia volontà e le preferenze di George? Alcune possibili risposte: ● I diritti umani di George sarebbero stati rispettati. ● Si sarebbe evitato l’utilizzo del trattamento forzato, dell’isolamento e della contenzione. ● Si sarebbe evitato il trattenimento di George in ospedale. ● Lo staff avrebbe potuto cominciare a costruire con George un rapporto basato sulla fiducia. ● George avrebbe sentito di essere rispettato e sarebbe stato più disponibile a cercare aiuto in caso di una crisi futura. ● George si sarebbe sentito meno isolato e depresso se le persone avessero preso l’iniziativa di assicurarsi che lui si sentisse più connesso e aperto verso gli altri a superare questa difficile situazione. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 38 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali ● Il servizio non avrebbe fatto ricorso a pratiche coercitive contro George e avrebbe fornito assistenza e sostegno di migliore qualità. ● Sarebbe stato sostenuto il percorso di recovery di George. Esercizio 4.4: una situazione impegnativa (30 min.) Questo esercizio dovrebbe aiutare i partecipanti a cominciare a prendere in considerazione opzioni differenti che possono essere utilizzate per evitare la detenzione ed il trattamento involontario e per permettere alle persone di godere dei propri diritti, incluso il diritto alla capacità giuridica, anche in situazioni impegnative. Leggete con i partecipanti la seguente situazione: Fate la seguente domanda ai partecipanti: ● Potete suggerire alcune azioni positive che potrebbero essere messe in atto in questa situazione per evitare l’uso del ricovero e trattamento obbligatorio? Alcune possibili risposte: ● Qualcuno avrebbe dovuto chiedere a Soren che cosa pensa possa farla sentire meglio e se c’è un posto sicuro dove le piacerebbe ricevere sostegno. ● Lo staff potrebbe provare a capire perché Soren vuole togliersi la vita. ● Dovrebbe essere aiutata ad identificare delle persone di cui si fida e che possano stare con lei. ● Dovrebbe avere la possibilità di parlare con un peer debitamente formato se non si riuscisse ad identificare nessuna persona di cui si fida. ● Qualcuno potrebbe provare a capire perché non vuole ricevere nessun trattamento, e se non voglia ricevere un determinato tipo di trattamento o nessun tipo di trattamento. ● Le persone le potrebbero suggerire che è meglio non rimanere da sola al momento (il che potrebbe essere stare in un luogo che non sia la sua abitazione e che sia sicuro e dove non sia da sola, ad esempio l’abitazione di un parente di cui si fida). ● Le persone potrebbero chiedere a Soren se vuole ricevere sostegno a casa propria o frequentare un servizio di sostegno durante il giorno, o se voglia rimanere alcuni giorni nel servizio stesso dove le persone potrebbero fornirle assistenza e sostegno. ● Al fine di evitare il ripetersi della situazione, Soren potrebbe essere incoraggiata, in un momento appropriato dopo la crisi, a preparare un piano anticipato per aiutare e guidare gli altri se si dovesse ripresentare una situazione simile nel futuro. Fate seguire alla discussione la seconda parte della storia di Soren: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 39 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Dopo lo studio del caso, fate la seguente domanda ai partecipanti: ● Quali sono le vostre opinioni sull’assistenza che Soren ha ricevuto in questo caso? È importante permettere ai partecipanti di condividere apertamente le loro opinioni e possibili preoccupazioni sulla situazione precedente. I familiari, operatori di salute mentale ed altri operatori potrebbero essere preoccupati per la sicurezza della persona. Gli operatori potrebbero anche avanzare dei dubbi sulla responsabilità legale qualora non ricorrano a misure coercitive quali il ricovero ed il trattamento obbligatorio. Sottolineate ai partecipanti che: In situazioni come questa, le persone non devono essere mandate a casa da sole senza alcuna offerta di sostegno. Alle persone devono essere offerte opzioni di sostegno che rispettino i loro diritti, incluso il diritto alla capacità giuridica ed alla libertà e sicurezza della persona. Ciò potrebbe includere, ad esempio, il sostegno di una persona fidata che possa stare con la persona coinvolta o che possa controllarla regolarmente. Ciò potrebbe significare ascoltare la persona e alle volte pensare in maniera creativa e “fuori dagli schemi”. Ciò è molto importante perché la coercizione è controproducente e dannosa per la persona. È inoltre importante notare che i piani anticipati possono offrire un utile quadro per garantire alle persone la possibilità di esprimere le proprie scelte, volontà e preferenze in situazioni di grande angoscia emotiva. Se la preferenza di una persona è quella di essere ammessa e trattata in un determinato momento futuro in determinate circostanze (anche contro i suoi desideri), lui o lei dovrebbe essere in grado di specificarlo nel piano anticipato, e tale piano dovrebbe venire rispettato. Questo tipo di disposizioni anticipate sono chiamate “clausole di Ulisse” in alcune giurisdizioni. Ad ogni modo, questo non dovrebbe sottrarci dal garantire che vengano fatti tutti gli sforzi possibili per offrire alle persone opzioni non coercitive. Dopo questo esercizio, mostrare ai partecipanti il seguente video: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 40 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Conclusione della formazione (5 min.) Per concludere questa sessione, chiedere ai partecipanti: Quali sono i punti chiave che avete imparato in questa sessione? Seguite la discussione con questi messaggi da portare a casa. ● Ognuno ha il diritto alla capacità giuridica, ed ha il diritto di prendere decisioni riguardanti tutti gli aspetti della vita. ● Convinzioni negative, stigma e stereotipi sulle persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva devono essere riconosciuti, affrontati e cambiati. ● Le persone POSSONO prendere decisioni su tutti gli aspetti della loro vita (incluso riguardo i trattamenti, il luogo di residenza e gli aspetti finanziari). ● I piani di trattamento e di recovery, il rispetto del consenso informato, il processo decisionale supportato e la pianificazione anticipata sono tutte misure che servono ad assicurare che le persone siano in grado di esercitare il proprio diritto alla capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri. ● Le persone con disabilità psicosociale, intellettiva o cognitiva hanno il diritto a non essere trattenute nei servizi di salute mentale e nei servizi sociali. ● Esse hanno il diritto a non essere sottoposte a trattamento senza il loro consenso. ● La coercizione è dannosa per il benessere delle persone e devono essere cercate delle alternative. Riferimenti La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 41 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/userfiles/Division%20of%20Clinical%20Psychology/public/Guide lines%20on%20Language%20we b.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: Inclusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wpcontent/uploads/2014/06/Independent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 3. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-ddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 4. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-personswith-disabiliti es/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 5. United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easyread version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°3 (2016), CRPD/C/GC/3, on women and girls with disabilities [online publication]. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2016. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f3&Lang=en, accessed 18 November 2018). 7. Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky social care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health - FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, accessed 18 November 2018). 8. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Resolution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-personswith-disabiliti es/article-12-equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 9. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). 10. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brussels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedishpersonal-ombudsman-service-po-for-people-with-me ntal-health-problems/, accessed 9 February 2017). La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 42 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 11. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD %2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 12. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 13. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi.org/10.1080/10503300500268490. 14. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Stationery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/ Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf, accessed 9 February 2017). 15. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 16. United Nations Human Rights Council. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Anand Grover, 10 August 2009 (document A/64/272). Geneva: United Nations; 2009. (https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N09/450/87/PDF/N0945087.pdf, accessed 8 February 2017). 17. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, therapeutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https://doi.org/10.3390/jpm3030191. 18. Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-doorpolicy,8443, accessed 9 February 2017). 19. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities (para 12). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). 20. Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, 28 July 2008, (document A/63/175). New York (NY): United Nations; 2008. (http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/UNStudiesAndReports.aspx, accessed 2 February 2017). 21. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 43 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Allegati Allegato 1: Scenari Argomento 1: Esercizio 1.2 – Negazione della capacità giuridica, Soledad Soledad è una dona di 40 anni che ha vissuto per 10 anni in una residenza assistita. Vive in una stanza piccola e pulita che condivide con una compagna che lei non ha scelto. È stata portata nella residenza assistita a causa dei suoi sbalzi d’umore e della perdita di memoria. Soffre di infezioni e lei stessa dice di che la sua salute non è buona. Le sue giornate sono lunghe e vuote e seguono costantemente la stessa noiosa routine: sveglia presto, un po’ di pulizie, pasti, riposino obbligatorio come se fossero bambini piccoli ed esercizio fisico 2 volte a settimana (un’ora nel cortile recintato della residenza) Non c’è praticamente nessuna opportunità di lasciare la residenza. A tutti i residenti viene detto che il mondo esterno è pericoloso e che vengono tenuti dietro a porte chiuse per la loro sicurezza. Molti residenti hanno interiorizzato questa paura e preferiscono rimanere dentro. Non c’è nessuna possibilità per Soledad di sfuggire alla rigida routine della residenza; non viene lasciato spazio all’individualità e non ha la possibilità di fare ciò che le piace ossia suonare il piano e cantare. Soledad ritiene che se le venisse data l’opportunità potrebbe avere un lavoro, ad esempio in una sartoria. La qualità nella vita sta alle volte nelle piccole cose, a Soledad piace leggere ma i suoi occhiali sono rotti. Sebbene abbia chiesto più volte allo staff che le cambiassero occhiali la sua richiesta non è ancora stata presa in considerazione. Anche l’antenna della sua piccola televisione è rotta ma nessuno è capace di ripararla. A Soledad farebbe piacere un ricevere po’ più di attenzione e di affetto da parte dello staff. Se i residenti non obbediscono alle regole vengono alle volte minacciati con l’uso di camicie di forza o di essere legati ai letti. Argomento 2: Esercizio 2.2 – Scenari sulla decisionalità supportata, Rohini Rohini è una donna di 27 anni. I suoi colleghi di lavoro sono preoccupate per lei perché hanno notato notevoli cambiamenti nel suo comportamento. I colleghi propongono a Rohini di accompagnarla ad un servizio di salute mentale territoriale e Rohini accetta. Nel servizio si salute mentale territoriale Rohini è accolta da due operatori di salute mentale. Rohini comincia ad essere fortemente angosciata e dice che le vogliono fare del male. Comincia ad urlare che non vuole che le facciano un’iniezione. Un’infermiera, uno degli operatori di salute mentale, la rassicura che non succederà nulla di grave e che loro la vogliono solo aiutare. Poi chiede a Rohini se vuole andare in un posto più tranquillo dove possono parlare e capire che tipo di assistenza possa essere utile. L’infermiera chiede a Rohini se vuole chiamare qualcuno di cui si fida e che la possa aiutare. Rohini le dice che vorrebbe vedere sua madre. Quando sua madre arriva, Rohini è ancora molto angosciata, e continua a gridare di non volere un’iniezione. La madre spiega all’infermiera che l’ultima volta che Rohini era andata in un ospedale, nella capitale del Paese, le era stata fatta un’iniezione di aloperidolo (un farmaco La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 44 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali anti-psicotico). La madre spiega che Rohini non aveva reagito bene al farmaco, avendo avuto dolorose contrazioni muscolari e stato confusionale. L’infermiera dice a Rohini che non le verrà dato l’aloperidolo e Rohini inizia a calmarsi. Durante la settimana, Rohini lavora con sua madre, l’infermiera ed un dottore alla redazione di un piano di trattamento e di recovery. Viene informata riguardo le diverse opzioni di trattamento, compresi I benefici e gli effetti negativi, e le viene chiesto il consenso al trattamento. Inoltre, dopo essersi consultata con persone di sua fiducia – tra cui la madre, l’infermiera ed il dottore – Rohini prepara una pianificazione avanzata in modo che lo staff sappia di non somministrarle mai l’aloperidolo, e che conosca le sue preferenze per il trattamento. Nel piano indica sua madre come persona da contattare e come persona che la assista nel caso a comunicare il suo volere durante una crisi. Lo staff chiede a Rohini se potrebbe esserle d’aiuto rimanere qualche giorno presso il servizio per iniziare il suo trattamento a Rohini accetta la proposta. Dopo 3 giorni si sente molto meglio e di conseguenza viene dimessa. Da quel momento Rohini ha iniziato a partecipare ad un gruppo di peer support che si incontra ogni due settimane nel suo quartiere. In questi incontri lei può condividere le sue conoscenze e la sua esperienza con gli altri del gruppo, può esprimere le sue emozioni e ricevere sostegno dai suoi compagni. Ha anche organizzato un incontro con il suo capo e alcuni colleghi per discutere ciò che è successo e che azioni possono essere intraprese per sostenerla in futuro se dovesse avvenire un’altra crisi. Argomento 2: Esercizio 2.2 – Scenari sulla decisionalità supportata, Zaitin Zaitin non è soddisfatta della sua situazione abitativa con sua nonna e desidera trasferirsi. Ha 33 anni ed ha un fidanzato e nel futuro desidera sposarsi. Una volta sposata vorrebbe trasferirsi dalla famiglia del fidanzato. Nel passato la nonna di Zaitin ha ignorato le sue opinioni e preso decisioni al posto suo. Sua nonna ritiene che le persone con disabilità intellettiva, inclusa Zaitin, non debbano sposarsi. Zaitin reputa che sua nonna si iperprotettiva. Si sente anche combattuta perché vorrebbe avere più indipendenza e vorrebbe compiere le proprie scelte sul matrimonio, ma vuole anche mantenere una relazione positiva con sua nonna. Zaitin ha una persona di supporto, Rosa, di cui si fida e che ha scelto per assisterla nel prendere decisioni. Zaitin condivide con lei l’infelicità causato dal disaccordo che sta avendo con la nonna ed il suo desiderio di sposarsi. Discutono assieme le possibilità di trasferimento una volta sposata. Discutono anche assieme le opzioni per migliorare la relazione di Zaitin con la nonna, in maniera che Zaitin sia più fiduciosa ed indipendente. Rosa e Zaitin anche se lei desidera organizzare un incontro con la nonna per discutere con lei il suo desiderio di sposarsi e di trasferirsi. Discutono anche un programma per organizzare un incontro con la nonna ed I genitori del fidanzato. Zaitin non è sicura di quanto presto voglia organizzare questo incontro. Zaitin decide di discutere questo argomento la settimana successiva con Rosa. Argomento 2: Esercizio 2.2. – Scenari sulla decisionalità supportata, Samir Samir ha 68 anni e gli è stata diagnosticata già parecchi anni fa una demenza. Quando all’inizio è arrivato nella casa di cura sentiva che le sue scelte non venivano rispettate. Sentiva che alcuni membri dello staff gli facevano fare cose che non desiderava e che spesso gli facevano fretta nel prendere decisioni durante la La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 45 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali giornata. Dopo parecchi mesi Samir parla con la direzione per lamentarsi. Da quel momento un altro membro dello staff, Fadi, assiste Samir nella sua vita quotidiana. Quando Fadi visita Samir ogni mattina gli chiede come vuole iniziare la giornata. Lui spesso non risponde immediatamente, così Fadi gli dà del tempo per parlare. Quando Fadi nota che Samir è in difficoltà gli dà dei suggerimenti. Samir ha poi la possibilità di scegliere per se stesso cosa preferirebbe fare per prima cosa. Argomento 2: Esercizio 2.3 – Discussione sulla pianificazione anticipata, Jasmine Prima di essere dimessa dall’ospedale Jasmine decide di preparare un piano avanzato. Nel suo piano specifica che non vuole assolutamente che le venga dato uno specifico tipo di antidepressivo perché la rende particolarmente ansiosa. Specifica anche trova molto utile la consulenza individuale quando è depressa. Due anni dopo Jasmine si presenta nel reparto psichiatrico dell’ospedale dove era stata ricoverata quando era molto depressa. A causa della sua condizione, trova molto difficile comunicare con lo staff dell’ospedale. Mentre lo staff cerca di facilitare la comunicazione, alcuni membri dello staff fanno riferimento al suo piano anticipato e riescono a vedere che lei non desidera uno specifico antidepressivo. Organizzano anche delle sedute con lo psicologo del servizio. Per essere sicuri che stanno rispettando la dignità e la capacità giuridica di Jasmine le chiedono regolarmente la sua opinione sulle azioni intraprese. Argomento 2: Esercizio 2.3 – Discussione sulla pianificazione anticipata, Hiroto Hiroto ha 52 anni ed ha una disabilità intellettiva. Su sua scelta vive con la madre ed il padre. In quanto principali assistenti di Hiroto, i suoi genitori vogliono assicurarsi che i suoi desideri principali continuino ad essere onorati quando loro moriranno. Per prepararsi a questo momento i genitori assistono Hiroto a scrivere delle direttive anticipate. Lo scopo delle direttive è quello di definirei suoi desideri con il suo medico e con i servizi sociali. Lui decide che vorrebbe rimanere a vivere a casa in maniera indipendente finché gli sarà possibile, ma gli piacerebbe anche l’opzione di vivere con il fratello se ce ne fosse necessità. Hiroto si fida del fratello ed ha una stretta relazione con lui. Hiroto dà il permesso al fratello di parlare con lo staff nel caso lui abbia difficoltà a comunicare. Se dovesse avere difficoltà nella comunicazione Hiroto ha richiesto a suo fratello di utilizzare un metodo che hanno utilizzato a casa che permette a Hiroto di indicare delle immagini per esprimere la propria volontà o preferenze in risposta ad una domanda. Argomento 2: Esercizio 2.3. – Discussione sulla pianificazione anticipata, Bintou Bintou è una donna di 31 anni che vive in un piccolo villaggio con la sorella che provvede a lei. A Bintou è stata fatta una diagnosi di autismo quando aveva 10 anni. Due mesi fa Bintou è caduta e si è fratturata la caviglia. Quando la sorella è tornata dal mercato si è messa a cercare Bintou, ed è stata informata da un vicino che parecchie ore prima Bintou era stata portata in ospedale per essere medicata. Bintou ha difficoltà a comunicare verbalmente. Lo staff dell’ospedale non conosce Bintou e non sa come comunicare con lei. Quando Bintou comincia ad agitarsi e ad essere confusa, lo staff la mette in isolamento, la lega al letto e le somministra dei sedativi per calmarla. Lei è sola e non ha sua sorella con sé per aiutarla a comunicare. E’ un’esperienza molto stressante e spaventosa per Bintou. In seguito Bintou e sua sorella hanno deciso di preparare una pianificazione anticipata nel caso una situazione simile si dovesse ripresentare nel futuro. Bintou e la sorella vogliono essere sicure che ciò che è La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 46 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali accaduto due mesi fa non accada di nuovo. Insieme registrano le preferenze ed i desideri di Bintou nel caso dovesse aver bisogno di assistenza nel prendere da sola delle decisioni o nel caso sua sorella non sia disponibile. Bintou specifica chiaramente di non voler essere legata al letto o che le vengano somministrati dei sedativi. Richiede anche che sua sorella sia il suo contatto in caso di emergenze. Argomento 4: Esercizio 4.3. – Scenario su come evitare misure coercitive – George Una notte, George viene portato dalla polizia al pronto soccorso dell’ospedale. George è angosciato, agitato, ansioso, grida e face gesti sconsiderati. Senza una valutazione completa e senza aver contattato le persone di riferimento di George per capire che cosa stesse succedendo, i medici decidono che George non è al sicuro nella società e che necessita di un trattamento. George fa capire chiaramente di non volere alcun trattamento. Il medico responsabile decide che la via più veloce per gestire la situazione è che 4 persone dello staff trattengano fisicamente George, leghino al letto di una stanza di isolamento le sue braccia e gambe e gli facciano un’iniezione di un farmaco antipsicotico. George rimane in ospedale per una settimana. È estremamente sospettoso dello staff e continua ad opporre resistenza al trattamento. Lo staff nasconde i farmaci nel suo cibo. George diventa sempre più depresso ed isolato, rifiuta di parlare con gli altri e non mostra alcun segno di miglioramento. Argomento 4: Esercizio 4.4 – Una situazione difficile, Soren (1) Una mattina una giovane donna di nome Soren viene portata presso il locale servizio di salute mentale. Ha provato ad uccidersi buttandosi da un ponte, ma degli agenti di polizia presenti sulla scena hanno impedito che si buttasse. Soren dice agli operatori del servizio di avere ancora intenzione di uccidersi. Non vuole essere sottoposta ad alcun trattamento e chiede di poter tornare a casa, dove vive sola. Soren non ha un piano anticipato né alcuna direttiva. Argomento 4: Esercizio 4.4 – Una situazione difficile, Soren (2) Un finale positivo Nel Servizio l’infermiera di turno chiede a Soren che cosa la potrebbe aiutare in questo momento. Soren risponde che poter parlare con la sorella del suo disagio la farebbe sentire al sicuro. Soren spiega anche di aver perso il lavoro e di sentirsi senza speranza di come potrà badare a se stessa nel futuro. L’infermiera dice a Soren che se lei è d’accordo l’aiuterà nelle prossime settimane a trovare una soluzione a questo problema e affronteranno le varie opzioni e possibilità di assistenza finanziaria e di ricerca di un nuovo lavoro. La sorella di Soren dice di poterla raggiungere e vivere con lei finché non si sentirà meglio. L’infermiera dice anche a Soren che potrebbe venire presso il servizio due o più volte a settimana per ricevere consulenza e discutere delle opzioni di assistenza e supporto. La settimana successiva Soren riferisce che ora si sente ascoltata, al sicuro e assistita ed è rassicurata dal fatto di ricevere l’assistenza di cui ha bisogno dalla sorella e dallo staff del servizio. Sta anche continuando a conoscere altri servizi e forme di supporto disponibili nella comunità. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 47 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Allegato 2: La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (versione originale con versione semplificata) Articolo 1 – Scopo della Convenzione Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità. Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. L’obiettivo di questa Convenzione è garantire che le persone con disabilità abbiano gli stessi diritti di tutti gli altri e che questi vengano rispettati dagli altri. Articolo 2 – Definizioni Ai fini della presente Convenzione: per “comunicazione” si intendono le lingue, la visualizzazione di testi, il Braille, la comunicazione tattile, la stampa a grandi caratteri, i supporti multimediali accessibili nonché i sistemi, gli strumenti ed i formati di comunicazione migliorativa ed alternativa scritta, sonora, semplificata, con ausilio di lettori umani, comprese le tecnologie dell’informazione e della comunicazione accessibili; per “linguaggio” si intendono le lingue parlate e la lingua dei segni, come pure altre forme di espressione non verbale; per “discriminazione fondata sulla disabilità” si intende qualsivoglia distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità che abbia lo scopo o l’effetto di pregiudicare o annullare il riconoscimento, il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali in campo politico, economico, sociale, culturale, civile o in qualsiasi altro campo. Essa include ogni forma di discriminazione, compreso il rifiuto di un accomodamento ragionevole; per “accomodamento ragionevole” si intendono le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo adottati, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 48 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali per “progettazione universale” si intende la progettazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate. La “progettazione universale” non esclude dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone con disabilità ove siano necessari. “Comunicazione” significa tutti i modi che le persone con disabilità usano per parlare e comprendere informazioni, ad esempio i computer, versioni facilitate e versioni Braille. “Discriminazione” significa venire trattati non equamente a causa di una disabilità. Comprende il fatto di non ricevere un adattamento ragionevole. “Linguaggio” significa il modo in cui le persone parlano l’una all’altra, compresa la lingua dei segni. “Adattamento ragionevole” significa modifiche dell’ambiente che consenta alle persone con disabilità di godere dei propri diritti (ad esempio compresi aggiustamenti e adeguamenti nei contesti educativo, di lavoro e altri, al fine di garantire che le persone con disabilità abbiano le stesse opportunità degli altri). “Disegno universale” significa prodotti e oggetti fatti per ed utilizzabili da chiunque, comprese le persone con disabilità. Articolo 3 – Principi generali I principi della presente Convenzione sono: a. il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone; b. la non discriminazione; c. la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società; d. il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; e. la parità di opportunità; f. l’accessibilità; g. la parità tra uomini e donne; h. il rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori con disabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 49 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Le idee di fondo della Convenzione sono: 1. Le persone devono venire rispettate per ciò che sono e libere di prendere le proprie decisioni; 2. Nessuno deve essere discriminato (trattato non equamente); 3. Le persone con disabilità hanno il diritto di essere parte di e di partecipare alla vita della comunità e della società; 4. Tutti, comprese le persone con disabilità, sono diversi, e questo è una cosa buona. Le persone con disabilità devono venire rispettate e accettate come tutti gli altri; 5. Tutti dovrebbero avere le stesse possibilità nella vita; 6. Le persone con disabilità dovrebbero poter accedere a tutti i servizi e attività di cui godono gli altri; 7. Uomini e donne sono uguali; 8. La capacità dei bambini con disabilità di prendere decisioni e fare cose per se stessi si svilupperà man mano che crescono e questo va rispettato. Articolo 4 – Obblighi generali 1. Gli Stati Parti si impegnano a garantire e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità senza discriminazioni di alcun tipo sulla base della disabilità. A tal fine, gli Stati Parti si impegnano: a. ad adottare tutte le misure legislative, amministrative e di altra natura adeguate ad attuare i diritti riconosciuti nella presente Convenzione; b. ad adottare tutte le misure, incluse quelle legislative, idonee a modificare o ad abrogare qualsiasi legge, regolamento, consuetudine e pratica vigente che costituisca una discriminazione nei confronti di persone con disabilità; c. a tener conto della protezione e della promozione dei diritti umani delle persone con disabilità in tutte le politiche e in tutti i programmi; d. ad astenersi dall’intraprendere ogni atto o pratica che sia in contrasto con la presente Convenzione ed a garantire che le autorità pubbliche e le istituzioni agiscano in conformità con la presente Convenzione; e. ad adottare tutte le misure adeguate ad eliminare la discriminazione sulla base della disabilità da parte di qualsiasi persona, organizzazione o impresa privata; f. ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo di beni, servizi, apparecchiature e attrezzature progettati universalmente, secondo la definizione di cui all’articolo 2 della presente Convenzione, che dovrebbero richiedere il minimo adattamento possibile ed il costo più contenuto possibile per venire incontro alle esigenze specifiche delle persone con disabilità, promuoverne la disponibilità ed uso, ed incoraggiare la progettazione universale nell’elaborazione di norme e linee guida; g. ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo, ed a promuovere la disponibilità e l’uso di nuove tecnologie, incluse tecnologie dell’informazione e della comunicazione, ausilii alla mobilità, dispositivi e tecnologie di sostegno, adatti alle persone con disabilità, dando priorità alle tecnologie dai costi più accessibili; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 50 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali h. a fornire alle persone con disabilità informazioni accessibili in merito ad ausilii alla mobilità, dispositivi e tecnologie di sostegno, comprese le nuove tecnologie, così come altre forme di assistenza, servizi di supporto ed attrezzature; i. a promuovere la formazione di professionisti e di personale che lavora con persone con disabilità sui diritti riconosciuti nella presente Convenzione, così da fornire una migliore assistenza e migliori servizi garantiti da questi stessi diritti. 2. Con riferimento ai diritti economici, sociali e culturali, ogni Stato Parte si impegna a prendere misure, sino al massimo delle risorse di cui dispone e, ove necessario, nel quadro della cooperazione internazionale, al fine di conseguire progressivamente la piena realizzazione di tali diritti, senza pregiudizio per gli obblighi contenuti nella presente Convenzione che siano immediatamente applicabili in conformità al diritto internazionale. 3. Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative. 4. Nessuna disposizione della presente Convenzione può pregiudicare provvedimenti più favorevoli per la realizzazione dei diritti delle persone con disabilità, contenuti nella legislazione di uno Stato Parte o nella legislazione internazionale in vigore per quello Stato. Non sono ammesse restrizioni o deroghe ai diritti umani ed alle libertà fondamentali riconosciuti o esistenti in ogni Stato Parte alla presente Convenzione in virtù di leggi, convenzioni, regolamenti o consuetudini, con il pretesto che la presente Convenzione non riconosca tali diritti o libertà o che li riconosca in minor misura. 5. Le disposizioni della presente Convenzione si estendono a tutte le unità costitutive degli Stati federali senza limitazione ed eccezione alcuna. Cosa devono fare i paesi? 1. Tutti i paesi dovrebbero assicurarsi che i diritti delle persone con disabilità vengano rispettati e che tali persone vengano trattate equamente. Lo possono fare attraverso: a. Facendo o cambiando leggi e regolamenti; b. Cambiando le leggi, i regolamenti o gli atteggiamenti che portano le persone con disabilità ad essere trattate non equamente; c. Prendendo in considerazione i diritti umani delle persone con disabilità ogni qualvolta mettano in atto una politica o un programma; d. non facendo cose contro la Convenzione e assicurandosi che il governo e le autorità rispettino questa Convenzione; e. Facendo dei passi per assicurarsi che persone, organizzazioni o aziende trattino le persone con disabilità equamente e allo stesso modo. f. Sviluppando servizi che tuti possono usare; g. Sviluppando e utilizzando la tecnologia per aiutare le persone con disabilità e garantendo loro l’accesso a tale tecnologia senza dover spendere molti soldi; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 51 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali h. Offrendo informazioni accessibili alle persone su cose o servizi che possano essere utili; i. Formando le persone per far loro rispettare i diritti protetti da questa Convenzione. 2. Tutti i paesi dovrebbero fare quanto possono per garantire che le persone con disabilità non vengano discriminate. 3. Tutti i paesi dovrebbero coinvolgere le persone con disabilità nella creazione di leggi e politiche nuove. 4. Quando i paesi hanno leggi o regolamenti migliori della Convenzione, non dovrebbero cambiarli. 5. La Convenzione vale ovunque nei paesi. Articolo 5 – Uguaglianza e non discriminazione 1. Gli Stati Parti riconoscono che tutte le persone sono uguali dinanzi alla legge ed hanno diritto, senza alcuna discriminazione, a uguale protezione e uguale beneficio dalla legge. 2. Gli Stati Parti devono vietare ogni forma di discriminazione fondata sulla disabilità e garantire alle persone con disabilità uguale ed effettiva protezione giuridica contro ogni discriminazione qualunque ne sia il fondamento. 3. Al fine di promuovere l’uguaglianza ed eliminare la discriminazione, gli Stati Parti adottano tutti i provvedimenti appropriati, per garantire che siano forniti accomodamenti ragionevoli. 4. Le misure specifiche che sono necessarie ad accelerare o conseguire de facto l’uguaglianza delle persone con disabilità non costituiscono una discriminazione ai sensi della presente Convenzione. 1. I paesi concordano che tutti siamo uguali. 2. La discriminazione contro persone con disabilità non è permessa e la legge protegge le persone dalla discriminazione. 3. I paesi dovrebbero assicurarsi che le persone ottengano gli adattamenti ragionevoli di cui hanno bisogno (es. modifiche e aggiustamenti devono essere fatti nella società affinché tali persone abbiano accesso a informazioni, servizi, attività e opportunità come tutti gli altri). 4. Quando i paesi promulgano leggi o regolamenti specifici per garantire che le persone con disabilità godano di un’uguaglianza nella pratica, questa non è discriminazione. Articolo 6 – Donne con disabilità 1. Gli Stati Parti riconoscono che le donne e le minori con disabilità sono soggette a discriminazioni multiple e, a questo riguardo, adottano misure per garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte delle donne e delle minori con disabilità. 2. Gli Stati Parti adottano ogni misura idonea ad assicurare il pieno sviluppo, progresso ed emancipazione delle donne, allo scopo di garantire loro l’esercizio ed il godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali enunciati nella presente Convenzione. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 52 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 1. Donne e ragazze con disabilità spesso vengono trattate ancor meno equamente. Anche loro dovrebbero godere di tutti i diritti umani. 2. I paesi dovrebbero assicurarsi che donne e ragazze abbiano sufficienti opportunità nella vita e potere di controllare le proprie vite per godere di tutti i diritti della Convenzione. Articolo 7 – Minori con disabilità 1. Gli Stati Parti adottano ogni misura necessaria a garantire il pieno godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte dei minori con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri minori. 2. In tutte le azioni concernenti i minori con disabilità, il superiore interesse del minore costituisce la considerazione preminente. 3. Gli Stati Parti garantiscono ai minori con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri minori, il diritto di esprimere liberamente le proprie opinioni su tutte le questioni che li riguardano e le loro opinioni sono debitamente prese in considerazione, tenendo conto della loro età e grado di maturità, assicurando che sia fornita adeguata assistenza in relazione alla disabilità e all’età, allo scopo di realizzare tale diritto. 1. I bambini con disabilità devono poter godere dei propri diritti umani al pari di tutti gli altri bambini. 2. Quando delle cose vengono fatte per i bambini, la cosa più importante a cui pensare è ciò che per loro è meglio. 3. I paesi dovrebbero assicurarsi che i bambini con disabilità abbiano il diritto a esprimere la propria opinione. Il loro punto di vista va rispettato sempre più man mano che crescono e maturano. Quando necessario, ai bambini deve essere offerto aiuto nell’esprimere le proprie opinioni. Articolo 8 – Accrescimento della consapevolezza 1. Gli Stati Parti si impegnano ad adottare misure immediate, efficaci ed adeguate allo scopo di: a. sensibilizzare la società nel suo insieme, anche a livello familiare, sulla situazione delle persone con disabilità e accrescere il rispetto per i diritti e la dignità delle persone con disabilità; b. combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose concernenti le persone con disabilità, compresi quelli fondati sul sesso e l’età, in tutti gli ambiti; c. promuovere la consapevolezza delle capacità e i contributi delle persone con disabilità. 2. Nell’ambito delle misure che adottano a tal fine, gli Stati Parti: a. avviano e conducono efficaci campagne di sensibilizzazione del pubblico al fine: i. (i) favorire un atteggiamento recettivo verso i diritti delle persone con disabilità; ii. (ii) promuovere una percezione positiva ed una maggiore consapevolezza sociale nei confronti delle persone con disabilità; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 53 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali iii. (iii) promuovere il riconoscimento delle capacità, dei meriti e delle attitudini delle persone con disabilità, del loro contributo nell’ambiente lavorativo e sul mercato del lavoro; b. promuovono a tutti i livelli del sistema educativo, includendo specialmente tutti i minori, sin dalla più tenera età, un atteggiamento di rispetto per i diritti delle persone con disabilità; c. incoraggiano tutti i mezzi di comunicazione a rappresentare le persone con disabilità in modo conforme agli obiettivi della presente Convenzione; d. promuovono programmi di formazione per accrescere la consapevolezza riguardo alle persone con disabilità e ai diritti delle persone con disabilità. 1. I paesi dovrebbero immediatamente: a. Aiutare chiunque a comprendere che le persone con disabilità hanno gli stessi diritti; b. Combattere false idee sulle persone con disabilità e pratiche che fanno loro male; c. Mostrare che le persone con disabilità possono contribuire alla società e che di fatto lo fanno. 2. Dovrebbero farlo attraverso: a. Campagne per fare pensare le persone in modo positivo sulle disabilità. b. L’insegnare a bambini e adulti l’importanza del rispetto dei diritti delle c. persone con disabilità. d. Incoraggiando i media a parlare positivamente e in modo rispettoso delle persone con disabilità. e. Sostenendo altri programmi di crescita della consapevolezza. Articolo 9 – Accessibilità 1. Al fine di consentire alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente e di partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita, gli Stati Parti adottano misure adeguate a garantire alle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, l’accesso all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione, compresi i sistemi e le tecnologie di informazione e comunicazione, e ad altre attrezzature e servizi aperti o forniti al pubblico, sia nelle aree urbane che in quelle rurali. Queste misure, che inclu14 dono l’identificazione e l’eliminazione di ostacoli e barriere all’accessibilità, si applicano, tra l’altro, a: a. edifici, viabilità, trasporti e altre strutture interne ed esterne, comprese scuole, alloggi, strutture sanitarie e luoghi di lavoro; b. ai servizi di informazione, comunicazione e altri, compresi i servizi informatici e quelli di emergenza. 2. Gli Stati Parti inoltre adottano misure adeguate per: a. sviluppare ed emanare norme nazionali minime e linee guida per l’accessibilità alle strutture ed ai servizi aperti o forniti al pubblico e verificarne l’applicazione; b. garantire che gli organismi privati, che forniscono strutture e servizi aperti o forniti al pubblico, tengano conto di tutti gli aspetti dell’accessibilità per le persone con disabilità; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 54 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali c. fornire una formazione relativa ai problemi di accesso con cui si confrontano le persone con disabilità a tutti gli interessati; d. dotare le strutture e gli edifici aperti al pubblico di segnaletica in caratteri Braille e in formati facilmente leggibili e comprensibili; e. mettere a disposizione forme di assistenza da parte di persone o animali e servizi di mediazione, incluse guide, lettori e interpreti professionisti esperti nella lingua dei segni, allo scopo di agevolare l’accessibilità a edifici ed altre strutture aperte al pubblico; f. promuovere altre forme idonee di assistenza e di sostegno a persone con disabilità per garantire il loro accesso all’informazione; g. promuovere l’accesso delle persone con disabilità alle nuove tecnologie ed ai sistemi di informazione e comunicazione, compreso internet; h. promuovere alle primissime fasi la progettazione, lo sviluppo, la produzione e la distribuzione di tecnologie e sistemi di informazione e comunicazione, in modo che tali tecnologie e sistemi divengano accessibili al minor costo. 1. Per rendere possibile per le persone con disabilità di vivere con gli altri nella società e fare le loro stesse attività, i paesi dovrebbero fornire loro accesso al trasporto, all’informazione, agli edifici, ai servizi. I paesi dovrebbero anche rimuovere tutti gli ostacoli che rendono difficile alle persone di stare con gli altri nella società. 2. Dovrebbero farlo attraverso: a. Disposizione di regolamenti per rendere gli edifici e servizi pubblici accessibili alle persone con disabilità; b. Assicurandosi che edifici e servizi offerti da aziende private (o altre organizzazioni private) siano accessibili alle persone con disabilità; c. Formando le persone sull’accessibilità; d. Ponendo segnali negli edifici pubblici in Braille e in linguaggio o forma semplice affinché siano comprensibili a tutti; e. Rendendo disponibili persone che guidino le persone con disabilità negli edifici pubblici, ad esempio guide, lettori e persone che possano tradurre la lingua dei segni; f. Promuovendo altre forme di assistenza; g. Assicurandosi che le persone con disabilità abbiano accesso alle nuove tecnologie quali internet; h. sostenendo la creazione di tecnologie e strumenti già accessibili a tutti in modo che le persone possano acquistarle ad un prezzo basso. Articolo 10 – Il diritto alla vita Gli Stati Parti riaffermano che il diritto alla vita è connaturato alla persona umana ed adottano tutte le misure necessarie a garantire l’effettivo godimento di tale diritto da parte delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 55 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Tutti hanno diritto alla vita. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità godano di questo diritto come tutti gli altri. Articolo 11 – Situazioni a rischio ed emergenze umanitarie Gli Stati Parti adottano, in conformità agli obblighi derivanti dal diritto internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali. I paesi devono garantire che le persone con disabilità siano adeguatamente protette durante situazioni pericolose quali guerre e disastri naturali (ad esempio, uragani, terremoti, inondazioni ecc.) Articolo 12 – Uguale riconoscimento dinanzi alla legge 1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica. 2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. 3. Gli Stati Parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica. 4. Gli Stati Parti assicurano che tutte le misure relative all’esercizio della capacità giuridica forniscano adeguate ed efficaci garanzie per prevenire abusi in conformità alle norme internazionali sui diritti umani. Tali garanzie devono assicurare che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita, che siano proporzionate e adatte alle condizioni della persona, che siano applicate per il più breve tempo possibile e siano soggette a periodica revisione da parte di una autorità competente, indipendente ed imparziale o di un organo giudiziario. Queste garanzie devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone. 5. Sulla base di quanto disposto nel presente articolo, gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate ed efficaci per garantire l’uguale diritto delle persone con disabilità alla proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e altre forme di credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà. 1. La legge deve riconoscere che le persone con disabilità sono esseri umani con diritti e responsabilità come tutti gli altri. 2. Le persone con disabilità hanno gli stessi diritti di tutti gli altri e devono essere capaci di goderne. Le persone con disabilità devono essere capaci di agire secondo legge, e questo significa che possono fare transazioni e creare, modificare o terminare relazioni giuridiche. Possono prendere le proprie decisioni e gli altri devono rispettarle. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 56 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 3. Quando è difficile per persone con disabilità prendere decisioni proprie, hanno diritto a ricevere sostegno per aiutarle nel prendere decisioni. 