De la politique a ` l’action
Le traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement : quelles pistes pour demain ? Robert A. Scott 1, Samden D. Lhatoo 2 et Josemir W.A.S. Sander 3 L’e ´ pilepsie, la plus courante des affections neurologiques graves, est l’une des maladies non transmissibles les plus re ´ pandues dans le monde. Maintenant que l’on est conscient de la charge que repre ´ sente cette maladie sur le plan physique et social, elle gagne en importance dans l’action internationale de sante ´ . On estime que, sur les 50 millions de personnes touche ´ es par l’e ´ pilepsie – affection due en grande partie a ` des causes e ´ vitables – plus des quatre cinquie ` mes vivent dans des pays en de ´ veloppement. Toujours dans ces pays, environ 90 % des personnes atteintes ne rec ¸ oivent pas de traitement approprie ´ , ce qui explique qu’elles restent marginalise ´ es et qu’elles aient une qualite ´ de vie infe ´ rieure a ` celle d’autres malades chroniques. Mais combler le de ´ ficit the ´ rapeutique et atte ´ nuer la charge que repre ´ sente l’e ´ pilepsie n’est pas une ta ˆ che aise ´ e et les obstacles sont multiples. Les attitudes dicte ´ es par la culture, le peu de priorite ´ accorde ´ au proble ` me, les carences de l’infrastructure de sante ´ et l’approvisionnement insuffisant en anticonvulsivants sont autant de facteurs qui empe ˆ chent de soigner correctement les malades. Il y a toutefois eu des tentatives fructueuses, qui ont fait ressortir l’importance des approches communautaires et qui montrent que tout programme de traitement ne ´ cessite des interventions de longue dure ´ e. Les approches adopte ´ es pour les projets de de ´ monstration de la Campagne mondiale contre l’Epilepsie – mise en œuvre par la Ligue internationale contre l’Epilepsie, le Bureau international de l’Epilepsie et l’Organisation mondiale de la Sante ´ – pourraient offrir de nouvelles perspectives. Il reste beaucoup a ` faire mais on espe ` re que les efforts actuels de ´ boucheront sur une ame ´ lioration du traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement. Mots cle ´ s Epilepsie/chimiothe ´ rapie/e ´ pide ´ miologie ; Anticonvulsivants/ressources et distribution ; Phe ´ nobarbital/ usage the ´ rapeutique ; Cou ˆ t maladie ; Protocole the ´ rapeutique ; Durabilite ´ ; Pays en de ´ veloppement (source : INSERM ). Article publie ´ en anglais dans Bulletin of the World Health Organization 2001, 79 (4) : 344-351.
Introduction L’e ´ pilepsie, la plus courante des affections neurologiques graves, est l’une des maladies non transmissibles les plus re ´ pandues dans le monde. On estime a ` quelque 50 millions – dont 40 millions dans les pays en de ´ veloppement – le nombre de personnes qui en souffrent (1). L’incidence de cette maladie dans les pays a ` faible revenu pourrait atteindre 190 pour 100 000 personnes (2). Aussi, compte tenu du rythme de la croissance de ´ mographique dans ces pays, l’e ´ pilepsie repre ´ sente-t-elle une lourde charge sanitaire et socio-e ´ conomique face a ` laquelle des mesures s’imposent de toute urgence (3). Il est inte ´ ressant a ` cet e ´ gard de noter que l’Organisation mondiale de la Sante ´ s’est fixe ´ pour but d’atte ´ nuer la 1
Assistant Scientific Project Leader pour les projets de de ´ monstration de la Campagne mondiale contre l’Epilepsie ; base ´a ` l’Institute of Neurology, University College London (Angleterre). Clinical Research Fellow for the Epilepsy Research Group, Institute of Neurology, University College London (Angleterre).
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National Society for Epilepsy Professor of Neurology and Clinical Epilepsy at the Institute of Neurology, University College London, et Honorary Consultant Neurologist at the National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Londres, et au Chalfont Centre for Epilepsy, Chalfont St Peter, Buckinghamshire (Angleterre). Correspondance : WHO Collaborative Centre for Research and Training in Neuroscience, Institute of Neurology, University College London, 33 Queen Square, Londres, WC 1N 3BG (Angleterre) (te ´ l. : +44 20 78130588 ; te ´ le ´ copieur : +44 20 78130676 ; me ´ l. : Lsander@ion.ac.uk). Re ´ f. : 00-0857 80 #
charge des maladies mentales et neurologiques, dont souffrent 400 millions de personnes (4). Cette charge a e ´ te ´ quantifie ´ e en termes d’anne ´ es de vie ajuste ´ es sur l’incapacite ´ (DALY). Depuis l’adoption de cet instrument de mesure, on s’est aperc ¸ u qu’il e ´ tait important de prendre en compte l’impact ne ´ gatif des maladies non transmissibles ainsi que la charge qu’elles repre ´ sentent (3) et de formuler des strate ´ gies pour les combattre (Tableau 1). L’utilisation des DALY a e ´ te ´ critique ´ e, notamment parce qu’il s’agit d’une mesure subjective fonde ´ e sur des estimations approximatives (5) et ˆ me poids a qu’elle attribue le me ` tous les groupes socio-e ´ conomiques – de sorte que les pauvres ne se voient pas accorder la priorite ´ (6, 7). Cependant, ˆ me dans les pays en de me ´ veloppement et les pays en transition, les maladies non transmissibles sont responsables d’une grande part de la charge totale ˆ me de mortalite ´ et de morbidite ´ (8). Certains ont me soupc ¸ onne ´ de sombres desseins de la part de ˆ t, qui agiraient pour que puissants groupes d’inte ´ re les DALY ne soient pas utilise ´ es et que les maladies non transmissibles ne soient pas soigne ´ es (9).
