Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas. WHO QualityRights guidance module ISBN 978-92-4-151680-8 © World Health Organization 2019 Some rights reserved. This work is available under the Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo). Under the terms of this licence, you may copy, redistribute and adapt the work for non-commercial purposes, provided the work is appropriately cited, as indicated below. In any use of this work, there should be no suggestion that WHO endorses any specific organization, products or services. The use of the WHO logo is not permitted. If you adapt the work, then you must license your work under the same or equivalent Creative Commons licence. If you create a translation of this work, you should add the following disclaimer along with the suggested citation: “This translation was not created by the World Health Organization (WHO). WHO is not responsible for the content or accuracy of this translation. The original English edition shall be the binding and authentic edition”. Any mediation relating to disputes arising under the licence shall be conducted in accordance with the mediation rules of the World Intellectual Property Organization. Suggested citation. Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas. WHO QualityRights guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Cataloguing-in-Publication (CIP) data. CIP data are available at http://apps.who.int/iris. Sales, rights and licensing. To purchase WHO publications, see http://apps.who.int/bookorders. To submit requests for commercial use and queries on rights and licensing, see http://www.who.int/about/licensing. Third-party materials. If you wish to reuse material from this work that is attributed to a third party, such as tables, figures or images, it is your responsibility to determine whether permission is needed for that reuse and to obtain permission from the copyright holder. The risk of claims resulting from infringement of any third-party- owned component in the work rests solely with the user. General disclaimers. The designations employed and the presentation of the material in this publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on the part of WHO concerning the legal status of any country, territory, city or area or of its authorities, or concerning the delimitation of its frontiers or boundaries. Dotted and dashed lines on maps represent approximate border lines for which there may not yet be full agreement. The mention of specific companies or of certain manufacturers’ products does not imply that they are endorsed or recommended by WHO in preference to others of a similar nature that are not mentioned. Errors and omissions excepted, the names of proprietary products are distinguished by initial capital letters. All reasonable precautions have been taken by WHO to verify the information contained in this publication. However, the published material is being distributed without warranty of any kind, either expressed or implied. The responsibility for the interpretation and use of the material lies with the reader. In no event shall WHO be liable for damages arising from its use. Cover photo. WHO/Steve Ababio The accompanying slides are available here: https://www.who.int/publications- detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module i Contents Acknowledgements...................................................................................................................... ii Foreword ..................................................................................................................................... x Supporting statements ................................................................................................................ xi What is the WHO QualityRights initiative? ................................................................................. xvii WHO QualityRights – Training and guidance tools ..................................................................... xviii About this training and guidance ................................................................................................xix Preliminary note on language .....................................................................................................xxi 1. Introduction ......................................................................................................................... 1 2. What is a civil society organization? ...................................................................................... 1 3. Setting up a civil society organization .................................................................................... 2 4. Day-to-day operations of the organization .......................................................................... 24 5. Monitoring, evaluation and reporting ................................................................................. 33 6. Sustainability ...................................................................................................................... 35 References ................................................................................................................................. 36 Annex ........................................................................................................................................ 39 Annex 1: United Nations human rights instruments and corresponding treaty bodies ............... 39 Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module ii Acknowledgements Conceptualization Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) Writing and editorial team Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France Key international experts Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) Contributions Technical reviewers Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module iii University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module iv Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module v WHO interns Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO Headquarters and Regional Offices Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO administrative and editorial support Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (SwitzerlandJulia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support Video contributions We would like to thank the following individuals and organizations for granting permission to use their videos in these materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module vi Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module vii Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module viii Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module ix What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International Financial and other support WHO would like to thank Grand Challenges Canada, funded by the Government of Canada, the Mental Health Commission, Government of Western Australia, CBM International and the UK Department for International Development for their generous financial support towards the development of the QualityRights training modules. WHO would like to thank the International Disability Alliance (IDA) for providing financial support to several reviewers of the WHO QualityRights modules. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module x Foreword Ensuring mental health and well-being has become a worldwide imperative and an important target of the Sustainable Development Goals. But in all countries around the world, our response has been woefully insufficient, and we have made little progress to advance mental health as a fundamental human right. One in ten people are affected by a mental health condition, up to 200 million people have an intellectual disability and an estimated 50 million people have dementia. Many persons with mental health conditions, or psychosocial, intellectual, or cognitive disabilities lack access to quality mental health services that respond to their needs and respect their rights and dignity. Even today, people are locked up in institutions where they are isolated from society and marginalized in their communities. Many are subjected to physical, sexual, and emotional abuse and neglect in health services, prisons, and the community. They are also deprived of the right to make decisions for themselves, about their care and treatment, where they want to live, and their personal and financial affairs. They are often denied access to health care, education and employment opportunities, and are prevented from full inclusion and participation in community life. As a result, people with mental health conditions and intellectual disabilities die 10 to 20 years younger than the general population in low-, middle- and high-income countries alike. The right to health is fundamental to the World Health Organization’s (WHO’s) mission and vision, and underpins our efforts to achieve universal health coverage (UHC). The foundation of UHC is strong health systems, based on primary care, that deliver evidence based, person-centred services that respect people’s values and preferences. Fourteen new WHO QualityRights training and guidance modules are now available to achieve this vision. They will enable countries to translate international human rights standards into practice by influencing policy and building the knowledge and skills to implement person-centered and recovery- based approaches. This is what is required to provide quality care and support and to promote mental health and well-being. Our conviction is that everyone—whether a service provider or member of the community, needs to have the knowledge and skills to support someone who has a mental health condition, psychosocial, intellectual, or cognitive disability. We hope that these QualityRights training and guidance modules will be used widely and that the approach they offer will become the norm rather than the exception in mental health and social services worldwide. Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus Director-General World Health Organization Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xi Supporting statements Dévora Kestel, Director, Department of Mental Health and Substance Use, World Health Organization, Geneva Around the world, there is increasing awareness of the importance of mental health and providing services and supports that are person-centred and promote a recovery oriented and human rights- based approach. This awareness comes alongside a recognition that mental health systems in high, middle and low-income countries are failing many individuals and communities due to limited access, poor quality services and human rights violations. It is unacceptable that people using mental health services can be exposed to inhuman living conditions, harmful treatment practices, violence, neglect and abuse. There are many reports of services not responding to people’s needs or failing to support them to live the independent lives in their community - instead their interactions with services often leaves them feeling hopeless and disempowered. In the wider community context, people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities are subjected to stigma, discrimination and extensive inequalities that permeate all aspects of their lives. They are denied opportunities to live where they choose, marry, have families, attend school, seek employment and enjoy leisure activities. Adopting recovery and human rights approaches is essential if we are going to change this situation. A recovery approach ensures that services place people themselves at the centre of care. It focuses on supporting people to define what recovery looks like and means for them. This approach is about helping people to regain control of their identity and life, have hope for the future, and to live a life that has meaning for them, whether that be through work, relationships, community engagement, spirituality or some or all of these. Recovery and human rights approaches are very much aligned. Both approaches promote key rights such as equality, non-discrimination, legal capacity, informed consent and community inclusion (all enshrined in the Convention on the Rights of Persons with Disabilities). However, the human rights approach imposes obligations on countries to promote these rights. Through these training and guidance modules developed as part of the QualityRights initiative, the World Health Organization has taken decisive action to address these challenges and to support countries to meet their international human rights obligations. These tools enable several key actions to be realized around: promoting participation and community inclusion for people with lived experience; capacity building in order to end stigma and discrimination and promote rights and recovery; and strengthening peer support and civil society organisations to create mutually supportive relationships and empower people to advocate for a human rights and person-centred approach in mental health and social services. I look forward to seeing these World Health Organization tools used in countries to provide a comprehensive response to the challenges faced by people with mental health conditions, psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xii Dainius Puras, Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest attainable Standard of Physical and Mental Health. QualityRights offers a new approach to mental health care which is rights-based and recovery- oriented. This initiative of the World Health Organization is very timely. There is increasing understanding that mental health care policies and services worldwide need to change. Too often services for people with psychosocial disabilities and other mental health conditions are reliant on coercion, overmedicalization and institutionalization. This status quo is not acceptable, as it may continue to reinforce stigma and helplessness among both users and providers of mental health services. All stakeholders – including policy-makers, mental health professionals and people using mental health services – need to be equipped with knowledge and skills in effective ways to manage change and to develop sustainable rights-based mental health services. The QualityRights initiative, through specific well-designed modules, provides the necessary knowledge and skills, convincingly demonstrating that change is possible and that this change will lead to a win-win situation. Firstly, persons with disabilities and other mental health conditions, who may need mental health services, will be motivated to use services that empower them and respect their views. Secondly, providers of services will be competent and confident in applying measures that prevent coercion. As a result, power asymmetries will be reduced, and mutual trust and therapeutic alliance will be strengthened. To abandon the legacy of outdated approaches in mental health care – based on power asymmetries, coercion and discrimination – may not be an easy direction to take. But there is growing understanding that the change towards rights-based and evidence-based mental health services is needed around the globe – in high-, middle- and low-income countries. WHO’s QualityRights initiative and its training and guidance materials are extremely useful tools that will support and empower all stakeholders willing to go in this direction. I strongly recommend all countries to take QualityRights on board. Catalina Devandas Aguilar, Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities Persons with disabilities, particularly those with psychosocial and intellectual disabilities, often experience human rights violations in the context of mental health services. In most countries, mental health legislation allows involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities on grounds of their actual or perceived impairment, plus factors such as “medical necessity” and “dangerousness”. Seclusion and restraints are regularly used during emotional crisis and severe distress in many mental health services, but also as form of punishment. Women and girls with psychosocial and intellectual disabilities are regularly exposed to violence and harmful practices in mental health settings, including forced contraception, forced abortion and forced sterilization. Against this background, the WHO QualityRights initiative can provide essential guidance on the implementation of mental health services and on community-based responses from a human rights perspective, offering a path towards ending institutionalization and involuntary hospitalization and treatment of persons with disabilities. This initiative calls for training health-care professionals to provide health care and psychosocial support to persons with disabilities in a way that is respectful of their rights. By promoting compliance with the CRPD and the 2030 Agenda frameworks, the WHO QualityRights modules bring us closer to realizing the rights of persons with disabilities. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xiii Julian Eaton Director, Mental Health, CBM International The increase in interest in mental health as a development priority offers the opportunity to close the huge gap in care and support, enabling people to realize their right to good health care where this has previously been lacking. Historically, mental health services have often been of very poor quality and have ignored the priorities and perspectives of people who were using them. The WHO QualityRights programme has been instrumental in putting in place the means for measuring mental health services according to the standards of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This often marks a paradigm shift from the way that services have historically worked. The new training and guidance modules are an excellent resource, facilitating better practice in supporting people with mental conditions and psychosocial disabilities, enabling their voices to be heard, and promoting healthier environments that foster recovery. There is a long way to go, but QualityRights is a crucial resource for service providers and users, guiding practical reform for services that value dignity and respect, wherever they may be in the world. Charlene Sunkel, CEO, Global Mental Health Peer Network The World Health Organization’s QualityRights training and guidance package promotes a strong participatory approach. It recognizes and values the importance of the lived experience of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in promoting recovery, undertaking advocacy, conducting research and reducing stigma and discrimination. The QualityRights tools ensure compliance with human rights standards, implementing strategies to end coercive practices. They show how persons with lived experience can provide peer support and can also contribute to the development, design, implementation, monitoring and evaluation of mental health and social services. Lived experience is much more than just knowledge and skills. Expertise emanates from people’s in- depth understanding of the social and human rights impact of living with a psychosocial, intellectual or cognitive disability and the adversities of being shunned, segregated and discriminated against. It emanates from having to struggle to navigate a mental health system that often fails to provide services or support that would be beneficial to the person as an unique individual and that speaks to their specific recovery needs. The mental health system is not the only societal system that presents barriers through which the person must navigate; access to other life opportunities such as education, employment, housing and overall health and well-being can be equally challenging. The unique and in-depth perspectives of people with lived experience can be the catalyst for change and transformation of all societal systems in order to protect human rights, encourage inclusion in the community, improve quality of life, and promote empowerment – all of which can contribute towards improved mental health and well-being. Kate Swaffer, Chair, CEO Dementia International Alliance It has been an honour and pleasure for Dementia Alliance International (DAI) to work with the WHO QualityRights initiative and its collaborators on this very important project. Human rights have generally been ignored in practice for people with dementia. However, these modules introduce a new approach to mental health, and also to dementia which is a neurodegenerative condition that causes cognitive disabilities. In contrast to the current post-diagnostic pathway for dementia, which is a pathway focused only on deficits and leading only to disability and dependence, this new approach and these unique and enabling modules promote rights and encourage and support people with dementia to live more positively. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xiv By promoting the need for clear access to rights, the modules are practical tools that can be used by everyone, regardless of who they are. The modules, which take key human rights principles and make them actionable in practice, are as applicable and effective for health professionals as they are for people with dementia and their family members. For example, highlighting the need and benefits of peer-to-peer support – which is a free service DAI has been offering people with dementia since 2013, even before it was officially launched – and focusing on the issue of legal capacity and its relevance in terms of Article 12 of the CRPD provide tangible ways to better inform professionals and families to ensure that the rights of people with dementia will no longer be denied. I personally have every confidence that these modules will support all people experiencing mental health problems and psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to live with a better quality of life. Ana Lucia Arellano, Chair, International Disability Alliance The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, or CRPD, is the groundbreaking human rights treaty that promotes the paradigm shift from considering persons with disabilities as objects of charity or medical treatment to fully recognizing them as subjects of rights. This paradigm shift is particularly significant for persons with intellectual, psychosocial and multiple disabilities, or for persons with more intense support needs. Article 12 of the CRPD is key in promoting this shift in that it recognizes that persons with disabilities can exercise full legal capacity. This is the core human right that establishes the foundation on which all the others can be exercised. QualityRights is a superb tool for enabling professionals and health practitioners to better understand and embrace the CRPD. The tool creates a bridge between persons with psychosocial disabilities, users and survivors of psychiatry and mental health services and the health sector, respecting the principles and values of the CRPD. The QualityRights modules have been developed in close consultation with users and survivors of mental health services, linking their voices to messages conveyed to States Parties of the CRPD. The International Disability Alliance (IDA) and its member organizations offer congratulations for the work developed under the QualityRights initiative. We strongly encourage WHO to continue efforts to transform mental health laws, policies and systems until they are CRPD- compliant, echoing the strong voices that call out for “Nothing about us, without us!” Connie Laurin-Bowie, Executive Director, Inclusion International WHO QualityRights aims to empower individuals and Disabled Persons Organizations to know their human rights and to advocate for change to enable people to live independently in the community and receive appropriate supports. Inclusion International welcomes this initiative which seeks to promote rights that are often denied to people with intellectual disabilities – namely the right to access appropriate mental health services in the community, the right to choose, the right to have a family life, the right to live in the community, and the right to be active citizens. QualityRights is a valuable contribution to our collective efforts to shape and influence policies and practice which enable everyone to be included in their communities. Alan Rosen, Professor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, and Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia. Freedom is therapeutic. Facilitating human rights in our mental health services can bring healing. It can ensure that, whenever possible, the person who is living with a mental health condition: a) retains choice and control over the assistance and care provided and b) is offered good-quality clinical and home support, if needed, to live in the community without disruption and "on their own turf and terms". Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xv Following a long history of human rights advocacy in psychiatry, these modules show how the right to adequate care and all human rights and fundamental freedoms can be met without contradiction. Coercion in care – such as restraints, seclusion, forced medications, locked inpatient units, being cooped up in restrictive spaces, and institutional warehousing – must be curtailed. The optimal attainment of liberty in care entails immense change. This includes the widespread systematizing of practical evidence-based alternatives to avoid coercion – i.e. open doors, open respite facilities, open and free access, open communities, open minds, open conversations between equals, supported community living, enhancement of individual and family communication, problem-solving skills and support, advance directives, training in soothing and de-escalation, supported decision-making, the recovery orientation of all services and peer workers, and the co-production of policy with all stakeholders. The WHO QualityRights programme, based on the United Nations CRPD, has been transformed here into a highly practical set of modules. For our professions, these modules offer a trajectory and a horizon to work towards rather than a finite answer or deadline. As well as optimizing clinical and support services, our political, legal and social actions with service users and their families have to be combined with our own emancipation as professionals from institutional thinking and from being yoked to habitual practices in mental health care. Only then and together can we vastly improve the prospects for an empowered, purposeful, contributing life, with full citizenship and full rights, for persons living with severe, persistent or recurrent mental health problems. Victor Limaza, Activist and facilitator of Justice for People with Disabilities, Documenta AC (Mexico) Dignity and well-being are closely related concepts. Nowadays, those criteria by which we judge psychological suffering only in terms of neurochemical imbalances are being questioned, as is the view that certain manifestations of human diversity are pathologies that must be attacked to protect the person and society from supposed dangers, even though the interventions used may violate rights and cause irreversible damage. The interdisciplinary and holistic outlook in which subjective discomfort is addressed without undermining the dignity and ability of the person to make decisions, even in critical situations, should be the foundation on which the new mental health care models are constructed, respecting the principles of the CRPD. Understanding the experience of a person facing a critical state in their mental health is possible thanks to the bond generated through empathy, listening, open dialogue, accompaniment (especially among peers), support in decision-making, life in the community and the advance directives under strict safeguards. People with psychosocial disabilities are experts from experience and must be involved in developing the instruments that seek to lead to recovery. The QualityRights initiative of WHO is a good example of this paradigm shift providing tools and strategies for mental health care with the highest standards of respect for human rights. Undoubtedly, the full and equitable enjoyment of all human rights by every person promotes mental health. Peter Yaro, Executive director, Basic Needs Ghana The WHO package of training and guidance documents is a rich collection of material that aims to enhance work in mental health and rights-based inclusive development. The materials provide a significant step towards effective programming and mainstreaming of disabilities – especially psychosocial, intellectual and developmental disabilities – in interventions to address individuals’ needs and rights as provided for in the CRPD. The QualityRights package marks a giant stride towards the longstanding recommendation that persons with lived experience be part and parcel of the conceptualization and implementation of interventions, together with the monitoring and evaluation of the project’s achievements. With this guidance, the sustainability of initiatives can be assured and, for this reason, practitioners, service users, caregivers and all stakeholders are encouraged to utilize Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xvi the documents. In the approach presented here, there is no place for perpetrating violence and abuse on already vulnerable persons. Michael Njenga, Chairperson of the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, Executive Council Member, Africa Disability Forum and C.E.O. Users and Survivors of Psychiatry, Kenya There is paradigm shift in the way we need to address mental health globally. The impetus for this shift has been created by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) and by the adoption of the Sustainable Development Goals (SDGs) and the 2030 Agenda for Sustainable Development. WHO’s QualityRights tools and materials for training and guidance build on this key international human right as well as on international development instruments. The QualityRights initiative adopts a human rights-based approach to ensure that mental health services are provided within a human rights framework and are responsive to the needs of persons with psychosocial disabilities and mental health conditions. These materials also lay emphasis on the need to provide services as close as possible to where people live. The QualityRights approach recognizes the importance of respecting each individual’s inherent dignity and ensuring that all persons with psychosocial disabilities and mental health conditions have a voice, power and choice while accessing mental health services. This is an integral element in reforming mental health systems and services both globally and at local and national levels. It is essential, therefore, to make sure that these training tools and guidance materials are widely used so that they result in tangible outcomes at all levels for people with lived experience, their families, communities and entire societies. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xvii What is the WHO QualityRights initiative? WHO QualityRights is an initiative which aims to improve the quality of care and support in mental health and social services and to promote the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities throughout the world. QualityRights uses a participatory approach to achieve the following objectives: Build capacity to combat stigma and discrimination, and to promote human rights and recovery. Improve the quality of care and human rights conditions in mental health and social services. Create community-based and recovery-oriented services that respect and promote human rights. Support the development of a civil society movement to conduct advocacy and influence policy-making. Reform national policies and legislation in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and other international human rights standards. For more information: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xviii WHO QualityRights – Training and guidance tools The following training and guidance modules and accompanying slide presentations available as part of the WHO QualityRights initiative, can be accessed at the following link : https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Service transformation tools • The WHO QualityRights assessment toolkit • Transforming services and promoting human rights Training tools Core modules • Human rights • Mental health, disability and human rights • Recovery and the right to health • Legal capacity and the right to decide • Freedom from coercion, violence and abuse Specialized modules • Supported decision-making and advance planning • Strategies to end seclusion and restraint • Recovery practices for mental health and well-being Evaluation tools • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: pre-training questionnaire • Evaluation of the WHO QualityRights training on mental health, human rights and recovery: post-training questionnaire Guidance tools • One-to-one peer support by and for people with lived experience • Peer support groups by and for people with lived experience • Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas • Advocacy for mental health, disability and human rights Self-help tools • Person-centred recovery planning for mental health and well-being – self-help tool Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xix About this training and guidance The QualityRights training and guidance modules have been developed to enhance knowledge, skills and understanding among key stakeholders on how to promote the rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and improve the quality of services and supports being provided in mental health and related areas, in line with international human rights standards, and in particular the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the recovery approach. Who is this training and guidance for? • People with psychosocial disabilities • People with intellectual disabilities • People with cognitive disabilities, including dementia • People who are using or who have previously used mental health and social services • Managers of general health, mental health and social services • Mental health and other practitioners (e.g. doctors, nurses, psychiatrists, psychiatric and geriatric nurses, neurologists, geriatricians, psychologists, occupational therapists, social workers, community support workers, personal assistants, peer supporters and volunteers) • Other staff working in or delivering mental health and social services, including community and home-based services (e.g. attendants, cleaning, cooking, maintenance staff, administrators) • Nongovernmental organizations (NGOs), associations and faith-based organizations working in the areas of mental health, human rights or other relevant areas (e.g. organizations of persons with disabilities (DPOs); organizations of users/survivors of psychiatry, advocacy organizations) • Families, support persons and other care partners • Relevant ministries (Health, Social Affairs, Education, etc.) and policymakers • Relevant government institutions and services (e.g. the police, the judiciary, prison staff, bodies that monitor or inspect places of detention including mental and social services, law reform commissions, disability councils and national human rights institutions) • Other relevant organizations and stakeholders (e.g. advocates, lawyers and legal aid organizations, academics, university students, community or spiritual leaders, and traditional healers if appropriate) Who should deliver the training? Training should be designed and delivered by a multidisciplinary team, including people with lived experience, members of disabled persons’ organizations (DPOs), professionals working in mental health, disability and related fields, families and others. If the training is about addressing the rights of people with psychosocial disabilities specifically, it is important to have representatives from that group as leaders for the training. Likewise, if the purpose is to build capacity on the rights of persons with intellectual or cognitive disabilities, the leaders of the training should also be from these groups. In order to liven up discussions, different options can be considered. For instance, facilitators with specific knowledge of a particular part of the training can be brought in for specific aspects of the training. Another option may be to have a panel of trainers for specific parts of the training. Ideally, facilitators should be familiar with the culture and context of the location where the training is taking place. It may be necessary to conduct train-the-trainer sessions in order to build up a pool of Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xx people who are able to carry out the training within a particular culture or context. These train-the- trainer sessions should include persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. They should also include other relevant local stakeholders who contribute to improving the quality of mental health and social services and the human rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. How should the training be delivered? Ideally, all the QualityRights training modules should be delivered, starting with the five core foundational modules. This can be followed by more in-depth training using the specialized modules (see above). The whole training can be conducted through multiple workshops taking place over the course of several months. Each separate training module does not necessarily have to be completed in one day. It can be divided into topics and can be conducted over the course of several days, as required. Since the training materials are quite comprehensive and time and resources may be limited, it may be useful to adapt the training according to the existing knowledge and background of the group, as well as the desired outcomes of the training. Thus, the way these training materials are used and delivered can be adapted according to the context and requirements. • For example, if participants do not yet have any expertise in the areas of mental health, human rights and recovery, it would be important to conduct a 4–5-day workshop using the five core training modules. A 5 day sample agenda available at the following link: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • If participants already have a basic understanding of the human rights of people with psychosocial, intellectual and cognitive disabilities but require more advanced knowledge about how specifically to promote the right to legal capacity in practice, then a workshop could be organized to focus on the module Legal capacity and the right to decide on day 1 and on the specialized module on Supported decision-making and advance planning (or selected parts of that module) on days 2, 3 and 4. When adapting the training materials according to specific training requirements it is also important, prior to the training, to go through all the modules to be covered in order to get rid of unnecessary repetition. • For example, if a training is planned, covering all the core modules, then it will not be necessary to cover topic 5 (zooming in on article 12) or topic 6 (zooming in on article 16) since these issues will be covered in much greater depth in the subsequent modules (module on Legal capacity and the right to decide and on Freedom from coercion, violence and abuse respectively). • However if an introductory training is planned based solely on module 2, then it is essential to cover topics 5 and 6 of this module, since this will be the only exposure that the participants will receive on these issues and articles. These are examples of the different and varied ways in which the training materials can be used. Other variations and permutations are also possible on the basis of the needs and requirements of the training in a particular context. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module xxi Preliminary note on language We acknowledge that language and terminology reflects the evolving conceptualization of disability and that different terms will be used by different people across different contexts over time. People must be able to decide on the vocabulary, idioms and descriptions of their experience, situation or distress. For example, in relation to the field of mental health, some people use terms such as “people with a psychiatric diagnosis”, “people with mental disorders” or “mental illnesses”, “people with mental health conditions”, “consumers”, “service users” or “psychiatric survivors”. Others find some or all these terms stigmatizing or use different expressions to refer to their emotions, experiences or distress. Similarly, intellectual disability is referred to using different terms in different contexts including, for example, “learning disabilities” or “disorders of intellectual development” or “learning difficulties”. The term “psychosocial disability” has been adopted to include people who have received a mental health-related diagnosis or who self-identify with this term. The terms “cognitive disability” and “intellectual disability” are designed to cover people who have received a diagnosis specifically related to their cognitive or intellectual function including, but not limited to, dementia and autism. The use of the term “disability” is important in this context because it highlights the significant barriers that hinder the full and effective participation in society of people with actual or perceived impairments and the fact that they are protected under the CRPD. The use of the term “disability” in this context does not imply that people have an impairment or a disorder. We also use the terms “people who are using” or “who have previously used” mental health and social services to refer to people who do not necessarily identify as having a disability but who have a variety of experiences applicable to this training. In addition, the use of the term “mental health and social services” in these modules refers to a wide range of services currently being provided by countries including, for example, community mental health centres, primary care clinics, outpatient services, psychiatric hospitals, psychiatric wards in general hospitals, rehabilitation centres, traditional healers, day care centres, homes for older people, and other “group” homes, as well as home-based services and services and supports offering alternatives to traditional mental health or social services, provided by a wide range of health and social care providers within public, private and nongovernmental sectors. The terminology adopted in this document has been selected for the sake of inclusiveness. It is an individual choice to self-identify with certain expressions or concepts, but human rights still apply to everyone, everywhere. Above all, a diagnosis or disability should never define a person. We are all individuals, with a unique social context, personality, autonomy, dreams, goals and aspirations and relationships with others. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 1 1. Introduction This guidance module aims to assist people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, as well as their supporters, in setting up and operating a civil society organization to address issues and needs they have identified as relevant. Depending on their purpose, civil society organizations may consist solely of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities or may have a variety of stakeholders. This guidance module contains information and suggestions for structuring a civil society organization, designing its programmatic focus and day-to-day operations, and monitoring, evaluating and reporting progress. 2. What is a civil society organization? The term “civil society organization” is used to describe a non-state (independent from government) organization, association or group that aims to advance a common interest of its members. For the purpose of this guidance, that common interest is to work together to bring about important change in an area that people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities have identified as being central to improving their lives. Organizations made up of persons with disabilities – including persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities – are commonly known as “organizations of persons with disabilities” or “disabled persons’ organizations” (known as DPOs for short). However, civil society organizations working in this field that are predominantly made up of other types of members – e.g. families, care partners or health practitioners – are not considered as DPOs. Disability organizations are often organized separately but they may decide to organize together or take part in forming cross-disability organizations open to all people with disabilities. Civil society organizations in general, which are often at the forefront of advocating for social justice and human rights, play an increasingly influential role in setting and implementing agendas around the world (1),(2). Although there has been an increase in the number of civil society organizations addressing health and social issues, there still remains a need for such organizations in mental health and related areas. Mental Health Peer Connection (MHPC), United States – a peer driven advocacy organization (3),(4) MHPC is a peer-driven advocacy organization that is dedicated to facilitating self-directed growth, wellness and choice through genuine peer mentoring. MHPC’s members are peers who are in recovery from mental health issues and/or substance abuse and who can relate to the individuals they are serving. MHPC provides various services and programmes to assist people in their recovery process. The film “Not without us” (2013) by MHPC and Sam Avery deconstructs the complex issues surrounding the stigmatization and discrimination of people living with psychosocial disabilities in the USA. The film portrays what happens when a group of people, often portrayed as a problem to be solved by society, comes together to stand up for their rights by redefining the nature of the problem and reclaiming their status as integral members of society. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 2 To watch “Not Without Us”, see: https://youtu.be/fv9jbKFANZc (accessed 9 April 2019) To learn more about MHPC, see:. http://www.wnyil.org/Mental-Health-PEER-Connection/ 3. Setting up a civil society organization Understanding the need for the organization The motivation for forming a civil society organization will generally stem from people identifying an unmet need that they believe should be addressed. This unmet need may be something that has been identified from the personal experience of an individual or group of individuals with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, a group of family members and/or alternatively, practitioners who have recognized the importance of addressing human rights in mental health and disability- related areas. The specific motivation driving the organization’s initial formation will inform the organization’s vision and objectives. Once there is clarity about the vision and purpose of the organization, it becomes possible to assess the degree to which it differs from other organizations in the community and to offer something new. This could be in the form of a different service being provided or even a different perspective or method for championing human rights. It is also useful to consider whether the organization should be set up as a stand-alone body or whether it could potentially be a branch of an established civil society organization that wishes to incorporate work on the human rights of persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and their families and/or care partners into its agenda. Determining who are the members of the organization The people whom the organization is intended to benefit, as well as those who can become members, should be clearly defined from the outset. Depending on the purpose of the group, membership may be open to all people with lived experience, families and care partners, practitioners and supporters, or it could alternatively be restricted to only one of these groups. When membership is based solely on the wish to promote and advocate for a cause that is common to people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, family members, care partners and others, the focus may be on attracting a wide membership. On the other hand, self-representation and leadership of people with disabilities is crucial in any civil society organization working for the rights of people with disabilities. This is particularly important with respect to people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities who have experienced others speaking for them and about them both in their personal lives as well as politically. Therefore, people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities may find the need to organize and advocate in a separate organization. This video tells the story of how a group of people came together, grew and facilitated change: https://youtu.be/bGb70PoiXDk “This is the Story of a Civil Rights Movement”, Inclusion BC, Canada (3:43) accessed 9 April 2019 Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 3 As an organization evolves over time, so might its vision, objectives and actions, which in turn will have implications for the group’s membership. An organization’s success depends on the need to be flexible and motivating in order to ensure high commitment and engagement of the organization’s members. Members play a critical role in promoting and sustaining an organization, as well as in carrying out the activities to meet its goals and objectives. Normal Difference Mental Health, Kenya Identifying the need for a civil society organization and setting it up (5) Until recently, there have been no public mental health services in the Kariobangi and Kisumu slum areas in Kenya. Respecting, empowering and initiating support for people suffering from trauma and emotional distress has been identified as a critical need to improve the well-being of many people in Kenya – especially in view of the trauma inflicted by the post-election violence of 2007 and 2008. Persons who have experienced trauma need a safe and healing place in their community where they have the opportunity to cope and to overcome traumatic experiences. The organization Normal Difference Mental Health in Kenya has provided this place by offering a drop-in centre that includes self-help groups, counselling, support and creative activities. The goal is to give people a chance to find positive and empowering ways to deal with their concerns, regain strength and self- confidence, and live self-determined lives in their communities. This is particularly challenging given rising poverty levels. The project was initiated in February 2009 when a group of four people in Kariobangi, one of the many ghettos in Nairobi, founded the community-based self-help organization Normal Difference Mental Health Kariobangi. In August 2009 the Normal Difference Mental Health idea spread to Kisumu, Kenya’s third biggest city situated near Lake Victoria. By integrating local African beliefs into supportive services, Normal Difference Mental Health seeks to promote healing and well-being by addressing individual experiences of trauma and distress that often require special attention and intervention. The organization recognizes that from an African point of view these issues can be caused by a variety of factors – including traumatic events in the past (e.g. loss of job, death of a loved one, abuse), witchcraft, ancestral spirits, drug abuse, disease (e.g. cerebral malaria) and genealogically passed trauma. In October 2009, Intervoice, the International Hearing Voices Network gave Normal Difference Mental Health membership status at its annual meeting in Maastricht, Netherlands. For more information about Intervoice, see: http://www.intervoiceonline.org/. Defining core values and a vision Defining and agreeing on a set of core values for the organization will provide the foundation that will guide the contribution of every member as well as the organization as a whole. The core values can be defined as beliefs, principles or standards that people feel are important and which govern the way they think and act. They can include, but are not limited to, equality, respect, dignity, solidarity, trust, well-being, connectedness, shared understanding, recovery, self-determination, empowerment, hope, protection, compassion, diversity, inclusion, participation, open-mindedness and reliability. The agreed core set of values should be reflected in a vision statement that the organization establishes for itself. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 4 The vision sets high expectations for what the organization hopes to achieve and the overall outcomes that it is working towards. The vision needs to be understood and shared by all members of the organization. The vision should be broad enough to encompass a variety of perspectives, easy to communicate within and beyond the organization, and inspiring and uplifting in order to motivate all members to participate with a sense of ownership and commitment. For example, an organization’s vision could be “A society where people with dementia have equal rights with others and can fully participate in society.” PANUSP’s declaration (6) An International Congress was held 13–15 October 2011 in Cape Town, South Africa, where the Pan African Network of Users and Survivors of Psychiatry PANUSP) discussed the importance of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2008) and mental health reform on the African continent. The Congress culminated in the Cape Town Declaration of October 2011 which was read at the Second Summit of the Movement for Global Mental Health (Cape Town, 17 October 2011) and the World Congress of the World Federation for Mental Health (Cape Town, 18–21 October 2011): “We recognise that people with psychosocial disabilities have been viewed in bad ways, with derogatory words being used to describe us such as mentally disturbed, having unsound minds, idiots, lunatics, imbeciles and many other hurtful labels. We are people first! We have potentials, abilities, talents and each of us can make a great contribution to the world. We in the past, presently and in the future, have, do and will continue to make great contributions if barriers are removed. We believe in an Africa in which all people are free to be themselves and to be treated with dignity. We are all different, unique and our differences should be appreciated as an issue of diversity. We need all people to embrace this diversity. Diversity is beautiful. There can be no mental health without our expertise. We are the knowers and yet we remain the untapped resource in mental health care. We are the experts. We want to be listened to and to fully participate in our life decisions. We must be the masters of our life journeys. We want, like everyone else, to vote. We want to marry, form relationships, have fulfilled family lives, raise children, and be treated as others in the workplace with equal remuneration for equal work. For as long as others decide for us, we do not have rights. No one can speak for us. We want to speak for ourselves. We want to be embraced with respect and love. We are deeply concerned about the extent of suffering experienced by our brothers and sisters on our vast continent. Poverty, human rights violations and psychosocial disability go hand in hand. We know that there can be no dignity where poverty exists. No medicines or sophisticated western technology can eradicate poverty and restore dignity. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 5 The history of psychiatry haunts our present. Our people remain chained and shackled in institutions and by ideas which our colonisers brought to our continent. We want everyone to acknowledge their participation in calling us names and treating us as lesser beings. These are the barriers to our full enjoyment of life. These barriers are disabling us and these prevent us from fully participating in society. We wish for a better world in which all people are treated equally, a world where human rights belong to everyone. We invite you to walk beside us. We know where we want to go.” PANUSP is now formally known as PANPPD – Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities Focus areas and activities Once the organization has defined its membership, core values and vision, the group can decide on the organization’s primary areas of focus and what activities will be carried out. In general, activities are the concrete answer to the question, “What does the civil society organization do?” Activities should lead to tangible outcomes that support the organization’s vision and help it meet its objectives. It is generally advisable for all members of the organization to help design and implement these activities in the spirit, and with the aim, of inclusiveness. USP Kenya – advocating for rights and promoting community-based, peer-supported recovery Users and Survivors of Psychiatry Kenya (USP Kenya) is a civil society organization associated with the World Network of Users and Survivors of Psychiatry. It was established in 2009 and is run by and for persons with lived experience. The overall objective of USP Kenya is to promote and advocate for the rights of persons with psychosocial disability, enabling them to live and work as productive members of society. USP Kenya also works to promote the welfare of persons with psychosocial disabilities through awareness education, advocating for legislative change and facilitating peer support services. The organization has peer support groups in Eldoret, Kiambu, Nairobi, Nakuru and Nyeri that aim to provide support, build capacity and lead social change to promote greater inclusion at national and community levels. More specifically, USP Kenya’s objectives are: 1. To promote the welfare of persons with psychosocial disabilities, including a. Establishing and facilitating community-based peer support groups b. Advocacy, awareness-creation and public education c. Advocating for access to services within their communities on an equal basis with others. 2. To build a robust user and survivor movement in Kenya for persons with psychosocial disability. 3. To engage in law reform processes to ensure that issues affecting persons with psychosocial disability are mainstreamed in the domestic legal framework in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. 4. To build strategic relationships with relevant stakeholders to advance the human rights discourse for persons with psychosocial disability. To learn more, visit: http://www.uspkenya.org Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 6 Northamptonshire People First – Making sure that the voices of people with learning difficulties are heard (7) We were set up in 1990 by a group of people with learning difficulties who wanted more than just to be stuck in a day centre. We started so that people with learning difficulties could have a voice. We helped them to understand their rights and to make other people understand we were not a disability we are people first. There are lots of groups that use the name “people first”. We all do similar things but we are independent from each other. We help people who live around Northamptonshire. We do lots of work to make sure people's voices are heard. We do our own research, we go on campaigns, we help people on a one-to-one basis, we speak up at meetings, we do training and we get involved with organizations to make sure the things that they do are good for people with learning difficulties. Our aims and objectives • To help people with learning difficulties and/or autism speak up for themselves, with help and support if needed. • To work towards doing away with labels which affect our lives in a bad way. • To make sure that all people with learning difficulties and/or autism are respected for who they are and for what they say. • To make sure that people with learning difficulties and/or autism: ➢ know about their rights ➢ can get their rights ➢ have the same rights as everybody else. • To tell people and groups in Northamptonshire and in other places about the needs and concerns of people with learning difficulties and/or autism. • To make sure that people with learning difficulties and/or autism are involved, at all stages, in the planning and development of the services they receive. • To encourage and support the growth of People First and Speaking Up for Yourself groups. To learn more, see: https://www.peoplefirst.org.uk/about. The activities that the organization undertakes may be broad or more focused. Below is a list of activities that can be undertaken by an advocacy organization. This is not an exhaustive list; it is intended to serve as a starting point that may be useful, depending on the organization’s vision and objectives. Systemic advocacy and campaigns Systemic advocacy means advocating for change on a systemic level and can include: • Promoting the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. • Lobbying for law reform to eliminate substitute decision-making, coercive practices in mental health services, and other discriminatory legislation. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 7 • Lobbying to promote in governmental policies, plans, laws and/or regulations a human rights-based approach to mental health, which respects each individual’s autonomy, self- knowledge and decision-making. • Advocating for better services and supports for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities that have human rights at their core. This can include services and supports that meet the needs of groups or segments of the population who often experience multiple forms of marginalization (e.g. women experiencing violence; lesbian, gay, bisexual, transgender, queer, and intersex individuals; people who experience substance use). • Promoting different ways to understand distress and different care and support options and services. Advocacy campaigns refer to the implementation of activities designed to influence, challenge or change an existing situation, policy or law and are an important means through which systemic advocacy is implemented. For more information on how to carry out an advocacy campaign, see the QualityRights module Advocacy for mental health, disability and human rights. Koshish, Nepal, engages in systemic advocacy to promote the rights of people with psychosocial disabilities (8) “Koshish” which means “making an effort” in Nepali, is a rights-based NGO registered in the District of Kathmandu. Koshish was started by people with psychosocial disabilities who recognized the need to improve mental health systems in Nepal. The NGO seeks to create a society in which people experiencing emotional distress can live a dignified life. Through advocacy and self-advocacy efforts, Koshish is working to realize the rights of the people with psychosocial disabilities. Recognizing that the participation of people with psychosocial disabilities in public affairs has been restricted as a result of various forms of stigma and discrimination, Koshish has been conducting advocacy to encourage people with psychosocial disabilities to publicly come out with their experiences and become actively involved in actions to advocate for their rights. Koshish draws its policy guidance from a holistic perspective and works in coordination and collaboration with organizations working on mental health issues across a variety of sectors and domains. As part of its advocacy actions, Koshish engages in the following activities: • Review of laws, policies and programmes relating to mental health and social services to ensure they are in line with international human right standards. • Mobilization of the media and promoting awareness of issues affecting people with psychosocial disabilities. • Networking and collaboration with other organizations and stakeholders. • Preparing human rights defenders and self-advocates through support and capacity- building. For more information, see: http://koshishnepal.org/content/sub/program/1 Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 8 Individual advocacy for persons with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities Sometimes people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities or their families and/or care partners can find it helpful to have advocates guide them through issues for which they wish to receive assistance. Individual advocates are people with lived experience or specific expertise to help others work through issues that arise. This can include: • Providing information about rights and entitlements for people with disabilities and any chosen care partners they may have. For instance, providing information on their human rights, legal or other issues (e.g. on what to do if one’s rights have been violated). This might be done in person, through helplines or through online communication. • Attending meetings with people. For instance, providing support and guidance during doctors’ appointments, social security appointments and/or family meetings. • Facilitating communication among people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, families/care partners and relevant services (e.g. medical services, housing, education, or the criminal justice system) through letters, emails and meetings. This might include assisting people with letters of complaint. • Advocacy for release of people who have been admitted and/or treated involuntarily in mental health or social services. Actions may include attending and supporting people during review hearings, help in obtaining legal assistance or assistance in accessing international human rights mechanisms, as well as direct advocacy for the person’s release. • Supporting people to self-advocate. This includes capacity-building of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and their families and/or care partners to ask questions and self-advocate on issues that are important to them. Providing education and training Organizations may provide education and training programmes to different groups, including mental health and related practitioners, people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, NGOs, policy-makers, and service providers. Topics can include, but are not limited to: • Aligning policy, laws, services and practices with international human rights standards such as the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). • Supported decision-making in mental health and social services (see QualityRights module Supported decision-making and advance planning). • Realizing recovery-oriented care in mental health and social services (see QualityRights modules Recovery and the right to health and Recovery practices for mental health and well- being. • Strategies to end seclusion and restraint (see QualityRights modules Freedom from violence, coercion and abuse and Strategies to end the use of seclusion and restraint). • Different ways to understand emotional distress, including suicidal thoughts, hearing voices, and other personal experiences. • The importance of addressing inclusion, diversity and non-discrimination. For example, this can include training in how to address gender-based violence or access barriers faced by populations experiencing multiple forms of marginalization and discrimination. • The use of respectful, non-medicalized and empowering language to overcome stigma and increase empowerment of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. • Organizing public speaking events or film screenings on these or other relevant topics. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 9 Dementia Alliance International Support and advocacy by and for people with dementia (9) Dementia Alliance International (DAI) is a registered nonprofit organization whose membership is exclusively for people with a medically confirmed diagnosis of any type of dementia from all around the world. DAI seeks to represent, support and educate persons living with dementia and the wider dementia community. DAI strives to provide a unified voice of strength, advocacy and support in the fight for individual autonomy and improved quality of life for people with dementia. DAI is a global group of, by and for people with dementia, advocating for the voice and needs of people with dementia. DAI’s mission is to build a global community of people with dementia that collaborates inclusively to: • Provide support and encouragement to people with dementia to live beyond the diagnosis of dementia. • Model living beyond the diagnosis to other people with dementia and the wider community, and show what “living with purpose” with dementia looks like. • Advocate for people with dementia and build their capacity to advocate for themselves and others living with the disease. • Reduce the stigma, isolation and discrimination of dementia, and enforce the human rights of people with dementia around the world. To fulfil its mission, DAI conducts the following activities: • Promoting connection and dialogue between people with dementia. • Combating isolation and exclusion of people with dementia. • Providing opportunities for support and education for people with dementia. • Promoting a shared sense of living beyond the diagnosis of dementia. • Working to ensure that the voices of those with dementia are listened to and honoured. • Working with other organizations and with governments to create change in issues and policies that affect people with dementia now and in the future. To learn more visit: http://www.dementiaallianceinternational.org/. Providing peer support Peer support provides a platform for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities to connect with others who have been through similar experiences. Peer support aims to support people on the issues they see as important for recovery in a way that is free from assumptions and judgement. Peer supporters, who are experts by experience, are able to relate to, connect with and support individuals going through challenges in a unique way because of their experience. Peer support can be provided in a variety of ways, including: • Peer support groups set up by and for people with lived experience or peer support groups for their families and/or care partners. • Individualized one-to-one peer support to promote recovery, share experiences, or help with a range of individual needs provided to people with lived experience within different settings and organizations. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 10 For more information on providing peer support, see the QualityRights modules One-to-one peer support by and for people with lived experience and Peer support groups by and for people with lived experience. Inclusion Europe: Project TOPSIDE Training opportunities for peer supporters with intellectual disabilities in Europe (10) TOPSIDE is an Inclusion Europe project aiming to develop peer support and peer training as new components in informal adult education for people with intellectual disabilities. Since access to formal or informal adult education and training can be limited for persons with intellectual disabilities, peer training and support focuses on helping to develop important skills in the areas of decision-making so that individuals can take control over their lives and perform their roles as active citizens. Through the training curriculum, peer supporters learn how to improve their communication, how to support someone appropriately and how to empathize with others. Peer supporters learn to relate their own life experiences to peer support and use these examples and their own learning to support other persons. The training also looks at different values that the peer supporter could adopt: inclusion, person-centred thinking, good life, valued roles and citizenship in your own community. Peers are able to support people who do not see these opportunities for themselves by opening their eyes to what is possible. The training has been designed in such a way that all skills outlined in the curriculum are anchored in reality and based on real-life situations. Skills that are progressively acquired and strengthened fall into three categories: • Peer-to-peer skills covering communication, reaction and empathy in a face-to-face or group exchange. • Inclusive values/skills covering inclusion, person-centred thinking, valued social roles and being a citizen in a community. • Pragmatic skills covering experiences from different areas of life and the quality of life in relation to inclusion (e.g. home, rights, work, social life). For more information, see: http://www.peer-support.eu/about-the-project/. Promoting recreation, entertainment and sport Recreation, entertainment and sport can be powerful tools for reaching an organization’s goals and objectives. For instance, activities that can be carried out by organizations can include the creation of choirs, dance groups, actors’ societies and sports teams. These events offer unique opportunities to promote human rights for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities in a way that is non-traditional, fun and inclusive. In Sardinia (Italy), for example, there are two active associations run by people with psychosocial disabilities, that use sport and recreation as ways to advance the well-being and rights of people with disabilities and to reduce stigma and discrimination. One promotes the practice of sailing for people with psychosocial disabilities (11). The other association undertakes trekking expeditions to promote well-being, provides guided treks for tourists throughout the island and conducts activities in schools Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 11 to promote trekking among children and adolescents – a way also to address stigma among young people concerning mental health issues (12). Special Olympics uses sports to transform lives and perceptions (13) Special Olympics is the world’s largest sports organization for people with intellectual disabilities and focuses on transforming lives through sport. Through the power of sports, people with intellectual disabilities discover new strengths, abilities, skills and success. Athletes find enjoyment, confidence and fulfillment on the playing field and in life. They also inspire people in their communities and elsewhere to open their hearts to a wider world of human talents and potential. Changing attitudes Special Olympics raises awareness about the abilities of people with intellectual disabilities. Through sports, the skills and dignity of athletes are showcased. At the same time, Special Olympics brings people with and without intellectual disabilities together to see and take part in the transformative sports. Special Olympics fights negative stereotypes and misperceptions. The programme educates people from all over the world about the skills and gifts of athletes. Educational experiences are provided for coaches, volunteers and teachers to enhance their knowledge and show them how the Special Olympics experience can transcend all aspects of their lives. Building communities Special Olympics works to spread compassion and acceptance in a way that can unite the world. The goal is to awaken everyone -- and every community -- to each person’s common humanity. This vision of inclusion starts at the local level and it is expanding on a global scale. Special Olympics does this through a wide range of training sessions, competitions, health screenings and fundraising events. Special opportunities have also been created for families, community members, local leaders, businesses, law enforcement, celebrities, dignitaries and others to team together to change attitudes and support athletes. Income-generation and livelihood activities Some organizations may have a goal or objective to support members or beneficiaries of programmes to become financially independent. Income-generation and livelihood initiatives encourage opportunities to end the cycle of poverty and disability and also contribute to the inclusion of people with disabilities in their local communities. Activities can be wide-ranging and will depend on the local context. They should include a broad spectrum of activities that build on people’s strengths and skills. Examples of income-generation and livelihood activities Milesh Hamlai on how the Parivartan project transforms lives through employment (14),(15) The Altruist is an organization in Gujarat, India, that facilitates access to services and supports for people with psychosocial disabilities. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 12 In January 2016, with the financial support of a Lodge Fellowship, we started the Parivartan Project to offer training, guidance and help with employment for people with psychosocial disabilities. “Parivartan” in English means “transformation”; hence, the primary objective of Parivartan is to transform the lives of people with psychosocial disabilities so that they can live with meaning, fulfillment, dignity and respect. Through focus group discussions we learned that people with psychosocial disabilities wanted to work so that they could earn a living and lead a good life. We also learned that families felt confused and sometimes helpless about how best to support their family members living with a disability. As Parivartan is based in a rural area, opportunities for jobs are few: we therefore needed to identify options for work that were accessible, safe and lucrative. This is why we came up with the tea masala initiative. Masala, which is a natural, healthy ingredient, is mixed with tea to give it a pleasant, savoury flavour. The work requires people to follow a recipe (e.g. mixing spices together), to package the tea, and then sell the final product. Initially we identified 56 persons who were interested in making the tea masala. They were then trained on how to mix and package the ingredients. Today approximately 15 people have been employed in this work and many others are ready to join. They report satisfaction with the money they are earning and are happy to be involved in this process. The outcomes of the Parivartan project are many and include: For families and communities: • Families realize that their relative can work and earn wages, which has helped to challenge misconceptions and stigma surrounding mental health conditions. • There is better understanding, respect and support between family members. As a result, family relationships have improved and families report feeling more at peace. • The community began to recognize persons with psychosocial disabilities as contributing, capable members of society, hence reducing stigma and discrimination surrounding disability. The community has started to recommend persons with psychosocial disabilities for work and people have started to buy their masala tea. For people with psychosocial disabilities: • Individuals report feeling more respected, valued and productive in their families and communities. • As employees they receive individualized support, which helps them feel more confident in their work. • They have started to earn money which helps them to live with dignity and self-respect. • They have realized that their suggestions are listened to, which helps to build their work capacity. The Parivartan project is not only about work but also about developing a community that offers mutual support and respect. Employees feel valued and productively contribute to their families and communities. Tea masala is only the beginning we plan to add more spices and more work opportunities with the intention of creating a brand. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 13 Timothy’s story, Ghana (16) Timothy is a Ghanaian farmer who had an accident that affected his brain. His wife left him and he attempted suicide before he received treatment and support. Timothy now works with animals such as guinea fowls, raising them and selling the goods they produce to generate income and to provide him with a routine. He participates in and helps a support group by and for people with psychosocial disabilities. For more information, see: https://youtu.be/wVGEcXYFOLo (accessed 9 April 2019) Los Perejiles – A group of friends run a business in Buenos Aires, Argentina Four friends with Down’s syndrome, with support of an association, opened a pizzeria catering business in Buenos Aires in 2016 called “Los Perejiles”. Since the launch in 2016, business has grown and they have undertaken hundreds of events in which other people were hired by them to be part of this business. Los Perejiles website: http://www.losperejileseventos.com.ar/. For more information about the experience, see: https://youtu.be/k-ESm2LEyK0 (accessed 9 April 2019) Restaurant Le reflet a restaurant run by people with Down’s syndrome In Nantes (France) a restaurant run by people with Down’s syndrome has become very successful. A second restaurant is expected to open in Paris and a book has been published to tell the story. The restaurant “Le reflet” was created in 2016 by Flore Lelièvre, the sister of a man with Down’s syndrome. She first created an organization to raise funds and, through crowdfunding, managed to raise enough money to open the restaurant. The staff is consists of six persons with intellectual disability, a professional chef and a manager. The architecture of the place and the design of the objects have been conceptualized in a way to facilitate the work of the employees. Special mouldings have been made in the plates to improve their handling and customers are invited to stamp their own orders so the waiters are not under pressure. Staff are employed on a permanent basis. Employees said they gained confidence and are very motivated. Very importantly clients enjoy their meals and recommend the place! For more information: https://www.restaurantlereflet.fr. Advising the government and health services Civil society organizations can also play an important role as advisors to government on policy, planning, legislation, services and other issues affecting them. The types of activities carried out can include: Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 14 • Partnering with government for the development of policy, plans and laws related to the rights of people with disabilities and implementation of the CRPD, including the transformation of mental health and social services and supports and the repeal of legislation authorizing coercive practices. • Providing advice to government staff and/or mental health and related professionals on how to reform existing services and models of care for people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and their families and/or care partners. This may include suggestions on how to improve the quality of care of services (e.g. teaching and learning alternative ways to think about people with disabilities, incorporating a recovery-oriented approach) or how to better protect the human rights of people using mental health and social services. • Promoting initiatives to the government highlighting the important work being carried out by people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities and work by others that people with disabilities endorse as good practice. For instance, showcasing to government officials projects being carried out in the local community and their impact (e.g. the benefits of peer support services), inviting government staff to visit the organization to observe first- hand the activities that are being put in place, or presenting the work of the organization at government-organized forums, meetings and conferences. Civil society in Peru has a major impact in influencing law reform to promote legal capacity (17) In 2018, Peru achieved a milestone reform in the recognition of the right to legal capacity of persons with disabilities. On 4 September 2018, the Peruvian government published the Legislative Decree No. 1384, which recognizes the full legal capacity of all persons with disabilities, abolishes guardianship for persons with disabilities, removes restrictions on their legal capacity (e.g. to marry or to make a will) and introduces different regimes for supported decision-making. Civil society was a key player in the law reform process leading to this outcome. Civil society proposed and advocated for the adoption of the 2012 General Law on Persons with Disabilities, which inter alia ordered the creation of a Congress Special Committee to review the legislation related to the legal capacity of persons with disabilities. Between 2014 and 2015, organizations of persons with disabilities actively participated in this Special Committee and successfully advocated for the unanimous adoption of a draft bill proposing the abolition of all forms of guardianship and its replacement by systems of support for legal capacity. While the bill was formally submitted and sent to the Standing Committee on Justice and Human Rights in June 2015, it was filed without being adopted because the parliamentary period ended. With this experience, during the 2016 presidential and parliamentary campaign, civil society advocated for the inclusion of the law reform on legal capacity in the different parties' platforms and proposals. Thanks to these efforts, the three main political parties in the Congress submitted in January 2017 a new multiparty bill drafted by civil society and based on the Special Committee's draft bill. This last proposal was the main input for the Legislative Decree No. 1384. Engaging with the international human rights system Civil society organizations can play a vital role in promoting human rights by engaging with the international human rights system. One key role played by organizations is to become involved in the work of human rights treaty monitoring bodies. Each United Nations convention has a treaty body that is responsible for overseeing the implementation of the convention for which it is responsible (See Annex 1 United Nations human rights instruments and corresponding treaty bodies). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 15 Governments that have ratified conventions agree to report every four to five years to the responsible treaty monitoring body on the steps that they have taken to implement the provisions of the convention. This is known as the state reporting mechanism. Similarly, civil society organizations can also submit reports (sometimes known as parallel reports) to the treaty monitoring body which reviews these reports along with those submitted by the government. Based on the reports submitted by both the state and civil society, the treaty monitoring body will discuss the human rights situation with the government and subsequently issue its concluding observations, which include recommendations on measures the government must take to improve its implementation of the convention or treaty. The reports submitted by civil society organizations to the treaty monitoring body are important because they can offer a key opportunity to: • Raise concerns and undertake advocacy at the international level. • Ensure that the treaty monitoring body is getting a full and accurate picture of the human rights situation in the country and not relying solely on the report(s) of the government. • Ensure that governments are being held accountable for issues that are important to the organization; thereby, creating increased pressure and a sense of urgency to address these issues. • Work in coalition with other organizations with similar focuses and concerns. Civil society organizations can also engage with another key human rights mechanism within the United Nations system – the United Nations Human Rights Council. The council has its own state reporting mechanism known as the Universal periodic review, which allows for the involvement of NGOs, DPOs and others. Similar opportunities and mechanisms also exist within the regional human rights systems, including the African, Inter-American and European human rights mechanisms. Civil society organizations can usefully engage with the CRPD national monitoring mechanisms. These mechanisms, which are required to be established by all countries that have ratified the CRPD, are independent national bodies tasked with supporting and monitoring the implementation of the convention. In many countries these mechanisms come under the functions of national human rights institutions, where these exist. Civil society organizations can also engage with national preventive mechanisms (NPMs) established under the Optional Protocol to the United Nations Convention Against Torture. NPMs are mandated to conduct regular visits to all types of settings where persons are deprived of liberty – such as hospitals, social care facilities, prisons and psychiatric institutions. The aim of these visits is to prevent torture or inhuman or degrading treatment or punishment. NPMs provide recommendations to improve the protection of people who are detained in these settings and can also have an input into law and policy reform processes and provide recommendations for reform. Networking and building relationships Networking is the process of developing and maintaining relationships with a wide range of stakeholders. Stakeholders are individuals or groups who have an interest in the organization or any influence on topics of importance for an organization. This interest may be positive (they support the organization’s actions as it makes their life better or aligns with their own priorities) or negative (they do not support the organization’s actions or it conflicts with their priorities). Networking may, for Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 16 instance, involve key representatives from the organization attending relevant forums or meetings with other figures and organizations such as advocates, other NGOs or DPOs, human rights defenders, government departments responsible for health, disability and social services, and staff of mental health and social services. The importance of networking to garner support for the organization’s activities should not be overlooked as the organization may struggle to succeed if isolated (18). Exchange and collaboration with other organizations can contribute knowledge and expertise, increase resources and effectiveness, and help gain stakeholder support for key actions of the organization. Developing actions: 32nd International Conference of Alzheimer's Disease International, April 2017, Kyoto, Japan (Alzheimer's Disease International) (19) One example of action undertaken by associations, organizations and groups are meetings and conferences. Alzheimer's Disease International (ADI) and Alzheimer’s Association Japan (AAJ) hosted the 32nd International Conference of Alzheimer’s Disease International in Kyoto, Japan, in 2017. The conference was attended by 3000 delegates, including people with dementia, family care partners, researchers, professional carers, clinicians and staff and volunteers of Alzheimer associations from over 70 countries. The final message of this conference was “for governments everywhere to support the implementation of the WHO global action plan on dementia”. Stakeholder analysis A stakeholder analysis can identify stakeholders that have a vested interest in the organization’s goal(s) and objectives, as well as stakeholders whose interests and priorities may conflict or even jeopardize the organization’s success. Knowledge of both can be pursued strategically to advance the goals of the organization. Particular attention must be given to people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities whose interests are directly affected by the actions of the organization. They should have effective power to ensure that the organization is meeting their goals, interests and needs, and to make changes in structure and policy as needed. Some examples of types of stakeholders include: • Audiences: This refers to the people or group the organization will be directed towards. There are two types of audiences: ➢ Primary audiences are those people or institutions with influence to change the situation and further address the organization’s priorities. ➢ Secondary audiences are those people who exert pressure on primary audiences to make a decision. • Beneficiaries: Those people who will benefit from the organization. • Potential partners: Other advocates who may be able to assist in carrying out the organization’s activities and objectives. The primary audiences or targets for the advocacy actions of an organization will be often policy- makers, officials or others that have the power to influence change. When primary targets cannot be engaged or influenced, it is still possible to have an impact by influencing secondary audiences/targets instead. The secondary targets can then, in turn, influence primary audiences/targets. It is always more effective to be specific in identifying targets – e.g. a person, newspaper, department or committee, rather than “the public” or “the government” which are too general to be targets (20). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 17 Examples of types of audiences, beneficiaries and/or partners (21) • People with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities • Families and/or care partners • Politicians (local, provincial, national) • Ministry officials • Voters • United Nations agencies • Businesses or business leaders • Spouses of politicians • Speech-writers • Opinion leaders • Labour organizations • Health services • Health practitioners • Academics/universities • Nongovernmental organizations • Community groups • Women’s organizations • Religious groups/churches/faith-based organizations • Other professionals • Media Engaging stakeholders Promoting an organization and spreading awareness of what it offers can raise interest and support from stakeholders and the broader community. Some ways to engage all relevant stakeholders (including DPOs, NGOs, policy-makers, health workers, interested community members and those being served by the organization) are to: • Provide regular updates about progress. • Actively seek input and feedback to improve the organization while identifying which stakeholders/groups may require improved engagement. • Respond promptly to any concerns raised. • Identify champions or advocates within the community who will promote the organization. In promoting one’s organization it may become apparent that some people or organizations working in similar areas may have competing interests and, for that reason, may not wish to support the organization and may even take action that undermines the organization’s goals and objectives. Reasons for this may include: • Some professional associations may fear that the organization’s actions may have a negative impact on the power, prestige, privileges or resources they have. • In other cases, some may see the organization as competition and therefore be unwilling to promote or endorse it among their members and networks Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 18 • The stigma and discrimination associated with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities may result in some organizations or individuals not wanting to associate with or support organizations run by and for persons with disabilities. Organizational structure It will be important to consider how the organization should be structured; agreeing on these structural elements will enable the organization’s operations to run more smoothly. Organizations can be formal or informal in structure and both models have benefits. Key questions to consider when determining and setting up the organizational structure include: • What size will it be? Initially, the organization may be an informal gathering of people who have heard about it by word of mouth. The size of the organization may vary but, whatever the size, its effectiveness depends on how it operates. Generally, a small, compact organization has a more family-like or “friendship group” atmosphere, while a large organization usually requires a more structured format and members who have skills that are suited for its purpose. Organizations aiming to expand their membership need to consider strategies to disseminate information about their existence. • Will it be formal or informal? Informal organizations generally have less hierarchy and bureaucracy, allowing members to get involved in multiple facets of the organization and allowing people to take on varying and dynamic roles. Another advantage is that they allow for more flexibility in planning and implementing activities. Formal organizations typically have more delineated roles and responsibilities within their structure, which tend to be hierarchical in nature. This type of structure can lead to more efficient decision-making and implementation of activities, particularly in larger organizations. However, both formal and informal organizations can have an efficient decision-making process so long as they have a structure that aligns with their vision and objectives. • Will it be open or closed? In an open organization, membership is open to everyone. However, in a closed group, membership may be restricted. There may also be criteria that one has to meet before being eligible to join. Legal issues Legal issues need to be taken into consideration when setting up a new organization. Sometimes, depending on the context, legal structures, issues or policy can act as a barrier, particularly if the process to set up an organization formally is expensive or complex. However, it is also possible that having formal legal status may facilitate the work of the organization – e.g. by opening up funding possibilities, and through establishing credibility and standing as an official organization. The following questions can help one to make decisions about whether or not to establish the organization as a legal entity: • What laws and regulations have to be followed when setting up a formal organization (or will it be an informal organization)? • What will be the internal management structure? Will there be a board of directors or shareholders, and what are the duties that flow from this? What internal documentation is required? • What types of legal or governmental partnerships can the organization explore? Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 19 • Broadly, will creating a separate legal entity benefit or restrict the work of the organization? For instance, will it limit the personal liability of members? Will it allow the organization to attend official events? Will it add significant costs to operate the organization as a separate legal entity? Will the organization be bound by local laws or its own constitution/board, which may limit the running of the organization? • What are the organization’s liabilities? How will people be protected in the event that incidents may occur, particularly within the target group? What type(s) of insurance are required? • Is the organization supported by an existing NGO or other service and, if so, is it covered/bound under that NGO’s or service’s respective policies? • What are the organization’s financial needs? Will it be beneficial to open a bank account? Will formal reporting be required? How does the organization intend to invest any funds? Can the organization work with lawyers or accountants to do so in accordance with official regulations? • What are the organization’s taxation liabilities? Are there any available taxation concessions based on the legal status of the organization? Legal issues and structures will vary from country to country and, in some cases, at the regional, state or local levels. It is imperative to consult local legislation or persons who can advise on legal issues to ensure that the organization operates in accordance with the law. It may be difficult to find the legal advice or assistance needed to navigate these questions, particularly if the organization has limited resources. Concerns about legal formalities required when setting up organizations should not stop people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities from engaging in activities for which a formal organization is not necessary. For instance it is not necessary to be a part of an organization in order to engage with political or other activities, and people with disabilities have the right to express themselves and to participate in decision-making processes on all matters affecting them. Policies and procedures Sound governance of the organization is important and, to achieve this, clear policies, procedures and guiding documents need to be defined. Ethical guidelines are an important frame for describing the organization’s core values and standards. When appropriate, the organization should review and learn from the organizational policies and procedures of other similar groups and organizations according to the local context and purpose of the organization. Ethical issues might include: • Who can speak for the organization and would any prior consultation with the membership be needed? • How will the organization make decisions about policy, procedures and day-to-day activities? • If the organization includes non-disabled staff or supporters, how does the organization ensure that people with disabilities have effective power to set policy and oversee the day- to-day operations? • How will the organization deal with conflicts between members about policy or procedures within the organization? • How will the organization deal with any potential allegations of discrimination, abuse or violence among members of the organization? Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 20 • What aspects of the organization’s work will be public and what aspects will be kept confidential? What are members’ and staff obligations with respect to confidentiality? (With respect to formal organizations, are there legal obligations relating to confidentiality and/or public disclosure that might impede the organization’s work or conflict with its values? If so, how will this conflict be addressed?) • Will the organization restrict its sources of funding (e.g. not accepting money from pharmaceutical, tobacco or armaments companies)? When the organization grows, some additional written policies and procedures may include (22): • Volunteer procedures and support • Occupational health and safety regulations • Logistical procedures, such as running meetings • Budget and cash handling • Conflict of interest. Documentation should be regularly checked and updated, particularly whenever any substantial change occurs within the organization. For instance, employing a paid worker may require submitting paperwork to relevant government departments. Financial issues, including budget and funding Procuring and managing funds for activities and other operations is a pressing issue for new civil society organizations. As the organization develops its goal(s), objectives and activities, it is helpful to keep in mind that the type and extent of activities that the organization can implement will depend on available resources. Understanding budgets and funding issues will help determine what is realistic and what is beyond reach. Resources may be so limited that even securing a venue or space for meetings can be difficult. Overcoming barriers such as this often takes a degree of creativity, but organizations can do a great deal with limited funds. Organizations of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities with limited or no financial resources have met in public places such as parks or cafeterias, or in a village square. Reaching out to various stakeholders (e.g. faith-based organizations, local council offices, health services spaces, local market spaces, and existing NGOs or civil society organizations) to see whether they might be willing to share a space can offer a solution to this challenge. Social media and web hosting are available for free, and Internet access may be free in spaces such as public libraries. Drawing upon and utilizing existing resources in the community can enable organizations with limited resources to grow and develop. There are advantages and disadvantages to operating with limited funds; it allows for greater independence and allows the organization to concentrate on substantive work rather than fundraising, but it can also isolate groups and limit the scope of activities. Ensuring transparency of finances and accountability of leadership with regard to the budget is key to the sustainability of the organization. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 21 Budgets Planning the annual budget is a very important part of setting up a civil society organization, regardless of its membership composition, size or organizational structure. The budget should cover all the costs necessary for the functioning of the organization and its activities. The organization needs to be transparent about its financial management and should share financial information with members. Reporting on financial issues may also be done as part of the overall monitoring/reporting process (see sections on Monitoring and evaluation and Reporting). Depending on the organization’s activities, some of the costs may include (22): • Set-up costs • Administrative needs (e.g. computers, software, telephones and telephone services, stationery, printing costs, postage, and other supplies and materials) • Training and education • Wages • Promotional costs • Costs related to activities and events • Travel • Room hire • Operational costs (e.g. insurance, human resources and fiscal costs). Budgets should be reviewed annually and should be used as the basis for creating a new budget for the following year. During this review, some helpful questions to ask include: • Were there enough funds to keep the group running? • Will new activities be undertaken? • Will more people be hired? • Are more funds necessary for the upcoming year? Note also that some banking systems provide bank accounts for NGOs or DPOs, so this can be a way to reduce or eliminate additional costs. Funding Funding for activities can enhance the ability of the organization to achieve its objectives. It is important to have a clear strategy and understanding of where funding will come from and how it will be allocated within the organization. In addition, specific requirements for funding sources need to be noted as they can have an impact on how and what activities are carried out. For instance, funding received from a donor with specific interests in certain activities will shape how the organization can use the funds received. In contrast, funding from donors without specific interests can allow for more flexibility in working procedures and activities. It is advisable to ensure transparency when accepting and acknowledging funding sources and to ensure that there are no conflicts of interest, as these can diminish an organization’s integrity and credibility (23). Funding can be obtained from a variety of sources, and organizations should be creative with the types of donations (monetary or in-kind) they solicit, given their relationships, partnerships and connections with the community. Some potential sources of funding are: Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 22 • In-kind donations, such as supplies and refreshments, from local businesses: Soliciting in- kind donations is a great way to cut costs and develop relationships with local organizations and establishments, such as stores and businesses. Often, many of the needed smaller items (e.g. office supplies, refreshments, paper products etc.) can come from in-kind donations. • Crowd-funding: Use of the Internet, particularly social media platforms, can have a big impact on securing independent funding for social and community-oriented initiatives. Crowd-funding is the practice of funding an organization or a project by raising money from a large number of people through Internet-mediated registries (e.g. CauseVox). This strategy can reach a large audience in a short period of time (24). • Subscriptions and/or donations from members: After the organization has proven that it can deliver and its popularity begins to increase, it could be appropriate to impose a manageable subscription fee for members, or to solicit donations from them. This is often difficult when the organization is first being created because there is little guarantee that the money will be put to good use; however, after the organization becomes more established, people tend to be more amenable to this idea. • Benevolent grants from foundations and other organizations: These grants are for specified purposes that align with the organization’s goals and objectives. They can come from groups that include (25): ➢ Bilateral organizations or government agencies that provide development aid (mainly funding) from a single country and that are accountable to the government and parliament of that country. ➢ Multilateral organizations including all United Nations agencies, The World Bank, and regional development banks such as the Asia Development Bank, the Africa Development Bank and the Inter-American Development Bank. These are agencies established by intergovernmental agreements and use pooled donations from different countries’ governmental and nongovernmental sources to provide technical and/or financial assistance to recipient countries. ➢ The European Commission, which technically is a multilateral organization although its funding and operating procedures most closely resemble those of bilateral organizations. ➢ Global publicprivate partnerships, such as the Global Fund for AIDS, Tuberculosis and Malaria. ➢ Private foundations (international and national) that focus specifically on providing financial support to DPOs, such as the Disability Rights Fund. • Government projects: The government may want to contract the organization to deliver services when these align with national priorities. For instance, a government that has reformed its national law or policy to align with the CRPD may contract the services of an organization to build capacity on the rights of persons with disabilities among key national actors and stakeholders. • Charitable and religious organizations: Both of these types of organizations are generally amenable to helping and supporting groups who experience marginalization. An organization that champions the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities or that provides psychosocial support is well suited to partner with charitable or religious organizations. • Sponsors: Sponsors may provide assistance or advice in a variety of areas, including providing equipment, technical, management or legal support and publicity. Sponsors can also offer grants or in-kind donations for such things as snacks, social outings and excursions. A civil society organization may receive support from a sponsor, but it is advisable that the organization continues to function autonomously to avoid potential conflicts of interest. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 23 • Businesses and industry: Resources from the private sector can often be very helpful in allowing the organization to carry out its planned activities. Private-sector funding can come from a variety of sources, including foundations, corporations and individual donors. If the organization does partner with or acquire funds from a business or an industry, it is important to be sure that there is no conflict of interest between the organization and that business, particularly with regard to the pharmaceutical, tobacco and arms industries (26). • Other fundraising activities: These will vary according to the resources available to the organization, the cultural context and the target audience. Some common activities include music or theatre shows; auctioning of services such as dance lessons, sewing classes, or sports instruction; “cooking-for-a-cause” or raffle or lottery evenings with fees for participation; and more. If the organization needs to complete a formal application for additional funding, the group will need to explain how the additional funding will contribute to expected achievements and outcomes. In this context, the organization should describe its current activities and what it has achieved so far (see section Monitoring and evaluation). In completing a funding application, it is useful to reference current research which supports the need for, and effectiveness of, the activities being implemented by the organization. For example, there is a growing body of evidence suggesting the benefits of providing peer support services and having people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities lead advocacy actions (27) and advise government on the direction and evaluation of mental health and social services, policy and law. Enlisting people who are skilled in grant writing or providing training to members of the organization who wish to take on this task can increase the likelihood of successful applications. Sam Badege on how the National Organization of Users and Survivors of Psychiatry (NOUSPR), Rwanda, was able to raise funds (28) When NOUSPR was founded, all the members were poor and no-one had an income. The first meetings of NOUSPR were held under the shade of trees or on verandas. Rainstorms often disrupted our gatherings and many of our records were destroyed by rain. We had no papers, pens or tables. Carrying on life like this for more than a year, meeting under these harsh conditions, was enough to win the trust of local authorities who provided a desk belonging to a staff member who spent most of his time in the field. This was in the same building as the executive secretary of our sector. By having an official address, NOUSPR fulfilled the eligibility criteria for being identified as a VSO (Voluntary Service Overseas) organization, which allowed us to recruit an international volunteer to provide support to our organization and its operation. In the beginning, there was a heated debate on who should have the seat in the office. Finally, we agreed that the volunteer should be the one seated in the office, since he was the one in charge of planning. The volunteer was located in the office and used half of his time to help us raise funds, so we were able to rent a house with five rooms, buy adequate furniture and provide a one-year salary for three staff members – all this within only 8 months. Heartsounds Uganda gets creative with managing its start-up needs (29) Heartsounds was founded in 2008 through collaboration between people who use services and mental health providers from Uganda and the United Kingdom. The organization is led by people Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 24 with psychosocial disabilities and its programmes and projects aim to minimize the negative social, cultural and economic effects on people with psychosocial disabilities. Founder Joseph Atukunda describes the process of setting-up Heartsounds Uganda (30) I first opened up my home to be the resource centre of the organization and all our initial meetings were held there at no cost. I then called my old schoolmates from Kings College Budo with whom we held discussions on a Yahoo! group of Old Budinians (called the “Kafunda” which means “to help”. Those who were interested supported me both morally and financially. Most are professionals in various fields and they gave advice. Additionally, they gave some donated computers for our Internet café, and others donated books for our library and money for operating costs. In 2010, the organization I was working for before resigning to start Heartsounds was closing down in Uganda, and they gave me a small consultancy to help wrap up the logistics department. I used this opportunity to apply for donations of office furniture, telephones, a safe, a PABX machine and old files, as well as other small items of office equipment such as staplers, hole-punching machines, office trays, etc. These donated items helped us a great deal. Meanwhile our friends in London plus other friends we made in Britain were also supporting us with finances, computers, cameras, etc. With a fully furnished office, we started making bids for grants and were successful with a number of them. 4. Day-to-day operations of the organization Once a civil society organization has been established, a new set of considerations enters into play and needs to be addressed in order to effectively manage the organization’s day-to-day operations – including leadership, members’ responsibilities, conducting meetings, communication within the organization, and effective promotion to build and strengthen the organization and its activities. Leadership Effective leaders contribute to an organization’s success. Leadership should be sensitive to social and cultural factors such as relevant community, cultural and gender norms. For instance, some organizations may implement activities that are appropriate only for women (or may even be composed only of women) or have branches that are targeted specifically toward young people. Leadership of the organization is important and should be discussed with all members, as should the leadership structure – e.g. whether it is formal or informal and the types of rules and procedures governing the organization and its activities. While the organization is still being established, someone may already be acting in the role of group leader. This may be because the person is the founder of the organization or because the person is taking on important responsibilities. Subsequently, it may be decided to rotate the leadership among different group members, or to elect one member as the leader to make the process more democratic. Even if all members are considered equal within the group and there is no official leader, one or several people may take on more responsibilities or exercise more power than others – e.g. when organizing meetings or activities. Regardless of whether the organization is formal or informal, some type of leadership structure needs to be established in order for the organization to function effectively. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 25 Sharing responsibilities Many organizations are run by their members voluntarily, and many rely on volunteers to drive and implement core activities. Policies on managing and working with volunteers should be clarified while the group is setting up the organization (see section 3 on Policies and procedures). Regardless of policy or organizational structure, the idea of “sharing responsibilities” will be important for any organization as this creates a sense of collective ownership and is often important for the daily operations of an organization. Shared responsibilities among members may include: • Acquiring, setting up, and cleaning up meeting spaces. • Writing and disseminating the agenda and meeting invitations. • Taking minutes – these should not be a complete narrative, but rather be limited to including important decisions that are made. • Chairing and facilitating meetings. • Organizing projects and activities. • Collecting and sharing relevant information. • Promoting the organization. • Treasurer and book-keeping responsibilities. • Speaking for the organization, representing the organization at external meetings or events. Members will bring different experiences and skills to the group, and therefore specific members may be more suited to particular tasks. As the organization evolves and grows, it may be helpful to divide responsibility between different committees which can manage different areas of responsibility – such as accounting, funding, events, communications and human resources. Communicating with members of the organization Regular communication with members regarding activities, forums, events and meetings is essential to running an effective organization. The organization should designate a responsible person or team for communication of information and should identify the different means through which communication should take place. For instance, some organizations may prefer communicating via text messaging while others may prefer telephone calls. However, some may prefer to avoid communicating via telephone altogether for reasons such as lack of access. Other methods of communication include email, social media platforms and simple word-of-mouth. Depending on the group’s preferences and constraints, members will have to decide carefully what is the best means of communicating with one another. Encouraging attendance of members at meetings can be challenging and a lot of work and follow-up is required to encourage high levels of attendance. It can be helpful to send reminders to members that the meeting is due to take place, remind them of the time and place, and share the agenda prior to the meeting in order to encourage attendance. It is also important to check with members – particularly those who may not be attending – on potential barriers to their attendance (e.g. time of day, need for child care, transport, location). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 26 Running meetings The frequency, style (e.g. formal or informal) and content of meetings will depend on the organization’s structure and, most importantly, its goals. In general, meetings are an effective way of sharing important information within the group and deciding on key organizational issues and actions – such as setting or reviewing ground rules for conducting day-to-day operations or planning advocacy events and activities. Here are some important considerations when running meetings. Meeting preparation Adequate planning ensures that meetings are well organized and efficient: • Agenda: Preparing an agenda based on inputs from members can be helpful for running the meeting more smoothly. • Place, date and time for the meeting: The setting needs to be adapted to the meeting and should be convenient for members. • Supplies and refreshments: For example, flipcharts, markers, pens, paper, nametags as well as food and drinks. Meetings can also take place virtually. This online option may be particularly relevant if organizations are national, regional or international in scope, if members do not live near each other, if members prefer a virtual platform or if it is not feasible to convene in person. A mix of face-to-face and virtual meetings is also an option to consider. Function of meetings In general, meetings offer opportunities for members to share ideas, concerns, successes, feedback, and relevant information; however, more specific functions of meetings will be determined by the group’s goal(s) and objectives. For example, a working group dedicated to promoting human rights may use meetings as opportunities to plan key advocacy events and activities, while organizations aimed at providing peer support services may use meetings as a way to liaise with members in the community who have benefited from, or are currently involved in, peer support services as a way to build the capacity of all members. The function and purpose of meetings will vary from organization to organization and should be both specific and relevant to the work being carried out. While some organizations may find it appropriate to share and disseminate important information relating to the priority issue, others may find it more useful to invest this time in planning activities and events, linking with other people, stakeholders, or organizations in the community, hosting guest speakers, or identifying existing community resources. Regardless of the group’s purpose and activities, meetings offer the opportunity for members to share valuable input and to contribute to the overall work and vision of the organization. Privacy and confidentiality It is important to be thoughtful and careful about how the organization stores and uses private information – whether it is the personal information of members or information collected as part of research or advocacy (e.g. names, addresses, feedback etc.). This includes keeping email lists and Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 27 contact details private. Members or participants in certain activities or events may wish to keep their participation confidential, and this confidentiality needs to be respected and protected (31). Welcoming and engaging new members New members should be welcomed and made to feel comfortable as part of the organization. People contributing to the organization should be valued and encouraged. Sending a welcome letter and a certificate of membership can be a way to initiate new members and to let them know that their participation is valued. It is also important to point out that people who have experienced discrimination or human rights violations may not feel confident about joining a group or may face social or structural barriers to joining. It should be made clear from the outset that participation in activities is voluntary and that members can choose to leave the group or opt out of activities at any time. Each member will have something unique to offer the organization. How members are engaged in the organization should depend on the unique talents, experiences, skills and strengths that they bring, as well as on the nature of the activities being conducted. In order for members to make the greatest contribution it is important to link individual strengths and skills with specific activities. For instance, members with strong writing skills will be good candidates for writing grant proposals or keeping meeting notes, members who are creative can take the lead on creating and designing promotional events or group activities, members with strong organizational skills may be a good fit to manage community events or activities, while members with specific experience or expertise related to a particular issue may develop materials or plans related to that issue. Promoting the organization Promoting the organization is an important activity that will contribute to its overall growth and success. The primary goal of promotion is to spread awareness of the group and share information about its goals and objectives with stakeholders, the target audience and the wider community. By increasing the public’s knowledge of the organization and its activities, more support can be gained from the community, including stakeholders, persons of influence, and other organizations with similar interests. While many dissemination strategies are listed below it may be preferable to focus on a few strategies in order to implement them effectively, rather than attempting to implement all of them. Official launch or information session An official launch can be a helpful means to promote the organization. A launch does not necessarily take place at the very beginning of an organization’s existence; it depends on whether and at what point the group decides that publicity is desirable. When planning a launch, it is useful to invite important stakeholders and to solicit media interest in the organization and the issue(s) it is addressing. As for any meeting or event, it is helpful to plan ahead. Some questions that can aid the group’s planning include: • What is the purpose of the launch/session? • Where will it be located? • Who should attend, and what will make the event appealing to attract a large crowd (e.g. a high-profile guest speaker or food and drinks provided)? • Will the event be accessible to different population groups? Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 28 • Will the organization require any materials or resources? If so, how will these be acquired? • What will take place at the event (i.e. agenda)? • Will the organization require licences, insurance or other sorts of permission to host the event or use the location? From whom, and how will the group attain these? • How will the event be promoted (e.g. reaching out to local or national media and involving them in advocacy/promotion of the event and the organization)? Additionally, finding and taking advantage of strategic opportunities to announce the creation of the organization to the public can help make the launch more successful. For instance, launches often receive more attention, and therefore reach a wider audience, if they are paired with important calendar dates, events or announcements related to the organization’s goal(s) and objectives. Examples of globally celebrated events include World Health Day (7 April), International Day In Solidarity with Survivors of Torture (26 June), Mad Pride/Bastille Day (14 July), World Alzheimer’s Day (21 September), Psychiatric Survivors Week (5–10 October), World Mental Health Day (10 October), International Day of Persons with Disabilities (3 December), Human Rights Day (10 December) and Mad Pride Day (32). (Note that Mad Pride may be celebrated any time but is most often observed in the month of July, usually on or around 14 July). National Organization of Users and Survivors of Psychiatry (NOUSPR), Rwanda – launch on World Mental Health Day October 10 (28) The launching of NOUSPR took place on World Mental Health Day (10 October). We wanted people to know that, apart from physical disabilities, there are “hidden disabilities” that are less prominent and not as easily recognized, such as emotional distress or mental health conditions. For the celebrations we invited DPOs, NGOs and government officials. We chose a kite as a symbol of hope and reliance on people with psychosocial disabilities. The message, in summary, was “Like a kite in the air I am swayed to and from what you call a reality. I run through the strange world, my dreams are never true, I am going astray… so you say, but the string that connects me with my roots is strong … enough to keep me a human being. I need to keep being valued with trust and dignity.” Other activities can also be put in place to promote the organization on an ongoing basis. Such activities include information sessions, expression of interest and membership forms, brochures and flyers, posters and notices (in mental health and related service areas in addition to community venues), newsletters, national and local media outlets, websites and/or social media platforms. These activities are described in more detail below. Expression of interest and membership forms “Expression of interest” forms are used to identify people who are interested in taking part in the group or finding out more about it (31). “Membership forms” on the other hand, are applications to become a member of the organization. These forms can have different formats depending on the organization. These forms can also be included as a part of, or alongside, the organization’s brochure or newsletter, or can be disseminated at events and gatherings. Membership and expression of interest forms should provide space for: • People’s names Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 29 • Preferred methods of communication (telephone, email, or mail) • Preferred methods of participation; • Details on how the form can be returned to the group. Brochures and flyers The organization may wish to inform the broader community about its activities and attract new members and support via brochures and/or flyers. Before the group starts designing and writing this material, it is useful to ask the following questions (31): • What does the organization need to say? Try to keep it short and simple, including only the main points. • Who is it written for? It is important that the style and content is relevant to the target group(s), or group(s) that the organization is trying to engage. Consider the use of pictures and graphic representations for settings where literacy rates are low. Also consider accessibility – e.g. by using braille. • How should the brochure or flyer look? For instance, should it look professional, simple, welcoming etc.? Who will design it? • How will the organization get the flyer or brochure printed? How much will it cost? How many should be printed? What happens if the supply runs out? • Where will it be distributed? Consider strategic locations to capture the target audience. Information contained within the brochure or flyer may include: • Name and purpose of the organization. • Goals and objectives of the organization. • Type of organization (open or closed membership, etc.). • Meeting time(s) and place(s). • How to contact the organization. • Seeking information from the community on issues of concern and ideas to prioritize. Posters and notices Posters and notices are a great way to advertise the group. When creating posters and notices it is important to consider using designs and appropriate images to convey key messages that persuade and motivate the target audience to take action to engage in and support the organization. Key messages should be positive, persuasive and relevant to the local culture and context. Some important questions to ask when creating posters and notices include: • Who is the organization trying to reach? • What is the benefit of the group for potential members? • What does the organization want the audience to do? Some intended action items include attending a support group, signing up for the organization’s newsletter, visiting the organization’s headquarters, or engaging in advocacy actions. As in the case of brochures and flyers, posters and notices should be placed and/or distributed in strategic locations in order for them to be most effective and accessible – e.g. in community and mental health and related service venues visited by the target groups (such as clinics, community centres, churches, libraries and social service agencies). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 30 Newsletters Newsletters can be an effective strategy for reaching a large audience, as they are often easy to create and distribute. For instance, a short bulletin can be distributed via mail or email (31). Content of the newsletter can include: • Reports of events and meetings. • A calendar of upcoming meetings and events. • News relating to the individual members of the organization (with their permission). • Articles, opinions, reports of current debates, quotes, cartoons, photos etc. • Members’ poetry, jokes, essays, thoughts, ideas, descriptions of personal experiences, art etc. The tasks of writing the newsletter can be rotated among members and should follow some simple editorial rules. Examples may include: • Within the bounds of respectful discussion, open debate on issues of policy or other matters relevant to the organization will be encouraged. • Statements that could put the group at risk of legal action will be avoided or, if important to the organization’s work, the risks will be mitigated following legal advice. • Statements that in any way undermine the rights and dignity of people with disabilities will be rejected. Websites, blogs and social media platforms Websites, blogs and social media platforms such as Facebook, Twitter and LinkedIn can be effective ways to communicate with members and stakeholders and promote the organization. The content can include the organization’s vision, objectives and activities, contact details, important news, regular updates and/or developments, upcoming events, campaigns, or stories from members who wish to share successes or personal experiences. Maintaining websites with up-to-date, well organized information can be used as a means of educating the public and decision-makers about the organization’s goal(s), objectives, activities and priority concerns. In addition, websites can be used to conduct online polling of public attitudes to the organization’s priority concerns which in turn can provide useful information about policies or interventions which might be best suited to address those concerns. This information can then become the basis for future activities (33). The use of social media platforms has a number of benefits, including the low cost (sometimes even free of charge), the ability to deliver instantaneous messaging to target audiences, and the opportunity to monitor an organization’s activities and their effectiveness (e.g. via online polls, discussion forums, or feedback from the target group). Different social media platforms will target different audiences, so research into the demographics of platform users can help identify the best fit between the organization’s goals and the social media platform. Some general strategies to keep in mind when using social media include (34): Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 31 • Selecting specific platforms which will not only be most effective but also manageable in terms of time and effort. • Posting only relevant content and ensuring that this content comes from credible, reliable sources. • Posting regularly. If an account is not updated regularly with new information it is likely that the audience will lose interest quickly. • Setting clear objectives for how the social media platform will be used (e.g. to share information about important events and/or engage broadly with a target audience on the priority issue, or both). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 32 The Autistic Self Advocacy Network uses e-advocacy to advance its mission The Autistic Self Advocacy Network (ASAN) is a nonprofit organization run by and for people with autism. ASAN advocates on issues relating to autism and other disabilities; it aims to ensure the meaningful involvement of people with autism in making policy at all levels, to promote a culture of inclusion and respect for all, to enforce the rights of people with autism to have equal opportunities at school and at work, and to improve funding for community services and supports along with research into how they can best be provided. ASAN uses a variety of social media platforms including Facebook, Instagram, Twitter, YouTube, Tumblr, Pinterest, Flickr, Google Plus and LinkedIn to advance its mission and goals, as well as to advocate, raise funds, promote events and disseminate important information and resources. For more information, see: http://autisticadvocacy.org/. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 33 5. Monitoring, evaluation and reporting Monitoring refers to the routine tracking of key elements of the organization’s activities, while evaluation refers to a process of systematically assessing the value and effectiveness of an activity. Evaluation is essential for understanding whether the organization is having the impact that is anticipated. Both monitoring and evaluation will also help to identify factors that are facilitating the organization’s goal(s) and objectives or acting as barriers to achieving them. The following are different aspects of an organization that should be monitored and evaluated. Overall functioning of the organization, its programmes and activities It is useful to understand the overall functioning of the organization through monitoring, for instance, whether: • The planned activities have been completed. • The time frames that were originally planned have been met. • The human and financial resources used were available and sufficient to meet the organization’s needs. Participation The organization can track and record simple statistics in order to monitor the level of participation. Examples include: • Number of attendees. • Type of participants (e.g. people with disabilities, family, care partners, mental health and other practitioners, people across diverse social positions etc.). • Frequency of participation. • Length of time a person participates. • Satisfaction with membership and attendance. Monitoring participation will provide an understanding of the most popular activities, whether numbers are increasing or decreasing over time, who generally wants and is able to participate in the organization’s work, and whether target groups are participating as planned. Impact of the organization’s work In general, it is important to be clear about what the organization wishes to achieve and to continually collect information and evidence to track progress – for instance, by recording group activities and obtaining internal and external evaluations of these activities (e.g. what worked versus what did not work). Evaluation methods can take many different forms – including surveys, focus groups and individual structured interviews. Case study and photo essays can also be used to collect qualitative data and document outcomes. The evaluation method selected should depend on the objectives of the actions, activities, services or programmes implemented and the feasibility of collecting and analysing these data. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 34 It should be emphasized that, in general, organizational activities are expected to produce changes in knowledge, attitudes and behaviour and/or an improvement in well-being, quality of life or empowerment at the individual level, or changes in policy and legislation at systemic levels. Consequently, careful evaluation of each of the activities is required to ensure that the organization is having its desired and intended impact. For example, when an organization conducts advocacy actions to eliminate discrimination against people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities, it is helpful to understand – for each service, programme or action that the organization has initiated – the degree to which people have participated, the impact of the initiative on knowledge, attitudes and/or practices, and/or the overall impact of the action on the well-being of the target group (i.e. did it benefit them in the intended way or did it benefit some more than others?) It is also important to identify strategies and mechanisms to integrate evaluation results into the organization’s functioning in order to achieve meaningful improvements. Sometimes donors will require a more formal evaluation of an organization and its activities, functions and processes, as well its impact and outcome measures relating to the programmes or services that are in place. For instance, donors may wish to see an analysis of the organization’s finances, including budgeting allocations and what specific funds and funding sources the group may need in the future. If such reporting is required, completing these evaluations in a timely and accurate manner will be important for the organization’s overall success (see section on Reporting). Reporting (35) Reporting to funders, partners and others who are likely to help the organization is important if the organization wants their continued support. Evaluation should form the basis of these reports. If the organization has received funding from a government or benevolent grant scheme, then there may also be specific requirements in reporting that need to be met. This might include reporting on: • Achievement of agreed milestones and progress in implementing the objectives of the organization. • Stories of successes (or challenges). • Budget income and expenditure and links with expected outputs (including audit report where relevant). • Number of people engaged within a predetermined time frame. • Recruitment of new members or volunteers. It is essential that all reports are completed as required and are aimed at the needs and interests of the target audience. For example, a report to a funder would need to include a summary of how funds were used; a report to an advocacy target needs to emphasise advocacy messages; a report to members needs to report against planned priorities for the year. It is usually more efficient to produce a single report that needs to fulfil all these purposes. Ongoing communication with donors and other supporters is necessary. It is critical to inform funding bodies as early as possible of any potential setbacks or challenges with regard to timely reporting in order not to jeopardize the organization’s ongoing funding or endorsement. Examples of reports • CBM Annual Review 20152016 can be found at: http://www.cbmuk.org.uk/wp- content/uploads/2016/04/MU21187-CBM-Annual-Report-accessible.pdf. • MindFreedom Ireland Annual Report 2015 can be found at http://www.mindfreedomireland.com/index.php/annual-reports. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 35 6. Sustainability Aside from funding, the motivation and engagement of members is essential to sustaining an organization and its activities. Keeping people motivated People may have many different reasons for joining an organization. However, they will remain involved only if they feel they are gaining or contributing something meaningful through their participation. Some motivating factors to stay involved in an organization may stem from: • A sense of belonging from being part of a community and being with others. • Satisfaction from helping others in a meaningful way. • Receiving positive feedback about the work being carried out. • Members deriving a sense of ownership of the organization, a feeling that their inputs and contributions matter and that they are driving the goals, directions and activities of the organization. • Feeling that there is transparency and integrity in the organization’s leadership and decision- making processes. • Opportunities for members to actively participate and even become leaders. Generally, one of the roles of the leader is to make sure that members are satisfied with their involvement in the organization. This may be achieved through (35): • Ensuring that the organization’s purpose and activities are meaningful. • Allowing members to enjoy social interaction with others. • Making sure to allocate and share responsibility and to support members in their tasks. • Making sure that no one is left aside and that every member is able to contribute. • Providing members with adequate skills training and competence development. • Encouraging members to share ideas for improvement and new projects. • Being able to settle potential conflicts within the organization. • Encouraging and rewarding achievements. Celebrating achievements Organizations may have ambitious goals; however, setting goals that are unrealistic or unachievable will lead to disappointment and can be demoralising for everyone in the group. The likelihood of success can be enhanced by setting smaller, more readily achievable objectives – even if this means that goals may take a longer amount of time to reach. It is also important for all members to celebrate successes and achievements, no matter how small. It can take a great deal of energy and time to achieve results; therefore, celebrating accomplishments will keep people motivated and will encourage them to remain engaged. Publicizing successes will also build support from others who will appreciate the good work being carried out by the organization. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 36 References 1. A guide to civil society organizations working on democratic governance [online publication]. New York (NY): United Nations Development Programme (UNDP); 2005. (http://www.undp.org/content/dam/aplaws/publication/en/publications/democratic- governance/oslo-governance-center/civic-engagement/a-guide-to-civil-society- organizations-working-on-democratic-governance-/3665%20Booklet_heleWEB_.pdf, accessed 15 February 2017). 2. Kleintjes S, Lund C, Swartz L. Organising for self-advocacy in mental health: experiences from seven African countries. Afri J Psychiatry. 2013;16(3):187–95. 3. Mental Health Peer Connection [website]. Buffalo (NY): Mental Health Peer Connection (MHPC). (http://wnyil.org/Mental-Health-PEER-Connection, accessed 15 February 2017). 4. Avery S, Mental Health Peer Connection (MHPC). Channels 2013, “Not without us” [video]. Western New York (WNY): Squeeky Wheel; 2013. (https://vimeo.com/62705552, accessed 15 February 2017). 5. Normal Difference Mental Health Kenya (NDMHK). About us [website]. Kenya: Normal Difference Mental Health Kenya. (http://www.normal-difference.org/?page_id=15, accessed 15 February 2017). 6. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP). Announcement, 27 October 2011, from an International Congress held in Cape Town, South Africa, 13–15 October 2011. (http://www.globalmentalhealth.org/sites/default/files/docs/PANUSP%20Cape%20Town%2 0Declaration%2010.2011.pdf, accessed 13 July 2018). 7. Northamptonshire People First [Website]. Kettering: Northamptonshire People First; 2018. (https://www.peoplefirst.org.uk/about, accessed 12 March 2018). 8. Advocacy and awareness [website]. Kathmandu: National Mental Health Self-help Organisation (KOSHISH); 2015. (http://koshishnepal.org/content/sub/program/1, accessed 15 February 2017). 9. Dementia Alliance International [website]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014/2015. (http://www.dementiaallianceinternational.org/, accessed 15 February 2017). 10. TOPSIDE [website]. Brussels: Training Opportunities for Peer Supporters with Intellectual Disabilities in Europe (http://www.peer-support.eu/about-the-project/, accessed 15 February 2017). 11. Carta MG, Maggiani F, Pilutzu L, Moro MF, Mura G, F Sancassiani et al. Sailing can improve quality of life of people with severe mental disorders: results of a cross over randomized controlled trial. Clin Pract Epidemiol Ment Health. 2014;10:80–6. doi: http://www.dx.doi.org/10.2174/1745017901410010080. 12. Carta M. Personal communication. 2017. 13. Special Olympics. What we do [website]. Washington (DC): Special Olympics; 2017. (http://www.specialolympics.org/Sections/What_We_Do/What_We_Do.aspx, accessed 15 February 2017). 14. Altruist. About us [website]. Ahmedabad: Altruist. (http://thealtruist.org/about-us/, accessed 15 February 2017). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 37 15. Hamlai M. Personal communication. 2017. 16. Timothy [video]. CBM Australia; 2017. (http://www.endthecycle.info/wpdm/timothy-video/, accessed 15 February 2017). 17. Vasquez A. Personal communication. 2017. 18. Goodwin R, Patton M. Tools for creating and maintaining safe and successful peer-led groups for adults with histories of sexual abuse [online publication]. Ottawa: 1in6 & The Men’s Project; 2007, accessed 16 February 2017). 19. Dementia – Together towards a new era. 32nd International Conference of Alzheimer's Disease International, Kyoto, Japan (26–29 April 2017) [web page]. London: Alzheimer's Disease International (ADI); 2017. (https://www.alz.co.uk/ADI-conference-2017, accessed 20 November 2018). 20. Straight to the Point: Mapping an Advocacy Strategy, p. 5 [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to- the-point-mapping-an-advocacy-strategy/, accessed 16 February 2017). 21. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [online publication]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. (http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_to_Advocacy.pdf, accessed 16 February 2017). 22. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [online publication]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2- uncategorised/30-starting-a-peer-support-service-or-group, accessed 16 February 2017). 23. Community Tool Box. Developing a plan for financial sustainability [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/finances/grants-and- financial-resources/financial-sustainability/main, accessed 16 February 2017). 24. Garecht J. How to use crowd-funding sites to raise money for your non-profit [website]. Philadelphia (PA): The Fundraising Authority; 2016. (http://www.thefundraisingauthority.com/internet-fundraising/crowd-funding-your-non- profit/, accessed 16 February 2017). 25. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1/9789241563949_eng.pdf, accessed 2 February 2017). 26. Private-sector funding sources [online publication]. Washington (DC): Centre for Community Change. (http://www.campusactivism.org/server-new/uploads/privfund.pdf, accessed 16 February 2017). 27. Evidence for peer-run crisis alternatives [website]. Lawrence (MA): National Empowerment Centre (NEC); 2013. (http://power2u.org/evidence-for-peer-run-crisis-alternatives/, accessed 15 February 2017). 28. Badege S. Personal communication. 2016. 29. Heartsounds: About [Facebook page]. Kampala: Heartsounds. (https://www.facebook.com/pg/Heartsounds-Uganda- 182799188438059/about/?ref=page_internal, accessed 24 February 2017). 30. Atukunda J. Personal communication. 2015. Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 38 31. The Starter Kit for Consumer Developed Initiatives [online publication]. Melbourne: Our Community. (from http://www.ourconsumerplace.com.au/files/thestarterkit.pdf accessed 16 February 2017). 32. Mad Pride FAQs [web page]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. (http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently-asked- questions/mp-faq, accessed 20 November 2018). 33. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (http://www.phaiwa.org.au/wp-content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in-Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf, accessed 16 February 2017). 34. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [website]. Washington (DC): American Association of University Women. (http://www.aauw.org/resource/how-to-use-social-media-for-advocacy/, accessed 16 February 2017). 35. The kit: A guide to the advocacy we choose to do - a resource kit for consumers of mental health services and family carers [online publication]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. (http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/resources/Guide-to-advocacy-we- choose-the-kit.pdf, accessed 16 February 2017). Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 39 Annex Annex 1: United Nations human rights instruments and corresponding treaty bodies United Nations human rights instruments United Nations treaty monitoring body International Covenant on Civil and Political Rights Human Rights Committee https://www.ohchr.org/en/hrbodies/ccpr/pages/ccprindex.aspx International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights Committee on Economic, Social and Cultural Rights https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cescr/pages/cescrindex.aspx Convention on the Rights of Persons with Disabilities Committee on the Rights of Persons with Disabilities https://www.ohchr.org/en/hrbodies/crpd/pages/crpdindex.aspx Convention against Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment Committee Against Torture https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cat/pages/catindex.aspx Convention on the Rights of the Child Committee on the Rights of the Child https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRC/Pages/CRCIndex.aspx International Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination Committee on the on the Elimination of Racial Discrimination https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CERD/Pages/CERDIndex.aspx Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women Committee on the Elimination of Discrimination against Women https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cedaw/pages/cedawindex.aspx For more information see: • Office of the High Commissioner for Human Rights. General information about the UN human rights treaty system: http://www.ohchr.org/EN/Issues/IPeoples/IPeoplesFund/Pages/TreatyBodies.aspx • International Disability Alliance (IDA). Guidance document on parallel reports:http://www.internationaldisabilityalliance.org/resources/guidance-document- parallel-reporting Civil society organizations to promote human rights in mental health P a g e | and related areas WHO QualityRights Guidance module 40 The World Health Organization’s QualityRights training and guidance modules focus on the knowledge and skills required to provide good quality mental health and social services and supports and to promote the rights of people with psychosocial, intellectual or cognitive disabilities. Through exercises, presentations, case scenarios, extensive discussions and debates, the QualityRights training modules unpack some critical challenges that stakeholders are facing in countries everywhere. For instance: • How do we respect people’s will and preference, even in challenging situations? • How do we ensure people’s safety and at the same time respect each person’s right to decide about their treatment, their life and their destiny? • How do we end seclusion and restraint? • How does a supported decision-making approach work if someone is unable to communicate their wishes? The QualityRights guidance modules complement the training materials. The guidance modules on Civil Society Organizations and on Advocacy provide step-by-step guidance on how civil society movements in countries can take action to advocate for human rights-based approaches in the mental health and social sectors in order to achieve impactful and durable change. The guidance modules on One-to-one peer support and on Peer support groups provide concrete guidance on how to effectively set up and run these critical but often overlooked services. ISBN 978-92-4-151680-8
