Organisation mondiale de la santé (OMS) · Publications

Реабилитация на уровне общины: Руководство по РУО.

31 décembre 2010 Organisation mondiale de la santé

Le texte intégral est hébergé par l’organisation qui le publie. lawenc.com indexe les métadonnées et renvoie vers la source officielle.

Texte intégral

Компонент «Расширение прав и возможностей»

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

WHO Library Cataloguing-in-Publication Data Community-based rehabilitation: CBR guidelines. 1. Rehabilitation. 2. Disabled persons. 3. Community health services. 4. Health policy. 5. Human rights. 6.Social justice. 7.Consumer participation. 8. Guidelines. I. World Health Organization. II.UNESCO. III.International Labour Organisation. IV. International Disability Development Consortium. ISBN 978 92 4 154805 2 (NLM classiﬁcation: WB 320)

© Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. Публикации Всемирной организации здравоохранения могут быть приобретены в WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). запросы о разрешении на воспроизведение или перевод публикаций ВОз – для продажи или некоммерческого распространения – следует направлять в WHO Press по вышеуказанному адресу (факс: +41 22 791 4806; адрес электронной почты: permissions@who.int). Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. за исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. Дизайн и верстка: Inís Communication – www.iniscommunication.com Отпечатано на мальте

Руководство по РУО Компонент «Расширение прав и возможностей» Содержание Преамбула . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Адвокатирование и коммуникация . . . . . . . . . . . 9 Мобилизация общины . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Участие в политической жизни . . . . . . . . . . . . . 29 Группы самопомощи . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Организации инвалидов . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

Преамбула «Расширение прав и возможностей» – заключительный компонент матрицы программ реабилитации на уровне общин (РУО). Ее тема позволяет рассмотреть широкий круг проблем. В то время как первые четыре компонента матрицы касаются ключевых областей развития (здравоохранения, образования, самообеспечения, социальных вопросов), пятый компонент концентрируется на важности наделения инвалидов, членов их семей и общин более широкими правами и возможностями с тем, чтобы способствовать учету интересов инвалидов в каждой из этих областей и обеспечить всем лицам с ограниченными возможностями здоровья доступ к осуществлению своих прав. Термин «еmpowerment» (расширение прав и возможностей) в различных контекстах имеет разные значения и с трудом переводится на другие языки. Простые определения понятия «еmpowerment» включают в себя: возможность высказывать свое мнение и быть услышанным, обладать самостоятельностью, принимать собственные решения, иметь или расширять контроль над чем-либо, быть свободным и независимым, обладать способностью бороться за свои права, получать признание и пользоваться уважением в качестве равноправного гражданина и человека, способного вносить свой вклад в жизнь общества (1, 2). Многие программы РУО уделяли основное внимание осуществлению медицинской модели, т. е. предоставлению реабилитации инвалидам без требования чего-либо взамен. Это принесло людям с инвалидностью немало положительного, но в то же время способствовало развитию модели зависимости, мышления категориями «дающий – берущий». Расширение прав и возможностей начинается тогда, когда индивиды или группы людей осознают, что могут изменить свое положение, и начинают это делать. Этот процесс включает в себя такие элементы, как повышение информированности и формирование потенциала, что ведет к расширению участия в жизни общества, повышению способности принимать решения и осуществлять контроль, и к действиям, нацеленным за перемены (2). Инвалиды, члены их семей и общины занимают центральное место в программах РУО. В настоящем руководстве поощряется и стимулируется переход от традиционной модели РУО к модели инклюзивного развития на базе общин. Исходным пунктом любой программы РУО должно стать содействие расширению прав и возможностей инвалидов, их семей и общин, поскольку это ведет к достижению намеченных целей и результатов и к обеспечению устойчивости.

Преамбула

ВСТАВКА 1

Малави

Заметные, слышимые, активные Малавийский совет по делам инвалидов (MAКОХA) является структурным подразделением Министерства по делам инвалидов и пожилых людей и отвечает за реализацию в стране программ РУО. Совет работает в партнерстве с другими министерствами – здравоохранения, образования, финансов, экономического планирования, гендерных отношений, детского развития и общинного развития, – а также с Федерацией организаций инвалидов Малави, организациями «Cristoffel Blinden Mission», и «Sight Savers International», а также с Норвежской ассоциацией инвалидов. В качестве структурных рамок национальной программы РУО были использованы проект Руководства по РУО, а также Конвенция о правах инвалидов и мандат Африканского десятилетия инвалидов. Правительство Малави одобрило программу РУО как предпочтительный подход для охвата инвалидов по всей стране. МАКОХА непосредственно отвечает за реализацию компонентов матрицы РУО «Здоровье», «Образование» и «Самообеспечение». В то же время он вместе с ФЕДОМА, другими неправительственными организациями, государственными ведомствами и организациями инвалидов работает над осуществлением компонентов «Социальные вопросы» и «Расширение прав и возможностей». МАКОХА, ФЕДОМА и их партнеры напрямую ведут работу с инвалидами по расширению их прав и возможностей на уровне округов и подокругов. Расширение прав и возможностей начинается с информационно-пропагандистской кампании на общинном уровне, мобилизации общины, объединения инвалидов в организацию и создания комитета инвалидов. Затем представители комитета посещают учебный семинар, чтобы лучше понять концепции РУО и учета интересов инвалидов. Это позволяет им вести переговоры с местными органами власти и получать пользу от инициатив в области развития. Таким образом, перед инвалидами открывается доступ к возможностям в области здоровья, образования и самообеспечения, они становятся заметными, слышимыми и активными, что способствует их участию в жизни общества, обеспечению равных возможностей и повышению уверенности в своих силах. Анализ, недавно проведенный Норвежской ассоциацией инвалидов, показал, что, хотя МАКОХА работает над осуществлением всех пяти компонентов матрицы РУО, ее основные усилия сосредоточены на «расширении прав и возможностей инвалидов, особенно в политической и экономической областях». Анализ также выявил, что малавийская программа РУО эффективна и полезна, потому что она объединяет усилия различных министерств, НПО и организаций инвалидов.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Цель Инвалиды и члены их семей самостоятельно принимают решения и несут ответственность за изменение своей жизни и улучшение своих общин.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в содействии процессу расширения прав и возможностей посредством стимулирования, поддержки и облегчения активного участия инвалидов и их семей в решении вопросов, затрагивающих их жизнь.

Желаемые результаты

• Инвалиды имеют возможность делать осмысленный выбор и принимать информированные решения. • Инвалиды активно участвуют в жизни своих семей и общин и вносят в нее свой вклад. • Барьеры внутри общины устранены, и инвалиды воспринимаются как люди, обладающие определенным потенциалом. • Инвалиды и их семьи могут пользоваться в своих общинах преимуществами развития и услугами. • Инвалиды и члены их семей объединяются, создают свои группы и организации, работают над решением общих проблем.

Ключевые понятия Ограничение прав и возможностей Многие инвалиды сталкиваются в своих семьях и общинах с ограничением прав и возможностей. Зачастую семья оказывает инвалидам сильную поддержку, но также может чрезмерно их опекать; при этом члены семьи могут выполнять за инвалидов бόльшую часть работы, а община может отвергать и не принимать инвалидов из-за стигматизации и дискриминации. Это означает, что инвалиды имеют очень ограниченные возможности и выбор; они становятся жертвами и объектами жалости, а не действующими лицами, способными изменить жизнь к лучшему. Негативные психологические установки и заниженные ожидания вызывают у инвалидов ощущение отсутствия прав и возможностей – неспособности что-либо сделать или как-то изменить собственную жизнь, своей бесполезности и никчемности, формирует у них низкое самовосприятие и низкую самооценку. Именно этот опыт ограничения прав и возможностей приводит к поиску путей их расширения.

Расширение прав и возможностей и мотивация Расширение прав и возможностей – сложный процесс. Оно не может произойти немедленно или быть дарованным кому-либо (2). Перемены должны начинаться тогда, когда инвалиды изменяют свой образ мыслей, переходя от пассивной позиции Преамбула

к активной. Подобный сдвиг в мышлении важен для преодоления психологических, институциональных и физических барьеров, которые могут присутствовать в общине. Программы РУО могут способствовать этому процессу путем, например, повышения осведомленности людей, предоставления информации, создания потенциала, а также поощрения участия, что ведет к усилению контроля и оптимизации принятия решений. Все эти компоненты постоянно упоминаются в данном Руководстве по РУО. Осведомленность Осведомленность – это уровень понимания людьми самих себя, своего положения и общества, в котором они живут. Повышение осведомленности помогает людям увидеть возможности для перемен (3). Улучшение информированности людей и общин о проблемах инвалидности и правах человека может также помочь устранить барьеры, стоящие перед инвалидами, что даст им бόльшую свободу участия в жизни общества и в принятии решений. Информация Информация – это сила, и ее распространение является одним из ключевых направлений деятельности программ РУО. Чем беднее человек, тем меньше доступны ему базовые знания о его правах; предоставление информации позволяет людям лучше использовать свои возможности, получать услуги, реализовать свои права, успешно вести переговоры, добиваться подотчетности ответственных лиц. Инвалиды не смогут предпринимать эффективные действия и осуществлять изменения до тех пор, пока не будут располагать соответствующей информацией, предоставляемой своевременно и в понятной форме (1). Создание потенциала Инвалиды нуждаются в определенном наборе навыков и знаний, позволяющих им активно участвовать в жизни своих семей и общин и вносить в нее значимый вклад. Приобретение этих навыков и знаний может повысить их уверенность в себе и самооценку, что является важным элементом процесса расширения прав и возможностей. Поддержка со стороны других инвалидов Многие инвалиды полагают, что только они сталкиваются с теми или иными трудностями. Однако, встретив людей с аналогичными нарушениями, они обнаруживают, что те сталкиваются с похожими проблемами, для которых, как выясняется, можно найти общие решения. Общение помогает минимизировать изоляцию и усилить взаимную поддержку (см. ниже разделы «Группы самопомощи» и «Организации инвалидов»). Участие в жизни общества Когда человек вносит вклада в жизнь общества, он получает общественное признание, и это имеет большое значение для процесса расширения прав и 4 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

возможностей. Инвалиды могут участвовать в жизни общества и вносить в нее полезный вклад на многих уровнях. Например, на уровне домохозяйства они могут принимать участие в таких видах деятельности, как забота о других членах семьи, уход за животными, доставка воды, приготовление пищи, уборка; а на уровне общин – оказывать товарищескую поддержку другим людям, недавно ставшим инвалидами, а также входить в состав групп или организаций. Союзы и партнерства Ввиду своей немногочисленности инвалиды объединяются в группы и партнерства с другими людьми, реализующими те же цели в области инклюзии и развития. Инклюзия бывает эффективной, когда в ней участвуют также и другие группы. Коллективные действия способствуют повышению роли общины в осуществлении мероприятий.

ВСТАВКА 2

Филиппины

Мила подает пример Мила – филиппинка, родившаяся со spina bifida. Еще в детстве она поняла, как сильно это нарушение влияет на жизнь. «Мои самооценка и уверенность в себе были очень низкими, – рассказывает Мила. – Я часто спрашивала себя: почему я? И даже подумывала о самоубийстве. Со временем я научилась жить со своим физическим недостатком и использовать свои способности. При содействии программы РУО и благодаря стипендии от «Фонда Симона Киринеянина» я окончила среднюю школу и бухгалтерские курсы (в 2007 г.) Потом я пошла учиться на курсы по вопросам саморазвития и лидерства. С этого времени моя жизнь изменилась. Я возглавляю отделение организации инвалидов в провинции Албай. Моя уверенность в себе и изменившееся мышление позволили мне реально оценить свою инвалидность. Я вылезла из своей скорлупы и теперь стараюсь быть примером для других. Первое, что мы можем подарить другим, – стать для них примером. Инвалидность не должна быть препятствием для достижения человеком его цели».

Разделы этой брошюры Адвокатирование и коммуникация В этом разделе рассказывается о самоадвокатировании, т. е. отстаивании инвалидами своих интересов, и коммуникации, т. е. способе передачи и приема сообщений, который имеет большое значение для самоадвокатирования. Оба этих фактора необходимо учитывать при содействии расширению прав и ответственности инвалидов: они связывают инвалидов с их семьями и общинами, позволяют им делать выбор, выражать свое мнение и принимать решения, а это, в свою очередь, Преамбула

повышает их уверенность в себе и самооценку. Программы РУО играют ключевую роль в проведении работы с инвалидами по совершенствованию их способности к общению и взаимодействию с другими людьми, что, в конечном счете, ведет к приобретению инвалидами навыков самоадвокатирования.

Мобилизация общины Участие общины играет жизненно важную роль в успехе программ РУО, а мобилизация общины представляет собой стратегию, направленную на вовлечение членов общины и расширение их прав и возможностей с целью осуществления активных действий и преобразований. В странах с низким доходом эта стратегия часто применяется для решения проблем развития общин и может использоваться программами РУО для обеспечения того, чтобы общины обладали правами и возможностями, позволяющими удовлетворять потребности инвалидов и членов их семей.

Участие в политической жизни Содействие участию инвалидов в политике представляет собой важный аспект расширения прав и возможностей. В политике основную роль играет процесс принятия решений. Таким образом, участие в политической жизни позволяет заинтересованным людям находиться в центре этого процесса и влиять на осуществление перемен. Существует много разных способов участия людей в политике, в том числе формальное (например, партийная политика на национальном и местном уровнях) и неформальное (например, политические дискуссии с друзьями и членами семьи). В данном разделе рассматриваются практические пути обеспечения того, чтобы инвалиды и их семьи могли влиять на принятие решений и обрели равные права и возможности.

Группы самопомощи Группы самопомощи – это неформальные объединения людей, собирающихся вместе для выполнения определенных действий или решения общих проблем. Программы РУО в своей работе должны выходить за рамки интересов отдельного человека и побуждать инвалидов и их семьи создавать группы самопомощи, вступать в них и участвовать в их работе. Участие в группах самопомощи может сделать инвалидов более заметными в своих общинах, обеспечить им взаимную поддержку, побудить их помогать друг другу ресурсами и совместно искать решения, а также повысить их уверенность в себе и самооценку. Именно через группы самопомощи РУО может достичь ряда своих целей и облегчить процесс расширения прав и возможностей. Основное внимание в данном разделе уделяется тому, как программы РУО могут поддержать и облегчить формирование групп самопомощи.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Организации инвалидов Подобно тому, как рабочие во многих странах мира объединяются для продвижения и защиты своих интересов в сфере труда, инвалиды тоже объединяются, чтобы сформировать организации для продвижения и защиты собственных интересов. Организации инвалидов действуют на региональном, национальном и международном уровнях, обычно обладают формальной структурой и осуществляют широкий спектр мероприятий, включая адвокатирование и представительство. Оказание поддержки этим организациям – один из путей расширения прав и возможностей инвалидов. В общинах, где имеются и программы РУО, и организации инвалидов, они должны действовать сообща. Если организации инвалидов отсутствуют, то программы РУО должны содействовать их созданию на общинном уровне. В данном разделе показано, как они могут реально добиться этого.

Преамбула

Адвокатирование и коммуникация Введение Адвокатирование упоминается в качестве предлагаемой меры на протяжении всего Руководства по РУО. Этот процесс может осуществляться разными путями и разными людьми: например, члены группы самопомощи или организации инвалидов могут совместно осуществлять адвокатирование, чтобы оказать влияние на лиц, принимающих решения, добиться перемен и обеспечить инклюзивные политические меры и программы для лиц с ограниченными возможностями здоровья. Однако в данном разделе основное внимание фокусируется на самоадвокатировании, предполагающем, что индивиды сами защищают свои интересы. Эффективность адвокатирования зависит от того, как передаются и воспринимаются важные сообщения. Между тем многие инвалиды испытывают трудности в общении, поэтому их голос зачастую не слышен, и у них мало возможностей повлиять на решения, политику и услуги, затрагивающие их жизнь (4). В Конвенции о правах инвалидов подчеркивается важность коммуникации для инвалидов. Статья 9 призывает государства – участники Конвенции обеспечить инвалидам доступ наравне с другими к «информации и связи [коммуникации], включая информационные и коммуникационные технологии и системы», а Статья 21 подтверждает право на «свободу выражения мнения и убеждений, включая свободу искать, получать и распространять информацию и идеи наравне с другими, пользуясь по своему выбору всеми формами общения» (5). Самоадвокатирование и эффективная коммуникация являются важной частью процесса расширения прав и возможностей инвалидов. В данном разделе подчеркиваются важные аспекты каждого из этих двух понятий и содержатся базовые предложения о мерах, которые могут быть осуществлены программами РУО.

Адвокатирование и коммуникация

ВСТАВКА 3

Индия

Путь Хансы к плодотворной жизни Ханса родилась в крестьянской семье в отдаленной деревне Дханки, что в индийском штате Гуджарат. Ее родные были поденными рабочими. Ханса, почти глухая, плохо видящая и с нарушением умственного развития, имела в деревне кличку «Божье проклятие». Членов этой семьи жители избегали: считалось, что одно лишь их присутствие на полях или в домах других крестьян приносит несчастье. Поскольку пропитание родных Хансы зависело от ежедневных поисков работы, стигматизация и дискриминация девочки ложились тяжелым бременем на всю семью. Положение Хансы и ее семьи стало меняться, когда им начал оказывать поддержку работник РУО, прошедший подготовку в организации «Sense International». Регулярно посещая дом Хансы, он пробудил в ней интерес к познанию окружающего мира благодаря играм и различным занятиям. Со временем Ханса становилась все более восприимчивой к лечению и делала успехи. Она научилась общаться на жестовом языке, считать при помощи бусинок и производить несложные арифметические действия. Она начала помогать матери по хозяйству. Прежде растрепанная и нелюдимая, Ханса превратилась в ухоженного и уверенного в себе подростка. Жители деревни не сразу изменили свои взгляды, однако мало-помалу это стало происходить. Фермеры вновь начали нанимать родителей Хансы на работу и обратили внимания на имевшиеся у девочки навыки и способности. Сейчас она сельскохозяйственная работница и вносит свою лепту в семейный доход. Семью снова приглашают на общественные и общинные мероприятия, а у Хансы теперь есть компания друзей – ее сверстников.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Цель Инвалиды способны отстаивать свои интересы.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы помочь инвалидам развивать в себе навыки адвокатирования и общения, и обеспечить, чтобы им были предоставлены необходимые возможности и поддержка, что позволит инвалидам эффективно принимать решения и заявлять о своих потребностях и желаниях.

Желаемые результаты

• Инвалиды и их семьи пользуются улучшенным доступом к информационным и коммуникационным ресурсам. • Барьеры для общения, стоявшие перед инвалидами, уменьшены и/или ликвидированы. • Инвалиды и их семьи сами представляют себя в своих общинах. • Сотрудники РУО эффективно участвуют в процессе общения и обмениваются информацией со всеми заинтересованными сторонами, включая тех, кто испытывает трудности в общении.

Ключевые понятия Самоадвокатирование Что такое самоадвокатирование? Большинство людей ежедневно используют самоадвокатированием для удовлетворения личных потребностей. Здесь мы имеем в виду людей, способных выразить свое мнение. Это подразумевает знание своих прав и обязанностей, выступление в защиту своих прав, а также способность людей делать выбор и принимать решения по вопросам, касающимся их жизни. Почему это важно? Самоадвокатирование является важной частью процесса расширения прав и возможностей. Многие инвалиды сталкиваются с тем, что большую часть жизни к их мнению не прислушиваются, и им вечно приказывают, что делать. Затрагивающие их решения обычно принимаются другими людьми. Овладев навыками самоадвокатирования, инвалиды получают возможность заявить о своих правах, управлять своей жизнью и добиваться принятия наиболее выгодных для себя решений. Самоадвокатирование может проявляться при решении наиболее простых вопросов, когда инвалиды сами выбирают, что им есть, и какую одежду носить, но может осуществляться на более высоком уровне и означать публичное выражение мнений по важным для них вопросам, таким, например, как качество предоставляемых услуг. Адвокатирование и коммуникация

ВСТАВКА 4

Эффективное самоадвокатирование Дети-инвалиды сыграли важную роль в дискуссиях по разработке Конвенции о правах инвалидов. В январе 2006 г. в ходе шестого раунда переговоров группа детей из Бангладеш, Китая и Соединенного Королевства прибыла в Нью-Йорк, чтобы изложить свое мнение о том, почему Конвенция должна предусматривать конкретные меры по защите их прав. В своем широко распространенном письменном заявлении они подчеркнули необходимость завершения институционализации, борьбы с насилием по отношению к детям-инвалидам и жестоким обращением с ними, обеспечения доступа к услугам и информации. На церемонии подписания Конвенции в марте 2007 г. два юных активиста движения инвалидов из Никарагуа и Армении напомнили делегатам, что при реализации новой Конвенции следует уделять особое внимание положению детей-инвалидов. Выступление этих двух молодых людей подтвердило, что дети-инвалиды могут эффективно защищать свои права и правомочны участвовать в принятии решений, касающихся их жизни (6, 7, 8, 9).

Какая требуется поддержка? Во многих случаях инвалиды подвергаются стигматизации и дискриминации, и им бывает очень трудно высказать свои мнения, пожелания и потребности. Зачастую необходимо, чтобы кто-то помог им овладеть навыками самоадвокатирования (см.: Предлагаемые действия). Хотя самоадвокатирование является для инвалидов конечной целью, в ряде ситуаций им может понадобиться защитник. Таким защитником может быть член семьи, друг, представитель организации инвалидов, защитник-доброволец из общины или сотрудник РУО. Такой человек поможет инвалиду получить нужную информацию, окажет поддержку на встречах и собраниях, поможет написать письма по важным вопросам, выступит от имени инвалида в сложных ситуациях.

Коммуникация Что такое коммуникация? Коммуникация – это путь, по которому информация и сообщения передаются от одного человека к другому, а также средства, при помощи которых устанавливаются и поддерживаются социальные отношения между индивидами и общинами. Выделяются три главных элемента эффективной коммуникации: средство, повод и возможность.

• «Средство» означает то, каким образом передается сообщение. Оно может быть •

сделано в голосовой или письменной форме, на жестовом языке и/или через вспомогательные коммуникационные устройства. Люди хотят иметь доступ к средствам коммуникации, которые наилучшим образов соответствуют их потребностям (см. компонент «Здоровье», раздел «Вспомогательные приспособления»). «Повод» – это то, почему происходит коммуникация. Во многих случаях повод включает в себя желание: сообщить о практических потребностях (например, РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

•

просьба принести воды); выразить мысли, мнения и чувства; узнать чье-то имя, познакомиться или пошутить. «Возможность»: чтобы общаться с другими, людям необходима регулярная возможность. Многие инвалиды лишены такой возможности: например, детей-инвалидов нередко прячут, когда в дом приходят гости; инвалида-взрослого, который не может говорить после инсульта, не приглашают на семейные обсуждения; глухой человек не может участвовать в собрании, если отсутствует переводчик жестового языка, Ограниченность возможностей может отразиться на результатах обучения и на развитии коммуникационных и других навыков.

Даже люди, не владеющие голосом, могут общаться Хотя концепция самоадвокатирования инвалидов подразумевает выражение своего мнения, она необязательно требует владения голосом в буквальном смысле слова. Некоторые инвалиды не могут говорить или свободно общаться с другими. Физические, слуховые, зрительные и интеллектуальные нарушения у инвалидов могут влиять на способ общения и легкость понимания инвалида другими людьми. Однако необходимо помнить, что способностью к общению обладает каждый человек, даже если он не может говорить: ведь коммуникация предполагает не только устную речь. Инвалид способен выражать свои симпатии и антипатии, желания и потребности также и в невербальной форме. Коммуникация, в частности, включает в себя «…демонстрацию текста, запись сообщения шрифтом Брайля, тактильный контакт, использование крупного шрифта, доступных мульмедийных и аудиосредств, письменного и упрощенного языка, человека-чтеца, альтернативных и вспомогательных методов, средств и форматов коммуникации, включая доступные информационно-коммуникационные технологии» (5). (См. компонент «Здоровье», раздел «Вспомогательные приспособления»).

ВСТАВКА 5

Вьетнам

Транг учится общаться Четырнадцатилетний Транг живет вместе со своей семьей в отдаленной горной деревне. Он болен церебральным параличом, что привело к нарушению общения. Его родные и друзья не могут разобрать его речь, а он неспособен пользоваться жестовым языком из-за нескоординированной моторики. Ввиду того, что Транг обладает лишь ограниченными коммуникационными навыками, большинство людей считают его умственно отсталым. Однажды тетя мальчика обратилась за помощью в программу РУО. Работники программы помогли сконструировать коммуникационную доску с изображением основных предметов и видов деятельности в жизни Транга. Теперь мальчик использует эту доску, а также движения глаз для выражения своих потребностей, а также для общения и взаимного обмена информацией с родными и друзьями. Кроме того, сотрудники программы РУО убедили родных Транга начать обучать его чтению.

Адвокатирование и коммуникация

Коммуникационные барьеры Самоадвокатирование означает также, что инвалиды должны быть услышаны. Поэтому необходимо выявить препятствия на пути общения. Существует четыре основных барьера: физические барьеры (например, большое расстояние или отвлекающие факторы внешней среды); смысловые барьеры (например, использование сложных слов и специального словаря); барьеры, связанные с психологическими установками (например, нежелание людей – вызванное нетерпением или высокомерием – общаться с тем, кто с трудом выражает свои мысли), а также позиционирование информации (например, неподходящий момент или слишком большой объем сообщения). Чтобы коммуникация была эффективной, необходимо понимать существующие барьеры и стремиться преодолеть их.

Предлагаемые действия Для поддержки самоадвокатирования и развития эффективной коммуникации в целях расширения прав и возможностей инвалидов сотрудники программ РУО должны уделять внимание не только индивиду и его окружению, но и улучшению собственных коммуникационных навыков.

Провести общую оценку коммуникации Всестороннюю информацию о проведении оценки коммуникации могут дать такие источники, как книга «Let’s communicate. A handbook for people working with children with communication difficulties» [«Давайте общаться: руководство для тех, кто работает с детьми, испытывающими трудности с коммуникацией»] (10). Вот несколько основных вопросов, которые необходимо учитывать при оценке качества коммуникации:

• Какие методы коммуникации используются в настоящее время? • Насколько хорошо они используются (оцените навыки инвалидизированных и не инвалидизированных людей)? • Все ли понимают данную систему коммуникации? • Действительно ли люди, не имеющие инвалидности, понимают потребности инвалидов? • С кем обычно общается данный инвалид? • Почему общается данный инвалид? Хочет ли он к чему-либо присоединиться, сообщить о практической потребности и/или выразить свои чувства? • Какими возможностями для коммуникации обладает данное лицо? Много ли у него собеседников или оно живет в одиночестве? • Имеются ли другие препятствия для нормального общения? • Влияют ли на общение статус, социальная роль и наличие/отсутствие власти? Например, заговаривает ли женщина-инвалид, когда рядом с ней находится мужчина? Не стыдно ли семье за то, что она позволяет своему родственнику-инвалиду общаться?

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Оказывать поддержку развитию коммуникационных навыков Персоналу РУО нужно будет вести работу непосредственно с инвалидами и их семьями, чтобы убедиться в том, что они способны овладеть коммуникационными навыками. Поддержка будет опираться на индивидуальные потребности и обстоятельства и может предоставляться непосредственно сотрудниками проекта РУО или другими лицами. В уже упоминавшихся источниках, таких как книга «Let’s communicate», можно найти много полезных советов на этот счет. Выявив людей с нарушениями общения, сотрудники РУО могут:

• облегчить им обращение к специалистам (например, к логопедам), если таковые имеются; • разъяснить членам семей, что некоторые люди, возможно, не смогут говорить, • • • • •

и рассказать им о других формах коммуникации, например, жестовом языке или коммуникационных досках; в случае необходимости обеспечить им доступ к вспомогательным коммуникационным приспособлениям; в том числе обучить изготовлению таких приспособлений (см. компонент «Здоровье», раздел «Вспомогательные приспособления»); убедиться, что люди, нуждающиеся в слуховых аппаратах, получают информацию о том, где достать такие аппараты, как их подобрать, использовать и как ухаживать за ними; обучить инвалидов жестовому языку или информировать их, где можно достать соответствующие учебные пособия; побуждать людей с коммуникационными трудностями включаться в повседневную жизнь (например, ходить на рынок, готовить еду, делать уборку, приносить воду) и обучать их простым словам, фразам и жестам, которые могут им понадобиться при общении; помогать людям установить контакт с группами/клубами, которые создают возможность социального взаимодействия – например, с группами глухих, лиц, перенесших инсульт, спортивными секциями для инвалидов, инклюзивными игровыми клубами.

ВСТАВКА 6

Стефани слышит новый мир Дети с нарушениями слуха нередко нуждаются в слуховых аппаратах, облегчающих им общение с семьей, друзьями и учителями. Программы РУО могут содействовать в получении таких устройств и разъяснении, как их использовать и как ухаживать за ними. Они могут также подсказать, где можно купить дешевые батарейки, и при необходимости содействовать использованию жестового языка. У Стефани в течение многих лет никто не замечал расстройства слуха. Фактически она жила в изоляции и общалась только с матерью. Врач-доброволец из местной программы РУО установил, что потеря слуха у нее была результатом хронической ушной инфекции. Девочке организовали лечение, а позднее снабдили слуховым аппаратом. Стефани стала посещать начальную школу, где для нее открылись широкие горизонты. Она больше не чувствует себя изолированной и ежедневно общается с друзьями.

Адвокатирование и коммуникация

Помочь устранить коммуникационные барьеры Программы РУО могут способствовать снижению или ликвидации барьеров, существующих во внешней среде и, в частности:

• содействовать формированию положительных психологических установок в • • • • • • •

домашней среде с целью максимизации коммуникационных возможностей инвалидов – детей и/или взрослых; находить для инвалидов ключевых партнеров по общению, которым будет интересно узнать их мнение; делиться с людьми информацией о предпочтительных способах коммуникации; необходимо развивать такие методы, которые позволяли бы инвалидам общаться самостоятельно: например, программы РУО могли бы разработать для инвалида «коммуникационный листок», в котором бы сообщалось, как с ним лучше всего общаться; обучать членов семьи и общины стратегиям общения, удобным для инвалидов: например, отводить больше времени для разговора, применять простой язык, жесты, знаки, рисунки или азбуку Брайля; предлагать меры адаптации среды для улучшения коммуникации: например, выделить тихое помещение для разговора с людьми, которые плохо слышат, предусмотреть адекватное освещение для общения с инвалидом, читающим по губам; способствовать формированию группы квалифицированных переводчиков жестового языка – для этого может быть полезно сотрудничество с организациями инвалидов; использовать публичные встречи и СМИ для улучшения информирования членов общины о проблемах, с которыми сталкиваются люди с коммуникационными проблемами; совместно с организациями инвалидов разъяснять необходимость распространения доступных форматов информации и коммуникации во всех видах деятельности, включая обучение, общинные мероприятия и программы развития.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

ВСТАВКА 7

Филиппины

Жестикулировать для лучшего будущего На филиппинском острове Бохоль местная программа РУО организовала базовое обучение языку жестов для людей с нарушениями слуха, членов их семей и общин. В 2006 г. этим языком овладели более 200 самых разных людей в возрасте от 8 до 68 лет, которые затем начали обучать ему других членов своих семей и общины. Эта инициатива имеет целью лучше информировать жителей о культуре глухих людей, побуждает уважать их и общаться с ними. В конце одного из таких четырехнедельных подготовительных курсов преподаватели (большей частью взрослые из числа глухих) были приглашены провести аналогичные учебные программы в местном университете, который заплатил им за это. Три самых лучших выпускника университета ныне работают в проекте РУО в качестве преподавателей для глухих студентов высшей школы.

Предоставлять поддержку самоадвокатированию Сотрудники программ РУО должны:

• не забывать выяснить потребности инвалидов; • предоставлять инвалидам об их расстройствах; • разъяснять людям, что такое социальная модель инвалидности; • информировать инвалидов об их правах и обязанностях; • привлекать инвалидов к участию в принятии решений по программам РУО; • предоставлять людям информацию об услугах, имеющихся в их общинах; • помогать инвалидам связаться с группами самопомощи и организациями инвалидов, если таковые имеются в общине.

Добиваться, чтобы работники РУО были эффективными коммуникаторами Чтобы помогать инвалидам отстаивать свои интересы, работники РУО должны быть квалифицированными коммуникаторами. Они должны уметь общаться с людьми различного происхождения и из разных слоев обществ, уметь ясно излагать свои мысли, особенно в сложных и деликатных ситуациях, когда проявляются классовые и статусные различия, трудно найти общий язык или имеются различия в уровне образования собеседников. Работникам РУО необходимо:

Адвокатирование и коммуникация

• поощрять формирование благоприятной коммуникативной среды и помогать людям, испытывающим трудности в общении, выражать свое мнение; • разговаривать на языке и диалекте местной общины; • знать местный жестовый язык и уметь применять альтернативные формы коммуникации; • понимать и соблюдать местные культурные, классовые и кастовые различия; • быть примером уважительного отношения к инвалидам, женщинам и другим маргинализированным группам; регулярно общаться с различными заинтересованными сторонами в секторах здравоохранения, образования, самообеспечения и социальных дел, и облегчать диалог между ними; уметь использовать СМИ для связи с общественностью.

•

Мобилизация общины Введение Мобилизация общины представляет собой процесс объединения максимально возможного числа заинтересованных лиц с целью улучшить информированность людей и повысить их потребность в той или иной программе, помочь предоставить ресурсы и услуги, укрепить участие общины в повышении устойчивости и усилении опоры на собственные силы. Можно многого достигнуть, если люди из разных частей общины имеют общую цель и активно участвуют как в выявлении потребностей, так и в осуществлении принятого решения. Мобилизация общины помогает расширить ее права и возможности и позволяет ей выступать с различными инициативами и контролировать ход своего развития. Включение проблематики инвалидности в повестку дня всех сфер общественной жизни будет идти медленными темпами до тех пор, пока не будет обеспечена поддержка со стороны общины и пока различные секторы общества не начнут активно участвовать в процессе перемен (11). Программы РУО могут использовать мобилизацию общины для привлечения различных заинтересованных сторон – например, инвалидов, членов их семей, групп самопомощи, организаций инвалидов, членов общины, местных органов власти, местных лидеров, лиц, принимающих решения и разработчиков политики, – чтобы работать над устранением внутриобщинных барьеров, обеспечить успешное включение инвалидов в жизнь общины с равными правами и возможностями. Основное внимание в данном разделе уделяется тому, как программы РУО могут объединить людей для совместных действий и принести перемены в общины, в которых они работают.

Рис. 1. Четыре этапа мобилизации общины

1. Объединение людей

Программа 4. Облегчение и укрепление устойчивости и опоры на участия в собственные жизни общины силы

2. Улучшение информирован – ности людей

3. Помощь в предоставлении ресурсов и услуг

Мобилизация общины

ВСТАВКА 8

Колумбии

Расширение прав и возможностей путем делегирования руководящих функций Во многих муниципалитетах Колумбии реализуются программы РУО, которые финансируются и управляются местными органами власти. В 2002 г. после нескольких лет практической работы администрация одного из районов, понимая, что многие из осуществляемых ею программ не носят устойчивого характера и не предусматривают участия общин, поддержала запуск пилотного проекта ФУНДИСКА («Foundation of the Disabled – Caucasian») в муниципалитете Каукасия на севере страны. Главной целью проекта было способствовать расширению прав и возможностей инвалидов посредством делегирования им руководящих функций в программе РУО и предоставления большей самостоятельности в планировании и управлении своей жизнью. ФУНДИСКА побудила многих членов общины, в том числе инвалидов, их родителей, лиц, осуществляющих уход, временных переселенцев, представителей коренных народов, членов и лидеров общины, объединиться и поддержать программу. В настоящее время ФУНДИСКА насчитывает 218 участников и привлекла 20 добровольцев, которые работают в качестве сотрудников программы РУО. Функции этих работников состоят, в первую очередь, в выявлении инвалидов и оказании им и их семьям необходимой помощи. Они ведут работу по повышению самооценки инвалидов, содействию инклюзии в семьях, улучшению доступа к секторам здравоохранения, образования, труда и занятости. ФУНДИСКА пережила несколько неудач: например, некоторые участники проекта ставили собственные интересы выше групповых, ощущалась нехватка ресурсов для решения проблем инвалидов на муниципальном уровне, а институты (поставщики услуг) часто проявляли равнодушие к проблемам инвалидности. Однако со временем в результате напряженной работы сотрудники ФУНДИСКА сумели преодолеть эти трудности и создали динамичный и хорошо организованный фонд. Благодаря стратегии непрерывной мобилизации общины, сотрудники проекта побудили ее жителей проявить интерес к данной проблеме и заняться работой с инвалидами. Они содействовали сближению инвалидов и их общин и побудили лидеров общин отстаивать интересы инвалидов в структурах местной власти.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Цель Местные общины обладают правами и возможностями для устранения барьеров, стоящих перед инвалидами и их семьями, и играют активную роль в облегчении их инклюзии в жизнь общин.

Роль программ РУО Роль программ РУО заключается в мобилизации общин с целью изменения их поведения и отрицательных психологических стереотипов в отношении инвалидов, обеспечения поддержки программ РУО со стороны общин и учета проблем инвалидности во всех секторах развития.

Желаемые результаты

• Общины понимают потребности инвалидов и ставят своей целью улучшение качества жизни этих людей и их семей. • Внутриобщинные барьеры для инвалидов и членов их семей снижены или ликвидированы. • Общины обладают знаниями о программе РУО и о том, как использовать их ресурсы для развития и поддержки программ РУО. • Общины участвуют в планировании и осуществлении программ РУО, а также в управлении ими.