4. Quando le persone ricevono sostegno nel prendere decisioni, devono essere protette contro possibili abusi. Anche: o Il sostegno che la persona riceve deve rispettare i diritti delle persone e le loro volontà; o ciò non dovrebbe mai essere fatto nell’interesse o a beneficio di altri; o Le persone che offrono sostegno non dovrebbero tentare di influenzare la persona a prendere decisioni che non vogliono; o deve esserci la giusta quantità di sostegno per ciò di cui la persona ha bisogno; o il sostegno dovrebbe durare il meno possibile; o deve essere rivalutato regolarmente da un’autorità in cui sia possibile avere fiducia. 5. I paesi devono proteggere i diritti uguali delle persone con disabilità: o ad avere o ricevere proprietà; o a controllare il proprio denaro; o a prendere denaro in prestito; e o a non vedersi portare via i propri soldi o la propria casa. Articolo 13 – Accesso alla giustizia 1. Gli Stati Parti garantiscono l’accesso effettivo alla giustizia per le persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, anche attraverso la previsione di idonei accomodamenti procedurali e accomodamenti in funzione dell’età, allo scopo di facilitare la loro partecipazione effettiva, diretta e indiretta, anche in qualità di testimoni, in tutte le fasi del procedimento giudiziario, inclusa la fase investigativa e le altre fasi preliminari. 2. Allo scopo di aiutare a garantire l’effettivo accesso delle persone con disabilità alla giustizia, gli Stati Parti promuovono una formazione adeguata per coloro che operano nel campo dell’amministrazione della giustizia, comprese le forze di polizia ed il personale penitenziario. 1. Le persone con disabilità hanno gli stessi diritti di andare in tribunale, portare altre persone in tribunale o prendere parte a ciò che accade nei tribunali come chiunque altro. Le persone con disabilità devono essere supportate per garantire il loro accesso alla giustizia. 2. I paesi dovrebbero formare le persone che lavorano nei tribunali, nella polizia e nelle prigioni per renderle capaci di aiutare le persone con disabilità nell’accesso alla giustizia. Articolo 14 – Libertà e sicurezza della persona 1. Gli Stati Parti garantiscono che le persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri: a. godano del diritto alla libertà e alla sicurezza personale; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 57 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali b. non siano private della loro libertà illegalmente o arbitrariamente, che qualsiasi privazione della libertà sia conforme alla legge e che l’esistenza di una disabilità non giustifichi in nessun caso una privazione della libertà. 2. Gli Stati Parti assicurano che, nel caso in cui le persone con disabilità siano private della libertà a seguito di qualsiasi procedura, esse abbiano diritto su base di uguaglianza con gli altri, alle garanzie previste dalle norme internazionali sui diritti umani e siano trattate conformemente agli scopi ed ai principi della presente Convenzione, compreso quello di ricevere un accomodamento ragionevole. 1. Le persone con disabilità hanno il diritto a: a. Essere libere come gli altri. La legge deve proteggere la loro libertà. b. Non essere trattenute o imprigionate perché hanno una disabilità. 2. Se le persone con disabilità vengono messe in prigione, esse devono essere protette da leggi sui diritti umani internazionali e trattati in modo da rispettare gli obiettivi e principi di questa Convenzione. Articolo 15 – Diritto di non essere sottoposto a tortura, a pene o a trattamenti crudeli, inumani o degradanti 1. Nessuno può essere sottoposto a tortura, né a pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti. In particolare, nessuno può essere sottoposto, senza il proprio libero consenso, a sperimentazioni mediche o scientifiche. 2. Gli Stati Parti adottano tutte le misure legislative, amministrative, giudiziarie o di altra natura idonee ad impedire che persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, siano sottoposte a tortura, a pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti. 1. Le persone con disabilità non devono essere torturate o trattate crudelmente. Non possono fungere da cavie per sperimentazioni da parte di medici o scienziati a meno che non concordino liberamente. 2. I paesi dovrebbero fare tutto il possibile per assicurarsi che le persone con disabilità non vengano torturate o trattate crudelmente. Articolo 16 – Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti 1. Gli Stati Parti adottano tutte le misure legislative, amministrative, sociali, educative e di altra natura adeguate a proteggere le persone con disabilità, all’interno e all’esterno della loro dimora, contro ogni forma di sfruttamento, di violenza e di abuso, compresi gli aspetti di genere. 2. Gli Stati Parti adottano altresì tutte le misure adeguate ad impedire ogni 18 forma di sfruttamento, di violenza e di maltrattamento, assicurando, segnatamente alle persone con disabilità, alle loro famiglie ed a coloro che se ne prendono cura, appropriate forme di assistenza e sostegno adatte al genere ed all’età, anche mettendo a disposizione informazioni e servizi educativi sulle modalità per evitare, riconoscere e denunciare casi di sfruttamento, violenza e abuso. Gli Stati Parti assicurano che i servizi di protezione tengano conto dell’età, del genere e della disabilità. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 58 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 3. Allo scopo di prevenire il verificarsi di ogni forma di sfruttamento, violenza e abuso, gli Stati Parti assicurano che tutte le strutture e i programmi destinati alle persone con disabilità siano effettivamente controllati da autorità indipendenti. 4. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate per facilitare il recupero fisico, cognitivo e psicologico, la riabilitazione e la reintegrazione sociale delle persone con disabilità vittime di qualsiasi forma di sfruttamento, violenza o maltrattamento, in particolare prevedendo servizi di protezione. Il recupero e la reintegrazione devono aver luogo in un ambiente che promuova la salute, il benessere, l’autostima, la dignità e l’autonomia della persona e che prenda in considerazione le esigenze specifiche legate al genere ed all’età. 5. Gli Stati Parti devono adottare una legislazione e delle politiche efficaci, ivi comprese una legislazione e delle politiche specifiche per le donne ed i minori, per garantire che i casi di sfruttamento, di violenza e di abuso contro persone con disabilità siano identificati, indagati e, ove del caso, perseguiti. 1. Gli stati devono promulgare leggi e regolamenti per assicurarsi che le persone con disabilità siano protette dentro e fuori casa da violenza, sfruttamento e abusi. 2. I paesi devono prevenire gli abusi offrendo sostegno, informazione e formazione alle persone con disabilità, alle loro famiglie e ai caregivers. Tutti dovremmo imparare ad evitare, riconoscere e denunciare le violenze e gli abusi. I paesi dovrebbero assicurarsi che il sostegno per prevenire gli abusi comprenda donne, anziani, bambini e persone con diverse disabilità. 3. I paesi devono assicurarsi che i servizi che offrono sostegno alle persone con disabilità siano controllate da un organo indipendente. 4. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità che hanno subito abusi ricevano l’aiuto di cui hanno bisogno per rimanere sicure e per aiutarle a riprendersi dagli abusi. 5. I paesi devono creare leggi e politiche (comprese quelle incentrate su donne e bambini) per scoprire efficacemente gli abusi, per investigarli e per portare gli abusatori in tribunale. Articolo 17 – Protezione dell’integrità della persona Ogni persona con disabilità ha diritto al rispetto della propria integrità fisica e mentale su base di uguaglianza con gli altri. Le persone con disabilità devono vedere rispettato il proprio corpo e la propria mente. Nessuno deve ferire il loro corpo o la loro mente. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 59 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Articolo 18 – Libertà di movimento e cittadinanza 1. Gli Stati Parti riconoscono alle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, il diritto alla libertà di movimento, alla libertà di scelta della propria residenza e il diritto alla cittadinanza, anche assicurando che le persone con disabilità: a. abbiano il diritto di acquisire e cambiare la cittadinanza e non siano private della cittadinanza arbitrariamente o a causa della loro disabilità; b. non siano private a causa della disabilità, della capacità di ottenere, detenere ed utilizzare la documentazione attinente alla loro cittadinanza o altra documentazione di identificazione, o di utilizzare le procedure pertinenti, quali le procedure di immigrazione, che si rendano necessarie per facilitare l’esercizio del diritto alla libertà di movimento; c. siano libere di lasciare qualunque paese, incluso il proprio; d. non siano private, arbitrariamente o a motivo della loro disabilità, del diritto di entrare nel proprio paese. 2. I minori con disabilità devono essere registrati immediatamente dopo la nascita e hanno diritto sin dalla nascita a un nome, al diritto di acquisire una cittadinanza, e, per quanto possibile, al diritto di conoscere i propri genitori e di essere da questi allevati. 1. Le persone con disabilità hanno il diritto a muoversi, scegliere dove vivere e avere un paese. I paesi dovrebbero assicurarsi che: a. le persone con disabilità abbiano il diritto alla nazionalità e possano decidere di cambiarla se vogliono. Non deve essere loro negata la nazionalità per ragioni ingiuste o perché hanno una disabilità; b. le persone con disabilità hanno il diritto a documenti di identità quali il passaporto, e ad usarli. Devono avere accesso alle procedure di immigrazione; c. Devono poter lasciare qualunque paese, anche il proprio; d. non deve essere loro ingiustamente impedito di rientrare nel proprio paese. 2. I bambini con disabilità hanno il diritto ad essere registrati alla nascita, ad aver e una nazionalità, e se possibile, a conoscere i propri genitori e a godere delle loro cure. Articolo 19 – Vita indipendente ed inclusione nella società Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che: a. le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; b. le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 60 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali c. i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni. Le persone con disabilità hanno il diritto a vivere come le altre persone e ad avere le stesse opportunità nella vita. I paesi dovrebbero assicurarsi che le persone con disabilità: a. Possano scegliere dove vivere e con chi. Non devono essere forzate a vivere da qualche parte se non lo vogliono; b. avere accesso a diversi servizi di comunità affinché possano vivere con gli altri nella stessa comunità. Non devono vivere in luoghi che li isolino o li tengano lontani dalla propria comunità; c. devono avere accesso agli stessi servizi di comunità di tutte le altre persone. Articolo 20 – Mobilità personale Gli Stati Parti adottano misure efficaci a garantire alle persone con disabilità la mobilità personale con la maggiore autonomia possibile, provvedendo in particolare a: a. facilitare la mobilità personale delle persone con disabilità nei modi e nei tempi da loro scelti ed a costi accessibili; b. agevolare l’accesso da parte delle persone con disabilità ad ausili per la mobilità, apparati ed accessori, tecnologie di supporto, a forme di assistenza da parte di persone o animali e servizi di mediazione di qualità, in particolare rendendoli disponibili a costi accessibili; c. fornire alle persone con disabilità e al personale specializzato che lavora con esse una formazione sulle tecniche di mobilità; d. incoraggiare i produttori di ausili alla mobilità, apparati e accessori e tecnologie di supporto a prendere in considerazione tutti gli aspetti della mobilità delle persone con disabilità. I paesi dovrebbero assicurarsi che le persone con disabilità si possano muovere quanto possibile. Lo fanno attraverso: a. L’aiuto alle persone a muoversi quando e come vogliano per un prezzo basso; b. Aiutando le persone a ottenere aiuti, strumenti e sostegno alla mobilità di qualità e a prezzo basso; c. formando le persone sulle mobility skills (es. come andare in un posto senza difficoltà, velocemente, in sicurezza e efficacemente); d. Incoraggiando le aziende che producono ausili alla mobilità a pensare a tutti i diversi bisogni delle persone con disabilità. Articolo 21 – Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 61 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire che le persone con disabilità possano esercitare il diritto alla libertà di espressione e di opinione, ivi compresa la libertà di richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri e attraverso ogni mezzo di comunicazione di loro scelta, come definito dall’articolo 2 della presente Convenzione, provvedendo in particolare a: a. mettere a disposizione delle persone con disabilità le informazioni destinate al grande pubblico in forme accessibili e mediante tecnologie adeguate ai differenti tipi di disabilità, tempestivamente e senza costi aggiuntivi; b. accettare e facilitare nelle attività ufficiali il ricorso da parte delle persone con disabilità, alla lingua dei segni, al Braille, alle comunicazioni aumentative ed alternative e ad ogni altro mezzo, modalità e sistema accessibile di comunicazione di loro scelta; c. richiedere agli enti privati che offrono servizi al grande pubblico, anche attraverso internet, di fornire informazioni e servizi con sistemi accessibili e utilizzabili dalle persone con disabilità; d. incoraggiare i mass media, inclusi gli erogatori di informazione tramite internet, a rendere i loro servizi accessibili alle persone con disabilità; e. riconoscere e promuovere l’uso della lingua dei segni. a. Le persone con disabilità hanno diritto a dire e pensare ciò che vogliono. Inoltre, hanno il diritto a ricevere e dare informazioni. Per farlo possono usare diverse forme di comunicazione. I paesi devono rispettare questo diritto: b. Assicurandosi che le informazioni vengano date in modo da renderle comprensibili alle persone con disabilità; c. Assicurandosi che le persone possano comunicare con gli ufficiali e funzionari, ad esempio nella lingua dei segni, in Braille o in altri modi; d. Imponendo alle persone che lavorano nel settore privato di render l’informazione accessibile alle persone con disabilità; e. Incoraggiando i media, compreso internet, a rendere i loro servizi accessibili alle persone con disabilità; f. Riconoscendo e incoraggiando l’uso delle lingue dei segni. Articolo 22 – Rispetto della vita private 1. Nessuna persona con disabilità, indipendentemente dal luogo di residenza o dalla propria sistemazione, può essere soggetta ad interferenze arbitrarie o illegali nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa, nella sua corrispondenza, o in altri tipi di comunicazione, o a lesioni illegali al proprio onore o alla propria reputazione. Le persone con disabilità hanno il diritto di essere protette dalla legge contro tali interferenze o lesioni. 2. Gli Stati Parti tutelano il carattere confidenziale delle informazioni personali, di quelle relative alla salute ed alla riabilitazione delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 62 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 1. Le persone con disabilità hanno il diritto ad avere una vita privata, una famiglia ed una casa. Inoltre hanno il diritto alla corrispondenza privata quali telefonate, lettere o email. Nessuno dovrebbe attaccare il loro onore e la loro reputazione. Questo va rispettato indipendentemente da dove vivono. La legge dovrebbe proteggere questo diritto. 2. I paesi dovrebbero assicurarsi che le informazioni personali sulle persone con disabilità vengano mantenute confidenziali alla pari di come viene fatto per le altre persone. Articolo 23 – Rispetto del domicilio e della famiglia 1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci ed adeguate ad eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità in tutto ciò che attiene al matrimonio, alla famiglia, alla paternità e alle relazioni personali, su base di uguaglianza con gli altri, in modo da garantire che: a. sia riconosciuto il diritto di ogni persona con disabilità, che sia in età per contrarre matrimonio, di sposarsi e fondare una famiglia sulla base del pieno e libero consenso dei contraenti; b. sia riconosciuto il diritto delle persone con disabilità di decidere liberamente e responsabilmente riguardo al numero dei figli e all’intervallo tra le nascite e di avere accesso in modo appropriato secondo l’età, alle informazioni in materia di procreazione e pianificazione familiare, e siano forniti i mezzi necessari ad esercitare tali diritti; c. le persone con disabilità, inclusi i minori, conservino la loro fertilità su base di uguaglianza con gli altri. 2. Gli Stati Parti devono garantire i diritti e le responsabilità delle persone con disabilità in materia di tutela, di curatela, di custodia e di adozione di minori o di simili istituti, ove tali istituti siano previsti dalla legislazione nazionale; in ogni caso l’interesse superiore del minore resta la considerazione preminente. Gli Stati Parti forniscono un aiuto appropriato alle persone con disabilità nell’esercizio delle loro responsabilità di genitori. 3. Gli Stati Parti devono garantire che i minori con disabilità abbiano pari diritti per quanto riguarda la vita in famiglia. Ai fini della realizzazione di tali diritti e per prevenire l’occultamento, l’abbandono, la mancanza di cure e la segregazione di minori con disabilità, gli Stati Parti si impegnano a fornire informazioni, servizi e sostegni tempestivi e completi ai minori con disabilità e alle loro famiglie. 4. Gli Stati Parti devono garantire che un minore non sia separato dai propri genitori contro la sua volontà, a meno che le autorità competenti, soggette a verifica giurisdizionale, non decidano, conformemente alla legge e alle procedure applicabili, che tale separazione è necessaria nel superiore interesse del minore. In nessun caso un minore deve essere separato dai suoi genitori 23 in ragione della propria disabilità o di quella di uno o di entrambi i genitori. 5. Gli Stati Parti si impegnano, qualora i familiari più stretti non siano in condizioni di prendersi cura di un minore con disabilità, a non tralasciare alcuno sforzo per assicurare una sistemazione alternativa all’interno della famiglia allargata e, ove ciò non sia possibile, all’interno della comunità in un contesto familiare. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 63 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 1. Le persone con disabilità hanno il diritto a sposarsi, avere una famiglia, essere genitori ed avere relazioni su base ugualitaria con gli altri. a. Le persone con disabilità hanno gli stessi diritti di sposarsi e avere una famiglia se entrambi i componenti della coppia lo vogliono. b. Le persone con disabilità hanno il diritto di decidere quanti bambini vogliono avere e quando. Devono ricevere informazioni sull’avere bambini. c. Alle persone con disabilità non deve essere impedito di avere bambini, ad esempio attraverso la sterilizzazione. 2. Le persone con disabilità hanno gli stessi diritti e le stesse responsabilità degli altri per quanto riguarda l’adozione. I paesi devono offrire sostegno alle persone con disabilità nel crescere i propri bambini se ne hanno bisogno. 3. I paesi devono proteggere i bambini con disabilità dall’essere nascosti, abbandonati, negletti o tenuti ai margini della società, offrendo supporto e informazione alle loro famiglie. 4. I paesi dovrebbero assicurarsi che i bambini non vengano portati via ai genitori perché hanno una disabilità o perché ce l’hanno i loro genitori. Quando un bambino viene portato via ai propri genitori, la legge deve garantire che venga fatto in modo equo e per il bene del bambino. 5. Quando i genitori non possono prendersi cura di un bambino con disabilità, il bambino dovrebbe stare con altri familiari. Se ciò non è possibile, il bambino dovrebbe vivere nella comunità in un ambiente familiare. Articolo 24 – Istruzione 1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto all’istruzione delle persone con disabilità. Allo scopo di realizzare tale diritto senza discriminazioni e su base di pari opportunità, gli Stati Parti garantiscono un sistema di istruzione inclusivo a tutti i livelli ed un apprendimento continuo lungo tutto l’arco della vita, finalizzati: a. al pieno sviluppo del potenziale umano, del senso di dignità e dell’autostima ed al rafforzamento del rispetto dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della diversità umana; b. allo sviluppo, da parte delle persone con disabilità, della propria personalità, dei talenti e della creatività, come pure delle proprie abilità fisiche e mentali, sino alle loro massime potenzialità; c. a porre le persone con disabilità in condizione di partecipare effettivamente a una società libera. 2. Nell’attuazione di tale diritto, gli Stati Parti devono assicurare che: a. le persone con disabilità non siano escluse dal sistema di istruzione generale in ragione della disabilità e che i minori con disabilità non siano esclusi in ragione della disabilità da una istruzione primaria gratuita libera ed obbligatoria o dall’istruzione secondaria; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 64 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali b. le persone con disabilità possano accedere su base di uguaglianza con gli altri, all’interno delle comunità in cui vivono, ad un’istruzione primaria, di qualità e libera ed all’istruzione secondaria; c. venga fornito un accomodamento ragionevole in funzione dei bisogni di ciascuno; d. le persone con disabilità ricevano il sostegno necessario, all’interno del sistema educativo generale, al fine di agevolare la loro effettiva istruzione; e. siano fornite efficaci misure di sostegno personalizzato in ambienti che ottimizzino il progresso scolastico e la socializzazione, conformemente all’obiettivo della piena integrazione. 3. Gli Stati Parti offrono alle persone con disabilità la possibilità di acquisire le competenze pratiche e sociali necessarie in modo da facilitare la loro piena ed uguale partecipazione al sistema di istruzione ed alla vita della comunità. A questo scopo, gli Stati Parti adottano misure adeguate, in particolare al fine di: a. agevolare l’apprendimento del Braille, della scrittura alternativa, delle modalità, mezzi, forme e sistemi di comunicazione aumentativi ed alternativi, delle capacità di orientamento e di mobilità ed agevolare il sostegno tra pari ed attraverso un mentore; b. agevolare l’apprendimento della lingua dei segni e la promozione dell’identità linguistica della comunità dei sordi; c. garantire che le persone cieche, sorde o sordocieche, ed in particolare i minori, ricevano un’istruzione impartita nei linguaggi, nelle modalità e con i mezzi di comunicazione più adeguati per ciascuno ed in ambienti che ottimizzino il progresso scolastico e la socializzazione. 4. Allo scopo di facilitare l’esercizio di tale diritto, gli Stati Parti adottano misure adeguate nell’impiegare insegnanti, ivi compresi insegnanti con disabilità, che siano qualificati nella lingua dei segni o nel Braille e per formare i dirigenti ed il personale che lavora a tutti i livelli del sistema educativo. Tale formazione dovrà includere la consapevolezza della disabilità e l’utilizzo di appropriate modalità, mezzi, forme e sistemi di comunicazione aumentativi ed alternativi, e di tecniche e materiali didattici adatti alle persone con disabilità. 5. Gli Stati Parti garantiscono che le persone con disabilità possano avere accesso all’istruzione secondaria superiore, alla formazione professionale, all’istruzione per adulti ed all’apprendimento continuo lungo tutto l’arco della vita senza discriminazioni e su base di uguaglianza con gli altri. A questo scopo, gli Stati Parti garantiscono che sia fornito alle persone con disabilità un accomodamento ragionevole. 1. Le persone con disabilità hanno diritto all’istruzione al pari delle altre. I paesi devono assicurarsi che il sistema di istruzione le accetti e che possano apprendere lungo tutto l’arco della vita per: a. sviluppare le proprie abilità e capacità ed essere accettate e valorizzate nel mondo; b. sviluppare la propria personalità, creatività, talento e altre abilità; c. fare attività con e per gli altri. 2. I paesi dovrebbero assicurarsi che: a. non vengano esclusi dall’istruzione mainstream. Ai bambini con disabilità deve essere consentito di andare nelle scuole primarie e secondarie mainstream; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 65 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali b. Devono avere la possibilità di andare in scuole inclusive, di qualità e libere, come tutti gli altri; c. Le scuole e università devono mettere in atto cambiamenti al proprio ambiente affinché bambini e adulti con disabilità possano accedervi; d. Le persone con disabilità devono ottenere il sostegno di cui hanno bisogno per imparare; e. Il sostegno deve essere adattato a ciascun individuo. 3. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità possano apprendere capacità di vita e di sviluppo sociale affinché possano vivere e partecipare nella società e nella vita della comunità sulle stesse basi di tutti gli altri. Per raggiungere questo, i paesi devono incoraggiare le persone ad imparare tutti i diversi modi che le persone con disabilità possono usare per comunicare. 4. I paesi devono impiegare insegnanti, anche con disabilità, qualificati nel linguaggio dei segni e/o Braille. Inoltre, devono formare persone che lavorano nell’area dell’istruzione affinché imparino abilità e tecniche che li aiuteranno nel sostegno alle persone con disabilità che vogliono ottenere istruzione. 5. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità abbiano accesso a opportunità di istruzione dopo aver completato le scuole dell’obbligo, compresa la formazione necessaria per ottenere un lavoro, per aiutarle a migliorare le proprie vite e per rafforzare le loro conoscenze ed abilità. Articolo 25 – Salute Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire loro l’accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione. In particolare, gli Stati Parti devono: a. fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica destinati alla popolazione; b. fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno necessità proprio in ragione delle loro disabilità, compresi i servizi di diagnosi precoce e di intervento d’urgenza, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, segnatamente tra i minori e gli anziani; c. fornire questi servizi sanitari alle persone con disabilità il più vicino possibile alle proprie comunità, comprese le aree rurali; d. richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità coinvolta, accrescendo, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell’autonomia, e dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e l’adozione di regole deontologiche nel campo della sanità pubblica e privata; e. vietare nel settore delle assicurazioni le discriminazioni a danno delle persone con disabilità, le quali devono poter ottenere, a condizioni eque e ragionevoli, un’assicurazione La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 66 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali per malattia e, nei paesi nei quali sia consentito dalla legislazione nazionale, un’assicurazione sulla vita; f. prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità. Le persone con disabilità devono avere le stesse opportunità degli altri per godere di una buona salute. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità possano acceder ai servizi sanitari. In particolare, devono: a. Dare alle persone con disabilità accesso, su base ugualitaria con tutti gli altri, a tutti i tipi di servizi sanitari di buona qualità e non costosi; b. Assicurarsi che le persone con disabilità ottengano i tipi di servizi sanitari di cui hanno bisogno a causa della loro disabilità; c. assicurarsi che i servizi siano vicini alle case delle persone anche se vivono in campagna; d. Assicurarsi che i professionisti della salute offrano loro la stessa qualità di servizio che offrono agli altri. I professionisti della salute devono dare alle persone con disabilità sufficienti informazioni e devono ottenere il loro consenso prima di trattarle. I paesi devono formare medici, infermieri e altri per assicurarsi che trattino le persone con disabilità con rispetto; e. Assicurarsi che le persone con disabilità non siano discriminate nell’assicurazione sulla salute e sulla vita e che abbiano accesso a tali assicurazioni su basi uguali rispetto alle altre persone; f. Assicurarsi che non vengano loro rifiutate le cure, i trattamenti, il cibo o le bevande. Articolo 26 – Abilitazione e riabilitazione 1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità, dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali, in modo che questi servizi e programmi: a. abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una valutazione multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno; b. facilitino la partecipazione e l’integrazione nella comunità e in tutti gli aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione delle persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie comunità, comprese le aree rurali. 2. Gli Stati Parti promuovono lo sviluppo della formazione iniziale e permanente per i professionisti e per il personale che lavora nei servizi di abilitazione e riabilitazione. 3. Gli Stati Parti promuovono l’offerta, la conoscenza e l’utilizzo di tecnologie e strumenti di sostegno, progettati e realizzati per le persone con disabilità, che ne facilitino l’abilitazione e la riabilitazione. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 67 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 1. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità possano condurre una vita indipendente e piena. Devono fornire loro abilitazione e riabilitazione nei settori della salute, del lavoro, dell’istruzione e dei servizi sociali per farlo accadere. a. I paesi devono assicurarsi di venire incontro ai bisogni e ai punti di forza delle persone con disabilità in un momento precoce affinché tali persone possano ottenere i sostegni e servizi di cui hanno bisogno. b. Questi servizi devono aiutare le persone con disabilità a essere incluse nella società, a vivere con gli altri e a fare le stesse attività degli altri. Questi servizi devono essere su base volontaria e devono essere vicini ai luoghi di vita delle persone anche se vivono in campagna. 2. I paesi devono formare professionisti dell’abilitazione e riabilitazione per fornire tali servizi per le persone con disabilità. 3. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità ottengano diversi aiuti e strumenti per vivere nella comunità. Articolo 27 – Lavoro e occupazione 1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto al lavoro delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri; segnatamente il diritto di potersi mantenere attraverso un lavoro liberamente scelto o accettato in un mercato del lavoro e in un ambiente lavorativo aperto, che favorisca l’inclusione e l’accessibilità alle persone con disabilità. Gli Stati Parti devono garantire e favorire l’esercizio del diritto al lavoro, anche a coloro i quali hanno subìto una disabilità durante l’impiego, prendendo appropriate iniziative - anche attra27 verso misure legislative - in particolare al fine di: a. vietare la discriminazione fondata sulla disabilità per tutto ciò che concerne il lavoro in ogni forma di occupazione, in particolare per quanto riguarda le condizioni di reclutamento, assunzione e impiego, la continuità dell’impiego, l’avanzamento di carriera e le condizioni di sicurezza e di igiene sul lavoro; b. proteggere il diritto delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri, di beneficiare di condizioni lavorative eque e favorevoli, compresa la parità di opportunità e l’uguaglianza di remunerazione per un lavoro di pari valore, condizioni di lavoro sicure e salubri, la protezione da molestie e le procedure di composizione delle controversie; c. garantire che le persone con disabilità siano in grado di esercitare i propri diritti di lavoratori e sindacali su base di uguaglianza con gli altri; d. consentire alle persone con disabilità di avere effettivo accesso ai programmi di orientamento tecnico e professionale, ai servizi per l’impiego e alla formazione professionale e continua; e. promuovere opportunità di impiego e l’avanzamento di carriera per le persone con disabilità nel mercato del lavoro, quali l’assistenza nella ricerca, nell’ottenimento e nel mantenimento di un lavoro, e nella reintegrazione nello stesso; f. promuovere opportunità di lavoro autonomo, l’imprenditorialità, l’organizzazione di cooperative e l’avvio di attività economiche in proprio; g. assumere persone con disabilità nel settore pubblico; h. favorire l’impiego di persone con disabilità nel settore privato attraverso politiche e misure adeguate che possono includere programmi di azione antidiscriminatoria, incentivi e altre misure; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 68 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali i. garantire che alle persone con disabilità siano forniti accomodamenti ragionevoli nei luoghi di lavoro; j. promuovere l’acquisizione, da parte delle persone con disabilità, di esperienze lavorative nel mercato del lavoro; k. promuovere programmi di orientamento e riabilitazione professionale, di mantenimento del posto di lavoro e di reinserimento nel lavoro per le persone con disabilità. 2. Gli Stati Parti assicurano che le persone con disabilità non siano tenute in schiavitù o in stato di servitù e siano protette, su base di uguaglianza con gli altri, dal lavoro forzato o coatto. 1. Le persone con disabilità hanno diritto al lavoro come tutte le altre persone. Hanno il diritto a guadagnare denaro e a scegliersi un lavoro. I paesi devono assicurarsi che il diritto al lavoro delle persone con disabilità venga rispettato. Questo comprende: a. Impedire la discriminazione (ovvero assicurarsi che le persone con disabilità abbiano gli stessi diritti al lavoro, regole, paga e opportunità); b. Assicurarsi che le persone con disabilità abbiano buone e sicure condizioni di lavoro, che abbiano le stesse opportunità di ottenere un lavoro e una paga uguale e che non vengano abusate sul lavoro; c. Assicurarsi che le persone con disabilità abbiano il diritto ad unirsi ad un sindacato come gli altri; d. Assicurarsi che le persone con disabilità possano entrare in programmi di lavoro e formazione; e. Aiutando le persone con disabilità a trovare e mantenere un lavoro o a ottenerne uno migliore; f. Aiutando le persone con disabilità a creare attività proprie; g. Dando alle persone con disabilità lavoro nel settore pubblico (compresi lavori governativi, in scuole pubbliche e università, nelle forze di polizia, nei servizi di salute pubblici ecc.); h. Aiutare le aziende a dare lavoro a persone con disabilità; i. Assicurarsi che le persone con disabilità ottengano una buona sistemazione sul lavoro; j. Aiutare le persone con disabilità ad acquisire esperienze di lavoro passando un breve periodo in un luogo di lavoro per imparare cosa significhi fare quel genere di lavoro; k. Aiutare le persone con disabilità a ottenere un lavoro, tornare al lavoro e mantenere il proprio lavoro attraverso diversi programmi, sostegni e servizi. 2. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità non vengano forzate a fare lavori non pagati. Articolo 28 - Adeguati livelli di vita e protezione sociale La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 69 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto ad un livello di vita adeguato alle persone con disabilità ed alle loro famiglie, incluse adeguate condizioni di alimentazione, abbigliamento e alloggio, ed al miglioramento continuo delle loro condizioni di vita, e adottano misure adeguate per proteggere e promuovere l’esercizio di questo diritto senza alcuna discriminazione fondata sulla disabilità. 2. Gli Stati Parti riconoscono il diritto delle persone con disabilità alla protezione sociale ed al godimento di questo diritto senza alcuna discriminazione fondata sulla disabilità, e adottano misure adeguate a tutelare e promuovere l’esercizio di questo diritto, ivi incluse misure per: a. garantire alle persone con disabilità parità di accesso ai servizi di acqua salubre, ed assicurare loro l’accesso a servizi, attrezzature e altri tipi di assistenza per i bisogni derivanti dalla disabilità, che siano appropriati ed a costi accessibili; b. garantire l’accesso delle persone con disabilità, in particolare delle donne e delle minori con disabilità nonché delle persone anziane con disabilità, ai programmi di protezione sociale ed a quelli di riduzione della povertà; c. garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie, che vivono in situazioni di povertà, l’accesso all’aiuto pubblico per sostenere le spese collegate alle disabilità, includendo una formazione adeguata, forme di sostegno ed orientamento, aiuto economico o forme di presa in carico; d. garantire l’accesso delle persone con disabilità ai programmi di alloggio sociale; e. garantire alle persone con disabilità pari accesso ai programmi ed ai trattamenti pensionistici. 1. Le persone con disabilità hanno lo stesso diritto a uno standard di vita/condizioni di vita soddisfacente e accettabile per sé e per le proprie famiglie. Questo comprende cibo, vestiti, alloggio e acqua pulita. 2. Le persone con disabilità hanno il diritto a essere protette dallo Stato da povertà e cattive condizioni di vita. I paesi dovrebbero: a. Dare alle persone con disabilità accesso ad acqua pulita e servizi e sostegni per la loro disabilità, ad un prezzo accessibile. b. Assicurarsi che le persone con disabilità, in particolare ragazze e donne e persone anziane, ottengano aiuto per migliorare le proprie condizioni di vita. c. Assicurarsi che le persone con disabilità in povertà ottengano aiuto dallo Stato per acquistare ciò di cui hanno bisogno per la propria disabilità. d. Assicurarsi che le persone con disabilità abbiano accesso a programmi pubblici per l’abitazione. e. Assicurarsi che le persone con disabilità ottengano la pensione al pari degli altri. Articolo 29 – Partecipazione alla vita politica e pubblica La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 70 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Gli Stati Parti garantiscono alle persone con disabilità il godimento dei diritti politici e la possibilità di esercitarli su base di uguaglianza con gli altri, e si impegnano a: a. garantire che le persone con disabilità possano effettivamente e pienamente partecipare alla vita politica e pubblica su base di uguaglianza con gli altri, direttamente o attraverso rappresentanti liberamente scelti, compreso il diritto e la possibilità per le persone con disabilità di votare ed essere elette, tra l’altro: i. (i) assicurando che le procedure, le strutture ed i materiali elettorali siano appropriati, accessibili e di facile comprensione e utilizzo; ii. (ii) proteggendo il diritto delle persone con disabilità a votare tramite scrutinio segreto, senza intimidazioni, in elezioni ed in referendum popolari, e a candidarsi alle elezioni, ad esercitare effettivamente i mandati elettivi e svolgere tutte le funzioni pubbliche a tutti i livelli di governo, agevolando, ove appropriato, il ricorso a tecnologie nuove e di supporto; iii. (iii) garantendo la libera espressione della volontà delle persone con disabilità come elettori e a questo scopo, ove necessario, su loro richiesta, autorizzandole a farsi assistere da una persona di loro scelta per votare. b. promuovere attivamente un ambiente in cui le persone con disabilità possano effettivamente e pienamente partecipare alla conduzione degli affari pubblici, senza discriminazione e su base di uguaglianza con gli altri, e incoraggiare la loro partecipazione alla vita pubblica, in particolare attraverso: i. (i) la partecipazione ad associazioni e organizzazioni non governative 30 impegnate nella vita pubblica e politica del paese e alle attività e all’amministrazione dei partiti politici; ii. (ii) la costituzione di organizzazioni di persone con disabilità e l’adesione alle stesse al fine di rappresentarle a livello internazionale, nazionale, regionale e locale. 1. I paesi firmatari devono garantire alle persone con disabilità i diritti politici e l’opportunità di godere di tali diritti alla pari degli altri, e devono impegnarsi a: a. Assicurare che le persone con disabilità possano partecipare efficacemente e pienamente alla vita politica e pubblica alla pari di tutti gli altri, direttamente o attraverso rappresentanti scelti liberamente, compresi il diritto e l’opportunità per le persone con disabilità di votare ed essere eletti, tra l’altro: i. (i) Assicurando che i procedimenti di voto, le strutture e i materiali siano appropriati, accessibili e facili da comprendere e usare; ii. (ii) Proteggendo il diritto delle persone con disabilità a votare in ballottaggi segreti nelle elezioni e nei referendum pubblici senza intimidazioni, e di candidarsi alle elezioni, mantenere un ruolo pubblico efficacemente per svolgere funzioni pubbliche a tutti i livelli di governo, facilitando l’uso di nuove tecnologie di sostegno, se appropriato; La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 71 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali iii. (iii) Garantendo la libera espressione delle persone con disabilità in qualità di elettori e a tal fine, quando necessario, su loro richiesta, offrire assistenza nel voto da parte di una persona di loro scelta; b. Promuovendo attivamente un ambiente in cui le persone con disabilità possano partecipare efficacemente e pienamente nella conduzione di affari pubblici, senza discriminazioni e su una base ugualitaria con gli altri, e incoraggiando la loro partecipazione negli affari pubblici, compresi: (i) La partecipazione a organizzazioni ed associazioni non governative relative alla vita pubblica e politica del paese, e nelle attività e nell’amministrazione di partiti politici; (ii) La formazione e la partecipazione a organizzazioni di persone con disabilità per rappresentare tali persone a livello internazionale, nazionale, regionale e locale. I paesi devono assicurarsi che le persone con disabilità possano prendere parte alle politiche sulla stessa base di tutti gli altri. Per assicurare ciò, i paesi devono: a. Mettere in atto azioni per assicurarsi che le persone con disabilità possano partecipare alla vita politica, quindi anche votare ed essere eletti. Questo comprende: i. (i) Assicurarsi che le votazioni siano semplici e comprensibili alle persone con disabilità. ii. (ii) Assicurarsi che le votazioni siano segrete e libere. Inoltre, devono assicurarsi che le persone con disabilità possano candidarsi alle elezioni e diventare pubblici ufficiali. iii. (iii) Permettere alle persone con disabilità di scegliere qualcuno per aiutarle a votare, se lo vogliono. b. Incoraggiare la partecipazione delle persone con disabilità negli affari pubblici. Questo significa che: i. (i) Le persone con disabilità hanno diritto ad aderire a organizzazioni o associazioni non governative. i. (ii) Hanno il diritto a creare e aderire a organizzazioni di persone con disabilità. Articolo 30 – Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport 1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto delle persone con disabilità a prendere parte su base di uguaglianza con gli altri alla vita culturale e adottano tutte le misure adeguate a garantire che le persone con disabilità: La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 72 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali a. abbiano accesso ai prodotti culturali in formati accessibili; b. abbiano accesso a programmi televisivi, film, spettacoli teatrali e altre attività culturali, in formati accessibili; c. abbiano accesso a luoghi di attività culturali, come teatri, musei, cinema, biblioteche e servizi turistici, e, per quanto possibile, abbiano accesso a monumenti e siti importanti per la cultura nazionale. 2. Gli Stati Parti adottano misure adeguate a consentire alle persone con disabilità di sviluppare e realizzare il loro potenziale creativo, artistico e intellettuale, non solo a proprio vantaggio, ma anche per l’arricchimento della società. 3. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate, in conformità al diritto internazionale, a garantire che le norme che tutelano i diritti di proprietà intellettuale non costituiscano un ostacolo irragionevole e discriminatorio all’accesso da parte delle persone con disabilità ai prodotti culturali. 4. Le persone con disabilità hanno il diritto, su base di uguaglianza con gli altri, al riconoscimento ed al sostegno della loro specifica identità culturale e linguistica, ivi comprese la lingua dei segni e la cultura dei sordi. 5. Al fine di consentire alle persone con disabilità di partecipare su base di 31 uguaglianza con gli altri alle attività ricreative, agli svaghi e allo sport, gli Stati Parti adottano misure adeguate a: a. incoraggiare e promuovere la partecipazione più estesa possibile delle persone con disabilità alle attività sportive ordinarie a tutti i livelli; b. garantire che le persone con disabilità abbiano la possibilità di organizzare, sviluppare e partecipare ad attività sportive e ricreative specifiche per le persone con disabilità e, a tal fine, incoraggiare la messa a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, di adeguati mezzi di istruzione, formazione e risorse; c. garantire che le persone con disabilità abbiano accesso a luoghi che ospitano attività sportive, ricreative e turistiche; d. garantire che i minori con disabilità possano partecipare, su base di uguaglianza con gli altri minori, alle attività ludiche, ricreative, agli svaghi ed allo sport, incluse le attività previste dal sistema scolastico; e. garantire che le persone con disabilità abbiano accesso ai servizi forniti da coloro che sono impegnati nell’organizzazione di attività ricreative, turistiche, di tempo libero e sportive. 1. Le persone con disabilità hanno il diritto a partecipare alla vita culturale alla pari delle altre persone. Questo significa che: a. Il materiale culturale, ad esempio i libri, devono essere accessibili. b. La televisione, i film, i teatri e altre attività devono essere disponibili in formati accessibili alle persone con disabilità. c. Le persone con disabilità devono avere accesso a luoghi quali teatri, musei, cinema, biblioteche e siti turistici. 2. Le persone con disabilità dovrebbero avere sostegno per esprimere le proprie abilità creative, artistiche e intellettuali. 3. I paesi devono assicurarsi che i diritti degli autori sui propri lavori non impediscano alle persone con disabilità di accedere al relativo materiale. 4. La lingua e la cultura delle persone con disabilità deve essere rispettata; questo comprende anche la lingua dei segni e la cultura dei non udenti. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 73 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali 5. Le persone con disabilità hanno il diritto a divertirsi, essere attive nello sport e allo svago. I paesi devono: a. Incoraggiare le persone con disabilità ad accedere alle principali attività sportive; b. Assicurarsi che le persone con disabilità possano creare e partecipare ad attività sportive e ricreative specifiche per le loro disabilità; c. Assicurarsi che le persone con disabilità abbiano accesso a luoghi ed eventi di sport, ricreazione, turismo; d. Assicurarsi che i bambini con disabilità abbiano uguale accesso a tutte queste attività, compreso a scuola; e. Assicurarsi che le persone impiegate nelle aree della ricreazione, del turismo, dello svago e dello sport possano aiutare le persone con disabilità. La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 74 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Allegato 3: Checklist per implementare la decisionalità supportata La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 75 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali Allegato 4: L’esperienza dell’ammissione e trattamento involontari La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 76 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali La capacità giuridica e il diritto a decidere Pagina | 77 Formazione base Quality Rights OMS: salute mentale & servizi sociali