Epide ´ miologie de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement Les taux de pre ´ valence signale ´ s pour l’e ´ pilepsie active dans les pays en de ´ veloppement se situent entre 5 et Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 5, 2001
Organisation mondiale de la Sante ´ , 2001
Le traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement 10 pour 1000 personnes (10-12). Il est plus difficile d’obtenir des chiffres fiables sur l’incidence car l’organisation d’e ´ tudes prospectives se heurte a ` des proble ` mes logistiques complexes – voire parfois insurmontables – de ve ´ rification des cas. Ne ´ anˆtre moins, les e ´ tudes les plus se ´ rieuses font apparaı des taux annuels d’incidence pouvant aller jusqu’a ` 190 pour 100 000 personnes dans les pays en de ´ veloppement et 50 a ` 70 pour 100 000 personnes dans les pays industrialise ´ s (13). Ces estimations e ´ pide ´ miologiques soule ` vent une question inte ´ ressante reste ´ e jusqu’ici sans re ´ ponse. Etant donne ´ que les taux de pre ´ valence de ˆ tre les me ˆ mes dans les l’e ´ pilepsie active semblent e pays en de ´ veloppement et dans les pays industrialise ´s et que l’incidence de l’e ´ pilepsie est beaucoup plus e ´ leve ´ e dans les pays en de ´ veloppement, il se peut qu’une proportion importante des personnes touche ´ es meurent d’une crise ou de sa cause sousjacente. Le phe ´ nome ` ne pourrait bien su ˆ r s’expliquer aussi par le fait qu’il y a re ´ mission spontane ´ e chez de nombreux malades dans les pays en de ´ veloppement. ˆ me si de nombreux e Malheureusement, me ´ pide ´ miologistes pensent que la premie ` re explication est la plus probable, aucune e ´ tude exhaustive n’a e ´ te ´ faite sur la mortalite ´ pour e ´ lucider ce proble ` me. ˆ tre Les taux d’incidence e ´ leve ´ s peuvent e attribue ´ s en grande partie aux e ´ pilepsies symptomatiques provoque ´ es par toute une se ´ rie de maladies parasitaires ou infectieuses que l’on ne trouve quasiment pas dans les pays industrialise ´ s. La neurocysticercose, par exemple, est une maladie fre ´ quemment observe ´ e chez les personnes atteintes d’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement (2, 14, 15), et une e ´ tude faite au Pe ´ rou a conclu que c’e ´ tait l’une des principales causes de crise e ´ pileptique en Ame ´ rique latine (16). Le paludisme et ˆ tre une cause ses convulsions fe ´ briles pourraient e ˆ me que la malnutrition et indirecte d’e ´ pilepsie, de me les carences sanitaires aux niveaux pre ´ natal, pe ´ rinatal et postnatal. Ainsi, au Nige ´ ria, une e ´ tude faite sur des nourrissons atteints d’e ´ pilepsie a re ´ ve ´ le ´ que 48 % des cas e ´ taient dus a ` une asphyxie a ` la naissance, a ` une infection ou a ` une hypoglyce ´ mie (17). En Afrique du Sud, on a constate ´ que, chez 50 % des enfants souffrant de crises re ´ pe ´ te ´ es, la maladie e ´ tait apparue ˆ ge de deux ans ; il y avait des ante avant l’a ´ ce ´ dents de complications pe ´ rinatales dans 32 % des cas et de me ´ ningite dans 11 % des cas (18). Tableau 1. Pourcentage d’anne ´ es de vie ajuste ´ es sur l’incapacite ´ (DALY) perdues dans le monde a ` cause de certains proble ` mes de sante ´ en 1998 Proble ` mes de sante ´ DALY perdues (%)
Maladies infectieuses et parasitaires 23,4 Troubles neuropsychiatriques (y compris troubles 11,5 affectifs unipolaires et bipolaires, psychose, (23 dans les pays a ` revenu e ´ leve ´; e ´ pilepsie, de ´ mence, maladie de Parkinson 11 dans les pays a ` faible revenu) et scle ´ rose en plaques) Traumatismes non intentionnels 11,3 Maladies cardio-vasculaires 10,3 Infections respiratoires 6,2 Infections pe ´ rinatales 5,8 Tumeurs malignes 5,8 Source : re ´ fe ´ rence bibliographique 3.