Ключевые понятия Определение понятия «община» Термин «реабилитация на уровне общин» уже предполагает, что община играет ключевую роль в любой программе РУО. «Общину» можно определить как сообщество людей, живущих вместе на основе той или иной формы социальной организации и сплоченности. Однако, как правило, общины неоднородны, а их члены зачастую имеют разные политические, экономические, социальные и культурные характеристики, интересы и стремления (12). Например, члены «традиционной» сельской общины могут принадлежать к разным этническим группам, говорить на разных языках, придерживаться различных религиозных воззрений и участвовать в разных культурных практиках.

Заинтересованные стороны в общине Общины состоят из разных людей, групп и организаций, многие из которых являются важными заинтересованными сторонами программ РУО. К их числу относятся инвалиды и члены их семей, их соседи и друзья, школьные преподаватели, группы самопомощи, организации инвалидов и представители местных органов власти. Глава «Управление» во Вводном буклете содержит более подробную информацию об участниках, в том числе перечень их основных функций и обязанностей. Мобилизация общины

Заметим, что в каждой общине некоторые представители (например, племенные, религиозные или политические лидеры) более влиятельны, чем другие, и имеют бόльшую власть при принятии решений по вопросам, касающимся общины.

Инвалидность как общинная проблема Все проблемы развития общин, связанные со здоровьем, образованием, водоснабжением и канализацией, жилищным строительством, транспортом и окружающей средой, оказывают влияние на частоту возникновения и распространенность инвалидности (см. компонент «Здоровьее»). Таким образом, инвалидность является важным аспектом жизни общин, который, к сожалению, чаще всего игнорируется. Во многих общинах существуют барьеры, влияющие на качество жизни инвалидов и их семей. К ним относятся барьеры, связанные с физической средой, психологическими установками, культурой, доступностью услуг, а также системные и политические барьеры. Более подробные характеристики различных видов барьеров, с которыми могут столкнуться инвалиды и их семьи, приводятся в отдельных компонентах настоящего Руководства. Важно, чтобы программы РУО могли понимать и выявлять в каждой общине препятствия, в наибольшей степени влияющие на жизнь инвалидов и членов их семей.

Мобилизация общины В секторе развития делается существенный акцент на общины, которые играют ведущую роль в деятельности по развитию, а не просто являются получателями дотаций и услуг. Считается, что сама община лучше всего может судить о своих проблемах и что она способна принимать меры, необходимые для их решения. Программа РУО представляет собой стратегию инклюзивного развития на базе общины, поэтому важность участия последней признается – например, к мнению общин прислушиваются, и они непосредственно участвуют в принятии решений, а также в деятельности, затрагивающей их жизнь (см. компонент «Вводная информация»). Мобилизация общин – это стратегия, которую программы РУО могут использовать, чтобы сделать проблему инвалидности делом каждого, а не только самих инвалидов. Это стратегия, которая может применяться программами РУО для вовлечения заинтересованных сторон на уровне общины в мероприятия в области РУО, содействующие инклюзивному развитию. Когда программы РУО привлекают общины к своей работе, повышается вероятность того, что инвалиды и их семьи будут получать пользу от них даже в случае прекращения их финансирования и поддержки.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

ВСТАВКА 9

Эфиопия

Наведение мостов для мотивации общин В эфиопской провинции Адама работник РУО обнаружил разрушенный мост через реку. Не только инвалидам, но и многим другим людям было трудно им пользоваться: например, один мальчик, идя по нему, сломал руку. Работник РУО связался с администрацией школы и местным органом власти и создал комитет, призванный улучшить доступность района. Комитет мобилизовал общину, убедив ее выделить деньги и рабочую силу. В конечном счете, в сотрудничестве с местным органом власти, который помогал строительным работам, был возведен новый мост. После завершения строительства комитет побудил местные власти сделать что-то еще для людей с ограниченными возможностями здоровья, и власти приняли решение перестроить местную школу, чтобы облегчить доступ детей-инвалидов. Сотрудники программы РУО поняли, что община – это важный ресурс, и что ее можно мобилизовать и побудить вести работу по улучшению условий жизни инвалидов. Даже при небольших ресурсах можно добиться многого, особенно если инициатива исходит от самой общины.

Предлагаемые действия Поскольку мобилизация общины – процесс непрерывный, в данном разделе приводится не пошаговая инструкция, а предлагаются меры общего характера, которые сгруппированы согласно заголовкам. Многие из них применимы к другим разделам настоящего Руководства, особенно к главе «Управление».

Собрать информацию об общине Чтобы мобилизовать общину на решение проблем инвалидности и поддержать разработку и реализацию программы РУО, необходимо лучше узнать общину. Программа РУО должна расширять понимание условий, в которых живут люди, – например, физического, экономического, социального, политического и культурного контекста, а также проблем, с которыми сталкивается община. Эффективным инструментом этого является ситуационный анализ, подробное описание которого содержится в разделе «Управление». Важным элементом мобилизации общины является выявление ее структур власти. Необходимо выявить должностных лиц, например, руководителей местной администрации, лидеров общинных групп и организаций (групп самопомощи, организаций инвалидов), а также других членов общины, которые могут оказывать влияние в разных секторах развития (например, учителей в секторе образования). 23

Мобилизация общины

Важно, чтобы программам РУО было известно об этих властных структурах, потому что люди, обладающие властью и влиянием, способны мобилизовать других на поддержку общинных инициатив. При изучении общины важно также определить существующие психологические установки и модели поведения в отношении инвалидов и членов их семей. Поведение людей по отношению к другим часто раскрывает их отношение к ним, и, наблюдая за их поступками, можно понять, что их, например, презирают, относятся к ним свысока, игнорируют, притесняют.

Создавать атмосферу доверия и надежности Необходимо, чтобы программы РУО уделяли время контактам с основными заинтересованными сторонами в общине для создания атмосферы доверия и надежности. Поэтому они должны:

• испрашивать у местных властей разрешение на работу с общиной; • быть заметными и активными в своих общинах и поддерживать усилия других заинтересованных сторон; • контактировать с самыми разными заинтересованными сторонами в общине, • • чтобы узнать их, начать понимать их проблемы и выработать наилучшие пути взаимодействия с ними; регулярно делиться важной информацией и новостями о программе РУО; быть честными и открытыми, и не давать общине невыполнимых обещаний.

Повышать информированность общины Для успешной мобилизации общины и обеспечения поддержки инициатив в области инвалидности члены общины должны, прежде всего, повышать свою осведомленность о проблемах, связанных с инвалидностью, чтобы лучше понять, почему эти проблемы так важны и какие действия для решения этих проблем они могут предпринять. Многие члены общины мало знают об инвалидности и в результате усваивают отрицательные психологические установки и модели поведения по отношению к инвалидам; инвалидность может восприниматься исключительно как проблема здоровья и вызывать жалость или приводить к стигматизации. Существует много разных способов просвещения и информирования членов общины о проблемах инвалидности. Программы РУО могут, например, использовать дискуссии в группах, ролевые игры, карточки с текстом и картинками, устные рассказы и песни, театральные спектакли, кукольные представления, плакаты, фильмы и радио. При разъяснении людям вопросов инвалидности, необходимо помнить о следующих важных моментах:

• сообщения должны быть простыми; • применяемые методы должны соответствовать местной культуре; 24 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

• информационно-пропагандистские мероприятия дадут больший эффект, если в их реализации непосредственно участвуют инвалиды; • изменение психологических установок и поведения людей требует времени, и этот процесс должен быть непрерывным.

ВСТАВКА 10

Кения

Изменение психологических установок Калуме – больной эпилепсией подросток, живущий вместе со своей семьей в одной из сельских общин Кении. Калуме страдает нарушением функций опорно-двигательного аппарата, которое развилось в результате контрактуры ноги после того, как он перенес эпилептический припадок у костра и получил ожоги. Развитие многих его навыков, в том числе коммуникационных, шло замедленно, потому что мальчика прятали и держали в изоляции. Из-за болезни Калуме его семья была в общине изгоем, в силу чего с трудом могла удовлетворять даже основные потребности. Случай Калуме был выявлен во время проводившегося в районе обследования, посвященного проблемам инвалидности. Сотрудник программы РУО отвез мальчика в медицинский центр, где он получил лекарство, сдерживающее его приступы. Кенийский институт медицинских исследований (КИМИ) и Ассоциация инвалидов Кении (АИК) организовали для Калуме хирургическую операцию для исправления контрактуры. Мальчик также получил базовое терапевтическое лечение для улучшения навыков. В дальнейшем работники КИМИ ежемесячно посещали Калуме и его семью в общине. Кроме того, проводилось информирование членов общины по вопросам инвалидности (включая ее возможные причины) на barazas – собраниях, проводимых племенным вождем. Сотрудники КИМИ помогли жителям понять, что эпилепсия не заразна, что инвалидность вызывается не колдовством и что поддержка детейинвалидов и членов их семей является обязанностью каждого члена общины. Регулярные контакты с жителями деревни помогли изменить их отношение к инвалидам и их семьям, а несколько членов общины даже построили для семьи Калуме дом.

Мобилизация общины

Побуждать общину к участию Необходимо, чтобы программы РУО побуждали заинтересованных лиц в общине заниматься проблемами инвалидности и вести работу по обеспечению инклюзивного развития. Нужно находить подход к разным заинтересованным сторонам в общине и привлекать их к участию в общих мероприятиях и нововведениях. Персонал РУО должен убедить их, что РУО – это стратегия, которая, в конечном счете, принесет пользу всей общине, а не только инвалидам. Поэтому важно повышать восприимчивость и ориентированность членов общин в отношении стратегии РУО (концепции, философии, целей, задач) и того, как она может им помочь. Очень важно понять, какие мотивы движут субъектами общины. На ранних стадиях мобилизации могут понадобиться стимулы, позволяющие повысить интерес и мотивацию заинтересованных сторон (11). Тем не менее, предполагается, что сами программы РУО, а не вводимые ими стимулы или поощрения дают людям понимание полезности участия в мероприятиях и удовлетворенность этой работой. Программы могут, например, предложить ключевым заинтересованным лицам в общине (лидерам) наблюдать за реализацией программы РУО или организовать им рабочие поездки в другие общины, где схема РУО хорошо работает.

Создавать возможности для участия общин Общины состоят из многих заинтересованных лиц, имеющих разные взгляды, идеи, приоритеты и планы. Чтобы мобилизовать общину, нет необходимости одновременно охватывать их всех: разные сегменты общины могут быть мобилизованы в разное время, чтобы участвовать в различных аспектах осуществления программы РУО. Заинтересованных лиц можно пригласить участвовать в разных мероприятиях программы РУО: например, в проведении ситуационного анализа, позволяющего расширить знания о потребностях, правах, ресурсах, потенциале и функциях общины, Программы РУО должны выявлять препятствия, способные помешать участию заинтересованных представителей общины, и совместно с ними работать над преодолением этих барьеров. Препятствия могут включать в себя дефицит времени, культурные ограничения, выполнение семейных и трудовых обязанностей, низкую самооценку.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Объединять заинтересованных лиц Необходимо сводить вместе заинтересованных лиц, чтобы инициировать дискуссии и переговоры, которые необходимы для осуществления мероприятий и перемен. Эффективным методом достижения этого является регулярное проведение совещаний с разными заинтересованными сторонами в общине. На таких совещаниях необходимо учитывать баланс власти, чтобы не допустить исключенности уязвимых групп или ограничения их прав и возможностей.

Укреплять потенциал общины Члены общины играют жизненно важную роль в программах РУО, поэтому необходимо оценить, нужна ли им какая-то дополнительная подготовка для повышения уровня знаний и умений. Здесь мы не рассматриваем вопросы создания потенциала, так как они подробно изложены в разделе «Управление».

Отмечать успехи Для поддержания в общине мотивации и для обеспечения участия заинтересованных лиц необходимо публично отмечать их вклад и достижения. Такого рода похвалы могут активизировать общину, повысить интерес к работе внутри общины и за ее пределами, а также укрепить поддержку программ РУО и мероприятий по инклюзивному развитию.

Мобилизация общины

Участие в политической жизни Введение В узком смысле определение политики связано с деятельностью правительств, политических деятелей или партий. Определение этого термина в широком смысле включает в себя взаимоотношения между людьми– мужчинами и женщинами, родителями и детьми, инвалидами и здоровыми людьми – и пользование властью на каждом уровне человеческого взаимодействия. Участие в политической жизни охватывает широкий круг действий, посредством которых люди выражают свои взгляды на мир и на то, как им управляют, и стремятся принять участие в выработке и формулировании решений, влияющих на их жизнь. Эти действия варьируются от улучшения понимания проблем инвалидности и других социальных вопросов на уровне индивида или семьи, присоединения к организации инвалидов или другим группам и организациям, участия в кампаниях местного, регионального или национального уровня до процедур формальной политики, например, голосования, вступления в политическую партию или поддержки кандидата на выборах. В политике могут участвовать простые люди – этим правом обладает каждый человек, в том числе инвалид. В статье 29 Конвенции о правах инвалидов «Участие в политической и общественной жизни» провозглашается: «Государства-участники гарантируют инвалидам политические права и возможность пользоваться ими наравне с другими» (5). Инвалиды сталкиваются со многими барьерами на пути своего участия в политической жизни, а многие из них предпочитают не связываться с политикой, потому что интересующие их темы часто игнорируются, и/или они считают себя недостаточно сильными, чтобы добиться изменений и повлиять на принятие решений. Расширение участия инвалидов в политической жизни является важной частью процесса расширения их прав и возможностей. До тех пор пока участие инвалидов в политической жизни незначительно, голос инвалидов не будет услышан, а их право на равные возможности и доступ к здравоохранению, образованию, самообеспечению и социальному сектору будет ограниченным. 29

Участие в политической жизни

ВСТАВКА 11

Уганда

Опыт Гулу Национальный совет инвалидов Уганды (НСИУ) был учрежден в 1987 г. для адвокатирования в пользу обеспечения равенства возможностей для инвалидов и расширения их участия в политических мероприятиях, планировании и внедрении программ в области инвалидности в тесном партнерстве с правительством, гражданским обществом и широкой общественностью. После многолетнего политического лоббирования, осуществлявшегося Советом, в настоящее время интересы инвалидов представляют пять парламентариев и большое число советников в местных администрациях районного и окружного уровней. Как и во многих других странах, в Уганде приняты законы, касающиеся инвалидов, в том числе Закон о Совете по инвалидности 2003 г., Политика в области инвалидности 2003 г., Закон об инвалидах 2006 г. и Закон о равных возможностях 2007 г. Закон 2006 г. содержит положения о доступности и о наказаниях для тех, кто не подчиняется закону. Аналогичные законы имеются во многих странах, однако реализуются они плохо, и зачастую общественность даже не знает об их существовании и содержании. НСИУ считает, что «если заинтересованные лица не будут заявлять о своих правах, то соответствующие законы останутся только на бумаге и могут не принести им никакой пользы». Банк «Centenary Rural Development Bank Ltd» в г. Гулу (Уганда) был недоступен для посещения инвалидами. Людям с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, особенно в инвалидных колясках, было трудно преодолеть несколько ступенек при входе. НСИУ обсуждал эту проблему с руководством банка, однако оно отказалось перестроить вход в здание, чтобы сделать его более доступным. Закон об инвалидах 2006 г. провозглашает, что «в сферу ответственности всех органов общественных и частных институтов входит обеспечение приемлемого доступа для инвалидов и универсальной стандартной конструкции туалетов». НСИУ передал дело в суд, и после нескольких слушаний судья принял решение в пользу Совета, обязав банк улучшить вход в здание и оплатить все судебные издержки, которые понес НСИУ. После этого руководство банка отдало всем своим отделениям в стране распоряжение обеспечить доступность их зданий для инвалидов. Опыт Гулу служит примером для инвалидного движения. Чтобы реализовать свои права, инвалиды и члены их семей должны обладать политическими знаниями. Этот пример также показал, что людям следует объединять усилия и организоваться, чтобы защищать свои права и добиваться перемен в своих общинах.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Цель Инвалиды участвуют в политической и общественной жизни наравне с другими людьми.

Роль программ РУО Роль программ РУО – обеспечить, чтобы:

• инвалиды и члены их семей обладали информацией, навыками и знаниями, •

позволяющими им участвовать в политической жизни, и имели доступ к возможностям такого участия; вопросы инвалидности занимали видное место, учитывались при принятии политических решений и находились в центре внимания в стратегиях и программах в области развития.

Желаемые результаты

• Осведомленность сотрудников программ РУО о политической системе повысилась. • Улучшилась информированность инвалидов и членов их семей по политическим вопросам. • Государство и гражданское общество осознают проблемы инвалидности и право инвалидов и их семей участвовать в политической жизни. • Барьеры на пути участия инвалидов и их семей в политической жизни, снижены или устранены.

Ключевые понятия Власть и принятие решений Власть – это способность делать обоснованный выбор и свобода предпринимать действия. Решения принимаются людьми, облеченными властью, и во всех обществах есть люди, обладающие большей властью, чем другие, в силу таких факторов, как возраст, гендерная роль, этническая принадлежность, политическая принадлежность, экономическая ситуация (13). Власть присутствует на любом уровне общества – от семьи до правительства,– и понимание того, кто может принимать решение и почему он правомочен делать это, является важным первым шагом на пути к участию в политической жизни.

Препятствия на пути к участию в политической жизни Препятствия на пути к участию в политической жизни, с которыми могут столкнуться люди, аналогичны барьерам, упоминаемым в других компонентах Руководства по РУО. В целом, они включают в себя следующие факторы:

Участие в политической жизни

• Бедность: деятельность малоимущих людей направлена в основном на выжива• • • • • • •

ние, и часто они стараются сначала удовлетворить свои первичные потребности, прежде чем смогут участвовать в общественной жизни; поэтому их свободное время или заинтересованность ограничены. Образование: при отсутствии информации и знаний осмысленное участие в политике затруднительно. Социальная изоляция: ограниченность сети поддержки и стимулирования участия в политической жизни. Личностные факторы: для участия в общественной жизни людям может недоставать уверенности в себе или мотивации. Стигматизация и дискриминация: группы, составляющие большинство населения, могут испытывать предубеждение, страх или дискомфорт по отношению к инвалидам и поэтому противиться их участию в общественной жизни. Неудобные для инвалидов процедуры: участию инвалидов в общественной жизни могут препятствовать барьеры, связанные с доступом, например, кабины для голосования, неприспособленные для того, чтобы ими пользовались инвалиды. Отсутствие примеров для подражания: во многих странах и общинах недостает людей, которые, несмотря на инвалидность, приобрели широкую известность благодаря участию в политической жизни. Юридические барьеры – во многих странах инвалидам – например, людям с нарушениями умственного развития – отказано в праве голосовать.

Важно, чтобы программы РУО были реалистичными в отношении практически возможного уровня участия инвалидов, живущих в бедных общинах, а при разработке мероприятий учитывались потенциальные преграды.

Инвалидность как политический вопрос Многие невзгоды, с которыми сталкиваются инвалиды и их семьи, вызваны тем, что правительства и разработчики политики не занимаются некоторыми основными проблемами инвалидности, например, социальными барьерами и дискриминацией. Потребности инвалидов редко фигурируют среди главных пунктов политической повестки дня, особенно в районах с ограниченными ресурсами. В результате в них имеется очень немного инклюзивных программ общего профиля и услуг, ориентированных на инвалидов. А там, где проблематика инвалидности учитывается в политических программах, внедрение мероприятий зачастую хромает, и в результате в обществе перед инвалидами по-прежнему сохраняется множество барьеров.

Государство Практическое понимание того, как функционирует государство – например, знание о политических структурах и процессах, о том, как с их помощью работает власть и как на них воздействовать – может быть полезным для проведения адвокатирования с целью формирования альянсов и воздействия на перемены. В целом, существуют три ветви власти: законодательная (например, парламент), исполнительная (правительство и государственная служба) и судебная (суд). Страны разделены на административные единицы, и существуют разные уровни органов власти – местный, окружной, региональный и общенациональный. На каждом 32

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

уровне эти ветви могут иметь демократически избранные законодательные органы, которые принимают законы. Законодательная ветвь власти избирается местным населением. На низшем уровне это может быть сельский совет, затем окружная или региональная ассамблея, и, наконец, национальный парламент.

Политические квоты Для обеспечения политического представительства многие страны резервируют определенный процент мест в выборных органах местного, регионального и национального уровня и/или определенный процент государственных должностей для отдельных групп – например, для женщин, этнических меньшинств, инвалидов. Это называется «квотами», «позитивными действиями», или «позитивной дискриминацией».

Предлагаемые действия Обеспечивать повышение осведомленности персонала программ РУО о политической системе Сотрудники программ РУО должны обладать практическим пониманием того, как функционирует государство, что позволит им формировать партнерства и воздействовать на перемены. Они могут улучшать свою информированность следующими способами:

• выявлять ключевые нормативные правовые акты и политические мероприятия, которые имеют отношение к инвалидности и секторам развития; • изучать роль правительства и обязанности каждого министерства: какое из них за что отвечает и кто в них имеет право принимать решения; • получать информацию о политической структуре на местном уровне: о том, • как до них доводятся решения центрального правительства и могут ли на этом уровне приниматься решения; регулярно встречаться с политическими деятелями, в том числе с представителями оппозиции, независимо от личных симпатий; сотрудники программы РУО должны быть внепартийными, т. е. не являться или не считаться сторонниками какой-либо конкретной партии или властной структуры.

Способствовать развитию политических знаний У многих людей, в том числе у инвалидов, особенно у бедных, уровень политической сознательности может быть низким, например, они могут не знать, как принять участие в голосовании, или не подозревать о том, что существуют национальные законодательные акты о правах инвалидов или соответствующие международные соглашения, такие как Конвенция о правах инвалидов. Для стимулирования политической активности программы РУО могут:

• побуждать взрослых инвалидов участвовать в программах грамотности (см. компонент «Образование»); Участие в политической жизни

• добиваться того, чтобы инвалиды имели доступ к инструментам защиты их интересов и обучению в области прав; • помогать инвалидам устанавливать контакты с группами самопомощи и органи•

зациями инвалидов, где они могут приобрести полезные навыки политической работы, например, публичных выступлений, решения проблем, участия в различных кампаниях; добиваться участия детей и подростков в проведении мероприятий, где они имеют возможность выражать свои взгляды, думать, принимать решения и понимать последствия своих действий.

Улучшать информированность политических структур о проблемах инвалидности Исключенность инвалидов и дискриминация по отношению к ним нередко обусловлены невежеством и недостатком знаний на правительственном уровне. Поэтому составной частью стратегии, направленной на расширение участия инвалидов в политике, является повышение информированности самих политических деятелей. Предлагаемые меры включают в себя:

• информирование политических представителей и чиновников о наличии законов по инвалидности; • проведение в местных советах учебы по вопросам инвалидности, важно, чтобы в этом тренинге главную роль играли инвалиды; • привлечение политических лидеров и представителей к мероприятиям, осущест-

вляемым программами РУО и инвалидами: например, приглашение политиков принять участие в инаугурации новой инициативы в области РУО или в мероприятиях по случаю Международного дня инвалидов. Политики пожелают выглядеть людьми, вносящими вклад в благополучие своих избирателей, и программы РУО должны этим воспользоваться;

Облегчать доступ к политическим процедурам Работники РУО должны понимать многочисленные барьеры, стоящие на пути участия в политической жизни, и вместе с группами самопомощи, организациями инвалидов и другими структурами могут работать над снижением или устранением этих барьеров. Предлагаемые действия включают в себя:

• предоставление местным органам власти на стадии подготовки выборов рекомендаций об организации избирательных участков и процедур голосования, доступных для инвалидов; это включает в себя обеспечение того, чтобы здания были физически доступными для инвалидов, а избирательные материалы – легко усвояемыми и простыми для использования людьми, страдающими целым рядом нарушений; убеждение национальных избирательных комиссий и правозащитных организаций в необходимости информировать инвалидов об их избирательных правах и о том, какое содействие будет им оказано для участия в выборах; РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

•

• убеждение политических лидеров и партий в необходимости разработки доступных пропагандистских материалов и ознакомления с ними инвалидов; • изучение транспортных возможностей инвалидов, особенно лиц с нарушениями •

функций опорно-двигательного аппарата, чтобы помочь им добраться до избирательных участков; выявление выборных политических постов и государственных должностей, зарезервированных для отдельных групп, и побуждение инвалидов занимать эти должности.

ВСТАВКА 12

Гана

Обеспечение незрячим возможности голосовать Международный фонд избирательных систем (МФИС) получил грант от Министерства иностранных дел Финляндии на разработку и пилотное тестирование избирательных бюллетеней для Ганы, которые позволили бы слепым людям голосовать тайно и самостоятельно. Как и в большинстве стран с низким доходом, в Гане незрячие избиратели при голосовании обычно пользуются услугами помощников. В избирательном бюллетене, прошедшем экспериментальную проверку, вместо азбуки Брайля использовались тактильные значки, поскольку в Гане менее 1% взрослых слепых являются грамотными. Избирательный бюллетень прошел проверку на выборах 2002 г.; он был разработан в сотрудничестве с избирательной комиссией, Федерацией ассоциаций инвалидов Ганы и организацией «Действия в области инвалидности и развития в Гане» (14).

Участие в политической жизни

Группы самопомощи Введение Группы самопомощи представляют собой неформальные объединения людей, решающих общие для них задачи. Хотя самопомощь могла бы подразумевать фокусирование на индивиде, важной характеристикой групп самопомощи является идея взаимной поддержки, когда люди помогают друг другу. Такие группы могут служить осуществлению самых разных целей в зависимости от обстановки и потребностей (15). Например, в секторе развития они применяются в качестве эффективной стратегии борьбы с бедностью, развития человеческого потенциала и расширения социальных прав и возможностей (16). Поэтому такие группы часто фокусируются на осуществлении программ микрокредитования и деятельности, направленной на получении дохода (см. брошюру «Самообеспечение). За последние 20 лет группы самопомощи в разных формах использовались в различных формах в сфере инвалидности, а группы самопомощи, состоящие из инвалидов и членов их семей, участвуют в осуществлении широкого круга мероприятий, включая медико-санитарную помощь, реабилитацию, образование, микрокредитование и проведение информационно-пропагандистских кампаний. Группы самопомощи могут содействовать расширению прав и возможностей: принадлежность к группе (или организации) является одним из важных способов обеспечения участия инвалидов в жизни общины (см. раздел «Организации инвалидов»), и именно благодаря членству в таких группах они могут развивать свою информированность и способность организовывать и проводить мероприятия, а также осуществлять перемены (2). Хотя программы РУО фокусируют свою работу на уровне индивида – например, предоставляют ему непосредственную помощь, такую как базовая терапия, – их также побуждают объединять инвалидов и членов их семей в группы самопомощи для решения их собственных проблем. Группы самопомощи являются ключевым элементом матрицы РУО и могут служить средством достижения возникающих новых целей РУО в области инклюзии, повышения инициативности инвалидов и усиления их участия в процессах развития (15). Основное внимание в данной брошюре уделяется тому, как программы РУО могут способствовать формированию новых групп самопомощи, но в то же время в ней освещается взаимодействие программ РУО с уже существующими группами самопомощи инвалидов и их семей, включая группы самопомощи общего профиля.

Группы самопомощи

ВСТАВКА 13

Вьетнам

Группы самопомощи пострадавших от наземных мин В 2003 г. во вьетнамской провинции Куангбинь начала свою работу Сеть пострадавших от наземных мин (LSN). Она помогла создать 15 групп самопомощи для пострадавших. Многие из этих людей страдают нарушениями, которые вызваны ранениями, однако уникальная особенность этих групп состоит в том, что они также включают в себя людей, инвалидность которых не связана с вооруженным конфликтом. Такие группы ставят своей целью содействие процессу самостоятельного расширения прав и возможностей путем преодоления социальной исключенности, расширения участия в процессах принятия решений, а также повышения качества жизни. Конечной целью организации «LSN-Вьетнам» является создание групп самопомощи во всех коммунах. Социальные работники Сети, многие из которых являются инвалидами, отвечают за содействие коммунам, проявившим интерес к созданию групп самопомощи. Эти работники начинают с того, что укрепляют связи с местными органами власти, а также с крупными представительными организациями, такими как Ассоциация фермеров, Союз женщин и Ассоциация ветеранов. Они организуют изучение концепции групп самопомощи членами вновь создающейся группы и руководят юридическими действиями по регистрации групп местными органами власти и проведению первоначального собрания заинтересованных лиц. После создания и официальной регистрации групп они начинают функционировать в режиме самоуправления, осуществляемого их членами. При необходимости социальные работники оказывают им текущую поддержку. В частности, они могут организовать для членов групп обучение по вопросам инвалидности и/или управления группой (например, о том, как вести собрание). Члены группы отвечают за руководство мероприятиями, которые могут включать в себя: приглашение представителей местных органов власти для обсуждения вопросов медицинского обслуживания инвалидов, работу с местными органами власти по улучшению качества и доступности этих услуг, проведение местных спортивных мероприятий, участие в национальных спортивных соревнованиях, организацию наставничества по вопросам медицинского ухода и лечения, создание малых предприятий и возможностей для трудоустройства, а также пропаганду положительного образа инвалида в местной общине. Многие группы самопомощи взяли на себя ответственность за проведение во Вьетнаме Национального дня инвалидов, разработав программу Дня и возглавив проведение торжественных мероприятий. Одним из крупнейших достижений групп самопомощи стало то, что они способствовали улучшению информированности местных органов власти о потребностях инвалидов и о той важной роли, которую сами инвалиды могут сыграть в их удовлетворении. Следующим шагом будет объединение всех групп самопомощи в одну структуру.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Цель Инвалиды и члены их семей участвуют в группах для решения общих проблем, усиления их индивидуальных преимуществ и улучшения качества жизни.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в оказании инвалидам и их семьям помощи и содействия в формировании новых групп самопомощи или сохранении уже существующих. Если в общине существуют группы «общего потока», например, женские или группы микрокредитования, задача РУО состоит в том, чтобы расширять участие в них инвалидов и членов их семей.

Желаемые результаты

• В местных общинах действуют группы самопомощи для инвалидов и членов их семей. • Члены групп самопомощи повышают уровень своих знаний и умений, что позволяет им вносить вклад в жизнь семьи и общины. • Инвалиды и члены их семей способны вступать в группы самопомощи «общего потока», в которых участвуют другие члены общины. • Группы самопомощи содействуют осуществлению программ РУО, их члены участвуют в планировании и реализации программ РУО. • Группы самопомощи объединяются в федерации и обретают самостоятельность. Ключевые понятия Группы самопомощи Характеристики Вот некоторые общие характеристики групп самопомощи, связанные с программами РУО:

• добровольность: группы управляются их членами, существуют для удовлетво• • • •

рения их потребностей, проводят регулярные собрания и открыты для других участников (17); ориентированность на решение конкретной проблемы (например, проблемы отсутствия у детей-инвалидов доступа к образованию, ограниченности возможностей для заработка); ясность целей, которые вытекают из потребностей членов группы, понятны всем ее членам и разделяются ими (15); наличие неформальной структуры и базовых правил, инструкций и рекомендаций, разъясняющие членам группы как наиболее эффективно работать сообща; партисипативный характер, включая получение помощи, обмен знаниями и опытом, предоставление помощи, взаимное обучение для оказания помощи другим (18); Группы самопомощи

• совместная ответственность членов группы: каждый из них имеет четкую роль и вносит свой вклад в ресурсы группы; • демократическое принятие решений; • самоуправление, использование внешнего инструктора, лишь если это необходимо при создании группы; • постепенное расширение круга задач; • возможность объединения с другими группами для создания федерации групп на более широкой территории.

ВСТАВКА 14

Гана

Группы самопомощи обеспечивают средства к существованию В деревне Кодобеда (Южный округ Аквапим на востоке Ганы) четыре инвалида решили создать группу самопомощи для улучшения своего материального положения. На встрече с вождем и старейшинами деревни они попросили дать им трех коз, чтобы начать заниматься животноводством. Их просьба была удовлетворена, и группа приступила к работе. Козы скоро принесли потомство. Козлят передали одному из членов группы для выращивания, а взрослые козы остались у другого участника. Когда козы вновь принесли потомство, оно осталось у этого члена группы, а самих коз продали. Вырученные деньги были потрачены на приобретение еще одной козы для следующего члена группы. Процесс продолжался до тех пор, пока все участники группы не обзавелись своими козами, получив возможность зарабатывать достаточно денег на пропитание.

Членство Члены группы являются добровольцами в том смысле, что их труд не оплачивается, однако они регулярно и методично работают и стремятся изменить свое положение, опираясь на взаимовыручку. В контексте программы РУО группы самопомощи обычно состоят из инвалидов и членов их семей. Эти группы обычно невелики и состоят всего из нескольких человек, но со временем могут увеличиваться до 7–30 человек. Малые группы дают возможность всем своим членам участвовать в обсуждениях и принятии решений, а более крупные могут обладать более значительной властью и бόльшим влиянием. Содействие и руководство Сотрудников программ РУО иногда просят выступить в качестве инструкторов, особенно когда формируется новая группа. Сотрудники РУО могут выполнять руководящие функции, обеспечивая, чтобы избранные лидеры не приобретали 40

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

доминирующего положения в группе; они также могут предотвращать несправедливое присвоение благ отдельными лицами, поддерживать мотивацию людей и проводить обучение по различным аспектам функционирования группы (15). Чтобы работать с инвалидами, не обязательно самому быть инвалидом, однако пережитый опыт дискриминации может укрепить взаимопонимание и симпатию между внешним инструктором и группой. Кроме того, инструктор-инвалид может стать примером для других членов группы.

ВСТАВКА 15

Китай

Развитие групп самопомощи Проект РУО в Тибетском автономном районе (Китайская Народная Республика) сотрудничает с родителями детей-инвалидов в целях выработки новых путей удовлетворения их потребностей. Родители поняли, что предрассудки и проявления дискриминации по отношению к их детям представляют собой приоритетную проблему, так как мешают детям посещать школу и затрудняют их участие в жизни общины. Персонал РУО, ранее ознакомленный с концепцией групп самопомощи, пришел к выводу, что создание такой группы может быть полезным для родителей. Несколько родителей решили создать группу самопомощи и начали с разъяснения людям проблем инвалидности. Свои встречи по этому вопросу они проводили в местных чайных. Когда родители стали лучше понимать друг друга и внимательнее относиться к опыту других, число членов группы возросло с 2 до 12 человек. Община положительно оценила это начинание и понемногу стала менять свое отношение к инвалидам, а многие ее члены предложили свою помощь в проведении этих разъяснительных собраний, в частности, в виде покупки инвалидных колясок. Это вызвало большой энтузиазм. Кроме того, многие детиинвалиды начали посещать школу, и их семьи в настоящее время получили признание и вовлечены в жизнь общины. Группа самопомощи при содействии программы РУО постепенно стала расширять свою деятельность. Она открыла чайную, прибыль от работы которой шла на поддержку малообеспеченных семей, членами которых были инвалиды. Программа РУО предоставила начальную субсидию и провела бизнес-обучение. Кроме того, члены группы начали посещать семьи на дому, оказывая помощь в случаях, когда родителям было трудно выполнять план реабилитации ребенка из-за низкого уровня образования или занятости на работе. Программа РУО организовала для членов группы обучение простым приемам реабилитации, чтобы помочь развитию детей, а сотрудники РУО сопровождали их в посещении семей на дому, постепенно повышая уровень их квалификации и уверенности в своих силах. Успех этой группы самопомощи побудил других создавать такие же группы.

Группы самопомощи

Проблемы организации групп самопомощи Сельские и городские группы самопомощи Опыт осуществления программ РУО показывает, что зачастую группы самопомощи бывает проще создавать в сельских районах. Их формирование в городских условиях может оказаться очень сложным делом (15) из-за часто возникающей миграции и трудностей при формировании взаимного доверия и чувства сопричастности у членов группы. В то же время следует отметить, что в сельской местности географическая обособленность и большие расстояния, которые порой приходится преодолевать членам группы, а также ограниченные возможности коммуникации могут затруднить регулярное проведение собраний. Женщины и мужчины Опыт РУО показывает, что женщин, как правило, бывает легче объединить в группу, чем мужчин. У женщин сильнее проявляется чувство солидарности друг с другом, и они легче взаимодействуют между собой. Если группы имеют смешанный состав, то необходимо обеспечить, чтобы в них были представлены женщины, чтобы их голос был слышен, а волнующие их проблемы обсуждались. Уровень образования Члены группы самопомощи могут иметь разный уровень образования. Вероятно, у инвалидов он будет ниже, и поэтому они могут находиться в невыгодном положении. Поэтому важно, чтобы групповые собрания не монополизировались людьми с более высоким образованием, а применительно к группам самопомощи, занимающимся микрокредитованием, важно, чтобы распределение благ было справедливым. Чтобы не допустить роста неравенства внутри групп, необходимо еще на ранней стадии их формирования уделять внимание укреплению духа сплоченности, а также расширению прав и возможностей среди менее грамотных или менее заметных участникам. Группы с аналогичными нарушениями здоровья Многие группы формируются людьми с одинаковыми нарушениями здоровья. Хотя такие однородные группы имеют ясные и четко определенные цели, в небольших общинах, где имеется мало людей с одним и тем же нарушением здоровья, целесообразно создавать смешанные группы, Независимо от типа расстройства, базовые потребности у всех инвалидов одинаковые: это пища, кров, медицинский уход, обучение. Между тем однородные группы зачастую разделяют инвалидов и порождают соперничество за ограниченные ресурсы. Иждивенчество Инвалидность часто ассоциируется с иждивенчеством, например, потому, что работа ведется для инвалидов, а не совместно с ними. В результате инвалиды, привыкшие получать помощь, а не вносить самостоятельный вклад, могут терять мотивацию и уверенность в себе, необходимые для участия в группах и мероприятиях по самопомощи. 42 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Предлагаемые действия Помогать создавать новые группы самопомощи Программы РУО должны играть активную роль в организации групп самопомощи среди инвалидов и членов их семей. Процессы формирования таких групп различаются в зависимости от ситуации на местах, где каждой группе может требоваться разный уровень поддержки. Ниже приводится общая схема предлагаемых действий. С чего начать Персонал программ РУО обычно начинает работать с инвалидами и их семьями у них на дому, выявляя их потребности и предоставляя им общую информацию об инвалидности и видах возможной поддержки. По мере роста взаимного доверия они могут захотеть познакомиться с другими людьми, обладающими аналогичным опытом. На этом этапе сотрудники РУО могут:

• рассказать инвалидам и членам их семей о концепции группы самопомощи и

• •

убедить создать такую группу в их общине; этот процесс может включать в себя разъяснение преимуществ членства в группе, а также связанных с этим вопросов: например, при формировании группы, которая должна заниматься, прежде всего, обеспечением средств к существованию для семьи, люди, возможно, захотят узнать, как данная группа может напрямую помочь им найти постоянную работу и источник заработка; побуждать инвалидов и их родных выявлять в своих общинах людей, заинтересованных во вступлении в группу, и беседовать с ними; при наличии достаточной мотивации и заинтересованности к созданию группы, организовать в доступном для инвалидов месте официальную встречу для составления плана работы.