© CeDiHuS 2025 Esta publicação é uma tradução, de acordo com a licença Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, do texto original da OMS escrito em inglês. Esta tradução não foi realizada pela OMS e, portanto, a organização não se responsabiliza pelo conteúdo ou pela precisão da tradução. A edição original em inglês, “Legal capacity and the right to decide. WHO QualityRights Core training: mental health and social services. Course guide. Geneva: World Health Organization; 2019”, é o texto autêntico e vinculante. Projeto Financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). Tradução, Adaptação Cultural e Edição: Emanuele Seicenti de Brito Ana Beatriz Zanardo Mion Carla Aparecida Arena Ventura (Coordenadora do Projeto) Revisão: Gabriela Tedeschi Diagramação: Fernando de Almeida | Estúdio Vaca Preta Primeira Edição: Agosto de 2025 Os slides do curso estão disponíveis aqui: https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | i Conteúdo Agradecimentos ................................................................................................................................ ii Prefácio ............................................................................................................................................. x Declarações de apoio........................................................................................................................ xi O que é a iniciativa QualityRights da OMS? ....................................................................................xvii QualityRights da OMS – Ferramentas de treinamento e orientação ...............................................xviii Sobre esta capacitação e orientação ................................................................................................xix Orientação para facilitadores ...........................................................................................................xxi Nota preliminar sobre a linguagem ................................................................................................. xxv Objetivos de aprendizagem, temas e recursos ............................................................................... xxvi Introdução ......................................................................................................................................... 1 Tema 1: Entendendo o direito à capacidade legal ............................................................................... 2 Tema 2: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado .................................................... 11 Tema 3: Consentimento informado e planos de tratamento e recuperação conduzidos pela própria pessoa ..................................................................................................................25 Tema 4: Evitar a internação e o tratamento involuntários em serviços sociais e de saúde mental ..... 27 Referências ...................................................................................................................................... 38 Anexos ............................................................................................................................................ 40 Anexo 1: Cenários .............................................................................................................................. 40 Anexo 2: Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência ................................................ 44 Anexo 3: Lista de verificação para implementar a tomada de decisão apoiada ................................ 70 Anexo 4: A experiência de internação e tratamento involuntários ................................................... 71 Agradecimentos Conceitualização Michelle Funk (Coordenadora) e Natalie Drew Bold (Diretora Técnica) Política de Saúde Mental e Desenvolvimento de Serviços, Departamento de Saúde Mental e Abuso de Substâncias (OMS, Genebra). Redação e equipe editorial Dr Michelle Funk, (OMS, Genebra), Natalie Drew Bold (OMS, Genebra); Marie Baudel, Université de Nantes, França. Principais especialistas internacionais Celia Brown, MindFreedom International, (Estados Unidos da América); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itália); Yeni Rosa Damayanti, Associação de Saúde Mental da Indonésia (Indonésia); Sera Davidow, Comunidade de Aprendizagem de Recuperação em Massa Ocidental (Estados Unidos da América); Catalina Devandas Aguilar, Relatora Especial da ONU para os direitos das pessoas com deficiência (Suíça); Julian Eaton, CBM International e London School of Hygiene and Tropical Medicine (Reino Unido); Salam Gómez, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Colômbia); Gemma Hunting, Consultora Internacional (Alemanha); Diane Kingston, Aliança Internacional de HIV/AIDS (Reino Unido); Itzhak Levav, Departamento de Saúde Mental Comunitária, Universidade de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, Consultor Internacional (Austrália); Tina Minkowitz, Centro de Direitos Humanos de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Estados Unidos da América); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Reino Unido); Maria Francesca Moro, Columbia University (Estados Unidos da América); Fiona Morrissey, Consultora de Pesquisa em Direito da Deficiência (Irlanda); Michael Njenga, Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria no Quênia (Quênia); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estados Unidos da América); Soumitra Pathare, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Dainius Pūras, Relator Especial sobre o direito de todos ao aproveitamento do mais alto padrão de saúde possível (Suíça); Jolijn Santegoeds, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Holanda); Sashi Sashidharan, Universidade de Glasgow (Reino Unido); Gregory Smith, Consultor Internacional, (Estados Unidos da América); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrália); Carmen Valle, CBM International (Tailândia); Alberto Vásquez Encalada, Gabinete do Relator Especial da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência (Suíça). Contribuições Revisores técnicos Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malásia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Rede Pan-Africana de Pessoas com Deficiências Psicossociais (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Escola de Direito de Melbourne, Universidade de Melbourne (Austrália); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estados Unidos da América); Rod Astbury, Associação de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comissão de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centro Colaborador da OMS, Lille (França); Sam Badege, Organização Nacional de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria em Ruanda (Ruanda); Amrit Bakhshy, Associação de Conscientização da Esquizofrenia (Índia); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Alemanha); Jerome Bickenbach, Universidade de Lucerna (Suíça); Jean-Sébastien Blanc, Associação para a Prevenção da Tortura (Suíça); Pat Bracken, Psiquiatra Consultor Independente (Irlanda); Simon Bradstreet, Universidade de Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | ii Glasgow (Reino Unido); Claudia Pellegrini Braga, Universidade de São Paulo (Brasil); Ministério Público do Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Terapia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (Estados Unidos da América); Kimberly Budnick, Professora Principal/Educadora da Primeira Infância (Estados Unidos da América); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Filipinas (Filipinas); Aleisha Carroll, CBM Austrália (Austrália); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itália); Chauhan Ajay, Autoridade Estadual de Saúde Mental, Gujarat, (Índia); Facundo Chavez Penillas, Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (Suíça); Daniel Chisholm, Escritório Regional da OMS para a Europa (Dinamarca); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Reino Unido); Oryx Cohen, Centro Nacional de Capacitação (Estados Unidos da América); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Alemanha); Janice Cooper, Carter Center (Libéria); Jillian Craigie, Kings College Londres (Reino Unido); David Crepaz-Keay, Fundação de Saúde Mental (Reino Unido); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estados Unidos da América); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suíça); Yeni Rosa Damayanti, Associação de Saúde Mental da Indonésia (Indonésia); Sera Davidow, Comunidade de Aprendizagem de Recuperação em Massa Ocidental (Estados Unidos da América); Laura Davidson, Advogada e Consultora de Desenvolvimento (Reino Unido); Lucia de la Sierra, Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (Suíça); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Alemanha); Paolo del Vecchio, Administração de Serviços de Saúde Mental e Abuso de Substâncias (Estados Unidos da América); Manuel Desviat, Atopos, Saúde Mental, Comunidade e Cultura (Espanha); Catalina Devandas Aguilar, Relatora Especial da ONU para os direitos das pessoas com deficiência (Suíça); Alex Devine, Universidade de Melbourne (Austrália); Christopher Dowrick, Universidade de Liverpool (Reino Unido); Julian Eaton, CBM International e London School of Hygiene and Tropical Medicine (Reino Unido); Rabih El Chammay, Ministério da Saúde (Líbano); Mona El-Bilsha, Universidade Mansoura (Egito); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia para os Direitos Pessoais (Egito); Radó Iván, Fórum de Interesse em Saúde Mental (Hungria); Natalia Santos Estrada, Coletivo Chuhcan (México); Timothy P. Fadgen, Universidade de Auckland (Nova Zelândia); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Saúde Mental El-Abbassia (Egito); Alva Finn, Mental Health Europe (Bélgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Reino Unido); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Portfólio de Saúde Mental, HETI Higher Education (Austrália); Lynn Gentile, Gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (Suíça); Kirsty Giles, South London e Maudsley (SLaM) Recovery College (Reino Unido); Salam Gómez, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Colômbia); Ugnė Grigaitė, ONG Instituto de Monitoramento de Perspectivas de Saúde Mental e Direitos Humanos (Lituânia); Margaret Grigg, Departamento de Saúde e Serviços Humanos, Melbourne (Austrália); Oye Gureje, Departamento de Psiquiatria, Universidade de Ibadan (Nigéria); Cerdic Hall, Camden e Islington NHS Foundation Trust, (Reino Unido); Julie Hannah, Centro de Direitos Humanos, Universidade de Essex (Reino Unido); Steve Harrington, Associação Internacional de Apoiadores de Pares (Estados Unidos da América); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bélgica); Renae Hodgson, Comissão de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Reino Unido); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelândia); Gemma Hunting, Consultora Internacional (Alemanha); Hiroto Ito, Centro Nacional de Neurologia e Psiquiatria (Japão); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suécia); Lucy Johnstone, Psicóloga Clínica Consultora e Formadora Independente (Reino Unido); Titus Joseph, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fórum da Deficiência da Lituânia (Lituânia); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Elizabeth Kamundia, Comissão Nacional de Direitos Humanos (Quênia); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Reino Unido); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Diretoria Anti-Racismo de Ontário, Ministério da Segurança Comunitária e Serviços Correcionais (Canadá); Seongsu Kim, Centro Colaborador da OMS, Yongin Mental Hospital (Coreia do Sul); Diane Kingston, Aliança Internacional de HIV/ AIDS (Reino Unido); Rishav Koirala, Universidade de Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departamento de Relações Exteriores e Comércio (Austrália); Sadhvi Krishnamoorthy, Centro de Legislação e Política de Saúde Mental, Sociedade Jurídica Indiana (Índia); Anna Kudiyarova, Instituto Psicanalítico para a Ásia Central Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | iii (Cazaquistão); Linda Lee, Saúde Mental Mundial (Canadá); Itzhak Levav, Departamento de Saúde Mental Comunitária, Universidade de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comissão de Saúde Mental (Austrália); Laura Loli-Dano, Centro de Dependência e Saúde Mental (Canadá); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Reino Unido); Crick Lund, Universidade da Cidade do Cabo (África do Sul); Judy Wanjiru Mbuthia, Serviços de Saúde Mental de Uzima (Quênia); John McCormack, Scottish Recovery Network (Reino Unido); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, Consultor Internacional (Austrália); Emily McLoughlin, Consultora Internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universidade de Melbourne (Austrália); Roberto Mezzina, Centro Colaborador da OMS, Trieste (Itália); Tina Minkowitz, Centro de Direitos Humanos de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Estados Unidos da América); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Reino Unido); Pamela Molina Toledo, Organização dos Estados Americanos (Estados Unidos da América); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Reino Unido); Maria Francesca Moro, Universidade de Columbia (Estados Unidos da América); Fiona Morrissey, Consultora de Pesquisa em Direito da Deficiência (Irlanda); Melita Murko, Escritório Regional da OMS para a Europa (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Holanda); Sutherland Carrie, Departamento de Desenvolvimento Internacional (Reino Unido); Michael Njenga, Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria no Quênia (Quênia); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN-Europa (Bélgica) & SOFPSI N. SERRON (Grécia); Peter Oakes, Universidade de Hull (Reino Unido); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estados Unidos da América); Martin Orrell, Instituto de Saúde Mental, Universidade de Nottingham (Reino Unido); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirados Árabes Unidos); Gareth Owen, King’s College Londres (Reino Unido); Soumitra Pathare, Centro de Direito e Política de Saúde Mental, Sociedade de Direito Indiano (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suíça); Elvira Pértega Andía, Universidade de Saint Louis (Espanha); Dainius Pūras, Relator Especial sobre o direito de todos ao gozo do mais alto padrão de saúde possível (Suíça); Thara Rangaswamy, Fundação de Pesquisa de Esquizofrenia (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire e Peterborough NHS Foundation Trust (Reino Unido); Mayssa Rekhis, Faculdade de Medicina da Universidade Tunis El Manar (Tunísia); Julie Repper, Universidade de Nottingham (Reino Unido); Genevra Richardson, King’s College Londres (Reino Unido); Annie Robb, Centro Ubuntu (África do Sul); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centro Colaborador da OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estados Unidos da América); Raul Montoya Santamaría, Coletivo Chuhcan A.C. (México); Jolijn Santegoeds, Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria (Holanda); Benedetto Saraceno, Instituto de Saúde Mental Global de Lisboa (Suíça); Sashi Sashidharan, Universidade de Glasgow (Reino Unido); Marianne Schulze, Consultora Internacional (Áustria); Tom Shakespeare, Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres (Reino Unido); Gordon Singer, Consultor Especializado (Canadá); Frances Skerritt, Especialista em Pares (Canadá); Mike Slade, Universidade de Nottingham (Reino Unido); Gregory Smith, Consultor Internacional (Estados Unidos da América); Natasa Dale, Comissão de Saúde Mental da Austrália Ocidental (Austrália); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estados Unidos da América); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrália); Charlene Sunkel, Rede Global de Pares de Saúde Mental (África do Sul); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrália); Shelly Thomson, Departamento de Relações Exteriores e Comércio (Austrália); Carmen Valle, CBM International (Tailândia); Alberto Vásquez Encalada, Relator Especial da ONU para os Direitos das Pessoas com Deficiência (Suíça); Javier Vasquez, Vice-Presidente, Programas de Saúde, Olimpíadas Especiais, Internacional (Estados Unidos da América); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrália); Peter Ventevogel, Seção de Saúde Pública, Alto Comissariado das Nações Unidas para os Refugiados (Suíça); Carla Aparecida Arena Ventura, Universidade de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, Associação de Saúde Mental da Austrália Ocidental, Presidente (Austrália). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | iv Estagiários da OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sede Central e Oficinas Regionais da OMS Nazneen Anwar (OMS/SEARO), Florence Baingana (OMS/AFRO), Andrea Bruni (OMS/AMRO), Darryl Barrett (OMS/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (Sede Central da OMS), Claudina Cayetano (OMS/AMRO), Daniel Chisholm (OMS/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), Fahmy Hanna (Sede Central da OMS), Eva Lustigova (Sede Central da OMS), Carmen Martinez (OMS/AMRO), Maristela Monteiro (OMS/AMRO), Melita Murko (OMS/EURO), Khalid Saeed (OMS/EMRO), Steven Shongwe (OMS/AFRO), Yutaro Setoya (OMS/WPRO), Martin Vandendyck (OMS/WPRO), Mark Van Ommeren (Sede Central da OMS), Edith Van’t Hof (Sede Central da OMS) e Dévora Kestel (Sede Central da OMS). Apoio administrativo e editorial da OMS Patricia Robertson, Política de Saúde Mental e Desenvolvimento de Serviços, Departamento de Saúde Mental e Abuso de Substâncias (OMS, Genebra); David Bramley, edição (Suíça); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadá) e Benjamin Funk (Suíça), design e suporte. Contribuições em vídeo Gostaríamos de agradecer aos seguintes indivíduos e organizações por concederem permissão para o uso de seus vídeos nestes materiais: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 mães, 50 crianças, 1 cromossomo extra) Vídeo produzido por Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci (Quebrando as correntes, de Erminia Colucci) Vídeo produzido por Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Acorrentado e trancado na Somalilândia) Vídeo produzido por Human Rights Watch Circles of Support (Círculos de Apoio) Vídeo produzido por Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Ne- twork toward Alternatives and Recovery – INTAR, Índia, 2016) Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demência, Deficiência e Direitos) – Kate Swaffer Vídeo produzido por Dementia Alliance International Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | v Discurso de Craig Mokhiber, Adjunto do Secretário-Geral Adjunto para os Direitos Humanos, Gabinete do Alto Comissário para os Direitos Humanos feitas durante o evento ‘Hora de agir na saúde mental global – Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ realizado por ocasião da 73ª Sessão da Assembleia Geral das Nações Unidas. Vídeo produzido por UN Web TV Entrevista – Atleta olímpica especial Victoria Smith, ESPN, 4 de julho de 2018 Vídeo produzido por Special Olympics Finger Prints and Foot Prints (Impressões digitais e pegadas) Vídeo produzido por PROMISE Global Forget the Stigma (Esqueça o estigma) Vídeo produzido por The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities (Gana: Abuso de pessoas com deficiência) Vídeo produzido por Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide (Campanha global: O Direito de Decidir) Vídeo produzido por Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Direitos Humanos, Envelhecimento e Demência: Desafiando a Prática Atual) de Kate Swaffer Vídeo produzido por Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home (Eu vou para casa) Vídeo produzido por WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Visão Geral da Saúde Inclusiva) Vídeo produzido por Special Olympics Independent Advocacy, James’ story (Advocaciy Independente, a história de James) Vídeo produzido por The Scottish Independent Advocacy Alliance Living in the Community (Vivendo na Comunidade) Vídeo produzido por Associação Libanesa de Autodefesa (ALAD) e Fundo de Direitos de Deficientes (FDD) Living it Forward (Vivendo à Frente) Vídeo produzido por LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Vivendo com questões de saúde mental na Rússia) Vídeo produzido por Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Amor, perda e riso – Vivendo com demência) Vídeo produzido por Fire Films Mari Yamamoto Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions (Campeões de apoio a pares de saúde mental), Uganda 2013 Vídeo produzido por Cerdic Hall Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | vi Moving beyond psychiatric labels (Indo além dos rótulos psiquiátricos) Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer ‘My dream is to make pizza’: the caterers with Down’s syndrome (‘Meu sonho é fazer pizza’: os fornecedores com síndrome de Down) Vídeo produzido por The Guardian My Story: Timothy (Minha História: Timothy) Vídeo produzido por End the Cycle (Iniciativa de CBM Australia) Neil Laybourn e Jonny Benjamin discutem saúde mental Vídeo produzido por Rethink Mental Illness No Force First (Sem Força Primeiro) Vídeo produzido por Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Não há mais Barreiras) Vídeo produzido pela BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ (‘Não sem Nós’) de Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produzido por Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (Diálogo Aberto: uma abordagem finlandesa alternativa para curar a psicose) (filme completo) Vídeo produzido por Daniel Mackler, Filmmaker Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Celia Brown Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/Mindfreedom International Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Dorothy Dundas Vídeo produzido por The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Oryx Cohen Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/National Empowerment Center Open Paradigm Project (O Projeto Paradigma Aberto) – Sera Davidow Vídeo produzido por The Open Paradigm Project/Western Mass Recovery Learning Ouvidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Vídeo produzido por L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Abrindo o caminho para a recuperação – o Sistema de Representante Pessoal) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Defesa de Pares em ação) Vídeo produzido e dirigido por David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc. Todos os direitos reservados. Usado com permissão da Organização Mundial da Saúde. Contate info@createusmedia.com para mais informação. Um agradecimento especial à Rita Cronise por toda a sua ajuda e apoio. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | vii Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Planejando com Antecedência – vivendo com início de demência mais jovem) Vídeo original produzido pelo Escritório para o Envelhecimento, SA Health, Adelaide, Austrália. Copyright creativo: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Qualidade nos Serviços Sociais – Compreendendo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência Vídeo produzido pela Unidade Europeia de Qualidade no Serviço Social (EQUASS) da Plataforma Europeia de Reabilitação (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Com apoio financeiro do Programa da União Europeia para o Emprego e Inovação Social “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animação: S. Allaeys – QUIDOS. Apoio de conteúdo: Fórum Europeu da Deficiência Raising awareness of the reality of living with dementia (Aumentar a conscientização sobre a realidade de viver com demência) Vídeo produzido pela Mental Health Foundation (Reino Unido) Recovery from mental disorders (Recuperação de transtornos mentais), palestra de Patricia Deegan Vídeo produzido por Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Índia, 2016) Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody sobre sua experiência da capacidade de legislação da Irlanda e serviços de saúde mental Vídeo produzido pela Amnistia Internacional Irlanda Reclusão: Ashley Peacock Vídeo produzido porAttitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – Todos os direitos reservados. Seher Urban Community Mental Health Program (Programa de Saúde Mental da Comunidade Urbana de Seher), Pune Vídeo produzido por Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Autodefesa) Vídeo produzido por Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Redes sociais, diálogo aberto e recuperação da psicose) – Jaakko Seikkula, PhD Vídeo produzido por Daniel Mackler, Filmmaker Thanks to John Howard peers for support (Obrigado aos colegas de John Howard pelo apoio) Vídeo produzido por Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (O Projeto Gestalt: Pare o Estigma) Vídeo produzido por Kian Madjedi, Cineasta The T.D.M. (Transitional Discharge Model) (O M.D.T. [Modelo de Descarga Transitória]) Vídeo produzido por LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement (Esta é a história de um movimento pelos direitos civis) Vídeo produzido por Inclusion BC Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | viii Uganda: ‘Stop the abuse’ (Uganda: ‘Pare o abuso’) Vídeo produzido por Validity, antigo Mental Disability Advocacy Center (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (CDPD da ONU: O que é o Artigo 19 e Vida independente?) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (CDPD da ONU: O que é o Artigo 12 e Capacidade legal?) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights (Declaração Universal dos Direitos Humanos) Vídeo produzido pelo Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos What is Recovery? (O que é Recuperação?) Vídeo produzido por Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Qual é o papel de um assistente pessoal?) Vídeo produzido por Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Por que a autodefesa é importante) Vídeo produzido por Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Mulheres institucionalizadas contra sua vontade na Índia) Vídeo produzido por Human Rights Watch Working together (Trabalhando juntos) – Ivymount School e OPAS Vídeo produzido pela Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS)/Organização Mundial da Saúde – Escritório Regional para as Américas (AMRO) You can recover (Você pode se recuperar) (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produzido por ASHA International Apoio financeiro e outros A OMS gostaria de agradecer ao Grand Challenges Canada, financiado pelo Governo do Canadá, à Comissão de Saúde Mental, Governo da Austrália Ocidental, à CBM International e ao Departamento de Desenvolvimento Internacional do Reino Unido pelo generoso apoio financeiro para o desenvolvimento dos módulos de treinamento QualityRights. A OMS gostaria de agradecer à International Disability Alliance (IDA) por fornecer apoio financeiro a vários revisores dos módulos de QualityRights da OMS. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | ix Prefácio Garantir a saúde mental e o bem-estar tornou-se um imperativo mundial e uma meta importante dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. No entanto, em todos os países do mundo, nossa resposta tem sido lamentavelmente insuficiente, e fizemos pouco progresso para promover a saúde mental como um direito humano fundamental. Uma em cada dez pessoas é afetada por uma condição de saúde mental, até 200 milhões de pessoas têm deficiência intelectual e cerca de 50 milhões de pessoas têm demência. Muitas pessoas com questões de saúde mental ou deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não têm acesso a serviços de saúde mental de qualidade que respondam às suas necessidades e respeitem seus direitos e dignidade. Ainda hoje, pessoas estão confinadas em instituições onde são isoladas da sociedade e marginalizadas em suas comunidades. Muitas são submetidas a abusos físicos, sexuais e emocionais e negligência nos serviços de saúde, prisões e na comunidade. Elas também são privadas do direito de tomar decisões por si mesmas, sobre seus cuidados e tratamento, onde querem morar e seus assuntos pessoais e financeiros. Muitas vezes lhes é negado o acesso a cuidados de saúde, educação e oportunidades de emprego, havendo impedimentos no que diz respeito à inclusão e participação plena na vida da comunidade. Como resultado, pessoas com questões de saúde mental e deficiências intelectuais morrem 10 a 20 anos mais jovens do que a população geral em países de baixa, média e alta renda. O direito à saúde é fundamental para a missão e visão da Organização Mundial da Saúde (OMS) e sustenta nossos esforços para alcançar a cobertura universal de saúde (CUS). A base da CUS são sistemas de saúde fortes, fundamentados na atenção primária, que fornecem serviços baseados em evidências e centrados na pessoa, e que respeitam os valores e preferências das pessoas. Quatorze novos módulos de treinamento e orientação sobre QualityRights da OMS estão agora disponíveis para alcançar essa visão. Eles permitirão que os países coloquem em prática os padrões internacionais de direitos humanos, influenciando as políticas e desenvolvendo o conhecimento e as habilidades para implementar abordagens centradas na pessoa e baseadas na recuperação. Isso é necessário para fornecer cuidados e apoio de qualidade e para promover a saúde mental e o bem-estar. Nossa convicção é que todos, sejam prestadores de serviços ou membros da comunidade, precisam ter o conhecimento e as habilidades para apoiar alguém que tenha uma condição de saúde mental, deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva. Esperamos que esses módulos de treinamento e orientação sobre QualityRights sejam amplamente utilizados, e que a abordagem que eles oferecem se torne a norma e não a exceção em serviços sociais e de saúde mental em todo o mundo. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Diretor Geral Organização Mundial da Saúde Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | x Declarações de apoio Dévora Kestel, Diretora, Departamento de Saúde Mental e Uso de Substâncias, Organização Mundial da Saúde, Genebra Em todo o mundo, há uma conscientização crescente da importância da saúde mental e da prestação de serviços e apoios que sejam centrados na pessoa e promovam uma abordagem orientada para a recuperação e baseada nos direitos humanos. Essa conscientização vem acompanhada do reconhecimento de que os sistemas de saúde mental em países de alta, média e baixa renda estão falhando com muitos indivíduos e comunidades devido ao acesso limitado, serviços de baixa qualidade e violações dos direitos humanos. É inaceitável que as pessoas que utilizam os serviços de saúde mental possam ser expostas a condições de vida desumanas, práticas de tratamento prejudiciais, violência, negligência e abuso. Há muitos relatos de serviços que não respondem às necessidades das pessoas ou não as apoiam para viver uma vida independente em sua comunidade – em vez disso, suas interações com os serviços geralmente as deixam sem esperança e sem poder. No contexto comunitário mais amplo, as pessoas com questões de saúde mental, deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas estão sujeitas a estigma, discriminação e amplas desigualdades que permeiam todos os aspectos de suas vidas. São negadas a elas oportunidades de viver onde quiserem, se casar, constituir família, frequentar a escola, procurar emprego e desfrutar de atividades de lazer. Adotar abordagens de recuperação e de direitos humanos é essencial se quisermos mudar essa situação. Uma abordagem de recuperação garante que os serviços coloquem as próprias pessoas no centro dos cuidados. Ela se concentra em apoiar as pessoas para definir o que a recuperação parece e significa para elas. Essa abordagem visa a ajudar as pessoas a recuperar o controle de sua identidade e de sua vida, ter esperança no futuro e viver uma vida que tenha significado para elas, seja por meio do trabalho, dos relacionamentos, do engajamento comunitário, da espiritualidade ou de alguns ou todos esses itens. As abordagens de recuperação e de direitos humanos estão muito alinhadas. Ambas promovem direitos fundamentais como igualdade, não discriminação, capacidade legal, consentimento informado e inclusão na comunidade (todos consagrados na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência). No entanto, a abordagem de direitos humanos impõe obrigações aos países para promover esses direitos. Por meio desses módulos de treinamento e orientação, desenvolvidos como parte da iniciativa QualityRights, a Organização Mundial da Saúde tomou medidas decisivas para enfrentar esses desafios e apoiar os países a cumprirem suas obrigações internacionais de direitos humanos. Essas ferramentas possibilitam a realização de diversas ações importantes, como: promover a participação e inclusão comunitária de pessoas com experiência vivida; desenvolver capacidades para acabar com o estigma e a discriminação e promover direitos e recuperação; e fortalecer o apoio entre pares e organizações da sociedade civil para criar relacionamentos de apoio mútuo e capacitar as pessoas para defenderem os direitos humanos e uma abordagem centrada na pessoa na saúde mental e nos serviços sociais. Estou ansiosa para ver essas ferramentas da Organização Mundial da Saúde sendo usadas nos países para fornecer uma resposta abrangente aos desafios enfrentados por pessoas com questões de saúde mental, deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xi Dainius Puras, Relator Especial sobre o direito de todos ao aproveitamento do mais alto padrão possível de saúde física e mental A iniciativa QualityRights oferece uma nova abordagem aos cuidados de saúde mental, baseada em direitos e orientada para a recuperação. Esta iniciativa da Organização Mundial da Saúde é muito oportuna. Há uma compreensão crescente de que as políticas e serviços de saúde mental em todo o mundo precisam mudar. Com muita frequência, os serviços para pessoas com deficiências psicossociais e outras condições de saúde mental dependem de coerção, supermedicalização e institucionalização. Esse status quo não é aceitável, pois pode continuar a reforçar o estigma e o desamparo entre usuários e prestadores de serviços de saúde mental. Todas as partes interessadas – incluindo formuladores de políticas, profissionais de saúde mental e pessoas que utilizam serviços de saúde mental – precisam estar equipadas com conhecimentos e habilidades de maneiras eficazes para gerenciar mudanças e desenvolver serviços de saúde mental sustentáveis baseados em direitos. A iniciativa QualityRights, através de módulos específicos e bem desenhados, fornece o conhecimento e as habilidades necessárias, demonstrando de forma convincente que a mudança é possível e que essa mudança levará a uma situação vantajosa para todos. Em primeiro lugar, as pessoas com deficiência e outras condições de saúde mental, que podem precisar de serviços de saúde mental, serão motivadas a usar serviços que as capacitem e respeitem seus pontos de vista. Em segundo lugar, os prestadores de serviços serão competentes e confiantes na aplicação de medidas que impeçam a coerção. Como resultado, as assimetrias de poder serão reduzidas e a confiança mútua e a aliança terapêutica serão fortalecidas. Abandonar o legado de abordagens ultrapassadas na atenção à saúde mental – baseadas em assimetrias de poder, coerção e discriminação – pode não ser uma direção fácil de tomar. Mas há uma compreensão crescente de que a mudança para serviços de saúde mental baseados em direitos e evidências é necessária em todo o mundo – em países de alta, média e baixa renda. A iniciativa QualityRights da OMS e seus materiais de treinamento e orientação são ferramentas extremamente úteis que apoiarão e capacitarão todas as partes interessadas dispostas a seguir nessa direção. Eu recomendo fortemente que todos os países levem em consideração a QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, Relatora Especial sobre Direitos das Pessoas com Deficiência As pessoas com deficiência, particularmente aquelas com deficiências psicossociais e intelectuais, muitas vezes sofrem violações de direitos humanos no contexto dos serviços de saúde mental. Na maioria dos países, a legislação de saúde mental permite a hospitalização e o tratamento involuntários de pessoas com deficiência em razão de sua deficiência real ou percebida, além de fatores como “necessidade médica” e “periculosidade”. O isolamento e as contenções são usados regularmente durante crises emocionais e sofrimentos graves em muitos serviços de saúde mental, mas também como forma de punição. Mulheres e meninas com deficiências psicossociais e intelectuais são regularmente expostas à violência e práticas nocivas em ambientes de saúde mental, incluindo contracepção forçada, aborto forçado e esterilização forçada. Nesse contexto, a iniciativa QualityRights da OMS pode fornecer orientações essenciais sobre a implementação de serviços de saúde mental e sobre respostas comunitárias a partir de uma perspectiva de direitos humanos, oferecendo um caminho para acabar com a institucionalização e a hospitalização involuntária e tratamento de pessoas com deficiência. Esta iniciativa apela à formação de profissionais de saúde para prestar cuidados de saúde e apoio psicossocial às pessoas com deficiência de uma forma que respeite os seus direitos. Ao promover o cumprimento da CDPD e das estruturas da Agenda 2030, os módulos QualityRights da OMS nos aproximam da realização dos direitos das pessoas com deficiência. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xii Julian Eaton, Diretor, Saúde Mental, CBM International O aumento do interesse pela saúde mental como prioridade de desenvolvimento oferece a oportunidade de fechar a enorme lacuna em cuidados e apoio, permitindo que as pessoas realizem seu direito a um bom atendimento em saúde onde isso anteriormente era insuficiente. Historicamente, os serviços de saúde mental muitas vezes são de muito baixa qualidade e ignoram as prioridades e perspectivas das pessoas que os utilizam. O programa QualityRights da OMS foi fundamental para colocar em prática os meios para medir os serviços de saúde mental de acordo com os padrões da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Isso muitas vezes marca uma mudança de paradigma na forma como os serviços têm funcionado historicamente. Os novos módulos de formação e orientação são um excelente recurso, facilitando melhores práticas no apoio a pessoas com problemas mentais e deficiências psicossociais, permitindo que suas vozes sejam ouvidas e promovendo ambientes mais saudáveis que fomentem a recuperação. Há um longo caminho a percorrer, mas a iniciativa QualityRights é um recurso crucial para prestadores e usuários de serviços, orientando a reforma prática de serviços que valorizam a dignidade e o respeito, onde quer que estejam no mundo. Charlene Sunkel, CEO, Rede Global de Pares de Saúde Mental O pacote de treinamento e orientação QualityRights da Organização Mundial da Saúde promove uma forte abordagem participativa. Reconhece e valoriza a importância da experiência vivida por pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas na promoção da recuperação, na advocacy, na realização de pesquisas e na redução do estigma e da discriminação. As ferramentas QualityRights garantem o cumprimento das normas de direitos humanos, implementando estratégias para acabar com práticas coercitivas. Elas mostram como as pessoas com experiência vivida podem fornecer apoio entre pares e também contribuir para o desenvolvimento, projeto, implementação, monitoramento e avaliação de serviços sociais e de saúde mental. A experiência vivida é muito mais do que apenas conhecimento e habilidades. A experiência emana da compreensão profunda das pessoas sobre o impacto social e dos direitos humanos de viver com uma deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva e as adversidades de ser evitado, segregado e discriminado. Ela surge da luta para navegar em um sistema de saúde mental que muitas vezes falha em fornecer serviços ou suporte que seriam benéficos para a pessoa como um indivíduo único, atendendo às suas necessidades específicas de recuperação. O sistema de saúde mental não é o único sistema social que apresenta barreiras pelas quais a pessoa deve navegar; o acesso a outras oportunidades de vida, como educação, emprego, moradia e saúde e bem-estar geral, pode ser igualmente desafiador. As perspectivas únicas e profundas de pessoas com experiência vivida podem agir como catalisador para a mudança e a transformação de todos os sistemas sociais, a fim de proteger os direitos humanos, incentivar a inclusão na comunidade, melhorar a qualidade de vida e promover o empoderamento – e tudo isso pode contribuir para melhorar a saúde mental e o bem-estar. Kate Swaffer, Presidente, CEO da Dementia International Alliance Foi uma honra e um prazer para a Dementia Alliance International (DAI) trabalhar com a iniciativa QualityRights da OMS e seus colaboradores neste projeto tão importante. Os direitos humanos têm sido geralmente ignorados na prática para pessoas com demência. No entanto, estes módulos introduzem uma nova abordagem à saúde mental e também à demência, que é uma condição neurodegenerativa que causa deficiências cognitivas. Em contraste com o atual caminho pós-diagnóstico para a demência, que é um caminho focado apenas em déficits e que leva apenas à incapacidade e à dependência, essa nova abordagem e esses módulos únicos e capacitadores promovem direitos e incentivam e apoiam pessoas com demência a viver de forma mais positiva. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xiii Ao promover a necessidade de acesso claro aos direitos, os módulos são ferramentas práticas que podem ser utilizadas por todos, independentemente de quem sejam. Os módulos, que transformam os princípios fundamentais de direitos humanos em ações práticas, são tão aplicáveis e eficazes para profissionais de saúde quanto para pessoas com demência e seus familiares. Por exemplo, destacar a necessidade e os benefícios do suporte pessoa para pessoa – que é um serviço gratuito que a DAI oferece às pessoas com demência desde 2013, antes mesmo de seu lançamento oficial – e focar na questão da capacidade legal e sua relevância nos termos do Artigo 12 da CDPD, fornece formas tangíveis de informar melhor profissionais e famílias para garantir que os direitos das pessoas com demência não sejam mais negados. Pessoalmente, tenho toda a confiança de que esses módulos ajudarão todas as pessoas com questões de saúde mental e deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas a viver com uma melhor qualidade de vida. Ana Lucia Arellano, Presidente, International Disability Alliance A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ou CDPD, é o tratado de direitos humanos inovador que promove a mudança de paradigma de considerar as pessoas com deficiência como objetos de caridade ou tratamento médico para reconhecê-las plenamente como sujeitos de direitos. Esta mudança de paradigma é particularmente significativa para pessoas com deficiência intelectual, psicossocial e múltipla, ou para pessoas com necessidades de apoio mais intensas. O Artigo 12 da CDPD é fundamental para promover essa mudança, pois reconhece que as pessoas com deficiência podem exercer plena capacidade legal. Este é o direito humano fundamental que estabelece a base sobre a qual todos os outros podem ser exercidos. A QualityRights é uma excelente ferramenta para permitir que os profissionais de saúde compreendam e adotem melhor a CDPD. A ferramenta cria uma ponte entre pessoas com deficiência psicossocial, usuários e sobreviventes de serviços de psiquiatria e saúde mental e o setor de saúde, respeitando os princípios e valores da CDPD. Os módulos QualityRights foram desenvolvidos em estreita consulta com usuários e sobreviventes de serviços de saúde mental, vinculando suas vozes às mensagens transmitidas aos Estados Partes da CDPD. A International Disability Alliance (IDA) e suas organizações membros felicitam o trabalho desenvolvido no âmbito da iniciativa QualityRights. Incentivamos fortemente a OMS a continuar os esforços para transformar as leis, políticas e sistemas de saúde mental até que estejam em conformidade com a CDPD, ecoando as vozes fortes que clamam por “Nada sobre nós, sem nós!” Connie Laurin-Bowie, Diretora Executiva, Inclusion International A iniciativa QualityRights da OMS visa a capacitar indivíduos e Organizações de Pessoas com Deficiência para conhecerem seus direitos humanos e defender mudanças para permitir que as pessoas vivam de forma independente na comunidade e recebam apoio adequado. A Inclusion International apoia essa iniciativa, que busca promover direitos que muitas vezes são negados às pessoas com deficiência intelectual – especificamente o direito de acesso a serviços de saúde mental adequados na comunidade, o direito de escolha, o direito de ter uma vida familiar, o direito de viver na comunidade e o direito de ser cidadãos ativos. A QualityRights é uma contribuição valiosa para nossos esforços coletivos para moldar e influenciar políticas e práticas que permitam que todos sejam incluídos em suas comunidades. Alan Rosen, Professor, Instituto Illawarra Institute of Mental Health, Universidade de Wollongong, e Brain & Mind Center, Universidade de Sydney, Austrália A liberdade é terapêutica. Facilitar os direitos humanos em nossos serviços de saúde mental pode trazer cura. Pode assegurar que, sempre que possível, a pessoa que vive com uma condição de saúde mental: a) tenha escolha e controle sobre a assistência e os cuidados prestados e b) receba apoio clínico e domiciliar de boa qualidade, se necessário, para viver em comunidade sem interrupções e “em seu próprio território e termos”. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xiv Seguindo uma longa história de defesa dos direitos humanos em psiquiatria, esses módulos mostram como o direito a cuidados adequados e todos os direitos humanos e liberdades fundamentais podem ser atendidos sem contradição. A coerção no cuidado – como contenções, isolamento, medicamentos forçados, unidades de internação trancadas, confinamento em espaços restritivos e armazenamento institucional – deve ser restringida. A obtenção ideal da liberdade no cuidado implica uma mudança imensa. Isso inclui a sistematização generalizada de alternativas práticas baseadas em evidências para evitar a coerção – ou seja, portas abertas, instalações de descanso abertas, acesso aberto e livre, comunidades abertas, mentes abertas, conversas abertas entre iguais, vida comunitária apoiada, aprimoramento da comunicação individual e familiar, habilidades e suporte para a resolução de problemas, diretivas antecipadas, treinamento para acalmar e de desescalada, tomada de decisão apoiada, orientação de recuperação de todos os serviços e colegas de trabalho e coprodução de políticas com todas as partes interessadas. O programa QualityRights da OMS, baseado na CDPD das Nações Unidas, foi transformado aqui em um conjunto de módulos altamente práticos. Para nossas profissões, esses módulos oferecem uma trajetória e um horizonte para trabalhar, em vez de uma resposta ou prazo finito. Além de otimizar os serviços clínicos e de apoio, nossas ações políticas, legais e sociais com os usuários dos serviços e suas famílias devem estar aliadas à nossa própria emancipação como profissionais do pensamento institucional e da vinculação às práticas habituais no cuidado à saúde mental. Só então, e juntos, podemos melhorar muito as perspectivas de uma vida empoderada, propositiva, contributiva, com plena cidadania e plenos direitos, para pessoas que vivem com questões de saúde mental graves, persistentes ou recorrentes. Victor Limaza, Ativista e Facilitador da Justiça para Pessoas com Deficiência, Documenta AC (México) Dignidade e bem-estar são conceitos intimamente relacionados. Hoje em dia, questionam-se aqueles critérios pelos quais julgamos o sofrimento psíquico apenas em termos de desequilíbrios neuroquímicos, assim como a visão de que certas manifestações da diversidade humana são patologias que devem ser atacadas para proteger a pessoa e a sociedade de supostos perigos, ainda que as intervenções utilizadas possam violar direitos e causar danos irreversíveis. A visão interdisciplinar e holística em que o desconforto subjetivo é abordado sem comprometer a dignidade e a capacidade de decisão da pessoa, mesmo em situações críticas, deve ser a base sobre a qual sejam construídos os novos modelos de atenção à saúde mental, respeitando os princípios da CDPD. Compreender a experiência de uma pessoa em estado crítico de saúde mental é possível graças ao vínculo gerado por meio da empatia, da escuta, do diálogo aberto, do acompanhamento (principalmente entre os pares), tomada de decisão apoiada, da convivência em comunidade e das diretivas antecipadas de vontade sob estritas salvaguardas. As pessoas com deficiência psicossocial são especialistas por experiência e devem ser envolvidas no desenvolvimento dos instrumentos que buscam levar à recuperação. A iniciativa QualityRights da OMS é um bom exemplo dessa mudança de paradigma, fornecendo ferramentas e estratégias de atenção à saúde mental com os mais altos padrões de respeito aos direitos humanos. Sem dúvida, o aproveitamento pleno e equitativo de todos os direitos humanos por todas as pessoas promove a saúde mental. Peter Yaro, Diretor Executivo, Basic Needs Ghana O pacote de documentos de treinamento e orientação da OMS é uma rica coleção de material que visa aprimorar o trabalho em saúde mental e desenvolvimento inclusivo baseado em direitos. Os materiais representam um passo significativo para uma programação eficaz e integração de deficiências – especialmente deficiências psicossociais, intelectuais e de desenvolvimento – em intervenções para atender às necessidades e direitos dos indivíduos, conforme previsto na CDPD. O pacote QualityRights marca um passo gigantesco em direção à recomendação de longa data de que pessoas com experiência vivida sejam parte integrante da conceituação e implementação de intervenções, juntamente com o monitoramento e a avaliação das realizações do projeto. Com essa orientação, a sustentabilidade das iniciativas pode ser assegurada e, por isso, profissionais, usuários, cuidadores e todas as partes interessadas são incentivadas Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xv a utilizar os documentos. Na abordagem aqui apresentada, não há lugar para perpetrar violência e abuso em pessoas já vulneráveis. Michael Njenga, Presidente da Rede Pan-Africana de Pessoas com Deficiência Psicossocial, Membro do Conselho Executivo, Africa Disability Forum e C.E.O. de Usuários e Sobreviventes de Psiquiatria, Quênia Há uma mudança de paradigma na maneira como precisamos abordar a saúde mental globalmente. O impulso para essa mudança foi criado pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e pela adoção dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) e da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável. As ferramentas e materiais de treinamento e orientação da QualityRights da OMS baseiam-se neste importante direito humano internacional, bem como em instrumentos internacionais de desenvolvimento. A iniciativa QualityRights adota uma abordagem baseada em direitos humanos para garantir que os serviços de saúde mental sejam fornecidos dentro de uma estrutura de direitos humanos e respondam às necessidades de pessoas com deficiências psicossociais e condições de saúde mental. Esses materiais também enfatizam a necessidade de fornecer serviços o mais próximo possível de onde as pessoas vivem. A abordagem QualityRights reconhece a importância de respeitar a dignidade inerente de cada indivíduo e garantir que todas as pessoas com deficiências psicossociais e condições de saúde mental tenham voz, poder e escolha ao acessar serviços de saúde mental. Este é um elemento integral na reforma dos sistemas e serviços de saúde mental, tanto globalmente quanto nos níveis local e nacional. É essencial, portanto, garantir que essas ferramentas de treinamento e materiais de orientação sejam amplamente utilizados para que derivem em resultados tangíveis em todos os níveis para as pessoas com experiências vividas, suas famílias, comunidades e para sociedades inteiras. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xvi O que é a iniciativa QualityRights da OMS? A QualityRights da OMS é uma iniciativa que visa melhorar a qualidade dos cuidados e apoio nos serviços de saúde mental e serviços sociais e promover os direitos humanos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas em todo o mundo. A QualityRights usa uma abordagem participativa para atingir os seguintes objetivos: Para mais informação: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ Criar serviços comunitários e orientados para a recuperação que respei- tem e promovam os direitos humanos. 1 2 3 4 5 Construir capacidade para combater o estigma e a discriminação e pro- mover os direitos humanos e a recuperação. Melhorar a qualidade do cuidado e as condições dos direitos humanos em serviços sociais e de saúde mental. Apoiar o desenvolvimento de um movimento da sociedade civil para reali- zar ações de advocacy e influenciar a formulação de políticas. Reformar as políticas e a legislação nacionais de acordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e outras normas internacio- nais de direitos humanos. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xvii QualityRights da OMS — Ferramentas de treinamento e orientação Os seguintes módulos de orientação e treinamento e as apresentações de slides que os acompa- nham, disponíveis como parte da iniciativa QualityRights da OMS, podem ser acessados no link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools. Ferramentas de transformação de serviço • O kit de ferramentas de avaliação da QualityRights da OMS • Transformando serviços e promovendo direitos humanos Ferramentas de treinamento Módulos centrais • Direitos humanos • Saúde mental, deficiência e direitos humanos • Recuperação e direito à saúde • Capacidade legal e o direito a decidir • Proteção contra coerção, violência e abuso Módulos especializados • Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado • Estratégias para acabar com o isolamento e a contenção • Práticas de recuperação para a saúde mental e o bem-estar Ferramentas de avaliação • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recuperação: Questionário prévio à capacitação • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recuperação: Questionário posterior à capacitação Ferramentas de orientação • Apoio individual entre pares por e para pessoas com experiência vivida • Grupos de apoio entre pares por e para pessoas com experiência vivida • Organizações da sociedade civil para promover os direitos humanos em saúde mental e áreas afins • Advocacy para saúde mental, deficiência e direitos humanos Ferramentas de autoajuda • Planejamento de recuperação centrado na pessoa para a saúde mental e o bem-estar – ferramenta de autoajuda Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xviii Sobre esta capacitação e orientação Os módulos de treinamento e orientação QualityRights foram desenvolvidos para aprimorar o conhecimento, as habilidades e a compreensão entre as principais partes interessadas sobre como promover os direitos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas e melhorar a qualidade dos serviços e apoios prestados em saúde mental e áreas afins, em conformidade com as normas internacionais de direitos humanos e, em particular, com a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a abordagem de recuperação. A quem se destina este treinamento e orientação? • Pessoas com deficiências psicossociais; • Pessoas com deficiências intelectuais; • Pessoas com deficiências cognitivas, incluindo demência; • Pessoas que estão usando ou que já usaram serviços sociais e de saúde mental; • Gestores de saúde geral, saúde mental e serviços de saúde; • Profissionais de saúde mental e outros (por exemplo: médicos, enfermeiros, psiquiatras, enfer- meiros psiquiátricos e geriátricos, neurologistas, geriatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, trabalhadores de apoio comunitário, assistentes pessoais, apoiadores entre pa- res e voluntários); • Outros funcionários que trabalham ou prestam serviços sociais e de saúde mental, incluindo serviços comunitários e domiciliares (por exemplo: atendentes, pessoal de limpeza, cozinha e ma- nutenção, administradores); • Organizações não governamentais (ONGs), associações e organizações religiosas que trabalham nas áreas de saúde mental, direitos humanos ou outras áreas relevantes (por exemplo: organi- zações de pessoas com deficiência (OPDs); organizações de usuários/sobreviventes de serviços de psiquiatria, organizações de defesa); • Familiares, apoiadores e outros parceiros de cuidados; • Ministérios relevantes (Saúde, Assuntos Sociais, Educação, etc.) e formuladores de políticas; • Instituições e serviços governamentais relevantes (por exemplo: a polícia, o judiciário, agentes penitenciários, órgãos que monitoram ou inspecionam locais de internação, incluindo serviços mentais e sociais, comissões de reforma de leis, conselhos de deficientes e instituições nacionais de direitos humanos); • Outras organizações e partes interessadas relevantes (por exemplo: defensores, advogados e or- ganizações de assistência jurídica, acadêmicos, estudantes universitários, líderes comunitários ou espirituais e curandeiros tradicionais, se apropriado). Quem deve ministrar o treinamento? A formação deve ser concebida e ministrada por uma equipe multidisciplinar, incluindo pessoas com expe- riência vivida, membros de organizações de pessoas com deficiência (OPDs), profissionais que trabalhem em saúde mental, deficiência e áreas afins, familiares e outros. Se o treinamento trata especificamente dos direitos das pessoas com deficiências psicossociais, é importante ter representantes desse grupo como líderes do treinamento. Da mesma forma, se o objetivo é capacitar sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual ou cognitiva, os líderes do treinamento também devem ser desses grupos. Para estimular as discussões, distintas opções podem ser consideradas. Por exemplo, os facilitadores com conhecimentos particulares de uma parte específica do treinamento podem ser trazidos para aspectos específicos do treinamento. Outra opção pode ser contar com um painel de instrutores para partes espe- cíficas do treinamento. De preferência, os facilitadores devem estar familiarizados com a cultura e o contexto do local onde o treinamento está ocorrendo. Pode ser necessário realizar sessões de formação de instrutores para Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xix construir um conjunto de pessoas que sejam capazes de realizar o treinamento dentro de uma determinada cultura ou contexto. Estas sessões de formação dos formadores devem incluir pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Devem também incluir outras partes interessadas locais relevantes que contribuam para melhorar a qualidade dos serviços sociais e de saúde mental e os direitos humanos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Como deve ser ministrado o treinamento? É recomendável que todos os módulos de treinamento QualityRights sejam ministrados começando com os cinco módulos fundamentais básicos. Seguidamente, pode ser realizado um treinamento mais aprofundado, utilizando os módulos especializados (veja acima). Todo o treinamento pode ser realizado através de várias oficinas que ocorrem ao longo de vários meses. Cada um dos módulos de treinamento não precisa, necessariamente, ser concluído em um dia. Eles podem ser divididos em tópicos e ser realizados durante vários dias, conforme necessário. Como os materiais de treinamento são bastante abrangentes e o tempo e os recursos podem ser limitados, pode ser útil adaptar o treinamento de acordo com o conhecimento existente e a formação do grupo, bem como os resultados desejados do treinamento. Assim, a forma como esses materiais de treinamento são usados e entregues pode ser adaptada de acordo com o contexto e os requisitos. • Por exemplo, se os participantes ainda não tiverem experiência nas áreas de saúde mental, direitos humanos e recuperação, seria importante realizar uma oficina de 4 a 5 dias usando os cinco módulos principais de treinamento. Consulte o exemplo de agenda de 5 dias dis- ponível no seguinte link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program- -QR-training.pdf. • Se os participantes já tiverem uma compreensão básica dos direitos humanos das pessoas com defi- ciências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, mas precisarem de conhecimentos mais avançados sobre como promover especificamente o direito à capacidade legal na prática, uma oficina pode ser organizada para se concentrar no módulo Capacidade legal e direito de decidir no dia 1 e no módulo especializado em Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado (ou partes selecionadas desse módulo) nos dias 2, 3 e 4. Ao adaptar os materiais de treinamento de acordo com os requisitos de treinamento específicos, também é importante, antes do treinamento, passar por todos os módulos a serem abordados para eliminar repetições desnecessárias. • Por exemplo, se um treinamento for planejado, abrangendo todos os módulos principais, não será necessário cobrir o tema 5 (ampliando o Artigo 12) ou o tema 6 (ampliando o Artigo 16), pois essas questões serão abordadas em grande parte maior aprofundamento nos módulos subsequentes (mó- dulo sobre Capacidade legal e direito de decidir e sobre Proteção contra coerção, violência e abuso, respectivamente). • No entanto, se um treinamento introdutório for planejado com base apenas no módulo 2, é essencial cobrir os temas 5 e 6 deste módulo, pois esta será a única exposição que os participantes receberão sobre esses temas e artigos. Estes são exemplos das diferentes e variadas formas de utilização dos materiais de formação. Outras variações e permutações também são possíveis com base nas necessidades e exigências do treinamento em um contexto específico. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xx Orientação para facilitadores Princípios para executar o programa de treinamento Participação e interação A participação e a interação são cruciais para uma capacitação bem sucedida. Todos os participantes de- vem ser vistos como indivíduos que podem contribuir com conhecimento e sugestões valiosas. Ao fornecer espaço e tempo suficientes, os facilitadores devem, em primeiro lugar, certificar-se de que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas estão sendo ouvidas e incluídas. A dinâmica de poder existente nos serviços e na sociedade em geral pode tornar algumas pessoas relutantes em expressar suas opiniões. Em geral, no entanto, os facilitadores devem enfatizar a importância de ouvir as opiniões de to- dos os participantes. Algumas pessoas podem se sentir tímidas ou desconfortáveis e não se expressar – o que pode ser um sinal de falta de inclusão ou de insegurança no grupo. Os facilitadores devem fazer todos os esforços para encorajar e envolver a todos no treinamento. Geralmente, depois que as pessoas se expressam uma vez e sentem que foram ouvidas, elas têm mais disposição para falar e se envolver nas discussões. A formação é uma experiência de aprendizagem partilhada. Os facilitadores devem ter tempo para reconhecer e, na medida do possível, responder a todas as perguntas, para que ninguém se sinta excluído. Sensibilidade cultural Os facilitadores devem estar atentos à diversidade dos participantes, reconhecendo que vários fatores moldaram suas experiências e conhecimentos, como cultura, gênero, status de imigrante ou orientação sexual. É incentivado o uso de linguagem culturalmente sensível e o fornecimento de exemplos relevantes para pessoas que vivem no país ou região onde o treinamento está sendo realizado. Por exemplo, dependendo do país ou do contexto, as pessoas podem expressar ou descrever suas emoções e sentimentos, ou falar sobre sua saúde mental, de diferentes maneiras. Além disso, os facilitadores devem certificar-se de que alguns dos problemas enfrentados por grupos específicos no país ou região (por exemplo, povos indígenas e outras minorias étnicas, minorias religiosas, mulheres, etc.) não sejam negligenciados durante o treinamento. Sentimentos de vergonha ou tabu sobre os assuntos que estão sendo discutidos precisarão ser levados em consideração. Ambiente aberto e sem julgamentos Discussões abertas são essenciais e as opiniões de todos merecem ser ouvidas. O objetivo do treinamento é trabalhar em conjunto para encontrar maneiras de melhorar o respeito pelos direitos das pessoas que utilizam serviços sociais e de saúde mental e de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas na comunidade em geral. Durante este treinamento, algumas pessoas podem expressar fortes reações e sentimentos. É importante que os facilitadores deem espaço durante o treinamento para que as pessoas possam expressar suas opiniões e sentimentos. Isso significa permitir que as pessoas tenham tempo para falar sobre suas experiências sem interrupção e garantir que os outros as ouçam e respondam de maneira sensível e respeitosa. Não é necessário concordar com as pessoas para se comunicar com elas de forma eficaz. Quando a discussão surgir, pode ser útil lembrar a todos os participantes que todos compartilham o mesmo objetivo: alcançar o respeito pelos direitos humanos na saúde mental e nos serviços sociais e na comunidade, e que todas as vozes precisam ser ouvidas para aprendermos juntos. Pode ser útil compartilhar algumas regras básicas com o grupo (por exemplo, respeito, confidencialidade, reflexão crítica, não discriminação) para consultar quando necessário. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxi Observe que algumas pessoas podem nunca ter tido a oportunidade de falar livremente e com segurança (por exemplo, pessoas com experiência vivida, familiares e também profissionais). Portanto, criar um espaço seguro para permitir que todas as vozes sejam ouvidas é essencial. Uso da linguagem Os facilitadores devem estar atentos à diversidade dos participantes. As pessoas que participam do treina- mento terão diferentes origens e níveis de educação. É importante usar uma linguagem que todos os parti- cipantes sejam capazes de entender (por exemplo, evitando o uso/explicação de termos médicos, jurídicos e técnicos altamente especializados, siglas, etc.) e garantir que todos os participantes compreendam os principais conceitos e mensagens. A linguagem e a complexidade do treinamento devem ser adaptadas às necessidades específicas do grupo. Considerando essas questões, os facilitadores devem fazer uma pausa, fornecer exemplos, quando necessário, e reservar um tempo para fazer e discutir perguntas com os parti- cipantes para garantir que os conceitos e as mensagens sejam entendidos adequadamente. Na medida do possível, os facilitadores devem usar uma linguagem que permita que modelos de sofrimento não médicos e/ou culturalmente específicos façam parte da discussão (por exemplo, sofrimento emocional, experiên- cias incomuns, etc.) (1). Adaptações Adaptar diferentes meios de comunicação – como o uso de materiais visuais e de áudio, adaptações de fácil leitura, sinalização, assistência na escrita de alguns dos exercícios ou permitir que as pessoas venham com seu assistente pessoal – pode ser necessário às vezes para garantir que todas as pessoas sejam inclu- ídas no treinamento. Operando no atual contexto legislativo e político Durante o treinamento, alguns participantes podem expressar preocupações sobre o contexto legislativo ou político em seus países, que podem não estar de acordo com os padrões internacionais de direitos humanos, incluindo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). Da mesma forma, parte do conteúdo do treinamento pode contradizer a legislação ou política nacional vigente. Por exemplo, as leis que preveem internação e tratamento involuntários contradizem a abordagem geral desses módu- los de treinamento. Além disso, o tópico sobre a tomada de decisão apoiada pode parecer conflitante com as leis nacionais de tutela existentes. Outra preocupação pode ser que os recursos nacionais para a imple- mentação de novas abordagens sejam escassos ou não estejam disponíveis. Essas preocupações podem levar a perguntas dos participantes sobre responsabilidade, segurança, financiamento e sobre o contexto político e social mais amplo em que vivem e trabalham. Em primeiro lugar, os facilitadores devem assegurar aos participantes que os módulos não se destinam a encorajar práticas que entrem em conflito com os requisitos da lei ou política nacional, ou que possam colocar alguém em perigo de estar fora da lei. Em contextos em que a lei e a política contradizem os padrões da CDPD, é importante defender a mudança de política e a reforma da lei. Embora os Estados Partes da CDPD tenham a obrigação imediata de cessar as violações desta Convenção e de outros instrumentos internacionais de direitos humanos, é importante reconhecer que alcançar o pleno respeito pelos direitos na CDPD leva tempo e requer uma variedade de ações em todos os níveis da sociedade. Consequentemente, uma estrutura legal e política desatualizada não deve impedir os indivíduos de agir. Muito pode ser feito no nível individual no dia a dia para mudar as atitudes e as práticas dentro dos limites da lei e começar a implementar a CDPD. Por exemplo, mesmo que os tutores estejam oficialmente incumbidos, com base na lei de um país, de tomar decisões em nome de outras pessoas, isso não os impede de apoiar essas pessoas na tomada de suas próprias decisões e, em última análise, respeitar suas escolhas. Este treinamento fornece orientação sobre como lidar com vários temas que são fundamentais para promover a abordagem baseada em direitos humanos em saúde mental e serviços sociais. Ao longo do Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxii treinamento, os facilitadores devem encorajar os participantes a discutir como as ações e estratégias promovidas nos materiais de treinamento os afetam e como podem ser implementadas dentro dos parâmetros das políticas e estruturas legais existentes. Mudanças nas atitudes e práticas, juntamente com uma advocacy eficaz, podem levar a mudanças positivas na política e na lei. Ser positivo e inspirador Os facilitadores devem enfatizar que o treinamento visa compartilhar conhecimentos e ferramentas bási- cas e estimular a reflexão para encontrar soluções que sejam úteis no próprio contexto dos participantes. É provável que já existam algumas ações positivas e que os próprios participantes, ou outras pessoas ou serviços, já as estejam realizando. É possível aproveitar esses exemplos positivos para criar unidade e de- monstrar que todos podem ser agentes de mudança. Trabalho em grupo Ao longo dos exercícios, os facilitadores pedirão aos participantes que trabalhem em grupos, que podem ser compostos de forma flexível, por escolha ou aleatoriamente, dependendo das preferências dos parti- cipantes. Se os participantes não se sentirem à vontade em determinados grupos, isso deve ser levado em consideração. Os exercícios ao longo da formação destinam-se a promover a participação e a discussão. Esses exercícios são projetados para permitir que os participantes tenham ideias e identifiquem soluções por si mesmos. O papel dos facilitadores é orientar as discussões e, quando apropriado, estimular o debate com ideias ou desafios específicos. Se os participantes não quiserem participar de algumas das atividades do treinamento, seus desejos devem ser respeitados. Notas para os facilitadores Os módulos de treinamento têm notas para os facilitadores que estão em azul. As notas incluem exem- plos de respostas ou outras instruções, que não devem ser lidas aos participantes. O conteúdo da apresentação, as perguntas e as declarações que devem ser lidos aos participantes estão escritos em preto. Os slides do curso que acompanham os módulos de treinamento para transmitir o conteúdo dos módulos estão disponíveis no seguinte link: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance- and-training-tools Avaliação da capacitação QualityRights Os questionários de pré/pós-avaliação da iniciativa QualityRights que fazem parte deste pacote de trei- namento foram projetados para medir o impacto do treinamento e melhorá-lo para futuras oficinas de treinamento. Os participantes devem preencher o questionário de avaliação pré-treinamento antes do início do treinamento. 30 minutos devem ser reservados para isso. Ao final do treinamento, os participantes devem preencher o questionário de avaliação pós-treinamento. Novamente, 30 minutos devem ser reservados para isso. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxiii Um ID único precisa ser criado para cada participante, quer estejam preenchendo o formulário manualmente ou on-line. Este ID será o mesmo para o questionário de pré-avaliação e para o de pós-avaliação. IDs únicos podem ser criados, por exemplo, usando o nome do país onde o treinamento está ocorrendo seguido dos números de 1 a 25 (ou quantos participantes houver no grupo). Por exemplo, um participante poderia receber o ID único “Jakarta12”. Pode ser útil incluir os questionários pré e pós com IDs únicos nas pastas dos participantes antes do início do treinamento para garantir que os IDs únicos sejam fornecidos aos participantes corretos. Não há necessidade de rastrear quem obtém qual ID único, pois os questionários são anônimos, mas é importante garantir que cada pessoa tenha o mesmo ID em ambos os questionários. Uma vez que o questionário de avaliação pós-treinamento tenha sido preenchido, os facilitadores devem abrir a discussão para todos os participantes para que possam expressar suas opiniões sobre o treinamento, quais partes eles gostaram e acharam úteis, e quais partes eles não gostaram ou acharam inúteis, bem como quaisquer outros pontos de vista que desejem compartilhar. Esta é também uma oportunidade para discutir quais ações e estratégias discutidas durante o treinamento os participantes pretendem implementar. Os questionários pré e pós devem ser impressos para cada participante antes do treinamento. As versões para impressão e distribuição estão disponíveis aqui: • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recupera- ção: Questionário PRÉVIO à capacitação: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf • Avaliação do treinamento QualityRights da OMS sobre saúde mental, direitos humanos e recupera- ção: Questionário POSTERIOR à capacitação: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf Vídeos de capacitação Os facilitadores devem revisar todos os vídeos disponíveis no módulo e escolher os mais adequados para mostrar durante o treinamento. Os links de vídeo podem mudar ao longo do tempo. Portanto, é importante verificar se os links funcionam antes do treinamento. Se um link não estiver funcionando, um link alternativo apropriado para um vídeo comparável deve ser encontrado. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxiv Nota preliminar sobre a linguagem Reconhecemos que a linguagem e a terminologia refletem a evolução da conceituação de deficiência, e que diferentes termos serão usados por diferentes pessoas em diferentes contextos ao longo do tempo. As pessoas devem ser capazes de decidir sobre o vocabulário, expressões idiomáticas e descrições de sua experiência, situação ou angústia. Por exemplo, em relação ao campo da saúde mental, algumas pessoas usam termos como “pessoas com diagnóstico psiquiátrico”, “pessoas com transtornos mentais” ou “doenças mentais”, “pessoas com problemas de saúde mental”, “consumidores”, “usuários de serviços” ou “sobreviventes psiquiátricos”. Outros acham alguns ou todos esses termos estigmatizantes ou usam expressões diferentes para se referir às suas emoções, experiências ou angústias. Da mesma forma, a deficiência intelectual é referida usando termos diferentes em diferentes contextos, incluindo, por exemplo, “dificuldades de aprendizagem” ou “distúrbios do desenvolvimento intelectual” ou “dificuldades de aprendizagem”. O termo “deficiência psicossocial” foi adotado para incluir pessoas que receberam um diagnóstico relacionado à saúde mental ou que se identificam com esse termo. Os termos “deficiência cognitiva” e “deficiência intelectual” são projetados para abranger pessoas que receberam um diagnóstico especificamente relacionado à sua função cognitiva ou intelectual, incluindo, mas não se limitando a, demência e autismo. O uso do termo “deficiência” é importante neste contexto porque destaca as barreiras significativas que impedem a participação plena e efetiva na sociedade de pessoas com deficiências reais ou percebidas e o fato de estarem protegidas pela CDPD. O uso do termo “deficiência” neste contexto não implica que as pessoas tenham uma deficiência ou um transtorno. Também usamos os termos “pessoas que estão usando” ou “que usaram anteriormente” serviços sociais e de saúde mental para nos referirmos a pessoas que não necessariamente se identificam como portadoras de deficiência, mas que têm uma variedade de experiências aplicáveis a esse treinamento. Além disso, o uso do termo “serviços sociais e de saúde mental” nestes módulos refere-se a uma ampla gama de serviços atualmente prestados por países, incluindo, por exemplo, centros comunitários de saúde mental, clínicas de atenção primária, serviços ambulatoriais, hospitais psiquiátricos, enfermarias psiquiátricas em hospitais gerais, centros de reabilitação, curandeiros tradicionais, centros de dia, lares para idosos e outros lares de “grupos”, bem como serviços domiciliares e serviços e apoios que oferecem alternativas aos serviços tradicionais de saúde mental ou sociais, fornecidos por uma ampla gama de prestadores de saúde e assistência social nos setores público, privado e não-governamental. A terminologia adotada neste documento foi selecionada por uma questão de inclusão. É uma escolha individual se identificar com certas expressões ou conceitos, mas os direitos humanos são aplicáveis a todos, em todos os lugares. Acima de tudo, um diagnóstico ou deficiência nunca deve definir uma pessoa. Somos todos indivíduos, com um contexto social único, personalidade, autonomia, sonhos, objetivos e aspirações e relações com os outros. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxv Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxvi Objetivos de aprendizagem, temas e recursos Objetivos de aprendizagem Durante esta formação, os participantes irão: • aprender a desafiar os equívocos em torno das habilidades de tomada de decisão de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais e cognitivas; • compreender o Artigo 12 da CDPD e o direito à capacidade legal; • aprender a respeitar o direito à capacidade legal em cenários específicos; • obter conhecimento aplicado de tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado; • explorar como garantir que as pessoas não sejam internadas e/ou tratadas contra sua vontade. Temas Tema 1: Entendendo o direito à capacidade legal (2 horas e 30 minutos) Tema 2: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado (3 horas e 15 minutos) Tema 3: Consentimento informado e planos de tratamento e recuperação conduzidos pela própria pessoa (45 minutos) Tema 4: Evitar a internação e o tratamento involuntários em serviços sociais e de saúde mental (3 horas e 15 minutos) Recursos necessários • Os slides do curso Capacidade legal e direito de decidir. Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais, estão disponíveis em: https://www.who.int/publications- -detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools. • Requisitos da sala: para otimizar a experiência de aprendizagem dos participantes, a sala em que o treinamento ocorre deve ser: ¾ grande o suficiente para acomodar a todos, mas também pequena o suficiente para criar um ambiente propício para discussões livres e abertas; ¾ organizada com arranjos de assentos que permitam que as pessoas se sentem em grupos (por exemplo, no “estilo banquete”, em que várias mesas redondas são dispostas pela sala, permitindo que vários participantes se sentem juntos em cada uma delas. Essa disposição tem o benefício adicional de incentivar a interação entre os participantes e também de criar grupos prontos para exercícios de trabalho em grupo). • Adaptações razoáveis, conforme necessário, garantindo acesso inclusivo ao treinamento para to- das as pessoas; • Acesso à internet na sala, para exibição de vídeos; • Alto-falantes para o áudio de vídeo; • Uma tela de projetor e equipamento de projeção; • 1 ou mais microfones para facilitador(es) e pelo menos 3 microfones sem fio adicionais para parti- cipantes (idealmente um microfone por mesa de grupo); • Pelo menos 2 painéis flipcharts ou material similar, papel e canetas. Os recursos adicionais necessários para este módulo de treinamento incluem: • Cópias do Anexo 1: Cenários para todos os participantes • Cópias do Anexo 2: CDPD original com texto de fácil leitura associado para todos os participantes Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | xxvii • Cópias do Anexo 3: Lista de verificação para implementar a tomada de decisão apoiada para todos os participantes • Cópias do Anexo 4: A experiência de internação e tratamento involuntários para todos os partici- pantes Tempo Aproximadamente 8 horas Número de participantes Com base na experiência até o momento, a oficina funciona melhor com um máximo de 25 pessoas. Isso permite oportunidades suficientes para que todos interajam e expressem suas ideias. As questões abordadas neste módulo são particularmente complexas. Para realizar este treinamento, os facilitadores devem ter um conhecimento e compreensão profundos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) e dos temas abordados neste módulo. Além disso, as questões abordadas neste módulo – em particular o direito à capacidade legal e consentimento informado para internação e tratamento – são questões desafiadoras às quais pode haver resistência. Portanto, é importante discutir essas questões com a administração e a equipe sênior de qualquer serviço ou organização de saúde mental ou relacionada nos quais esse treinamento esteja ocorrendo antes do início do treinamento, para incentivar uma compreensão completa dessas questões. Introdução Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 1 Este módulo está focado no direito à capacidade legal. Este direito, consagrado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, significa que as pessoas com deficiência têm o mesmo direito que qualquer outra pessoa de tomar as suas próprias decisões. A Convenção também estabelece que os Estados Partes devem fornecer às pessoas com deficiência o apoio necessário para que exerçam seu direito à capacidade legal. Muitas vezes, muitos na sociedade supõem que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não são capazes de tomar suas próprias decisões sobre todas as questões que lhes dizem respeito. A Convenção, refletida neste módulo de treinamento, deixa claro que, uma vez que todas as pessoas têm direitos iguais, cabe à sociedade capacitá-las para exercer esses direitos, e não ignorá-las com base em preconceitos ultrapassados. O módulo conduz os participantes pelo do conceito de capacidade legal – direito de decidir, de escolher, de possuir bens, de celebrar acordos – e aponta que o direito nunca pode ser retirado. Às vezes, pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas podem enfrentar desafios ao tomar decisões sobre o tipo de tratamento médico que recebem, mas essa questão também se aplica à maioria das pessoas. Em tais situações, as pessoas com deficiências devem ter acesso a pessoas de confiança de sua escolha, que possam ajudá-las a entender as opções disponíveis, a avaliar os prós e os contras de uma determinada escolha ou curso de ação e apoiá-las a afirmar e comunicar a sua vontade e preferência. Neste módulo, os participantes aprenderão sobre “tomada de decisão apoiada”, “planejamento antecipado”, “consentimento informado” e “tratamento conduzido pela pessoa” e adquirirão conhecimentos e habilidades sobre como esses conceitos podem ser aplicados na prática. A parte final do módulo aborda a questão, ainda amplamente presente em serviços sociais e de saúde mental em todo o mundo, de reter pessoas contra sua vontade e obrigá-las a tomar medicamentos. Ninguém, seja portador de deficiência ou não, deve ser obrigado a submeter-se a um tratamento que não deseja. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 2 Tema 1: Entendendo o direito à capacidade legal Tempo para este tema Aproximadamente 2 horas e 30 minutos. Apresentação: Breve introdução ao módulo (5 minutos) O objetivo desta breve introdução é antecipar as questões com as quais os participantes precisarão lidar em relação à promoção da capacidade legal, mesmo diante de situações e circunstâncias extremamente desafiadoras. Neste treinamento, exploraremos como promover o direito de uma pessoa à capacidade legal nos serviços sociais e de saúde mental. Em outras palavras, exploraremos como garantir que os serviços sociais e de saúde mental e respeitem o direito das pessoas que utilizam esses serviços de fazer escolhas e tomar decisões por si mesmas em todos os momentos. É importante reconhecer que defender o direito das pessoas de fazerem suas próprias escolhas e tomar decisões pode parecer desafiador em determinadas situações e circunstâncias. Por exemplo, o que acontece com as pessoas que querem tirar a própria vida ou pessoas com demência grave? E se alguém estiver passando por uma crise aguda ou estados extremos ou estiver fazendo coisas que são ou parecem perigosas? E se recusar o tratamento significar que a pessoa pode piorar? E se alguém estiver inconsciente ou incapaz de comunicar sua vontade e preferência? É realmente viável promover o direito das pessoas de tomar decisões por si mesmas mesmo nesses tipos de cenários? A resposta é que, mesmo nessas situações desafiadoras, devemos sempre nos esforçar para encontrar maneiras de garantir que as pessoas tenham a palavra final em todas as decisões relativas às suas vidas. Sempre há maneiras de promover o direito das pessoas de exercer sua capacidade legal. Este módulo de treinamento irá explorá-las. Exercício 1.1: É minha decisão (10 minutos) Este exercício foi desenvolvido para explorar equívocos comuns em torno da tomada de decisões. É prová- vel que alguns dos participantes tenham ideias preconcebidas sobre a tomada de decisão a partir de sua formação profissional ou de pressupostos comuns presentes na sociedade e refletidos em leis, políticas, na mídia e na prática profissional. Faça a seguinte pergunta aos participantes: Todas as pessoas têm a capacidade de tomar suas próprias decisões em todos os momentos? Permita que o grupo compartilhe suas próprias ideias. No painel flipchart, anote as sugestões dos partici- pantes. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 3 Estereótipos comuns e equívocos sobre as habilidades de tomada de decisão das pessoas que podem surgir durante a discussão: • Há momentos em que as pessoas simplesmente não podem tomar decisões por si mesmas e os outros precisam intervir para impedir que elas prejudiquem a si mesmas ou aos outros. • Alguém que é “psicótico” não pode tomar decisões, não pode ser persuadido nem • compreendido e não pode comunicar suas vontades e preferências. • Por vezes, as decisões relativas ao tratamento de saúde mental têm de ser tomadas contra • a vontade da pessoa porque a pessoa não sabe ou entende que ela precisa. • As pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas não são confiáveis para tomar decisões em todas as áreas de suas vidas. • Os médicos estão na melhor posição para decidir sobre questões médicas e protegerão a • pessoa com base no que eles acreditam ser o melhor para ela. • Se as pessoas residem em um lar de idosos ou em um serviço de saúde mental ou outro serviço relacionado, é lógico que todas as decisões relativas às suas necessidades de cuidados sejam toma- das por profissionais de saúde mental e outros profissionais. No final deste exercício, explique aos participantes que: É importante reconhecer que pode haver situações ou momentos em que a tomada de decisões é mais difícil. No entanto, isso não deve ser motivo para privar as pessoas de seus direitos. Existem muitas estratégias que podem ser usadas para garantir que essas situações sejam abordadas sem a negação ou restrição dos direitos de uma pessoa. Essas estratégias são explicadas neste módulo. Apresentação: O direito à capacidade legal (2), (3) (1 hora e 30 minutos) O direito à capacidade legal O direito à capacidade legal é garantido pelo Artigo 12 da CDPD. Peça aos participantes que peguem suas cópias da CDPD (Anexo 2). As disposições do Artigo 12 já foram explicadas no módulo Saúde mental, deficiência e direitos humanos. Se for necessária uma recapitulação, leia cada parágrafo do artigo com os participantes. Lembre-os de que eles podem usar a versão de fácil leitura do artigo para entender melhor o conteúdo da CDPD. Artigo 12: Reconhecimento igual perante a lei (4),(5) 1. Os Estados Partes reafirmam que as pessoas com deficiência têm o direito de ser reconhecidas em qualquer lugar como pessoas perante a lei. A lei deve reconhecer que as pessoas com deficiência são seres humanos com direitos e respon- sabilidades como qualquer outra pessoa. 2. Os Estados Partes reconhecerão que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspetos da vida. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 4 As pessoas com deficiência têm os mesmos direitos que todos os outros e devem poder utilizá- -los. As pessoas com deficiência devem ser capazes de agir sob a lei, o que significa que elas po- dem se engajar em transações e criar, modificar ou terminar relações legais. Elas podem tomar suas próprias decisões e os outros devem respeitar suas decisões. 3. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade legal. Quando é difícil para as pessoas com deficiência tomar decisões por conta própria, elas têm o direito de receber apoio para ajudá-las na tomada de decisões. 4. Os Estados assegurarão que todas as medidas relativas ao exercício da capacidade legal incluam salvaguardas apropriadas e efetivas para prevenir abusos, em conformidade com o direito in- ternacional dos direitos humanos. Essas salvaguardas assegurarão que as medidas relativas ao exercício da capacidade legal respeitem os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, sejam isentas de conflito de interesses e de influência indevida, sejam proporcionais e apropriadas às circunstâncias da pessoa, apliquem-se pelo período mais curto possível e sejam submetidas à revisão regular por uma autoridade ou órgão judiciário competente, independente e imparcial. As salvaguardas serão proporcionais ao grau em que tais medidas afetarem os direitos e interesses da pessoa. Quando as pessoas recebem apoio para tomar decisões, elas devem ser protegidas contra possí- veis abusos. Além disso: ¾ o apoio que a pessoa recebe deve respeitar os direitos da pessoa e a sua vontade; ¾ não deve ser do interesse nem beneficiar outros; ¾ as pessoas que prestam apoio não devem tentar influenciar a pessoa a tomar deci- sões que não quer tomar; ¾ o apoio deve ser adequado para a necessidade da pessoa; ¾ o apoio deve ser o mais breve possível; ¾ deve ser verificado regularmente por uma autoridade confiável. 