Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines

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Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines [WHO guidelines on the management of health complications from female genital mutilation] ISBN 978-92-4-254964-5 © Organisation mondiale de la Santé 2018 Certains droits réservés. La présente publication est disponible sous la licence Creative Commons Attribution – Pas d’utilisation commerciale – Partage dans les mêmes conditions 3.0 IGO (CC BY NC-SA 3.0 IGO ; https://creativecommons. org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Aux termes de cette licence, vous pouvez copier, distribuer et adapter l’œuvre à des fins non commerciales, pour autant que l’œuvre soit citée de manière appropriée, comme il est indiqué ci dessous. 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Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines [WHO guidelines on the management of health complications from female genital mutilation]. Genève : Organisation mondiale de la Santé ; 2018. Licence : CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Catalogage à la source. Disponible à l’adresse http://apps.who.int/iris. Ventes, droits et licences. Pour acheter les publications de l’OMS, voir http://apps.who.int/bookorders. Pour soumettre une demande en vue d’un usage commercial ou une demande concernant les droits et licences, voir http://www.who.int/about/licensing. Matériel attribué à des tiers. Si vous souhaitez réutiliser du matériel figurant dans la présente œuvre qui est attribué à un tiers, tel que des tableaux, figures ou images, il vous appartient de déterminer si une permission doit être obtenue pour un tel usage et d’obtenir cette permission du titulaire du droit d’auteur. 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Table des matières Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . v Acronymes et abréviations. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .vi Glossaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . vii Sommaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .viii 1. Contexte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1.1 Types de MGF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1.2 Raisons pour lesquelles les MGF sont pratiquées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1.3 Risques sanitaires liés aux MGF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1.4 MGF et droits humains . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1.5 Médicalisation des MGF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 1.6 Objectifs des lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 1.6.1 Pourquoi ces lignes directrices ont-elles été élaborées ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 1.6.2 Objectif de ces lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11 1.6.3 Public ciblé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11 2. Méthodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 2.1 Contributeurs aux lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 2.2 Déclaration d’intérêt des contributeurs externes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 2.3 Identification des questions de recherche prioritaires et des résultats escompté : définition de la portée . . . . . .12 2.4 Collecte des données . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 2.5 Évaluation de la qualité, synthèse et gradation des données . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 2.6 Recherche qualitative et données sur les droits humains . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 2.7 Formulation des recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 2.8 Préparation des documents et examen par les pairs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 3. Orientation des recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 3.1 Principes directeurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Principes directeurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 3.2 Recommandations et bonnes pratiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 3.2.1 Désinfibulation (recommandations 1–3 et bonnes pratiques 1–2) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 3.2.2 Santé mentale (recommandation 4 et bonne pratique 3) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 3.2.3 Santé sexuelle féminine (recommandation 5) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 3.2.4 Information et éducation (bonnes pratiques 4-8) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 3.3 Interventions pour lesquelles aucune recommandation n’a été formulée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 3.3.1 Alternatives thérapeutiques pour la vulvodynie et la douleur clitoridienne chez les filles et les femmes vivant avec une MGF, quelle qu’elle soit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 3.3.2 Rôle de la reconstruction du clitoris . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 4. Diffusion et mise en œuvre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 4.1 Diffusion des lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 4.2 Mise en œuvre des lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 4.3 Suivi et évaluation de l’impact des lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 4.4 Mise à jour des lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 5. Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Annexe 1 : Instruments juridiques internationaux et régionaux sur les droits humains et textes consensuels offrant une protection et prévoyant des mesures de sauvegarde contre les MGF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Annexe 2 : Contributeurs aux lignes directrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Annexe 3 : Résumé des intérêts déclarés des membres du GELD et gestion des conflits d’intérêt potentiels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46 Annexe 4 : Éléments pris en compte pour l’évaluation de la qualité des données . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Annexe en ligne : tableaux GRADE, disponibles (en anglais) à l'adresse : http://www.who.int/reproductivehealth/topics/fgm/management-health-complications-fgm/en/ Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines v Remerciements Le Département Santé et recherche génésiques de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a élaboré le présent document de lignes directrices, sous la direction du Dr Lale Say et la coordination des Dr Doris Chou et Karin Stein. Le Groupe d’orientation de l’OMS (Dr Ian Askew, Dr Lale Say, Dr Doris Chou, Dr Michelle Hindin, Mr Rajat Khosla, Dr Christina Pallitto, Dr Karin Stein) remercie sincèrement tous les membres du Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD) pour leur contribution, à savoir : Dr Jasmine Abdulcadir, Mme Joya Banerjee, Dr Owolabi Bjalkander, Dr Susana Fried, Professeur Adriana Kaplan Marcusán, Professeur Joseph Karanja, Professeur Caitlin Kennedy, Dr Morissanda Kouyaté, Professeur Els Leye, Professeur Martin M. Meremikwu, Dr Nawal Nour, Professeur Olayinka Olusola Omigbodun, Professeur Gamal Serour, Professeur Moustapha Toure et Dr Ingela Wiklund ; ainsi que ses partenaires onusiens du Programme conjoint UNFPA et UNICEF sur les mutilations génitales féminines / l’excision : accélérer le changement, le Dr Nafissatou J. Diop et M. Cody Donahue. Un grand merci aux personnes suivantes pour s’être chargé de l'examen par les pairs du document : Professeur Pascale A. Allotey, Dr Comfort Momoh et Mme Marycelina H. Msuya. Le Groupe d’orientation de l’OMS souhaite également remercier tous les participants anonymes qui ont contribué à l’étude de la portée des lignes directrices. Nous remercions tout particulièrement le Dr Helen Smith qui a procédé à la revue qualitative systématique et le Professeur Martin Meremikwu de l’agence nigériane du South African Cochrane Centre qui a dirigé l’équipe de revue systématique composée des membres suivants : Dr Olukayode Abayomi, Dr Adegoke Adelufosi, M. David Agamse, M. Ememobong Aquaisua, Mme Dachi Arikpo, Dr Iwara Arikpo, Dr Segun Bello, Mme Moriam T. Chibuzor, Dr Bassey Edet, Dr Emmananuel Effa, Dr Regina Ejemot-Nwadiaro, M. Ekpereonne Esu, Dr Ifeanyi Ezebialu, Dr Austin Ihesie, Dr Elizabeth Inyang, M. Nuria Nwachuku, Dr Ogonna Nwankwo, M. Edward Odey, Dr Friday Odey, Dr Olabisi Oduwole, Dr Udoezuo K. Ogbonna, Dr Miriam Ogugbue, Dr Olumuyiwa Ojo, Mme Obiamaka Okafo, Dr Uduak Okomo, M. Anthony Okoro, Dr Ifeyinwa Okoye, Dr Babasola Okusanya, Mme Chioma Oringanje, Mme Chukwudi Oringanje, Dr Atim Udo et Dr Ekong E. Udoh. Un grand merci également à M. Graham Chan qui a élaboré les stratégies de recherche. Le présent document a été rédigé pour le compte du Groupe d’élaboration des lignes directrices par les Dr Karin Stein et Doris Chou. Nous remercions pour leur contribution aux lignes directrices les personnes suivantes : Dr Olufemi Oladapo, Mme María Barreix, Mme Lianne Gonsalves et Mme Marie Hélène Doucet. Nos remerciements aux Dr Jasmine Abdulcadir, Dr Lucrezia Catania, Dr Patrick Petignat et Dr Omar Abdulcadir pour leur aide à la conception des illustrations sur les types de MGF. Un grand merci à M. Svetlin Kolev et Mme Janet Petitpierre pour leur assistance technique pour les illustrations des lignes directrices. Ce document sur les lignes directrices a été révisé par Mme Jane Patten, de Green Ink, Royaume-Uni. Le Groupe d’orientation de l’OMS souhaite remercier le secrétariat du Comité d’examen des directives de l’OMS pour son soutien global durant le processus d’élaboration des lignes directrices, avec de sincères remerciements au Dr Susan L. Norris. L’élaboration de ces lignes directrices a été financée par le Programme conjoint UNFPA-UNICEF sur les mutilations génitales féminines / l’excision : accélérer le changement et le Département Santé et recherche génésiques de l'OMS comprenant le Programme spécial PNUD/ UNFPA/UNICEF/OMS/Banque mondiale de recherche, de développement et de formation à la recherche en reproduction humaine (HRP). vi Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Acronymes et abréviations CEA Commission économique pour l’Afrique CEDAW Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (en anglais Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women) ESPT état de stress post-traumatique GEE Groupe d'examen externe GELD Groupe d'élaboration des lignes directrices GRADE Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation HCDH Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme HCR Haut-Commissariat des Nations Unies pour les réfugiés HRP Programme spécial PNUD/UNFPA/UNICEF/OMS/Banque mondiale de recherche, de développement et de formation à la recherche en reproduction humaine (en anglais Human Reproduction Programme) IEC information, éducation et communication MGF mutilations sexuelles féminines ou mutilations génitales féminines OMS Organisation mondiale de la Santé ONG organisation non gouvernementale ONU Organisation des Nations Unies ONUSIDA Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida PICO population, intervention, comparateur, résultat PNUD Programme des Nations Unies pour le développement TCC thérapie cognitivo-comportementale UNESCO Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture UNFPA Fonds des Nations Unies pour la population UNICEF Fonds des Nations Unies pour l’enfance UNIFEM Fonds de développement des Nations Unies pour la femme (aujourd'hui ONU-Femmes) Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines vii Glossaire Termes associés aux mutilations sexuelles féminines (ou mutilations génitales féminines ou MGF) : Infibulation (MGF de type III) Rétrécissement de l’orifice vaginal avec recouvrement par l’ablation et l’accolement des petites lèvres et/ou des grandes lèvres, avec ou sans excision du clitoris. Désinfibulation Pratique consistant à sectionner la cicatrice vaginale chez une femme qui a subi une infibulation, ce qui est souvent nécessaire pour remédier aux complications sanitaires et à la souffrance ainsi que pour permettre les rapports sexuels ou faciliter l’accouchement. Réinfibulation Procédure consistant à rétrécir l’orifice vaginal chez une femme après une désinfibulation (notamment après un accouchement) ; également appelée re-suture. Médicalisation des MGF Situations dans lesquelles les MGF (y compris la réinfibulation) sont pratiquées par une catégorie ou une autre de personnel de santé, que ce soit dans un dispensaire public ou privé, à domicile ou ailleurs, à n'importe quel moment de la vie d’une femme. Termes relatifs aux interventions : Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) Type de psychothérapie basée sur l’idée que les idées et les croyances ont une incidence sur les sentiments et qu’elles peuvent entraîner des comportements inopportuns si elles ne sont pas maîtrisées. La TCC comprend un élément cognitif (en aidant la personne à apprendre à identifier les pensées négatives non réalistes et les remettre en question) et un élément comportemental. Santé numérique Utilisation des technologies de l’information et de la communication au service de la santé et des domaines liés à la santé. Éducation sanitaire Fourniture de renseignements exacts et fiables permettre aux gens d'être bien informés sur un sujet et de faire des choix éclairés. Information, éducation et communication (IEC) Approche de santé publique visant à modifier ou à renforcer les comportements sanitaires d'un public cible, pour un problème spécifique et dans une période de temps prédéterminée, au moyen de méthodes et principes de communication. viii Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Sommaire Les mutilations sexuelles féminines recouvrent toutes les interventions incluant l’ablation partielle ou totale des organes génitaux externes de la femme ou toute autre lésion des organes génitaux féminins qui sont pratiquées pour des raisons non médicales. Elles ne présentent aucun avantage connu pour la santé. De surcroît, l’ablation et l’altération de tissus génitaux sains entravent le fonctionnement naturel de l’organisme et peuvent avoir diverses conséquences immédiates et à long terme sur la santé. Les filles et les femmes qui ont subi ces interventions risquent donc de souffrir toute leur vie de leurs complications. En outre, les mutilations sexuelles féminines enfreignent toute une série de principes bien établis en matière de droits humains, comme l’égalité et la non-discrimination fondée sur le sexe ; le droit à la vie (lorsque ces interventions ont des conséquences mortelles) ; le droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants ; et les droits de l’enfant. Répandue dans 30 pays d’Afrique et dans quelques pays d’Asie et du Moyen-Orient, cette pratique est désormais présente partout sur la planète en raison des migrations internationales. Les soignants de tous les pays peuvent donc être amenés à prodiguer des soins à celles qui l’ont subie. Bien souvent malheureusement, les agents de santé ne connaissent pas les nombreuses conséquences négatives des mutilations sexuelles féminines sur la santé. Bien souvent également, ils n’ont pas été correctement formés à les reconnaître et à les prendre en charge. Reconnaissant que le problème persiste en dépit des efforts concertés engagés dans certaines communautés pour l’éradication et l’abandon de cette pratique, et qu’il affecte ou pourrait affecter la santé de 200 millions de filles et de femmes, ces lignes directrices visent à fournir des recommandations actualisées, fondées sur des bases factuelles, sur la prise en charge des complications des MGF. Ce document présente aussi des orientations normatives qui pourraient servir à élaborer des lignes directrices locales et nationales, ainsi que des programmes de formation pour les prestataires de soins. Public ciblé Ces lignes directrices sont principalement destinées aux professionnels de la santé qui s’occupent des filles et des femmes qui ont subi une forme de mutilation sexuelle féminine. Ce document fournit également des orientations aux décideurs, aux responsables des soins de santé et aux autres personnes chargées de la planification, de l’élaboration et de la mise en œuvre des protocoles et politiques de soins nationaux et locaux. Les informations qu’il contient seront aussi utiles pour élaborer des outils pratiques et des programmes de formation initiale et continue en médecine, soins infirmiers et obstétricaux et santé publique pour les soignants qui s’occupent des femmes et des filles vivant avec des mutilations sexuelles. Méthodes utilisées pour élaborer ces lignes directrices Ce document a été établi au moyen de procédures normalisées en suivant le processus décrit dans la deuxième édition du WHO handbook for guideline development, soit schématiquement : (i) énumération des principales questions de recherche et résultats escomptés, ii) recrutement d’experts pour procéder à des examens systématiques, iii) collecte de données à jour, iv) évaluation de la qualité et synthèse des données factuelles, v) formulation des recommandations et vi) planification de la diffusion et de la mise en application des lignes directrices, de l’évaluation de leur impact et de leur mise à jour. Les données scientifiques sur lesquelles se fondent les recommandations et les bonnes pratiques ont été synthétisées à l’aide de la méthode GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation)2. Pour chaque question de recherche prioritaire, des profils de données factuelles ont été établis à partir des revues systématiques existantes ou ad hoc. Les valeurs et les préférences des clientes et des soignants ont été évaluées au moyen de données factuelles issues d’examens qualitatifs concernant le contexte et les conditions des interventions de prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines3. Les recommandations et les bonnes pratiques ont été élaborées sur la base du consensus 1 WHO handbook for guideline development, 2e éd. Genève. Organisation mondiale de la Santé, 2014. 2 Pour plus d’informations, voir : http://www.gradeworkinggroup. org/. 3 Le GELD a présenté des recommandations lorsque celles-ci étaient appuyées par les données disponibles et respectaient d'autres critères secondaires. Lorsque les données disponibles étaient de qualité faible ou insuffisante, mais que l'avis reposait sur un jugement sûr fondé sur les principes des droits fondamentaux et de l'équité et la pratique publique ou médicale, et que le risque pour la santé était jugé faible ou nul, les préconisations ont pris la forme de bonnes pratiques. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines ix par le Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD), un groupe international d’experts des mutilations sexuelles féminines, lors d’une réunion tenue au siège de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) à Genève, les 1er et 2 septembre 2015. Recommandations et bonnes pratiques La procédure d’élaboration des lignes directrices a conduit à l’adoption de trois principes directeurs, cinq recommandations et huit bonnes pratiques recouvrant le recours à la désinfibulation, la santé mentale, la santé sexuelle féminine, et l’information et l’éducation (voir le tableau « Résumé des orientations »). Pour chaque recommandation et bonne pratique, la qualité des données a été classée dans les catégories « très faible », « faible », « intermédiaire » ou « élevée », suivant la méthode GRADE. Lorsque la recommandation ou la bonne pratique n’était appuyée par aucune donnée probante, ou que seules des données indirectes étaient disponibles, cela a été précisé dans la synthèse des données factuelles. Les recommandations ont été jugées soit « fortes » (dans deux cas) soit « avec réserves » (dans trois cas), en fonction des données disponibles et à la lumière du poids relatif des avantages et des inconvénients, des préférences des femmes et des prestataires de soins, des implications du point de vue des ressources (notamment humaines), de la priorité donnée au problème, des questions d’équité et de droits fondamentaux, et de l’acceptabilité et de la faisabilité de l’intervention proposée. Lorsque des orientations étaient nécessaires, mais qu’aucune donnée de recherche pertinente n’était disponible, les recommandations et les bonnes pratiques ont été acceptées si elles étaient appuyées par les connaissances en santé publique ou la pratique médicale des membres du GELD. Pour que chaque recommandation et bonne pratique soit comprise et utilisée comme il convient, GELD a apporté d’autres éclaircissements lorsque nécessaire. Ils figurent dans leur intégralité sous les recommandations et bonnes pratiques dans le texte des lignes directrices. Des pairs examinateurs et toute une série de parties prenantes, y compris les collègues qui travaillent directement avec les filles et les femmes vivant avec des mutilations sexuelles féminines, ont également été sollicités et leurs contributions ont aidé à clarifier la formulation des recommandations et des bonnes pratiques. Le document relève en outre d’importantes lacunes de connaissances appelant des recherches primaires. Le tableau ci-dessous résume les recommandations et les bonnes pratiques pour la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines. Elles seront examinées et actualisées à la lumière des nouvelles données. Résumé des orientations Principes directeurs I Les filles et les femmes vivant avec des mutilations sexuelles féminines ont subi une pratique préjudiciable et doivent bénéficier de soins de qualité. II Toutes les parties prenantes – au niveau communautaire, national, régional et international – devraient prendre ou poursuivre des mesures de prévention primaire des mutilations sexuelles féminines. III La médicalisation des mutilations sexuelles féminines (c’est-à-dire la pratique de ces actes par le personnel soignant) n’est jamais acceptable. En effet, elle constitue une violation de l’éthique médicale car i) ces mutilations sont une pratique préjudiciable ; ii) la médicalisation les perpétue et iii) les risques de telles interventions l’emportent sur les avantages perçus. x Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Synthèse des recommandations (R) et des bonnes pratiques (BP) DÉSINFIBULATION R-1 La désinfibulation est recommandée pour prévenir et traiter des complications obstétricales chez les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine de type III (recommandation forte, données de très faible qualité). R-2 La désinfibulation ante-partum ou intra-partum est recommandée pour faciliter l’accouchement chez les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine de type III (recommandation avec réserves, données de très faible qualité). R-3 La désinfibulation est recommandée pour prévenir et traiter des complications urologiques – en particulier les infections récurrentes des voies urinaires et la rétention d’urine – chez les filles et les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine de type III (recommandation forte, pas de données probantes directes). BP-1 Des informations préopératoires adaptées doivent être communiquées aux filles et femmes qui veulent subir une désinfibulation (bonne pratique). BP-2 Les filles et femmes désinfibulées doivent bénéficier d’une anesthésie locale (bonne pratique). SANTÉ MENTALE R-4 Une thérapie cognitivo-comportementale devrait être envisagée pour les filles et les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine et présentant des symptômes évocateurs des troubles anxieux, de la dépression ou de l’état de stress post-traumatique (recommandation avec réserves, pas de données probantes directes). BP-3 Un soutien psychologique devrait être apporté aux filles et aux femmes qui subissent ou ont subi une intervention chirurgicale contre les complications des mutilations sexuelles féminines (bonne pratique). SANTÉ SEXUELLE FÉMININE R-5 Des prestations de conseil en sexualité sont recommandées pour prévenir ou traiter la dysfonction sexuelle féminine chez les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine (recommandation avec réserves, pas de données probantes directes). INFORMATION ET ÉDUCATION BP-4 Des interventions d’IEC (information, éducation, communication)4 concernant les mutilations sexuelles féminines et la santé de la femme devraient être menées pour les filles et les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine, quelle qu’elle soit (bonne pratique). BP-5 Des mesures d’éducation5 et d’information sanitaires sur la désinfibulation doivent être prises pour les filles et les femmes vivant avec une mutilation sexuelle féminine de type III (bonne pratique). BP-6 Il incombe aux soignants de fournir des informations fiables et claires, en utilisant un langage et des méthodes faciles à comprendre par les clients (bonne pratique). BP-7 Des informations concernant les différents types de mutilations sexuelles féminines et leurs risques immédiats et à long terme devraient être communiquées aux soignants qui s’occupent des filles et des femmes vivant avec des mutilations sexuelles féminines (bonne pratique). BP-8 Les informations communiquées aux soignants concernant les mutilations sexuelles féminines devraient clairement indiquer que la médicalisation est inacceptable (bonne pratique). 4 D'après la définition de l'OMS, les interventions d'IEC sont une « approche de santé publique visant à modifier ou à renforcer les comportements sanitaires d'un public cible, pour un problème spécifique et dans une période de temps prédéterminée, au moyen de méthodes et principes de communication ». Source : Information, education and communication – lessons from the past; perspectives for the future. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2001. 5 « L'éducation sanitaire est la fourniture de renseignements exacts et fiables pour qu’une personne soit amplement informée sur le sujet et fasse des choix éclairés. » Source : Modules de formation pour la prise en charge syndromique des infections sexuellement transmissibles. Module 5 : L’éducation et le conseil auprès des patients. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2007. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 1 1. Contexte L’expression « mutilations sexuelles féminines » ou « mutilations génitales féminines » (MGF) désigne toutes les interventions aboutissant à une ablation partielle ou totale des organes génitaux externes de la femme ou toute autre lésion des organes génitaux féminins pratiquée à des fins non thérapeutiques (1). Bien qu’elles soient reconnues au niveau international comme une violation des droits humains et que des législations visant à interdire la pratique aient été mises en place dans de nombreux pays, à ce jour cette pratique persiste dans 30 pays d’Afrique et quelques pays d’Asie et du Moyen- Orient (1, 2). Certaines formes de MGF ont également été signalées dans d’autres pays, y compris parmi certains groupes ethniques en Amérique centrale et en Amérique du Sud (1). Les migrations internationales plus fréquentes ont également conduit à l’augmentation du nombre de filles et de femmes vivant dans les diverses populations de la diaspora, notamment en Europe et en Amérique du Nord, qui ont subi ces mutilations ou risquent de les subir (3, 4). On estime que plus de 200 millions de femmes et de filles dans le monde vivent avec les effets des MGF (2) ; malgré les efforts pour éradiquer cette pratique, chaque année elles sont quelque 3 millions à être exposées au risque de ces mutilations, et donc exposées aux éventuelles conséquences négatives sur la santé de ces pratiques néfastes (4). L’Organisation mondiale de la Santé (OMS), dans le cadre de sa principale mission qui est de fournir une assistance à ses États membres pour qu’ils permettent à tous les individus d’atteindre le niveau de santé le plus élevé possible, a publié en 2008 une déclaration interinstitutions sur l’élimination des MGF. La déclaration décrit, entre autres, les conséquences néfastes de la pratique en termes de santé et, crucialement, de droits humains des filles et des femmes, et manifeste le soutien de ces institutions en faveur de son abandon (1). La volonté de limiter les problèmes de santé correspondants et de rétablir les droits humains bafoués constitue le fondement de ces lignes directrices. 1.1 Types de MGF L’OMS classe les MGF en quatre types (1), comme indiqué dans l’encadré 1.1. La première illustration montre l’appareil génital féminin non altéré, à des fins de comparaison. 1.2 Raisons pour lesquelles les MGF sont pratiquées Les MGF sont pratiquées pour diverses raisons socioculturelles, qui varient d’une région à une autre et d’un groupe ethnique à un autre, la principale étant que cela fait partie de l’histoire et de la tradition culturelle de la communauté. Dans de nombreuses cultures, ces mutilations constituent un rite de passage à l’âge adulte et sont également pratiquées pour conférer un sentiment d’identité ethnique et culturelle au sein de la communauté. Dans de nombreux contextes, l’acceptation sociale constitue la raison principale pour perpétuer cette pratique. Les autres raisons incluent préserver la virginité avant le mariage, favoriser l’éligibilité au mariage (c’est-à-dire augmenter les chances pour une fille de trouver un mari), garantir la fidélité après le mariage, éviter le viol, fournir une source de revenus aux circonciseurs, ainsi que des raisons d’esthétique (propreté et beauté) (5). Certaines communautés pensent que les MGF sont une obligation religieuse, bien qu’elles ne soient pas mentionnées dans les grands textes religieux comme le Coran ou la Bible. En fait, ces mutilations sont antérieures à l’Islam et de nombreux pays musulmans ne les pratiquent pas, alors qu’elles sont pratiquées dans certaines communautés chrétiennes (5). Quelle que soit la raison invoquée, les MGF sont le reflet d’une inégalité entre les sexes profondément ancrée et constituent une pratique socioculturelle bien établie, ce qui rend leur élimination totale extrêmement difficile. C’est pourquoi il faut poursuivre les efforts pour empêcher les MGF dans le monde et finalement les éradiquer, tout en aidant les filles et les femmes qui vivent déjà avec les conséquences de ces mutilations et dont les besoins sanitaires ne sont pas pleinement satisfaits actuellement. 1.3 Risques sanitaires liés aux MGF Les MGF ne présentent aucun avantage pour la santé et les filles et les femmes qui ont subi cette intervention risquent de souffrir de leurs complications toute leur vie. L’intervention est douloureuse et traumatisante (1) et elle est souvent pratiquée dans ces conditions non stériles par un praticien traditionnel ayant peu de connaissances de l’anatomie de la femme ou de la façon de prendre en 2 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Encadré 1.1 : Types de MGF* Organes génitaux féminins non altérés Type I Ablation partielle ou totale du clitoris (clitoridectomie) et/ou du prépuce glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres prépuce glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres prépuce MSF Type I Ia : ablation du prépuce/capuchon clitoridien (circoncision) MSF Type I Ia : ablation du clitoris et du prépuce (clitoridectomie) glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres prépuce (suite encadré page suivante) * Abdulcadir J, Catania L, Hindin MJ, Say L, Petignat P, Abdulcadir O. Female Genital Mutilation: A visual reference and learning tool for healthcare professionals. Obstet Gynecol. 2016 Nov;128(5):958-963. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 3 Encadré 1.1 : Types de MGF Type II Ablation partielle ou totale du clitoris et des petites lèvres, avec ou sans excision des grandes lèvres (excision) MSF Type II IIa : ablation des petites lèvres uniquement glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres prépuce MSF Type II IIb : ablation partielle ou totale du clitoris et des petites lèvres le prépuce peut être touché glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres MSF Type II IIc : ablation partielle ou totale du clitoris, des petites lèvres et des grandes lèvres glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres prépuce (suite encadré page suivante) 4 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Encadré 1.1 : Types de MGF Type III Rétrécissement de l’orifice vaginal avec recouvrement par l’ablation et l’accolement des petites lèvres et/ou des grandes lèvres, avec ou sans excision du clitoris (infibulation) Réinfibulation Procédure consistant à rétrécir l’orifice vaginal chez une femme après une désinfibulation (notamment après un accouchement) ; également appelée re-suture. Type IV Toutes les autres interventions nocives pratiquées sur les organes génitaux féminins à des fins non thérapeutiques, telles que la ponction, le percement, l’incision, la scarification et la cautérisation le clitoris peut être touché l’infibulation peut être le résultat de la cicatrisation et pas nécessairement de la suture MSF Type III IIIa : ablation et accolement des petites lèvres avec ou sans excision du clitoris glandes de Bartholin urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres grandes lèvres le prépuce peut être touché le prépuce peut être touché MSF Type III IIIb : ablation et accolement des grandes lèvres avec ou sans excision du clitoris l’infibulation peut être le résultat de la cicatrisation et pas nécessairement de la suture glandes de Bartholin le clitoris peut être touché urètre orifice vaginal périnée anus petites lèvres peuvent être touchées grandes lèvres glandes de Bartholin clitoris urètre orifice vaginal périnée anus MSF Type IV Non classées. prépuce percement petites lèvres grandes lèvres Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 5 charge les éventuels effets indésirables (6). De surcroît, l’ablation ou l’altération de tissus génitaux sains entrave le fonctionnement naturel de l’organisme et peut avoir plusieurs conséquences immédiates et à long terme sur la santé génito-urinaire (6-8) (voir encadré 1.2). Les données indiquent que le risque d’effets indésirables est plus important avec les MGF de type III qu’avec celles de types I et II, et que ces événements ont tendance à être largement sous-déclarés (6). En ce qui concerne le risque de complications obstétricales liées aux MGF, un groupe d’étude de l’OMS ayant analysé la question en 2006 a conclu qu’il était nettement plus élevé chez les femmes avec des MGF que chez les autres, et qu’il était proportionnel aux formes de mutilation (9). Ces conséquences néfastes peuvent également nuire à la santé des nouveau-nés (10) (voir encadré 1.2). Pour de nombreuses filles et femmes, les MGF sont une expérience traumatisante pouvant laisser des marques psychologiques durables et entraîner divers troubles de santé mentale (11, 12) (voir encadré 1.2). Étant donné que certains types de MGF impliquent l’ablation de structures sexuellement sensibles, notamment le gland clitoridien et une partie des petites lèvres, certaines femmes mentionnent une baisse de la réponse et de la satisfaction sexuelles. De surcroît, la cicatrisation de la zone vulvaire peut entraîner des douleurs, notamment pendant les relations sexuelles (6, 11) (voir encadré 1.2). Outre ces risques sanitaires, certaines interventions et activités du quotidien peuvent être entravées du fait des altérations anatomiques, notamment l’examen gynécologique, les analyses cytologiques, l’évacuation de l’utérus post-avortement, le placement du dispositif intra- utérin (DIU) et l’usage de tampons, en particulier avec des MGF de type III. Il est difficile de fournir des données précises sur les conséquences directes des MGF sur la santé en raison de la petite taille des échantillons et des limites méthodologiques des études disponibles. Malgré ces limites, les données sont de plus en plus nombreuses depuis une dizaine d’années, ce qui a permis de procéder récemment à des revues systématiques et des méta- analyses afin d’en faire une synthèse. L’encadré 1.2 présente un résumé de tous les risques sanitaires liés aux MGF. Bien que les effets néfastes pour la santé des MGF soient prouvés, et que de nombreuses communautés commencent à reconnaître ce lien, dans la pratique les dispensateurs de soins ignorent encore bien souvent ces effets et ne sont pas assez formés pour les reconnaître et les traiter correctement. 1.4 MGF et droits humains Consciente de la persistance des MGF malgré les efforts concertés pour éradiquer ou abandonner ces pratiques dans certaines communautés touchées, et reconnaissant le besoin accru de conseils clairs sur le traitement et les soins des femmes ayant subi des MGF, l’OMS a élaboré ces lignes directrices pour mettre l’accent sur les droits humains et les inégalités entre les sexes (13). En décembre 2012, les États membres des Nations Unies (ONU) ont décidé dans la résolution 67/146 de l’Assemblée générale d’intensifier l’action visant à éliminer les MGF, en tant que pratique constituant une « forme de violence irréversible et irréparable qui porte atteinte aux droits fondamentaux des femmes et des filles » (14). Au cours des dernières décennies, un groupe composé d’universitaires, d’avocats, de législateurs et de soignants a proposé différentes visions et idées sur la façon de répondre au mieux à cette résolution de l’ONU. Un thème fort et récurrent dans ces discussions est un appel à une reconnaissance commune des MGF comme une négation de la capacité des femmes et des filles à exercer pleinement leurs droits fondamentaux et leurs droits à être protégées contre la discrimination, la violence et les inégalités. Les MGF violent toute une série de principes, normes et règles relatifs aux droits humains qui sont bien établis, notamment les principes d’égalité et de non- discrimination en raison du sexe, du droit à la vie lorsque l’intervention entraîne la mort, du droit à ne pas être soumis à la torture ni à des traitements cruels, inhumains ou dégradants, ainsi que des droits de l’enfant (voir encadré 1.3). Étant donné que l’intervention est pratiquée sur des tissus génitaux sains en l’absence d’impératif médical et peut entraîner de graves conséquences pour la santé physique et mentale de la femme, les MGF sont une violation du droit de toute personne au meilleur état de santé qu’elle est capable d’atteindre (1). Divers instruments juridiques et accords relatifs aux droits humains définissent également les MGF comme une manifestation de violence à l’égard des filles et des femmes, et une pratique qui entretient des normes et stéréotypes en matière d’inégalités entre les sexes qui sont contraires aux droits humains. Les organes de contrôle des instruments juridiques relatifs aux droits humains précisent invariablement que les pratiques préjudiciables telles que les MGF constituent une forme de discrimination reposant sur le sexe, l’âge et d’autres 6 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Encadré 1.2 : Risques sanitaires liés aux MGF Risque Remarques RISQUES IMMÉDIATS (6, 8) Hémorragies Douleurs Choc Hémorragique, neurogénique ou septique Œdème des tissus génitaux Dû à une réponse inflammatoire ou à une infection locale Infections Infections locales aiguës ; formation d’abcès ; septicémie ; infections de l’appareil génital et reproducteur ; infections urinaires L’association directe entre MGF et VIH n’est pas claire, mais la perturbation des tissus génitaux augmente peut-être le risque de transmission du VIH. Problèmes urinaires Rétention aiguë d’urine ; difficultés pour uriner ; lésion de l’urètre Problèmes de cicatrisation Décès Dû à une grave hémorragie ou une septicémie RISQUES OBSTÉTRICAUX (9, 10) Accouchement par césarienne Hémorragie du post-partum Perte de sang d’au moins 500 ml après l'accouchement Épisiotomie Travail prolongé Déchirures/lacérations obstétricales Extraction instrumentale Travail difficile/dystocie Séjour