Планирование

• Обсудить общие интересы и наметить первоначальную задачу группы: например, • • • • •

обмен опытом и впечатлениями, разъяснительная работа, обмен информацией и ресурсами. Спросить у людей, какие ресурсы они могут внести для успешной работы группы. Выявить лидера или координатора группы; возможно для выполнения этой функции могут понадобиться несколько человек. По возможности быстрее распределить задания между членами группы; это позволит укрепить чувство сопричастности и ответственности. Определить идентичность группы, выбрав для нее название. Решить, кто может вступать в группу; вначале следует стараться сохранять небольшую численность группы, так как это даст каждому возможность проявить активность.

Группы самопомощи

• Решить, как часто будут проходить собрания группы встречи, и назначить дату

•

и место для первого собрания. Необходимо обеспечить, чтобы эти собрания проходили в доступных для инвалидов местах и не очень далеко от места жительства членов группы. Следует рассмотреть возможность проведения встреч на территории общины (например, в школах), с тем, чтобы деятельность группы и программы РУО получила известность. При необходимости подумать о том, как распространить информацию о создании группы, чтобы побудить других людей принять участие в ее первом собрании. Это можно сделать путем проведения бесед, вывешивания плаката, или с помощью рекламы на местном радио или в газете.

Проведение собраний Хотя сотрудникам РУО не рекомендуется брать на себя ответственность за проведение собраний группы самопомощи, они должны быть знакомы с основным регламентом проведения таких собраний, чтобы при необходимости оказать группе поддержку и помощь. Этот регламент включает в себя:

• приветствие лиц, прибывающих на собрание; • открытие собрания и просьбу к участникам представиться; • установление правил конфиденциальности (в целях неразглашения того, что • • •

обсуждается и что происходит на встрече), потому что разные культуры могут по разному интерпретировать понятие «конфиденциальность». Для этого необходимо сразу решить, что именно группа хочет сохранить в тайне от других; выполнение основных целей встречи; ведение протокола собрания, регистрацию присутствующих, основных тем дискуссии и принятых решений; закрытие встречи.

Содействие Программы РУО должны оказывать группам самопомощи содействие, чтобы помочь им работать слаженно и эффективно. Например, программы РУО могут:

• предоставлять помощь и поддержку руководителям групп, если те попросят об этом; • обеспечить ведение собраний, чтобы все члены группы понимали происходящее и имели возможность участвовать; • поощрять в группе ротацию функций и обязанностей; • помогать членам группы понять, как они могут оказывать взаимную поддержку • • • друг другу: например, в плане общения, сопровождения детей в школу, организации накопления средств; проводить проверки с целью удостовериться, что выгоды от деятельности группы распределяются справедливо и на прозрачной основе; помогать разрабатывать для группы правила и регламенты после того, как она успешно сформирована; предоставлять финансовые консультации – например, по начальным инвестициям или долевым субсидиям, – которые позволят группе самопомощи расширить свою деятельность и открыть банковские счета.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Создание потенциала Для эффективной самостоятельной работы группам часто требуются значительная поддержка помощь и формирование потенциала. Навыки, которые важны для членов группы, включают в себя: подготовку повестки дня, ведение собрания, уверенное выступление на публике, ведение протоколов, урегулирование конфликтов, решение проблем, принятие решений демократическими методами, делегирование функций, оценка прогресса. Иногда группы самопомощи может понадобиться овладение конкретными навыков, а иногда такие навыки могут уже иметься у участников. Собрания группы сами по себе дают ее членам хорошую возможность применить новые умения на практике. Новые группы самопомощи могут изучать опыт групп, уже действующих в общине. Полезным может быть приглашение в новые группы членов уже существующих групп: новые группы положительно воспримут бόльшую часть опыта людей, работающих в аналогичных условиях. Важное значение имеют ранние контакты групп самопомощи среди инвалидов, поскольку это позволяет обучаться, налаживать связи и оказывать взаимную поддержку. Сначала группы могут проявлять нерешительность относительно своего участия в социальной или политической деятельности, считая, что не имеют для этого достаточного опыта или знаний. Однако со временем при наличии терпения и стимулов члены группы начинают обнаруживать в себе способность понимать, планировать и реализовать меры, необходимые для изменения ситуации; например, мобилизация общины для предъявления петиций местным органам власти является первым шагом на пути к безопасному питьевому водоснабжению и улучшенной канализации.

ВСТАВКА 16

Доминиканская Республика

Группа самопомощи матерей улучшает жизнь детей В трущобном районе г. Сантьяго (Доминиканская Республика) при содействии одной из международных организаций была создана группа самопомощи матерей, имеющих детей-инвалидов. Общей целью ее участниц было обеспечить их детям доступ к услугам. Правительство оказалось безразличным к нуждам этих детей в плане их здоровья и образования. Не получив государственной поддержки, матери решили сами организовать базовые услуги по реабилитации и обучению. Они прошли подготовку в одной из неправительственных организаций и со временем распространили свои услуги на другие трущобные районы города. Группа матерей продолжала расти и создала дополнительные службы для инвалидовподростков, а также фонд возобновляемых кредитов. Занимаясь вопросами формирования и управления этим фондом, она обращалась за экспертной помощью к государственному институту кооперативного движения. Группа продолжает развиваться и находить все новые сферы приложения сил; ныне она организует социальные мероприятия, разъяснительные кампании, источники заработка. Матери гордятся своими достижениями, а также успехами их детей и подростков.

Группы самопомощи

Развивать взаимодействие с уже существующими группами самопомощи Во многих общинах группы самопомощи инвалидов и членов их семей существуют и действуют независимо от программ РУО. Такие группы могут быть созданы для людей с конкретными нарушениями – например, незрячих, глухих, больных лепрой или пострадавших от наземных мин. Некоторые группы концентрируют свои усилия на конкретных вопросах – например, на правах инвалидов, создании источников дохода, проблемах женщин. Группы самопомощи могут создаваться под разными названиями, такими как местные группы инвалидов, родительские группы, социальные группы, группы сверстников, клубы или группы самопомощи. Такие объединения и группы самопомощи, созданные по инициативе программ РУО, часто решают аналогичные задачи. Поэтому необходимо, чтобы программы РУО выявляли все группы, действующие в настоящее время, вступали с ними в контакт и развивали сотрудничество с целью обмена знаниями и ресурсами и охвата все большего числа инвалидов и членов их семей.

Поощрять участие инвалидов в группах самопомощи общего профиля Хотя группы самопомощи, предназначенные специально для людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей, играют важную роль, программы РУО должны также побуждать инвалидов и их родных вступать в группы самопомощи общего профиля – женские, молодежные, группы по микрокредитованию, фермерские группы. Предлагаются следующие действия:

• побуждать группы самопомощи общего профиля принимать инвалидов в каче• • •

стве постоянных и полноправных членов, например, организуя собрания в помещениях, доступных для инвалидов; выделять вопросы, одинаково волнующие инвалидов и не инвалидов: например, если организовать в женской группе дискуссию о гендерной дискриминации и подчеркнуть, что данная проблема волнует всех женщин, это может побудить группы самопомощи общего профиля взаимодействовать с группами самопомощи инвалидов и/или принимать инвалидов в свои ряды; выявлять в группах самопомощи общего профиля инвалидов или лиц, имеющих родственников-инвалидов и убеждать высказываться по этой проблеме и сделать инвалидность темой обсуждения в их группе самопомощи; обеспечивать, чтобы инвалиды и их семьи до вступления в группы общего профиля приобрели необходимые навыки и знания, так как в противном случае они могут подвергнуться дискриминации.

Привлекать членов групп самопомощи к участию в программах РУО Члены групп самопомощи (как для инвалидов, так и общего профиля) могут стать важным ресурсом программ РУО и поэтому должны быть хорошо информированы о них. Группы самопомощи могу сыграть значительную роль в разъяснении вопросов инвалидности и содействии инклюзивному развитию. Возможно, члены групп 46

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

смогут также уделить время и на добровольной основе принять участие в деятельности РУО, например, выявлять инвалидов в общине, оказывать поддержку мерам по реабилитации, и осуществлять последующее наблюдение. Специализированные группы инвалидов следует особо побуждать играть все большую роль в программах РУО. Их участие в управлении программами РУО (планировании, внедрении мероприятий и мониторинге) может сделать эти программы более приемлемыми, устойчивыми и вызывающими доверие.

Поощрять объединение групп самопомощи Хотя группы самопомощи для инвалидов и членов их семей могут добиваться позитивных сдвигов на местном уровне, их участники порой не в состоянии осуществить то же на более высоком уровне. Здесь требуется уже большее число людей, поэтому следующий шаг состоит в том, чтобы убедить группы самопомощи (как созданные по инициативе программ РУО, так и независимые) выступать под одним «зонтиком» – т. е. в форме федерации. Программы РУО могут содействовать созданию федерации групп самопомощи, включающей в себя одного–двух избранных представителей от каждой группы. Федерации групп самопомощи должны обеспечивать равное представительство различных групп (например, лиц разного возраста, с разными типами нарушений, различного пола и социально-экономического статуса). Такая федерация может иметь более обширные функции и однажды превратиться по своему правовому статусу в формальную организацию.

ВСТАВКА 17

Бангладеш

Сила в численности Азгар стал одним из первых членов группы самопомощи в деревне Белгачи (Бангладеш). Благодаря своему энтузиазму о упорному труду он был избран ее руководителем. Сегодня группа насчитывает 21 участника, которые встречаются еженедельно для обсуждения проблем и их возможных решений. Физические недостатки Азгара и его ограниченный доступ к земле означали, что ему крайне трудно поддеtрживать семью. Обычно он имел работу только 10–12 дней в месяц. Он обратился к правительству с просьбой разрешить ему возделывать близлежащую пустошь. Хотя некоторые деревенские жители возражали против этого, группа самопомощи продолжала оказывать ему поддержку. Когда Азгару был выделен участок в один акр, одна из неправительственных организаций обучила его агротехническим методам. В настоящее время он выращивает и продает овощи, и изменил к лучшему жизнь своей семьи. Азгар выставил свою кандидатуру на выборах в федерации групп самопомощи округа Порадха и был избран ее вицепредседателем. Он убедил правительственного чиновника выделить федерации небольшой участок заброшенных земель и предложил членам федерации собирать бамбук, чтобы построить из него дом для проведения совещаний. Его текущей задачей является соблюдение прав инвалидов и обеспечение признания этих прав со стороны общины.

Группы самопомощи

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Организации инвалидов Введение Во всем мире инвалиды объединяются в организации для защиты своего права влиять на людей, принимающих решения, в органах государственной власти и во всех секторах общества (18). Такие структуры известны как организации инвалидов. Эти организации возникли как ответ на социальные барьеры, препятствующие равноправному участию инвалидов в жизни общества и как протест против контроль над инвалидами со стороны других людей. В течение долгого времени за инвалидов говорили медицинские специалисты, их семьи и другие люди, не учитывавшие их потребности, приоритеты или выбор. На деле сами инвалиды лучше всех могут говорить о себе и представлять себя, поскольку больше других знают о своих нуждах и стремлениях (19). Организации инвалидов обычно действуют на региональном или общенациональном уровнях, например, в крупных городах. Они могут объединять какую-либо одну категорию инвалидов и представлять людей с определенным типом расстройств, скажем, с нарушения слуха или зрения (в качестве примера можно привести отделения Всемирного союза слепых в разных странах), или могут объединять инвалидов нескольких категорий и включать в себя все группы людей с ограниченными возможностями здоровья (например, Национальный союз лиц с физическими или умственными недостатками, существующий в Мавритании). Во многих странах существуют также объединения организаций инвалидов (например, Федерация инвалидов в Бурунди). Организации инвалидов действуют и на международном уровне – Всемирная федерация глухих, Всемирный союз слепых, «Disabled Peoples International»; многие из них сформировали международную сетевую структуру под названием Международный альянс инвалидов (МАИ). В историческом плане программы РУО и организации инвалидов взаимодействовали не слишком тесно. Организации инвалидов могут сомневаться в необходимости сотрудничества с программами РУО по ряду причин, в том числе ввиду того, что в прошлом многие из этих программ опирались на медицинскую модель инвалидности и управлялись неинвалидизированными людьми и специалистами без активного участия инвалидов. Помимо этого, многие программы РУО не сумели охватить людей с конкретными нарушениями, например, с расстройствами слуха или зрения, а они составляют приоритетные группы во многих организациях инвалидов. Хотя организации инвалидов и программы РУО различаются по своему происхождению и стратегиям, они, несомненно, разделяют одинаковые цели – обеспечение равных возможностей и социальной инклюзии инвалидов. Необходимо, чтобы обе упомянутые структуры взаимно уважали друг друга и работали в направлении налаживания успешных партнерств для осуществления этих общих целей и осуществления Конвенции о правах инвалидов (5). Организации инвалидов

ВСТАВКА 18

Индия

Настоящий герой Ладакх – область в Гималаях, на севере Индии, где люди живут в маленьких городках и деревнях на очень большой высоте и в суровых условиях. Жизнь там трудна для каждого, но особенно для инвалидов. Хотя инициативы в области развития не являются чем-то новым для этого района, проблемы инвалидности никогда не учитывались ни в одной такой программе вплоть до 2000 г., когда была создана неправительственная организация Намгьяльский институт для инвалидов (НИДИ). Главной задачей института были включение тематики инвалидности в программы развития и удовлетворение потребностей инвалидов. Инвалиды играли важную роль во многих переменах, произошедших в Ладакхе. Одним из этих людей является Мухаммед Икбал, президент Группы народных действий за инклюзию и права (ПАГИР), которая была создана в Ладакхе в 2006 г. Первые 30 лет своей жизни Икбал не занимался продуктивной деятельностью: он лежал дома в постели, слушал музыку или болтал с друзьями. Однако к 45 годам (в 2008 г.) он стал успешным бизнесменом и лидером ПАГИР. У него хватило мужества изменить свой имидж «бедного инвалида» на облик человека, способного контролировать внешнюю среду. Икбал и его лоббистская группа ПАГИР является положительным итогом семилетнего процесса развития общины Ладакха. Одним из ключевых проектов группы стала осуществляемая общиной программа утилизации мусора, благодаря которой более 200 чел. имеют возможность заработка. «Наша программа утилизации мусора ( на ладакхском языке – «Jungwa Shungskyob») началась как инициатива по обеспечению работы для инвалидов, – рассказывает Мухаммед Икбал, – однако сегодня она поднялась до решения проблем отходов в городе. Мы собираем большое количество мусора, утилизируем и перерабатываем его, тем самым создавая для жителей более чистую среду обитания. Нам еще нужно немало сделать, чтобы полностью решить эту проблему. Однако начало положено – начало, при котором инвалиды возглавляют движение за утилизацию и обеспечивают занятость для общины в целом». Намгьяльский институт, ПАГИР и Ресурсный центр в области нарушений умственного развития (ДДРК) продолжают свою работу в Ладакхе. В настоящее время ПАГИР является ключевым игроком, организующим инвалидов, расширяющим их права и возможности и укрепляющим их потенциал в области преодоления бедности благодаря осуществлению различных видов коммерческой деятельности. Двадцатого марта 2010 г. на церемонии в Мумбаи индийский новостной телеканал CNN-IBN вручил Мухаммеду Икбалу премию «Награда настоящему герою» за выдающийся вклад ПАГИР в создание инклюзивного общества.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Цель Программы РУО и организации инвалидов совместно работают над обеспечением выполнения Конвенции о правах инвалидов и инклюзивного развития на базе общин.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы действовать в партнерстве с организациями инвалидов там, где они существуют, и оказывать необходимую поддержку их созданию там, где они отсутствуют.

Желаемые результаты

• Программы РУО и организации инвалидов совместно работают над планированием, внедрением и мониторингом новых или действующих программ РУО. • Организации инвалидов поддерживают программы РУО, стремясь сделать их • более репрезентативными и инклюзивными для людей с ограниченными возможностями здоровья. Организации инвалидов нацелены на разработку и осуществление программ РУО в общинах, где они пока отсутствуют.

На местном (общинном) уровне создаются новые организации инвалидов (там, где их еще не существовало), которые налаживают сотрудничество с региональными и/или национальными организациями инвалидов.

Ключевые понятия Организации инвалидов Характеристики Организации инвалидов в большинстве случаев представляют собой адвокатирующие организации, которые работают на региональном и/или международном уровнях в интересах изменения политики и обеспечения инвалидам равных прав и возможностей. Они имеют официальную регистрацию и формальную структуру и обычно функционируют на тех же принципах, что и любые другие организации или учреждения. Сначала собирается небольшая группа инвалидов и формирует соответствующую группу, которая занимается:

• расширением членства; • разработкой устава организации и ее регистрацией в качестве юридического лица; • формированием общего органа организации из числа ее членов; • избранием управляющего органа (при посредстве общего органа); • избранием должностных лиц для управляющего органа; • включением в состав национальных или международных структур и движений. Организации инвалидов

Членство Организации инвалидов пропагандируют лозунг «Ничего о нас без нас»: они являются структурами, созданными инвалидами, для инвалидов и представляющими инвалидов. Поэтому в руководящих органах и на уровне членства (19).они контролируются большинством, состоящим из инвалидов. Характер членства зависит от типа организации. Организации, охватывающие какой-либо один конкретный тип инвалидности, ограничивают вступление в их члены лиц с другими нарушениями – например, ассоциация незрячих людей является «однородной» структурой, а организации «смешанной инвалидности» предусматривают более широкое членство – как, например, ассоциация, включающая в себя людей с нарушениями слуха, зрения, физическими и умственными расстройствами. В зависимости от потребностей, контекста и возможностей в данном пространстве могут существовать разные виды организаций инвалидов. Глухие люди часто предпочитают иметь свою собственную структуру, а не присоединяться к организации смешанного типа. Люди с умственными нарушениями могут быть лишены голоса в смешанных организациях и поэтому предпочитают формировать собственные группы защиты их интересов – иногда при необходимой поддержке со стороны здоровых людей. Какими бы ни были форма и формат организации, важно, чтобы повестку дня устанавливали инвалиды, а организация проявляла уважение к различиям, существующим в сообществе инвалидов: например, прислушивалась к мнению женщин и стариков, имеющих инвалидность. Группы самопомощи и организации инвалидов Характеристики групп самопомощи и организаций инвалидов от страны к стране меняются, и временами между двумя формами бывает трудно провести различие. Так, во многих странах группы самопомощи именуются организациями инвалидов, особенно если они объединились и стали «зонтичными» структурами. В настоящем Руководстве по РУО группы самопомощи определяются как группы, которые созданы на местах, действуют на неформальной основе и уделяют основное внимание решению проблем своих собственных членов, которыми могут быть как инвалиды, так и не инвалиды, например, члены семей. Организации инвалидов определяются как в формальном отношении более структурированные образования, в которых контролирующее большинство принадлежит инвалидам. Обычно они работают в более широких рамках, отстаивая права человека и стремясь повлиять на политику и распределение ресурсов.

Партнерства между организациями инвалидов и программами РУО Многие национальные и международные организации инвалидов в партнерстве с ООН, ее государствами-членами и организациями гражданского общества сыграли важную роль в разработке Конвенции о правах инвалидов. Чрезвычайно важные сами по себе, эти права, однако, ничего не дадут инвалидам до тех пор, пока не будут реализоваться и соблюдаться путем осуществления значимых мероприятий и программ (20). В настоящее время в бедных странах значительное число инвалидов, особенно живущих в городских трущобах, а также в сельских или отдаленных районах, не получают от Конвенции какой-либо пользы. 52 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

В данном Руководстве подчеркивается значительный акцент программ РУО на инклюзивное развитие на базе общин, что призвано обеспечить инвалидам равный доступ к услугам и возможностям. РУО – это стратегия и инструмент, способные содействовать выполнению Конвенции на общинном уровне. Хотя в прошлом РУО рассматривалась как стратегия, осуществляемая по принципу «сверху вниз», новые подходы признают, что участие инвалидов является чрезвычайно важным для успеха РУО. А организации инвалидов, которые исторически рассматривали инвалидность как вопрос прав человека, ныне признают, что она является также вопросом развития. Фактически многие из таких организаций инвалидов начали осуществление программ РУО (21) – например, в Индии, Китае, Малави и Непале. Эти перемены создают новые возможности для сильного и эффективного партнерства между программами РУО и организациями инвалидов. Программы РУО и организации инвалидов имеют возможность совместно работать над тем, чтобы их знания, умения и ресурсы дошли до всех инвалидов, их семей и общин. В этом смысле программы РУО предлагают осуществить лозунг «Ничего о нас без нас», при котором все заинтересованные стороны стремятся добиться инклюзивности общин по отношению к инвалидам. Со своей стороны, партнерства будут обеспечивать долговременную эффективность и устойчивость обоих элементов – как организаций инвалидов, так и программ РУО.

Предлагаемые действия Работать вместе с организациями инвалидов Программы РУО и организации инвалидов стремятся к одним и тем же целям и обладают одинаковыми знаниями, квалификацией и ресурсами, которые они могут использовать совместно для блага инвалидов и их семей. О совместных действиях говорится в других разделах настоящего Руководство, но в кратком изложении они могут включать в себя:

• привлечение программами РУО организаций инвалидов к планированию, реа• • • •

лизации и мониторингу РУО в соответствии с концепцией «Ничего о нас без нас»; например, организации инвалидов могут участвовать в наборе персонала РУО; использование программами РУО представителей и членов организаций инвалидов в качестве ресурса при разъяснении методов РУО и обучении им государственных чиновников, местных лидеров и поставщиков услуг в сферах здравоохранения, образования, самообеспечения и социальных вопросов; проведение организациями инвалидов обучения сотрудников РУО и членов групп самопомощи по вопросам важности адекватной политики, прав инвалидов, необходимости и полезности мер по адвокатированию; совместную работу по формированию общих ресурсов – например, учебных материалов и справочников по ресурсам общины для инвалидов и членов их семей; совместную работу над расширением прав и возможностей инвалидов путем адвокатирования в поддержку выполнения Конвенции о правах инвалидов. Организации инвалидов

Обеспечить доступность программ РУО для членов организаций инвалидов Многие программы РУО обладают опытом оказания определенного круга услуг. Многие члены организаций инвалидов могут нуждаться в этих услугах, позволяющих им удовлетворять базовые потребности, пользоваться правами человека и преодолевать бедность. Программы РУО могут оказать поддержку организациям инвалидов, предоставив им доступ ко всем необходимым видам деятельности по РУО.

Побуждать организации инвалидов поддерживать РУО в качестве стратегии Организации инвалидов могут оказывать РУО следующую поддержку:

• пропагандировать программы РУО в качестве стратегии на национальном и меж• • • •

дународном уровнях для включения в общий поток развития и распространения преимуществ, достигаемых благодаря осушествлению Конвенции о правах инвалидов и Целей ООН в области развития, сформулированных в Декларации тысячелетия, на все большее число инвалидов; выступать за включение стратегии РУО в политику и программы правительства; проводить адвокатирование в поддержку предоставления необходимой бюджетной помощи; мобилизовать общины путем разъяснения вопросов инвалидности и важности РУО и путем стимулирования их участия во всех аспектах программ РУО; поощрять формирование групп самопомощи для инвалидов в городских трущобах и в деревнях; помогать развитию потенциала этих групп. Такие группы могут стать основными структурными элементами для построения организаций инвалидов на уровне общин; непосредственно осуществлять программы РУО на основе матрицы РУО.

Поддерживать создание в общинах организаций инвалидов Во многих странах организации инвалидов создаются в крупных городах и часто не имеют надлежащего представительства на низовом уровне; есть, однако, исключения – например, в Бангладеш, Сальвадоре, Уганде и Южной Африке. Сила программ РУО состоит в том, что они имеют непосредственные контакты с инвалидами на местах и поэтому могут помогать тем из них, кто хочет создать свои организации. Инвалиды сами должны руководить развитием своих структур, но сотрудники РУО тоже могут сыграть важную роль, поддерживая их усилия путем:

• выявления инвалидов, заинтересованных в создании собственной организации, •

и обеспечения представительства инвалидов – женщин и детей, всех категорий инвалидов (особенно лиц с тяжелыми или множественными нарушениями), а также представителей из разных социально-экономических групп; разъяснения преимуществ, достигаемых в результате создания организации инвалидов; при этом необходимо проводить четкое различие между функциями и ответственностью программ РУО и организаций инвалидов, и в то же время объяснять,, как эти две структуры могут работать вместе; РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

• организации в партнерстве с инвалидными структурами национального и • •

международного уровня учебных семинаров с целью укрепления потенциала возможных местных организаций инвалидов; оказания помощи в разработке организационной структуры, формулированию целей, задач и плана действий, регистрации в местных органах власти, открытии банковского счета, выполнении всех прочих необходимых формальностей; оказания постоянной поддержки организации инвалидов с момента ее создания – например, путем приглашения ее местных членов на учебные занятия, проводимые программами РУО с тем, чтобы они могли оценить отношение главных заинтересованных сторон (т. е. местных лидеров) к проблемам инвалидности.

Примечания 1. Empowerment and poverty reduction: a sourcebook. Washington, DC, World Bank, 2002 (http://web. worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTPOVERTY/EXTEMPOWERMENT/0,,contentMDK:2026 0036~menuPK:543261~pagePK:148956~piPK:216618~theSitePK:486411,00.html, accessed 10 June 2010). 2. Karl M. Women and empowerment: participation and decision making. London/New Jersey, Zed Books Ltd, 1995. 3. Guidelines for the social and economic rehabilitation of people affected by leprosy. London, International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP), 1999 (www.ilep.org.uk/fileadmin/uploads/Documents/ Technical_Guides/sereng.pdf, accessed 10 June 2010). 4. Giving voice to the voiceless: A communicating for advocacy learning publication. London, Healthlink, 2007 (www.healthlink.org.uk/PDFs/cfalearningpublication.pdf, accessed 10 June 2010). 5. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.). 6. Disabled youth plead for inclusion at UN meeting on disability rights treaty. London, Child Rights Information Network, 2006 (www.crin.org/resources/infodetail.asp?ID=6973&flag=’news’, accessed 10 June 2010). 7. Children’s statement at the 7th meeting. London, Child Rights Information Network, 2006 (www.crin. org/resources/infodetail.asp?ID=6970&flag=’news’, accessed 10 June 2010). 8. With participation of disabled youth, UN treaty on the rights of the disabled signed. New York, United Nations Children’s Fund (UNICEF), 2007 (www.unicef.org/infobycountry/usa_39285.html, accessed 10 June 2010). 9. Be in the know: Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations Children’s Fund (UNICEF) (undated) (www.unicef.org/voy/explore/rights/explore_3742.html, accessed 10 June 2010). 10. Let’s communicate: a handbook for people working with children with communication difficulties. Geneva, World Health Organization, 1997 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/index.html, accessed 10 June 2010). 11. Training manual for community-based initiatives: a practical tool for trainers and trainees. Cairo, WHO Regional Office for the Eastern Mediterranean, 2006 (www.emro.who.int/cbi/pdf/cbi_training_ manual.pdf, accessed 10 June 2010). 12. Helander E. Prejudice and dignity: an introduction to community-based rehabilitation. New York, United Nations Development Programme, 1993 (www.einarhelander.com/PD-overview.pdf, accessed 10 June 2010).

Организации инвалидов

13. A community-based approach in UNHCR operations. Geneva, Office of the United Nations High Commissioner for Refugees, 2008 (www.unhcr.org/47ed0e212.html, accessed 10 June 2010). 14. Finnish grant awarded to IFES’ disability project. Washington, DC, International Foundation for Electoral Systems, 2009 (www.electionaccess.org/publications/news/02_01_04_Finland_Release.htm, accessed 10 June 2010). 15. Thomas M, Thomas MJ. Manual for CBR planners. Bangalore, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal Group Publication, 2003 (www.aifo.it/english/resources/online/apdrj/Manual%20for%20 cbr_planners.pdf, accessed 10 June 2010). 16. Das M. Karnataka human development report 2005: investing in human development. Bangalore, Government of Karnataka, 2006 (http://planning.kar.nic.in/khdr2005/English/Main%20Report/ Prelims.pdf, accessed 10 June 2010). 17. Starting a self-help group. Toronto, Self Help Resource Centre, 2009 (www.selfhelp.on.ca/start.html, accessed 10 June 2010). 18. World Programme of Action concerning Disabled Persons, 1982 (www.un.org/disabilities/default. asp?id=23, accessed 10 June 2010). 19. Enns H. The role of organizations of disabled people: a disabled peoples’ international discussion paper. Stockholm, Independent Living Institute (undated) (www.independentliving.org/docs5/ RoleofOrgDisPeople.html, accessed 10 June 2010). 20. Cornielje H. The role and position of disabled people’s organizations in community based rehabilitation: balancing between dividing lines. Asia Pacific Rehabilitation Journal, 2009, 20(1):3–14 (www.aifo.it/ english/resources/online/apdrj/apdrj0109/dpo_cbr_cornielje.pdf, accessed 10 June 2010). 21. International consultation to review community-based rehabilitation. Geneva, World Health Organization, 2003 (www.aifo.it/english/resources/online/books/cbr/reviewofcbr/Report.Helsinki. CBR.May.pdf, accessed 10 June 2010).

Рекомендуемая литература Carter I. Mobilising the community and building the capacity of local groups. A Pillars Guide. London, Tearfund, 2001 (available at: http://tilz.tearfund.org/Publications/PILLARS/, accessed 10 June 2010). Charlton J. Nothing about us without us: disability, oppression and empowerment. Berkeley, CA, University of California Press, 1998. Community mobilization and capacity building: key facets. Washington, DC, World Bank, 2009 (http://web. worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALDEVELOPMENT/EXTCDD/0,,contentMDK:20384 443~menuPK:608222~pagePK:148956~piPK:216618~theSitePK:430161~isCURL:Y~isCURL:Y,00.html, accessed 10 June 2010). Hartley S. CBR: a participatory strategy in Africa. London, University College London Centre for International Child Health, 2001 (www.asksource.info/cbr-book/cbr.pdf, accessed 10 June 2010). Lynton RP, Pareek U. Training for development. New Delhi, Vistar Publications, 1990.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 6. Компонент «Расширение прав и возможностей»

Для заметок ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... ..................................................................................................... .....................................................................................................

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Компонент «Здоровье»

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

© Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. Публикации Всемирной организации здравоохранения могут быть приобретены в WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Запросы о разрешении на воспроизведение или перевод публикаций ВОЗ – для продажи или некоммерческого распространения – следует направлять в WHO Press по вышеуказанному адресу (факс: +41 22 791 4806; адрес электронной почты: permissions@who.int). Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. Дизайн и верстка: Inís Communication – www.iniscommunication.com Отпечатано на мальте

Руководство по РУО Компонент «Здоровье» Содержание Преамбула . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Укрепление здоровья . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Профилактика . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Медицинская помощь . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Реабилитация . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Вспомогательные приспособления . . . . . . . . . . 59

Преамбула Право на здоровье без дискриминации закреплено в различных международных правовых актах. Устав (Конституция) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) провозглашает, что «обладание наивысшим достижимым уровнем здоровья является одним из основных прав всякого человека без различия расы, религии, политических убеждений, экономического и социального положения» (1). Предметом Конвенции ООН о правах инвалидов является право инвалидов на здоровье. Глава 25 требует от государств-участников признания того, что «инвалиды имеют право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации по признаку инвалидности» и, в совокупности с Главой 20 («Индивидуальная мобильность») и Главой 26 («Абилитация и реабилитация»), определяет основные меры, которые должны принять государства-участники для обеспечения доступа инвалидов к услугам здравоохранения, учитывающим гендерную специфику, в том числе к реабилитации по состоянию здоровья (2). К сожалению, опыт показывает, что нередко инвалиды получают менее качественные услуги здравоохранения, чем основная масса населения (3), а также сталкиваются с различными трудностями при осуществлении своего права на здоровье (4). Право на здоровье касается не только доступа к услугам здравоохранения, но и доступа к определяющим факторам здоровья, таким как безопасная питьевая вода, адекватные санитарные и жилищные условия. Право на здоровье включает в себя также другие права и свободы. В их число входят свобода от несогласованного с пациентом лечения, в частности, от экспериментов и исследований, и свобода от истязаний или другого жестокого, негуманного или унижающего обращения. Права, связанные со здоровьем, включают в себя право на охрану здоровья, на профилактику, лечение и контроль над заболеваниями, на доступ к основным медикаментам, а также на участие в принятии решений, связанных со здоровьем (4). Программы реабилитации на уровне общин (РУО) оказывают поддержку инвалидам в достижении наивысшего возможного уровня здоровья. Они действуют в пяти ключевых сферах: укрепление здоровья, профилактика, медико-санитарная помощь, реабилитация и вспомогательные приспособления. Программы РУО содействуют инклюзивной охране здоровья путем взаимодействия с сектором здравоохранения с целью обеспечения доступа для всех инвалидов и активно выступают за то, чтобы службы здравоохранения соблюдали права инвалидов (5), проявляли внимание к их нуждам, были партисипативными и осуществлялись на базе общины (6). Исторически в программах РУО основное внимание уделялось сектору здравоохранения; но поскольку на здоровье влияет множество факторов, возникает потребность в мультисекторальном сотрудничестве и инклюзии (7), а программам РУО необходимо действовать в самых разнообразных областях, таких как образование и занятость. Учитывая масштабность темы здоровья, основное внимание в данном компоненте уделяется деятельности программ РУО в секторе здравоохранения.

Преамбула

ВСТАВКА 1

Таиланд

Доведение медико-санитарных услуг до уровня общины В Таиланде первичное медико-санитарное обслуживание имеет долгую и славную историю, на протяжении которой было осуществлено много новаторских стратегий и мероприятий. Во многих провинциях страны первичное медико-санитарное обслуживание базируется на сети сателлитных подразделений – пунктов первичной медико-санитарной помощи (ППМСП), связанных с крупными центральными больницами и получающих от них поддержку. В 2006 г. одна из таких больниц, в городе Сичон, внедрила в своей сети ППМСП программу реабилитации на уровне общин (РУО). Частью этой сети является медпункт Тха-Хин. Он расположен в сельском районе, а штат его работников включает в себя семейного врача, фармацевта, медицинских сестер и средний медперсонал. До внедрения программы РУО этот коллектив занимался в основном вопросами общего укрепления здоровья и профилактикой. Однако с внедрением программы РУО сотрудникам медпункта были поручены выявление инвалидов и удовлетворение их общих и специализированных потребностей в медико-санитарной помощи. Основное внимание в программе РУО уделялось медико-санитарному обслуживанию инвалидов на дому. Была создана схема надомного медобслуживания (предназначенная также для пожилых людей и лиц с хроническими заболеваниями), обеспечивавшая прямую связь с больницей Сичона. Визиты на дом сотрудников медицинского пункта Тха-Хин, а также физиотерапевта из больницы Сичона осуществляются на регулярной основе, что позволяет людям избежать ненужных и дорогостоящих поездок. Был разработан также протокол реабилитации на дому. Местные добровольцы и члены семей инвалидов были обучены методам проведения базовой реабилитации инвалидов (т. е. обучения повседневным бытовым навыкам) и побуждались содействовать развитию инклюзивного образования для детейинвалидов. Благодаря мультидисциплинарному подходу все инвалиды имеют доступ к медико-санитарному обслуживанию и реабилитационным услугам в своих общинах, а при необходимости получают направление к специалистам больницы Сичона. Оценка, проведенная в 2008 г., показала, что программы РУО эффективно обеспечивали широкий спектр медико-санитарных услуг для инвалидов и членов их семей, в том числе раннее выявление инвалидов и раннее вмешательство, медикосанитарное просвещение, а также реабилитацию, включая функциональный тренинг и обеспечение вспомогательными приспособлениями. В целом качество жизни всех инвалидов повысилось, включая расширение их самостоятельности, увеличение мобильности и улучшение коммуникативных навыков. Улучшилась также поддержка, предоставляемая родителям детей-инвалидов. Сложились хорошие рабочие отношения между ключевыми заинтересованными сторонами (больницей Сичона, медпунктами, общиной), а инклюзия местных добровольцев и мобилизация других ресурсов способствовали расширению прав и полномочий общины и содействовали возникновению у ее жителей чувства собственности на результаты проекта.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Цель Инвалидам обеспечивается наивысший достижимый уровень здоровья.

Роль программ РУО Роль программ РУО заключается в тесном сотрудничестве с сектором здравоохранения для гарантированного удовлетворения потребностей инвалидов и членов их семей в сферах укрепления здоровья, профилактики, медицинской помощи, реабилитации и вспомогательных приспособлений. Программам РУО также необходимо вести работу с отдельными лицами и членами их семей с целью облегчить им доступ к услугам здравоохранения, а также взаимодействовать с другими секторами, гарантируя тем самым воздействие на все аспекты проблемы здоровья.