5. Sem prejuízo das disposições do presente artigo, os Estados Partes devem tomar todas as medi- das apropriadas e efetivas para assegurar a igualdade de direitos das pessoas com deficiência em serem proprietárias e herdarem patrimônio, a controlarem os seus próprios assuntos financeiros e a terem igual acesso a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro, assegurando que as pessoas com deficiência não sejam, arbitrariamente, privadas do seu patri- mônio. Os países devem proteger os direitos iguais das pessoas com deficiência: ¾ ter ou receber propriedade; ¾ controlar seu dinheiro; ¾ contratar empréstimos; e ¾ não serem privadas de suas casas ou de seu dinheiro. Compreender a distinção entre capacidade legal e capacidade mental Capacidade legal ou jurídica e capacidade mental são dois conceitos separados, mas muitas vezes são erroneamente vistos como um. A CDPD esclareceu e elaborou as diferenças: Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 5 • Capacidade legal é um direito inerente e inalienável. Inclui duas dimensões: ¾ o direito de ter direitos; e ¾ o direito de exercer esses direitos. O direito à capacidade legal é necessário para o gozo de todos os outros direitos. Permite que as pessoas participem da sociedade e sejam reconhecidas como cidadãs plenas. • Capacidade mental é um termo usado para se referir às habilidades de tomada de decisão (ou capa- cidades de tomada de decisão) de uma pessoa. No campo da saúde mental, os testes de capacidade são frequentemente usados na tentativa de determinar se uma pessoa pode: ¾ entender informações sobre uma decisão; ¾ entender as possíveis consequências da decisão; ¾ comunicar a decisão. Os testes de capacidade são geralmente realizados por profissionais de saúde ou avaliadores de capacidade. No entanto, o conceito de “capacidade mental” e “testes de capacidade” é falho, porque a maneira como tomamos decisões não pode ser medida cientificamente. Às vezes tomamos decisões com base em razões racionais e às vezes elas são baseadas em nossas emoções e sentimentos. Não existe um processo universal de tomada de decisão ou maneira certa ou errada de tomar decisões. No entanto, quando uma pessoa com deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva toma uma decisão com a qual os outros não concordam, muitas vezes assume-se que a pessoa não é capaz de tomar a decisão devido à sua “condição”. No entanto, todos às vezes tomam decisões e escolhas na vida com as quais os outros não concordam ou consideram imprudentes; isso não deve ser motivo para negar às pessoas o direito de tomar decisões. Além disso, ter “capacidade mental” é muitas vezes considerado incorretamente como um status estável e permanente que as pessoas têm ou não têm. No entanto, o quão bem tomamos decisões varia em diferentes momentos de nossas vidas. Por exemplo, tomar decisões em determinados momentos pode ser mais difícil devido ao estresse ou cansaço, ou devido a uma condição de saúde, etc. Além disso, nossa capacidade de tomar decisões também pode melhorar com o tempo, à medida que aprendemos novas habilidades e temos novas experiências. Um dos desafios mais importantes é mudar os estereótipos negativos e equívocos em que se supõe que as pessoas com deficiência – e, em particular, as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas – não têm capacidade mental para tomar decisões. Tanto esses equívocos quanto a interpretação errônea do termo “capacidade mental” (que será referido como “habilidades de tomada de decisão” ou “habilidade de tomar decisões” no restante deste módulo) levaram à negação do direito à capacidade legal. • De acordo com o Artigo 12 da CDPD, o direito à capacidade legal nunca pode ser retirado de uma pessoa. Todos têm direito à capacidade legal, independentemente de suas habilidades de tomada de decisão. Uma deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva nunca pode justificar a negação do direito à capacidade legal. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 6 Tomada de decisão formal e informal O direito à capacidade legal diz respeito a todas as áreas da vida. Quando é negado às pessoas o direito de tomar decisões, elas são, de fato, privadas de um direito fundamental e crítico de viver suas vidas como desejam, o que inclui o direito de cometer erros e comemorar sucessos como todas as outras. O Artigo 12 afirma claramente que todas as pessoas, incluindo as pessoas com deficiência, devem ter o direito de tomar decisões por si mesmas, de fazer com que essas decisões sejam respeitadas por outros e de ter as decisões reconhecidas como válidas por lei. O Artigo 12 fornece proteção tanto para a tomada de decisão formal quanto para a tomada de decisão informal do dia a dia. No caso de decisões formais – por exemplo, em relação a casamento, divórcio, aluguel, compra ou venda de propriedade, assinatura de contratos, opções de tratamento – as decisões para pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas são muitas vezes tomadas por tutores nomeados pelo tribunal, profissionais de saúde e famílias. Este processo tem termos diferentes em diferentes países – como tutela, curatela, etc. No caso da tomada de decisão informal, muitas das decisões do dia a dia em todos os aspectos da vida são tiradas das mãos de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas e tomadas por outras pessoas, particularmente famílias e parceiros de cuidados. Exemplos dessas decisões incluem como o dinheiro é gasto, arranjos de vida, relacionamentos pessoais, escolha de roupas para vestir, escolha de alimentos e rotinas diárias. Configurações em que o direito à capacidade legal é negado Faça a seguinte pergunta aos participantes: Onde ocorre a negação do direito à capacidade legal? Algumas possíveis respostas podem incluir: • em casa; • em serviços de saúde mental e serviços sociais; • em toda parte! Depois que os participantes tiverem a oportunidade de apresentar respostas, mostre o seguinte: A negação do direito à capacidade legal acontece: • nas comunidades (por exemplo, na escola, no local de trabalho, no banco, etc.); • em casa; • nos serviços de saúde mental e/ou serviços sociais (internação e ambulatório); • em locais onde as pessoas estão internadas (por exemplo, instalações/instituições de saúde mental, serviços forenses, polícia ou celas de prisão). Em casa, as pessoas, em alguns casos, têm o direito de tomar decisões sobre suas próprias vidas e atividades diárias negado. Os membros da família podem tomar todas essas decisões por elas; isso geralmente é feito com boas intenções e com o desejo de (super)proteger seus parentes de possíveis danos. As famílias muitas vezes temem que seu parente falhe, seja abusado, se machuque ou seja aproveitado. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 7 Essa negação da capacidade legal também ocorre com muita frequência nos serviços de saúde mental e nos serviços sociais. Em alguns serviços, o direito à capacidade legal parece ser sistematicamente violado. • A internação e o tratamento involuntário nos serviços de saúde mental e social negam às pessoas o direito de exercer o consentimento livre e informado para os cuidados de saúde e, portanto, negam seu direito à capacidade legal. • Em muitos casos, a capacidade legal também é negada às pessoas que não são internadas e tratadas involuntariamente porque, mesmo nesses casos, os funcionários assumem que a pessoa não pode tomar decisões e que os funcionários estão em melhor posição para decidir. • Além disso, a simples ameaça de internação e tratamento involuntários pode resultar na aceitação de práticas indesejadas por algumas pessoas. Tais práticas nos serviços podem refletir estereótipos negativos comuns e visões discriminatórias – por exemplo, pensar que as pessoas que utilizam o serviço não podem tomar decisões por si mesmas ou que, se recusam o tratamento, é porque não percebem que precisam dele (por exemplo, porque não têm entendimento). Além disso, suposições sobre as habilidades de tomada de decisão das pessoas geralmente são feitas rapidamente porque os membros da equipe acham mais fácil e menos demorado tomar essas decisões por conta própria. O resultado é que os poderes de decisão são retirados das pessoas e há uma falha geral em conversar e ouvi-las (por exemplo, sobre seu tratamento, sobre quais medicamentos desejam tomar, sobre quanto tempo precisam permanecer no serviço, etc.). Além disso, as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas também enfrentam a negação de seu direito à capacidade legal no dia a dia em suas próprias comunidades (por exemplo, funcionários do banco que recusam às pessoas o acesso ao seu dinheiro sem um tutor/familiar presente; os serviços sociais que se recusam a fornecer às pessoas a documentação necessária para ter acesso a suportes e, em vez disso, apenas a entregam ao seu tutor). Gênero e capacidade legal (6) As mulheres com deficiência podem enfrentar ainda mais a negação de seu direito à capacidade legal como resultado da discriminação múltipla. Seus direitos de manter o controle sobre sua saúde reprodutiva, inclusive com base no consentimento livre e informado, e os direitos de formar uma família, de escolher onde e com quem morar, de ter integridade física e mental, de possuir e herdar bens e de controlar seus próprios assuntos financeiros – incluindo acesso igualitário a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro – são frequentemente violados por meio de sistemas patriarcais de tomada de decisão substitutiva. Neste ponto da apresentação, mostre aos participantes o seguinte vídeo: Mulheres institucionalizadas contra sua vontade na Índia. Human Rights Watch (4:15 minutos) Dezembro de 2013. https://youtu.be/NZBxI9pNYHw (acesso em 9 de abril de 2019). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 8 Exercício 1.2: Negação de capacidade legal (20 minutos) Peça aos participantes que leiam o seguinte cenário, disponível no Anexo 1: Cenários – Solange(7): Agora, faça a seguinte pergunta aos participantes: De que forma o direito de Solange à capacidade legal está sendo violado? Possíveis respostas: • Ela não optou por ficar na casa de assistência social, pois foi levada para lá e não pode sair. • Ela não podia escolher sua colega de quarto. • Ela não parece ser capaz de obter os cuidados adequados para sua infecção e saúde geral. • Ela não tem escolha em relação à sua rotina diária. • Ela não pode praticar suas atividades de lazer. • Ela não consegue encontrar um emprego. • Ela não pode ler ou assistir televisão, embora ela queira. • Se ela não seguir as regras, ela é ameaçada pela equipe. Cenário – Solange Solange é uma mulher de 40 anos que mora há 10 anos em uma casa de assistência social. Ela vive em um quarto pequeno e limpo, que divide com uma colega de quarto que ela não escolheu. Ela foi levada para a casa de assistência social por causa de mudanças de humor e perda de memória. Ela sofre de infecções e descreve sua saúde como ruim. Seus dias são longos e vazios e seguem constantemente a mesma rotina enfadonha: levantar cedo, alguma limpeza, alimentação, descanso obrigatório como se fosse criança, e exercício duas vezes por semana (uma hora no quintal cercado da casa de assistência social). Dificilmente há oportunidade de sair de casa. A todos os residentes é dito que o mundo exterior é extremamente perigoso e que eles são mantidos a portas fechadas para sua própria segurança. Muitos dos residentes internalizaram esse medo e, portanto, preferem ficar dentro de casa. Não há possibilidade de Solange escapar da vida rígida da casa; não é permitida individualidade e não há possibilidade de se engajar em seus interesses pessoais, como tocar piano e cantar. Ela está convencida de que, caso lhe dessem uma oportunidade, ela poderia ter um emprego, por exemplo, em um ateliê de costura. A qualidade de vida muitas vezes está em pequenas coisas. Ela gosta de ler, mas seus óculos estão quebrados. Embora ela peça frequentemente aos funcionários uma substituição, até agora seus pedidos foram em vão. A antena de sua pequena televisão está quebrada, mas ninguém é capaz de consertá-la. Solange anseia por mais atenção e carinho por parte dos funcionários. Se os residentes não cumprirem as regras e regulamentos, às vezes são ameaçados com o uso de camisas de força ou de serem amarrados a uma cama. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 9 Apresentação: As consequências da negação do direito à capacidade legal (10 minutos) Nesse momento, faça as seguintes perguntas aos participantes: • Quais são as consequências danosas da privação ou restrição do direito à capacidade legal na vida das pessoas? • Como se sentiria se/ou como se sentiu quando foi privado do seu direito à capacidade legal? As possíveis respostas dos participantes podem incluir: • Diminui a autoestima. • Impede que as pessoas participem plenamente da sociedade. • Afeta negativamente a saúde mental das pessoas. • Promove a exclusão social e a discriminação. • Impede que as pessoas assumam o controle e a responsabilidade de suas vidas. • Impede que as pessoas aprendam com seus erros. • Cria um potencial para a ocorrência de violência, abuso e práticas coercitivas (por exemplo, trata- mento forçado, internação involuntária, etc.). • Impede que as pessoas se defendam contra atos de violência, abuso e exploração. Após a discussão, mostre o seguinte slide: Negar às pessoas o direito de tomar suas próprias decisões significa que elas têm muito pouco (ou nenhum) controle sobre alguns ou todos os aspectos de suas vidas. O direito à capacidade legal é fundamental para a personalidade e a liberdade humanas. Ela protege a dignidade da pessoa, bem como sua autonomia (ou seja, sua capacidade de tomar conta de sua própria vida e tomar suas próprias decisões). Tomar as próprias decisões é muito importante porque: • Permite que as pessoas controlem suas próprias vidas. • Permite que as pessoas sejam membros plenos de sua comunidade e que outros as respeitem como tal. • Permite que as pessoas se defendam melhor contra abusos, exploração e discriminação. • Transmite a todos que as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas devem ser respeitadas e tratadas como iguais. Apresentação: Resumo do tema (10 minutos) Para resumir este tema, mostre aos participantes o seguinte vídeo: UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (CDPD da ONU: O que é o Artigo 12 e Capacidade Legal?) Mental Health Europe (2:53 minutos) https://youtu.be/8WhxKJtOXec (acesso em 9 de abril de 2019). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 10 Peça aos participantes que recapitulem brevemente o que aprenderam durante este tema. Depois que eles tiverem a oportunidade de apresentar respostas, mostre o seguinte: 1. Equívocos e estereótipos comuns sobre as habilidades de tomada de decisão das pessoas de- vem ser desafiados: As pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas podem tomar decisões e têm o direito de fazê-lo. 2. A capacidade de todos para tomar decisões pode variar por muitos motivos diferentes. Pode haver momentos em que as pessoas achem mais fácil tomar decisões e outros em que conside- rem isso como um desafio. Isso é aplicável para todas as pessoas. 3. Habilidades variadas para tomar decisões não podem ser motivo para negar às pessoas o direi- to à capacidade legal. De acordo com o Artigo 12, todas as pessoas com deficiência devem poder exercer sempre o seu direito à capacidade legal. 4. O direito à capacidade legal é um direito fundamental: todos nós precisamos gozar desse direito de sermos reconhecidos e de participarmos da sociedade. Antecipe o seguinte tema explicando que: Ter o direito à capacidade legal em todos os momentos não significa que as pessoas nunca precisem ou desejem apoio na tomada de decisões. A CDPD reconhece isso e afirma que as pessoas devem ter acesso ao apoio que desejam e necessitam para poderem exercer seu direito à capacidade legal. Isso é conhecido como “tomada de decisão apoiada”. Tema 2: Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 11 Tempo para este tema Aproximadamente 3 horas e 15 minutos. Como introdução a este tema, explique aos participantes que: A tomada de decisão apoiada é fundamental para respeitar o direito de uma pessoa à capacidade legal. • Uma abordagem de tomada de decisão apoiada envolve a cooperação com a pessoa no processo de tomada de decisão e a defesa do direito da pessoa de ter a palavra final sobre essa decisão. • A implementação de uma abordagem de tomada de decisão apoiada pode melhorar a prática cotidia- na nos serviços de saúde mental e serviços sociais. • Exploraremos o significado da tomada de decisão nesta parte do módulo. Exercício 2.1: Discussão sobre tomada de decisão apoiada (10 minutos) Antes de explorar detalhadamente a tomada de decisão apoiada, explique que este exercício foi elaborado para fazer com que os participantes reflitam sobre quais tipos de apoio podem ser úteis para ajudar as pessoas a tomar decisões. Faça a seguinte pergunta aos participantes: De que maneiras você acha que as pessoas podem ser apoiadas para tomar suas próprias decisões no contexto de um serviço de saúde mental ou relacionado? Algumas sugestões possíveis: • Dar às pessoas com deficiência a oportunidade de identificar pessoas de sua confiança que possam apoiá-las na tomada de decisões (por exemplo, colegas de trabalho treinados) e permitir que as pessoas venham ao serviço acompanhadas por essas pessoas de confiança. • Tentar entender o tipo de informação ou suporte que ajudaria a pessoa a tomar decisões. • Habilitar o acesso ao suporte independente do serviço. • Dar às pessoas mais tempo para tomar decisões (ou seja, mais tempo para pensar). • Não pressionar as pessoas para tomar uma decisão. • Considerar se a pessoa pode tomar a decisão mais tarde, quando as circunstâncias forem adequa- das para ela. • Considerar se pode haver uma melhor hora do dia ou um local melhor para fornecer informações. • Trabalhar em colaboração com as pessoas no desenvolvimento de seus planos de tratamento e/ou recuperação, permitindo que expressem suas opiniões e preferências. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 12 Apresentação: Tomada de decisão apoiada (8) (50 minutos) Às vezes, todos nós podemos precisar de apoio para tomar decisões em diferentes áreas da vida. Além disso, pode haver momentos na vida em que todos nós podemos achar difícil e desafiador tomar decisões por nós mesmos. Em momentos como esses, pode ser útil recorrer a pessoas em quem confiamos e que podem nos apoiar no processo de tomada de decisão. Na verdade, todos nós ocasionalmente usamos apoio ao tomar decisões e escolhas, especialmente quando precisamos das perspectivas e habilidades de outras pessoas para complementar as nossas. Em reconhecimento a isso, o Artigo 12 da CDPD reconhece e promove o conceito de “tomada de decisão apoiada”. Este artigo afirma que as pessoas devem ter acesso a uma variedade de opções de suporte, incluindo o apoio de pessoas em quem confiam (por exemplo, família, amigos, colegas, defensores, advogados, representante pessoal, etc.). Reconhece também que o desenvolvimento das habilidades únicas das pessoas e o fornecimento do apoio que necessitam permite que tomem suas próprias decisões. Uma pessoa pode precisar de apoio para entender as informações, ponderar diferentes opções, entender as possíveis consequências de diferentes opções e comunicar suas decisões a outras pessoas. • Por exemplo, no contexto de um serviço de saúde mental e serviços relacionados, um apoiador pode ajudar uma pessoa a entender e avaliar os benefícios e/ou efeitos negativos de um determinado cur- so de tratamento, discutir os prós e contras do tratamento e apoiar a pessoa a afirmar e comunicar escolhas se a pessoa tiver dificuldades em fazê-lo. É importante notar que o apoio deve ser adaptado ao indivíduo. As habilidades de tomada de decisão e, portanto, o nível de suporte necessário, podem variar em diferentes estágios da vida de uma pessoa. Às vezes, as pessoas podem não precisar de nenhum suporte, enquanto outras precisam de suporte de baixo nível e outras vezes de suporte mais intensivo. • Por exemplo, uma pessoa nos estágios iniciais de demência pode precisar de apoio mínimo ou de nenhum apoio, ao passo que em anos posteriores a mesma pessoa pode precisar de apoio mais in- tensivo. Além disso, algumas pessoas podem precisar de suporte apenas para decisões complexas, enquanto outras podem precisar de suporte até mesmo para decisões simples e diárias. É importante lembrar que, ao contrário da necessidade de apoio, o direito ao exercício da capacidade legal nunca flutua ou varia. As pessoas devem sempre ser aceitas como tendo o direito de tomar suas próprias decisões. Diferentes opções de suporte – tanto formais quanto informais – podem existir. Alguns exemplos de modelos de suporte são apresentados a seguir. A maioria dos modelos de suporte existentes ainda não está totalmente em conformidade com a CDPD. As críticas podem incluir objeções de que alguns modelos são liderados e dirigidos por profissionais ou que ainda utilizam tratamento involuntário (embora isso possa ser em menor grau do que outros serviços sociais e de saúde mental, como o Diálogo Aberto). É importante reconhecer essas limitações e considerar que esses serviços podem ser aprimorados ainda mais para alcançar a plena conformidade com a CDPD. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 13 • Círculo de apoio (Austrália, Reino Unido) (9) Um Círculo de Apoio (às vezes chamado de Círculo de Amigos) é um grupo de pessoas que se reúnem regularmente para ajudar uma pessoa (a pessoa em foco) a atingir seus objetivos pessoais na vida. O Círculo atua como uma comunidade em torno da pessoa em questão, fornecendo-lhe, quando necessário, apoio para alcançar o que deseja na vida. A pessoa apoiada é responsável por: • decidir quem convidar para estar no Círculo; e • decidir sobre a direção em que a energia do Círculo deve ser empregada. Um facilitador é normalmente escolhido dentro do Círculo para cuidar do trabalho necessário para mantê- lo funcionando. Para mais informações, mostre aos participantes o seguinte vídeo: • Representante Pessoal (Suécia) (10) O representante pessoal na Suécia é um modelo de tomada de decisão apoiada oferecido por várias ONGs. O representante pessoal é uma pessoa capacitada que ajuda os clientes com uma série de questões: questões familiares, moradia, acesso a serviços ou emprego. Um representante pessoal só faz o que seus clientes querem que eles façam. O modelo é baseado em uma relação de confiança de longa data. É um compromisso de longa data tanto para o representante pessoal quanto para os clientes. • Assistência pessoal (11) A assistência pessoal refere-se ao apoio humano dirigido pela própria pessoa/conduzido pelo usuário, prestado a uma pessoa com deficiência. A assistência pessoal é uma ferramenta para uma vida independente. Em relação à tomada de decisão apoiada, os assistentes pessoais podem ser indivíduos confiáveis que falarão sobre as opções com a pessoa e a apoiarão na comunicação de suas vontades e preferências a outras pessoas, etc. • Diálogo aberto: Finlândia (12),(13) O Diálogo Aberto é uma alternativa finlandesa ao sistema tradicional de saúde mental para pessoas diagnosticadas com “psicoses” como “esquizofrenia”. Essa abordagem é baseada em um processo de tomada de decisão apoiada e visa dar suporte à rede de familiares e amigos do indivíduo, bem como respeitar sua tomada de decisão. Círculos de Apoio, Inclusion Melbourne (6:19 minutos) https://youtu.be/fhF6mv03Cx0 (acesso em 9 de abril 2019). Para mais informações, os participantes podem assistir a Maths Jesperson falando sobre a reforma psiquiátrica sueca e a política inovadora do Sistema de Representante Pessoal no vídeo a seguir: (13:50 minutos) https://youtu.be/5aVdoaX9YXk (acesso em 9 de abril de 2019). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 14 No Diálogo Aberto, a pessoa que procura apoio, os familiares e os parceiros de cuidados são todos convidados a participar juntamente com o membro da equipe do Diálogo Aberto em reuniões diárias que são abertas, não secretas e não hierárquicas. Todos expressam abertamente e refletem sobre seus pensamentos e sentimentos, e a voz de todos é ouvida, principalmente a voz da pessoa que busca apoio. Ao falar abertamente e sempre no mesmo nível, todos entendem o que está acontecendo e o que está sendo falado. Uma linguagem compartilhada é criada e os participantes constroem um novo entendimento entre si. A equipe do Diálogo Aberto oferece ajuda imediata em até 24 horas após o primeiro contato. A equipe busca engajar as redes sociais, reconstruir relações e evitar a medicação e a experiência alienante da hospitalização, aproximando a rede social da pessoa que busca apoio. Nenhum plano de tratamento exato é preparado. A abordagem é flexível e se adapta às necessidades de cada pessoa. Mostre aos participantes o seguinte vídeo: A importância do apoio As formas formais de apoio não devem substituir as redes informais de apoio (por exemplo, família, amigos, etc.) que são essenciais no dia a dia das pessoas. Quando as redes informais são inexistentes ou enfraquecidas, é muito importante apoiar a pessoa na reconstrução e/ou consolidação delas. Ao mesmo tempo, também pode ser necessário defender formas mais formalizadas de redes de apoio para as pessoas que precisam e querem. Como a saúde mental e os serviços sociais podem facilitar a tomada de decisão apoiada? Os serviços sociais e de saúde mental têm a responsabilidade de facilitar a tomada de decisão apoiada ativamente, garantindo que as pessoas com deficiência possam convidar pessoas de confiança da comunidade para ir ao serviço para apoiá-las. Eles também podem facilitar os contatos entre a pessoa e ONGs de tomada de decisão apoiada, defensores ou apoiadores entre pares que podem atuar como apoiadores de decisões se for isso o que a pessoa deseja. Distribua aos participantes cópias do Anexo 3 (também representado abaixo). A seguinte caixa (14) é uma ferramenta de lista de verificação útil para os apoiadores iniciarem uma abordagem de tomada de decisão apoiada. No entanto, etapas adicionais podem precisar ser incluídas individualmente. Daniel Mackler e Jaakko Seikkula falam sobre Diálogo Aberto Finlandês, redes sociais e recuperação de psicose (8:24 minutos) https://youtu.be/b5_xaQBgkwA (acesso em 9 de abril de 2019). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 15 A “tomada de decisão apoiada” não é a mesma coisa que a “tomada de decisão substituta”: • Na tomada de decisão apoiada, uma pessoa que presta apoio nunca toma decisões por, em nome ou no lugar da pessoa com deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva. • Todas as formas de apoio, incluindo as mais intensivas, devem basear-se na vontade e nas preferên- cias do interessado. • A vontade e as preferências da pessoa são diferentes do que é percebido pelos outros como • sendo de seu “melhor interesse”. ¾ Em muitos países, o padrão para tomar uma decisão em nome de uma pessoa geralmente é baseado no seu melhor interesse (ou seja, o que os outros determinam ser a melhor decisão ou curso de ação para uma pessoa). Isso precisa mudar. Mesmo em circunstâncias extre- mas, quando a pessoa não consegue comunicar diretamente seus desejos e preferências, as decisões devem ser tomadas com base na melhor interpretação da vontade e preferências da pessoa. Isso pode ser determinado por, por exemplo: ¾ referindo-se ao que já é conhecido sobre a pessoa, como opiniões sobre diferentes assuntos, crenças, valores na vida, etc. (isso é frequentemente conhecido pelos ami- gos ou parentes próximos da pessoa); ¾ referindo-se a documentos de planejamento antecipado que devem conter informa- ções sobre a vontade e as preferências da pessoa; ¾ mesmo quando nada se sabe sobre a pessoa (por exemplo, primeiro contato com um serviço) e a pessoa não parece ser capaz de comunicar seus desejos, a equipe do serviço deve fazer o possível para tentar entender sua vontade e preferências (por exemplo, por médio de diferentes modos de comunicação, prestando atenção às re- ações da pessoa, etc.). Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada Você...? • Fornece informações relevantes: ¾ A pessoa tem todas as informações relevantes de que precisa para tomar uma decisão específica? ¾ A pessoa tem todas as informações que está pedindo? ¾ A pessoa recebeu informações sobre todas as opções disponíveis? • Comunica-se de forma apropriada: ¾ Explica ou apresenta as informações de uma maneira que seja mais fácil para a pessoa compreender (por exemplo, usando linguagem simples, clara e concisa ou auxílios vi- suais). ¾ Explora diferentes métodos de comunicação, se necessário, incluindo comunicação não- -verbal. ¾ Verifica se alguém mais pode ajudar na comunicação (por exemplo, um membro da família, colaborador de apoio, intérprete, terapeuta de fala e linguagem ou defensor), e se a pessoa aceita essa ajuda. • Faz a pessoa se sentir à vontade: ¾ Identifica se há momentos particulares do dia em que a compreensão da pessoa é ¾ melhor. ¾ Identifica se existem locais específicos onde a pessoa possa se sentir mais à vontade. ¾ Determina se a decisão pode ser adiada para ver se a pessoa pode tomar a decisão em um momento posterior, quando as circunstâncias forem adequadas para ela. • Apoia a pessoa: ¾ Determina se alguém mais pode ajudar ou apoiar a pessoa a fazer escolhas ou expressar uma opinião. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 16 • A tomada de decisão apoiada é, portanto, diferente dos sistemas existentes, como tutela, curatela e outros regimes de tomada de decisão substitutos. A tomada de decisão apoiada não é apenas um novo termo para descrever esses modelos pré-existentes. Trata-se de implementar uma abordagem completamente diferente de tomada de decisão, na qual a pessoa sempre permanece no centro da decisão. Neste ponto da apresentação, os participantes podem expressar a preocupação de que a estrutura legal de seu país exija uma abordagem de tomada de decisão substituta (por exemplo, por meio de tutela nacional existente, leis de tutela), e que, portanto, há pouco que eles possam fazer para implementar a tomada de decisão apoiada nesse contexto. É importante reconhecer que: Em muitos países, as leis e estruturas políticas existentes ainda fornecem modelos substitutos de tomada de decisão. A pressão política e a advocacy são fundamentais para alterar as leis, políticas e práticas existentes que não estão de acordo com a CDPD. Esse tipo de reforma pode levar tempo, mas, enquanto isso, há muitas coisas que os indivíduos podem fazer para apoiar as pessoas a tomar suas próprias decisões, mesmo dentro das estruturas legais ou políticas existentes. Além disso, também é possível apoiar as pessoas a encerrar seus regimes de tomada de decisão substituta. A tomada de decisão apoiada é voluntária: • Não deve ser imposta às pessoas. • Se uma pessoa optar por não ter apoio, seus desejos devem ser respeitados. Muitas pessoas, em particular membros da família, profissionais de saúde mental e outros profissionais, expressaram a preocupação de que, em algumas situações, se a pessoa recusar apoio, ela pode colocar a si mesma ou a outros em perigo. No entanto, é importante notar que impor ou forçar o próprio tratamento pode causar danos imediatos e/ou no futuro. O dano causado à pessoa pode assumir muitas formas, incluindo trauma, humilhação ou lesões físicas. É importante dar aos participantes a oportunidade de levantar e discutir abertamente suas preocupações. Como podemos evitar a exploração dos apoiadores? Na maioria dos casos, familiares, amigos e outros apoiadores são bem-intencionados, mas às vezes, no contexto da tomada de decisão apoiada, algumas pessoas podem tentar tirar vantagem, explorar ou prejudicar a pessoa (por exemplo, por meio de abuso físico, emocional, sexual, abuso financeiro ou negligência, etc.). Portanto, salvaguardas são necessárias para garantir que a exploração não ocorra ou que potenciais situações de abuso sejam reconhecidas e tratadas precocemente. É importante treinar as seguintes pessoas sobre estratégias para prevenir e lidar com a potencial exploração dos apoiadores: • Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas; • Familiares, parceiros de cuidados e outros apoiadores; • Profissionais de saúde mental e outros profissionais; Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 17 • Colegas de trabalho e defensores; • Profissionais do direito; • Outras pessoas relevantes da comunidade. O treinamento deve abordar os fatores e processos sociais que podem tornar a exploração mais provável de ocorrer – como dinâmicas de poder e discriminação por gênero, idade ou deficiência. Principais questões a considerar: • Os profissionais não devem assumir o papel de assistentes formais devido ao enorme conflito de interesses e risco de influência indevida por meio de desequilíbrios de poder nas relações dentro dos serviços de saúde mental ou serviços relacionados. Embora não devam ser nomeados como apoiado- res, eles ainda têm um papel importante a desempenhar, promovendo a tomada de decisão apoiada e adotando uma abordagem de apoio em seu trabalho diário. • Os papéis dos assistentes devem durar o menor tempo possível e devem ser adaptados às circuns- tâncias da pessoa. • Os assistentes não devem lucrar com os fundos das pessoas para quem estão trabalhando, cuidando ou assistindo de outra forma. • Assistentes independentes de fora ou de dentro do serviço de saúde mental ou relacionado – como assistência informal, defensores ou assistentes de pares – devem ser disponibilizados sempre que uma pessoa solicitar. Eles devem poder se encontrar e conversar livremente com a pessoa dentro dos serviços. • Quando a assistência é formal e/ou intensiva, deve haver salvaguardas para garantir que os apoiado- res respeitem a vontade e preferências da pessoa ou a melhor interpretação da vontade e preferên- cias da pessoa, incluindo o fato de que a pessoa ainda deseja a assistência. • Denúncias, monitoramento e mecanismos legais devem ser implementados para responsabilizar as pessoas que abusam de seu papel de assistente. Os mecanismos de denúncia devem ser facilmente acessíveis às pessoas que recebem assistência. Exercício 2.2: Cenários sobre a tomada de decisão apoiada (45 minutos) O objetivo deste exercício é entender o conceito de tomada de decisão apoiada e como ela pode ser implementada. Portanto, o cenário descrito abaixo é relativamente básico. Cenários mais complexos e desafiadores são descritos no módulo Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado. Selecione um ou mais dos seguintes cenários abaixo. Peça aos participantes que peguem as cópias do Anexo 1 – Cenários sobre a tomada de decisão apoiada e leia o(s) cenário(s) selecionado(s). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 18 Faça as seguintes perguntas aos participantes: • Quais foram os aspectos positivos deste caso? • Como foi respeitado o direito de Regina à capacidade legal? Cenário – A história de Regina Regina é uma mulher de 27 anos. Seus colegas de trabalho ficaram preocupados com ela ao perceberem mudanças importantes em seu comportamento. Os colegas sugeriram que acompanhassem Regina a um serviço de saúde mental na comunidade e Regina concordou com isso. No serviço de saúde mental na comunidade, Regina é recebida por dois trabalhadores da saúde mental. Regina fica cada vez mais aflita, dizendo que eles querem prejudicá-la. Ela começa a gritar que não quer que lhe deem uma injeção. Uma enfermeira, uma das profissionais de saúde mental, assegura-lhe que nada de ruim vai acontecer, e que querem ajudá-la. Ela então pergunta à Regina se ela gostaria de ir para um espaço mais calmo para que possam conversar e identificar que tipo de apoio seria útil. A enfermeira pergunta à Regina se ela gostaria de chamar alguém de sua confiança que poderia ajudá- la. Regina a informa que gostaria de ver sua mãe. Quando a mãe dela chega, Regina ainda está muito aflita, gritando que não quer uma injeção. A mãe explica à enfermeira que da última vez que foi a um hospital, na capital do país, recebeu uma injeção de haloperidol (um medicamento antipsicótico). Sua mãe explica ainda que Regina tinha reagido mal a este medicamento, sofrendo contrações musculares dolorosas e confusão como resultado. A enfermeira diz a Regina que ela não receberá haloperidol, e Regina começa a se acalmar. Ao longo da semana, Regina trabalha com sua mãe, a enfermeira e um médico para desenvolver um plano de tratamento e recuperação. Ela é informada de diferentes opções de tratamento, incluindo benefícios e efeitos negativos, sendo solicitado o seu consentimento para o tratamento. Além disso, após consultar pessoas de sua escolha – incluindo sua mãe, o médico e a enfermeira –, Regina desenvolve um planejamento antecipado para que a equipe saiba que nunca deve dar haloperidol a ela, e também para que conheçam suas preferências de tratamento. No plano, ela indica sua mãe para ser contatada em caso de emergência para apoiá-la, se desejado, na comunicação de suas preferências durante situações de crise. Os funcionários perguntam a Regina se valeria a pena para ela permanecer por alguns dias para começar o tratamento, e ela concorda com isso. Depois de três dias, ela se sente muito melhor e recebe alta em seguida. Desde então, Regina se juntou a um grupo de apoio entre pares que se reúne uma vez a cada duas semanas em sua vizinhança. Nestas reuniões, ela é capaz de compartilhar seus conhecimentos e experiências com outros membros do grupo, e pode obter apoio emocional e prático de outros membros. Ela também marcou um encontro com seu chefe e seus colegas mais próximos para discutir o que aconteceu e quais ações eles podem tomar para apoiá-la no futuro, se surgir outra crise. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 19 Muitas ações foram tomadas neste caso para promover o direito de Regina à capacidade legal, o que resultou em benefícios para todos os envolvidos: • Regina foi guiada para uma sala silenciosa para acalmá-la e não foi contida. • Seu desejo de não receber haloperidol foi respeitado, o que ajudou a construir confiança com a equipe. • Ela se sentiu ouvida e respeitada. Isso teve um impacto positivo em sua sensação de bem-estar. • A equipe fez um esforço para tentar entender o que estava acontecendo com Regina antes de fazer julgamentos precipitados, o que permitiu que eles compreendessem que o medo de receber um determinado medicamento estava contribuindo significativamente para sua agitação. • Com o acordo de Regina, a equipe entrou em contato com sua mãe, que conseguiu ajudar outras pessoas a entenderem a visão de Regina sobre a medicação e apoiá-la na tomada de decisão sobre o tratamento dela. • Regina teve a oportunidade de desenvolver seu próprio plano de tratamento e recuperação com pessoas de sua escolha. • Regina foi informada sobre as diferentes opções e os efeitos colaterais do tratamento. • Foi solicitado o seu consentimento informado para o tratamento. • Um planejamento antecipado foi desenvolvido para garantir que Regina não recebesse tratamento (haloperidol) que pudesse causar danos a ela, e para que a equipe conhecesse suas preferências de tratamento no futuro. • Ela não foi forçada a permanecer no serviço contra sua vontade, mas foi perguntada se isso seria útil. Os participantes podem perguntar sobre o planejamento antecipado, uma vez que é mencionado no cená- rio. Explique que o planejamento antecipado será abordado em detalhes na apresentação a seguir. Cenário – A história de Zaira Zaira está insatisfeita com o seu atual modo de vida com sua avó e deseja mudar-se. Ela tem 33 anos de idade e tem um namorado com o qual espera se casar no futuro. Uma vez casada, ela gostaria de ir morar com a família dele. No passado, a avó de Zaira ignorou suas opiniões e tomou decisões por ela. Sua avó não acredita que pessoas com deficiência intelectual, incluindo Zaira, devam se casar. Zaira acha que sua avó é superprotetora. Ela se sente confusa porque gostaria de ter mais independência e de fazer suas próprias escolhas sobre o casamento, mas também quer manter uma relação positiva com sua avó. Ela tem uma colaboradora de apoio, Rosa, em quem ela confia e escolheu para buscar apoio na tomada de decisões. Zaira compartilha com Rosa sua infelicidade em relação ao desentendimento que está tendo com sua avó e seu desejo de casar-se. Elas discutem as possibilidades de mudança depois do casamento. Elas também discutem opções para melhorar o relacionamento de Zaira com sua avó, para que se sinta mais confiante e independente. Rosa e Zaira discutem se ela gostaria de marcar um encontro com sua avó para discutir seu desejo de se casar e se mudar. Elas também discutem um plano para marcar um encontro com sua avó e os pais do seu namorado. Zaira não tinha certeza de quando gostaria de marcar esses encontros. Após a conversa, Zaira decide discutir esse assunto na próxima semana com Rosa. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 20 Faça as seguintes perguntas aos participantes: • Quais foram os aspectos positivos deste caso? • Como foi respeitado o direito de Zaira à capacidade legal? Possíveis respostas: • Rosa não diz a Zaira o que fazer; em vez disso, Rosa escuta e está atenta. • Rosa pôde discutir e oferecer apoio a Zaira. • Zaira teve a oportunidade de discutir as possibilidades de mudança. • Zaira tem a oportunidade de ter o tempo necessário para se tornar confiante em sua decisão. Faça as seguintes perguntas aos participantes: • Quais foram os aspectos positivos deste caso? • Como o direito de Samuel à capacidade legal foi respeitado por Fábio? As possíveis respostas podem incluir: • Samuel não é informado sobre o que fazer todos os dias. • Fábio, seu assistente, ouve Samuel para conhecê-lo e conhecer suas preferências. • Fábio não pressiona Samuel para tomar decisões. • Quando Samuel não toma uma decisão de imediato, Fábio deixa passar um tempo antes de ofere- cer suas sugestões. • Mesmo nas pequenas decisões do dia a dia, Samuel tem a oportunidade de escolher como come- çar o dia. • Apresentação: Planejamento antecipado (30 minutos) O planejamento antecipado é outra forma útil de apoio que ajuda a garantir que as preferências de uma pessoa sejam consideradas e respeitadas. O planejamento antecipado pode ser útil para todos, especialmente durante os momentos em que as pessoas podem ter dificuldades em tomar ou comunicar decisões. O planejamento antecipado refere-se ao processo de dar diretivas sobre situações futuras em que as pessoas podem ter dificuldades em fazer com que outras pessoas conheçam suas vontades e preferências e quando gostariam de apoio ou ações a serem tomadas por outros. Cenário – A história de Samuel Samuel tem 68 anos e foi diagnosticado com demência há vários anos. Ao chegar à casa de assistência, ele não sentiu que suas escolhas eram respeitadas. Ele sentiu que alguns dos funcionários o obrigavam a fazer coisas que ele não queria, e também muitas vezes o apressavam a tomar decisões rápidas durante o dia. Após vários meses, Samuel conversou com a gerência para fazer uma reclamação. Desde então, outro membro da equipe, Fábio, apoia Samuel no seu dia a dia. Quando Fábio visita Samuel todas as manhãs, ele lhe pergunta o que Samuel gostaria de fazer primeiro para começar o dia. Ele frequentemente não responde imediatamente, por isso Fábio lhe dá tempo para falar. Quando parece que Samuel está tendo dificuldades para ter ideias sobre o que fazer, Fábio oferece sugestões. Samuel tem então a oportunidade de escolher por si só o que ele gostaria de fazer primeiro. Planejando com antecedência – vivendo com início de demência mais jovem, Ageing, SA Health, Adelaide, Austrália. https://youtu.be/8sVCoxYbLIk(5:08 minutos) (acesso em 9 de abril de 2019). Agradecimento: Kate Swaffer, cofundadora, presidente e CEO da Dementia Alliance International (www.infodai.org). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 21 O planejamento antecipado pode ter duas funções: • Se uma pessoa tiver dificuldade em expressar seus desejos, as pessoas que prestam apoio e cuidado a essa pessoa podem consultar o planejamento antecipado como ferramenta de comunicação e refe- rência para descobrir os desejos e preferências da pessoa. Os assistentes podem lembrar à pessoa o que eles discutiram e o que eles delinearam no plano prévio. • Além disso, em alguns países, os planejamentos antecipados também podem ser usados como um documento legal no qual a pessoa autoriza – ou recusa – certas ações a serem realizadas em uma determinada situação no futuro. • Ao mesmo tempo, é importante estar ciente de que os planejamentos antecipados não implicam ta- refas estáticas ou documentos inalteráveis. As opiniões, vontades e preferências das pessoas podem evoluir e as pessoas podem mudar de opinião sobre as coisas. Os apoiadores devem, portanto, se envolver e consultar a pessoa regularmente para determinar se sua vontade e preferências mudaram e se concordam com as ações propostas. Os planejamentos antecipados às vezes também são conhecidos como testamentos em vida ou diretivas antecipadas. Conteúdo de planejamentos antecipados: • Um planejamento antecipado é um documento escrito que especifica escolhas futuras. Isso pode incluir uma descrição do apoio desejado, apoiadores e/ou defensores designados, opções de recu- peração, tratamentos e local de atendimento ou descanso (incluindo a opção de receber apoio em sua própria casa), bem como diretivas sobre a vida cotidiana e obrigações (filhos, contas, animais de estimação, etc.). • Para decisões relacionadas à saúde, as pessoas geralmente podem especificar se recusariam certas opções de apoio, cuidados ou tratamento. Às vezes, eles também podem especificar quais apoios, tratamentos e opções de cuidados estariam dispostas a aceitar. • Se o planejamento antecipado for um documento legal, deve indicar em que situação entra em vigor e em que situação deixa de ter efeito. Em algumas comunidades e culturas, as pessoas podem não ter a tradição de redigir documentos (como testamentos, contratos, etc.), e outras formas de apoio – como redes de apoio – podem ser mais apropriadas. No entanto, isso não impede as pessoas de expressarem seus desejos verbalmente à sua família, amigos, parceiros de cuidados e outras pessoas relevantes. Além disso, algumas pessoas podem querer delegar escolha e controle a outras pessoas de sua confiança em determinados momentos. O planejamento antecipado deve permitir esse tipo de situação, desde que respeite a vontade e a preferência da pessoa. Neste ponto da apresentação, mostre aos participantes o seguinte vídeo sobre planejamento antecipado para cuidados de saúde: Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 22 Planejamento antecipado e lei Alguns países desenvolveram legislação para tornar vinculativos certos documentos de planejamento antecipado. Isso significa que qualquer pessoa que forneça cuidados e suporte, incluindo profissionais de saúde mental e outros profissionais, é legalmente obrigada a seguir as diretivas estabelecidas nos documentos. Até o momento, os documentos vinculativos de planejamento antecipado nos países não foram totalmente compatíveis com a CDPD: • Em alguns países, os documentos de planejamento antecipado podem ser anulados quando uma pessoa é involuntariamente internada em um serviço de saúde mental ou serviço relacionado. Portanto, as pessoas que são internadas involuntariamente também podem receber tratamento contra sua vontade, apesar da existência de uma diretiva antecipada em contrário. • Além disso, o planejamento antecipado muitas vezes só entrará em vigor após uma avaliação da capacidade mental da pessoa e posterior privação do direito à capacidade legal. Nesta situação, embora o conteúdo do planejamento antecipado deva ser seguido, a pessoa não pode mais tomar suas próprias decisões diretamente ou mudar de ideia. Embora esses tipos de documentos antecipados possam permitir que as pessoas afirmem um grau de controle sobre as opções de apoio, cuidados ou tratamento propostos, eles não estão totalmente em conformidade com a CDPD. Mesmo quando os países não têm leis ou disposições legais relativas a planejamentos/diretivas antecipadas, isso não impede que a saúde mental ou os serviços sociais implementem tais planos. Os serviços podem permitir e encorajar as pessoas a fazerem planejamentos antecipados e, quando a situação exigir o seu uso, respeitar as diretivas estabelecidas no planejamento de uma pessoa. Além disso, as diretivas antecipadas de vontade não substituem a necessidade e o dever de respeitar a autonomia da pessoa e o direito à capacidade legal em todos os momentos. Isso significa respeitar as escolhas de apoio, cuidados e tratamento das pessoas, inclusive em situações de crise. Mais uma vez, essas questões serão exploradas com mais detalhes no módulo de treinamento sobre Tomada de decisão apoiada e planejamento antecipado. Exemplo: Lei alemã (15) A Alemanha tem uma lei que torna as diretivas antecipadas juridicamente vinculativas, inclusive no contexto dos cuidados de saúde mental. Nessas diretivas, as pessoas podem indicar um apoiador cujo papel é defender a vontade da pessoa junto ao profissional. A lei também especifica que, caso a pessoa não tenha uma diretiva antecipada, sua vontade e preferências presumidas quanto ao tratamento devem ser determinadas com base em evidências específicas, como declarações orais anteriores. Após a entrada em vigor da lei, pessoas que utilizam serviços de saúde mental desenvolveram um modelo de diretiva antecipada contra qualquer forma de coerção em psiquiatria, denominado PatVerfü. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 23 Exercício 2.3: Discussão sobre planejamento antecipado (25 minutos) Solicite que os participantes leiam um ou mais dos seguintes cenários, disponibilizados no Anexo 1 Discussão sobre planejamento antecipado – cenários: Após a leitura do cenário acima, faça aos participantes a seguinte pergunta: Quais você acha que seriam os impactos do planejamento antecipado de Janine? As possíveis respostas podem incluir: • Ela não é forçada a receber um tratamento que não deseja. • A equipe sabe como apoiá-la de forma efetiva. • É provável que ela se recupere com mais rapidez. • Ela sente que seus desejos são respeitados. Cenário – A história de Janine Antes de sua alta do hospital, Janine decide fazer um planejamento antecipado. Ela especifica em seu plano que absolutamente não quer receber um tipo específico de antidepressivo, pois isso a deixa muito ansiosa. Ela também especifica no planejamento que ela considera útil o aconselhamento individual quando ela está deprimida. Dois anos depois, Janine se apresenta na unidade psiquiátrica de um hospital onde é internada por sentir-se muito deprimida. Devido ao seu estado mental, é muito difícil para ela se comunicar com os funcionários do hospital. Enquanto tentam facilitar a comunicação com ela, os funcionários consultam seu planejamento antecipado e verificam que ela não deve receber os antidepressivos específicos que ela não gosta. Eles também organizam sessões de aconselhamento para Janine com o serviço de psicologia. Para garantir que respeitem a dignidade e a capacidade legal de Janine, eles lhe perguntam regularmente como ela se sente a respeito destas ações que estão sendo tomadas. Cenário – A história de Hugo Hugo tem 52 anos de idade e possui deficiência intelectual. Ele mora com sua mãe e seu pai, por sua própria escolha. Como principais apoiadores de Hugo, seus pais quiseram garantir que seus desejos pessoais continuassem a ser honrados quando morressem. Para se preparar para este momento, os pais de Hugo o apoiam para que escreva uma diretiva antecipada. O objetivo da diretiva é expor seus desejos com seu médico e serviços sociais. Ele decide que gostaria de continuar morando em casa de forma independente enquanto se sentir confortável, mas gostaria de ter a opção de morar com seu irmão, se necessário. Hugo confia em seu irmão e tem um relacionamento próximo com ele. Hugo dá permissão para que seu irmão converse com a equipe caso ele tenha dificuldade de se comunicar. Se ele estiver com dificuldades de comunicação, pediu que seu irmão use um método que eles já utilizaram em casa, que permite a Hugo apontar para imagens para indicar suas escolhas e preferências em resposta a uma pergunta. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 24 Após a leitura do cenário acima, faça aos participantes a seguinte pergunta: Quais você acha que seriam os impactos do planejamento antecipado de Hugo? Possíveis respostas: • Seus desejos pessoais seriam respeitados. • Ele poderia morar onde estivesse mais confortável e no lugar de sua escolha. • Caso ele não consega se comunicar com a equipe médica, já determinou que gostaria que seu irmão comunicasse seus desejos. • Outras pessoas estariam cientes dos métodos de comunicação que ele prefere. Faça a seguinte pergunta aos participantes: Quais você acha que seriam os impactos do planejamento antecipado de Bianca? As respostas podem incluir: • Ela não seria contida nem receberia medicamentos quando não quisesse. • Ela seria capaz de comunicar seus desejos tanto de forma direta quanto através da irmã. • Bianca identificou a irmã como a pessoa a ser contatada em caso de emergência para garantir que os seus desejos e preferências sejam respeitados. Cenário – A história de Bianca Bianca é uma mulher de 31 anos que vive em um pequeno vilarejo com sua irmã mais velha, que lhe dá apoio contínuo. Bianca foi diagnosticada com autismo quando tinha 10 anos. Há dois meses, Bianca caiu e quebrou seu tornozelo. Sua irmã procurou Bianca ao voltar do mercado para casa. Ela foi informada por um vizinho que, várias horas antes, Bianca havia sido levada ao hospital para receber tratamento. Bianca tem dificuldade para se comunicar verbalmente. Os funcionários do hospital não conheciam Bianca nem a melhor maneira de se comunicar com ela. Quando Bianca ficou aflita e confusa, os funcionários a isolaram, a amarraram em uma cama e lhe deram sedativos para acalmá-la. Ela estava sozinha e não tinha sua irmã para ajudar na comunicação. Esta foi uma experiência muito estressante e assustadora para Bianca. Bianca e sua irmã falaram sobre o planejamento antecipado, caso uma situação semelhante surja no futuro. Tanto Bianca quanto sua irmã querem garantir que o que aconteceu há dois meses não ocorra novamente. Juntas, elas registraram as preferências e desejos de Bianca, caso ela precise de apoio para tomar decisões por si mesma ou durante um período em que sua irmã não esteja disponível. Bianca declara especificamente que não quer ser amarrada a uma cama novamente ou receber sedativos. Ela solicita que sua irmã seja seu principal contato em caso de emergências. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 25 Tempo para este tema Aproximadamente 45 minutos. Explique aos participantes que este tema se concentra especificamente no contexto dos serviços sociais e de saúde mental. Explique como o consentimento informado e os planos de tratamento e recuperação conduzidos pela própria pessoa são essenciais para respeitar o direito das pessoas à capacidade legal. Apresentação: Consentimento informado (10 minutos) A obtenção do consentimento informado para o tratamento é essencial para respeitar o direito à capacidade legal. O consentimento informado significa que (16): • A pessoa recebe informações suficientes sobre o tratamento proposto para tomar uma decisão infor- mada, incluindo: ¾ os possíveis benefícios e efeitos negativos/riscos do tratamento proposto; ¾ as possíveis alternativas ao tratamento proposto; ¾ os possíveis benefícios e riscos de não aceitar o tratamento proposto e/ou escolher uma das alternativas. • As informações são fornecidas de forma que a pessoa possa entender e adaptadas às suas necessi- dades (por exemplo, a pessoa que fornece a informação evita utilizar termos muito técnicos que a pessoa que está recebendo as informações possa não entender, e acrescenta ou incorpora recursos visuais ao material escrito, ou utiliza língua de sinais se a pessoa que recebe as informações for surda ou tiver deficiência auditiva). As informações também devem ser fornecidas de uma maneira que seja aceitável para a pessoa, tanto culturalmente como de outras formas. • O consentimento para o tratamento é fornecido voluntariamente. ¾ É fornecido sem ameaça ou coerção (por exemplo, profissionais de saúde mental e de ou- tras áreas não devem dizer a uma pessoa que ela será internada em um serviço de forma involuntária caso se recuse a seguir o tratamento proposto). ¾ O consentimento é fornecido sem influência indevida (por exemplo, os médicos não de- vem levar a pessoa em questão a pensar que poderá haver consequências indesejáveis, tais como retirada de privilégios, se a pessoa recusar o tratamento proposto). ¾ O consentimento é fornecido sem engano, fraude, manipulação ou falsa garantia (por exem- plo, os médicos não devem dizer a uma pessoa que ela receberá terapia do sono quando se planeja tratá-la com terapia eletroconvulsiva). É importante estar ciente do risco de influência indevida devido ao desequilíbrio de poder nas relações existentes dentro dos serviços sociais e de saúde mental. Às vezes, há uma linha tênue entre apoiar as pessoas em suas decisões e influenciá-las de forma indevida. Para minimizar o risco de influência indevida e ser mais independente, o apoio idealmente deve ser externo ao serviço (para mais informações sobre a dinâmica de poder, veja o módulo de treinamento para transformação de serviços “Transformação dos serviços e promoção dos direitos humanos”). Tema 3: Consentimento informado e planos de tratamento e recuperação conduzidos pela própria pessoa Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 26 Peer advocacy in action. iNAPS, 2012 (13:00 minutos) https://youtu.be/zDkfPVG-xA4 (acesso em 9 de abril de 2019). Este é o exemplo de uma situação em que uma pessoa é capaz de decidir sobre onde deseja viver na comunidade após o fechamento do hospital estadual de saúde mental onde ela reside. Outro ponto crítico é que o direito ao consentimento informado também inclui o direito a recusar o tratamento. Isso significa que, se uma pessoa, após ter recebido informações sobre as opções de tratamento, decide que não quer nenhum tipo de tratamento, isso é seu direito e deve ser respeitado. Apresentação: Planos de tratamento e recuperação conduzidos pela própria pessoa (20 minutos) Um número cada vez maior de serviços em vários países do mundo está adotando o que se conhece como abordagem de recuperação para a saúde mental. Um plano de recuperação promove os princípios de capacidade legal e consentimento informado, entre outros, em consonância com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). • A recuperação é diferente para cada pessoa. A recuperação consiste em ser capaz de viver uma vida que seja significativa para a pessoa, na presença ou ausência de “sintomas”. Ao se aplicar a aborda- gem de recuperação nos cuidados de saúde mental, cada pessoa é motivada a liderar sua jornada até a recuperação e estabelecer os seus objetivos de vida. • Os planos de tratamento e recuperação definem quais tratamentos ou suportes (por exemplo, inter- venções psicossociais, aconselhamento, medicação, etc.) a pessoa quer receber, e quais não quer, assim como quais amigos e profissionais de saúde mental, e de outras áreas, deseja envolver nos seus cuidados e na sua recuperação, se for o caso. • Os planos de tratamento e recuperação respeitam o direito à capacidade legal, ao garantir que a pes- soa tome todas as decisões a respeito do seu próprio cuidado. Modelos em branco e preenchidos de um plano de recuperação podem ser encontrados no módulo Práticas de recuperação para a saúde mental e o bem-estar. Quando a pessoa toma decisões sobre o seu tratamento e suporte, é mais provável que escolha opções adequadas às suas necessidades e para as quais está preparada para experimentar e ver se podem ser de algum auxílio. Consequentemente, é mais provável que o suporte ou tratamento escolhido seja mais efetivo que um tratamento ou suporte que tenha sido imposto à pessoa (17). Isso também pode evitar traumatização ou retraumatização devido à coerção. Inicialmente, a pessoa deve receber todas as informações disponíveis sobre as diferentes opções e as oportunidades para experimentar diferentes opções. Conforme o processo de suporte e/ou tratamento evolui, a pessoa ganhará cada vez mais conhecimento sobre o que funciona para ela e será capaz de fazer escolhas ainda mais bem informadas. Ela pode continuar buscando e investigar novas opções ou pode encontrar uma ou mais que funcione(m) bem e permanecer com esta(s). Novamente, a jornada de recuperação de cada um é única. Promover o direito a tomar decisões sobre o tratamento e a recuperação é parte essencial da promoção da autonomia e da autodeterminação e do respeito pelo direito à capacidade legal. Isso também tem um impacto positivo na jornada de recuperação da pessoa. Neste ponto da apresentação, você pode mostrar o seguinte vídeo aos participantes: Tema 4: Evitar a internação e o tratamento involuntários em serviços sociais e de saúde mental Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 27 Tempo para este tema Aproximadamente 3 horas e 15 minutos. No início deste tema, explique aos participantes que: Em muitos países, as leis e as políticas autorizam as pessoas a serem internadas e tratadas involuntaria- mente em serviços sociais e de saúde mental. Embora isso seja contrário à CDPD e a medidas legislativas, administrativas e outras, pode levar tempo até que terminem essas leis e políticas. Enquanto se busca a total conformidade com os instrumentos de direitos humanos, muito pode ser feito para acabar com a internação e o tratamento involuntários e para respeitar o direito das pessoas à capaci- dade legal nessas questões – mesmo sem haver enquadramentos jurídicos ou de políticas. Exercício 4.1: A experiência de internação e tratamento involuntários (25 minutos) Como uma introdução a este tema, distribua aos participantes cópias do Anexo 4 – A experiência de inter- nação e tratamento involuntários (18). As palavras de um sobrevivente do sistema de saúde mental, Austrália “Nada poderia me preparar para a experiência de ser levado contra minha vontade – não pela polícia ou mesmo por uma ambulância, mas por uma irmã mais velha que achava que sabia mais. O que se seguiu foi a mais violenta das internações. Totalmente traumatizado e em choque, o pânico de lidar com a minha nova realidade nunca desapareceu. Fui manipulado, injetado à força e mantido contra minha vontade por mais de um mês [...]. Junto com a sensação de fragilidade e humilhação que a hospitalização involuntária traz, os pacientes considerados capazes de causar danos são mais frequentemente violados e prejudicados. E tudo se torna ainda pior, já que na maioria dos casos ninguém acredita neles; em vez disso, são acusados de serem delirantes e mal-agradecidos. Isso em si é uma barreira à verdadeira cura, uma vez que o tratamento desumano faz com que a pessoa se sinta menos que humana. Enquanto alguns podem ver a ala psiquiátrica como um lugar seguro, para a maioria não é mais do que uma prisão [...]. Permanece um enorme desequilíbrio de poder, não apenas durante a hospitalização, mas também quando as ordens da comunidade ditam quais medicamentos devem ser tomados depois que os pacientes não estiverem mais hospitalizados. Uma vez que o não cumprimento de tais ordens leva a mais encarceramentos, isso nada mais é do que uma forma de controle. A maioria dos pacientes deixa este sistema com sonhos perdidos e vidas vigiadas para sempre pelo sistema do qual eles nunca podem escapar. Isso é uma violação de nossos direitos humanos, conforme delineado na Convenção das Nações Unidas”. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 28 Dê aos participantes 5 minutos para que leiam os trechos do testemunho. Uma vez lido o documento, pergunte ao grupo: • Como você se sente a respeito desse testemunho? Algumas pessoas que tenham vivenciado a experiência talvez sejam a favor da internação e do tratamento involuntários, pois acreditam que isso foi pessoalmente benéfico para elas. Embora essas visões devam ser respeitadas, é importante que essas pessoas estejam cientes de que, se pudessem escolher alternativas não coercitivas dentro dos serviços, talvez não tivessem preferido a internação ou o tratamento involun- tários. Após a discussão, exiba a seguinte apresentação. Apresentação: O que a CDPD diz sobre internação e tratamento involuntários? (40 minutos) Neste ponto, o foco do módulo mudará para a questão da internação e do tratamento involuntários nos serviços sociais e de saúde mental. Este trecho esclarecerá a ligação entre o direito à capacidade legal (Ar- tigo 12 da CDPD), outros artigos da Convenção e a questão da internação e do tratamento involuntários. Essa pode ser uma questão sensível e gerar forte resistência por parte de profissionais de saúde mental e de outras áreas, e também de familiares. Portanto, é importante discutir e incentivar um entendimento aprofundado sobre esse assunto. Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas são frequentemente mantidas em serviços sociais e de saúde mental contra sua vontade. Isso é conhecido como internação involuntária, forçada ou compulsória, ou internação sem consentimento informado. Às vezes, uma pessoa pode se internar voluntariamente em serviços sociais e de saúde mental porque não há outra alternativa. Ela pode então ter negado o direito de ir embora e, portanto, acaba internada no serviço contra sua vontade. Além disso, pessoas sem-teto podem ser encaminhadas aos serviços e instituições contra a vontade porque se acredita que estão em melhor situação dentro de um serviço ou porque são consideradas um estorvo nas ruas. As pessoas internadas contra a vontade muitas vezes recebem tratamento forçado. Ademais, podem ser obrigadas a receber tratamento forçado na comunidade através de ordens de tratamento comunitárias, ordens judiciais, ou outros meios. A internação e o tratamento involuntários podem durar dias, semanas, meses, ou até anos. Algumas leis permitem que pessoas sejam internadas e tratadas, com base no diagnóstico – ou na percepção de uma determinada condição ou deficiência. A lei pode exigir outros critérios (por exemplo, que se acredite que a pessoa precise de cuidados e tratamento, ou que a sua saúde pode piorar se não receber tratamento, ou que a pessoa seja considerada perigosa para ela mesma ou para os outros). Essas leis discriminam as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas, pois permite que essas pessoas sejam internadas em situações nas quais outras pessoas não seriam internadas involuntariamente. Mesmo outros grupos com maior risco de violência (por exemplo, membros de gangues, pessoas que consomem álcool com histórico de violência doméstica) não podem ser internados com base no aumento do risco de violência. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 29 Neste ponto da apresentação, incentive os participantes a expressarem suas visões e sentimentos sobre a internação e o tratamento involuntários. É importante que as pessoas que não tenham vivenciado inter- nação e/ou tratamento involuntários tentem imaginar como se sentiriam nessa situação. Para motivar a discussão, pode-se perguntar o seguinte: • Como se sentiria se fosse internado e tratado contra a vontade? • Como você se sentiu quando foi internado e tratado contra a vontade? Após a discussão, peça que os participantes peguem as suas cópias da CDPD e continue a apresentação com o seguinte: A CDPD visa abordar essa situação oferecendo orientações claras sobre alterações nas práticas e nas leis. Conforme explicado no módulo sobre Saúde mental, deficiência e direitos humanos, os direitos protegidos pela CDPD são todos interligados. Muitos desses direitos reforçam o fato de que as pessoas não devem ser internadas ou tratadas contra sua vontade ou com base no fato de terem uma deficiência. Artigo 5: Igualdade e não discriminação De acordo com o Artigo 5, as pessoas com deficiência devem usufruir dos seus direitos em condições de igualdade com os outros. Em geral, as pessoas em tratamento para condições de saúde física não podem ser internadas em serviços de saúde e tratadas sem consentimento informado. O fato de que pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas podem ser internadas e tratadas contra sua vontade constitui discriminação com base em uma deficiência, violando, portanto, o Artigo 5. Artigo 12: Reconhecimento igual perante a lei O Artigo 12 fundamenta, e é indispensável, a todos os outros artigos da CDPD. Ao proteger o direito à capacidade legal, a CDPD assegura que as pessoas têm o direito de tomar decisões a respeito de todos os aspectos de suas vidas, inclusive sobre seus cuidados e tratamento. Isso significa que se deve sempre buscar o consentimento informado antes da internação ou do tratamento em um serviço de saúde mental, ou relacionado. Os profissionais de saúde mental, e de outras áreas, devem, acima de tudo, se envolver diretamente com a pessoa e não apenas com os seus familiares ou amigos. Os profissionais também devem tentar garantir que a pessoa não seja indevidamente influenciada pela família, parceiros de cuidados ou outros amigos ao tomar uma decisão sobre cuidados ou tratamento. Os profissionais também devem se assegurar de que sejam realizadas adaptações para as pessoas com deficiência, além de receberem qualquer suporte independente que necessitem, a fim de tomar ou comunicar suas decisões sobre cuidados e tratamento. Artigo 14: Liberdade e segurança da pessoa O Artigo 14 assegura o direito à liberdade e segurança. Ele deixa claro que uma “deficiência não deverá, em caso algum, justificar a privação da liberdade”. Isso significa que uma deficiência nunca deve ser o fundamento para privar alguém da liberdade. Uma pessoa com deficiência pode ser internada apenas pelo mesmo fundamento (ou pelos mesmos motivos) que todos os outros cidadãos (por exemplo, após uma sentença criminal). Portanto, pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas nunca devem ser internadas em serviços ou instituições sociais e de saúde mental porque têm uma deficiência (seja diagnosticada ou percebida), mesmo quando outros critérios adicionais estão envolvidos (por exemplo, perigo para si mesmo ou para os outros, necessidade de tratamento médico, etc.) (19). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 30 Artigo 15: Prevenção contra tortura, tratamento ou penas cruéis, desumanos ou degradantes, e Artigo 16: Prevenção contra a exploração, a violência e o abuso A internação e o tratamento involuntários em serviços sociais e de saúde mental muitas vezes causam intensa dor e sofrimento às pessoas, e podem ter consequências extremamente negativas para a sua saúde e bem-estar. A internação e o tratamento são vivenciados como, e considerados, atos violentos e abusivos que podem equiparar-se à tortura e aos maus tratos, violando os artigos 15 e 16 da CDPD (20), (21). Artigo 17: Proteção da integridade da pessoa O Artigo 17 reconhece que pessoas com deficiência têm o direito ao respeito pela sua integridade física e mental em condições de igualdade com as demais. A internação e o tratamento forçados violam a integridade física e mental das pessoas e são, portanto, contrários ao Artigo 17. Artigo 19: Direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade O Artigo 19 declara que as pessoas com deficiência têm o direito a viver de forma independente e de serem incluídas na comunidade. Eles devem ser capazes de “escolher seu local de residência e onde e com quem morar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas” e não devem ser “obrigadas a viver em um determinado tipo de moradia”. Portanto, a internação involuntária de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas em serviços sociais ou de saúde mental é uma violação direta do Artigo 19. Artigo 22: Respeito pela privacidade A internação em serviços sociais e de saúde mental pode violar o direito das pessoas à privacidade. Por exemplo, quando pessoas são internadas e tratadas contra a vontade, muitas vezes é autorizado o acesso dos profissionais de saúde mental e de outras áreas a informações pessoais sem o consentimento da pessoa. As pessoas podem compartilhar informações pessoais com o seu profissional de saúde mental e então descobrir que as informações foram fornecidas a muitas outras pessoas – tais como o clínico geral da pessoa, assistentes sociais, policiais, oficiais da imigração ou até mesmo familiares. Além disso, muitas vezes há falta de privacidade porque os médicos e outros profissionais podem ter acesso ao quarto da pessoa sem o seu consentimento, porque ela não tem espaço para guardar seus pertences pessoais, etc. Artigo 25: Saúde O Artigo 25 exige explicitamente que os profissionais da saúde prestem cuidados com base no consentimento livre e informado. Isso significa que o tratamento pode ser oferecido às pessoas apenas se elas fornecerem explicitamente seu consentimento informado. Em suma: Esses são alguns dos principais artigos da CDPD que são violados quando se realizam uma internação e um tratamento involuntários. Entretanto, outros artigos também são frequentemente violados (por exemplo, o Artigo 6 – mulheres com deficiência têm risco de sofrerem tratamento desigual; Artigo 27 – oportunidades de trabalho e emprego são interrompidas; Artigo 29 – a participação na vida política e pública é negada; Artigo 30 – a participação na vida cultural, recreação, lazer e esporte é muitas vezes limitada). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 31 Embora a internação e o tratamento involuntários violem os direitos garantidos pela CDPD, em diversos países do mundo as pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas ainda estão sujeitas a essas práticas em serviços sociais e de saúde mental. Devem ser implementados mecanismos de monitoramento e revisão para garantir que as pessoas não estejam sendo internadas ou tratadas involuntariamente e, se forem encontradas pessoas sob internação ou tratamento forçados, elas devem ser imediatamente liberadas. A necessidade de monitoramento independente em instituições e serviços para pessoas com deficiência é de fato expressa de forma explícita no Artigo 16 da CDPD. Ao final da apresentação, incentive os participantes a solicitar quaisquer esclarecimentos que se façam necessários. Exercício 4.2: E quanto ao meu país? (1 hora) Para este exercício, peça que os participantes se reúnam no centro da sala. Explique que você lerá uma afirmação e solicite que as pessoas se dirijam para a (direita) da sala se concordam com a afirmação ou para a (esquerda) se discordam. Se os participantes apresentam problemas de mobilidade, você pode solicitar que levantem suas mãos se concordam ou discordam com a seguinte afirmação. Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas precisam, em alguns casos, receber tratamento contra a sua vontade. Pergunte aos participantes sobre sua opinião a respeito do motivo pelo qual eles escolheram concordar ou discordar da afirmação acima. Pode-se escrever as ideias em um painel flipchart e, se possível, os partici- pantes devem discutir as ideias diretamente uns com os outros. Se todos os participantes concordam ou discordam da afirmação acima, divida aleatoriamente os partici- pantes em dois grupos e peça a um grupo que pense nos motivos para concordar com a afirmação e ao outro grupo que pense nos motivos para discordar da afirmação. Possíveis opiniões que podem ser expressas a favor dessa afirmação: • Para sua própria segurança, as pessoas, em certas ocasiões (por exemplo, situações de emergên- cia) precisam receber tratamento forçado. • Se alguém é um perigo para si mesmo ou para os outros, pode ser necessário tratá-lo contra sua vontade a fim de manter todos em segurança. • Pode ser necessário tratar uma pessoa de forma involuntária caso se acredite que a falta de trata- mento ocasionará uma piora da sua condição. • Às vezes, o tratamento involuntário é necessário para possibilitar que a pessoa recupere sua habi- lidade ou capacidade para tomar futuras decisões de tratamento. • Quando o tratamento é oferecido de forma forçada, é mais efetivo e a melhora é mais rápida. • A pessoa pode não estar em um estado mental para saber o que é melhor para si e para seu futuro. Possíveis opiniões que podem ser expressas contra essa afirmação: • O direito ao consentimento informado ao tratamento é tão fundamental que não deve ser tirado de ninguém. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 32 • As pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas devem ter os mesmos direitos que os demais. • As pessoas são livres para assumir os mesmos riscos e cometer os mesmos erros que as demais. • Ter uma deficiência psicossocial, intelectual ou cognitiva não significa que você automaticamente é um risco para os outros e, portanto, precisa de tratamento. Por exemplo, a sociedade muitas vezes relaciona pessoas com deficiências psicossociais a periculosidade, violência e crime. De fato, as pessoas com deficiências psicossociais, assim como as pessoas com deficiências intelectuais ou cognitivas, estão muito mais propensas a vivenciar violência, abuso e crime se comparadas ao restante da população. • “Periculosidade”, que é frequentemente invocada para justificar o tratamento involuntário quando a pessoa representa um risco para si mesma e para os outros, é muito difícil de prever e um termo muito subjetivo. Outras pessoas não são tratadas contra a vontade mesmo quando suas vidas estão em risco. Devemos tratar pessoas com deficiência da mesma forma que as demais. • Ter procedimentos e tratamentos de saúde distintos para pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas é discriminatório. • O tratamento involuntário é muitas vezes a opção mais fácil, e as pessoas são privadas dos seus direitos porque não queremos investir em alternativas melhores ou em prestar cuidados de alta qualidade. • Outras pessoas cujas vidas dependem de tratamento (por exemplo, pessoas com câncer, HIV, tes- temunhas de Jeová que precisam de transfusões de sangue para viver) não são forçadas a receber tratamento. Em uma sociedade justa, devemos preservar o direito de tomar decisões por nós mes- mos e dizer “não”. Agora pergunte aos participantes: • Após esta discussão, alguém mudou de opinião? Esta é uma oportunidade para os participantes discutirem o porquê de talvez terem mudado de opinião (ou não). Muitos participantes ainda têm opiniões fortes, para um lado ou para o outro. A tarefa do facili- tador é ajudar os participantes a avançarem em direção a um novo entendimento de que há muitas coisas que podem ser feitas para evitar o tratamento involuntário e que a situação no local (falta de recursos, enquadramento legislativo) ou crenças de que a coerção às vezes é necessária em situações extremas não devem fazer as pessoas desistirem de empenhar-se continuamente em encontrar soluções e práticas não coercitivas. Se necessário e se o tempo permitir, este exercício pode ser repetido com enfoque na internação involun- tária. Nesse caso, os participantes podem debater a seguinte afirmação: As pessoas com deficiências psicossociais, em alguns casos, devem ser internadas de forma involuntária em estabelecimentos de saúde mental. É possível que muitas das possíveis opiniões e respostas a essa pergunta sejam semelhantes às opiniões e respostas sobre o tratamento involuntário. Exercício 4.3: Cenário sobre evitar medidas coercitivas (40 minutos) Peça que os participantes considerem o seguinte cenário, disponível no Anexo 1: Cenário sobre evitar me- didas coercitivas: Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 33 Faça as seguintes perguntas aos participantes: • O que deu errado nessa situação? Permita que os participantes elaborem a sua própria lista de respostas. Algumas potenciais respostas podem incluir: • Ninguém dedicou tempo para ouvir Jorge a fim de entender melhor seu sofrimento. Foram feitas suposições apressadas sobre o estado mental dele e suas necessidades. • Jorge recebeu medicação, apesar de ele ter declarado explicitamente que não queria ser medicado. • A medicação está sendo oferecida sem o conhecimento dele. Isso significa que ele não está rece- bendo informações apropriadas e que não se buscou obter o seu consentimento. Isso provavel- mente terá um impacto duradouro no bem-estar futuro de Jorge, além de prejudicar sua confiança na equipe e no tratamento. • A forma como Jorge foi tratado prejudicou a sua saúde mental e o seu bem-estar. Ninguém ouviu as preocupações dele, e supôs-se que elas fizessem parte de sua condição de saúde mental. • Os amigos de Jorge não foram chamados para tentar encontrar uma forma de entender a pers- pectiva de Jorge, embora eles pudessem ter fornecido informações valiosas sobre a situação e ter oferecido apoio emocional e prático a Jorge (por exemplo, ajudando-o a tomar decisões sobre sua situação e tratamento e ajudando-o a comunicar mais enfaticamente o seu direito de recusar o tratamento). • Jorge foi contido e isolado em um quarto para receber medicação forçada. • Quais dos direitos da CDPD foram violados no cenário de Jorge? As ações realizadas pela equipe violaram o direito de Jorge a: • capacidade legal (Artigo 12 da CDPD); • liberdade e segurança da pessoa (Artigo 14 da CDPD); • prevenção contra tortura, tratamento ou penas cruéis, desumanos ou degradantes (Artigo 15 da CDPD); • prevenção contra a exploração, a violência e o abuso (Artigo 16 da CDPD); Cenário – Jorge Uma noite, Jorge foi levado pela polícia para o departamento de emergência do hospital. Jorge estava aflito, agitado e ansioso, gritando e fazendo gestos descontrolados. Sem uma avaliação completa e sem contatar os apoiadores de Jorge para tentar entender melhor o que poderia estar acontecendo com ele, os médicos decidiram que não era seguro que Jorge permanecesse na comunidade e que precisava de tratamento. Jorge deixou bem claro que não queria ser tratado. O médico responsável decidiu que a maneira mais rápida de lidar com esta situação era conseguir que quatro funcionários prendessem Jorge, amarrassem seus braços e pernas a uma cama em um quarto de isolamento, e lhe dessem uma injeção de um medicamento antipsicótico. Jorge ainda permanece no hospital uma semana depois. Ele está extremamente desconfiado da equipe e continua resistindo ao tratamento. Por isso, Jorge está sendo continuamente medicado de forma encoberta pela equipe, que esconde a medicação em sua comida. Ele está ficando cada vez mais deprimido e isolado, recusa-se a falar com qualquer pessoa e não apresenta sinais de melhora. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 34 • respeito pela integridade da pessoa (Artigo 17 da CDPD); • saúde (Artigo 25 da CDPD). Agora pergunte aos participantes: • O que poderia ter sido feito de forma diferente? Algumas possíveis respostas: • As pessoas poderiam ter dedicado tempo para ouvir e conversar com Jorge, para descobrir e en- tender por que ele não queria receber tratamento, em vez de recorrer ao tratamento forçado/ acobertado, restrição e isolamento. • A equipe poderia ter assegurado a Jorge que respeitaria sua vontade e suas preferências e que não faria nada contra a vontade dele. • Alguém poderia ter chamado os amigos indicados por Jorge, outros amigos ou familiares, com a concordância de Jorge, a fim de tentar encontrar uma forma de entender a situação e a perspectiva de Jorge e ajudá-lo a proteger seus direitos. • Alguém poderia ter discutido com Jorge os prós e contras de receber (ou não receber) tratamento. • Antes que a situação tivesse se agravado, Jorge poderia ter recebido apoio para elaborar um pla- nejamento/diretiva antecipada quando estava se sentindo bem. Isso poderia ter fornecido uma declaração clara dos seus desejos e uma resposta para a crise. Uma diretiva antecipada legalmente vinculativa garantiria que os desejos de Jorge seriam respeitados em uma futura crise e que ele não seria receberia tratamento forçado. • Antes que a situação tivesse se agravado, Jorge poderia ter sido incentivado a indicar uma pessoa de confiança, em seu planejamento antecipado, para comunicar seus desejos em uma crise. Isso também poderia ter incluído uma pessoa para contatos de emergência. • As pessoas poderiam ter facilitado o contato de Jorge com grupos de advocacy, tais como uma organização não governamental dirigida por pares que ofereça assistência jurídica. • Poderiam ter sido utilizadas técnicas de redução da escalada ou outras respostas alternativas (esse tema é desenvolvido no módulo sobre Estratégias para acabar com o isolamento e a contenção). Prossiga com essa discussão perguntando: • Qual você acha que teria sido o desfecho se as coisas tivessem sido feitas de forma que se respeitasse o desejo e as preferências de Jorge? Algumas potenciais respostas podem incluir: • Os direitos humanos de Jorge teriam sido respeitados. • Teria sido evitada a utilização de tratamento forçado, isolamento e restrição. • Teria sido evitada a internação de Jorge no hospital. • A equipe poderia ter construído uma relação com Jorge baseada na confiança. • Jorge teria se sentido respeitado e teria mais probabilidade de buscar ajuda se vivenciasse uma crise no futuro. • Jorge talvez tivesse se sentido menos isolado e deprimido se as pessoas tivessem tomado a inicia- tiva de garantir que ele se sentisse mais conectado e aberto para trabalhar em conjunto a fim de superar essa situação difícil. • O serviço não teria recorrido a práticas coercitivas contra Jorge e prestaria cuidados e suporte de melhor qualidade. • Isso apoiaria Jorge em sua jornada de recuperação. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 35 Exercício 4.4: Uma situação desafiante (30 minutos) Este exercício deve possibilitar que os participantes comecem a considerar opções diferentes que pode- riam utilizar para evitar a internação e o tratamento involuntários e para permitir que as pessoas desfru- tem de seus direitos, inclusive o direito à capacidade legal, mesmo nas situações mais desafiantes. Leia com os participantes o seguinte cenário: Faça a seguinte pergunta aos participantes: • Você poderia sugerir ações positivas que possam ser realizadas na situação acima para apoiar Sônia e evitar o uso de internação e/ou tratamento involuntários? Algumas possíveis respostas do grupo podem incluir: • Alguém poderia perguntar a Sônia sobre o que ela acredita que lhe ajudará a se sentir melhor e se há um lugar seguro onde ela gostaria de receber apoio. • A equipe deveria tentar entender por que ela quer se suicidar. • Deveriam ajudá-la a identificar pessoas em quem ela confia e que poderiam ficar com ela. • Ela poderia ter a oportunidade de conversar com um colaborador de apoio entre pares treinado se não puder identificar ninguém de sua confiança. • Alguém poderia tentar entender por que ela não quer tratamento, e se ela não quer um tipo espe- cífico de tratamento ou recusa todos os tratamentos. • As pessoas poderiam sugerir a ela que é melhor não ficar sozinha no momento (o que pode signifi- car ficar em um lugar que não seja a casa dela, que seja seguro e onde não estivesse sozinha – por exemplo, na casa de um parente de confiança). • As pessoas poderiam perguntar a Sônia se ela deseja receber atendimento domiciliar ou acessar serviços de apoio na sua comunidade durante o dia, ou se deseja ficar alguns dias no próprio servi- ço, onde pode receber cuidados e apoio. • A fim de evitar que essa situação aconteça novamente, Sônia poderia ser encorajada, em um mo- mento adequado após a crise, a preparar um planejamento/diretiva antecipado/a para ajudar e orientar os demais a apoiá-la se uma situação semelhante ocorrer no futuro. Prossiga com essa discussão compartilhando com os participantes o seguinte desfecho da história de Sônia: Cenário – Sônia Certa manhã, uma jovem chamada Sônia é levada ao serviço local de saúde mental. Ela tentou o suicídio pulando de uma ponte, mas policiais estavam presentes no local e a impediram. Sônia diz ao funcionário de saúde mental que ela ainda quer acabar com sua vida. Ela não quer nenhum tratamento e pede permissão para voltar para casa, onde mora sozinha. Sônia não tem um planejamento ou diretiva antecipada. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 36 Após analisar esse relato de caso, pergunte aos participantes: • Qual a sua opinião sobre o apoio que Sônia recebeu neste caso? É importante possibilitar que os participantes compartilhem abertamente suas opiniões e potenciais pre- ocupações sobre esse cenário. Os familiares, os profissionais de saúde mental e de outras áreas podem estar preocupados com a segurança da pessoa. Os profissionais também podem manifestar preocupações em termos de responsabilidade caso não recorreram a medidas coercitivas, como internação e tratamento involuntários. Enfatize aos participantes que: Em uma situação como essa, a pessoa não deve ser mandada para casa sem qualquer proposta de apoio. Deve-se oferecer opções de apoio que respeitem os direitos da pessoa, incluindo o seu direito à capacidade legal e à liberdade e segurança. Isso pode incluir, por exemplo, o apoio de alguém em quem a pessoa confie, que possa ficar com ela ou verificar como ela está regularmente. Isso pode significar ouvir a pessoa e às vezes pensar de forma criativa e “fora da caixa”. Isso é extremamente importante, porque a coerção é contraproducente e prejudicial à pessoa. Também é importante observar que as diretivas antecipadas podem proporcionar um quadro útil para garantir as escolhas, desejos e preferências das pessoas em situações de grande sofrimento emocional. Se alguém prefere ser internado e tratado em um determinado ponto no futuro e sob certas circunstâncias (incluindo contra a sua vontade) naquele momento específico, deve ser capaz de declarar isso na forma de uma diretiva antecipada, e essa diretiva deve ser respeitada. Esses tipos de provisão em diretivas antecipadas são chamados de “cláusulas de Ulisses” em algumas jurisdições. Entretanto, isso não deve impedir que se façam todos os esforços para oferecer opções não coercitivas às pessoas. Após este exercício, mostre aos participantes o seguinte vídeo: Cenário – A história de Sônia – Um desfecho positivo No serviço, a enfermeira encarregada pergunta à Sônia o que a ajudaria no momento. Sônia diz que ter sua irmã para conversar sobre sua angústia a faria sentir-se mais segura. Sônia também explica que acabou de perder seu emprego e se sente desesperada sobre como ela pode se sustentar no futuro. A enfermeira diz que, se Sônia estiver disposta, trabalhará com ela durante as próximas semanas para encontrar uma solução para este problema e explorar diferentes opções e recursos para assistência financeira e para encontrar outro emprego. A irmã de Sônia diz que ela pode morar com ela até que se sinta melhor. A enfermeira também propõe à Sônia que ela possa visitar o serviço de saúde mental duas ou mais vezes por semana para receber aconselhamento e discutir outras opções de cuidados e apoio. Na semana seguinte, Sônia relata que se sente ouvida, protegida e apoiada agora e está segura de que está recebendo o apoio que precisa e quer de sua irmã e equipe. Ela também continua explorando outros serviços e apoios que estão disponíveis para ela na comunidade. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 37 Concluindo o treinamento (5 minutos) Para concluir esta sessão, pergunte aos participantes: Quais foram os pontos principais que você aprendeu com esta sessão? Prossiga a discussão com estas mensagens finais sobre a sessão de hoje: • Todos têm direito à capacidade legal e a tomar decisões a respeito de todos os aspectos da vida. • Suposições negativas, estigma e estereótipos sobre pessoas com deficiências psicossociais, intelec- tuais ou cognitivas devem ser reconhecidos, confrontados e modificados. As pessoas PODEM tomar decisões sobre todos os aspectos de suas vidas (inclusive sobre o seu tratamento, onde vão morar e suas questões financeiras e pessoais). • Os planos de tratamento e recuperação, respeito ao consentimento informado, apoio à tomada de decisão e planejamento antecipado são importantes medidas para garantir que as pessoas sejam capazes de exercer seu direito à capacidade legal em condições de igualdade com os outros. • Pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas têm o direito de não serem interna- das em serviços sociais e de saúde mental. • Elas têm o direito de não serem tratados sem consentimento. • A coerção é prejudicial ao bem-estar das pessoas, e sempre devem ser buscadas alternativas. Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (2:43 minutos), https://youtu.be/GTURfpl- ghls (acesso em 9 de abril de 2019). O vídeo explica como Neil Laybourn, um transeunte, impediu que Jonny Benjamin se jogasse de uma ponte simplesmente conversando com ele e ouvindo-o. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 38 Referências 1. Guidelines on language in relation to functional psychiatric diagnosis. Leicester: British Psychological Society; 2015. (https://www.bps.org.uk/system/files/user-files/Division%20 of%20Clinical%20Psychology/public/Guidelines%20on%20Language%20we b.pdf, accessed 18 November 2018). 2. Independent but not alone. Global report on the right to decide [online publication]. London: In- clusion International; 2014. (http://inclusion-international.org/wp-content/uploads/2014/06/Inde- pendent-But-Not-Alone.pdf, accessed 2 February 2017). 3. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°1 (2014), CRPD/C/GC/1, Article 12 (Equal recognition before the law) at the Eleventh session of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 31 March–11 April 2014. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2014. (https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/ G1403120.pdf, accessed 18 November 2018). 4. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations (UN) General Assembly Resolution A/RES/61/106, 24 January 2007. New York (NY): United Nations; 2007. (https://www. un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/con- vention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, accessed 20 November 2018). 5. United Nations (UN) Enable. International agreement on the rights of disabled people (easy-read version) [online publication]. New York (NY): United Nations; 2012. (https://resourcecentre.savethe- children.net/sites/default/files/documents/6761.pdf, accessed 2 February 2017). 6. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General Comment n°3 (2016), CRPD/C/GC/3, on women and girls with disabilities [online publication]. Geneva: Convention on the Rights of Per- sons with Disabilities; 2016. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download. aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fGC%2f3&Lang=en, accessed 18 November 2018). 7. Transforming social care homes in Ukraine. Proposals regarding the Slavyansk and Svyatoshinsky so- cial care homes. Hilversum: Human Rights in Mental Health – FGIP; 2018. (https://www.gip-global. org/files/ss-fin-eng.pdf, accessed 18 November 2018). 8. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). United Nations General Assembly Res- olution A/RES/61/106: Article 12 – Equal recognition before the law. New York (NY): United Nations; January 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of- persons-with-disabilities/article-12-equal-recognition-before-the-law.html, accessed 8 February 2017). 9. Circles of support [website]. Reading: Circles Network; 2017. (http://www.circlesnetwork.org.uk/ index.asp?slevel=0z114z115&parent_id=115, accessed 8 February 2017). 10. Choices. Swedish Personal Ombudsman service (PO) for people with mental health problems. Brus- sels: Choices; 2014. (http://www.right-to-decide.eu/2014/08/swedish-personal-ombudsman-ser- vice-po-for-people-with-mental-health-problems/, accessed 9 February 2017). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 39 11. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. General comment No. 5, Article 9, on living independently and being included in the community (document CRPD/C/GC/5, online publication). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilities; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_ layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fGC%2f5&Lang=en, accessed 18 November 2018). 12. Finland Open Dialogue [website]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2017. (http://www. mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue, accessed 9 February 2017). 13. Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, Haarakangas K, Keranen J, Lehtinen K. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow- up outcomes, and two case studies. Psychother Res. 2006;16(2):214–28. doi: https://dx.doi. org/10.1080/10503300500268490. 14. Department of Constitutional Affairs. Mental Capacity Act, 2005, Code of Practice. London: The Sta- tionery Office on behalf of the Department for Constitutional Affairs; 2005. (https://www.gov.uk/ government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/497253/Mental-capacity-act-code-of- practice.pdf, accessed 9 February 2017). 15. Wiesing U, Jox RJ, Hessler HJ, Borasio GD. A new law on advance directives in Germany. J Med Ethics. 2010;36(12):779-83. doi: 10.1136/jme.2010.036376. 16. United Nations Human Rights Council. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health, Anand Grover, 10 August 2009 (document A/64/272). Geneva: United Nations; 2009. (https://documents-dds-ny. un.org/doc/UNDOC/GEN/N09/450/87/PDF/N0945087.pdf, accessed 8 February 2017). 17. Stanhope V, Barrenger SL, Salzer MS, Marcus SC. Examining the relationship between choice, thera- peutic alliance and outcomes in mental health services. J Pers Med. 2013;3(3):191-202. doi: https:// doi.org/10.3390/jpm3030191. 18. Mental health: a closed door policy. Isle of Capri (QLD): Independent Australia; 3 December 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door-policy,8443, ac- cessed 9 February 2017). 19. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities (para 12). Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/ Documents/HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). 20. Interim report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treat- ment or punishment, 28 July 2008, (document A/63/175). New York (NY): United Nations; 2008. (http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/UNStudiesAndReports.aspx, accessed 2 Febru- ary 2017). 21. Committee on the Rights of Persons with Disabilities. Guidelines on article 14 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The right to liberty and security of persons with disabilities. Geneva: Convention on the Rights of Persons with Disabilites; 2015. (www.ohchr.org/Documents/ HRBodies/CRPD/GC/GuidelinesArticle14.doc, accessed 9 February 2017). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 40 Anexos Anexo 1: Cenários Tema 1: Exercício 1.2 – Negação de capacidade legal, Solange1 Solange é uma mulher de 40 anos que mora há 10 anos em uma casa de assistência social. Ela vive em um quarto pequeno e limpo, que divide com uma colega de quarto que ela não escolheu. Ela foi levada para a casa de assistência social por causa de mudanças de humor e perda de memória. Ela sofre de infecções e descreve sua saúde como ruim. Seus dias são longos e vazios e seguem constantemente a mesma rotina enfadonha: levantar cedo, alguma limpeza, alimentação, descanso obrigatório como se fosse criança, e exercício duas vezes por semana (uma hora no quintal cercado da casa de assistência social). Dificilmente há oportunidade de sair de casa. A todos os residentes é dito que o mundo exterior é extremamente perigoso e que eles são mantidos a portas fechadas para sua própria segurança. Muitos dos residentes internalizaram esse medo e, portanto, preferem ficar dentro de casa. Não há possibilidade de Solange escapar da vida rígida da casa; não é permitida a individualidade e não há possibilidade de se engajar em seus interesses pessoais, como tocar piano e cantar. Ela está convencida de que, caso lhe dessem uma oportunidade, ela poderia ter um emprego, por exemplo, em um ateliê de costura. A qualidade de vida muitas vezes está em pequenas coisas. Ela gosta de ler, mas seus óculos estão quebrados. Embora ela peça frequentemente aos funcionários uma substituição, até agora seus pedidos foram em vão. A antena de sua pequena televisão está quebrada, mas ninguém é capaz de consertá-la. Solange anseia por mais atenção e carinho por parte dos funcionários. Se os residentes não cumprirem as regras e regulamentos, às vezes são ameaçados com o uso de camisas de força ou de serem amarrados a uma cama. Tema 2: Exercício 2.2 – Cenários sobre Tomada de Decisão Apoiada, Regina Regina é uma mulher de 27 anos. Seus colegas de trabalho ficaram preocupados com ela ao perceberem mudanças importantes em seu comportamento. Os colegas sugeriram que acompanhassem Regina a um serviço de saúde mental na comunidade e Regina concordou com isso. No serviço de saúde mental na comunidade, Regina é recebida por dois trabalhadores da saúde mental. Regina fica cada vez mais aflita, dizendo que eles querem prejudicá-la. Ela começa a gritar que não quer que lhe deem uma injeção. Uma enfermeira, uma das profissionais de saúde mental, assegura-lhe que nada de ruim vai acontecer, e que querem ajudá-la. Ela então pergunta à Regina se ela gostaria de ir para um espaço mais calmo para que possam conversar e identificar que tipo de apoio seria útil. A enfermeira pergunta à Regina se ela gostaria de chamar alguém de sua confiança que poderia ajudá-la. Regina a informa que gostaria de ver sua mãe. Quando a mãe dela chega, Regina ainda está muito aflita, gritando que não quer uma injeção. A mãe explica à enfermeira que da última vez que foi a um hospital, na capital do país, recebeu uma injeção de haloperidol (um medicamento antipsicótico). Sua mãe explica 1 Transformação das casas de assistência social na Ucrânia. Propostas relativas às casas de assistência social Slavyansk e Svyatoshinsky. Hilversum: Human Rights in Mental Health – FGIP; 2018. (https://www.gip-global.org/files/ss-fin-eng.pdf, acesso em 18 de Novembro de 2018). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 41 ainda que Regina tinha reagido mal a este medicamento, sofrendo contrações musculares dolorosas e confusão como resultado. A enfermeira diz a Regina que ela não receberá haloperidol, e Regina começa a se acalmar. Ao longo da semana, Regina trabalha com sua mãe, a enfermeira e um médico para desenvolver um plano de tratamento e recuperação. Ela é informada de diferentes opções de tratamento, incluindo benefícios e efeitos negativos, sendo solicitado o seu consentimento para o tratamento. Além disso, após consultar pessoas de sua escolha – incluindo sua mãe, o médico e a enfermeira –, Regina desenvolve um planejamento antecipado para que a equipe saiba que nunca deve dar haloperidol a ela, e também para que conheçam suas preferências de tratamento. No plano, ela indica sua mãe para ser contatada em caso de emergência para apoiá-la, se desejado, na comunicação de suas preferências durante situações de crise. Os funcionários perguntam a Regina se valeria a pena para ela permanecer por alguns dias para começar o tratamento, e ela concorda com isso. Depois de três dias, ela se sente muito melhor e recebe alta em seguida. Desde então, Regina se juntou a um grupo de apoio entre pares que se reúne uma vez a cada duas semanas em sua vizinhança. Nestas reuniões, ela é capaz de compartilhar seus conhecimentos e experiências com outros membros do grupo, e pode obter apoio emocional e prático de outros membros. Ela também marcou um encontro com seu chefe e seus colegas mais próximos para discutir o que aconteceu e quais ações eles podem tomar para apoiá-la no futuro, se surgir outra crise. Tema 2: Exercício 2.2 – Cenários sobre Tomada de Decisão Apoiada, Zaira Zaira está insatisfeita com o seu atual modo de vida com sua avó e deseja mudar-se. Ela tem 33 anos de idade e tem um namorado com o qual espera se casar no futuro. Uma vez casada, ela gostaria de ir morar com a família dele. No passado, a avó de Zaira ignorou suas opiniões e tomou decisões por ela. Sua avó não acredita que pessoas com deficiência intelectual, incluindo Zaira, devam se casar. Zaira acha que sua avó é superprotetora. Ela se sente confusa porque gostaria de ter mais independência e de fazer suas próprias escolhas sobre o casamento, mas também quer manter uma relação positiva com sua avó. Ela tem uma colaboradora de apoio, Rosa, em quem ela confia e escolheu para buscar apoio na tomada de decisões. Zaira compartilha com Rosa sua infelicidade em relação ao desentendimento que está tendo com sua avó e seu desejo de casar-se. Elas discutem as possibilidades de mudança depois do casamento. Elas também discutem opções para melhorar o relacionamento de Zaira com sua avó, para que se sinta mais confiante e independente. Rosa e Zaira discutem se ela gostaria de marcar um encontro com sua avó para discutir seu desejo de se casar e se mudar. Elas também discutem um plano para marcar um encontro com sua avó e os pais do seu namorado. Zaira não tinha certeza de quando gostaria de marcar esses encontros. Após a conversa, Zaira decide discutir esse assunto na próxima semana com Rosa. Tema 2: Exercício 2.2 – Cenários sobre Tomada de Decisão Apoiada, Samuel Samuel tem 68 anos e foi diagnosticado com demência há vários anos. Ao chegar à casa de assistência, ele não sentiu que suas escolhas eram respeitadas. Ele sentiu que alguns dos funcionários o obrigavam a Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 42 fazer coisas que ele não queria, e também muitas vezes o apressavam a tomar decisões rápidas durante o dia. Após vários meses, Samuel conversou com a gerência para fazer uma reclamação. Desde então, outro membro da equipe, Fábio, apoia Samuel no seu dia a dia. Quando Fábio visita Samuel todas as manhãs, ele lhe pergunta o que Samuel gostaria de fazer primeiro para começar o dia. Ele frequentemente não responde imediatamente, por isso Fábio lhe dá tempo para falar. Quando parece que Samuel está tendo dificuldades para ter ideias sobre o que fazer, Fábio oferece sugestões. Samuel tem então a oportunidade de escolher por si só o que ele gostaria de fazer primeiro. Tema 2: Exercício 2.3 – Discussão sobre planejamento antecipado, Janine Antes de sua alta do hospital, Janine decide fazer um planejamento antecipado. Ela especifica em seu plano que absolutamente não quer receber um tipo específico de antidepressivo, pois isso a deixa muito ansiosa. Ela também especifica no plano que ela considera útil o aconselhamento individual quando ela está deprimida. Dois anos depois, Janine se apresenta na unidade psiquiátrica de um hospital onde é internada por sentir- se muito deprimida. Devido ao seu estado mental, é muito difícil para ela se comunicar com os funcionários do hospital. Enquanto tentam facilitar a comunicação com ela, os funcionários consultam seu planejamento antecipado e verificam que ela não deve receber os antidepressivos específicos que ela não gosta. Eles também organizam sessões de aconselhamento para Janine com o serviço de psicologia. Para garantir que respeitem a dignidade e a capacidade legal de Janine, eles lhe perguntam regularmente como ela se sente a respeito destas ações que estão sendo tomadas. Tema 2: Exercício 2.3 – Discussão sobre planejamento antecipado, Hugo Hugo tem 52 anos de idade e possui deficiência intelectual. Ele mora com sua mãe e seu pai, por sua própria escolha. Como principais apoiadores de Hugo, seus pais quiseram garantir que seus desejos pessoais continuassem a ser honrados quando morressem. Para se preparar para este momento, os pais de Hugo o apoiam para que escreva uma diretiva antecipada. O objetivo da diretiva é expor seus desejos com seu médico e serviços sociais. Ele decide que gostaria de continuar morando em casa de forma independente enquanto se sentir confortável, mas gostaria de ter a opção de morar com seu irmão, se necessário. Hugo confia em seu irmão e tem um relacionamento próximo com ele. Hugo dá permissão para que seu irmão converse com a equipe caso ele tenha dificuldade de se comunicar. Se ele estiver com dificuldades de comunicação, pediu que seu irmão use um método que eles já utilizaram em casa, que permite a Hugo apontar para imagens para indicar suas escolhas e preferências em resposta a uma pergunta. Tema 2: Exercício 2.3 – Discussão sobre planejamento antecipado, Bianca Bianca é uma mulher de 31 anos que vive em um pequeno vilarejo com sua irmã mais velha, que lhe dá apoio contínuo. Bianca foi diagnosticada com autismo quando tinha 10 anos. Há dois meses, Bianca caiu e quebrou seu tornozelo. Sua irmã procurou Bianca ao voltar do mercado para casa. Ela foi informada por um vizinho que, várias horas antes, Bianca havia sido levada ao hospital para receber tratamento. Bianca tem dificuldade para se comunicar verbalmente. Os funcionários do hospital não conheciam Bianca nem a melhor maneira de se comunicar com ela. Quando Bianca ficou aflita e confusa, os funcionários a isolaram, a amarraram em uma cama e lhe deram sedativos para acalmá-la. Ela estava sozinha e não tinha sua irmã para ajudar na comunicação. Esta foi uma experiência muito estressante e assustadora para Bianca. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 43 Bianca e sua irmã falaram sobre o planejamento antecipado, caso uma situação semelhante surja no futuro. Tanto Bianca quanto sua irmã querem garantir que o que aconteceu há dois meses não ocorra novamente. Juntas, elas registraram as preferências e desejos de Bianca caso ela precise de apoio para tomar decisões por si mesma ou durante um período em que sua irmã não esteja disponível. Bianca declara especificamente que não quer ser amarrada a uma cama novamente ou receber sedativos. Ela solicita que sua irmã seja seu principal contato em caso de emergências. Tema 4: Exercício 4.3 – Cenário para evitar medidas coercivas – Jorge Uma noite, Jorge foi levado pela polícia para o departamento de emergência do hospital. Jorge estava aflito, agitado e ansioso, gritando e fazendo gestos descontrolados. Sem uma avaliação completa e sem contatar os apoiadores de Jorge para tentar entender melhor o que poderia estar acontecendo com ele, os médicos decidiram que não era seguro que Jorge permanecesse na comunidade e que precisava de tratamento. Jorge deixou bem claro que não queria ser tratado. O médico responsável decidiu que a maneira mais rápida de lidar com esta situação era conseguir que quatro funcionários prendessem Jorge, amarrassem seus braços e pernas a uma cama em um quarto de isolamento, e lhe dessem uma injeção de um medicamento antipsicótico. Jorge ainda permanece no hospital uma semana depois. Ele está extremamente desconfiado da equipe e continua resistindo ao tratamento. Por isso, Jorge está sendo continuamente medicado de forma encoberta pela equipe, que esconde a medicação em sua comida. Ele está ficando cada vez mais deprimido e isolado, recusa-se a falar com qualquer pessoa e não apresenta sinais de melhora. Tema 4: Exercício 4.4 – Uma situação desafiante, Sônia (1) Certa manhã, uma jovem chamada Sônia é levada ao serviço local de saúde mental. Ela tentou o suicídio pulando de uma ponte, mas policiais estavam presentes no local e a impediram. Sônia diz ao funcionário de saúde mental que ela ainda quer acabar com sua vida. Ela não quer nenhum tratamento e pede permissão para voltar para casa, onde mora sozinha. Sônia não tem um planejamento ou diretiva antecipada. Tema 4: Exercício 4.4 – Uma situação desafiante, Sônia (2) Um desfecho positivo No serviço, a enfermeira encarregada pergunta à Sônia o que a ajudaria no momento. Sônia diz que ter sua irmã para conversar sobre sua angústia a faria sentir-se mais segura. Sônia também explica que acabou de perder seu emprego e se sente desesperada sobre como ela pode se sustentar no futuro. A enfermeira diz que, se Sônia estiver disposta, trabalhará com ela durante as próximas semanas para encontrar uma solução para este problema e explorar diferentes opções e recursos para assistência financeira e para encontrar outro emprego. A irmã de Sônia diz que ela pode morar com ela até que se sinta melhor. A enfermeira também propõe à Sônia que ela possa visitar o serviço de saúde mental duas ou mais vezes por semana para receber aconselhamento e discutir outras opções de cuidados e apoio. Na semana seguinte, Sônia relata que se sente ouvida, protegida e apoiada agora e está segura de que está recebendo o apoio que precisa e quer de sua irmã e equipe. Ela também continua a explorar outros serviços e apoios que estão disponíveis para ela na comunidade. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 44 Anexo 2: Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Versão original com versão simplificada)2,3,4 Artigo 1 – Objeto da Convenção O objeto da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente. As pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com várias barreiras podem obstruir a sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. O objetivo desta Convenção é garantir que as pessoas com deficiências tenham os mesmos direitos que todas as outras e que sejam respeitadas pelas demais pessoas. Artigo 2 – Definições Para os propósitos da presente Convenção: “Comunicação” abrange as línguas, a visualização de textos, o Braille, a comunicação tátil, os caracteres ampliados, os dispositivos de multimídia acessível, assim como a linguagem simples, escrita e oral, os sistemas auditivos e os meios de voz digitalizada e os modos, meios e formatos aumentativos e alternativos de comunicação, inclusive a tecnologia da informação e comunicação acessíveis; “Língua” abrange as línguas faladas e de sinais e outras formas de comunicação não falada; “Discriminação por motivo de deficiência” Discriminação por motivo de deficiência” significa qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir ou impossibilitar o reconhecimento, o desfrute ou o exercício, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nos âmbitos político, econômico, social, cultural, civil ou qualquer outro. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação razoável; 2 Comité sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Comentário geral nº 5, artigo 9, sobre viver independentemente e ser incluído na comunidade (documento CRPD/C/GC/5, publicação online). Genebra: Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; 2017. (https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fGC%- 2f5&Lang=en, acesso em 18 de Novembto de 2018). 3 Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). Resolução A/RES/61/106 da Assembleia Geral Das Nações Unidas, 24 de Janeiro de 2007. Nova Iorque (NY): Nações Unidas; 2007. (https://www.un.org/development/desa/disabilities/ convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html, acesso em 20 de Novembro de 2018). 4 Organização das Nações Unidas (ONU) Enable. Acordo internacional sobre os direitos das pessoas deficientes (versão de fácil leitura) [publicação online]. Nova Iorque (NY): Nações Unidas; 2012. (https://resourcecentre.savethechildren.net/sites/default/ files/documents/6761.pdf, acesso em 2 de Fevereiro de 2017). Versões em diferentes linguagens (incluindo língua de sinais) estão acessíveis no link a seguir: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabi- lities.htm (acesso em 5 de Março de 2018). Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 45 “Adaptação razoável” significa as modificações e os ajustes necessários e adequados que não acarretem ônus desproporcional ou indevido, quando requeridos em cada caso, a fim de assegurar que as pessoas com deficiência possam gozar ou exercer, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos humanos e liberdades fundamentais; “Desenho universal” designa a concepção de produtos, ambientes, programas e serviços a serem usados, na maior medida possível, por todas as pessoas, sem necessidade de adaptação ou projeto específico. O “desenho universal” não excluirá as ajudas técnicas para grupos específicos de pessoas com deficiência, quando necessárias. “Comunicação” significa todas as formas utilizadas pelas pessoas com deficiência para falar e entender informações, por exemplo, computadores, de fácil leitura ou braile. “Discriminação” significa ser tratado injustamente porque você tem uma deficiên- cia. Inclui não obter adaptações razoáveis. “Língua” significa qualquer forma de as pessoas falarem umas com as outras, incluindo a língua de sinais. “Adaptação razoável” significa modificações do am- biente que permitem às pessoas com deficiência desfrutar de seus direitos (por exemplo, isto inclui fazer ajustes e adaptações na educação, emprego e outros contextos para garantir que as pessoas com deficiência tenham as mesmas oportu- nidades que as demais). “Desenho universal” significa produtos e itens feitos para todos e utilizáveis por todos, inclusive pessoas com deficiências. Artigo 3 – Princípios gerais Os princípios da presente Convenção são: a. O respeito pela dignidade inerente, autonomia individual, incluindo a liberdade de fazer as pró- prias escolhas, e independência das pessoas; b. A não discriminação; c. A plena e efetiva participação e inclusão na sociedade; d. O respeito pela diferença e aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidade humana e humanidade; e. A igualdade de oportunidade; f. A acessibilidade; g. A igualdade entre homens e mulheres; h. O respeito pelas capacidades de desenvolvimento das crianças com deficiência e respeito pelo direito das crianças com deficiência de preservar sua identidade. As ideias básicas da Convenção são as seguintes: a. As pessoas devem ser respeitadas por quem são, e são livres para fazer suas próprias escolhas; b. Ninguém deve ser discriminado (ou seja, tratado de forma injusta); Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 46 c. As pessoas com deficiência têm o direito de fazer parte e participar da vida da comunidade e da sociedade; d. Todos, inclusive as pessoas com deficiência, são diferentes e isso é uma coisa boa. As pessoas com deficiências devem ser respeitadas e aceitas como to- das as demais pessoas; e. Todos deveriam ter as mesmas chances na vida; f. As pessoas com deficiência devem ter acesso a todos os serviços e ativida- des que outros desfrutam; g. Homens e mulheres são iguais; h. As capacidades das crianças com deficiência para tomar decisões e fazer coisas por si mesmas devem desenvolver-se conforme as crianças crescem e isto precisa ser respeitado. Artigo 4 – Obrigações gerais 1. Os Estados Partes se comprometem a assegurar e promover o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais para todas as pessoas com deficiência sem qualquer discri- minação por causa de sua deficiência. Para tanto, os Estados Partes se comprometem a: a. Adotar todas as medidas legislativas, administrativas e de qualquer outra natureza neces- sárias para a realização dos direitos reconhecidos na presente Convenção; b. Adotar todas as medidas necessárias, inclusive legislativas, para modificar ou revogar as leis, regulamentos, costumes e práticas vigentes que constituírem discriminação contra pessoas com deficiência; c. Ter em consideração a proteção e a promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência em todas as políticas e programas; d. Abster-se de qualquer ato ou prática que seja incompatível com a presente Convenção e assegurar que as autoridades públicas e instituições atuem em conformidade com a pre- sente Convenção; e. Tomar todas as medidas apropriadas para eliminar a discriminação baseada em deficiên- cia, por parte de qualquer pessoa, organização ou empresa privada; f. Realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento de produtos, serviços, equipamen- tos e instalações com desenho universal, conforme definidos no Artigo 2 da presente Con- venção, que exijam o mínimo possível de adaptação e cujo custo seja o mínimo possível, destinados a atender às necessidades específicas de pessoas com deficiência, a promover sua disponibilidade e seu uso e a promover o desenho universal quando da elaboração de normas e diretrizes; g. Realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento, bem como a disponibilidade e o emprego de novas tecnologias, inclusive as tecnologias da informação e comunicação, ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, adequados a pesso- as com deficiência, dando prioridade a tecnologias de custo acessível; h. Propiciar informação acessível para as pessoas com deficiência a respeito de ajudas técni- cas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, incluindo novas tecnologias bem como outras formas de assistência, serviços de apoio e instalações; i. Promover a capacitação em relação aos direitos reconhecidos pela presente Convenção dos profissionais e equipes que trabalham com pessoas com deficiência, de forma a me- lhorar a prestação de assistência e serviços garantidos por esses direitos. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 47 2. Em relação aos direitos económicos, sociais e culturais, cada Estado Parte se compromete a tomar medidas, tanto quanto permitirem os recursos disponíveis e, quando necessário, no âm- bito da cooperação internacional, a fim de assegurar progressivamente o pleno exercício desses direitos, sem prejuízo das obrigações contidas na presente Convenção que forem imediatamente aplicáveis de acordo com o direito internacional. 3. Na elaboração e implementação de legislação e políticas para aplicar a presente Convenção e em outros processos de tomada de decisão no que respeita a questões relativos às pessoas com deficiência, os Estados Partes realizarão consultas estreitas e envolverão ativamente pessoas com deficiência, inclusive crianças com deficiência, por intermédio de suas organizações representati- vas. 4. Nenhum dispositivo da presente Convenção afetará quaisquer disposições mais propícias à rea- lização dos direitos das pessoas com deficiência, as quais possam estar contidas na legislação do Estado Parte ou no direito internacional em vigor para esse Estado. Não haverá nenhuma restri- ção ou derrogação de qualquer dos direitos humanos e liberdades fundamentais reconhecidos ou vigentes em qualquer Estado Parte da presente Convenção, em conformidade com leis, conven- ções, regulamentos ou costumes, sob a alegação de que a presente Convenção não reconhece tais direitos e liberdades ou que os reconhece em menor grau.. 5. As disposições da presente Convenção se aplicam, sem limitação ou exceção, a todas as unidades construtivas dos Estados federativos. O que os países precisam fazer? 1. Todos os países devem garantir que os direitos das pessoas com deficiência sejam respeitados e que elas sejam tratadas com igualdade. Eles devem: a. Elaborar ou alterar leis e regras; b. Alterar leis, regras ou comportamentos que fazem com que pessoas com deficiência sejam tratadas de forma injusta; c. Levar em consideração os direitos humanos das pessoas com deficiên- cia a qualquer momento em que implementem uma política ou pro- grama; d. Abster-se de realizar ações contrárias à Convenção e garantir que o governo e as autoridades respeitem esta Convenção; e. Tomar medidas para garantir que os indivíduos, organizações ou em- presas tratem as pessoas com deficiência de forma igual e justa. f. Desenvolver itens e serviços que todos possam utilizar; g. Desenvolver e utilizar a tecnologia para ajudar as pessoas com defi- ciências e garantir que elas possam ter acesso a essa tecnologia sem gastar muito dinheiro; h. Fornecer informações acessíveis às pessoas sobre coisas ou serviços que podem ser úteis e proveitosos; i. Treinar as pessoas para que elas possam respeitar os direitos protegi- dos por esta Convenção. 2. Todos os países devem fazer o máximo possível para garantir que as pessoas com deficiência não sejam discriminadas. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 48 3. Todos os países devem envolver as pessoas com deficiência na elaboração de novas leis e políticas. 4. Quando os países tiverem regras ou leis que sejam ainda melhores do que a Convenção, eles não devem modificá-las. 5. A Convenção deve ser aplicada em todo lugar nos países. Artigo 5 – Igualdade e não discriminação 1. Os Estados Partes reconhecem que todas as pessoas são iguais perante e nos termos da lei e que têm direito, sem qualquer discriminação, a igual proteção e benefício da lei. 2. Os Estados Partes proíbem toda a discriminação com base na deficiência e garantem às pessoas com deficiência proteção jurídica igual e efetiva contra a discriminação de qualquer natureza. 3. A fim de promover a igualdade e eliminar a discriminação, os Estados Partes adotarão todas as medidas apropriadas para garantir que a adaptação razoável seja oferecida. 4. Nos termos da presente Convenção, as medidas específicas que forem necessárias para acelerar ou alcançar a efetiva igualdade das pessoas com deficiência não serão consideradas discriminatórias. 1. Os países concordam que todos são iguais. 2. A discriminação contra pessoas com deficiência não é permitida e a lei protege as pessoas contra a discriminação. 3. Os países devem garantir que as pessoas obtenham a adaptação razoável necessária (isto é, que modificações e ajustes sejam realizados dentro da sociedade para que as pessoas possam ter acesso a informações, serviços, atividades e oportunidades como todas as demais pessoas). 4. Quando os países criarem leis ou regras específicas para garantir que as pessoas com deficiência sejam iguais na prática, isto não é discriminação. Artigo 6 – Mulheres com deficiência 1. Os Estados Partes reconhecem que as mulheres e meninas com deficiência estão sujeitas a múltiplas formas de discriminação e, portanto, tomarão medidas para assegurar às mulheres e meninas com deficiência o pleno e igual exercício de todos os direitos humanos e liberdades fun- damentais. 2. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar o pleno desenvolvimen- to, o avanço e o empoderamento das mulheres, a fim de garantir-lhes o exercício e o gozo dos direitos humanos e liberdades fundamentais estabelecidos na presente Convenção. 1. Mulheres e meninas com deficiências são frequentemente tratadas de forma ainda mais injusta. Elas também devem desfrutar de todos os seus direitos humanos. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 49 2. Os países devem garantir que mulheres e meninas tenham oportunidades suficientes na vida, com poder e controle sobre suas vidas para desfrutar de todos os direitos da Convenção. Artigo 7 – Crianças com deficiência 1. Os Estados Partes tomarão todas as medidas necessárias para assegurar às crianças com deficiên- cias o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais em condições de igualdade com as outras crianças. 2. Em todas as ações relativas a crianças com deficiência, o superior interesse da criança receberá consideração primordial. 3. Os Estados Partes assegurarão que as crianças com deficiência tenham o direito de expressar livremente sua opinião sobre todos os assuntos que lhes disserem respeito, tenham a sua opinião devidamente valorizada de acordo com sua idade e maturidade, em igualdade de oportunidades com as demais crianças, e recebam atendimento adequado à sua deficiência e idade, para que possam exercer tal direito. 1. As crianças com deficiências devem desfrutar de seus direitos humanos, como as outras crianças. 2. Quando as coisas são feitas para as crianças, o que é melhor para elas é a coisa mais importante a ser levada em consideração. 3. Os países devem garantir que as crianças com deficiências tenham o direito de dar sua opinião. O ponto de vista delas deve ser cada vez mais respeitado à medida que vão crescendo e amadurecendo. Quando necessário, é preciso ajudar as crianças a expressar sua opinião. Artigo 8 – Conscientização 1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para: a. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência; b. Combater estereótipos, preconceitos e práticas prejudiciais em relação às pessoas com deficiência, incluindo as que se baseiam no sexo e na idade, em todas as áreas da vida; c. Promover a conscientização sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência. 2. As medidas para este fim incluem: a. O início e a prossecução efetiva de campanhas de sensibilização pública eficazes concebi- das para: i. Estimular a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência; ii. Promover percepções positivas e maior consciencialização social para com as pes- soas com deficiência; iii. Promover o reconhecimento das aptidões, méritos e competências das pessoas com deficiência e dos seus contributos para o local e mercado de trabalho; Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 50 b. Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência; c. Incentivar todos os órgãos de comunicação social a descreverem as pessoas com deficiência de forma consistente com o objetivo da presente Convenção; d. Promover programas de formação em matéria de sensibilização relativamente às pessoas com deficiência e os seus direitos. 1. Os países devem imediatamente: a. Ajudar a todos a perceber que as pessoas com deficiência têm direitos iguais; b. Combater ideias falsas sobre pessoas com deficiências e práticas que as prejudicam; c. Mostrar que as pessoas com deficiências podem contribuir e contribuem para a sociedade. 2. Para isso, devem: a. Fazer campanhas para que as pessoas pensem positivamente sobre a deficiência. b. Ensinar a crianças e adultos sobre a importância de respeitar os direitos das pessoas com deficiência. c. Incentivar a mídia a falar positivamente e de forma respeitosa sobre as pessoas com deficiência. d. Apoiar outros programas de conscientização. Artigo 9 – Acessibilidade 1. A fim de possibilitar às pessoas com deficiência viver de forma independente e participar plenamente de todos os aspectos da vida, os Estados Partes tomarão as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, ao meio físico, ao transporte, à informação e comunicação, inclusive aos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, bem como a outros serviços e instalações abertos ao público ou de uso público, tanto na zona urbana como na rural. Essas medidas, que incluirão a identificação e a eliminação de obstáculos e barreiras à acessibilidade, serão aplicadas, entre outros, a: a. Edifícios, rodovias, meios de transporte e outras instalações internas e externas, inclusive escolas, residências, instalações médicas e local de trabalho; b. Informações, comunicações e outros serviços, inclusive serviços eletrônicos e serviços de emergência. 2. Os Estados Partes também tomarão as medidas apropriadas para: a. Desenvolver, promulgar e fiscalizar a implementação das normas e diretrizes mínimas para a acessibilidade das instalações e serviços abertos ou prestados ao público; b. Assegurar que as entidades privadas que oferecem instalações e serviços que estão abertos ou que são prestados ao público têm em conta todos os aspetos de acessibilidade para pessoas com deficiência; c. Providenciar formação aos intervenientes nas questões de acessibilidade com que as pes- soas com deficiência se deparam; d. Providenciar, em edifícios e outras instalações abertas ao público, sinalética em Braille e em formatos de fácil leitura e compreensão; Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 51 e. Providenciar formas de assistência humana e ou animal à vida e intermediários, incluindo guias, leitores ou intérpretes profissionais de língua gestual, para facilitar a acessibilidade aos edifícios e outras instalações abertas ao público; f. Promover outras formas apropriadas de assistência e apoio a pessoas com deficiências para garantir o seu acesso à informação; g. Promover o acesso das pessoas com deficiência a novas tecnologias e sistemas de infor- mação e comunicação, incluindo a Internet; h. Promover o desenho, desenvolvimento, produção e distribuição de tecnologias e sistemas de informação e comunicação acessíveis numa fase inicial, para que estas tecnologias e sistemas se tornem acessíveis a um custo mínimo. 1. Possibilitar que as pessoas com deficiências possam estar com outras na sociedade e fazer as mesmas atividades que outras, os países devem dar- lhes acesso a transporte, informações, edifícios, serviços e qualquer outro serviço ou item que o permita. Os países também devem remover todos os obstáculos que dificultam a convivência das pessoas com outras na sociedade. 2. Para isso, devem: a. Criar regras para tornar os edifícios e serviços públicos acessíveis às pessoas com deficiência; b. Garantir que edifícios e serviços correspondentes a empresas privadas (ou outras organizações privadas) sejam acessíveis a pessoas com deficiência; c. Treinar pessoas em acessibilidade; d. Escrever sinais em edifícios públicos em braile e em linguagem ou forma simples para que todos possam entender; e. Disponibilizar pessoas para orientar aquelas com deficiência em edifícios públicos, por exemplo, guias, leitores e pessoas que possam traduzir língua de sinais; f. Promover outras formas de assistência; g. Garantir que as pessoas com deficiências tenham acesso a novas tecnologias como a Internet; h. Apoiar a criação de tecnologia e ferramentas que já são acessíveis a todos para que as pessoas possam comprá-las a um baixo custo. Artigo 10 – Direito à vida Os Estados Partes reafirmam que todo ser humano tem o inerente direito à vida e tomarão todas as medidas necessárias para assegurar o efetivo exercício desse direito pelas pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. Todo ser humano tem direito à vida. Os países devem garantir que as pessoas com deficiência desfrutem deste direito como todas as demais pessoas. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 52 Artigo 11 – Situações de risco e emergências humanitárias Em conformidade com suas obrigações decorrentes do direito internacional, inclusive do direito humanitário internacional e do direito internacional dos direitos humanos, os Estados Partes tomarão todas as medidas necessárias para assegurar a proteção e a segurança das pessoas com deficiência que se encontrarem em situações de risco, inclusive situações de conflito armado, emergências humanitárias e ocorrência de desastres naturais. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências sejam devidamente pro- tegidas durante situações perigosas como guerras e desastres naturais (por exem- plo, furacões, terremotos, enchentes, etc.). Artigo 12 – Reconhecimento igual perante a lei 1. Os Estados Partes reafirmam que as pessoas com deficiência têm o direito de ser reconhecidas em qualquer lugar como pessoas perante a lei. 2. Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspectos da vida. 3. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade jurídica. 4. Os Estados Partes assegurarão relativas ao exercício da capacidade jurídica incluam salvaguardas apropriadas e efetivas para prevenir abusos, em conformidade com o direito internacional dos di- reitos humanos. Essas salvaguardas assegurarão que as medidas relativas ao exercício da capaci- dade legal respeitem os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, sejam isentas de conflito de interesses e de influência indevida, sejam proporcionais e apropriadas às circunstâncias da pessoa, apliquem-se pelo período mais curto possível e sejam submetidas à revisão regular por uma autoridade ou órgão judiciário competente, independente e imparcial. As salvaguardas serão proporcionais ao grau em que tais medidas afetarem os direitos e interesses da pessoa. 5. Os Estados Partes, sujeitos ao disposto neste Artigo, tomarão todas as medidas apropriadas e efetivas para assegurar às pessoas com deficiência o igual direito de possuir ou herdar bens, de controlar as próprias finanças e de ter igual acesso a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro, e assegurarão que as pessoas com deficiência não sejam arbitraria- mente destituídas de seu patrimônio. 1. A lei deve reconhecer que as pessoas com deficiência são seres humanos com direitos e responsabilidades como qualquer outra pessoa. 2. As pessoas com deficiências têm os mesmos direitos que todos os outros e devem poder utilizá-los. As pessoas com deficiências devem ser capazes de agir sob a lei, o que significa que elas podem se engajar em transações e criar, modificar ou terminar relações legais. Eles podem tomar suas próprias decisões e as demais pessoas devem respeitar suas decisões. 3. Quando as pessoas com deficiências têm dificuldades para tomar decisões por conta própria, elas têm o direito de receber apoio para ajudá-las na tomada de decisões. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 53 4. Quando as pessoas recebem apoio para tomar decisões, elas devem ser protegidas contra possíveis abusos. Além disso: ¾ O apoio que a pessoa recebe deve respeitar os direitos e a vontade da pessoa; ¾ Não deve ser no interesse ou em benefício de outros; ¾ As pessoas que fornecem apoio não devem tentar influenciar a pessoa com deficiência a tomar decisões que ela não queira tomar. ¾ O apoio deve ser adequado às necessidades da pessoa; ¾ O apoio deve ser fornecido pelo tempo mais breve possível; ¾ Deve ser verificado regularmente por uma autoridade em quem se pos- sa confiar. 5. Os países devem proteger os direitos iguais das pessoas com deficiências: ¾ Ter ou receber propriedades; ¾ Controlar seu dinheiro; ¾ Contratar empréstimos; e ¾ Não serem privadas de suas casas ou seu dinheiro. Artigo 13 – Acesso à justiça 1. Os Estados Partes assegurarão o efetivo acesso das pessoas com deficiência à justiça, em igualda- de de condições com as demais pessoas, inclusive mediante a provisão de adaptações processu- ais adequadas à idade, a fim de facilitar o efetivo papel das pessoas com deficiência como parti- cipantes diretos ou indiretos, inclusive como testemunhas, em todos os procedimentos jurídicos, tais como investigações e outras etapas preliminares. 2. A fim de assegurar às pessoas com deficiência o efetivo acesso à justiça, os Estados Partes pro- moverão a capacitação apropriada daqueles que trabalham na área de administração da justiça, inclusive a polícia e os funcionários do sistema penitenciário. 1. As pessoas com deficiência têm os mesmos direitos de ir aos tribunais, levar outras pessoas aos tribunais ou participar do que acontece nos tribunais como qualquer outra pessoa. As pessoas com deficiência devem contar com apoio para que seja garantida sua possibilidade de ter acesso à justiça. 2. Os países devem treinar as pessoas que trabalham nos tribunais e também a polícia e o pessoal do sistema penitenciário para que eles possam ajudar as pessoas com deficiências a ter acesso à justiça. Artigo 14 – Liberdade e segurança da pessoa 1. Os Estados Partes assegurarão que as pessoas com deficiência, em condições de igualdade com as demais pessoas: a. Gozem do direito à liberdade e segurança individual; b. Não sejam privadas ilegal ou arbitrariamente de sua liberdade e que toda privação de liberdade esteja em conformidade com a lei, e que a existência de deficiência não justifi- que a privação de liberdade. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 54 2. Os Estados Partes assegurarão que, se pessoas com deficiência forem privadas de liberdade me- diante algum processo, elas, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, gozem de garantias de acordo com o direito internacional dos direitos humanos e sejam tratadas em con- formidade com os objetivos e princípios da presente Convenção, inclusive mediante a provisão de adaptação razoável. 