prolongé de la mère à l’hôpital Mortinatalité et décès néonatal précoce Réanimation du nouveau-né RISQUES LIÉS AU FONCTIONNEMENT SEXUEL (6, 11) Dyspareunie (rapports sexuels douloureux) Le risque de dyspareunie est plus élevé pour les MGF de type III que pour celles de types I et II (6). Baisse de la satisfaction sexuelle Baisse du désir et de l’excitation sexuels Diminution de la lubrification pendant le rapport sexuel Baisse de la fréquences des orgasmes ou anorgasmie Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 7 motifs (19). Plusieurs accords régionaux sur les droits humains abordent également la question, notamment le Protocole sur le droit des femmes en Afrique (dit « Protocole de Maputo ») qui prescrit l’interdiction légale des pratiques préjudiciables telles que les MGF (20). Voir en Annexe 1 la liste complète des instruments juridiques internationaux et régionaux sur les droits humains et des textes consensuels offrant une protection et prévoyant des mesures de sauvegarde contre les MGF. La Convention des Nations Unies sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (CEDAW) et la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant ont également demandé à ce qu’il soit mis un terme à cette pratique, tout comme plusieurs autres instruments juridiques des Nations Unies sur les droits humains (19). Il est précisé que pour honorer l’obligation qui leur est faite de respecter et protéger les droits des femmes et des filles et leur permettre de les exercer, les États doivent prendre des mesures visant à faire en sorte qu'elles puissent vivre sans subir de pratiques préjudiciables, telles que les MGF. L’obligation de respecter signifie que les États doivent s’abstenir d’intervenir directement ou indirectement dans l’exercice des droits. Dans le cas des MGF, cette obligation peut signifier que les États doivent faire en sorte que le système de santé ne soit pas utilisé pour cette pratique, comme dans le cas de la médicalisation des MGF. L’obligation de permettre aux femmes d’exercer leurs droits implique que les États prennent les mesures législatives, administratives, budgétaires, judiciaires et autres mesures appropriées pour prévenir et éliminer les MGF. Finalement, l’obligation de protéger signifie que les États doivent faire en sorte que personne ne viole les droits des filles et des femmes et que des mesures de protection soient en place, notamment des services de santé, juridiques et sociaux. Pour ce faire, les États doivent mettre en place des systèmes et des structures pour aider les « femmes et les enfants victimes de pratiques préjudiciables » en garantissant l’accès à « des services d’appui immédiats, notamment des services médicaux, psychologiques et juridiques » ainsi que des services médicaux d’urgence (19). Le droit à la santé signifie que les États doivent créer les conditions nécessaires pour permettre à chacun de jouir du meilleur état de santé possible. Malgré quelques progrès, les gouvernements éprouvent encore des difficultés à remplir leurs obligations internationales dans le cadre de leurs législations et Encadré 1.2 : Risques sanitaires liés aux MGF Risque Remarques RISQUES PSYCHOLOGIQUES (12) État de stress post-traumatique (ESPT) Troubles anxieux Dépression RISQUES À LONG TERME (6, 8) Lésion des tissus génitaux Avec pour conséquence des douleurs chroniques au niveau de la vulve et du clitoris Pertes vaginales Dues à des infections chroniques de l’appareil Démangeaisons vaginales Problèmes menstruels Dysménorrhée ; menstruations irrégulières et difficultés d’écoulement du sang menstruel Infections de l’appareil reproducteur Peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques Infections génitales chroniques Y compris risque accru de vaginose bactérienne Infections urinaires Souvent récurrentes Mictions douloureuses Dues à l’obstruction et aux infections urinaires récurrentes 8 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines politiques nationales relatives aux MGF, comme par exemple en n'appliquant pas totalement les législations existantes, en n'anticipant pas ou en négligeant les conséquences indésirables des lois et politiques ou en prenant des mesures peu judicieuses, susceptibles de renforcer cette pratique, comme la médicalisation des MGF (voir partie 1.5), qui est souvent mise en place comme mesure visant à réduire les dégâts (13). Les interventions sanitaires qui ciblent les femmes souffrant de complications liées aux MGF peuvent contribuer, au sein du système de santé, à protéger et rétablir plusieurs droits fondamentaux liés à la santé. Pour ce faire, une bonne orientation clinique fondée sur des bases factuelles ainsi qu’une formation adaptée des soignants constituent une condition essentielle. Si la promotion et la protection des droits humains relèvent en dernier lieu de la responsabilité des États, les soignants ont clairement un rôle essentiel à jouer en veillant à ce que les efforts visant à éradiquer les MGF et prodiguer des soins aux femmes vivant avec des MGF soient entrepris avec la plus grande attention et la prise en compte des droits des filles et des femmes (13). 1.5 Médicalisation des MGF La médicalisation des MGF fait référence aux situations dans lesquelles ces mutilations (y compris la réinfibulation) sont pratiquées par une catégorie ou une autre de personnel de santé, que ce soit dans un dispensaire privé ou public, à domicile ou ailleurs, à n'importe quel stade de la vie d’une femme. Cette définition a été adoptée par l’OMS pour la première fois en 1997 (21), et réaffirmée en 2008 par 10 institutions des Nations Unies dans la déclaration interinstitutions, Éliminer les mutilations sexuelles féminines (1). Cette déclaration insiste vivement sur le fait que, pratiquées par un personnel médical ou traditionnel, les MGF constituent une pratique préjudiciable et contraire à l’éthique, ne présentant aucun avantage, qui ne doit être appliquée en aucune circonstance. Les communautés pourraient de plus en faire appel aux soignants pour pratiquer l’intervention, et cela pour diverses raisons. Le fait que les MGF soient traitées depuis des années comme un problème de santé, considéré en termes de risques pour la santé, constitue un facteur important. Cette approche fait intervenir des spécialistes de la santé reconnus au niveau local qui expriment leurs inquiétudes quant aux risques pour la santé liés aux MGF, sous la forme de messages didactiques et factuels (22). Dans plusieurs pays à forte prévalence de MGF, cette approche n’a malheureusement pas incité les individus, familles ou communautés à abandonner cette pratique ; par contre ils ont commencé à délaisser les circonciseurs traditionnels pour se tourner vers les praticiens modernes dans l’espoir que cela réduirait le risque de complications (21, 22). Cela a mis en évidence un problème : si la fourniture d’informations sur les risques pour la santé associés aux MGF est un élément important de leur élimination, elle ne suffit pas à éradiquer une pratique essentiellement fondée sur les croyances culturelles et profondément ancrée dans les traditions sociales. Autre effet secondaire de cette approche des MGF, certains organismes professionnels et gouvernements soutiennent de plus en plus des formes d’excision moins radicales (par ex. la ponction du clitoris), pratiquées dans des conditions d’hygiène et de contrôle médical ; ces stratégies constituent une tentative de réduire le risque de complications sévères liées à l’intervention quand elle est pratiquée dans des conditions précaires. Cette conjoncture – associée au fait que certains soignants considèrent encore que certaines formes de MGF ne sont pas préjudiciables et que nombre d’entre eux sont incapables ou refusent de se prononcer clairement lorsqu’ils sont confrontés à des questions cruciales comme des demandes pour pratiquer une MGF ou une réinfibulation (5) – a contribué à accroître la popularité de la médicalisation des MGF en Afrique et au Moyen-Orient. En outre, la participation du personnel de santé à ces mutilations risque fort d’accorder une certaine légitimité à cette pratique et pourrait donner l’impression qu’elle est bonne pour la santé des femmes, ou du moins qu’elle est inoffensive (21). L’OMS a amorcé une action visant à mettre fin à cette conséquence involontaire en 1979 lors de la première conférence internationale sur les MGF, qui s’est tenue à Khartoum (Soudan), en déclarant qu’il était inacceptable de laisser entendre que la pratique de formes de MGF moins invasives dans les établissements médicaux réduirait les complications. Depuis, cette position a été adoptée par un grand nombre d’associations professionnelles médicales, d’institutions internationales, d’organisations non gouvernementales (ONG) et de gouvernements. La condamnation de la médicalisation des MGF a été réitérée dans la déclaration interinstitutions de 2008 sur l’élimination des MGF (1). Il a été reconnu que l’arrêt de la médicalisation des MGF constituait un élément essentiel de l’approche globale, fondée sur les droits humains de l’élimination de la pratique : lorsque les communautés verront que les dispensateurs de soins prennent position en faveur de l’abandon des MGF et s’abstiennent de les pratiquer, cela favorisera le débat local et la remise en question de cette pratique. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 9 Encadré 1.3 : Droits humains bafoués par la pratique des MGF DROITS HUMAINS JUSTIFICATION Droit de jouir du meilleur état de santé possible Compte tenu du fait que les MGF peuvent entraîner de graves préjudices physiques et mentaux et qu’elles constituent une intervention invasive sur des tissus sans aucune nécessité médicale, elles sont considérées comme une violation du droit à la santé. Le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels reconnaît le droit à toute personne de jouir du « meilleur état de santé physique et mentale qu’elle soit capable d’atteindre » (15). Droit à la vie et à l’intégrité physique, y compris le droit à être protégé contre la violence Droit de ne pas être soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants Les MGF pouvant entraîner de graves préjudices physiques et mentaux, et parfois la mort, elles portent atteinte au droit des femmes à la vie et à l’intégrité physique, ainsi qu’au droit à être protégées contre la violence. Le droit à l’intégrité physique inclut le droit à ne pas être soumis à la torture, à la dignité inhérente à la personne humaine, le droit à la liberté et la sûreté de la personne et le droit à la vie privée. Cette catégorie de droits est protégées par divers instruments relatifs aux droits humains, dont la Déclaration universelle des droits de l’homme, articles premier et 3 ; le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, Préambule; le Pacte international relatif aux droits civils et politiques, Préambule et article 9 ; et la Convention relative aux droits de l’enfant (CRC), Article 19 (15–18). Droit à l’égalité et à la non-discrimination fondée sur le sexe Les MGF perpétuent la croyance discriminatoire fondamentale du rôle subalterne des filles et des femmes, qui correspond à la définition de la discrimination à l’égard des femmes. Cette définition fait référence à « toute distinction, exclusion ou restriction fondée sur le sexe qui a pour effet ou pour but de compromettre ou de détruire la reconnaissance, la jouissance ou l’exercice par les femmes, quel que soit leur état matrimonial, sur la base de l’égalité de l’homme et de la femme, des droits humains et des libertés fondamentales dans les domaines politique, économique, social, culturel et civil ou dans tout autre domaine » (CEDAW, article premier). Droits de l’enfant Les MGF étant principalement pratiquées sur des filles de moins de 18 ans, la question devient fondamentalement une question de protection des droits de l’enfant. La Convention relative aux droits de l’enfant reconnaît le rôle des parents et de la famille en matière de prise de décision pour les enfants, mais place la responsabilité ultime de protection des droits de l’enfant entre les mains du gouvernement (Article 5). La Convention établit également « l’intérêt supérieur de l’enfant » dans la défense des droits de l’enfant (Article 3). Les MGF sont reconnues comme une violation de cette norme de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant. En outre, elle charge les gouvernements d’abolir les « pratique traditionnelles préjudiciables à la santé des enfants » (Article 24) (18). Compte tenu de ce qui précède, l’OMS a formulé dans les présentes lignes directrices un principe directeur contre la médicalisation des MGF, visant à mettre un terme à cette pratique (voir partie 3.1). Une mesure essentielle pour remédier à cette situation consiste à élaborer des protocoles, manuels et lignes directrices visant à aider les dispensateurs de soins à traiter les questions relatives aux MGF, notamment savoir comment agir face aux demandes formulées par les parents ou membres de la famille de pratiquer des MGF sur des filles, ou aux demandes de femmes de pratiquer une réinfibulation après l’accouchement. Il convient également de transmettre des connaissances techniques sur la façon de reconnaître et gérer les 10 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines complications des MGF, y compris les soins obstétricaux adaptés et la façon de conseiller les femmes sur les questions relatives aux MGF, afin de souligner le fait que le personnel soignant a pour rôle de prodiguer des soins et non de perpétrer cette pratique (21). Par conséquent, une bonne formation devient non seulement une mesure de prévention, mais également un outil urgemment requis pour faire face à une réalité dans laquelle des millions de femmes ont déjà subi des MGF et doivent vivre avec leurs conséquences. Lors de l’élaboration de ces lignes directrices (voir Méthodes, partie 2.1), le GELD a indiqué que la chirurgie esthétique génitale féminine était une question de plus en plus importante liée aux MGF. Bien que des parallèles puissent exister entre les MGF et les opérations de chirurgie esthétique génitale (qui incluent la réduction des lèvres ou le rétrécissement du vagin en raison de normes sociales, culturelles ou communautaires qui prônent une esthétique particulière de la beauté de la femme et des corps féminins conformes), les principales différences sont évidentes. Les MGF telles que décrites dans la classification de l’OMS (1) et auxquelles il est fait référence dans le présent document sont le résultat d’une intervention pratiquée sur des personnes sans leur consentement éclairé ou qui sont fortement contraintes, directement ou indirectement, à subir ces mutilations qui ne présente aucun avantage médical. Les raisons sous-jacentes à la pratique des MGF dans le contexte évoqué ici perpétuent une inégalité entre les sexes profondément ancrée et constituent une violation des droits humains, tel que décrit ci-dessus et indiqué dans le Rapport du Secrétaire général à l’Assemblée générale de 2009 sur les filles : « cette pratique est perpétrée sans intention primaire de violence, mais est de facto violente par nature » (23). Ainsi, bien que cela n’entre pas dans le champ d’application immédiat de ces lignes directrices, le GELD a fait la distinction entre MGF et chirurgie esthétique génitale féminine. Dans le cas où cette dernière est demandée par une personne totalement autonome et en mesure de donner son consentement, celle-ci doit recevoir des informations préopératoires complètes, notamment sur la variation et les modifications physiologiques normales au cours de la vie, ainsi que le risque de conséquences imprévues de la chirurgie esthétique sur la zone génitale. L’absence de données relatives aux issues ainsi qu’à l’impact des changements ultérieurs pendant la grossesse ou la ménopause doit être mentionnée et être considérée comme faisant partie du processus de consentement éclairé (24). 1.6 Objectifs des lignes directrices 1.6.1 Pourquoi ces lignes directrices ont-elles été élaborées ? Suite à la publication de la déclaration interinstitutions sur l’élimination des MGF co-signée par l’OMS et neuf organismes partenaires des Nations Unies (1), la Résolution de l’Assemblé générale des Nations Unies 67/146 de décembre 2012, intitulée Intensification de l’action mondiale visant à éliminer les mutilations génitales féminines, exhortait les États Membres : … à fournir protection et assistance aux femmes et aux filles qui ont subi ou risquent de subir des mutilations génitales en mettant sur pied des services de soutien social et psychologique et de soins pour leur venir en aide, et à prendre des mesures pour améliorer leur santé, y compris sexuelle et procréative, de manière à aider les femmes et les filles soumises à cette pratique ; et engageait les États : … à élaborer, à appuyer et à mettre en œuvre des stratégies globales et intégrées de prévention des mutilations génitales féminines, notamment en formant les assistants sociaux, le personnel médical, les dirigeants locaux, les responsables religieux et les professionnels concernés, à veiller à ce que ceux-ci offrent avec compétence des services d’accompagnement et des soins aux femmes et aux filles qui ont subi ou risquent de subir des mutilations génitales et à les encourager à signaler aux autorités compétentes les cas dans lesquels ils pensent que des filles ou des femmes sont exposées à ce risque (14). Depuis la publication de la déclaration et de la résolution, des efforts significatifs ont été accomplis pour lutter contre les MGF, notamment par (i) la recherche afin d’obtenir des données supplémentaires sur lesquelles peuvent se fonder les interventions politiques et sanitaires ; (ii) la collaboration avec les communautés en matière de stratégies de prévention ; (iii) des mesures de sensibilisation et (iv) l’adoption de lois. Ce dernier point suppose une loi d’habilitation contre les MGF et porte principalement sur des mesures punitives contre les praticiens et membres de la communauté qui pratiquent les MGF, ainsi que les parents qui y sont favorables ou les tolèrent. Il existe des lois contre les MGF dans plus de la moitié des pays où elles constituent une pratique traditionnelle, ainsi que dans de nombreux pays avec des communautés de migrants venant de pays où ces mutilations sont pratiquées. Les interdictions légales peuvent certes créer un contexte favorable à l’abandon Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 11 et les poursuites pénales envoyer un message fort contre cette pratique, mais si elles ne sont pas associées à une éducation et une mobilisation de la communauté, elles risquent de placer les soignants dans la position de responsables de l’application de politiques punitives, et ainsi nuire aux relations qu’ils entretiennent avec leurs patientes et limiter leurs capacité à œuvrer pour l’exercice des droits et l’égalité des sexes (13). Un cadre qui comprend des mesures préventives destinées à promouvoir l’abandon de cette pratique ainsi que des mesures punitives contre ceux qui procèdent aux mutilations s’avère efficace s’il est associé à des activités communautaires (21). Malgré des signes positifs suite à ces efforts, la prévalence de la pratique reste élevée dans de nombreuses régions et des millions de femmes vivent aujourd’hui avec les conséquences sanitaires négatives des MGF (1). À cet égard, l’élaboration de lignes directrices cliniques, fondées sur des bases factuelles, destinées aux agents de santé est d’une importance capitale. Premièrement, les lignes directrices permettent d’orienter la prise de décision clinique et garantissent la délivrance de services de santé normalisés et de qualité aux filles et femmes souffrant actuellement des complications des MGF. Deuxièmement, les lignes directrices constituent une base importante pour les programmes de formation médicale initiale et continue, qui doivent être mis en place d’urgence non seulement dans les pays avec une forte prévalence de MGF, mais également dans les pays à revenu élevé qui accueillent de plus en plus de communautés de la diaspora venant de régions où cette pratique est courante. De ce fait, les soignants à travers le monde, qui pour beaucoup ont peu ou pas été formés sur les MGF, sont parfois mal préparés à poser des questions sensibles sur les MGF et prendre soin des filles et femmes souffrant de complications liées aux MGF (25). En outre, l’élaboration des lignes directrices offre une occasion unique de procéder à la revue systématique des données disponibles dans des domaines d’intérêt spécifiques, et ainsi identifier et cibler les lacunes en matière de recherche, ce qui est essentiel pour étendre nos connaissances dans tout domaine scientifique donné. Finalement, les connaissances techniques fournies dans ces lignes directrices sur la façon de reconnaître et prendre en charge les complications des MGF indiquent clairement que cette pratique est intrinsèquement préjudiciable pour la santé des filles et des femmes et qu’elle constitue une violation de plusieurs droits fondamentaux, notamment celui au meilleur état de santé possible. Cela est particulièrement important en ce qui concerne les efforts pour mettre un terme à la médicalisation, en mettant l’accent sur le rôle de soignants des agents de santé qui ne doivent pas également devenir acteurs de la perpétuation d’une pratique préjudiciable. 