Желаемые результаты

• Инвалиды и члены их семей совершенствуют знания о своем здоровье и активно участвуют в достижении высокого уровня здоровья. • Сектор здравоохранения осведомлен о возможности достижения инвалидами • • •

высокого уровня здоровья; в нем отсутствует дискриминация по признаку инвалидности и по иным признакам, таким как пол. Инвалиды и члены их семей пользуются доступом к медико-санитарному обслуживанию и реабилитационным услугам, преимущественно в общине или в непосредственной близости от нее и по доступной цене. Меры вмешательства в области здравоохранения и реабилитации позволяют инвалидам стать активными участниками жизни семьи и общины. Улучшилось взаимодействие между всеми секторами в сфере развития, включая образование, зарабатывание средств к существованию и социальный сектор, с целью достижения инвалидами высокого уровня здоровья.

Ключевые понятия Здоровье Что такое здоровье? Здоровье традиционно определяется как отсутствие болезней или недомоганий. Однако определение ВОЗ существенно расширяет это понятие: здоровье – это «состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов» (1). Здоровье является ценным ресурсом, который позволяет людям вести личностно, социально и экономически продуктивную жизнь, предоставляя им возможность свободно трудиться, учиться и активно участвовать в жизни семьи и общины.

Преамбула

ВСТАВКА 2

Индия

Хуршида Хуршида родилась слепоглухонемой в маленькой деревне округа Барабанки, в индийском штате Уттар-Прадеш. Когда Сатьябхама, сотрудница программы РУО, прошедшая подготовку в организации Sense International India, встретилась с ней, Хуршиде было 10 лет и большую часть своей жизни она проводила лежа в темном углу семейного дома, будучи полностью изолированной от своей общины. Она во всем зависела от матери и была неспособна общаться. Сатьябхама стала упорно работать с ней, обучая девочку повседневным бытовым и коммуникативным навыкам. Хуршида начала демонстрировать положительные результаты: научилась садиться, принимала пищу вместе со своей семьей и играла с игрушками. Она начала осваивать язык прикосновений, например, поняла, что потянуть мать за сари означает попросить ее не уходить. Со временем Сатьябхама смогла взять Хуршиду за руку и побудить ее сделать первые шаги за пределами родного дома. Возможно, девочка не слышала пения птиц и не видела солнца, но выражение ее лица говорило о том, что ей нравится, как свежий ветерок обдувает ее лицо. Программа РУО помогла семье Хуршиды получить свидетельство об инвалидности, что открыло для нее доступ к широкому спектру услуг. Программа также помогла матери Хуршиды получить противотуберкулезное лечение. Сатьябхама продолжает работать с Хуршидой и сейчас обучает ее жестовому языку. Хуршиде и ее семье предстоит пройти еще долгий путь, но при поддержке программы РУО они стремятся достичь полной инклюзии Хуршиды в жизнь ее общины.

Детерминанты здоровья На состояние здоровья человека влияет широкий спектр личностных, экономических, социальных и средовых факторов. Эти факторы, обычно называемые детерминантами здоровья, перечисляются ниже (адаптировано из (8):

• Генетический фактор: наследственность влияет на продолжительность жизни, уровень здоровья и вероятность развития определенных заболеваний. • Индивидуальное поведение и образ жизни: рацион питания, активность, куре• • • • • • 4 ние, употребление алкоголя и способность справляться со стрессами – все это влияет на состояние здоровья. Доход и социальный статус: чем больше разрыв между богатыми и бедными, тем сильнее проявляются различия в состоянии здоровья. Занятость и условия труда: трудоустроенные люди имеют более высокий уровень здоровья, особенно те, у кого больше возможностей для контроля за соблюдением условий труда. Образование: низкий уровень образованности коррелирует с низким уровнем здоровья, более высокими стрессами и меньшей уверенностью в себе. Сети социальной поддержки: более активная поддержка со стороны семьи, друзей и общины коррелирует с более высоким уровнем здоровья. Культура : традиции, обычаи и верования семьи и общины влияют на здоровье. Пол: мужчины и женщины страдают от разных типов заболеваний в разных возрастах.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

• Природная среда: безопасная вода, чистый воздух, здоровые условия труда, без•

опасные жилища, общины и дороги – все это содействует улучшению состояния здоровья. Медико-санитарное обслуживание: доступность и использование услуг влияет на состояние здоровья.

Некоторые из перечисленных факторов можно контролировать: например, тот или иной человек может выбрать здоровое или нездоровое поведение. Однако другие факторы, например, генетические, не поддаются контролю.

Инвалидность и здоровье На конференции по первичной медико-санитарной помощи, состоявшейся в Алма-Ате в 1978 г., ВОЗ провозгласила глобальную цель в области здравоохранения: «Здоровье для всех». И тридцать лет спустя эта цель по-прежнему стоит перед общинами всего мира, а у многих групп людей, включая инвалидов, состояние здоровья по-прежнему хуже, чем у остальных. Чтобы обеспечить инвалидам наивысший достижимый уровень здоровья, необходимо помнить следующее:

• Инвалиды, как и остальное население, нуждаются в услугах по удовлетворению •

общих медико-санитарных потребностей (таких как укрепление здоровья, профилактика и медико-санитарная помощь), включая различные потребности на разных этапах жизни. Хотя не у всех инвалидов нарушения связаны с проблемами здоровья, многие из них нуждаются в специализированном медико-санитарном обслуживании, включая реабилитацию, на регулярной или периодической основе в отдельные периоды или на протяжении всей жизни.

Медицинская помощь Предоставление медицинской помощи В пределах каждой страны медицинская помощь предоставляется в рамках системы здравоохранения, в состав которой входят все те организации, учреждения, ресурсы и люди, чьей основной целью являются укрепление, восстановление и поддержание здоровья. Хотя в конечном счете ответственность за систему здравоохранения лежит на государстве, бόльшая часть медицинской помощи предоставляется совместно общественным, частным, традиционным и неформальным секторами (9). В «Докладе о состоянии здравоохранения» за 2008 г. подчеркивается важнейшая роль первичного медико-санитарного обслуживания (ПМСО) для каждого человека (10). ПМСО – важнейший тип медико-санитарной помощи, повсеместно доступный индивидам и семьям по экономически приемлемой цене. Это первичный уровень взаимодействия индивидов, семей и общин с национальной системой здравоохранения, который максимально приближает медицинское обслуживание к месту работы и проживания людей (11). 5

Преамбула

Препятствия для медико-санитарного обслуживания инвалидов Низкий уровень здоровья, встречающийся у инвалидов, не обязательно является прямым следствием инвалидности, но может быть связан с трудностями доступа к услугам и программам (12). По оценкам, лишь небольшой процент инвалидов в странах с низким доходом имеет доступ к реабилитации и надлежащим базовым медико-санитарным услугам (5). К числу препятствий для осуществления медико-санитарных услуг, с которыми сталкиваются инвалиды и члены их семей, относятся:

• отсутствие или недостатки политики и законодательства: там, где политика или • •

•

• •

законодательство существуют, они могут не применяться, не обладать механизмом принудительного применения либо носить дискриминационный и/или запретительный характер в отношении предоставления инвалидам медико-санитарных услуг; экономические барьеры: меры вмешательства в области здравоохранения, такие как обследования, медикаментозное и другое лечение, нередко требуют оплаты за счет средств пациента, что создает сложности для инвалидов и их семей, которые, скорее всего, ограничены в средствах на медицинскую помощь (см. Введение, раздел «Бедность и инвалидность»); физические и географические препятствия: примерами широко распространенных барьеров являются отсутствие доступного транспорта, неприспособленные для инвалидов здания и несоответствующее медицинское оборудование, ограниченность ресурсов здравоохранения в сельских районах (где проживает много инвалидов), а также необходимость преодолевать большие расстояния до крупных городов, где предоставляются медико-санитарные услуги; коммуникационный и информационный барьеры: при общении с медицинскими работниками могут возникать трудности; например, человеку, страдающему глухотой, нелегко рассказать врачу о симптомах своей болезни, а информация, связанная со здоровьем, зачастую не представлена в доступном формате, например, в виде рисунков, предназначенных для больных с нарушениями умственного развития; неправильный подход медицинских работников к инвалидам и отсутствие знаний о них: медицинский персонал может иметь неправильные психологические установки, проявлять предубежденность или отсутствие чуткости и сознательности, а зачастую не обладать знаниями, пониманием и навыками, необходимыми для того, чтобы решать проблемы здоровья ивалидов; отсутствие у инвалидов знаний и сознательного отношения к системе здравоохранения и медико-санитарной помощи: инвалиды могут неохотно обращаться за медицинским обслуживанием; многие из них недостаточно осведомлены о своих правах, вопросах, связанных со здоровьем, а также о доступных медицинских услугах.

Некоторые инвалиды могут быть более уязвимыми к дискриминации и исключенности, чем другие. Они могут страдать от воздействия нескольких неблагоприятных факторов, например, связанных с видом инвалидности, возрастом, полом и/или социальным статусом (13), и в результате испытывать более значительные затруднения при доступе к медицинскому обслуживанию. Программы РУО должны обращать особое внимание на следующие группы населения: женщин, детей и пожилых инвалидов; людей с множественными нарушениями, например, слепоглухонемых, лиц с нарушением умственного развития; с инвалидностью и 6 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВИЧ/СПИДом; с задержкой умственного развития; страдающих лепрой или альбинизмом (см. Дополнительный буклет). Инклюзивное здравоохранение Концепция инклюзивного образования получила широкое признание и все шире применяется в образовательных системах во всем мире. В ней речь идет об образовании, которое предлагает всем, в том числе инвалидам, пройти полный курс обучения в общинных школах или образовательных центрах общего потока (см. компонент «Образование»). Аналогичным образом, программами РУО пропагандируется в настоящее время концепция инклюзивного здравоохранения, призванная гарантировать признание и учет потребностей инвалидов системами здравоохранения в их политике, планировании и обеспечении медицинской помощи. В ее основе лежит инициатива «Здоровье для всех», которая состоит в том, что медицинские услуги должны быть «…доступны как отдельным лицам, так и семьям в общине при их всестороннем участии в этой работе и при таких затратах, которые община и страна в целом могут себе позволить...» (11). Инклюзивное здравоохранение означает, что все люди могут иметь доступ к медико-санитарной помощи, независимо от вида нарушения, пола, возраста, цвета кожи, расы, религии и социально-экономического положения. Чтобы гарантировать такой доступ, медико-санитарные учреждения должны доброжелательно относиться к инвалидности и инвалидам, а их специалисты и персонал обладать надлежащими навыками, например, коммуникативными умениями, необходимыми для удовлетворения потребностей людей с различными нарушениями. Необходимо изменить всю окружающую среду с тем, чтобы никто не мог подвергнуться активной или пассивной дискриминации. Одним из путей достижения этого является обеспечение инвалидам и их организациям возможностей для активного участия в планировании и укреплении медико-санитарных и реабилитационных услуг.

Преамбула

ВСТАВКА 3

Пакистан

Смелость преодолевает преграды Мухаммад Акрам родился в пакистанской провинции Синд. Слух он потерял в подростковом возрасте, в результате заболевания. Вот что он рассказывает о том, как родственники водили его к врачу: «Будучи глухим, я никогда не знал, о чем говорят окружающие. Если я задавал доктору вопрос, то он обычно отвечал, что уже обо всем рассказал моим родным. Если же я спрашивал о чем-то родных, то они говорили: «Не волнуйся, ничего особенного» или «Мы тебе потом расскажем». Никто на самом деле ничего мне не говорил – я лишь принимал таблетки. Никто не пользовался жестовым языком, ни у кого не было времени или желания общаться со мной с помощью ручки и бумаги. Постепенно я начал терять уверенность в себе и стал сильно зависеть от окружающих. После вступления в программу РУО я постепенно вновь обрел уверенность в себе и научился противостоять трудностям. Я стал отказываться ходить к врачу вместе с родными. Это вынудило доктора общаться со мной напрямую в письменном виде. Некоторые врачи по-прежнему просят меня в следующий раз привести с собой родственников, но я всегда отвечаю им, что я взрослый человек. Я чувствую себя хорошо, потому что сумел обрести уверенность в себе и помог расширить знания специалистов-медиков о моей болезни».

РУО и сектор здравоохранения Программы РУО способны облегчить доступ инвалидов к услугам здравоохранения путем взаимодействия с учреждениями первичной медико-санитарной помощи в местных общинах, что обеспечит необходимую связь между инвалидами и системой здравоохранения. Во многих странах, например, в Аргентине, Вьетнаме, Индонезии и Монголии, программы РУО напрямую связаны с системой охраны здоровья: они управляются министерствами здравоохранения и внедряются структурами первичной медико-санитарной помощи (ПМСП). В других странах программы РУО управляются неправительственными организациями или другими министерствами – например, социальной защиты, – и в этом случае необходимо поддерживать их тесное взаимодействие со структурами ПМСП, гарантируя инвалидам скорейший доступ к медицинскому обслуживанию и надлежащим реабилитационным услугам.

Разделы этой брошюры Программы РУО признают, поддерживают и адвокатируют ряд ключевых аспектов медико-санитарной помощи для инвалидов. Эти аспекты соответствуют передовой практике (5, 15) и перечисляются ниже.

Укрепление здоровья Целью укрепления здоровья является усиление контроля над здоровьем и определяющими его факторами. Широкий спектр доступных стратегий и мер вмешательства 8 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

направлен на развитие навыков людей и изменение социальных, экономических и экологических условий с целью уменьшения их влияния на здоровье.

Профилактика Профилактика тесно связана с укреплением здоровья. Профилактика патологических состояний (например, заболеваний, расстройств, травм) включает в себя меры первичной (избегание), вторичной (ранние обнаружение и лечение) и третичной профилактики (реабилитация). В настоящей брошюре основное внимание уделяется первичной профилактике.

Медицинская помощь Медицинская помощь включает в себя раннее обнаружение, оценку и лечение патологических состояний и вызванных ими нарушений с целью излечения или ограничения их воздействия на людей. Медицинская помощь может осуществляться на первичном, вторичном и третичном уровнях системы здравоохранения.

Реабилитация Реабилитация – это комплекс мер, позволяющих инвалидам достигать оптимального уровня функционирования в своей среде и поддерживать этот уровень; это касается лиц как с приобретенной, так и с врожденной инвалидностью. Реабилитационные услуги охватывают диапазон от базовых до специализированных и предоставляются в различных местах, например, в больницах, на дому и в общине. Часто реабилитация проводится по инициативе сектора здравоохранения, но требует сотрудничества многих секторов.

Вспомогательные приспособления Вспомогательным приспособлением называется устройство, разработанное, созданное или адаптированное для оказания помощи лицу в выполнении определенной задачи. Многие инвалиды пользуются одним или несколькими вспомогательными приспособлениями. Некоторыми широко распространенными типами таких устройств являются средства передвижения (трости, кресла-коляски), протезы (например, искусственные конечности), ортезы (например, шина для фиксации руки), средства для лиц с пониженным зрением (например, очки или белая трость) и пониженным слухом (слуховые аппараты). Важные аспекты предоставления вспомогательных приспособлений, направленные на то, чтобы обеспечить их эффективное использование, включают в себя обучение пользователя, ремонт и замену вспомогательных приспособлений, а также адаптацию внешней среды, проводимую дома и в общине.

Преамбула

Укрепление здоровья Введение Оттавская хартия по укреплению здоровья (1986 г.) описывает укрепление здоровья как процесс, дающий людям возможность влиять на свое здоровье и улучшать его (16). Укрепление здоровья концентрируется на тех определяющих факторах, которые потенциально могут быть изменены, таких как индивидуальное поведение, связанное со здоровьем, и образ жизни; доход и социальный статус; образование, занятость и условия труда, доступ к надлежащим услугам здравоохранения и физическая среда (17). Укрепление здоровья не требует применения дорогостоящих лекарств или технологий; вместо этого оно опирается на социальные меры вмешательства, которые на своем базовом уровне требуют индивидуального вложения времени и сил (18), например, участия в кампаниях по санитарно-гигиенической пропаганде. Потенциал здоровья инвалидов часто не учитывается, и, в результате, они зачастую оказываются исключенными из мероприятий по укреплению здоровья. Данная брошюра посвящена важности укрепления здоровья для инвалидов. В ней представлены рекомендации для программ РУО о том, как облегчать доступ инвалидов к мероприятиям по укреплению здоровья и как внедрять базовые мероприятия там, где это необходимо. Важно помнить, что, поскольку укрепление здоровья концентрируется на изменении широкого спектра факторов, определяющих здоровье, в нем участвуют многие различные сектора, а не только сектор здравоохранения.

Укрепление здоровья

ВСТАВКА 4

Кения

Преодоление стигматизации и предрассудков В некоторых африканских культурах альбинизм представляется результатом полового сношения матери со злыми духами в период беременности. Иметь ребенка с признаками альбинизма считается аморальным, а в общине такой ребенок и его семья подвергаются дискриминации и стигматизации. Детей, страдающих альбинизмом, прячут, а их основные права, включая право на здоровье, попираются. В Офтальмологическом центре округа Квале (ОЦОК) осуществляется программа РУО, фокусирующаяся на смягчении дискриминации и стигматизации детей с альбинизмом дóма, в школе и в общине. Чтобы обеспечить этим детям достижение наивысшего достижимого уровня здоровья, программа РУО использует широкий круг мероприятий и интервенций по укреплению здоровья, включая: • повышение осведомленности членов и лидеров общин, деревенских комитетов по вопросам здоровья, школьных учителей и женских групп с целью изменить их стереотипы поведения и отношение к людям, страдающим альбинизмом; • просвещение родителей с тем, чтобы они могли укреплять и сохранять здоровье своих детей; например, в связи с тем, что для людей, страдающих альбинизмом, высок риск получения повреждений от солнечных лучей. ОЦОК убеждает в необходимости использования солнцезащитного крема и защищающей одежды, такой как рубашки с длинными рукавами и брюки; • создание партнерств с местными отелями для побуждения гостей передавать перед отъездом солнцезащитный крем и ненужную одежду в пользу нуждающихся; • проведение офтальмологических обследований с целью выявления дефектов зрения, распространенных среди людей, страдающих альбинизмом, и, при необходимости, предоставление очков или иных средств коррекции зрения. Успех этой программы РУО связан с тесным сотрудничеством ОЦОК с секторами здравоохранения и образования. Сегодня дети, страдающие альбинизмом, интегрированы в школы общего потока.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Цель Признание потенциала здоровья инвалидов и членов их семей, расширение их прав и возможностей для улучшения и/или поддержания существующего уровня здоровья.

Роль РУО Роль РУО заключается в определении мероприятий по укреплению здоровья на местном, региональном и/или национальном уровнях и в работе с заинтересованными сторонами (например, министерством здравоохранения и местными органами власти) с целью гарантировать инвалидам и членам их семей доступ к медицинскими услугам и инклюзию. Кроме того, роль РУО заключается в обеспечении осведомленности инвалидов и членов их семей о важности поддержания хорошего состояния здоровья и в побуждении их к активному участию в мероприятиях по его укреплению.

Желаемые результаты

• Инвалиды и члены их семей получают ту же информацию об укреплении здоровья, что и остальные члены общины. • Материалы и программы по укреплению здоровья разработаны или адаптированы с учетом конкретных потребностей инвалидов и членов их семей. • Инвалиды и члены их семей обладают знаниями, навыками и необходимой поддержкой для достижения высокого уровня здоровья. • Сотрудники системы здравоохранения лучше осведомлены об общих и специ• • альных потребностях инвалидов в области здоровья и удовлетворяют их в ходе соответствующих мероприятий по укреплению здоровья. Община создает инвалидам благоприятную среду для участия в мероприятиях по укреплению здоровья. Программы РУО подчеркивают ценность хорошего здоровья и организуют оздоровительные мероприятия на рабочих местах для своих сотрудников.

Укрепление здоровья

Ключевые понятия Укрепление здоровья инвалидов Укрепление здоровья часто рассматривается как стратегия предотвращения патологических состояний; оно редко ассоциируется с инвалидами, так как инвалидность рассматривается как следствие отказа от укрепления здоровья (19). Например, человек, который страдает параплегией после травмы спинного мозга, может не восприниматься как подходящий кандидат для укрепления здоровья, поскольку его/ее здоровье уже нарушено в результате травмы. Многие инвалиды нуждаются в укреплении здоровья не меньше – а то и больше, – чем остальное население (3). Эти люди подвержены такому же риску возникновения патологических состояний, что и остальное население, а кроме того могут иметь дополнительные проблемы со здоровьем из-за более высокой подверженности патологическим состояниям (связанным или не связанным с инвалидностью) (20). Часто инвалиды и члены их семей очень мало осведомлены о мерах по укреплению или поддержанию здоровья.

Препятствия на пути укрепления здоровья Инвалиды часто сталкиваются с более низким уровнем медицинского обслуживания, чем остальное население. Это происходит из-за многих препятствий, на которые они наталкиваются, когда пытаются улучшить свое здоровье (см. выше раздел «Препятствия для медико-санитарного обслуживания инвалидов»). Устранение этих барьеров облегчит участие инвалидов в оздоровительных мероприятиях.

Укрепление здоровья членов семей Многие инвалиды нуждаются в поддержке окружающих, особенно членов своих семей. Члены семей могут испытывать трудности, связанные с уходом за инвалидами, включая возникновение соматических и эмоциональных расстройств, вызванных стрессом; снижение способности заботиться о других детях; сокращение времени и сил, отводимых для работы; уменьшение социального взаимодействия и стигматизацию (21). Поддержание здоровья членов семей является важной задачей (см. компонент «Социальные вопросы», раздел «Индивидуальная помощь»).

Мероприятия по укреплению здоровья Оттавская хартия по укреплению здоровья выделяет пять сфер деятельности, которые могут быть использованы для содействия развитию и внедрению стратегий укрепления здоровья (16). 1. Проведение государственной политики, учитывающей интересы здоровья Разрабатывать для всех секторов законодательные и нормативные акты, которые защищают здоровье общин, обеспечивая предоставление более безопасных для здоровья товаров и услуг, а также более чистой и эстетичной внешней среды. 14 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

2. Создание благоприятной среды для здоровья Осуществлять изменения в физической и социальной среде для обеспечения безопасных, стимулирующих, удовлетворяющих и приятных условия жизни и труда. 3. Поддержка действий на уровне общин Внедрять на уровне общин подходы с целью решения проблем в области здоровья, имеющих прочные экологические, социально-экономические и политические составляющие. Расширять права и возможности общин по постановке приоритетных задач, принятию решений, а также планированию и внедрению стратегий с целью достижения более высокого уровня здоровья. 4. Развитие личностных навыков Развивать навыки людей путем информирования и санитарного просвещения с тем, чтобы они осуществляли более полный контроль над своим здоровьем и окружающей средой и делали выбор в пользу улучшения состояния своего здоровья. 5. Переориентация услуг здравоохранения Роль сектора здравоохранения должна все более перемещаться в сторону укрепления здоровья, выходя за рамки традиционного предоставления лечебно-диагностических услуг. Стратегии укрепления здоровья могут быть применены к таким объектам, как:

• группы населения, например, дети, подростки, пожилые люди; • факторы, например, курение, сидячий образ жизни, неудовлетворительное питание, небезопасный секс; • приоритетные цели в области здоровья или борьбы с заболеваниями, напри•

мер, борьба с диабетом, ВИЧ/СПИДом, сердечно-сосудистыми заболеваниями, гигиена полости рта; внешние условия: общинные центры, клиники, больницы, школы, рабочие места.

Люди обладают огромным потенциалом воздействия на результаты мер по охране своего здоровья, а подходы в сфере укрепления здоровья важны потому, что они позволяют людям осуществлять более полный контроль над факторами, влияющими на их здоровье. Вопросы здоровья должны решаться путем совместной работы с людьми, а не только путем оказания им помощи.

Рекомендуемые меры Меры в области укрепления здоровья сильно зависят от местных проблем и приоритетов, поэтому предлагаемые здесь мероприятия носят рекомендательный характер. Сотрудники программ РУО должны хорошо понимать условия, в которых они работают. Это достигается путем контактов с членами общины и группами, уже работающими над повышением контроля за факторами, влияющими на их здоровье.

Укрепление здоровья

Оказывать поддержку кампаниям по укреплению здоровья Кампании по укреплению здоровья могут положительно влиять на здоровье индивидов, общин и групп населения. Они способны формировать, поощрять и стимулировать изменение поведения. Программы РУО могут содействовать улучшению здоровья инвалидов следующими способами:

• выявлять кампании по укреплению здоровья, уже осуществляемые на уровне • • • •

•

общины, региона или на национальном уровне, и обеспечивать их активную адресную ориентацию на инвалидов, а также активную вовлеченность инвалидов в эти кампании; активно участвовать в кампаниях по укреплению здоровья и связанных с ними мероприятиях с целью повышения общественной значимости проблемы инвалидности и улучшения информированности о ней; пропагандировать положительный образ инвалидов в рамках кампаний по укреплению здоровья, например’ на плакатах и информационных щитах с тем, чтобы эта информация стала доступной для всего населения; обеспечивать, чтобы в ходе этих кампаний использовалась информация в доступной для восприятия инвалидов форме, например, чтобы объявления об общественных мероприятиях были адаптированы для людей с нарушениями слуха путем использования субтитров и перевода на жестовый язык; выявлять существующие информационные ресурсы общины (например, выступления спикеров, газеты, радио и телевидение) и побуждать их к более широкому освещению проблем здоровья, связанных с инвалидностью; важно гарантировать, чтобы при любом освещении материала уважались права и достоинство инвалидов; поддерживать проведение кампаний на местном уровне по укреплению здоровья с целью решения проблем инвалидов, которые не охвачены существующими программами.

Укреплять индивидуальные знания и навыки Информация и просвещение в области здоровья позволяют инвалидам и членам их семей сформировать знания и жизненные навыки, необходимые для поддержания и укрепления здоровья. Они могут узнать о факторах риска, связанных с заболеваниями, правилах гигиены, здоровом режиме питания, необходимости физической активности и других защитных факторах на специально организованных занятиях (индивидуальных или в составе малых групп). Сотрудники программ РУО могут:

• посещать инвалидов и их семьи на дому и проводить беседы о здоровом образе жизни, давая практические советы; • накапливать и распространять среди инвалидов и их семей материалы по медико-санитарной пропаганде (например буклеты, брошюры); • разрабатывать или адаптировать эти материалы с целью сделать их доступными для инвалидов; например, для людей с умственными расстройствами потребуются материалы, написанные простым языком и содержащие соответствующие иллюстрации;

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

• информировать инвалидов и членов их семей о местных программах и об услугах • • • •

по укреплению здоровья, которые позволят им получить новые знания и умения, и оставаться здоровыми; при необходимости организовывать специальные курсы для инвалидов, если их потребности которых не удовлетворяются программами, нацеленными на основной контингент населения общины; обеспечить использование на занятиях широкого спектра методов обучения и методических материалов для подкрепления процессов обучения и понимания, например, использование ролевых игр, показов, обсуждений, рассказов, упражнений на решение проблем; помочь инвалидам и членам их семей чувствовать себя более уверенно в присутствии медицинских работников, задавать вопросы и выносить суждения о собственном здоровье; проводить совместно с сектором здравоохранения подготовку инструкторов в области укрепления здоровья из числа инвалидов.

Объединять людей в группы самопомощи Группы самопомощи дают людям возможность собираться вместе, чтобы поделиться опытом и обсудить друг с другом различные ситуации и проблемы (см. компонент «Расширение прав и возможностей», раздел «Группы самопомощи»). Для многих возможность получить поддержку и практический совет другого человека с аналогичной проблемой гораздо полезнее, чем возможность проконсультироваться с работником здравоохранения (22). Группы самопомощи упоминаются в данной брошюре, так как способны содействовать улучшению здоровья инвалидов и членов их семей. Программы РУО могут:

• помогать инвалидам и членам их семей установить контакт с уже существую• •

щими в их общинах группами самопомощи, например, группами людей, имеющих травмы спинного мозга, больных лепрой, лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом, или родителей детей с церебральным параличом, для удовлетворения конкретных потребностей в области здоровья; побуждать людей с аналогичной инвалидностью объединяться и создавать новые группы самопомощи там, где таких групп еще нет. В небольших деревнях это может оказаться сложным, и, возможно, более уместным будет индивидуальное наставничество; побуждать группы самопомощи к сотрудничеству с другими группами и активному участию в мероприятиях по укреплению здоровья в своих общинах, например, путем организации «лагерей здоровья» и проведения мероприятий, приуроченных ко Всемирному дню здоровья, Всемирному дню психического здоровья и Международному дню инвалидов.

Укрепление здоровья

ВСТАВКА 5

Колумбия

Управление здоровьем на основе групп самопомощи В колумбийском городе Пьедекуэста при поддержке программы РУО группа людей с травмами спинного мозга создала коллектив самопомощи. Они чувствовали, что в больницах, где они наблюдались, они не получают надлежащей информации о здоровье: о самообслуживании, предотвращении изъязвлений и проблем с мочеиспусканием. Опытные участники группы поддерживали новичков, недавно получивших травму спинного мозга, и помогали им находить пути решения проблем, показывая, как пользоваться ограниченными возможностями здоровья и вспомогательными приспособлениями в домашних условиях. Программа РУО организовала интерактивное занятие со специалистами больницы, во время которого члены группы могли задать вопросы и поделиться своими сомнениями.

Обучать работников здравоохранения Работники здравоохранения являются доверенными источниками информации, касающейся здоровья, и обладают потенциалом положительного воздействия на здоровье других людей. Программы РУО должны сотрудничать с ними, обеспечивая их необходимыми знаниями об инвалидности и привлекая инвалидов ко всем осуществляемым мероприятиям по укреплению здоровья. Рекомендуется, чтобы программы РУО:

• проводили ориентацию работников здравоохранения (например, персонал • • •

учреждений первичной медико-санитарной помощи) по проблемам инвалидности и информировали их о трудностях, с которыми сталкиваются инвалиды и члены их семей; помогали работникам здравоохранения понять важность уважительного и недискриминационного общения с инвалидами и демонстрировали им практические примеры в целях содействия обучению; показывали специалистам в области здравоохранения, как они могут осуществить несложную корректировку мер вмешательства с тем, чтобы формулируемые ими идеи в области здоровья были поняты инвалидами и членами их семей; побуждать специалистов здравоохранения использовать широкий круг средств массовой информации и технологий при планировании и разработке информации и программ в области здоровья, предназначенных для инвалидов.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 6

Африка

Научить учителя Программы РУО способны взаимодействовать с организациями инвалидов при разработке соответствующих методических материалов и методов обучения для информирования слепых или лиц с пониженным зрением о ВИЧ/СПИДе, а также для информирования служб охраны здоровья об особых потребностях этой группы населения. Например, Африканский союз слепых создал учебное пособие для «обучения учителей» по проблеме ВИЧ/СПИДа, чтобы облегчить инклюзию слепых или лиц с пониженным зрением и их участие в образовательных программых по ВИЧ/СПИДу.

Создать благоприятную среду Программы РУО могут взаимодействовать с общинными медицинскими центрами, больницами, школами, предприятиями, рекреационными учреждениями и ключевыми заинтересованными сторонами с целью создания поддерживающей физической и социальной среды для инвалидов и достижения инвалидами оптимального уровня здоровья путем:

• обеспечения того, чтобы внешняя среда содействовала здоровому образу • • • • •

жизни, а специальные оздоровительные программы и услуги были доступны для инвалидов; создания партнерств между службами городского, социального и медицинского планирования и инвалидами в целях создания и улучшения физической и архитектурной доступности среды; создания возможностей с целью обеспечения участия инвалидов в рекреационной деятельности, например, оказание поддержки инвалидам-колясочникам в организации футбольного матча в местном спортивном комплексе (см.: Социальный компонент, раздел «Отдых, развлечения и спорт»); обеспечения доступности и безопасности общественного транспорта, так как проблемы с транспортом могут привести инвалидов к изоляции, одиночеству и социальной эксклюзии; устранения (посредством обучения и повышения квалификации) любые проявления недопонимания, негативного отношения и стигматизации, существующие в секторе здравоохранения и общине по отношению к инвалидам и членам их семей; организации культурных мероприятий для решения сложных проблем в области здоровья в рамках общины с помощью танца, драматического искусства, песен, фильмов и спектаклей кукольного театра.

Укрепление здоровья

ВСТАВКА 7

Египет

Здоровый образ жизни Программа РУО, действующая в Александрии (Египет), организует ежегодный летний лагерь, в который съезжаются дети-инвалиды, члены их семей и добровольцы из общин для группового отдыха. Основное внимание уделяется совместным развлечениям, улучшению здоровья, играм и совместному времяпрепровождению в качестве большой семьи или компании друзей. Программа РУО также сотрудничает с местным Паралимпийским комитетом, организациями родителей и инвалидов в целях организации ежегодного дня спорта на городском стадионе.

Стать организацией, пропагандирующей здоровье Укрепление здоровья на рабочих местах обладает потенциалом в области улучшения моральных качеств и деловых навыков работников, повышения производительности труда, и в конечном счете улучшения состояния здоровья. Организации, внедряющие программы РУО, должны уделять основное внимание укреплению здоровья сотрудников и, в частности:

• организовывать обучение и повышение квалификации всех работников, независимо от занимаемой должности, с целью укрепления и сохранения их здоровья; • обеспечивать безопасную и здоровую среду, например, путем отказа от куре• • ния, предоставления здорового питания, безопасных систем водоснабжения и канализации, разумной продолжительности рабочего времени, безопасных транспортных альтернатив; развивать в рамках организации политику и практику, направленные на укрепление здоровья, например, против дискриминации, предрассудков и стигматизации, притеснений, а также против табакокурения, употребления алкоголя и наркотиков; побуждать сотрудников подавать положительный пример в своих общинах, служить образцом для других путем усвоения норм здорового образа жизни.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Профилактика Введение Главным аспектом профилактики является предотвращение возникновения патологических состояний (первичная профилактика). Однако профилактика включает в себя также раннее обнаружение и лечение заболевания с целью прекращения развития патологического состояния (вторичная профилактика) и ведение больного в целях уменьшения последствий существующего патологического состояния (третичная профилактика). В настоящей брошюре основное внимание уделяется первичной профилактике. Первичная профилактика может включать в себя: первичную медико-санитарную помощь (ПМСП); предродовой и послеродовой уход; обучение правильному питанию; кампании по иммунизации против инфекционных заболеваний; меры контроля над эндемическими заболеваниями; внедрение правил безопасности; программы по предотвращению несчастных случаев в различных условиях, включая адаптацию рабочих мест в целях предотвращения производственного травматизма и профессиональных заболеваний; а также предотвращение инвалидности, связанной с загрязнением окружающей среды или вооруженным конфликтом (23). По оценкам, в результате повышения качества первичной профилактики и укрепления здоровья глобальное бремя болезней может быть снижено не менее чем на 70% (10). При этом нередко считают, что профилактика (т. е. мероприятия, направленные на укрепление здоровья) играет в лучшем случае незначительную роль в управлении здоровьем инвалидов. Медико-санитарное обслуживание инвалидов обычно фокусируется на специализированной медицинской помощи и реабилитации. Однако, как отмечалось выше, инвалиды подвержены риску возникновения других патологических состояний, а также риску вторичных осложнений, являющихся следствием первичных патологических состояний (24). Как и укрепление здоровья, профилактика требует участия многих различных секторов. В рамках сектора здравоохранения важную роль играет первичная медико-санитарная помощь, а так как программы РУО тесно связаны с ней, то они могут играть важную роль в содействии и поддержке профилактической медико-санитарной помощи инвалидам. Профилактика

ВСТАВКА 8

Индия

Жить достойно В Чамараджнагаре, одном из беднейших округов индийского штата Карнатака, очень низкое качество жизни. Особенно это касается инвалидов. В ходе осуществления проекта РУО неправительственной организацией Mobility India (MI) при поддержке организации Disability and Development Partners UK было обнаружено, что многие члены общины не имеют доступа к базовым системам канализации. Большинство людей были вынуждены уходить далеко в поле, чтобы совершить акт естественной потребности. Для инвалидов, особенно женщин, это было очень трудно. Правительство Индии выделило семьям субсидии на постройку туалетов, а MI помогла инвалидам и их семьям в Чамараджнагаре построить туалеты, доступные для инвалидов. Используя в этом новом проекте существующие внутриобщинные связи и группы самопомощи (ГСП), MI организовала уличные театральные представления и роспись стен с целью повышения информированности населения о гигиене и той роли, которую канализация играет в предотвращении проблем со здоровьем. Так как люди проявили интерес к проблеме и мотивацию к ее решению, MI согласилась работать с ними с целью улучшения доступа к базовой системе канализации. Общая стоимость постройки одного туалета составляла, по оценкам, около 150 долл. США. Хотя правительство Индии предложило субсидию каждой семье, для большинства населения, особенно для инвалидов, было трудно достать остальную сумму. При финансовой поддержке организации MIBLOU Switzerland и c использованием местных пожертвований MI получила возможность построить 50 качественных туалетов, доступных для инвалидов. Членов ГСП попросили составить список наиболее нуждающихся в туалетах бедных домохозяйств, где есть инвалиды. Члены ГСП также координировали проведение строительных работ в партнерстве с семьями и обеспечивали целевое расходование средств. Сейчас многие инвалиды избавлены от необходимости ползти самим или просить, чтобы кто-нибудь отнес их на большое расстояние для удовлетворения естественной потребности. Они стали независимыми и, что особенно важно, получили возможность вновь обрести человеческое достоинство. Риск развития патологических состояний, связанных с плохой канализацией, также существенно сократился. Видя успех проекта MI, правительство Индии увеличило размер грантов и дало указание местным органам власти выделять средства незамедлительно. Инвалидизированные и неинвалидизированные люди получают от этого проекта одинаковую пользу, и постепенно он вырастает в проект окружного уровня. Чамараджнагар скоро станет округом, в котором люди имеют туалет в доме или по крайней мере недалеко от дома.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Цель Снижение вероятности развития у инвалидов патологических состояний, связанных или не связанных с их заболеваниями, влияющее на их функционирование, а также на общее состояние здоровья и благополучие. Снижение вероятности развития у членов семей инвалидов, а также у других членов общины патологических состояний и нарушений, связанных с инвалидностью.