Modul průvodce Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech. WHO QualityRights Modul průvodce © Ministerstvo zdravotnictví České republiky 2020 Tento dokument je spolufinancován z projektu „Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné“, (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0006213) realizovaného Ministerstvem zdravotnictví v rámci Operačního programu Zaměstnanost spolufinancovaného z Evropského sociálního fondu. Tento překlad nebyl vytvořen Světovou zdravotnickou organizací (WHO). WHO neodpovídá za obsah ani přesnost tohoto překladu. Jediným závazným a autentickým vydáním je původní anglické vydání. Původní anglické vydání Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas. WHO QualityRights Guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019. Licence: CC BY-NC-SA 3. 0 IGO je závazným a autentickým vydáním. Některá práva vyhrazena. Tento dokument je k dispozici pod Creative Commons CC BY-NC 3.0. Dokument můžete kopírovat, šířit a upravovat pro nekomerční účely, pokud je náležitě citován, viz níže. Při jakémkoli použití této práce by nemělo být naznačeno, že Ministerstvo zdravotnictví ČR podporuje jakoukoli konkrétní organizaci, produkty nebo služby. Použití loga Ministerstva zdravotnictví ČR není dovoleno. Navrhovaná citace: Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech. WHO QualityRights Modul průvodce. Praha: Ministerstvo zdravotnictví České republiky; 2020. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 1 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Obsah Poděkování .................................................................................................................................. 2 Předmluva ................................................................................................................................. 10 Podpořili nás .............................................................................................................................. 11 Co je iniciativa QualityRights WHO? ........................................................................................... 17 WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství ....................................................... 18 O tomto vzdělávacím programu a poradenství ............................................................................ 19 Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům ......................................................................... 21 1. Úvod .................................................................................................................................. 22 2. Co je to organizace občanské společnosti? .......................................................................... 22 3. Zřízení organizace občanské společnosti .............................................................................. 23 4. Každodenní provoz organizace ............................................................................................ 45 5. Monitorování, hodnocení a podávání zpráv ......................................................................... 53 6. Udržitelnost ....................................................................................................................... 55 Reference .................................................................................................................................. 56 Příloha ....................................................................................................................................... 59 Příloha 1: Nástroje OSN v oblasti lidských práv a příslušné smluvní orgány .................................... 59 Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 2 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Poděkování Autoři konceptu Michelle Funk (koordinátorka) a Natalie Drew Bold (odborná pracovnice), Rozvoj politiky a služeb v oblasti duševního zdraví, Odbor duševního zdraví a závislostí na návykových látkách (WHO, Ženeva). Autorský a redakční tým Dr. Michelle Funk, (WHO, Ženeva), Natalie Drew Bold (WHO, Ženeva); Marie Baudel, Université de Nantes (Francie). Mezinárodní klíčoví odborníci Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodajka OSN pro práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, mezinárodní konzultant (Austrálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Irsko); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právech na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Gregory Smith, International Consultant, (Spojené státy americké); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN pro lidská práva osob se zdravotním postižením (Švýcarsko). Příspěvky Odborní recenzenti Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malajsie); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne Law School, University of Melbourne (Austrálie); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Spojené státy americké); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Austrálie); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Austrálie); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (Indie); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Německo); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Švýcarsko); Jean-Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Švýcarsko); Pat Bracken, Independent Consultant Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 3 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Psychiatrist (Irsko); Simon Bradstreet, University of Glasgow (Velká Británie); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazílie); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazílie); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Spojené státy americké); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/Early Childhood Educator, ředitelka/učitelka předškolních dětí (Spojené státy americké); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Filipíny); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austrálie); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Itálie); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat (Indie); Facundo Chavez Penillas, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Daniel Chisholm, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Louise Christie, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Oryx Cohen, National Empowerment Center (Spojené státy americké); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Německo); Janice Cooper, Carter Center (Libérie); Jillian Craigie, Kings College London (Velká Británie); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (Velká Británie); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonésie); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Spojené státy americké); Laura Davidson, Barrister and development consultant (Velká Británie); Lucia de la Sierra, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Německo); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (Spojené státy americké); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Španělsko); Catalina Devandas Aguilar, zvláštní zpravodaj OSN pro práva zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Alex Devine, University of Melbourne (Austrálie); Christopher Dowrick, University of Liverpool (Velká Británie); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (Velká Británie); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Libanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Maďarsko); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexiko); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (Nový Zéland); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgie); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Velká Británie); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austrálie); Lynn Gentile, Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva (Švýcarsko); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Velká Británie); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Kolumbie); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Litva); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Austrálie); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigérie); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (Velká Británie); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (Velká Británie); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Spojené státy americké); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgie); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Austrálie); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Velká Británie); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nový Zéland); Gemma Hunting, International Consultant (Německo); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japonsko); Maths Jesperson, PO-Skåne (Švédsko); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (Velká Británie); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Litva); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Keňa); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Velká Británie); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Irsko); Mary Keogh, CBM International (Irsko); Akwatu Khenti, Ontario Anti-Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Kanada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (Jižní Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (Velká Británie); Rishav Koirala, University of Oslo (Norsko); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Sadhvi Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 4 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazachstán); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Kanada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Izrael); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Austrálie); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Kanada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Crick Lund, University of Cape Town (Jižní Afrika); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Keňa); John McCormack, Scottish Recovery Network (Velká Británie); Peter McGovern, Modum Bad (Norsko); David McGrath, International Consultant (Austrálie); Emily McLoughlin, international consultant (Irsko); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Austrálie); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Itálie); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (Spojené státy americké); Peter Mittler Dementia Alliance International (Velká Británie); Pamela Molina Toledo, Organizace amerických států (Spojené státy americké); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Velká Británie); Maria Francesca Moro, Columbia University (Spojené státy americké); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, Regionální úřad WHO pro Evropu (Dánsko); Chris Nas, Trimbos International (Nizozemsko); Sutherland Carrie, Department for International Development (Velká Británie); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Keňa); Aikaterini – Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Belgie) & SOFPSI N. SERRON (Řecko); Peter Oakes, University of Hull (Velká Británie); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Spojené státy americké); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (Velká Británie); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al Amal Hospital, Dubai (Spojené arabské emiráty); Gareth Owen, King's college London (Velká Británie); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (Indie); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Švýcarsko); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Španělsko); Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o právu všech osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň zdraví (Švýcarsko); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Indie); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Velká Británie); Mayssa Rekhis, Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisko); Julie Repper, University of Nottingham (Velká Británie); Genevra Richardson, King's college London (Velká Británie); Annie Robb, Ubuntu centre (Jižní Afrika); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (Francie); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Spojené státy americké); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Nizozemsko); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Švýcarsko); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (Velká Británie); Marianne Schulze, mezinárodní konzultantka (Rakousko); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (Velká Británie); Gordon Singer, odborný konzultant (Kanada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Kanada); Mike Slade, University of Nottingham (Velká Británie); Gregory Smith, mezinárodní konzultant (Spojené státy americké); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission (Rakousko); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Spojené státy americké); Anthony Stratford, Mind Australia (Austrálie); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (Jižní Afrika); Kate Swaffer, Dementia International Alliance (Austrálie); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Austrálie); Carmen Valle, CBM International (Thajsko); Alberto Vásquez Encalada, Úřad zvláštního zpravodaje OSN o právech zdravotně postižených osob (Švýcarsko); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (Spojené státy americké); Benjamin Veness, Alfred Health (Austrálie); Peter Ventevogel, Public Health Section, Vysoký komisař OSN pro uprchlíky (Švýcarsko); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazílie); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, prezidentka (Austrálie). Stážisté WHO Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 5 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Sídlo WHO a regionální kanceláře Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (WHO HQ), Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) a Dévora Kestel (WHO HQ). Administrativní a redakční podpora WHO Patricia Robertson, Politika duševního zdraví a rozvoj služeb, Oddělení duševního zdraví a zneužívání návykových látek (WHO, Ženeva); David Bramley, příprava k tisku (Švýcarsko); Julia Faure (Francie), Casey Chu (Kanada) a Benjamin Funk (Švýcarsko), design a podpora. Videopříspěvky Děkujeme následujícím jednotlivcům a organizacím za svolení, že v tomto dokumentu můžeme použít jejich videa: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome (50 maminek, 50 dětí, 1 nadbytečný chromozóm) Video vyrobila společnost Wouldn`t Change a Thing Breaking the chains (Přetrhnout řetězy) – Erminia Colucci Video vyrobila společnost Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland (Přikován a uvězněn v Somálijsku) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Circles of Support (Kruhy podpory) Video vyrobila společnost Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (Dekolonizace mysli: Transkulturní dialog o právech, inkluzi a komunitě) (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights (Demence, postižení a práva) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints (Otisky a stopy) Video vyrobila společnost PROMISE Global Forget the Stigma (Zapomeň na stigma) Video vyrobila společnost The Alzheimer Society of Ireland Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 6 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Ghana: Abuse of people with disabilities (Zneužívání lidí s postižením) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide (Světová kampaň: Právo rozhodnout se) Video vyrobila společnost Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice (Lidská práva, stárnutí a demence: Otázky pro souhčasnou praxi) – Kate Swaffer Video vyrobila společnost Your aged and disability advocates (ADA), Austrálie I go home (Jdu domů) Video vyrobila společnost WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview (Přehled inkluze v oblasti zdravotní péče) Video vyrobila společnost Special Olympics Independent Advocacy, James' story (Nezávislé prosazování práv, Jamesův příběh) Video vyrobila společnost The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview – Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 (Rozhovor – olympijská sportovkyně Victoria Smith, ESPN, 4. července 2018) Video vyrobila společnost Special Olympics Living in the Community (Život v komunitě) Video vyrobila společnost Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward (Nenechat se odradit) Video vyrobila společnost LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia (Život s problémy v duševním zdraví v Rusku) Video vyrobila společnost Sky News Love, loss and laughter – Living with dementia (Láska, ztráta a smích – život s demencí) Video vyrobila společnost Fire Films Mari Yamamoto Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 (Šampioni ve vzájemné podpoře duševního zdraví, Uganda 2013) Video vyrobila společnost Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels (Překonání psychiatrických nálepek) Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / P. J. Moynihan, producent Digital Eyes Film „My dream is to make pizza“: the caterers with Down's syndrome („Chtěl bych jednou dělat pizzu“: kuchaři s Downovým syndromem) Video vyrobila společnost The Guardian Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 7 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce My story: Timothy (Můj příběh: Timothy) Video vyrobila společnost End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health (Neil Laybourn a Jonny Benjamin hovoří o duševním zdraví) Video vyrobila společnost Rethink Mental Illness No Force First (Nejprve bez použití síly) Video vyrobila společnost Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers (Už žádné bariéry) Video vyrobila společnost BC Self Advocacy Foundation „Not Without Us“ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection („Bez nás to nepůjde“ od Sama Averyho a Mental Health Peer Connection) Video vyrobila společnost Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) (Otevřený dialog: alternativní finský přístup k léčbě psychózy (celý film)) Video vyrobil Daniel Mackler The Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Celia Brown Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Mindfreedom International Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) - Dorothy Dundas Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Oryx Cohen Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / National Empowerment Center Open Paradigm Project (Projekt otevřeného paradigmatu) – Sera Davidow Video vyrobila společnost The Open Paradigm Project / Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 (Hlasy v hlavě, Brazílie 2017) Video vyrobila společnost L4 Filmes Paving the way to recovery – the Personal Ombudsman System (Vyšlapaná cesta k uzdravení – systém osobního ombudsmana) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action (Vzájemná obhajoba v akci) Video vyrobil a režíroval David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., všechna práva vyhrazena. Použito se souhlasem Světové zdravotnické organizace. Vaše dotazy zodpovíme na info@createusmedia.com. Zvláštní poděkování paní Ritě Croniseové za veškerou pomoc a podporu. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia (Předběžná opatření – život s časným nástupem demence) Video vyrobila společnost Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austrálie. Duševní vlastnictví: Kate Swaffer a Dementia Alliance International Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 8 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Quality in Social Services – Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Kvalita sociálních služeb – Jak chápat Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením) Video vyrobila společnost The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Za finanční podpory programu EU pro zaměstnanost a sociální inovaci „EaSI“ (2014–2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animace: S. Allaeys – QUIDOS. Obsahová podpora: Evropské fórum zdravotně postižených Raising awareness of the reality of living with dementia (Zvýšení povědomí o tom, co obnáší život s demencí) Video vyrobila společnost Mental Health Foundation (Velká Británie) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan (Zotavení z duševní poruchy, přednáška Patricie Deeganové) Video vyrobili Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery – INTAR, Indie, 2016) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services (Rory Doody o své zkušenosti s účinností irské legislativy a službami v oblasti duševního zdraví) Video vyrobila společnost Amnesty International Irsko Seclusion: Ashley Peacock (Vyloučení: Ashley Peacock) Video vyrobila společnost Attitude Pictures Ltd. se svolením společnosti Attitude – všechna práva vyhrazena. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune (Program duševního zdraví komunity Seher Urban, Pune) Video vyrobila společnost Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy (Sebeprosazení) Video vyrobila společnost Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis (Sociální sítě, otevřený dialog a zotavení z psychózy) – Jaakko Seikkula, Ph.D. Video vyrobil Daniel Mackler Projev Craiga Mokhibera, zástupce náměstka generálního tajemníka pro lidská práva, Úřad Vysokého komisaře pro lidská práva, přednesený během akce „Čas jednat o globálním duševním zdraví – budování dynamiky duševního zdraví v době SDG“ konané u příležitosti 73. zasedání Valného shromáždění OSN. Video vyrobila společnost UN Web TV Thanks to John Howard peers for support (Dík za podporu peerům Johna Howarda) Video vyrobila společnost Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma (Projekt Gestalt: Už žádné stigma) Video vyrobil Kian Madjedi Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 9 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce The T. D. M. (Transitional Discharge Model) (Model pro přechodné období po propuštění z péče) Video vyrobila společnost LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement (Toto je příběh hnutí za občanská práva) Video vyrobila společnost Inclusion BC Uganda: „Stop the abuse“ („Přestaňte se zneužíváním“) Video vyrobila společnost Validity, dříve the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? (O čem je článek 19 a co je nezávislé bydlení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org ) UN CRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? (O čem je článek 12 a co je právní způsobilost?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe ( www.mhe-sme.org) Všeobecná deklarace lidských práv Video vyrobil Úřad Vysokého komisaře OSN pro lidská práva What is Recovery? (Co znamená zotavení?) Video vyrobila společnost Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? (Jakou roli má osobní asistent?) Video vyrobila společnost Ruils – Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important (Proč je sebeobhajování důležité) Video vyrobila společnost Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India (Indické ženy institucionalizované proti své vůli) Video vyrobila společnost Human Rights Watch Working together – Ivymount School and PAHO (Pracovat společně – Ivymount School a PAHO) Video vyrobila společnost Panamerická zdravotnická organizace (PAHO) / Světová zdravotnická organizace – Regionální úřad pro americký kontinent (AMRO) You can recover (Můžeš se uzdravit) (Reshma Valliappan, Indie) Video vyrobila společnost ASHA International Finanční a jiná podpora WHO by ráda poděkovala Grand Challenges Canada, financované kanadskou vládou, Komisí pro duševní zdraví, vládou Západní Austrálie, CBM International a Ministerstvem pro mezinárodní rozvoj Velké Británie za jejich štědrou finanční podporu směřující k vývoji školicích modulů QualityRights. WHO by ráda poděkovala Mezinárodní alianci zdravotně postižených (IDA) za poskytnutí finanční podpory několika recenzentům modulů WHO QualityRights. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 10 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Předmluva Zajištění duševního zdraví a pohody se stalo celosvětovým imperativem a důležitým úkolem Cílů udržitelného rozvoje. Ale ve všech zemích na celém světě byla naše reakce žalostně nedostatečná a my jsme udělali malý pokrok v prosazování duševního zdraví jako základního lidského práva. Jeden z deseti lidí trpí duševním onemocněním, až 200 milionů lidí má mentální postižení a odhadem 50 milionů lidí má demenci. Mnoho osob s duševním onemocněním nebo psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením postrádá přístup ke kvalitním službám v oblasti duševního zdraví, které odpovídají jejich potřebám a respektují jejich práva a důstojnost. Dokonce i dnes jsou lidé zavřeni v institucích, kde jsou izolováni od společnosti a marginalizováni ve svých komunitách. Mnozí jsou vystaveni fyzickému, sexuálnímu a emocionálnímu zneužívání a zanedbávání ve zdravotnických službách, věznicích a komunitě. Rovněž jsou zbaveni práva činit rozhodnutí o sobě, o své péči a léčbě, o tom, kde chtějí žít, a o jejich osobních a finančních záležitostech. Často jim je odepřen přístup ke zdravotní péči, vzdělání a pracovním příležitostem a je jim zabráněno v úplnému začlenění a účasti na komunitním životě. Výsledkem je, že lidé s duševním onemocněním a mentálním postižením umírají o 10 až 20 let mladší než běžná populace v zemích s nízkými, středními i vysokými příjmy. Právo na zdraví je zásadní pro poslání a vizi Světové zdravotnické organizace (WHO) a podporuje naše úsilí o dosažení univerzálního zdravotního pokrytí (UHC). Základem UHC jsou silné zdravotnické systémy založené na primární péči, které poskytují služby založené na důkazech, zaměřené na člověka, které respektují lidské hodnoty a preference. K dosažení této vize je nyní k dispozici 14 nových školicích a poradenských modulů WHO QualityRights. Umožní zemím převést mezinárodní standardy v oblasti lidských práv do praxe ovlivňováním politiky a budováním znalostí a dovedností k provádění přístupů zaměřených na člověka a zotavení. To je to, co je nezbytné pro poskytování kvalitní péče a podpory a pro podporu duševního zdraví a pohody. Jsme přesvědčeni, že každý - ať už poskytovatel služeb nebo člen komunity, musí mít znalosti a dovednosti, aby mohl podporovat někoho, kdo má potíže s duševním zdravím, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní postižení. Doufáme, že tyto školicí a poradenské moduly QualityRights budou široce využívány a že přístup, který nabízejí, se stane celosvětovým standardem, nikoli výjimkou v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Generální ředitel Světová zdravotnická organizace Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 11 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Podpořili nás Dévora Kestel, ředitelka, Oddělení duševního zdraví a užívání látek, Světová zdravotnická organizace, Ženeva Po celém světě se zvyšuje povědomí o důležitosti duševního zdraví a poskytování služeb a podpor, které jsou zaměřeny na člověka a podporují přístup orientovaný na zotavení a založený na lidských právech. Toto povědomí je spojeno s uznáním, že systémy duševního zdraví v zemích s vysokým, středním a nízkým příjmem selhávají u mnoha jednotlivců a komunit kvůli omezenému přístupu, špatným službám a porušování lidských práv. Je nepřijatelné, že lidé využívající služby duševního zdraví mohou být vystaveni nelidským životním podmínkám, škodlivým praktikám léčby, násilí, zanedbávání a zneužívání. Existuje mnoho zpráv o službách, které nereagují na potřeby lidí nebo nepodporují jejich nezávislý život v komunitě - místo toho jejich interakce se službami často zanechávají pocit beznadějnosti a nespokojenosti. V širších souvislostech komunity jsou lidé s duševním onemocněním, psychosociálními, intelektuálními nebo kognitivními postiženími vystaveni stigmatizaci, diskriminaci a velkým nerovnostem, které prostupují všemi aspekty jejich života. Odmítají jim možnost žít tam, kde se rozhodnou, oženit se, mít rodinu, navštěvovat školu, hledat zaměstnání a využívat volnočasové aktivity. Pokud se chystáme změnit tuto situaci, je nezbytné přijmout přístupy v oblasti zotavení a lidských práv. Přístup k zotavení zajišťuje, že služby umístí člověka do centra péče. Zaměřuje se na podporu lidí při definování toho, jak vypadá zotavení a co pro ně znamená. Tento přístup je o pomoci lidem znovu získat kontrolu nad jejich identitou a životem, mít naději do budoucnosti a žít život, který má pro ně smysl, ať už jde o práci, vztahy, angažovanost v komunitě, spiritualitu nebo některé nebo všechny z nich. Přístup zaměřené na zotavení a lidská práva jsou velmi sladěny. Oba přístupy podporují klíčová práva, jako je rovnost, nediskriminace, způsobilost k právním úkonům, informovaný souhlas a začlenění do společenství (vše zakotveno v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením). Přístup k lidským právům však ukládá zemím povinnosti podporovat tato práva. Prostřednictvím těchto školicích a poradenských modulů vyvinutých v rámci iniciativy QualityRights přijala Světová zdravotnická organizace rozhodná opatření k řešení těchto výzev a k podpoře zemí při plnění jejich mezinárodních závazků v oblasti lidských práv. Tyto nástroje umožňují realizovat několik klíčových akcí: podpora účasti a začlenění do společnosti pro lidi s prožívanou zkušeností; budování kapacit za účelem ukončení stigmatizace a diskriminace a podpory práv a zotavení; a posílení vzájemné podpory a organizací občanské společnosti k vytváření vzájemně se podporujících vztahů a umožnění lidem obhajovat lidská práva a přístup zaměřený na člověka v oblasti duševního zdraví a sociálních služeb. Těším se, až uvidím tyto nástroje Světové zdravotnické organizace používané v zemích, které poskytují komplexní reakci na výzvy, kterým čelí lidé s duševním onemocněním, psychosociální, intelektuální nebo kognitivní poruchou. Dainius Pūras, zvláštní zpravodaj o nároku osob na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví QualityRights nabízí nový přístup k péči o duševní zdraví, který je založen na právech a zaměřuje se na zotavení. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 12 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Tato iniciativa Světové zdravotnické organizace je velmi aktuální. Roste přesvědčení, že strategie a služby v oblasti péče o duševní zdraví se musejí v celosvětovém měřítku změnit. Služby pro lidi s psychosociálním postižením a jinými duševními chorobami často spočívají v nátlaku, nadměrné medikaci a ústavní péči. Tento status quo je nepřijatelný, protože dále posiluje stigma a bezmocnost jak uživatelů, tak poskytovatelů služeb péče o duševní zdraví. Všechny zúčastněné strany, včetně tvůrců strategií a osob využívajících služby péče o duševní zdraví, musejí mít k dispozici efektivní znalosti a dovednosti, aby dosáhly změny a rozvíjely udržitelné a na právech založené služby péče o duševní zdraví. Iniciativa QualityRights poskytuje prostřednictvím promyšlených modulů nezbytné znalosti a dovednosti, kterými jasně dokazuje, že změna je možná a že povede k oboustranně výhodné situaci. Zaprvé, lidé se zdravotním postižením a jinými duševními chorobami, u nichž mohou být služby péče o duševní zdraví žádoucí, budou motivováni k využití takových služeb, které je podpoří a respektují jejich názory. Zadruhé, poskytovatelé těchto služeb budou kompetentní a uplatní taková opatření, která zabrání nucené péči. Tím se narovná asymetrie mezi vlivem zúčastněných stran, vytvoří se mezi nimi důvěra a posílí se terapeutická shoda. Upustit od dědictví překonaných přístupů v oblasti péče o duševní zdraví, která se zakládají na nevyváženosti, donucení a diskriminaci, nebude snadné. Avšak roste přesvědčení, že přechod na péči, která se zakládá na právech klienta a na důkazech, je třeba šířit po celém světě, bez ohledu na to, zda jde o zemi rozvinutou, středně příjmovou zemi, nebo o zemi s nízkými příjmy. Iniciativa WHO QualityRights se svými školicími a poradními materiály je významným nástrojem, který podpoří a posílí pozici všech zúčastněných stran, jež jsou ochotny se tímto směrem vydat. Všem zemím důrazně doporučuji, aby QualityRights akceptovaly. Catalina Devandas Agular, zvláštní zpravodajka pro práva osob se zdravotním postižením Osoby se zdravotním postižením, zvláště s psychosociálním postižením a mentálním postižením, se často potýkají s porušováním svých lidských práv v oblasti služeb péče o mentálně postižené. Zákony většiny zemí dovolují nedobrovolnou hospitalizaci a péči o osoby se zdravotním postižením na základě jejich skutečného nebo vnímaného postižení. Dále se zohledňují faktory jako „lékařská nutnost“ a „nebezpečnost“. Instituty odloučení a omezení jsou mnohými zařízeními péče o duševní zdraví využívány nejen během emočních krizí a závažných úzkostných stavů, ale také jako forma trestu. Ženy a dívky s psychosociálním a mentálním postižením jsou v ústavní péči vystavovány násilí a poškozování včetně nucené antikoncepce, potratů a sterilizace. Oproti tomu může iniciativa QualityRights WHO poskytnout základní vodítka z perspektivy lidských práv pro zavedení služeb péče o duševní zdraví a pro reakce komunity. Otevře se tak cesta k ukončení ústavní péče a nedobrovolné hospitalizace a péče o zdravotně postižené. Tato iniciativa vybízí ke vzdělávání zdravotníků tak, aby dokázali poskytnout zdravotní péči a psychosociální podporu postiženým, a to způsobem, který zohlední práva postižených. Podporováním souladu s CRPD a rámcem Agendy 2030 nás moduly WHO QualityRights přibližují k uplatňování práv osob se zdravotním postižením. Dr. Julian Eaton, ředitel, Mental Health, CBM International Vzrůstající zájem o duševní zdraví je činí prioritou v oblasti rozvoje a poskytuje příležitost uzavřít mezeru mezi péčí a podporou. Lidé tak mohou uplatnit právo na dobrou zdravotní péči tam, kde dříve chyběla. V minulosti byla péče o duševní zdraví velmi špatná a pomíjela priority a pohled lidí, kteří ji využívali. Program QualityRights WHO napomáhá zavést prostředky pro narovnání služeb péče o duševní zdraví se standardy danými Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením. Tím se posouvá Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 13 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce paradigma od způsobu, jakým tyto služby dříve fungovaly. Školicí a poradenské moduly jsou neocenitelným zdrojem lepší praxe v podpoře lidí psychosociálně a duševně postižených. Jejich hlas je slyšet, a tak lze zlepšit prostředí, ve kterém se snáze uzdraví. Je to běh na dlouhou trať, ale QualityRights je zásadním zdrojem pro poskytovatele a uživatele služeb. Získají vodítko pro praktickou reformu, která podpoří důstojnost a respekt postižených kdekoli na světě. Charlene Sunkel, generální ředitelka, Global Health Peer Network Školicí a poradenský balíček QualityRights Světové zdravotnické organizace podporuje význam participativního přístupu. Uznává a doceňuje význam prožitku lidí s psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením tak, aby se posílila možnost jejich zotavení. Poskytuje poradenskou činnost, vede výzkum a redukuje stigmatizaci a diskriminaci. Nástroje QualityRights zajišťují shodu se standardy lidských práv a zavádí politiku, které zamezují donucovacím postupům. Ukazují, jak lidé s prožitkem mohou přispět svou osobní zkušeností k rozvoji, návrhům, uplatnění, sledování a vyhodnocení služeb v oblasti zdravotní a sociální péče. Prožitek v sobě nese mnohem víc než pouhá znalost nebo dovednost. Taková odbornost plyne z niterního pochopení vlivu, jaký mají sociální a lidská práva na život s psychosociálně, mentálně a kognitivně postiženými, a z pochopení situace, kdy je postižený odsouván do ústraní, segregován a diskriminován. Vyplývá z nutnosti nastavit systém péče o duševní zdraví, jenž často nedokáže poskytnout služby nebo podporu, které by mohly člověku prospět v jeho jedinečné individualitě a které by vyšly vstříc jeho specifickým potřebám pro zotavení. Systém péče o duševní zdraví není jediným společenským systémem, který před člověka staví bariéry. Stejně náročné může být získat přístup ke vzdělání, zaměstnání, bydlení a všeobecné zdravotní péči. Jedinečný a niterný vhled lidí s prožitkem může být katalyzátorem změny a transformace všech společenských systémů s cílem ochránit lidská práva, podporovat začlenění do komunity, zlepšit kvalitu života a posílit pozici postižených. To vše může přispět ke zlepšení duševního zdraví a pohody. Kate Swaffer, předsedkyně správní rady, generální ředitelka Dementia International Alliance Pro Dementia Alliance International (DAI) bylo velkou ctí a potěšením podílet se s iniciativou QualityRights WHO a jejími spolupracovníky na tomto velmi důležitém projektu. Lidská práva byla v oblasti péče o klienty s demencí všeobecně opomíjená. Avšak tyto moduly představují nový přístup k duševnímu zdraví, včetně demence – neurokognitivní chorobě, která způsobuje kognitivní postižení. Oproti současné praxi, kdy poté, co je klientovi demence diagnostikována, se soustředí péče pouze na nedostatky, a tak vede jen k další neschopnosti a závislosti, nový přístup v rámci těchto jedinečných a podpůrných modulů propaguje práva a pomoc lidem s demencí tak, aby mohli vést pozitivní život. Tím, že moduly podporují potřebu jednoznačné dostupnosti práv, představují praktický nástroj pro každého, ať je to kdokoli. Moduly pojímají klíčové principy lidských práv tak, aby byly účinné i v praxi, čímž se stávají užitečnými jak zdravotníkům, tak lidem s demencí a jejich rodinným příslušníkům. Kupříkladu zdůraznění potřeb a výhod vzájemné podpory podobně postižených, kterou DAI poskytuje lidem s demencí zdarma již od roku 2013, ještě než byla oficiálně založena, a problematika právní způsobilosti a její význam ve smyslu článku 12 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) představují hmatatelný způsob, jak lépe informovat odborníky i rodiny, aby lidem s demencí již nebyla upírána jejich práva. Osobně pevně věřím, že tyto moduly podpoří všechny lidi s duševními problémy a psychosociálním, mentálním a kognitivním postižením, aby se zlepšila kvalita jejich života. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 14 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Ana Lucia Arellano, předsedkyně, Mezinárodní aliance zdravotně postižených Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) je převratnou úmluvou, která podporuje změnu od paradigmatu, jenž na osoby se zdravotním postižením pohlíží jako na objekty charity nebo lékařské péče, k přístupu, který tyto lidi chápe jako subjekty s vlastními právy. Tato změna paradigmatu je zvláště důležitá pro osoby s mentálním, psychosociálním a kombinovaným postižením nebo pro osoby se zvýšenou potřebou podpory. Článek 12 CRPD je pro tuto změnu klíčový, protože postiženým lidem umožňuje využít institutu způsobilosti k právním úkonům. Toto je základní lidské právo, na jehož základě lze uplatnit všechna ostatní práva. QualityRights je skvělým nástrojem, který odborníkům i zdravotníkům umožní lépe pochopit a uchopit CRPD. Vytváří se tak most mezi lidmi s psychosociálním postižením, uživateli psychiatrické péče či těmi, kteří jí prošli, a službami péče o duševní zdraví a zdravotnickým sektorem, přičemž jsou respektovány principy a hodnoty CRPD. QualityRights byly vyvinuty v úzké interakci s uživateli a osobami, kteří prošli službami péče o duševní choroby a jejichž hlas rezonoval i poselstvími, která byla přednesena signatářům CRPD. Mezinárodní aliance postižených (the International Disability Alliance – IDA) a její členské organizace gratulují k činnosti a výsledkům iniciativy QualityRights. Jednoznačně podporujeme WHO v jejím úsilí transformovat zákony o duševním zdraví, politiku a systémy tak, aby odpovídaly CRPD a odrážely hlasy, které volají: „Nikdy o nás bez nás!“ Connie Laurin-Bowie, výkonná ředitelka, Inclusion International Zájmem QualityRights WHO je podpořit jednotlivce i organizace postižených osob, aby si uvědomili svá lidská práva a usilovali o změnu, která by umožnila lidem vést nezávislý život v komunitě a získat odpovídající podporu. Inclusion International vítá tuto iniciativu, jež usiluje o prosazování práv, která jsou lidem s mentálním postižením často upírána, zvláště právo na dostupné služby péče o duševní zdraví, právo volby, právo mít rodinu, právo na život v komunitě a právo být plnohodnotným občanem. QualityRights představuje významný příspěvek našemu společnému snažení utvářet a ovlivnit politiku a praxi, která by každému umožnila stát se součástí své komunity. Alan Rosen, profesor, Illawarra Institute of Mental Health, University of Wollongong, a Brain & Mind Centre, University of Sydney, Austrálie Svoboda léčí. Snazší uplatnění lidských práv v našich službách péče o duševní zdraví může uzdravovat. To může zaručit, že kdykoli je to možné, osoba s duševní chorobou: a) získá možnost volby a kontroly nad poskytovanou asistencí a péčí, b) pokud možno dostane kvalitní klinickou i domácí oporu, aby mohla nerušeně a „dle svého“ žít v komunitě. Při pohledu na dlouhý příběh prosazování lidských práv v psychiatrii tyto moduly ukazují, že právo na odpovídající péči a veškerá lidská práva a základní svobody lze naplnit bez rozporů. Nucená péče, jako omezení, vyloučení, nucená medikace, uzamčená lůžková oddělení, stísněné prostory a ústavní péče, musí být omezena. Optimální svoboda v rámci péče bude vyžadovat obrovskou změnu. Ta zahrnuje rozšířenou systematizaci praktických alternativ založených na důkazech, aby se zabránilo nucené péči – tj. otevřené dveře, otevřená odlehčovací zařízení, otevřený a volný přístup, otevřené komunity, otevřená mysl, otevřené rozhovory mezi sobě rovnými, podpora komunitního bydlení, zlepšení komunikace jednotlivce i rodiny, podpora a rozvoj dovedností při řešení problémů, vstřícné směrnice, nácvik utišování a zmírnění napětí, podpora dovedností při rozhodování, orientace služeb a mentorů na zotavení a vytváření politik za účasti všech zainteresovaných. Program QualityRights WHO, založený na CRPD OSN, se zhmotnil ve vysoce praktické sadě modulů. Pro naše profese tyto moduly poskytují cestu a horizont, ke kterému se potřebujeme přiblížit, spíše než konečnou odpověď a nepřekročitelný termín. Klinické a podpůrné služby, stejně jako naše politická, právní a sociální činnost, která se týká uživatelů služeb a jejich rodin, se musí kombinovat s naší vlastní emancipací jako profesionálů, kteří občas příliš uvažují v rámci instituce a kteří jsou Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 15 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce občas příliš v zajetí zaběhnutých postupů péče o mentálně postižené. Pouze pak a jen společně můžeme zlepšit výhled osob se závažnými, přetrvávajícími nebo opakovanými mentálními obtížemi na posílený, smysluplný, naplněný život plnohodnotného občana se všemi právy. Victor Limaza, aktivista a školitel společnosti Spravedlnost pro osoby se zdravotním postižením, Documenta AC (Mexiko) Důstojnost je úzce spjata s pohodou. V současnosti jsou zpochybňována kritéria, dle nichž soudíme psychologické utrpení pouze v kontextu neurochemické nerovnováhy, stejně jako názor, že určité projevy lidské odlišnosti jsou patologické a musí se rázně zakročit, aby osoby a společnost nedošly předpokládané újmy, ačkoli přijatá opatření mohou porušit lidská práva a způsobit nenávratné škody. Základem, na němž by měl být založen model péče o duševně nemocné a který by zohledňoval principy CRPD, by měl být interdisciplinární a celostní, měl by brát v potaz subjektivní potíže, aniž by se narušila důstojnost a schopnost osoby činit rozhodnutí, a to i v kritických situacích. Pochopit zkušenosti člověka, který zažívá kritický duševní stav, je možné díky vazbě, jež se vytvoří empatií, nasloucháním, otevřeným dialogem, doprovodem (zvláště mezi stejně postiženými), podporou při rozhodování, životem v komunitě a striktně dodržovanými předběžnými opatřeními postižených. Lidé s psychosociálním postižením jsou odborníky díky prožitku a musejí být zahrnuti do vytváření nástrojů, které směřují k zotavení. Iniciativa QualityRights WHO je správným příkladem posunu tohoto paradigmatu, jelikož poskytuje nástroje a strategie péče o duševní zdraví, přičemž dodržuje nejvyšší standardy respektu k lidským právům. Není pochyb, že plné a spravedlivé uplatňování lidských práv jakýmkoliv člověkem vede k duševnímu zdraví. Peter Yaro, výkonný ředitel společnosti Basic Needs Ghana Balíček školicích a poradenských dokumentů WHO je bohatou sbírkou materiálů, jejichž cílem je zlepšení práce v oblasti duševního zdraví a začlenění na základě lidských práv. Materiály představují významný krok vpřed v oblasti zvláště psychosociálních, mentálních a vývojových postižení při programování a propagování intervencí ve prospěch potřeb a práv jednotlivce tak, jak je stanoví CRPD. Balíček QualityRights učinil obrovský posun k trvale platnému doporučení, že osoby s prožitkem se podílejí na koncepci a implementaci opatření společně se sledováním a vyhodnocením výsledků projektu. Jejich poradní hlas zajistí udržitelnost iniciativ. Z toho důvodu by odborníci, uživatelé služeb a jejich poskytovatelé stejně jako všichni ostatní zúčastnění měli tyto dokumenty využívat. Uvedený přístup znemožňuje páchat násilí a zneužívat zranitelné osoby. Michael Njenga, předseda společnosti the Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability, člen výkonné rady Africa Disability Forum a generální ředitel. Uživatelé psychiatrické péče a ti, kteří jí prošli, Keňa Ve způsobu, jakým globálně přistupujeme k duševnímu zdraví, došlo k posunu. Podnět této změně dala Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením (CRPD) a přijetí Trvale udržitelných cílů (SDG) a Agendy 2030 pro udržitelný rozvoj. Nástroje a materiály QualityRights OSN pro vzdělávání a poradenství staví na tomto klíčovém lidském právu i na mezinárodních rozvojových nástrojích. Iniciativa QualityRights se zakládá na lidskoprávním přístupu, který zaručí, že služby péče o duševní zdraví jsou poskytovány v rámci lidských práv a odpovídají potřebám lidí s psychosociálním postižením a mentálním onemocněním. Tyto materiály zároveň kladou důraz na potřebu poskytovat služby co nejblíže místu, kde tito lidé žijí. Přístup QualityRights uznává význam toho, že je respektována osobní důstojnost člověka a že každý člověk s psychosociálním postižením a duševní poruchou má hlas, sílu a volbu při přístupu ke službám péče o duševní zdraví. Je to nedílná součást reformy systémů služeb a péče o duševní zdraví jak na globální, tak na lokální a národní úrovni. Proto je nezbytné, aby byly tyto školicí nástroje Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 16 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce a poradenské materiály široce využívány a na všech úrovních přinesly lidem se zkušeností, jejich rodinám, komunitám i celým společnostem hmatatelné výsledky. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 17 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Co je iniciativa QualityRights WHO? Iniciativa QualityRights WHO se po celém světě zaměřuje na zdokonalení kvality péče a podpory duševního zdraví a sociálních služeb a na prosazování lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. QualityRights využívá participativního přístupu, aby dosáhla následujících cílů: Vytvořit kapacitu pro boj se stigmatem a diskriminací a prosazovat lidská práva a zotavení. Zlepšit podmínky pro kvalitní péči a lidská práva v oblasti služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb. Vytvořit služby, které jsou součástí komunity, soustředí se na zotavení a dodržují a prosazují lidská práva. Podporovat rozvoj hnutí za občanskou společnost, která bude hájit lidská práva a bude ovlivňovat tvorbu politiky. Reformovat národní politiku a legislativu v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a dalšími mezinárodními lidskoprávními standardy. Více na: http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/ 4 2 1 3 5 Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 18 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce WHO QualityRights – Nástroje pro vzdělávání a poradenství V rámci iniciativy WHO QualityRights jsou k dispozici následující nástroje vzdělávání a poradenství: Sada nástrojů pro transformaci služeb • Sada hodnotících nástrojů QualityRights WHO • Přeměna služeb a podpora lidských práv Vzdělávací nástroje Základní moduly • Lidská práva • Duševní zdraví, postižení a lidská práva • Zotavení a právo na zdraví • Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí • Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání Specializované moduly • Rozhodování s podporou a předběžné opatření • Strategie pro ukončení a prevenci užití omezovacích prostředků • Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohoda Hodnoticí nástroje • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník před zahájením vzdělávacího programu • Vyhodnocení vzdělávacího programu QualityRights WHO v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení: dotazník po ukončení vzdělávacího programu Poradenské nástroje • Podpora „jeden na jednoho“ u osob s prožitými zkušenostmi • Skupiny vzájemné podpory vedené lidmi a pro lidi s prožitými zkušenostmi • Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech • Obhajování duševního zdraví, zdravotního postižení a lidských práv Svépomocné nástroje • Plánování zotavení v oblasti duševního zdraví a osobní pohody zaměřené na člověka – svépomocný nástroj Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 19 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce O tomto vzdělávacím programu a poradenství Vzdělávací a poradenské moduly QualityRights byly vytvořeny s cílem zlepšit znalosti, dovednosti a porozumění u klíčových hráčů o tom, jak prosazovat práva lidí s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním a zlepšit kvalitu služeb a podpory poskytované v oblasti duševního zdraví a v souvisejících oblastech v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, a to zejména s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením a s přístupem k zotavení. Komu jsou seminář a poradenství určeny? • Osobám s psychosociálním postižením • Osobám s mentálním postižením • Osobám s kognitivním postižením, včetně demence • Osobám s duševním onemocněním • Osobám, které užívají nebo které užívaly služby péče o duševní zdraví a sociální služby • Řídícím pracovníkům všeobecného zdravotnictví, služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb • Lékařům v oblasti duševního zdraví a jiným odborníkům (např. lékaři, sestry, psychiatři, zdravotní sestry psychiatrické a geriatrické péče, neurologové, geriatři, psychologové, ergoterapeuti, sociální pracovníci, komunitní pracovníci, osobní asistenti, mentoři, dobrovolníci) • Dalším pracovníkům v oblasti služeb péče o duševní zdraví a sociální péče, včetně komunitních a domácích služeb (např. pečovatelé, úklid, vaření, údržba, administrativa) • Nevládním organizacím, sdružením a náboženským organizacím pracujícím v oblasti péče o duševní zdraví, lidských práv a dalších souvisejících oblastech (např. sdružení lidí s postižením, sdružení lidí v psychiatrické péči nebo lidí, kteří jí prošli, sdružení na jejich obhajobu) • Rodinám, podpůrným osobám a dalším pečovatelům • Příslušným ministerstvům (zdravotnictví, sociálních věcí, školství apod.) a politikům • Příslušným vládním institucím a službám (např. policie, soudnictví, vězeňský personál, orgány pro sledování a kontrolu zadržovacích zařízení, včetně služeb pro mentálně postižené a sociálních služeb, komise pro právní reformy, rady pro zdravotně postižené a národní instituce pro lidská práva) • Dalším relevantním organizacím a zúčastněným stranám (např. obhájci, právníci a organizace právní pomoci, akademická veřejnost, vysokoškolští studenti) Kdo by měl vzdělávací program vést? Vzdělávací program by měl být koncipován a veden multidisciplinárním týmem, který bude zahrnovat lidi se zkušeností, členy sdružení postižených osob, odborníky na duševní zdraví, postižení a podobné obory, rodiny a další. Jestliže se vzdělávací program týká zvláště práv osob s psychosociálním postižením, je důležité, aby byli členy týmu školitelů i zástupci této skupiny. Podobně klade-li si vzdělávací program za cíl posílit kapacity v oblasti práv osob s mentálním a kognitivním postižením, musejí být mezi školiteli i členové těchto skupin. Pro oživení diskusí lze zvážit různé možnosti. Mohou být například přizváni školitelé se specifickými znalostmi pro konkrétní aspekty vzdělávacího programu. Další možností může být sestavení panelu ze školitelů pro konkrétní část vzdělávacího programu. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 20 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce V ideálním případě jsou školiteli osoby znalé kultury a kontextu místa, kde se vzdělávací program koná. Může být nezbytné vést vzdělávací program samotných školitelů, aby se vytvořil tým lidí, kteří jsou schopni provádět vzdělávací program v určité kultuře nebo kontextu. Tento vzdělávací program školitelů by měl zahrnout i osoby s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Zároveň by měl zahrnovat další důležité zástupce zúčastněných stran, kteří přispívají ke zlepšení kvality služeb péče o duševní zdraví a zdravotních a sociálních služeb a lidských práv osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a duševním onemocněním. Jak by měl vzdělávací program probíhat? V ideálním případě by měl být vzdělávací program modulů QualityRights zahájen pěti základními moduly. Následovat může podrobnější vzdělávací program, který využije specializovaných modulů (viz výše). Celý vzdělávací program může probíhat formou série seminářů, které se uskuteční v průběhu několika měsíců. Každý školicí modul nemusí být nutně vměstnán do jednoho dne. Dle potřeby jej lze rozdělit podle témat do několika dnů. Celý vzdělávací program může probíhat prostřednictvím několika seminářů, které se budou konat v průběhu několika měsíců. Každý samostatný modul vzdělávacího programu nemusí být nutně absolvován za jeden den. Může být rozdělen do témat a podle potřeby může být prezentován v průběhu několika dnů. Způsob využití a distribuce školicích materiálů se proto také přizpůsobí kontextu a požadavkům. • Jestliže například účastníci ještě nemají žádné odborné znalosti v oblasti duševního zdraví, lidských práv a zotavení, je důležité uspořádat čtyř- až pětidenní seminář s využitím pěti základních vzdělávacích modulů. Ukázka programu na pět dní je k dispozici na následujícím odkazu: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf. • Jestliže již účastníci mají základní znalosti o lidských právech lidí s psychosociálním, intelektuálním a kognitivním postižením, ale vyžadují pokročilejší znalosti o tom, jak konkrétně prosazovat právo na způsobilost k právním úkonům v praxi, lze uspořádat seminář zaměřený na modul Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí během prvního dne a na specializovaný modul Rozhodování s podporou a předběžné opatření (nebo vybrané části tohoto modulu) v následujících třech dnech. V případě, že je potřeba uzpůsobit materiály specifickým požadavkům vzdělávacího programu, musí se před vzdělávacím programem projít všechny probírané moduly a odstranit zbytečně opakované informace. • Kupříkladu při plánování vzdělávacího programu základních modulů pak nebude třeba zahrnout téma 5 (Zaměřeno na článek 12) nebo téma 6 (Zaměřeno na článek 16), protože tato témata jsou důkladněji rozebrána v následujícím modulu Svéprávnost a právo na vlastní rozhodnutí, respektive Osvobození od nátlaku, násilí a zneužívání. • Avšak pokud se plánuje vzdělávací program pouze o modulu 2, pak je nezbytné zahrnout i témata 5 a 6, protože tak budou mít účastníci jedinou šanci, jak se s touto problematikou seznámit. Toto jsou příklady různých způsobů, jakými lze školicí materiály použít. V závislosti na specifickém kontextu potřeb a požadavků je možné vzdělávací program obměnit. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 21 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Předběžné poznámky k jazykovým prostředkům Prohlašujeme, že jazyk a terminologie odrážejí pojmový vývoj v oblasti postižení a že s ohledem na proměnu v čase budou různí lidé užívat v různých kontextech různé termíny. Lidé musejí být schopni rozhodnout o slovní zásobě, obratech a popisech svých zkušeností, situací nebo úzkostí. Ve vztahu k oblasti duševního zdraví používají například někteří lidé výrazy jako „lidé s psychiatrickou diagnózou“, „lidé s duševními poruchami“ nebo „duševní nemocí“, „lidé s duševními stavy“, „klienti“, „uživatelé služeb“ nebo „přeživší psychiatrické péče“. Další lidé některé nebo všechny tyto termíny považují za stigmatizující, případně pro pojmenování svých emocí, prožitků a úzkostí užívají jiné výrazy. Podobně se o intelektuálním postižení mluví s použitím různých termínů v různých kontextech, včetně například „poruch učení“, „poruch duševního rozvoje“ nebo „obtíží s učením“. Termín „psychosociální postižení“ byl přijat tak, že zahrnuje lidi, kteří mají diagnózu související s duševním zdravím nebo kteří se s tímto termínem ztotožnili. Termíny „kognitivní postižení“ a „mentální postižení“ se používají v případě osob, jimž byla stanovena diagnóza ve vztahu k jejich kognitivním a mentálním schopnostem, které mimo jiné zahrnují i demenci a autismus. Termín „zdravotní postižení“ je v tomto kontextu důležitý, protože zdůrazňuje podstatné překážky, které lidem se skutečným nebo vnímaným postižením brání stát se plnohodnotným a efektivním členem společnosti, a zdůrazňuje též skutečnost, že jsou pod ochranou CRPD. Použití výrazu „postižení“ v tomto kontextu neznamená, že lidé mají nemoc nebo poruchu. Podobně pojmy „lidé, kteří užívají“ nebo „kteří užívali“ služby v oblasti duševního zdraví a sociální a zdravotní služby odkazují na lidi, kteří nejsou nezbytně postižení, ale kteří mají různé prožitky a zkušenosti, jež se k tomuto vzdělávacímu programu vztahují. Použití termínu „služby duševního zdraví a zdravotní a sociální služby“ v těchto modulech se navíc vztahuje na širokou škálu služeb, které v současné době poskytují země, mimo jiné například na komunitní centra duševního zdraví, kliniky primární péče, ambulantní služby, psychiatrické léčebny, psychiatrická oddělení ve všeobecných nemocnicích, rehabilitační střediska, tradiční léčitele, denní stacionáře, domovy pro seniory a další „skupinové“ domovy, jakož i na služby v domácím prostředí a služby a podpory nabízející alternativy k tradičním službám duševního zdraví nebo sociálním a zdravotním službám, které jsou zajišťovány širokou škálou poskytovatelů zdravotní a sociální péče ve veřejném, soukromém a nevládním sektoru. Terminologie pro tento dokument byla zvolena tak, aby odrážela potřebu začlenění. Je volbou jedince, se kterými výrazy a pojmy se ztotožní, ale lidská práva platí pro všechny vždy a všude. Především by diagnóza ani postižení nikdy neměly osobu definovat. Všichni jsme jednotlivci, kteří mají jedinečný společenský kontext, osobnost, autonomii, sny, cíle, aspirace a vztahy s ostatními. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 22 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce 1. Úvod Cílem tohoto poradenského modulu je pomáhat lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, jakož i jejich příznivcům při zřizování a provozu organizace občanské společnosti za účelem řešení problémů a potřeb, které označili za relevantní. V závislosti na jejich účelu se organizace společnosti mohou skládat pouze z lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním nebo mohou mít různé zúčastněné strany. Tento poradenský modul obsahuje informace a návrhy pro strukturování organizace občanské společnosti, pro návrh jejího programového zaměření a každodenního fungování a monitorování, hodnocení a podávání zpráv o pokroku. 2. Co je to organizace občanské společnosti? Termín „organizace občanské společnosti“ se používá k označení nestátní (na vládě nezávislé) organizace, sdružení nebo skupiny, jejímž cílem je prosazovat společný zájem členů organizace. Pro účely těchto pokynů je společným zájmem spolupráce na dosažení významné změny v oblasti, kterou lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním označili za klíčovou pro zlepšení jejich života. Organizace složené z osob se zdravotním postižením – včetně osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním – se běžně nazývají „organizace osob se zdravotním postižením“ nebo „organizace zdravotně postižených“. Organizace občanské společnosti fungující v této oblasti, které jsou tvořeny převážně jinými typy členů (např. rodinou, partnery v péči nebo zdravotníky), nejsou považovány za organizace zdravotně postižených. Organizace zdravotně postižených jsou často zřizovány samostatně, ale mohou se rozhodnout sloučit nebo se podílet na vytváření organizací napříč zdravotním postižením otevřených všem lidem se zdravotním postižením. Organizace občanské společnosti obecně, které jsou často v popředí prosazování sociální spravedlnosti a lidských práv, hrají stále důležitější roli při stanovování a zavádění programů po celém světě (1), (2). Navzdory rostoucímu počtu organizací občanské společnosti zabývajících se zdravotními a sociálními otázkami stále existuje potřeba těchto organizací v oblasti duševního zdraví a souvisejících oblastech. Mental Health Peer Connection (MHPC), Spojené státy americké – organizace advokační činnosti řízená peery (3), (4) MHPC je organizace advokační činnosti řízená peery, která se věnuje usnadňování samořízeného růstu, duševní pohody a výběru prostřednictvím peer mentoringu. Členové MHPC jsou peeři, kteří se zotavují z problémů duševního zdraví nebo zneužívání návykových látek a kteří se dokážou ztotožnit s jednotlivci, jimž pomáhají. MHPC poskytuje různé služby a programy, které lidem pomáhají v procesu zotavení. Film „Bez nás to nepůjde“ (2013) od MHPC a Sama Averyho rozebírá složité problémy spojené se stigmatizací a diskriminací lidí žijících s psychosociálními postiženími v USA. Film zobrazuje, co se stane, když se skupina lidí, často prezentovaná jako problém, který má společnost vyřešit, schází, aby Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 23 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce se postavila za svá práva tím, že předefinuje povahu problému a získá zpět své postavení integrálních členů společnosti. Chcete-li zhlédnout film „Bez nás to nepůjde“, viz: https://youtu.be/fv9jbKFANZc (zpřístupněné 9. 4. 2019). Další informace o MHPC naleznete na: http://www.wnyil.org/Mental -Health-PEER-Connection/. 3. Zřízení organizace občanské společnosti Pochopení potřeby zřídit organizaci Motivace pro vytvoření organizace občanské společnosti bude obecně pramenit z toho, že lidé rozpoznají neuspokojenou potřebu, o které věří, že by se měla řešit. Tato neuspokojená potřeba může být něco, co vyplývá z osobní zkušenosti jednotlivce nebo skupiny osob s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením, skupin rodinných příslušníků nebo alternativně praktikujících lékařů, kteří uznali důležitost řešení lidských práv v oblastech souvisejících s duševním zdravím a zdravotním postižením. Specifická motivace, která pohání počáteční formování organizace, bude zdrojem pro její vize a cíle. Jakmile se jasně stanoví vize a účel organizace, lze posoudit, do jaké míry se liší od jiných organizací v komunitě, a nabídnout něco nového. Může to být ve formě jiné služby, nebo dokonce jiné perspektivy či metody prosazování lidských práv. Rovněž je užitečné zvážit, zda by organizace měla být zřízena jako samostatný orgán, nebo zda by mohla být pobočkou již zavedené organizace občanské společnosti, která chce obsáhnout práci na lidských právech osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním a jejich rodin nebo partnerů v péči. Určení členů organizace Lidé, z nichž má organizace těžit, stejně jako ti, kteří se mohou stát členy, by měli být od samého začátku jasně definováni. V závislosti na účelu skupiny může být členství otevřeno všem lidem s prožitými zkušenostmi, rodinám a partnerům v péči, odborníkům a příznivcům, nebo může být členství alternativně omezeno pouze na jednu z těchto skupin. Jestliže je členství založeno výhradně na přání propagovat a obhajovat otázku, která je společná pro lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, členy rodiny, partnery v péči a další, může se skupina zaměřit na přilákání mnoha členů. Sebezastupování a vedení osob se zdravotním postižením je na druhé straně zásadní v každé organizaci občanské společnosti, která pracuje pro práva osob se zdravotním postižením. Toto je zvláště důležité s ohledem na lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivními postižením, kteří zažili, jak za ně a o nich ostatní mluví jak ve věcech jejich osobního života, tak v záležitostech politických. Lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním proto mohou mít potřebu se sdružit a obhajovat v samostatné organizaci. Toto video vypráví příběh o tom, jak se skupina lidí spojila, rostla a usnadnila změnu: https://youtu.be/bGb70PoiXDk. „This is the Story of a Civil Rights Movement“, Inclusion BC, Canada (3:43) zpřístupněné 9. 4. 2019 Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 24 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Jak se organizace v průběhu času vyvíjí, mohou se vyvíjet i její vize, cíle a jednání, což bude mít důsledky pro členství ve skupině. Úspěch organizace závisí na potřebě být flexibilní a motivovat členy, aby bylo zajištěno jejich vysoké nasazení a angažovanost. Členové hrají klíčovou roli při propagaci a udržování organizace, jakož i při provádění činností k dosažení záměrů a cílů. Normal Difference Mental Health, Keňa − Rozpoznání potřeby pro organizaci občanské společnosti a její zřízení (5) Až donedávna neexistovaly žádné veřejné služby v oblasti duševního zdraví ve slumech Kariobangi a Kisumu v Keni. Respektování, posílení a zahájení podpory lidí trpících traumatem a emočním utrpením bylo označeno za kritickou potřebu pro zlepšení pohody mnoha lidí v Keni – zejména s ohledem na trauma způsobené povolebním násilím v letech 2007 a 2008. Osoby, které zažily trauma, potřebují ve své komunitě bezpečné místo pro uzdravení, kde mají možnost se vypořádat s traumatickými zážitky a překonat je. Organizace Normal Difference Mental Health v Keni toto místo poskytla tím, že nabídla drop-in centrum, které zahrnuje svépomocné skupiny, poradenství, podporu a tvůrčí činnosti. Cílem je dát lidem šanci najít pozitivní a posilující způsoby, jak se vypořádat se svými obavami, získat sílu a sebevědomí a žít životy svobodného rozhodování ve svých komunitách. Toto je obzvláště náročné vzhledem k rostoucí míře chudoby. Projekt byl zahájen v únoru 2009, když skupina čtyř lidí v Kariobangi, jednoho z mnoha ghett v Nairobi, založila komunitní svépomocnou organizaci Normal Difference Mental Health Kariobangi. V srpnu 2009 se myšlenka rozšířila do Kisumu, třetího největšího města v Keni, ležícího u Viktoriina jezera. Integrací místních afrických přesvědčení do podpůrných služeb se Normal Difference Mental Health snaží podporovat uzdravení a pohodu tím, že se zaměřuje na individuální zkušenosti s traumatem a strachem, které často vyžadují zvláštní pozornost a zásah. Organizace si uvědomuje, že z hlediska Afriky mohou být tyto problémy způsobeny řadou faktorů – včetně traumatických událostí v minulosti (např. ztráta zaměstnání, smrt milovaného člověka, zneužívání), čarodějnictví, duchů předků, zneužívání drog, nemocí (např. mozková malárie) a genealogicky děděného traumatu. V říjnu 2009 udělila organizace Intervoice (Slyšení hlasů) statut členství organizaci Normal Difference Mental Health na svém výročním zasedání v Maastrichtu v Nizozemsku. Další informace o Intervoice naleznete na: http://www.intervoiceonline.org/. Definování základních hodnot a vize Definování a odsouhlasení souboru základních hodnot pro organizaci poskytne základ, který bude řídit příspěvek každého člena i celé organizace. Základní hodnoty lze definovat jako přesvědčení, zásady nebo standardy, které lidé vnímají jako důležité a které řídí to, jak lidé myslí a jednají. Mohou zahrnovat nejenom rovnost, respekt, důstojnost, solidaritu, důvěru, pohodu, propojenost, sdílené porozumění, zotavení, svobodné rozhodování, zmocňování, naději, ochranu, soucit, rozmanitost, začlenění, účast, otevřenost a spolehlivost. Dohodnutý základní soubor hodnot by se měl promítnout do prohlášení o vizi, které si organizace sama stanoví. Vize stanoví vysoká očekávání toho, čeho chce organizace dosáhnout, a celkových výsledků, na nichž pracuje. Vizi musí pochopit a sdílet všichni členové organizace. Měla by být dostatečně obsáhlá, aby zahrnovala celou řadu perspektiv, snadno sdělitelná v rámci organizace i mimo ni, inspirující a povznášející, s cílem motivovat všechny členy k účasti a vnuknout jim pocit vlastnictví a nasazení. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 25 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Vizí organizace by například mohla být „společnost, kde lidé s demencí mají stejná práva jako ostatní a mohou se plně zapojit do společnosti“. Prohlášení PANUSP (6) Ve dnech 13.–15. října 2011 se v Kapském Městě v Jihoafrické republice konal mezinárodní kongres, kde Panafrická síť uživatelů a přeživších psychiatrické péče (PANUSP) diskutovala o důležitosti Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením (2008) a o reformě duševního zdraví na africkém kontinentě. Kongres vyvrcholil deklarací Kapského Města z října 2011, která byla prezentována na druhém summitu Hnutí za globální duševní zdraví (Kapské Město, 17. října 2011) a na světovém kongresu Světové federace pro duševní zdraví (Kapské Město, 18.–21. října 2011): „Uvědomujeme si, že lidé s psychosociálním postižením byli doposud vnímáni negativně a k jejich popisu se používají hanlivá slova jako duševně narušení, mající nezdravou mysl, idioti, šílenci, imbecilové a mnoho dalších bolestivých označení. Jsme především lidé! Máme potenciál, schopnosti, talenty a každý z nás může světu významně přispět. V minulosti a současnosti jsme přispívali, přispíváme a v budoucnu budeme i nadále významně přispívat, jestliže budou odstraněny překážky. Věříme v Afriku, ve které jsou všichni lidé svobodní, mohou být sami sebou a zachází se s nimi důstojně. Každý jsme jiný, jedinečný a naše rozdíly by měly být ceněny jako součást rozmanitosti. Potřebujeme, aby všichni lidé tuto rozmanitost přijali. Rozmanitost je krásná. Bez našich odborných znalostí nemůže existovat žádné duševní zdraví. Jsme znalci, a přesto zůstáváme nevyužitým zdrojem péče o duševní zdraví. Jsme odborníci. Chceme být slyšeni a plně se účastnit našich životních rozhodnutí. Musíme být pány našich životních cest. Chceme volit stejně jako všichni ostatní. Chceme se ženit a vdávat, vytvořit si vztahy, mít naplněný rodinný život, vychovávat děti a zažívat stejné zacházení jako ostatní na pracovišti se stejnou odměnou za stejnou práci. Dokud za nás budou rozhodovat ostatní, nemáme práva. Nikdo za nás nemůže mluvit. Chceme mluvit sami za sebe. Chceme být přijati s respektem a láskou. Jsme hluboce znepokojeni rozsahem utrpení našich bratrů a sester na našem obrovském kontinentu. Chudoba, porušování lidských práv a psychosociální postižení jdou ruku v ruce. Víme, že tam, kde existuje chudoba, nemůže existovat žádná důstojnost. Žádná léčiva ani sofistikovaná západní technologie nemohou odstranit chudobu a obnovit důstojnost. Dějiny psychiatrie straší naši přítomnost. Naši lidé zůstávají připoutaní a spoutaní institucemi a myšlenkami, které naši kolonizátoři přivedli na náš kontinent. Chceme, aby všichni uznali, že nás nazývali hanlivými jmény a jednali s námi jako s méněcennými bytostmi. To jsou překážky našeho plného potěšení ze života. Tyto překážky nás oslabují a brání nám v plné účasti ve společnosti. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 26 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Přejeme si lepší svět, ve kterém se zachází se všemi lidmi stejně, svět, v němž lidská práva patří všem. Vyzýváme vás, abyste kráčeli vedle nás. Víme, kam chceme jít.“ PANUSP je nyní formálně známá jako PANPPD – Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (Panafrická síť osob s psychosociálním postižením). Oblasti a činnosti zájmu Jakmile organizace definuje své členy, základní hodnoty a vizi, může skupina rozhodnout o primárních oblastech zaměření organizace a o tom, jaké činnosti budou prováděny. Obecně jsou činnosti konkrétní odpovědí na otázku: „Co dělá organizace občanské společnosti?“ Činnosti by měly vést k hmatatelným výsledkům, které podporují vizi organizace a pomáhají jí plnit její cíle. Obecně se doporučuje, aby všichni členové organizace pomáhali navrhovat a provádět tyto činnosti v duchu začlenění a s jeho cílem. USP Keňa – Obhajování práv a propagace komunitního zotavení podporovaného peery Uživatelé a přeživší psychiatrické péče v Keni (USP Keňa) je organizace občanské společnosti spojená se Světovou sítí uživatelů a přeživších psychiatrické péče. Byla založena v roce 2009 a je provozována osobami s prožitými zkušenostmi. Celkovým cílem USP Keňa je hájit a prosazovat práva osob s psychosociálním postižením, které jim umožní žít a pracovat jako produktivní členové společnosti. USP Keňa také pracuje na podpoře blaha osob s psychosociálním postižením prostřednictvím zvýšení povědomí, obhajování legislativních změn a usnadnění služeb vzájemné podpory. Organizace má skupiny vzájemné podpory v Eldoretu, Kiambu, Nairobi, Nakuru a Nyeri, jejichž cílem je poskytovat podporu, budovat způsobilost a vést sociální změny k podpoře většího začlenění na vnitrostátní a komunitní úrovni. Cíle USP Keňa jsou konkrétně: 1. Podporovat blaho osob s psychosociálním postižením včetně: a. vytváření a usnadňování fungování komunitních skupin vzájemné podpory, b. advokační činnosti, vytváření povědomí a vzdělávání veřejnosti, c. prosazování přístupu ke službám v jejich komunitách na stejném základě jako ostatní. 2. Vybudování robustního hnutí uživatelů a přeživších pro osoby s psychosociálním postižením. 3. Zapojení se do právních reformních procesů s cílem zajistit, aby otázky týkající se osob s psychosociálním postižením byly začleněny do vnitrostátního právního rámce v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením. 4. Budování strategických vztahů s příslušnými zúčastněnými stranami, aby se posunula diskuse o lidských právech u osob s psychosociálním postižením. Další informace naleznete na adrese: http://www.uspkenya.org. Northamptonshire People First – Staráme se o to, aby byly slyšet hlasy lidí s poruchami učení (7) Byli jsme založeni v roce 1990 skupinou lidí s poruchami učení, kteří chtěli víc než jen uvíznout v denním centru. Začali jsme fungovat proto, aby lidé s poruchami učení měli hlas. Pomohli jsme jim porozumět jejich právům a přimět ostatní, aby pochopili, že nejsme postižení, jsme především lidé. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 27 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Činnosti, které organizace provádí, mohou být rozsáhlé nebo více zaměřené. Níže je uveden seznam činností, které může provádět organizace zaměřená na advokační činnost. Toto není vyčerpávající seznam; má sloužit jako výchozí bod, který může být užitečný v závislosti na vizi a cílech organizace. Systémová obhajoba a kampaně Systémová obhajoba znamená obhajování změn na systémové úrovni a může zahrnovat: • Prosazování práv lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním. • Lobbování za reformu práva s cílem vyloučit náhradní rozhodování, donucovací postupy ve službách duševního zdraví a další diskriminační právní předpisy. • Lobbování za prosazování přístupu k duševnímu zdraví založenému na lidských právech, který respektuje samostatnost, sebepoznání a rozhodování každého jednotlivce, a to ve vládních politikách, plánech, zákonech nebo předpisech. • Prosazování lepších služeb a podpory pro lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, jejichž jádro jsou lidská práva. To může zahrnovat služby a podpory, které vyhovují potřebám skupin nebo segmentům populace, jež často zažívají více forem marginalizace (např. ženy, které zažívají násilí, lesbičky, gayové, bisexuální, transgenderové a intersexuální osoby, lidé, kteří užívají návykové látky). • Propagaci různých způsobů porozumění tísni a různých možností a služeb péče a podpory. Existuje spousta skupin, které používají název „People First“ (především lidé). Všichni děláme podobné věci, ale jsme na sobě nezávislí. Pomáháme lidem, kteří žijí v Northamptonshiru. Děláme spoustu práce, abychom se ujistili, že jsou slyšet hlasy našich lidí. Provádíme vlastní výzkum, pořádáme kampaně, pomáháme lidem na základě individuálního přístupu, hovoříme na setkáních, organizujeme vzdělávací programy a spolupracujeme s organizacemi, abychom se ujistili, že věci, které dělají, jsou dobré pro lidi s poruchami učení. Naše záměry a cíle • Pomáhat lidem s poruchami učení nebo autismem mluvit za sebe, v případě potřeby s pomocí a podporou. • Snažit se o odstranění nálepek, které negativně ovlivňují náš život. • Zajistit, aby všichni lidé s poruchami učení nebo autismem byli respektováni pro to, kým jsou a co říkají. • Zajistit, aby lidé s poruchami učení nebo autismem: ➢ znali svá práva, ➢ měli přístup ke svým právům, ➢ měli stejná práva jako všichni ostatní. • Informovat lidi a skupiny v Northamptonshiru a na jiných místech o potřebách a obavách lidí s poruchami učení nebo autismem. • Zajistit, aby lidé s poruchami učení nebo autismem byli ve všech stádiích zapojeni do plánování a rozvoje služeb, které se jich týkají. • Povzbuzovat a podporovat růst skupin People First a Speaking Up for Yourself (obhajování sebe sama). Další informace naleznete na adrese: https://www.peoplefirst.org.uk/about. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 28 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Advokační kampaně se vztahují na provádění činností, jejichž cílem je ovlivnit, napadnout nebo změnit stávající situaci, politiku či zákon, a jsou důležitým prostředkem, pomocí kterého se systémová obhajoba provádí. Další informace o tom, jak vést advokační kampaň, naleznete v modulu QualityRights Advokační činnost pro duševní zdraví, postižení a lidská práva. Koshish, Nepál, se angažuje v systémovém prosazování práv lidí s psychosociálním postižením (8) „Koshish“, což nepálsky znamená „vyvinout úsilí“, je nevládní organizace založená na právech registrovaná v okrese Káthmándú. Koshish založili lidé s psychosociálním postižením, kteří cítili potřebu zlepšit systémy duševního zdraví v Nepálu. Nevládní organizace usiluje o vytvoření společnosti, v níž lidé, kteří zažívají emoční tíseň, mohou žít důstojným životem. Koshish usiluje o prosazování práv osob s psychosociálním postižením prostřednictvím advokační činnosti a sebeprosazování. S vědomím, že účast lidí s psychosociálním postižením ve veřejných záležitostech byla omezena v důsledku různých forem stigmatizace a diskriminace, provádí Koshish advokační činnost, která má povzbudit lidi s psychosociálním postižením k tomu, aby veřejně sdělovali své zážitky a aktivně se zapojili do akcí na podporu svých práv. Koshish čerpá své politické vedení z holistického hlediska a spolupracuje s organizacemi, které se zabývají otázkami duševního zdraví napříč různými sektory a doménami. Koshish se v rámci svých advokačních činností věnuje těmto činnostem: • Přezkum zákonů, politik a programů týkajících se duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb s cílem zajistit, aby byly v souladu s mezinárodními normami v oblasti lidských práv. • Mobilizace sdělovacích prostředků a podpora povědomí o otázkách týkajících se lidí s psychosociálním postižením. • Vytváření sítí a spolupráce s dalšími organizacemi a zúčastněnými stranami. • Příprava obránců lidských práv a sebeobhájců prostřednictvím podpory a budování způsobilosti. Další informace naleznete na: http://koshishnepal.org/content/sub/program/1. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 29 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Individuální obhajoba osob s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním Někdy může lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním nebo jejich rodinám či partnerům v péči pomoci, pokud je obhájci provedou záležitostmi, ohledně kterých touží získat pomoc. Individuální obhájci jsou lidé s prožitkem nebo se speciálními zkušenostmi, kteří pomáhají ostatním při řešení problémů, jež se objevují. To může zahrnovat: • Poskytování informací o tom, která práva a nároky mohou mít osoby se zdravotním postižením a všichni vybraní partneři v péči. Například poskytování informací o jejich lidských právech, právních nebo jiných otázkách (např. o tom, co dělat, když někdo poruší jejich práva). Toto lze provádět osobně, prostřednictvím linek pomoci nebo prostřednictvím online komunikace. • Účast na setkáních s lidmi. Například poskytování podpory a poradenství během návštěv lékařů, schůzek ohledně sociálního zabezpečení nebo rodinných setkání. • Usnadnění komunikace mezi lidmi s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením, rodinami/partnery v péči a příslušnými službami (např. lékařskými službami, bydlením, vzděláváním nebo systémem trestního soudnictví) prostřednictvím dopisů, e- mailů a setkání. Toto může zahrnovat také pomoc při podávání stížností. • Prosazování propouštění osob, které byly nedobrovolně přijaty do služeb duševního zdraví nebo sociálních a zdravotních služeb nebo v jejich rámci ošetřeny. Jednání může zahrnovat účast a podporu lidí během slyšení, pomoc při získávání právní pomoci nebo pomoc při získávání přístupu k mezinárodním mechanismům v oblasti lidských práv, jakož i přímá obhajoba propuštění osoby. • Vedení osob k obhajování sebe sama. Patří sem budování způsobilosti lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním a jejich rodin nebo partnerů v péči, aby mohli klást dotazy a obhajovat sami sebe v otázkách, které jsou pro ně důležité. Poskytování vzdělávání a vzdělávací program Organizace mohou poskytovat vzdělávací a školicí programy různým skupinám, včetně lékařů z oblasti duševního zdraví a souvisejících odvětví, lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, nevládních organizací, tvůrců politik a poskytovatelů služeb. Témata mohou zahrnovat nejenom: • Sladění politiky, zákonů, služeb a postupů s mezinárodními normami v oblasti lidských práv, jako je Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (CRPD). • Rozhodování s podporou v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb (viz modul QualityRights Rozhodování s podporou a předběžné opatření). • Realizace péče zaměřené na zotavení v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb (viz moduly QualityRights Zotavení a právo na zdraví v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb a Postupy pro zotavení v oblasti duševního zdraví a pohody). • Strategie pro ukončení izolace a omezování (viz moduly QualityRights Vytváření služeb pro duševní zdraví a sociálních a zdravotních služeb bez násilí, nátlaku a zneužívání a Strategie pro ukončení používání izolace a omezování). • Různé způsoby, jak pochopit emoční tíseň, včetně sebevražedných myšlenek, slyšení hlasů a dalších osobních zkušeností. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 30 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • Důležitost řešení začleňování, rozmanitosti a nediskriminace. To například může zahrnovat vzdělávací program o tom, jak řešit násilí založené na pohlaví nebo přístupové bariéry, se kterými se setkávají skupiny populace, jež čelí mnoha formám marginalizace a diskriminace. • Používání zdvořilého, nelékařského a zmocňujícího jazyka k překonání stigmatu a posílení postavení lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním. • Organizace veřejných řečnických akcí nebo filmových projekcí na tato nebo jiná relevantní témata. Dementia Alliance International − Podpora a obhajoba lidí s demencí (9) Dementia Alliance International (DAI) je registrovaná nezisková organizace, jejíž členství je výhradně pro lidi z celého světa s lékařsky potvrzenou diagnózou jakéhokoli typu demence. DAI se snaží zastupovat, podporovat a vzdělávat osoby žijící s demencí a širší komunitu demence. Organizace DAI se snaží poskytovat jednotný hlas síly, obhajoby a podpory v boji za samostatnost jednotlivců a zlepšování kvality života lidí s demencí. DAI je globální skupina složená z lidí a pro lidi s demencí, hájící jejich hlas a potřeby. Posláním společnosti DAI je vybudovat globální komunitu lidí s demencí, která bude spolupracovat za účelem: • Poskytování podpory lidem s demencí a jejich povzbuzení, aby mohli dále žít i po diagnóze. • Modelovat život nad rámec diagnózy pro ostatní osoby s demencí a širší komunitu a ukázat, jak vypadá „smysluplný život“ s demencí. • Obhajovat osoby s demencí a budovat jejich schopnosti obhajovat sebe i ostatní, kteří žijí s touto nemocí. • Omezit stigma, izolaci a diskriminaci spojenou s demencí a prosazovat lidská práva osob s demencí po celém světě. Aby DAI mohla plnit své poslání, provádí následující činnosti: • Podporuje spojení a dialog mezi lidmi s demencí. • Bojuje proti izolaci a vyloučení lidí s demencí. • Poskytuje příležitosti podpory a vzdělávání lidí s demencí. • Podporuje sdílený pocit života nad rámec diagnózy demence. • Snaží se zajistit, aby hlasy lidí s demencí byly vyslyšeny a ctěny. • Spolupracuje s jinými organizacemi a vládami při vytváření změn v otázkách a politikách, které ovlivňují osoby s demencí v přítomnosti i budoucnu. Další informace naleznete na adrese: http://www.dementiaallianceinternational.org/. Poskytování vzájemné podpory Vzájemná podpora poskytuje platformu pro lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, aby se mohli spojit s ostatními, kteří prošli podobnými zkušenostmi. Cílem vzájemné podpory je podporovat lidi v záležitostech, které považují za důležité pro zotavení způsobem, jenž vylučuje předpoklady a úsudky. Peer pracovníci, kteří jsou odborníky na základě svých zkušeností, jsou díky svému prožitku schopni se ztotožnit, spojit s jednotlivci a podpořit ty, kteří se potýkají s výzvami. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 31 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Vzájemná podpora může být poskytována různými způsoby včetně: • skupin vzájemné podpory vytvořených pro lidi a lidmi s prožitými zkušenostmi nebo skupin vzájemné podpory jejich rodin nebo partnerů v péči; • individualizovaná podpora jeden na jednoho za účelem zotavení, sdílení zkušeností nebo pomoci s řadou individuálních potřeb poskytovaných lidem s prožitými zkušenostmi v různých prostředích a organizacích. Další informace o poskytování vzájemné podpory naleznete v modulech QualityRights Podpora „jeden na jednoho“ u lidí s prožitkem a Skupiny vzájemné podpory u lidí s prožitkem. Inclusion Europe: Projekt TOPSIDE – Možnosti vzdělávacího programu pro peer pracovníky s mentálním postižením v Evropě (10) TOPSIDE je projekt organizace Inclusion Europe, jehož cílem je rozvíjet vzájemnou podporu a odbornou přípravu jako nové součásti neformálního vzdělávání dospělých pro osoby s mentálním postižením. Protože přístup k formálnímu nebo neformálnímu vzdělávání a odborné přípravě dospělých může být pro osoby s mentálním postižením omezen, vzdělávací program a podpora se zaměřují na pomoc při rozvoji důležitých dovedností v oblasti rozhodování, aby jednotlivci mohli převzít kontrolu nad svými životy a vykonávat role aktivních občanů. Prostřednictvím učebních osnov se peer pracovníci učí, jak zlepšit komunikaci, jak někoho vhodně podporovat a jak se vcítit do ostatních. Peer pracovníci se učí vztahovat své vlastní životní zkušenosti ke vzájemné podpoře a tyto příklady a své vlastní poznatky využívají k podpoře jiných osob. Vzdělávací program se také zaměřuje na různé hodnoty, které by peer pracovník mohl přijmout: začlenění, myšlení zaměřené na člověka, dobrý život, hodnotné role a to, jak být občanem ve vlastní komunitě. Peeři jsou schopni podporovat osoby, které tyto příležitosti nevidí, a to tak, že jim otevřou oči a ukážou, co všechno je možné. Vzdělávací program byl navržen tak, aby všechny dovednosti uvedené v učebních osnovách byly zakotveny v reálném životě a vycházely ze skutečných životních situací. Dovednosti, které se postupně získávají a posilují, spadají do tří kategorií: • Dovednosti typu „peer-to-peer“ zahrnující komunikaci, reakci a empatii při osobní nebo skupinové výměně. • Inkluzivní hodnoty/dovednosti zahrnující začlenění, myšlení zaměřené na člověka, hodnotné sociální role a to, jak být občanem v komunitě. • Pragmatické dovednosti zahrnující zkušenosti z různých oblastí života a kvality života ve vztahu k začlenění (např. domov, práva, práce, společenský život). Další informace naleznete na: http://www.peer-support.eu/about-the-project/. Podporování rekreace, zábavy a sportu Rekreace, zábava a sport mohou být účinnými nástroji k dosažení záměrů a cílů organizace. Mezi činnosti, které mohou organizace provádět, patří například vytváření sborů, tanečních skupin, hereckých společností a sportovních týmů. Tyto činnosti nabízejí jedinečné příležitosti k prosazování lidských práv pro lidi s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním netradičním, zábavným a začleňujícím způsobem. Například na Sardinii (Itálie) existují dvě aktivní sdružení vedené lidmi s psychosociálním postižením, které využívají sport a rekreaci jako způsoby, jak zlepšit duševní pohodu a práva osob se zdravotním postižením a jak snížit stigmatizaci a diskriminaci. Jedno propaguje plachtění pro lidi Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 32 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce s psychosociálním postižením (11). Druhé sdružení organizuje trekkingové výpravy za účelem podpoření duševní pohody, zajišťuje túry s průvodcem pro turisty po celém ostrově a provádí aktivity ve školách s cílem propagovat trekking mezi dětmi a dospívajícími – způsob, jak řešit mezi mladými lidmi stigma ohledně otázek duševního zdraví. (12) Speciální olympiáda používá sport k přeměně životů a vnímání (13) Speciální olympiáda je největší sportovní organizací na světě pro lidi s mentálním postižením a zaměřuje se na přeměnu životů prostřednictvím sportu. Prostřednictvím sportu objevují lidé s mentálním postižením nové silné stránky, schopnosti, dovednosti a úspěch. Sportovci nalézají zábavu, sebevědomí a naplnění ve hře i v životě. Navíc inspirují osoby ve svých komunitách a jinde, aby otevřely svá srdce širšímu světu lidských talentů a potenciálu. Měnící se postoje Speciální olympiáda zvyšuje povědomí o schopnostech lidí s mentálním postižením. Prostřednictvím sportu jsou prezentovány dovednosti a důstojnost sportovců. Speciální olympiáda zároveň spojuje lidi s mentálním postižením i bez něj, aby se mohli účastnit sportů této přeměny. Speciální olympiáda bojuje proti negativním stereotypům a nepochopení. Program vzdělává lidi z celého světa o dovednostech a darech sportovců. Trenérům, dobrovolníkům a učitelům jsou poskytovány vzdělávací zkušenosti s cílem zlepšit jejich znalosti a ukázat jim, jak může speciální olympiáda zasahovat do všech aspektů jejich života. Budování komunit Speciální olympiáda se snaží šířit soucit a přijetí způsobem, který může sjednotit svět. Cílem je probudit v každém – a každé komunitě – smysl pro lidskost každého člověka. Tato vize začleňování začíná na místní úrovni a rozšiřuje se v celosvětovém měřítku. Speciální olympiáda toto provádí prostřednictvím široké škály vzdělávacích programů, soutěží, zdravotních screeningů a fundraisingových akcí. Byly také vytvořeny zvláštní příležitosti pro rodiny, členy komunity, místní vůdce, podniky, vymahače práv, celebrity, hodnostáře a další, aby se společně spojili za účelem změny postojů a k podpoře sportovců. Činnosti zaměřené na vytváření příjmů a živobytí Některé organizace mohou mít záměr nebo cíl podporovat členy nebo příjemce programů, aby se stali finančně nezávislými. Iniciativy zaměřené na vytváření příjmů a živobytí podporují příležitosti k ukončení začarovaného kruhu chudoby a zdravotního postižení a také přispívají k začlenění osob se zdravotním postižením do jejich místních komunit. Činnosti mohou být rozsáhlé a budou záviset na místním kontextu. Měly by zahrnovat široké spektrum činností, které staví na silných stránkách a dovednostech lidí. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 33 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Příklady činností vytvářejících příjem a živobytí Milesh Hamlai o tom, jak projekt Parivartan přeměňuje životy prostřednictvím zaměstnání (14),(15) The Altruist je organizace v indickém městě Gudžarát, která usnadňuje přístup ke službám a podporuje osoby s psychosociálním postižením. V lednu 2016 jsme za finanční podpory Lodge Fellowship zahájili projekt Parivartan, který nabízí vzdělávací program, poradenství a pomoc se zaměstnáním pro osoby s psychosociálním postižením. „Parivartan“ česky znamená „transformace“; primárním cílem Parivartanu je tudíž přeměnit život lidí s psychosociálním postižením tak, aby mohli žít smysluplně, s pocitem naplnění, důstojností a úctou. Prostřednictvím diskusí ve skupinách jsme se dozvěděli, že lidé s psychosociálním postižením chtěli pracovat tak, aby si mohli vydělat na živobytí a vést kvalitní život. Také jsme se dozvěděli, že rodiny se cítí zmatené a někdy bezmocné ohledně toho, jak nejlépe podporovat své rodinné příslušníky žijící se zdravotním postižením. Vzhledem k tomu, že Parivartan sídlí ve venkovské oblasti, je zde málo pracovních příležitostí: tudíž jsme potřebovali určit možnosti práce, které byly dostupné, bezpečné a lukrativní. Proto jsme přišli s iniciativou čajové masaly. Masala, což je přírodní a zdravá složka, se smíchá s čajem, aby mu dodala příjemnou, pikantní chuť. Práce vyžaduje, aby lidé dodržovali recept (např. smíchali koření), zabalili čaj a poté prodali finální produkt. Zpočátku jsme identifikovali 5–6 osob, které se zajímaly o výrobu čajové masaly. Poté byli vyškoleni v tom, jak smíchat a zabalit ingredience. Dnes je v této práci zaměstnáno přibližně 15 lidí a mnoho dalších je připraveno se připojit. Tvrdí, že jsou spokojeni s penězi, které vydělávají, a jsou rádi, že se do tohoto procesu zapojili. Výsledky projektu Parivartan jsou četné a zahrnují: Pro rodiny a komunity: • Rodiny si uvědomují, že jejich příbuzný může pracovat a vydělávat mzdu, což pomohlo zpochybnit mylné představy a stigma obklopující duševní zdraví. • Mezi členy rodiny došlo k většímu porozumění, úctě a podpoře. V důsledku toho se rodinné vztahy zlepšily a rodiny uvádějí, že se cítí více v pohodě. • Komunita začala vnímat osoby s psychosociálním postižením jako přispívající, schopné členy společnosti, a tím se snížilo stigma a diskriminace obklopující postižení. Komunita začala doporučovat lidem s psychosociálním postižením práci a lidé si začali kupovat jejich čaj masala. Pro osoby s psychosociálním postižením: • Jednotlivci hlásí, že se ve svých rodinách a komunitách cítí více respektovaní, hodnotnější a produktivnější. Jako zaměstnanci dostávají individualizovanou podporu, která jim pomáhá cítit se sebevědomější v jejich práci. Začali vydělávat peníze, které jim pomáhají žít s důstojností a sebeúctou. Uvědomili si, že jejich návrhy jsou vnímány, což pomáhá budovat jejich pracovní způsobilost. Projekt Parivartan neřeší pouze práci, ale také rozvoj komunity, která nabízí vzájemnou podporu a respekt. Zaměstnanci se cítí cenění a produktivně přispívají svým rodinám a komunitám. Čaj masala je jen začátek, plánujeme přidat další koření a více pracovních příležitostí s cílem vytvořit značku. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 34 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Timothyho příběh, Ghana (16) Timothy je ghanský farmář, který měl nehodu, jež ovlivnila jeho mozek. Jeho žena ho opustila a on se pokusil o sebevraždu, než se mu dostalo léčby a podpory. Timothy nyní pracuje se zvířaty, jako jsou perličky, vychovává je a prodává zboží, které produkují, aby generoval příjem a vytvořil si režim. Je členem podpůrné skupiny pro osoby s psychosociálním postižením a pomáhá v ní. Další informace naleznete na: https://youtu.be/wVGEcXYFOLo (zpřístupněné 9. 4. 2019). Los Perejiles – skupina přátel podniká v Buenos Aires v Argentině Čtyři přátelé s Downovým syndromem a s podporou sdružení otevřeli v Buenos Aires v roce 2016 pizzerii a cateringovou firmu s názvem „Los Perejiles“. Od otevření v roce 2016 se podnikání rozrostlo a podnikli stovky akcí, na které najímali jiné lidi, aby se stali součástí tohoto počinu. Webové stránky Los Perejiles: http://www.losperejileseventos.com.ar/ Další informace o této zkušenosti naleznete na adrese: https://youtu.be/k-ESm2LEyK0 (zpřístupněné 9. 4. 2019). Restaurant Le Reflet – restaurace provozovaná lidmi s Downovým syndromem V Nantes (Francie) se restaurace, kterou provozují lidé s Downovým syndromem, stala velmi úspěšnou. Očekává se, že se v Paříži otevře druhá restaurace, a byla vydána kniha, která vypráví jejich příběh. Restaurace „Le Reflet“ byla vytvořena v roce 2016 Florou Lelièvre, sestrou muže s Downovým syndromem. Nejprve vytvořila organizaci na získávání finančních prostředků a díky crowdfundingu se jí podařilo získat dost peněz na otevření restaurace. Zaměstnanci se skládají z šesti osob s mentálním postižením, profesionálního kuchaře a manažera. Architektura místa a design předmětů byly koncipovány tak, aby usnadnily práci zaměstnancům. V talířích jsou speciální drážky, které zjednodušují jejich manipulaci a zákazníci jsou vyzváni, aby si tiskli své vlastní objednávky, takže číšníci nejsou pod tlakem. Personál je trvale zaměstnán. Zaměstnanci uvedli, že získali sebedůvěru a jsou velmi motivovaní. Velmi důležité je, že si zákazníci na jídle pochutnávají a lokál doporučují! Další informace: https://www.restaurantlereflet.fr. Poradenství pro vládu a zdravotnické služby Organizace občanské společnosti mohou také hrát důležitou roli jako poradci vlády v oblasti politiky, plánování, legislativy, služeb a dalších otázek, které se jich týkají. Typy prováděných činností mohou zahrnovat: • Partnerství s vládou při vývoji politiky, plánů a zákonů souvisejících s právy osob se zdravotním postižením a zavádění CRPD, včetně přeměny služeb duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb a podpory a zrušení právních předpisů, které opravňují donucovací postupy. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 35 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • Poskytování poradenství vládním zaměstnancům nebo odborníkům v oblasti duševního zdraví a souvisejícím odborníkům o tom, jak reformovat stávající služby a modely péče o lidi s psychosociálním, mentálním nebo kognitivním postižením a jejich rodiny nebo partnery v péči. To může zahrnovat návrhy, jak zlepšit kvalitu péče o služby (např. výuku a učení alternativních způsobů přemýšlení o osobách se zdravotním postižením, začlenění přístupu orientovaného na zotavení) nebo jak lépe chránit práva lidí využívajících služeb duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. • Vládní propagaci iniciativ zdůraznění důležité práce, kterou vykonávají lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, a práci ostatních, kterou osoby se zdravotním postižením prezentují jako osvědčené postupy. Například představení projektů prováděných v místní komunitě a jejich dopad (např. výhody služeb vzájemné podpory) vládním úředníkům, vyzývání vládních zaměstnanců k návštěvě organizace, aby na vlastní oči sledovali prováděné činnosti, nebo prezentaci práce organizace na vládních fórech, setkáních a konferencích. Občanská společnost v Peru má zásadní vliv na ovlivňování reformy práva na podporu právní způsobilosti (17) V roce 2018 dosáhlo Peru mezníkové reformy uznání práva na způsobilost osob se zdravotním postižením k právním úkonům. Dne 4. září 2018 zveřejnila peruánská vláda legislativní nařízení č. 1384, které uznává plnou právní způsobilost všech osob se zdravotním postižením, ruší opatrovnictví pro osoby se zdravotním postižením, odstraňuje omezení jejich způsobilosti k právním úkonům (např. uzavřít manželství nebo sepsat závěť) a zavádí různé režimy pro podporované rozhodování. Občanská společnost byla klíčovým hráčem v procesu reformy práva, který vedl k tomuto výsledku. Občanská společnost navrhla a obhajovala přijetí obecného zákona o osobách se zdravotním postižením z roku 2012, který mimo jiné nařídil vytvoření zvláštního výboru kongresu k přezkumu právních předpisů týkajících se způsobilosti osob se zdravotním postižením. V letech 2014 až 2015 se organizace osob se zdravotním postižením aktivně účastnily tohoto zvláštního výboru a úspěšně se zasazovaly o jednomyslné přijetí návrhu zákona, který navrhoval zrušení všech forem opatrovnictví, a jeho nahrazení systémy podpory způsobilosti k právním úkonům. Přestože byl zákon formálně předložen a zaslán Stálému výboru pro spravedlnost a lidská práva v červnu 2015, byl podán bez přijetí, protože parlamentní období skončilo. Na základě těchto zkušeností během prezidentské a parlamentní kampaně v roce 2016 prosazovala občanská společnost začlenění reformy práva týkající se právní způsobilosti do platforem a návrhů různých stran. Díky tomuto úsilí tři hlavní politické strany v kongresu předložily v lednu 2017 nový návrh zákona o více stranách vypracovaný občanskou společností a na základě návrhu zvláštního výboru. Tento poslední návrh byl hlavním zdrojem pro legislativní nařízení č. 1384. Zapojení do mezinárodního systému lidských práv Organizace občanské společnosti mohou hrát zásadní roli při prosazování lidských práv zapojením se do mezinárodního systému lidských práv. Jednou z klíčových rolí, kterou organizace hrají, je zapojení se do práce kontrolních orgánů dohod o lidských právech. Každá úmluva OSN má smluvní orgán, který je odpovědný za dohled nad zaváděním úmluvy, za níž je zodpovědný (viz Příloha 1 Nástroje OSN v oblasti lidských práv a odpovídající smluvní orgány). Vlády, které ratifikovaly úmluvy, se dohodly, že každé čtyři až pět let budou informovat odpovědný kontrolní orgán dohody o krocích, které přijaly k zavedení ustanovení úmluvy. Podobně mohou také organizace občanské společnosti předkládat zprávy (někdy známé jako souběžné zprávy) Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 36 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce kontrolnímu orgánu dohody, který tyto zprávy přezkoumá společně se zprávami předloženými vládou. Na základě zpráv předložených jak státem, tak organizací občanské společnosti kontrolní orgán dohody projedná situaci v oblasti lidských práv s vládou a následně vydá závěrečné poznatky, které obsahují doporučení k opatřením, jež vláda musí přijmout, aby zlepšila implementaci úmluvy nebo dohody. Zprávy předkládané organizacemi občanské společnosti kontrolnímu orgánu dohody jsou důležité, protože nabízejí klíčovou příležitost: • Upozornit na problémy a provádět advokační činnost na mezinárodní úrovni. • Zajistit, aby kontrolní orgán dohody měl úplný a přesný obraz o stavu lidských práv v zemi a nespoléhal se pouze na zprávy vlády dané země. • Zajistit, aby vlády byly odpovědné za záležitosti, které jsou pro organizaci důležité; tím se vytváří zvýšený tlak a naléhavost při řešení těchto problémů. • Pracovat v koalici s dalšími organizacemi s podobnými zaměřeními a zájmy. Organizace občanské společnosti se mohou také zapojit do jiného klíčového mechanismu lidských práv v rámci systému OSN – Rady pro lidská práva. Rada má svůj vlastní mechanismus podávání zpráv o stavu Universal Periodic Review, který umožňuje zapojení nevládních organizací, organizací osob se zdravotním postižením a jiných subjektů. Podobné příležitosti a mechanismy existují také v regionálních systémech lidských práv včetně afrických, meziamerických a evropských mechanismů lidských práv. Organizace občanské společnosti se mohou užitečně zapojit do národních monitorovacích mechanismů úmluvy CRPD. Tyto mechanismy, které musejí být zavedeny všemi zeměmi, jež ratifikovaly úmluvu CRPD, jsou nezávislé vnitrostátní orgány pověřené podporou a sledováním zavádění úmluvy. V mnoha zemích tyto mechanismy spadají do funkcí národních institucí pro lidská práva, jestliže existují. Organizace občanské společnosti se mohou také zapojit do národních preventivních mechanismů (NPM) zřízených na základě opčního protokolu k Úmluvě Organizace spojených národů proti mučení. NPM jsou pověřeny pravidelnými návštěvami všech typů prostředí, kde jsou osoby zbaveny svobody – například nemocnice, zařízení sociální péče, věznice a psychiatrická zařízení. Cílem těchto návštěv je zabránit mučení nebo nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání. NPM poskytují doporučení ke zlepšení ochrany osob, které jsou v těchto zařízeních zadržovány, a mohou také přispět k procesům reformy práva a politik a poskytnout doporučení k reformě. Networking a budování vztahů Networking je proces rozvíjení a udržování vztahů s celou řadou zúčastněných stran. Zúčastněné strany jsou jednotlivci či skupiny, které mají zájem o organizaci nebo jakýkoli vliv na témata důležitá pro organizaci. Tento zájem může být pozitivní (podporují činnosti organizace, protože zlepšují jejich život nebo jsou v souladu s jejich vlastními prioritami) nebo negativní (nepodporují činnosti organizace nebo jsou v rozporu s jejich prioritami). Networking může například zahrnovat klíčové zástupce z organizace účastnící se příslušných fór nebo setkání s dalšími osobnostmi a organizacemi, jako jsou obhájci, jiné nevládní organizace nebo organizace osob se zdravotním postižením, obhájci lidských práv, vládní odbory odpovědné za služby v oblasti zdravotnictví, zdravotního postižení a zdravotní a sociální služby a zaměstnanci v oblasti služeb duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 37 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Neměla by být přehlížena důležitost networkingu pro podporu činností organizace, protože organizace může mít potíže s uspěním, jestliže bude izolovaná (18). Výměna informací a spolupráce s jinými organizacemi mohou přispět znalostmi a odborností, zvýšit zdroje a efektivitu a pomoci získat podporu zúčastněných stran pro klíčové akce organizace. Vývojové akce: 32. mezinárodní konference Alzheimer's Disease International, duben 2017, Kjóto, Japonsko (Alzheimer's Disease International) (19) Jedním z příkladů činností sdružení, organizací a skupin jsou setkání a konference. Alzheimer's Disease International (ADI) a Alzheimer‘s Association Japan (AAJ) hostily 32. mezinárodní konferenci Alzheimer's Disease International v japonském Kjótu v roce 2017. Konference se zúčastnilo 3 000 delegátů včetně lidí s demencí, partnerů v oblasti péče o rodinu, výzkumných pracovníků, profesionálních pečovatelů, lékařů a zaměstnanců a dobrovolníků sdružení Alzheimerovy choroby z více než 70 zemí. Závěrečné sdělení této konference bylo, „aby vlády po celém světě podpořily zavádění globálního akčního plánu WHO pro demenci“. Analýza zúčastněných stran Analýza zúčastněných stran může identifikovat zúčastněné strany, které mají oprávněný zájem na záměrech a cílech organizace, jakož i zúčastněné strany, jejichž zájmy a priority mohou být v rozporu, nebo dokonce ohrozit úspěch organizace. Znalosti obou lze strategicky sledovat, aby se se záměry organizace pokročilo. Zvláštní pozornost musí být věnována lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, jejichž zájmy jsou přímo ovlivněny činnostmi organizace. Měli by mít účinnou pravomoc, aby zajistili, že organizace plní jejich cíle, zájmy a potřeby a podle potřeby provádí změny ve struktuře a politice. Některé příklady typů zúčastněných stran zahrnují: • Publikum: Jedná se o lidi nebo skupinu, na kterou bude kampaň zaměřena. Existují dva typy publika: ➢ Primární publikum jsou ti lidé nebo instituce, kteří mají vliv na změnu situace a další řešení priorit organizace. ➢ Sekundární publikum jsou lidé, kteří vyvíjejí tlak na primární publikum, aby přijalo rozhodnutí. • Příjemci: Ti lidé, kteří budou mít prospěch z organizace. • Potenciální partneři: Další obhájci, kteří mohou být schopni pomáhat při provádění činností a cílů organizace. Primárním publikem nebo cílem pro advokační činnosti organizace budou často tvůrci politik, úředníci nebo jiní, kteří mají moc ovlivnit změnu. V případě, že primární cíle nelze zapojit nebo ovlivnit, je stále možné mít dopad tím, že se místo nich ovlivní sekundární publikum/cíle. Sekundární cíle pak mohou zase ovlivnit primární publikum/cíle. Při určování cílů je vždy lepší být konkrétnější – např. osoba, noviny, ministerstvo nebo výbor spíše než výrazy „veřejnost“ nebo „vláda“, které jsou příliš obecné na to, aby mohly být cílem. (20) Příklady typů publika, příjemců nebo partnerů (21) • lidé s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním • rodiny a partneři v péči Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 38 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • politici (místní, provinční, národní) • úředníci ministerstva • voliči • agentury OSN • podniky nebo vedoucí podniků • manželé/manželky politiků • autoři projevů • osoby formující veřejné mínění • organizace práce • zdravotní služby • zdravotníci • akademici/univerzity • nevládní organizace • komunitní skupiny • ženské organizace • náboženské skupiny/církve/organizace založené na víře • ostatní profesionálové • média Zapojení zúčastněných stran Propagace organizace a šíření povědomí o tom, co nabízí, může zvýšit zájem a podporu zúčastněných stran a širší komunity. Některé způsoby, jak zapojit všechny relevantní zúčastněné strany (včetně organizace osob se zdravotním postižením, nevládních organizací, tvůrců politik, zdravotnických pracovníků, členů dotčené komunity a těch, kterým organizace poskytuje služby), jsou: • Poskytování pravidelných informací o pokroku. • Aktivní vyhledávání informací a zpětné vazby, abyste zlepšili organizaci a zároveň určili, které zúčastněné strany/skupiny mohou vyžadovat větší zapojení. • Okamžitá reakce na jakékoli vznesené obavy. • Identifikace podporovatelů nebo obhájců v komunitě, kteří budou organizaci propagovat. Při propagaci vaší organizace se může ukázat, že někteří lidé nebo organizace pracující v podobných oblastech mohou mít konkurenční zájmy, a proto nemusejí mít zájem organizaci podpořit, a mohou dokonce podniknout kroky, které podkopávají záměry a cíle organizace. Důvody mohou být následující: • Některá profesní sdružení se mohou obávat, že akce organizace mohou mít negativní dopad na sílu, prestiž, privilegia nebo zdroje, které mají. • V jiných případech mohou někteří považovat organizaci za konkurenci, a proto ji nemusejí chtít mezi svými členy a sítěmi propagovat nebo podporovat. • Stigma a diskriminace spojená s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním může vést k tomu, že se některé organizace nebo jednotlivci nechtějí sdružovat ani podporovat organizace provozované osobami se zdravotním postižením a pro ně. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 39 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Organizační struktura Bude důležité zvážit, jak by měla být organizace strukturována; shoda ohledně těchto strukturálních prvků umožní hladší chod provozu organizace. Organizace mohou mít formální nebo neformální strukturu a oba modely mají své výhody. Mezi klíčové otázky, které je třeba zvážit při určování a nastavení organizační struktury, patří: • Jak bude velká? Zpočátku může být organizace neformálním shromážděním lidí, kteří o ní slyšeli ústně. Velikost organizace se může lišit, ale bez ohledu na velikost závisí její účinnost na tom, jak funguje. Obecně platí, že malá, kompaktní organizace má atmosféru podobnou rodině nebo skupině přátel, zatímco velká organizace obvykle vyžaduje strukturovanější formát a členy, kteří mají dovednosti, jež jsou pro tento účel vhodné. Organizace usilující o rozšíření svého členství musejí zvážit strategie šíření informací o své existenci. • Bude formální, nebo neformální? Neformální organizace mají obecně menší hierarchii a byrokracii, což umožňuje členům zapojit se do různých aspektů organizace a umožňuje lidem převzít různé a dynamické role. Další výhodou je, že poskytují prostor pro větší flexibilitu při plánování a provádění činností. Formální organizace obvykle mají ve své struktuře více vymezené role a odpovědnosti, které jsou obvykle hierarchické povahy. Tento typ struktury může vést k efektivnějšímu rozhodování a implementaci aktivit zejména ve větších organizacích. Formální i neformální organizace však mohou mít účinný rozhodovací proces, jestliže mají strukturu, která je v souladu s jejich vizí a cíli. • Bude otevřená, nebo uzavřená? V otevřené organizaci je členství otevřeno všem. V uzavřené skupině však může být členství omezeno. Mohou existovat také kritéria, která musí člověk splnit, aby se mohl připojit. Právní problematika Při zakládání nové organizace je třeba vzít v úvahu také právní otázky. Někdy mohou v závislosti na kontextu právní struktury problémy nebo politika působit jako překážka, zejména je-li proces formálního založení organizace nákladný nebo komplikovaný. Je však také možné, že formální právní postavení může práci organizace usnadnit – např. otevřením možností financování, prokázáním důvěryhodnosti a statusu oficiální organizace. Následující otázky vám mohou pomoci při rozhodování o tom, zda založit organizaci jako právnickou osobu, či nikoli: • Jaké zákony a předpisy je třeba dodržovat při zakládání formální organizace (nebo se bude jednat o neformální organizaci)? • Jaká bude vnitřní struktura řízení? Bude zřízena správní rada nebo akcionáři a jaké povinnosti z toho vyplývají? Jaká interní dokumentace je vyžadována? • Jaké typy právních nebo vládních partnerství může organizace prozkoumat? • Bude zřízení samostatné právnické osoby obecně prospěšné, nebo to spíše omezí práci organizace? Omezí to například osobní odpovědnost členů? Umožní to organizaci účastnit se oficiálních akcí? Navýší se tím značně náklady na provozování organizace jako samostatné právnické osoby? Bude organizace vázána místními zákony nebo vlastními nařízeními/radou, což by mohlo omezit chod organizace? • Jaké jsou závazky organizace? Jak budou lidé chráněni v případě výskytu incidentů, a to zejména v cílové skupině? Jaké typy pojištění jsou povinné? • Je organizace podporována existující nevládní organizací nebo jinou službou, a jestliže ano, je zahrnuta pod (vázána) příslušné zásady dané nevládní organizace nebo služby? Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 40 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • Jaké jsou finanční potřeby organizace? Bude výhodné otevřít si bankovní účet? Bude vyžadováno formální vykazování? Jak organizace hodlá investovat případné prostředky? Může organizace pracovat s právníky nebo účetními, aby tak činila v souladu s oficiálními předpisy? • Jaké jsou daňové závazky organizace? Existují nějaké daňové úlevy, které jsou založeny na právním postavení organizace? Právní záležitosti a struktury se budou v jednotlivých zemích lišit. V některých případech na regionální, státní nebo místní úrovni. Je nezbytné konzultovat místní legislativu nebo osoby, které mohou poskytovat právní rady, aby bylo zajištěno, že organizace funguje v souladu se zákonem. Může být obtížné najít právní radu nebo pomoc potřebnou k orientaci v těchto otázkách, zejména má-li organizace omezené zdroje. Obavy z právních formalit požadovaných při zakládání organizací by neměly bránit lidem s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním zapojit se do činností, pro které formální organizace není nutná. Například není nutné být součástí organizace, aby se lidé mohli zapojit do politických nebo jiných činností, a lidé se zdravotním postižením mají právo se vyjadřovat a účastnit se rozhodovacích procesů ve všech záležitostech, které se jich týkají. Zásady a postupy: Důležité je řádné řízení organizace a pro dosažení tohoto cíle je třeba definovat jasná pravidla, postupy a prováděcí dokumenty. Etické pokyny jsou důležitým rámcem pro popis základních hodnot a standardů organizace. Je-li to vhodné, měla by organizace přezkoumat organizační zásady a postupy jiných podobných skupin a organizací podle místního kontextu a účelu organizace a poučit se z nich. Etické otázky mohou zahrnovat: • Kdo může mluvit za organizaci a bude třeba předem konzultovat členství? • Jak organizace rozhoduje o zásadách, postupech a každodenních činnostech? • Zahrnuje-li organizace zaměstnance nebo příznivce bez zdravotního postižení, jak organizace zajišťuje, aby měli lidé se zdravotním postižením efektivní pravomoc stanovit pravidla a dohlížet na každodenní operace? • Jak se bude organizace vypořádávat s konflikty mezi členy ohledně pravidel nebo postupů v organizaci? • Jak se bude organizace zabývat případnými obviněními z diskriminace, zneužívání nebo násilí mezi členy organizace? • Jaké aspekty práce organizace budou veřejné a jaké aspekty budou důvěrné? Jaké jsou povinnosti členů a zaměstnanců ohledně důvěrnosti? (Jde-li o formální organizace, existují zákonné povinnosti týkající se důvěrnosti nebo zveřejnění, které by mohly bránit práci organizace nebo být v rozporu s jejími hodnotami? Jestliže ano, jak bude tento konflikt vyřešen?) • Omezí organizace své zdroje financování (např. nepřijme peníze od farmaceutických, tabákových nebo zbrojních společností)? Při růstu organizace mohou některé další písemné zásady a postupy zahrnovat: (22) • dobrovolnické postupy a podporu, • předpisy o bezpečnosti a ochraně zdraví při práci, • logistické postupy, například vedení schůzek, Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 41 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • rozpočet a manipulaci s hotovostí, • střet zájmů. Dokumentace by měla být pravidelně kontrolována a aktualizována, zejména dojde-li k jakékoli podstatné změně v organizaci. Například zaměstnávání placeného pracovníka může vyžadovat předložení dokumentů příslušným ministerstvům. Finanční záležitosti včetně rozpočtu a financování Získávání a správa finančních prostředků na činnosti a další operace je naléhavou otázkou pro nové organizace občanské společnosti. Jak organizace rozvíjí své záměry, cíle a činnosti, je užitečné mít na paměti, že typ a rozsah činností, které organizace může implementovat, bude záviset na dostupných zdrojích. Porozumění rozpočtům a problémům s financováním pomůže určit, co je realistické a co je mimo dosah. Zdroje mohou být tak omezené, že i zajištění místa nebo prostoru pro schůzky může být obtížné. Překonávání takových překážek často vyžaduje určitý stupeň kreativity, ale organizace mohou udělat hodně i s omezenými finančními prostředky. Organizace lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním s omezenými nebo žádnými finančními zdroji se scházejí na veřejných místech, jako jsou parky, kavárny nebo náměstí. Oslovení různých zúčastněných stran (např. náboženské organizace, místních úřadů, zdravotnické služby, místních trhů a stávající nevládní organizace nebo organizace občanské společnosti), zda by byly ochotny sdílet prostor, se nabízí jako řešení této výzvy. Sociální sítě a webhosting jsou k dispozici zdarma a přístup k internetu je bezplatný v prostorách, jako jsou veřejné knihovny. Čerpání a využití stávajících zdrojů v komunitě může organizacím s omezenými zdroji umožnit rozvíjení a růst. Provoz s omezenými prostředky má výhody i nevýhody; umožňuje větší nezávislost a umožňuje organizaci soustředit se spíše na podstatnou práci než na získávání finančních prostředků, ale může také skupiny izolovat a omezit rozsah činností. Zajištění transparentnosti financí a odpovědnosti vedení s ohledem na rozpočet je klíčem k udržitelnosti organizace. Rozpočty Plánování ročního rozpočtu je velmi důležitou součástí založení organizace občanské společnosti bez ohledu na složení členů, velikost nebo organizační strukturu. Rozpočet by měl pokrývat všechny náklady nezbytné pro fungování organizace a jejích činností. Organizace musí být transparentní, jde- li o její finanční řízení, a měla by sdílet finanční informace se členy. Podávání zpráv o finančních otázkách může být také prováděno v rámci celkového procesu monitorování/podávání zpráv (viz sekce Monitorování a hodnocení a Podávání zpráv). V závislosti na činnostech organizace mohou některé náklady zahrnovat: (22) • náklady na zřízení, • administrativní potřeby (např. počítače, software, telefony a telefonní služby, kancelářské potřeby, náklady na tisk, poštovné a další spotřební materiál), • vzdělávací programy a vzdělávání, • mzdy, • propagační náklady, • náklady spojené s činnostmi a událostmi, Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 42 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • cestování, • pronájem místnosti, • provozní náklady (např. náklady na pojištění, lidské zdroje a fiskální náklady). Rozpočty by měly být každoročně přezkoumávány a měly by být použity jako základ pro vytvoření nového rozpočtu na následující rok. Během této kontroly bývá užitečné položit si následující otázky: • Měli jsme dostatek finančních prostředků k udržení chodu skupiny? • Budou prováděny nové činnosti? • Bude se najímat více lidí? • Jsou pro nadcházející rok nezbytné další prostředky? Upozorňujeme také, že některé bankovní systémy poskytují bankovní účty pro nevládní organizace nebo organizace osob se zdravotním postižením, což může být způsob, jak snížit nebo eliminovat dodatečné náklady. Financování Financování činností může zlepšit schopnost organizace dosáhnout svých cílů. Je důležité mít jasnou strategii a porozumět tomu, odkud budou finance pocházet a jak budou v rámci organizace přiděleny. Kromě toho je třeba uvést specifické požadavky na zdroje financování, protože mohou mít dopad na to, jak a jaké činnosti se provádějí. Například finance získané od dárce se zvláštními zájmy na určitých činnostech bude určovat, jak může organizace tyto přijaté prostředky použít. Oproti tomu financování od dárců bez zvláštních zájmů může umožnit větší flexibilitu pracovních postupů a činností. Při přijímání a uznávání zdrojů financování je vhodné být transparentní a zajistit, aby nedošlo ke střetu zájmů, protože to může snížit integritu a důvěryhodnost organizace. (23) Financování lze získat z různých zdrojů a organizace by měly být kreativní ohledně typů darů (peněžních nebo naturálních), o které žádají, vzhledem k jejich vztahům, partnerstvím a spojení s komunitou. Některé potenciální zdroje financování jsou: • Věcné dary, jako jsou provozní materiál a občerstvení, od místních podniků: Získávání věcných darů je skvělý způsob, jak snížit náklady a rozvíjet vztahy s místními organizacemi a zařízeními, jako jsou obchody a podniky. Velká část potřebných menších předmětů (např. kancelářské potřeby, občerstvení, papírové výrobky atd.) může často pocházet z věcných darů. • Skupinové financování: Použití internetu, zejména platforem sociálních sítí, může mít velký dopad na zajištění nezávislého financování sociálních a komunitních iniciativ. Skupinové financování je praxe financování organizace nebo projektu získáváním peněz od velkého počtu lidí prostřednictvím registrů zprostředkovaných internetem (např. CauseVox). Tato strategie může oslovit široké publikum v krátkém časovém období. (24) • Poplatky nebo dary od členů: Poté, co organizace prokáže, že má smysl a její popularita se začne zvyšovat, může být vhodné uložit členům přiměřený členský poplatek nebo si od nich vyžádat dary. To je často obtížné, je-li organizace teprve vytvořena, protože existuje jen malá záruka, že peníze budou dobře použity; jakmile se však organizace více ustálí, mají lidé tendenci být této myšlence více otevření. • Benevolentní granty od nadací a dalších organizací: Tyto granty jsou určeny ke specifickým účelům, které jsou v souladu se záměry a cíli organizace. Mohou pocházet ze skupin, které zahrnují: (25) Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 43 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce ➢ Bilaterální organizace nebo vládní agentury, které poskytují rozvojovou pomoc (zejména financování) z jedné země a které jsou odpovědné vládě a parlamentu této země. ➢ Mnohostranné organizace včetně všech agentur OSN, Světové banky a regionálních rozvojových bank, jako je Asijská rozvojová banka, Africká rozvojová banka a Meziamerická rozvojová banka. Jedná se o agentury zřízené mezivládními dohodami a využívající sdružené dary z vládních a nevládních zdrojů různých zemí k poskytování technické nebo finanční pomoci přijímajícím zemím. ➢ Evropská komise, která je technicky vzato mnohostrannou organizací, i když její postupy financování a fungování se nejvíce podobají postupům bilaterálních organizací. ➢ Globální partnerství veřejného a soukromého sektoru, jako je Globální fond pro AIDS, tuberkulózu a malárii. ➢ Soukromé nadace (mezinárodní a národní), které se zaměřují konkrétně na poskytování finanční podpory organizacím osob se zdravotním postižením, jako je například Fond pro práva zdravotně postižených. • Vládní projekty: Vláda může chtít uzavřít smlouvu s organizací na poskytování služeb, jsou-li v souladu s národními prioritami. Například vláda, která reformovala své vnitrostátní právní předpisy nebo politiku tak, aby byly v souladu s CRPD, může uzavřít smlouvu na služby organizace ohledně budování způsobilosti v oblasti práv osob se zdravotním postižením mezi klíčovými vnitrostátními aktéry a zúčastněnými stranami. • Charitativní a náboženské organizace: Oba tyto typy organizací jsou obecně způsobilé pomáhat a podporovat skupiny, které zažívají marginalizaci. Organizace, která prosazuje práva lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním nebo poskytuje psychosociální podporu, je vhodná pro partnerství s charitativními nebo náboženskými organizacemi. • Sponzoři: Sponzoři mohou poskytovat pomoc nebo poradenství v různých oblastech včetně poskytování vybavení, technické, správní nebo právní podpory a propagace. Sponzoři mohou také nabízet granty nebo věcné dary na věci, jako je občerstvení, společenské akce a exkurze. Organizace občanské společnosti může získat podporu od sponzora, ale je vhodné, aby nadále fungovala autonomně a zabránilo se tak možným střetům zájmů. • Podniky a průmysl: Zdroje ze soukromého sektoru mohou být pro organizaci často velmi užitečné pro provádění plánované činnosti. Financování ze soukromého sektoru může pocházet z různých zdrojů včetně nadací, korporací a jednotlivých dárců. Uzavře-li organizace partnerství s firmou či průmyslovým odvětvím nebo od nich získává finanční prostředky, je důležité zajistit, aby nedošlo ke střetu zájmů mezi organizací a touto firmou, a to zejména s ohledem na farmaceutický, tabákový a zbrojní průmysl. (26) • Další fundraisingové aktivity: Ty se budou lišit v závislosti na zdrojích, které má organizace k dispozici, na kulturním kontextu a cílovém publiku. Některé běžné činnosti zahrnují hudební nebo divadelní představení, dražbu služeb, jako jsou lekce tance, kurzy šití nebo sportovní výuka, „vaření pro dobrou věc“, tomboly nebo loterijní večery s poplatkem za účast atd. Potřebuje-li organizace vyplnit formální žádost o dodatečném financování, skupina bude muset vysvětlit, jak bude další financování přispívat k očekávaným úspěchům a výsledkům. V této souvislosti by organizace měla popsat své současné činnosti a to, čeho do této chvíle dosáhla (viz sekce Monitorování a hodnocení). Při vyplňování žádosti o financování je užitečné odkazovat na současný výzkum, který podporuje potřebu a efektivitu činností prováděných organizací. Existuje například stále větší počet důkazů naznačujících výhody plynoucí z poskytování služeb vzájemné podpory a z možnosti lidí Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 44 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním vést advokační činnost a radit vládě ohledně směru a hodnocení politiky a práva v oblasti duševního zdraví a sociálních a zdravotních služeb. Nábor lidí, kteří mají zkušenosti s psaním grantů nebo poskytováním vzdělávacích programů členům organizace, kteří se chtějí tohoto úkolu ujmout, může zvýšit pravděpodobnost úspěšných žádostí. Sam Badege o tom, jak Národní organizace uživatelů a přeživších psychiatrické péče (NOUSPR), Rwanda, dokázala získat finanční prostředky (28) Když bylo NOUSPR založeno, všichni členové byli chudí a nikdo neměl příjmy. První setkání NOUSPR se konalo ve stínu stromů nebo na verandách. Bouře často narušovaly naše shromáždění a mnoho našich záznamů bylo zničeno deštěm. Neměli jsme žádný papír, tužky ani stoly. Po více než roce podobného fungování a setkávání se za těchto drsných podmínek se nám podařilo získat důvěru místních orgánů, které nám daly k dispozici stůl patřící zaměstnanci, jenž trávil většinu času v terénu. Nacházel se ve stejné budově jako výkonný tajemník našeho sektoru. Díky získání oficiální adresy NOUSPR splnila kritéria způsobilosti pro to, aby byla identifikována jako organizace VSO (Voluntary Service Overseas – dobrovolnické služby v zámoří), což nám umožnilo najmout mezinárodního dobrovolníka, aby poskytl podporu naší organizaci a jejímu fungování. Na začátku jsme měli vášnivou debatu o tom, kdo by měl mít sídlo v kanceláři. Nakonec jsme se dohodli, že dobrovolník by měl být ten, kdo sedí v kanceláři, protože on je ten, kdo má na starosti plánování. Dobrovolník byl umístěn v kanceláři a polovinu svého času nám pomáhal získat prostředky, takže jsme si byli schopni pronajmout dům s pěti pokoji, nakoupit potřebný nábytek a poskytnout roční plat třem zaměstnancům – to vše za pouhých osm měsíců. Organizace Heartsounds Uganda má kreativní přístup k řízení svých potřeb při rozjezdu (29) Společnost Heartsounds byla založena v roce 2008 prostřednictvím spolupráce mezi lidmi, kteří využívají služeb a poskytovatelů v oblasti duševního zdraví z Ugandy a Spojeného království. Organizace je vedena lidmi s psychosociálním postižením a její programy a projekty mají za cíl minimalizovat negativní sociální, kulturní a ekonomické dopady na lidi s psychosociálním postižením. Zakladatel Joseph Atukunda popisuje proces založení Heartsounds Uganda: (30) Nejprve jsem otevřel dveře svého domova, aby se stal zdrojovým centrem organizace, a všechna naše úvodní setkání se tam konala bez nákladů. Potom jsem zavolal svým starým spolužákům z Kings College Budo, se kterými jsme diskutovali v Yahoo! skupině bývalých Budiniánů (nazvané „Kafunda“, což znamená „pomáhat“). Ti, kteří měli zájem, mě podporovali morálně i finančně. Většina z nich je profesionály v různých oborech, takže poskytovali rady. Také nám poskytli nějaké darované počítače pro naši internetovou kavárnu, jiní darovali knihy do naší knihovny a peníze na provozní náklady. V roce 2010 se v Ugandě zavírala organizace, pro kterou jsem pracoval, než jsem odstartoval Heartsounds, a poskytli mi menší poradenské služby, které mi pomohly uzavřít oddělení logistiky. Tuto příležitost jsem využil k podání žádosti o dary kancelářského nábytku, telefonů, trezoru, pobočkovou ústřednu a staré složky, jakož i další drobné kancelářské vybavení, jako jsou sešívačky, děrovací stroje, kancelářské zásobníky atd. Tyto darované položky nám hodně pomohly. Mezitím nás naši přátelé v Londýně a další přátelé, které jsme si vytvořili v Británii, také podporovali financemi, počítači, fotoaparáty atd. S plně vybavenou kanceláří jsme začali žádat o granty a v případě mnoha z nich jsme byli úspěšní. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 45 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce 4. Každodenní provoz organizace Jakmile je zřízena organizace občanské společnosti, vstupuje do hry nový soubor úvah a je třeba se jím zabývat, aby bylo možné účinně řídit každodenní operace organizace – včetně vedení, povinností členů, organizace schůzek, komunikace v rámci organizace a efektivní propagace k vybudování a posílení organizace a jejích činností. Vedení Efektivní vůdci přispívají k úspěchu organizace. Vedení by mělo být citlivé na sociální a kulturní faktory, jako jsou relevantní komunitní, kulturní a genderové normy. Některé organizace například mohou provádět činnosti, které jsou vhodné pouze pro ženy (nebo mohou být složeny pouze z žen), nebo mají pobočky, které jsou zaměřeny konkrétně na mladé lidi. Vedení organizace je důležité a mělo by být projednáno se všemi členy, stejně jako struktura vedení – např. zda je formální, nebo neformální a jaké typy pravidel a postupů regulují organizaci a její činnosti. Během rozjezdu organizace se již může někdo ujmout role vedoucího skupiny. Může to být proto, že tato osoba je zakladatelem organizace, nebo proto, že osoba přebírá velkou odpovědnost. Následně se lze domluvit na střídání vedení mezi různými členy skupiny nebo zvolení jednoho člena jako vůdce, aby byl proces demokratičtější. I když jsou všichni členové skupiny v rámci skupiny považováni za rovnocenné a neexistuje oficiální vůdce, jeden nebo několik lidí může převzít více odpovědnosti nebo mít více moci než ostatní – např. při organizování schůzek nebo aktivit. Bez ohledu na to, zda je organizace formální, nebo neformální, je třeba zřídit nějaký typ struktury vedení, aby organizace fungovala efektivně. Sdílení povinností Mnoho organizací řídí jejich členové dobrovolně a mnohá společenství se spoléhají na dobrovolníky, kteří řídí a provádějí základní činnosti. Zásady řízení a práce s dobrovolníky by měly být vyjasněny ještě během zřizování organizace skupinou (viz sekce 3 o Zásadách a postupech). Bez ohledu na politiku nebo organizační strukturu bude myšlenka „sdílení povinností“ pro každou organizaci důležitá, protože to vytváří pocit kolektivního vlastnictví a poněvadž je často klíčová pro každodenní provoz organizace. Sdílené povinnosti mezi členy mohou zahrnovat: • Získávání, přípravu a úklid prostorů pro setkání. • Psaní a šíření agendy a pozvánek na schůzky. • Zápis – neměl by být vyčerpávající, ale naopak omezený na zahrnutí důležitých rozhodnutí, která jsou učiněna. • Předsedání a podporu na schůzkách. • Organizaci projektů a aktivit. • Shromažďování a sdílení relevantních informací. • Propagování organizace. • Pokladní a účetní povinnosti. • Mluvení za organizaci, zastupování organizace na externích setkáních nebo akcích. Členové přinášejí do skupiny různé zkušenosti a dovednosti, a proto mohou být konkrétní členové vhodnější pro konkrétní úkoly. Jak se organizace vyvíjí a roste, může být užitečné rozdělit Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 46 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce odpovědnost mezi různé výbory, které mohou řídit různé oblasti odpovědnosti, jako například účetnictví, financování, události, komunikace a lidské zdroje. Komunikace s členy organizace Pravidelná komunikace se členy ohledně činností, fór, akcí a setkání je nezbytná pro fungování účinné organizace. Organizace by měla určit odpovědnou osobu nebo tým pro komunikaci informací a měla by identifikovat různé způsoby, kterými by se komunikace měla uskutečňovat. Například některé organizace mohou dávat přednost komunikaci prostřednictvím textových zpráv, zatímco jiné mohou dávat přednost telefonním hovorům. Některé se však mohou vyhýbat komunikaci prostřednictvím telefonu z důvodů, jako je například nedostatečný přístup. Mezi další způsoby komunikace patří e-mail, sociální sítě a ústní vyjádření. V závislosti na preferencích a omezeních skupiny budou muset členové pečlivě rozhodnout, jaký je nejlepší způsob vzájemné komunikace. Povzbuzování členů k účasti na schůzkách může být náročné a je třeba hodně práce a následných kroků, aby se podpořila vysoká účast. Může být užitečné zasílat členům připomenutí, že schůzka se má uskutečnit, připomenout jim čas a místo a sdílet agendu před setkáním, aby se podpořila účast. Je také důležité ověřit si u členů – zejména těch, kteří se neúčastní – možné překážky jejich účasti (např. čas schůzky, potřeba péče o dítě, doprava, umístění). Průběh schůzek Četnost, styl (např. míra formálnosti) a obsah schůzek bude záviset na struktuře organizace a především na jejích cílech. Obecně jsou schůzky efektivním způsobem sdílení důležitých informací ve skupině a rozhodování o klíčových organizačních záležitostech a jednáních – například stanovení nebo revize základních pravidel pro provádění každodenních operací nebo plánování událostí a aktivit zaměřených na advokační činnost. Níže naleznete několik důležitých úvah pro vedení schůzek. Příprava schůzky: Dostatečné plánování zajišťuje, že schůzky jsou dobře organizované a efektivní: • Agenda: Příprava programu na základě příspěvků členů může dopomoci k hladšímu průběhu schůzky. • Místo, datum a čas schůzky: Prostředí je nutno přizpůsobit schůzce a mělo by být vyhovující pro členy. • Spotřební materiál a občerstvení: Například flipcharty, fixy, pera, papír, jmenovky a také jídlo a pití. Schůzky se mohou konat také virtuálně. Tato online možnost může být zvláště relevantní, má-li organizace národní, regionální nebo mezinárodní rozsah, jestliže členové nežijí blízko sebe, jestliže členové upřednostňují virtuální platformu nebo jestliže není možné potkávat se osobně. Je také možné zvážit kombinaci osobních a virtuálních schůzek. Funkce schůzek Schůzky obecně nabízejí členům příležitost ke sdílení nápadů, obav, úspěchů, zpětné vazby a relevantních informací; konkrétnější funkce schůzek však budou určeny záměrem (záměry) a cíli skupiny. Například pracovní skupina zaměřená na prosazování lidských práv může využívat schůzky jako příležitosti k plánování klíčových akcí a činností zaměřených na obhajobu, zatímco organizace zaměřená na poskytování služeb vzájemné podpory může schůzky využívat jako způsob, jak navázat Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 47 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce kontakt se členy komunity, kteří využívali nebo jsou v současné době zapojeni do služeb vzájemné podpory, jako způsob budování způsobilosti všech členů. Funkce a účel schůzek se budou lišit v závislosti na organizaci a měly by být jak konkrétní, tak relevantní pro prováděnou práci. Zatímco některé organizace mohou považovat za vhodné sdílet a šířit důležité informace týkající se prioritního problému, pro jiné může být užitečnější investovat tento čas do plánování aktivit a akcí, spojování se s ostatními lidmi, zúčastněnými stranami nebo organizacemi v komunitě, zajišťování hostujících řečníků nebo identifikace stávajících komunitních zdrojů. Bez ohledu na účel a činnosti skupiny nabízí setkání členům příležitost sdílet cenné poznatky a přispívat k celkové práci a vizi organizace. Zachování soukromí a důvěrnosti Je důležité brát ohledy a dávat si pozor na to, jak organizace ukládá a používá soukromé informace – ať už se jedná o osobní informace členů, nebo o informace shromážděné v rámci výzkumu či advokační činnosti (např. jména, adresy, zpětná vazba atd.). Toto zahrnuje zachovávání e-mailových seznamů a kontaktních údajů v tajnosti. Členové nebo účastníci určitých činností nebo událostí si mohou přát zachovat důvěrnost své účasti a tuto důvěrnost je třeba respektovat a chránit. (31) Uvítání a zapojení nových členů Noví členové by měli být vítáni a měli by se cítit příjemně jako součást organizace. Lidé, kteří do organizace přispívají, by měli být oceněni a povzbuzováni. Zaslání uvítacího dopisu a osvědčení o členství může být způsobem, jak iniciovat nové členy a dát jim vědět, že jejich účast se cení. Je také důležité zdůraznit, že lidé, kteří zažili diskriminaci nebo porušování lidských práv, nemusejí být nutně přesvědčeni o tom, že se chtějí připojit ke skupině, nebo mohou čelit sociálním či strukturálním překážkám vstupu. Mělo by být hned od začátku jasné, že účast na činnostech je dobrovolná a že členové se mohou kdykoli rozhodnout skupinu opustit nebo se odhlásit z činností. Každý člen může organizaci nabídnout něco jedinečného. To, jak se členové zapojují do organizace, by mělo záviset na jedinečných talentech, zkušenostech, dovednostech a silných stránkách, které s sebou přinášejí, a na povaze prováděných činností. Aby mohli členové co nejlépe přispívat, je důležité propojit jednotlivé silné stránky a dovednosti se specifickými činnostmi. Například členové s talentem pro psaní budou dobrými kandidáty pro psaní návrhů grantů nebo pro zapisování poznámek ze setkání. Členové, kteří jsou kreativní, se mohou ujmout vedení při vytváření a navrhování propagačních akcí nebo skupinových aktivit, členové se silnými organizačními schopnostmi mohou být vhodní pro řízení komunitních akcí nebo aktivit, zatímco členové se specifickými zkušenostmi nebo zkušenostmi souvisejícími s konkrétním problémem mohou vytvářet materiály nebo plány související s touto problematikou. Propagování organizace Propagace organizace je důležitou činností, která přispěje k jejímu celkovému růstu a úspěchu. Primárním cílem propagace je šířit povědomí o skupině a sdílet informace o jejích záměrech a cílech se zúčastněnými stranami, cílovým publikem a širší komunitou. Zvyšováním znalostí veřejnosti o organizaci a jejích činnostech lze získat větší podporu ze strany komunity včetně zúčastněných stran, vlivných osob a dalších organizací s podobnými zájmy. Přestože je níže uvedeno mnoho strategií šíření, může být vhodnější zaměřit se pouze na několik z nich za účelem jejich účinného provádění než se pokoušet je zvládnout všechny. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 48 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Oficiální zahájení nebo informační relace Oficiální zahájení může být užitečným prostředkem propagace organizace. Zahájení nemusí nutně proběhnout na samém začátku existence organizace; záleží na tom, zda a v jakém okamžiku se skupina rozhodne, že je pro ni publicita žádoucí. Při plánování zahájení je dobré pozvat důležité zúčastněné strany a vyžádat si mediální zájem o organizaci a problém(y), kterým(i) se zabývá. Jde-li o jakoukoli schůzku nebo událost, je dobré plánovat dopředu. Některé otázky, které mohou pomoci skupině toto všechno naplánovat, jsou následující: • Jaký je účel zahájení/relace? • Kde se bude konat? • Kdo by se měl zúčastnit a co učiní akci přitažlivou a přiláká velký dav (např. vysoce atraktivní hostující řečník nebo zajištěné občerstvení)? • Bude událost přístupná různým skupinám obyvatel? • Vyžaduje organizace nějaké materiály nebo zdroje? Jestliže ano, jak budou získány? • Co se bude na akci dít (tj. program)? • Bude organizace potřebovat licence, pojištění nebo jiné druhy povolení k pořádání akce nebo k použití místa? Od koho a jak je skupina získá? • Jak bude akce propagována (např. oslovení místních nebo národních médií a jejich zapojení do advokační činnosti/propagace akce a organizace)? Nalezení a využití strategických příležitostí pro oznámení vytvoření organizace veřejnosti může pomoci k úspěšnějšímu zahájení. Začínajícím společnostem se často dostává větší pozornosti, a proto oslovují širší publikum, je-li jejich zahájení spárováno s důležitými kalendářními daty, událostmi nebo oznámeními souvisejícími se záměry a cíli organizace. Mezi příklady globálně oslavovaných událostí patří Světový den zdraví (7. dubna), Mezinárodní den podpory obětem násilí (mučení) (26. června), Mad Pride/pád Bastily (14. července), Světový den Alzheimerovy choroby (21. září), týden přeživších psychiatrické péče (5.–10. října), Světový den duševního zdraví (10. října), Mezinárodní den osob se zdravotním postižením (3. prosince), Den lidských práv (10. prosince) a Mad Pride Day. (32) (Mad Pride lze slavit kdykoli, ale nejčastěji se tak děje v červenci, obvykle 14. července.) Národní organizace uživatelů a přeživších psychiatrické péče (NOUSPR), Rwanda – zahájení během Světového dne duševního zdraví, 10. října (28) Zahájení programu NOUSPR proběhlo ve Světový den duševního zdraví (10. října). Chtěli jsme, aby lidé věděli, že kromě fyzického postižení existují i „skrytá postižení“, která jsou méně nápadná a ne tak snadno rozpoznatelná, jako jsou stavy emocionální tísně nebo poruchy duševního zdraví. Na oslavy jsme pozvali organizace osob se zdravotním postižením, nevládní organizace a vládní úředníky. Vybrali jsme draka jako symbol naděje a důvěry v osoby s psychosociálním postižením. Poselství bylo následující: „Jako drak ve vzduchu houpu se směrem k tomu i od toho, čemu říkáte realita. Běžím podivným světem, mé sny nikdy nejsou pravdivé, jdu na scestí… To tvrdíte, ale provázek, který mě spojuje s mými kořeny, je silný… dost na to, abych zůstal lidskou bytostí. Potřebuji se cítit oceněný s důvěrou a důstojností.“ Lze také zavést další činnosti, které organizaci průběžně propagují. Mezi tyto činnosti patří informační sezení, formuláře vyjádření zájmu a členství, brožury a letáky, plakáty a oznámení (kromě komunitních prostor také v místech péče o duševní zdraví a souvisejících služeb), zpravodaje, národní a místní mediální centra, webové stránky nebo platformy sociálních sítí. Tyto činnosti jsou podrobněji popsány níže. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 49 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Formuláře vyjádření zájmu a členství Formuláře „Vyjádření zájmu“ se používají k identifikaci lidí, kteří mají zájem o účast ve skupině nebo se o ní chtějí více dovědět (31). „Formuláře členství“ jsou zase žádosti o členství v organizaci. Tyto formuláře mohou mít různé formáty v závislosti na organizaci. Mohou být také zahrnuty jako součást brožury či informačního bulletinu organizace nebo k nim přiloženy nebo mohou být šířeny na akcích a shromážděních. Formuláře členství a vyjádření zájmu by měly zahrnovat: • jména osob, • preferované způsoby komunikace (telefon, e-mail nebo poštovní korespondence), • preferované způsoby účasti, • podrobnosti o tom, jak lze formulář skupině doručit. Brožury a letáky Organizace může chtít informovat širší komunitu o svých činnostech a přilákat nové členy a podporu prostřednictvím brožur nebo letáků. Než skupina začne navrhovat a psát tento materiál, je dobré položit si následující otázky: (31) • Co potřebuje organizace sdělit? Zkuste sdělení udržet krátké a jednoduché, včetně pouze hlavních bodů. • Pro koho jsou určeny? Je důležité, aby styl a obsah byly relevantní pro cílovou skupinu (skupiny) nebo skupinu (skupiny), které se organizace snaží zapojit. Zvažte použití obrázků a grafiky v případech, kde je nízká úroveň gramotnosti. Zvažte také dostupnost – např. použití Braillova písma. • Jak by měla brožura nebo leták vypadat? Měly by vypadat profesionálně, jednoduše, přívětivě atd.? Kdo je navrhne? • Jak organizace zajistí tisk letáku nebo brožury? Kolik to bude stát? Kolik kusů má být vytištěno? Co se stane, dojdou-li zásoby? • Kde se budou distribuovat? Zvažte strategická umístění pro zachycení cílového publika. Informace obsažené v brožuře nebo letáku mohou zahrnovat: • název a účel organizace, • záměry a cíle organizace, • typ organizace (otevřené nebo uzavřené členství atd.), • čas(y) a místo/místa schůzky, • jak lze organizaci kontaktovat, • sběr informací z komunity o problémech a prioritách. Plakáty a oznámení Plakáty a oznámení jsou skvělý způsob, jak udělat skupině reklamu. Při vytváření plakátů a oznámení je důležité zvážit použití návrhů a vhodných obrázků pro zprostředkování klíčových sdělení, která přesvědčují a motivují cílové publikum k akci a zapojení se do podpory organizace. Klíčová sdělení by měla být pozitivní, přesvědčivá a relevantní pro místní kulturu a kontext. Některé důležité otázky, které je třeba si položit při vytváření plakátů a oznámení, zahrnují: Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 50 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce • Koho se organizace snaží oslovit? • Jaké výhody přináší skupina potenciálním členům? • Co organizace chce, aby publikum udělalo? Některé ze zamýšlených činností zahrnují účast v podpůrné skupině, přihlášení se k odběru informačního bulletinu organizace, návštěvu sídla organizace nebo zapojení se do propagačních akcí. Stejně jako v případě brožur a letáků by i plakáty a oznámení měly být umístěny nebo distribuovány na strategických místech, aby byly co nejúčinnější a nejpřístupnější – např. v komunitních prostorách a prostorách služeb v oblasti duševního zdraví a souvisejících služeb navštěvovaných cílovými skupinami (jako jsou kliniky, komunitní centra, církve, knihovny a agentury sociálních a zdravotních služeb). Zpravodaje Zpravodaje mohou být účinnou strategií pro oslovení širokého publika, protože se často snadno vytvářejí a distribuují. Krátký bulletin lze například distribuovat poštou nebo e-mailem. (31) Obsah zpravodaje může zahrnovat: • zprávy o událostech a schůzích, • kalendář nadcházejících schůzek a událostí, • novinky týkající se jednotlivých členů organizace (s jejich povolením), • články, názory, zprávy o aktuálních debatách, citace, kresby, fotky atd., • poezii členů, vtipy, eseje, myšlenky, nápady, popisy osobních zkušeností, umění atd. V úkolu psaní zpravodaje se mohou členové střídat a měli by se řídit některými jednoduchými redakčními pravidly. Příklady mohou zahrnovat: • V mezích zdvořilé diskuse bude podporována otevřená debata o politických otázkách nebo jiných záležitostech souvisejících s organizací. • Prohlášením, která by mohla skupinu vystavit riziku právního jednání, je třeba se vyhýbat nebo, je-li to důležité pro práci organizace, budou rizika zmírněna na základě právního poradenství. • Prohlášení, která jakýmkoli způsobem podkopávají práva a důstojnost osob se zdravotním postižením, budou zamítnuta. Webové stránky, blogy a platformy sociálních sítí Webové stránky, blogy a platformy sociálních sítí, jako jsou Facebook, Twitter a LinkedIn, mohou být účinnými způsoby komunikace se členy a zúčastněnými stranami a propagace organizace. Obsah může zahrnovat vizi organizace, cíle a činnosti, kontaktní údaje, důležité zprávy, pravidelné aktuality nebo vývoj, nadcházející události, kampaně nebo příběhy členů, kteří chtějí sdílet své úspěchy či osobní zkušenosti. Provozování webových stránek s aktuálními a dobře organizovanými informacemi lze použít jako prostředek ke vzdělávání veřejnosti a osob s rozhodovací pravomocí o záměrech, cílech, činnostech a prioritách organizace. Kromě toho mohou být webové stránky použity k online průzkumu veřejného mínění o prioritních otázkách organizace, což může zase poskytnout užitečné informace o politikách nebo intervencích, které by mohly být pro tyto problémy nejvhodnější. Tyto informace se pak mohou stát základem pro budoucí činnosti. (33) Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 51 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Používání platforem sociálních sítí má řadu výhod včetně nízkých nákladů (někdy i žádných), schopnosti doručovat aktuální zprávy cílovým skupinám a příležitost sledovat činnosti organizace a jejich účinnost (např. prostřednictvím online anket, diskusních fór nebo zpětné vazby od cílové skupiny). Různé platformy sociálních sítí se zaměřují na různé segmenty publika, takže výzkum demografie uživatelů platformy může pomoci identifikovat tu nejlepší sociální síť pro dané cíle organizace. Některé obecné strategie, které je třeba mít na paměti při používání sociálních médií, zahrnují: (34) • Výběr konkrétních platforem, které budou nejen nejúčinnější, ale také zvládnutelné z hlediska času a úsilí. • Zveřejňování pouze relevantního obsahu a zajištění toho, aby tento obsah pocházel z důvěryhodných a spolehlivých zdrojů. • Pravidelné zveřejňování příspěvků. Není-li účet pravidelně aktualizován novými informacemi, je pravděpodobné, že publikum rychle ztratí zájem. • Stanovení jasných cílů toho, jak bude platforma sociálních sítí použita (např. pro sdílení informací o důležitých událostech nebo široké zapojení cílového publika do prioritního problému či obojí). Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 52 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce The Autistic Self Advocacy Network využívá elektronickou advokacii k dosažení své mise The Autistic Self Advocacy Network (ASAN) je nezisková organizace provozovaná lidmi s autismem a pro ně. ASAN obhajuje záležitosti týkající se autismu a jiných postižení; jejím cílem je zajistit smysluplné zapojení osob s autismem do tvorby politiky na všech úrovních, podporovat kulturu začlenění a úcty ke všem, prosazovat práva osob s autismem na rovné příležitosti ve škole a v práci a zlepšit financování komunitních služeb a podpory spolu s výzkumem toho, jak je lze nejlépe poskytovat. ASAN používá různé platformy sociálních sítí, včetně Facebooku, Instagramu, Twitteru, YouTube, Tumblru, Pinterestu, Flickru, Google Plus a LinkedInu, aby se přiblížila svému poslání a cílům a také obhajovala, zvyšovala finanční prostředky, propagovala události a šířila důležité informace a zdroje. Pro další informace viz: http://autisticadvocacy.org/ Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 53 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce 5. Monitorování, hodnocení a podávání zpráv Monitorování se týká rutinního sledování klíčových prvků činnosti organizace, zatímco hodnocení se týká procesu systematického vyhodnocování hodnoty a efektivity činnosti. Hodnocení je nezbytné pro pochopení toho, zda má organizace očekávaný dopad. Monitorování i hodnocení také pomůže identifikovat faktory, které usnadňují dosažení záměrů a cílů organizace nebo působí jako překážky k jejich dosažení. Níže jsou uvedeny různé aspekty organizace, které by měly být monitorovány a hodnoceny. Celkové fungování organizace, její programy a činnosti Je užitečné pochopit prostřednictvím monitorování celkové fungování organizace, například zda: • Byly plánované činnosti dokončeny. • Byly původně naplánované časové rámce dodrženy. • Použité lidské a finanční zdroje byly k dispozici a dostatečné k uspokojení potřeb organizace. Účast Organizace může sledovat a zaznamenávat jednoduché statistiky za účelem monitorování úrovně účasti. Příklady zahrnují: • počet účastníků, • typ účastníků (např. lidé se zdravotním postižením, rodina, partneři v péči, lékaři v oblasti duševního zdraví a jiní, lidé v různém společenském postavení atd.), • frekvence účasti, • doba, po kterou se osoba účastní, • spokojenost s členstvím a účastí. Sledování účasti pomůže pochopit, které aktivity jsou nejoblíbenější, zda se počet účastníků v průběhu času zvyšuje, nebo klesá, kdo se obecně chce a je schopen podílet na práci organizace a zda se cílové skupiny účastní podle plánu. Dopad práce organizace Obecně je důležité mít jasno v tom, čeho chce organizace dosáhnout, a neustále shromažďovat informace a důkazy pro sledování pokroku – například zaznamenáváním skupinových aktivit a získáváním interních a externích hodnocení těchto činností (např. co fungovalo a co ne). Metody hodnocení mohou mít mnoho různých forem – včetně průzkumů, ohniskových skupin a individuálních strukturovaných rozhovorů. Případovou studii a fotografické eseje lze také použít ke sběru kvalitativních údajů a výstupů z dokumentů. Zvolená metoda hodnocení by měla záviset na cílech prováděných akcí, činností, služeb nebo programů a proveditelnosti sběru a analýzy těchto údajů. Je třeba zdůraznit, že se obecně očekává, že organizační činnosti povedou ke změnám ve znalostech, postojích a chování nebo ke zlepšení duševní pohody, kvality života či zmocnění na individuální úrovni nebo ke změnám v politice a legislativě na systémové úrovni. V důsledku toho je nutné pečlivě vyhodnotit každou z činností, aby se zajistilo, že organizace má požadovaný a zamýšlený dopad. Když organizace například provádí advokační činnost, aby odstranila diskriminaci osob Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 54 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením či duševním onemocněním, je užitečné znát – pro každou službu, program nebo akci, kterou organizace zahájila – míru, s jakou se lidé zapojili, dopad iniciativy na znalosti, postoje nebo praktiky a celkový dopad akce na blahobyt cílové skupiny (tj. prospěl jí zamýšleným způsobem, nebo prospěl některým lidem více než jiným?). Je také důležité určit strategie a mechanismy pro integraci výsledků hodnocení do fungování organizace s cílem dosáhnout smysluplných zlepšení. Dárci někdy budou vyžadovat formálnější hodnocení organizace a jejích činností, funkcí a procesů, jakož i opatření týkající se dopadu a výsledků vztahujících se k zavedeným programům nebo službám. Například dárci mohou chtít vidět analýzu finančních prostředků organizace, včetně přidělování rozpočtů a určení toho, jaké konkrétní fondy a zdroje financování může skupina v budoucnu potřebovat. Je-li takové vykazování vyžadováno, dokončení těchto hodnocení včas a precizně bude důležité pro celkový úspěch organizace (viz sekce Podávání zpráv). Podávání zpráv (35) Podávání zpráv financujícím subjektům, partnerům a ostatním, kteří pravděpodobně organizaci pomohou, je důležité, chce-li organizace jejich trvalou podporu. Hodnocení by mělo být základem těchto zpráv. Jestliže organizace obdržela finanční prostředky od vlády nebo dobročinného grantového schématu, pak mohou existovat specifické požadavky na podávání zpráv, které musejí být splněny. To může zahrnovat podávání zpráv o: • dosažení dohodnutých milníků a pokroku při plnění cílů organizace, • příbězích úspěchů (nebo výzev), • příjmech a výdajích rozpočtu a vazeb na očekávané výstupy (včetně zprávy o auditu, je-li to relevantní), • počtu lidí zapojených v předem stanoveném časovém rámci, • náboru nových členů nebo dobrovolníků. Je nezbytné, aby všechny zprávy byly vyplněny podle potřeby a byly zaměřeny na potřeby a zájmy cílové skupiny. Například zpráva pro dárce by měla zahrnovat shrnutí, jak byly prostředky použity; zpráva zaměřená na advokační činnost musí zdůrazňovat její poselství; zpráva členům musí podat zprávu o plánovaných prioritách pro daný rok. Obvykle je efektivnější vypracovat jedinou zprávu, která musí splnit všechny tyto účely. Je nezbytná neustálá komunikace s dárci a dalšími příznivci. Je nutné informovat finanční instituce co nejdříve o jakýchkoli potenciálních neúspěších nebo výzvách, co se týče včasného podávání zpráv, aby nedošlo k ohrožení probíhajícího financování nebo podpory organizace. Příklady zpráv • Roční přehled CBM 2015–2016 najdete na: http://www.cbmuk.org.uk/wp- content/uploads/2016/04/MU21187-CBM-An Annual-Report-accessible.pdf. • Výroční zprávu MindFreedom Ireland 2015 naleznete na http: //www.mindfreedomireland.com/index.php/an Annual-reports. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 55 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce 6. Udržitelnost Kromě financování je pro udržení organizace a jejích činností nezbytná motivace a zapojení členů. Udržování motivace Lidé mohou mít mnoho různých důvodů pro vstup do organizace. Zůstanou však pouze, mají-li pocit, že díky své účasti něco získávají nebo přispívají něčím smysluplným. Některé faktory motivující k tomu i nadále se zapojovat do organizace mohou vycházet z: • pocitu sounáležitosti z toho, že je člověk součástí komunity a je s ostatními; • spokojenosti ze smysluplné pomoci ostatním; • získání pozitivní zpětné vazby o prováděné práci; • pocitu vlastnictví organizace, pocitu členů, že na jejich poznatcích a příspěvcích záleží a že řídí cíle, směry a činnosti organizace; • pocitu, že v procesech vedení a rozhodování organizace existuje transparentnost a čestnost; • příležitostí pro členy aktivně se účastnit, a dokonce se stát vůdci. Obecně je jednou z rolí vůdce zajistit, aby členové byli spokojeni se svou mírou zapojení do organizace. Toho lze dosáhnout pomocí: (35) • zajištění smysluplnosti účelu a činností organizace; • umožnění členům užívat si sociální interakce s ostatními; • zajištění rozdělení a sdílení odpovědnosti a podpory členů při plnění jejich úkolů; • zajištění, aby nikdo nezůstal stranou a aby každý člen mohl přispívat; • poskytování odpovídajícího vzdělávacího programu členům o dovednostech a rozvoji schopností; • povzbuzování členů ke sdílení nápadů na zlepšení a nové projekty; • schopnosti urovnat potenciální konflikty v rámci organizace; • povzbuzování a odměňování úspěchů. Oslavování úspěchů Organizace mohou mít ambiciózní cíle; stanovení cílů, které jsou nereálné nebo nedosažitelné, však povede ke zklamání a může být demoralizující pro všechny ve skupině. Pravděpodobnost úspěchu lze zvýšit stanovením menších, snáze dosažitelných cílů – i když to znamená, že dosažení hlavního cíle může trvat déle. Je také důležité, aby všichni členové oslavovali výkony a úspěchy bez ohledu na to, jak malé jsou. Dosažení výsledků může vyžadovat hodně energie a času; oslavy úspěchů proto budou motivovat lidi a budou je povzbuzovat k tomu, aby se nadále angažovali. Propagace úspěchu také zvýší podporu ostatních, kteří ocení dobrou práci, již organizace provádí. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 56 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Reference 1. A guide to civil society organizations working on democratic governance [online publication]. New York (NY): United Nations Development Programme (UNDP); 2005. (http://www.undp.org/content/dam/aplaws/publication/en/publications/democratic- governance/oslo-governance-center/civic-engagement/a-guide-to-civil-society- organizations-working-on-democratic-governance-/3665%20Booklet_heleWEB_.pdf, accessed 15 February 2017). 2. Kleintjes S, Lund C, Swartz L. Organising for self-advocacy in mental health: experiences from seven African countries. Afri J Psychiatry. 2013;16(3):187–95. 3. Mental Health Peer Connection [website]. Buffalo (NY): Mental Health Peer Connection (MHPC). (http://wnyil.org/Mental-Health-PEER-Connection, accessed 15 February 2017). 4. Avery S, Mental Health Peer Connection (MHPC). Channels 2013, “Not without us” [video]. Western New York (WNY): Squeeky Wheel; 2013. (https://vimeo.com/62705552, accessed 15 February 2017). 5. Normal Difference Mental Health Kenya (NDMHK). About us [website]. Kenya: Normal Difference Mental Health Kenya. (http://www.normal-difference.org/?page_id=15, accessed 15 February 2017). 6. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP). Announcement, 27 October 2011, from an International Congress held in Cape Town, South Africa, 13–15 October 2011. (http://www.globalmentalhealth.org/sites/default/files/docs/PANUSP%20Cape%20Town%2 0Declaration%2010.2011.pdf, accessed 13 July 2018). 7. Northamptonshire People First [Website]. Kettering: Northamptonshire People First; 2018. (https://www.peoplefirst.org.uk/about, accessed 12 March 2018). 8. Advocacy and awareness [website]. Kathmandu: National Mental Health Self-help Organisation (KOSHISH); 2015. (http://koshishnepal.org/content/sub/program/1, accessed 15 February 2017). 9. Dementia Alliance International [website]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014/2015. (http://www.dementiaallianceinternational.org/, accessed 15 February 2017). 10. TOPSIDE [website]. Brussels: Training Opportunities for Peer Supporters with Intellectual Disabilities in Europe (http://www.peer-support.eu/about-the-project/, accessed 15 February 2017). 11. Carta MG, Maggiani F, Pilutzu L, Moro MF, Mura G, F Sancassiani et al. Sailing can improve quality of life of people with severe mental disorders: results of a cross over randomized controlled trial. Clin Pract Epidemiol Ment Health. 2014;10:80–6. doi: http://www.dx.doi.org/10.2174/1745017901410010080. 12. Carta M. Personal communication. 2017. 13. Special Olympics. What we do [website]. Washington (DC): Special Olympics; 2017. (http://www.specialolympics.org/Sections/What_We_Do/What_We_Do.aspx, accessed 15 February 2017). 14. Altruist. About us [website]. Ahmedabad: Altruist. (http://thealtruist.org/about-us/, accessed 15 February 2017). 15. Hamlai M. Personal communication. 2017. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 57 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce 16. Timothy [video]. CBM Australia; 2017. (http://www.endthecycle.info/wpdm/timothy-video/, accessed 15 February 2017). 17. Vasquez A. Personal communication. 2017. 18. Goodwin R, Patton M. Tools for creating and maintaining safe and successful peer-led groups for adults with histories of sexual abuse [online publication]. Ottawa: 1in6 & The Men’s Project; 2007, accessed 16 February 2017). 19. Dementia – Together towards a new era. 32nd International Conference of Alzheimer's Disease International, Kyoto, Japan (26–29 April 2017) [web page]. London: Alzheimer's Disease International (ADI); 2017. (https://www.alz.co.uk/ADI-conference-2017, accessed 20 November 2018). 20. Straight to the Point: Mapping an Advocacy Strategy, p. 5 [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to- the-point-mapping-an-advocacy-strategy/, accessed 16 February 2017). 21. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [online publication]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. (http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_to_Advocacy.pdf, accessed 16 February 2017). 22. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [online publication]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2- uncategorised/30-starting-a-peer-support-service-or-group, accessed 16 February 2017). 23. Community Tool Box. Developing a plan for financial sustainability [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/finances/grants-and- financial-resources/financial-sustainability/main, accessed 16 February 2017). 24. Garecht J. How to use crowd-funding sites to raise money for your non-profit [website]. Philadelphia (PA): The Fundraising Authority; 2016. (http://www.thefundraisingauthority.com/internet-fundraising/crowd-funding-your-non- profit/, accessed 16 February 2017). 25. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1/9789241563949_eng.pdf, accessed 2 February 2017). 26. Private-sector funding sources [online publication]. Washington (DC): Centre for Community Change. (http://www.campusactivism.org/server-new/uploads/privfund.pdf, accessed 16 February 2017). 27. Evidence for peer-run crisis alternatives [website]. Lawrence (MA): National Empowerment Centre (NEC); 2013. (http://power2u.org/evidence-for-peer-run-crisis-alternatives/, accessed 15 February 2017). 28. Badege S. Personal communication. 2016. 29. Heartsounds: About [Facebook page]. Kampala: Heartsounds. (https://www.facebook.com/pg/Heartsounds-Uganda- 182799188438059/about/?ref=page_internal, accessed 24 February 2017). 30. Atukunda J. Personal communication. 2015. Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 58 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce 31. The Starter Kit for Consumer Developed Initiatives [online publication]. Melbourne: Our Community. (from http://www.ourconsumerplace.com.au/files/thestarterkit.pdf accessed 16 February 2017). 32. Mad Pride FAQs [web page]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. (http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently-asked- questions/mp-faq, accessed 20 November 2018). 33. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (http://www.phaiwa.org.au/wp-content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in-Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf, accessed 16 February 2017). 34. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [website]. Washington (DC): American Association of University Women. (http://www.aauw.org/resource/how-to-use-social-media-for-advocacy/, accessed 16 February 2017). 35. The kit: A guide to the advocacy we choose to do – a resource kit for consumers of mental health services and family carers [online publication]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. (http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/resources/Guide-to-advocacy-we- choose-the-kit.pdf, accessed 16 February 2017). Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 59 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Příloha Příloha 1: Nástroje OSN v oblasti lidských práv a příslušné smluvní orgány Nástroje OSN v oblasti lidských práv Kontrolní orgán dohody OSN Mezinárodní pakt o občanských a politických právech Výbor pro lidská práva https://www.ohchr.org/en/hrbodies/ccpr/pages/ccprindex.aspx Mezinárodní pakt o hospodářských, sociálních a kulturních právech Výbor pro hospodářská, sociální a kulturní práva https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cescr/pages/cescrindex.aspx Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Výbor pro práva osob se zdravotním postižením https://www.ohchr.org/en/hrbodies/crpd/pages/crpdindex.aspx Úmluva proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání Výbor proti mučení https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cat/pages/catindex.aspx Úmluva o právech dítěte Výbor pro práva dítěte https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRC/Pages/CRCIndex.aspx Mezinárodní úmluva o odstranění všech forem rasové diskriminace Výbor pro odstranění rasové diskriminace https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CERD/Pages/CERDIndex.aspx Úmluva o odstranění všech forem diskriminace žen Výbor pro odstranění diskriminace žen https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cedaw/pages/cedawindex.aspx Pro více informací viz: • Úřad Vysokého komisaře pro lidská práva. Obecné informace o systému smluv o lidských právech OSN: http://www.ohchr.org/EN/Issues/IPeoples/IPeoplesFund/Pages/TreatyBodies.aspx • International Disability Alliance (IDA). Pokyny k paralelním zprávám: http://www.internationaldisabilityalliance.org/resources/guidance-document-parallel- reporting Organizace občanské společnosti na podporu lidských práv v oblasti duševního zdraví S t r a n a | 60 a souvisejících oblastech WHO QualityRights Modul průvodce Vzdělávací a poradenské moduly Světové zdravotnické organizace QualityRights se zaměřují na znalosti a dovednosti potřebné k poskytování kvalitních služeb duševního zdraví a sociálních služeb a podporují a prosazují práva lidí s psychosociálním, intelektuálním nebo kognitivním postižením. Prostřednictvím cvičení, prezentací, případových scénářů, rozsáhlých diskusí a debat, školící moduly QualityRights otevřou některé kritické výzvy, kterým čelí zúčastněné strany v zemích všude. Například: • Jak respektujeme vůli a preference lidí, a to i v náročných situacích? • Jak zajistíme bezpečnost lidí a zároveň respektujeme právo každého člověka rozhodovat o jeho léčení, o životě a osudu? • Jak ukončíme izolaci a omezení? • Jak funguje podporovaný přístup rozhodování, pokud někdo není schopen sdělit svá přání? Školicí materiály doplňují moduly průvodce QualityRights. Moduly průvodce pro Organizace občanské společnosti a Obhajování poskytují podrobné pokyny o tom, jaké mohou hnutí občanské společnosti v zemích podniknout kroky k prosazování přístupů založených na lidských právech v oblasti duševního zdraví a sociálním odvětví za účelem dosažení důsledných a trvalých změn. Moduly průvodce o Podpoře „jeden na jednoho“ a Skupinách vzájemné podpory poskytují konkrétní pokyny, jak efektivně nastavit a provozovat tyto rozhodující, ale často přehlížené služby.
2022, ©Generalitat de Catalunya Aquesta publicació és una traducció, d’acord amb la llicència de Creative Commons CC BY-NC-SA 3.0 IGO, del text original de l’OMS escrit en anglès. Aquesta traducció no és obra de de l’OMS, i per tant no es fa responsable del contingut ni de l’exactitud de la traducció. L’edició original en anglès Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas. WHO QualityRights guidance module. Geneva: World Health Organization; 2019 és el text autèntic i vinculant. Edita: Pacte Nacional de Salut Mental. Generalitat de Catalunya. Traducció: Servei de Planificació Lingüística del Departament de Salut. Primera edició: octubre de 2022 Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n à | i i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Sumari Agraïments .......................................................................................................................................... ii Prefaci ................................................................................................................................................. x Declaracions de suport ....................................................................................................................... xi Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? ...................................................................................xviii La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació .................................................xix Sobre aquesta formació i orientació .................................................................................................. xx Nota preliminar sobre el llenguatge .................................................................................................xxii 1. Introducció .................................................................................................................................. 1 2. Què és una organització de la societat civil? ................................................................................ 1 3. Crear una organització de la societat civil ................................................................................... 2 4. Funcionament quotidià de l’organització .................................................................................. 27 5. Monitoratge, avaluació i presentació d’informes ...................................................................... 35 6. Sostenibilitat ............................................................................................................................. 37 Referències ........................................................................................................................................ 39 Annex ................................................................................................................................................ 42 Annex 1. Instruments de drets humans de les Nacions Unides i òrgans de tractats corresponents ............................................................................................................................ 42 Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | ii i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Agraïments Conceptualització Michelle Funk (coordinadora) i Natalie Drew Bold (funcionària tècnica), Equip de Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra). Equip editorial i de redacció Michelle Funk (OMS/Ginebra), Natalie Drew Bold (OMS/Ginebra); Marie Baudel, Universitat de Nantes, França. Experts internacionals clau Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Yeni Rosa Damayanti, Associació Indonèsia de Salut Mental (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler, Dementia Alliance International (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (Estats Units); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa). Col·laboracions Revisors tècnics Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malàisia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitat Psicosocial (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Facultat de Dret de Melbourne, Universitat de Melbourne (Austràlia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (Estats Units); Rod Astbury, Associació de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Sam Badege, Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Ruanda (Ruanda); Amrit Bakhshy, Associació de Conscienciació sobre l’Esquizofrènia (Índia); Anja Baumann, Acció per a la Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | iii i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Salut Mental d’Alemanya (Alemanya); Jerome Bickenbach, Universitat de Lucerna (Suïssa); Jean- Sébastien Blanc, Associació per la Prevenció de la Tortura (Suïssa); Pat Bracken, consultor independent en psiquiatria (Irlanda); Simon Bradstreet, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Claudia Pellegrini Braga, Universitat de São Paulo (Brasil); Fiscalia de Rio de Janeiro (Brasil); Patricia Brogna, Escola Nacional de Teràpia Ocupacional (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International (Estats Units); Kimberly Budnick, mestra de Head Start / educadora de la primera infància (Estats Units); Janice Cambri, Psychosocial Disability - Inclusive Philippines (Filipines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Austràlia); Mauro Giovanni Carta, Universitat de Càller (Itàlia); Chauhan Ajay, Autoritat Estatal de Salut Mental, Gujarat (Índia); Facundo Chavez Penillas, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Daniel Chisholm, Oficina Regional per a Europa de l’OMS (Dinamarca); Louise Christie, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Oryx Cohen, Centre Nacional d’Empoderament (Estats Units); Celline Cole, Universitat Lliure de Berlín (Alemanya); Janice Cooper, Carter Center (Libèria); Jillian Craigie, Kings College de Londres (Regne Unit); David Crepaz- Keay, Fundació per a la Salut Mental (Regne Unit); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonèsia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (Estats Units); Laura Davidson, advocada i consultora en desenvolupament (Regne Unit); Lucia de la Sierra, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Universitat Protestant d’Estudis Aplicats (Alemanya); Paolo del Vecchio, Administració de Serveis de Salut Mental i de Drogodependències (Estats Units); Manuel Desviat, Atopos, Salut Mental, Comunitat i Cultura (Espanya); Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat (Suïssa); Alex Devine, Universitat de Melbourne (Austràlia); Christopher Dowrick, Universitat de Liverpool (Regne Unit); Julian Eaton, CBM International i Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Rabih El Chammay, Ministeri de Salut (Líban); Mona El-Bilsha, Universitat de Mansura (Egipte); Ragia Elgerzawy, Iniciativa Egípcia per als Drets Humans (Egipte); Radó Iván, Fòrum d’Interès per la Salut Mental (Hongria); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mèxic); Timothy P. Fadgen, Universitat d’Auckland (Nova Zelanda); Michael Elnemais Fawzy, Hospital de Salut Mental El-Abbassia (Egipte); Alva Finn, Mental Health Europe (Bèlgica); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (Regne Unit); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Xile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Austràlia); Lynn Gentile, Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans (Suïssa); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (Regne Unit); Salam Gómez, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Colòmbia); Ugnė Grigaitė, ONG Institut de Seguiment de Drets Humans i Perspectives en Salut Mental (Lituània); Margaret Grigg, Departament de Serveis Humans i de Salut, Melbourne (Austràlia); Oye Gureje, Departament de Psiquiatria, Universitat d’Ibadan (Nigèria); Cerdic Hall, Camden i Islington NHS Foundation Trust (Regne Unit); Julie Hannah, Human Rights Centre, Universitat d’Essex (Regne Unit); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (Estats Units); Akiko Hart, Mental Health Europe (Bèlgica); Renae Hodgson, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (Regne Unit); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (Nova Zelanda); Gemma Hunting, consultora internacional (Alemanya); Hiroto Ito, Centre Nacional de Neurologia i Psiquiatria (Japó); Maths Jesperson, PO-Skåne (Suècia); Lucy Johnstone, consultora en psicologia clínica i formadora independent (Regne Unit); Titus Joseph, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Dovilė Juodkaitė, Fòrum Lituà de Discapacitat (Lituània); Rachel Kachaje, Disabled People’s International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Elizabeth Kamundia, Comitè Nacional sobre Drets Humans (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (Regne Unit); Brendan Kelly, Trinity College de Dublín (Irlanda); Mary Keogh, CBM International (Irlanda); Akwatu Khenti, Direcció contra el Racisme d’Ontario, Ministeri de Seguretat Comunitària i Serveis Penitenciaris (Canadà); Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | iv i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Seongsu Kim, Centre Col·laborador de l’OMS, Hospital Mental Yongin (Corea del Sud); Diane Kingston, Aliança Internacional contra el VIH/Sida (Regne Unit); Rishav Koirala, Universitat d’Oslo (Noruega); Mika Kontiainen, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Anna Kudiyarova, Institut Psicoanalític per a l’Àsia Central (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canadà); Itzhak Levav, Departament de Salut Mental Comunitària, Universitat de Haifa (Israel); Maureen Lewis, Comitè de Salut Mental (Austràlia); Laura Loli-Dano, Centre per a les Addiccions i la Salut Mental (Canadà); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Crick Lund, Universitat de Ciutat del Cap (Sud-àfrica); Judy Wanjiru Mbuthia, Serveis de Salut Mental d’Uzima (Kenya); John McCormack, Xarxa Escocesa de Rehabilitació (Regne Unit); Peter McGovern, Modum Bad (Noruega); David McGrath, consultor internacional (Austràlia); Emily McLoughlin, consultora internacional (Irlanda); Bernadette McSherry, Universitat de Melbourne (Austràlia); Roberto Mezzina, Centre Col·laborador de l’OMS, Trieste (Itàlia); Tina Minkowitz, Centre per als Drets Humans dels Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Estats Units); Peter Mittler Dementia Alliance International (Regne Unit); Pamela Molina Toledo, Organització d’Estats Americans (Estats Units); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (Regne Unit); Maria Francesca Moro, Universitat de Columbia (Estats Units); Fiona Morrissey, consultora de recerca en legislació sobre discapacitat (Irlanda); Melita Murko, Oficina Regional d’Europa de l’OMS (Dinamarca); Chris Nas, Trimbos International (Països Baixos); Sutherland Carrie, Departament de Desenvolupament Internacional (Regne Unit); Michael Njenga, Usuaris i Supervivents de Psiquiatria a Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN-Europe (Bèlgica) i SOFPSI N. SERRON (Grècia); Peter Oakes, Universitat de Hull (Regne Unit); David W. Oaks, Aciu Institute, LLC (Estats Units); Martin Orrell, Institut de Salut Mental, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Hospital Al Amal, Dubai (Emirats Àrabs Units); Gareth Owen, King’s College de Londres (Regne Unit); Soumitra Pathare, Centre per a la Legislació i les Polítiques de Salut Mental, Societat de Dret de l’Índia (Índia); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Suïssa); Elvira Pértega Andía, Universitat Saint-Louis (Espanya); Dainius Pūras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental (Suïssa); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (Índia); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (Regne Unit); Mayssa Rekhis, Facultat de Medicina, Universitat El Manar de Tunis (Tunísia); Julie Repper, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Genevra Richardson, King’s College de Londres (Regne Unit); Annie Robb, Centre Ubuntu (Sud-àfrica); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, Centre Col·laborador de l’OMS, Lille (França); Eric Rosenthal, Disability Rights International (Estats Units); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mèxic); Jolijn Santegoeds, Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (Països Baixos); Benedetto Saraceno, Institut de Lisboa per a la Salut Mental Global (Suïssa); Sashi Sashidharan, Universitat de Glasgow (Regne Unit); Marianne Schulze, consultora internacional (Àustria); Tom Shakespeare, Escola d’Higiene i Medicina Tropical de Londres (Regne Unit); Gordon Singer, consultor expert (Canadà); Frances Skerritt, especialista d’iguals (Canadà); Mike Slade, Universitat de Nottingham (Regne Unit); Gregory Smith, consultor internacional (Estats Units); Natasa Dale, Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (Estats Units); Anthony Stratford, Mind Australia (Austràlia); Charlene Sunkel, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental (Sud-àfrica); Kate Swaffer, Dementia Alliance International (Austràlia); Shelly Thomson, Departament d’Afers Exteriors i Comerç (Austràlia); Carmen Valle, CBM International (Tailàndia); Alberto Vásquez Encalada, relator especial sobre els drets de les persones amb discapacitat davant de l’Oficina de les Nacions Unides (Suïssa); Javier Vasquez, vicepresident, Programes de Salut, Jocs Olímpics Especials, Internacional (Estats Units); Benjamin Veness, Alfred Health (Austràlia); Peter Ventevogel, Secció de Salut Pública, Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Refugiats (Suïssa); Carla Aparecida Arena Ventura, Universitat de São Paulo (Brasil); Alison Xamon, president del Comitè de Salut Mental d’Austràlia Occidental (Austràlia). Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | v i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Alumnes en pràctiques a l’OMS Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant. Seu i oficines regionals de l’OMS Nazneen Anwar (OMS / Àsia sud-oriental), Florence Baingana (OMS/Àfrica), Andrea Bruni (OMS/Amèriques), Darryl Barrett (OMS / Pacífic Occidental), Rebecca Bosco Thomas (seu de l’OMS), Claudina Cayetano (OMS/Amèriques), Daniel Chisholm (OMS/Europa), Neerja Chowdary (seu de l’OMS), Fahmy Hanna (seu de l’OMS), Eva Lustigova (seu de l’OMS), Carmen Martinez (OMS/Amèriques), Maristela Monteiro (OMS/Amèriques), Melita Murko (OMS/Europa), Khalid Saeed (OMS/Mediterrani Oriental), Steven Shongwe (OMS/Àfrica), Yutaro Setoya (OMS / Pacífic Occidental), Martin Vandendyck (OMS/Pacífic occidental), Mark Van Ommeren (seu de l’OMS), Edith Van’t Hof (seu de l’OMS) i Dévora Kestel (seu de l’OMS). Suport administratiu i editorial de l’OMS Patricia Robertson, Desenvolupament de Polítiques i Serveis de Salut Mental, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies (OMS/Ginebra); David Bramley, edició (Suïssa); Julia Faure (França), Casey Chu (Canadà) i Benjamin Funk (Suïssa), disseny i suport. Col·laboracions en suport de vídeo Volem agrair les següents persones i organitzacions per autoritzar l’ús dels seus vídeos en aquests materials: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Vídeo produït per Wouldn’t Change a Thing Breaking the chains d’Erminia Colucci Vídeo produït per Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Vídeo produït per Human Rights Watch Circles of Support Vídeo produït per Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Vídeo produït per Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | vi i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Vídeo produït per PROMISE Global Forget the Stigma Vídeo produït per The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Vídeo produït per Human Rights Watch Global Campaign: The Right to Decide Vídeo produït per Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice de Kate Swaffer Vídeo produït per Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Vídeo produït per WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Vídeo produït per Special Olympics Independent Advocacy, James' story Vídeo produït per The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 de juliol de 2018 Vídeo produït per Special Olympics Living in the Community Vídeo produït per Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) i Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Vídeo produït per LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Vídeo produït per Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Vídeo produït per Fire Films Mari Yamamoto Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Vídeo produït per Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | vii i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Vídeo produït per The Guardian My Story: Timothy Vídeo produït per End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Vídeo produït per Rethink Mental Illness No Force First Vídeo produït per Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Vídeo produït per BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Vídeo produït per Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta The Open Paradigm Project – Celia Brown Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Vídeo produït per The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Vídeo produït per The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brasil 2017 Vídeo produït per L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Peer Advocacy in Action Vídeo produït i dirigit per David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., Tots els drets reservats. Utilitzat amb el permís de l’Organització Mundial de la Salut. Contacteu info@createusmedia.com per a més informació. Un agraïment especial a Rita Cronise per tot el seu ajut i suport. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Vídeo original produït per Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Austràlia. Copyright de Creative: Kate Swaffer i Dementia Alliance International Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | viii i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Vídeo produït per la Garantia de Qualitat Europea en Serveis Socials (EQUASS) Unitat de Plataforma Europea per a la Rehabilitació (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). Amb suport financer del Programa Europeu d’Ocupació i Innovació Social (EaSI) (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animació: S. Allaeys – QUIDOS. Suport al contingut: Fòrum Europeu de la Discapacitat Raising awareness of the reality of living with dementia Vídeo produït per Mental Health Foundation (Regne Unit) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Vídeo produït per Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, Índia, 2016) Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Vídeo produït per Amnistia Internacional Irlanda Seclusion: Ashley Peacock Vídeo produït per Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – tots els drets reservats. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Vídeo produït per Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Vídeo produït per Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula Vídeo produït per Daniel Mackler, cineasta Discurs de Craig Mokhiber, director adjunt del secretari general de Drets Humans, Oficina de l’Alt Comissariat per als Drets Humans, pronunciat durant l’esdeveniment ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’, tingut amb motiu de la 73a sessió de l’Assemblea General de les Nacions Unides. Vídeo produït per UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Vídeo produït per Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Vídeo produït per Kian Madjedi, cineasta The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Vídeo produït per LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Vídeo produït per Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | ix i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Vídeo produït per Validity, anomenada prèviament Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Vídeo produït per l’Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans What is Recovery? Vídeo produït per Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Vídeo produït per Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Vídeo produït per Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Vídeo produït per Human Rights Watch Working together- Ivymount School and PAHO Vídeo produït per l’Organització Panamericana de la Salut (OPS)/ Organització Mundial de la Salut – Oficina Regional per a les Amèriques) You can recover (Reshma Valliappan, Índia) Vídeo produït per ASHA International Suport financer L’OMS vol expressar el seu agraïment a Grand Challenges Canada, organització finançada pel Govern del Canadà, al Comitè de Salut Mental, al Govern d’Austràlia Occidental, a CBM International i al Departament de Desenvolupament Internacional del Regne Unit (DFID) pel seu generós suport financer per desenvolupar els mòduls de formació de la iniciativa QualityRights. També vol agrair a International Disability Alliance (IDA) el suport financer que ha prestat a diversos revisors dels mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | x i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Prefaci Garantir la salut mental i el benestar ha esdevingut un imperatiu a escala mundial i és una fita important dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS). Malauradament, però, la nostra resposta en tots els països del món ha estat insuficient i no hem aconseguit gaires avenços a l’hora de promoure la salut mental com a dret humà fonamental. Una de cada deu persones té un trastorn de salut mental, dos-cents milions tenen una discapacitat intel·lectual i es calcula que cinquanta milions tenen demència. Moltes persones amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva no tenen accés a uns serveis de salut mental que siguin de qualitat, que satisfacin les seves necessitats i que respectin els seus drets i la seva dignitat. Encara avui dia les persones són recloses en institucions, on se les aïlla de la societat i se les margina de les seves comunitats. En molts casos, pateixen abusos físics, sexuals i emocionals i són objecte de negligència en els serveis sanitaris, les presons i la comunitat. A més, es veuen privades del dret a decidir per elles mateixes sobre l’atenció i el tractament, sobre el lloc on volen viure i sobre qüestions personals i econòmiques. Sovint se’ls denega l’accés a l’atenció sanitària, a l’educació i a oportunitats laborals, i se’ls impedeix una inclusió i participació plenes en la vida comunitària. A conseqüència d’això, les persones amb trastorn de salut mental i discapacitat intel·lectual moren entre deu i vint anys abans que la població en general, tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta. El dret a la salut és fonamental per a la visió i la missió de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), i és l’eix dels nostres esforços per aconseguir una cobertura sanitària universal (CSU). La base de la CSU són uns sistemes sanitaris basats en l’atenció primària que prestin uns serveis fonamentats en l’evidència i centrats en la persona i que respectin els seus valors i les preferències. Per fer realitat aquesta visió, ara hi ha disponibles catorze nous mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’OMS. L’objectiu d’aquests mòduls és que els diferents països puguin traslladar a la pràctica les normes internacionals en matèria de drets humans i que exerceixin una influència en les polítiques i desenvolupin les aptituds i els coneixements necessaris per implantar abordatges centrats en la persona i basats en la recuperació. Això permetrà prestar una atenció i un suport de qualitat i fomentar la salut mental i el benestar. Estem convençuts que totes les persones —des dels professionals dels serveis fins als membres de la comunitat— han de tenir les aptituds i els coneixements necessaris per donar suport a qualsevol persona amb trastorn de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Esperem que es faci un ús extensiu d’aquests mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights i que l’abordatge que ofereixen esdevingui la norma, i no pas l’excepció, en els serveis socials i de salut mental d’arreu del món. Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus Director general Organització Mundial de la Salut Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xi i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Declaracions de suport Dévora Kestel, directora, Departament de Salut Mental i Abús de Substàncies, Organització Mundial de la Salut, Ginebra Arreu del món, cada vegada s’és més conscient de la importància de la salut mental i de prestar uns serveis i uns suports centrats en la persona, així com de fomentar un abordatge basat en els drets humans i que impulsi la recuperació. Aquesta tendència va acompanyada del reconeixement que els sistemes de salut mental dels països de renda baixa, mitjana i alta no compleixen amb les seves obligacions envers molts individus i comunitats perquè ofereixen un accés limitat i uns serveis de baixa qualitat i vulneren els drets humans. És inacceptable que les persones usuàries dels serveis de salut mental estiguin exposades a unes condicions de vida inhumanes i a unes pràctiques terapèutiques perjudicials, així com a situacions de violència, de negligència i d’abús. Segons diversos informes, un bon nombre de serveis no satisfan les necessitats de les persones o no els donen el suport que els cal per poder viure amb independència en la seva comunitat, raó per la qual la interacció amb aquests serveis sovint fa que se sentin desesperades i desempoderades. En el context més ampli de la comunitat, les persones amb trastorns de salut mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva són objecte d’estigmatització, de discriminació i d’importants desigualtats que impregnen tots els aspectes de la seva vida. Se’ls nega l’oportunitat de viure on vulguin, de casar-se, de formar una família, d’anar a l’escola, de buscar feina i de gaudir d’activitats de lleure. Si volem canviar aquesta situació, cal que adoptem abordatges basats en la recuperació i en els drets humans. Un abordatge basat en la recuperació garanteix que els serveis situïn les persones al centre de l’atenció que necessitin. L’objectiu és donar suport a les persones perquè puguin definir com entenen la seva recuperació, i ajudar-les a recuperar el control de la seva identitat i de la seva existència, a tenir esperança en el futur i a trobar un sentit a la vida gràcies, per exemple, a la feina, a les relacions personals, a la participació en la comunitat o a l’espiritualitat. Els abordatges basats en la recuperació i en els drets humans tenen molts punts en comú. Tots dos fomenten drets clau recollits en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, com ara la igualtat, la no-discriminació, la capacitat jurídica, el consentiment informat i la inclusió comunitària. Ara bé, l’abordatge basat en els drets humans imposa obligacions als països amb la finalitat que promoguin aquests drets. Mitjançant aquests mòduls de formació i orientació, desenvolupats en el marc de la iniciativa QualityRights, l’Organització Mundial de la Salut ha adoptat mesures contundents per abordar aquests reptes i ajudar els països a complir les seves obligacions internacionals en matèria de drets humans. Aquestes eines permeten dur a terme diverses accions crucials orientades a promoure la participació i la inclusió comunitària per a les persones amb experiència viscuda de trastorn mental; a impulsar l’entrenament en habilitats socials per posar fi a l’estigmatització i a la discriminació i per fomentar els drets i la recuperació; a enfortir el suport entre iguals i les organitzacions de la societat civil amb la finalitat de crear relacions de suport mutu i d’empoderar les persones perquè reclamin que els serveis socials i de salut mental adoptin un abordatge centrat en la persona i en els drets humans. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | xii i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Confio que els diferents països facin servir aquestes eines de l’Organització Mundial de la Salut per donar una resposta global als reptes a què han de fer front les persones amb trastorn mental o discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Dainius Puras, relator especial sobre el dret de totes les persones al gaudi del més alt nivell possible de salut física i mental QualityRights ofereix un nou abordatge de l’atenció en salut mental; un abordatge basat en els drets i orientat a la recuperació. Aquesta iniciativa de l’Organització Mundial de la Salut és molt encertada. Cada vegada es fa més palès que les polítiques i els serveis de salut mental han de canviar a tot el món. És molt freqüent que els serveis per a les persones amb discapacitat psicosocial i altres trastorns de salut mental recorrin a la coacció, a la sobremedicació i a la institucionalització. Aquesta situació és inacceptable, atès que pot continuar reforçant l’estigmatizació i la impotència, tant entre els usuaris com entre els professionals dels serveis de salut mental. Totes les parts interessades —des dels responsables de polítiques fins als professionals de la salut mental i els usuaris dels serveis de salut mental— han de disposar de coneixements i d’aptituds que els permetin gestionar el canvi d’una manera eficaç, així com desenvolupar serveis de salut mental sostenibles i basats en els drets. La iniciativa QualityRights, mitjançant uns mòduls específics i ben concebuts, proporciona els coneixements i les aptituds necessàries per aconseguir-ho, a més de demostrar d’una manera convincent que el canvi és possible i que aquest canvi es traduirà en una situació favorable per a totes les parts. En primer lloc, les persones amb discapacitat i amb altres trastorns de salut mental que potser necessiten serveis de salut mental estaran motivades a utilitzar uns serveis que les empoderen i que respecten les seves opinions. En segon lloc, els professionals dels serveis seran competents i confiaran en l’aplicació de mesures que impedeixen la coacció. A conseqüència d’això, es reduiran les asimetries de poder i, a la vegada, es reforçaran la confiança mútua i l’aliança terapèutica. Deixar enrere el llegat d’abordatges de l’atenció en salut mental —obsolets i basats en asimetries de poder, en la coacció i en la discriminació— no serà un camí fàcil. Ara bé, cada vegada és més obvi que cal un canvi a escala global —tant en els països de renda baixa com en els de renda mitjana i alta— per aconseguir uns serveis de salut mental basats en els drets i en l’evidència. La iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus materials de formació i orientació són unes eines summament útils que ajudaran i empoderaran totes les parts interessades que vulguin anar en aquesta direcció. Recomano sense reserves que tots els països se sumin a la iniciativa QualityRights. Catalina Devandas Aguilar, relatora especial sobre els drets de les persones amb discapacitat Les persones amb discapacitat, en especial les que tenen discapacitat psicosocial i intel·lectual, sovint són objecte de vulneracions dels drets humans en el context dels serveis de salut mental. En molts països, la legislació en matèria de salut mental permet l’ingrés hospitalari i el tractament involuntaris de persones amb discapacitat a causa de la seva deficiència —tant real com percebuda— i d’altres factors, com ara la «necessitat mèdica» i la «perillositat». Molts serveis de salut mental recorren amb regularitat a l’aïllament i a la contenció en casos de crisi emocional i de malestar greu, però també els fan servir com a càstig. Les dones i les nenes amb discapacitat psicosocial i intel·lectual solen estar exposades a la violència i sovint són sotmeses a diverses pràctiques perjudicials en àmbits de salut mental, com ara l’anticoncepció, l’avortament i l’esterilització forçosos. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xiii i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS En aquest context, la iniciativa QualityRights de l’OMS pot proporcionar una orientació fonamental sobre com implantar serveis de salut mental i donar respostes basades en la comunitat des de la perspectiva dels drets humans, i oferir un camí per posar fi a la institucionalització i al tractament involuntari de les persones amb discapacitat. Aquesta iniciativa exigeix impartir formació als professionals sanitaris perquè proporcionin a les persones amb discapacitat una atenció i suport psicosocials que respectin els seus drets. En promoure el compliment dels marcs de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) i de l’Agenda 2030, els mòduls de la iniciativa QualityRights de l’OMS ens apropen a fer valdre els drets de les persones amb discapacitat. Julian Eaton, director, Salut Mental, CBM International L’augment de l’interès per la salut mental com a eix de desenvolupament ofereix l’oportunitat de reduir les enormes diferències que hi ha pel que fa a l’atenció i al suport i de permetre que les persones puguin fer valdre, en tots els casos, el seu dret a una atenció sanitària de qualitat. Al llarg de la història, els serveis de salut mental han tendit a ser molt deficients i no han tingut en compte les prioritats i les opinions de les persones que n’eren usuàries. El programa QualityRights de l’OMS ha contribuït significativament a adoptar els mitjans necessaris per mesurar els serveis de salut mental d’acord amb els estàndards de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat. Això sovint representa un canvi de paradigma amb relació a la manera com els serveis han funcionat històricament. Aquests nous mòduls de formació i orientació són un recurs excel·lent que facilita una millor pràctica a l’hora de donar suport a les persones amb trastorn mental i discapacitat psicosocial i que fomenta entorns més saludables que afavoreixen la recuperació. Encara queda un llarg camí per fer, però el programa QualityRights és una eina fonamental per als professionals dels serveis i els usuaris, atès que estableix les directrius per dur a terme una reforma pràctica dels serveis, amb independència del país on siguin, que valora la dignitat i el respecte. Charlene Sunkel, directora general, Xarxa Global d’Iguals en Salut Mental El conjunt de materials de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut fomenta un sòlid abordatge participatiu. Reconeix els valors i la importància de l’experiència viscuda de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a l’hora de fomentar-ne la recuperació, d’emprendre activitats de promoció, de dur a terme estudis de recerca i de reduir l’estigmatització i la discriminació. Les eines de la iniciativa QualityRights garanteixen el compliment dels estàndards en matèria de drets humans i implementen estratègies per posar fi a les pràctiques coactives. Expliquen de quina manera les persones amb experiència viscuda poden aportar suport entre iguals, a més de contribuir a desenvolupar, dissenyar, implantar, supervisar i avaluar els serveis socials i de salut mental. L’experiència viscuda va molt més enllà de l’adquisició de coneixements i d’aptituds. La vivència prové d’una profunda comprensió, tant de l’impacte social i en matèria de drets humans que comporta el fet de viure amb una discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, com de les adversitats patides en sentir el rebuig, la segregació i la discriminació. Prové d’haver de lluitar per moure’s per un sistema de salut mental que sovint no proporciona els serveis ni el suport que beneficiarien una persona com a individu únic i que satisfarien les seves necessitats de recuperació específiques. El sistema de salut mental no és l’únic sistema de la societat que posa obstacles que les persones han de superar; l’accés a altres oportunitats vitals, com ara l’educació, un lloc de treball, l’habitatge, la salut en general i el benestar, pot suposar un repte igual d’important. Les perspectives úniques i Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | xiv i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS profundes de les persones amb experiències viscudes poden ser el catalitzador per al canvi i la transformació de tots els sistemes de la societat per protegir els drets humans, fomentar la inclusió comunitària, millorar la qualitat de vida i promoure l’empoderament, aspectes que en tots els casos poden contribuir a millorar la salut mental i el benestar. Kate Swaffer, presidenta, Dementia International Alliance Ha estat un honor i un plaer per a Dementia Alliance International (DAI) treballar amb la iniciativa QualityRights de l’OMS i els seus col·laboradors en un projecte tan cabdal com aquest. A la pràctica, s’ha tendit a no tenir en compte els drets humans per a les persones amb demència. Ara, però, aquests mòduls introdueixen un nou abordatge per a la salut mental, així com per a la demència, un trastorn neurodegeneratiu que provoca discapacitats cognitives. A diferència de l’actual camí postdiagnòstic per a la demència, que se centra només en els dèficits i es tradueix únicament en discapacitat i en dependència, aquest nou abordatge i aquests mòduls únics i formadors fomenten els drets, encoratgen les persones amb demència i els donen suport perquè puguin viure d’una manera més positiva. Els mòduls promouen la necessitat d’un accés clar als drets i són unes eines molt pràctiques que totes les persones, sense excepció, poden fer servir. En essència, prenen principis clau dels drets humans i fan que siguin viables a la pràctica. Són tan apropiats i efectius per als professionals sanitaris com per a les persones amb demència i els seus familiars. Així, per exemple, en subratllar la necessitat i els beneficis del suport entre iguals —un servei gratuït que la DAI ha estat oferint a les persones amb demència des del 2003, fins i tot abans que aquest suport es posés en marxa oficialment— i en centrar-se en la qüestió de la capacitat jurídica i en la seva adequació segons l’article 12 de la CDPD, aquests mòduls ofereixen maneres tangibles d’informar millor els professionals i els familiars per tal de garantir que a les persones amb demència no se’ls continuï denegant els seus drets. Personalment, tinc plena confiança que aquests mòduls ajudaran totes les persones amb problemes de salut mental i discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva a gaudir d’una qualitat de vida millor. Ana Lucia Arellano, presidenta, International Disability Alliance La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides és un tractat pioner sobre els drets humans que promou un canvi de paradigma, consistent a deixar de considerar les persones amb discapacitat com a receptores de serveis de beneficència o de tractament mèdic per passar-les a reconèixer plenament com a subjectes de drets. Aquest canvi de paradigma és especialment significatiu per a les persones amb discapacitat intel·lectual, psicosocial i múltiple, o per a les persones amb unes necessitats de suport més intensives. L’article 12 de la CDPD és clau per promoure aquest canvi, atès que reconeix que les persones amb discapacitat poden exercir la plena capacitat jurídica. Aquest és el dret humà fonamental que estableix les bases per exercir la resta dels drets. QualityRights és una eina excel·lent perquè els especialistes i els professionals de la salut comprenguin millor la CDPD i s’hi adhereixin. Estableix un pont entre les persones amb discapacitat psicosocial, els usuaris i supervivents de psiquiatria, i els serveis de salut mental i l’àmbit de la salut, respectant els principis i els valors de la CDPD. Els mòduls de QualityRights s’han elaborat en estreta col·laboració amb els usuaris i supervivents dels serveis de salut mental, de manera que vinculen les seves veus als missatges transmesos als estats part de la CDPD. International Disability Alliance (IDA) i les seves organitzacions membres celebren amb satisfacció la feina duta a terme en el marc de la iniciativa QualityRights. Animem fermament l’OMS a continuar fent esforços per transformar les lleis, les Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xv i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS polítiques i els sistemes de salut mental fins que compleixin la CDPD, així com a fer-se ressò de les veus que reclamen amb força «Res sobre nosaltres sense nosaltres!». Connie Laurin-Bowie, directora executiva, Inclusion International La iniciativa QualityRights de l’OMS pretén empoderar els individus, així com les organitzacions de persones amb discapacitat, perquè coneguin els seus drets humans i impulsin el canvi per poder viure amb independència en la comunitat i poder rebre el suport adient. Inclusion International celebra aquesta iniciativa, que pretén promoure els drets que sovint es deneguen a les persones amb discapacitat intel·lectual; concretament, el dret a accedir a uns serveis de salut mental adequats en el marc de la comunitat; el dret a decidir; el dret a tenir una vida familiar; el dret a viure en la comunitat, i el dret a ser ciutadans actius. QualityRights és una aportació molt valuosa als nostres esforços col·lectius per configurar i influir en unes polítiques i pràctiques que permetin la inclusió de totes les persones en les seves comunitats. Alan Rosen, catedràtic, Illawarra Institute of Mental Health, Universitat de Wollongong, i Brain & Mind Centre, Universitat de Sydney, Austràlia La llibertat és terapèutica. Promoure els drets humans en els nostres serveis de salut mental pot contribuir a la curació. Pot garantir que, sempre que sigui possible, una persona que visqui amb un trastorn de salut mental: a) conservi el dret d’elecció de l’assistència i de l’atenció que rep i en tingui un control, i b) rebi, si cal, un bon suport clínic i domiciliari per poder viure en la comunitat sense traves, «en el seu propi terreny i d’acord amb les seves condicions». Després d’una llarga història de defensa dels drets humans en el camp de la psiquiatria, aquests mòduls demostren que és possible satisfer sense contradiccions el dret a una atenció adequada i a tots els drets humans i a totes les llibertats fonamentals. Cal reduir la coacció en l’atenció sanitària, com ara la contenció física, l’aïllament, la medicació forçosa, les unitats d’hospitalització tancades amb pany i clau, la reclusió en espais confinats i institucions. Per tal que en l’atenció sanitària s’assoleixi un grau de llibertat òptim, cal dur a terme un canvi radical, com ara una sistematització generalitzada d’alternatives pràctiques basades en l’evidència per impedir la coacció; és a dir, portes obertes, centres de relleu oberts, un accés lliure i obert, comunitats obertes, ments obertes, converses obertes entre iguals, suport a la vida comunitària, una millora de la comunicació individual i familiar, habilitats i suport per a la resolució de problemes, documents de voluntats anticipades, formació en tècniques d’alleujament i de desescalada, suport a la presa de decisions, orientació a la recuperació per part de tots els serveis i de tots els professionals experts i elaboració conjunta de polítiques amb totes les parts interessades. El programa QualityRights de l’OMS, basat en la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, consta d’un conjunt de mòduls molt pràctics. A nosaltres, com a professionals, aquests mòduls ens ofereixen una trajectòria i un horitzó cap al qual treballar, i no pas una resposta finita o un límit temporal. A més d’optimitzar els serveis clínics i de suport, les nostres accions polítiques, jurídiques i socials amb les persones usuàries dels serveis i amb els seus familiars s’han de combinar amb la nostra pròpia emancipació com a professionals del pensament institucional i de les restriccions que comporten les pràctiques habituals en l’atenció a la salut mental. Només així, tots junts, podrem millorar significativament les perspectives d’una vida empoderada, amb sentit i enriquidora, amb ciutadania plena i amb tots els drets per a les persones amb problemes de salut mental greus, persistents o recurrents. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | xvi i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Victor Limaza, activista i formador del Programa «Discapacitat i justícia» de Documenta, A. C. (Mèxic) La dignitat i el benestar són conceptes estretament interrelacionats. Avui dia es qüestionen els criteris mitjançant els quals jutgem el patiment psicològic com si només fos un seguit de desequilibris neuroquímics, així com la idea que determinades manifestacions de la diversitat humana són patologies que cal atacar per protegir la persona i la societat de suposats perills, malgrat que les intervencions emprades poden vulnerar drets i causar uns danys irreversibles. La perspectiva interdisciplinària i holística, que permet abordar el malestar subjectiu sense trepitjar la dignitat ni la capacitat de decidir, fins i tot en situacions crítiques, hauria de ser el fonament sobre el qual s’elaboressin els nous models d’atenció en salut mental, respectant els principis de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). És possible comprendre l’experiència d’una persona que afronta un estat crític en la seva salut mental gràcies al vincle generat per l’empatia, l’escolta, el diàleg obert, l’acompanyament (en especial, entre iguals), el suport en la presa de decisions, la vida comunitària i els documents de voluntats anticipades amb salvaguardes molt estrictes. Les persones amb discapacitat psicosocial són expertes en salut mental a causa de la seva pròpia experiència, i cal implicar-les en el desenvolupament d’instruments que tinguin la recuperació com a finalitat. La iniciativa QualityRights de l’OMS és un bon exemple d’aquest canvi de paradigma, atès que proporciona eines i estratègies per a l’atenció en salut mental amb els estàndards més alts en matèria de respecte dels drets humans. No hi ha dubte que el gaudi ple i equitatiu de tots els drets humans per part de totes les persones promou la salut mental. Peter Yaro, director executiu, Basic Needs Ghana El conjunt de documents de formació i orientació de l’OMS és una extensa col·lecció de materials que tenen com a objectiu millorar el treball en salut mental i el desenvolupament inclusiu basat en els drets. Representen, per tant, un pas significatiu cap a una programació i inclusió eficaces de la discapacitat, en especial de la discapacitat psicosocial, intel·lectual i del desenvolupament, en les intervencions orientades a satisfer les necessitats i els drets de les persones, tal com preveu la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). La iniciativa QualityRights representa un salt enorme cap a la ferma recomanació que les persones amb experiència viscuda formin part de la conceptualització i implantació de les intervencions, així com del seguiment i avaluació dels assoliments del projecte. Aquesta orientació permet garantir la sostenibilitat de les iniciatives, raó per la qual es recomana que els professionals, els usuaris dels serveis, els cuidadors i totes les parts interessades facin ús d’aquests documents. En l’abordatge que presenten, no hi ha lloc per exercir la violència ni el maltractament a les persones especialment vulnerables. Michael Njenga, president, Xarxa Panafricana per a Persones amb Discapacitat Psicosocial, membre del Consell Executiu, Africa Disability Forum i conseller delegat d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria, Kenya S’està produint un canvi de paradigma en la manera com hem d’abordar la salut mental a escala mundial. L’impuls d’aquest canvi ha estat fruit de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD), de l’adopció dels objectius de desenvolupament sostenible (ODS) i de l’Agenda 2030 de desenvolupament sostenible. Les eines i materials de la iniciativa QualityRights de l’OMS per a la formació i l’orientació es basen en aquest dret humà internacional clau i en els instruments internacionals de desenvolupament. Aquesta iniciativa adopta un enfocament basat en els drets humans a l’efecte de garantir que els serveis de salut mental es prestin en un marc de drets humans i siguin sensibles a les necessitats Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xvii i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS de les persones amb discapacitat psicosocial i trastorn de salut mental. Aquests materials també subratllen la necessitat de prestar els serveis al més a prop possible d’on visquin les persones. L’abordatge de QualityRights reconeix la importància de respectar la dignitat inherent a cada individu i de garantir que totes les persones amb discapacitat psicosocial i amb trastorn de salut mental tinguin veu, poder i capacitat d’elecció en accedir als serveis de salut mental. Aquest és un element essencial de la reforma dels sistemes i serveis de salut mental, tant a escala mundial com local i nacional. Per consegüent, és fonamental assegurar-se que aquestes eines de formació i materials d’orientació es fan servir àmpliament amb la finalitat última que es tradueixin en resultats tangibles en tots els àmbits per a les persones amb experiència viscuda, els seus familiars, les comunitats on viuen i societats senceres. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | xviii i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Què és la iniciativa QualityRights de l’OMS? Més informació: https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human- rights-in-mental-health-and-related-areas La iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) té el propòsit de millorar la qualitat de l’atenció i del suport que es presten en els serveis socials i de salut mental i de promoure els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva arreu del món. Adopta un enfocament participatiu per aconseguir els objectius següents: Crear capacitat per combatre l’estigmatització i la discriminació i per promoure els drets humans i la recuperació. Millorar la qualitat de l’atenció i de les condicions dels drets humans en els serveis socials i de salut mental. Crear uns serveis basats en la comunitat i orientats a la recuperació que respectin i promoguin els drets humans. Donar suport al desenvolupament d’un moviment de la societat civil per promoure i influir en la formulació de polítiques. Reformar polítiques i lleis nacionals en consonància amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat i altres estàndards internacionals en matèria de drets humans. 4 2 1 3 5 Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xix i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La iniciativa QualityRights de l’OMS: eines de formació i orientació Els mòduls de formació i orientació següents, així com les presentacions de diapositives que els acompanyen, són part de la iniciativa QualityRights de l’OMS i es poden consultar a: https://www.who.int/publications-detail/who-qualityrights-guidance-and-training-tools Eines per a la transformació dels serveis • Caixa d’eines d’avaluació de la iniciativa QualityRights de l’OMS • La transformació dels serveis i la promoció dels drets humans Eines de formació Mòduls bàsics • Els drets humans • La salut mental, la discapacitat i els drets humans • La recuperació i el dret a la salut • La capacitat jurídica i el dret a decidir • Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament Mòduls especialitzats • El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades • Estratègies per posar fi a l’aïllament i a la contenció • Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar Eines d’avaluació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari previ a la formació • Avaluació de la formació QualityRights de l’OMS sobre salut mental, drets humans i recuperació: qüestionari posterior a la formació Eines d’orientació Eines d’orientació • Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Grups de suport entre iguals per a persones amb experiència viscuda • Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental i en altres àmbits relacionats • La defensa de la salut mental, de la discapacitat i dels drets humans Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | xx i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Eines d’autoajuda • Planificació de la recuperació centrada en la persona per a la salut mental i el benestar: eina d’autoajuda Sobre aquesta formació i orientació Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights tenen com a propòsit augmentar els coneixements, les habilitats i la comprensió entre les parts interessades clau sobre com promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com millorar la qualitat dels serveis i dels suports prestats en l’àmbit de la salut mental i en altres àmbits relacionats, en consonància amb els estàndards internacionals en matèria de drets humans i, en particular, amb la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides i amb l’abordatge de la recuperació. A qui s’adreça aquesta formació i orientació? • A les persones amb discapacitat psicosocial. • A les persones amb discapacitat intel·lectual. • A les persones amb discapacitat cognitiva, incloent-hi demència. • A les persones que són o han estat usuàries de serveis socials i de salut mentals. • Als gestors sanitaris, de salut mental i de serveis socials. • Als professionals de la salut mental i d’altres disciplines (com ara medicina, infermeria, psiquiatria, infermeria psiquiàtrica i geriàtrica, neurologia, geriatria, psicologia, teràpia ocupacional, treball social, treball de suport comunitari, assistència personal, suport entre iguals i voluntariat). • A altres persones que treballin en l’àmbit dels serveis socials i de la salut mental o que hi prestin serveis, incloent-hi els serveis comunitaris i els serveis d’atenció domiciliària (com ara ajudants, personal de neteja, de cuina, de manteniment i administradors). • A les organitzacions no governamentals (ONG), a les associacions i organitzacions religioses que treballin en l’àmbit de la salut mental, dels drets humans o en altres àmbits pertinents (com ara organitzacions de persones amb discapacitat; organitzacions d’usuaris o supervivents de psiquiatria, organitzacions de defensa dels drets en salut mental). • Als familiars, a les persones de suport i a altres cuidadors. • Als ministeris pertinents (de sanitat, de drets socials, d’educació, etc.) i als responsables de polítiques. • A les institucions i serveis governamentals pertinents (com ara la policia, el poder judicial, el personal de presons, els organismes que supervisen o inspeccionen centres d’internament — incloent-hi els serveis socials i de salut mental—, les comissions de reforma legislativa, els consells de persones amb discapacitat i les institucions nacionals de drets humans). • A altres organitzacions i parts interessades pertinents (com ara defensors dels drets en salut mental, advocats i organitzacions d’assistència jurídica, acadèmics, estudiants universitaris, líders comunitaris o espirituals i, si escau, curanderos tradicionals) Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xxi i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Qui ha d’impartir la formació? És convenient que aquesta formació la dissenyi i la imparteixi un equip multidisciplinari que inclogui, entre d’altres, persones amb experiència viscuda, membres d’organitzacions de persones amb discapacitat i professionals que treballin en l’àmbit de la salut mental, de la discapacitat i en altres àmbits relacionats. Si la formació pretén abordar específicament els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, és important comptar amb representants d’aquest grup com a responsables de la formació. De la mateixa manera, si el propòsit és reforçar les capacitats pel que fa als drets de les persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva, els responsables de la formació també haurien de pertànyer a aquests grups. Per aconseguir que els debats siguin més àgils i dinàmics, hi ha diverses opcions, com ara sol·licitar la col·laboració de formadors que tinguin coneixements específics sobre un apartat determinat de la formació per a alguns aspectes en concret dels materials que es vulguin impartir. També pot ser útil disposar d’un equip de formadors per a apartats específics de la formació. Convé que els formadors estiguin familiaritzats amb la cultura i el context del lloc on s’imparteixi la formació. Pot ser que calgui dur a terme sessions de formació de formadors per crear un equip de persones que puguin impartir la formació en una cultura o un context determinats. Aquestes sessions de formació per a formadors haurien d’incloure persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, així com altres parts interessades locals que contribueixin a millorar la qualitat dels serveis socials i de salut mental i els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Com s’ha d’impartir la formació? Si és possible, cal impartir tots els mòduls de formació QualityRights, començant pels cinc mòduls bàsics. Després, es pot impartir una formació més exhaustiva mitjançant els mòduls especialitzats (vegeu més amunt). Tota la formació es pot completar fent diversos tallers al llarg d’uns quants mesos. No és necessari acabar un mòdul de formació independent en un sol dia, sinó que es pot dividir en diferents temes i impartir-lo al llarg d’uns quants dies. Atès que els materials de formació són força extensos, i que és possible que el temps i els recursos siguin limitats, es pot adaptar la formació als coneixements i l’experiència del grup, així com als resultats que es vulguin obtenir. Per tant, la manera d’utilitzar i d’impartir aquests materials de formació es pot adaptar a diferents contextos i necessitats. • Per exemple, si els participants encara no tenen experiència en els àmbits de la salut mental, els drets humans i la recuperació, seria important fer un taller d’entre quatre i cinc dies de durada utilitzant els cinc mòduls bàsics de la formació. A l’enllaç següent trobareu un programa de mostra de cinc dies de durada: https://qualityrights.org/wp- content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf • Si els participants ja tenen coneixements bàsics sobre els drets humans de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual i cognitiva, però necessiten uns coneixements més avançats sobre com promoure a la pràctica i específicament el dret a la capacitat jurídica, es podria organitzar un taller que el primer dia se centrés en el Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | xxii i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir, i després dedicar els dies 2, 3 i 4 al mòdul especialitzat El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades (o alguns apartats seleccionats d’aquest mòdul). A l’hora d’adaptar els materials educatius segons les necessitats específiques de la formació, també és important que prèviament es revisin tots els mòduls que s’impartiran per tal d’eliminar-ne les repeticions innecessàries. • Per exemple, si es té la intenció d’impartir una formació que abasti tots els mòduls bàsics, no cal tractar el tema 5 (que se centra en l’article 12) ni el tema 6 (que se centra en l’article 16), ja que aquestes qüestions s’abordaran amb deteniment en els mòduls posteriors (en el mòdul La capacitat jurídica i el dret a decidir i en el mòdul Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament, respectivament). • Ara bé, si es preveu impartir una formació introductòria basada únicament en el mòdul 2, aleshores és fonamental tractar els temes 5 i 6 d’aquest mòdul, ja que els participants no tornaran a estar en contacte amb aquests temes i articles. Aquests exemples il·lustren algunes de les diferents maneres en què es poden emprar els materials de formació. També hi ha altres variacions i canvis possibles segons les necessitats i els requisits de la formació en un context específic. Nota preliminar sobre el llenguatge Som conscients que el llenguatge i la terminologia reflecteixen l’evolució de la conceptualització de la discapacitat i que al llarg del temps cada persona pot emprar termes diferents en contextos diferents. Les persones han de poder decidir sobre el vocabulari, les expressions i les descripcions que volen emprar per fer referència a la seva experiència, situació o ansietat. Així, per exemple, amb relació a l’àmbit de la salut mental, algunes persones utilitzen expressions com ara persones amb un diagnòstic psiquiàtric, persones amb trastorn mental o amb malaltia mental, persones amb trastorn de salut mental, persones consumidores, persones usuàries de serveis, o persones supervivents de psiquiatria. D’altres consideren que algunes o la totalitat d’aquestes expressions són estigmatitzants o en fan servir unes altres per fer referència a les seves emocions, experiències o ansietat. De la mateixa manera, per referir-se a la discapacitat intel·lectual s’empren expressions diferents en contextos diferents, com ara dificultats d’aprenentatge o trastorns del desenvolupament intel·lectual o discapacitat d’aprenentatge. L’expressió discapacitat psicosocial s’ha adoptat per incloure les persones que han rebut un diagnòstic relacionat amb la salut mental o que s’identifiquen amb aquesta expressió. Les expressions discapacitat cognitiva i discapacitat intel·lectual han estat concebudes per referir-se a les persones que han rebut un diagnòstic relacionat específicament amb la seva funció cognitiva o intel·lectual, com ara, a tall d’exemple, la demència i l’autisme. L’ús del terme discapacitat és important en aquest context perquè posa de manifest les barreres significatives que dificulten la participació plena i efectiva en la societat de les persones amb deficiències —reals o percebudes—, així com el fet que estan emparades per la CDPD. L’ús del terme discapacitat en aquest context no implica que les persones tinguin cap deficiència ni trastorn. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en salut mental P à g i n a | xxiii i en altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS També fem servir les expressions persones que són usuàries o persones que han estat usuàries dels serveis socials o de salut mental per referir-nos a les persones que no consideren necessàriament que tinguin una discapacitat, però que tenen diverses experiències aplicables a aquesta formació. A més, l’ús en aquests mòduls de l’expressió serveis socials i de salut mental fa referència a un ampli ventall de serveis que actualment s’ofereixen en diferents països, com ara centres de salut mental comunitaris, centres d’atenció primària, serveis d’atenció ambulatòria, hospitals psiquiàtrics, sales psiquiàtriques en hospitals generals, centres de rehabilitació, curanderos tradicionals, centres de dia, llars per a la gent gran i altres llars col·lectives, així com serveis d’atenció domiciliària i serveis i suports que representen alternatives als serveis socials o de salut mental convencionals i que són prestats per una àmplia gamma de professionals de l’atenció sociosanitària en els sectors públic, privat i no governamental. La terminologia triada per a aquest document s’ha seleccionat per motius d’inclusió. És una opció individual identificar-se amb unes expressions o conceptes determinats, però els drets humans continuen sent aplicables a tothom, a tot arreu. Per damunt de tot, mai no hem de deixar que un diagnòstic o una discapacitat defineixin una persona. Tots som individus amb un context social, personalitat, autonomia, somnis, objectius, aspiracions i relacions amb els altres que són únics. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 1 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 1. Introducció L’objectiu d’aquest mòdul d’orientació és ajudar les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, i també els defensors, en la posada en marxa i el funcionament d’una organització de la societat civil per tractar les qüestions i necessitats que han identificat com a importants. En funció del seu propòsit, les organitzacions de la societat civil poden estar formades únicament per persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva o per diverses parts interessades. Aquest mòdul d’orientació conté informació i suggeriments per estructurar una organització de la societat civil, dissenyar-ne l’enfocament programàtic i el funcionament quotidià i controlar, avaluar i presentar informes de la seva progressió. 2. Què és una organització de la societat civil? El terme organització de la societat civil s’utilitza per descriure una organització, associació o grup no estatal (independent del govern), que té com a objectiu fomentar un interès comú dels seus membres. Per tal d’assolir l’objectiu d’aquesta orientació, l’interès comú és treballar junts per assolir un canvi important en una àrea que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva han identificat com a fonamental per millorar les seves vides. Les organitzacions formades per persones amb discapacitat, incloses les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, es coneixen habitualment com a «organitzacions de persones amb discapacitat» (OPD). No obstant això, no es consideren OPD les organitzacions de la societat civil que treballen en aquest camp, formades predominantment per altres tipus de membres, per exemple famílies, cuidadors o professionals sanitaris. Les organitzacions de persones amb discapacitat sovint s’organitzen per separat, però poden decidir organitzar-se conjuntament o participar en la formació d’organitzacions de diversos tipus de discapacitat obertes a totes les persones amb discapacitat. Les organitzacions de la societat civil en general, que sovint estan al capdavant de la defensa de la justícia social i els drets humans, tenen un paper cada cop més influent en l’elaboració i la implementació d’agenda a tot el món (1),(2). Tot i que ha augmentat el nombre d’organitzacions de la societat civil que tracten qüestions de salut i socials, continua sent necessari comptar amb aquest tipus d’organitzacions de salut mental i altres àrees relacionades. Mental Health Peer Connection (MHPC), Estats Units – Una organització de defensa dirigida per iguals (3),(4) MHPC és una organització de defensa dirigida per iguals que es dedica a facilitar el creixement autònom, el benestar i l’elecció mitjançant una tutoria autèntica entre iguals. Els membres de MHPC són iguals que s’estan recuperant de problemes de salut mental i/o abús de substàncies i que es poden identificar amb les persones que atenen. MHPC ofereix diversos serveis i programes per ajudar les persones en el seu procés de recuperació. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 2 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS A la pel·lícula Not without us (2013) de MHPC i Sam Avery es desconstrueixen qüestions complexes sobre l’estigmatització i la discriminació de persones amb discapacitat psicosocial als EUA. La pel·lícula retrata què passa quan un grup de persones, sovint presentades com un problema a resoldre per la societat, es reuneix per defensar els seus drets per redefinir la naturalesa del problema i reclamar el seu estatus com a membres integrals de la societat. Per mirar Not without us, consulteu: https://youtu.be/fv9jbKFANZc [consulta: 9 abril 2019]. Per saber-ne més de MHPC, consulteu: http://www.wnyil.org/Mental-Health-PEER-Connection/ 3. Crear una organització de la societat civil Entendre la necessitat de l’organització La motivació per formar una organització de la societat civil generalment prové de persones que identifiquen una necessitat insatisfeta que creuen s’hauria d’abordar. Aquesta necessitat insatisfeta pot ser alguna cosa que s’hagi identificat a partir de l’experiència personal d’una persona o d’un grup de persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, d’un grup de familiars i/o també professionals que han reconegut la importància de tractar els drets humans en àrees de salut mental i relacionades amb la discapacitat. La motivació específica que impulsa la formació inicial de l’organització fonamentarà la seva visió i objectius. Quan la visió i el propòsit de l’organització ja estiguin clars, és aleshores quan es pot avaluar fins a quin punt difereix d’altres organitzacions de la comunitat i oferir alguna cosa nova. Es podria oferir un servei diferent o fins i tot una perspectiva o mètode diferent per defensar els drets humans. També és útil considerar si l’organització s’hauria de crear com un organisme independent o si podria ser una filial d’una organització de la societat civil establerta que vol incorporar a la seva agenda el treball sobre els drets humans de persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i les seves famílies i/o cuidadors. En aquest vídeo s’explica la història de com un grup de persones es va ajuntar, va créixer i va afavorir el canvi: https://youtu.be/bGb70PoiXDk This is the Story of a Civil Rights Movement. Inclusion BC, Canadà (3:43) [consulta: 9 abril 2019]. Determinar qui són els membres de l’organització Des del principi s’ha de definir clarament quines persones pretén beneficiar l’organització, a més de qui en poden ser membres. Segons el propòsit del grup, l’afiliació pot ser oberta a totes les persones amb experiències viscudes, famílies i cuidadors, professionals i defensors, o també es podria restringir a només un d’aquests grups. Quan el nombre de membres es basa únicament en el desig de promoure i defensar una causa comuna per a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, familiars, cuidadors i altres, l’objectiu ha de centrar-se a atraure un gran nombre de membres. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 3 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS D’altra banda, a qualsevol organització de la societat civil que treballa pels drets de les persones amb discapacitat, l’autorepresentació i el lideratge de les persones amb discapacitat són fonamentals. Això és especialment important en el cas de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva que han patit que altres parlessin per elles i sobre elles, personalment i també políticament. Per tant, les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva podrien veure la necessitat d’organitzar-se i defensar-se en una altra organització. Atès que una organització evoluciona amb el temps, també podria succeir amb la seva visió, objectius i accions que, al seu torn, repercutiran en els membres del grup. L’èxit d’una organització depèn de la necessitat de ser flexible i motivadora per garantir un gran compromís i participació dels seus membres. Els membres tenen un paper essencial en la promoció i el manteniment d’una organització, a més de dur a terme les activitats per complir els seus objectius. Normal Difference Mental Health, Kenya – Identificar la necessitat d’una organització de la societat civil i crear-la (5) Fins fa poc no hi havia serveis de salut mental públics als barris marginals de Kariobangi i Kisumu, a Kenya. S’ha identificat que respectar, empoderar i iniciar el suport per a persones que pateixen un trauma i destret emocional és una necessitat bàsica per millorar el benestar de moltes persones a Kenya, especialment davant del trauma infligit per la violència postelectoral del 2007 i 2008. Les persones que han patit un trauma necessiten un lloc segur i curatiu a la comunitat on tinguin l’oportunitat d’afrontar i superar les seves experiències traumàtiques. L’organització Normal Difference Mental Health de Kenya ha donat aquest lloc oferint un centre social que inclou grups d’autoajuda, assessorament, suport i activitats creatives. L’objectiu és donar a les persones la possibilitat de trobar formes positives i inspiradores per tractar els seus problemes, recuperar la força i l’autoconfiança i viure vides autònomes a les seves comunitats. Això és especialment difícil pels creixents nivells de pobresa. El projecte es va iniciar el febrer del 2009 quan un grup de quatre persones a Kariobangi, un dels principals guetos a Nairobi, va fundar l’organització d’autoajuda comunitària Normal Difference Mental Health Kariobangi. A l’agost de 2009, la idea de Normal Difference Mental Health es va estendre a Kisumu, la tercera ciutat més gran de Kenya, situada a prop del llac Victòria. En integrar les creences africanes locals en serveis de suport, Normal Difference Mental Health busca promoure la curació i el benestar abordant experiències individuals de trauma i destrets que sovint requereixen atenció especial i intervenció. L’organització reconeix que, des d’un punt de vista africà, aquests problemes poden estar causats per diversos factors, com ara esdeveniments traumàtics del passat (per exemple, pèrdua d’ocupació, pèrdua d’un ésser estimat, abús), bruixeria, esperits ancestrals, abús de drogues, malaltia (per exemple, malària cerebral) i trauma transmès genealògicament. A l’octubre de 2009, Intervoice, la xarxa internacional sobre l’escolta de veus, va donar la condició de soci a Normal Difference Mental Health a la seva reunió anual a Maastricht, Països Baixos. Per a més informació sobre Intervoice, consulteu: http://www.intervoiceonline.org/. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 4 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Definir valors fonamentals i una visió Definir i acordar un conjunt de valors fonamentals per a l’organització establirà els fonaments que guiaran la contribució de cada membre i també de l’organització en conjunt. Els valors fonamentals es poden definir com a creences, principis o estàndards que les persones consideren importants i que regeixen la seva manera de pensar i actuar. Poden incloure, entre d’altres, la igualtat, el respecte, la dignitat, la solidaritat, la confiança, el benestar, la connectivitat, els coneixements compartits, la recuperació, la lliure determinació, l’empoderament, l’esperança, la protecció, la compassió, la diversitat, la inclusió, la participació, l’obertura mental i la fiabilitat. El conjunt acordat de valors s’hauria de reflectir en una declaració de visió que l’organització estableix per a si mateixa. La visió fixa grans expectatives que l’organització espera assolir i els resultats globals per als quals treballa. La visió l’han d’entendre i compartir tots els membres de l’organització. La visió ha de ser prou àmplia per englobar diverses perspectives, fàcil de comunicar dins i fora de l’organització i ser inspiradora i edificant per portar a participar tots els membres amb un sentit de pertinença i compromís. Per exemple, la visió d’una organització podria ser «una societat on les persones amb demència tinguin els mateixos drets que els altres i puguin participar plenament en la societat». Declaració de PANUSP (6) Del 13 al 15 d’octubre del 2011 es va celebrar un congrés internacional a Ciutat del Cap, Sud-àfrica, on la Xarxa Panafricana d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (PANUSP) va debatre la importància de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de les Nacions Unides (2008) i la reforma de la salut mental al continent africà. El congrés va acabar amb la Declaració de Ciutat del Cap d’octubre del 2011, que es va llegir a la segona cimera del Moviment per la salut mental global (Ciutat del Cap, 17 d’octubre del 2011) i al Congrés Mundial de la Federació Mundial de Salut Mental (Ciutat del Cap, 18-21 d’octubre del 2011): «Som conscients que a les persones amb discapacitat psicosocial se’ns ha mirat de males maneres, amb paraules despectives que es fan servir per descriure’ns, com ara pertorbats mentals, mentalment inestables, idiotes, llunàtics, imbècils i moltes altres etiquetes feridores. Abans que res som persones! Tenim potencials, capacitats, talents i cadascú de nosaltres pot fer una gran contribució al món. Nosaltres, en el passat, ara i en el futur, hem fet, fem i continuarem fent grans contribucions si s’eliminen els obstacles. Creiem en una Àfrica on totes les persones són lliures per ser elles mateixes i ser tractades amb dignitat. Tots som diferents, únics i les nostres diferències s’haurien d’acceptar com a qüestió de diversitat. Necessitem que totes les persones adoptin aquesta diversitat. La diversitat és bonica. No hi pot haver salut mental sense la nostra experiència. Nosaltres som els coneixedors i tot i així seguim sent el recurs desaprofitat en l’atenció de salut mental. Nosaltres som els experts. Volem ser escoltats i participar plenament en les decisions de les nostres vides. Hem de ser els amos de les nostres trajectòries de vida. Volem votar, com tothom. Volem casar-nos, formar relacions, tenir vides familiars plenes, criar fills i ser tractats com els altres al lloc de treball, amb la mateixa remuneració per la mateixa feina. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 5 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Mentre els altres decideixin per nosaltres, nosaltres no tenim drets. Ningú no pot parlar per nosaltres. Volem parlar per nosaltres mateixos. Volem ser acollits amb respecte i amor. Estem molt preocupats pel grau de patiment sofert pels nostres germans i germanes al nostre immens continent. Pobresa, violacions dels drets humans i discapacitat psicosocial van de la mà. Sabem que no hi pot haver dignitat si hi ha pobresa. Ni les medicines ni la sofisticada tecnologia occidental poden erradicar la pobresa i restablir la dignitat. La història de la psiquiatria persegueix el nostre present. La nostra gent segueix encadenada a les institucions i per idees que els nostres colonitzadors van portar al nostre continent. Volem que tots reconeguin la seva participació en insultar-nos i tractar-nos com a éssers inferiors. Aquests són els obstacles per gaudir plenament de la vida. Aquests obstacles ens discapaciten i ens impedeixen participar plenament en la societat. Desitgem un món millor en què es tracti igual a totes les persones, un món on els drets humans siguin de tots. Us convidem a caminar amb nosaltres. Sabem cap on volem anar.» PANUSP es coneix ara formalment com a PANPPD – Xarxa Panafricana de Persones amb Discapacitat Psicosocial. Principals àrees i activitats Un cop l’organització ha definit quins membres tindrà, els valors fonamentals i la visió, el grup pot decidir les àrees d’interès principals de l’organització i quines activitats es realitzaran. En general, les activitats són la resposta concreta a la pregunta «Què fa l’organització de la societat civil?» Les activitats han de produir resultats tangibles que donin suport a la visió de l’organització i ajudin a complir els seus objectius. En general, és aconsellable que tots els membres de l’organització ajudin a dissenyar i implementar aquestes activitats amb un ànim, i amb l’objectiu, integrador. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 6 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS USP Kenya – Defensar els drets i promoure la recuperació amb suport entre iguals, basada en la comunitat Usuaris i Supervivents de Psiquiatria de Kenya (USP Kenya) és una organització de la societat civil associada amb la Xarxa Mundial d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria. Es va crear el 2009 i està dirigida per i destinada a persones amb experiències viscudes. L’objectiu global d’USP Kenya és promoure i defensar els drets de les persones amb discapacitat psicosocial perquè puguin viure i treballar com a membres productius de la societat. USP Kenya també treballa per promoure el benestar de les persones amb discapacitat psicosocial per mitjà de la sensibilització, la defensa d’un canvi legislatiu i els serveis de suport entre iguals. L’organització té grups de suport entre iguals a Eldoret, Kiambu, Nairobi, Nakuru i Nyeri, que tenen com a objectiu proporcionar suport, augmentar la capacitat i guiar el canvi social per promoure una major inclusió en l’àmbit nacional i comunitari. Més concretament, els objectius d’USP Kenya són: 1. Promoure el benestar de les persones amb discapacitat psicosocial, com: a. Establir i facilitar grups de entre iguals mutu basats en la comunitat. b. Defensa, conscienciació i educació pública. c. Defensar l’accés als serveis a les seves comunitats en igualtat de condicions que els altres. 2. Crear un moviment sòlid d’usuaris i supervivents a Kenya per a persones amb discapacitat psicosocial. 3. Participar en processos de reforma legislativa per assegurar que els problemes que afecten les persones amb discapacitat psicosocial s’incorporen al marc jurídic nacional d’acord amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat. 4. Construir relacions estratègiques amb les parts interessades corresponents per promoure el discurs dels drets humans per a persones amb discapacitat psicosocial. Per saber-ne més, consulteu: http://www.uspkenya.org Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 7 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Northamptonshire People First – Assegurar que se senten les veus de les persones amb problemes d’aprenentatge (7) Es va fundar el 1990 per un grup de persones amb problemes d’aprenentatge que volien més que quedar-se estancades en un centre dia. Vam començar perquè les persones amb problemes d’aprenentatge poguessin tenir veu. Els vam ajudar a entendre els seus drets i fer que altres persones entenguessin que no som una discapacitat, sinó que primer som persones. Hi ha molts grups que utilitzen l’expressió «les persones primer». Tots fem coses similars, però som independents els uns dels altres. Ajudem les persones que viuen a Northamptonshire. Treballem molt per garantir que se senten les veus de les persones. Fem la nostra pròpia recerca, organitzem campanyes, ajudem les persones individualment, parlem en reunions, fem formació i col·laborem amb organitzacions per garantir que allò que fan és bo per a les persones amb problemes d’aprenentatge. Els nostres objectius i finalitats • Ajudar les persones amb problemes d’aprenentatge i/o autisme a parlar per si mateixes, amb ajuda i suport si cal. • Treballar per eliminar etiquetes que afecten negativament les nostres vides. • Garantir que totes les persones amb problemes d’aprenentatge i/o autisme siguin respectades per allò que són i pel que diuen. • Garantir que les persones amb problemes d’aprenentatge i/o autisme: coneguin els seus drets, puguin conquerir els seus drets, tinguin els mateixos drets que tots els altres. • Explicar a les persones i els grups a Northamptonshire i en altres llocs les necessitats i inquietuds de les persones amb problemes d’aprenentatge i/o autisme. • Garantir que les persones amb problemes d’aprenentatge i/o autisme participen en la planificació i el desenvolupament dels serveis que reben a tots els nivells. • Animar i donar suport al creixement dels grups People First i Speaking Up for Yourself. Per saber-ne més, consulteu: https://www.peoplefirst.org.uk/about. Les activitats que realitza l’organització poden ser generals o més específiques. A continuació es presenta una llista d’activitats que pot dur a terme una organització de defensa. No és una llista exhaustiva; sinó que pretén ser un punt de partida que pot ser útil, segons la visió i els objectius de l’organització. Defensa sistèmica i campanyes Defensa sistèmica significa defensar el canvi a nivell sistèmic i pot incloure: • Promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 8 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Pressionar perquè es reformi la legislació per eliminar la presa de decisions substitutiva, les pràctiques coercitives en serveis de salut mental i qualsevol altra legislació discriminatòria. • Pressionar per promoure en polítiques governamentals, plans, lleis i/o normatives un enfocament a la salut mental basat en els drets humans, que respecti l’autonomia, l’autoconeixement i la presa de decisions individual. • Defensar millors serveis i suports per a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva que tenen els drets humans a la seva essència. Això pot incloure serveis i suports que compleixen les necessitats de grups o segments de la població que sovint presenten múltiples formes de marginació (per exemple, dones que pateixen violència; persones lesbianes, gais, bisexuals, transgènere, queer i intersexuals; persones amb abús de substàncies). • Promoure diferents maneres d’entendre el malestar i diferents opcions i serveis d’atenció i suport. Les campanyes de defensa fan referència a la implementació d’activitats dissenyades per influir, desafiar o canviar una situació, política o llei existent i són un important recurs a través del qual s’implementa una defensa sistèmica. Per obtenir més informació sobre com fer una campanya de defensa, consulteu el mòdul de QualityRights La defensa de la salut mental, la discapacitat i els drets humans. Koshish, al Nepal, s’involucra en la defensa sistèmica per promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial (8) Koshish, que significa «fer un esforç» en nepalès, és una ONG de drets registrada al districte de Katmandú. Koshish la van iniciar persones amb discapacitat psicosocial que van reconèixer la necessitat de millorar els sistemes de salut mental al Nepal. L’ONG busca crear una societat on les persones amb destrets emocionals puguin viure una vida digna. Mitjançant esforços de defensa i autodefensa, Koshish treballa per reconèixer els drets de les persones amb discapacitat psicosocial. En reconèixer que la participació de les persones amb discapacitat psicosocial en temes públics s’ha limitat com a conseqüència de diverses formes d’estigmes i discriminació, Koshish ha estat fent tasques de promoció per animar les persones amb discapacitat psicosocial a manifestar públicament les seves experiències i a participar activament en accions per defensar els seus drets. Koshish basa la seva orientació política en una perspectiva holística i treballa en coordinació i col·laboració amb organitzacions que treballen en problemes de salut mental a diversos sectors i dominis. Com a part de les seves accions de defensa, Koshish participa en les activitats següents: • Revisió de lleis, polítiques i programes relacionats amb serveis socials i de salut mental per garantir que segueixen els estàndards internacionals de drets humans. • Mobilització dels mitjans i promoure la conscienciació dels problemes que afecten les persones amb discapacitat psicosocial. • Creació de xarxes de contactes i col·laboració amb altres organitzacions i parts interessades. • Preparació de defensors i autodefensors dels drets humans per mitjà del suport i l’enfortiment de les capacitats. Per a més informació, consulteu: http://koshishnepal.org/content/sub/program/1 Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 9 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Defensa individual per a persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva De vegades, a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, o a les seves famílies i/o cuidadors els pot ser útil tenir defensors que els guiïn en els problemes per als quals volen rebre ajuda. Els defensors individuals són persones amb experiències viscudes o amb una experiència específica per ajudar altres persones a superar els seus problemes. Això pot incloure: • Oferir informació sobre els drets de les persones amb discapacitat i els cuidadors que poden tenir. Per exemple, oferir informació sobre els seus drets humans, jurídics o altres qüestions (per exemple, què cal fer si s’han violat els seus drets). Això podria fer-se en persona, a través de línies d’ajuda o per comunicació en línia. • Assistir a reunions amb les persones. Per exemple, oferir suport i orientació durant les visites amb els metges, les cites amb la seguretat social i/o en reunions familiars. • Facilitar la comunicació entre persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, familiars o cuidadors i serveis relacionats (per exemple, serveis mèdics, habitatges, educació o el sistema judicial penal) per cartes, correus electrònics i reunions. Això podria incloure ajudar les persones amb les cartes de reclamació. • Defensa per alliberar les persones que han estat internades i/o tractades involuntàriament en serveis de salut mental o socials. Les accions poden incloure atendre i donar suport a les persones durant les audiències de revisió, ajudar a obtenir assistència jurídica o assistència per accedir a mecanismes internacionals de drets humans, a més d’una defensa directa per alliberar la persona. • Donar suport a les persones per autodefensar-se. Això inclou enfortir la capacitat de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i les seves famílies i/o cuidadors per fer preguntes i autodefensar-se sobre qüestions que són importants per a elles. Oferir educació i formació Les organitzacions poden oferir programes de formació i educació a diferents grups, com ara professionals de salut mental i altres relacionats, persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, ONG, responsables polítics i professionals sanitaris. Els temes poden ser, entre d’altres: • Adaptar polítiques, lleis, serveis i pràctiques amb els estàndards internacionals de drets humans, com ara la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat (CDPD). • Prendre decisions amb suport en els serveis socials i de salut mental (vegeu el mòdul de QualityRights El suport a la presa de decisions i la planificació de decisions anticipades). • Dur a terme l’atenció orientada a la recuperació en serveis socials i de salut mental (vegeu els mòduls de QualityRights La recuperació i el dret a la salut i Pràctiques de recuperació per a la salut mental i el benestar). • Estratègies per posar fi a l’aïllament i la contenció (vegeu els mòduls de QualityRights Protecció contra la coacció, la violència i el maltractament i Estratègies per posar fi a l’aïllament i la contenció). • Diferents maneres d’entendre el destret emocional, com idees suïcides, sentir veus i altres experiències personals. • La importància d’abordar la inclusió, la diversitat i la no-discriminació. Per exemple, la formació sobre com tractar la violència de gènere o accedir als obstacles afrontats per poblacions que presenten múltiples formes de marginació i discriminació. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 10 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • L’ús d’un llenguatge respectuós, no medicalitzat i motivador per superar els estigmes i augmentar l’apoderament de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. • Organitzar presentacions públiques o projeccions de pel·lícules sobre aquests o altres temes relacionats. Dementia Alliance International – Suport i defensa per i destinat a persones amb demència (9) Demència Alliance International (DAI) és una organització sense ànim de lucre registrada l’afiliació de la qual és exclusivament per a persones amb un diagnòstic mèdic confirmat d’algun tipus de demència a tot el món. DAI cerca representar, donar suport i educar les persones amb demència i la comunitat de demència en general. DAI lluita per expressar una veu unificada de força, defensa i suport a la lluita per l’autonomia individual i una millor qualitat de vida per a les persones amb demència. DAI és un grup global de, per i destinat a persones amb demència, que defensa la veu i les necessitats de les persones amb demència. La missió de DAI és construir una comunitat global de persones amb demència que col·labori inclusivament per: • Oferir suport i ànims a les persones amb demència a viure més enllà del diagnòstic de demència. • Modelar una vida més enllà del diagnòstic a altres persones amb demència i la comunitat en general i mostrar com és «viure amb propòsit» amb demència. • Defensar les persones amb demència i enfortir la seva capacitat per defensar-se a si mateixes i altres persones que tenen la malaltia. • Reduir els estigmes, l’aïllament i la discriminació de la demència i fer complir els drets humans de les persones amb demència a tot el món. Per complir la seva missió, DAI realitza les activitats següents: • Promoure la connexió i el diàleg entre les persones amb demència. • Combatre l’aïllament i exclusió de les persones amb demència. • Oferir oportunitats de suport i educació a les persones amb demència. • Promoure un sentit compartit de viure més enllà del diagnòstic de demència. • Treballar per garantir que s’escolten i honren les veus de les persones amb demència. • Col·laborar amb altres organitzacions i amb els governs per canviar els temes i les polítiques que afecten les persones amb demència ara i en el futur. Per saber-ne més, consulteu: http://www.dementiaallianceinternational.org/. Oferir suport entre iguals El suport entre iguals proporciona una plataforma a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva per relacionar-se amb altres que han passat per experiències semblants. L’objectiu del suport entre iguals és donar suport a les persones en els problemes que consideren importants per a la recuperació sense suposicions i judicis. Els professionals de suport entre iguals, Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 11 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS que són experts per experiència, poden relacionar-se, connectar-se i donar suport a les persones que passen per reptes de manera excepcional per la seva experiència. El suport entre iguals es pot oferir de diverses maneres, com: • Grups de suport entre iguals creats per i destinats a persones amb experiències viscudes o grups de suport entre iguals per a les seves famílies i/o cuidadors. • Suport entre iguals individualitzat per promoure la recuperació, compartir experiències o ajudar amb un ventall de necessitats individuals ofertes a les persones amb experiències viscudes en diferents àmbits i organitzacions. Per a més informació per oferir suport entre iguals, consulteu els mòduls de QualityRights Suport individualitzat entre iguals per a persones amb experiència viscuda i Grups de suport iguals per a persones amb experiència viscuda. Inclusion Europe: projecte TOPSIDE – Oportunitats de formació per a professionals de suport entre iguals amb discapacitat intel·lectual a Europa (10) TOPSIDE és un projecte d’Inclusion Europe que té com a objectiu desenvolupar el suport i la formació entre iguals com a components nous en educació informal d’adults per a persones amb discapacitat intel·lectual. Atès que l’accés a l’educació i la formació formal o informal dels adults pot estar limitat per a les persones amb discapacitat intel·lectual, la formació i el suport entre iguals se centra a ajudar a desenvolupar habilitats importants en les àrees de presa de decisions perquè les persones puguin prendre el control de les seves vides i exercir les seves funcions com a ciutadans actius. Amb el programa de formació, els professionals de suport entre iguals aprenen a millorar la seva comunicació, com ara donar suport a algú apropiadament i com empatitzar amb els altres. Els professionals de suport entre iguals aprenen a relacionar les seves pròpies experiències de vida amb el suport entre iguals i utilitzen aquests exemples i el seu propi aprenentatge per donar suport a altres persones. La formació també examina diferents valors que els professionals de suport entre iguals podrien adoptar: inclusió, opinió centrada en la persona, bona vida, rols apreciats i ciutadania a la seva pròpia comunitat. Els iguals poden donar suport a persones que no veuen aquestes oportunitats per si mateixes obrint- los els ulls al que és possible. La formació s’ha dissenyat de manera que totes les capacitats descrites al programa s’ancoren en la realitat i es basen en situacions de la vida real. Les habilitats que es van adquirint i reforçant progressivament entren en tres categories: • Habilitats entre iguals que cobreixen la comunicació, la reacció i l’empatia individualment o en grup. • Valors/habilitats inclusius que cobreixen la inclusió, l’opinió centrada en la persona, els rols socials valorats i ser ciutadà en una comunitat. • Habilitats pragmàtiques que cobreixen experiències de diferents àrees de la vida i la qualitat de vida en relació amb la inclusió (per exemple, habitatge, drets, treball, vida social). Per a més informació, consulteu: http://www.peer-support.eu/about-the-project/. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 12 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Oferir recreació, entreteniment i esport La recrecació, l’entreteniment i l’esport poden ser eines potents per assolir les finalitats i els objectius d’una organització. Per exemple, entre les activitats que poden fer les organitzacions s’hi inclouen la formació de cors, grups de dansa, societats d’actors i equips esportius. Aquests esdeveniments ofereixen oportunitats úniques per promoure els drets humans per a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva de manera no tradicional, divertida i inclusiva. A Sardenya (Itàlia), per exemple, hi ha dues associacions actives dirigides per persones amb discapacitat psicosocial, que utilitzen l’esport i la recreació com a formes per millorar el benestar i els drets de persones amb discapacitat i reduir els estigmes i la discriminació. Una promou la pràctica de la vela per a persones amb discapacitat psicosocial (11). L’altra associació realitza expedicions de tresc per promoure el benestar, ofereix recorreguts guiats a turistes per tota l’illa i realitza activitats a les escoles per promoure el tresc entre infants i adolescents, així també s’aborden estigmes entre joves relacionats amb problemes de salut mental (12). Special Olympics utilitza l’esport per transformar vides i percepcions (13) Special Olympics és l’organització esportiva més gran del món per a persones amb discapacitat intel·lectual i se centra a transformar vides a través de l’esport. A través del poder de l’esport, les persones amb discapacitat intel·lectual descobreixen noves forces, capacitats, habilitats i l’èxit. Els atletes troben gaudi, confiança i plenitud al camp de joc i a la vida. També inspiren persones de les seves comunitats i altres llocs per obrir el cor a un món més extens de talents i potencial humà. Canviar actituds Special Olympics consciència sobre les habilitats de les persones amb discapacitat intel·lectual. A través de l’esport, s’hi exhibeixen les habilitats i la dignitat dels atletes. Alhora, Special Olympics ajunta persones amb discapacitat intel·lectual i sense per veure i participar en esports transformadors. Special Olympics lluita contra estereotips negatius i percepcions errònies. El programa educa persones de tot el món sobre les capacitats i dons dels atletes. Entrenadors, voluntaris i mestres ofereixen experiències educatives per potenciar els seus coneixements i mostrar-los com l’experiència de Special Olympics pot transcendir tots els aspectes de les seves vides. Construir comunitats Special Olympics treballa per difondre la compassió i l’acceptació de manera que pugui unir el món. L’objectiu és despertar tothom, i cada comunitat, a la humanitat comuna de cada persona. Aquesta visió d’inclusió comença a escala local i s’expandeix a escala mundial. Special Olympics ho realitza a través d’un ampli ventall de sessions de formació, competicions, revisions de salut i esdeveniments per recaptar fons. També s’han creat oportunitats especials per a famílies, membres de la comunitat, líders locals, negocis, ordre públic, famosos, dignataris i altres per treballar en equip per canviar actituds i donar suport als atletes. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 13 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Activitats de generació d’ingressos i subsistència Algunes organitzacions poden tenir com a finalitat o objectiu donar suport als membres o beneficiaris de programes perquè arribin a ser econòmicament independents. Les iniciatives de generació d’ingressos i de subsistència fomenten oportunitats per posar fi al cicle de pobresa i discapacitat i contribuir també a la inclusió de les persones amb discapacitat a les seves comunitats locals. Les activitats poden ser extenses i dependran del context local. Han d’incloure un ampli espectre d’activitats que es basin en les forces i les habilitats de les persones. Exemples d’activitats de generació d’ingressos i subsistència Milesh Hamlai sobre com el projecte de Parivartan transforma vides a través de la feina (14),(15). Altruist és una organització a Gujarat, Índia, que facilita l’accés a serveis i suports per a persones amb discapacitat psicosocial. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 14 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS El gener del 2016, amb el suport financer d’una beca de recerca Lodge, vam iniciar el projecte de Parivartan per oferir formació, orientació i ajuda amb feina per a persones amb discapacitat psicosocial. Parivartan en català significa «transformació»; per això l’objectiu principal de Parivartan és transformar les vides de les persones amb discapacitat psicosocial perquè puguin viure amb sentit, plenitud, dignitat i respecte. Dels debats en grup vam aprendre que les persones amb discapacitat psicosocial volien treballar per poder guanyar-se la vida i tenir una bona vida. També vam aprendre que les famílies estaven confuses i de vegades se sentien indefenses sobre com donar suport millor als seus familiars amb una discapacitat. Com que Parivartan està instal·lat en una àrea rural, les oportunitats laborals són escasses: per tant, havíem de trobar opcions per treballar que fossin accessibles, segures i lucratives. És per això que se’ns va acudir la iniciativa del te massala. El massala, un ingredient natural i saludable, es barreja amb te per obtenir una aroma i un sabor agradables. La feina requereix que les persones segueixin una recepta (per exemple, barrejar espècies), envasin el te i venguin el producte final. Inicialment, van identificar 5-6 persones interessades a preparar el te massala. Aleshores se’ls va ensenyar a barrejar i envasar els ingredients. Avui treballen aproximadament 15 persones en aquesta tasca i moltes altres estan preparades per unir-s’hi. Indiquen que estan satisfetes amb els diners que guanyen i feliços de participar en aquest procés. Els resultats del projecte de Parivartan són molts, alguns dels quals són els següents: Per a famílies i comunitats: • Les famílies veuen que el seu membre pot treballar i percebre un salari, cosa que ha ajudat a rebatre idees equívoques i estigmes sobre les malalties de salut mental. • Hi ha més coneixement, respecte i suport entre els familiars. En conseqüència, han millorat les relacions familiars i les famílies diuen que se senten més tranquil·les. • La comunitat va començar a acceptar les persones amb discapacitat psicosocial com a membres de la societat capaços i contribuents, i s’han reduït l’estigmatització i la discriminació sobre la discapacitat. La comunitat ha començat a recomanar persones amb discapacitat psicosocial per treballar i la gent ha començat a comprar el seu te massala. Per a persones amb discapacitat psicosocial: • Les persones se senten més respectades, valorades i productives en les seves famílies i comunitats. • Com a empleats, reben un suport individualitzat, que els ajuda a sentir-se més segurs a la feina. • Han començat a guanyar diners, cosa que els ajuda a viure amb dignitat i autorespecte. • S’adonen que se senten els seus suggeriments, cosa que els ajuda a desenvolupar la seva capacitat laboral. El projecte de Parivartan no tracta només de feina, sinó també de desenvolupar una comunitat que ofereixi suport i respecte mutu. Els empleats se senten valorats i contribueixen productivament a les seves famílies i comunitats. El te massala només és el principi. Tenim previst afegir més espècies i més oportunitats laborals amb la intenció de crear una marca. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 15 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS La història d’en Timothy, Ghana (16) El Timothy és un granger de Ghana que va tenir un accident que li va afectar el cervell. La seva dona el va deixar i ell va intentar suïcidar-se abans de rebre tractament i suport. El Timothy ara treballa amb animals, com gallines de Guinea, criant-les i venent els productes que produeixen per generar ingressos i fer que tingui una rutina. Participa i ajuda en un grup de suport per i destinat a persones amb discapacitat psicosocial. Per a més informació, consulteu: https://youtu.be/wVGEcXYFOLo [consulta: 9 abril 2019]. Los Perejiles – Un grup d’amics dirigeix un negoci a Buenos Aires, Argentina Quatre amics amb síndrome de Down, amb el suport d’una associació, van obrir un càtering de pizzes a Buenos Aires el 2016 anomenat Los Perejiles. Des que van obrir el 2016, el negoci ha crescut i han realitzat centenars d’esdeveniments en què van contractar altres persones com a part del negoci. Pàgina web de Los Perejiles: http://www.losperejileseventos.com.ar/. Per a més informació sobre l’experiència, consulteu: https://youtu.be/k-ESm2LEyK0 [consulta: 9 abril 2019]. Restaurant Le Reflet – Un restaurant dirigit per persones amb síndrome de Down A Nantes (França), un restaurant dirigit per persones amb síndrome de Down ha estat un gran èxit. Es preveu obrir un segon restaurant a París i la seva història ha estat publicada en un llibre. El restaurant Le Reflet el va fundar Flore Lelièvre el 2016, la germana d’un home amb síndrome de Down. Primer va crear una organització per recaptar fons i, mitjançant finançament col·lectiu, va aconseguir reunir prou diners per obrir el restaurant. El personal està format per sis persones amb discapacitat intel·lectual, un xef professional i un director. S’ha conceptualitzat l’arquitectura del lloc i el disseny dels objectes per facilitar la feina dels empleats. S’han fet canvis especials als plats per millorar-ne la manipulació i es convida els clients a imprimir les seves pròpies comandes perquè els cambrers no treballin sota pressió. Els empleats tenen contracte indefinit. Els empleats comenten que han guanyat confiança i estan molt motivats. I sobretot, els clients gaudeixen del menjar i recomanen el lloc! Per a més informació: https://www.restaurantlereflet.fr. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 16 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Assessorar el govern i els serveis sanitaris Les organitzacions de la societat civil també poden tenir un paper important com a assessors del govern en política, planificació, legislació, serveis i altres qüestions que els afecten. Els tipus d’activitats realitzades poden ser: • Associar-se amb el govern per desenvolupar polítiques, plans i lleis relacionats amb els drets de les persones amb discapacitat i la implementació de la CDPD, inclosa la transformació dels serveis socials i de salut mental i suports i derogar la legislació que autoritza pràctiques coercitives. • Assessorar el personal governamental i/o professionals de salut mental i relacionats sobre com reformar els serveis i els models assistencials existents per a persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitives i les seves famílies i/o cuidadors. Això podria incloure suggeriments sobre com millorar la qualitat assistencial dels serveis (per exemple, ensenyar i aprendre vies alternatives de pensar en persones amb discapacitat, incorporar una nova estratègia orientada a la recuperació) o sobre com protegir millor els drets humans de les persones usuàries dels serveis socials i de salut mental. • Promoure iniciatives al govern destacant el treball important realitzat per persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva i el treball d’altres que les persones amb discapacitat aproven com a bona pràctica. Per exemple, mostrar a funcionaris del govern els projectes que s’estan realitzant a la comunitat local i la seva repercussió (per exemple, els beneficis dels serveis de suport entre iguals), convidar personal del govern a visitar l’organització per veure de primera mà les activitats que s’estan duent a terme, o presentar el treball de l’organització a fòrums, reunions i conferències organitzats pel govern. La societat civil al Perú té un gran impacte en la influencia de la reforma legislativa per promoure la capacitat jurídica (17) El 2018, al Perú es va aconseguir una reforma històrica en el reconeixement del dret a la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat. El 4 de setembre de 2018, el govern peruà va publicar el Decret legislatiu núm. 1384, que reconeix la plena capacitat jurídica de totes les persones amb discapacitat, suprimeix la tutela per a les persones amb discapacitat, elimina restriccions sobre la seva capacitat jurídica (per exemple, casar-se o fer el testament) i introdueix diferents règims per a la presa de decisions amb suport. La societat civil va ser un actor clau en el procés de reforma legislativa que va conduir a aquest resultat. La societat civil va proposar i va defensar l’adopció de la Llei general de la persona amb discapacitat del 2012, que entre altres coses, ordenava la creació d’un comitè especial del Congrés per revisar la legislació relacionada amb la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat. Entre el 2014 i el 2015, les organitzacions de persones amb discapacitat van participar activament en aquest comitè especial i van promoure amb èxit l’adopció unànime d’un projecte de llei que proposava l’abolició de totes les formes de tutela i la substitució per sistemes de suport a la capacitat jurídica. Mentre es presentava i enviava el projecte al Comitè Permanent de Justícia i Drets Humans al juny del 2015, es va arxivar sense que s’aprovés perquè va finalitzar el període parlamentari. Amb aquesta experiència, durant la campanya presidencial i parlamentària del 2016, la societat civil va promoure la inclusió de la reforma legislativa sobre la capacitat jurídica a les plataformes i propostes dels diferents partits. Gràcies a aquest treball, els tres principals partits polítics del congrés van presentar al gener del 2017 una nova llei multipartit redactada per la societat civil i basada en el Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 17 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS projecte de llei del comitè especial. Aquesta darrera proposta va ser l’aportació principal per al Decret legislatiu núm. 1384. Compromís amb el sistema internacional de drets humans ¡ Les organitzacions de la societat civil poden exercir un paper fonamental en la promoció dels drets humans mitjançant el compromís amb el sistema internacional de drets humans. Un paper clau que fan les organitzacions és participar en la feina dels òrgans de supervisió dels tractats de drets humans. Cada convenció de les Nacions Unides té un òrgan de tractats que s’encarrega de supervisar la implementació de la convenció de què és responsable (vegeu l’annex 1, «Instruments de drets humans de les Nacions Unides i òrgans de tractats corresponents»). Els governs que han ratificat les convencions acorden informar cada quatre o cinc anys l’òrgan de supervisió de tractats responsable sobre els passos que han seguit per implementar les disposicions de la convenció. Això es coneix com el mecanisme nacional de presentació d’informes. De manera similar, les organitzacions de la societat civil també poden presentar informes (de vegades anomenats informes paral·lels) a l’òrgan de supervisió de tractats que els revisa, juntament amb els que ha presentat el govern. A partir dels informes presentats per l’estat i la societat civil, l’òrgan de supervisió de tractats discutirà la situació dels drets humans amb el govern i posteriorment emetrà les observacions concloents, que inclouran recomanacions sobre mesures que ha d’adoptar el govern per millorar la implementació de la convenció o el tractat. Els informes presentats per organitzacions de la societat civil a l’òrgan de supervisió de tractats són importants perquè poden ser una oportunitat clau per: • Despertar inquietuds i emprendre accions de defensa a escala internacional. • Garantir que l’òrgan de supervisió de tractats té una imatge completa i exacta de la situació dels drets humans al país i que no es basa únicament en els informes del govern. • Garantir que els governs assumeixen la seva responsabilitat en qüestions importants per a l’organització; d’aquesta manera, es crea més pressió i un caràcter d’urgència per abordar aquestes qüestions. • Treballar en coalició amb altres organitzacions amb enfocaments i inquietuds similars. Les organitzacions de la societat civil també poden participar en un altre mecanisme clau de drets humans al sistema de les Nacions Unides: el Consell de Drets Humans de les Nacions Unides. El Consell té el seu propi mecanisme estatal de presentació d’informes conegut com examen periòdic universal, que permet la participació d’ONG, OPD i d’altres. També hi ha oportunitats i mecanismes similars en els sistemes regionals de drets humans, com els mecanismes de drets humans africà, interamericà i europeu. Les organitzacions de la societat civil poden participar positivament en els mecanismes de control nacional de la CDPD. Aquests mecanismes, que cal que estableixin tots els països que han ratificat la CDPD, són òrgans nacionals independents encarregats de donar suport i supervisar la implementació de la convenció. En molts països, aquests mecanismes depenen de les funcions de les institucions nacionals de drets humans, sempre que n’hi hagi. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 18 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Les organitzacions de la societat civil també poden participar en els mecanismes nacionals de prevenció (MNP) creats d’acord amb el protocol facultatiu de la Convenció contra la tortura de les Nacions Unides. Els MNP estan obligats a fer visites periòdiques a tots els tipus d’establiments on es privi de llibertat les persones, com hospitals, centres d’assistència social, presons i centres psiquiàtrics. L’objectiu d’aquestes visites és impedir la tortura, el tracte o el càstig inhumà o degradant. Els MNP ofereixen recomanacions per millorar la protecció de les persones retingudes en aquests àmbits i també poden contribuir als processos de reforma legislativa i política i proporcionar recomanacions per a la reforma. Crear xarxes de contactes i relacions La creació de xarxes de contactes és el procés de desenvolupar i mantenir relacions amb un ampli ventall de parts interessades. Les parts interessades són persones o grups amb interès per l’organització o qualsevol influència en temes importants per a una organització. Aquest interès pot ser positiu (donen suport a les accions de l’organització perquè millora la seva vida o s’alinea amb les seves prioritats) o negatiu (no donen suport a les accions de l’organització o entren en conflicte amb les seves prioritats). Per exemple, en la creació de xarxes de contactes poden intervenir representants clau de l’organització que assisteixin a fòrums o reunions importants amb altres figures i organitzacions com a defensors, altres ONG o OPD, defensors de drets humans, departaments governamentals responsables de salut, discapacitat i serveis socials i personal de serveis socials i de salut mental . Cal no deixar de banda la importància de la creació de xarxes de contactes per obtenir suport per a les activitats de l’organització, ja que l’organització pot tenir problemes per triomfar si està aïllada (18). L’intercanvi i la col·laboració amb altres organitzacions poden aportar coneixement i experiència, augmentar els recursos i l’efectivitat i ajudar a obtenir el suport de les parts interessades per a les accions clau de l’organització. Desenvolupar accions: 32a Conferència Internacional d’Alzheimer’s Disease International, abril de 2017, Kyoto, Japó (Alzheimer’s Disease International) (19) Un exemple d’acció portada a terme per associacions, organitzacions i grups són les reunions i les conferències. Alzheimer’s Disease International (ADI) i Alzheimer’s Association Japan (AAJ) van celebrar la 32a Conferència Internacional d’Alzheimer’s Disease Internacional a Kyoto, Japó, el 2017. Van assistir-hi 3.000 delegats a la conferència, entre els quals es van incloure persones amb demència, familiars cuidadors, investigadors, cuidadors professionals, clínics i personal i voluntaris d’associacions d’Alzheimer de més de 70 països. El missatge final d’aquesta conferència va ser «que els governs de tot el món donin suport a la implementació del pla d’acció global sobre demència de l’OMS». Anàlisi de les parts interessades En una anàlisi de les parts interessades es pot identificar aquelles que tenen un interès particular pels fins i els objectius de l’organització, així com aquelles els interessos i les prioritats dels quals poden entrar en conflicte o fins i tot posar en perill l’èxit de l’organització. Es pot buscar estratègicament el coneixement de totes dues per contribuir als objectius de l’organització. S’ha de prestar una atenció especial a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva els interessos dels quals estan afectats directament per les accions de l’organització. Han de tenir un poder efectiu per garantir Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 19 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS que l’organització està complint els seus objectius, interessos i necessitats i fer canvis en l’estructura i la política si cal. Alguns exemples de tipus de parts interessades són: • Públic: es refereix a les persones o al grup a què es dirigirà l’organització. Hi ha dos tipus de públic: El públic principal són aquelles persones o institucions amb influència per canviar la situació i tractar, a més, les prioritats de l’organització. El públic secundari són aquelles persones que pressionen el públic primari per prendre una decisió. • Beneficiaris: les persones que es beneficiaran de l’organització. • Possibles socis: altres defensors que podrien ajudar a dur a terme les activitats i els objectius de l’organització. El públic primari o objectiu per a les accions de defensa d’una organització seran sovint responsables polítics, funcionaris o altres que tenen poder per influir en el canvi. Quan no es pot implicar ni influir en el públic objectiu, encara es pot tenir un impacte si s’influeix en el públic secundari. Alhora, el públic secundari pot influir en el primari. Sempre és més efectiu ser específic a l’hora d’identificar els objectius; per exemple, una persona, diari, departament o comitè, en lloc de «el públic» o «el govern», que són massa generals per ser objectius (20). Exemples de tipus de públic, beneficiaris i/o socis (21) • Persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva • Famílies i/o cuidadors • Polítics (locals, provincials, nacionals) • Funcionaris ministerials • Votants • Agències de les Nacions Unides • Empreses o líders empresarials • Cònjuges de polítics • Redactors de discursos • Líders d’opinió • Organitzacions sindicals • Serveis sanitaris • Professionals sanitaris • Acadèmics/universitats • Organitzacions no governamentals • Grups de la comunitat • Organitzacions de dones • Grups religiosos/esglésies/organitzacions confessionals • Altres professionals • Mitjans de comunicació Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 20 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Implicació de les parts interessades Promoure una organització i donar a conèixer el que ofereix pot despertar l’interès i el suport de parts interessades i de la comunitat en general. Entre les maneres d’implicar les parts interessades corresponents (com OPD, ONG, responsables polítics, treballadors sanitaris, membres de la comunitat interessats i les persones que atén l’organització) hi trobem: • Presentar actualitzacions regularment sobre el progrés. • Buscar activament aportacions i comentaris per millorar l’organització, a més d’identificar quines parts interessades/grups podrien necessitar més implicació. • Respondre immediatament a qualsevol problema que sorgeixi. • Identificar promotors o defensors a la comunitat que promoguin l’organització. A l’hora de promoure l’organització es pot posar de manifest que algunes persones o organitzacions que treballen en àrees similars podrien tenir interessos contraposats i, per aquest motiu, pot ser que no vulguin donar suport a l’organització i fins i tot podrien adoptar una mesura que perjudiqui les finalitats i els objectius de l’organització. Els motius poden ser: • Algunes associacions professionals poden témer que les accions de l’organització tinguin un impacte negatiu al poder, el prestigi, els privilegis o recursos que tenen. • En altres casos, alguns podrien veure l’organització com a competència i, per tant, no volen promoure ni donar suport entre el seus membres i xarxes de contacte. • L’estigmatització i la discriminació associades a la discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva podrien fer que algunes organitzacions o persones no vulguin associar-se ni donar suport a organitzacions dirigides per i destinades a persones amb discapacitat. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 21 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Estructura de l’organització És important considerar com caldria estructurar l’organització; acordar aquests elements estructurals farà que el funcionament de l’organització sigui més fluid. Les organitzacions poden tenir una estructura formal o informal i tots dos models tenen beneficis. Les qüestions principals que cal tenir en compte a l’hora de determinar i establir l’estructura organitzativa són: • Quina mida tindrà? A l’inici, l’organització pot ser una reunió informal de persones que n’han sentit a parlar de boca en boca. La mida de l’organització pot variar, però sigui quina sigui, la seva efectivitat depèn de com funciona. En general, una organització petita i compacta té una atmosfera més de tipus familiar o «grup d’amics», mentre que una organització gran sol necessitar un format més estructurat i membres amb capacitats adequades per al seu propòsit. Les organitzacions que tenen com a objectiu expandir el nombre de membres han de tenir en compte estratègies per divulgar informació sobre la seva existència. • Serà formal o informal? Les organitzacions informals en general tenen menys jerarquia i burocràcia i permeten als membres intervenir en múltiples facetes de l’organització i que les persones adoptin funcions variades i dinàmiques. Un altre avantatge és que permeten una major flexibilitat en la planificació i la implementació de les activitats. Les organitzacions formals solen tenir funcions i responsabilitats de la seva estructura més definides que tendeixen a ser jeràrquiques. Aquest tipus d’estructura pot comportar una presa de decisions i una implementació d’activitats més eficient, especialment en organitzacions més grans. Tot i això, tant les organitzacions formals com les informals poden tenir un procés de presa de decisions eficient perquè la seva estructura parteix de la seva visió i objectius. • Serà oberta o tancada? En una organització oberta tots poden ser membres. Tot i això, en un grup tancat, l’afiliació pot ser restringida. També hi poden haver criteris que la persona ha de complir per poder-s’hi inscriure. Aspectes jurídics A l’hora de crear una nova organització s’han de tenir en compte les qüestions jurídiques. De vegades, segons el context, les estructures, les qüestions o les polítiques jurídiques poden ser un obstacle, especialment si el procés per crear formalment una organització és car o complex. No obstant això, també és possible que tenir un estatus legal formal faciliti el treball de l’organització, per exemple, creant possibilitats de finançament i donant credibilitat i prestigi com una organització oficial. Les preguntes següents poden ajudar a prendre decisions sobre si crear o no l’organització com una entitat jurídica: • Quines lleis i normes cal seguir a l’hora de crear una organització formal (o serà una organització informal)? • Quina serà l’estructura de gestió interna? Hi haurà una junta directiva o parts interessades? I quines obligacions se’n derivaran? Quina documentació interna cal? • Quins tipus d’associacions jurídiques o governamentals pot explorar l’organització? En termes generals, la creació d’una entitat jurídica independent beneficiarà o limitarà la feina de l’organització? Per exemple, limitarà la responsabilitat personal dels membres? Permetrà a l’organització assistir a esdeveniments oficials? Afegirà costos significatius gestionar Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 22 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS l’organització com una entitat jurídica independent? L’organització estarà subjecta a la legislació local o a la seva pròpia constitució/junta, que en podria limitar el funcionament? • Quines són les responsabilitats de l’organització? Com es protegirà les persones en cas que es produeixin incidents, especialment pel que fa al grup objectiu? Quin tipus d’assegurança es necessita? • L’organització està finançada per una ONG o un altre servei existent? Si és així, està coberta/subjecta a les polítiques corresponents de l’ONG o el servei? • Quines són les necessitats financeres de l’organització? Serà beneficiós obrir un compte bancari? Calen informes formals? Com vol l’organització invertir els fons? L’organització pot treballar amb advocats o comptables per fer-ho, d’acord amb la normativa oficial? • Quines són les responsabilitats tributàries de l’organització? Hi ha avantatges fiscals segons la condició jurídica de l’organització? Les qüestions i les estructures jurídiques variaran d’un país a un altre i, en alguns casos, a escala regional, estatal o local. És imprescindible consultar la legislació local o a persones que poden assessorar sobre qüestions jurídiques per garantir que l’organització funciona de conformitat amb la llei. Pot ser difícil trobar l’assistència o l’assessorament jurídic necessaris per abordar aquestes qüestions, especialment si els recursos de l’organització són limitats. Els problemes respecte als tràmits jurídics necessaris per crear organitzacions no haurien d’impedir a les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva participar en activitats per a les quals no cal una organització formal. Per exemple, no cal formar part d’una organització per participar en activitats polítiques o d’un altre tipus i les persones amb discapacitat tenen dret a expressar-se per si mateixes i a participar en processos de presa de decisions sobre tots els assumptes que els afecten. Polítiques i procediments És important gestionar bé l’organització i, per aconseguir-ho, cal definir polítiques, procediments i documents rectors clars. Les guies ètiques són un marc important per descriure els valors fonamentals i els estàndards de l’organització. Si s’escau, l’organització haurà de revisar i aprendre de les polítiques i els procediments organitzatius d’altres grups i organitzacions similars segons el context local i el propòsit de l’organització. Algunes de les qüestions ètiques podrien ser: • Qui pot parlar en nom de l’organització i necessita una consulta prèvia amb els membres? • Com prendrà decisions l’organització sobre política, procediments i activitats quotidianes? • Si l’organització compta amb personal o defensors no amb discapacitat, com garanteix l’organització que les persones amb discapacitat tenen un poder efectiu per establir la política i supervisar les tasques diàries? • Com tractarà l’organització els conflictes entre membres sobre política o procediments dins de l’organització? • Com tractarà l’organització les possibles denúncies de discriminació, abús o violència entre membres de l’organització? • Quins aspectes del treball de l’organització seran públics i quins aspectes es mantindran confidencials? Quines són les obligacions dels membres i el personal respecte a la confidencialitat? (Pel que fa a les organitzacions formals, hi ha obligacions jurídiques Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 23 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS relacionades amb la confidencialitat i/o revelació pública que podrien impedir el treball de l’organització o entrar en conflicte amb els seus valors? Si és així, com s’abordarà aquest conflicte?) • L’organització restringirà les fonts de finançament (per exemple, no acceptant diners d’empreses farmacèutiques, de tabac o armament)? Quan creix l’organització, algunes polítiques i procediments escrits addicionals podrien ser (22): • Procediments i suport de voluntaris • Normativa ocupacional en matèria de salut i seguretat • Procediments logístics, com celebrar reunions • Pressupost i gestió d’efectiu • Conflicte d’interessos La documentació s’ha de comprovar i actualitzar periòdicament, especialment sempre que hi hagi algun canvi substancial dins de l’organització. Per exemple, contractar un assalariat pot requerir la presentació de documentació als departaments governamentals corresponents. Qüestions financeres, incloent-hi pressupost i finançament Adquirir i gestionar fons per a activitats i altres operacions és una qüestió urgent per a les organitzacions de la societat civil noves. A mesura que l’organització desenvolupa els seus objectius i activitats, és útil tenir en compte que el tipus i l’abast de les activitats que pot implementar l’organització dependran dels recursos disponibles. Conèixer els pressupostos i els problemes financers ajudarà a determinar què és realista i què està fora del seu abast. Els recursos poden ser tan limitats que fins i tot podria ser difícil confirmar un local o un espai per a les reunions. Superar obstacles com aquests sovint requereix molta creativitat, però les organitzacions poden fer moltíssim amb uns fons limitats. Hi ha organitzacions de persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva amb recursos financers limitats o nuls que s’han reunit a llocs públics, com ara parcs o cafeteries o en una plaça de poble. Una solució a aquest problema podria ser contactar amb diverses parts interessades (per exemple, organitzacions confessionals, oficines municipals, espais de serveis sanitaris, espais de mercats locals i ONG o organitzacions de la societat civil existents) per veure si podrien estar disposades a compartir un espai. Hi ha mitjans socials i allotjament web gratuïts i l’accés a internet pot ser gratuït en espais com biblioteques públiques. Aprofitar i utilitzar els recursos existents a la comunitat pot facilitar el creixement i el desenvolupament d’organitzacions amb recursos limitats. Funcionar amb fons limitats pot tenir avantatges i desavantatges; dona més independència i permet a l’organització concentrar-se en la tasca substantiva més que en recaptar fons, però també pot aïllar els grups i limitar l’abast de les activitats. Per a la sostenibilitat de l’organització és clau garantir la transparència de les finances i la responsabilitat del lideratge respecte del pressupost. Pressupostos Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 24 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Planificar el pressupost anual és una part molt important de la creació d’una organització de la societat civil, amb independència de la composició dels seus membres, la mida o l’estructura. El pressupost ha de cobrir totes les despeses necessàries per al funcionament i les activitats de l’organització. L’organització ha de ser transparent pel que fa a la gestió financera i ha de compartir la informació financera amb els membres. També cal presentar informes sobre qüestions financeres com a part del procés global de supervisió/presentació d’informes (vegeu les seccions sobre Control i avaluació i Presentació d’informes). Segons les activitats de l’organització, algunes despeses podrien incloure (22): • Costos inicials • Necessitats administratives (per exemple, ordinadors, programari, telèfons i serveis telefònics, material d’oficina, costos d’impressió, despeses d’enviament i altres subministraments i materials) • Formació i educació • Salaris • Costos promocionals • Costos relacionats amb activitats i esdeveniments • Viatges • Lloguer de sales • Costos operatius (per exemple, assegurança, recursos humans i costos fiscals) Els pressupostos s’han de revisar anualment i utilitzar com a base per crear un pressupost nou per a l’any següent. Durant aquesta revisió, algunes preguntes útils a formular poden ser: • Hi va haver prou fons per mantenir el funcionament del grup? • Es realitzaran activitats noves? • Es contractarà més persones? • Calen més fons per al proper any? També cal tenir en compte que alguns sistemes bancaris faciliten comptes bancaris a ONG o OPD, així que aquesta pot ser una manera de reduir o eliminar costos addicionals. Finançament El finançament de les activitats pot millorar la capacitat de l’organització per assolir els seus objectius. És important tenir una estratègia clara i conèixer d’on provenen els fons i com s’assignaran dins de l’organització. A més, cal considerar els requisits específics per a les fonts de finançament perquè tenen una repercussió en com i quines activitats es realitzen. Per exemple, els fons rebuts d’un donant amb interessos específics per certes activitats determinaran com l’organització pot fer servir els fons rebuts. En canvi, els fons de donants sense interessos específics permeten més flexibilitat per treballar en els procediments i les activitats. És aconsellable garantir la transparència a l’hora d’acceptar i reconèixer les fonts de finançament i assegurar-se que no hi ha conflictes d’interès, perquè poden disminuir la integritat i la credibilitat d’una organització (23). Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 25 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS El finançament es pot obtenir de diverses fonts i les organitzacions han de ser creatives amb els tipus de donacions (monetàries o en espècie) que sol·liciten, ateses les relacions, associacions i connexions amb la comunitat. Algunes possibles fonts de finançament són: • Donacions en espècie, com ara subministraments i refrigeris, d’empreses locals: sol·licitar donacions en espècie és una bona manera de reduir costos i desenvolupar relacions amb organitzacions i establiments locals, com ara botigues i empreses. Sovint molts dels articles més petits necessaris (per exemple, material d’oficina, refrigeris, productes de paper, etc.) poden procedir de donacions en espècie. • Finançament col·lectiu: l’ús d’internet, especialment de les plataformes de mitjans socials, pot tenir un gran impacte per obtenir fons independents per a iniciatives socials i orientades a la comunitat. El finançament col·lectiu és la pràctica de finançar una organització o un projecte recaptant diners d’un gran nombre de persones a través de registres d’internet (per exemple, CauseVox). Aquesta estratègia pot arribar a un gran públic en poc temps (24). • Subscripcions i/o donacions de membres: quan l’organització ha demostrat que és capaç i la seva popularitat comença a créixer, podria ser convenient imposar una quota de subscripció raonable als membres o demanar-los donacions. Això sol ser difícil en les primeres fases de creació de l’organització perquè hi ha poques garanties que els diners s’utilitzin degudament; tanmateix, quan l’organització ja està més consolidada, les persones tendeixen a estar més a favor d’aquesta idea. • Subvencions benvolents de fundacions i altres organitzacions: aquestes subvencions són per a propòsits específics que s’ajusten a les finalitats i els objectius de l’organització. Poden procedir de grups com (25): Organitzacions bilaterals o agències governamentals que ofereixen ajuda per al desenvolupament (principalment fons) d’un únic país i que són responsables davant el govern i el parlament d’aquell país. Organitzacions multilaterals, que inclouen totes les agències de les Nacions Unides, el Banc Mundial i els bancs de desenvolupament regional com el Banc Asiàtic de Desenvolupament, el Banc Africà de Desenvolupament i el Banc Interamericà de Desenvolupament. Són agències creades per acords intergovernamentals i utilitzen donacions conjuntes de fonts governamentals i no governamentals de diferents països per oferir assistència tècnica i/o financera als països receptors. La Comissió Europea, que tècnicament és una organització multilateral, encara que els seus procediments de finançament i el funcionament s’assemblen més als d’organitzacions bilaterals. Associacions mundials publicoprivades, com el Fons Mundial per a la lluita contra la sida, la tuberculosi i la malària. Fundacions privades (internacionals i nacionals) que se centren específicament a aportar ajuda financera a OPD, com el Fons pels Drets de les Persones amb Discapacitat. • Projectes governamentals: el govern podria voler contractar l’organització per prestar serveis quan s’ajustin a les prioritats nacionals. Per exemple, un govern que ha reformat la seva llei o política nacional per estar d’acord amb la CDPC podria contractar els serveis d’una organització per desenvolupar la capacitat sobre els drets de les persones amb discapacitat entre els principals actors i parts interessades nacionals. • Organitzacions benèfiques i religioses: aquests dos tipus d’organitzacions estan disposades a ajudar i donar suport a grups que pateixen marginació. Una organització que defensa els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva o que proporciona suport psicosocial és adequada per associar-se amb organitzacions benèfiques o religioses. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 26 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • Patrocinadors: els patrocinadors poden oferir ajuda o assessorament en diverses àrees, com ara proporcionar equipament, suport tècnic, administratiu o jurídic i publicitat. Els patrocinadors també poden oferir subvencions o donacions en espècie per a coses com ara aperitius, sortides socials i excursions. Una organització de la societat civil pot rebre suport d’un patrocinador, però és aconsellable que l’organització segueixi funcionant autònomament per evitar possibles conflictes d’interès. • Empreses i indústria: els recursos del sector privat poden ser molt útils perquè l’organització pugui dur a terme les activitats planificades. Els fons del sector privat poden procedir de diverses fonts, com ara fundacions, corporacions i donants individuals. Si l’organització s’associa o adquireix fons d’un negoci o una indústria, és important assegurar que no hi ha cap conflicte d’interès entre l’organització i l’empresa esmentada, especialment en relació amb les indústries farmacèutica, de tabac i armament (26). • Altres activitats per recaptar fons: variaran segons els recursos disponibles per a l’organització, el context cultural i el públic objectiu. Algunes activitats comunes són: espectacles musicals o teatrals; prestació de serveis com classes de ball, classes de costura o educació esportiva; «cuinar per a una causa» o nits de rifa o loteria amb butlletes per participar i altres. Si l’organització ha d’emplenar una sol·licitud formal per obtenir finançament addicional, el grup haurà d’explicar quina serà la contribució dels fons addicionals als èxits i resultats previstos. En aquest context, l’organització haurà de descriure les activitats actuals i què ha aconseguit fins ara (vegeu l’apartat «Monitoratge, avaluació i presentació d’informes»). A l’hora d’emplenar una sol·licitud de finançament, és útil citar la investigació actual que dona suport a la necessitat i l’efectivitat de les activitats que l’organització està implementat. Per exemple, cada cop hi ha més proves que demostren els beneficis d’oferir serveis de suport entre iguals i fer que les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva dirigeixin accions de defensa (27) i assessorin el govern en la direcció i l’avaluació de serveis socials i de salut mental, política i legislació. Reclutar persones qualificades per sol·licitar subvencions o impartir formació a membres de l’organització que vulguin assumir aquesta tasca pot augmentar la probabilitat d’èxit de les sol·licituds. Sam Badege parla sobre com l’Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria (NOUSPR) de Ruanda va poder recaptar fons (28) Quan es va fundar la NOUSPR, tots els membres eren pobres i ningú tenia ingressos. Les primeres reunions de la NOUSPR es van fer sota l’ombra dels arbres o en porxos. Les nostres reunions s’interrompien sovint per tempestes i la pluja va destruir molts dels nostres arxius. No teníem paper, bolígrafs ni taules. Continuar així durant més d’un any, reunint-nos sota aquestes condicions dures, va ser suficient per guanyar-nos la confiança de les autoritats locals, que ens van oferir el despatx d’un membre del personal que passava la major part del temps al camp. Estava al mateix edifici que el secretari executiu del nostre sector. Amb una adreça oficial, la NOUSPR complia els criteris d’elegibilitat per identificar-se com una organització de SVE (Servei de Voluntariat a l’Estranger), que ens va permetre reclutar un voluntari internacional per oferir suport a la nostra organització i el seu funcionament. Al principi, es va produir un encès debat sobre qui hauria d’ocupar el lloc a l’oficina. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 27 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Al final, vam decidir que el voluntari hauria de ser qui ocupés l’oficina, perquè era l’encarregat de la planificació. El voluntari es va instal·lar a l’oficina i dedicava la meitat del seu temps a ajudar-nos a recaptar fons, així que vam poder llogar una casa de cinc habitacions, comprar mobles adequats i oferir el salari d’un any a tres membres del personal, tot això només 8 mesos. Heartsounds Uganda utilitza la creativitat per gestionar les necessitats de la posada en marxa (29) Heartsounds es va fundar el 2008 per la col·laboració entre persones que utilitzen els serveis i professionals de salut mental d’Uganda i el Regne Unit. L’organització està dirigida per persones amb discapacitat psicosocial i l’objectiu dels programes i projectes és minimitzar els efectes negatius socials, culturals i econòmics que pateixen les persones amb discapacitat psicosocial. El fundador Joseph Atukunda descriu el procés de posar en marxa Heartsounds Uganda (30): Primer vaig cedir casa meva perquè fos el centre de recursos de l’organització i totes les nostres reunions inicials es van celebrar sense cap cost. Després vaig trucar als meus antics companys del Kings College Budo amb qui debatia en un grup d’antics budistes de Yahoo! (anomenat «Kafunda» que significa «ajudar»). Els que estaven interessats em van donar suport moralment i econòmicament. La majoria són professionals en diversos camps i em van assessorar. A més, alguns van donar ordinadors per al nostre cibercafè i altres van donar llibres per a la nostra biblioteca i diners per a costos operatius. El 2010, l’organització en què treballava abans de dimitir per crear Heartsounds va tancar a Uganda i em van donar un petit assessorament que va ajudar a tancar el departament de logística. Vaig aprofitar aquesta oportunitat per sol·licitar donacions de mobles d’oficina, telèfons, una centraleta PABX segura i fitxers vells, a més d’altres petits articles de material d’oficina, com ara grapadores, perforadores, safates d’oficina, etc. Aquests articles donats ens van ajudar moltíssim. Mentrestant, els nostres amics de Londres i altres amics que vam fer a la Gran Bretanya també ens van ajudar amb les finances, ordinadors, càmeres, etc. Amb una oficina plenament equipada, vam començar a sol·licitar subvencions i vam tenir èxit en moltes. 4. Funcionament quotidià de l’organització Un cop creada una organització de la societat civil, entren en joc un nou grup de consideracions que s’han d’abordar per gestionar efectivament el funcionament quotidià de l’organització, com el lideratge, les responsabilitats dels membres, fer reunions, la comunicació dins de l’organització i la promoció efectiva per construir i reforçar l’organització i les activitats. Lideratge Uns líders efectius contribueixen a l’èxit d’una organització. El lideratge ha de tenir en compte factors socials i culturals, com ara normes comunitàries, culturals i de gènere importants. Per exemple, algunes organitzacions poden implementar activitats apropiades només per a dones (o fins i tot poden estar formades només per dones) o tenir filials dirigides específicament a persones joves. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 28 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS El lideratge de l’organització és important i cal debatre’l amb tots els membres, igual que la seva estructura, per exemple, si és formal o informal i els tipus de normes i procediments que regeixen l’organització i les seves activitats. Mentre es consolida l’organització, algú ja podria exercir la funció de líder del grup. Això és així perquè la persona és la fundadora de l’organització o perquè la persona assumeix responsabilitats importants. Posteriorment, es podria decidir rotar el lideratge entre diferents membres del grup o triar un membre com a líder perquè el procés sigui més democràtic. Encara que es consideri que tots els membres són iguals al grup i no hi hagi un líder oficial, una o més persones poden assumir més responsabilitats o exercir més poder que altres, per exemple a l’hora d’organitzar reunions o activitats. Amb independència que l’organització sigui formal o informal, cal establir algun tipus d’estructura de lideratge perquè l’organització funcioni de manera efectiva. Compartir responsabilitats Moltes organitzacions les dirigeixen els seus membres voluntàriament i moltes depenen dels voluntaris per impulsar i executar activitats bàsiques. Cal aclarir les polítiques sobre la gestió i el treball amb els voluntaris mentre el grup consolida l’organització (vegeu l’apartat 3 «Polítiques i procediments»). Amb independència de la política o l’estructura organitzativa, la idea de «compartir responsabilitats» serà important per a qualsevol organització perquè crea un sentit de pertinença col·lectiva i sovint és important per al seu funcionament diari. Les responsabilitats compartides entre els membres podrien incloure: • Adquirir, preparar i netejar els espais per a les reunions. • Redactar i distribuir l’ordre del dia i les invitacions per a reunions. • Redactar les actes; no ha de ser una narrativa completa, sinó més aviat limitar-se a incloure les decisions importants que es prenen. • Presidir i moderar reunions. • Organitzar projectes i activitats. • Recopilar i compartir informació important. • Promoure l’organització. • Responsabilitats de tresoreria i comptabilitat. • Parlar en nom de l’organització, representant-la a reunions o esdeveniments externs. Els membres aportaran diferents experiències i habilitats al grup i, per tant, alguns membres específics poden ser més adients per a tasques concretes. Amb el creixement i l’evolució de l’organització, pot ser útil dividir la responsabilitat entre diferents comitès que poden gestionar diferents àrees de responsabilitat, com ara comptabilitat, finançament, esdeveniments, comunicacions i recursos humans. Comunicació amb els membres de l’organització És essencial establir una comunicació ordinària amb els membres quant a activitats, fòrums, esdeveniments i reunions perquè l’organització funcioni correctament. L’organització ha de nomenar una persona o un equip responsable per comunicar la informació i ha d’identificar els diferents mitjans a través dels quals s’ha de fer la comunicació. Per exemple, algunes organitzacions podrien preferir comunicar-se a través de missatges de text, mentre que altres prefereixen trucades telefòniques. Tot i això, algunes poden preferir evitar comunicar-se per telèfon per motius com la manca d’accés. Altres mètodes de comunicació són el correu electrònic, plataformes de mitjans socials i el simple de boca a Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 29 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS boca. Segons les preferències i limitacions del grup, els membres hauran de decidir amb cura quin és el millor mitjà de comunicar-se entre si. Pot ser difícil incentivar l’assistència dels membres a les reunions i cal fer una gran feina i seguiment per incentivar alts nivells d’assistència. Pot ser útil enviar recordatoris als membres de la reunió, recordar-los l’hora i el lloc i compartir l’ordre del dia abans de la reunió per fomentar-ne l’assistència. També és important comprovar amb els membres, especialment aquells que potser no assisteixin, possibles obstacles a la seva assistència (per exemple, hora del dia, necessitat de guarderia, transport, lloc). Organització de reunions La freqüència, l’estil (per exemple, formal o informal) i el contingut de les reunions dependrà de l’estructura de l’organització i, sobretot, dels objectius. En general, les reunions són una manera efectiva de compartir informació important al grup i decidir sobre temes organitzatius i accions clau, com establir o revisar regles bàsiques perquè tingui lloc el funcionament diari o planificar esdeveniments de promoció i activitats. A continuació es presenten algunes consideracions importants a l’hora d’organitzar reunions. Preparació de la reunió Una planificació adequada garanteix que les reunions estiguin ben organitzades i siguin eficients: • Ordre del dia: pot ser útil preparar l’ordre del dia a partir de les aportacions dels membres perquè la reunió sigui més fluida. • Lloc, data i hora de la reunió: el lloc s’ha d’adaptar a la reunió i ha de ser pràctic per als membres. • Subministraments i refrigeris: per exemple, paperògrafs, retoladors, bolígrafs, paper, identificacions per als assistents, a més de menjar i begudes. Les reunions també poden ser virtuals. Aquesta opció en línia pot ser especialment important si les organitzacions són d’àmbit nacional, regional o internacional, si els membres no viuen a prop els uns dels altres, si prefereixen una plataforma virtual o si no és viable fer-la presencial. També podeu considerar l’opció de combinar les reunions presencials i virtuals. Funció de les reunions En general, les reunions ofereixen als membres oportunitats per compartir idees, problemes, èxits, comentaris i informació important; tanmateix, les finalitats i els objectius del grup determinaran les funcions més específiques de les reunions. Per exemple, un grup de treball dedicat a promoure els drets humans pot utilitzar les reunions com a oportunitats per planificar esdeveniments i activitats clau de promoció, mentre que les organitzacions que tenen com a objectiu promoure els serveis de suport entre iguals poden utilitzar les reunions com una manera de col·laborar amb membres de la comunitat que s’han beneficiat dels serveis de suport entre iguals, o hi participen actualment, com una manera de desenvolupar la capacitat de tots els membres. La funció i el propòsit de les reunions variaran d’una organització a una altra i han de ser específics i relacionats amb la feina que es fa. Si bé per a algunes organitzacions pot ser apropiat compartir i divulgar informació important relacionada amb el seu problema prioritari, a altres els pot ser més útil Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 30 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS dedicar aquest temps a planificar activitats i esdeveniments, relacionar-se amb altres persones, parts interessades o organitzacions a la comunitat, convidar ponents o identificar recursos comunitaris existents. Amb independència del propòsit i les activitats del grup, les reunions ofereixen als membres l’oportunitat de compartir informació valuosa i contribuir a la feina global i la visió de l’organització. Privadesa i confidencialitat És important tenir cura i esforçar-se en la manera com l’organització guarda i utilitza informació privada, ja sigui informació personal dels membres o informació recopilada com a part de la investigació o defensa (per exemple, noms, adreces, comentaris, etc.). Això inclou mantenir en privat llistes de correus electrònics i la informació de contacte. Els membres o participants de determinades activitats o esdeveniments potser volen mantenir la seva participació confidencial i aquesta confidencialitat s’ha de respectar i protegir (31). Donar la benvinguda i acollir nous membres Cal donar la benvinguda als nous membres i fer que se sentin còmodes com a part de l’organització. Cal valorar i animar les persones que contribueixen a l’organització. Una manera d’introduir els nous membres és enviar una carta de benvinguda i un certificat de membre i fer-los saber com és de valuosa la seva participació. També és important assenyalar que les persones que han patit discriminació o violacions dels drets humans podrien no estar segures d’unir-se a un grup o podrien fer front a obstacles socials o estructurals en unir-se. S’ha de deixar clar des del principi que la participació a les activitats és voluntària i que els membres poden optar per deixar el grup o renunciar a les activitats en qualsevol moment. Cada membre tindrà alguna cosa única per oferir a l’organització. Com participen els membres a l’organització hauria de dependre dels seus únics talents, experiències, habilitats i punts forts que aporten, a més de la naturalesa de les activitats que es porten a terme. Perquè els membres facin la contribució més gran possible és important relacionar els punts forts i les habilitats individuals amb activitats específiques. Per exemple, els membres amb clares aptituds per a l’escriptura seran bons candidats per escriure propostes de subvencions o prendre notes a les reunions, els membres creatius poden dirigir la creació i el disseny d’esdeveniments promocionals o activitats de grup, els membres amb clares aptituds organitzatives podrien ser bons candidats per dirigir esdeveniments o activitats de la comunitat, mentre que els membres amb experiència específica o pràctica relacionada amb un tema concret podrien crear materials o plans relacionats amb aquell tema. Promoure l’organització Promoure l’organització és una activitat important que contribuirà al creixement global i l’èxit. La finalitat principal de la promoció és augmentar la sensibilització del grup i compartir informació sobre els seus fins i objectius amb les parts interessades, el públic objectiu i la comunitat en general. En augmentar el coneixement del públic sobre l’organització i les activitats, es pot obtenir més suport de la comunitat, que inclou parts interessades, persones d’influència i altres organitzacions amb interessos similars. Si bé a continuació es presenten moltes estratègies de divulgació, podria ser preferible centrar-se en algunes per implementar-les de manera efectiva, en comptes d’intentar implementar-les totes. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 31 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Presentació oficial o sessió informativa Una presentació oficial pot ser una manera útil de promoure l’organització. La presentació no s’ha de fer necessàriament al començament de l’existència de l’organització; depèn de si i en quin moment decideix el grup que la publicitat és convenient. Quan planifiqueu una presentació, és útil convidar parts interessades importants i despertar l’interès mediàtic per l’organització i les qüestions que tracta. És útil planificar per endavant qualsevol reunió o esdeveniment. Algunes preguntes que poden ajudar a la planificació del grup són: • Quin és el propòsit de la presentació/sessió? • On es farà? • Qui hi assistirà i què farà que l’esdeveniment sigui atractiu per a una gran multitud (per exemple, un ponent convidat de renom o oferir menjar i beure)? • L’esdeveniment serà accessible a diferents grups de població? • L’organització necessitarà materials o recursos? Si és així, com s’obtindran? • Què passarà a l’esdeveniment (és a dir, el programa)? • L’organització necessitarà llicències, assegurança o un altre tipus de permisos per celebrar l’esdeveniment o utilitzar el lloc? De qui i com els obtindrà el grup? • Com es promocionarà l’esdeveniment (per exemple, arribar a mitjans locals o nacionals i implicar-los en la defensa/promoció de l’esdeveniment i l’organització)? A més, trobar i aprofitar oportunitats estratègiques per anunciar la creació de l’organització al públic pot millorar l’èxit de la presentació. Per exemple, les presentacions sovint reben més atenció i, per tant, arriben a més públic, si coincideixen amb dates importants del calendari, esdeveniments o anuncis relacionats amb les finalitats i els objectius de l’organització. Alguns exemples d’esdeveniments celebrats a mundialment són: Dia Mundial de la Salut (7 d’abril), Dia Internacional de Suport a les Víctimes de la Tortura (26 de juny), Orgull Boig / Dia de la Bastilla (14 de juliol), Dia Mundial de l’Alzheimer (21 de setembre), Setmana de Supervivents de Psiquiatria (5-10 d’octubre), Dia Mundial de la Salut Mental (10 d’octubre), Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat (3 de desembre), Dia dels Drets Humans (10 de desembre) i Dia de l’Orgull Boig (32). (Cal tenir en compte que l’Orgull Boig es pot celebrar en qualsevol moment, però se sol celebrar al juliol, cap al dia 14). Organització Nacional d’Usuaris i Supervivents de Psiquiatria de Ruanda – Presentació el Dia Mundial de la Salut Mental, 10 d’octubre (28) La presentació de la NOUSPR es va fer el Dia Mundial de la Salut Mental (10 d’octubre). Volíem que les persones sabessin que, a més de les discapacitats físiques, hi ha «discapacitats ocultes» que no són tan destacades ni es reconeixen fàcilment, com el destret emocional o malalties de salut mental. Per a les celebracions vam convidar OPD, ONG i funcionaris del govern. Vam triar un estel com a símbol d’esperança i de confiança en les persones amb discapacitat psicosocial. En resum, el missatge va ser: «Com un estel a l’aire, em balancejo cap al lloc on anomeneu una realitat. Recorro el món estrany, els meus somnis mai no es fan realitat, em perdo… això dieu, però la corda que em connecta amb les meves arrels és forta… prou per seguir sent un ésser humà. He de continuar sent valorat amb confiança i dignitat». També es poden dur a terme altres activitats per promoure l’organització de forma contínua. Aquestes activitats inclouen sessions informatives, formularis de manifestació d’interessos i afiliació, fullets i Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 32 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS fulls de mà, pòsters i avisos (en àrees de serveis de salut mental i altres relacionats, a més de locals comunitaris), butlletins, mitjans informatius locals i nacionals, pàgines web i/o plataformes de mitjans socials. Aquestes activitats es descriuen amb més detall a continuació. Manifestació d’interessos i formularis d’afiliació Els formularis de «manifestació d’interessos» es fan servir per identificar les persones interessades a formar part del grup o que volen obtenir més informació (31). D’altra banda, els formularis d’afiliació són sol·licituds per ser membre de l’organització. Aquests formularis poden tenir formats diferents segons l’organització. També poden estar inclosos com a part de, o juntament, amb el fullet o butlletí de l’organització, o es poden distribuir en esdeveniments i trobades. Els formularis d’afiliació i manifestació d’interessos haurien de tenir espai per a: • Noms de les persones • Mètodes de comunicació preferits (telèfon, correu electrònic o correu postal) • Mètodes de participació preferits • Informació sobre com es pot tornar el formulari al grup Fullets i fulls de mà Potser l’organització vol informar una comunitat més àmplia sobre les seves activitats i atreure nous membres i suport per mitjà de fullets i/o fulls de mà. Abans que el grup comenci a dissenyar i redactar aquest material, és útil fer les preguntes següents (31): • Què ha de dir l’organització? Intenteu que sigui breu i senzill, i que s’incloguin només els punts principals. • A qui va dirigit? És important que l’estil i el contingut es corresponguin amb el grup objectiu o el grup o grups que l’organització intenta atraure. Considereu l’ús d’imatges i de representacions gràfiques en entorns amb taxes d’alfabetització baixes. També considereu l’accessibilitat, per exemple utilitzar braille. • Quin aspecte hauria de tenir el fullet o el full de mà? Per exemple, hauria de ser professional, senzill, cordial, etc.? Qui el dissenyarà? • Com imprimirà l’organització el full de mà o el fullet? Quant costarà? Quants se n’haurien d’imprimir? Què passa si s’esgota el subministrament? • On es distribuirà? Considereu llocs estratègics per atraure el públic objectiu. La informació del fullet o full de mà podria incloure: • Nom i propòsit de l’organització • Objectius de l’organització • Tipus d’organització (afiliació oberta o tancada, etc.) • Hora i lloc de les reunions • Com contactar amb l’organització • Buscar informació de la comunitat sobre temes d’interès i idees a prioritzar Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 33 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Pòsters i avisos Els pòsters i els avisos són una gran manera d’anunciar el grup. A l’hora de crear pòsters i avisos, és important considerar dissenys i imatges apropiats per transmetre missatges clau que persuadeixin i motivin el públic objectiu a emprendre l’acció per unir-se i donar suport a l’organització. Els missatges clau han de ser positius, persuasius i relacionats amb la cultura i el context local. Algunes preguntes importants que cal fer-se a l’hora de crear pòsters i avisos són: • A qui intenta arribar l’organització? • Quin és el benefici del grup per als possibles membres? • Què vol l’organització que faci el públic? Alguns elements previstos inclouen assistir a un grup de suport, subscriure’s al butlletí de l’organització, visitar les oficines centrals de l’organització o emprendre accions de defensa. Igual que amb els fullets i els fulls de mà, els pòsters i avisos s’han de col·locar i/o distribuir en llocs estratègics perquè siguin el més efectius i accessibles possibles, per exemple, a locals comunitaris de salut mental i relacionats amb el servei visitats pels grups objectiu (com clíniques, centres comunitaris, esglésies, biblioteques i agències de serveis socials). Butlletins Els butlletins poden ser una estratègia efectiva per arribar a un gran públic perquè són fàcils de crear i distribuir. Per exemple, es pot distribuir un butlletí breu per correu postal o electrònic (31). El contingut del butlletí pot incloure: • Informes d’esdeveniments i reunions. • Un calendari de reunions i esdeveniments futurs. • Notícies relacionades amb els membres individuals de l’organització (amb autorització). • Articles, opinions, informes de debats actuals, citacions, dibuixos, fotos, etc. • Poesies, acudits, assaigs, pensaments, opinions, descripcions d’experiències personals, art, etc. dels membres. Les tasques de redactar el butlletí poden ser rotatòries entre els membres i han de seguir algunes regles editorials senzilles, com ara: • Dins dels límits d’un debat respectuós, s’animarà a fer debats oberts sobre temes de política o altres assumptes relacionats amb l’organització. • S’evitaran declaracions que podrien posar el grup en risc d’un procés judicial o, si és important per al treball de l’organització, els riscos s’atenuaran després d’assessorar-se jurídicament. • Les declaracions que d’alguna manera disminueixin els drets i la dignitat de les persones amb discapacitat seran rebutjades. Pàgines web, blogs i plataformes de mitjans socials Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 34 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Les pàgines web, els blogs i les plataformes de mitjans socials, com ara Facebook, Twitter i LinkedIn, poden ser formes efectives de comunicar-se amb els membres i les parts interessades i promoure l’organització. El contingut pot incloure la visió, els objectius i les activitats de l’organització, informació de contacte, notícies importants, actualitzacions i/o avenços periòdics, propers esdeveniments, campanyes o històries de membres que volen compartir èxits o experiències personals. Mantenir les pàgines web amb informació actualitzada i ben organitzada es pot utilitzar com un mitjà per educar el públic i els responsables sobre les finalitats, els objectius, les activitats i els problemes prioritaris de l’organització. A més, les pàgines web es poden utilitzar per fer votacions en línia d’actituds públiques cap als problemes prioritaris de l’organització que, alhora, poden aportar informació útil sobre polítiques o intervencions que s’adaptarien millor per abordar aquests problemes. A més, aquesta informació pot acabar sent la base d’activitats futures (33). L’ús de plataformes de mitjans socials té diversos beneficis, com ara el baix cost (de vegades, fins i tot són gratuïtes), la capacitat d’enviar missatges instantanis al públic objectiu i l’oportunitat de controlar les activitats d’una organització i la seva efectivitat (per exemple per mitjà de votacions en línia, fòrums de debat o comentaris del grup objectiu). Les diferents plataformes de mitjans socials es dirigiran a públics diferents, així que la investigació de les característiques demogràfiques dels usuaris de les plataformes pot ajudar a identificar el millor ajustament entre les finalitats de l’organització i la plataforma de mitjans socials. Algunes estratègies que cal tenir en compte a l’hora de fer servir els mitjans socials són (34): • Seleccionar plataformes específiques que, a més de ser les més efectives, també es puguin gestionar quant a temps i esforç. • Publicar només contingut rellevant i assegurar-se que procedeix de fonts creïbles i fiables. • Publicar periòdicament. Si un compte no s’actualitza periòdicament amb informació nova, és probable que el públic perdi ràpidament l’interès. • Fixar objectius clars sobre com s’utilitzarà la plataforma social (per exemple, compartir informació sobre esdeveniments importants i/o comprometre’s àmpliament amb un públic objectiu sobre el problema prioritari). L’Autistic Self Advocacy Network utilitza la defensa electrònica per promoure’n la missió L’Autistic Self Advocacy Network (ASAN) és una organització sense ànim de lucre dirigida per i destinada a les persones amb autisme. L’ASAN defensa els problemes relacionats amb l’autisme i amb altres discapacitats. Té l’objectiu d’assegurar la participació significativa de les persones amb autisme a fer política a tots els nivells, promoure una cultura d’inclusió i respecte per a tots, fer complir els drets de les persones amb autisme perquè tinguin les mateixes oportunitats a l’escola i el treball i millorar els fons per als serveis i suports comunitaris juntament amb la investigació sobre quina és la millor manera de proporcionar-los. A l’ASAN s’utilitzen diverses plataformes de mitjans socials com Facebook, Instagram, Twitter, YouTube, Tumblr, Pinterest, Flickr, Google Plus i LinkedIn per promoure’n la missió i objectius, a més de defensar, recaptar fons, promoure esdeveniments i divulgar informació important i recursos. Per a més informació, consulteu: http://autisticadvocacy.org Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 35 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 5. Monitoratge, avaluació i presentació d’informes El control fa referència al seguiment rutinari d’elements clau d’activitats de l’organització, mentre que l’avaluació fa referència a un procés per avaluar sistemàticament el valor i l’efectivitat d’una activitat. L’avaluació és bàsica per entendre si l’organització té l’impacte previst. El control i l’avaluació també ajudaran a identificar factors que faciliten les finalitats i els objectius de l’organització o actuen com a obstacles per assolir-los. A continuació es presenten diferents aspectes d’una organització que cal controlar i avaluar. Funcionament general de l’organització, programes i activitats És útil entendre el funcionament general de l’organització controlant, per exemple, si: • S’han fet les activitats planificades. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 36 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS • S’han complert els terminis previstos inicialment. • Es van disposar i van ser suficients els recursos humans i financers utilitzats per satisfer les necessitats de l’organització. Participació L’organització pot rastrejar i enregistrar estadístiques senzilles per controlar el nivell de participació. Alguns exemples són: • Nombre d’assistents • Tipus de participants (per exemple, persones amb discapacitat, famílies, cuidadors, professionals de salut mental i altres, persones de diverses posicions socials, etc.) • Freqüència de participació • Quant de temps hi participa una persona • Satisfacció amb els membres i l’assistència Controlar la participació proporcionarà un coneixement de les activitats més populars, si el nombre de persones augmenta o disminueix amb el temps, qui vol i pot participar en la feina de l’organització i si els grups objectiu participen segons el que es va preveure. Impacte del treball de l’organització En general, és important que quedi clar què vol assolir l’organització i recopilar contínuament informació i proves per rastrejar l’evolució, per exemple, registrant les activitats del grup i obtenint- ne avaluacions internes i externes (per exemple què va funcionar i què no). Els mètodes d’avaluació poden ser de moltes maneres diferents, com ara enquestes, grups temàtics i entrevistes estructurades individuals. També es poden utilitzar estudis de casos i assaigs fotogràfics per recopilar dades qualitatives i documentar resultats. El mètode d’avaluació seleccionat dependrà dels objectius de les accions, activitats, serveis o programes implementats i la viabilitat de recopilar i analitzar aquestes dades. Cal destacar que, en general, s’espera que les activitats de l’organització produeixin canvis en els coneixements, les actituds i el comportament i/o una millora en el benestar, la qualitat de vida o l’apoderament individual, o canvis en la política i la legislació a nivell sistèmic. Per tant, cal fer una avaluació detinguda de cadascuna de les activitats per garantir que l’organització té l’impacte desitjat i previst. Per exemple, quan una organització realitza accions de promoció per eliminar la discriminació contra les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva, és útil entendre (de cada servei, programa o acció que ha iniciat l’organització) el grau de participació de les persones, l’impacte de la iniciativa en els coneixements, les actituds i/o les pràctiques i/o l’impacte global de l’acció sobre el benestar del grup objectiu (és a dir, els va beneficiar segons el que havien previst o va beneficiar els uns més que els altres?). També és important identificar estratègies i mecanismes per integrar els resultats de l’avaluació al funcionament de l’organització per aconseguir millores significatives. De vegades, els donants necessitaran una avaluació més formal d’una organització i les seves activitats, funcions i processos, a més del seu impacte i mesures basades en els resultats relacionats amb els programes o serveis disponibles. Per exemple, els donants podrien voler veure una anàlisi de les finances de l’organització, com ara assignacions pressupostàries i quins fons específics i fonts de Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 37 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS finançament podria necessitar el grup en el futur. Si es necessiten aquests informes, realitzar aquestes avaluacions de forma precisa i a temps serà important per a l’èxit global de l’organització (vegeu la secció sobre Presentació d’informes). Presentació d’informes (35) És important presentar informes a finançadors, socis i altres que poden ajudar l’organització si vol continuar rebent el seu suport. L’avaluació hauria de ser la base d’aquests informes. Si l’organització ha rebut fons d’un govern o d’un pla de subvencions benèfiques, també s’hauran de complir requisits específics per presentar els informes. Això podria incloure presentar informes sobre: • Assoliment de fites acordades i evolució de la implementació dels objectius de l’organització. • Històries d’èxits (o reptes). • Ingressos i despeses pressupostàries i vincles amb els resultats previstos (inclòs un informe d’auditoria, si escau). • Nombre de persones involucrades en un període de temps predeterminat. • Reclutament de nous membres o voluntaris. És essencial que tots els informes es completin de la manera requerida i se centrin en les necessitats i els interessos del públic objectiu. Per exemple, un informe a un finançador hauria d’incloure un resum de com es van fer servir els fons, un informe adreçat a un defensor ha de destacar missatges de defensa, un informe als membres ha de donar part de les prioritats previstes per a l’any. Acostuma a ser més eficient redactar un únic informe que ha de complir tots aquests propòsits. Cal fer una comunicació continuada amb els donants i altres defensors. És bàsic comunicar al més aviat possible als organismes de finançament qualsevol possible contratemps o problema quant a informar puntualment per no posar en perill el finançament continu o el suport de l’organització. Exemples d’informes • Podeu consultar CBM Annual Review 2015-2016 a: http://www.cbmuk.org.uk/wpcontent/uploads/2016/04/MU21187-CBM-Annual-Report- accessible.pdf. • Podeu consultar MindFreedom Ireland Annual Report 2015 a: http://www.mindfreedomireland.com/index.php/annual-reports. 6. Sostenibilitat A més del finançament, la motivació i el compromís dels membres són essencials per sostenir una organització i les seves activitats. Mantenir motivades les persones Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 38 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Les persones poden tenir molts motius diferents per unir-se a una organització. No obstant això, romandran només si senten que es beneficien o contribueixen significativament a alguna cosa amb la seva participació. Alguns factors motivadors per continuar participant en una organització podrien derivar de: • Un sentit de pertinença en formar part d’una comunitat i estar amb altres. • La satisfacció d’ajudar els altres de manera significativa. • Rebre comentaris positius sobre la feina feta. • Els membres perceben un sentit de pertinença de l’organització, una sensació que les seves aportacions i contribucions importen i que impulsen els objectius, les adreces i les activitats de l’organització. • Sentir que hi ha transparència i integritat en el lideratge de l’organització i en els processos de presa de decisions. • Oportunitats per als membres de participar activament i fins i tot acabar sent líders. En general, un dels papers del líder és garantir que els membres estiguin satisfets amb la seva participació a l’organització. Això es pot assolir (35): • Garantint que el propòsit i les activitats de l’organització són importants. • Permetent que els membres gaudeixin de la interacció social amb els altres. • Assegurant-se d’assignar i compartir la responsabilitat i donant suport als membres en les tasques. • Garantint que no es deixa de banda ningú i que tots els membres hi poden contribuir. • Oferint als membres la formació adequada d’habilitats i el desenvolupament de competències. • Animant els membres a compartir idees de millora i nous projectes. • Responent possibles conflictes dins de l’organització. • Animant i recompensant els èxits. Celebrar els èxits Les organitzacions poden tenir objectius ambiciosos; no obstant això, fixar objectius que són irreals o inabastables portarà a la decepció i pot desmoralitzar els membres del grup. La probabilitat d’èxit es pot potenciar fixant objectius més petits, més fàcilment assolibles, encara que això signifiqui que potser es triga molt més temps a assolir-los. També és important per a tots els membres celebrar els èxits, encara que siguin petits. Aconseguir els objectius pot comportar molta energia i temps; per tant, celebrar els èxits farà que les persones segueixin motivades i els animarà a continuar-hi participant. Donar a conèixer els èxits també aconseguirà el suport d’altres que reconeixeran la bona feina que porta a terme l’organització. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 39 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Referències 1. A guide to civil society organizations working on democratic governance [publicació en línia]. New York (NY): United Nations Development Programme (UNDP); 2005. Disponible a: http://www.undp.org/content/dam/aplaws/publication/en/publications/democraticgoverna nce/oslo-governance-center/civic-engagement/a-guide-to-civil-societyorganizations-working- on-democratic-governance-/3665%20Booklet_heleWEB_.pdf [consulta: 15 febrer 2017]. 2. Kleintjes S, Lund C, Swartz L. Organising for self-advocacy in mental health: experiences from seven African countries. Afri J Psychiatry. 2013;16(3):187–95. 3. Mental Health Peer Connection [lloc web]. Buffalo (NY): Mental Health Peer Connection (MHPC). Disponible a: http://wnyil.org/Mental-Health-PEER-Connection [consulta: 15 febrer 2017]. 4. Avery S, Mental Health Peer Connection (MHPC). Channels 2013. Not without us [vídeo]. Western New York (WNY): Squeeky Wheel; 2013. Disponible a: https://vimeo.com/62705552 [consulta: 15 febrer 2017]. 5. Normal Difference Mental Health Kenya (NDMHK). About us [lloc web]. Kenya: Normal Difference Mental Health Kenya. Disponible a: http://www.normal- difference.org/?page_id=15 [consulta: 15 febrer 2017]. 6. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP). Announcement, 27 October 2011, from an International Congress held in Cape Town, South Africa, 13–15 October 2011. Disponible a: http://www.globalmentalhealth.org/sites/default/files/docs/PANUSP%20Cape%20Town%2 0Declaration%2010.2011.pdf [consulta: 13 juliol 2018]. 7. Northamptonshire People First [lloc web]. Kettering: Northamptonshire People First; 2018. Disponible a: https://www.peoplefirst.org.uk/about [consulta: 12 març 2018]. 8. Advocacy and awareness [lloc web]. Kathmandu: National Mental Health Self-help Organisation (KOSHISH); 2015. Disponible a: http://koshishnepal.org/content/sub/program/1 [consulta: 15 febrer 2017]. 9. Dementia Alliance International [lloc web]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014/2015. Disponible a: http://www.dementiaallianceinternational.org/ [consulta: 15 febrer 2017]. 10. TOPSIDE [lloc web]. Brussels: Training Opportunities for Peer Supporters with Intellectual Disabilities in Europe. Disponible a: http://www.peer-support.eu/about-the-project/ [consulta: 15 febrer 2017]. 11. Carta MG, Maggiani F, Pilutzu L, Moro MF, Mura G, F Sancassiani et al. Sailing can improve quality of life of people with severe mental disorders: results of a cross over randomized controlled trial. Clin Pract Epidemiol Ment Health. 2014;10:80–6. doi: http://www.dx.doi.org/10.2174/1745017901410010080. 12. Carta M. Personal communication. 2017. 13. Special Olympics. What we do [lloc web]. Washington (DC): Special Olympics; 2017. Disponible a: http://www.specialolympics.org/Sections/What_We_Do/What_We_Do.aspx [consulta: 15 febrer 2017]. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 40 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 14. Altruist. About us [lloc web]. Ahmedabad: Altruist. Disponible a: http://thealtruist.org/about- us/ [consulta: 15 febrer 2017]. 15. Hamlai M. Personal communication. 2017. 16. Timothy [vídeo]. CBM Australia; 2017. Disponible a: http://www.endthecycle.info/wpdm/timothy-video/ [consulta: 15 febrer 2017]. 17. Vasquez A. Personal communication. 2017. 18. Goodwin R, Patton M. Tools for creating and maintaining safe and successful peer-led groups for adults with histories of sexual abuse [publicació en línia]. Ottawa: 1in6 & The Men’s Project; 2007 [consulta: 16 febrer 2017]. 19. Dementia – Together towards a new era. 32nd International Conference of Alzheimer’s Disease International, Kyoto, Japan (26–29 April 2017) [pàgina web]. London: Alzheimer’s Disease International (ADI); 2017. Disponible a: https://www.alz.co.uk/ADI-conference-2017 [consulta: 20 novembre 2018]. 20. Straight to the Point: Mapping an Advocacy Strategy, p. 5 [publicació en línia]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. Disponible a: http://www.pathfinder.org/publications/straight-tothe-point-mapping-an-advocacy- strategy/ [consulta: 16 febrer 2017]. 21. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [publicació en línia]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. Disponible a: http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_to_Advocacy.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 22. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [publicació en línia]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. Disponible a: http://www.peersupportvic.org/index.php/2uncategorised/30-starting-a-peer-support- service-or-group, [consulta: 16 febrer 2017]. 23. Community Tool Box. Developing a plan for financial sustainability [lloc web]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. Disponible a: http://ctb.ku.edu/en/table-of- contents/finances/grants-andfinancial-resources/financial-sustainability/main [consulta: 16 febrer 2017]. 24. Garecht J. How to use crowd-funding sites to raise money for your non-profit [lloc web]. Philadelphia (PA): The Fundraising Authority; 2016. Disponible a: http://www.thefundraisingauthority.com/internet-fundraising/crowd-funding-your- nonprofit/ [consulta: 16 febrer 2017]. 25. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. Disponible a: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44257/1/9789241563949_eng.pdf [consulta: 2 febrer 2017]. 26. Private-sector funding sources [publicació en línia]. Washington (DC): Centre for Community Change. Disponible a: http://www.campusactivism.org/server-new/uploads/privfund.pdf [consulta: 6 febrer 2017]. 27. Evidence for peer-run crisis alternatives [lloc web]. Lawrence (MA): National Empowerment Centre (NEC); 2013. Disponible a: http://power2u.org/evidence-for-peer-run-crisis- alternatives/ [consulta: 15 febrer 2017]. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 41 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS 28. Badege S. Personal communication. 2016. 29. Heartsounds: About [pàgina de Facebook]. Kampala: Heartsounds. Disponible a: https://www.facebook.com/pg/Heartsounds-Uganda- 182799188438059/about/?ref=page_internal [consulta: 24 febrer 2017]. 30. Atukunda J. Personal communication. 2015. 31. The Starter Kit for Consumer Developed Initiatives [publicació en línia]. Melbourne: Our Community. Disponible a: http://www.ourconsumerplace.com.au/files/thestarterkit.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 32. Mad Pride FAQs [pàgina web]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. Disponible a: http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently- askedquestions/mp-faq [consulta: 20 novembre 2018]. 33. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [publicació en línia]. Perth: Curtin University; 2013. Disponible a: http://www.phaiwa.org.au/wp-content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy- in-ActionToolkit-3rd-Edition.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. 34. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [lloc web]. Washington (DC): American Association of University Women. Disponible a: (http://www.aauw.org/resource/how-to-use-social-media-for-advocacy/ [consulta: 16 febrer 2017]. 35. The kit: A guide to the advocacy we choose to do - a resource kit for consumers of mental health services and family carers [publicació en línia]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. Disponible a: http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/resources/Guide-to-advocacy- wechoose-the-kit.pdf [consulta: 16 febrer 2017]. Organitzacions de la societat civil per promoure els drets humans en matèria de salut mental P à g i n a | 42 i altres àmbits relacionats Mòdul d’orientació de QualityRights de l’OMS Annex Annex 1. Instruments de drets humans de les Nacions Unides i òrgans de tractats corresponents Instruments de drets humans de les Nacions Unides Òrgans de supervisió de l’aplicació dels tractats de les Nacions Unides Pacte internacional de drets civils i polítics Comitè de Drets Humans https://www.ohchr.org/en/hrbodies/ccpr/pages/ccprindex.aspx Pacte internacional de drets econòmics, socials i culturals Comitè de Drets Econòmics, Socials i Culturals https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cescr/pages/cescrindex.aspx Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat Comitè de Drets de les Persones amb Discapacitat https://www.ohchr.org/en/hrbodies/crpd/pages/crpdindex.aspx Convenció contra la tortura i altres tractes o penes cruels, inhumans o degradants Comitè contra la Tortura https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cat/pages/catindex.aspx Convenció sobre els drets de l’infant Comitè de Drets de l’Infant https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRC/Pages/CRCIndex.aspx Conveni internacional sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació racial Comitè per a l’Eliminació de la Discriminació Racial https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CERD/Pages/CERDIndex.aspx Conveni sobre l’eliminació de totes les formes de discriminació de la dona Comitè per a l’Eliminació de la Discriminació de la Dona https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cedaw/pages/cedawindex.aspx Per a més informació, consulteu: • Oficina de l’Alt Comissariat de les Nacions Unides per als Drets Humans. Informació general sobre el sistema de tractats sobre drets humans de les Nacions Unides: http://www.ohchr.org/EN/Issues/IPeoples/IPeoplesFund/Pages/TreatyBodies.aspx • International Disability Alliance (IDA). Document d’orientació sobre informes paral·lels: http://www.internationaldisabilityalliance.org/resources/guidance-documentparallel- reporting Els mòduls de formació i orientació de la iniciativa QualityRights de l’Organització Mundial de la Salut se centren en les aptituds i els coneixements necessaris per proporcionar serveis socials i de salut mental i suports de bona qualitat, així com per promoure els drets de les persones amb discapacitat psicosocial, intel·lectual o cognitiva. Mitjançant exercicis, presentacions, estudis de casos i extensos, debats i col·loquis, els mòduls de formació QualityRights posen de manifest alguns dels reptes crítics a què han de fer front les parts interessades de diferents països d’arreu del món. Per exemple: Com respectem la voluntat i les preferències de les persones, fins i tot en situacions difícils? Com garantim la seguretat de les persones i alhora respectem el dret de cada persona a decidir sobre el seu tractament, la seva vida i el seu destí? Com posem fi a l’aïllament i a la contenció? Com funciona un abordatge basat en el suport a la presa de decisions si algú no pot comunicar la seva voluntat? Els mòduls d’orientació de la iniciativa QualityRights complementen el material de formació. Els mòduls d’orientació Organitzacions de la societat civil i La defensa de la salut mental expliquen, pas a pas, què poden fer els moviments de la societat civil de diferents països d’arreu del món per impulsar abordatges basats en els drets humans en el sector dels serveis socials i de salut mental per tal d’aconseguir un canvi que sigui impactant i durador. Els mòduls d’orientació El suport individualitzat entre iguals i Grups de suport entre iguals proporcionen una orientació concreta sobre com crear i dirigir eficaçment aquests serveis tan crucials, però que sovint no es tenen en compte.
정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 양질의 정신건강과 사회복지 서비스 및 지원을 제공하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리를 증진하는 데 필요한 지식과 기술에 집중한다. 퀄리티라이츠 훈련 모듈은 활동, 발표, 사례 시나리오, 폭넓은 토론과 논의를 통해 이해 관계자들이 모든 국가에서 직면하는 몇 가지 중요한 난관을 다룬다. 예시는 다음과 같다. - 난관이 되는 상황에서도 사람들의 의지와 선호도를 어떻게 존중할 수 있는가? - 사람들의 안전을 보장하는 동시에 삶과 운명에 대한 개인의 결정권을 어떻게 존중할 수 있는가? - 격리와 강박을 어떻게 근절시킬 수 있는가? - 개인이 자신의 의사를 표현할 수 없는 경우, 의사결정 지원이 어떻게 이루어질 수 있는가? 퀄리티라이츠 지침 모듈은 훈련 자료들을 보충한다. 시민사회 단체와 지원에 관한 지침 모듈은 강력하고 지속 가능한 변화를 성취하기 위하여 각국의 시민사회 단체가 정신건강 및 사회복지 분야에서 인권 기반의 접근 방식을 옹호하는 조치를 취하는 방법에 대한 단계별 지침을 제공한다. 중요함에도 불구하고 자주 간과되는 서비스들을 효과적으로 마련, 운영하기 위해 일대일 동료지원과 동료지원 집단에 관한 지침 모듈은 구체적인 지침을 제공한다. 과정 안내서 세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 WHO/Steve Ababio 비매품/무료 ISBN 979-11-983373-2-0 ISBN 979-11-983373-1-3 (세트) 정 신 건 강 및 관 련 분 야 의 인 권 향 상 을 위 한 시 민 사 회 단 체 QualityRights 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 이들을 위한 서비스 개혁 및 권리 증진 © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다. I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 감사의 말〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 III 서문〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIII 지지성명서〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XIV 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란?〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXI 세계보건기구 퀄리티라이츠 – 훈련 및 지침 도구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXII 본 훈련 및 지침에 관하여〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIII 진행자를 위한 지침〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXV 언어적 표현에 대한 사전 주의사항〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮 XXIX 목차 I I 1. 서론〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 2. 시민사회 단체란 무엇인가?〮 〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮1 3. 시민사회 단체 설립하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮3 4. 단체의 일상업무〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮29 5. 모니터링, 평가 및 보고하기〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮38 6. 지속가능성〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮40 참조〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮42 부록 1: 국제연합 인권 문서 및 해당 조약 기구〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮〮46 I I I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 감사의 말 개념화(Conceptualization) Michelle Funk (Coordinator) and Natalie Drew Bold (Technical Officer) Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva) 작성 및 편집팀(Writing and editorial team) Dr Michelle Funk, (WHO, Geneva), Natalie Drew Bold (WHO, Geneva); Marie Baudel, Université de Nantes, France 주요 국제 전문가(Key international experts) Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (Colombia); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, International consultant (Australia); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler, Dementia Alliance International (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America), ; Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland) 기여자(Contributions) 기술검토자(Technical reviewers) Abu Bakar Abdul Kadir, Hospital Permai (Malaysia); Robinah Nakanwagi Alambuya, Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities. (Uganda); Anna Arstein-Kerslake, Melbourne I V Law School, University of Melbourne (Australia); Lori Ashcraft, Resilience Inc. (United States of America); Rod Astbury, Western Australia Association for Mental Health (Australia); Joseph Atukunda, Heartsounds, Uganda (Uganda); David Axworthy, Western Australian Mental Health Commission (Australia); Simon Vasseur Bacle, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Sam Badege, National Organization of Users and Survivors of Psychiatry in Rwanda (Rwanda); Amrit Bakhshy, Schizophrenia Awareness Association (India); Anja Baumann, Action Mental Health Germany (Germany); Jerome Bickenbach, University of Lucerne (Switzerland); Jean- Sébastien Blanc, Association for the Prevention of Torture (Switzerland); Pat Bracken, Independent Consultant Psychiatrist (Ireland); Simon Bradstreet, University of Glasgow (United Kingdom); Claudia Pellegrini Braga, University of São Paulo (Brazil); Rio de Janeiro Public Prosecutor's Office (Brazil); Patricia Brogna, National School of Occupational Therapy, (Argentina); Celia Brown, MindFreedom International, (United States of America); Kimberly Budnick, Head Start Teacher/ Early Childhood Educator (United States of America); Janice Cambri, Psychosocial Disability Inclusive Philippines (Philippines); Aleisha Carroll, CBM Australia (Australia); Mauro Giovanni Carta, Università degli studi di Cagliari (Italy); Chauhan Ajay, State Mental Health Authority, Gujarat, (India); Facundo Chavez Penillas, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Daniel Chisholm, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Louise Christie, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Oryx Cohen, National Empowerment Center (United States of America); Celline Cole, Freie Universität Berlin (Germany); Janice Cooper, Carter Center (Liberia); Jillian Craigie, Kings College London (United Kingdom); David Crepaz-Keay, Mental Health Foundation (United Kingdom); Rita Cronise, International Association of Peer Supporters (United States of America); Gaia Montauti d’Harcourt, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Yeni Rosa Damayanti, Indonesia Mental Health Association (Indonesia); Sera Davidow, Western Mass Recovery Learning Community (United Sates of America); Laura Davidson, Barrister and development consultant (United Kingdom); Lucia de la Sierra, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Theresia Degener, Bochum Center for Disability Studies (BODYS), Protestant University of Applied Studies (Germany); Paolo del Vecchio, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (United States of America); Manuel Desviat, Atopos, Mental Health, Community and Culture (Spain); Catalina Devandas Aguilar, UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Alex Devine, University of Melbourne (Australia); Christopher Dowrick, University of Liverpool (United Kingdom); Julian Eaton, CBM International and London School of Hygiene and Tropical Medicine (United Kingdom); Rabih El Chammay, Ministry of Health (Lebanon); Mona El-Bilsha, Mansoura University (Egypt); Ragia Elgerzawy, Egyptian Initiative for Personal Rights (Egypt); Radó Iván, Mental Health Interest Forum (Hungary); Natalia Santos Estrada, Colectivo Chuhcan (Mexico); Timothy P. Fadgen, University of Auckland (New Zealand); Michael Elnemais Fawzy, El-Abbassia mental health hospital (Egypt); Alva Finn, Mental Health Europe (Belgium); Susanne Forrest, NHS Education for Scotland (United Kingdom); Rodrigo Fredes, Locos por Nuestros Derechos (Chile); Paul Fung, Mental Health Portfolio, HETI Higher Education (Australia); Lynn Gentile, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (Switzerland); Kirsty Giles, South London and Maudsley (SLaM) Recovery College (United Kingdom); Salam Gómez, World Network of Users and Survivors of V 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Psychiatry (Colombia); Ugnė Grigaitė, NGO Mental Health Perspectives and Human Rights Monitoring Institute (Lithuania); Margaret Grigg, Department of Health and Human Services, Melbourne (Australia); Oye Gureje, Department of Psychiatry, University of Ibadan (Nigeria); Cerdic Hall, Camden and Islington NHS Foundation Trust, (United Kingdom); Julie Hannah, Human Rights Centre, University of Essex (United Kingdom); Steve Harrington, International Association of Peer Supporters (United States of America); Akiko Hart, Mental Health Europe (Belgium); Renae Hodgson, Western Australia Mental Health Commission (Australia); Nicole Hogan, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust (United Kingdom); Frances Hughes, Cutting Edge Oceania (New Zealand); Gemma Hunting, International Consultant (Germany); Hiroto Ito, National Center of Neurology and Psychiatry (Japan); Maths Jesperson, PO-Skåne (Sweden); Lucy Johnstone, Consultant Clinical Psychologist and Independent Trainer (United Kingdom); Titus Joseph, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Dovilė Juodkaitė, Lithuanian Disability Forum (Lithuania); Rachel Kachaje, Disabled People's International (Malawi); Jasmine Kalha, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Elizabeth Kamundia, National Commission on Human Rights (Kenya); Yasmin Kapadia, Sussex Recovery College (United Kingdom); Brendan Kelly, Trinity College Dublin (Ireland); Mary Keogh, CBM International (Ireland); Akwatu Khenti, Ontario Anti- Racism Directorate, Ministry of Community Safety and Correctional Services (Canada); Seongsu Kim, WHO Collaborating Centre, Yongin Mental Hospital (South Korea); Diane Kingston, International HIV/AIDS Alliance (United Kingdom); Rishav Koirala, University of Oslo (Norway); Mika Kontiainen, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Sadhvi Krishnamoorthy, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Anna Kudiyarova, Psychoanalytic Institute for Central Asia (Kazakhstan); Linda Lee, Mental Health Worldwide (Canada); Itzhak Levav, Department of Community Mental Health, University of Haifa (Israel); Maureen Lewis, Mental Health Commission (Australia); Laura Loli-Dano, Centre for Addiction and Mental Health (Canada); Eleanor Longden, Greater Manchester Mental Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Crick Lund, University of Cape Town (South Africa); Judy Wanjiru Mbuthia, Uzima Mental Health Services (Kenya); John McCormack, Scottish Recovery Network (United Kingdom); Peter McGovern, Modum Bad (Norway); David McGrath, international consultant (Australia); Emily McLoughlin, international consultant (Ireland); Bernadette McSherry, University of Melbourne (Australia); Roberto Mezzina, WHO Collaborating Centre, Trieste (Italy); Tina Minkowitz, Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry (United Sates of America); Peter Mittler Dementia Alliance International (United Kingdom); Pamela Molina Toledo, Organization of American States (United States of America); Andrew Molodynski, Oxford Health NHS Foundation Trust (United Kingdom); Maria Francesca Moro, Columbia University (United Sates of America); Fiona Morrissey, Disability Law Research Consultant (Ireland); Melita Murko, WHO Regional Office for Europe (Denmark); Chris Nas, Trimbos International (the Netherlands); Sutherland Carrie, Department for International Development (United Kingdom); Michael Njenga, Users and Survivors of Psychiatry in Kenya (Kenya); Aikaterini - Katerina Nomidou, GAMIAN- Europe (Belgium) & SOFPSI N. SERRON (Greece); Peter Oakes, University of Hull (United Kingdom); David W. Oaks, Aciu Insitute, LLC (United States of America); Martin Orrell, Institute of Mental Health, University of Nottingham (United Kingdom); Abdelaziz Awadelseed Alhassan Osman, Al V I Amal Hospital, Dubai (United Arab Emirates); Gareth Owen, King's college London (United Kingdom); Soumitra Pathare, Centre for Mental Health Law and Policy, Indian Law Society (India); Sara Pedersini, Fondation d’Harcourt (Switzerland); Elvira Pértega Andía, Saint Louis University (Spain); Dainius Pūras, Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of health (Switzerland); Thara Rangaswamy, Schizophrenia Research Foundation (India); Manaan Kar Ray, Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust (United Kingdom); Mayssa Rekhis , Faculty of Medicine, Tunis El Manar University (Tunisia); Julie Repper, University of Nottingham (United Kingdom); Genevra Richardson, King's college London (United Kingdom); Annie Robb, Ubuntu centre (South Africa); Jean Luc Roelandt, EPSM Lille Metropole, WHO Collaborating Centre, Lille (France); Eric Rosenthal, Disability Rights International (United Sates of America); Raul Montoya Santamaría, Colectivo Chuhcan A.C. (Mexico); Jolijn Santegoeds, World Network of Users and Survivors of Psychiatry (the Netherlands); Benedetto Saraceno, Lisbon Institute of Global Mental Health (Switzerland); Sashi Sashidharan, University of Glasgow (United Kingdom); Marianne Schulze, international consultant (Austria); Tom Shakespeare, London School of Hygiene & Tropical Medicine (United Kingdom); Gordon Singer, expert consultant (Canada); Frances Skerritt, Peer Specialist (Canada); Mike Slade, University of Nottingham (United Kingdom); Gregory Smith, International consultant, (United States of America); Natasa Dale, Western Australia Mental Health Commission, (Australia); Michael Ashley Stein, Harvard Law School (United States of America); Anthony Stratford, Mind Australia (Australia); Charlene Sunkel, Global Mental Health Peer Network (South Africa); Kate Swaffer, Dementia International Alliance(Australia); Shelly Thomson, Department of Foreign Affairs and Trade (Australia); Carmen Valle, CBM International (Thailand); Alberto Vásquez Encalada, Office of the UN Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities (Switzerland); Javier Vasquez, Vice President, Health Programs, Special Olympics, International (United States of America); Benjamin Veness, Alfred Health (Australia); Peter Ventevogel, Public Health Section, United Nations High Commissioner for Refugees (Switzerland); Carla Aparecida Arena Ventura, University of Sao Paulo (Brazil); Alison Xamon, Western Australia Association for Mental Health, President(Australia). WHO 인턴(WHO interns) Mona Alqazzaz, Paul Christiansen, Casey Chu, Julia Faure, Stephanie Fletcher, Jane Henty, Angela Hogg, April Jakubec, Gunnhild Kjaer, Yuri Lee, Adrienne Li, Kaitlyn Lyle, Joy Muhia, Zoe Mulliez, Maria Paula Acuna Gonzalez, Jade Presnell, Sarika Sharma, Katelyn Tenbensel, Peter Varnum, Xin Ya Lim, Izabella Zant WHO 본부 및 지역사무소(WHO Headquarters and Regional Offices) Nazneen Anwar (WHO/SEARO), Florence Baingana (WHO/AFRO), Andrea Bruni (WHO/AMRO), Darryl Barrett (WHO/WPRO), Rebecca Bosco Thomas (WHO HQ), Claudina Cayetano (WHO/ AMRO), Daniel Chisholm (WHO/EURO), Neerja Chowdary (HOHQ), , Fahmy Hanna (WHO HQ), Eva Lustigova (WHO HQ), Carmen Martinez (WHO/AMRO), Maristela Monteiro (WHO/AMRO), Melita V I I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Murko (WHO/EURO), Khalid Saeed (WHO/EMRO), Steven Shongwe (WHO/AFRO), Yutaro Setoya (WHO/WPRO), Martin Vandendyck (WHO/WPRO), Mark Van Ommeren (WHO HQ), Edith Van’t Hof (WHO HQ) and Dévora Kestel (WHO HQ). WHO 행정 및 편집 지원(WHO administrative and editorial support) Patricia Robertson, Mental Health Policy and Service Development, Department of Mental Health and Substance Abuse (WHO, Geneva); David Bramley, editing (Switzerland); Julia Faure (France), Casey Chu (Canada) and Benjamin Funk (Switzerland), design and support 영상 기여(Video contributions) 저희에게 영상 사용을 허가해 주신 다음의 개인 및 기관에게 감사의 말씀을 드립니다: 50 Mums, 50 Kids, 1 Extra Chromosome Video produced by Wouldn` t Change a Thing Breaking th e chains by Erminia Colucci Video produced by Movie-Ment Chained and Locked Up in Somaliland Video produced by Human Rights Watch Circles of Support Video produced by Inclusion Melbourne Decolonizing the Mind: A Trans-cultural Dialogue on Rights, Inclusion and Community (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Dementia, Disability & Rights - Kate Swaffer Video produced by Dementia Alliance International Finger Prints and Foot Prints Video produced by PROMISE Global Forget the Stigma Video produced by The Alzheimer Society of Ireland Ghana: Abuse of people with disabilities Video produced by Human Rights Watch V I I I Global Campaign: The Right to Decide Video produced by Inclusion International Human Rights, Ageing and Dementia: Challenging Current Practice by Kate Swaffer Video produced by Your aged and disability advocates (ADA), Australia I go home Video produced by WITF TV, Harrisburg, PA. © 2016 WITF Inclusive Health Overview Video produced by Special Olympics Independent Advocacy, James' story Video produced by The Scottish Independent Advocacy Alliance Interview - Special Olympic athlete Victoria Smith, ESPN, 4 July 2018 Video produced by Special Olympics Living in the Community Video produced by Lebanese Association for Self Advocacy (LASA) and Disability Rights Fund (DRF) Living it Forward Video produced by LedBetter Films Living with Mental Health Problems in Russia Video produced by Sky News Love, loss and laughter - Living with dementia Video produced by Fire Films Mari Yamamoto Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Mental health peer support champions, Uganda 2013 Video produced by Cerdic Hall Moving beyond psychiatric labels Video produced by The Open Paradigm Project/ P.J. Moynihan, Digital Eyes Film Producer I X 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 'My dream is to make pizza': the caterers with Down's syndrome Video produced by The Guardian My Story: Timothy Video produced by End the Cycle (Initiative of CBM Australia) Neil Laybourn and Jonny Benjamin discuss mental health Video produced by Rethink Mental Illness No Force First Video produced by Mersey Care NHS Foundation Trust No more Barriers Video produced by BC Self Advocacy Foundation ‘Not Without Us’ from Sam Avery & Mental Health Peer Connection Video produced by Mental Health Peer Connection Open Dialogue: an alternative Finnish approach to healing psychosis (complete film) Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker The Open Paradigm Project – Celia Brown Video produced by The Open Paradigm Project/ Mindfreedom International Open Paradigm Project – Dorothy Dundas Video produced by The Open Paradigm Project Open Paradigm Project – Oryx Cohen Video produced by The Open Paradigm Project/ National Empowerment Center Open Paradigm Project - Sera Davidow Video produced by The Open Paradigm Project/ Western Mass Recovery Learning Ovidores de Vozes (Hearing Voices) Canal Futura, Brazil 2017 Video produced by L4 Filmes Paving the way to recovery - the Personal Ombudsman System Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) XPeer Advocacy in Action Video produced and directed by David W. Barker, Createus Media Inc. (www.createusmedia.com) © 2014 Createus Media Inc., All Rights Reserved. Used with permission by the World Health Organization. Contact info@createusmedia.com for more information. Special thanks to Rita Cronise for all her help and support. Planning Ahead – Living with Younger Onset Dementia Original Video produced by Office for the Ageing, SA Health, Adelaide, Australia. Creative copyright: Kate Swaffer & Dementia Alliance International Quality in Social Services - Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities Video produced by The European Quality in Social Service (EQUASS) Unit of the European Platform for Rehabilitation (EPR) (www.epr.eu – www.equass.be). With financial support from the European Union Programme for Employment and Social Innovation “EaSI” (2014-2020) – http://ec.europa.eu/social/easi. Animation: S. Allaeys – QUIDOS. Content support: European Disability Forum Raising awareness of the reality of living with dementia, Video produced by Mental Health Foundation (United Kingdom) Recovery from mental disorders, a lecture by Patricia Deegan Video produced by Patricia E. Deegan, Pat Deegan PhD & Associates LLC Reshma Valliappan (International Network toward Alternatives and Recovery - INTAR, India, 2016) Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Rory Doody on his experience of Ireland's capacity legislation and mental health services Video produced by Amnesty International Ireland Seclusion: Ashley Peacock Video produced by Attitude Pictures Ltd. Courtesy Attitude – all rights reserved. Seher Urban Community Mental Health Program, Pune Video produced by Bapu Trust for Research on Mind & Discourse Self-advocacy Video produced by Self Advocacy Online (@selfadvocacyonline.org) Social networks, open dialogue and recovery from psychosis - Jaakko Seikkula, PhD Video produced by Daniel Mackler, Filmmaker X I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 Speech by Craig Mokhiber, Deputy to the Assistant Secretary-General for Human Rights, Office of the High Commissioner for Human Rights made during the event ‘Time to Act on Global Mental Health - Building Momentum on Mental Health in the SDG Era’ held on the occasion of the 73rd Session of the United Nations General Assembly. Video produced by UN Web TV Thanks to John Howard peers for support Video produced by Cerdic Hall The Gestalt Project: Stop the Stigma Video produced by Kian Madjedi, Filmmaker The T.D.M. (Transitional Discharge Model) Video produced by LedBetter Films This is the Story of a Civil Rights Movement Video produced by Inclusion BC Uganda: ‘Stop the abuse’ Video produced by Validity, formerly the Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) UN CRPD: What is article 19 and independent living? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) UNCRPD: What is Article 12 and Legal Capacity? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) Universal Declaration of Human Rights Video produced by the Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights What is Recovery? Video produced by Mental Health Europe (www.mhe-sme.org) What is the role of a Personal Assistant? Video produced by Ruils - Disability Action & Advice Centre (DAAC) Why self advocacy is important Video produced by Inclusion International Women Institutionalized Against their Will in India Video produced by Human Rights Watch X I I Working together- Ivymount School and PAHO Video produced by the Pan American Health Organization (PAHO)/ World Health Organization - Regional Office for the Americas (AMRO) You can recover (Reshma Valliappan, India) Video produced by ASHA International 재정 및 기타 지원(Financial and other support) 저희 WHO는 퀄리티라이츠 훈련 모듈 개발을 위해 아낌없는 재정적 지원을 제공한 캐나다 정부로부터 자금을 지원받는 그랜드챌린지캐나다(Grand Challenges Canada), 정신건강위원회(the Mental Health Commission), 서호주 정부, CBM 인터내셔널(CBM International) 및 영국국제개발부(UK Department for International Development)에게 감사의 말씀을 드립니다. 저희는 또한 WHO 퀄리티라이츠 모듈 검토자에게 재정적 지원을 제공한 국제장애연맹(IDA; International Disability Alliance)에도 감사의 말씀을 전합니다. 국문 번역 및 감수(Korean Translation and Supervision) 최종 감수 이효진 / (의) 용인병원유지재단 이사장 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 국문 번역 / 감수 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 행정 지원 유대엽 / (의) 용인병원유지재단 기획실장 최명진 / (의) 용인병원유지재단 기획실 사원 X I I I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 정신건강과 안녕감을 보장하는 것은 전 세계적으로 필수적이며, 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals)의 중요한 관심사가 되었습니다. 그러나 전 세계 모든 나라에서 우리의 대응은 비참하리만치 불충분했고, 기본적인 인권으로서 정신건강을 증진시키는 데 거의 진전을 이루지 못했습니다. 10명 중 1명은 정신건강 문제로 인한 영향을 받고 있고, 2억 명에 달하는 사람들은 지적 장애가 있으며, 5,000만 명가량이 치매를 앓고 있습니다. 정신건강 문제가 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 많은 사람들은 자신의 필요사항을 충족시키며 권리와 존엄성을 존중해주는 양질의 정신건강 서비스에 대한 접근성이 부족합니다. 현재까지도 사람들은 보호시설에 갇혀 사회로부터 단절되고 공동체에서 소외됩니다. 많은 이들이 건강 서비스, 수감시설과 공동체에서 신체적·성적·정서적 학대와 방임의 대상이 되고 있습니다. 또한 그들은 케어와 치료, 거주하고자 하는 곳, 개인적 및 금전적 문제에 대한 자기 결정권이 부족합니다. 그들은 건강 관리, 교육과 고용기회에 대한 접근을 거부당하는 경우가 많고, 공동체 생활에 완전히 포용되고 참여하는 것이 박탈됩니다. 결과적으로, 정신건강 문제와 지적장애가 있는 사람들은 저·중·고소득 국가 모두에서 일반 사람보다 10년에서 20년가량 일찍 삶을 마감하게 됩니다. 건강권(right to health)은 세계보건기구(WHO)의 근간이 되는 미션과 비전이며, 보편적 의료보장(universal health coverage, UHC)을 달성하려는 우리의 노력을 뒷받침합니다. UHC 의 토대는 사람들의 가치와 선호도를 존중하는 증거 기반의, 인간 중심적인 서비스를 제공하는 1차 의료(primary care)에 기초를 둔 강력한 건강 시스템(health system)입니다. 이러한 비전을 달성하기 위한 14가지의 새로운 WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 이제 이용할 수 있게 되었습니다. 모듈은 당사국들로 하여금 인간 중심적이고 회복에 기반을 둔 접근법을 시행하기 위한 지식과 기술을 구축하고, 정책에 영향을 미침으로써 국제인권기준을 실현할 수 있도록 할 것입니다. 이 모듈은 양질의 케어와 지원을 제공하고 정신건강과 안녕감을 증진시키기 위해 필요한 것입니다. 우리는 서비스 제공자이건 공동체 구성원이건 간에, 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 지원하기 위한 지식과 기술을 갖추어야 한다고 믿습니다. 우리는 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈이 널리 사용되길 바라며, 모듈이 제공하는 접근법이 전 세계의 정신건강 및 사회복지 서비스에서 예외가 아닌 표준으로 받아들여지기를 기원합니다 테드로스 아드하놈 게브레예수스(Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus) 사무총장 세계보건기구 서문 X I V 지지성명서 데보라 케스텔(Dévora Kestel), 정신건강 및 약물남용부 디렉터, 세계보건기구, 제네바 전 세계적으로 정신건강의 중요성에 대한 인식이 높아지고 있고, 인간 중심적인 서비스와 지원을 제공하고, 회복지향적이고 인권에 기반한 접근 방식을 장려하고 있습니다. 이러한 인식은 고, 중 및 저소득 국가들의 정신건강 시스템이 한정된 접근성, 열악한 서비스와 인권 침해로 인해 많은 개인과 지역사회를 좌절시키고 있다는 의미일 것입니다. 정신건강 서비스를 이용하는 사람들이 비인간적인 생활 환경, 해로운 치료 과정, 폭력, 방임과 학대에 노출되는 것은 용납될 수 없습니다. 사람들의 필요사항에 대응하지 못하거나 그들이 지역사회에서 독립적인 삶을 살 수 있도록 지원하는 것에 실패한 서비스에 대한 많은 보고가 있으며, 이러한 서비스를 이용한 사람들은 자주 절망하고 권한을 빼앗겼다고 느낍니다. 더 넓은 지역사회 맥락에서 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들은 삶의 모든 측면에 스며드는 낙인과 차별, 광범위한 불평등의 대상이 됩니다. 그들은 자신이 선택한 곳에서 거주하고, 결혼하고, 가정을 꾸리고, 학교에 다니고, 직업을 찾고, 여가활동을 향유할 기회를 부정당합니다. 우리가 이러한 상황을 바꾸려면 회복 및 인권 접근법을 취하는 것이 필수적입니다. 회복 접근법은 사람들이 스스로를 케어의 중심에 두도록 하는 서비스를 보장합니다. 이는 또한 사람들에게 회복이 무엇이고, 자신에게 어떤 의미인지를 정의하도록 지원하는 것에 초점을 맞춥니다. 이 접근법은 사람들이 일, 관계, 공동체 참여와 영성 중 일부나 모든 것들을 통해, 그들의 정체성과 삶에 대한 주도권을 다시 얻고, 미래에 대한 희망을 가지며, 그들이 의미 있는 삶을 살 수 있도록 도와주는 것입니다. 회복과 인권 접근법은 매우 닮아있습니다. 두 접근법 모두 평등, 비차별, 법적 능력, 고지된 동의, 공동체 포용(모두 장애인의 권리에 관한 협약에 명시됨)과 같은 핵심적인 권리를 증진시킵니다. 그러나 인권 접근법은 이러한 권리들을 증진시킬 의무를 국가에 부여합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일종으로 개발된 이 훈련 및 지침 모듈을 통해, 세계보건기구는 이러한 문제점을 해결하고 국가가 그들의 국제적 인권 의무를 다하도록 지원하는 결정적인 조치를 취하였습니다. 이러한 도구를 통해 다음과 같은 몇 가지 주요 조치들을 실현할 수 있습니다. 즉, 생생한 경 험을 한 당사자들(persons with lived experience)의 참여 및 공동체 포용 증진, 낙인과 차별을 제거하고 권리와 회복을 증진시키기 위한 역량 구축, 그리고 정신건강 및 사회복지 서비스에서 동료지원과 시민 사회 단체를 강화함으로써 상호 지원적인 관계를 구축하고 사람들이 인권과 인간중심적인 접근법을 옹호하도록 권한을 강화하는 것 등이 가능해집니다. X V 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 저는 많은 국가들이 이 세계보건기구의 도구를 사용함으로써 정신건강 문제, 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 당면하는 문제에 대한 포괄적인 대응을 제공하기를 기대하고 있습니다. 다이니우스 푸라스(Dainius Puras), 모두가 달성 가능한 최고 수준의 신체적 및 정신적 건강을 누릴 권리에 대한 특별 보고관 퀄리티라이츠는 권리에 기반하고 회복 지향적인 정신건강 케어에 대한 새로운 접근법을 제안합니다. 세계보건기구의 이 이니셔티브는 매우 시의적절합니다. 전 세계적으로 정신건강 케어 정책과 서비스가 바뀌어야 한다는 견해가 증가하고 있습니다. 심리사회적 장애와 기타 정신건강 문제가 있는 사람들을 위한 서비스는 너무나 자주 강압(coercion)과 과잉 의료화, 시설화에 의존해왔습니다. 이러한 현상은 정신건강 서비스 이용자와 제공자 모두에 대한 낙인과 무력감을 강화하는 것을 지속시킬 수 있으므로 받아들여서는 안 됩니다. 정책입안자, 정신건강 전문가 및 정신건강 서비스 이용자를 포함한 모든 이해관계자들은 변화를 관리하고 지속 가능한 인권 기반의 정신건강 서비스를 개발하기 위한 지식과 기술을 효과적인 방법으로 갖추고 있어야 합니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 구체적으로 잘 설계된 모듈을 통해 필요한 지식과 기술을 제공함으로써 변화가 가능하고 이러한 변화가 상호이익적인 상황으로 이어질 것임을 증명하고 있습니다. 첫째로, 정신건강 서비스가 필요할 수 있는 장애나 기타 정신건강 문제가 있는 사람들은 그들의 권한을 강화하고 그들의 관점을 존중하는 서비스를 사용하기 위한 동기가 부여될 것입니다. 둘째로, 서비스 제공자들은 강압을 방지하는 방안을 적용하는 데 능숙하고 자신감을 갖게 될 것입니다. 결과적으로, 힘(power)의 불균형은 감소되고, 상호 신뢰와 치료적 동맹은 강화될 것입니다. 힘의 불균형, 강압 및 차별에 기반을 둔 정신건강 케어에서의 구시대적인 접근법을 버리는 것은 쉽지 않을 수 있습니다. 그러나 고· 중· 저소득 국가를 포함한 전 세계에서 권리와 근거를 기반으로 한 정신건강 서비스를 향한 변화가 필요하다는 인식이 커지고 있습니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브와 이 훈련 및 지침 자료는 이러한 방향으로 나아가려는 모든 이해관계자를 지원하고 힘을 실어주는 데 매우 유용한 도구입니다. 저는 모든 국가들이 퀄리티라이츠를 받아들이기를 강력히 추천합니다. 카탈리나 데반다스 아길라르(Catalina Devandas Aguilar), 장애인의 권리에 관한 특별보고관 장애가 있는 사람들 중에서도 특히 심리사회적 및 지적 장애가 있는 사람들은 정신건강 서비스 환경에서 자주 인권침해를 경험하곤 합니다. 대부분의 나라에서 정신건강법은 장애가 있는 사람들의 실제적인 X V I 또는 지각된 손상과 함께 ‘의료적 필요성’ 및 ‘위험성’과 같은 요인들을 이유로 비자발적 입원과 치료를 허용합니다. 많은 정신건강 서비스에서 격리와 강박은 보통 정서적 위기나 극심한 고통이 있을 때 사용될 뿐만 아니라 처벌의 형태로도 사용됩니다. 심리사회적 문제와 지적 장애가 있는 여성과 소녀들은 정신건강 측면에서 강제 피임, 강제 낙태, 강제 불임을 포함한 폭력과 유해한 관행에 지속적으로 노출되어 있습니다. 이러한 배경에 맞서, WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 관점에서의 정신건강 서비스와 지역사회 기반의 대응을 도입하는 데 있어 필수적인 지침을 제공할 수 있으며, 장애가 있는 사람들의 시설화와 비자발적 입원 및 치료를 근절시키기 위한 길을 마련해주고 있습니다. 이 이니셔티브는 장애가 있는 사람들의 권리가 존중되는 방식으로 건강 케어와 심리사회적 지원을 제공하도록 건강관리 전문가들에 대한 훈련을 요구합니다. 장애인 권리에 관한 협약(CRPD) 및 2030 아젠다 계획의 준수를 요구함에 따라, WHO 퀄리티라이츠 모듈은 장애가 있는 사람들의 권리를 실현 가능하도록 합니다. 줄리안 이튼(Julian Eaton), 정신건강 디렉터, CBM 인터내셔널(CBM International) 정신건강에 대한 관심의 제고를 발전의 우선순위로 두는 것은 케어와 지원의 큰 격차를 줄일 수 있는 기회가 되어 사람들이 이전에는 부족했던 양질의 건강 케어를 더 많이 받을 수 있는 권리를 실현할 수 있습니다. 역사적으로도 정신건강 서비스의 질은 매우 낮았고, 이를 이용하는 사람들의 우선순위와 관점을 무시하곤 했습니다. WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 장애인 권리에 관한 협약의 기준에 맞춰 정신건강 서비스를 평가하는 방법을 마련하는 데 중요한 역할을 해 왔습니다. 이는 그간 서비스가 진행되었던 방식에서의 인식 전환(paradigm shift)을 나타냅니다. 새로운 훈련 및 지침 모듈은 정신건강 문제와 심리 사회적 장애가 있는 사람들을 지원함으로써 더 나은 방법을 가능하게 하며, 그들의 목소리가 경청되도록 할 뿐만 아니라 회복을 북돋움으로써 더욱 건강한 환경을 요구하는 훌륭한 자원입니다. 비록 아직 갈 길 이 멀기는 하지만, 퀄리티라이츠는 서비스 제공자와 이용자에게 중요한 자원이며, 세계 어디에서든 존엄 성과 존중을 소중한 가치로 여기는 서비스로서, 이에 대한 실질적인 개혁을 이끌어 냅니다. 샬린 선켈(Charlene Sunkel), CEO, 세계 정신건강 동료 네트워크(Global Mental Health Peer Network) 세계보건기구의 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 패키지는 강력한 참여라는 접근법을 요구합니다. 이것은 회 복 촉진, 옹호 활동, 연구 진행, 낙인 및 차별 감소에 있어 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람 들의 생생한 경험에 대한 중요성을 인식하고 가치 있게 여깁니다. 퀄리티라이츠 도구는 인권의 기준을 준수하여 강압적인 관행을 근절하기 위한 전략을 보장합니다. 이는 생생한 경험을 한 사람들이 동료지 원을 제공하는 방법과 정신건강 및 사회복지 서비스의 개발 · 설계 · 도입, 모니터링과 평가에 기여하는 방법을 보여줍니다. X V I I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 생생한 경험은 지식과 기술보다도 많은 의미를 가집니다. 전문지식은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애와 함께 사는 것의 사회적·인권적 영향, 소외되고 차별 받는 그러한 역경에 대한 깊은 이해로부터 나옵 니다. 이는 고유한 개인에게 이롭거나 그들의 특정한 회복 요구 사항을 대변하는 서비스 또는 지원을 제 공하는 데 종종 실패하곤 하는 정신건강 시스템을 개선하려 노력하는 것으로부터 비롯됩니다. 정신건강 시스템은 사람이 반드시 겪어야 하는 장벽을 제시하는 유일한 사회적 시스템이 아닙니다. 교육·취업·주거 그리고 전반적인 건강과 안녕감 같은 다른 삶의 기회에 대한 접근도 마찬가지로 어려울 수 있습니다. 생생한 경험을 한 사람들의 특별하고 심도 있는 관점은 개선된 정신건강과 안녕감 에 기여할 수 있도록 인권을 보호하고, 또한 공동체 내 포용을 장려함으로써 삶의 질을 개선시키며, 나아 가 권한 강화(empowerment)를 촉구하기 위한 사회적 시스템의 변화와 개혁의 촉매제가 될 수 있습니다. 케이트 스와퍼(Kate Swaffer), 회장 및 CEO, 국제치매협회(Dementia International Alliance) 저희 국제치매협회(DAI)는 이렇게 매우 중요한 프로젝트에 WHO 퀄리티라이츠 이니셔티브와 그 협력자들과 함께 작업할 수 있어서 영광스럽고 기쁘게 생각합니다. 실제적으로 치매가 있는 사람들에 대한 인권은 전반적으로 무시되어 왔습니다. 그러나 이 모듈은 정신건강뿐만 아니라 인지 장애를 야기하는 신경퇴행성 질환인 치매에 대한 새로운 접근법도 소개합니다. 이 새로운 접근법과 특별하고 가능성 있는 모듈은 오직 현 상황에서 치매의 결손에만 집중하는 치매에 대한 진단 후 과정(post- diagnostic pathway)과는 달리, 치매가 있는 사람들의 권리를 증진시키고 더 긍정적으로 살도록 독려하며 지원합니다. 이 모듈은 권리에 대해 명확한 접근의 필요성을 촉진하므로 그 누구든 상관없이 모두가 사용할 수 있는 실용적인 도구입니다. 