1.6.2 Objectif de ces lignes directrices Ces lignes directrices ont pour principal objectif de présenter des recommandations fondées sur des bases factuelles relatives à la prise en charge des complications liées aux MGF. Les sujets retenus pour ces lignes directrices sur les MSF sont ceux qui ont été jugés prioritaires par un groupe multidisciplinaire composé de soignants, défenseurs des droits des patients et autres parties prenantes. Par conséquent, ces lignes directrices n’abordent pas tous les problèmes de santé liés aux MGF, mais cela ne signifie en aucun cas que ces problèmes ne sont pas aussi réels ou importants. En outre, ces lignes directrices, et en particulier les lacunes de connaissances qu’elles mettent en évidence, peuvent être utilisées comme modèle pour la conception des protocoles de recherche qui permettraient de compléter les rares données actuellement disponibles sur la prise en charge des problèmes de santé pouvant découler de MGF. 1.6.3 Public ciblé Ces lignes directrices sont principalement destinées aux professionnels de la santé qui s’occupent des filles et des femmes ayant subi une MGF, quelle qu’elle soit, notamment les obstétriciens et gynécologues, chirurgiens, médecins généralistes, sages-femmes, infirmières et autres cadres de santé spécifiques à un pays. Les professionnels de la santé qui prodiguent des soins de santé mentale et des interventions éducatives, comme les psychiatres, psychologues et travailleurs sociaux, font également partie du public ciblé. Ce document fournit également des orientations aux décideurs, aux responsables des soins de santé et aux autres personnes chargées de la planification, du financement et de la mise en œuvre de la formation professionnelle initiale et continue, ainsi qu’aux responsables de l’élaboration du programme de formation en médecine, soins infirmiers, soins obstétricaux et santé publique. 12 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 2. Méthodologie Ce document a été établi au moyen de procédures normalisées en suivant le processus décrit dans la deuxième édition du WHO handbook for guideline development (26), soit schématiquement : (i) énumération des principales questions de recherche et résultats escomptés ; (ii) recrutement d’experts pour la conduite de revues systématiques ; (iii) collecte des données ; (iv) évaluation de la qualité et synthèse des données ; (v) présentation des données par une approche structurée et (vi) formulation de recommandations. 2.1 Contributeurs aux lignes directrices Le processus d’élaboration des lignes directrices a été supervisé par trois grands groupes (une description détaillée de leurs rôles figure en Annexe 2). Le Groupe d’orientation de l’OMS, composé d’un groupe restreint de membres du personnel de l’OMS et de consultants de l’équipe Adolescents et populations à risque au sein du Département Santé et recherche génésiques, a dirigé le processus d’élaboration des lignes directrices. Le GELD, composé de 15 parties prenantes internationales externes (hors OMS), dont des soignants, des chercheurs, des administrateurs de programmes de santé, des avocats des droits humains et des défenseurs de la santé des femmes, a joué un rôle de conseiller sur le contenu des lignes directrices et a formulé des recommandations bien fondées. Finalement, un Groupe d’examen externe (GEE) composé d’importantes parties prenantes internationales a examiné le document final afin de détecter toute erreur factuelle et a formulé des commentaires sur la clarté de la langue, les questions contextuelles et les implications pour la mise en œuvre. 2.2 Déclaration d’intérêt des contributeurs externes Il a été demandé à tous les membres du GELD et autres contributeurs externes de remplir un formulaire standard de déclaration d’intérêt de l’OMS avant de s’engager dans le processus d’élaboration des lignes directrices et de participer à toute réunion sur ces lignes directrices. Avant de finaliser les invitations des experts à participer à l’élaboration des lignes directrices, le Groupe d’orientation de l’OMS a examiné tous les formulaires de déclaration d’intérêt à l’aide des critères pour évaluer l’importance d’un conflit d’intérêt contenus dans le WHO handbook for guideline development (26). Aucun des participants aux réunions n’a déclaré de conflit d’intérêt jugé assez important pour représenter le moindre risque pour le processus d’élaboration des lignes directrices ou en réduire la crédibilité. Un résumé des déclarations d’intérêt et de la façon dont les conflits ont été gérés figure en Annexe 3. 2.3 Identification des questions de recherche prioritaires et des résultats escompté : définition de la portée Après une première étude de la portée de la documentation disponible, le Groupe d’orientation de l’OMS a établi une liste de questions prioritaires et résultats potentiels relatifs aux complications des MGF à l’aide du format PICO (population, intervention, comparateur, résultat). Cette liste préliminaire a ensuite été présentée GELD lors de sa première réunion qui s’est tenue à Genève (Suisse) en février 2015. À l’issue de cette réunion, une enquête initiale en ligne contenant la liste mise à jour des questions de recherche potentielles a été élaborée afin d’obtenir des réactions. Il était demandé aux participants de classer l’importance des questions sur une échelle de 1 à 9 et de formuler des commentaires sur la sélection et l'évaluation des résultats. Dans ce contexte, les questions notées entre 7 et 9 ont été classées comme « essentielles » alors que celles ayant obtenu une note entre 4 et 6 ont été considérées comme « importantes mais pas essentielles ». Les questions ayant obtenu moins de 4 n’ont pas été considérées comme importantes aux fins de ces lignes directrices. Une annexe en ligne contenant cette étude et la liste complète des questions est disponible sur demande. L’enquête a été envoyée par voie électronique à des experts internationaux dans le domaine des MGF désignés par les membres du GELD. Afin d’inclure le plus grand nombre possible de réponses à cette enquête, un lien public vers l’enquête a été inséré sur le site Web du Département Santé et recherche génésiques. Étant donné que les 33 questions potentielles ont toutes été classées comme « essentielles » ou « importantes mais pas essentielles » et sachant que le nombre de revues systématiques pouvant être demandées était limité du fait des ressources, le Groupe d’orientation de l’OMS a décidé d’inclure dans les lignes directrices les 11 questions ayant obtenu le meilleur score. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 13 La recherche initiale d’articles effectuée par l’équipe de revue systématique ayant mis en évidence la pénurie d’études solides sur la quasi-totalité des sujets de recherche importants, le Groupe d’orientation de l’OMS, avec l’investigateur principal de la revue systématique et le méthodologue des lignes directrices (voir Annexe 2), a révisé la liste des questions en vue d’en élargir la portée. Ainsi, en respectant les sujets prioritaires sélectionnés par les participants à l’enquête, plusieurs questions portant sur la même intervention ont été identifiées et fusionnées en une question de recherche plus large incluant l’intervention commune et une liste étendue de résultats. Les listes de questions de recherche originales et hiérarchisées sont toutes deux disponibles sur demande. 2.4 Collecte des données Une collecte systématique et globale a été effectuée afin de recenser les études publiées portant sur les complications des MGF initialement retenues. Aucune réponse n’a pu être apportée aux questions prioritaires par une revue systématique récente (moins de deux ans) des publications actuellement disponibles. Par conséquent, pour servir de base à la formulation des recommandations, 10 nouvelles revues ont été confiées à une équipe externe d’examinateurs systématiques de la branche nigériane du South African Cochrane Centre. Un protocole standard a été élaboré pour chaque revue systématique, avec les questions PICO et les critères pour l’identification des études, notamment les stratégies de recherche, les méthodes pour évaluer le risque de biais et le plan pour l’analyse des données. Le Groupe d’orientation de l’OMS et le méthodologue des lignes directrices ont examiné et approuvé les protocoles avant que l’équipes d’examinateurs ne procède à chaque revue. Pour identifier les études pertinentes, des recherches systématiques dans plusieurs bases de données électroniques ont été effectuées, notamment MEDLINE, CENTRAL via CSRO, CINHAL Plus (EBSCOhost), Web of Science, SCOPUS, PILOT, African Index Medicus, LILACS, PsycINFO (EBSCOhost), POPLINE, WHOLIS via LILACS, ERIC (EBSCO host), NYAM Library, ClinicalTrials.gov, African Journals Online (AOL) et le Pan African Clinical Trials Registry. Les stratégies de recherche employées pour identifier les études et les critères spécifiques pour leur inclusion et exclusion ont été notifiés à l’aide des lignes directrices et du diagramme de flux PRISMA, et sont décrites dans les revues systématiques individuelles. Il n’y a eu aucune restriction quant à la langue ou aux dates de publication. 2.5 Évaluation de la qualité, synthèse et gradation des données L’équipe externe chargée de la revue systématique a procédé à l’évaluation de la qualité de l’ensemble des données à l’aide de la méthode GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation)6. En suivant cette approche, la qualité des données pour chaque résultat a été classée comme « élevée », « moyenne », « faible » ou « très faible », sur la base de l’ensemble de critères préétablis suivants : (i) limitations dans le type d’étude et l’exécution, (ii) hétérogénéité des résultats, (iii) caractère indirect, (iv) imprécision et (v) biais de publication (26). Dans l’étape finale du processus d’évaluation, le logiciel GRADE profiler a été utilisé pour établir le profil des données (ou tableaux de synthèse des données factuelles) pour chaque question de recherche prioritaire pour laquelle des données étaient disponibles ; ces tableaux comprennent les évaluations et les jugements relatifs aux éléments décrits ci-dessus et les risques comparatifs illustratifs pour chaque résultat et sont disponibles dans l’Annexe en ligne : Tableaux GRADE 7. 2.6 Recherche qualitative et données sur les droits humains Pour obtenir des données sur les valeurs et les préférences des filles et des femmes vivant avec des MGF et des agents de santé qui leur prodiguent des soins, quatre revues systématiques supplémentaires de recherche qualitative ont été effectuées en collaboration avec le Groupe d’orientation de l’OMS. Ces revues étaient axées sur les contextes et les conditions liées aux : interventions médicales/chirurgicales interventions psychologiques interventions de conseils interventions d’information sanitaire. Chacune de ces quatre revues systématiques qualitatives visait à : (i) comprendre l'expérience des parties prenantes et la façon dont les interventions étaient perçues, (ii) identifier et synthétiser les obstacles et les facilitateurs contextuels pour la mise en œuvre des 6 Pour de plus amples informations, voir : http://www.gradeworkinggroup.org/. 7 Disponible à l’adresse : http://www.who.int/reproductivehealth/ topics/fgm/management-health-complications-fgm/en/. 14 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines interventions (iii) étudier le rapport entre contexte et conditions de la mise en œuvre et résultats notifiés dans les examens d'efficacité. Étant donné que les services de santé doivent être dispensés aux femmes vivant avec des MGF avec le plus grand soin et en tenant compte des droits fondamentaux des filles et des femmes, deux analyses documentaires ont été confiées à un groupe externe de spécialistes des droits humains afin de mieux comprendre les liens entre les MGF/la santé publique et les droits humains/l’égalité des sexes. Ces deux revues avaient pour but de répertorier des données sur : (i) les interventions pour traiter et/ou promouvoir l’égalité des sexes et les droits humains dans le contexte des programmes et politiques de lutte contre les MGF et (ii) la façon dont les manifestations spécifiques de l’inégalité des sexes et de la négligence/violation des droits humains ont une incidence sur les MGF et vice-versa. Les données obtenues à l’issue des revues susmentionnées ont contribué à éclairer le GELD sur les valeurs et les préférences ainsi que sur les questions de droits humains et d’équité, éléments importants pour décider de l’orientation et de la force des recommandations formulées. 2.7 Formulation des recommandations Avant la seconde réunion sur l’élaboration des lignes directrices, qui a eu lieu en septembre 2015, le méthodologue des lignes directrices ainsi que les membres du Groupe d’orientation de l’OMS ont formulé une première version de chaque question prioritaire, qui a servi de modèle pour chacune des recommandations finalisées et pour certaines bonnes pratiques. Lors de la réunion de septembre, l’ensemble des versions préliminaires, synthèses des données et tableaux GRADE correspondants (lorsque les données étaient disponibles) a été présenté aux membres du GELD. Avant de formuler le texte final d’une recommandation ou d’une bonne pratique, les participants ont discuté des données présentées et ont examiné systématiquement chacun des projets d’énoncé en tenant compte d’un ensemble de critères établis (voir encadré 2.1). Encadré 2.1. Facteurs pris en compte lors de la formulation de chaque recommandation et bonne pratique Qualité des données disponibles Équilibre entre avantages et inconvénients Valeurs et préférences des dispensateurs de soins et des filles et femmes vivant avec des MGF Implications pour les ressources Priorité du problème de santé traité Questions d’équité et de droits humains Acceptabilité de l’intervention proposée Faisabilité de l’intervention proposée En utilisant chaque version préliminaire comme point de départ, les participants ont pu décider de formuler une recommandation pour, une recommandation contre, ou de ne formuler ni recommandation finale ni bonne pratique. En outre, avant d’émettre une recommandation finale, il est décidé de sa force. La façon dont le GELD utilise les différentes catégories pour déterminer la force d’une recommandation est expliquée en Annexe 4. De bonnes pratiques ont été formulées lorsque les données directes disponibles étaient de faible qualité ou manquantes, mais que l’avis reposait sur un jugement sûr, fondé sur les principes des droits fondamentaux et de l’équité et la pratique publique ou médicale, et que le risque pour la santé était jugé faible ou nul. L’adoption finale du texte de chaque bonne pratique et recommandation – tout comme sa force – a été décidée par consensus, défini comme l’accord de tous les participants. L’accord unanime a été obtenu pour toutes les recommandations sauf une. Cette recommandation a été soumise au vote par simple majorité. Cette situation a été enregistrée telle quelle dans le texte accompagnant la recommandation. Le personnel de l’OMS à la réunion, les experts techniques externes qui sont intervenus dans la collecte et l’évaluation des données, ainsi que les observateurs n’ont pas pu voter. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 15 2.8 Préparation des documents et examen par les pairs À l’issue de la réunion du GELD, les membres du Groupe d’orientation de l’OMS ont rédigé une première version du document sur les lignes directrices contenant toutes les recommandations et bonnes pratiques formulées par le groupe ainsi que les principaux points des délibérations et les décisions des participants. Les lignes directrices provisoires ont ensuite été envoyées à tous les membres du GELD pour recueillir leurs commentaires avant d’être envoyées au GEE pour être examinées (pour la liste complète des membres du GEE, voir Annexe 2). Le Groupe d’orientation de l’OMS a soigneusement évalué la contribution des membres du GEE, limitée à la correction d’erreurs factuelles et de formulations peu claires, a répondu à chacun de leurs commentaires et renvoyé ces réponses à chaque examinateur. Aucun désaccord majeur n’est apparu pendant ce processus et aucune modification n’a été apportée à l’orientation, à la force ou au contenu des recommandations. 16 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 8 HCDH, ONUSIDA, PNUD, CEA, UNESCO, UNFPA, HCR, UNICEF, ONU Femmes (anciennement UNIFEM). Voir la liste des acronymes et abréviations pour les noms complets. 3. Orientation des recommandations Lors de la réunion d’élaboration des lignes directrices en septembre 2015, les participants ont adopté trois principes directeurs, cinq recommandations et huit bonnes pratiques recouvrant les interventions sanitaires pour la prévention et le traitement des risques pour la santé des MGF. 3.1 Principes directeurs Des décennies de travaux de prévention entrepris par les communautés locales, les gouvernements et les organisations nationales et internationales ont contribué à une réduction de la prévalence des MGF dans certaines régions (1). Cependant, la baisse globale de la prévalence de ces mutilations est faible. Par conséquent, toutes les recommandations et bonnes pratiques émises dans ces lignes directrices sont encadrées par les trois principes directeurs ci-dessous, qui reflètent la position de l’OMS ainsi que d’un groupe plus large d’organismes des Nations Unies8 et du GELD concernant les MGF et la nécessité de mettre un terme à cette pratique préjudiciable. Principes directeurs I Les filles et les femmes vivant avec des MGF ont subi une pratique préjudiciable et doivent bénéficier de soins de qualité. II Toutes les parties prenantes – au niveau communautaire, national, régional et international – doivent prendre ou poursuivre des mesures de prévention primaires des MGF. III La médicalisation des MGF (c’est-à-dire la pratique de ces actes par le personnel soignant) n’est jamais acceptable. En effet, elle constitue une violation de l’éthique médicale car (i) ces mutilations sont une pratique préjudiciable, ii) la médicalisation les perpétue et iii) les risques de telles interventions l’emportent sur les avantages perçus. 