Роль РУО Роль РУО состоит в обеспечении того, чтобы общины и соответствующие сектора развития сосредоточивали внимание на проведении профилактических мероприятий для инвалидов и неинвалидов. Программы РУО предоставляют поддержку инвалидам и членам их семей, обеспечивая им доступ к услугам, которые содействуют улучшению их здоровья и предотвращают развитие общих или вторичных нарушений здоровья (осложнений).

Желаемые результаты

• Инвалиды и их семьи имеют доступ к медицинской информации и услугам, направленным на предотвращение нарушений здоровья; • Для инвалидов и их семей снижается риск развития проблем со здоровьем, бла• • •

годаря усвоению и последовательному соблюдению норм здорового поведения и здорового образа жизни; Инвалиды охвачены мероприятиями по первичной профилактике например, программами иммунизации и участвуют в них с целью сокращения риска развития дополнительных патологических состояний или нарушений; Все члены общины участвуют в мероприятиях по первичной профилактике – например, в программах иммунизации – с целью сокращения риска развития патологических состояний или расстройств, которые могут привести к инвалидности; Программы РУО сотрудничают с сектором здравоохранения и другими секторами, например, сектором образования, с целью решения проблем, связанных со здоровьем, а также обеспечения поддержки и помощи в проведении профилактики.

Ключевые понятия Риски для здоровья Факторы риска влияют на здоровье индивида и определяют вероятность появления травм, расстройств или заболеваний. На протяжении жизни люди сталкиваются со многими рисками для здоровья. Некоторыми ведущими факторами риска являются: сниженная масса тела; небезопасный секс; высокое кровяное давление; употребление табака; употребление алкоголя; небезопасные водоснабжение, канализация и гигиенические условия; дефицит железа; и воздействие дыма от сжигания твердого топлива внутри помещения (25). Профилактика

Профилактические мероприятия сокращают риск для здоровья индивидов и общин. Некоторые факторы риска, например, семейный анамнез, не могут контролироваться, тогда как другие – например, образ жизни, физическую и социальную среду – можно изменить, что потенциально будет способствовать поддержанию и улучшению состояния здоровья человека. Сектор здравоохранения может играть важную роль в воздействии на эти факторы риска.

Три уровня профилактики Профилактические мероприятия могут проводиться на трех уровнях. 1. Первичная профилактика. Смысл первичной профилактики можно выразить словами «Легче предупредить болезнь, чем лечить», которые знакомы многим людям. Первичная профилактика направлена на избежание вредных факторов и использует меры вмешательства, которые предотвращают развитие патологических состояний (17). Эти меры вмешательства обычно касаются людей (например, изменение поведения, связанного со здоровьем; иммунизация, правильное питание) и среды их проживания (безопасные источники воды, канализация, хорошие условия жизни и труда). Первичная профилактика в равной степени важна как для инвалидов, так и для не инвалидов, и в данной брошюре ей уделяется основное внимание. 2. Вторичная профилактика представляет собой раннее выявление и лечение патологических состояний с целью устранения или снижения их воздействия. Примерами ранней диагностики являются маммограммы, проводимые с целью выявления рака груди, или проверка зрения с целью обнаружения катаракты. Примеры раннего лечения включают в себя: лечение трахомы с помощью антибиотиков для предотвращения слепоты; многокомпонентную терапию лепры с целью предотвращения развития болезни; и медицинскую помощь при переломе для содействия правильному лечению и предотвращения деформации. Стратегии вторичной профилактики для пациентов – инвалидов и не инвалидов рассмотрены ниже, в разделе «Медицинское обслуживание». 3. Третичная профилактика ставит целью ограничить или обратить вспять последствия уже существующих патологических состояний и расстройств. Она включает в себя реабилитационные услуги и меры вмешательства, цель которых – предотвратить ограничение активности субъекта и содействовать его независимости, участию и инклюзии. Стратегии третичной профилактики обсуждаются в разделах «Реабилитация» и «Вспомогательные приспособления».

Рис. 1 Три уровня профилактики

Третичный

Вторичный

Первичный

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 9

Индия

Анита стойко преодолевает трудности Анита – пятидесятилетняя женщина, живущая в деревне Кхандал, расположенной в холмистой зоне округа Райгад (штат Махараштра, Индия). Однажды Анита получила небольшую травму правой стопы. Боль быстро распространялась, и через несколько дней нога почернела. Сын отвез ее в больницу в город Алибаг, находящийся в 15 км от деревни, где ей посоветовали обратиться в специализированную больницу в Мумбаи, в 100 км от дома. Там медицинские работники немедленно диагностировали у Аниты диабет и ампутировали ногу ниже колена, поскольку она была поражена гангреной. Непосредственно после хирургического вмешательства семья Аниты забрала ее домой, так как денежные средства не позволяли ей оставаться на лечение в городе. Анита не могла идти, поэтому ее сын нес ее на спине. Сельский медицинский работник сообщил Аните и ее семье о программе РУО, обеспечивающей бесплатное медико-санитарное обслуживание для людей, лишившихся конечностей. Анита посетила программу РУО в медицинском центре, находившемся недалеко от ее деревни. Ее культю обследовали на предмет заживления, а левую ногу проверили на ранние изменения кровообращения и чувствительности. Аните рассказали о диабете и о том, как контролировать свое состояние с помощью лекарств, регулярных упражнений и диеты. Она также узнала о том, как правильно ухаживать за ногами, чтобы в будущем не потерять левую конечность. Аните дали костыли и научили ими пользоваться. Позднее команда специалистов посетила медицинский центр и подобрала Аните протез и хорошую обувь, чтобы обеспечить защиту ее левой ноги от повреждений. Женщину научили ходить с протезом, удостоверившись, что она может передвигаться самостоятельно, а сотрудники программы РУО установили возле ее хижины параллельные брусья, чтобы она могла самостоятельно отрабатывать навыки ходьбы. Постепенно Анита стала чувствовать себя настолько уверенной в себе, что могла самостоятельно передвигаться на протезе и вновь стала выполнять работу по дому и в поле. Она продолжает регулярно принимать лекарства и проходить обследования. Анита говорит, что качество ее жизни повысилось. С помощью программы РУО и окружающих она успешно предотвратила дальнейшее ухудшение здоровья в результате диабета.

Что означает профилактика для инвалидов? Инвалиды, как и все люди, подвержены воздействию факторов риска, в связи с которым они нуждаются в текущей профилактической медико-санитарной помощи, например, в иммунизации. Однако им также могут понадобиться адресные, целевые меры вмешательства, поскольку зачастую такие люди более уязвимы к рискам для здоровья, существующим в общине. Например, в условиях бедности инвалиды в наименьшей степени имеют доступ к безопасным системам водоснабжения и канализации. Неудовлетворительный доступ к этим системам иногда вынуждает их не соблюдать гигиену, что подвергает опасности их здоровье, усугубляет бедность и не позволяет улучшать условия жизни (26). В этих ситуациях им могут потребоваться те или иные изменения или специальные приспособления.

Профилактика

Инвалиды подвержены также риску развития вторичных патологических состояний (т. е. проблем со здоровьем или осложнений, связанных с их первичным патологическим состоянием). В качестве примеров можно привести: пролежни, инфекции мочеиспускательного тракта, контрактуры суставов, боли, ожирение, остеопороз и депрессию. На эти вторичные состояния можно воздействовать благодаря раннему вмешательству, а многие из них могут быть предотвращены в комплексе. Например, больной с параплегией может предотвратить появление пролежней, ухаживая за кожей, и предотвратить инфекции мочеиспускательного тракта благодаря эффективному контролю состояния мочевого пузыря.

ВСТАВКА 10

Вьетнам

Повышение доступности домашней среды Организация Handicap International оказала помощь в создании отделения спинномозговой травматологии в больнице города Хошимина (Вьетнам). На сотрудников программы РУО, работающих в этом отделении, возложено наблюдение за выписанными больными с целью предотвращения вторичных патологических состояний и обеспечения доступности домашней среды для инвалидовколясочников. Сотрудники РУО старались вести наблюдение за всеми выписавшимися пациентами, но из-за ограниченности кадровых ресурсов и большой зоны охвата наблюдались только 25% всех выписавшихся, и при этом зачастую не удавалось охватить тех, кто наиболее нуждался в помощи. Медики и сотрудники программы РУО решили внедрить новую систему, в которой приоритет будет отдан интересам пациентов: для больных из группы высокого риска предусматривалось посещение на дому, а для больных с низким риском – телефонные консультации и раздача учебных материалов. В результате в клинике реабилитации было отмечено снижение числа повторных госпитализаций. Для сотрудников РУО эта инициатива оказалась более рентабельной и менее «стрессообразующей».

Что означает профилактика для неинвалидов? Профилактика одинаково важна и для инвалидов, и для неинвалидов. Развитие многих патологических состояний, связанных с расстройствами и инвалидностью, может быть предотвращено. Например, 80% всех случаев слепоты у взрослых можно предотвратить и лечить, а примерно половины случаев слепоты у детей можно избежать благодаря раннему лечению и корректировке отклонений, таких как катаракта и глаукома, при рождении (27). Резолюция 58-ой сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения «Инвалидность, включая ее предупреждение, ведение и реабилитацию» (WHA58.23) (28) призывает государства-члены способствовать росту осознания широкой общественностью значения вопроса инвалидности и координировать усилия всех групп населения, направленные на участие в мероприятиях по предотвращению инвалидности. При продвижении программ или инициатив, сфокусированных на предотвращении патологических состояний и расстройств, связанных с инвалидностью, необходима деликатность, поскольку многие люди из сообщества инвалидов могут счесть эти действия угрожающими и оскорбительными и рассматривать их как попытку 26 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

препятствовать самому существованию инвалидов. Не должно быть конфликта между профилактическими мерами вмешательства, направленными на сокращение связанных с инвалидностью патологических состояний, и действиями по сохранению и улучшению здоровья инвалидов (29).

Рекомендуемые меры Поскольку профилактика тесно связана с укреплением здоровья и медико-санитарной помощью, важно отметить, что рекомендуемые меры, перечисленные в разделах, посвященных этим трем темам, частично совпадают, так что эти разделы рекомендуется изучать одновременно. В настоящем разделе основное внимание уделяется первичным профилактическим мероприятиям, при этом не затрагиваются проблемы ВИЧ и насилия, так как они рассмотрены в компоненте «Социальные вопросы», а также в главе, посвященной РУО и ВИЧ/СПИДу, в Дополнительном буклете.

Облегчать доступ к существующим программам профилактики Программы РУО, осуществляемые в общинах, могут проводить сбор информации о существующих профилактических мероприятиях в этих общинах и взаимодействовать с программами профилактики с целью включения в них инвалидов, тем самым обеспечивая более широкий охват населения. Программы РУО могут:

• обеспечивать осведомленность инвалидов и членов их семей о типах профилактических мероприятий, доступных в их общинах; • обеспечивать осведомленность персонала учреждений здравоохранения о потребностях инвалидов; • обеспечивать доступность и удобный формат информации о • • профилактических мероприятиях, а также ее размещение в нескольких пунктах вблизи места жительства людей; определить, доступны ли для инвалидов места проведения профилактических мероприятий, а если нет, то предложить идеи и практические решения по облегчению доступности; определить, могут ли профилактические мероприятия проводиться в других местах, например, на дому, если доступ к местам их проведения затруднен.

ВСТАВКА 11

Кения

Удовлетворение потребностей инвалидов-колясочников В городе Найроби медицинский центр одной из неправительственных организаций в трущобном районе Корогочо был недоступен для инвалидов-колясочников из-за ступенек. В результате люди с физическими недостатками (например, дети с церебральным параличом) не имели доступа к программам вакцинации, и сотрудники центра перенаправляли их в городской реабилитационный центр. Программа РУО организовала встречу с работниками здравоохранения для обсуждения этой проблемы, в результате чего было найдено простое решение: работники центра согласились вакцинировать детей-инвалидов на первом этаже здания. Профилактика

Пропагандировать навыки здорового образа жизни Здоровый образ жизни, включающий в себя отказ от курения, употребление небольшого количества алкоголя, здоровое питание, регулярные физические упражнения и использование контрацептивов во время секса, может сократить риск развития проблем со здоровьем. В программах профилактики нередко используются стратегии медико-санитарной пропаганды для поощрения здорового образа жизни, например, кампании по санитарному просвещению с целью донести профилактическую информацию до общин, а также индивидуальное обучение. См. рекомендуемые меры пропаганды здорового образа жизни, перечисленные в настоящей брошюре в разделе «Укрепление здоровья».

Содействовать иммунизации В каждой общине должны быть доступны программы иммунизации против конкретных заболеваний или для групп высокого риска, например, вакцинация детей в возрасте до одного года, а также других детей младшего возраста от полиомиелита, дифтерии, столбняка и кори, а также противостолбнячная вакцинация беременных. Программы РУО способны:

• активно участвовать в информационных кампаниях по пропаганде иммунизации среди всех членов общины, включая инвалидов; • контактировать с работниками учреждений первичной медико-санитарной • • • •

помощи и рассказывать им о важности иммунизации инвалидов, особенно детей, независимо от функциональных нарушений; взаимодействовать со службами первичной медико-санитарной помощи, обеспечивая доступ инвалидов и членов их семей к программам вакцинации в общинах; обеспечивать получение лицами, которым предоставляется помощь и поддержка со стороны программ РУО (например, детьми-инвалидами, их братьями и сестрами, беременными матерями детей-инвалидов), всех необходимых прививок; предоставлять людям, не получившим необходимых прививок, информацию о местах предоставления безопасных и надежных услуг, а в случае необходимости помогать им получать доступ к этим услугам; взаимодействовать со службами первичной медико-санитарной помощи, с целью создания альтернативных возможностей для людей, неспособных воспользоваться существующими программами вакцинации, например, для детей-инвалидов, не посещающих школу.

ВСТАВКА 12

Малайзия

Спасти молодые жизни Национальная программа РУО в Малайзии тесно сотрудничает со службами первичной медико-санитарной помощи, обеспечивая инвалидам доступ к мероприятиям, проводимым сотрудниками этих служб, включая вакцинацию против краснухи для молодых матерей и детские программы иммунизации.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Обеспечить надлежащее питание Недостаточное (пониженное) питание обычно бывает следствием недостатка пищи, а также привычки плохо питаться и является распространенной причиной проблем со здоровьем. Программы РУО должны сотрудничать со многими секторами сферы развития, в обязанности которых входит обеспечение качественного продовольствия и надлежащего питания. В отношении сектора здравоохранения некоторые мероприятия, рекомендуемые для программ РУО, включают в себя:

• обеспечение способности персонала программ РУО выявлять инвалидизирован• • • • •

•

ных и неинвалидизированных лиц с признаками недоедания и направлять их к медицинским работникам для надлежащего обследования и лечения; поощрение использования доступной местной пищи, богатой железом и витаминами, например, шпината, листьев кассии пучковатой, цельнозерновых продуктов, папайи; одним из способов побудить людей употреблять полезную пищу является демонстрация рецептов приготовления дешевых блюд; обеспечение получения детьми-инвалидами достаточного количества надлежащей пищи; таким детям часто не уделяется достаточного внимания, особенно тем, у кого наблюдаются проблемы с питанием; выявление инвалидов, имеющих проблемы с питанием, – например, детей с церебральным параличом, которым трудно жевать и глотать; – и, по возможности, направление их к логопеду; предоставление семьям простых рекомендаций по оказанию помощи инвалидам в приеме пищи и жидкости, например, по выбору правильной позы, делающей кормление более безопасным и легким; выявление инициатив в области здорового питания, доступных в данной общине, и обеспечение инвалидам доступа к ним, например, активное вовлечение детей-инвалидов в программы, предусматривающие мониторинг роста и предоставление дополнительного питания и пищевых добавок; пропаганда грудного вскармливания и побуждение беременных женщин посещать женскую консультацию для получения пищевых добавок, содержащих железо и фолиевую кислоту (см. ниже раздел «Содействовать доступу к мерам по охране здоровья матери и ребенка»).

Профилактика

ВСТАВКА 13

Индия

Укрепление сил благодаря питанию В городе Бангалор (Индия) целевой фонд «Сандживини» уже на протяжении более 10 лет работает с детьми и женщинами. Одним из его главных мероприятий является решение проблемы недостаточного питания детей, особенно в возрасте до пяти лет. Будучи убежденным в том, что у многих детей из бедных семей дефицит питания возникает при переходе от грудного вскармливания к полужидкой и далее к твердой пище ввиду отсутствия подходящих продуктов питания, Фонд ежемесячно предоставляет всем детям, страдающим от недоедания, пищевую добавку – высоконасыщенный белками порошок. Добровольцы проходят обучение по приготовлению добавки и ее распространению среди выявленных детей с признаками недоедания. Матерей обучают принципам здорового питания и показывают им, как приготовлять недорогую и питательную пищу с использованием доступных местных злаков и овощей. Фонд также сотрудничает с другими организациями, обеспечивающими реабилитацию детей-инвалидов, предоставляя им данную пищевую добавку. Дети с особыми потребностями (например, те, у кого имеются проблемы с питанием), систематически употреблявшие пищевые добавки, продемонстрировали значительное улучшение состояние здоровья. Африн девять лет, и она страдает церебральным параличом. Она живет с родителями и двумя сестрами в трущобном районе Ильяснагар, в Бангалоре. Ее родители трудятся на местной фабрике за 70 рупий в день. Семья Африн переехала в Бангалор, когда девочке было шесть лет. Из-за осложнений при родах у Африн развился церебральный паралич. Ее кормили только жидкой пищей, в результате чего у нее развилась недостаточность питания. Девочка была прикована к постели, слаборазвита и страдала от частых поносов и судорог. Сотрудник РУО не мог предложить ей лечение по поводу ее болезни, поэтому девочке предоставили дополнительное питание, и в течение года здоровье Африн постепенно укрепилось. Сейчас она посещает развивающий центр, получая терапию и стимуляцию. Ее семья очень счастлива в связи улучшением состояния ребенка, а мать получила возможность вводить в рацион питания девочки другую пищу.

Содействовать доступу к мерам по охране здоровья матери и ребенка Дородовое наблюдение, квалифицированная помощь при родах и послеродовый уход сокращают риск развития патологических состояний и/или расстройств, способных привести к инвалидности. Программы РУО должны:

• выявлять доступные в рамках общины услуги по охране здоровья матери, например, по дородовому уходу; • обеспечивать всех женщин информацией об услугах по охране здоровья матери и побуждать их к пользованию этими услугами; • обеспечивать дополнительную поддержку женщинам-инвалидам, в случае если •

им трудно обращаться за услугами по охране материнства, например, осуществлять адвокатирование в случаях дискриминации в системе здравоохранения; направлять женщин и членов их семей на генетическое консультирование, если у них имеются специальные вопросы, связанные с текущей или будущими беременностями; например, семейная пара с ребенком-инвалидом может задать РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

• • •

вопрос о вероятности проявления аналогичного дефекта/нарушения у последующих детей; предоставлять рекомендации службам здравоохранения относительно доступа к ним беременных женщин-инвалидов, например, предлагать оптимальные способы коммуникации и варианты доступа в больницы/родовые палаты; выяснить, существуют ли учебные программы для народных целительниц, принимающих роды в местных общинах, и обеспечить включение в эти программы информации об инвалидности и раннем выявлении нарушений здоровья; побуждать семьи к регистрации детей-инвалидов в местных органах власти при рождении.

ВСТАВКА 14

Монголия

Смягчение стресса, связанного с беременностью В некоторых деревнях северо-западной Монголии у многих женщин наблюдается вывих бедра. При беременности таких женщин обнаруживается, что добавочный вес чрезмерно нагружает их бедра, усиливая боль и усугубляя инвалидность. Монгольская национальная программа РУО работает с этими женщинами, консультируя их по поводу планируемых интервалов между беременностями и надлежащего отдыха на поздних сроках беременности.

Содействовать использованию чистой воды и систем канализации Мероприятия в области водоснабжения и канализации способствуют улучшению здоровья и минимизации числа случаев инвалидности. Программы РУО могут помочь привлечь внимание к потребностям инвалидов путем:

• проведения бесед с инвалидами и членами их

• • •

семей о препятствиях, с которыми они сталкиваются в ходе пользования системами водоснабжения и канализации; например, инвалиды могут быть лишены доступа к источникам воды из-за удаленности проживания или сложности рельефа местности и/или способа забора воды из колодца; информировать местные органы власти и организации системы водоснабжения и канализации об этих трудностях, предоставляя рекомендации по преодолению существующих преград на пути к сотрудничеству с инвалидами и членами их семей; лоббировать и проводить работу с местными органами власти в направлении адаптации существующей и/или создания новой инфраструктуры, например, установки подъемных сидений и поручней в санузлах для обеспечения помощи людям, неспособным использовать санузел, требующий сидения на корточках; побуждать членов общины к оказанию поддержки и помощи инвалидам там, где это необходимо; например, побуждать соседей сопровождать инвалида, когда он идет за водой.

Профилактика

Помогать предотвращать травмы Многие случаи инвалидности вызваны несчастными случаями, происходящими дόма, на рабочем месте или в общине. Инвалидизированные взрослые и дети нередко подвержены повышенному риску травматизма. Программы РУО могут сыграть важную роль в предотвращении травматизма в общине путем:

• выявления основных причин травматизма на дому и в общине (например, ожо• • • • •

гов, утоплений, дорожно-транспортных происшествий), а также групп людей, подверженных наибольшему риску (например, детей); формирования осведомленности общины о наиболее распространенных причинах травматизма и способах его избежания (см. раздел «Укрепление здоровья»); взаимодействия с местными органами власти и общинными группами с целью проведения необходимых мероприятий по предотвращению травматизма дома и в общине, например, для предотвращения травм во время больших праздников; предоставления семьям рекомендаций по профилактике домашнего травматизма, например, по наблюдению за детьми, когда они находятся рядом с водой или открытым огнем; недопущению доступа детей к ядовитым веществам; недопущению детей на балконы, края крыш или лестницы; запрещению игр с острыми предметами; обучения работодателей и работников методам предотвращения производственных травм, например, благодаря использованию средств индивидуальной защиты (защитной обуви, касок, рукавиц, средств защиты слуха) на строительных объектах; обучения школьников правилам безопасности дорожного движения, например, в форме бесед о необходимости соблюдения осторожности при переходе улицы, использования ремней безопасности при пользовании транспортными средствами, а также о необходимости ношения шлема во время езды на велосипеде и мотоцикле.

Помогать предотвращению вторичных патологических состояний Инвалиды всех возрастов подвержены риску развития вторичных патологических состояний. Программы РУО могут содействовать осуществлению стратегий первичной профилактики таких состояний в целях сокращения вероятности их развития у инвалидов. В рамках программ РУО рекомендуется:

• обеспечивать осведомленность инвалидов и членов их семей о вторичных • •

патологических состояниях, наиболее часто связываемых с их инвалидностью; например, люди с травмами спинного мозга или спинно-мозговой грыжей и члены их семей должны знать о высоком риске развития у них инфекций мочевыделительной системы; помогать инвалидам и их семьям определять стратегии предотвращения развития вторичных патологических состояний, например, ведение здорового образа жизни, включающего в себя физические упражнения и полноценное питание, регулярные медицинские осмотры, соблюдение гигиены и участие в группах самопомощи; обеспечивать, чтобы ни одно вспомогательное приспособление, предоставляемое инвалидам, не создавало риска развития вторичных патологических состояний, например, чтобы протезы были подобраны правильно и не вызывали раздражения кожи, приводящего к возникновению пролежней. РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Медицинская помощь Введение Медицинскую помощь можно определить как выявление, оценку и лечение патологических состояний и/или вызванных ими нарушений здоровья. Медицинская помощь способна: обеспечить выздоровление (например, при лечении лепры или малярии), уменьшить воздействие заболевания (например, при лечении эпилепсии); не допустить развития предотвратимых нарушений здоровья (например, при лечении диабета с целью предотвращения слепоты). Доступ к качественной медицинской помощи в нужное время и в необходимом объеме играет важнейшую роль для поддержания хорошего уровня здоровья и функционирования (30), в особенности для инвалидов, у которых может наблюдаться низкий уровень здоровья. В Преамбуле мы ссылались на главу 25 «Конвенции о правах инвалидов» и на те меры, которые должны принять государства-участники в отношении услуг здравоохранении для инвалидов, включая обеспечение инвалидам того же набора, качества и уровня бесплатных или недорогих услуг и программ по охране здоровья, что и другим лицам; предоставление тех услуг здравоохранения, которые необходимы инвалидам непосредственно по причине их инвалидности, включая раннюю диагностику, а в cоответствующих случаях – меры вмешательства; и организацию этих услуг как можно ближе к общинам, в которых непосредственно проживаюти эти люди (2). В «Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов» (23) также приводится перечень обязанностей, которые доложны выполнять государства в области медицинского обслуживания, и подчеркивается, что выполнение этих обязанностей является необходимой предпосылкой для равноправного участия инвалидов во всех видах деятельности. Руководствуясь «Конвенцией о правах инвалидов» и «Стандартными правилами», сотрудники программ РУО могут вести работу в своих общинах, обеспечивая инвалидам доступ к инклюзивной, надлежащей и своевременной медицинской помощи.

Медицинская помощь

ВСТАВКА 15

Танзания

Большие перемены в жизни Аднана Ирэн и Мохаммед живут в Объединенной Республике Танзания. Когда у них родился сын Аднан, они были очень рады, так как у них уже была шестилетняя дочь и они давно хотели второго ребенка. Когда Аднану было около двух месяцев, родители заметили, что его голова стала меньше. Родители отвезли Аднана в местную больницу за медицинской помощью. Было проведено рентгеновское обследование, после которого доктор заявил, что поводов для беспокойства нет. Однако по мере того, как Аднан рос, стало очевидным, что он неспособен выполнять даже самые несложные действия и подчиняться основным требованиям, а его поведение все больше тревожило родителей. Кроме того, у него регулярно бывали судороги. Ирэн поясняет: «Он не говорил и вообще не издавал никаких звуков, поэтому мне всегда казалось, что он ничего не понимает, и фактически я с ним не разговаривала. Было непонятно, в чем дело. Но ему становилось все хуже и хуже». Аднан начал ходить только в четыре года. Однажды, когда он играл на улице, кто-то из прохожих, заметив у мальчика нарушение умственного развития, рассказал Ирэн и Мохаммеду о местной программе «Комплексная реабилитация на уровне общин в Танзании» (КПРУОТ), которую осуществляла неправительственная организация Родители Аднана связались с этой организацией и попросили проконсультировать их и оказать помощь. Мама Китенге, сотрудница программы РУО, начала регулярно посещать их дом, проводила обучение и оказывала медицинскую помощь. Она также помогла семье Аднана получить доступ к необходимой мальчику противосудорожной терапии. В результате Аднан сейчас регулярно принимает препараты для лечения эпилепсии. Ирэн рассказывает: «Перед тем, как мы начали участвовать в программе, Аднан был неспособен делать что-либо самостоятельно. Он не мог самостоятельно есть, одеваться или мыть руки. Он не был уравновешенным, счастливым ребенком. Он просто весь день бродил, и часто нам приходилось его разыскивать. Я не знала, что с ним делать. Обучение принесло реальную пользу, особенно что касается инструкций. Теперь я все время разговариваю с Аднаном, и он меня понимает. Он может носить воду, самостоятельно есть и умываться. Я много раз показывала ему дорогу от водоразборной колонки до дома, всегда обращая внимание на одни и те же ориентиры, и теперь он знает, как добраться до дома, если вдруг потеряется. Мальчик регулярно принимает противоэпилептические препараты, и у него не бывает приступов. Все это – большие изменения по сравнению с прошлым».

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Цель Инвалиды пользуются доступом к медицинской помощи – как общей, так и специализированной, – в зависимости от своих потребностей.

Роль РУО Роль РУО состоит в сотрудничестве с инвалидами, членами их семей и медицинскими службами с целью обеспечения этим людям доступа к обслуживанию, направленному на выявление, предотвращение, минимизацию и/или коррекцию патологических состояний и нарушений здоровья.

Желаемые результаты

• Сотрудники РУО осведомлены об услугах медицинской помощи и способны • • • • •

направлять инвалидов и их семьи за получением общего и специализированного медицинского обслуживания. Инвалиды и их семьи имеют доступ к мероприятиям, направленным на раннее выявление патологических состояний и нарушений здоровья (диагностические и скрининговые услуги). Учреждения медицинской помощи носят инклюзивный характер и имеют улучшенный доступ для инвалидов. Инвалиды пользуются доступом к хирургическому лечению с целью минимизации или коррекции нарушений, что способствует улучшению их здоровья и функционирования. Инвалиды и их семьи развивают в себе навыки самостоятельного управления здоровьем, в результате чего у них появляется возможность задавать вопросы, обсуждать варианты лечения, принимать грамотные решения об оказании медицинской помощи и самостоятельно управлять своим здоровьем. Медицинские работники повышают свою осведомленность о медицинских потребностях инвалидов, уважают их права и достоинство и предоставляют высококачественное обслуживание.

Ключевые понятия Типы медицинской помощи Системы здравоохранения во многих странах с низким доходом имеют трехуровневую структуру, состоящую из первичного, вторичного и третичного уровней медицинской помощи. Эти уровни обычно связаны друг с другом системой направления к специалистам: например, работники первичной медико-санитарной помощи при необходимости направляют больных на следующий (вторичный) уровень помощи. Несмотря на то, что уровни частично «накладываются» друг на друга – например, первичная медико-санитарная помощь может быть оказана в учреждении, обычно предоставляющем вторичную помощь, – сотрудникам программ РУО важно понимать базовые различия между уровнями помощи с тем, чтобы способствовать доступу инвалидов и членов их семей к услугам. Медицинская помощь

Первичный уровень медицинской помощи связан с базовыми мерами поддержания здоровья. Услуги на этом уровне предоставляются медицинскими центрами и клиниками и обычно являются для пациентов первым контактом с системой здравоохранения. Медицинская помощь, предоставляемая на данном уровне, включает в себя простое и краткосрочное лечение острых состояний (например, инфекций) и профилактическое ведение хронических заболеваний (например, лепры, эпилепсии, туберкулеза, диабета). Программы РУО работают на уровне общин и поэтому тесно взаимодействуют со службами здравоохранения (14). Вторичный уровень медицинской помощи включает в себя более специализированное медицинское обслуживание, предоставляемое крупными клиниками и больницами, действующими на уровне округа. Первичная медико-санитарная помощь обеспечивает необходимую связь со вторичным уровнем благодаря механизмам направления пациентов к специалистам. Третичный уровень медицинской помощи представлен высокоспециализированным медицинским обслуживанием. Он обеспечивается специализированными медиками-профессионалами совместно со средним медперсоналом и включает в себя применение специализированных методик лечения. Данные услуги предоставляются крупными больницами, расположенными в больших городах, на общенациональном или региональном уровне. Медицинская помощь, предоставляемая на третичном уровне, может включать в себя нейрохирургическое вмешательство, противораковое лечение или ортопедическую хирургию.

Медицинская помощь инвалидам Медицинские работники часто направляют инвалидов, которым требуется общая медицинская помощь, в учреждения по реабилитации, вместо того, чтобы лечить их в учреждениях первичной медико-санитарной помощи. Это происходит по причине их неосведомленности о том, что инвалиды, как и остальное население, могут иметь нарушения здоровья общемедицинского характера на любом этапе жизни, нуждаясь при этом в медицинской помощи, в частности, в первичной медико-санитарной помощи. Например, им может потребоваться медицинская помощь в случае заболевания респираторными инфекциями, гриппом, при высоком кровяном давлении, инфекциях среднего уха, диабете, туберкулезе или малярии. Персонал учреждений здравоохранения играет важную роль в раннем выявлении нарушений, способных привести к дефектам. Большое значение имеют раннее обнаружение и лечение всех возникающих нарушений здоровья (вторичная профилактика). Некоторые нарушения здоровья, будучи не излеченными или неконтролируемыми, способны привести к новым дефектам или усугубить уже существующие. Раннее медицинское вмешательство менее травматично, более экономически эффективно и ведет к лучшим результатам. Многие инвалиды имеют также специфические медицинские потребности на протяжении ограниченного периода жизни или в течение всей жизни; например, лица, страдающие эпилепсией, могут нуждаться в строгом принятии лекарственных препаратов на протяжении долгого времени. Некоторые инвалиды нуждаются также в хирургическом лечении, связанном с их дефектами. 36

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 16

Эпилепсия Эпилепсия (судороги) – хроническое неврологическое заболевание, обычно ведущее к инвалидности, особенно в развивающихся регионах. Люди, страдающие эпилепсией, и их семьи часто страдают от предрассудков и дискриминации. Существует множество ложных представлений и мифов об эпилепсии и том, как ее правильно лечить. Недавние исследования, проведенные в странах как с высоким, так и с низким доходом, показали, что до 70% взрослых и детей с недавно диагностированной эпилепсией можно успешно лечить (т. е. судороги будут полностью контролироваться) с помощью противоэпилептических препаратов. По прошествии срока лечения от двух до пяти лет препараты могут быть отменены приблизительно у 70% детей и 60% взрослых без наступления рецидивов. Однако примерно 3 ⁄4 страдающих эпилепсией в странах с низким доходом не получают требуемого лечения ( 31).

Хирургическое лечение Хирургическое лечение – часть медицинской помощи и обычно предоставляется на вторичном или третичном уровнях системы здравоохранения. Некоторые типы хирургической помощи могут скорректировать дефекты, предотвратить или ограничить повреждения и осложнения, связанные с имеющимися дефектами. В качестве примеров такой помощи можно назвать удаление катаракты, ведущей к дефекту зрения; ортопедическую хирургию, направленную на устранение переломов или повреждений позвоночника; а также реконструктивную хирургию в случае расщепления губы и твердого нёба, ожогов или лепры. Перед проведением хирургической помощи необходимо принять во внимание многие факторы. Семьи могут иметь недостаточно знаний и понимания сути хирургических мероприятий, поэтому их следует правильно информировать о пользе и последствиях вмешательства. Хирургическая помощь часто бывает дорогостоящей и при отсутствии социальной защиты или медицинского страхования будет недоступна бедным слоям населения. Успешный исход вмешательства зависит от комплексного проведения последующего наблюдения (последующих хирургических манипуляций). Кроме того, пациенты могут нуждаться в дальнейшей медицинской помощи, терапии и вспомогательных приспособлениях, поэтому необходимо тесное взаимодействие между медиками и специалистами по реабилитации. Важно помнить, что хирургическое вмешательство само по себе неспособно решить все проблемы, связанные с нарушением здоровья и инвалидностью.

Медицинская помощь

ВСТАВКА 17

Кения

Узнать о новых возможностях Патрик, житель кенийского округа Кьениоджо, родился в 1987 г. с деформацией стоп. Его сестра Сара тоже родилась с этим дефектом. В возрасте 17 лет юноша услышал по радио объявление о том, что все дети с инвалидностью приглашаются приехать в город Камвенге. «Все эти годы, – рассказывает Патрик, – я постоянно был изолирован от моих сверстников. Когда я услышал объявление по радио, то ощутил смешанные чувства: я не был уверен в том, что с моими стопами можно что-то сделать. Наконец, я приехал в Центр помощи Камвенге. Я увидел там множество детей-инвалидов. До этого я не знал, что другие люди испытывают аналогичные трудности. После двух операций мои стопы были исправлены, и, прежде всего, я рад, что теперь могу надевать обычную обувь, что раньше казалось мне несбыточной мечтой. С каждым днем ходить становится все легче. Моя младшая сестра, которой сейчас 14 лет, тоже была прооперирована. Для всех общин важно знать, что детям-инвалидам доступны медицинские и реабилитационные услуги. В нашей местности люди не знают о таких услугах. Сара и я стараемся изо всех сил, информируя наши семьи, друзей и общину о таких услугах. Вместе с другими инвалидами мы являемся частью общества и хотим участвовать в нормальной деятельности в храмах, школах и других группах. С тех пор, как я и моя сестра были прооперированы, многие люди поверили, что другие детиинвалиды тоже могут вернуть себе утраченную надежду на выздоровление».

Самостоятельное управление здоровьем Самостоятельное управление здоровьем (часто называемое самопомощью или самообслуживанием) не означает управления здоровьем без медицинского вмешательства. Самостоятельное управление вовлекает людей в процесс контроля над своим здоровьем. Они несут ответственность за грамотный выбор альтернатив и принятие решений, связанных с медицинским обслуживанием, а также за осуществление активной роли в разработке лечебного плана по улучшению и поддержанию состояния своего здоровья. Все это требует хороших взаимоотношений между пациентами и медицинским персоналом, что обеспечивает достижение благоприятных исходов. Люди, самостоятельно управляющие своим здоровьем:

• регулярно и эффективно взаимодействуют с медицинскими работниками; • участвуют в принятии решений и планировании медицинских мероприятий; • просят предоставить им, получают и осмысляют информацию, касающуюся здоровья; • следуют лечебному режиму, предписанному медицинскими работниками; • проводят согласованные с медицинскими работниками надлежащие мероприятия по самостоятельному ведению болезни. Самостоятельное управление здоровьем важно для людей, имеющих пожизненный дефект, например, страдающих параплегией или хроническим заболеванием, таким как диабет. Работники здравоохранения могут игнорировать роль, которую способны играть в управлении своим здоровьем инвалиды и их семьи. Кроме того, пациентам может недоставать навыков, в полной мере обеспечивающих ответственное отношение к своему здоровью. 38 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Группы самопомощи предоставляют хорошую возможность инвалидам научиться самостоятельно управлять здоровьем путем обмена опытом с другими участниками группы. Нередко ценная информация усваивается благодаря доступным источникам информации о медицинской помощи – о том, как эффективно взаимодействовать с системой здравоохранения и справляться с имеющимися нарушениями здоровья.