La re ´ alite ´ de l’e ´ pilepsie : de ´ ficit the ´ rapeutique et aspects sociaux Une grande partie des 50 millions de personnes atteintes d’e ´ pilepsie ne rec ¸ oit aucun traitement (19). On estime ainsi qu’en Inde environ la moitie ´ des 10 millions d’individus touche ´ s n’est pas soigne ´e (12). Lors d’un atelier organise ´ par la Ligue internationale contre l’Epilepsie, ce de ´ ficit the ´ rapeutique a e ´ te ´ de ´ fini comme la diffe ´ rence entre le nombre de sujets atteints d’e ´ pilepsie active (au moins Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 5, 2001
deux crises non provoque ´ es survenues des jours diffe ´ rents durant l’anne ´e e ´ coule ´ e) et le nombre de sujets correctement soigne ´ s pour des crises dans une population donne ´ e et a ` un moment donne ´ , exprime ´ en pourcentage (20). Il convient d’autre part de noter que, si les pays en de ´ veloppement repre ´ sentent les quatre cinquie ` mes du marche ´ potentiel des anticonvulsivants, jusqu’a ` 90 % des malades ne rec ¸ oivent aucun traitement dans ces pays (21-23). Il y a sans doute a ` cela plusieurs raisons dont certaines sont expose ´ es plus loin, mais on peut conside ´ rer la pauvrete ´ comme la cause fondamentale de ce de ´ ficit the ´ rapeutique. Par ailleurs, l’e ´ pilepsie est lie ´e a ` plusieurs facteurs psychosociaux (1). Une e ´ tude canadienne (24) a montre ´ que, par rapport aux personnes atteintes d’une autre maladie chronique, celles qui souffraient d’e ´ pilepsie e ´ taient plus souvent absentes au travail, avaient un revenu annuel infe ´ rieur et jouissaient d’une moins bonne qualite ´ de vie. Les e ´ coliers atteints d’e ´ pilepsie travaillaient moins bien que les autres, y compris ceux qui souffraient d’une autre maladie chronique interfe ´ rant avec leur pre ´ sence a ` l’e ´ cole (25). Les proble ` mes engendre ´ s par l’e ´ pilepsie ne concernent ˆ me. En Chine, par pas seulement le malade lui-me exemple, on a signale ´ que cette affection compromettait non seulement les chances du malade mais aussi les aspirations de toute la famille (26). La Campagne mondiale contre l’Epilepsie a e ´ te ´ mise sur pied par la Ligue internationale contre l’Epilepsie, le Bureau international pour l’Epilepsie et l’Organisation mondiale de la Sante ´ afin d’apporter des solutions aux proble ` mes ci-dessus (1). Il s’agit de reme ´ dier au de ´ ficit the ´ rapeutique et de faire sortir de l’ombre cette maladie pour atte ´ nuer la charge physique et socio-e ´ conomique qu’elle fait peser sur l’individu et la socie ´ te ´.
Pourquoi ces carences dans le traitement de l’e ´ pilepsie ? Diverses e ´ tudes faites dans des pays en de ´ veloppeˆ mement difficile ment ont montre ´ qu’il e ´ tait extre 81
De la politique a ` l’action d’assurer un traitement ade ´ quat de la maladie. Les obstacles, expose ´ s ci-apre ` s, ne se limitent pas a ` un secteur social particulier : ils sont inhe ´ rents a ` la trame e ´ conomique, politique et culturelle de la socie ´ te ´. fragiles des pays en de ´ veloppement (40-44). Cela a e ´ te ´ particulie ` rement le cas de l’Afrique subsaharienne ou ` les revenus, les exportations, les investissements, les de ´ penses de sante ´ et les de ´ penses d’e ´ ducation ont recule ´ alors que le service de la dette, la de ´ gradation de l’environnement, la malnutrition et la morbidite ´ augmentaient (45-47).
Diffe ´ rences dans la perception et l’appre ´ hension de la maladie Les croyances varient d’un pays a ` l’autre et peuvent influencer les strate ´ gies individuelles face aux possibilite ´ s de soins. Par exemple, les gens ne chercheront sans doute pas a ` se faire prescrire des anticonvulsivants si l’e ´ pilepsie n’est pas conside ´ re ´e comme une maladie relevant de la me ´ decine occidentale. Et cela vaut aussi bien pour les pays industrialise ´ s que pour les pays en de ´ veloppement (27-33). Dans les deux contextes, la me ´ connaissance des causes et des possibilite ´ s de traitement de l’e ´ pilepsie, sans doute en raison du manque d’insˆ tre a truction, peut e ` l’origine de la marginalisation des personnes atteintes (34-37). De plus, les diffe ´ rences de perception, le manque d’information et l’analphabe ´ tisme peuvent compromettre directement l’observance du traitement me ´ dicamenteux. Une maladie ne ´ glige ´e Malgre ´ l’importance du proble ` me et l’existence de reme ` des souvent efficaces, l’e ´ pilepsie figure rarement au nombre des priorite ´ s de la sante ´ publique (10, 38). La ` ou ´ se re ´ duit a ` peu de ` le budget de la sante chose, les ressources sont force ´ ment dirige ´ es vers des maladies perc ¸ ues comme plus importantes que l’e ´ pilepsie, par exemple les maladies infectieuses. Il ˆ mement utile d’avoir des donne serait extre ´ es montrant le rapport cou ´ du traitement de ˆ t-efficacite l’e ´ pilepsie par rapport a ` d’autres proble ` mes de sante ´ pour convaincre les planificateurs sanitaires qu’il faut faire de ce traitement une priorite ´ . Il ne semble malheureusement n’y avoir aucune e ´ tude sur ce sujet : des recherches s’imposent donc dans ce domaine de toute urgence. Manque d’infrastructure et programmes d’ajustement structurel Ces proble ` mes sont lie ´ s au peu de priorite ´ accorde ´a ` ˆ me accentuer le phe l’e ´ pilepsie et pourraient me ´ nome ` ne. La Chine, le Malawi et le Se ´ ne ´ gal consacrent chaque anne ´ e respectivement US $15, 5,8 et 13,5 par habitant aux soins de sante ´ (39). Compte tenu du fait que le traitement annuel au phe ´ nobarbital cou ˆ te entre US $2 et 3 par personne en Chine (37), il est peu probable que des syste ` mes finance ´ s par l’Etat puissent a ` eux seuls fournir des anticonvulsivants dans ces pays. Par ailleurs, si le traitement me ´ dicaˆner menteux est aux frais du malade, cela peut entraı ˆ me si les riches pour lui des difficulte ´ s financie ` res, me ont les moyens de se procurer des anticonvulsivants plus cou ˆ teux. L’adoption des programmes de stabilisation du Fonds mone ´ taire international ou des programmes d’ajustement structurel de la Banque mondiale risque d’e ´ branler plus encore les syste ` mes de sante ´ de ´ ja ` 82
L’offre d’anticonvulsivants Dans l’ide ´ al, le choix de l’anticonvulsivant devrait de ´ pendre dans chaque cas du type de crise et/ou du syndrome ainsi que des besoins particuliers du sujet. Malheureusement, dans la plupart des pays en de ´ veloppement, le choix et l’offre de me ´ dicaments sont limite ´ s. Les chiffres pour l’Europe, l’Ame ´ rique latine et l’Ame ´ rique du Nord montrent que ces re ´ gions repre ´ sentent pour les anticonvulsivants des parts de marche ´ de 27,3 %, 5,9 % et 54,3 %, respectivement (37). Etant donne ´ que la taille de la population et les prix des anticonvulsivants y sont analogues, on voit bien que l’Ame ´ rique latine n’en consomme que des quantite ´ s relativement faibles (37). D’autre part, une analyse du marche ´ montre que, si la part des anciens me ´ dicaments moins cou ´ nobarbital – a diminue ´ dans ˆ teux – comme le phe les pays industrialise ´ s, elle est plus e ´ leve ´ e en Ame ´ rique latine et dans d’autres re ´ gions en de ´ veˆt plus vite que celle des loppement et s’accroı anticonvulsivants nouveaux. En outre, inde ´ pendamment des programmes d’ajustement structurel, lorsque des syste ` mes de soins de ´ ja ` pre ´ caires ne disposent que de peu de ressources, l’offre d’anticonvulsivants, quels qu’ils soient, est ge ´ ne ´ ralement tre ` s limite ´ e. Les de ´ terminants normaux du traitement me ´ dicamenteux sont alors le cou ´ dicament et ˆ t du me sa disponibilite ´ (4). La rentabilite ´ des anticonvulsivants pour les firmes pharmaceutiques et les distributeurs sont souvent un autre facteur qui conditionne l’offre et l’utilisation. La marge be ´ ne ´ ficiaire sur un me ´ dicament comme le phe ´ nobarbital est sans doute trop faible pour assurer sa viabilite ´ commerciale pour les firmes productrices ou les pharmacies (23, 27). Bien que le be ´ ne ´ fice soit souvent ne ´ gligeable pour le producteur, le prix est paradoxalement trop e ´ leve ´ pour le consommateur. Ainsi, en Inde, l’approvisionnement annuel en phe ´ nobarbital repre ´ sentait entre US $20 et 30 en 1998 alors que le revenu annuel moyen se situait aux alentours de US $110 (27). Vu ces proble ` mes concernant l’offre d’anticonvulsivants, certains ont avance ´ que la non-disponibilite ´ de ces me ´ dicaments e ´ tait le principal obstacle au traitement de l’e ´ pilepsie (23, 48, 49).
Choix du me ´ dicament Le phe ´ nobarbital est aujourd’hui pour l’OMS l’anticonvulsivant de choix dans les pays en de ´ veloppement (50), ou ´ dicament le plus ` il est le me souvent prescrit contre l’e ´ pilepsie (51). C’est peutBulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 5, 2001
Le traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement ˆ tre en partie parce que la phe e ´ nytoı ¨ne, la carbamaze ´ pine et le valproate cou ˆ tent plus cher (5, 15 et 20 fois, respectivement) (23, 48, 49). On s’est toutefois demande ´ si cela e ´ tait justifie ´ au regard de son efficacite ´ et du profil des manifestations inde ´ sirables (23). Ce me ´ dicament n’a que peu d’effet dans le cas des absences et comporte plusieurs inconve ´ nients dans certaines e ´ pilepsies de l’enfance (37, 51). En fait, de l’avis de plusieurs commissions de la Ligue internationale contre l’Epilepsie, il faudrait examiner plus en de ´ tail la liste des me ´ dicaments essentiels de l’OMS , car la situation du phe ´ nobarbital semble conditionne ´ e par des ˆt que par son efficacite facteurs e ´ conomiques pluto ´ et sa pertinence (48). Pourtant, diverses e ´ tudes ont montre ´ qu’il n’en est pas force ´ ment ainsi. Une e ´ tude faite en milieu rural en Inde (52, 53) a montre ´ que 65 % des patients auxquels on avait donne ´ du phe ´ nobarbital avaient e ´ te ´ ˆ me proportion re bien soigne ´ s et que la me ´ agissait a ` la phe ´ nytoı ¨ne. Les manifestations inde ´ sirables e ´ taient de nature et de fre ´ quence analogues dans les deux groupes – ce qui est venu confirmer