3.2 Recommandations et bonnes pratiques Les recommandations contenues dans ces lignes directrices ont été émises après examen des données existantes (lorsqu’elles étaient disponibles) et de leur qualité, en plus d’une série de facteurs tels que mentionnés dans la partie 2 : Méthodologie (voir encadré 2.1). Globalement, la qualité des données était faible pour la plupart des recommandations et bonnes pratiques, et dans certains cas, aucune donnée n’était disponible. Malgré la faible qualité ou l’absence de données, certaines interventions ont été adoptées et classées comme « bonnes pratiques » si elles étaient étayées par l'avis éclairé du GELD. Le risque pour la santé devait être faible ou nul, et le texte devait être fondé sur les normes et principes relatifs aux droits humains reconnus au niveau international. La justification de chacune de ces décisions a été consignée, tout comme les principaux points à prendre en compte pour la mise en œuvre. Les lacunes en matière de recherche répertoriées dans chaque domaine ont également été incluses. Lorsque les recommandations cliniques reposaient sur des données indirectes (c’est-à-dire des données ne provenant pas directement de la population de femmes vivant avec des MGF), cela était mentionné. 3.2.1 Désinfibulation (recommandations 1–3 et bonnes pratiques 1–2) La désinfibulation est une intervention chirurgicale mineure visant à ré-ouvrir l’orifice vaginal chez les femmes vivant avec une MGF de type III. Pour ce faire, un professionnel de la santé qualifié pratique une incision sur la ligne médiane de la cicatrice qui recouvre l’orifice vaginal jusqu’à ce que le méat urinaire puis le clitoris soient visibles. Les bords coupés sont ensuite suturés, ce qui permet à l’orifice de rester ouvert. Cette intervention est pratiquée pour améliorer la santé et le bien-être, ainsi que pour permettre les rapports sexuels et/ou faciliter l’accouchement. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 17 Recommandation 1 : La désinfibulation est recommandée pour prévenir et traiter les complications obstétricales chez les femmes vivant avec une MGF de type III Force de la recommandation : forte (données de très faible qualité) SYNTHÈSE DES DONNÉES FACTUELLES (VOIR ANNEXE EN LIGNE : TABLEAUX GRADE) Les données sont issues d’une revue systématique portant sur les effets de la désinfibulation pour prévenir et traiter les complications obstétricales chez les femmes vivant avec des MGF de type III (27). Cette revue comprenait quatre études cas-témoins : deux menées au Royaume-Uni (28, 29) et deux en Arabie Saoudite (30, 31). Deux études comparaient les femmes vivant avec des MGF de type III. Une désinfibulation avait été pratiquée pendant le travail chez les femmes d’un des groupes, mais pas dans l’autre (28, 29). Les études ont révélé de meilleurs résultats obstétricaux pour les femmes du premier groupe que pour celles du deuxième. Les taux de césarienne et d’hémorragie du post-partum étaient statistiquement beaucoup plus faibles pour les femmes avec désinfibulation (données de très faible qualité). Deux études comparaient des femmes avec des MGF de type III ayant eu une désinfibulation pendant le travail et des femmes n’ayant jamais subi de MGF (donc non infibulées) (30, 31). Les taux d’épisiotomie et la durée de la seconde phase du travail étaient identiques dans les deux groupes. Rouzi et al. (2001) ont en outre montré qu’il n’existait pas de différence statistique entre les femmes avec désinfibulation et celles n’ayant jamais eu de MGF en termes de quantité moyenne de perte de sang, de durée du séjour à l’hôpital (en jours), de taux de césariennes, de lacérations vaginales et de scores d’Apgar des nouveau-nés à 1 et 5 minutes (données de très faible qualité). D’autres données issues d’une étude prospective concertée de l’OMS menée dans six pays africains montrent un possible lien de cause à effet entre l’ampleur des mutilations pratiquées et les effets obstétricaux indésirables et néonatales, le risque d'effets indésirables pour la santé reproductive le plus élevé étant observé avec les mutilations de type II et III (9). Les données indiquent également que les MGF n’ont pas d’incidence sur le développement fœtal (pas d’association entre les MGF et le poids de naissance) mais en ont une sur l’accouchement, avec des taux plus élevés de morts de fœtus pendant l’accouchement chez les femmes vivant avec des MGF (9). JUSTIFICATION Compte tenu du possible lien de cause à effet décrit entre les types de MGF et le risque de complications obstétricales, et sur la base des bénéfices cliniques décrits dans les revues, qui en plus montrent, lorsque des femmes qui n’ont jamais été infibulées servent de témoins, que la désinfibulation pendant l’accouchement par voie basse est une option qui n’augmente pas le risque de complications obstétricales supplémentaires, le GELD a recommandé d’inverser les MGF de type III par une désinfibulation afin de prévenir et traiter les complications obstétricales. Le GELD a également noté : Sur la base du lien de cause à effet entre les MGF de type III (infibulation) et plusieurs complications identifiées par l’étude prospective concertée menée dans six pays africains (9), la désinfibulation peut être considérée comme une intervention chirurgicale permettant de ré-ouvrir l’orifice rétréci et de rétablir ainsi l’anatomie du détroit inférieur (dans la mesure du possible). Cela peut contribuer à réduire les dépenses globales de santé en encourageant le personnel de santé à tenter un accouchement normal (plutôt que d’utiliser uniquement les antécédents de MGF comme indication pour une césarienne) ou éviter de graves lésions périnéales dues à des lacérations spontanées ou une épisiotomie pratiquée au moment de l’accouchement. La césarienne et la réparation de lacérations au 3e et 4e degré requièrent des niveaux élevés de compétence chirurgicale et peuvent elles-mêmes avoir des effets indésirables à plus long terme entraînant d’autres dépenses de santé (par exemple soins et prise en charge de l’incontinence urinaire due à l’instabilité du plancher pelvien, troubles pouvant survenir suite à des déchirures périnéales). 18 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Outre qu'elles ne sont fondées sur aucune nécessité médicale, les MGF portent atteinte à des tissus génitaux sains et peuvent avoir de graves conséquences pour la santé physique et mentale d’une femme. Leur pratique est donc considérée par les organismes internationaux et régionaux des droits humains comme une violation du droit de la personne au meilleur état de santé qu’elle est capable d’atteindre. Lorsqu’il est effectué avec un consentement éclairé, le rétablissement de l’anatomie et de la physiologie (dans la mesure du possible) par la désinfibulation peut donc être considéré comme un élément nécessaire à la défense du droit à la santé d’une femme et à la garantie de l’accès aux biens et services de santé dont a besoin une femme pour jouir pleinement de ce droit. REMARQUES RELATIVES À LA MISE EN ŒUVRE Les soignants pratiquant la désinfibulation doivent être correctement formés à cette intervention chirurgicale. Néanmoins la nature relativement simple de cette intervention chirurgicale devrait permettre de former les agents de santé de niveau intermédiaire à cette pratique, ce qui permettrait de réduire les ressources humaines et financières nécessaires. Les données qualitatives disponibles montrent que le manque de connaissances sur la désinfibulation parmi les agents de santé est non seulement une des principales raisons pour lesquelles ils évitent de pratiquer cette intervention, même lorsque c’est nécessaire, mais perturbe également les femmes, qui décrivent l’inexpérience des prestataires comme une importante source d'inquiétude (32). Le GELD a donc fait remarquer qu’une bonne formation des soignants est une étape essentielle et nécessaire de toute urgence pour la mise en œuvre de cette recommandation. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 19 Recommandation 2 : La désinfibulation ante-partum ou intra-partum est recommandée pour faciliter l’accouchement chez les femmes vivant avec une MGF de type III, en fonction du contexte Force de la recommandation : avec réserves (données de très faible qualité) Étant donné que la désinfibulation ante-partum et intra-partum semble comparable en termes de résultats obstétricaux, la décision concernant le moment de l’intervention doit reposer sur les facteurs contextuels suivants : préférence de la femme accès aux établissements de santé lieu de l’accouchement niveau de compétence des soignants. SYNTHÈSE DES DONNÉES FACTUELLES (VOIR ANNEXE EN LIGNE : TABLEAUX GRADE) Les données sur le moment de la désinfibulation pour l’accouchement chez les femmes ayant une MGF de type III sont issues d’une revue systématique portant sur les effets de la désinfibulation ante-partum ou intra-partum sur les résultats de l’accouchement (33). La revue comprenait cinq études observationnelles rétrospectives : deux menées au Royaume-Uni (29, 35), deux en Arabie Saoudite (30, 31) et une en Suède (34). L’analyse s’est limitée aux deux études cas-témoins (29, 35) qui comparaient directement le moment de la désinfibulation ante-partum et intra-partum. Les résultats montrent que la durée du travail, les déchirures périnéales, les hémorragies du post-partum et les taux d’épisiotomie ne présentaient pas de différence significative selon le moment de la désinfibulation (données de très faible qualité). JUSTIFICATION Selon les données disponibles, les résultats obstétricaux semblent comparables, quel que soit le moment où la désinfibulation – ante-partum ou intra-partum – est effectuée, pour les femmes vivant avec une MGF de type III qui sont désinfibulées et les femmes qui arrivent pour le travail sans infibulation (certitude moyenne). Compte tenu de ce qui précède, et en raison du manque de données directes sur les préférences des femmes concernant le moment de la désinfibulation, les membres du GELD ont considéré que la décision devrait être fondée sur les facteurs contextuels suivants : 1. Préférence de la femme : Les femmes devraient être consultées sur leurs préférences. Par exemple, si une patiente accorde une grande importance aux résultats esthétiques postopératoires, la désinfibulation ante-partum devrait être privilégiée afin de permettre une durée de cicatrisation adéquate et des résultats esthétiques optimaux. 2. Accès aux établissements de santé : Dans les endroits où les femmes risquent d'avoir des difficultés à atteindre des établissements de santé d’accès difficile, la désinfibulation ante-partum devrait être privilégiée. 3. Lieu de l’accouchement : Étant donné que la désinfibulation doit être pratiquée par un soignant qualifié, dans les contextes où les accouchements à domicile sont fréquents, la désinfibulation ante- partum devrait être privilégiée. Il en est de même pour les endroits où les établissements de soins accueillent de nombreux patients. 4. Niveau de compétence des soignants : Les troubles anatomiques tels que œdème ou distorsion des tissus pendant le travail peuvent poser des problèmes à des soignants moins expérimentés pratiquant une désinfibulation intra-partum. Dans ce cas, la désinfibulation ante-partum devrait être privilégiée. Dans les établissements avec des soignants expérimentés et bien formés, la désinfibulation intra-partum est acceptable. 20 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines REMARQUES SUR LA MISE EN ŒUVRE Les données qualitatives disponibles indiquent un manque de clarté dans la répartition des tâches au sein du continuum des soins parmi les prestataires qui s’occupent des femmes vivant avec une MGF (32), ce qui peut perturber l’identification des femmes ayant besoin d’une désinfibulation pour prévenir les risques obstétricaux liés aux MGF. À cet égard, le GELD a souligné l’importance d’établir une suite claire de soins, en particulier pour les femmes enceintes vivant avec une MGF de type III, et a encouragé les efforts visant à définir les rôles et responsabilités du personnel de santé dans le continuum des soins, des soins prénatals à la période post-partum. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 21 Recommandation 3 : La désinfibulation est recommandée pour prévenir et traiter des complications urologiques – en particulier les infections urinaires récurrentes et la rétention d’urine – chez les filles et les femmes vivant avec une MGF de type III Le GELD n’étant pas parvenu à un consensus en ce qui concerne la force de cette recommandation, cette dernière a été soumise au vote : parmi les 12 personnes sur les 14 membres du groupe présents pouvant voter et ayant choisi de le faire, 11 ont voté pour « forte » et 1 pour « avec réserves »9. Force de la recommandation : forte (pas de données directes) SYNTHÈSE DES DONNÉES FACTUELLES Une revue systématique portant sur les effets de la désinfibulation sur la prévention ou le traitement des infections urinaires récurrentes et de la rétention d’urine chez les femmes ayant subi une MGF de type III (infibulation) a été effectuée pour mieux formuler cette recommandation (36). Les auteurs n’ont trouvé aucune étude répondant aux critères d’inclusion ; par conséquent, il n’existe actuellement aucune donnée directe sur les effets de la désinfibulation sur le rétablissement de la fonction normale. JUSTIFICATION Des données supplémentaires issues d’une revue systématique portant sur les effets des MGF sur la santé physique confirment que le flux urinaire réduit sous la cicatrice d’infibulation peut provoquer une obstruction de l’urine, ce qui peut entraîner des infections urinaires récurrentes dues à la stagnation de l’urine, affections fréquentes la population concernée (6). Sur la base des données ci-dessus et de l’expérience clinique des médecins au sein du GELD, le groupe a également souligné que plusieurs troubles urologiques normalement traités par des interventions médicales peu complexes chez les femmes n’ayant pas subi de MGF (c’est-à-dire cautérisation pour une rétention aiguë d’urine ou avant une césarienne de convenance et/ou d’urgence) ne peuvent être traités aisément avec ces mêmes interventions en cas de MGF de type III (infibulation). De ce fait, des problèmes de santé mineurs peuvent se transformer en situations potentiellement mortelles qui pourraient être évitées si la désinfibulation était effectuée à temps. Ainsi, malgré l’absence de données directes relatives aux effets de la désinfibulation sur le rétablissement de la fonction normale, le GELD s’est appuyé sur l'avis d'experts et a recommandé la désinfibulation pour traiter les troubles urinaires chez les filles et les femmes vivant avec des MGF de type III. Avec cette recommandation, le groupe avait pour objectif de prévenir les problèmes de santé graves dus aux complications liées aux troubles urologiques dans le contexte de l’infibulation. Le GELD a également approuvé cette intervention, en se fondant sur le fait que les MGF violent une série de principes, normes et critères de droits humains bien établis, notamment les principes d’égalité et de non discrimination fondée sur le sexe, le droit à la vie et à l’intégrité du corps, le droit au meilleur état de santé possible et le droit de ne pas être soumis à la torture ou à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. Par conséquent, sur la base de l’argument des droits humains mentionné dans la recommandation n° 1, le GELD a également souligné que le rétablissement de l’anatomie et de la physiologie (dans la mesure du possible) par la désinfibulation devrait être considéré comme un traitement pour les complications urologiques, mais aussi comme une tentative de rétablir un droit fondamental bafoué, en particulier le droit au meilleur état de santé possible. REMARQUES SUR LA MISE EN ŒUVRE Les soignants pratiquant la désinfibulation doivent être correctement formés à cette intervention. La formation d’agents de santé de niveau intermédiaire pour pratiquer la désinfibulation constitue une approche acceptable permettant de réduire les coûts de l’intervention et d’accroître l’accès à l’intervention. 9 Les membres du GELD qui ont voté pour une recommandation avec réserves l’ont fait compte tenu de l’urgente nécessité d’études solides portant sur la désinfibulation pour le traitement des troubles urologiques la population concernée. 22 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Bonne pratique 1 : Des informations préopératoires adaptées doivent être communiquées aux filles et femmes qui veulent subir une désinfibulation Les données sur les valeurs et les préférences des femmes ayant subi une désinfibulation indiquent que certaines peuvent ressentir au début une certaine gêne quant à l’apparence postopératoire des lèvres désinfibulées (32). Par conséquent, en plus d’obtenir le consentement préopératoire, au moment de conseiller les femmes avec des antécédents de MGF, le personnel soignant, lors d’une réunion préopératoire, devrait toujours communiquer des informations équilibrées et non biaisées sur les avantages escomptés et les risques potentiels associés à une intervention. Dans le contexte de la désinfibulation, cette réunion devrait être l’occasion de donner des informations sur les changements anatomiques et physiologiques auxquels on peut s’attendre après une désinfibulation (c’est-à- dire miction plus rapide, augmentation des pertes vaginales). Bonne pratique 2 : Les filles et les femmes désinfibulées doivent bénéficier d’une anesthésie locale Comme pour toute autre intervention chirurgicale, le GELD a fait remarquer que, quel que soit le moment, la désinfibulation devrait être effectuée sous anesthésie locale. Cependant, l’anesthésie locale n’étant pas toujours disponible dans certains contextes à faibles ressources, lorsque la désinfibulation peut être indispensable à la progression du travail ou lorsqu’une affection met en danger la vie de la patiente, l’intervention doit être pratiquée même en l’absence d’anesthésie. Par exemple, elle peut être effectuée pour remédier à une obstruction lors de la deuxième phase du travail afin de délivrer la tête du fœtus, comme une épisiotomie. Implications pour la recherche Compte tenu de l’importance de la désinfibulation pour prévenir les complications et améliorer l’issue de l'accouchement pour les femmes avec une MGF de type III, il convient d’approfondir la recherche pour améliorer cette pratique parmi les différentes catégories de prestataires dans différents établissements cliniques et contextes culturels. De nombreux prestataires ne sont pas bien informés sur la façon et le bon moment pour procéder à la désinfibulation, et il existe de nombreuses lacunes sur la façon de l’améliorer. Quelques lacunes en matière de recherche : Il convient de mener d’urgence des travaux de recherche pour comprendre les facteurs qui favorisent ou empêchent le recours à la désinfibulation, en particulier en ce qui concerne : • les connaissances des femmes et l’acceptation de la désinfibulation • les avis et connaissances des partenaires masculins sur l’intervention chirurgicale • le contenu et la qualité des programmes de formation sur la désinfibulation destinés aux soignants. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur les conséquences urologiques, non seulement pour comprendre le risque de complications urologiques chez les femmes avec des MGF de type III, mais également pour comprendre les effets de la désinfibulation sur les problèmes urologiques, en particulier les infections urinaires récurrentes et la rétention d’urine. Des études rétrospectives permettront de déterminer à quel moment les femmes avec des MGF de type III sont le plus exposées au risque de complications urologiques, ce qui constituera une étape importante pour justifier une désinfibulation en vue de réduire ces complications. En outre, l’évaluation des résultats cliniques à long terme des femmes ayant subi une désinfibulation fournira de données indispensables sur le rôle de cette intervention pour améliorer la santé et réduire les complications urologiques des femmes avec des MGF de type III. Il convient d’approfondir les recherches pour déterminer le meilleur moyen d’informer les femmes sur les options de désinfibulation pendant la grossesse ou l’accouchement, en vue d’accroître le recours à cette intervention. La recherche est particulièrement nécessaire pour comparer les résultats de la désinfibulation non seulement entre les périodes ante-partum et intra-partum, mais également entre les différents moments de la phase ante-partum. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 23 Recommandation 4 : Une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) devrait être envisagée pour les filles et les femmes vivant avec une MGF et présentant des symptômes évocateurs des troubles anxieux, de la dépression ou de l’état de stress post-traumatique (ESPT) Force de la recommandation : avec réserves (pas de données directes) La TCC peut être envisagée à condition : qu’un diagnostic psychiatrique de troubles anxieux, dépression ou ESPT ait été établi, et qu’elle soit proposée dans des contextes où les individus sont compétents (c’est-à-dire formés et supervisés) pour la dispenser. Dans les structures aux ressources limitées, la gestion du stress peut être la solution thérapeutique la plus réalisable (42). De plus amples informations sont disponibles à l’adresse : http://www.who.int/mental_health/emergencies/ mhgap_module_ management_stress/en/ SYNTHÈSE DES DONNÉES FACTUELLES Une revue systématique portant sur les effets de la TCC pour l’ESPT, la dépression ou les troubles anxieux chez les filles et les femmes vivant avec une MGF a été effectuée pour mieux formuler cette recommandation (43). Les auteurs n’ont trouvé aucune étude répondant aux critères d’inclusion et de ce fait aucune donnée directe n’a pu être utilisée pour cette recommandation. JUSTIFICATION La TCC constitue un traitement fondé sur des données probantes, qui peut réduire efficacement ou supprimer les symptômes d’ESPT, de dépression ou de troubles anxieux associés à d’autres affections, notamment chez les survivants de torture et de la guerre et les victimes de violences sexuelles (44-46). Compte tenu des données existantes sur les effets bénéfiques du traitement par TCC pour ces troubles dans d’autres populations, le GELD a convenu que l’on peut raisonnablement partir du principe que cette intervention pouvait également être bénéfique aux filles et femmes vivant avec des MGF. Les données indirectes ne faisant référence qu’à ces trois troubles psychiatriques, le groupe a estimé qu’une recommandation avec réserves était justifiée et précisé que cette thérapie devrait être appliquée exclusivement aux filles et femmes vivant avec des MGF chez qui de tels troubles psychiatriques ont été diagnostiqués, et dispensée par des personnes correctement formées. Du point de vue des droits humains, le droit au meilleur état de santé possible, tel que reconnu par les normes régionales et internationales, inclut le droit à un état de complet bien-être physique, mental et social. Le droit est interprété de façon à inclure  : « La création de conditions propres à assurer à tous des services médicaux et une aide médicale en cas de maladie », tant physique que mentale, dont l’accès rapide, dans des conditions d’égalité, aux services essentiels de prévention, de traitement et de réadaptation … et la fourniture de traitements et de soins appropriés de santé mentale (47). 3.2.2 Santé mentale (recommandation 4 et bonne pratique 3) Les filles et les femmes vivant avec des MGF ont plus de risques d’avoir des troubles psychiatriques que celles qui n’ont pas subi ces mutilations (11). Ce point a été abordé plus en détail dans plusieurs études sur la dépression et les troubles anxieux, y compris l'ESPT dans cette population, après l’intervention de MGF (12, 37-41). Ces données indiquent que les MGF et les risques pour la santé associés sont des facteurs de stress pouvant avoir diverses répercussions psychologiques négatives, y compris les troubles susmentionnés. 24 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines REMARQUES SUR LA MISE EN ŒUVRE En ce qui concerne la faisabilité de cette intervention, et en particulier la pénurie de soignants correctement formés pour dispenser une TCC dans la plupart des pays à revenu faible et intermédiaire, le GELD a recommandé de consulter la publication Évaluation et prise en charge des affections spécifiquement liées au stress : Module Guide d’intervention mhGAP, qui contient plusieurs interventions pour les patientes présentant un ESPT, pouvant être dispensées en toute sécurité par des agents de santé communautaires, y compris des techniques de psychoéducation et de gestion du alternatives stress (par ex. exercices de respiration, relaxation musculaire progressive) (42). Pour de plus amples informations, consulter : http://www.who.int/mental_health/emergencies/ mhgap_module_ management_stress/en/ En outre, le GELD a discuté des données issues d’études supplémentaires qui vont dans le sens du recours à une TCC sur Internet (c’est-à-dire des programmes d’auto-assistance psychologique sur Internet) comme traitement efficace pour les personnes avec un diagnostic principal confirmé d’ESPT (48). Étant donné qu’il est possible d’accéder aux programmes sur Internet en toute anonymat et partout où il y a un ordinateur, ces services permettent de surmonter la stigmatisation, ainsi que les obstacles géographiques et financiers à l’accès à un traitement de santé mentale (49), ce qui en fait une option thérapeutique possible pour la population concernée. Bonne pratique 3 : un soutien psychologique devrait être apporté aux filles et aux femmes qui vont subir ou ont subi une intervention chirurgicale contre les complications des MGF Les données qualitatives disponibles sur les valeurs et préférences des filles et des femmes vivant avec des MGF tirées de deux études menées en Gambie et auprès de populations de migrants en Norvège et aux Pays-Bas montrent que les femmes peuvent souffrir de séquelles psychologiques des MGF, notamment anxiété, peur, sentiment de trahison, douleur et colère (50). Ce fait est généralement corroboré par les données d’une méta- analyse qui montre que le risque de diagnostic psychiatrique est plus élevé chez les femmes vivant avec des MGF que chez les femmes non mutilées (11). Cela explique pourquoi les interventions de soutien psychologique peuvent être particulièrement nécessaires dans cette population, notamment dans le contexte d’événements stressants pouvant rappeler à la patiente le traumatisme initial des MGF, comme des interventions chirurgicales visant à corriger les complications liées aux MGF. En l’absence de données directes relatives à l’effet des interventions psychologiques sur l’issue postopératoire chez les filles/femmes soumises à une intervention pour traiter les complications liées aux MGF, le GELD a examiné les données indirectes relatives aux effets des interventions psychologiques sur le rétablissement suite à une opération dans d’autres populations, notamment des opérations de l’abdomen ou d’une hernie (51-52). Le groupe a observé les bénéfices d’un soutien psychologique en termes de douleurs postopératoires, de rétablissement et de bien-être psychologique, lorsque ce soutien était proposé en plus des interventions chirurgicales. Se fondant sur les données indirectes et le fait que le soutien psychologique comprend des activités allant de programmes spéciaux à des modifications assez simples et bon marché des interventions médicales requises (ou de simples ajouts à ces interventions), notamment la fourniture d’informations sur l’intervention ou d’un soutien psychologique, le GELD a considéré que ce genre d'intervention devrait être mise à la disposition des femmes subissant une intervention chirurgicale visant à traiter les complications liées aux MGF. Du point de vue des droits humains, le GELD a rappelé avec insistance que le droit au meilleur état de santé possible comprend le droit à un état de complet bien-être physique, mental et social (47). Cette recommandation serait donc en conformité avec la réalisation du droit à la santé des filles et des femmes vivant avec des MGF. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 25 REMARQUES SUR LA POLITIQUE ET LES PROGRAMMES En ce qui concerne les ressources humaines nécessaires pour apporter un soutien psychologique dans le contexte des interventions chirurgicales visant à traiter les complications liées aux MGF, le GELD a reconnu que la fourniture d’interventions de santé mentale peut dépendre en grande partie du personnel de santé plutôt que de la technologie ou de l’équipement, et que la plupart des pays à revenu faible ou intermédiaire manquent de ressources humaines correctement formées. À cet égard, s’appuyant sur l’orientation relative à la délégation des tâches du Programme d’action Combler les lacunes en santé mentale (mhGAP) (53), le GELD a suggéré que certaines des interventions prioritaires puissent être dispensées par des agents de santé communautaires, après une formation spécifique et avec la supervision nécessaire. De plus amples informations sont disponibles à l’adresse : http://www.who.int/mental_health/emergencies/mhgap_module_management_stress/fr/ (42). Implications pour la recherche Le risque accru de troubles de la santé mentale liés aux MGF laisse à penser que les femmes qui en sont victimes peuvent avoir besoin d’un soutien psychologique supplémentaire de façon générale et lorsqu’elles sollicitent une intervention chirurgicale pour traiter les complications de ces mutilations. Cependant, d’autres recherches épidémiologiques sont nécessaires pour démontrer l’influence des MGF sur des problèmes spécifiques de santé mentale. Des données sont également nécessaires sur le type d’intervention psychologique qui serait le plus utile pour les filles et les femmes vivant avec des MGF. L’élaboration et l'évaluation du contenu du soutien psychologique et de l’éducation sanitaire, ainsi que la façon dont ces interventions sont mises en œuvre, constituent des étapes importantes dans l’élaboration de bonnes pratiques fondées sur des données probantes. Le contenu et la mise en œuvre varieront selon que le soutien psychologique est dispensé par des non- professionnels, des psychologues ou d'autres personnes. Parmi les résultats pouvant être évalués par la recherche interventionnelle à l’aide de méthodes expérimentales ou quasi-expérimentales, on trouve une réduction de la détresse émotionnelle, une amélioration des mécanismes d’adaptation, une meilleure compréhension de l’anatomie et des risques sanitaires associés aux MGF, ainsi qu’une connaissance des risques et avantages d’une intervention chirurgicale visant à traiter les complications médicales des MGF. Des recherches supplémentaires s'imposent pour étudier l’efficacité de la TCC pour traiter l’ESPT et les symptômes de la dépression parmi les filles et les femmes vivant avec des MGF. Les résultats spécifiques pouvant être mesurés sont notamment une symptomatologie réduite de l’ESPT, un meilleur fonctionnement ainsi qu’une diminution de la détresse émotionnelle et de la dépression. D’autres données sont également nécessaires sur les modes de prestation de la TCC (c’est-à-dire par des dispensateurs de soins ou des agents de santé communautaires formées par l’intermédiaire de programmes d’auto-assistance sur Internet, le cas échéant) afin de déterminer l’efficacité et l’acceptabilité de chacun. 26 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Recommandation 5 : Des prestations de conseil en sexualité sont recommandées pour prévenir ou traiter la dysfonction sexuelle féminine chez les femmes vivant avec une MGF Force de la recommandation : avec réserves (pas de données directes) Cette recommandation est assortie de réserves en raison d’un manque global de données directes sur le recours aux prestations de conseil en sexualité en particulier chez les femmes vivant avec une MGF, et du fait que ce sujet risque d'être très sensible. SYNTHÈSE DES DONNÉES FACTUELLES Une revue systématique des effets des prestations de conseil en sexualité pour traiter ou prévenir la dysfonction sexuelle chez les femmes vivant avec des MGF a été menée pour appuyer cette recommandation (55). Les auteurs n’ont trouvé aucune étude répondant aux critères d’inclusion et donc aucune donnée directe n’a pu être utilisée. JUSTIFICATION Les données actuelles issues d’une revue systématique des effets des MGF sur le fonctionnement sexuel des femmes renforcent l’idée qu’une femme ayant subi une ablation d’une partie des tissus génitaux est davantage exposée au risque de ressentir des douleurs ainsi qu’une baisse de la satisfaction sexuelle et du désir (56). À cet égard, le GELD a souligné que la chirurgie seule – en particulier la reconstruction du clitoris – ne traite pas tous les aspects de la dysfonction sexuelle pouvant survenir chez les femmes vivant avec des MGF (57), et que d’autres interventions médicales comme l’utilisation de lubrifiants génitaux ne sont pas suffisamment étudiées. Qui plus est, les études montrent que l’utilisation de gels risque de ne pas être acceptées par les femmes et leurs partenaires, en raison des pratiques sexuelles personnelles et de l’influence qu’exerce l’homme pour décider si et comment ces produits sont utilisés (58). Compte tenu de ce qui précède, et conscient du fait que la sexualité des femmes est multifactorielle et dépend, entre autres, de l’interaction de facteurs anatomiques, cognitifs et relationnels, le GELD a noté que l’offre à la population concernée d’alternatives thérapeutiques pour la dysfonction sexuelle – dans ce cas des conseils en sexualité – doit être considérée comme une priorité. Sur la base de l’expérience clinique et des données indirectes allant dans le sens du conseil en sexualité comme traitement efficace pour la dysfonction sexuelle dans d’autres populations, y compris les patientes avec un cancer du sein et une maladie cardiovasculaire (59-62), le GELD a considéré que l’intervention était bénéfique, à condition qu’elle soit bien adaptée aux différents pays et contextes culturels. Il a convenu que, pour éviter des effets indésirables inattendus, comme la violence exercée par un partenaire ou la stigmatisation sociale, les caractéristiques telles que l’âge et l'état matrimonial de la patiente, ainsi que l’inclusion potentielle du partenaire doivent être prises en compte lors de l’offre de conseils en sexualité aux femmes vivant avec des MGF. En outre, selon la Recommandation générale nº 24 concernant l’article 12 de la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (CEDAW), les États parties doivent garantir, sans préjugé ou discrimination, aux femmes et aux adolescentes, le droit à l’information, à l’éducation et aux services en matière d’hygiène sexuelle (63, 64). À cet égard, l’offre de conseils en sexualité favorise la réalisation du droit des filles et des femmes vivant avec une MGF à une vie sexuelle saine. 3.2.3 Santé sexuelle féminine (recommandation 5) Le meilleur état de santé possible comprend également le droit à la santé sexuelle. La santé sexuelle est un état de santé physique, émotionnelle, de bien-être mental et social en matière de sexualité et cela comprend non seulement certains aspects de la santé reproductive – comme pouvoir contrôler sa fécondité par l’accès à la contraception et l’avortement, et ne pas souffrir d’infections sexuellement transmissibles (IST), de dysfonctionnement sexuel ni de séquelles liées à la violence sexuelle ou aux MGF – mais également la possibilité d’avoir une vie sexuelle agréable et sans danger, contrainte, discrimination ni violence (54). Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 27 Implications pour la recherche Une étape importante pour élaborer des interventions consiste à déterminer si les MGF augmentent les risques de douleurs pendant les rapports sexuels et autres formes de dysfonction sexuelle. En outre, de plus amples recherches sont nécessaires pour vérifier l’efficacité des interventions de conseils en sexualité visant à traiter la dysfonction sexuelle chez les femmes vivant avec des MGF. Il faut mener des études sur l’efficacité d’options thérapeutiques chirurgicales et non chirurgicales pour les filles et les femmes avec des MGF souffrant de douleurs vulvaires et clitoridiennes aiguës et chroniques (voir également partie 3.3.1). En outre, une recherche est nécessaire pour évaluer l’efficacité d’une thérapie sexuelle seule ou en conjonction avec une reconstruction du clitoris pour améliorer la santé sexuelle chez les femmes vivant avec une MGF. Bonne pratique 4 : Des interventions d’IEC (information, éducation et communication) concernant les MGF et la santé de femmes devraient être fournies aux filles et femmes vivant avec une MGF, quelle qu’elle soit D’après la définition de l’OMS, les interventions d’IEC sont « une approche de santé publique visant à modifier ou renforcer les comportements sanitaires d’un public cible, pour un problème spécifique et dans une période de temps prédéterminée, au moyen de méthodes et principes de communication » (65). À cet égard, une revue systématique récente comprenant cinq études menées dans des pays africains (66) portait sur les effets des interventions d’information et d’éducation, sur le thème des MGF et d’autres thèmes liés à la santé pour les filles et femmes vivant avec une MGF, quelle qu’elle soit (voir Annexe en ligne : Tableaux GRADE). La revue concluait que les interventions d’IEC semblaient avoir des effets positifs sur les filles et les femmes vivant avec une MGF et d’autres membres de la communauté en réduisant : la propension des femmes à recommander les MGF pour leurs filles la timidité des femmes pour parler des MGF les nouveaux cas de MGF chez les filles âgées à de 5 à 10 ans, deux ans après les séances d’éducation pour les femmes et les hommes. Cette revue systématique a identifié plusieurs interventions d’IEC qui ont été menées au sein des communautés avec une forte prévalence de MGF, telles que : modules d’éducation participatifs sur la santé des femmes, l’hygiène de base, la résolution de problèmes et les droits humains (67-70) action de sensibilisation ciblée contre les MGF (67, 71) campagnes médiatiques pour amorcer et rendre public le dialogue sur les MGF et les effets préjudiciables correspondants (67, 71) initiatives communautaires pour inciter des groupes à rédiger des déclarations publiques contre les MGF (68). Il a toutefois été noté que les programmes qui confèrent une autonomie accrue aux femmes, en particulier les adolescentes et les jeune femmes, en les encourageant à connaître leur corps et à exercer leurs droits, restent extrêmement rares (72). Selon les estimations des Nations Unies, la grande majorité des adolescents et des jeunes n’a pas accès à l’information et à l’éducation sur leur corps et les conséquences négatives liées aux MGF (73). Par conséquent, sur la base des données et du fait que la prestation de services d’éducation et d’information aux filles et femmes est conforme aux droits humains, normes et critères internationaux et constitue une mesure importante pour réduire les inégalités, le GELD a convenu que ce type d’intervention pédagogique devait être encouragée et développé dans les pays où les MGF sont pratiquées ou présentes. Le groupe a indiqué que, bien qu’il ne soit pas possible actuellement de recommander des interventions d’IEC spécifiques en raison du manque de données, ce sujet devait constituer une importante priorité de recherche. 