ВСТАВКА 18

Сальвадор

Количество переходит в качество Итальянская ассоциация «Amici di Raoul Follereau» (АИФО/Италия) совместно с группой по проблемам реабилитации и инвалидности Всемирной организации здравоохранения и Международной организацией инвалидов провели исследования в нескольких странах для определения того, могут ли люди овладеть навыками самостоятельного управления здоровьем и играть более активную роль в оказании самим себе медицинской помощи в случае, если они объединятся в группу инвалидов с аналогичными потребностями в медицинской помощи. Исследователи обратились с просьбой к организаторам пилотных проектов: выявить и сформировать группы инвалидов с аналогичными потребностями в медицинской помощи; определить основные медицинские потребности; совместно с медицинскими специалистами предоставить знания и навыки в области оказания самопомощи для удовлетворения выявленных потребностей; оценить, повысилось ли качество самопомощи и медицинской помощи, предоставляемой инвалидам и/или членам их семей; определить, получили ли знания и навыки инвалидов признание со стороны медицинского сообщества и была ли им отведена какая-либо роль в системе медицинского обслуживания. Пилотный проект в Сальвадоре был сфокусирован на проблематике травм спинного мозга. АИФО/Италия в сотрудничестве с Университетом Дон Боско и Сальвадорским институтом реабилитации инвалидов провела работу с группой из 30 пациентов, имеющих спинно-мозговые травмы, и членами их семей из нескольких районов Сан-Сальвадора и деревни Тенакачепек. Были организованы четыре группы самопомощи и проведены регулярные занятия/совещания с ними. Участники этих групп определили свои основные потребности в медицинской помощи, включая такие вопросы, как мочеиспускание, состояние мочевого пузыря и почек, пролежни, малоподвижность суставов, сексуальность и выполнение родительских обязанностей. Привлеченные к проекту медики-профессионалы организовали тренинги по овладению навыками самопомощи согласно перечню выявленных основных проблем. Через некоторое время взгляды членов групп самопомощи и участвующих в проекте медицинских работников начали меняться. Оказалось, что при правильно проведенном обучении и при наличии поддержки члены групп самопомощи с травмами спинного мозга способны заботиться о своем здоровье и улучшать качество своей жизни. Также оказалось, что специалистам в области здравоохранения необходимо выйти за рамки своей традиционной медицинской роли и заняться поощрением и содействием самопомощи в рамках концепции совместной ответственности. Участники групп самопомощи выступили с инициативой создания собственной ассоциации АЛМЕС («Сальвадорская ассоциация инвалидов со спинно-мозговыми травмами»).

Медицинская помощь

Рекомендуемые мероприятия Программы РУО могут осуществлять следующие виды деятельности по расширению доступа инвалидов к медицинской помощи.

Собирать информацию о медицинских услугах Информация о медицинских услугах доступна на первичном, вторичном и третичном уровнях системы здравоохранения и имеет большое значение для облегчения доступа инвалидов и членов их семей к медицинской помощи и поддержке. Программы РУО могут:

• выявлять существующие медицинские услуги на локальном, региональном и • •

общенациональном уровнях, предоставляемые государственными, частными и неправительственными поставщиками, включая при необходимости традиционную медицину; устанавливать контакты с поставщиками медицинских услуг и собирать информацию о видах оказываемой ими медицинской помощи, ее доступности, стоимости, графике и механизме направления пациентов в другие медицинские учреждения; составить каталог услуг с тем, чтобы вся информация была доступна персоналу программ РУО, индивидам и общинам; обеспечивать, чтобы каталоги услуг были доступны на местных языках и в удобных форматах в местах оказания медицинской помощи.

Содействовать раннему выявлению Программы РУО могут:

• создать совместно с персоналом учреж-

• • • • •

дений первичной медико-санитарной помощи механизм раннего выявления патологических состояний и нарушений здоровья, связанных с инвалидностью; выявлять скрининговые мероприятия, направленные на раннее выявление инфекционных и неинфекционных болезней, таких как туберкулез, лепра, филяриатоз, онхоцеркоз, диабет, рак; предоставлять инвалидам и членам их семей информацию о времени и месте проведения скрининговых мероприятий и обеспечивать доступность этих мероприятий; помогать членам семей, имеющим в анамнезе генетические или наследственные нарушения, например, мышечную дистрофию, получать направления в соответствующие медицинские учреждения для диагностики и консультирования; знать о возможности развития вторичных патологических состояний связанных с конкретными видами инвалидности (например, пролежней), и проводить соответствующие осмотры при работе с инвалидами; выявлять в общине лиц с нарушениями здоровья, которым может принести пользу хирургическая операция. РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 19

Индия

Объединенные усилия по оказанию медицинской помощи В индийском округе Мандия программы РУО, осуществляемые двумя неправительственными организациями, сотрудничают с Национальной программой лечения лепры. Они участвуют в распространении знаний о ранних признаках и симптомах лепры. Людям, которым поставлен диагноз «лепра», предлагается 6–12-месячный курс лечения, проводимый бесплатно службой первичной медикосанитарной помощи. Если пациенты прерывают лечение, служба первичной медико-санитарной помощи просит программу РУО проводить последующее наблюдение за этими больными.

Обеспечивать доступ к раннему лечению Программы РУО могут развивать и поощрять сотрудничество между инвалидами, членами их семей и работниками учреждений первичной медико-санитарной помощи с целью расширения доступа к медико-санитарному обслуживанию на всех уровнях. Предлагаемые мероприятия включают в себя:

• проверки, проводимые медицинскими работниками, с целью удостовериться в • • • •

том, что инвалиды, охваченные скрининговыми мероприятиями, при необходимости проходят последующее наблюдение; проверки, проводимые медицинскими работниками, с целью удостовериться в том, что инвалидам, нуждающимся в доступе к медицинской помощи вторичного и третичного уровней, выдаются направления к специалистам; адвокатирование: например, сотрудники программ РУО, владеющие жестовым языком, могут сопровождать глухих пациентов при посещении ими медицинских учреждений, чтобы помогать им сообщать о своих потребностях и понимать предоставляемую им информацию, а также оказывать им поддержку в доступе к соответствующему лечению; повышение информированности о барьерах, препятствующих доступу к медицинской помощи, и коллективная работа по устранению и преодолению этих барьеров; для устранения некоторых барьеров, например, оплаты расходов, связанных с оказанием медицинской помощи, необходимы инновационные механизмы; выявление пробелов в предоставлении инвалидам медицинских услуг и изучение совместно с ними, а также с членами их семей, медицинскими работниками, разработчиками политики способов минимизации или устранения таких пробелов.

Медицинская помощь

ВСТАВКА 20

Белиз

Опора на успех В странах с низким доходом такие пороки развития, как косолапость или врожденная деформация стопы, зачастую становятся причиной инвалидности. Общинное агентство по реабилитации и обучению инвалидов (CARE-Belize) признало что для детей Белиза эта проблема является серьезной. Совместно с Международной детской больницей и Министерством здравоохранения Белиза организация CARE-Belize разработала программу раннего выявления и лечению косолапости у детей. Местные доктора, терапевты и полевые специалисты-реабилитологи были обучены методу Понсети, т. е. нехирургическому исправлению деформаций и косолапости в очень раннем возрасте при помощи нетравмирующих манипуляций, специальных форм и наложению шин. С помощью персонала РУО организация CAREBelize выявляла детей в очень раннем возрасте и направляла их в медицинские учреждения для коррекции косолапости. Хотя вначале это была неправительственная инициатива на местном уровне, ее успех привел к разработке Национальной программы лечения косолапости.

Облегчать доступ к хирургической помощи Некоторым инвалидам может потребоваться хирургическая помощь. В сочетании с послеоперационным уходом и реабилитацией хирургическая операция способна исправить нарушения, предотвратить ухудшение состояния пациента и способствовать улучшению функционирования. Программы РУО могут:

• исследовать, какие варианты хирургического лечения доступны для инвалидов и, в частности, какие существуют возможности финансирования; • до проведения операции осуществить проверку и убедиться в том, что инвалиды • •

и члены их семей правильно информированы о рисках и пользе хирургического вмешательства и осведомлены о стоимости и продолжительности как хирургической операции, так и всего курса лечения; после проведения операции осуществить проверку и убедиться в том, что хирургический и сестринский персонал, а также специалисты-реабилитологи (например, физиотерапевты, протезисты/ортезисты, специалисты по трудотерапии) предоставляют пациентам надлежащий послеоперационный уход с целью максимизировать успех хирургического вмешательства; способствовать плавному переходу от медицинской помощи к реабилитации.

Содействовать самостоятельному управлению хроническими состояниями Программы РУО могут помочь инвалидам и членам их семей узнать о своем праве на медицинское обслуживание и приобрести необходимые навыки самоконтроля при хронических заболеваниях. Рекомендуется, чтобы программы РУО:

• вели работу непосредственно с инвалидами, побуждая их взять на себя ответственность за свое здоровье с тем, чтобы они стремились получить надлежащую РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

• •

медицинскую помощь и вели здоровый образ жизни, а также убеждаясь в том, что они способны правильно следовать рекомендациям врачей; разрабатывали материалы/публикации, содержащие медицинскую информацию о патологических состояниях, или адаптировали уже существующие материалы в формат, наиболее удобный для инвалидов и членов их семей (например, изложение простым языком, с несложными рисунками и фотографиями, в переводе на местный язык); привлекали инвалидов к участию в группах самопомощи, чтобы они могли узнавать о методах самостоятельного управления здоровьем благодаря обмену опытом и навыками, получать ценную информацию о доступных ресурсах медицинской помощи, эффективных методах переговоров со структурами здравоохранения и методах управления патологическими состояниями.

ВСТАВКА 21

Никарагуа

Партнерства для осуществления перемен В Никарагуа существуют «клубы» людей с хроническими заболеваниями, например, с высоким кровяным давлением или диабетом. Эти клубы, или группы поддержки, помогают системе здравоохранения обеспечить, чтобы люди были в состоянии взять на себя ответственность за управление собственным здоровьем и могли предотвращать развитие новых патологических состояний и нарушений здоровья. На встречах люди рассказывают о своих проблемах, учатся самостоятельно следить за своим здоровьем и рассматривают различные возможности его поддержания, такие как ведение здорового образа жизни. Комитеты по управлению клубами проводят мероприятия по сбору средств для оплаты расходов на медикаменты и анализы, которые обычно не предоставляются системой здравоохранения бесплатно. Программа РУО сотрудничает с этими группами поддержки, обеспечивая, чтобы в них участвовали инвалиды.

Формировать отношения с поставщиками медицинских услуг Медицинский персонал часто плохо осведомлен о проблемах инвалидности и методах по обеспечения оптимального доступа инвалидов к медицинским службам. Благодаря установлению контактов с этими службами и налаживанию связей с их персоналом программы РУО могут создать сеть, облегчающую выдачу инвалидам направлений к специалистам и доступ к всеобъемлющему медицинскому обслуживанию. Программы РУО могут:

• повышать уровень осведомленности медицинского персонала о медико-санитарных потребностях инвалидов и членов их семей; • организовывать интерактивные индивидуальные и групповые занятия для инвалидов, членов их семей и медицинского персонала с целью обсуждения Медицинская помощь

• • •

ключевых вопросов, связанных с инвалидностью, например, о доступе к услугам и обмене опытом; побуждать медицинский персонал к вовлечению инвалидов и членов их семей в процесс разработки планов лечения. просить медицинские службы провести необходимое обучение и повышение квалификации работников программ РУО с тем, чтобы они могли оказывать помощь в раннем выявлении заболеваний, выписке направлений к специалистам и последующем наблюдении больных в общине; взаимодействовать с общинными программами в области здравоохранения, чтобы инвалиды имели доступ к преимуществам этих программ.

ВСТАВКА 22

Индонезия

Повышение информированности населения в Индонезии В состав сотрудников программы РУО, осуществляемой в южной части индонезийского острова Сулавеси, входит многопрофильная команда, включающая в себя сельских медработников, учителей начальной школы и добровольцев, многие из которых сами являются инвалидами или членами семей инвалидов. Команда РУО проводит регулярные тренинги с персоналом всех уровней системы здравоохранения. Эти тренинги открывают широкие возможности для развития сети сотрудничества, содействуют удовлетворению потребностей инвалидов в сфере медицинского обслуживания и повышают роль программ РУО и служб по оказанию медицинской помощи.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Реабилитация Введение Как подчеркивается в преамбуле, доступ к реабилитации имеет важнейшее значение для достижения инвалидами наивысшего достижимого уровня здоровья. Статья 26 «Конвенции о правах инвалидов» призывает принимать «эффективные и надлежащие меры к тому, чтобы наделить инвалидов возможностью для достижения и сохранения максимальной независимости, полных физических, умственных, социальных и профессиональных способностей и полного включения и вовлечения во все аспекты жизни...» (2). «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов» предусматривают, что реабилитационные мероприятия должны включать в себя предоставление или восстановление функций либо компенсацию утраты или отсутствия функций, а также функциональных ограничений (23). Реабилитация может происходить на любом этапе жизни человека, но, как правило, происходит в течение ограниченных периодов времени и включает в себя одно или несколько мероприятий. Реабилитация может варьироваться в диапазоне от базовых мер, которые могут предоставляться сотрудниками общинных центров и членами семей инвалидов, до более сложных мероприятий, требующих участия терапевтов. Успешная реабилитация требует привлечения всех секторов в области развития, включая здравоохранение, образование, самообеспечение и социальную защиту. В настоящей брошюре внимание фокусируется на тех мерах по улучшению функционирования, которые предлагакются в рамках сектора здравоохранения. Важно отметить, что предоставление связанных со здоровьем реабилитационных услуг не обязательно должно находиться в ведении министерства здравоохранения (см. раздел «Реабилитационные услуги»).

Реабилитация

ВСТАВКА 23

Кения

Создание государственно-частных партнерств В течение последних 50 лет Ассоциация инвалидов Кении (АИК) предоставляет жителям страны комплексные услуги по реабилитации, которые охватывают более 500 тыс. инвалидов. В результате осуществления нескольких партнерских программ АИК удалось создать Национальную сеть по реабилитации, состоящую из девяти главных отделений, 280 связанных между собой центров выездных услуг и множества программ по реабилитации на уровне общин, которые предлагают терапевтические услуги, вспомогательные приспособления и поддержку при хирургических вмешательствах. Одним из примеров успешного партнерства с участием АИК является сотрудничество с Министерством здравоохранения. В течение последних 30 лет АИК тесно сотрудничает с этим министерством, обеспечивая, чтобы высококачественные услуги в области реабилитации были доступны максимально возможному числу пациентов. Шесть из девяти отделений АИК находятся при государственных больницах, и Министерство здравоохранения выделило для работы в них более 50 медицинских работников, в основном терапевтов и средний медицинский персонал. Министерство выделяет заработную плату для большинства этих работников, а АИК финансирует расходы по программе. Первую программу РУО АИК открыла в своем отделении в Момбасе в 1992 году. С 2000 г. программа была распространена на основные трущобные районы Найроби с тем, чтобы охватить наиболее уязвимых инвалидов. Программы РУО предусматривают реабилитацию на дому и являются важным связующим звеном с центрами выездного обслуживания и отделениями АИК. При финансовой поддержке компаний CBM и Kindernothile АИК привлекла к работе в этих программах 32 сотрудника РУО. Со своей стороны, правительство финансирует несколько терапевтических программ. АИК является успешным примером государственно-частного партнерства и показывает, что реабилитация на базе центров и реабилитация на базе общин могут осуществляться совместно для обеспечения реабилитационными услугами пациентов, проживающих в городских и сельских районах. В одном только 2008 г. около 52 тыс. кенийцев получили услуги по реабилитации по линии АИК.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Цель Инвалиды пользуются доступом к реабилитационным услугам, способствующим повышению благосостояния, инклюзии и участию в общественной жизни.

Роль РУО Роль РУО заключается в поощрении, поддержке и реализации реабилитационных мероприятий на уровне общин и содействии в получении доступа к специализированным услугам по реабилитации.

Желаемые результаты

• Инвалиды получают индивидуальные оценки своего состояния и участвуют в • • • • •

разработке персонального реабилитационного плана, включая услуги, которые они желают получать. Инвалиды и члены их семей понимают роль и назначение реабилитации и получают достоверную информацию об услугах, доступных в секторе здравоохранения. Инвалиды получают направления на специализированные реабилитационные услуги, а также последующее наблюдение; тем самым обеспечивается предоставление этих услуг и удовлетворение потребностей инвалидов. На уровне общин доступны базовые услуги по реабилитации. Материальные ресурсы, необходимые для осуществления реабилитационных программ в общинах, доступны персоналу программ РУО, инвалидам и членам их семей. Персонал программ РУО получает надлежащую подготовку, обучение и поддержку, которые помогают им при проведении реабилитационных мероприятий.

Основные понятия Реабилитация Реабилитация распространяется на лиц, ставших инвалидами по широкому спектру патологических состояний. Таким образом, в «Конвенции о правах инвалидов» говорится как об «абилитации», так и о «реабилитации». Абилитация направлена на оказание помощи людям с врожденной инвалидностью или тем, кто получил инвалидность в раннем детстве и не имеет опыта жизни без инвалидности. Реабилитация направлена на оказание помощи тем людям, которые потеряли те или иные функциональные возможности в результате травмы или болезни и которым нужно заново учиться навыкам повседневной деятельности, чтобы достичь максимальной функциональности. Абилитация является новым термином и обычно не применяется в странах с низким доходом, поэтому в данном Руководстве термин «реабилитация» означает как реабилитацию, так и абилитацию.

Реабилитация

Мероприятия по реабилитации В рамках системы здравоохранения можно осуществлять широкий спектр реабилитационных мероприятий. Рассмотрим следующие примеры.

• Реабилитация молодой девушки с врожденным церебральным параличом может

•

• • • •

включать в себя поощрение ее двигательной активности с помощью игры, развитие языковых навыков и чувствительности, специальные программы по предотвращению гипертрофированности мыщц и развития деформаций, например путем использования инвалидной коляски со специальными вставками для правильного позиционирования тела. Реабилитация слепоглухонемого мальчика может включать в себя работу с родителями с тем, чтобы они обеспечивали стимулирующее воздействие, поощряющее развитие и функциональную мобильность ребенка, с помощью обучения специальным средствам коммуникации, таким как прикосновения и знаки, которые позволяли бы ребенку активно взаимодействовать со средой обитания как внутри дома, так и вне его. Реабилитация девочки-подростка с интеллектуальными нарушениями может включать в себя обучение приемам личной гигиены (например, гигиене при менструации), разработке совместно с членами ее семьи стратегий решения поведенческих проблем для обеспечения безопасного доступа к социальной среде. Реабилитация молодого человека с депрессией может включать в себя консультирование по вопросам решения основных проблем, ведущих к депрессии, обучение технике релаксации для снятия состояний стресса и тревоги, а также участие в группе поддержки для повышения уровня социального взаимодействия с окружающими. Реабилитация пожилой женщины, перенесшей инсульт, может включать в себя укрепляющие упражнения для нижних конечностей, обучение навыкам ходьбы, функциональный тренинг, призванный научить ее самостоятельно одеваться, питаться и принимать ванну, предоставление трости для сохранения равновесия, а также упражнения по восстановлению речи. Реабилитация пожилого человека, страдающего от диабета и перенесшего вследствие этого ампутацию обеих ног ниже колена, может включать в себя общеукрепляющие упражнения, протезирование и/или предоставление инвалидной коляски, а также функциональный тренинг по обучению навыкам передвижения и самообслуживания.

Услуги по реабилитации Реабилитационные услуги находятся в ведении государства, частных и некоммерческих структур. В большинстве стран реабилитационными услугами руководит Министерство здравоохранения, а в некоторых странах предоставление указанных услуг находится в ведении других министерств, таких как Министерство труда и Министерство инвалидов войны и социальных вопросов во Вьетнаме или Министерства социального обеспечения в Гане, Индии и Эфиопии. В некоторых странах, таких как Исламская Республика Иран, Кения и Китай, управление услугами по реабилитации осуществляется путем установления партнерских отношений между государственными ведомствами и неправительственными организациями. 48

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Реабилитационные услуги предоставляются широким кругом специалистов, включая медицинских работников (медсестры, физиотерапевты), терапевтов (специалисты по трудотерапии, физиотерапевты, логопеды) и технических специалистов (ортопеды и протезисты), а также специалистов по реабилитации (помощники по реабилитации, сотрудники общинных реабилитационных центров). Реабилитационные услуги могут предоставляться во многих видах учреждений, в том числе в больницах, клиниках, специализированных центрах или службах, общинных учреждениях, а также на дому. Место проведения реабилитационного мероприятия определяется с учетом фазы реабилитация (например острой фазы после ДТП или травмы), а также вида необходимых мер вмешательства. В странах с низким доходом, особенно в сельских районах, диапазон физически и экономически доступных реабилитационных услуг ограничен. Например, там может функционировать только один реабилитационный центр, расположенный в столице страны, а терапевты могут быть доступны только в госпиталях или крупнейших клиниках. Поэтому стратегии, осуществляемые на базе общины, такие как РУО, играют важнейшую роль в обеспечении доступа инвалидов и членов их семей к услугам по реабилитации. Услуги на базе общин Исторически программы РУО являлись средством предоставления услуг, ориентированных на реабилитацию лиц, проживающих в странах с низким доходом, путем использования ресурсов местных общин. Хотя первоначальная концепция РУО со временем превратилась в расширенную стратегию развития, программы предоставления реабилитационных услуг на уровне общин по-прежнему остаются необходимым и актуальным элементом программ РУО. Реабилитация в специализированных центрах может не быть необходимой или не иметь практического значения для людей, проживающих в сельских районах, а многие реабилитационные мероприятия могут инициироваться в общинах. Пособие ВОЗ по тренингу инвалидов в общинах представляет собой руководство по проведению реабилитационных мероприятий, которые могут осуществляться в общине с использованием местных ресурсов (32). Реабилитационные услуги на уровне общин могут также потребовать последующей реабилитации в специализированных центрах. При этом пациенту могут потребоваться длительная поддержка и помощь при использовании полученных навыков и знаний на дому и в общине после возвращения из центра по реабилитации. Программы РУО могут предоставлять поддержку путем посещения людей на дому и при необходимости убеждать их продолжать реабилитацию. В общинах, где организовано предоставление реабилитационных услуг, должно быть установлено тесное взаимодействие Реабилитация

с медицинскими специализированными центрами по реабилитации. Потребности инвалидов могут изменяться со временем; при этом пациентам может потребоваться периодическая поддержка в течение длительного периода. Успех реабилитационных мероприятий зависит от надежных партнерских отношений между инвалидами, профессиональными реабилитологами и общинными работниками.

ВСТАВКА 24

Китай

Дорога Ли к независимости Ли, женщина средних лет, проживает вместе со своей пожилой матерью и тремя детьми в китайской провинции Цинхай. До несчастного случая, произошедшего в октябре 2003 г., она была кормильцем всей семьи. Ли упала с крыши во время ремонта дома, в результате чего получила перелом позвоночника с потерей подвижности и чувствительности ног. После выписки из больницы Ли оказалась прикованной к постели. Ее ноги стали быстро опухать, и без помощи детей она не могла повернуться в постели, принять душ, переодеться и воспользоваться туалетом. Ли потеряла уверенность в себе и несколько раз пыталась покончить с собой, но, к счастью, эти попытки были неудачными. Деревенский сотрудник программы РУО по реабилитации приехал к Ли и провел с ней курс реабилитации на дому. Ли обучилась методам самообслуживания с учетом имеющихся у нее возможностей. Она получила информацию о своей инвалидности и узнала, как можно избежать пролежней и инфекции мочевыводящих путей. Членов ее семьи и друзей научили, как сделать простые «ходунки», с помощью которых Ли могла учиться стоять и ходить. Они также изготовили простое туалетное ведро, что помогло решить Ли проблему посещения туалета. Уездный реабилитационный центр предоставил ей костыли и инвалидное кресло-коляску. Со временем Ли научилась вставать, ходить на костылях и использовать инвалидное кресло-коляску для перемещений на большие расстояния. Шаг за шагом Ли становилась все уверенней в своих силах. Скоро она стала способна выполнять свои ежедневные обязанности, в том числе готовить еду для всей семьи, а ее активность значительно возросла. Она открыла мельницу, доход от которой вместе с выплачиваемым ей небольшим ежемесячным пособием от уездного Министерства гражданской администрации позволяет ей снова заботиться о своей семье и уверенно смотреть в будущее.

Реабилитационные планы Реабилитационный план должен быть индивидуализированным, целенаправленным и реалистичным. При разработке плана должны быть учтены предпочтения человека, его возраст, пол, социально-экономический статус и домашняя среда. Нередко реабилитация бывает длительным процессом, поэтому необходимо долгосрочное планирование наряду с постановкой задач по достижению краткосрочных целей. Ценные ресурсы могут быть потрачены впустую, если реабилитационный план нереалистичен. Многие реабилитационные планы потерпели неудачу из-за того, что при их составлении не посоветовались с инвалидами. Важно, чтобы при разработке 50 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

реабилитационного плана учитывались их мнения и предпочтения, а также были приняты во внимание особенности их образа жизни, например, бедность. Например, план, предусматривающий для бедняка, живущего в сельском районе, частые поездки в региональный реабилитационный центр для прохождения курса физиотерапии, обречен на неудачу. Реабилитационный персонал должен мыслить творчески и разрабатывать программы реабилитации, которые были бы доступны по месту жительства инвалида, в том числе в сельском районе. Потребности в области реабилитации могут со временем меняться, особенно в переходные периоды, например, когда ребенок идет в школу, юноша поступает на работу, а взрослый возвращается домой в общину из реабилитационного учреждения. В реабилитационный план должны быть внесены соответствующие коррективы с учетом особенностей переходного периода с тем, чтобы планируемая деятельность оставалась уместной и актуальной.

Рекомендуемые мероприятия Выявлять потребности Прежде чем разрабатывать реабилитационный план и начинать его осуществление, сотрудникам программы РУО важно провести базовую оценку для выявления потребностей и приоритетов совместно с инвалидом и/или членами его семьи. Проведение оценки требует ценных навыков, поэтому персонал РУО должен пройти предварительное обучение с последующим контролем, чтобы обеспечить компетентность в этой области. При выявлении потребностей инвалидов полезно рассмотреть следующие вопросы:

• Какие действия они могут выполнять, а какие нет? • Какими действиями они хотят овладеть? • С какими проблемами они сталкиваются? Как и когда возникают эти проблемы? • Какие сферы жизнедеятельности при этом затрагиваются, например, тело, органы чувств, умственные способности, общение, поведение? • Какие проблемы возникают в дальнейшем? • Какова ситуация дόма и в их общине? • Как дом и община адаптируются к инвалидности? Точная информация по перечисленным вопросам может быть получена путем анализа медицинской документации, наблюдения за индивидом, его медицинского осмотра, а также путем обсуждения основных проблем с индивидом и членами его семьи при участии работников (служб) здравоохранения. Важно учитывать первоначальные оценки и данные последующих консультаций с тем, чтобы мониторировать постепенное улучшение состояния индивида. В рамках многих программ РУО разработаны специальные бланки оценки и отслеживания прогресса для облегчения работы сотрудников.

Реабилитация

Облегчать направление к специалистам и проводить последующее наблюдение Если в ходе первоначальной оценки сотрудники РУО выявляют потребность в специализированных реабилитационных услугах, например, в области физитерапии, трудотерапии, аудиологии, логопедии, они могут облегчить инвалидам доступ к этим услугам путем выдачи направлений к специалистам. Рекомендуются следующие мероприятия:

• определить доступность направления инвалидов на реабилитационные мероприятия на всех уровнях системы здравоохранения; • предоставлять инвалидам и их членам семей информацию о доступных услугах, • • • • •

включая данные о месте предоставления услуг, возможной пользе и потенциальных затратах; побуждать инвалидов и членов их семей проявлять заинтересованность и задавать вопросы о направлении к специалистам. При необходимости помогать им запрашивать дополнительную информацию и устанавливать контакты с другими инвалидами, которые живут в той же общине, сталкиваются с аналогичными проблемами и пользуются теми же или аналогичными услугами; обеспечивать, чтобы инвалиды и члены их семей давали информированное согласие на медицинское вмешательство до выписки направления; после выписки направления поддерживать регулярные контакты со службами и убедиться в том, что все необходимые меры вмешательства назначены и выполнены; определять, какая поддержка нужна инвалидам для доступа к услугам (например, финансовая помощь, обеспечение транспортом, адвокатирование) и как она может быть предоставлена. Например, если необходимо адвокатирование, сотрудники программы РУО могут сопровождать индивида к месту оказания реабилитационной услуги; осуществлять последующее наблюдение после назначения реабилитационной услуги для определения необходимости дополнительной поддержки (например, может потребоваться проведение реабилитационных мероприятий на дому).

Специализированные услуги по реабилитации зачастую предлагаются в крупных городских центрах, и это может ограничить доступ к ним инвалидов, проживающих в сельских и отдаленных районах. Поэтому необходимо обращать внимание на расходы, связанные с посещением реабилитационного центра в городе, включая расходы на транспорт, питание, проживание и учитывая потерю дневной заработной платы; кроме того, многие услуги предполагают оплату наличными. Программы РУО должны учитывать финансовые ограничения и обеспечить рассмотрение широкого спектра альтернативных возможностей, включая схемы финансирования по линии государственных и неправительственных организаций, банковские кредиты и поддержку со стороны общины.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 25

Иран

Нет такого места, где бы не предоставлялись услуги Программа РУО в Исламской Республике Иран побуждает сельских медработников и персонал программ РУО заблаговременно выявлять инвалидов и направлять их на получение первичной медико-санитарной помощи непосредственно в общине. На основании выписанного направления мобильная команда специалистов по реабилитации посещает инвалида на дому для оказания реабилитационных услуг. Если пациенту необходимо специализированное лечение, выписывается направление в медицинское учреждение третичного уровня, как правило, расположенное в районном центре или в столице. После реабилитации в специализированном центре инвалидам выдается направление на обслуживание в учреждении системы первичной медико-санитарной помощи, которое сотрудничает с программой РУО, для продолжения в случае необходимости реабилитационных мероприятий. Мобильная команда специалистов по реабилитации осуществляет последующее наблюдение за проводимыми реабилитационными мероприятиями и при необходимости оказывает дальнейшую помощь.

Облегчать проведение реабилитационных мероприятий Программы РУО могут облегчать предоставление терапевтических услуг на дому и/или в общине и оказывать помощь больным с широким спектром нарушений, что позволит им поддерживать и увеличивать свои функциональные возможности дома и в общине. Осуществлять меры раннего вмешательства в области развития детей Каждый ребенок проходит процесс обучения, позволяющий ему приобрести навыки, важные для последующей жизни. Основными направлениями развития ребенка являются: физическое развитие, речевое и языковое развитие, когнитивное развитие, социальное и эмоциональное развитие. Задержки в развитии происходят тогда, когда ребенок не может достигнуть важных ключевых точек развития, соответствующих его/ее возрастной группе. С помощью раннего вмешательства дети из группы риска или с задержкой развития выявляются как можно раньше и получают адресные реабилитационные меры вмешательства для профилактики или уменьшения задержки развития. Инвалидность, например, детский церебральный паралич, слепота или глухота, может привести к задержке развития и ограничить способность ребенка участвовать в регулярных действиях, таких как игры с другими детьми и посещение школы. Персонал РУО может осуществлять меры раннего вмешательства, обычно на дому, для проведения простых и приятных для ребенка обучающих и развивающих мероприятий. Кроме того, персонал программы РУО может побуждать родителей встречаться для обмена опытом и идеями в области обучающих и развивающих мероприятий и облегчать создание игровых групп, где их дети смогут учиться играть с другими детьми, овладевать новыми навыками и совершенствоваться во всех аспектах развития. Реабилитация

ВСТАВКА 26

Египет

Веселье для всей семьи В городе Александрия (Египет) программа РУО открыла несколько клубов, члены которых еженедельно встречаются в различных частях города, в том числе на местном стадионе и в мечети. Родители вместе со своими детьми-инвалидами приходят, чтобы принять участие в мероприятиях, организованных сотрудниками РУО и волонтерами из общины. Детям предлагается широкий спектр развлечений, например, конкурсы танцев и песен, а родителям – возможность пообщаться друг с другом, обменяться опытом и принять участие в тренингах.

Поощрять функциональную независимость Меры вмешательства функционального характера направлены на повышение уровня независимости индивида в применении навыков повседневной жизни, например, передвижения, коммуникации, принятия ванны, пользования туалетом, одевания, приема и приготовления пищи, питья и работы по дому. Меры вмешательства зависят от возраста, пола человека и местных средовых условий и будут меняться с течением времени по мере того как он/ она переходит от одного этапа жизни к другому. Персонал РУО может обеспечить следующие мероприятия:

• тренинг инвалидов и членов их семей по различным аспектам осуществления жизнедеятельности; • консультирование членов семей инвалидов по вопросам того, как наилучшим • •

образом помогать инвалидам в функционировании для достижения максимальной независимости; отработка навыков использования вспомогательных приспособлений, например, средств передвижения/помощи при ходьбе для облегчения повседневной жизнедеятельности; обучение и инструктаж по конкретным методам, используемым для преодоления нарушений, таких как мышечная слабость, нарушение равновесия и перенапряженность мыщц, что затрудняет человеку повседневную жизнедеятельность (в таких случаях могут применяться укрепляющие, массажно-растягивающие процедуры и фитнесс-программы).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 27

Гайана

Учиться смотреть на жизнь по-другому Ширли живет в деревне в Гайане. Она незрячая, и поэтому мать не выпускала ее из дому, опасаясь, что девочка нечаянно получит травму. Волонтеры РУО посетили Ширли на дому и поговорили с ее матерью о том, как научить Ширли самостоятельно передвигаться вне дома. Убедить мать девочки было трудно. Волонтеры РУО попросили Паулину, координатора регионального отделения программы, посетить дом Ширли и поговорить с ее матерью. Так как Паулина сама была слепой, то волонтеры РУО решили, что ее пример послужит стимулом для Ширли и ее матери. Мать Ширли согласилась, и был разработан реабилитационный план, направленный на расширение функциональной независимости девочки. Ширли быстро делала успехи, и теперь может самостоятельно передвигаться по деревне с помощью белой трости. Она стала активным членом местного комитета РУО и вступила в организацию инвалидов.

Содействовать трансформации внешней среды Для повышения функциональной независимости инвалидов может потребоваться модификация внешней среды. Персонал РУО может облегчить трансформацию среды как на индивидуальном уровне (в доме), например, путем установки пандуса для инвалидной коляски, перил возле лестницы, переоборудования туалета, расширения дверных проемов, так и на уровне общины, например, путем модификации среды в школе, общественных зданиях и на рабочих местах (см. раздел «Вспомогательные приспособления»).

ВСТАВКА 28

Вьетнам

Бабушка находит дорогу Престарелая бабушка из вьетнамской деревни Тхай Бинь больна диабетом и к тому же плохо видит. Ей необходимо часто посещать туалет, особенно ночью, а он расположен во дворе, и бабушке необходимо, чтобы кто-то из членов семьи ее провожал. Волонтер местного отделения РУО посоветовал натянуть веревку от кровати до туалета, чтобы ночью бабушка могла ходить, держась за веревку, и не будила родственников. Таким образом, простое изменение внешней среды позволило повысить самостоятельность бабушки.

Реабилитация

Установить связь с группами самопомощи Программы РУО содействуют созданию групп самопомощи, чтобы люди с одинаковыми нарушениями или аналогичными потребностями в реабилитации могли собираться вместе для обмена информацией, идеями и опытом. Программы РУО могут стимулировать взаимодействие между группами самопомощи и специалистами в области реабилитации для достижения взаимопонимания и развития сотрудничества.

ВСТАВКА 29

Индия

Признательность больнице за помощь Программа РУО в бедном районе Большого Мумбаи (Индия) часто привлекает к работе сотрудников реабилитационных учреждений в качестве инструкторов и преподавателей курсов для сотрудников программы. Сотрудники обнаружили, что многие семьи, где есть инвалиды, боятся ходить в больницу по направлению, например, посещать отоларинголога, офтальмолога. Поэтому было организовано посещение больниц небольшими группами инвалидов и членов их семей, чтобы объяснить, как эти больницы работают и как люди могут получить доступ к различным услугам. Некоторые специалисты больниц были приглашены на культурные мероприятия, организуемые программами РУО, где им была выражена признательность общественности за оказанную помощь. Многие специализированные больницы согласились субсидировать совместные мероприятия с программами РУО.