une e ´ tude ante ´ rieure faite en Indone ´ sie (54) selon laquelle, malgre ´ certains inconve ´ nients, le phe ´ nobarbital devait rester l’anticonvulsivant de choix pour le traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement. Des e ´ tudes faites en Equateur (55) et au Kenya (56, 57) pour comparer l’action du phe ´ nobarbital et de la carbamaze ´ pine ont montre ´ qu’il n’y avait pas de diffe ´ rence significative entre les deux, du point de vue de l’efficacite ´ ou de l’innocuite ´ . C’est pourquoi, compte tenu de ses avantages de cou ´ noˆ t, le phe barbital reste sans doute a ` juste titre le me ´ dicament de premie ` re ligne dans la strate ´ gie adopte ´ e par l’OMS pour le traitement de l’e ´ pilepsie. et, pour le Royaume-Uni, de 1,6 pour les deux pe ´ riodes (39). Il e ´ tait essentiel d’e ´ duquer la population locale et les personnes atteintes d’e ´ pilepsie. Les patients ont e ´ te ´ informe ´ s, dans le respect de la culture locale, que l’e ´ pilepsie e ´ tait due a ` un dysfonctionnement ou une le ´ sion du cerveau et qu’il fallait donc du temps pour gue ´ rir. De ce fait, un traitement de longue dure ´e e ´ tait ˆ tre sans doute ne ´ cessaire ; les crises ne pouvaient pas e ˆtrise maı ´ es du jour au lendemain et il faudrait de temps en temps modifier les doses me ´ dicamenteuses. On leur a dit e ´ galement qu’il pouvait y avoir des effets ˆ tre e secondaires et que, si l’alcool devait e ´ vite ´ , il n’y avait en revanche pas de restrictions sur le plan alimentaire. Huit mois plus tard, 11 personnes e ´ taient en ˆ pital mais, apre traitement a ` l’ho ` s une campagne de publicite ´ , 70 autres ont rec ¸ u des anticonvulsivants au cours des trois mois qui ont suivi. Comme certaines d’entre elles devaient faire plus de 30 km a ` pied pour ˆ pital, deux dispense rendre au dispensaire de l’ho saires mobiles ont e ´ te ´ mis sur pied pour faciliter le traitement. Deux ans plus tard, 461 patients e ´ taient ˆ pital et dans les dispensaires mobiles. inscrits a ` l’ho Sur les 254 personnes qui avaient entame ´ le traitement durant les 18 mois du programme, 68 % se pre ´ sentaient encore au dispensaire six mois plus tard. Apre ` s six mois de traitement, les crises avaient disparu chez 56 % des patients alors qu’auparavant 88 % avaient une crise tous les mois.
Approches suivies au Malawi, au Kenya et au Bengale occidental (Inde) : succe ` s et maintien dans le temps Malawi Un mode ` le de traitement simple a e ´ te ´ mis au point ˆpital d’Embangweni, dans le par un me ´ decin de l’ho nord du pays, pour re ´ soudre certains des proble ` mes ˆtre e ´ voque ´ s ci-dessus (34). Il s’agissait de faire connaı le plus largement possible les services disponibles, d’assurer gratuitement un traitement simple a ` la phe ´ nytoı ¨ne ou au phe ´ nobarbital, de garantir l’approvisionnement re ´ gulier en me ´ dicaments, de faire des examens de suivi fre ´ quents et, enfin, d’assurer la continuite ´ du suivi. La ne ´ cessite ´ de mettre en balance l’efficacite ´ d’une part, et le cou ´ ˆ t et la simplicite d’utilisation, d’autre part, a e ´ te ´ juge ´ e tre ` s importante. Etant donne ´ la faible proportion de me ´ decins par rapport au nombre d’habitants, il a fallu faire appel a ` des agents de sante ´ . En 1980, il y avait moins de 0,05 me ´ decin pour 1000 habitants – chiffre qui e ´ tait reste ´ inchange ´ en 1998 ; pour le Kenya, les chiffres correspondants e ´ taient de 0,1 et de moins de 0,05 Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 5, 2001
Kenya L’OMS a recommande ´ que les agents de sante ´ communautaire apprennent a ` diagnostiquer et a ` soigner les crises tonicocloniques (58), ce qui est dans l’ensemble conforme aux vues exprime ´ es lors d’un atelier du Groupe international de recherche communautaire sur l’e ´ pilepsie (ICBERG) organise ´a ` New Delhi (Inde) en 1989 (59). A l’aide d’une approche fonde ´ e sur des informateurs cle ´ s, l’e ´ tude faite dans une re ´ gion rurale de la valle ´ e du Rift, dans le sud-ouest du pays, a consiste ´a ` ve ´ rifier les cas puis a ` appliquer un mode ` le simple de traitement et de suivi (56, 57). Les informateurs e ´ taient choisis dans les familles ou parmi des enseignants, des tradipraticiens, des chefs de village ou des personnalite ´s locales qui aidaient a ` repe ´ rer les personnes pre ´ sentant ˆmes e des sympto ´ vocateurs de crise e ´ pileptique. On a pu ainsi de ´ celer parmi les 850 000 habitants de la re ´ gion de Nakuru, au sud-ouest du Kenya, 529 sujets souffrant de crises actives ; 302 ont e ´ te ´ recrute ´ s pour l’e ´ tude. Un agent de sante ´ a e ´ te ´ affecte ´ a ` chaque patient pour expliquer ce qu’e ´ tait l’e ´ pilepsie et faire comprendre l’importance de l’observance du traitement. Un me ´ decin ge ´ ne ´ raliste a assure ´ chaque mois a ` ˆ pital le suivi de ces patients, soigne l’ho ´s a ` la carbamaze ´ pine ou au phe ´ nobarbital selon un sche ´ ma simple ; un service d’urgence e ´ tait disponible en cas d’effets secondaires. Durant les 12 mois du suivi, on a releve ´ un taux d’observance du traitement de 92 % parmi les 83