3.2.4 Information et éducation (bonnes pratiques 4-8) 28 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Cependant, le groupe a souligné qu’il était important de veiller à la qualité du contenu des interventions d’IEC afin d’éviter les effets indésirables inattendus, comme recréer un traumatisme, en particulier chez les filles et les femmes pour lesquelles un ESPT a été diagnostiqué. Par conséquent, les interventions pédagogiques devraient : être fondées sur des données probantes et scientifiquement exactes être sans préjugé ne pas porter de jugement être sensibles et respectueuses ne pas être stéréotypées être fondées sur les capacités d’évolution des adolescents (quand elles s’adressent à ce groupe). REMARQUES SUR LA POLITIQUE ET LES PROGRAMMES Le GELD a indiqué que les programmes d’IEC bien conçus et efficaces peuvent nécessiter de nombreuses ressources, en raison principalement du personnel nécessaire pour la mise en œuvre et du temps nécessaire à la transmission des connaissances. Ces coûts associés varieront selon la nature de l’intervention ; cependant il convient de chercher des moyens de réduire les dépenses dès la conception de ces programmes. Cela peut inclure l’adaptation de programmes existants aux contextes locaux et le recours à des innovations, notamment les stratégies de santé numérique. Bonne pratique 5 : Des mesures d’éducation et d’information sanitaires sur la désinfibulation doivent être prises pour les filles et les femmes vivant avec une MGF de type III L’éducation sanitaire est la fourniture de renseignements exacts et fiables pour qu’une personne soit amplement informée sur le sujet et fasse des choix éclairés (74). Dans le cas de la désinfibulation pour les filles et les femmes vivant avec une MGF de type III, l’éducation sanitaire vise à fournir des informations non contraignantes pour aider les patientes à comprendre l’intervention chirurgicale, ses avantages ainsi que les éventuelles complications. L’éducation sanitaire sur la désinfibulation devrait contenir les éléments suivants : une description de l’intervention chirurgicale les bienfaits pour la santé de la désinfibulation les éventuels suites opératoires indésirables immédiates et à long terme les changements anatomiques et physiologiques que les patientes peuvent connaître après l’intervention les informations sur les soins postopératoires adaptés les informations relatives aux conséquences sur la santé de la réinfibulation et les avantages de ne pas y avoir recours. Le GELD a souligné que les services d’éducation et d’information sanitaires sur la désinfibulation dispensés aux femmes vivant avec des MGF pouvaient avoir deux avantages. Premièrement, ils garantissent à la patiente le principe de l’autonomie, exprimé par une prise de décision totale et éclairée, qui est un thème central dans l’éthique médicale, consacré dans la législation sur les droits humains. Pour respecter l’autonomie dans la prise des décisions, les conseils, avis et informations fournis par les personnels de santé ou d’autres personnels d’appui doivent être non-directifs, et permettre aux personnes de prendre les décisions qui leur conviennent le mieux (63). Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 29 Deuxièmement, informer les filles et les femmes sur les effets de la désinfibulation sur la santé et également des implications de la réinfibulation peut contribuer à réduire les demandes de réinfibulation, intervention qui est de plus en plus interdite dans plusieurs pays. Cela était corroboré par les données existantes issues d’une revue systématique portant sur l’impact des conseils avant la désinfibulation sur la satisfaction des patientes et le taux de demandes de réinfibulation chez les femmes vivant avec des MGF de type III (75) (voir Annexe en ligne : Tableaux GRADE). La seule étude répondant aux critères d’inclusion était un résumé d’une étude cas-témoins prospective (76). Cette étude faisait état d’une baisse du taux de demande de réinfibulation chez les femmes avec des MGF de type III post-accouchement après avoir bénéficié de conseils prénatals avant la désinfibulation, toutefois, ces résultats ne sont pas significatifs sur le plan statistique (données de très faible qualité). REMARQUES SUR LA POLITIQUE ET LES PROGRAMMES Les données qualitatives disponibles indiquent que le fait que les femmes puissent différer la demande de soins et ont parfois honte de parler publiquement de problèmes liés aux MGF constitue un obstacle important à l’intervention (50). Par conséquent, le GELD a indiqué qu’il était important d’élaborer de stratégies pour atteindre cette population, en plus de concevoir des programmes d’éducation sanitaire facilement accessibles et offrant un environnement accueillant. Bonne pratique 6 : Il incombe aux soignants de fournir des informations fiables et claires, en utilisant un langage et des méthodes faciles à comprendre pour les clientes Toute personne a le droit d’être pleinement informée par du personnel convenablement formé. Les prestataires de soins de santé ont la responsabilité de communiquer des informations claires et exactes, en utilisant des termes et des méthodes que peut aisément comprendre l’utilisateur, en même temps que des conseils appropriés non coercitifs, pour aider les intéressés à décider pleinement, librement et en connaissance de cause (77). Bonne pratique 7 : Des informations concernant les différentes types de MGF et leurs risques immédiats et à long terme devraient être communiquées aux soignants qui s’occupent des filles et des femmes vivant avec des MGF Pour s’occuper des filles et des femmes vivant avec des MGF, les soignants doivent être compétents et correctement formés pour identifier, traiter ou orienter les patients susceptibles de présenter diverses complications de santé dues à différents types de MGF. Dans de nombreux cas, cette obligation pourtant évidente n’est pas respectée, comme l’indiquent les données qualitatives disponibles discutées par le GELD. Les données d’une étude sur les connaissances, attitudes et pratiques (CAP) sur les MGF menée auprès de sages- femmes flamandes (78) et une revue systématique sur le contexte et les conditions entourant les interventions d’information sanitaire sur les MGF ont mis en évidence la détresse émotionnelle ressentie par les professionnels de la santé s’occupant de femmes avec des MGF, principalement en raison du manque de formation et de capacités à gérer ces patientes (79). Les prestataires ont également mentionné l'impression de ne pas avoir les compétences requises pour diriger des discussions sur les MGF avec les femmes, et ont clairement indiqué avoir besoin d’informations supplémentaires sur le sujet. Par conséquent, les femmes mentionnent des expériences de mauvaises communications avec les agents de santé, exacerbées par leurs propres timidité lorsqu'il s'agit de parler des MGF. Ces études indiquent donc que tant les prestataires que les patientes ont besoin d’interventions d’informations et que la communication de connaissances peut être bénéfique des deux côtés. 30 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Bonne pratique 8 : Les informations communiquées aux soignants concernant les MGF devraient clairement indiquer que la médicalisation est inacceptable Le GELD s’est dit préoccupé par l’augmentation de la médicalisation qui est un effet inattendu potentiel de la communication d’informations sur les MGF aux agents de santé. Pour éviter cela, toutes les informations données devraient : traiter spécifiquement de la médicalisation et de ses risques avoir un contenu scientifiquement correct et fondé sur des bases factuelles cibler également le personnel non médical, qui dans certaines structures prodigue des soins être communiquées dans la langue locale (donc une bonne traduction) afin ce qu’elles soient bien comprises. Le GELD a également discuté des données tirées d’une revue systématique des effets de la fourniture aux soignants qui s’occupent des filles et des femmes vivant avec des MGF d’informations concernant les conséquences des MGF (80) (voir Annexe en ligne : Tableaux GRADE). La seule étude qui a pu être incluse était une étude avant/après contrôlée menée au Mali, indiquant une amélioration statistiquement significative de la capacité des prestataires à identifier les différents types de MGF après avoir assisté à des séances de formation comprenant des informations sur l’anatomie de la femme, les MGF et la prévalence des MGF au Mali et dans d’autres régions (81). Une tendance positive a été observée en ce qui concerne les effets de la formation sur les connaissances des soignants sur les risques immédiats et à long terme des MGF, bien que ces résultats ne soient pas statistiquement significatifs (données de très faible qualité). Le GELD a conclu que le renforcement des capacités des soignants à correctement identifier et enregistrer les différents types de MGF, en plus de bien reconnaître les complications associées, constitue une étape fondamentale pour améliorer la qualité des soins de santé et a pour autre avantage de renforcer la capacité de surveiller les MGF. REMARQUES SUR LA POLITIQUE ET LES PROGRAMMES Le GELD a souligné que des programmes réguliers de renforcement des capacités en matière de MGF devraient être considérés comme une priorité pour le personnel de santé, à la fois dans les pays à forte prévalence de MGF et dans les pays accueillant des communautés de diaspora touchées par ces mutilations. Malheureusement, malgré quelques exemples encourageants dans certains pays d’Afrique (82, 83), les MGF sont rarement abordées en détail dans le programme de formation des infirmiers, sages-femmes, médecins et autres professionnels de la santé. Le GELD a suggéré que cette bonne pratique serve de pierre angulaire pour l’élaboration de programmes de base, tant pour la formation universitaire que pour la formation continue en vue de combler les lacunes dans la formation professionnelle. Finalement, afin de réduire les éventuels coûts associés à l’intervention, comme pour la bonne pratique n° 4, le GELD a encouragé l’adaptation de programmes existants aux contextes locaux et le recours à des innovations comme les stratégies de santé numérique. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 31 Implications pour la recherche Il est nécessaire de procéder à une évaluation plus rigoureuse des interventions de formation et d’éducation destinées aux patientes et aux prestataires. Par exemple, s’il existe au niveau communautaire plusieurs interventions d’IEC prometteuses visant à renforcer les connaissances, modifier les normes et réduire les MGF, l’absence d’évaluation rigoureuse de l’efficacité, de l’acceptabilité et de la durabilité de ces interventions se traduit par des lacunes de connaissances. Il est nécessaire d’obtenir des données pour savoir si un programme ou une approche a atteint les résultats escomptés avant de les recommander ou de les perfectionner. Incorporer un élément d’évaluation dans les programmes existants et/ou tester les interventions communautaires par des méthodologies de recherche expérimentales ou quasi-expérimentales, voilà qui constitue une étape importante dans la conception de programmes d’IEC fondés sur des données probantes pour réduire les MGF dans les communautés avec une forte prévalence. En outre, la formation et l’éducation destinées aux prestataires devraient permettre de déterminer comment améliorer les connaissances des prestataires sur les différents types de MGF et les conséquences sanitaires, leur attitude à l’égard des MGF, et la façon dont ils ou elles interagissent avec les patientes. Il convient également de procéder à des évaluations plus rigoureuses de l’incidence des interventions d’éducation destinées aux soignants sur les expériences des patientes et leurs interactions avec les prestataires. Cela peut être effectué en déterminant le niveau de satisfaction des patientes lors d’une évaluation ou par des méthodologies de recherche plus expérimentales où l'on compare les résultats des patientes traitées par des prestataires ayant reçu une formation spécialisée et ceux des patientes traitées par des prestataires n’ayant pas été formés. Si les séances d’éducation sanitaire sur cette intervention chirurgicale sont en effet nécessaires pour prendre des décisions éclairées au sujet des soins, les données sur leurs résultats n'en sont pas moins indispensables pour en améliorer leur contenu et la façon dont elles sont dispensées. Le GELD a désigné deux résultats essentiels comme priorités de recherche, à savoir la satisfaction des patientes et le taux de demandes de réinfibulation. Il est possible d'évaluer d'autres résultats, notamment l’impact des interventions d’éducation sanitaire sur les connaissances des femmes en matière d’anatomie, les effets sur la santé des MGF et les bénéfices pour la santé de la désinfibulation. Il convient également d’obtenir des données sur la façon dont l’implication du partenaire dans le processus d’éducation sanitaire peut avoir une influence sur la satisfaction des femmes à propos des services, ainsi que sur le taux de demandes de réinfibulation. 3.3 Interventions pour lesquelles aucune recommandation n’a été formulée Outre les sujets couverts par les recommandations et les bonnes pratiques formulées et incluses dans ces lignes directrices, le GELD a examiné les résultats de deux revues systématiques lors de sa réunion. Ces revues portaient sur les effets des interventions chirurgicale et non chirurgicale sur le traitement des douleurs vulvaires (vulvodynie) et clitoridiennes ainsi que sur la sécurité et l’efficacité de la reconstruction du clitoris chez les filles et les femmes vivant avec des MGF. Faute de données (dans les cas d’interventions pour traiter la vulvodynie des douleur clitoridienne), le GELD a décidé de ne pas émettre de recommandation relative à ces interventions et a vivement encouragé d'approfondir les recherches dans ces domaines. Néanmoins, conscient de l’importance clinique de la vulvodynie et de la douleurs clitoridiennes et de l’intérêt croissant que suscite la reconstruction du clitoris comme stratégie pour rétablir le plaisir sexuel et l’identité féminine, le GELD a considéré qu’il était utile d’inclure une brève discussion sur ces deux sujets dans ces lignes directrices. 3.3.1 Alternatives thérapeutiques pour la vulvodynie et la douleur clitoridienne chez les filles et les femmes vivant avec une MGF, quelle qu’elle soit Une revue systématique portant sur les effets des interventions chirurgicales et non chirurgicales pour le traitement de la vulvodynie et de la douleur clitoridienne chez les filles et les femmes vivant avec des MGF a été présentée pour servir de base à cette discussion. Les auteurs n’ayant trouvé aucune étude répondant aux critères d’inclusion, aucune donnée directe n’était disponible. Compte tenu de l’absence de données directes sur ce sujet, le GELD a estimé que la vulvodynie et la douleur clitoridienne devraient être soulagées sur la base du jugement clinique et des préférences des patientes. Quelques exemples d’alternatives thérapeutiques : utilisation de lubrifiants hydrosolubles pendant les rapports sexuels 32 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines limitation de la pression sur la zone vulvaire (par exemple éviter les activités telles que la bicyclette) usage d’anesthésiques locaux (par ex. gel à la lidocaïne). Le GELD a également souligné que plusieurs effets indésirables potentiels étaient associés aux interventions chirurgicales (par ex. douleurs, tissu cicatriciel et saignement supplémentaires) et a déclaré que, sauf en cas de cause directe clairement identifiée (par ex. tissu cicatriciel, neurome du clitoris, abcès, kyste), les interventions chirurgicales devaient être évitées. Dans le cas de femmes asymptomatiques vivant avec des MGF qui sollicitent une intervention chirurgicale, le GELD a exprimé de vives réserves quant à la pratique de tout type d’intervention chirurgicale et a décidé que lorsque les interventions sont pratiquées sur la base du jugement clinique, la prise en charge de ces cas devrait toujours débuter par la procédure la moins invasive disponible. 3.3.2 Rôle de la reconstruction du clitoris Le GELD a examiné les données disponibles issues d’une revue systématique de la sécurité et l’efficacité de la reconstruction du clitoris chez les femmes ayant subi une MGF (57). Les données pour tous les résultats mesurés ont été jugées de très faible qualité ; toutes les études présentaient de sérieux risques de biais du fait de la sélection des participantes, d’une perte de suivi importante et de l’utilisation d’échelles non validées pour évaluer la fonction clitoridienne (voir Annexe en ligne : Tableaux GRADE). Une étude cas-témoins menée en Égypte révélait une amélioration de la fonction sexuelle six mois après l’opération (84), et trois autres études prospectives de cohortes menées en France et au Burkina Faso décrivaient une amélioration légère ou réelle du plaisir clitoridien après l’opération (85-87). Aucune des études susmentionnées n’utilisait d’échelle validée pour mesurer les résultats décrits. Une étude a montré au moins une légère amélioration des symptômes de douleur vulvaire chronique et de dyspareunie chez les femmes après un an de suivi (86). Trois études indiquaient des taux de complications oscillant entre 5,3% et 23,6% (85-87). Ces complications incluaient des taux de réadmission postopératoires atteignant 5,3% et des taux de réopération entre 3,7% et 4,2%. Une étude indiquait une baisse de la réponse clitoridienne chez 12 des 53 femmes ayant connu des orgasmes réguliers avant l’opération (86). Les données disponibles montrent que la chirurgie de reconstruction du clitoris permet de diminuer la douleur clitoridienne chronique ainsi que les symptômes de dyspareunie chez les femmes dont le tissu clitoridien a été excisé ou altéré par des MGF. Si ces résultats peuvent sembler prometteurs, le GELD s’est dit très préoccupé par les limites méthodologiques des études incluses, en particulier la perte de suivi importante ou incertaine et l’utilisation d’échelles non validées pour mesurer la fonction clitoridienne, en plus des taux de complications notifiés à un niveau inacceptable. Le groupe a également exprimé ses craintes quant à la possibilité de lésions supplémentaires des structures voisines comme l’urètre et le paquet vasculo-nerveux du clitoris, avec pour conséquence la détérioration de la fonction clitoridienne, comme indiqué dans deux des études incluses. Le GELD a également prévenu que l'approbation de la reconstruction clitoridienne en l’absence de preuves concluantes de son bénéfice pourrait entraîner l’exploitation d’attentes irréalistes de la part de nombreuses femmes subissant les conséquences de cette pratique préjudiciable ; depuis quelques années on observe en effet un intérêt croissant de la part de ces femmes pour cette intervention en tant que moyen potentiel d’améliorer leur bien-être sexuel. Il a également été noté qu’une recommandation en faveur de la reconstruction ne pourrait être mise en œuvre en toute équité car dans la majorité des pays avec une forte prévalence de MGF, celle-ci n’est pas encore disponible. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 33 4. Diffusion et mise en œuvre La diffusion et la mise en œuvre de ces lignes directrices sont des étapes essentielles pour améliorer la qualité des soins de santé et des résultats sanitaires pour les filles et les femmes vivant avec des MGF. Le Département Santé et recherche génésiques de l’OMS a adopté un cadre formel « Knowledge-to-Action » (KTA) (de la connaissance à l’action) pour la diffusion, l’adaptation et la mise en œuvre des lignes directrices10. Outre ce cadre KTA, les actions décrites dans cette partie faciliteront elles aussi ces processus. 