Разрабатывать и распространять информационные материалы Буклеты и учебные пособия по вопросам инвалидности могут быть полезным инструментом при реабилитации. Эти ресурсы могут быть использованы персоналом РУО, а также инвалидами и членами их семей для руководства реабилитацией, особенно там, где доступ к специалистам по реабилитации ограничен. Кроме того, эти ресурсы могут содержать ценную информацию для общины, а также для разнообразных служб и секторов, участвующих в деятельности по реабилитации. Предлагаются следующие мероприятия в области РУО:

• выявление существующих информационных ресурсов. Они могут быть доступны • • •

по линии министерств, учреждений Организации Объединенных Наций, ассоциаций инвалидов, а также национальных и международных неправительственных организаций, многие из них могут быть доступны в Интернете, например, издания ВОЗ «Обучение инвалидов в общине» (32) и «Сельские дети- инвалиды» (33); адаптация материалов с учетом местных потребностей, с особым вниманием к культурным различиям; перевод существующих материалов на национальные и/или местные языки; разработка новых материалов, изложенных простым языком и учитывающих местные потребности, там, где имеющиеся ресурсы недоступны;

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

• предоставление информационных материалов всем сотрудникам программ РУО, •

чтобы они могут брать эти материалы с собой при посещении инвалидов с целью реабилитации; создание ресурсных центров, в которых в открытом доступе находятся материалы для инвалидов, членов их семей и других членов общины. Такие центры могут быть созданы в местном департаменте развития, общинной поликлинике или в специализированных центрах для инвалидов.

ВСТАВКА 30

Вьетнам

Перевод источников на вьетнамский язык Во Вьетнаме программа РУО осуществила перевод нескольких публикаций, в том числе Руководства ВОЗ по РУО, на вьетнамский язык для использования на местном уровне. Кроме того, были разработаны собственные материалы по проблемам, с которыми сталкиваются инвалиды и лица, осуществляющие уход за ними. Медицинским работникам выдается по два экземпляра любого информационного материала – один для работы, а другой для тех, кого они посещают.

Проводить повышение квалификации Необходимо проводить повышение квалификации сотрудников программ РУО, чтобы они предоставляли надлежащие реабилитационные услуги на уровне общины и облегчали доступ к этим услугам. Во многих организациях разработаны соответствующие учебные программы. Персонал РУО должен хорошо понимать роль различных категорий реабилитационного персонала, например, физиотерапевтов, специалистов по трудотерапии, логопедов, аудиологов, инструкторов по обучению навыкам передвижения, протезистов (ортопедов-ортезистов), медицинского и парамедицинского персонала, а также знать, какую пользу эти специалисты могут принести людям с различными нарушениями. Программы РУО могут также проводить обучение персонала служб реабилитации с целью разъяснения роли программ РУО и того, как эти программы могут помочь им повысить качество услуг (см. раздел «Управление»).

Реабилитация

Вспомогательные приспособления Введение Вспомогательные приспособления – это внешние устройства, которые разработаны, изготовлены или адаптированы для оказания помощи человеку при выполнении определенных задач. Многие инвалиды зависят от вспомогательных приспособлений, которые позволяют им осуществлять повседневную деятельность, а также активно и продуктивно участвовать в жизни общины. Статьи 4, 20 и 26 «Конвенции о правах инвалидов» призывают государства содействовать доступности соответствующих приспособлений и средств передвижения, а также предоставлять доступную информацию о них (2). Со своей стороны, «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов» призывают государства оказывать поддержку разработке, производству, распределению и сервисному обслуживанию вспомогательных приспособлений и оборудования, а также распространению информации о них (23). Во многих странах с низким и средним доходом только от 5 до 15% людей, нуждающихся в вспомогательных приспособлениях и ассистивных технологиях, имеют доступ к ним (34). В этих странах низок уровень производства, качество зачастую оставляет желать лучшего, численность квалифицированного персонала очень невелика, а цены отпугивают. Доступ к вспомогательным приспособлениям играет важнейшую роль в жизни многих инвалидов и является важной частью любой стратегии развития. Без вспомогательных приспособлений инвалиды могут никогда не получить образования или не иметь возможности работать, что продлевает цикл бедности. Кроме того, вспомогательные приспособления все шире используются пожилыми людьми в качестве средства профилактики заболеваний и укрепления здоровья.

Вспомогательные приспособления

ВСТАВКА 31

Непал

Не терять трудоспособности «Реабилитация на уровне общины Биратнагар» (РУОБ) – неправительственная организация, действующая в восточной части Непала с 1990 г. В настоящее время организация обслуживает 41 деревню в округе Моранг и субмуниципалитете Биратнагар, предоставляя услуги по реабилитации более чем для 3 тыс. инвалидов – детей и взрослых. В 1997 г. РУОБ создала небольшую ортопедическую мастерскую, выполняющую мелкий ремонт вспомогательных приспособлений. До этого многим инвалидам приходилось ездить в столицу страны или в соседнюю Индию для их ремонта. Через некоторое время РУОБ создала полностью оснащенную ортопедическую мастерскую. Совместно с непальским отделением организации Handicap International она развернула полный цикл услуг, включая изготовление, предоставление и ремонт вспомогательных приспособлений. Местные жители (женщины и мужчины, как инвалидизированные, так и неинвалидизированные) прошли подготовку в качестве техников в Непале и Индии и влились в коллектив сотрудников РУОБ. В настоящее время РУОБ обеспечивает высококачественными ортезами (суппортами, скобами, шинами), а также протезами (например, искусственными ногами и руками) и средствами передвижения (костылями, трехколесными велосипедами инвалидными креслами-колясками) инвалидов, проживающих в 16 округах на востоке Непала. Персонал РУОБ, врачи и техники мастерской – все работают рука об руку с целью улучшить качество жизни инвалидов. Чандесвар – один из тех, кто воспользовался услугами ортопедической мастерской. Он был водителем велорикши и упорно трудился, но после травмы его левую ногу пришлось ампутировать. Он потерял свой доход, потому что уже не мог работать водителем велорикши. Он также потерял свои сбережения, так как ему нужно было заплатить за медицинскую помощь. На Чандесвара обратила внимание бригада специалистов РУОБ, работавшая в его деревне. Они сконструировали протез ноги ниже колена и провели курс реабилитации, в ходе которого Чандесвар научился ходить с искусственной ногой и опять овладел умением крутить педали своей велорикши. Теперь Чандесвар снова работает водителем велорикши на оживленным улицах Биратнагара, что дает ему возможность зарабатывать на жизнь. Видя успех таких людей, как Чандесвар, президент РУОБ говорит: «Мы занимались программами РУО много лет, но с тех пор как мы стали обеспечивать людей качественными вспомогательными приспособлениями, мы стали работать более эффективно. Наш авторитет вырос, и мы получили широкое признание в общине».

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Цели Инвалиды пользуются доступом к соответствующим вспомогательным приспособлениям хорошего качества, что дает им возможность участвовать в жизни дόма, на работе и в общине.

Роль РУО Роль программ РУО в работе с инвалидами и их семьями по определению их потребностей во вспомогательных приспособлениях состоит в том, чтобы способствовать доступу к вспомогательным приспособлениям и при необходимости обеспечивать их обслуживание, ремонт и замену.

Желаемые результаты

• Персонал РУО обладает необходимыми знаниями о вспомогательных приспосо• • • • •

блениях, включая доступные модели, их функциональность и устойчивость при различных видах инвалидности, а также об их устройстве, доступности в общинах и механизмах выдачи направлений на получение конкретных приспособлений. Инвалиды и члены их семей хорошо осведомлены о вспомогательных приспособлениях и принимают компетентные решения о доступе к этим приспособлениям и их использовании. Инвалидам и членам их семей предоставляются обучение, тренинг и последующее наблюдение для обеспечения правильного использования вспомогательных приспособлений и ухода за ними. Местные жители, в том числе инвалиды и их семьи, имеют возможность изготовлять базовые вспомогательные приспособления и проводить их простой ремонт и техническое обслуживание. Уменьшены препятствия, мешающие доступу к вспомогательным приспособлениям, такие как недостаточная информация, финансовые ограничения и централизованное предоставление услуг. Осуществляется воздействие на окружающую среду с тем, чтобы дать возможность инвалидам использовать вспомогательные приспособления всюду, где они им необходимы.

Ключевые понятия Основные типы вспомогательных приспособлений Диапазон вспомогательных приспособлений варьируется от простых, низкотехнологичных средств (таких как трости для ходьбы или специальные чашки) до сложных, высокотехнологичных приспособлений (например, специализированного компьютерного оборудования и программного обеспечения или моторизованных кресел-колясок). Будет полезным рассмотреть этот широкий спектр вспомогательных приспособлений по отдельным категориям.

Вспомогательные приспособления

Средства передвижения Средства передвижения помогают людям ходить или передвигаться и включают в себя:

• инвалидные кресла-коляски; • трехколесные коляски; • костыли; • трости для ходьбы; • рамы (опоры) для ходьбы (ходунки). Средства передвижения могут быть оснащены специальными устройствами для удовлетворения потребностей пользователя. Например, человек с церебральным параличом может заказать к инвалидной коляске держатели для тела (головы), чтобы иметь возможность поддерживать правильное сидячее положение. Полезным справочным материалом для тех, кто участвует в проектировании, производстве и распространении инвалидных кресел-колясок, являются рекомендации ВОЗ «Предоставление кресел-колясок с ручным приводом в условиях дефицита ресурсов» (35). Приспособления для поддержания правильной позы Люди с физическими недостатками часто сталкиваются с трудностями при поддержании правильного лежачего, стоячего или сидячего положения тела для функциональной активности и подвергаются риску развития деформаций из-за неправильной позы. Следующие приспособления могут помочь преодолеть некоторые из этих проблем:

• клиновидные подкладки; • кресла (угловые кресла, специальные сидения); • рамы (опоры) для стояния. Протезы, ортезы и ортопедическая обувь Это, как правило, сделанные на заказ приспособления для восполнения, поддержки и коррекции частей тела. Они разработаны, изготовлены и подогнаны в специализированных мастерских или центрах квалифицированным персоналом по протезированию и ортопедии и включают в себя следующие приспособления:

• протезы, например, искусственные конечности; • ортезы, например, коррегирующие корсеты для позвоночника, шины или бандажи для рук/ног; • ортопедическая обувь. Приспособления для повседневной жизни Эти приспособления позволяют инвалидам выполнять повседневную деятельность, связанную с самообслуживанием (например, питание, купание, одевание, пользование туалетом, уход за жилым помещением). Существует много таких приспособлений, в том числе:

• адаптированные столовые приборы и чашки; 62 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

• душевые сиденья и стулья; • туалетные сиденья и рамы для сидения; • инвалидные кресла с туалетным устройством; • палки для одевания. Приспособления для лиц с нарушением зрения Плохое зрение или слепота оказывает большое влияние на способность человека выполнять важные повседневные действия. Для максимизации участия и повышения независимости может быть использован целый ряд приспособлений (начиная от простых и кончая сложными), в том числе:

• книги с крупным шрифтом; • лупы; • линзы/очки; • белые трости; • азбука Брайля для чтения и письма; • аудиоустройства, например, радиоприемники, аудиокниги, мобильные телефоны; • компьютерные программы экранного доступа, например, JAWS (Job Access with Speech). Приспособления для лиц с пониженным слухом Потеря слуха влияет на возможность человека общаться и взаимодействовать с другими людьми. Она может оказывать воздействие на многие аспекты развития, такие как речь и язык, и ограничивает возможности получения образования и трудоустройства, что приводит к социальной дискриминации и изоляции. Такие приспособления включают в себя:

• слуховые аппараты; • наушники для телевизора; • телефоны с усилителем; • устройства связи для слабослышащих (TTY /TTD); • визуальные системы для подачи сигналов (например, для включения лампочки при звонке в дверь).

ВСТАВКА 32

Папуа – Новая Гвинея

Лучшая в классе Анна живет в Папуа – Новой Гвинее (провинция Восточный Сепик). Ее дочь Корис с рождения страдает глухотой. Анна очень хотела, чтобы ее дочь пошла в школу. Сотрудник программы РУО, прошедший обучение в национальной неправительственной организации «Каллан – услуги для инвалидов», рассказал ей про детский сад для глухих. Перед тем как девочка поступила в это дошкольное учреждение, организация «Каллан» заказала ей слуховой аппарат. У Корис были взяты слепки ушных раковин, а когда слуховой аппарат был готов, для его подгонки девочку отвезли в Порт-Морсби на прием к аудиологу. Корис начала ходить в детский сад, а кроме того, стала обучаться жестовому языку. Вскоре благодаря вспомогательным приспособлениям и при поддержке учителей Корис стала одной из лучших учениц в группе.

Вспомогательные приспособления

Коммуникационные приспособления Приспособления, усиливающие или изменяющие речь, могут помочь людям, испытывающим трудности с пониманием и говорением. Они предназначены для поддержки речи (усиливающие приспособления) или для компенсации ее дефектов (приспособления, изменяющие речь). К числу таких приспособлений относятся:

• коммуникационные доски с картинками, символами или буквами алфавита; • карточки с вопросами; • электронные речевые устройства; • компьютеры со специальным оборудованием и программами. Когнитивные (познавательные) приспособления Познавательная способность – это способность понимать и обрабатывать информацию. Она охватывает психические функции мозга, такие как память, планирование и решение проблем. К числу многих патологических состояний, которые могут влиять на когнитивные способности человека, относятся травмы головного мозга, интеллектуальные нарушения, слабоумие и психические заболевания. Помочь людям запоминать важные задачи (события), управлять своим временем и готовиться к мероприятиям могут следующие приспособления:

• списки; • дневники; • календари; • графики; • электронные приспособления, например, мобильные телефоны, пейджеры, персональные органайзеры.

Выбор вспомогательных приспособлений Технологии, соответствующие имеющимся условиям Многие технологии не подходят для отдаленных или сельских районов, а также для стран с низким доходом. Тем не менее с учетом экологических, культурных и социально-экономических факторов, которые влияют на общины и отдельных лиц, разрабатываются «технологии, соответствующие имеющимся условиям». Эти технологии направлены на удовлетворение потребностей людей, используют местные навыки, инструменты и материалы, а также являются простыми, эффективными, доступными и приемлемыми для своих пользователей. Вспомогательные приспособления – это технологии, которые должны быть тщательно разработаны, изготовлены и отобраны с тем, чтобы соответствовать этим критериям.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 33

Индия

Носить ту же обувь, что и другие Сотрудники лепрозория «Ассизи» и программы РУО в индийском штате Андхра Прадеш раздавали больным лепрой, которые потеряли чувствительность конечностей и подвергались риску появления язв на ногах, специальные сандалии из черной микропористой резины. Стало известно, что многие люди, которым были выданы эти сандалии, не пользуются ими. Поговорив с этими людьми, медицинские работники выяснили, что те, кто носят такие сандалии, подвергаются социальной стигматизации: для людей из общины черные сандалии стали признаком больных лепрой. После этого сотрудники программы решили использовать обычные сандалии, доступные на местном рынке, при необходимости адаптируя их к потребностям больных лепрой. Люди стали носить такие сандалии, так как они ничем не отличались от обуви, которую носят другие члены общины.

Оценка Вспомогательные приспособления должны быть тщательно подобраны и зачастую специально изготовлены и подогнаны, чтобы удовлетворять потребности конкретного человека. Неудачный выбор и дизайн могут привести к возникновению многих проблем, таких как фрустрация, дискомфорт и развитие вторичных патологических состояний. Например, во многих странах широкое распространение может получить использование подержанных инвалидных колясок, полученных в порядке дарения или пожертвования. Хотя такая практика, возможно, имеет свои преимущества, она также способна причинить вред пользователям: например, предоставление инвалидной коляски без специальной подушки инвалиду со спинно-мозговой травмой может привести к возникновению потенциально опасной для жизни зоны давления (см. раздел «Профилактика»). Для того, чтобы вспомогательные приспособления удовлетворяли потребности людей в дόмах, школе, на работе и в общине, необходима всесторонняя оценка. Такая оценка может включать в себя сбор анамнеза, обзор текущего функционирования и индивидуальных целей, оценку существующих вспомогательных приспособлений и медицинский осмотр. Подход к оценке должен быть, по возможности, междисциплинарным и предусматривать участие широкого круга лиц – инвалидов, членов их семьи, врачей, среднего медицинского персонала, преподаватели и сотрудников РУО.

Использование вспомогательных приспособлений Безбарьерная среда Многие люди используют вспомогательные приспособления в разных условиях, и важно обеспечить, чтобы внешняя среда была «безбарьерной» и позволяла людям достигать максимальной функциональности и независимости. Например, молодая женщина, пользующаяся инвалидной коляской, должна иметь возможность использовать ее для входа и выхода из дома, свободно передвигаться по квартире Вспомогательные приспособления

и иметь доступ к важным зонам (например, к туалету), а также перемещаться в пределах своей общины и иметь доступ к рабочему месту. Адаптация (модификация) физической среды включает в себя установку пандуса там, где есть ступеньки, расширение узкого дверного проема, а также перестановку мебели в целях увеличения пространства для движения. Важно также учитывать другие аспекты внешней среды, в частности, социальные установки и системы поддержки, которые могут влиять на способность инвалида использовать вспомогательные приспособления. Например, мальчик, который для компенсации речи пользуется коммуникационной доской, будет нуждаться в ней как дома, так и в школе; поэтому важно, чтобы члены его семьи, учителя и друзья были позитивно настроены, дружелюбны и могли вместе с ним пользоваться этой доской. При рассмотрении возможности модификации среды, особенно внутри общины, полезно рассмотреть «универсальный дизайн» (36), который предполагает проектирование изделий, внешней среды, программ и услу г для использования всеми людьми (2), как инвалидами, так и неинвалидами.

ВСТАВКА 34

Вьетнам

Как мост объединил общину В одной из деревень округа Тхай Бинь во Вьетнаме волонтеры программы РУО убедили членов общины перестроить местный мост, чтобы для людей на инвалидных колясках он был таким же удобным, как и для всех остальных.

Рекомендуемые мероприятия Обучать персонал программ РУО Сотрудникам РУО необходимо пройти тренинг по использованию вспомогательных приспособлений с тем, чтобы они могли предоставлять точную информацию, направлять к специалистам и проводить обучение. Тренинг может быть целевым или являться частью учебного курса по реабилитации. Персоналу РУО необходимы знания по следующим вопросам:

• основные типы вспомогательных приспособлений; • назначение и функциональные возможности вспомогательных приспособлений; • какие основные вспомогательные приспособления могут быть произведены силами общины (например, костыли); • где можно приобрести специализированные вспомогательные приспособления, такие как протезы и слуховые аппараты • механизмы выдачи направлений для получения доступа к специализированным приспособлениям; • варианты финансирования приобретения вспомогательных приспособлений инвалидами, которые не имеют для этого средств. 66 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Кроме того, практический тренинг имеет важное значение для сотрудников РУО, работающих в сельских и отдаленных районах, с тем, чтобы они могли самостоятельно изготовлять простые вспомогательные приспособления и развивать навыки доверительного общения и работы с людьми, которым необходимы такие приспособления. Например, сотрудникам РУО может потребоваться:

• показать семье, как сделать деревянный стул со специальным ремнем, помогающим ребенку с нарушением вестибулярного аппарата сидеть правильно; • показать семье, как построить дома параллельные брусья для отработки навыков ходьбы; • показать, как сделать простую трость для пациента, восстанавливающегося после инсульта, для оказания ему помощи при ходьбе; • научить ребенка с церебральным параличом, не владеющего речью или навы• ками координации движения рук, пользоваться коммуникационной доской с картинками при помощи движения глаз; объяснить слепому, как пользоваться белой тростью.

ВСТАВКА 35

Индонезия

Получать информацию там, где она необходима Сотрудники программы РУО на юге острова Сулавеси (Индонезия) подготовили перечень ресурсов по вспомогательным приспособлениям. В нем перечислены основные поставщики услуг, которые могут поставлять и ремонтировать такие приспособления. Этот перечень передан всем сотрудникам РУО и дает возможность инвалидам, проживающим в деревнях, постоянно получать точную информацию.

Формировать потенциал индивидов и семей Сотрудникам программ РУО необходимо работать в тесном контакте с инвалидами и членами их семей с тем, чтобы те:

• знали о разных типах вспомогательных приспособлений и о том, как эти приспо• • • собления могут помогать людям в достижении независимости и обеспечении участия; были вовлечены в процесс принятия решений о выборе и конгструкции различных типов вспомогательных приспособлений; предоставляли возможность людям увидеть и испробовать вспомогательные приспособления с тем, чтобы их выбор был правильным и осознанным; использовали вспомогательные приспособления правильно и с соблюдением техники безопасности, а также могли выполнять их ремонт и техническое обслуживание для обеспечения долгосрочной эксплуатации; могли информировать специализированные службы о любых возникающих трудностях с тем, чтобы можно было провести коррекцию и рассмотреть альтернативные варианты.

В настоящей брошюре подчеркивается, что участие в группах самопомощи позволяет людям накапливать ценную информацию, навыки и опыт. Группы самопомощи Вспомогательные приспособления

могут быть особенно полезны в случае, если кто-либо испытывает ограничения в доступе к персоналу, занимающемуся реабилитацией. Группы самопомощи могут оказывать поддержку инвалидам в индивидуальной подгонке недавно приобретенных вспомогательных приспособлений, обучать навыкам ухода и технического обслуживания, консультировать по вопросам самопомощи, например, о том, как избежать развития вторичных патологических состояний и как добиться оптимального функционирования.

Проводить обучение местных ремесленников Маловероятно, что жители сельских районов поедут в специализированный центр для ремонта вспомогательных приспособлений. Многие попросту перестанут пользоваться такими приспособлениями, когда у них возникнут проблемы. Местных ремесленников можно обучить навыкам проведения мелкого ремонта вспомогательных приспособлений, в частности, протезов, ортезов и инвалидных кресел-колясок – например, тому, как проводить ремонт ортеза путем замены ремней, винтов и заклепок. Программы РУО могут выявить местных ремесленников и совместно с техническими специалистами организовать их обучение. Такие виды вспомогательных приспособлений, как трости, костыли, ходунки, рамы для стояния и простые сиденья, также могут быть изготовлены силами местных ремесленников, потому что это достаточно просто сделать, если использовать местные доступные материалы. Программы РУО могут выявить местных ремесленников, заинтересованных в производстве таких вспомогательных приспособлений, и содействовать их обучению.

ВСТАВКА 36

Монголия

Обучение производству вспомогательных приспособлений В 2000 г. национальная программа РУО в Монголии организовала курс повышения квалификации для сотрудников Национальной ортопедической лаборатории в УланБаторе с целью обучения методам изготовления простых шин, сидений и средств передвижения с использованием местных материалов и подручных технологий. Теперь, кака только программа РУО начинает работу в какой-либо провинции Монголии, ее сотрудники выбирают двух местных ремесленников и направляют их на обучение в Национальную ортопедическую лабораторию.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

Облегчать доступ к вспомогательным приспособлениям Доступ к вспомогательным приспособлениям может быть ограничен из-за неточной информации, бедности, отдаленности и централизованного сервисного обслуживания. Персонал РУО должен работать в тесном контакте с инвалидами и их семьями с целью облегчения их доступа к вспомогательным приспособлениям путем:

• выявления существующих поставщиков услуг на местном, региональном и • • • • • • •

национальном уровнях, которые поставляют или производят широкий спектр вспомогательных приспособлений (простых и сложных); составления подробной информации по каждому поставщику услуг, включая способы получения направления к ним, стоимостьобслуживания, необходимые процедуры (включая административные), оценку, необходимое количество посещений для снятия мерок и подгонки, а также время изготовления; обеспечения доступности собранной информации в соответствующем формате для передачи ее инвалидам и; выявления альтернативных возможностей финансирования для лиц, которые не в состоянии оплатить расходы, связанные с приобретением вспомогательных приспособлений. Программы РУОмогут облегчить доступ к государственным и негосударственным схемам финансирования а также использовать собственные фонды или индивидуальные и общинные пожертвования; оказания содействия в завершении необходимых административных процедур, например, в получении удостоверения инвалида, наличие которого открывает во многих странах бесплатный доступ к вспомогательным устройствам; сотрудничества с медицинскими центрами, местными органами власти и другими организациями для определения способов децентрализации предоставления услуг, связанных со вспомогательными приспособлениями; предоставления транспорта для небольших групп людей из отдаленных сельских районов с целью поездки в специализированные центры; достижения договоренности с этими центрами об обслуживании; организации услуг по ремонту вспомогательных приспособлений на дому или в общинах для людей, проживающих в отдаленных и сельских районах, например, путем создания мобильных сервисных центров или стационарных пунктов в общинах, куда постоянно могут обращаться инвалиды, нуждающиеся в ремонте вспомогательных приспособлений.

Вспомогательные приспособления

ВСТАВКА 37

Ливан

Доступность вспомогательных приспособлений Национальная организация инвалидов в Ливане организовала производство деталей для инвалидных колясок и других вспомогательных приспособлений, таких как костыли, ходунки, туалетные сиденья, ортопедическая обувь и специальные кресла. Также была создана система распределения, организованы ремонтные мастерские по всей стране для улучшения доступности вспомогательных приспособлений. В мастерских по производству и ремонту работают инвалиды. Национальная организация инвалидов обеспечила также необходимое бюджетное финансирование для вспомогательных приспособлений. Теперь программы РУО могут направлять инвалидов в эти центры реабилитации, чтобы они получили доступ к вспомогательным приспособлениям.

Создавать небольшие мастерские В случаях, когда обслуживание недоступно или возникают такие барьеры, как высокая цена или большое расстояние, программы РУО могут способствовать организации и поддержке малых мастерских для удовлетворения местных потребностей. Простые приспособления могут изготавливаться специально обученными местными жителями. В Руководстве ВОЗ по РУО (32) и в издании «Деревенские дети-инвалиды» (33) содержатся рекомендации по организации производства вспомогательных приспособлений с использованием местных ресурсов.

ВСТАВКА 38

Гвинея-Бисау

Решать проблемы своими силами При больнице в городе Кумура (Гвинея-Бисау) создана небольшая мастерская по производству ортезов. Работающие в ней два инвалида прошли обучение по профилю «техник-ортопед». Найти необходимые материалы зачастую бывает трудно, а импорт таких материалов непомерно дорог. Поэтому техники пытаются использовать наработки других мастерских. Например, они начали делать кожаные и пластиковые шины для людей, потерявших ноги.

Навыкам производства вспомогательных приспособлений можно также обучить самих инвалидов. В результате они будут получать доход, что приведет к росту их признания в качестве полноправных участников жизни общины, к развитию социальных сетей и в конечном счете к расширению их прав и возможностей.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

ВСТАВКА 39

Индия

Успех малого бизнеса Сотрудники нескольких программ РУО в городе Бангалор (Индия) выявили группу из 10 молодых женщин-инвалидов. Все они испытывали обездоленность и дискриминацию, так как были бедны, не имели образования, были женщинами и вдобавок инвалидами, а потому рассматривались в семье и общине как обуза. В 1998 г. эти 10 женщин прошли обучение по специальности «техник-ортопед», и им в рамках одной из программ РУО был предоставлен кредит на создание коммерческой мастерской. С созданием собственного бизнеса – «Мастерской женщин-инвалидов по изготовлению средств реабилитации» – жизнь этих женщин изменилась. Уже на второй год мастерская начала приносить прибыль, а к концу четвертого года женщины полностью погасили кредит. Они расширили свой бизнес, став агентами по продажам продукции нескольких крупных компаний – производителей ортопедического оборудования и средств по уходу за больными, а также наладили связи с крупнейшими частными больницами города. Теперь эти женщины получают хороший доход, достигли высокого материального уровня и считаются активными членами своих общин. Они вышли замуж, содержат свои семьи и служат примером для других инвалидов.

Связи и сотрудничество В некоторых странах бывает невозможно организовать услуги по продвижению широкого ряда вспомогательных приспособлений. Это связано с государственными приоритетами, ограниченностью ресурсов или малой численностью населения. Однако многие вспомогательные приспособления бывает легче приобрести в соседних странах, где их цена более доступна, чем импортировать из стран с высоким доходом. Программам РУО необходимо выявить доступные ресурсы в соседних странах и по возможности наладить с ними сотрудничество. Кроме того, программы РУО должны установить прочные связи с международными и национальными неправительственными организациями, которые активно участвуют в производстве и продвижении вспомогательных приспособлений, с целью развития устойчивого сервисного обслуживания.

Преодолевать барьеры во внешней среде Зачастую в семье, школе, на работе или в общине существуют барьеры, затрудняющие использование инвалидами вспомогательных приспособлений. Персонал РУО должен обладать необходимыми знаниями об этих барьерах, чтобы вместе с инвалидами, членами их семей, общинами и местными органами власти вести работу по выявлению и устранению таких барьеров.

Вспомогательные приспособления

Примечания 1. Constitution of the World Health Organization. Geneva, 2006 (www.who.int/governance/eb/who_ constitution_en.pdf, accessed 30 May 2010). 2. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.). 3. Becker H. Measuring health among people with disabilities. Community Health, 2005, 29(1S):70S–77S. 4. The right to health (Fact Sheet No. 31). Geneva, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights/World Health Organization, 2008 (www.ohchr.org/Documents/Publications/ Factsheet31.pdf, accessed 30 May 2010). 5. Disability, poverty and development. London, Department for International Development, 2000 (www. dfid.gov.uk/Documents/publications/disabilitypovertydevelopment.pdf, accessed 30 May 2010). 6. Access to basic services for the poor: The importance of good governance (Asia Pacific MDG Study Series). Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific/UNDP/ADB, 2007 (www.unescap.org/pdd/prs/ProjectActivities/Ongoing/gg/access-to-basic-services.asp, accessed 30 May 2010). 7. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Geneva, United Nations – DESA/OHCHR/IPU, 2007 (www.ohchr.org/Documents/Publications/training14en.pdf, accessed 30 May 2010). 8. The determinants of health. Geneva, World Health Organization, 2010 (www.who.int/hia/evidence/ doh/en/, accessed 30 May 2010). 9. Health systems. Geneva, World Health Organization, 2010 (www.who.int/topics/health_systems/en/, accessed 30 May 2010). 10. Доклад о состоянии здравоохранения в мире 2008. Первичная медико-санитарная помощь: сегодня актуальнее, чем когда-либо. Женева, 2008 (http://www.who.int/whr/2008/ru/, дата доступа: 30 апреля 2010 г.) 11. Алма-Атинская декларация. Международная конференция по медико-санитарной помощи. Алма-Ата, СССР, 6–12 сентября 1978 г. (http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_ file/0007/113875/E93944R.pdf , дата доступа: 18 июня 2010 г.) 12. Rimmer JH, Rowland JL. Health promotion for people with disabilities: Implications for empowering the person and promoting disability-friendly environments. Journal of Lifestyle Medicine, 2008, 2(5):409–420. 13. International Norms & Standards Related to Disability, Section V – Rights of special groups with disabilities. New York, United Nations, 2003–2004 (www.un.org/esa/socdev/enable/discom500.htm, accessed 30 May 2010). 14. CBR: A strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities (Joint position paper 2004). Geneva, International Labour Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, and World Health Organization, 2004 (www. who.int/disabilities/publications/cbr/en/index.html, accessed 30 May 2010). 15. Understanding community-based rehabilitation. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2009 (www.unescap.org/esid/psis/disability/decade/publications/ cbr.asp, accessed 30 May 2010). 16. Ottawa Charter for Health Promotion. Geneva, World Health Organization, 1986 (www.who.int/hpr/ NPH/docs/ottawa_charter_hp.pdf, accessed 30 May 2010). 17. Health promotion glossary. Geneva, World Health Organization, 1998 (www.who.int/hpr/NPH/docs/ hp_glossary_en.pdf, accessed 30 May 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

18. Regional framework for health promotion 2002–2005. Manila, World Health Organization Regional Office for the Western Pacific, 2002 (www.wpro.who.int/publications/pub_9290810328.htm, accessed 30 May 2010). 19. Harrison T. Health promotion for persons with disabilities: what does the literature reveal? Family Community Health, 2005, 29(1S):12S–19S. 20. The Surgeon General’s call to action to improve the health and wellness of people with disabilities. Washington, DC, United States Department of Health and Human Services, Office of the Surgeon General, 2005 (www.surgeongeneral.gov/library/disabilities/calltoaction/index.html, accessed 30 May 2010). 21. Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of public health services in Australia. Health Promotion International, 2000, 15(1):79–86 (http://heapro.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/15/1/79, accessed 30 May 2010). 22. Hubley J. Communicating health: an action guide to health education and health promotion, 2nd ed. Oxford, Macmillan Education, 2004. 23. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 1993 (http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/disabled.shtml, дата доступа: 18 июня 2010 г.) 24. Patrick DL. Rethinking prevention for people with disabilities Part 1: a conceptual model for promoting health. American Journal of Health Promotion, 1997, 11(4):257–260. 25. World health report 2002: reducing risks, promoting healthy life. Geneva, World Health Organization, 2002 (www.who.int/whr/2002/en/, accessed 30 May 2010) [На русском языке см.: Доклад о состоянии здравоохранения в мире 2002. Уменьшение риска, содействие здоровому образу жизни [Обзор]. Женева, 2001 (http://www.who.int/whr/previous/ru/, дата доступа: 30 апреля 2010 г.)] 26. Jones H, Reed B. Water and sanitation for people with disabilities and other vulnerable groups: designing services to improve accessibility. Loughborough, Water Engineering and Development Centre, 2005. 27. Visual impairment and blindness (Fact Sheet No. 282). Geneva, World Health Organization, 2009 (www. who.int/mediacentre/factsheets/fs282/en/index.html, accessed 30 May 2010). 28. Резолюция WHA58.23. Инвалидность, включая предупреждение, ведение и реабилитацию. Пятьдесят восьмая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения, Женева, 25 мая 2005 г. (https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA58/WHA58_23-ru.pdf, дата доступа: 18 июня 2010 г.)] 29. Albrecht GL et al., eds. Encyclopedia of disability, Vol. 2. Thousand Oaks, CA, Sage Publications, 2006. 30. Drum CD et al. Recognizing and responding to the health disparities of people with disabilities. Californian Journal of Health Promotion, 2005, 3(3):29–42 (www.csuchico.edu/cjhp/3/3/29–42-drum. pdf, accessed 30 May 2010). 31. Эпилепсия. Женева, Всемирная организация здравоохранения, 2009 (http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/fs999/ru/index.html, дата доступа: 21 сентября 2012 г.) 32. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989 (www. who.int/disabilities/publications/cbr/training/en/index.html, accessed 30 May 2010). 33. Werner D. Disabled village children. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 2009 (www.hesperian.org/ publications_download_DVC.php, accessed 30 May 2010). 34. Assistive devices/technologies. Geneva, World Health Organization, 2010 (www.who.int/disabilities/ technology/en/, accessed 30 May 2010). 35. Guidelines on the provision of manual wheelchairs in less resourced settings. Geneva, World Health Organization, 2008 (www.who.int/disabilities/publications/technology/English%20Wheelchair%20 Guidelines%20(EN%20for%20the%20web).pdf, accessed 30 May 2010).

Вспомогательные приспособления

Список рекомендуемой литературы A health handbook for women with disabilities. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 2007 (www.hesperian. org/publications_download.php, accessed 30 May 2010). Guideline for the prevention of deformities in polio. Geneva, World Health Organization, 1990 (www.who. int/disabilities/publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Hartley S (ed.). CBR as part of community development: a poverty reduction strategy. London, University College London Centre for International Child Health, 2006. Hartley S, Okune J (eds.). CBR: inclusive policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008. Heinicke-Motsch K, Sygall S (eds.). Building an inclusive development community: a manual on including people with disabilities in international development programmes. Eugene, OR, Mobility International, 2003. Helping children who are blind. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 2000 (www.hesperian.org/publications_ download.php, accessed 30 May 2010). Helping children who are deaf. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 2004 (www.hesperian.org/publications_ download.php, accessed 30 May 2010). Integrating mental health into primary care: a global perspective. Geneva, World Health Organization/World Organization of Family Doctors (Wonca), 2008 (www.who.int/mental_health/resources/mentalhealth_ PHC_2008.pdf, accessed 30 May 2010). Let’s communicate: a handbook for people working with children with communication difficulties. Geneva, World Health Organization, 1997 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Promoting independence following a spinal cord injury: a manual for mid-level rehabilitation workers. Geneva, World Health Organization, 1996 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Promoting independence following a stroke: a guide for therapists and professionals working in primary health care. Geneva, World Health Organization, 1999 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Promoting the development of infants and young children with spina bifida and hydrocephalus: a guide for mid-level rehabilitation workers. Geneva, World Health Organization, 1996 (www.who.int/disabilities/ publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Promoting the development of young children with cerebral palsy: a guide for mid-level rehabilitation workers. Geneva, World Health Organization, 1993 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Rehabilitation for persons with traumatic brain injuries. Geneva, World Health Organization, 2004 (www. who.int/disabilities/publications/care/en/, accessed 30 May 2010). Where there is no doctor. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 1992 (www.hesperian.org/publications_ download.php, accessed 30 May 2010). The relationship between prosthetics and orthotics services and community based rehabilitation (CBR): a joint ISPO/WHO statement. Geneva, WHO/International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO), 2003 (www. who.int/disabilities/technology/po_services_cbr.pdf, accessed 30 May 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 2. КОМПОНЕНТ «ЗДОРОВЬЕ»

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Вводная информация

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

© Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. все права защищены. Публикации всемирной организации здравоохранения могут быть приобретены в WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). запросы о разрешении на воспроизведение или перевод публикаций вОз – для продажи или некоммерческого распространения – следует направлять в WHO Press по вышеуказанному адресу (факс: +41 22 791 4806; адрес электронной почты: permissions@who.int). Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. за исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. дизайн и верстка: Inís Communication – www.iniscommunication.com Отпечатано на Мальте

На пути к инклюзивному развитию на уровне общины

Главные редакторы: Chapal Khasnabis и Karen Heinicke Motsch. Консультативная группа: Philippe Chervin, Mike Davies, Sepp Heim, Einar Helander, Etienne Krug, Padmani Mendis, Federico Montero, Barbara Murray, Alana Officer, Enrico Pupulin, William Rowland. Редакционная группа и ведущие авторы: Kamala Achu, Kathy Al Jubah, Svein Brodtkorb, Philippe Chervin, Peter Coleridge, Mike Davies, Sunil Deepak, Kenneth Eklindh, Ann Goerdt, Cindy Greer, Karen Heinicke-Motsch, Derek Hooper, Venus B Ilagan, Natalie Jessup, Chapal Khasnabis, Diane Mulligan, Barbara Murray, Alana Officer, Francesca Ortali, Bob Ransom, Aline Robert, Sue Stubbs, Maya Thomas, Venkatesh Balakrishna, Roselyn Wabuge-Mwangi. Технические редакторы: Nina Mattock и Teresa Lander. Дизайн и верстка: Inís Communication. Художник-иллюстратор: Regina Doyle. Финансовая поддержка: Правительство Италии, Агентство США по международному развитию США (АМР США), Правительство Швеции, Правительство Соединенного Королевства, Международная организация труда (МОТ), Организация Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), CBM, Sightsavers, AIFO и «Свет для мира». Административная поддержка: Rachel MacKenzie.