De la politique a ` l’action 302 patients. Sur ce total, 53 % n’ont eu aucune crise pendant 6 a ` 12 mois (pour 25 % d’entre eux pendant 12 mois). Pour les autres, les crises e ´ taient moins fre ´ quentes dans 26 % des cas. Les deux me ´ dicaments e ´ taient aussi efficaces l’un que l’autre et – chose importante – la dure ´ e de l’e ´ pilepsie avant le traitement n’a fait aucune diffe ´ rence du point de vue de l’efficacite ´ ulte ´ rieure. Approche communautaire. Pour les auteurs, la diminution des crises e ´ tait lie ´ e de tre ` s pre `s a ` l’approche communautaire : les agents de sante ´ communautaire avaient re ´ ussi a ` repe ´ rer les personnes atteintes d’e ´ pilepsie ; les protocoles de traitement pouvaient ˆ tre applique e ´ s par des non-me ´ decins et permettaient aux agents de sante ´ de prendre en main le diagnostic, l’e ´ ducation, l’ajustement des doses the ´ rapeutiques, le ˆ le de l’observance du traitement. Un suivi et le contro psychiatre a confirme ´ les diagnostics et fait le point des interventions. Il s’est ave ´ re ´ que les agents de sante ´ communautaire avaient correctement diagnostique ´ les crises tonicocloniques. Mais, comme on s’y attendait, ils avaient eu des difficulte ´s a ` diagnostiquer les formes de crise plus rares. Ce mode ` le d’e ´ tude a cre ´e ´ un pre ´ ce ´ dent important pour les projets de traitement mene ´ s par des agents de sante ´ communautaire : il a montre ´ qu’il e ´ tait possible dans un pays en de ´ veloppement de dispenser des soins approprie ´ s dans le cadre des soins de sante ´ primaires. Maintien dans le temps. Bien que ce mode ` le tout comme celui du Malawi ait permis initialement de bien soigner des personnes atteintes d’e ´ pilepsie et ˆ tre adopte implique des me ´ thodes qui pourraient e ´ es ailleurs, un autre proble ` me est venu menacer les acquis a ` plus long terme. En effet, les programmes n’ont pas surve ´ cu au de ´ part de ceux qui les avaient mis sur pied. On peut donc dire que ces mode ` les ont plus a ` voir avec les interventions verticales de ´ ficientes associe ´ es au paludisme ou a ` la trypanosomiase (60) qu’avec l’approche communautaire qu’ils tentaient d’appliquer. Le maintien dans le temps d’un programme de ´ pend de la participation de la communaute ´ : il doit ˆ tre donc a ` la fois faire intervenir toute la socie ´ te ´ et e inte ´ gre ´ dans les soins de sante ´ primaires (51-64). D’autre part, selon l’Organisation mondiale de la Sante ´ , il faudrait que le dialogue s’instaure entre les professionnels de sante ´ et des groupes sociaux influents tels que les tradipraticiens, qui expriment les attitudes fondamentales de la communaute ´ et ˆ le de liaison est souvent de dont le ro ´ terminant (65). L’expe ´ rience faite au Malawi et au Kenya a apporte ´ un ˆ mement utile sur les situations e ´ clairage extre concre ` tes, mais il faut approfondir les connaissances acquises en associant plus e ´ troitement les communaute ´ s aux interventions. Le maintien dans le temps est important non seulement pour le succe ` s des interventions mais aussi d’un point de vue e ´ thique (66). Des anticonvulsivants ont e ´ te ´ administre ´ s dans le cadre de bon nombre des e ´ tudes mentionne ´ es plus haut, mais on ne sait pas ce qu’il est advenu des personnes atteintes d’e ´ pilepsie 84
une fois les e ´ tudes termine ´ es. Si les me ´ dicaments e ´ taient distribue ´ s gratuitement, ont-ils continue ´ a ` ˆ tre par la suite ? Sinon, les patients avaient-ils e l’e ´ te ´ pre ´ venus que le traitement serait a ` leur charge ? Le prix des me ´ dicaments a-t-il augmente ´ apre ` s le ˆ me traitement ? Les patients ont-ils eu acce ` s au me niveau de soins une fois l’e ´ tude termine ´ e ? En outre, si l’approvisionnement en me ´ dicaments cesse apre `s le cycle de vie perc ¸ u d’une intervention, les patients qui ont e ´ te ´ soigne ´ s sont parfois expose ´s a ` un risque accru d’e ´ tat de mal e ´ pileptique. Par conse ´ quent, ce qui est au de ´ part un mode ` le d’e ´ tude ou d’intervention peut finalement devenir un facteur d’accroissement de la mortalite ´.
Bengale occidental (Inde) Une e ´ tude faite dans des zones rurales du Bengale occidental (67) pourrait apporter des amorces de solution aux proble ` mes du maintien dans le temps. Des agents de deux organisations non gouvernementales (ONG) locales ont rec ¸ u une formation pour apprendre a ` repe ´ rer les cas et renseigner la population sur l’e ´ pilepsie. Les ONG assuraient de ´ ja ` des soins dans la communaute ´ , et le traitement de l’e ´ pilepsie a e ´ te ´ inte ´ gre ´ dans l’ensemble de leurs prestations de sante ´ – formule moins cou ˆ teuse que d’autres interventions et qui permet par ailleurs d’inte ´ grer le traitement de l’e ´ pilepsie dans l’action d’organisations de ´ ja ` engage ´ es a ` long terme aupre ` s de la population. Une fois l’e ´ tude termine ´ e, les services de traitement ˆ tre assure ont continue ´a `e ´ s.