1. As pessoas com deficiências têm direito a: a. Ser livres como as outras pessoas. A lei deve proteger sua liberdade. b. Não ser detidas ou encarceradas por ter uma deficiência. 2. Se pessoas com deficiências forem presas, elas devem ser protegidas pelas leis internacionais de direitos humanos e tratadas de forma tal que sejam respeitados os objetivos e princípios desta Convenção. Artigo 15 – Prevenção contra tortura ou tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou degradantes 1. Nenhuma pessoa será submetida à tortura ou a tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou degradantes. Em especial, nenhuma pessoa deverá ser sujeita a experimentos médicos ou científicos sem seu livre consentimento. 2. Os Estados Partes tomarão todas as medidas efetivas de natureza legislativa, administrativa, judicial ou outra para evitar que pessoas com deficiência, do mesmo modo que as demais pessoas, sejam submetidas à tortura ou a tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou degradantes. 1. As pessoas com deficiências não devem ser torturadas ou tratadas com crueldade. Não podem sofrer experimentos por médicos ou cientistas, a menos que concordem livremente. 2. Os países devem fazer todo o possível para garantir que as pessoas com deficiências não sejam torturadas ou tratadas com crueldade. Artigo 16 – Prevenção contra a exploração, a violência e o abuso 1. Os Estados Partes tomam todas as medidas legislativas, administrativas, sociais, educativas e outras medidas apropriadas para proteger as pessoas com deficiência, tanto dentro como fora do lar, con- tra todas as formas de exploração, violência e abuso, incluindo os aspetos baseados no gênero. 2. Os Estados Pares também tomarão todas as medidas apropriadas para prevenir todas as formas de exploração, violência e abuso, assegurando, entre outras coisas, formas apropriadas de atendimento e apoio que levem em conta o gênero e a idade das pessoas com deficiência e de seus familiares e atendentes, inclusive mediante a provisão de informação e educação sobre a maneira de evitar, reconhecer e denunciar casos de exploração, violência e abuso. Os Estados Partes assegurarão que os serviços de proteção levem em conta a idade, o gênero e a deficiência das pessoas. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 55 3. De modo a prevenir a ocorrência de quaisquer formas de exploração, violência e abuso, os Estados Partes assegurarão que todos os programas e instalações destinados a atender pessoas com deficiência sejam efetivamente monitorados por autoridades independentes. 4. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para promover a recuperação física, cognitiva e psicológica, inclusive mediante a provisão de serviços de proteção, a reabilitação e a reinserção social de pessoas com deficiência que forem vítimas de qualquer forma de exploração, violência ou abuso. Tais recuperação e reinserção ocorrerão em ambientes que promovam a saúde, o bem-estar, o autorrespeito, a dignidade e a autonomia da pessoa e levem em consideração as necessidades de gênero e idade. 5. Os Estados Partes adotarão leis e políticas efetivas, inclusive legislação e políticas voltadas para mulheres e crianças, a fim de assegurar que os casos de exploração, violência e abuso contra pessoas com deficiência sejam identificados, investigados e, caso necessário, julgados. 1. Os países devem fazer leis e regras para garantir que as pessoas com deficiências sejam protegidas dentro e fora de suas casas contra a violência e contra a exploração ou o abuso. 2. Os países devem evitar abusos, dando apoio, informação e treinamento às pessoas com deficiências, seus familiares e parceiros de cuidados. Todos devem aprender a evitar, reconhecer e denunciar a violência e o abuso. Devem garantir que o apoio, para evitar abusos, leve em conta a condição de mulheres, idosos, crianças e pessoas com diferentes tipos de deficiências. 3. Os países devem garantir que os serviços de apoio às pessoas com deficiências sejam devidamente verificados por um órgão independente. 4. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências que foram abusadas recebam a ajuda e o apoio necessários para mantê-las seguras e ajudá-las a se recuperar do abuso. 5. Os países devem garantir a criação de leis e políticas (incluindo as que se concentram em mulheres e crianças) para efetivamente descobrir se estão ocorrendo abusos, para investigar estes e levar os abusadores aos tribunais. Artigo 17 – Proteção da integridade da pessoa Toda pessoa com deficiência tem o direito a que sua integridade física e mental seja respeitada, em igualdade de condições com as demais pessoas. As pessoas com deficiência devem ter seu corpo e sua mente respeitados. Nin- guém deve ferir seu corpo e sua mente. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 56 Artigo 18 – Liberdade de circulação e nacionalidade 1. Os Estados Partes reconhecerão os direitos das pessoas com deficiência à liberdade de movimen- tação, à liberdade de escolher sua residência e à nacionalidade, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, inclusive assegurando que as pessoas com deficiência: a. Tenham o direito de adquirir nacionalidade e mudar de nacionalidade e não sejam priva- das arbitrariamente de sua nacionalidade em razão de sua deficiência; b. Não sejam privadas, por causa de sua deficiência, da competência de obter, possuir e uti- lizar documento comprovante de sua nacionalidade ou outro documento de identidade, ou de recorrer a processos relevantes, tais como procedimentos relativos à imigração, que forem necessários para facilitar o exercício de seu direito à liberdade de circulação; c. Sejam livres de abandonar qualquer país, incluindo o seu; d. Não sejam privadas, arbitrariamente ou com base na sua deficiência, do direito de entrar no seu próprio país. 2. As crianças com deficiência serão registradas imediatamente após o nascimento e terão, desde o nascimento, o direito a um nome, o direito de adquirir nacionalidade e, tanto quanto possível, o direito de conhecer seus pais e de ser cuidadas por eles. 1. As pessoas com deficiência têm o direito de se locomover, de escolher onde viver e de ter um país. Os países devem garantir os seguintes direitos: a. As pessoas com deficiência têm direito a uma nacionalidade e podem decidir mudar sua nacionalidade se assim o desejarem. Não se pode negar a eles uma nacionalidade por razões injustas ou por terem uma deficiência; b. As pessoas com deficiência têm o direito de ter documentos de identificação, como passaportes, e de usá-los. Elas devem ter acesso aos procedimentos de imigração; c. Elas devem ser capazes de deixar qualquer país, inclusive o seu; d. Elas não devem ser injustamente impedidas de retornar ao seu próprio país. 2. As crianças com deficiência têm o direito de serem registradas ao nascer e de terem um nome, de terem uma nacionalidade e, se possível, de conhecerem seus pais e serem cuidadas por eles. Artigo 19 – Direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade Os Estados Partes desta Convenção reconhecem o igual direito de todas as pessoas com deficiência de viver na comunidade, com a mesma liberdade de escolha que as demais pessoas, e tomarão medidas efetivas e apropriadas para facilitar às pessoas com deficiência o pleno gozo desse direito e sua plena inclusão e participação na comunidade, inclusive assegurando que: a. As pessoas com deficiência possam escolher seu local de residência e onde e com quem morar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam obrigadas a viver em determinado tipo de moradia; Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 57 b. As pessoas com deficiência tenham acesso a uma variedade de serviços de apoio em domicílio ou em instituições residenciais ou a outros serviços comunitários de apoio, inclusive os serviços de atendentes pessoais que forem necessários como apoio para que vivam e sejam incluídas na comunidade e para evitar que fiquem isoladas ou segregadas da comunidade; c. Os serviços e instalações da comunidade para a população em geral estejam disponíveis às pesso- as com deficiência, em igualdade de oportunidades, e atendam às suas necessidades. Pessoas com deficiências têm o direito de viver como outras pessoas e de ter as mesmas escolhas na vida. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências: a. Possam escolher onde e com quem viver. Não devem ser obrigados a viver onde não queiram; b. Ter acesso a muitos serviços comunitários diferentes para que possam conviver com outras pessoas da comunidade. Não devem viver em locais que os isolam ou os mantêm afastados de sua comunidade; c. Ter acesso aos mesmos serviços comunitários que acessam as outras pessoas. Artigo 20 – Mobilidade pessoal Os Estados Partes tomarão medidas efetivas para assegurar às pessoas com deficiência sua mobilidade pessoal com a máxima independência possível: a. Facilitando a mobilidade pessoal das pessoas com deficiência na forma e no momento por elas escolhido e a um preço acessível; b. Facilitando o acesso das pessoas com deficiência a ajudas à mobilidade, dispositivos, tec- nologias de apoio e formas de assistência humana e/ou animal à vida e intermediários de qualidade, incluindo a sua disponibilização a um preço acessível; c. Providenciando às pessoas com deficiência e ao pessoal especializado formação em técni- cas de mobilidade; d. Incentivando as entidades que produzem ajudas à mobilidade, dispositivos e tecnologias de apoio a terem em conta todos os aspectos relativos à mobilidade das pessoas com deficiência. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências possam conseguir o má- ximo possível. Para isso, devem: a. Ajudar as pessoas a chegarem quando e como quiserem e a um baixo custo; b. Ajudar as pessoas a obter auxílio bom e barato, ferramentas e apoio para sua mobilidade; c. Dispor o treinamento de pessoas em aptidão de mobilidade (por exemplo, como chegar de um lugar a outro com facilidade, rapidez, segurança e eficiência); d. Incentivar empresas que promovem auxílios de mobilidade a pensar em todas as diferentes necessidades das pessoas com deficiência. Artigo 21 – Liberdade de expressão e opinião, e acesso à informação Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para garantir que as pessoas com deficiências possam exercer o seu direito de liberdade de expressão e de opinião, incluindo a liberdade de procurar, Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 58 receber e difundir informação e ideias em condições de igualdade com as demais e através de todas as formas de comunicação da sua escolha, conforme definido no artigo 2.º da presente Convenção: a. Fornecendo informação destinada ao público em geral, às pessoas com deficiência, em formatos e tecnologias acessíveis apropriados aos diferentes tipos de deficiência, de for- ma atempada e sem qualquer custo adicional; b. Aceitando e facilitando o uso de língua gestual, Braille, comunicação aumentativa e alter- nativa e todos os outros meios, modos e formatos de comunicação acessíveis e da escolha das pessoas com deficiência nas suas relações oficiais; c. Instando as entidades privadas que prestam serviços ao público em geral, inclusivamente através da Internet, a prestarem informação e serviços em formatos acessíveis e utilizáveis pelas pessoas com deficiência; d. Encorajando os meios de comunicação social, incluindo os fornecedores de informação através da Internet, a tornarem os seus serviços acessíveis às pessoas com deficiência; e. Reconhecendo e promovendo o uso da língua gestual. As pessoas com deficiência têm o direito de dizer e pensar o que quiserem. Elas também têm o direito de receber e dar informações. Para isso, elas podem utilizar diferentes formas de comunicação. Para respeitar esse direito, os países devem: a. Garantir que as informações sejam dadas de uma forma que as pessoas com deficiências possam entender; b. Garantir que as pessoas possam se comunicar com as autoridades, por exemplo, em língua de sinais, braile e outras formas; c. Dizer às pessoas que trabalham no setor privado para tornar suas informações acessíveis às pessoas com deficiência; d. Incentivar a mídia, incluindo a Internet, a tornar seus serviços acessíveis às pessoas com deficiência; e. Reconhecer e incentivar o uso de língua de sinais. Artigo 22 – Respeito pela privacidade 1. Nenhuma pessoa com deficiência, qualquer que seja seu local de residência ou tipo de moradia, estará sujeita a interferência arbitrária ou ilegal em sua privacidade, família, lar, correspondência ou outros tipos de comunicação, nem a ataques ilícitos à sua honra e reputação. As pessoas com deficiência têm o direito à proteção da lei contra tais interferências ou ataques. 2. Os Estados Partes protegerão a privacidade dos dados pessoais e dados relativos à saúde e à rea- bilitação de pessoas com deficiência, em igualdade de condições com as demais pessoas. 1. As pessoas com deficiência têm o direito de ter uma vida privada, uma família e um lar. Elas também têm direito à correspondência privada, como telefonemas, cartas ou e-mails. Ninguém deveria atacar sua honra e reputação. Isto deve ser respeitado, não importa onde vivam. A lei deveria proteger este direito. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 59 2. Os países devem garantir que as informações pessoais sobre pessoas com deficiências sejam mantidas em sigilo, como é feito em relação às outras pessoas. Artigo 23 – Respeito pelo domicílio e pela família 1. Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e rela- cionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas, de modo a assegurar que: a. Seja reconhecido o direito das pessoas com deficiência, em idade de contrair matrimônio, de casar-se e estabelecer família, com base no livre e pleno consentimento dos preten- dentes; b. Sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficiência de decidir livre e responsavel- mente sobre o número de filhos e o espaçamento entre esses filhos e de ter acesso a in- formações adequadas à idade e a educação em matéria de reprodução e de planejamento familiar, bem como os meios necessários para exercer esses direitos; c. As pessoas com deficiência, inclusive crianças, conservem sua fertilidade, em igualdade de condições com as demais pessoas. 2. Os Estados Partes assegurarão os direitos e responsabilidades das pessoas com deficiência, re- lativos à guarda, custódia, curatela e adoção de crianças ou instituições semelhantes, caso esses conceitos constem na legislação nacional. Em todos os casos, prevalecerá o superior interesse da criança. Os Estados Partes prestarão a devida assistência às pessoas com deficiência para que essas pessoas possam exercer suas responsabilidades na criação dos filhos. 3. Os Estados Partes que as crianças com deficiência terão iguais direitos em relação à vida familiar. Para a realização desses direitos e para evitar ocultação, abandono, negligência e segregação de crianças com deficiência, os Estados Partes fornecerão prontamente informações abrangentes sobre serviços e apoios a crianças com deficiência e suas famílias. 4. Os Estados Partes assegurarão que uma criança não será separada de seus pais contra a vontade destes, exceto quando autoridades competentes, sujeitas a controle jurisdicional, determinarem, em conformidade com as leis e procedimentos aplicáveis, que a separação é necessária, no supe- rior interesse da criança. Em nenhum caso, uma criança será separada dos pais sob alegação de deficiência da criança ou de um ou ambos os pais. 5. Os Estados Partes, no caso em que a família imediata de uma criança com deficiência não tenha condições de cuidar da criança, farão todo esforço para que cuidados alternativos sejam ofereci- dos por outros parentes e, se isso não for possível, dentro de ambiente familiar, na comunidade. 1. As pessoas com deficiência têm o direito de se casar, ter uma família, ser pais e ter relacionamentos em condições de igualdade com outros. a. As pessoas com deficiência têm os mesmos direitos de se casar e constituir família, desde que ambos os membros do casal o desejem. b. As pessoas com deficiência têm o direito de decidir quantos e quando ter filhos. Elas devem receber informações sobre como ter filhos. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 60 c. As pessoas com deficiências não devem ser impedidas de ter filhos, por exemplo, através de esterilização. 2. As pessoas com deficiências têm os mesmos direitos e responsabilidades que outras pessoas com relação à adoção. Os países devem apoiar as pessoas com deficiências para educar seus filhos, caso necessitem de apoio. 3. Os países devem proteger as crianças com deficiências de serem escondidas, abandonadas, negligenciadas ou mantidas separadas da sociedade, dando apoio e informação a suas famílias. 4. Os países devem garantir que as crianças não sejam tiradas de seus pais porque elas ou seus pais têm uma deficiência. Quando uma criança é tirada de seus pais, a lei deve garantir que isso seja justo e para o bem da criança. 5. Quando os pais não puderem cuidar de uma criança com uma deficiência, a criança deve ficar com outros membros da família. Quando isso não for possível, a criança deve viver dentro da comunidade, em um ambiente familiar. Artigo 24 – Educação 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação. Para efetivar esse direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos: a. O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e autoestima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamen- tais e pela diversidade humana; b. O máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais; c. A participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre. 2. Para a realização deste direito, os Estados Partes asseguram que: a. As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alega- ção de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino primá- rio gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência; b. As pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem; c. Adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas; d. As pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacio- nal geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação; e. Medidas de apoio individualizadas e efetivas sejam adotadas em ambientes que maximi- zem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena. 3. Os Estados Partes assegurarão às pessoas com deficiência a possibilidade de adquirir as compe- tências práticas e sociais necessárias de modo a facilitar às pessoas com deficiência sua plena e igual participação no sistema de ensino e na vida em comunidade. Para tanto, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas, incluindo: Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 61 a. Facilitação do aprendizado do Braille, escrita alternativa, modos, meios e formatos de comunicação aumentativa e alternativa, e habilidades de orientação e mobilidade, além de facilitação do apoio e aconselhamento de pares; b. Facilitação do aprendizado da língua de sinais e promoção da identidade linguística da comunidade surda; c. Garantia de que a educação de pessoas, em particular crianças cegas, surdocegas e sur- das, seja ministrada nas línguas e nos modos e meios de comunicação mais adequados ao indivíduo e em ambientes que favoreçam ao máximo seu desenvolvimento acadêmico e social. 4. A fim de contribuir para o exercício desse direito, os Estados Partes tomarão medidas apropria- das para empregar professores, inclusive professores com deficiência, habilitados para o ensino da língua de sinais e/ou do Braille, e para capacitar profissionais e equipes atuantes em todos os níveis de ensino. Essa capacitação incorporará a conscientização da deficiência e a utilização de modos, meios e formatos apropriados de comunicação aumentativa e alternativa, e técnicas e materiais pedagógicos como apoio para as pessoas com deficiência. 5. Os Estados Partes assegurarão que as pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino superior em geral, treinamento profissional de acordo com sua vocação, educação para adultos e formação continuada, sem discriminação e em igualdade de condições. Para tanto, os Estados Partes assegurarão a provisão de adaptações razoáveis para pessoas com deficiência. 1. As pessoas com deficiência têm direito à educação como as demais pessoas. Os países devem garantir que o sistema educacional as aceite e que elas possam aprender durante toda a sua vida para que: a. Possam desenvolver suas aptidões e habilidades e serem aceitas e valorizadas no mundo; b. Possam desenvolver sua personalidade, criatividade, talento e outras habilidades; c. Possam realizar atividades com e para outros. 2. Os países devem garantir: a. Que as pessoas com deficiência não sejam excluídas (mantidas fora) do ensino regular. As crianças com deficiências devem ter permissão para frequentar as escolas primárias e secundárias regulares; b. Que sejam capazes de frequentar escolas inclusivas, boas e gratuitas perto de casa, como outras pessoas; c. Que as escolas e universidades façam mudanças em seu ambiente para que crianças e adultos com deficiência possam ter acesso a elas; d. Que as pessoas com deficiências obtenham o apoio necessário para aprender; e. Que o apoio deve seja adaptado às necessidades de cada pessoa. 3. Os países precisam garantir que as pessoas com deficiência sejam capazes de aprender aptidões de vida e desenvolvimento social para assegurar que possam viver e participar da sociedade e da vida de sua comunidade como as demais pessoas. Com esse objetivo, os países devem incentivar as pessoas Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 62 a aprenderem todas as diferentes maneiras que as pessoas com deficiência podem usar para se comunicar. 4. Os países devem empregar professores, incluindo professores com deficiência, que sejam qualificados em língua de sinais e/ou braile. Eles também devem treinar pessoas que trabalham na área de educação para aprender aptidões e técnicas que os ajudarão a apoiar as pessoas com deficiências no acesso à educação. 5. Os países devem garantir que as pessoas com deficiência possam ter acesso a oportunidades educacionais após terem concluído o ensino fundamental e médio, incluindo treinamento necessário para conseguir emprego, para ajudá-las a melhorar suas vidas e para fortalecer seus conhecimentos e aptidões. Artigo 25 – Saúde Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados Partes: a. Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral; b. Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos; c. Propiciarão esses serviços de saúde às pessoas com deficiência, o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural, d. Exigirão dos profissionais de saúde que dispensem às pessoas com deficiência a mesma qualidade de serviços dispensada às demais pessoas e, principalmente, que obtenham o consentimento livre e esclarecido das pessoas com deficiência concernentes. Para esse fim, os Estados Partes realizarão atividades de formação e definirão regras éticas para os setores de saúde público e privado, de modo a conscientizar os profissionais de saúde acerca dos direitos humanos, da dignidade, autonomia e das necessidades das pessoas com deficiência; e. Proibirão a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa; f. Prevenirão que se neguem, de maneira discriminatória, os serviços de saúde ou de atenção à saúde ou a administração de alimentos sólidos ou líquidos por motivo de deficiência. As pessoas com deficiências devem ter a mesma chance que as outras pessoas de ter uma boa saúde. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências tenham acesso aos serviços de saúde. Em particular, eles devem: Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 63 a. Dar às pessoas com deficiência acesso, em condições de igualdade com todos os outros, a todos os tipos de serviços de saúde que são de boa qualidade e não são caros; b. Garantir que as pessoas com deficiências obtenham os tipos de serviços de saúde de que necessitam por causa de sua deficiência; c. Garantir que os serviços estejam próximos às casas das pessoas, mesmo que elas vivam no campo; d. Garantir que os profissionais de saúde prestem a mesma qualidade de serviço às pessoas com deficiências que às demais pessoas. Os profissionais de saúde devem dar informações suficientes às pessoas e devem obter o consentimento das pessoas com deficiência antes de tratá-las. Os países devem treinar médicos, enfermeiros e outros profissionais para garantir que eles tratem com respeito as pessoas com deficiência; e. Garantir que as pessoas com deficiências não sejam discriminadas nos seguros de saúde e de vida e que tenham acesso a esses seguros em condições de igualdade com outras pessoas; f. Garantir que não sejam recusados cuidados, tratamentos ou alimentos e bebidas às pessoas com deficiências. Artigo 26 – Habilitação e reabilitação 1. Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, mental, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, os Estados Partes organizarão, fortalecerão e ampliarão serviços e programas completos de habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo que esses serviços e programas: a. Comecem no estágio mais precoce possível e sejam baseados em avaliação multidisciplinar das necessidades e pontos fortes de cada pessoa; b. Apoiem a participação e inclusão na comunidade e em todos os aspectos da vida social, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural. 2. Os Estados Partes promoverão o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação. 3. Os Estados Partes promoverão a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação. 1. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências possam levar uma vida independente e boa. É preciso que lhes proporcionem capacitação e reabilitação nas áreas de saúde, trabalho, educação e serviços sociais para que isso aconteça. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 64 a. Os países devem garantir que sejam analisadas as necessidades e os pontos fortes das pessoas com deficiência em um estágio inicial, para que as elas possam obter o apoio e os serviços que necessitam. b. Estes serviços devem ajudar as pessoas com deficiências a serem incluídas na sociedade, a viver com os outros e a fazer as mesmas atividades que os outros. Estes serviços devem ser voluntários, e devem estar próximos de onde as pessoas vivem, mesmo que vivam no campo. 2. Os países precisam treinar profissionais de habilitação e reabilitação para fornecer esses serviços para pessoas com deficiências. 3. Os países precisam garantir que as pessoas com deficiências recebam diferentes auxílios e equipamentos para viver na comunidade. Artigo 27 – Trabalho e emprego 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência ao trabalho, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. Esse direito abrange o direito à oportunidade de se manter com um trabalho de sua livre escolha ou aceitação no mercado laboral, em ambiente de trabalho que seja aberto, inclusivo e acessível a pessoas com deficiência. Os Estados Partes salvaguardarão e promoverão a realização do direito ao trabalho, inclusive daqueles que tiverem adquirido uma deficiência no emprego, adotando medidas apropriadas, incluídas na legislação, com o fim de, entre outros: a. Proibir a discriminação baseada na deficiência com respeito a todas as questões relacio- nadas com as formas de emprego, inclusive condições de recrutamento, contratação e admissão, permanência no emprego, ascensão profissional e condições seguras e salubres de trabalho; b. Proteger os direitos das pessoas com deficiência, em condições de igualdade com as de- mais pessoas, às condições justas e favoráveis de trabalho, incluindo iguais oportunidades e igual remuneração por trabalho de igual valor, condições seguras e salubres de trabalho, além de reparação de in justiças e proteção contra o assédio no trabalho; c. Assegurar que as pessoas com deficiência possam exercer seus direitos trabalhistas e sindicais, em condições de igualdade com as demais pessoas; d. Possibilitar às pessoas com deficiência o acesso efetivo a programas de orientação técnica e profissional e a serviços de colocação no trabalho e de treinamento profissional e conti- nuado; e. Promover as oportunidades de emprego e progressão na carreira para pessoas com defi- ciência no mercado de trabalho, assim como auxiliar na procura, obtenção, manutenção e regresso ao emprego; f. Promover oportunidades de trabalho autônomo, empreendedorismo, desenvolvimento de cooperativas e estabelecimento de negócio próprio; g. Empregar pessoas com deficiência no setor público; h. Promover o emprego de pessoas com deficiência no setor privado, mediante políticas e medidas apropriadas, que poderão incluir programas de ação afirmativa, incentivos e outras medidas; i. Assegurar que adaptações razoáveis sejam feitas para pessoas com deficiência no local de trabalho; j. Promover a aquisição de experiência de trabalho por pessoas com deficiência no mercado aberto de trabalho; Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 65 k. Promover reabilitação profissional, manutenção do emprego e programas de retorno ao trabalho para pessoas com deficiência. 2. Os Estados Partes assegurarão que as pessoas com deficiência não serão mantidas em escravidão ou servidão e que serão protegidas, em igualdade de condições com as demais pessoas, contra o trabalho forçado ou compulsório. 1. As pessoas com deficiência têm o direito ao trabalho, como as outras pessoas. Elas têm o direito de ganhar dinheiro e escolher seu trabalho. Os países devem garantir que o direito ao trabalho das pessoas com deficiência seja respeitado. Isso inclui: a. Não permitir a discriminação (isto é, garantir que as pessoas com deficiência tenham os mesmos direitos trabalhistas, regras, remuneração e oportunidades); b. Garantir que as pessoas com deficiência tenham condições de trabalho boas e seguras, que tenham as mesmas oportunidades de conseguir emprego e salário igual e que não sofram abusos no trabalho; c. Garantir que as pessoas com deficiência tenham o direito de aderir a um sindicato como outros; d. Garantir que as pessoas com deficiências possam participar de programas de trabalho e treinamento para o trabalho; e. Ajudar as pessoas com deficiências a encontrar e manter empregos, bem como a conseguir empregos melhores; f. Ajudar as pessoas com deficiências a montar seus próprios negócios; g. Dar empregos às pessoas com deficiência no setor público (empregos no setor público, por exemplo, empregos governamentais em escolas e universidades públicas, na força policial, em serviços de saúde pública etc.); h. Ajudar as empresas a dar emprego a pessoas com deficiência; i. Garantir que as pessoas com deficiências obtenham adaptação razoável no local de trabalho; j. Ajudar pessoas com deficiências a obter experiência de trabalho, passando um curto período em um local de trabalho para aprender como é fazer esse tipo de trabalho; k. Ajudar as pessoas com deficiência a conseguir um emprego, voltar ao trabalho e manter seu trabalho através de diferentes programas, apoios e serviços. 2. Os países devem garantir que as pessoas com deficiência não sejam forçadas a fazer trabalho não remunerado. Artigo 28 – Padrão de vida e proteção social adequados 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência a um padrão adequado de vida para si e para suas famílias, inclusive alimentação, vestuário e moradia adequados, bem Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 66 como à melhoria contínua de suas condições de vida, e tomarão as providências necessárias para salvaguardar e promover a realização desse direito sem discriminação baseada na deficiência; 2. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à proteção social e ao exer- cício desse direito sem discriminação baseada na deficiência, e tomarão as medidas apropria das para salvaguardar e promover a realização desse direito, tais como: a. Assegurar igual acesso de pessoas com deficiência a serviços de saneamento básico e assegurar o acesso aos serviços, dispositivos e outros atendimentos apropriados para as necessidades relacionadas com a deficiência; b. Assegurar o acesso de pessoas com deficiência, particularmente mulheres, crianças e idosos com deficiência, a programas de proteção social e de redução da pobreza; c. Assegurar o acesso de pessoas com deficiência e suas famílias em situação de pobreza à assistência do Estado em relação a seus gastos ocasionados pela deficiência, inclusive treinamento adequado, aconselhamento, ajuda financeira e cuidados de repouso; d. Assegurar o acesso de pessoas com deficiência a programas habitacionais públicos; e. Assegurar igual acesso de pessoas com deficiência a programas e benefícios de aposenta- doria. 1. As pessoas com deficiências têm o mesmo direito a um padrão de vida satisfatório e aceitável para elas e suas famílias. Isto inclui alimentos, roupas, moradia e água limpa. 2. As pessoas com deficiências têm o direito de serem protegidas pelo Estado contra a pobreza e as más condições de vida. Os países devem: a. Dar às pessoas com deficiência acesso a água potável e serviços e auxílios para sua deficiência, a um preço que elas possam pagar. b. Garantir que pessoas com deficiências, especialmente crianças, mulheres e idosos, obtenham ajuda para ter melhores condições de vida. c. Garantir que as pessoas com deficiências que são pobres obtenham ajuda do Estado para comprar as coisas de que necessitam devido à sua deficiência. d. Garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso a programas de habitação pública. e. Garantir que as pessoas com deficiência recebam pensões de aposentadoria como as outras pessoas. Artigo 29 – Participação na vida política e pública Os Estados Partes garantirão às pessoas com deficiência direitos políticos e oportunidade de exercê-los em condições de igualdade com as demais pessoas, e deverão: 1. Assegurar que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na vida política e pública, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, diretamente ou por meio de representantes livremente escolhidos, incluindo o direito e a oportunida- de de votarem e serem votadas, mediante, entre outros: a. Garantia de que os procedimentos, insta lações e materiais e equipamentos para votação serão apropriados, acessíveis e de fácil compreensão e uso; Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 67 b. Proteção do direito das pessoas com deficiência ao voto secreto em eleições e plebiscitos, sem intimidação, e a candidatar-se nas eleições, efetivamente ocupar cargos eletivos e desempenhar quaisquer funções públicas em todos os níveis de governo, usando novas tecnologias assistivas, quando apropriado; c. Garantia da livre expressão de vontade das pessoas com deficiência como eleito- res e, para tanto, sempre que necessário e a seu pedido, permissão para que elas sejam auxiliadas na votação por uma pessoa de sua escolha; 2. Promover ativamente um ambiente em que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na condução das questões públicas, sem discriminação e em igual- dade de oportunidades com as demais pessoas, e encorajar sua participação nas questões públicas, mediante: a. Participação em organizações não governamentais relacionadas com a vida públi- ca e política do país, bem como em atividades e administração de partidos políti- cos; b. Formação de organizações para representar pessoas com deficiência em níveis internacional, regional, nacional e local, bem como a filiação de pessoas com defi- ciência a tais organizações. Os países devem garantir que as pessoas com deficiências possam participar da política como as demais pessoas. Para garantir isso, os países devem: 1. Tomar medidas para garantir que as pessoas com deficiências possam participar da vida política, inclusive para votar e ser eleitas. Isso inclui: a. Garantir que a votação seja fácil e compreensível para as pessoas com deficiências. b. Garantir que a votação seja secreta e livre. Eles também devem garantir que as pessoas com deficiências possam se candidatar às eleições e se tornar funcionários públicos. c. Permitir que as pessoas com deficiências escolham alguém para ajudá-las na votação, se assim o desejarem. 2. Incentivar a participação de pessoas com deficiência nos assuntos públicos. Isto significa que: a. As pessoas com deficiência têm o direito de aderir a organizações e associações não-governamentais. b. Eles têm o direito de criar e aderir a organizações de pessoas com deficiência. Artigo 30 – Participação na vida cultural, recreação, lazer e esporte 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência de participar na vida cultu- ral, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e tomarão todas as medidas apro- priadas para que as pessoas com deficiência possam: Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 68 a. Ter acesso a bens culturais em formatos acessíveis; b. Ter acesso a programas de televisão, cinema, teatro e outras atividades culturais, em for- matos acessíveis; e c. Ter acesso a locais que ofereçam serviços ou eventos culturais, tais como teatros, museus, cinemas, bibliotecas e serviços turísticos, bem como, tanto quanto possível, ter acesso a monumentos e locais de importância cultural nacional. 2. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para que as pessoas com deficiência tenham a oportunidade de desenvolver e utilizar seu potencial criativo, artístico e intelectual, não somente em benefício próprio, mas também para o enriquecimento da sociedade. 3. Os Estados Partes deverão tomar todas as providências, em conformidade com o direito inter- nacional, para assegurar que a legislação de proteção dos direitos de propriedade intelectual não constitua barreira excessiva ou discriminatória ao acesso de pessoas com deficiência a bens culturais. 4. As pessoas com deficiência têm direito, em condições de igualdade com os demais, ao reconhe- cimento e apoio da sua identidade cultural e linguística específica, incluindo a língua gestual e cultura dos surdos. 5. De modo a permitir às pessoas com deficiência participar, em condições de igualdade com as demais, em atividades recreativas, esportivas e de lazer, os Estados adotarão as medidas apro- priadas para: a. Incentivar e promover a maior participação possível das pessoas com deficiência nas ativi- dades esportivas comuns em todos os níveis; b. Assegurar que as pessoas com deficiência tenham a oportunidade de organizar, desenvol- ver e participar em atividades esportivas e recreativas específicas às deficiências e, para tanto, incentivar a provisão de instrução, treinamento e recursos adequados, em igualda- de de oportunidades com as demais pessoas; c. Assegurar que as pessoas com deficiência tenham acesso a locais de eventos esportivos, recreativos e turísticos; d. Assegurar que as crianças com deficiência possam, em igualdade de condições com as de- mais crianças, participar de jogos e atividades recreativas, esportivas e de lazer, inclusive no sistema escolar; e. Assegurar que as pessoas com deficiência tenham acesso aos serviços prestados por pes- soas ou entidades envolvidas na organização de atividades recreativas, turísticas, esporti- vas e de lazer. 1. As pessoas com deficiência têm o direito de participar da vida cultural como outras pessoas. Isto significa que: a. Materiais culturais, como livros, sejam acessíveis. b. Televisão, filmes e teatros e outras atividades sejam disponibilizados em formatos acessíveis às pessoas com deficiência. c. As pessoas com deficiência possam acessar lugares como teatros, museus, cinemas, bibliotecas e locais turísticos. 2. As pessoas com deficiências devem ser apoiadas para expressar suas aptidões criativas, artísticas e intelectuais. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 69 3. Os países devem garantir que os direitos dos autores sobre seu trabalho não impeçam as pessoas com deficiência de terem acesso ao material. 4. A linguagem e a cultura das pessoas com deficiência devem ser respeitadas; incluindo a língua de sinais e as culturas surdas. 5. As pessoas com deficiência têm o direito de se divertir e participar de atividades esportivas e de lazer. Os países devem: a. Incentivar as pessoas com deficiência a ter acesso às atividades esportivas regulares; b. Garantir que as pessoas com deficiências possam criar e participar de atividades esportivas e recreativas específicas para suas deficiências; c. Garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso a lugares e eventos esportivos, recreativos e turísticos; d. Garantir que as crianças com deficiências tenham igual acesso a todas essas atividades, inclusive na escola; e. Garantir que as pessoas que trabalham nas áreas de recreação, turismo, lazer e esporte possam ajudar as pessoas com deficiências. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 70 Anexo 3: Lista de verificação para implementar a tomada de decisão apoiada4 4 Departamento de Assuntos Constitucionais. Lei de Capacidade Mental, 2005, Código de Prática. Londres: The Stationery Office em nome do Departamento de Assuntos Constitucionais; 2005. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/ attachment_data/file/497253/Mental-capacity-act-code-of-practice.pdf (acesso em 9 de fevereiro de 2017). Lista de verificação para a tomada de decisão apoiada Você...? • Fornece informações relevantes: ¾ A pessoa tem todas as informações relevantes de que precisa para tomar uma decisão específica? ¾ A pessoa tem todas as informações que está pedindo? ¾ A pessoa recebeu informações sobre todas as opções disponíveis? • Comunica-se de forma apropriada: ¾ Explica ou apresenta as informações de uma maneira que seja mais fácil para a pessoa compreender (por exemplo, usando linguagem simples, clara e concisa ou auxílios vi- suais). ¾ Explora diferentes métodos de comunicação, se necessário, incluindo comunicação não- -verbal. ¾ Verifica se alguém mais pode ajudar na comunicação (por exemplo, um membro da família, colaborador de apoio, intérprete, terapeuta de fala e linguagem ou defensor), e se a pessoa aceita essa ajuda. • Faz a pessoa se sentir à vontade: ¾ Identifica se há momentos particulares do dia em que a compreensão da pessoa é me- lhor. ¾ Identifica se existem locais específicos onde a pessoa possa se sentir mais à vontade. ¾ Determina se a decisão pode ser adiada para ver se a pessoa pode tomar a decisão em um momento posterior, quando as circunstâncias forem adequadas para ela. • Apoia a pessoa: ¾ Determina se alguém mais pode ajudar ou apoiar a pessoa a fazer escolhas ou expressar uma opinião. Capacidade legal e direito de decidir Treinamento principal QualityRights da OMS: saúde mental e serviços sociais P á g i n a | 71 As palavras de um sobrevivente do sistema de saúde mental, Austrália “Nada poderia me preparar para a experiência de ser levado contra minha vontade – não pela polícia ou mesmo por uma ambulância, mas por uma irmã mais velha que achava que sabia mais. O que se seguiu foi a mais violenta das internações. Totalmente traumatizado e em choque, o pânico de lidar com a minha nova realidade nunca desapareceu. Fui manipulado, injetado à força e mantido contra minha vontade por mais de um mês [...]. Junto com a sensação de fragilidade e humilhação que a hospitalização involuntária traz, os pacientes considerados capazes de causar danos são mais frequentemente violados e prejudicados. E tudo se torna ainda pior, já que na maioria dos casos ninguém acredita neles; em vez disso, são acusados de serem delirantes e mal-agradecidos. Isso em si é uma barreira à verdadeira cura, uma vez que o tratamento desumano faz com que a pessoa se sinta menos que humana. Enquanto alguns podem ver a ala psiquiátrica como um lugar seguro, para a maioria não é mais do que uma prisão [...]. Permanece um enorme desequilíbrio de poder, não apenas durante a hospitalização, mas também quando as ordens da comunidade ditam quais medicamentos devem ser tomados depois que os pacientes não estiverem mais hospitalizados. Uma vez que o não cumprimento de tais ordens leva a mais encarceramentos, isso nada mais é do que uma forma de controle. A maioria dos pacientes deixa este sistema com sonhos perdidos e vidas vigiadas para sempre pelo sistema do qual eles nunca podem escapar. Isso é uma violação de nossos direitos humanos, conforme delineado na Convenção das Nações Unidas”. 5 Saúde mental: uma política de portas fechadas Ilha de Capri (QLD): Austrália independente; 3 de dezembro de 2015. (https://independentaustralia.net/life/life-display/mental-health-a-closed-door-policy,8443, acesso em 9 de fevereiro de 2017). Anexo 4: A experiência de internação e tratamento involuntários5 módulos de treinamento QualityRights módulos de orientação QualityRights Os módulos de treinamento e orientação QualityRights da Organização Mundial da Saúde focam nos conhecimentos e aptidões necessários para fornecer serviços de saúde mental e social de boa qualidade e apoiar e promover os direitos das pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas. Através de exercícios, apresentações, cenários de casos, discussões e debates extensos, os desdobram alguns desafios críticos que as partes interessadas estão enfrentando em países de todo o mundo. Por exemplo: • Como respeitar a vontade e a preferência das pessoas, mesmo em situações desafiadoras? • Como garantir a segurança das pessoas e, ao mesmo tempo, respeitar o direito de cada pessoa de decidir sobre seu tratamento, sua vida e seu destino? • Como acabar com o isolamento e a contenção? • Como funciona uma abordagem de tomada de decisão apoiada se alguém é incapaz de comunicar seus desejos? Os complementam os materiais de treinamento. Os módulos de orientação sobre Organizações da Sociedade Civil e sobre Advocacy fornecem orientação detalhada sobre como os movimentos da sociedade civil nos países podem agir para defender abordagens baseadas nos direitos humanos nos setores de saúde mental e social, a fim de alcançar mudanças impactantes e duradouras. Os módulos de orientação sobre o Apoio entre Pares Individuais e sobre Grupos de Apoio entre Pares fornecem orientações concretas sobre como criar e administrar eficazmente estes serviços críticos, mas frequentemente negligenciados. O objetivo final dos módulos QualityRights da OMS é mudar mentalidades e práticas de forma sustentável e empoderar todas as partes interessadas para promover direitos e recuperação a fim de melhorar a vida de pessoas com deficiências psicossociais, intelectuais ou cognitivas em todos os lugares.