4.1 Diffusion des lignes directrices Les recommandations et bonnes pratiques figurant dans ces lignes directrices seront traduites en arabe et diffusées avec la coopération d’un vaste réseau de partenaires internationaux, dont les bureaux régionaux et de pays de l’OMS, les ministères de la santé, les centres collaborateurs de l’OMS, les associations professionnelles, les autres organismes des Nations Unies, notamment le Fonds des Nations Unies pour la population (UNFPA) et le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), et les ONG. Elles seront également disponibles sur le site Web de l’OMS11 et dans la Bibliothèque de santé génésique (BSG) de l’OMS12. En outre, un résumé destiné aux cliniciens et à une large gamme de responsables politiques et d’administrateurs de programmes sera rédigé et diffusé dans les bureaux de pays de l’OMS et leurs partenaires respectifs, en particulier les pays avec une forte prévalence de MGF. Une série de revues systématiques, résultat de l'examen de la portée effectué pour préparer l’élaboration de ces lignes directrices, seront publiées dans une revue à comité de lecture. Finalement, un ensemble d’outils pratiques – dont un manuel clinique, des aide-mémoire et des programmes de formation pour les soignants ainsi que des outils de renforcement des politiques et systèmes de santé – seront élaborés sur la base des recommandations et bonnes pratiques contenues dans ces lignes directrices. 4.2 Mise en œuvre des lignes directrices Concernant les interventions pour améliorer les résultats sanitaires chez les filles et les femmes vivant avec des MGF le succès de l’introduction dans les programmes nationaux et les services de santé de politiques fondées sur des bases factuelles repose sur des processus d’adaptation et de mise en œuvre bien planifiés, participatifs et ayant fait l’objet d’un consensus. Il peut s’agir de l’élaboration de nouvelles lignes directrices nationales ou de l’adaptation de lignes directrices nationales existantes ou de protocoles utilisant ces lignes directrices de l’OMS comme référence. Les recommandations et bonnes pratiques contenues dans ces lignes directrices doivent être adaptées au niveau local dans des documents adaptés pouvant répondre aux besoins de chaque pays et de ses services de santé, en tenant compte des ressources humaines et financières disponibles, avec notamment une politique nationale ainsi qu’une orientation clinique locale. Dans ce contexte, les modifications peuvent se limiter à des recommandations avec réserves, et la justification de toute modification doit être explicite et transparente. Un préalable important à la mise en œuvre des recommandations et bonnes pratiques formulées dans ce document est la création d’un environnement propice à leur utilisation (c’est-à-dire mise à disposition de matériel médical et d'un espace réservé pour discuter avec les patientes lors du soutien psychologique), associée à une bonne formation des soignants et des responsables de la santé pour permettre le recours à des pratiques fondées sur des bases factuelles. Dans ce processus, le rôle des sociétés professionnelles locales est également important et un processus inclusif et participatif doit être encouragé. 10 De plus amples informations sur le cadre KTA sont disponibles (en anglais) sur la page : http://www.who.int/reproductivehealth/ topics/best_ practices/greatproject_KTAframework/en/. 11 Les présentes lignes directrices, y compris toutes les versions en d’autres langues et l'annexe en ligne, seront disponibles à l’adresse : http://www.who.int/ reproductivehealth/topics/fgm/ management-health-complications-fgm/en/. 12 La BSG est disponible à l’adresse : http://apps.who.int/rhl/fr/. 34 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 4.3 Suivi et évaluation de l’impact des lignes directrices Idéalement, la mise en œuvre des recommandations et bonne pratiques contenues dans ces lignes directrices devrait être surveillée au niveau des établissements de santé. Des séries chronologiques interrompues d’audits cliniques ou d'audits cliniques fondés sur un ensemble de critères pourraient être utilisées pour obtenir des données sur les modifications apportées aux soins prodigués aux filles et femmes souffrant de complications liées aux MGF. Des critères de revue et indicateurs de suivi-évaluation clairement définis sont nécessaires et pourraient être associés à des cibles déterminées localement. Une sélection finale d’indicateurs dans chaque contexte national devrait prendre en compte la mesurabilité et la faisabilité. Quelques exemples d’indicateurs possibles : le nombre de pays établissant des lignes directrices en soins primaires sur la prise en charge des complications de santé liées aux MGF, et les changements apportés aux lignes directrices nationales et sanitaires pour les mettre en conformité avec les lignes directrices de l’OMS la proportion de soignants formés pour : • identifier les différents types de MGF • connaître la prévalence et les risques pour la santé de l’intervention • prévenir et prendre en charge les complications liées aux MGF la proportion d’établissements de soins qui ont évalué globalement l’ensemble des politiques, protocoles et pratiques ayant une incidence sur les filles et les femmes vivant avec des MGF, notamment les voies d’orientation, les ressources humaines, les formations dispensées aux agents de santé, ainsi que les politique et protocoles écrits distribués pour réduire la médicalisation de la pratique et prévenir et prendre en charge les complications chez les filles et les femmes ayant subi des MGF la proportion de femmes vivant avec des MGF de type III qui ont bénéficié d’une désinfibulation avant ou pendant l’accouchement la proportion de femmes vivant avec des MGF de type III qui ont demandé la réinfibulation après avoir été désinfibulées pour faciliter l’accouchement la proportion de soignants qui effectuent des MGF, quelles qu’elles soient, y compris la réinfibulation la proportion de femmes vivant avec des MGF qui ont reçu des informations sur les risques pour la santé associés à cette pratique le nombre de facultés de médecine et de santé connexes qui ont mis en place une formation de premier et deuxième cycles sur les MGF, les risques pour la santé associés, la prévention et la prise en charge des complications de santé liées aux MGF ainsi que les risques associés à la médicalisation de la pratique. 4.4 Mise à jour des lignes directrices Les présentes lignes directrices seront mises à jour à mesure que de nouvelles données seront recueillies, mettront en lumière la nécessité de modifier une ou plusieurs recommandations. Les données pour l’ensemble des recommandations étant de faible qualité ou inexistantes, de nouvelle recommandations ou une modification des recommandations publiées peuvent s’avérer nécessaires avant la fin de la période habituelle de cinq ans. Le Groupe d’orientation de l’OMS continuera à suivre les développements de la recherche dans le domaine des MGF, en particulier ceux qui ont été identifiés comme des priorités de recherche pendant la collecte et l’examen des données pour ces lignes directrices. L’OMS accueille favorablement toute suggestion tendant à inclure d’autres sujets dans la mise à jour des lignes directrices. Veuillez envoyer vos suggestions par courriel à l’adresse : rhr_monitoring_eval@who.int. Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 35 5. Bibliographie 1. 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A/810. http://www.un.org/fr/universal-declaration-human- rights/index.html Convention relative au statut des réfugiés, adoptée le 28 juillet 1951 (entrée en vigueur le 22 avril 1954). http://www.unhcr.org/fr/convention-1951- relative-statut-refugies.html?gclid=CjwKEAiAvZ TCBRDvnoOaoa2j3xISJABxPjN9TBxu-JY0UxDb_ BGgVTvkwnA3YiHfKOMxOCOLe9mybBoCGLvw_wcB Protocole relatif au statut des réfugiés, adopté, le 31 janvier 1967 (entrée en vigueur le 4 octobre 1967). www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/ ProtocolStatusOfRefugees.aspx Pacte international relatif aux droits civils et politiques, adopté le 16 décembre 1966 (entrée en vigueur le 23 mars 1976). http://www.ohchr.org/fr/professionalinterest/pages/ccpr. aspx Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, adopté le 16 décembre 1966 (entrée en vigueur le 3 janvier 1976). http://www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/ CESCR.aspx Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes, adoptée le 18 décembre 1979 (entrée en vigueur le 3 septembre 1981). http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/text/ fconvention.htm Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants, adoptée et ouverte à la signature, à la ratification et à l’adhésion par l’Assemblée générale dans sa résolution 39/46 du 10 décembre 1984 (entrée en vigueur le 26 juin 1987). http://www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/CAT. aspx Convention relative aux droits de l’enfant, adoptée le 20 novembre 1989. 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CRC/GC/2003/4. http://www.right-to-education.org/sites/right-to- education.org/files/resource-attachments/CRC_ Observation_Generale_4_2003_FR.pdf 42 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Instruments juridiques régionaux Convention de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, adoptée le 4 novembre 1950 (entrée en vigueur le 3 septembre 1953). http://www.echr.coe.int/Documents/Convention_FRA. pdf Convention américaine relative aux droits de l’homme (entrée en vigueur le 18 juillet 1978). https://www.cidh.oas.org/basicos/french/c.convention. htm Charte africaine des droits de l’homme et des peuples (Charte de Banul), adoptée le 27 juin 1981. Organisation de l’Unité africaine. Doc. 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Il était également chargé de sélectionner les membres des groupes collaborateurs et d’organiser les réunions pour l’élaboration des lignes directrices. Les membres du Groupe d’orientation sont présentés ci-après. Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD) Le Groupe d’orientation de l’OMS a invité 15 parties prenantes internationales externes à former le GELD, avec notamment des soignants, des chercheurs, des administrateurs de programmes de santé, des avocats des droits humains et des défenseurs des droits des femmes. Ce groupe hétérogène, respectueux de la parité hommes/femmes, conseillait sur le contenu des lignes directrices, aidait à définir les questions de recherche et résultats orientant la synthèse des données, contribuait à l’interprétation des données et formulait des recommandations fondées sur des bases factuelles. Les membres du GELD sont présentés ci-après. Groupe d’examen externe (GEE) Ce groupe était composé de trois experts techniques et d’autres parties prenantes s'intéressant à la santé des filles et de femmes vivant avec des MGF. L’équilibre géographique et la parité entre les sexes étaient respectés et aucun membre n’avait déclaré de conflit d’intérêt. Ce groupe a examiné le document final des lignes directrices afin déceler toute erreur factuelle et a formulé des commentaires sur la clarté de la langue, les questions contextuelles et les implications pour la mise en œuvre. Il a également veillé à ce que le processus décisionnel intègre des valeurs contextuelles et les préférences des usagers potentiels des recommandations, des professionnels de la santé et des responsables politiques. Il n’était pas de son ressort de modifier les recommandations formulées par le GELD. Les membres du GEE sont présentés ci-après. Listes des noms des experts externes ayant participé à la préparation des lignes directrices Groupe d’élaboration des lignes directrices (GELD) Dr Jasmine Abdulcadir Cheffe de clinique Département de gynécologie et obstétrique Hôpital universitaire de Genève Faculté de médecine Université de Genève 30 Bld de la Cluse 1211 Genève Suisse Mme Joya Banerjee Yale Global Health and Justice Partnership Fellow Yale University 170 15th Street New York, NY 11215 USA Dr Owolabi Bjalkander Département des Sciences de santé publique Division de la santé internationale (IHCAR) Karolinska Institutet Widerströmska Huset Tomtebodavägen 18A 17177 Stockholm Suède Dr Susana Fried Yale Global Health and Justice Partnership Fellow Yale University 170 15th Street New York, NY 11215 USA 44 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Professeur Adriana Kaplan Marcusán Fundación Wassu Universitat Autònoma de Barcelona Módul de Recerca A – Campus Bellaterra 08193 Barcelona Espagne Professeur Joseph Karanja Associate Professor Department of Obstetrics and Gynaecology University of Nairobi Kenyatta National Hospital Campus PO Box 19676 Nairobi Kenya Dr Morissanda Kouyaté Executive Director of Inter-African Committee (IAC) ECA Africa Hall Menelik Road PO Box 3001 Addis Ababa Éthiopie Professeur Els Leye Professeur et Senior Researcher Centre international pour la santé reproductive Université de Gand De Pintelaan UZ P114 9000 Gand Belgique Professeur Martin M. Meremikwu13 Professeur de pédiatrie Department of Paediatrics University of Calabar Teaching Hospital PMB 1115 Calabar, Cross River State Nigeria Dr Nawal Nour Director, Department of Obstetrics and Gynecology Director, African Women’s Health Center Director, Ambulatory Obstetrics at Brigham and Women’s Hospital Associate Professor, Harvard Medical School African Women’s Health Center 75 Francis Street Boston, MA 02115 USA Professeur Olayinka Olusola Omigbodun Professeur de psychiatrie College of Medicine University of Ibadan 200010 Ibadan Nigéria Professeur Gamal Serour Professeur d’obstétrique et gynécologie Directeur du Centre islamique international pour la recherche et les études sur la population Université Al Azhar SE1 8ST – Maadi Égypte Professeur Moustapha Toure Chef du Service de Gynécologie Obstétrique Hôpital du Mali Bamako Mali Dr Ingela Wiklund Membre du conseil d’administration Confédération internationale des sages-femmes Baldersgatan 1 SE-114 27 Stockholm Suède Méthodologue lignes directrices/GRADE Professeur Caitlin Kennedy14 Associate Professor Department of International Health Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health 615 N. Wolfe Street, Room E5033 Baltimore, MD 21205 USA Groupe d’examen systématique M. Ekpereonne Esu Department of Public Health College of Medical Sciences University of Calabar PMB 1115, Calabar Cross River State Nigéria Dr Uduak Okomo Vaccine and Immunology Theme Medical Research Council Unit Atlantic Boulevard, Fajara PO Box 273 Banjul Gambie 13 Coordonnateur de l’équipe de la revue systématique 14 Également membre du GELD Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 45 Dr Babasola Okusanya  Department of Obstetrics and Gynaecology College of Medicine University of Lagos Private Mail Bag 12003 Lagos Nigéria Dr Helen Smith Senior Research Associate Centre for Maternal and Newborn Health Liverpool School of Tropical Medicine Pembroke Place Liverpool L3 5QA Royaume-Uni Partenaires des Nations Unies Dr Nafissatou J. Diop Conseiller principal Équipe de coordination du Programme conjoint UNFPA- UNICEF sur les mutilations génitales féminines/ l’excision : Accélérer le changement UNFPA New York USA M. Cody Donahue Spécialiste de la protection de l’enfance Équipe de coordination du Programme conjoint UNFPA- UNICEF sur les mutilations génitales féminines/ l’excision : Accélérer le changement UNICEF New York USA Groupe d’examen externe (GEE) Professeur Pascale A. Allotey Professeur de santé publique Head Global Public Health School of Medicine and Health Sciences Monash University Building 3 Room 02-03 Malaisie Dr Comfort Momoh FGM – Public Health Specialist Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust African Well Women’s Clinic 8th Floor – c/o Antenatal Clinic Lambeth Palace Rd London SE1 7EH Royaume-Uni Mme Marycelina H. Msuya Maître de conférence Kilimanjaro Christian Medical University PO Box 2240 Moshi Kilimanjaro Tanzanie Secrétariat de l’OMS Groupe d’orientation de l’OMS Département Santé et recherche génésiques Dr Ian Askew Directeur Adolescents et populations à risque Dr Lale Say Coordonnatrice Dr Doris Chou Médecin Dr Michelle Hindin Scientifique Dr Christina Pallitto Scientifique Dr Karin Stein Consultante Bureau du directeur M. Rajat Khosla Conseiller pour les droits de l’homme Département Genre, équité et droits de l’homme Dr Veronica Magar Chef d’équipe Département Santé de la mère, du nouveau-né, de l’enfant et de l’adolescent Dr Anthony Costello Directeur 46 Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines Annexe 3 : Résumé des intérêts déclarés des membres du GELD et gestion des conflits d’intérêt potentiels Nom et expertise pour l’élaboration des lignes directrices Intérêt(s) déclaré(s) Gestion des conflits d’intérêt Dr Jasmine Abdulcadir Rôle : experte contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Mme Joya Banerjee Rôle : experte genre Aucun Sans objet Dr Owolabi Bjälkander Rôle : experte contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Dr Susana Fried Rôle : experte droits humains Aucun Sans objet Professeur Adriana Kaplan Marcusán Rôle : experte contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Professeur Joseph Karanja Rôle : expert contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Professeur Caitlin Kennedy Rôle : méthodologue Aucun Sans objet Dr Morissanda Kouyaté Rôle : représentant des consommateurs Aucun Sans objet Professeur Els Leye Rôle : experte contenu et utilisateur final i. Son institution a reçu des subventions de recherche. ii. Elle a été membre de l’équipe d’estimation des risques liés aux MGF dans l’Union européenne (UE). Le conflit n’a pas été jugé assez important pour avoir une incidence sur son travail au sein du GELD. Professeur Martin M. Meremikwu Rôle : expert contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Dr Nawal Nour Rôle : expert contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Professeur Olayinka Olusola Omigbodun Rôle : expert contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Professeur Gamal Serour Rôle : expert contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Professeur Moustapha Touré Rôle : expert contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Dr Ingela Wiklund Rôle : experte contenu et utilisateur final Aucun Sans objet Lignes directrices de l’OMS sur la prise en charge des complications des mutilations sexuelles féminines 47 Annexe 4 : Éléments pris en compte pour l’évaluation de la qualité des données Chaque recommandation figurant dans ces lignes directrices comprend un avis (pour ou contre) et, comme mentionné dans cette annexe, le niveau de la recommandation : forte ou avec réserves. Le GELD a utilisé les différentes catégories suivantes pour la force de la recommandation15 : Recommandation forte signifie que le GELD est sûr que, si l’on suit la recommandation, les effets souhaités l’emporteront sur les effets indésirables. Recommandation avec réserves signifie que le GELD conclut que, si l’on suit la recommandation, les effets souhaités l’emporteront probablement sur les effets indésirables, mais n’est pas certain de cette conclusion. Implications d’une recommandation forte : Pour les patientes : La plupart des personnes dans cette situation souhaiteraient que la ligne de conduite recommandée soit suivie et seule une petite proportion ne le souhaiterait pas. Pour les cliniciens : La ligne de conduite recommandée doit s'appliquer à la plupart des patientes. Pour les responsables de l’élaboration des politiques : Dans la plupart des situations, la recommandation peut être adaptée en tant que politique. Implications d’une recommandation avec réserves : Pour les patientes : La majorité des personnes dans cette situation souhaiteraient que la ligne de conduite recommandée soit suivie mais beaucoup sont d'avis contraire. Pour les cliniciens : Les choix varieront en fonction des patientes, qui auront besoin d'être soutenues pour prendre une décision compatible avec leurs valeurs et préférences. Pour les responsables de l’élaboration des politiques : Un débat approfondi et l'implication de nombreux partenaires sont nécessaires. 15 WHO handbook for guideline development, 2nd ed. Geneva: World Health Organization; 2014 (http://www. who.int/kms/ handbook_2nd_ed.pdf).

Pour de plus amples informations, veuillez contacter : Département Santé et recherche génésiques Organisation mondiale de la Santé Avenue Appia 20, CH-1211 Genève 27, Suisse Fax : +41 22 791 4171 Courriel : reproductivehealth@who.int