Autres voies d’approche pour reme ´ dier au de ´ ficit the ´ rapeutique Programme mene ´ en Inde En Inde, un programme mis sur pied par le National Institute of Mental Health and Neurosciences, a ` Bangalore (12), comporte une approche inte ´ ressante qui tente d’e ´ viter bon nombre des proble ` mes auxquels peuvent se heurter les programmes de traitement dans les pays en de ´ veloppement. Selon les estimations e ´ tablies lors d’un atelier national sur les aspects sante ´ publique de l’e ´ pilepsie, environ 10 millions de personnes souffrent de cette maladie en Inde (soit un taux de pre ´ valence de 1 pour 100 individus) (12). Or, pour le milliard (1 000 000 000) d’habitants que compte le pays, il n’existe que 500 neurologues et nombreux sont les professionnels de sante ´ qui n’ont pas les compe ´ tences requises pour diagnostiquer et prendre en charge l’e ´ pilepsie. L’approche ci-apre ` s en deux volets a donc e ´ te ´ propose ´ e : tout d’abord, une ´gie de haut en bas consistant a ˆ pitaux strate ` renforcer les ho de district, a ` garantir un approvisionnement ininterrompu en anticonvulsivants et a ` envoyer des e ´ quipes mobiles dans les zones rurales recule ´ es ; ´gie de bas en haut consistant a ensuite, une strate ` apprendre a ` des professionnels de la sante ´a ` repe ´ rer, diagnostiquer et prendre en charge les cas (le programme national mis sur pied paralle ` lement Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 5, 2001
Le traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement viendra apporter l’appui politique et ope ´ rationnel ne ´ cessaire). En 1999, trois ateliers de formation ont e ´ te ´ organise ´s a ` l’intention de me ´ decins de district sur le diagnostic et la prise en charge de l’e ´ pilepsie ainsi que sur les aspects psychosociaux de la maladie, et un manuel sur l’e ´ pilepsie leur a e ´ te ´ remis. On a e ´ value ´ avant et apre ` s l’atelier les connaissances des me ´ decins sur l’e ´ pilepsie et les possibilite ´ s de traitement ; une autre e ´ valuation e ´ tait pre ´ vue un an plus tard. Il e ´ tait envisage ´ d’organiser en 2000-2001 des ateliers de porte ´ e plus large dans tous les Etats du pays, l’ide ´e e ´ tant d’arriver a ` un mode ` le uniforme pour le traitement de l’e ´ pilepsie.
Encadre ´ 1. Aspects essentiels a ` prendre en compte pour le traitement de l’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement .
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Approche chinoise En Chine, quelque 5 millions de personnes souffrent d’e ´ pilepsie et il y a chaque anne ´ e environ 400 000 nouveaux cas (68). Un projet de traitement entrepris a ` titre de de ´ monstration dans le cadre de la Campagne mondiale contre l’Epilepsie a de ´ bute ´ dans sept comte ´s de cinq provinces du nord et de l’est du pays (entre 500 000 et 600 000 habitants vivent dans chaque comte ´ ) (68). Certains aspects essentiels du programme concernent les connaissances, les attitudes et les pratiques. Il s’agit d’infle ´ chir les attitudes lie ´ es a ` la tradition et a ` la culture pour e ´ viter la marginalisation des personnes atteintes d’e ´ pilepsie et pre ´ parer un plus grand nombre de gens a ` se soumettre au traitement. ˆtre les chances de succe Afin d’accroı ` s, des me ´ decins villageois vont apprendre a ` diagnostiquer et a ` soigner correctement l’e ´ pilepsie et un protocole a e ´ te ´ mis au point pour l’utilisation du phe ´ nobarbital (68). Il est pre ´ vu une pe ´ riode d’e ´ tude de cinq ans et, si le projet donne de bons re ´ sultats, on espe ` re pouvoir en appliquer l’approche dans toutes les provinces du pays.
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Sur les 50 millions de personnes qui souffrent d’e ´ pilepsie, les quatre cinquie ` mes vivent dans des pays en de ´ veloppement. 90 % d’entre elles ne rec ¸ oivent pas de traitement approprie ´ ; c’est ce que l’on entend par de ´ ficit the ´ rapeutique. Les taux d’incidence sont tre ` s nettement supe ´ rieurs aux taux de pre ´ valence – ce qui pourrait e ˆ tre associe ´ a ` une forte mortalite ´. Les taux d’incidence e ´ leve ´ s s’expliquent en partie par diverses causes e ´ vitables que l’on ne trouve quasiment pas dans le monde de ´ veloppe ´ , comme la neurocysticercose. Les personnes atteintes d’e ´ pilepsie sont souvent de ´ savantage ´ es sur le plan social, e ´ ducatif et e ´ conomique a ` cause de leur maladie. Le traitement de l’e ´ pilepsie se heurte a ` diffe ´ rents obstacles, qu’il s’agisse de la perception culturelle de la maladie, du peu de priorite ´ qui lui est accorde ´ , des carences de l’infrastructure ou de l’irre ´ gularite ´ de l’approvisionnement en me ´ dicaments. Les programmes mene ´ s en Inde, au Kenya et au Malawi comportent des approches communautaires qui attestent de l’efficacite ´ de certaines strate ´ gies de traitement. Les projets de de ´ monstration entrepris dans le cadre de la Campagne mondiale contre l’Epilepsie permettront peute ˆ tre de de ´ gager d’autres approches et de mobiliser le grand public en faveur des personnes atteintes d’e ´ pilepsie.