주요 인권 원칙을 언급하고, 실제적으로 적용할 수 있도록 하는 이 모듈은 치매가 있는 사람과 그 가족만큼이나 건강 전문가(health professional)에게도 적용 가능하며 효과적입니다. 예를 들어, DAI 정식 개시 전인 2013 년부터 치매가 있는 사람들에게 무료로 제공된 동료 간 지원 서비스의 필요성과 장점을 강조하고, CRPD 제 12 조와 관련한 법적 능력 이슈와 관련성에 초점을 맞춤으로써, 치매가 있는 사람들의 권리가 더 이상 부정당하지 않도록 전문가와 가족들에게 정보를 더 잘 전달할 수 있는 명확한 방법을 제공합니다. 저는 개인적으로 이 모듈이 정신건강 문제를 경험하고 있거나 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 모든 사람들이 더 나은 삶의 질을 갖고 살 수 있도록 지원할 것임을 확신합니다. 안나 루시아 알레라노(Ana Lucia Arellano), 회장, 국제장애연맹(International Disability Alliance) 유엔의 장애인 권리에 관한 협약(CRPD)은, 장애가 있는 사람을 동정이나 의학적 치료의 대상으로 간주하는 것으로부터 권리의 주체로 인식하게 함으로써 인식의 전환을 요구하는 획기적인 인권 X V I I I 조약입니다. 이러한 인식의 전환은 지적·심리사회적 및 다수의 장애가 있는 사람들이나 더 강력한 지원이 필요한 사람들에게 특히 중요합니다. CRPD 의 제 12 조는 장애가 있는 사람이 완전한 법적 능력을 행사할 수 있음을 인정한다는 점에서 이러한 인식 전환의 요구는 핵심적입니다. 이는 다른 모든 것들이 실행될 수 있는 기반을 형성하는 핵심적인 인권 조약입니다. 퀄리티라이츠는 전문가들과 의료 실무자들이 CRPD 를 더 잘 이해하고 받아들일 수 있도록 하는 대단히 훌륭한 도구입니다. 이 도구는 CRPD 의 원칙과 가치를 존중하는 심리사회적 장애가 있는 사람, 서비스 이용자, 정신과 생존자(survivors)와 정신건강 서비스 및 의료 분야 간에 다리를 만들어주었습니다. 퀄리티라이츠 모듈은 정신건강 서비스 이용자 및 생존자와의 긴밀한 상의를 통해 개발되었으며, CRPD 당국에 그들의 메시지를 전달했습니다. 저희 국제장애연맹(IDA)과 회원 단체들은 퀄리티라이츠 이니셔티브 하에 개발된 이 작업에 축하를 보냅니다. 저희는 “우리를 제외하고 우리에 관해 논하는 것은 의미가 없다(Nothing about us, without us)”라고 힘껏 외치면서, 정신건강법, 정책과 시스템이 CRPD 를 준수하여 변화할 때까지 세계보건기구가 지속적으로 노력해 주기를 강력히 부탁드립니다. 코니 로닌-보위(Connie Laurin-Bowie), 상임이사, 인클루전 인터내셔널(Inclusion International) WHO 퀄리티라이츠는 개인과 장애인단체(Disabled Persons Organizations)가 그들의 인권에 대해 알 도록 권한을 강화하고, 당사자들이 지역사회에서 독립적으로 살 수 있게 알맞은 지원을 받도록 변화를 옹호하는 것을 목표로 합니다. 인클루전 인터내셔널은 지적 장애가 있는 사람들이 흔히 부정당하는 권리, 즉 공동체 내의 적절한 정신건강 서비스에 접근할 권리, 결정할 권리, 가정을 꾸릴 권리, 공동체 내에 거주할 권리, 적극적인 시민이 될 권리를 찾아가도록 하는 이 이니셔티브를 환영합니다. 퀄리티라이츠는 모두가 지역사회에 소속될 수 있도록 하는 정책과 관행을 만들고 영향을 미치려는 우리의 공동적인 노력에 가치 있는 공헌을 하였습니다. 앨런 로젠(Alan Rosen), 교수, 울런공 대학의 일라와라 정신건강 연구소(Illawara Institute of Mental Health, University of Wollongong) 및 호주 시드니 대학의 뇌와 마음 센터(Brain & Mind Centre, University of Sydney, Australia) 자유는 치료적입니다. 우리의 정신건강 서비스에서 인권을 장려함으로써 치유를 이끌어 낼 수 있습니다. 가능하다면 언제든지 정신건강에 문제가 있는 사람들이 다음과 같은 것을 달성하도록 보장합니다. 첫째는 제공되는 지원과 케어에 대한 선택권 및 통제권 유지이며, 둘째는 지역사회에서 방해를 받지 않고 ‘자신의 공간에서 각자의 방식대로(turf and terms)’, 필요하면 임상과 가정에서의 양질의 지원을 제공받는 것입니다. 정신과 분야에서 인권옹호의 오랜 역사를 따라, 이 모듈은 적절한 케어에 대한 권리와 인권 및 기본적인 자유가 어떻게 충돌 없이 이루어질 수 있는지를 보여줍니다. 케어에서의 강압(구속, 격리, 강제 투약, 폐쇄 X I X 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 입원 병동에 갇히는 것, 제한적인 공간에 가둬지는 것, 보호시설의 창고화 등)은 반드시 없어져야 합니 다. 케어를 통해 최적의 자유를 얻는 것은 엄청난 변화를 수반합니다. 이는 강압을 방지하기 위한 실질적 인 근거기반 대안이 광범위하게 체계화되는 것을 포함합니다. 즉, △ 개방 가능한 문, △개방 가능한 임시 보호 시설, △개방적이고 자유로운 접근, △개방적인 지역사회, △ 개방적인 마음, △비슷한 사람들 간의 개방적인 대화, △지 역 사 회 생활 지원, △개인 및 가족 의사소통의 개선, △문제해결 능력 및 지원, △사 전 지시, △진정 및 안정화 훈련, △의사결정 지원, △ 모든 서비스 및 동료지원가의 회복 지향성, △모든 이해당사자와 함께 정책을 공동 제정하기 등이 포함됩니다. UN 의 장애인 권리에 관한 협약을 기반으로 하는 WHO 퀄리티라이츠 프로그램은 매우 실용적인 모듈로 변화해 왔습니다. 우리와 같은 직종에 있는 사람들에게 이 모듈은 한정된 답이나 마감기한 대신 앞으로 나아갈 수 있는 경로와 시야를 제공합니다. 임상적· 지지적 서비스를 최적화할 뿐만 아니라, 서비스 이용자와 그 가족들에 대한 우리의 정치적 · 법적 · 사회적 행동은 전문가로서의 보호시설적 사고(institutional thinking)와 정신건강 케어에서의 습관적 관행의 굴레에서 해방되어야 합니다. 그 다음에서야, 그리고 함께 해야만 심각하고, 지속적이거나 재발되는 정신건강 문제가 있는 사람에게 완전한 시민권과 완전한 권리를 부여하는 동시에, 권한을 강화하고, 목적이 있으며, 기여하는 삶을 살 수 있도록 전망을 크게 개선시킬 수 있습니다. 빅터 리마자(Victor Limaza), 활동가 및 협력자, 장애인을 위한 정의 (Justice for People with Disabilities), 다큐멘타 AC(Documenta AC), 멕시코(Mexico) 존엄성과 안녕감은 서로 밀접한 관련이 있는 개념입니다. 최근에 심리적 고통을 신경화학적 불균형으로만 판단하는 기준이 의문시되고 있습니다. 신경화학적 불균형에 대한 관점이란 사용되는 개입이 개인의 권리를 침해하고 돌이킬 수 없는 손상을 초래할 수 있음에도 불구하고, 예상되는 위험으로부터 개인과 사회를 보호하기 위한 맥락에서 인간의 다양성에 대한 표출은 마치 공격되어야 하는 병리와 같다는 견해로부터 비롯되었습니다. 위기 상황에서도 존엄성과 결정권을 약화시키지 않으면서 주관적인 불편을 다루는 학제적이고 전체론적인 관점은 CRPD 의 원칙을 존중하는 새로운 정신건강 케어 모델 제작의 토대가 되어야 합니다. 정신건강의 위기에 직면한 사람의 경험을 이해하는 것은 공감, 경청, 열린 대화, (특히 동료들과의) 동행, 의사결정 지원, 공동체 삶과 엄격한 보호장치를 통한 사전 의료의향서(advance directives) 덕분에 가능한 것입니다. 심리사회적 장애가 있는 사람은 경험으로 인한 전문가이므로 회복을 이끄는 도구를 개발할 때 꼭 포함되어야 합니다. WHO 의 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권 존중에 대한 가장 높은 기준을 적용하여 정신건강 케어를 위한 도구와 전략을 제공함으로써 이러한 인식전환의 좋은 예시가 되고 있습니다. 물론, 모두가 완전하고 공평하게 인권을 향유하는 것은 정신건강을 증진시킵니다. X X 피터 야로(Peter Yaro), 상임이사, 가나 기초수요 접근방법(Basic Needs Ghana) WHO 의 훈련 및 지침 문서 패키지는 정신건강과 인권을 기반으로 하여 포괄적인 발전에 대한 작업을 개선하는 것을 목표로 하는 풍부한 자료 모음집입니다. 이 자료는 특히 CRPD 에서 정한 개인의 요구사항과 권리를 다루기 위한 개입에서 장애에 대한 효과적인 프로그래밍과 주류화를 향해 나아가는 데 중요한 역할을 하였습니다. 퀄리티라이츠 패키지는 생생한 경험을 한 사람들이 개입의 개념 화 및 도입과 더불어, 프로젝트 성과에 대한 점검 및 평가에 포함되어야 한다는 다년간의 제안에 큰 발걸 음을 내딛은 것입니다. 이 지침을 통해 이니셔티브의 지속가능성은 보장될 수 있으며, 그렇기 때문에 실 무자, 서비스 이용자, 보호자 및 모든 이해 당사자들이 이 문서를 이용하도록 권장됩니다. 여기에 제시된 접근법에서는 이미 취약한 사람들에게 폭력이나 학대가 가해질 여지가 없습니다. 마이클 은젠가(Michael Njenga), 회장, 정신장애인 범아프리카 네트워크(Pan African Network of Persons with Psychosocial Disability), 행정위원회 위원, 아프리카 장애 포럼(Africa Disability Forum), C.E.O., 케냐 정신과 이용자 및 생존자(Users and Survivors of Psychiatry, Kenya) 전 세계적으로 정신건강을 다루는 방식에 대해 인식의 전환이 이루어지고 있습니다. 이러한 전환의 원동력은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 지속가능발전목표(Sustainable Development Goals, SDGs) 및 지속 가능 발전을 위한 2030 의제에 있습니다. WHO 퀄리티라이츠 훈련 및 지침을 위한 도구와 자료는 이러한 핵심적인 국제 인권과 국제발전기구(International development instruments)를 토대로 만들어졌습니다. 퀄리티라이츠 이니셔티브는 인권기반 접근법을 채택하여 정신건강 서비스가 인권의 틀 내에서 제공되고 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 사람들의 요구에 대응하도록 보장합니다. 이 자료는 또한 사람들이 거주하는 곳에서부터 최대한 가까운 곳에서 서비스를 제공해야 함을 강조합니다. 퀄리티라이츠 접근법은 각 개인의 천부적인 존엄성을 존중하고, 심리사회적 장애 및 정신건강 문제가 있는 모든 이들이 정신건강 서비스에 접근하여 목소리를 낼 수 있고, 힘과 선택권을 갖도록 보장하는 것의 중요성을 인식합니다. 이는 전 세계적으로 그리고 지역과 국가 차원에서 정신건강 시스템 및 서비스를 개혁하는 데 필수 요소입니다. 따라서 이러한 훈련도구와 지침자료가 널리 사용됨으로써 생생 한 경험을 한 사람과 그들의 가족, 지역사회, 사회 전체에 실질적인 결과를 낼 수 있도록 해야 할 것입니다 X X I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브란? 세계보건기구 퀄리티라이츠는 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어와 지원의 질을 향상시키고, 전 세계의 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 증진을 위한 이니셔티브이다. 퀄리티라이츠는 아래의 목적들을 달성하기 위해 참여적 접근법을 사용한다. 1 낙인과 차별에 대항하고, 인권 및 회복을 증진하기 위한 역량 구축 2 정신건강 및 사회복지 서비스에서의 케어의 질과 인권 문제 개선 3 인권을 존중하고 증진시키는 지역사회를 기반으로 한 회복 지향적인 서비스 개발 4 옹호 활동과 정책 결정에 영향을 미치는 시민사회운동의 발전 지원 5 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD) 및 기타 국제 인권 규범에 따른 국가 정책과 법률 개혁 더 많은 정보는 https://www.who.int/activities/transforming-services-and-promoting-human-rights- in-mental-health-and-related-areas 에서 확인할 수 있다. X X I I 세계보건기구 퀄리티라이츠 - 훈련 및 지침 도구 다음의 훈련 및 지침 모듈과 첨부된 슬라이드 발표자료는 세계보건기구 퀄리티라이츠 이니셔티브의 일환으로 사용될 수 있으며, https://www.who.int/publications/i/item/who-qualityrights-guidance-and- training-tools 에서 확인할 수 있다. 서비스 개혁 도구 〮 세계보건기구 퀄리티라이츠 평가 도구 모음 〮 서비스 개혁 및 인권 증진 훈련 도구 핵심 모듈 〮 인권 〮 정신건강, 장애 및 인권 〮 회복과 건강권 〮 법적능력 및 결정권 〮 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 전문화된 모듈 〮 의사결정 지원 및 사전계획 〮 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략 〮 정신건강 및 안녕감을 위한 회복 활동 평가 도구 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사전훈련 설문지 〮 정신건강, 인권 및 회복에 대한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련의 평가: 사후훈련 설문지 지침 도구 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원 〮 생생한 경험을 한 당사자들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단 〮 정신건강 및 관련 분야에서의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 〮 정신건강, 장애 및 인권 옹호 자조 도구 〮 정신건강과 안녕감을 위한 인간중심적 회복 계획 자조 도구 ☜ X X I I I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 본 훈련 및 지침에 관하여 퀄리티라이츠 훈련 및 지침 모듈은 국제적 인권 기준, 특히 UN 의 장애인의 권리에 관한 협약과 회복 접근법에 따라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 증진시키는 방법에 대하여 주요 이해관계자들의 지식과 기술, 이해를 향상시키고, 정신건강 및 관련 영역에서 행해지는 서비스와 지원의 질을 개선하기 위해 개발되어 왔다. 누구를 위한 훈련과 안내인가? 심리사회적 장애가 있는 사람 지적 장애가 있는 사람 치매를 비롯한 인지적 장애가 있는 사람 정신건강 및 사회복지 서비스를 이용한 경험이 있거나 이용 중인 사람 일반적인 건강, 정신건강 및 사회복지 서비스 관리자 정신건강 및 기타 실무자 (예: 의사, 간호사, 정신과 의사, 정신과 또는 노인전문 간호사, 신경과 의사, 노인병 전문의, 심리학자, 작업치료사, 사회복지사, 지역사회 지원자, 개인 보조자, 동료 지원가, 자원봉사자) 지역사회와 가정기반 서비스를 비롯한 정신건강 및 사회복지 서비스에 종사하는 다른 직원 (예: 케어 파트너, 미화원, 요리사, 설비직원, 관리자) 정신건강, 인권 및 기타 유관 영역에서 활동하는 비정부 기구(NGO), 협회 및 종교 기반 단체 (예: 장애인 단체(DPOs), 정신과 이용자/생존자 단체, 옹호 단체) 가족, 지원 인력 및 케어 파트너 관련 부처(보건복지부, 사회부, 교육부 등) 및 정책 입안자 관련 정부 기관 및 서비스 (예: 경찰, 사법부, 교도관, 정신건강 및 사회복지 서비스를 비롯한 감금 장소를 점검 및 감시하는 단체, 사법개혁위원회, 장애인위원회와 국가인권기관) 그 외 관련 기관 및 이해관계자 (예: 옹호자, 변호사 및 법적 지원 단체, 학자, 대학생, 지역사회 는 종교지도자, 해당되는 경우 전통적인 치유자) 누가 훈련을 진행해야 하는가? 훈련은 생생한 경험을 한 당사자, 장애인 단체(DPOs)의 회원, 정신건강, 장애 및 관련 분야에 종사하는 전문가, 가족 등을 비롯한 다학제적 팀에 의해 고안되고 시행되어야 한다. 만약 훈련이 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리에 대해 구체적으로 다룬다면, 그 집단의 대표자를 훈련의 리더로 선정하는 것이 중요하다. 마찬가지로, 훈련이 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 대한 역량 구축을 목적으로 한다면, 훈련의 리더 또한 이러한 집단 내에서 선정해야 한다. 논의에 활기를 불어넣기 위해 다양한 선택지가 고려될 수 있다. 예를 들어, 훈련의 특정 부분에 대한 구체적인 지식을 가진 진행자를 훈련의 특정 부분에 초청할 수 있다. 또 다른 선택지는 훈련의 특정 부분을 위해 훈련자 패널과 함께하는 것이다. X X I V 이상적으로 진행자는 훈련이 진행되는 곳의 문화와 맥락에 친숙해야 한다. 특정 문화나 맥락에서 훈련을 진행할 수 있는 사람들을 양성하기 위해서는 훈련자를 훈련하는 회기가 필요할 수 있다. 이러한 훈련자를 훈련하는 회기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 포함해야 한다. 정신건강 및 사회복지 서비스의 질과 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 개선에 기여하는 다른 관련 지역의 이해관계자들 또한 포함되어야 한다. 훈련은 어떻게 진행되어야 하는가? 이상, 다섯 개의 핵심 기본 모듈로 시작하여 모든 퀄리티라이츠 훈련 모듈을 진행해야 한다. 그 다음, 전문화된 모듈을 사용하여 더 깊이 있는 훈련을 진행할 수 있다(위 내용 참조). 모든 훈련은 수개월 동안 여러 개의 워크숍을 통해 진행될 수 있다. 각각의 개별 훈련 모듈이 하루 안에 완료되지는 않아도 된다. 훈련은 주제로 나뉘어질 수 있고, 필요 시엔 수일 동안 과정이 진행될 수 있다. 훈련 자료가 꽤 포괄적인데다 시간과 자원은 한정적일 수 있기 때문에 훈련을 통해 얻고자 하는 결과와 집단의 기존 지식 및 배경에 맞추어 훈련을 조정하는 것이 도움이 될 수 있다. 따라서 훈련 자료들이 사용되고 전달되는 방법은 맥락과 조건에 따라서 조정될 수 있다. 예를 들면, 참여자들이 아직 정신건강, 인권 및 회복 영역에 대한 어떠한 전문지식도 없다면, 다섯 개의 핵심 훈련 모듈을 이용하여 4~5일간의 워크숍을 진행하는 것이 중요하다. 5일 안 건의 예시는 https:// qualityrights.org/wp-content/uploads/Sample-program-QR-training.pdf 에서 확인할 수 있다. 참여자들이 이미 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 권리에 관한 기본적인 이해는 있지만, 실제로 법적 권리를 증진하는 구체적인 방법에 관해 심화 지식이 필요하다면, 1 일차에는 법적능력 및 결정권 모듈에 초점을 맞추고, 2, 3, 4일차에는 의사결정 지원 및 사전 계획에 관한 전문화된 모듈(또는 모듈에서 선택한 특정 부분)에 집중하는 식으로 워크숍을 구성할 수 있다. 특정한 훈련 조건에 따라서 훈련 자료를 조정할 때, 불필요한 중복사항을 없애기 위해 훈련 전에 실행하려는 모든 모듈을 확인하는 것도 중요하다 예를 들면, 모든 핵심 모듈을 포함하는 것으로 훈련이 계획되었다면, 주제 5(제12조 자세히 알아보기) 또는 주제 6(제16조 자세히 알아보기)에서는 진행할 필요가 없는데, 관련 내용이 차후의 모듈(법적 능력과 결정권과 강압, 폭력 및 학대로부터의 자유 모듈)에서 좀 더 심도있 게 다뤄지기 때문이다. 그러나 모듈 2만을 기반으로 하여 입문 훈련을 계획한다면 본 모듈의 주제5와 주제6을 다루는것이 필수적인데, 이는 훈련 참여자들이 관련 이슈와 기사에 유일하게 노출되기 때문이다. 위는 훈련 자료를 사용할 수 있는 다양한 방법들의 예시이다. 특정 맥락에서는 훈련의 필요사항과 필요성에 따른 다른 변형의 대체도 가능하다. X X V 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 진행자를 위한 지침 훈련 프로그램 운영 원칙 참여 및 교류 참여와 교류는 훈련의 성공에 있어 매우 중요하다. 모든 참여자들은 가치 있는 지식과 견해를 제공할 수 있는 개인으로 간주되어야 한다. 충분한 공간과 시간을 제공함으로써 진행자는 다른 무엇보다도 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 경청되고 포함될 수 있도록 해야 한다. 서비스 내의 힘의 역동과 더 넓은 사회는 몇몇 사람들이 자신의 입장을 표출하는 것에 대해 주저하도록 할 수 있다. 그러나 진행자는 일반적으로 모든 참여자들의 견해를 경청하는 것에 대한 중요성을 강조해야 한다. 일부 참여자들은 부끄럽거나 불편해하며 스스로를 표현하지 않을 수 있는데, 이는 그 집단에 대한 소속감 부족이나 불안정감의 징후일 수 있다. 진행자들은 훈련을 통해서 모두를 격려하고 그들이 참여하도록 모든 노력을 기울어야 한다. 대개 사람들은 스스로에 대해 표현할 기회를 갖고 경청됨을 느끼면, 이후에 더욱 기꺼이 발언하며 논의에 참여하게 된다. 이 훈련은 학습 경험이 공유되는 것이라 볼 수 있다. 진행자는 누구도 소외감을 느끼지 않도록 가능한 많은 질문들을 인정하고, 모두가 응답해주는 시간을 가져야 한다. 문화적 세심함 진행자는 문화, 젠더, 이주 상태 또는 성적 지향과 같이 참여자들의 경험과 지식을 구성하는 다양한 요소를 이해하여 그들의 다양성에 대해 유념할 필요가 있다. 문화적으로 세심한 언어적 표현을 사용하고, 훈련이 진행되는 국가 또는 지역에 사는 사람들과 관련된 예시를 제공하는 것이 좋다. 예를 들어, 국가나 맥락에 따라 사람들은 다른 방식으로 그들의 감정과 기분에 대해 묘사하고 표현하거나 자신의 정신건강에 대해 이야기할 수 있다. 아울러, 진행자는 그 국가나 지역의 특정 집단(예: 원주민, 소수민족, 종교적 소수자, 여성 등)이 직면하는 이슈 중 일부라도 훈련 동안에 간과하지 않도록 해야 한다. 또한 논의되고 있는 이슈에 대한 수치심이나 금기사항에 대해서도 고려할 필요가 있다. 개방적이며 비판단적인 환경 개방적인 논의는 필수적이며 모든 사람의 의견은 경청돼야 마땅하다. 훈련의 목적은 더 넓은 공동체 내에서 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자들과 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들의 인권에 대한 존중이 개선되기 위한 방법을 함께 찾아나가는 것이다. 훈련 도중 몇몇 사람들은 강한 반응과 감정을 표출할 수도 있다. 진행자는 훈련 중에 사람들이 의견과 감정을 표현할 수 있도록 기회를 제공하는 것이 중요하다. 이는 사람들이 자유롭게 자신의 경험에 대해 이야기할 시간을 갖고, 다른 사람들은 그들을 세심하면서도 존중하는 X X V I 태도로 경청하고 응대하도록 한다는 것을 의미한다. 사람들과 효과적으로 소통하기 위해서 그들의 의견에 동의해야 하는 것은 아니다. 논의가 발생하면, 모든 참여자들에게 그들 모두가 동일한 목표, 즉 정신건강 및 사회복지 서비스와 지역사회에서 인권을 존중하고 함께 배우기 위해 모든 목소리를 경청해야 한다는 목표를 공유한다는 점을 상기시키는 것이 유용할 수 있다. 추후에 필요할 경우 참조할 수 있도록 몇 가지 기본 원칙을 집단에 공유하는 것이 도움이 될 수 있다(예: 존중, 기밀 유지, 비판적 숙고(critical reflection), 비차별). 어떤 사람은 과거에 자유롭고 안전하게 이야기할 기회가 전혀 없었을 수 있음을 명심하라(예: 생생한 경 험을 한 당사자, 가족 구성원 및 치료진). 따라서 모든 목소리가 경청되도록 하는 안전한 공간을 조성하 는 것이 필수적이다. 언어적 표현의 사용 진행자는 참여자들의 다양성을 유념해야 한다. 훈련에 참가하는 사람들은 다양한 배경과 교육 수준을 가지고 있다. 모든 참여자들이 이해할 수 있는 언어적 표현을 사용하고, 그들이 핵심 개념과 메시지를 이해하도록 하는 언어적 표현을 사용하는 것이 중요하다(예: 고도로 전문화된 의학적·법률적·기술적 용어, 약어 등의 사용이나 설명 지양하기). 언어적 표현과 훈련의 복잡성은 집단의 특정한 필요에 맞추어 조정되어야 한다. 진행자들은 이를 유념하여 개념과 메시지가 제대로 이해될 수 있도록 잠시 멈추고, 필요할 시엔 예시를 제공하며 참여자들과 질의응답으로 논의하는 시간을 가져야 한다. 진행자들은 가능한 한 의학적이지 않으면서도 문화적으로 특정한 고통의 모델(culturally-specific models of distress)을 논의하도록 하는 언어적 표현을 사용해야 한다(예: 정서적 고통, 평범하지 않은 경험 등). (1) 편의 제공 시각 및 청각 자료 사용, 읽기 쉽도록 만든 것, 수화, 몇몇 활동을 위한 필기 지원 제공 또는 사람들이 개인 지원가(assistant)와 함께 오게 하는 것처럼 다양한 의사소통 수단을 제공하는 것은 훈련과정에서 때로 필요할 수 있다. 현재의 입법 및 정책적 맥락에서의 운영 훈련 도중 일부 참여자들은 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)을 포함한 국제인권기준에 부합하지 않는 그들 국가의 입법 또는 정책 상황에 대해 우려를 표할 수도 있다. 이처럼 훈련의 일부 내용은 현재의 국가 입법 또는 정책과 모순될 수 있다. 예를 들어, 비자발적 감금과 치료를 가능하게 하는 법은 본 훈련 모듈의 전반적인 접근법과 반대된다. 또한, 의사결정지원에 대한 주제는 현존하는 국가 후견인법과 상충하는 것으로 보일 수 있다. 또 다른 우려사항은 새로운 접근법을 도입하기 위한 국가적 자원이 부족하거나 사용이 불가능할 수 있다는 것이다. 이러한 걱정에 사로잡히는 것은 참여자들이 책임, 안전, 자금과 그들이 거주하며 일하고 있는 정치적·사회적 배경에 대해 의문을 가지게 만들 수 있다. 먼저, 진행자는 모듈이 국법 또는 정책의 요건과 상충되거나, 법의 바깥에 있는 누군가를 위험에 빠트릴 수 있는 관행을 장려하기 위한 것이 아님을 참여자들에게 확신시켜야 한다. 법과 정책이 CRPD 의 기준에 모순되는 X X V I I 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 환경에서는 정책 개정과 법률 개혁을 옹호하는 것이 중요하다. CRPD 당사국들은 이 협약과 기타 국제 인권 기구를 위반하는 사항을 중단시키는 즉각적인 의무가 있지만, CRPD 의 권리를 완전히 존중하는 것은 시간이 걸리고 사회의 모든 수준에서 다양한 조치가 필요하다는 점을 인정하는 것이 중요하다. 결론적으로, 구식의 법적 및 정책 체계는 개인들이 조치를 취하는 것을 막아서는 안 된다. 법의 테두리 안에서 태도와 관행을 변화시키고 CRPD 를 도입하기 위해 개인적 수준에서 매일 많은 것을 할 수 있다. 예를 들어, 만약 국법에 따라 후견인이 다른 사람을 대신하여 결정을 내리도록 하는 공식적인 의무가 있더라도, 사람들이 스스로 결정하도록 지원하고 궁극적으로 그들의 선택을 존중하는 것을 막아서는 안 된다. 이 훈련은 정신건강 및 사회복지 서비스에서 인권 기반 접근법을 조성하는 데 핵심적인 다양한 주제를 다루는 지침을 제공한다. 훈련 전반에 걸쳐, 진행자는 참여자들이 훈련 자료에서 요구된 조치와 전략이 자신들에게 어떤 영향을 미치며, 현존하는 정책 및 법률 체계 내에서 이를 어떻게 시행할 수 있는지 논의하도록 장려해야 한다. 효율적인 옹호와 함께 태도 및 행동의 변화는 정책과 법에 긍정적인 변화를 이끌어낼 수 있다. 긍정적이고 활기를 띄게 하기 진행자는 훈련이 기본적인 지식과 수단을 공유하고, 참여자 본인의 맥락에서 유용한 해결책을 찾기 위한 성찰을 격려하도록 의도되었음을 강조해야 한다. 일부 긍정적인 조치가 존재하며, 참여한 당사자, 다른 사람 또는 서비스가 이를 이미 실현하고 있을 가능성이 있다. 이러한 긍정적인 예시를 기반으로 통일성을 만들고, 모두가 변화를 위한 행동가가 될 수 있음을 보여줄 수 있다. 집단 활동 훈련하는 동안, 진행자는 참여자들이 집단으로 작업할 것을 요청하며, 집단은 참여자들의 선호도에 따라 융통성 있게 선택에 따르거나 무작위로 구성될 수 있다. 만약 참여자가 특정 집단을 불편해할 경우, 이를 고려해야 한다. 훈련 활동은 활발한 참여와 논의를 목적으로 한다. 이러한 활동들은 참여자들이 아이디어를 내고 스스로 해결책을 찾을 수 있도록 고안되었다. 진행자의 역할은 논의를 이끌며, 적절한 경우 특정 아이디어나 어려운 문제에 대한 논의를 활성화시키는 것이다. 만약 참여자들이 훈련의 일부 활동에 참여하길 원하지 않는다면, 그들의 의사가 존중되어야 한다. 진행자 참고사항 본 훈련 모듈에서 진행자 참고사항은 파란색으로 표기되어 있다. 참고사항은 진행자를 위한 답변의 예시 혹은 기타 지시사항을 포함하는데, 이는 참여자들에게 공개하는 것을 목적으로 하지 않는다. 참여자들에게 발표되어야 하는 내용, 질문과 설명은 검은색으로 표기되어 있다. 모듈의 내용을 전달하기 위한 훈련 모듈에 첨부된 별도의 과정 슬라이드는 https://www.who.int/publications-detail/who- qualityrights-guidance-and-training-tools 에서 확인할 수 있다. X X V I I I 퀄리티라이츠 훈련 평가 이 훈련 패키지의 일부인 퀄리티라이츠 사전·사후 평가설문지는 훈련의 영향을 측정하고, 추후 훈련 워크숍을 개선하기 위해 만들어졌다. 참여자들은 훈련을 시작하기 전에 사전평가 설문지를 완료해야 한다. 여기에는 30분이 소요된다. 훈련이 끝나면 참여자들은 사후평가 설문지를 완료해야 한다. 이 또한 30분이 소요된다. 수기 혹은 온라인으로 설문지가 완료되면, 참여자들을 대상으로 고유의 ID 를 만들어야 한다. 이 ID 는 사전·사후 평가설문지 모두 동일하다. 예를 들어, 훈련이 진행되는 국가의 이름 뒤에 1부터 25까지의 숫자(또는 집단 내 인원 수만큼)를 붙이는 방식으로 고유의 ID 를 만들 수 있다. 이를테면 자카르타12와 같은 고유의 ID 를 부여받았다고 했을 때, 고유의 ID 가 참여자에게 알맞게 부여되었는지 확인하기 위해 훈련 시작 전에 고유의 ID 가 있는 사전·사후 설문지를 참여자의 서류철에 넣으면 도움이 될 수 있다. 설문지가 익명이기 때문에 누가 어떤 고유의 ID 를 쓰는지 알 수 없지만 개인마다 동일한 ID 가 적힌 두 설문지를 꼭 확인해야 한다. 사후평가 설문지가 완료되면, 진행자들은 논의하여 모든 참여자들이 훈련에 대해 만족스럽고 유용했던 부분과, 만족스럽지 못하고 유용하지 않았던 부분, 그리고 그들이 공유하고자 하는 다른 어떠한 견해라도 표현할 수 있도록 해야 한다. 이는 참여자들이 훈련 중에 어떤 조치와 전략을 적용할 지 판단할 수 있는 기회가 된다. 훈련 이전에 각 참여자를 위해 사전·사후 설문지를 인쇄해야 한다. 인쇄 및 배포용 버전의 파일은 다음의 링크에서 확인할 수 있다. 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사전 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PreEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%EC%A0%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 정신건강, 인권 및 회복에 관한 세계보건기구 퀄리티라이츠 훈련 평가: 사후 설문지: https://qualityrights.org/wp-content/uploads/20190405.PostEvaluationQuestionnaireF2F.pdf (영문) https://www.yonginmh.co.kr/%EC%82%AC%ED%9B%84-%ED%9B%88%EB%A0%A8%20 %EC%84%A4%EB%AC%B8.pdf (국문) 훈련 영상 진행자는 모듈 중에 사용 가능한 모든 영상들을 검토하고, 훈련에서 가장 적합한 것을 선택하여 보여주어야 한다. 영상 링크는 시간이 지나면서 변동될 가능성이 있다. 따라서 훈련 전에 링크가 작동하는지 확인하는 것이 중요하다. 만약 링크가 작동하지 않는다면 적합한 대체 영상을 찾아야 한다. X X I X 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 언어적 표현에 대한 사전 주의사항 우리는 언어(language)와 용어(terminology)가 장애에 대한 진화하는 개념화를 반영하며, 시대의 변화에 따라 다양한 사람들이 다양한 맥락에서 다른 용어를 사용하게 될 것임을 인정한다. 사람들은 자신의 경험, 상황 또는 고통을 표현할 단어와 관용구, 그리고 설명을 결정할 수 있어야 한다. 예를 들어, 정신건강 영역에서 몇몇 사람들은 ‘정신과적 진단을 받은 사람’, ‘정신장애가 있는 사람’ 또는 ‘정신질환’, ‘정신건강 문제가 있는 사람’, ‘소비자’, ‘서비스 이용자’ 또는 ‘정신과 생존자(psychiatric survivor)’와 같은 용어를 사용한다. 다른 사람들은 이러한 용어의 일부 혹은 전체를 낙인으로 여기거나 그들의 감정, 경험 또는 고통을 설명할 때 다른 표현을 사용한다. 이처럼 지적 장애는 각기 다른 맥락에서 ‘학습 장애’나 ‘지적 발달 장애’ 또는 ‘학습의 어려움’ 같이 다양한 표현으로 언급된다. ‘심리사회적 장애(psychosocial disability)’라는 용어는 정신건강 관련 진단을 받았거나, 그 용어로 자신을 규정하는 사람을 포함하기 위해 채택되었다. ‘인지적 장애(cognitive disability)’와 ‘지적 장애(intellectual disability)’라는 용어는 인지적 또는 지적 기능과 관련한 진단을 받은 사람들을 특정적으로 포함하기 위해 만들어졌으며, 이는 치매와 자폐증에 국한되지 않는다. ‘장애(disability)’라는 용어를 사용하는 것은 장애가 실제적 또는 지각된 손상이 있는 사람들의 완전하고 효과적인 사회적 참여를 방해하는 중요한 장벽이며, 그들이 CRPD 하에 보호된다는 사실을 강조한다는 맥락에서 중요하다. 이 맥락에서 ‘장애’라는 용어를 사용하는 것은 사람들이 손상(impairment)이나 질환(disorder)을 가지고 있음을 의미하지는 않는다. 우리는 또한 정신건강 및 사회복지 서비스를 ‘이용 중인 사람’ 또는 ‘과거에 이용했던 사람’이라는 용어를 사용하기도 하는데, 이는 반드시 장애를 가지고 있다고 확인된 것은 아니지만, 본 훈련에 해당하는 다양한 경험을 한 사람들을 지칭하기 위해서다. 또한 이러한 모듈에서 ‘정신건강 및 사회복지 서비스’라는 용어는 국가가 현재 제공하고 있는 광범위한 서비스를 뜻한다. 예시로는 공공, 사립 및 비정부 영역의 광범위한 건강 및 사회적 케어 제공자들이 기존의 정신건강 및 사회복지 서비스에 대한 대안으로 제공하는 가정 기반의 서비스와 지원뿐만 아니라, 지역사회 정신건강센터, 1차 의료기관, 외래 서비스, 정신과 병원, 일반병원 내 정신병동, 재활센터, 전통적인 치유자, 주간보호센터, 노인주택 및 기타 ‘그룹’ 홈이 포함된다. 이 문서에 적용된 용어는 포용성을 위해 선택되었다. 특정한 표현이나 개념을 통해 스스로를 정의하는 것은 개인의 선택이지만, 그럼에도 인권은 여전히 모든 사람에게, 어디에서나 적용된다. 무엇보다도, 진단이나 장애로 사람을 정의해서는 절대로 안 된다. 우리는 모두 고유한 사회적 환경, 성격, 자율성, 꿈, 목표와 포부, 다른 사람들과 관계를 맺고 있는 개개인이다.
11. 서론 2. 시민사회 단체란 무엇인가? 본 안내 모듈은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 그들의 지지자들이 시민사회 단체를 설립하고 운영할 때 관련이 있다고 확인한 이슈와 필요를 다루기 위한 도움을 주는 것을 목표로 한다. 시민사회 단체는 목적에 따라 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들로만 이루어질 수도 있고, 다양한 이해당사자를 포함할 수도 있다. 본 안내 모듈은 시민사회 단체의 구성, 프로그램 상의 초점을 고안하기 및 매일 행해지는 업무 고안하기, 진행상황 모니터링, 평가 및 보고에 대한 정보와 제안을 포함한다. ‘시민사회 단체’라는 용어는 구성원들의 공통의 이익을 증진하기 위한 정부로부터 독자적인 비국가 단체, 연합, 혹은 집단을 칭한다. 본 지침의 목적을 고려할 때, 공통의 이익이란 심리사회적, 지적 혹은 인지적 장애가 있는 사람들의 삶을 향상하는 데 핵심적인 것으로 파악한 영역의 중요한 변화를 가져오도록 협력하는 것을 말한다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애를 포함한 장애가 있는 사람들로 이루어진 단체는 ‘장애가 있는 사람들의 단체’ 또는 ‘장애인 단체’(DPOs)라고 일반적으로 인식된다. 하지만 이 분야에서 활동하는 시민사회 단체는 대부분 다른 유형의 구성원(예: 가족, 케어 파트너 또는 의료 실무자)을 포함하며, 그들은 장애인 단체로 간주되지 않는다. 장애인 단체는 종종 개별적으로 설립되지만, 함께 조직될 수도 있고 또는 장애가 있는 모든 사람들에게 개방된 포괄적인 장애 단체(cross-disability organization)를 구성하는 데 참여할지를 파악할 수도 있다. 사회정의와 인권 옹호에 앞장서는 시민사회 단체는 전반적으로 전 세계의 의제를 설정하고 시행하는 데 점점 더 많은 영향력을 발휘한다. (1), (2) 건강 및 사회 이슈를 다루는 시민사회 단체가 증가하고 있음에도, 정신건강과 관련 분야에서는 여전히 이러한 단체에 대한 필요가 남아있다. 2 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 정신건강 동료 연계(Mental Health Peer Connection, MHPC), 미국 – 동료 주도 옹호 단체 (3),(4) 정신건강 동료 연계(MHPC)는 동료 주도 옹호 단체로, 진정성 있는 동료 멘토링을 통해 자기주도적 성장, 웰니스 및 선택을 촉진하는 데 전념한다. MHPC 의 구성원은 정신건강 이슈 또는 약물 남용으로부터 회복 중이고 그들이 도움을 제공하는 개인들을 공감할 수 있는 동료들이다. MHPC 는 회복 과정에 있는 사람들을 지원할 수 있는 다양한 서비스와 프로그램을 제공한다. MHPC 와 샘 에이버리(Sam Avery)가 제작한 영상인 ‘낫 위다웃 어스(Not without us, 2013)’는 미국 내 심리사회적 장애와 함께 살아가는 사람들에 대한 낙인과 차별을 둘러싼 복잡한 이슈를 분석한다. 이 영상은 흔히 사회가 해결할 문제로 여겨졌던 집단의 사람들이 함께 모여 그들의 권리를 지키기 위해 해당 문제의 본질을 재정립하고 사회 필수 구성원으로서 그들의 지위를 주장할 때 벌어지는 일에 대해 그려낸다. ‘낫 위다웃 어스’를 보기 위해서는 다음의 링크, https://youtu.be/fv9jbKFANZc, 를 참조하기 바란다(2019 년 4 월 9 일 접속). 정신건강 동료 연계에 대한 자세한 정보는 다음의 링크, http://www.wnyil.org/Mental-Health- PEER- Connection/, 를 참조하기 바란다. 33. 시민사회 단체 설립하기 단체의 필요성 이해하기 시민사회 단체를 설립하는 동기는 일반적으로 다뤄져야 한다고 여기는, 충족되지 않은 필요사항을 확인하는 사람들로부터 비롯될 것이다. 이러한 충족되지 않은 필요사항이란 심리사회적, 지적 혹은 인지적 장애가 있는 사람들로 구성된 개인 또는 단체, 가족 구성원 및 정신건강과 장애 관련 분야에서 인권 문제의 중요성을 인식한 실무자가 개인적인 경험을 통해 파악한 문제들이다. 단체의 초기 설립을 이끄는 명확한 동기는 단체의 비전과 목표에 영향을 미칠 것이다. 일단 단체의 비전과 목표가 명확해지면 지역사회의 다른 단체와 얼마나 다른지를 평가하고 새로운 것을 제안하는 것이 가능해진다. 이는 제공되는 서비스의 형태의 차이 혹은 인권 옹호를 위한 다양한 관점이나 방법일 수 있다. 단체가 독립된 기구로 설립되어야 하는지 혹은 심리사회적, 지적 혹은 인지적 장애가 있는 사람, 그들의 가족 및 케어 파트너의 인권에 대한 작업을 통합하고자 하는 기존의 시민사회 단체의 한 지점이 될 수 있는지의 여부에 대해서도 고려하는 것이 유용하다. 다음의 영상(https://youtu.be/bGb70PoiXDk)은 사람들이 어떻게 모였고, 성장했고, 변화를 촉진했는지에 대한 이야기를 담고 있다. ‘이것은 시민권운동의 이야기입니다’, Inclusion BC, 캐나다 (3 분 43 초) 2019 년 4 월 9 일 접속 단체의 구성원 결정하기 단체의 수혜자와 구성원이 될 가능성이 있는 사람들은 처음부터 명확하게 정의되어야 한다. 단체의 목적에 따라 멤버십은 정신건강 문제를 체험한 모든 사람, 가족, 케어 파트너, 실무자 및 지원자에게 열려 있기도 하며, 이중에 오직 한 집단으로 제한될 수도 있다. 회원자격이 심리사회적, 지적 혹은 인지적 장애가 있는 사람들, 가족 구성원, 케어 파트너, 기타 다른 사람들에게 공통적인 명분을 촉진하고 옹호하려는 소망에만 기반한다면, 좀 더 광범위한 회원을 유치하는 데 초점이 맞춰질 수 있다. 한편, 장애가 있는 사람의 권리를 위해 활동하는 어떠한 시민사회 단체도 장애가 있는 사람들의 자기표현과 리더십이 핵심적이다. 이는 특히 심리사회적, 지적 혹은 인지적 장애가 있는 사람들에게 중요한데, 타인들이 자신을 대변하거나 정치적으로뿐만 아니라 그들 개인적인 삶에 대해 이야기한 것을 경험한 적이 있기 때문이다. 4 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 따라서 심리사회적, 지적 혹은 인지적 장애가 있는 사람들은 별도의 단체를 설립하고 그곳에서 옹호할 필요를 느낄 수 있다. 단체는 시간이 지날수록 발전할 것이고, 목적 및 활동이 집단의 멤버십에도 영향을 줄 것이다. 단체의 성공은 단체 구성원의 높은 헌신과 참여를 보장하기 위해 유연성을 보이고 동기를 부여하는 것에 달려있다. 구성원은 목표와 목적을 충족하는 활동을 수행하는 것뿐만 아니라 단체를 홍보하고 유지하는 것에 있어 결정적인 역할을 행사한다. 노멀 디퍼런스 멘탈 헬스(Normal Difference Mental Health), 케냐 – 시민사회 단체의 필요성에 대해 확인하고 설립하기 (5) 최근까지도 케냐의 카리오방기(Kariobangi)와 키수무(kisumu) 빈민가에는 공공 정신건강 서비스가 없었다. 외상과 정서적 고통을 경험하였던 사람들을 경험하였던 사람들을 존중하고, 권한을 강화시키며 지원을 시작하는 것은 케냐의 많은 사람들의 안녕감을 개선시키는 데 있어서 중요한 필요사항으로 인식되어 왔다. 특히나 2007 년과 2008 년에 선거 후 폭력 사태로 인해 외상을 겪은 사람들의 관점에서 보았을 때 더욱 그러하다. 외상을 경험한 사람이 외상적 경험에 대응하고 극복할 기회를 가질 수 있도록 지역 사회 내에 안전하고 치유적인 장소가 필요하다. 케냐의 많은 노멀 디퍼런스 멘탈 헬스 단체는 자조집단, 상담, 지원과 창의적 활동을 포함하는 방문 센터(drop-in centre)를 마련하였다. 여기서의 목적은 사람들이 어려움에 대처하기 위한 긍정적이고 권한을 강화하는 방법을 찾고, 강점과 자신감을 다시 얻고, 스스로 결정한 삶을 살 수 있는 기회를 제공하는 것이다. 이는 빈곤 수준의 증가를 고려할 때 특히 달성하기 어려운 부분이다. 이 프로젝트는 나이로비(Nairobi)의 빈민가 중 하나인 카리오방기에 있는 네 사람으로 이루어진 한 집단이 지역사회 기반의 자조 단체인 노멀 디퍼런스 멘탈 헬스 카리오방기를 2009 년 2 월에 설립하면서 시작되었다. 2009 년 8 월, 노멀 디퍼런스 멘탈 헬스 사상은 빅토리아 호수 근처에 위치한 케냐에서 세 번째로 큰 도시인 키수무까지 전파되었다. 아프리카인 고유의 믿음을 지원 서비스에 통합함으로써 노멀 디퍼런스 멘탈 헬스는 종종 특별한 관심과 개입이 필요한 외상과 고통에 대한 개인의 경험을 다뤄 치유와 안녕감을 촉진하고자 한다. 본 단체는 아프리카인의 관점에서 볼 때, 과거의 외상적 사건(예: 실직, 사랑하는 사람의 죽음, 학대), 마법, 조상의 영혼, 약물 남용, 질병(예: 뇌성 말라리아) 및 가계 내에서 물려받은 외상 등을 포 함한 다양한 요소로 인해 이러한 문제가 야기될 수 있다는 것을 인정한다. 52009 년 10 월, 국제 환청 네트워크(International Heraing Voices Network)인 인터보이스(Intervoice)는 네덜란드의 마스트리히트(Maastricht)에서 열린 연례회의에서 노멀 디퍼런스 멘탈 헬스 회원 자격이 부여되었다. 인터보이스에 대한 자세한 정보는 다음의 링크, http://www.intervoiceonline.org/, 를 참조하기 바란다. 핵심가치와 비전 정의하기 단체를 위한 일련의 핵심 가치를 정의하고 합의를 이루는 것은 단체 전체는 물론 모든 구성원의 기여를 인도하는 기반을 제공할 것이다. 핵심가치는 사람들이 중요하다고 생각하거나, 그들이 생각하고 행동하는 방식을 좌우하는 신념, 원칙, 또는 기준으로 정의될 수 있다. 또한 이는 평등, 존중, 존엄, 연대, 믿음, 안녕감, 유대감, 공유된 이해, 회복, 자기결정, 권한 강화, 희망, 보호, 자비, 다양성, 포용, 참여, 개방적인 마음 그리고 신뢰를 포함하지만 이에만 국한되지는 않는다. 합의된 일련의 핵심가치는 단체가 자체적으로 수립한 비전 성명에 반영되어야 한다. 비전은 단체가 달성하고자 하는 것과 지향하는 전체적인 결과에 대해 높은 기대치를 설정한다. 비전은 단체의 모든 구성원이 이해하고 이들에게 공유될 필요가 있다. 비전은 다양한 관점을 포괄할 수 있을 만큼 충분히 광범위하고, 단체 안팎으로 의사소통하기 쉬워야 하며, 모든 구성원이 주인의식과 헌신하는 마음으로 참여할 수 있도록 동기를 북돋아주기 위해 고양시키고 영감을 주어야 한다. 예를 들어, ‘치매가 있는 사람들이 다른 모든 사람들과 동등한 권리를 가지고 완전히 참여할 수 있는 사회’를 단체의 비전으로 들 수 있다. PANUSP 의 선언 (6) 남아프리카 케이프타운에서 2011 년 10 월 13 일부터 15 일까지 국제 회의가 열렸으며, 여기에서 정신과 사용자와 생존자 범아프리카 네트워크(Pan African Network of Users and Survivors of Psychiatry, PANUSP)가 CRPD(2008)의 중요성과 아프리카 대륙의 정신건강 개혁에 대해 토론하였다. 이 회의는 세계 정신건강을 위한 운동의 제 2 차 정상회담(케이프타운, 2011 년 10 월 17 일)과 세계 정신건강 연맹의 국제회의(케이프 타운, 2011 년 10 월 18-21 일)에서 낭독된 2011 월 10 월 케이프 타운 선언을 끝으로 절정을 이루었다. “우리는 심리사회적 장애가 있는 사람들이 정신적으로 불안정하고, 정신이상이 있다거나, 바보, 미치광이, 천치 및 기타 여러 가지 마음 아픈 꼬리표와 같이 경멸적인 단어를 사용하여 묘사하는 등 부정적인 방식으로 여겨져 왔다는 것을 알고 있습니다. 6 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 우리는 일단 사람입니다(we are people first)! 우리에게는 잠재력, 능력, 재능이 있으며 각자가 세상에 큰 공헌을 할 수 있습니다. 장벽이 사라진다면 우리는 과거에도 공헌을 했을 것이고, 현재에도 하고 있고, 앞으로도 계속할 것입니다. 우리는 모든 사람이 자유롭고 존엄하게 대우받을 수 있는 아프리카를 믿습니다. 우리는 모두 다르고 독특하며, 우리의 다름은 다양성의 이슈로 인식되어야 합니다. 다양성은 아름답습니다. 우리의 전문 지식 없이는 정신건강이 있을 수 없습니다. 또한 지식이 있음에도 정신건강 관리 분야는 우리의 자원이 아직 활용되지 못했습니다. 우리는 전문가이고, 자신의 삶의 결정에 귀를 기울이고 전적으로 참여하기를 원합니다. 우리는 자기 인생의 여정에서 주인이 되어야만 합니다. 다른 모든 사람들과 마찬가지로 우리는 투표하기를 원합니다. 우리는 결혼을 하고, 관계를 형성하고, 가정생활에 충실히 임하고, 자녀를 양육하고, 직장에서 동일한 노동에 대해서 동일한 보수를 받으며 다른 사람과 같은 대우 받기를 원합니다. 다른 사람들이 우리의 결정을 대신하는 한, 우리에게 권리는 없습니다. 그 누구도 우리를 대변할 수 없습니다. 우리는 우리 자신을 위해 말하고 싶습니다. 우리는 존중과 사랑으로 포용되기를 바랍니다. 우리는 광대한 대륙에서 형제자매들이 겪는 고통에 대해 깊이 우려하고 있습니다. 빈곤, 인권 침해 및 심리사회적 장애는 서로 관련됩니다. 우리는 빈곤이 있는 곳에 존엄성이 있을 수 없다는 것을 압니다. 어떠한 약물이나 세련된 서구의 기술도 빈곤을 근절하고 존엄성을 회복시킬 수 없습니다. 정신의학의 역사는 우리의 현재를 괴롭힙니다. 우리들은 식민지 개척자들이 우리 대륙에 가져온 아이디어와 기관에 속박되고 갇힌 채로 있습니다. 우리는 모든 사람들이 우리를 욕되게 부르고 열등한 존재로 대우하는데 관여했음을 인정하기를 바랍니다. 이것들은 우리가 삶을 온전히 향유하는 것에 방해가 됩니다. 이러한 장벽은 우리를 망 가뜨리고, 사회에 완전히 참여하는 것을 방해합니다. 우리는 모든 사람이 동등하게 대우받는 더 나은 세상, 모두가 인권을 누릴 수 있는 세상을 원합니다. 우리들과 동참하도록 여러분을 초대합니다. 우리가 가고자 하는 목적지를 우리는 알고 있습니다.” PANUSP 는 현재 공식적으로 PANPPD, 즉 심리사회적 장애가 있는 사람들의 네트워크로 알려져 있다. 7집중분야와 활동 단체가 멤버십의 핵심가치 및 비전을 정의한 후에는 단체의 주요 초점 분야와 수행할 활동을 결정할 수 있다. 일반적으로, 활동은 ‘시민사회 단체는 무엇을 하는가?’라는 질문에 대한 구체적인 답변이다. 활동은 단체의 비전을 지지하고 목표를 달성하는 데 도움이 되는 가시적인 결과로 이어져야 한다. 일반적으로 단체의 모든 구성원이 포괄성(inclusiveness)을 목표로 이러한 활동을 설계하고 구현하는 데 도움을 주는 것이 권장될 만하다. USP 케냐 – 권리 옹호와 지역사회 기반, 동료지원의 회복 촉진 케냐 정신과 사용자와 생존자 (Users and Survivors of Psychiatry Kenya, USP 케냐)는 세계 정신과 사용자와 생존자 네트워크와 관계를 맺고 있는 시민사회 단체이다. 이는 2009 년에 생생한 경험을 한 사람들에 의해 그리고 이들을 위해 설립 및 운영되고 있다. USP 케냐의 전반적인 목적은 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리를 옹호하고 촉진하여 그들이 사회의 생산적인 구성원으로서 살고 일할 수 있도록 하는 것이다. 또한 USP 케냐는 인식 개선에 대해 교육하고, 법률 개정을 옹호하며, 동료지원 서비스를 촉진하여 심리사회적 장애가 있는 사람들의 복지 개선을 위해 노력한다. 이 단체는 엘도레트(Eldoret), 키암부(Kiambu), 나이로비(Nairobi), 나쿠루(Nakuru), 니에리(Nyeri)에 동료지원 집단을 보유하고 있으며, 국가 및 지역사회 수준에서 더욱 폭넓은 포용을 추진하기 위해 지원을 제공하고 역량을 구축하며 사회 변화의 주도를 목표로 한다. USP 케냐의 구체적인 목적은 다음과 같다. 1. 다음을 포함하여 심리사회적 장애가 있는 사람들의 복지 개선하기 〮 a. 지역사회 기반 동료지원 집단의 설립 및 촉진 b. 옹호, 인식형성 그리고 공교육 c. 타인과 동등한 기반에서 지역사회 내 서비스에 대한 접근성 옹호 2. 케냐에서 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위한 강력한 사용자 및 생존자 운동을 형성하기 3. 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 영향을 미치는 이슈에 대해 장애인의 권리에 관한 협약에 따라 국내 법적 체계에서 주류가 되도록 하는 법률 개정 과정에 참여하기 4. 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위한 인권 담론을 발전시키기 위해 관련 이해당사자들과 전략적인 관계 구축하기 더 자세한 정보는 다음의 링크, http://www.uspkenya.org, 를 참조하기 바란다. 8 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 단체가 진행하는 활동은 광범위하거나 좀 더 집중적일 수 있다. 다음은 옹호 단체에서 수행할 수 있는 활동의 목록이다. 아래는 절대적인 목록이 아니며 단체의 비전이나 목적에 따라 유용하게 사용될 수 있는 출발점 역할을 하기 위한 것이다. 노샘프턴셔 피플 퍼스트 (Northamptonshire People First) – 학습 장애가 있는 사람들의 목소리가 경청되도록 하기 (7) 이 단체는 단지 주간 보호시설에서 벗어나기를 원하는, 학습장애가 있는 사람들의 한 무리가 모여 1990 년에 설립되었다. 학습장애가 있는 사람들이 목소리를 낼 수 있도록 시작되었다. 우리는 자신의 권리에 대해 이해하고, 다른 사람들이 우리를 장애가 아닌 사람으로서 이해하도록 만드는 것을 돕는다. ‘피플 퍼스트, 즉 우선 사람이다(people-first)’라는 이름을 사용하는 집단은 많다. 우리는 모두 비슷한 일을 하지만, 서로 독립적이다. 우리는 노샘프턴셔 주변에 사는 사람들을 도와준다. 우리는 사람들의 목소리가 경청되도록 많은 활동을 하고 있다. 우리는 자체적으로 연구를 진행하고, 캠페인을 개최하고, 일대일로 사람들을 돕고, 회의에서 의견을 제시하고, 교육을 제공하며 단체에 참여하며, 학습장애가 있는 사람들에게 도움이 되는지 확인한다. 목표와 목적 학습장애 또는 자폐증이 있는 사람들이 스스로 의견을 제시할 수 있도록 돕고, 필요 시 도움을 제공한다. - 우리의 삶에 부정적인 방식으로 영향을 끼치는 꼬리표를 지우기 위해 활동한다. - 학습장애 또는 자폐증이 있는 모든 사람들이 그들 그 자체로서, 그리고 그들이 말하는 것에 대해 존중받을 수 있도록 한다. - 학습장애 또는 자폐증이 있는 사람들이 다음을 할 수 있도록 한다. - 그들의 권리에 대해 알도록 하기 - 그들의 권리를 얻을 수 있도록 하기 - 다른 사람들과 동등한 권리를 갖도록 하기 - 노샘프턴셔와 타 지역 사람들에게 학습장애, 자폐증이 있는 사람들의 요구사항과 염려사항에 대해 알린다. - 학습장애 또는 자폐증이 있는 사람들은 자신이 받는 서비스의 계획과 발전의 모든 단계에 참여할 수 있도록 보장한다. - 피플 퍼스트, 즉 우선 사람이다(People First)와 스피킹 업 포 유어셀프, 즉 자신을 위해 목소리 내기(Speaking Up for Yourself) 집단들의 성장을 격려하고 지원한다. 자세한 정보를 위해 다음의 링크, https://www.peoplefirst.org.uk/about, 를 참조하기 바란다. 9체계적 옹호와 캠페인 체계적 옹호란 체계적인 차원에서 변화를 옹호하는 것을 의미하며, 다음을 포함할 수 있다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권 증진하기 - 대리의사결정, 정신건강 서비스 내의 강압적 관행 그리고 다른 차별적 법안을 없애기 위한 법률 개정 로비활동 - 정부 정책과 계획, 법률과 규제에서 각 개인의 자율성, 자기 지식(self-knowledge), 의사결정을 존중하는 인권 기반의 정신건강 접근을 증진하기 위한 로비활동 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 인권을 중심으로 하는 더 나은 서비스와 지원에 대한 옹호. 여기에는 다양한 형태의 소외를 자주 경험하는 집단이나 계층(예: 레즈비언, 게이, 양성애, 트랜스젠더, 퀴어, 인터섹스, 폭력을 경험하는 여성, 물질 사용을 경험한 사람들)의 욕구를 충족하는 서비스나 지원이 포함될 수 있음 - 고통을 이해할 수 있는 다양한 방법과 여러 치료 및 지원의 선택지와 서비스를 증진함 옹호 캠페인은 기존의 상황과 정책, 법률에 영향을 미치거나 도전 혹은 변화시키기 위해 고안된 활동의 구현을 의미하며, 이것은 체계적 옹호의 이행을 위한 중요한 수단이다. 옹호 캠페인의 실행방법에 대한 자세한 정보는 퀄리티라이츠 모듈의 정신건강, 장애 및 인권 옹호를 참고하라. 네팔 코시시(Koshish)가 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리 증진을 위한 체계적 옹호에 착수하다 (8) 네팔어로 ‘노력하다’ 라는 뜻을 가진 ‘코시시’는 카트만두 지구에 등록된 권리 기반의 비정부기구(NGO)이다. 코시시는 네팔의 정신건강 시스템을 개선할 필요성을 인식한 심리사회적 장애가 있는 사람들에 의해 시작되었다. 이 NGO 는 정서적 고통을 겪는 사람들이 존엄성 있는 삶을 살 수 있는 사회를 만들고자 한다. 코시시는 옹호 및 자기 옹호활동을 통해 심리사회적 장애가 있는 사람들의 권리를 실현하기 위해 노력하고 있다. 다양한 형태의 낙인과 차별로 인해 공적인 일에 대한 심리사회적 장애가 있는 사람들의 참여가 제한되었다고 인식하였기에, 코시시는 심리사회적 장애가 있는 사람들이 자신의 경험을 공개적으로 나누고 그들의 권리를 옹호하며, 적극적으로 행동하도록 격려하기 위해 옹호활동을 진행해왔다. 코시시는 전체론적인 관점에서 정책의 지침을 이끌어내며, 다양한 부문과 영역에 걸친 정신건강 이슈를 다루는 단체와 협동하고 협력한다. 코시시는 옹호활동의 일환으로 다음과 같은 활동에 참여하고 있다. - 정신건강 및 사회 복지 서비스가 국제인권기준에 부합하는지 확인하기 위해 관련 법안, 정책 및 프로그램을 검토함 - 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 영향을 줄 수 있는 이슈에 미디어를 동원하고 인식을 증진함 1 0 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 다른 단체 및 이해당사자들과 네트워크를 형성하고 협력함 - 지원과 역량 강화를 통해 인권 수호자와 자기 옹호자들을 준비시킴 자세한 정보는 다음의 링크, http://koshishnepal.org/content/sub/program/1, 를 참고하라. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들을 위한 개별적 옹호 때때로 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이나 그들의 가족, 혹은 케어 파트너들이 도움을 받고자 하는 문제에 대해 옹호자들이 안내해주는 것이 도움이 될 수 있다. 개인 옹호자들은 이슈가 발생했을 때 다른 사람들이 해결하도록 도울 수 있는 삶의 경험이나 특정한 전문 지식을 가진 사람들이다. 이들에는 다음이 포함될 수 있다. - 장애가 있는 사람들과 그들이 선택할 수 있는 모든 케어 파트너에게 권리와 자격에 대한 정보를 제공함. 예를 들어, 그들의 인권과 법안 혹은 다른 이슈에 대한 정보를 제공함(예: 개인의 권리가 침해당했을 때 어떻게 해야 하는가). 이는 대면, 전화상담(helpline) 또는 온라인 통신을 통해 제공될 수 있음 - 사람들과의 회의에 참석함. 예를 들어, 진료 예약, 사회 보장 예약(social security appointments) 또는 가족 회의가 이루어지는 동안 지원이나 지침을 제공함 - 서신 및 이메일, 회의를 통해 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들, 그들의 가족 및 케어 파트너와 관련 서비스(예: 의료 서비스, 주거, 교육 혹은 형사사법제도)간의 소통을 촉진함. 여기에는 항의 서신을 보내는 사람들을 지원하는 것도 포함될 수 있음 - 정신건강 및 사회복지 서비스에서 비자발적으로 입원 및 치료를 받은 사람들을 해방하기 위한 옹호활동. 활동에는 사람들이 해방되도록 직접적으로 옹호하는 것뿐만 아니라 공청회에 사람들을 참석시키고 지원하며, 국제인권규범 기제에 접근하기 위한 법률적 도움이나 지원을 받는 것도 포함될 수 있다. - 사람들의 자기 옹호를 지원하기. 여기에는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들과 가족 및 케어 파트너가 그들에게 중요한 이슈에 대해 질문하고 스스로를 옹호할 수 있도록 역량을 강화하는 것이 포함된다. 교육 및 훈련 제공 기관에서는 정신건강 및 관련 실무자들과 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들, NGO, 정책 입안자 및 서비스 제공자를 포함한 다양한 집단에 교육 및 훈련 프로그램을 제공할 수 있다. 다음과 같은 주제가 포함될 수 있지만, 이에만 국한되지는 않는다. - 정책, 법안, 서비스와 관행을 장애인의 권리에 관한 협약(CRPD)과 같은 국제인권규범에 일치시키기 - 정신건강과 사회복지 서비스에서의 의사결정 지원(퀄리티라이츠 모듈 중 의사결정 지원 및 사전 계획 참고) - 정신건강과 사회복지 서비스에서의 회복 지향적 케어 실현(퀄리티라이츠 모듈 중 회복과 건강권, 정신건강 및 안녕감을 위한 회복 활동 참고) 1 1 - 격리와 강박을 근절시키기 위한 전략(퀄리티라이츠 모듈 중 강압, 폭력 그리고 학대로부터의 자유 그리고 격리, 강박 및 기타 강압적인 관행을 근절시키기 위한 전략) - 자살 사고, 환청 및 기타 개인적인 경험을 포함해 정서적 고통을 이해하기 위한 다양한 방법 - 포용, 다양성 및 비차별을 다루는 것의 중요성. 예를 들어, 여기에는 다양한 형태의 소외와 차별을 경험하는 사람들이 직면하는 젠더에 기반한 폭력이나 접근 장벽을 다루는 방법에 대한 훈련이 포함될 수 있음 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 대한 낙인을 극복하고 이들의 권한을 강화하기 위해 존중이 담겨 있고 비의료적이며, 힘을 북돋워주는 표현을 사용함 - 이러한 주제나 다른 연관 주제에 대한 대중 연설 행사나 영화 상영을 기획함 국제치매협회(Dementia Alliance International) – 치매가 있는 사람들에 의한, 치매가 있는 사람들을 위한 지원과 옹호활동 (9) 국제치매협회(DAI)는 공인된 비영리단체로, 전 세계 어디에서나 모든 종류의 치매에 대해 의학적으로 진단을 받은 사람들만 회원으로 가입할 자격이 있다. DAI 는 치매와 함께 살아가는 사람들과 더 넓은 치매 공동체를 대변하고 지원하며 교육하고자 한다. DAI 는 치매가 있는 사람들 개인의 자율성과 삶의 질 향상을 위해 투쟁하는 과정에서 힘과 옹호, 지원에 대해 하나의 통합된 목소리를 내려 노력한다. DAI 는 치매가 있는 사람들의, 치매가 있는 사람들에 의한, 치매가 있는 사람들을 위한 국제적인 단체로, 이들의 목소리와 요구를 옹호한다. DAI 의 미션은 치매가 있는 사람들의 국제적 커뮤니티를 구축하여 다음과 같은 활동에 포괄적으로 협력하는 것이다. - 치매가 있는 사람들이 치매의 진단에 구애받지 않고 살아가도록 지원하고 격려한다. - 치매가 있는 사람들과 더 넓은 치매 공동체에게 치매의 진단에 구애받지 않는 삶의 본보기를 제시하고, 치매와 함께 ‘목적을 가지고 사는 삶’이 무엇인지 보여준다. - 치매가 있는 사람들을 옹호하고, 그들이 자신과 질병과 함께 살아가는 다른 사람들을 옹호하기 위한 역량을 강화한다. - 치매로 인한 낙인과 고립, 차별을 줄이고, 치매가 있는 전 세계 사람들의 인권을 강화한다. 이러한 미션을 이루기 위해 DAI 는 다음의 활동을 수행한다. - 치매가 있는 사람들 사이의 교류와 소통을 증진함 - 치매가 있는 사람들의 소외와 배제를 방지함 - 치매가 있는 사람들을 위한 지원과 교육의 기회를 제공함 - 치매의 진단에 구애받지 않는 삶에 대한 공유된 의식을 증진함 - 치매가 있는 사람들의 목소리를 경청하고 존중하도록 보장함 - 현재와 미래에 치매가 있는 사람들에게 영향을 미칠 수 있는 이슈와 정책의 변화를 창출하기 위해 다른 단체 및 정부와 협력함 더 많은 정보는 다음의 링크, http://www.dementiaallianceinternational.org/, 를 참고하라. 1 2 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 동료지원 제공 동료지원은 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 유사한 경험을 한 다른 사람들과 교류할 수 있는 발판을 제공한다. 동료지원은 사람들이 회복에 중요하다고 여기는 이슈에 대해 억측이나 판단에서 벗어난 방식으로 지원하고자 한다. 스스로의 경험을 통해 전문가가 된 동료지원가들은 자신들이 직접 겪은 경험을 활용해 자신만의 고유한 방식으로, 난관을 겪고 있는 사람들과 공감하고 교류하며 그들을 지원할 수 있다. 동료지원은 다음을 포함한 다양한 방식으로 제공될 수 있다. - 생생한 경험이 있는 사람들에 의해 그리고 이들을 위해 동료지원 집단을 조직하거나 혹은 그들의 가족이나 케어 파트너를 위해 동료지원 집단을 조직함 - 개별화된 일대일 동료지원을 통해 회복을 증진하고, 경험을 공유하거나, 각 환경과 단체 내에서 생생한 경험을 한 사람들이 제공받아야 할 다양한 개인적인 요구사항을 지원함 동료지원 제공에 대한 자세한 정보는 퀄리티라이츠 모듈 중 '생생한 경험을 한 사람들에 의한, 그리고 이들을 위한 일대일 동료지원' 및 '생생한 경험을 한 사람들에 의한, 그리고 이들을 위한 동료지원 집단'을 참고하라. 인클루전 유럽(Inclusion Europe): 탑사이드 프로젝트(Project TOPSIDE) – 유럽 내 지적 장애가 있는 동료지원가를 위한 교육 (10) 탑사이드는 인클루전 유럽의 프로젝트로, 지적 장애가 있는 사람들을 위한 비공식적 성인 교육의 새로운 구성요소로서 동료지원과 동료교육을 개발하는 것을 목표로 한다. 지적 장애가 있는 성인에게는 비정규 교육에 대한 접근이 제한적일 수 있기 때문에, 동료교육과 개인이 자신의 삶에 대한 주도권을 갖고 적극적인 시민으로서의 역할을 수행할 수 있도록 의사결정 분야에서 중요한 기술을 개발하는 데 집중한다. 동료지원가들은 교육과정을 통해 의사소통을 향상시키는 방법과 누군가에게 적절한 도움을 주는 방법, 타인에게 공감하는 방법을 배운다. 동료지원가들은 자신들의 삶의 경험을 동료지원과 연관 짓는 것을 배우고, 타인을 지원하기 위해 이러한 예시와 자신이 배운 것을 활용한다. 교육은 동료지원가들이 선택할 수 있는 다양한 가치(포용, 인간 중심적 사고, 좋은 삶, 지역사회 안에서 가치 있는 역할과 시민권을 갖기)에 대해서도 다룬다. 동료들은 이러한 기회를 스스로 보지 못하는 사람들에게 무엇이 가능한지에 대해 눈을 뜨게 해줌으로써 이들을 지원할 수 있다. 교육과정에 요약되어 있는 모든 기술들은 현실에 입각하고 실제 상황에 기반하도록 고안되었다. 점진적으로 습득되고 강화되는 기술들은 세 가지 범주로 분류된다. 1 3 - 동료 대 동료 기술은 대면 또는 집단 대화에서의 의사소통과 반응, 공감을 다룬다. - 포용적 가치 및 기술은 포용과 인간 중심적 사고, 지역사회 내에서 가치 있는 역할과 시민이 되는 것을 다룬다. - 실용적 기술은 삶의 다양한 분야에서의 경험 및 포용과 관련된 삶의 질을 다룬다(예: 가정, 권리, 일, 사회 생활). 자세한 정보는 다음의 링크, http://www.peer-support.eu/about-the-project/, 를 참고하라. 레크리에이션, 여가 및 스포츠 레크리에이션, 여가 및 스포츠는 단체의 목표와 목적을 달성하는 데 강력한 도구가 될 수 있다. 예를 들어, 단체가 진행할 수 있는 활동에는 합창단, 댄스그룹, 극단, 스포츠 팀을 만드는 것이 포함될 수 있다. 이러한 행사는 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에게 비전통적이고 즐거우며 포용적인 방식으로 인권을 증진시킬 수 있는 독특한 기회를 제공한다. 예를 들어, 이탈리아 사르데냐(Sardinia)에는 심리사회적 장애가 있는 사람들이 운영하는 두 개의 활동 협회가 있는데, 여기에서는 장애가 있는 사람들의 안녕감과 권리를 증진시키고 낙인과 차별을 줄이기 위한 방법으로 스포츠와 레크리에이션을 활용한다. 한 협회는 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위한 보트 타기 연습을 진행한다.(11) 어떤 협회는 안녕감을 증진하기 위해 트레킹 탐험을 운영하고, 섬 전역에 관광객들을 위한 트레킹 가이드를 제공하며, 아동 및 청소년들에게 트레킹을 홍보하기 위한 학교 활동을 수행하는데, 이는 젊은 사람들의 정신건강 이슈에 관한 낙인을 다루기 위한 방법이기도 하다.(12) 스페셜 올림픽(Special Olympics)이 스포츠를 활용하여 삶과 인식을 바꾸다 (13) 스페셜 올림픽은 지적 장애가 있는 사람들을 위한 세계에서 가장 큰 스포츠 단체이며, 스포츠를 통해 삶을 변화시키는 데 초점을 맞춘다. 지적 장애가 있는 사람들은 스포츠의 힘을 통해 새로운 힘과 능력, 기술, 성공을 발견한다. 선수들은 경기장과 삶에서 즐거움, 자신감, 성취감을 얻는다. 또한 그들은 자신이 속한 지역사회와 다른 지역의 사람들이 인간이 갖는 넓은 재능과 잠재력에 마음을 열도록 한다. 태도 변화시키기 스페셜 올림픽은 지적 장애가 있는 사람들의 능력에 대한 인식을 개선한다. 스포츠를 통해 선수들의 능력과 존엄성을 보여준다. 동시에, 스페셜 올림픽은 지적 장애가 있는 사람들과 없는 사람들 모두를 혁신적인 스포츠를 지켜보고 동참하게 한다. 1 4 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 스페셜 올림픽은 부정적인 고정관념과 오해에 대항한다. 이 프로그램은 전 세계의 사람들에게 선수들의 기술과 재능에 대해 알려준다. 코치와 자원봉사자, 교사들에게 교육적인 경험이 제공되는데, 이는 그들의 지식을 향상시키고, 스페셜 올림픽이 그들의 삶의 모든 측면을 어떻게 능가할 수 있는지를 보여주기 위함이다. 공동체 설립하기 스페셜 올림픽은 세계를 하나로 통합할 수 있는 방식으로 자비와 수용을 확산시킨다. 모든 사람과 공동체에게 각 개인의 보편적 인간성(common humanity)을 일깨워 주는 것이 목표이다. 이러한 포용에 대한 비전은 지역 수준에서 시작하여 세계적인 범위까지 확장되고 있다. 스페셜 올림픽은 광범위한 훈련과 경쟁, 건강검진 및 기금마련 행사를 통해 이를 이뤄낸다. 가족, 지역사회 구성원, 지역 지도자, 사업, 법률 집행관, 유명인사, 고위 관리 및 다른 사람들이 함께 팀을 이루어 태도를 변화하고 선수들을 지원할 수 있는 특별한 기회들도 만들어졌다. 수입 창출과 생계 활동 일부 단체는 프로그램의 구성원이나 수혜자가 재정적으로 독립할 수 있도록 지원하는 목표나 목적을 가질 수 있다. 수입 창출과 생계 계획은 빈곤과 장애의 굴레를 종식시킬 기회를 장려하고, 장애가 있는 사람들을 지역 공동체에 포용하는 것에도 기여할 수 있다. 활동은 다양할 수 있고, 지역적인 맥락에 따라 다를 수도 있다. 여기에는 사람들의 강점과 기술에 기반한 광범위한 활동이 포함되어야 한다. 수입 창출과 생계 활동의 예시 파리바탄 프로젝트(Parivartan Project)가 고용을 통해 삶을 변화시킨 방법에 대한 밀레시 함라이(Milesh Hamlai)의 리포트. (14), (15) 알트루이스트(Altruist)는 인도 구자랏에서 심리사회적 장애가 있는 사람들을 위한 서비스 및 지원에 대한 접근을 촉진하는 단체이다. 2016 년 1 월, 로지 펠로우십(Lodge Fellowship)의 재정적 지원을 통해 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 훈련, 지침, 고용 지원을 제공하는 파리바탄 프로젝트를 시작하였다. ‘파리바탄(Parivartan)’은 ‘변화’를 의미한다. 그러므로 파리바탄의 주요 목적은 심리사회적 장애가 있는 사람들의 삶을 변화시켜 의미, 성취감, 존엄성, 존중감을 가지고 살 수 있도록 하는 것이다. 우리는 포커스 그룹 논의를 통해 심리사회적 장애가 있는 사람들이 생계를 유지하고 좋은 삶을 이끌어가기 위해 일하고자 한다는 것을 알게 되었다. 또한 가족들이 장애와 함께 살아가는 구성원을 돕는 최선의 방법을 몰라 혼란스러워하고, 때때로 무기력해진다. 1 5 파리바탄은 지방에 기반을 두고 있어 고용의 기회가 적기 때문에 우리는 접근성 있고, 안전하며 수익성이 있는 선택지를 파악해야 했다. 이것이 우리가 마살라(Masala) 차 이니셔티브를 고안한 이유이다. 자연의 건강한 재료인 마살라는 차에 넣으면 기분 좋고 향긋한 풍미를 더해준다. 이 일은 사람들이 레시피를 따르고(이를테면, 향신료를 섞는 것), 차를 포장하고, 완제품을 판매하는 것을 필요로 한다. 처음에 우리는 마살라 차 제조에 관심 있는 사람 대여섯 명을 파악했다. 이후 그들은 재료를 섞고 포장하는 방법에 대한 훈련을 받았다. 현재 15 명 정도가 이 일에 고용되어 있고, 다른 많은 사람들 이 고용될 준비가 되어 있다. 그들은 자신의 수입에 만족하고 이 과정에 참여하게 되어 행복하다고 보고한다. 파리바탄 프로젝트는 다음과 같이 다양한 결과를 포함한다. 가족과 지역사회 가족들은 구성원들이 일하고 급여를 받을 수 있다는 것을 깨달으며, 이는 정신건강 문제를 둘러싼 오해와 낙인에 도전할 수 있는 기회가 되어 왔다. 가족 구성원 사이의 이해, 존중, 지원이 더 향상되었다. 결과적으로, 가족들의 관계가 개선되었으며, 좀 더 편안하게 느낀다고 보고한다. 지역사회는 심리사회적 장애가 있는 사람들을 사회에 기여할 수 있고, 능력이 있는 구성원으로 인정하기 시작했고, 이로 인해서 장애를 둘러싼 낙인과 차별이 감소하였다. 지역사회는 심리사회적 장애가 있는 사람들을 업무에 추천하기 시작했으며, 그들이 만든 마살라 차도 구매하기 시작하였다. 심리사회적 장애가 있는 사람들 개인들은 가정과 지역사회 내에서 더 존중받고, 가치 있고, 생산적이라고 느낀다고 보고한다. 그들은 직원으로서 개인화된 지원을 받으며, 이는 직장에서 더욱 자신감을 느끼는 데 도움이 된다. 그들은 돈을 벌기 시작했으며, 이는 존엄과 자기존중을 가지고 사는 데 도움이 된다. 그들은 자신들의 제안이 경청된다는 것을 깨달았고, 이는 그들의 업무 역량을 기르는 데 도움이 되었다. 파리바탄 프로젝트는 고용뿐만 아니라 상호적인 지원과 존중을 제공하는 공동체의 개발에 대한 것이다. 직원들은 스스로가 가치 있다고 느끼고, 그들의 가정과 지역사회에 생산적으로 기여한다. 마살라 차는 시작일 뿐이다. 브랜드화하기 위하여 풍미를 더하고 고용 기회를 늘릴 계획이다. 1 6 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 가나의 티모시(Timothy) 이야기 (16) 티모시는 가나인 농부로, 뇌에 영향을 끼치는 사고를 당했다. 그의 아내는 그를 남겨두고 떠났으며, 그는 치료와 지원을 받기 전 자살을 시도했었다. 티모시는 현재 뿔닭(guinea fowls)과 같은 동물들을 다루고 기르며, 동물들이 생산해내는 제품을 팔아 수입을 창출해내고 일상을 살아가고 있다. 그는 심리사회적 장애가 있는 사람들에 의한, 그리고 그들을 위한 지원 단체에 참여하며 이를 돕는다. 자세한 정보는 다음의 링크, https://youtu.be/wVGEcXYFOLo, 를 참조하기 바란다. (2019 년 4 월 9 일 접속) 로스 페레힐레스(Los Perejiles) 한 무리의 친구들이 아르헨티나의 부에노스 아이레스에서 사업을 운영하다. 2016 년, 부에노스 아이레스에서 다운 증후군이 있는 4 명의 친구들이 한 협회의 도움으로 ‘로스 페레힐레스’라는 피자 케이터링 사업을 시작했다. 2016 년도에 개업한 이후로 사업은 성장하였으며 수백 개의 행사를 개최하여 사업의 일부로 다른 사람들을 고용하였다. 로스 페레힐리스의 웹사이트는 http:// www.losperejileseventos.com.ar/이다. 자세한 정보는 다음의 링크, https://youtu.be/k-ESm2LEyK0, 를 참조하기 바란다. (2019 년 4 월 9 일 접속) 다운증후군이 있는 사람들이 운영하는 르 레플레(Le reflet) 레스토랑 프랑스 낭트(Nantes)에서 다운증후군이 있는 사람들이 운영하는 레스토랑이 큰 성공을 거두었다. 파리에서 두번째 레스토랑을 개업할 예정이며, 이에 관한 이야기를 담은 책도 출간되었다. ‘르 레플레’ 레스토랑은 2016 년에 다운증후군이 있는 남성의 여자 형제인 플로르 르리에브르(Lelièvre)가 개업하였다. 처음에 그녀는 자금을 모으기 위해 한 단체를 만들었으며, 크라우드 펀딩을 통해 식당을 열기에 충분한 자금을 모을 수 있었다. 지적 장애가 있는 여섯 명의 전문 요리사와, 그리고 매니저가 직원으로 있다. 직원들의 업무를 용이하게 하는 방식으로 공간을 건축하고, 물건을 디자인해서 설계했다. 손으로 쉽게 잡을 수 있도록 특수 몰딩으로 접시를 만들었으며 종업원의 부담을 덜어주기 위해 손님들에게 직접 주문서에 도장을 찍도록 하였다. 직원들은 정규직으로 고용된다. 1 7 직원들은 자신감을 얻고 의욕이 넘친다고 말했다. 가장 중요한 것은 손님들이 식사를 즐기고 이곳을 추천한다는 것이다! 자세한 정보는 다음의 링크, https://www.restaurantlereflet.fr/, 를 참조하기 바란다. 정부와 의료 서비스에 조언하기 시민사회 단체는 정책, 계획, 법안, 서비스 및 자신들에게 영향을 미치는 다른 이슈에 관해 정부에게 조언자로서 중요한 역할을 할 수 있다. 이들이 수행하는 활동의 종류에는 다음이 포함된다. - 정신건강 및 사회복지 서비스와 지원의 변혁, 강압적인 관행을 허가하는 법안의 폐지를 포함하여 장애가 있는 사람들의 권리 및 CRPD 의 이행과 관련된 정책, 계획 및 법안의 개발을 위해 정부와 협력한다. - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들, 가족 및 케어 파트너를 위하여 어떻게 케어 모델과 현행 서비스를 개혁할지에 대해 정부 직원, 정신건강 및 관련 전문가에게 조언을 제공한다. 이는 어떻게 서비스 관리의 질을 개선할지(예: 장애가 있는 사람에 대한 대안적인 사고방식을 가르치고 배우기, 회복 지향 접근법을 통합하기) 또는 정신건강 및 사회복지 서비스 이용자의 인권을 더 나은 방식으로 보호할지에 대한 제안을 포함할 수 있다. - 정부에게 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들에 의해 수행되는 중요한 작업 혹은 장애가 있는 사람들이 타인의 활동 중 긍정적이라고 지지하는 것을 정부에 강조하기 위해 계획을 홍보한다. 예를 들어, 지역 공동체 내에서 수행중인 프로젝트와 그 효과(이를테면, 동료 지원 서비스의 혜택)를 정부 관계자들에게 보여주고, 정부 직원을 단체에 초대하여 시행 중인 활동을 직접 관찰하도록 하거나 정부 주최의 포럼, 회의, 회담에서 단체의 업적에 대해 발표할 수 있다. 페루의 시민사회 단체가 법적 능력을 증진하기 위한 법 개혁에 중대한 영향을 미치다.(17) 2018 년, 페루는 장애가 있는 사람들의 법적 능력에 관한 권리의 인정에 대해 획기적인 개혁을 이루었다. 페루 정부는 2018 년 9 월 4 일에 장애가 있는 모든 사람들의 법적 능력을 완전히 인정하고 후견인 제도를 폐지하며 그들의 법적 능력(예: 결혼 또는 유언장 작성)에 대한 제한을 제거하고 의사결정 지원에 대해 다른 체제를 제안하는 입법령 제 1384 호를 발표했다. 시민사회 단체는 이러한 결과를 이끌어낸 법 개혁 과정의 핵심 주체였다. 시민사회 단체는 장애가 있 는 사람들의 2012 년 장애인 일반법 도입을 제안하고 옹호했으며, 특히 장애가 있는 사람의 법적 능 력과 관련된 입법을 검토하기 위한 특별위원회를 만들도록 명령했다. 2014 년과 2015 년 사이에 장 애가 있는 사람들의 단체는 이 특별위원회에 적극적으로 참여하였고, 모든 형태의 후견인 제도의 폐 지와 이를 법적 능력 지원 시스템으로 대체하도록 제안하는 법률 초안을 만장일치로 채택하도록 성 공적으로 옹호하였다. 이 법안은 2015 년 6 월 공식적으로 사법 및 인권상임위원회에 전달 및 제출됐 지만, 의회 기간이 끝나 채택되지 않은 채 보관됐다. 1 8 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 이런 경험을 통해, 시민사회 단체는 2016 년 대선과 국회 선거 운동기간 동안 다양한 정당의 공약과 제안에 법적 능력에 관한 법률 개혁을 포함하도록 옹호하였다. 이러한 노력 덕분에, 의회 내 세 주요 정당은 시민사회가 초안을 입안하고 특별위원회의 법안 초안을 기반으로 하는 새로운 다당제 법안을 2017 년 1 월에 제출했다. 이 마지막 제안이 입법령 제 1384 호에 대한 주요 의견이었다. 국제인권 보장체계에 참여하기 시민사회 단체는 국제인권 보장체계에 참여함으로써 인권을 증진하는 데 핵심적인 역할을 할 수 있다. 단체가 수행하는 한 가지 중요한 역할은 인권 조약감시기구의 업무에 관여하는 것이다. 각 유엔 협약에 있는 조약기구가 자신이 맡은 협약의 이행을 감독할 책임이 있다(부록 1 유엔 인권기구 및 해당 조약기구를 참고하라). 협약을 비준한 정부는 책임을 맡은 조약감시기구에 매 4~5 년마다 협약의 조항을 이행하기 위해 취한 조치에 대해 보고하기로 동의한다. 이는 상태 보고제도로 알려져 있다. 이와 같이, 시민사회 단체도 정부가 제출한 보고서와 마찬가지로 이를 검토하는 조약감시기구에 보고서(때때로 병행보고서(parallel reports)라고 알려짐)를 제출할 수 있다. 조약감시기구는 국가 및 시민사회 양측에서 제출한 보고서들을 바탕으로, 정부와 함께 인권 상황에 대해 논의한 다음, 정부가 협약 또는 조약 이행을 개선하기 위해 취해야 할 방법에 대한 권고사항을 담은 최종견해(concluding observations)를 내린다. 시민사회 단체가 조약감시기구에 제출한 보고서는 다음과 같은 핵심적인 기회를 제공할 수 있기 때문에 중요하다. - 국제적 수준에서 우려를 불러 일으키고 여론을 형성하며 옹호활동에 착수한다. - 조약감시기구가 해당 국가 정부의 보고서에만 의존하지 않고 국가 내 인권 상황을 정확히, 전체적으로 볼 수 있도록 한다. - 정부가 단체의 중요한 이슈에 대한 책임을 지도록 하며, 이로써 문제해결을 위해 많은 압박과 긴급함이 증가될 수 있다. - 비슷한 초점과 관심을 가지고 있는 단체들과 연합한다. 시민사회 단체들은 또한 유엔 체제 내의 또 다른 핵심 인권 메커니즘인 유엔인권이사회(The Human Rights Council)에도 참여하도록 허용한다. 이사회 자체의 상태 보고제도인 국가별 인권상황 정기검토(Universal periodic review)를 통해 아프리카, 미주 및 유럽의 인권 메커니즘을 포함한 지역 인권 시스템 내에도 유사한 기회와 체계가 존재한다. 1 9 시민사회 단체는 CRPD 국가 감시 제도에 유용하게 관여할 수 있다. CRPD 를 비준한 모든 국가가 수립해야 하는 이러한 제도는 협약의 이행을 지원하고 모니터링하는 업무를 수행하는 독립적인 국가 기구이다. 많은 국가에서 이러한 제도는 국가 인권 기관이 존재할 경우, 그 산하에서 기능한다. 시민사회 단체는 또한 유엔 고문방지협약의 선택 의정서에 따라 설립된 국가예방기구(National Prevention Mechanism)에 참여할 수 있다. NPM 은 병원, 사회복지 시설, 교도소, 정신과 시설 등 자유를 박탈당하는 모든 유형의 환경에 정기적으로 방문할 의무가 있다. 이러한 방문의 목적은 고문, 비인도적이거나 굴욕적인 대우나 처벌을 예방하는 것이다. NPM 은 개혁과 이러한 환경에 감금되어 있는 사람들의 보호를 개선하기 위한 권고사항을 제공하고 법률과 정책 개혁 과정에 대한 의견을 제시할 수 있다. 네트워킹과 관계 형성하기 네트워킹이란 광범위한 이해당사자들과의 관계를 발전시키고 유지하는 과정을 말한다. 이해당사자는 단체에 관심이 있거나 단체의 중요한 주제에 영향을 미치는 개인 또는 집단이다. 이러한 이해관계는 긍정적일 수도(단체의 활동이 자신의 삶을 더 향상시키거나 자신의 우선순위와 일치하여 지지함), 부정적일 수도 있다(단체의 활동을 지지하지 않거나 자신의 우선순위와 상충됨). 예를 들어, 네트워킹은 옹호자, 다른 NGO 또는 DPO, 인권 수호자, 건강, 장애 및 사회복지 서비스를 담당하는 정부 부서, 정신건강 및 사회복지 서비스 직원과 같은 인물이나 단체와 아울러 관련 포럼이나 회의에 참석하는 단체의 주요 대표들을 포함할 수 있다. 단체가 고립되면 성공하기 힘들 수 있기 때문에 단체의 활동에 대한 지원을 얻기 위한 네트워킹의 중요성을 간과해서는 안 된다(18). 다른 단체와의 교류와 협력은 지식과 전문성에 기여하고, 자원과 효율성을 늘리며, 단체의 핵심 활동에 대한 이해당사자의 지지를 얻을 수 있다. 활동 개발하기. 2017 년 4 월, 일본 교토에서 열린 제 32 회 국제알츠하이머협회 국제학술대회 (국제알츠하이머협회(Alzheimer’s Disease International))(19) 회의와 학회는 협회, 단체 및 집단이 수행하는 행동의 한 예시이다. 국제알츠하이머협회 일본 알츠하이머협회(Alzheimer’s Association Japan)는 2017 년 일본 교토에서 제 32 회 국제알츠하이머협회 국제학술대회를 개최했다. 이날 회의에는 치매가 있는 사람, 가족 케어 파트너, 연구원, 전문 보호자, 임상가, 의료진, 알츠하이머협회 자원봉사자 등 70 여 개국에서 온 3000 여 명의 대표단이 참석했다. 이번 학회의 결론적인 메시지는 ‘WHO 국제 치매 공동대응계획의 이행을 지지하는 모든 정부를 위한’ 것이었다. 2 0 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 이해당사자 분석하기 이해당사자 분석은 단체의 목표와 목적에 기득권이 있는 관계자뿐만 아니라 이익과 우선순위가 단체의 성공과 상충되거나, 심지어는 이를 위태롭게 할 수 있는 이해당사자를 파악할 수 있게 한다. 단체의 목표를 진전시키기 위해 양측에 대한 지식을 전략적으로 추구할 수 있다. 단체의 활동에 의해 직접적으로 영향을 받는 심리사회적, 지적 및 인지적 장애가 있는 사람들에게 주의를 기울여야만 한다. 단체는 그들의 목표와 이익, 필요를 충족시키고 있는지를 보장하고, 필요에 따라 구조와 정책을 변화시킬 수 있는 실효성 있는 영향력을 가져야 한다. 다음은 이해당사자의 유형에 대한 예시의 일부이다. - 대상자: 단체가 지향하는 개인 또는 집단을 말한다. 대상자에는 두 가지 유형이 있다. - 1 차적 대상자(Primary Audiences)는 상황을 변화시키고 더 나아가 단체의 우선순위를 다룰 수 있는 영향력을 가진 사람이나 기관이다. - 2 차적 대상자(Secondary Audiences)는 1 차적 대상자가 결정을 내리도록 압력을 행사하는 사람들이다. - 수혜자(Beneficiaries): 단체를 통해 혜택을 받는 사람들 - 잠재적 파트너(Potential Partners): 단체의 활동과 목표에 조력할 가능성이 있는 다른 옹호자 단체의 옹호 활동 주요 대상자나 표적은 종종 변화에 영향을 미치는 힘을 가진 정책 입안자, 공직자 등이 될 것이다. 1 차적 대상자가 관여하거나 영향을 받을 수 없는 경우, 대신에 2 차적 대상자에게 작용함으로써 영향을 미칠 가능성이 있다. 그러면 2 차적 대상자는 차례로 1 차적 대상자 또는 표적에게 영향을 미친다. 너무 포괄적이어서 표적이 될 수 없는 ‘대중’이나 ‘정부’보다는, 개인, 신문, 부서 또는 위원회와 같은 특정 표적을 선택하는 것이 항상 더 효과적이다.(20) 대상자, 수혜자 또는 파트너의 예시 (21) - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들 - 가족과 케어 파트너 - 정치인(지역, 지방, 국가) - 각 부처 공무원 - 유권자 - 유엔 산하기관 - 기업 또는 사업가 - 정치인의 배우자 2 1 - 연설문 작성자 - 여론 주도자 - 노동 단체 - 의료 서비스 - 정신건강 및 관련 분야 실무자 - 학계 및 대학교 - 비정부기구(NGO) - 지역사회 단체 - 여성 단체 - 종교 단체, 교회, 종교계 사회복지기관 - 기타 전문가 - 미디어 이해당사자 참여시키기 단체를 홍보하고 단체가 제공하는 것에 대한 인식을 확산시키면 이해당사자들의 좀 더 폭넓은 지역사회로부터의 관심과 지원을 얻을 수 있다. DPO, NGO, 정책 입안자, 보건 종사자, 지역사회 구성원 및 그 단체 종사자를 포함한 모든 관련된 이해당사자를 참여시키는 몇 가지 방법은 다음과 같다. - 진행 상황에 대한 최신 정보를 정기적으로 제공한다. - 어떤 이해당사자 및 집단의 참여에 개선이 필요한지 파악하면서 단체를 개선하기 위해 적극적으로 의견과 피드백을 구한다. - 어떠한 우려가 제기되더라도 즉각적으로 대응한다. - 지역사회 내에서 단체를 홍보할 유력인사나 옹호자를 파악한다. 단체를 홍보하는 과정에서 유사한 영역에 종사하는 일부 사람 또는 단체와 이해관계가 상충될 수 있다. 그러한 이유로 인해 단체에 대한 지원을 원하지 않을 수 있으며, 심지어는 단체의 목표와 목적을 방해하는 조치를 취할 수도 있다는 것이 명백해질 수 있다. 이러한 이유에는 다음이 포함될 수 있다. - 일부 전문가 협회는 단체의 활동이 그들이 가진 권력, 명성, 특권 또는 자원에 부정적인 영향을 끼친다고 염려할 수 있다. - 일부 다른 경우에는 단체를 경쟁자로 간주하여, 그들의 구성원과 네트워크 사이에서 단체를 홍보하거나 받아들이는 것을 꺼릴 수 있다. 2 2 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애와 관련된 낙인과 차별은 일부 단체나 개인이 장애가 있는 사람을 위한, 혹은 그들이 운영하는 단체와 연계하거나 지원하기를 원하지 않는 것으로 이어질 수 있다. 단체의 구조 단체가 어떤 구조를 가져야 할지 생각하는 것은 중요할 것이다. 구조적 요소에 동의하는 것이 단체를 좀 더 부드럽게 운영하게 한다. 단체는 구조상 공식적이거나 비공식적일 수 있으며 두 모델 모두 장점이 있다. 단체의 구조를 결정하거나 설립할 때 고려할 수 있는 핵심 질문은 다음과 같다. - 크기는 어느 정도일 것인가? 초기 단체는 입소문을 통해 알게 되는 비공식 모임일 수 있다. 단체의 크기는 다양할 수 있으며, 단체의 효과성은 크기보다는 단체가 어떻게 운영되는지에 달려있다. 일반적으로 규모가 작은 단체는 보다 가족 같거나 ‘친목 집단’ 이라는 분위기를 갖는 반면, 크기가 큰 단체는 대개 더 구조화된 형식과 목적에 맞는 기술을 가진 구성원을 필요로 한다. 멤버십의 확대를 목표로 하는 단체들은 자신의 존재에 대한 정보를 전파하는 전략을 검토할 필요가 있다. - 공식적일 것인가, 비공식적일 것인가? 비공식적 단체는 일반적으로 덜 위계적이고, 관료주의적이지 않으며, 구성원들이 단체의 다양한 측면에 관여하도록 하며, 사람들은 다양하고 역동적인 역할을 맡게 된다. 또 다른 장점은 비공식적 단체는 활동의 계획이나 시행에서 더욱 유연하다는 것이다. 전형적으로 공식적 단체에서는 구조 내에서 좀 더 명확한 역할과 책임을 수행하며, 본질적으로 위계적인 경향이 있다. 특히 단체가 더욱 클 경우 이러한 유형의 구조는 더 효율적인 의사결정과 활동 이행으로 이어진다. 하지만 비공식적 단체와 공식적 단체 모두 그들의 비전과 목적에 맞는 구조를 가지고 있다면 효율적인 의사결정을 할 수 있다. - 개방형일 것인가, 폐쇄형일 것인가? 개방형 단체의 경우, 모든 사람에게 멤버십이 열려 있다. 하지만 폐쇄형 집단에서는 멤버십이 제한될 수 있다. 또한 가입자격을 갖추기 전에 충족해야만 하는 기준이 있을 수 있다. 법적인 이슈 새로운 단체를 설립할 때 법적인 이슈들을 고려할 필요가 있다. 때로는 맥락에 따라 법적인 구조, 이슈 및 정책이 장벽으로 작용할 수 있는데, 특히 공식적으로 단체를 설립하는 과정에서 비용이 많이 들거나 복잡할 경우 더욱 그렇다. 그러나 공식적인 법적 지위를 갖는 것이 단체의 업무를 용이하게 할 수도 있다. 예를 들어, 이는 자금 지원 가능성을 열어두고, 신뢰를 얻고 공식적인 단체로서의 입지를 다짐으로써 가능하다. 단체를 법인으로 설립할지 여부를 결정하는 데 다음과 같은 질문이 도움이 될 수 있다. - 공식 단체를 설립할 때 따라야 할 법과 규제는 무엇인가? (혹은 비공식 단체를 설립할 것인가?) - 내부 경영 구조는 어떻게 구성할 것인가? 이사회나 주주가 있는가? 그리고 이로부터 발생하는 의무는 무엇인가? 어떤 내부 문서가 필요한가? 2 3 - 단체가 찾아볼 수 있는 법적 또는 정치적 파트너십의 종류는 무엇인가? - 대체로, 별도의 법인을 설립하는 것이 단체의 업무에 도움이 될 것인가, 아니면 제한을 줄 것인가? 예를 들어, 법인은 구성원의 개인적·법적 책임을 제한하게 될 것인가? 단체가 공식 행사에 참석하는 것을 용이하게 할 것인가? 별도의 법인으로 단체를 운영하는 데 상당한 비용이 추가될 것인가? 단체 운영을 제한할 수 있는 자체 지방 법률이나 규약 또는 이사회에 예속되는가? - 단체의 책임은 무엇인가? 사고가 발생할 수 있는 사건(상황)에서 사람들, 특히 목표 집단을 어떻게 보호할 것인가? 어떠한 종류의 보험이 필요한가? - 단체가 이미 존재하는 NGO나 다른 서비스의 지원을 받는가? 만약 그렇다면, 그러한 NGO나 서비스 각각의 정책에 따라 보호나 제약을 받는가? - 단체의 재정적 필요 사항은 무엇인가? 은행 계좌를 개설하는 것이 득이 되는가? 공식적인 보고가 필요한가? 단체는 어떤 자금을 어떻게 투자하려고 하는가? 단체는 그렇게 하기 위해 공식적인 규정에 따라 변호사나 회계사와 협력할 수 있는가? - 단체의 세금 책임은 무엇인가? 단체의 법적 지위에 따라 세금 감면 혜택을 받을 수 있는가? 법적인 이슈 및 구조는 국가에 따라 다양할 것이며, 어떤 경우에는 지역, 주 혹은 지방 수준에 따라 다를 수 있다. 단체가 법률에 따라 운영되도록 하려면 법적인 이슈에 대해 조언할 수 있는 사람이나 지역 법률 기구에 자문을 구하는 것이 필수적이다. 단체의 자원이 제한적일 경우, 이러한 사안을 다루는 데 필요한 법률 자문이나 지원을 구하기가 어려울 수 있다. 단체를 설립할 때 요구되는 법적 절차에 대한 우려가 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 공식적인 단체가 필수적이지 않은 활동에 참여하는 것을 막아서는 안 된다. 예를 들어, 정치적 또는 다른 활동에 참여하기 위해 단체의 일원이 될 필요는 없으며, 장애가 있는 사람들은 자신에게 영향을 미치는 모든 문제에 대한 의사결정 과정에 참여하고 스스로를 표현할 권리가 있다. 정책과 절차 단체를 건전하게 운영하는 것이 중요하며, 이를 달성하기 위해서는 투명한 정책, 절차, 지침이 되는 문서 등을 정의해야 한다. 윤리적인 지침은 단체의 핵심 가치와 기준을 형성하는 중요한 틀이다. 적절한 경우 단체는 지역적 맥락과 목적에 따라 다른 유사한 집단과 단체의 정책 및 절차를 검토하고 학습해야 한다. 윤리적 이슈에는 다음이 포함된다. - 누가 단체를 대변할 수 있으며, 멤버십에 대한 사전 협의가 필요한가? - 단체는 정책, 절차, 일상 활동에 대한 결정을 어떻게 내릴 것인가? - 단체의 장애가 없는 직원 또는 지원가가 포함된 경우, 장애가 있는 사람이 정책을 수립하고 일상적인 운영을 감독할 수 있도록 하는 실질적인 영향력을 어떻게 보장하는가? 2 4 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 단체 내 정책이나 절차에 대한 구성원 간의 갈등을 어떻게 다룰 것인가? - 단체 구성원 간의 차별, 학대 또는 폭력에 대한 잠재적 혐의를 어떻게 다룰 것인가? - 단체의 업무 중 어떤 부분이 공개되고 어떤 부분이 기밀로 유지될 것인가? 기밀 유지에 관한 구성원과 직원의 의무는 무엇인가? (공식적 단체의 경우, 단체의 업무를 방해하거나 단체의 가치와 상충될 수 있는 기밀과 정보 공개와 관련한 법적 의무가 있는가? 만약 그렇다면, 이 갈등을 어떻게 다룰 것인가?) - 단체는 자금의 출처를 제한할 것인가? (예: 제약, 담배 또는 군비 관련 회사로부터 자금을 받지 않음) 단체가 성장하면, 다음을 포함한 추가적인 서면 정책 및 절차가 필요할 수 있다.(22) - 자원봉사 절차 및 지원 - 산업안전보건규정 - 회의 진행과 같은 업무 절차 - 예산 및 현금 관리 - 이해관계 충돌 특히 단체 내에서 중대한 변화가 발생할 때마다 문서를 정기적으로 점검하고 갱신해야 한다. 예를 들어, 유급 근로자를 고용하는 경우 관련 정부 부서에 서류를 제출해야 할 수 있다. 예산 및 자금을 포함한 재정적 이슈 활동 및 기타 운영을 위해 자금을 조달하고 관리하는 것은 신설 시민사회 단체에게 긴급한 일이다. 단체의 목표와 목적, 활동을 개발함에 따라 단체가 이행할 수 있는 활동의 종류와 범위가 가용 자원에 달려 있음을 명심하는 것이 도움이 된다. 예산과 자금 이슈를 이해하면 현실적인 것과 달성할 수 없는 것을 결정하는 데 도움이 될 것이다. 회의 장소나 공간을 확보하는 것조차 어려울 정도로 자원이 제한될 수 있다. 이와 같은 장벽을 극복하는 데는 대개 어느 정도의 창의력이 필요한 경우가 많지만, 단체는 한정된 자금으로도 많은 일을 해낼 수 있다. 재정적인 자원이 제한적이거나 부재한 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 단체는 공원이나 식당, 마을 광장과 같은 공공 장소에서 만남을 가진다. 다양한 이해당사자(예: 종교계 사회복지기관, 지방 의회 사무실, 의료 서비스 공간, 지역 시장, 기존 NGO 또는 시민사회 단체)에게 연락을 취하여 공간을 나눠줄 의향이 있는지 확인하는 것이 이러한 난관에 대한 해결책이 될 수 있다. 소셜미디어와 웹 호스팅은 무료로 이용할 수 있으며, 공공 도서관 등의 장소에서 무료로 인터넷에 접속할 수 있다. 지역사회의 존재하는 자원을 끌어오고 활용하면 자원이 한정된 단체가 성장하고 발전하는 것을 가능케 할 수 있다. 제한된 자금으로 운영하는 것에는 장단점이 있다. 이는 단체에 더 큰 독립성을 허용하고, 모금 활동보다 실질적인 업무에 집중할 수 있게 해주지만, 활동 범위를 제한하고 집단을 고립시킬 수도 있다. 2 5 예산에 관하여 재정의 투명성과 지도력의 책임성을 확보하는 것은 단체 지속가능성의 핵심이다. 예산 연간 예산을 편성하는 것은 단체 멤버십의 특성, 규모, 조직적 구조와 관계없이 시민사회 단체 설립에 있어 매우 중요한 부분이다. 예산은 단체의 기능과 활동에 필요한 모든 비용을 충당해야 한다. 단체는 투명하게 재정을 관리해야 하며, 구성원들과 재무 정보를 공유해야 한다. 재무 이슈에 대한 보고는 전반적인 모니터링 및 보고 절차의 일부로 이루어질 수도 있다(모니터링 및 평가와 보고하기 섹션을 참고하라). 단체의 활동에 따라 다음과 같은 비용이 발생할 수 있다(22). - 설립 비용 - 행정 비용(예: 컴퓨터, 소프트웨어, 전화 및 관련 서비스, 문구류, 인쇄 비용, 우편 요금, 기타 소모품 및 자재) - 훈련 및 교육 - 임금 - 홍보 비용 - 활동 및 행사 관련 비용 - 여행 경비 - 장소 대여 - 운영 비용(예: 보험, 인력 및 세금 관련 비용) 예산을 매년 검토해야 하며, 이듬해의 새로운 예산 수립의 근거로 삼아야 한다. 이러한 검토 과정에서 다음과 같은 질문이 유용할 수 있다. - 단체 운영을 유지하기에 자금이 충분했는가? - 새로운 활동이 시행될 예정인가? - 더 많은 사람들을 고용할 것인가? - 이듬해에 더 많은 자금이 필요한가? 또한 일부 은행 체계는 NGO 나 DPO 를 위한 은행 계좌를 제공하므로, 이는 추가적인 비용을 줄이거나 제거할 수 있는 방법이 될 수 있음을 주목하라. 자금 지원 활동을 위한 자금 지원은 단체의 목적 달성을 위한 능력을 향상시킬 수 있다. 자금이 어디서 지원되고, 단체 내에서 어떻게 배분될지에 대한 이해와 명확한 전략을 갖는 것이 중요하다. 또한, 자금 출처를 구체적으로 2 6 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 요구하는 것이 진행하는 활동의 방식과 종류에 영향을 미칠 수 있기 때문에 유의할 필요가 있다. 예를 들어, 특정 활동에 특히 관심을 보이는 기부자로부터 받은 자금은 단체가 이를 어떻게 사용할 수 있는지를 결정할 것이다. 이와는 대조적으로, 특정한 관심사가 없는 기부자들의 자금 지원은 작업 절차와 활동을 좀 더 유연하게 할 수 있다. 단체의 진실성과 신뢰성을 저해할 수 있기 때문에 자금 출처를 얻고 확인할 때 투명성을 확보하고, 이해관계가 상충되지 않도록 해야 한다.(23) 자금은 다양한 출처로부터 얻을 수 있으며, 단체는 지역사회와의 관계, 파트너십, 연계를 고려하여 그들이 얻으려는 후원의 유형(화폐 또는 현물)에 대해 창의력을 발휘해야 한다. 잠재적인 자금 지원의 출처는 다음과 같이 있을 수 있다. - 지역 기업에서 제공하는 물품 및 다과와 같은 현물 후원: 현물 후원을 요청하는 것은 비용을 절감하고 가게나 기업체 등 지방 단체 및 기관과 관계를 발전시키는 좋은 방법이다. 종종 필요한 사소한 물품들(예: 사무용품, 다과, 종이 제품 등) 중 다수는 현물 기부로 얻어질 수 있다. - 크라우드 펀딩(Crowd-funding): 인터넷, 특히 소셜미디어 플랫폼의 사용은 사회 및 지역사회의 지향적 이니셔티브를 위한 독립적인 자금 확보에 큰 영향을 미칠 수 있다. 크라우드 펀딩은 단체 혹은 프로젝트가 인터넷을 통한 레지스트리(Internet-mediated registry)(이를테면, 코즈복스(CauseVox))를 통해 다수의 사람들로부터 기금을 마련하는 자금조달 방식이다. 이 전략은 단기간에 많은 대상자에게 접근할 수 있다.(24) - 구성원의 회비 또는 기부: 단체가 전달력이 있다는 것이 증명되고 인기가 높아지기 시작한 후에는 구성원에게 감당 가능한 회비를 부과하거나 기부를 요청하는 것이 적절할 수 있다. 단체가 처음 만들어졌을 때는 기금이 유용하게 쓰일 것이라는 보장이 거의 없기 때문에 이것이 어려울 수 있다. 그러나 단체가 더욱 자리를 잡은 이후에는 사람들은 이러한 방식을 더 잘 받아들이는 경향이 있다. - 재단 및 기타 단체로부터의 기금: 이러한 기금은 단체의 목표는 목적과 일치하는 특정한 의도를 위한 것이다. 이러한 자금은 다음과 같은 집단에서 모금할 수 있다(25). - 단일 국가로부터의 개발 원조(주로 자금 지원)를 제공하고 해당 국가의 정부와 의회에 책임을 지는 양자기구 또는 정부기관 - 유엔 기관, 세계은행 그리고 아시아개발은행, 아프리카개발은행, 미주개발은행과 같이 지역개발은행을 모두 포함하는 다자기구. 이들은 정부 간 협정에 의해 설립된 기관이며 다양한 국가의 정부 및 비정부 출처의 공동 후원금을 사용하여 수령 국가에 기술 및 재정적 지원을 제공함 - 유럽위원회는 자금 조달과 운영 절차가 양자기구와 가장 유사하지만 엄밀히 따지면 다자기구임 - 에이즈, 결핵 및 말라리아 퇴치를 위한 세계기금(Global Fund for AIDS, Tuberculosis and Malaria)과 같은 국제적 민·관 파트너십 - 특별히 장애권리기금 등 DPO 에 대한 재정 지원에 초점을 두는 국제적·국가적 민간 재단 2 7 - 정부 프로젝트: 정부는 단체가 제공하는 서비스가 국가의 우선순위에 부합할 때 단체와 계약하기를 원할 수 있다. 예를 들어, CRPD 와 일치되도록 법률이나 정책을 개혁한 정부는 주요 국가 행위자와 이해당사자 사이에서 장애가 있는 사람의 권리에 대한 역량 구축을 위하여 단체 서비스와 계약할 수 있다. - 자선 및 종교 단체: 일반적으로 이러한 유형의 단체들은 소외를 경험하는 집단을 흔쾌히 돕고 지원한다. 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들의 권리를 대변하거나 심리사회적 지원을 제공하는 단체는 자선 및 종교 단체와 협력하기에 매우 적합하다. - 후원자: 후원자는 장비, 기술, 경영 또는 법적 지원 및 홍보를 포함한 다양한 분야에서 지원 또는 자문을 제공할 수 있다. 스폰서는 또한 다과, 사교 모임, 여행 등에 대한 보조금이나 현물 후원을 제공할 수 있다. 시민사회 단체가 스폰서의 지원을 받을 수 있지만, 이익 상충의 가능성을 방지하기 위해 자율적으로 활동 유지를 권고한다. - 기업 및 산업체: 민간 부문의 자원은 종종 단체에서 계획된 활동을 실행하는 데 큰 도움이 될 수 있다. 민간 부문의 기금은 재단, 기업 및 개인 기부자와 같이 출처가 다양할 수 있다. 만약 단체가 기업이나 산업체에서 자금을 조달하거나 이들과 협력한다면, 특히 제약, 담배, 군비 산업과 관련하여 단체와 그 기업 사이에 이익의 충돌이 없도록 확인하는 것이 중요하다(26). - 기타 모금 활동: 모금 활동은 단체가 이용할 수 있는 자원, 문화적 배경, 목표 대상자에 따라 다양할 수 있다. 몇 가지 일반적인 활동으로는 음악이나 연극 또는 춤 강습, 재봉 수업 및 스포츠 지도와 같은 서비스의 경매 또는 ‘명분이 있는 요리(cooking-for-a-cause)’ 또는 추첨이나 복권 저녁 행사 등 참가비가 있는 활동 등을 포함한다. 단체가 추가 자금 지원을 위한 공식적인 신청을 완료해야 한다면, 집단은 추가적인 자금이 기대하는 성과와 결과에 어떻게 기여할지 설명할 필요가 있을 것이다. 이러한 맥락에서 단체는 현재 활동과 지금까지 무엇을 달성했는지를 설명해야 한다(모니터링 및 평가 섹션을 참고하라). 자금지원 신청서를 작성할 때, 단체가 이행하고 있는 활동의 필요성과 효과성을 지지하는 최신 연구를 참조하는 것이 유용하다. 예를 들어, 동료 지원 서비스를 제공하고 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람들이 옹호 활동을 주도하게 하고(27), 정신건강 및 사회복지 서비스, 정책 및 법률의 방향과 평가에 대해 정부에게 조언하게 하는 것이 효과적이라는 증거가 늘고 있다. 지원금 신청서 작성에 숙련된 사람을 참여시키거나, 이러한 작업을 하고자 하는 단체의 구성원에게 훈련을 제공하는 것은 신청이 성공의 가능성을 높일 수 있다. 르완다의 정신과 사용자 및 생존자 국가 단체(National Organization of Users and Survivors of Psychiatry, NOUSPR)가 어떻게 자금을 조달할 수 있었는지를 보여준 샘 베이지(Sam Badege)의 칼럼(28) NOUSPR 이 설립되었을 때, 구성원들은 모두 가난했고 아무도 소득이 없었다. NOUSPR 의 첫 번째 회의는 나무 그늘 아래나 베란다에서 열렸다. 폭풍우가 종종 우리의 모임에 지장을 주었고 비가 너무 많이 와서 우리의 많은 기록들이 훼손되었다. 우리에게는 종이와 펜, 책상이 없었다. 1 년 넘게 이러한 가혹한 조건 2 8 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 속에서 회의를 이어나가는 것은 지방 당국의 신뢰를 얻기에 충분했고, 이들은 대부분의 시간을 현장에서 보내는 직원의 책상을 제공했다. 이는 우리 부문 사무국장과 같은 건물에 있었다. NOUSPR 은 공식적인 주소지를 가짐으로써 해외봉사활동(Voluntary Service Overseas, VSO) 단체로 인정될 수 있는 자격 기준을 충족했으며, 이를 통해 단체와 운영에 대한 지원을 제공할 국제적인 자원봉사자를 모집할 수 있게 되었다. 초기에는 누가 사무실에 있어야 하는지에 대한 열띤 토론이 있었다. 계획을 담당하는 자원봉사자가 사무실에 있어야 한다는 데 마침내 합의했다. 자원봉사자는 사무실에 있었고, 업무 시간의 절반을 자금 조달에 할애했다. 덕분에 우리는 방이 다섯 개가 있는 집을 대여할 수 있었고, 적당한 가구를 살 수 있었고, 직원 세 명에게 1 년치 급여를 제공할 수 있었다. 이 모든 것은 8 개월 만에 일어난 일이었다. 우간다의 하트사운즈(Heartsounds)가 스타트업 기업의 요구 사항을 관리하는 데 창의성을 발휘하다.(29) 하트사운즈는 2008 년에 우간다·영국의 정신건강 서비스 사용자와 제공자들의 협력을 통해 설립되었다. 이 단체는 심리사회적 장애가 있는 사람들이 주도하며, 이들의 프로그램과 프로젝트는 심리사회적 장애가 있는 사람들에게 끼치는 부정적인 사회적·문화적·경제적 영향을 최소화하는 것을 목표로 한다. 설립자 요셉 아투쿤다(Joseph Atukunda)는 우간다 하트사운즈의 설립 과정을 설명한다(30). 저는 우선 단체의 자원센터로 활용하기 위해 집을 개방했고 초기의 모든 회의는 그곳에서 무료로 진행되었습니다. 그 뒤에 저는 부도(Budo)의 킹스 칼리지(King’s College) 출신의 예전 학교 친구들에게 전화를 했고, 이들과 함께 올드 부디니아인(Old Budinians)의 야후(Yahoo)! 웹사이트의 모임(주: ‘카푼다(Kafunda)’라고 불리며 이는 ‘도움’을 의미함)에 대해 논의했습니다. 관심을 보인 사람들은 도의적·재정적으로 저를 지원해 주었습니다. 이들 대부분은 다양한 분야의 전문가들이었으며 제게 조언을 주었습니다. 게다가, 그들은 인터넷 카페에는 컴퓨터를, 도서관에는 책을 기부함과 동시에 운영을 위한 돈도 기부했습니다. 2010 년, 하트사운즈를 시작하기 위해 제가 사임했던 단체가 문을 닫았으며, 그들은 저에게 물류부서를 정리하는 데 도움이 되도록 소소한 컨설팅을 해주었습니다. 저는 이 기회를 이용하여 사무용 가구, 전화기, 금고, 구내 교환기(PABX)와 오래된 파일들뿐만 아니라 스테이플러, 펀칭 머신, 사무용 트레이 등 기타 작은 사무용품의 기부를 신청했습니다. 이렇게 기부된 물품들이 저희에게 상당한 도움이 되었습니다. 동시에 런던에 있는 동료들과 영국에서 사귄 다른 동료들도 재정, 컴퓨터, 카메라 등으로 저희를 지원하고 있었습니다. 저희는 사무실에 가구를 완비하고 기금을 위한 입찰을 시작했으며, 대부분 성공적이었습니다. 2 9 4. 단체의 일상 업무 시민사회 단체가 설립되고 나면, 단체의 일상 업무를 효과적으로 관리하기 위한 일련의 새로운 고려 사항들이 대두되기 시작하고 다루어질 필요가 있다. 여기에는 리더십, 구성원들의 책임, 회의 수행, 단체 내에서의 소통, 단체와 그 활동을 구축하고 강화하기 위한 효과적인 홍보 등이 포함된다. 리더십 유능한 지도자는 단체의 성공에 기여한다. 리더십은 관련된 지역사회, 문화 및 젠더 규범 등 사회 및 문화적 요인에 민감해야 한다. 예를 들어, 일부 단체는 여성들에게만 적합한 활동(또는 여성으로만 구성될 수도 있음)을 시행할 수도 있고, 혹은 특히 젊은이들을 대상으로 하는 지부를 마련할 수도 있다. 단체의 리더십은 중요하고, 리더십 구조(예: 공식적인지 비공식적인지 여부, 단체와 활동을 관리하는 규칙과 절차의 유형)와 마찬가지로 모든 구성원들과 논의해야 한다. 단체가 구축되는 과정에서 누군가가 이미 단체의 지도자 역할을 하고 있을지도 모른다. 이는 그 사람이 단체의 설립자이거나 그 사람이 중요한 책임을 지고 있기 때문일 수 있다. 이후, 다른 집단 구성원들이 교대로 지도자를 맡게 하거나, 한 명의 구성원을 리더로 선출하여 과정을 더욱 민주적으로 만들도록 결정할 수 있다. 모든 구성원이 집단 내에서 동등하다고 간주되고 공식적인 지도자가 없는 경우에도 한 명 또는 여러 명이 회의나 활동을 조직할 때 다른 사람들보다 더 많은 책임을 지거나 더 많은 권한을 행사할 수 있다. 단체가 공식적이든 비공식적이든 단체가 효과적으로 기능하려면 특정 형태의 리더십 구조가 수립되어야 한다. 책임 공유하기 많은 단체들은 회원들에 의해 자발적으로 운영되며, 핵심 활동을 추진하고 실행하기 위해 자원봉사자들에게 의존하기도 한다. 집단이 단체를 설립하는 동안 자원봉사자의 관리 및 작업에 관한 정책을 명확히 해야 한다(섹션 3 정책 및 절차를 참조하라). 정책이나 조직 구조와 관계없이 어떠한 단체에서도 ‘책임 공유하기’라는 개념은 중요한데, 집단의 주인의식을 형성하고 단체의 일상적인 운영에 중요한 경우가 많기 때문이다. 구성원 사이에서 공유되는 책임은 다음을 포함한다. - 회의 장소 확보, 준비 및 정리하기 - 의제, 회의 초대장 작성 및 배포하기 - 회의록 작성하기(대화 전체를 기술하지 않고 중요한 결정 사항을 포함하는 것에 한정되어야 함) - 회의 의장 맡기 및 진행하기 - 프로젝트 및 활동 구성하기 3 0 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 관련 정보 수집하고 공유하기 - 단체 홍보하기 - 회계 및 장부 관리 책임지기 - 외부 회의나 행사에서 단체를 대표하며 대변하기 구성원들은 집단에 다양한 경험과 기술을 제공함에 따라 특정한 구성원들은 특정 업무에 더 적합할 수 있다. 단체가 발전하고 성장함에 따라 회계, 자금 조달, 행사, 통신, 인사 등 다양한 영역을 관리할 수 있는 서로 다른 위원회에 책임을 분담하는 것이 유용할 수 있다. 단체 구성원과 의사소통하기 단체를 효과적으로 운영하기 위해서는 활동, 포럼, 행사 및 회의에 관한 회원들과의 정기적인 의사소통이 필수적이다. 단체는 정보 전달을 위해 책임질 수 있는 사람 또는 팀을 지정해야 하며, 의사소통이 이루어져야 하는 다양한 방법을 파악해야 한다. 예를 들어, 일부는 문자 메시지를 통한 통신을 선호할 수 있고, 다른 사람들은 전화를 선호할 수 있다. 그러나 일부는 접근성의 부족으로 인해 전화를 통한 의사소통을 아예 피하기를 원할 수도 한다. 또 다른 의사소통 방법으로는 이메일, 소셜미디어 플랫폼, 간단한 구두 전달이 있다. 단체의 선호와 제약에 따라 구성원들은 서로의 가장 좋은 의사소통 수단이 무엇인지 신중하게 결정해야 할 것이다. 구성원들이 회의에 참석하도록 독려하는 것은 어려울 수 있으며, 높은 수준의 참석률을 장려하기 위해서는 많은 노력과 후속 조치가 필요하다. 참석을 독려하기 위해 회의가 개최 예정임을 구성원들에게 상기시켜 주는 메시지를 보내고 시간과 장소를 다시 알리며, 회의 전에 안건을 공유하는 것이 도움이 될 수 있다. 또한 구성원들, 특히 참석하지 않을 수 있는 구성원들에게 참석에 대한 잠재적 장벽(예: 시간, 아동을 돌봐주는 것이 필요한지 여부, 교통, 위치)을 확인하는 것도 중요하다. 회의 운영하기 회의의 빈도, 방식(이를테면, 공식 또는 비공식) 및 내용은 단체의 구조와, 가장 중요하게는 목표에 따라 달라질 것이다. 일반적으로 회의는 집단 내에서 중요한 정보를 공유하고, 일상 업무 수행과 옹호 행사 및 활동을 계획하는 위한 제반 규칙을 설정하거나 검토하는 것과 같은 단체의 핵심 이슈 및 조치를 결정하는 효과적인 방법이다. 다음은 회의를 운영할 때 몇 가지 중요한 고려사항이다. 회의 준비하기 다음과 같이 적절한 계획은 회의가 잘 조직화되고 효과적으로 이뤄지도록 보장한다. 3 1 - 안건: 구성원들의 의견을 바탕으로 안건을 준비하는 것이 회의를 좀 더 원활하게 운영하는 데 도움이 된다. - 회의 장소, 날짜 및 시간: 이러한 요소는 회의에 맞게 조정되고, 구성원들에게 편리해야 한다. - 물품 및 다과: 예를 들어, 플립차트, 마커, 펜, 종이, 이름표뿐만 아니라 음식과 음료 등을 필요에 따라 준비해야 한다. 또한, 회의는 가상으로(virtually) 열릴 수 있다. 이러한 온라인 선택지는 단체가 국가, 지역 또는 국제적 범위인 경우, 구성원들이 서로 가까이 거주하지 않는 경우, 구성원들이 가상(virtual) 플랫폼을 선호하거나 직접 모이는 것이 불가능한 경우 특히 적절할 수 있다. 가상(virtual) 회의를 혼합하는 것도 고려할만한 선택지이다. 회의의 기능 회의는 일반적으로 구성원들에게 아이디어, 우려, 성공, 피드백 및 관련 정보를 공유할 수 있는 기회를 제공한다. 하지만 회의의 더 구체적인 기능은 집단의 목표와 목적에 따라 결정된다. 예를 들어, 인권 증진에 주력하는 실무 단체(working group)는 회의를 주요 옹호 행사 및 활동을 계획하는 기회로 활용할 수 있다. 반면, 동료지원 서비스 제공을 목적으로 하는 단체는 모든 구성원의 역량을 구축하기 위한 수단으로 동료지원 서비스의 혜택을 받았거나 현재도 이에 참여하고 있는 지역사회 구성원들과 연락하는 방법으로 회의를 활용할 수 있다. 회의의 기능과 의도는 단체에 따라 다양할 수 있으며 구체적이어야 하고 수행 중인 업무에 특정적이어야 하고 관련 있어야 한다. 일부 단체는 우선순위 이슈와 관련된 중요한 정보를 공유하고 전달하는 것이 적절하다고 생각할 수 있다. 하지만 다른 단체는 활동과 행사를 기획하고, 지역사회의 다른 사람들이나 이해당사자 또는 단체와 연계하며 초청 연사를 초대하거나 지역사회에 존재하는 자원을 확인하는 데 시간을 쓰는 것이 더 유용하다고 생각할 수 있다. 단체의 목적과 활동에 관계없이, 회의는 구성원들이 가치 있는 의견을 공유하고 단체의 전반적인 업무와 비전에 기여할 수 있는 기회를 제공한다. 사생활 및 기밀 유지 구성원의 개인정보이든지, 연구나 옹호활동의 일환으로 수집된 정보든지, 단체가 개인 정보(예: 이름, 주소, 피드백 등)를 보관하고 활용하는 방식에 대해 신중해야 하고, 주의를 기울여야 한다. 여기에는 이메일 목록과 연락처 세부 정보를 보호하는 것이 포함된다. 특정 활동이나 행사의 구성원이나 참가자는 자신의 참여를 기밀로 유지하기를 원할 수 있으며, 이러한 기밀은 존중받고 보호되어야 한다(31). 새로운 구성원을 환영하고 참여시키기 새로운 구성원들은 환영받아야 하며 단체의 일원으로서 편안하게 느낄 수 있도록 해야 한다. 단체에 기여하는 사람들은 가치 있게 여겨지고 격려를 받아야 한다. 환영의 편지를 보내고 회원증을 발급하는 것은 새로운 구성원들을 입회시키고 그들의 참여가 가치 있다는 것을 알리는 방법이 될 수 있다. 차별이나 인권침해를 겪은 3 2 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 사람들이 집단에 가입하는 것에 확신을 갖지 못하거나, 가입에 있어 사회 및 구조적 장벽에 직면할 수 있다는 점에도 주목해야 한다. 활동 참여는 자발적인 것이며, 구성원들이 언제든지 탈퇴를 선택하거나 활동을 중단할 수 있다는 점을 처음부터 분명히 해야 한다. 각 구성원은 단체에 기여할 고유한 뭔가를 가지고 있을 것이다. 구성원들이 단체에 참여하는 방식은 수행되는 활동의 특성뿐만 아니라 고유한 재능, 경험, 기술 및 강점에 따라 달라져야 한다. 구성원들이 최대한으로 기여하기 위해서는 개인의 강점과 기술을 특정 활동과 연계시키는 것이 중요하다. 예를 들어, 글쓰기 능력이 뛰어난 구성원은 보조금 제안서 작성이나 회의 기록 작성하기에 좋을 것이고, 창의적인 구성원은 홍보 행사나 집단 활동을 만들고 고안하는 데 앞장설 수 있다. 또한, 조직력이 뛰어난 구성원은 홍보 행사나 활동을 관리하는 데 적임자가 될 수 있고, 특정 문제와 관련된 특수 경험이나 전문지식을 가진 구성원은 해당 이슈와 관련된 자료나 계획을 개발할 수 있다. 단체 홍보하기 단체를 홍보하는 것은 전반적인 성장과 성공에 기여할 중요한 활동이다. 홍보의 주요 목표는 단체에 대한 인식을 확산시키고, 단체의 목표와 목적에 대한 정보를 이해당사자, 목표 대상자 및 더 광범위한 공동체와 공유하는 것이다. 단체와 활동에 대한 대중의 이해를 높임으로써 이해당사자, 영향력 있는 사람, 유사한 관심을 가진 다른 단체들을 포함하여 공동체에서의 지원을 더 많이 받을 수 있다. 다음에 많은 홍보 방법이 나열되어 있지만, 모두 이행하려고 시도하기보다는 이를 효과적으로 이행하기 위해 몇 가지 전략에 집중하는 것이 더 바람직할 수 있다. 공식 출범 또는 설명회 공식 출범은 단체를 홍보하는 데 유용한 수단이 될 수 있다. 출범은 반드시 단체가 생기고 맨 처음에 이루어져야 하는 것은 아니다. 이는 단체의 홍보가 바람직하다고 여겨지는지 여부와, 그 시점에 달려 있다. 출범을 계획할 때 중요한 이해 관계자를 초대하고 단체와 해당 단체에서 다루고 있는 이슈에 대한 미디어의 관심을 끌어오는 것이 유용하다. 모든 회의나 행사와 마찬가지로 미리 계획을 세우는 것이 도움 된다. 다음과 같은 몇 가지 질문이 단체의 계획에 도움이 될 수 있다. - 출범 및 회의의 목적이 무엇인가? - 어디서 진행될 것인가? - 누가 참석해야 하며, 어떤 점(예: 세간의 이목을 끄는 초청 연사 또는 음식과 음료 제공)이 많은 관중의 관심을 끌 수 있는가? - 다양한 인구 집단이 행사에 접근 가능할 수 있는가? - 단체가 어떤 자료나 자원을 필요로 할 것인가? 만약 그렇다면, 이를 어떻게 얻을 것인가? - 행사에서 무엇을 할 것인가? (이를테면, 안건) 3 3 - 단체가 행사를 주최하거나 장소를 사용하기 위해 라이선스(license), 보험 또는 기타 종류의 허가를 필요로 할 것인가? 단체는 누구로부터, 어떻게 이러한 것들을 얻을 것인가? - 행사를 어떻게 홍보할 것인가? (예: 지역 또는 국내 미디어에 접촉하여 단체와 행사의 옹호 및 홍보에 참여시킬 것인가) 게다가, 단체의 창설을 대중에게 알릴 수 있는 전략적 기회를 발굴하고 이를 활용하는 것이 더 성공적인 출범에 도움이 될 수 있다. 예를 들어, 출범은 종종 더 많은 관심을 받기 때문에 만약 이를 단체의 목표 및 목적과 관련된 중요한 기념일이나 행사 또는 발표에 맞춘다면, 더 많은 대상자에게 다가갈 수 있다. 세계적으로 유명한 행사로는 세계 보건의 날(4 월 7 일), 세계 고문 희생자 지원의 날(6 월 26 일), 매드 프라이드(Mad Pride) 및 프랑스 혁명 기념일(Bastille Day)(7 월 14 일), 세계 알츠하이머의 날(9 월 21 일), 정신과 생존자 주간(10 월 5~10 일), 세계 정신건강의 날(10 월 10 일), 국제 장애인의 날(12 월 3 일), 인권의 날(12 월 10 일), 매드 프라이드(Mad Pride Day) (32) (매드 프라이드는 언제든 기념될 수 있지만 대개 7 월 14 일 전후로 7 월 한 달 동안 가장 많이 기념된다는 것을 참고하라). 르완다의 정신과 사용자 및 생존자 국가단체(National Organization of Users and Survivors of Psychiatry, NOUSPR) – 10 월 10 일 세계 정신건강의 날에 출범(28) NOUSPR 은 세계 정신건강의 날(10 월 10 일)에 출범하였다. 우리는 신체적 장애와는 별개로 정서적 고통이나 정신건강 문제와 같이 눈에 덜 띄거나 쉽게 인식되지 않는 ‘숨겨진 장애(hidden disabilities)’도 있다는 것을 사람들에게 알리고 싶었다. 이를 기념하기 위해 우리는 장애인 단체(DPOs), 비정부단체(NGOs), 그리고 정부 관리들을 초대하였다. 우리는 심리사회적 장애가 있는 사람들에 대한 희망과 신뢰의 상징으로 연(kite)을 선택했다. 이 메시지를 요약하면 다음과 같다. "공중에 떠 있는 연처럼 저는 당신이 현실이라고 부르는 것에서 이리저리 흔들리고 있습니다. 제가 낯선 세상을 달리고, 제 꿈은 결코 실현될 수 없으며, 길을 잘못 가고 있다...라고 당신이 말합니다. 하지만, 저를 제 뿌리와 연결하는 끈은 저를 계속 인간으로서 있게 하기에 충분할 정도로 튼튼합니다. 저는 신뢰와 존엄 하에 계속 가치 있는 존재로 대우받을 필요가 있습니다.” 다른 활동들도 지속적으로 단체를 홍보하기 위해 실행될 수 있다. 이러한 활동에는 설명회, 관심 표현 및 멤버십 양식, 안내 책자 및 전단지, (지역사회 장소 외에 정신건강 및 관련 서비스 영역에서의) 포스터 및 안내문, 소식지, 국내 및 지역 언론 매체, 웹사이트 및 소셜미디어 플랫폼이 포함된다. 이러한 활동은 다음에 좀 더 자세히 설명되어 있다. 3 4 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 관심 표현 및 멤버십 양식 '관심 표현' 양식은 단체에 참여하거나 더 많은 정보를 아는 것에 관심이 있는 사람들을 파악하기 위해 사용된다.(31) 반면, '멤버십 양식'은 단체의 구성원이 되기 위한 신청서이다. 이러한 양식은 단체에 따라 다양할 수 있다. 또한 단체의 안내 책자 및 소식지의 일부 또는 부록으로서 행사나 모임에서 배포될 수 있다. 멤버십 및 관심 표현의 양식에는 다음과 같은 항목의 기입란이 필요하다. - 이름 - 선호하는 소통 방식 (예: 전화, 이메일, 우편) - 선호하는 참여 방식 - 단체가 양식을 반송받을 구체적인 방법 안내 책자 및 전단지 단체는 더 광범위한 지역사회에 단체의 활동에 대해 알리고 안내 책자 및 전단지를 통해 새로운 회원과 지원 유치하기를 원할 수 있다. 단체가 이러한 자료를 계획하고 작성을 시작하기 전에 다음과 같은 질문들을 고려하는 것이 유용하다.(31) - 단체가 할 필요가 있는 말은 무엇인가? 중요한 부분만 포함하여 짧고 간단하게 하라. - 누구를 대상으로 작성하는가? 표현 방법과 내용이 목표 집단이나 단체가 참여하려는 집단과 관련성이 있도록 하는 것이 중요하다. 문해율이 낮은 곳을 위해 사진 및 시각적인 표현을 고려하라. 또한, 접근성도 고려하라(이를테면, 점자 사용). - 안내 책자 및 전단지는 어떻게 보여야 하는가? 예를 들어, 전문적이거나 간결하거나 환영하는 느낌 등으로 보여야 하는가? 누가 디자인할 것인가? - 전단지 및 안내 책자를 어떻게 인쇄할 것인가? 비용은 얼마 들 것인가? 몇 부를 인쇄해야 하는가? 물품이 소진되면 어떻게 할 것인가? - 어디에 배포할 것인가? 목표 대상자를 사로잡기 위한 전략적 위치를 고려하라. 안내 책자와 전단지에 다음과 같은 내용을 포함할 수 있다. - 단체의 이름과 의도 - 단체의 목표와 목적 - 단체의 종류 (예: 개방형 또는 폐쇄형 멤버십 등) - 회의 시간과 장소 3 5 - 단체에 연락할 방법 - 지역사회 내에서 관심이 되는 이슈 및 우선순위를 정할 방안에 대한 정보 구하기 포스터 및 공고문 포스터와 공고문은 단체를 광고하는 좋은 방법이다. 목표 대상자들이 단체에 참여하고, 단체를 지원하도록 설득하고 동기를 부여하는 핵심 메시지를 전달하기 위해서는 포스터와 공고문을 만들 때 디자인과 적절한 이미지를 사용하는 것을 고려해야 한다. 핵심 메시지는 긍정적이고 설득력이 있어야 하며, 지역의 문화 및 맥락과 관련되어야 한다. 포스터 및 안내문을 작성할 때 다음과 같은 몇 가지 중요한 질문을 할 수 있다. - 단체가 접촉하고자 하는 대상은 누구인가? - 단체의 구성원이 되면 어떤 혜택이 있는가? - 단체는 대상자가 무엇을 하기를 원하는가? 의도된 몇 가지 활동은 지지 집단에 참석하기, 단체의 소식지 등록하기, 단체본부 방문하기 또는 옹호 활동에 참여하기 등이 있다. 안내 책자 및 전단지의 경우와 마찬가지로 포스터 및 공고문을 가장 효과적이고 쉽게 접근할 수 있도록 전략적인 위치에 배치 및 배포해야 한다(예: 클리닉, 지역사회 센터, 교회, 도서관 및 사회복지 기관과 같이 목표 집단이 방문하는 지역사회 내 정신건강 및 관련 서비스 장소). 소식지 소식지는 제작과 배포가 쉬운 경우가 많기 때문에 많은 대상에게 다가가는 데 효과적인 전략이 될 수 있다. 예를 들어, 짧은 회보는 우편이나 이메일을 통해 배포될 수 있다.(31) 소식지의 내용은 다음을 포함할 수 있다. - 행사 및 모임의 보고서 - 다가오는 회의와 행사에 대한 날짜 - 단체의 개별 구성원에 관한 소식(허가가 있을 경우) - 기사, 의견, 현재의 논쟁에 관한 보고서, 인용문, 만화, 사진 등 - 구성원의 시, 농담, 에세이, 고찰, 아이디어, 개인적인 경험에 대한 서술, 예술 등 소식지 작성 업무는 구성원들이 돌아가며 맡을 수 있으며, 다음 예시와 같은 간단한 편집 규칙을 따라야 한다. - 존중하는 분위기 하에 토론하면서 정책 이슈나 단체와 관련된 다른 문제에 대한 공개적인 토론이 장려될 것이다. 3 6 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 단체를 법적인 위험에 빠뜨릴 수 있는 표현은 삼가야 하나, 단체의 업무에 중요한 경우에는 법률 자문을 따름으로써 위험을 완화시킨다. - 장애가 있는 사람의 존엄성과 권리를 훼손하는 표현은 모든 경우에 기각된다. 웹사이트, 블로그, 소셜 미디어 플랫폼 웹사이트, 블로그, 페이스북(Facebook), 트위터(Twitter), 링크드인(Linkedin)과 같은 소셜미디어 플랫폼은 구성원 및 이해당사자들과 소통하고 단체를 홍보하는 효과적인 방법이 될 수 있다. 콘텐츠는 단체의 비전, 목적 및 활동, 세부 연락 정보, 중요한 소식, 정기적인 업데이트 및 개발, 다가오는 행사, 캠페인 또는 성공이나 개인적 경험을 공유하고자 하는 구성원의 이야기를 포함할 수 있다. 웹사이트의 정보를 잘 조직화하고 최신으로 유지하는 것은 대중과 의사결정자들에게 단체의 목표, 목적, 활동 및 우선순위 관심사에 대해 교육하는 수단으로 활용될 수 있다. 또한, 웹사이트의 온라인 여론조사를 활용하여 단체의 우선순위 관심사에 대한 대중의 태도를 파악할 수 있으며, 이는 그러한 관심사를 해결하는 데 가장 적합할 수 있는 정책이나 개입에 대한 유용한 정보를 제공할 수 있다. 이 정보는 향후 활동의 기반이 될 수 있다.(33) 소셜미디어 플랫폼의 사용은 저렴한 비용(심지어 때로는 무료), 목표 대상자에게 즉각적인 메시지를 전달할 수 있는 능력, 단체의 활동과 그 효과성을 모니터링할 수 있는 기회(예: 온라인 여론조사, 토론 포럼, 혹은 목표 집단의 피드백을 통해)를 포함해 많은 이점을 가지고 있다. 다양한 소셜미디어 플랫폼은 각각 다른 대상자를 목표로 하므로 단체의 목표에 가장 잘 맞는 것을 파악하는 데 플랫폼 사용자의 인구 통계에 대한 조사가 도움이 될 수 있다. 소셜미디어를 사용할 때 명심해야 할 몇 가지 일반적인 전략은 다음을 포함한다.(34) - 가장 효과적일 뿐만 아니라 시간과 노력의 측면에서도 관리하기 쉬운 플랫폼 선택하기 - 콘텐츠의 출처가 믿을만하고 신뢰할만한 것인지 확인하기 - 정기적으로 게시하기. 만약 계정에 새로운 정보가 정기적으로 업데이트되지 않는다면, 사람들은 빠르게 흥미를 잃을 것임 - 소셜미디어 플랫폼을 어떻게 사용할지에 대한 명확한 목표 설정하기(예: 중요한 행사에 대한 정보를 공유하거나 우선순위 문제에 대해 목표 대상자와 폭넓게 교류하기). 3 7 자폐증 자기 옹호 네트워크(The Autistic Self Advocacy Network, ASAN)가 미션을 진전시키기 위해 인터넷 옹호 활동(e-advocacy)을 이용하다. ASAN 은 자폐증이 있는 사람들이 운영하고, 그들을 위해 운영되는 비영리 단체이다. ASAN 은 자폐증 및 기타 장애와 관련된 문제에 대해 옹호한다. 단체는 자폐증이 있는 사람들이 모든 수준에서 정책을 수립하는 데 의미 있는 참여를 보장하고, 모든 사람들을 존중하고 포용하는 문화를 도모하며, 학교와 직장에서 자폐증이 있는 사람들이 동등한 기회를 가질 수 있는 권리를 강화한다. 아울러, 지역사회의 서비스와 지원을 위한 자금 조달을 개선하며, 이를 가장 잘 제공할 수 있는 방법에 대한 연구를 포함하는 것을 목표로 한다. ASAN 은 옹호활동, 자금 조달, 행사 홍보, 그리고 주요 정보 및 자원 배포뿐만 아니라 미션과 목표를 발전시키고자 페이스북(Facebook), 인스타그램(Instagram), 트위터(Twitter), 유튜브(YouTube), 텀블러(Tumblr),플리커(Flickr), 구글 플러스(Google Plus), 링크드인(Linkedin)을 포함한 다양한 소셜미디어 플랫폼을 사용한다. 자세한 내용은 다음의 링크, http://autisticadvocacy.org/, 를 참조하기 바란다. 3 8 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 5. 모니터링, 평가 및 보고하기 모니터링은 단체 활동의 주요 요소를 일상적으로 추적하는 것을 말하며, 평가는 활동의 가치와 효과성을 체계적으로 평가하는 과정을 말한다. 평가는 단체가 예상한대로 영향을 미치고 있는지 여부를 이해하는 데 있어 필수적이다. 또한 모니터링과 평가 모두 단체의 목표와 목적을 촉진하거나 이를 달성하는 데 장애물로 작용하는 요인을 파악하는 데 도움이 된다. 다음은 모니터링과 평가가 필요한 단체의 다양한 측면이다. 단체의 전반적인 기능, 단체의 프로그램 및 활동 다음과 같은 경우 모니터링을 실시하여 전반적인 기능에 대해 이해하는 것이 유용하다. - 계획된 활동이 완료되었는지 여부 - 기한 내에 수행되었는지 여부 - 단체의 요구를 충족하기에 인적 및 재정적 자원이 이용 가능하고 충분했는지 여부 참여 다음 예시와 같이 단체는 참여도를 모니터링하기 위해 간단한 통계치를 추적하고 기록할 수 있다. - 참여자 수 - 참가자 유형(예: 장애가 있는 사람들, 케어 파트너, 정신건강 및 기타 실무자, 다양한 사회적 지위를 가진 사람들 등) - 참여 빈도 - 사람들이 참여한 기간의 길이 - 구성원 및 참여자 만족도 참여 모니터링을 통해 가장 인기 있는 활동에 대한 시간이 지남에 따른 참여도의 증가 또는 감소 여부, 일반적으로 누가 단체의 업무에 참여하기를 희망하고 가능한지 그리고 목표 집단이 계획대로 참여하고 있는지 등에 대해 파악할 수 있도록 한다. 3 9 단체 활동의 영향력 일반적으로, 단체가 달성하고자 하는 바를 명확히 하고 지속적으로 진행 상황을 추적하기 위한 정보와 증거를 지속적으로 수집하는 것이 중요하다. 예를 들어, 집단의 활동을 기록하고 이러한 활동에 대한 내부 및 외부 평가를 얻는 것이 있다(예: 효과가 있었던 것과 효과가 없었던 것). 평가 방법은 설문조사, 포커스그룹 및 개별 구조화된 면접을 포함한 다양한 형태를 취할 수 있다. 사례 연구와 포토 에세이를 사용하여 질적 자료를 수집하고 결과를 문서화할 수도 있다. 평가 방법의 선택은 실행된 조치, 활동, 서비스 또는 프로그램의 목적과 이러한 데이터의 수집 및 분석 가능성에 달려 있어야 한다. 일반적으로 단체의 활동은 개인 수준에서는 지식, 태도 및 행동의 변화 그리고 웰빙, 삶의 질 또는 권한 강화를 만들 것으로 예상되며, 시스템 수준에서는 정책 및 법률의 변화를 초래할 것으로 예상된다는 점이 중요하다. 따라서 단체가 원하고 의도했던 영향력을 미치도록 보장하기 위해 각 활동에 대한 신중한 평가가 필요하다. 예를 들어 단체가 심리사회적, 지적 또는 인지적 장애가 있는 사람에 대한 차별을 없애기 위해 옹호 활동을 수행할 때, 단체가 시작한 각 서비스, 프로그램 또는 활동에 대해 사람들이 참여한 정도, 이니셔티브가 지식, 태도, 및 행위에 미치는 영향 그리고 목표 집단의 안녕감에 대한 조치의 전반적인 영향을 이해하는 것이 도움이 된다. (즉, 의도했던 방식으로 그들에게 이익을 주었는가 혹은 일부에게 다른 사람들보다 더 많은 이익을 주었는가?) 또한 의미 있는 개선을 달성하기 위해서는 평가 결과를 단체의 기능에 통합하는 전략과 기제를 파악하는 것도 중요하다. 때때로 기부자는 실행되고 있는 서비스 및 프로그램에 대한 영향 및 결과 측정치뿐만 아니라 단체와 그 활동, 기능, 절차에 대해 좀 더 공식적인 평가를 요구할 것이다. 예를 들어, 기부자들은 예산 배분과 집단이 장래에 필요로 할 수 있는 특정 자금과 자금 출처가 무엇인지를 포함한 단체의 재정 분석에 대해 알고 싶어할 수 있다. 이와 같은 보고가 필요한 경우, 이러한 평가를 적시에 정확하게 완료하는 것이 단체의 전반적인 성공을 가름하는 중요한 요인이 될 것이다. (보고하기 섹션을 참조하라). 보고하기(35) 단체가 지속적인 지원을 원할 경우, 자금 조달자, 파트너, 단체에 도움이 될 가능성 높은 다른 사람들에게 보고하는 것이 중요하다. 평가는 이러한 보고서의 기초가 되어야 한다. 단체가 정부로부터 자금이나 자선 보조금을 지원받은 경우, 보고 시 충족되어야 할 구체적인 요구사항이 있을 수 있다. 보고에는 다음이 포함될 수 있다. - 합의된 이정표의 달성 및 단체의 목적을 이행하는 것에 대한 경과 - 성공(또는 도전)에 대한 이야기 - 예상 수입과 지출 및 예상 결과와의 관계(해당되는 경우 감사 보고서를 포함) 4 0 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 - 정해진 기간 동안 참여한 사람의 수 - 신규 구성원 또는 자원봉사자의 모집 모든 보고서는 요구 사항에 따라 작성되어야 하며, 목표 대상자의 필요 사항과 관심사를 겨냥해야 하는 것이 필수적이다. 예를 들어, 자금 조달자를 위한 보고서에는 자금이 어떻게 사용되었는지에 대한 요약이 포함되어야 하며, 옹호 대상자를 위한 보고서에는 옹호 메시지를 강조해야 하며, 구성원을 위한 보고서에는 해당 연도에 계획된 우선순위에 대해 보고해야 한다. 일반적으로는 이 모든 목적을 충족하는 단일 보고서를 작성하는 것이 더 효율적이다. 기부자 및 다른 지지자들과 지속적인 의사소통이 필요하다. 단체의 지속적인 자금 지원이나 지지를 위태롭지 않게 하기 위해서는 잠재적인 차질이나 난관이 발생할 가능성이 있을 때, 자금조달기구에 최대한 신속하게 알리는 것이 중요하다. 보고서 예시 - CBM 2015~2016 연례 보고서는 다음의 링크에서 확인할 수 있다: http://www.cbmuk.org.uk/wp- content/uploads/2016/04/MU21187-CBM-Annual-Report- accessible.pdf - 마인드프리덤 (MindFreedom) 아일랜드 2015 연례 보고서는 다음의 링크에서 확인할 수 있다: http:// www.mindfreedomireland.com/index.php/annual-reports 6. 지속가능성 자금 조달 이외에도 단체를 유지하고 활동을 지속하기 위해서는 구성원의 동기와 참여가 필수적이다. 사람들의 동기를 유지시키기 사람들이 단체에 가입하는 것에는 매우 다양한 이유가 있을 것이다. 하지만 사람들은 참여를 통해 의미 있는 무언가를 얻거나 기여하고 있다고 느낄 경우에만 지속적으로 참여하게 될 것이다. 다음 요소들이 단체에 지속적으로 참여할 수 있는 동기를 부여한다. - 공동체의 일원이 되고, 타인과 함께 하며 얻는 소속감 - 의미 있는 방식으로 타인을 돕는 것에서 오는 만족감 - 진행하는 일에 대해 긍정적인 피드백 받기 4 1 - 구성원이 단체에 대한 주인의식, 자신의 기여와 공헌이 중요하며, 단체의 목표, 방향성 및 활동을 주도하고 있다는 느낌을 갖는 것 - 단체의 리더십과 의사결정 절차가 투명하고 진정성 있다는 느낌 - 구성원들이 적극적으로 참여하고 심지어는 지도자가 될 수 있는 기회 일반적으로 지도자의 역할 중 하나는 구성원들이 단체에 참여하는 것에 만족하도록 보장하는 일이다. 이는 다음을 통해 이뤄질 수 있다.(35) - 단체의 목표와 활동이 의미가 있도록 보장하기 - 구성원들이 타인과의 사회적 상호작용을 즐기도록 하기 - 책임을 분담하고 공유하며, 구성원들의 업무를 지원하기 - 누구도 소외되지 않고, 구성원 모두가 공헌할 수 있도록 하기 - 구성원들에게 적절한 기술 훈련과 역량 개발의 기회를 제공하기 - 구성원들이 개선점과 새로운 프로젝트에 대한 아이디어를 공유하도록 격려하기 - 단체 내부의 잠재적 갈등을 해결할 수 있는 능력 - 성과를 격려하고 보상하기 성과를 축하하기 단체는 야심 찬 목표를 가질 수 있지만, 비현실적이거나 달성 불가능한 목표를 세우면 실망으로 이어질 것이고 단체 내 모든 사람들의 사기를 떨어뜨릴 수 있다. 비록 목표에 도달하는 데 더 오랜 시간이 걸릴 수 있더라도, 더 작고 쉽게 달성할 수 있는 목표를 설정함으로써 성공 가능성을 높일 수 있다. 또한 모든 구성원이 아무리 작은 성공과 성과라도 축하하는 것이 중요하다. 성과를 거두는 데는 많은 에너지와 시간이 소요될 수 있다. 따라서 성과를 축하하는 것은 사람들의 동기를 지속적으로 부여할 것이고 그들이 계속 참여하도록 격려할 것이다. 성공을 공개적으로 홍보하는 것 또한 단체가 수행한 좋은 일을 반기는 사람들로부터 지지를 얻을 것이다. 4 2 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 참조 1. A guide to civil society organizations working on democratic governance [online publication]. New York (NY): United Nations Development Programme (UNDP); 2005. (http://www.undp.org/ content/dam/aplaws/publication/en/publications/democratic-governance/oslo-governance- center/civic-engagement/a-guide-to-civil-society-organizations-working-on-democratic- governance-/3665%20Booklet_heleWEB_.pdf, accessed 15 February 2017). 2. Kleintjes S, Lund C, Swartz L. Organising for self-advocacy in mental health: experiences from seven African countries. Afri J Psychiatry. 2013;16(3):187–95. 3. Mental Health Peer Connection [website]. Buffalo (NY): Mental Health Peer Connection (MHPC). (http://wnyil.org/Mental-Health-PEER-Connection, accessed 15 February 2017). 4. Avery S, Mental Health Peer Connection (MHPC). Channels 2013, “Not without us” [video]. Western New York (WNY): Squeeky Wheel; 2013. (https://vimeo.com/62705552, accessed 15 February 2017). 5. Normal Difference Mental Health Kenya (NDMHK). About us [website]. Kenya: Normal Difference Mental Health Kenya. (http://www.normal-difference.org/?page_id=15, accessed 15 February 2017). 6. Pan African Network of People with Psychosocial Disabilities (PANUSP). Announcement, 27 October 2011, from an International Congress held in Cape Town, South Africa, 13–15 October 2011. (http://www.globalmentalhealth.org/sites/default/files/docs/PANUSP%20Cape%20Town%2 0Declaration%2010.2011.pdf, accessed 13 July 2018). 7. Northamptonshire People First [Website]. Kettering: Northamptonshire People First; 2018. (https://www.peoplefirst.org.uk/about, accessed 12 March 2018). 8. Advocacy and awareness [website]. Kathmandu: National Mental Health Self-help Organisation (KOSHISH); 2015. (http://koshishnepal.org/content/sub/program/1, accessed 15 February 2017). 9. Dementia Alliance International [website]. Ankeny (IA): Dementia Alliance International (DAI); 2014/2015. (http://www.dementiaallianceinternational.org/, accessed 15 February 2017). 10. TOPSIDE [website]. Brussels: Training Opportunities for Peer Supporters with Intellectual Disabilities in Europe (http://www.peer-support.eu/about-the-project/, accessed 15 February 2017). 4 3 11. Carta MG, Maggiani F, Pilutzu L, Moro MF, Mura G, F Sancassiani et al. Sailing can improve quality of life of people with severe mental disorders: results of a cross over randomized controlled trial. Clin Pract Epidemiol Ment Health. 2014;10:80–6. doi: http://www.dx.doi.o rg/10.2174/1745017901410010080. 12. Carta M. Personal communication. 2017. 13. Special Olympics. What we do [website]. Washington (DC): Special Olympics; 2017. (http:// www.specialolympics.org/Sections/What_We_Do/What_We_Do.aspx, accessed 15 February 2017). 14. Altruist. About us [website]. Ahmedabad: Altruist. (http://thealtruist.org/about-us/, accessed 15 February 2017). 15. Hamlai M. Personal communication. 2017. 16. Timothy [video]. CBM Australia; 2017. (http://www.endthecycle.info/wpdm/timothy-video/, accessed 15 February 2017). 17. Vasquez A. Personal communication. 2017. 18. Goodwin R, Patton M. Tools for creating and maintaining safe and successful peer-led groups for adults with histories of sexual abuse [online publication]. Ottawa: 1in6 & The Men’s Project; 2007, accessed 16 February 2017). 19. Dementia – Together towards a new era. 32nd International Conference of Alzheimer's Disease International, Kyoto, Japan (26–29 April 2017) [web page]. London: Alzheimer's Disease International (ADI); 2017. (https://www.alz.co.uk/ADI-conference-2017, accessed 20 November 2018). 20. Straight to the Point: Mapping an Advocacy Strategy, p. 5 [online publication]. Watertown (MA): Pathfinder International; 2011. (http://www.pathfinder.org/publications/straight-to- the-point- mapping-an-advocacy-strategy/, accessed 16 February 2017). 21. Sharma RR. An introduction to advocacy training guide [online publication]. Washington (DC): Academy for Educational Development; 1997. (http://wikiciv.org.rs/images/8/89/An_Introduction_t o_Advocacy.pdf, accessed 16 February 2017). 22. Centre of Excellence in Peer Support Mental Health. Considerations when setting up a peer support group [online publication]. Victoria: Association for the Relatives and Family of the Emotionally and Mentally Ill (ARAFEMI); 2013. (http://www.peersupportvic.org/index.php/2- uncategorised/30-starting-a-peer-support-service-or-group, accessed 16 February 2017). 4 4 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 23. Community Tool Box. Developing a plan for financial sustainability [website]. Lawrence (KS): University of Kansas; 2014. (http://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/finances/grants-and- financial- resources/financial-sustainability/main, accessed 16 February 2017). 24. Garecht J. How to use crowd-funding sites to raise money for your non-profit [website]. Philadelphia (PA): The Fundraising Authority; 2016. (http://www.thefundraisingauthority.com/ internet-fundraising/crowd-funding-your-non- profit/, accessed 16 February 2017). 25. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva: World Health Organization; 2010. (http://apps.who.int/iris/bitstream/10 665/44257/1/9789241563949_eng.pdf, accessed 2 February 2017). 26. Private-sector funding sources [online publication]. Washington (DC): Centre for Community Change. (http://www.campusactivism.org/server-new/uploads/privfund.pdf, accessed 16 February 2017). 27. Evidence for peer-run crisis alternatives [website]. Lawrence (MA): National Empowerment Centre (NEC); 2013. (http://power2u.org/evidence-for-peer-run-crisis-alternatives/, accessed 15 February 2017). 28. Badege S. Personal communication. 2016. 29. Heartsounds: About [Facebook page]. Kampala: Heartsounds. (https://www.facebook.com/pg/ Heartsounds-Uganda- 182799188438059/about/?ref=page_internal, accessed 24 February 2017). 30. Atukunda J. Personal communication. 2015. 31. The Starter Kit for Consumer Developed Initiatives [online publication]. Melbourne: Our Community. (from http://www.ourconsumerplace.com.au/files/thestarterkit.pdf accessed 16 February 2017). 32. Mad Pride FAQs [web page]. Eugene (OR): MindFreedom International; 2018. (http:// www.mindfreedom.org/campaign/madpride/other-info/frequently-asked- questions/mp-faq, accessed 20 November 2018). 33. Public Health Advocacy Institute of Western Australia (PHAIWA). Public health advocacy toolkit, Third Edition [online publication]. Perth: Curtin University; 2013. (http://www.phaiwa.org.au/wp- content/uploads/2015/08/PHAIWA-Advocacy-in-Action- Toolkit-3rd-Edition.pdf, accessed 16 February 2017). 4 5 34. Davidson R. Social media 201: leveraging social media to increase your visibility [website]. Washington (DC): American Association of University Women. (http://www.aauw.org/resource/ how-to-use-social-media-for-advocacy/, accessed 16 February 2017). 35. The kit: A guide to the advocacy we choose to do - a resource kit for consumers of mental health services and family carers [online publication]. Canberra: Commonwealth Department of Health and Family Service; 1999. (http://www.healthissuescentre.org.au/images/uploads/ resources/Guide-to-advocacy-we- choose-the-kit.pdf, accessed 16 February 2017). 4 6 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 국제 연합 인권 문서 국제 연합 조약감시기구 시민적·정치적 권리에 관한 국제규약 인권위원회 https://www.ohchr.org/en/hrbodies/ccpr/pages/ccprindex.aspx 경제적·사회적·문화적 권리에 관한 국제규약 경제적, 사회적, 문화적 권리위원회 https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cescr/pages/cescrindex.aspx 장애인의 권리에 관한 협약 장애인권리위원회 https://www.ohchr.org/en/hrbodies/crpd/pages/crpdindex.aspx 고문 및 잔혹하고 비인도적인 굴욕적 대우나 처벌의 방지에 관한 협약 고문방지위원회 https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cat/pages/catindex.aspx 아동의 권리에 관한 협약 아동권리위원회 https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRC/Pages/CRCIndex.aspx 모든 형태의 인종차별 철폐에 관한 국제협약 인종차별 철폐위원회 https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CERD/Pages/ CERDIndex.aspx 여성에 대한 모든 형태의 차별철폐에 관한 협약 여성에 대한 차별철폐위원회 https://www.ohchr.org/en/hrbodies/cedaw/pages/ cedawindex.aspx 자세한 정보는 다음을 참고하라. - 인권 고등판무관 사무소. 국제 연합 인권 조약 체계에 관한 정보 http://www.ohchr.org/EN/Issues/IPeoples/IPeoplesFund/Pages/TreatyBodies.aspx - 국제장애인협회(International Disability Alliance, IDA). 병렬 보고서에 관한 지침 문서 http://www.internationaldisabilityalliance.org/resources/guidance-document-parallel-reporting 부록 1: 국제 연합(United Nations) 인권 문서 및 해당 조약 기구 4 7 정신건강 및 관련 분야의 인권 향상을 위한 시민사회 단체 Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas 세계보건기구 퀄리티라이츠 지침 모듈 (WHO QualityRights Guidance Module) 이유상 / 용인정신병원 진료원장, WHO 협력센터 센터장 이효진 / 의료법인용인병원유지재단 용인정신병원 이사장 정나래 / 용인정신병원 임상심리과장, WHO 협력센터 학술부장 전민정, 전혜수, 유도원 / 용인정신병원 임상심리과 용인정신병원 WHO 협력센터 Yongin Mental Hospital, WHO Collaborating Centre for Psychosocial Rehabilitation and Community Mental Health 2023년 7월 31일 17089 경기도 용인시 기흥구 중부대로 940 031-288-0270 https://www.yonginmh.co.kr 979-11-983373-2-0 979-11-983373-1-3 (세트) 발 행 인 번 역 및 편 집 발 행 처 발 행 일 주 소 전 화 홈 페 이 지 I S B N © 용인정신병원 2022 본 번역본은 세계보건기구(WHO)에 의해 작성되지 않았습니다. WHO는 본 번역본의 내용 또는 정확도에 책임이 없습니다. 영문판 원본 [Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas] 제네바: 세계보건기구; [2019]. License: CC BY-NC-SA 3.0 IGO는 법적 구속력이 있는 정식 문서입니다. 이 번역 원본은 CC BY-NC-SA 3.0 IGO에서 사용할 수 있습니다.