Conclusion (voir encadre ´ 1) L’e ´ pilepsie, l’une des principales maladies neurologiques non transmissibles, est particulie ` rement mal budge ´ tise ´ e et mal soigne ´ e dans le monde en de ´ veloppement. Des e ´ tudes e ´ pide ´ miologiques ont montre ´ qu’en raison de l’ampleur du proble ` me, il s’agissait d’une priorite ´ de sante ´ publique. De nombreuses personnes risquent de tomber malades et de mourir a ` cause des carences de l’infrastructure de traitement et de l’approvisionnement en me ´ dicaments. Mais, pour les personnes atteintes d’e ´ pilepsie, le traitement me ´ dicamenteux ne suffit pas : la culture locale ajoute au fardeau physique des crises une charge sociale et e ´ conomique. Il est donc indispensable d’e ´ duquer les agents de sante ´ , les patients et la communaute ´ tout entie ` re. Des projets entrepris en Afrique ont montre ´ que certains mode ` les d’intervention e ´ taient efficaces pour autant qu’il y ait des ressources et un engagements suffisants. Mais, quelle que soit ˆ tre pleinement inte l’intervention, elle doit e ´ gre ´ e dans ˆ tre les soins de sante ´ primaires. Le personnel doit e tout aussi forme ´ et motive ´ pour le traitement de Bulletin de l’Organisation mondiale de la Sante ´ Recueil d’articles No 5, 2001
l’e ´ pilepsie que pour la solution d’autres proble ` mes de ˆ tre assosante ´ . Les communaute ´ s locales doivent e cie ´ es a ` la planification et a ` la mise en œuvre des interventions pour en favoriser le maintien dans le temps. A cet e ´ gard, il vaudrait sans doute mieux associer des ONG locales ou nationales a ` la ˆ t que cre prestation du traitement pluto ´ er de nouvelles organisations ou travailler avec des gouvernements ˆ tre fonction dont les priorite ´ s sanitaires risquent d’e de pre ´ occupations e ´ lectorales. Le recours a ` des groupes d’appui peut d’autre part ame ´ liorer le maintien dans le temps des interventions (69). De plus, il faudrait s’assurer au plus haut niveau l’engagement voulu et l’appui des autorite ´ s politiques pour garantir que l’e ´ pilepsie continuera a ` figurer parmi les priorite ´ s et que l’approvisionnement en ˆ tre assure me ´ dicaments pourra e ´ . Il faudrait aussi que se manifeste la volonte ´ de s’attaquer aux nombreuses causes e ´ vitables d’e ´ pilepsie dans les pays en de ´ veloppement, comme la neurocysticercose. Aussi ˆ tre inte l’e ´ pilepsie devrait-elle e ´ gre ´ e dans des programmes de sante ´ publique plus larges, par exemple assainissement, alimentation en eau potable, nutrition ou sante ´ maternelle et infantile. Mais cet engagement ne doit pas se limiter aux praticiens de la sante ´ publique ; il doit venir e ´ galement de ceux qui sont directement associe ´ s au traitement de l’e ´ pilepsie, pour que la pre ´ vention fasse partie inte ´ grante de leur action. 85
De la politique a ` l’action ˆ tre Le de ´ ficit the ´ rapeutique ne pourra e vraiment comble ´ que si l’on s’attaque au proble ` me de la pauvrete ´ et des ine ´ galite ´ s de revenu aux niveaux local, national et mondial. Au niveau local, cela veut parfois dire que les soins de sante ´ primaires doivent s’inscrire dans un cadre de de ´ veloppement communautaire pre ´ voyant par exemple des programmes d’alphabe ´ tisation et de promotion d’activite ´ s re ´ mune ´ ratrices. Les projets mene ´ s au Malawi et au Kenya ont fait appel a ` des me ´ thodes inte ´ ressantes et donne ´ des re ´ sultats encourageants, et il faut espe ´ rer que les approches envisage ´ es en Inde et en Chine permettront de re ´ aliser d’autres avance ´ es. Les interventions pre ´ vues en Argentine, en Chine, au Se ´ ne ´ gal et au Zimbabwe dans le cadre de la Campagne mondiale contre l’Epilepsie devraient par ailleurs aider a ` mettre au point et a `e ´ valuer des mode ` les portant sur le long terme. Ces interventions ont e ´ te ´ publiquement annonce ´ es a ` l’occasion du lancement de la deuxie ` me phase de la Campagne mondiale a ` l’OMS, a ` Gene ` ve (Suisse), en fe ´ vrier 2001 et on espe ` re que ces ˆ tre applique approches pourront e ´ es dans le monde entier pour reme ´ dier au de ´ ficit observe ´ dans le traitement de l’e ´ pilepsie et atte ´ nuer la charge que fait peser cette maladie. Elles pourraient d’ailleurs faire la preuve de leur utilite ´ pour le traitement d’autres maladies non transmissibles. Contrairement a ` d’autres maladies non transmissibles chroniques comme le diabe ` te ou les cardiopathies, l’e ´ pilepsie repre ´ sente une lourde ˆne une grande marginalisation charge sociale et entraı – deux aspects psychosociaux qui n’entreraient pas en ligne de compte pour d’autres maladies. Bien que la mortalite ´ soit e ´ leve ´ e parmi les personnes atteintes d’e ´ pilepsie (70), les chances de re ´ mission sont elles aussi e ´ leve ´ es (71) et donc il y a de fortes probabilite ´ s que ces personnes, jeunes, contribuent plus activement a ` la vie de la socie ´ te ´ que les ˆ ge sujets atteints de cardiopathie, souvent plus a ´ s et moins actifs. Il est malheureusement difficile d’avancer pour l’instant des propositions plus concre ` tes. Mais d’ici quelques anne ´ es, lorsque la Campagne mondiale contre l’Epilepsie sera bien implante ´ e, il faudrait en re ´ examiner la pertinence pour d’autres maladies non transmissibles afin de tirer des enseignements et de de ´ gager les approches les plus inte ´ ressantes. n
Remerciements Les auteurs remercient Deb K. Pal de ses pre ´ cieux commentaires.
Conflit d’inte ´ re ˆ ts : aucun de ´ clare ´.
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