Руководство по РУО Вводная информация Содержание Предисловие . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Выражение признательности . . . . . . . . . . . . . . 3 О «Pуководстве по РУО» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Введение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Управление . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Приложение. Примеры структур управления программами РУО . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

Предисловие Программа реабилитации на уровне общины (РУО) была инициирована Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в 1978 г. после принятия Алма-Атинской декларации. Она рассматривалась как стратегия улучшения доступа инвалидов к услугам по реабилитации в странах с низким и средним доходом, обеспечивающая оптимальное использование местных ресурсов. За последние 30 лет благодаря сотрудничеству с учреждениями ООН, неправительственными организациями и организациями инвалидов РУО превратилась в многосекторальную стратегию, которая направлена на удовлетворение более широких потребностей инвалидов и обеспечивает им участие в жизни общества, инклюзию и повышение качества жизни. В течение последних пяти лет стороны, заинтересованные в осуществлении РУО, совместно работали над подготовкой данного «Руководства по РУО», которое опирается на основные рекомендации, принятые в 2003 г. в Хельсинки Международной консультацией по рассмотрению вопросов, связанных с реабилитацией в общине, а также содержащиеся в документе 2004 г. о совместной позиции Международной организации труда (МОТ), Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО) и ВОЗ в отношении РУО. В настоящем «Руководстве» РУО рассматривается как стратегия, которая может способствовать осуществлению Конвенции о правах инвалидов и внедрению национальных законодательств, охватывающих вопросы инвалидности, и которая может оказать поддержку инклюзивному развитию на уровне общины. В «Руководстве» содержатся практические советы менеджерам РУО и другим специалистам о том, как разрабатывать или укреплять программы РУО, а также о том, как гарантировать инвалидам и членам их семей доступ к здравоохранению, образованию, самообеспечению и социальному сектору. Особый акцент сделан на расширении прав и возможностей инвалидов, членов их семей и общин путем облегчения их инклюзии и участия во всех процессах развития и принятия решений. Кроме того, в «Руководстве» подчеркивается необходимость оценки программ РУО, а также проведения дальнейших исследований, посвященных анализу результативности и экономической эффективности РУО в различных условиях. Разработку этого документа осуществляли в тесном сотрудничестве ВОЗ, МОТ, ЮНЕСКО и Международный консорциум по вопросам инвалидности и развития (МКИР), особенно члены целевой группы по РУО – CBM, Handicap International, Итальянская ассоциация «Amici di Raoul Follereau» (AIFO), «Свет миру», Норвежская ассоциация инвалидов и организация Sightsavers. Кроме того, в работе участвовали более 180 специалистов и около 300 организаций, преимущественно из стран мира с низким доходом. Мы выражаем им всем нашу искреннюю благодарность за ценный вклад и поддержку. Доктор Али Алван, Помощник Генерального директора по неинфекционным болезням и охране психического здоровья Всемирная организация здравоохранения Предисловие

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Выражение признательности Сотрудники Alireza Ahmadiyeh, Suman Ahmed, Anupam Ahuja, Flavia Ester Anau, Marta Aoki, Shitaye Astawes, Luis Fernando Astorga, Ruma Banerjee, Angelo Barbato, Alcida Pérez Barrios, Denise Dias Barros, Mary Basinda, Raymann Beatriz, Beverly Beckles, Herve Bernard, Josse M. Bertolote, Francoise Boivon, Johan Borg, Wim Van Brakel, Vianney Briand, Ron Brouillette, Lissen Bruce, Jill Van den Brule, Stéphanie Lucien Brun, Cesar Campoverde, Joan Carey, Lorenzo Carraro, Blanca Castro, Mahesh Chandrasekhar, Gautam Chaudhury, Park Chul-Woo, Denis Compingt, Huib Cornielji, Enrique Coronel, Hannah Corps, Ajit Dalal, Tulika Das, Nan Dengkun, Bishnu Maya Dhungana, Pascal Dreyer, Servious Dube, Marcia Dugan, Livia Elvira Enriquez, Daniel Essy Etya’Ale, Amy Farkas, Harry Finkenflugel, Jonathan Flower, Ruiz Alix Solangel Garcia, Rita Giacaman, Susan Girois, Aloka Guha, Ghada Harami, Sally Hartley, Piet Van Hasselt, Sanae Hayashi, Damien Hazard, Els Heijnen, Sepp Heim, Emma Howell, Patrick Hubert, Shaya A.Ibrahim, Djenena Jalovcic, N. Janardhan, Ivo de Jesus, Zhang Jinming, Donatila Kanyamba, Anita Keller, Jahurul Alam Khandaker, Charles Kilibo, Kalle Konkkola, Pim Kuipers, Emmanuel Laerte, Silva Latis, Chris Lavy, Soo Choo Lee, Tirza Leibowitz, Anne Leymat, Yan Lin, Johan Lindeberg, Anna Lindström, Graziella Lippolis, Betty MacDonald, Geraldine Maison-Halls, M.N.G. Mani, Steve Mannion, Enzo Martinelli, Gloria Martinez, Phitalis Were Masakhwe, Roy Mersland, Rajanayakam Mohanraj, Ashis K.Mukherjee, Roselyn Mwangi-Wabuge, James Mwesigye, Margaret Naegeli, D.M. Naidu, Alex Ndeezi, Alice Nganwa, Tran Thi Nhieu, Stela Maris Nicolau, Henry Mwizegwa Nyamubi, Lawrence Ofori-Addo, Joan Okune, Fatima Corrêa Oliver, Francesca Ortali, Parvin Ortogol, Djibril Ouedreagou, R. Pararajasegaram, Istvan Patkai, Carole Patterson, Akhil S.Paul, Norgrove Penny, Hernan SOTO Peral, Debra Perry, Katharina Pfortner, Eric Plantier, Fiona Post, Grant Preston, Bhushan Punani, Sheila Purves Nandini Rawal, Eladio Recabarren, Chen Reis, Ramin Rezaei, Aline Robert, Silvia Rodriguez, Desire Roman, Gonna Rota, Theresa Rouger, Johannes Sannesmoen, Mary Scott, Alaa Sebeh, Tom Shakespeare, Albina Shankar, Valerie Sherrer, Andrew Smith, Sian Tesni, Ongolo Thomas, Florence Thune, Heinz Trebbin, Daniel Tsengu, Veronica Umeasiegbu, Claudie Ung, Isabelle Urseau, Geert Vanneste, Johan Veelma, Rens Verstappen, John Victor, Mary Kennedy Wambui, Sheila Warenbourg, Patrick Wasukira, Terje Watterdal, Marc Wetz, Mary Wickenden, Hu Xiangyang, Miguel Yaber, Veda Zachariah, Daniel Zappala, Tizun Zhao и Tuling Zhu.

Рецензенты Kamala Achu, Rosangela Berman-Bieler, Roma Bhattacharjea, Dan Blocka, Jean-Luc Bories, Wim Van Brakel, Matthias Braubach, Svein Brodtkorb, Rudi Coninx, Huib Cornielji, Kenneth Eklindh, Gaspar Fajth, Hetty Fransen, Beth Fuller, Cristina Gallegos, Donna Goodman, Demet Gulaldi, Praveena Gunaratnam, Sally Hartley, Sanae Hayashi, Sayed Выражение признательности

Jaffar Hussain, Djenana Jalovcic, Aboubacar Kampo, Etienne Krug, Garren Lumpkin, Chewe Luo, Charlotte McClain-Nhlapo, Asish Kumar Mukherjee, Barbara Murray, Brenda Myers, Kozue Kay Nagata, Alice Nganwa, Kicki Nordström, Alana Officer, Hisashi Ogawa, Malcolm Peat, Louise A. Plouffe, Fiona Post, Francesca Racioppi, Pia Rockhold, Hala Sakr, Chamaiparn Santikarn, Benedetto Saraceno, Shekhar Saxena, Helen Schulte, Kit Sinclair, Joe Ubiedo, Nurper Ulkuer, Armando Vasquez и Alexandra Yuster.

Местные рецензенты БАНГЛАДЕШ Centre for Disability in Development (CDD) и National Forum of Organizations Working with the Disabled (NFOWD).

БУРКИНА–ФАСО Centre Opthalmologique de Zorgho и Community-based Rehabilitation programme (RBC) of Ouargaye & Garnago.

КАМБОДЖА Cambodian Development Mission for Disability (CDMD) и National Centre of Disabled Persons.

КИТАЙ Anhui University Hospital, Beijing University 1st Hospital, China Association of Rehabilitation Medicine, China Disabled Persons’ Federation, China Disabled Persons’ Federation (Social Service Guidance Centre), China Rehabilitation Research Centre, Chinese Society of Physical Medicine and Rehabilitation, Disabled Persons’ Federation – Dong Guan City, Disabled Persons’ Federation – Guangdong Province, Disabled Persons’ Federation – Hubei Province, Disabled Persons’ Federation – Nan Pi County, Disabled Persons’ Federation – Shun De District, Disabled Persons’ Federation – Wuhan City, Disabled Persons’ Federation Rehabilitation Association – Guangdong Province, Disabled Persons’ Federation Rehabilitation Centre – Guangdong Province, Disabled Persons Service Centre – Shenzhen, Disabled Persons Service Centre – Shun De District, Fudan University – Huashan Hospital, Guangdong Rehabilitation Medical Association, Guangdong Worker’s Rehabilitation Centre, Guangzhou Likang Family Resource Centre, Guangzhou Shi Jia Zuang City 1st Hospital, Hua Zhong University of Science & Technology, Jiang Men City North Street Community Health Centre, Kumming Medical College 2nd Hospital, Nan Pi, Jin Ya Village, Nan Pi, Yu Shan Te Village, Save the Children – UK, Shenzhen 2nd People’s Hospital, Shenzhen 9th People’s Hospital, Shenzhen City Resource Centre for Assistive Technology for People with Physical Disabilities, WHO Collaborating Centre for Rehabilitation – The Hong Kong Society for Rehabilitation, WHO Collaborating Centre for Rehabilitation – Sun Yat-Sen University of Medical Sciences, WHO Collaborating Centre for Training and Research in Rehabilitation – Tongji Hospital,

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Xianning Public Health School, Zhejiang Provincial Hospital и Zhong Shan University 3rd Hospital.

ЕГИПЕТ Support, Education, Training and Integration Centre – Cairo.

ЭФИОПИЯ Arba Minch Rehabilitation Center, CBM Ethiopia, CBR Network Ethiopia, Cheshire Foundation Ethiopia – Addis Ababa, Cheshire Foundation Ethiopia – Jimma, Cheshire Services – Dire Dawa, Cheshire Services – Harar, Cheshire Services Ethiopia, Ethiopian National Association for the Deaf, Ethiopian National Disability Action Network, Fiche (CBR), Gondar University (CBR), Gondar University (Physiotherapy department), Helpers of Mary, Sako (CBR), Medical Missionaries of Mary, Ministry of Education, Ministry of Health, National Association of Mentally Retarded Children and Youth, Nekemtie (CBR), RAPID (CBR), Rapid Adama (CBR) и Rehabilitation Services for the Deaf.

ГАНА Action on Disability and Development (ADD), Agona District Assembly, Bawku Hospital (audiology, physiotherapy and orthopaedic units), Department of Social Welfare, Department of Social Welfare – Agona District, Department of Social Welfare – Volta Region, Department of Social Welfare – Winneba, District Assembly of Nkwanta, Swedru District Health Administration, Echoing Hills, Garu CBR, Ghana Association of the Blind – Ga-Adangme, Ghana Association of the Blind (GAB), Ghana Education Service (GES), Ghana Federation of the Disabled, Ghana National Association of the Deaf, Ghana Society for the Blind – Brong Ahafo Region, Ghana Society for the Blind (GSB), Krachi CBR Project, Ministry of Education, National Commission on Civic Education, Parents and Families of the Disabled, Presbyterian CBR – Garu, Salvation Army – Dunkwa, Salvation Army – Begoro, Salvation Army (Community Rehabilitation Project), Salvation Army (Integrated School for the Deaf ), Salvation Army (Medical and Social Services) – Accra, Sandema Community Based Rehabilition Programme – Upper West Region, Sightsavers – country office, Sightsavers – Karachi, Sightsavers – Nkwanta, Swedru District Planning Officer, traditional and religious leaders of Duakwa и University of Education – Winneba.

ГАЙАНА Caribbean Council for the Blind, Guyana Community Based Rehabilitation Programme, Ministry of Health, National Commission on Disability и Support Group for the Deaf.

ИНДИЯ Aaina, Action on Disability and Development – India, AIFO India, Basic Needs India, Blind People’s Association – India, CBM, CBR Forum, CBR Network – Bangalore, Cheshire Homes India – Coorg, Human Rights Law Network, Leonard Cheshire International, Leonard Cheshire International – Bangalore, Ministry of Human Resource Development, Ministry 5

Выражение признательности

of Social Justice and Empowerment, Mobility India, Movement for Rural Emancipation, Narendra Foundation, Office of the State Commissioner for Persons with Disabilities, Pallium India, Postgraduate Institute of Medical Education and Research – Chandigarh, Rehabilitation Council of India, Rohilkhand University (Institute of Advanced Studies in Education), Saha Foundation, Sense International – India, SEVA in Action, Shree Ramana Maharishi Academy for the Blind, Spastic Society of Karnataka, Spastic Society of Tamil Nadu, The Association of People with Disability и Viklang Kendra.

ИНДОНЕЗИЯ CBR Development and Training Centre (CBR-DTC) и CBR South Sulawesi Province.

КЕНИЯ Association for the Physically Disabled in Kenya, Kenya National Association of the Deaf, Kenya Medical Training College, Kenya Society for the Blind, Kenya Union for the Blind, Leonard Cheshire Disability – East and North African Regional Office (ENAR), Little Rock ECD, Ministry of Health, Sense International – East Africa and Voluntary Service Overseas (VSO) – Kenya.

ЛАОССКАЯ НАРОДНО-ДЕМОКРАТИЧЕСКАЯ РЕСПУБЛИКА Handicap International Belgium – страновой офис.

ЛИВАН Arc En Ciel, Community Based Rehabilitation Association, Diakonia, General Union of Palestinian Women, Medical Aid for Palestinians, Nahda Association, Norwegian People’s Aid, Save the Children – Sweden и The Norwegian Association of Disabled.

МАЛАВИ Federation of Disability Organizations in Malawi (FEDOMA), Feed the Children Malawi, Malawi Council for the Handicapped (Secretariat of the National CBR Programme for Malawi), Ministry of Education Science and Technology, Ministry of Gender and Child Development, Ministry of Health и Ministry of Labour.

МЕКСИКА Pina Palmera.

МОНГОЛИЯ AIFO – страновой офис, Mongolia CBR Program and National Rehabilitation Center of Mongolia, Национальная программа РУО.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

МЬЯНМА World Vision International – страновой офис.

НИКАРАГУА Juigalpa CBR Project.

ПАЛЕСТИНА Al-Noor Center, Al-Wafa Charitable Society, Al-Wafa Hospital, Al-Widad Society, Atflaluna Society for Deaf Children, Baituna Society, Bethlehem Arab Society for Rehabilitation, Birzeit University (Institute of Community and Public Health), CBR Program – Central West Bank, CBR Program – North West Bank, CBR Program – South West Bank, Community College, Diakonia and The Norwegian Association of Disabled, Gaza Community Mental Health Program, General Union of Disabled Palestinians, International Deaf Club, Hebron Islamic Relief, Jabalya Society, Jerusalem Rehabilitation Society, Media Institute, Medical Aid for Palestinians – UK, Ministry of Education and Higher Education (Special Education Department), Ministry of Health (Crisis Management Department), Ministry of Local Government, Ministry of Social Affairs, Ministry of Youth and Sports, National Center for Community Rehabilitation, National Society for Rehabilitation – Gaza, Palestinian Commission for the Rights of the Disabled, Palestinian Medical Relief Society, Palestinian Nunchaku Union, Physicians Without Frontiers, Radio A-Iradah (The Voice of the Disabled), Red Crescent Society, Right to Life Society, Save the Children – Palestine, Shams Center for Disability Care, Society for the Physically Handicapped, Sports Union for the Disabled, Stars of Hope Society, UNICEF, United Nations Relief and Works Agency (rehabilitation programme), ВОЗ и Wifaq Society for Relief and Development.

ПАПУА – НОВАЯ ГВИНЕЯ Callan Services for Disabled Persons.

ФИЛИППИНЫ CBM (CBR Coordination Office), Simon of Cyrene Children’s Rehabilitation and Development Foundation, University of the Philippines and Philippines General Hospital (Department of Rehabilitation).

ЮЖНАЯ АФРИКА Cheshire Homes South Africa, JICA (Japan International Cooperation Agency) – South Africa Office, Leonard Cheshire Disability – South African Regional Office (SARO) и South African Non Government Organizations Network.

Выражение признательности

ТАИЛАНД Asia–Pacific Development Center on Disability (APCD), Handicap International – Thailand, ILO Regional Office – Thailand, Khon Kaen University (Faculty of Associated Medical Sciences), National Medical Rehabilitation Center (Ministry of Public Health) и National Office for Empowerment of Persons with Disabilities.

УГАНДА Action on Disability and Development – Uganda, Busia District CBR Programme, CBM, CBR Africa Network, Community Based Rehabilitation Alliance, German Leprosy Relief Association, GOAL Uganda, Kyambogo University, Leonard Cheshire Disability – Uganda, Luzira Senior Secondary School, Mental Health Uganda, Ministry of Health, Minstry of Education and Sports, Ministry of Gender, Labour and Social Development, National Association of the Deafblind in Uganda, National Union of Disabled Persons of Uganda, Sense International, Sightsavers International – Uganda, The AIDS Support Organizations, Uganda National Association of the Deaf, Uganda Foundation for the Blind и Uganda Society for Disabled Children.

ВЬЕТНАМ CBM, Danang Rehabilitation and Sanatorium Hospital, Bach Mai Hospital (rehabilitation unit), Medical Committee Netherlands – Viet Nam и World Vision International – Viet Nam.

ЗИМБАБВЕ African Rehabilitation Institute, Cheshire Foundation, Clinical Research Unit, Epilepsy Support Foundation, Ministry of Health, National Association of Societies for the Care of the Handicapped, National Council of Disabled People in Zimbabwe, University of Zimbabwe, WHO и Zimbabwe Open University.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

О «Pуководстве по РУО» Предварительная информация о «Руководстве» По оценкам, инвалидами являются не менее 10% населения мира (1). Большинство этих людей проживают в развивающихся странах в условиях бедности. Инвалиды относятся к числу самых уязвимых групп населения и обладают наименее широкими правами и возможностями. Очень часто они сталкиваются со стигмацией и дискриминацией. Инвалиды имеют ограниченный доступ к медицинскому обслуживанию, образованию и источникам средств к существованию. Программа реабилитации на уровне общины (РУО) была впервые инициирована Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) после проведения в 1978 г. Международной конференции по первичной медико-санитарной помощи и принятия на ней Алма-Атинской декларации (2). РУО рассматривалась как стратегия улучшения доступа инвалидов в развивающихся странах к услугам по реабилитации. Однако за последующие 30 лет ее масштабы значительно расширились. В 2003 г. на состоявшейся в Хельсинки Международной консультации по рассмотрению вопросов, связанных с реабилитацией в общине, был принят ряд ключевых рекомендаций (3). Позднее в документе о совместной позиции Международной организации труда (МОТ), Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО) и ВОЗ было дано новое определение РУО как стратегии, осуществляемой в общих рамках развития общины и направленной на реабилитацию, создание равных возможностей, ликвидацию бедности и социальную инклюзию инвалидов (4). А в 2005 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию 58.23 (5) по предупреждению и реабилитации инвалидности, которая призывала государства-члены «развивать и укреплять программы реабилитации на базе общины…» В настоящее время РУО осуществляется более чем в 90 странах. Настоящее «Руководство» дает ответ на многие вопросы, которые задают стороны, заинтересованные во внедрении РУО, в странах мира о том, в каком направлении следует развивать программы РУО в свете упомянутых тенденций. Кроме того, на основе 30-летнего опыта в «Руководстве» предлагаются общее понимание и концепция РУО; в нем обобщается всё, что сегодня известно об опыте применения РУО в мире, и представлена новая рамочная структура действий, а также даны практические советы по ее внедрению. Большое влияние на «Руководство» оказали Конвенция о правах инвалидов и Факультативный протокол к ней (6), принятые в период подготовки «Руководства».

О «Pуководстве по РУО»

Общие цели «Руководства»

• Предоставить руководящие указания по разработке и укреплению программ • • •

РУО в соответствии с Документом о совместной позиции в отношении РУО и Конвенцией о правах инвалидов. Содействовать распространению РУО как стратегии инклюзивного развития на уровне общины, чтобы содействовать включению вопросов инвалидности в инициативы в области развития, в частности, по сокращению бедности. Оказать поддержку сторонам, заинтересованным во внедрении РУО, в удовлетворении основных потребностей и повышении качества жизни инвалидов и их семей путем облегчения доступа к секторам здравоохранения, образования, самообеспечения, а также к социальному сектору. Побудить стороны, заинтересованные во внедрении РУО, расширять права и возможности инвалидов и их семей путем обеспечения их инклюзии и участия в процессах развития и принятия решений.

Целевая аудитория «Руководства» Первичную аудиторию «Руководства по РУО» составляют:

• менеджеры РУО. Вторичную аудиторию «Руководства по РУО» составляют:

• персонал РУО; • работники системы первичной медико-санитарной помощи, школьные учителя, • • • • •

социальные работники и другой общинный персонал, занимающийся вопросами развития общин; инвалиды и члены их семей; организации инвалидов и группы самопомощи; государственные чиновники, занимающиеся осуществлением программ для инвалидов, особенно сотрудники местных органов власти и местные лидеры; сотрудники организаций по вопросам развития, неправительственных и некоммерческих организаций; ученые и специалисты высших учебных заведений.

Масштаб «Руководства» Основная задача «Руководства» состоит в том, чтобы дать общее представление о ключевых концепциях, определить цели и результаты, на обеспечение которых должны быть направлены программы РУО, и предложить меры по их достижению. «Руководство» не носит директивного характера: оно не предназначено для того, чтобы давать ответ на конкретные вопросы, касающиеся какого-либо конкретного нарушения, предлагать рекомендации по осуществлению медицинских (технических) вмешательств или служить поэтапной инструкцией по разработке и реализации программы. «Руководство» представлено в виде семи отдельных брошюр:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

• Компонент 1. Вводная информация. Дает общее представление о проблеме • •

инвалидности, о Конвенции о правах инвалидов, разработке программ РУО и матрице РУО. В главе «Управление» кратко рассматривается цикл управления применительно к разработке и укреплению программ РУО. Компоненты 2–6. В каждой брошюре рассматривается один из пяти элементов матрицы РУО (здоровье, образование, самообеспечение, социальные вопросы и расширение прав и возможностей). Компонент 7. Дополнительный буклет. Охватывает четыре отдельные темы: психическое здоровье, ВИЧ/СПИД, лепра и гуманитарные кризисы, которым в прошлом не уделялось внимание в программах РУО.

Процесс разработки «Руководства» В ноябре 2004 г. МОТ, ЮНЕСКО и ВОЗ пригласили 65 экспертов в области инвалидности, развития и РУО принять участие в совещании с целью инициирования разработки «Руководства». Группа включала в себя пионеров РУО и специалистов-практиков, лиц, имеющих опыт инвалидности, представителей учреждений ООН, государств-членов, ведущих международных НПО, ассоциаций инвалидов, профессиональных организаций и др. Результатом совещания стала выработка проекта Матрицы РУО, в которой определялись масштаб и структура документа. Последующая работа проходила под руководством Консультативного комитета и Основной группы. Чтобы «Руководство» отражало современную передовую практику и использовало знания, накопленные за 30 лет осуществления сотен программ РУО во всем мире, Основная группа избрала инклюзивный, широмасштабный и в высшей степени партисипативный творческий процесс, который обеспечивал представительство стран с низким доходом, женщин и инвалидов. Для каждого раздела было выбрано не менее двух авторов, которые затем в сотрудничестве с другими экспертами со всего мира работали над проектом документа. В целом в подготовку «Руководства» внесли вклад свыше 150 чел. Содержание «Руководства» опирается на широкий круг опубликованных и неопубликованных источников, которые описывают передовую практику международного и общинного развития, непосредственно применимы к условиям стран с низким доходом и легко доступны для заинтересованных лиц в этих странах. В документ включены также описания конкретных ситуаций, представленные сторонами, внедряющими программы РУО, которые иллюстрируют изложенные положения. Поскольку важную часть доказательной базы РУО составляет личный опыт инвалидов, в «Руководство» также включено большое число рассказов, взятых непосредственно из жизни, которые подтверждают значение и практическую полезность концепций РУО. Проект документа прошел широкую валидацию на местах в 29 странах, представляющих все регионы ВОЗ. В общей сложности свыше 300 лиц и организаций, участвующих во внедрении программ РУО, выступили с замечаниями и предложениями по проекту «Руководства». На основе этого проект документа был доработан Основной группой, а затем направлен на рецензию группе экспертов в области РУО, инвалидам, учреждениям системы ООН и специалистам научно-исследовательских и образовательных организаций, после чего был вновь доработан Основной группой. О «Pуководстве по РУО»

«Руководство» было одобрено для публикации 19 мая 2010 г. Предполагается, что текст будет иметь силу до 2020 г., после чего Департаментом ВОЗ «Предупреждение травматизма и насилия и инвалидность» в штаб-квартире ВОЗ в Женеве будет инициирована его доработка.

Примечания 1. Disability prevention and rehabilitation: report of the WHO expert committee on disability prevention and rehabilitation. Geneva, World Health Organization, 1981 (http://whqlibdoc.who.int/trs/WHO_ TRS_668.pdf, accessed 10 August 2010). 2. Алма-Атинская декларация. Международная конференция по медико-санитарной помощи. АлмаАта, СССР, 6–12 сентября 1978 г. (http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/113875/ E93944R.pdf , дата доступа: 28 марта 2012 г.) 3. International consultation to review community-based rehabilitation (CBR). Geneva, World Health Organization, 2003 (http://whqlibdoc.who.int/hq/2003/who_dar_03.2.pdf, accessed 10 August 2010). 4. International Labour Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, World Health Organization. CBR: A strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities. Joint Position Paper 2004. Geneva, World Health Organization, 2004 (www.who.int/disabilities/publications/cbr/en/index.html, accessed 10 August 2010). 5. Резолюция WHA58.23. Инвалидность, включая предупреждение, ведение и реабилитацию. Пятьдесят восьмая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения, Женева, 25 мая 2005 г. (https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA58/WHA58_23-ru.pdf, дата доступа: 28 марта 2012 г.) 6. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 28 марта 2012 г.).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Введение Инвалидность Эволюция концепции Чтобы понять, как рассматривается инвалидность сегодня, полезно проследить, как концепция инвалидности эволюционировала с течением времени. Исторически инвалидность в значительной мере понималась в мифологических или религиозных категориях, т. е. люди с различными видами инвалидности воспринимались как одержимые дьяволами или духами; кроме того, инвалидность часто рассматривалась как наказание за неправильное поведение в прошлом. Эти взгляды по-прежнему присутствуют во многих традиционных обществах. В XIX и XX вв. прогресс науки и медицинской практики помог выработать понимание, согласно которому инвалидность имеет биологическую и медицинскую основу, а нарушения функционирования и структуры тела связаны с различными медицинскими состояниями. Эта медицинская модель рассматривает инвалидность как личную проблему и сосредоточена в первую очередь на излечении и предоставлении медицинской помощи специалистами. Позже, в 1960-х и 1970-х гг. личностная и медицинская трактовка инвалидности была оспорена, и выработан ряд социальных подходов, т. е. социальная модель инвалидности. Эти подходы переносили внимание с медицинских аспектов инвалидности и вместо этого фокусировались на социальных барьерах и дискриминации по отношению к инвалидам. Инвалидность получила новое определение как общественная, а не личная проблема, и применяемые организационные решения сфокусировались на устранении барьеров и социальных переменах, а не просто на излечении больного. Ведущую роль в этом изменении понимания инвалидности сыграло движение инвалидов, которое началось в конце 1960-х гг. в Северной Америке и Европе и с тех пор распространилось по всему миру. Символом влияния, оказанного этим движением, может служить хорошо известный лозунг: «Ничего о нас без нас». Основное внимание организаций инвалидов сосредоточено на обеспечении полноценного участия в жизни общества и достижении равенства возможностей для инвалидов, силами инвалидов и при их непосредственном содействии. Эти организации сыграли ключевую роль в разработке «Конвенции о правах инвалидов» (1), которая знаменует собой поворот к правозащитной модели инвалидности.

Введение

ВСТАВКА 1

Иран

Расширение прав и возможностей людей путем укрепления сотрудничества В 1992 г. правительство Исламской Республики Иран начало осуществление в двух районах страны экспериментальной программы реабилитации на уровне общин (РУО). Программа оказалась успешной и в 1994 г. была распространена еще на шесть районов в шести провинциях. К 2006 г. программа охватывала уже все 30 провинций страны. Управление РУО в масштабах страны поручено Организации по социальному обеспечению, подчиняющейся Министерству социального обеспечения. В осуществлении программы участвуют свыше 6 тыс. чел., включая работников на уровне общин, персонал РУО среднего звена, врачей, экспертов и менеджеров РУО. Задача национальной программы РУО состоит в том, чтобы «расширять права и возможности инвалидов, членов их семей и общин, независимо от цвета и оттенка кожи, верований, религиозных убеждений, пола, возраста, вида и причины инвалидности, путем повышения информированности, содействия инклюзии, сокращения бедности, устранения стигматизации, удовлетворения основных потребностей и облегчения доступа к здравоохранению, образованию и возможностям самообеспечения». Программа децентрализована до уровня общины, и большинство мероприятий в области РУО осуществляются «поселковыми центрами РУО». Эти центры работают в тесном сотрудничестве с учреждениями по оказанию первичной медицинской помощи, к числу которых относятся «деревенские дома здоровья» в сельских районах и медпункты в городских районах. Медицинский персонал в этих учреждениях проходит обучение в течение одной-двух недель, которое позволяет получить представление о стратегии и национальной программе РУО и дает возможность выявлять людей с инвалидностью и направлять их в ближайший городской центр РУО. Основные мероприятия программы РУО включают в себя: • обучение членов семей и членов общин по проблемам инвалидности и РУО на основе учебного пособия ВОЗ–РУО; • оказание содействия в области образования и организация инклюзивного обучения путем формирования потенциала с участием преподавательского состава и учащихся, а также путем облегчения физического доступа; • направление инвалидов к специалистам, т. е. в учреждения по оказанию хирургических и реабилитационных услуг, где имеются физиотерапевты, логопеды и профпатологи; • предоставление вспомогательных приспособлений, в том числе тростей для ходьбы, костылей, инвалидных кресел-колясок, слуховых аппаратов, очков; • создание возможностей в области занятости путем предоставления доступа к обучению, трудовому наставничеству и финансовой поддержке деятельности, направленной на получение дохода; • оказание помощи в осуществлении социальной деятельности, в том числе отдыха и занятий спортом; • предоставление финансовой поддержки для жизни, образования и изменения домашней среды. С 1992 г. в рамках национальной программы РУО получили поддержку более 229 тыс. инвалидов. В настоящее время программой охвачены 51% сельских районов. Завершить охват всех деревень предполагалось в 2011 г. В целях улучшения сотрудничества между всеми секторами развития, а также для обеспечения успешного продвижения Ирана по пути осуществления программы РУО в стране созданы советы по РУО.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Современные определения Существует много разных определений инвалидности, сформулированных с различных точек зрения, упомянутых выше. Большинство новейших определений инвалидности восходят:

• к Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья

•

(МКФ), где говорится, что инвалидность представляет собой «зонтичный термин для обозначения нарушений, ограничений деятельности или ограничений участия» (2), которые являются следствием взаимодействия между человеком, страдающим тем или иным медицинским состоянием, с одной стороны, и средовыми (напр., физической средой, социально-психологическими установками) и личными факторами (напр., возрастом или полом), с другой; к Конвенции о правах инвалидов, где говорится, что инвалидность – это эволюционирующее понятие и «является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими» (1).

Жизненный опыт в области инвалидности чрезвычайно разнообразен. Существуют различные виды нарушений здоровья, и люди по-разному испытывают их воздействие. Некоторые люди имеют только одно нарушение, другие – несколько; одни люди рождаются с нарушением, в то время как другие могут приобрести нарушение в течение жизни. Например, ребенок, родившийся с врожденным заболеванием, таким как церебральный паралич, молодой солдат, потерявший ногу при взрыве наземной мины, женщина средних лет, которая теряет зрение в результате развития диабета, и пожилой человек, страдающий старческим слабоумием, – все эти люди могут быть названы инвалидами. Согласно Конвенции о правах инвалидов, «к инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями…»

Глобальные тенденции С глобальной точки зрения к числу наиболее распространенных причин инвалидности относятся: хронические болезни (напр., диабет, сердечно-сосудистые заболевания и рак), травмы (напр., в результате дорожно-транспортных происшествий, конфликтов, падений с высоты и наземных мин); проблемы психического здоровья; врожденные пороки; неудовлетворительное питание; а также ВИЧ/СПИД и другие инфекционные болезни (3). Очень трудно точно оценить общее число людей, живущих с инвалидностью; тем не менее это число возрастает в результате воздействия таких факторов, как увеличение численности населения, рост заболеваемости хроническими болезнями; старение населения и прогресс медицины, который сохраняет и продлевает жизнь (3). Многие страны с низким и средним доходом испытывают двойное бремя, т. е. нуждаются в принятии мер по решению не только традиционных проблем, таких как недостаточное питание и инфекционные болезни, но и новых проблем, таких как хронические заболевания

Введение

ВСТАВКА 2

Мировая статистика об инвалидах Почти 10% населения мира – это люди, живущие с инвалидностью (4). Инвалиды составляют крупнейшее меньшинство мира ( 5). По оценкам, 80% инвалидов проживают в развивающихся странах ( 5). По оценкам, 15–20% беднейших людей планеты являются инвалидами (6). Реабилитационные службы для инвалидов имеются в 62 странах ( 7). В развивающихся странах лишь 5–15% инвалидов имеют доступ к вспомогательным приспособлениям (8). • Вероятность посещения школы у детей с инвалидностью гораздо ниже, чем у других детей. Так, в Малави и Республике Танзания вероятность того, что дети никогда не будут посещать школу, возрастает вдвое, если дети имеют инвалидность (9) • Среди инвалидов уровень безработицы выше, а заработная плата ниже, чем среди не инвалидов (10). • • • • • •

Развитие Бедность и инвалидность Бедность имеет много аспектов: это нечто большее, чем просто отсутствие денег или доходов. «Бедность разъедает или сводит к нулю такие экономические и социальные права, как право на здоровье, на адекватное жилище, пищу и чистую воду, а также право на образование. То же относится к гражданским и политическим правам, таким как право на беспристрастный суд, участие в управлении страной и личную неприкосновенность…» (11). «Всякий раз, когда мы вырываем человека из бедности, мы защищаем права человека. И всякий раз, когда нам это не удается, мы нарушаем права человека». —Кофи Аннан, бывший Генеральный секретарь ООН Бедность – это и причина, и следствие инвалидности (12): бедняки с большей вероятностью могут стать инвалидами, а инвалиды чаще становятся бедняками. Хотя не все инвалиды бедны, в странах с низким доходом они составляют непропорционально высокий процент беднейшего населения. Их часто игнорируют, они подвергаются дискриминации, их отстраняют от участия в основных инициативах в области развития, и они с трудом получают доступ к здравоохранению, образованию, жилью и возможностям самообеспечения. Это приводит к обнищанию или хронической бедности, изоляции и даже преждевременной смерти. Развитию циклической бедности у многих инвалидов способствует также высокая стоимость лечения, физической реабилитации и вспомогательных приспособлений. Обращение к проблеме инвалидности – конкретный этап на пути уменьшения риска бедности в любой стране. В то же время обращение к проблеме бедности способствует сокращению инвалидности. Таким образом, для достижения более высокого качества жизни инвалидов бедность должна быть ликвидирована. Отсюда 16 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

одной из главных целей любой программы реабилитации на уровне общины (РУО) должно быть сокращение нищеты путем обеспечения доступности медобслуживания, образования и источников средств к существованию для инвалидов.

ВСТАВКА 3

Новая жизнь Селам С восьмилетнего возраста Селам жаловалась на головные боли. Не зная, что делать, ее семья несколько раз направляла девочку в церковь испить святой воды. Святая вода не помогла, и Селам постепенно начала терять зрение. Однажды она пришла в местный медицинский центр, где имелось офтальмологическое отделение. Врачи сочли, что ее случай слишком сложный, и направили ее в главную столичную глазную больницу. Там девочку поставили в лист ожидания на хирургическую операцию. Через год с лишним ее очередь все еще не подошла. Из-за бедности семья девочки не могла обратиться в частную хирургическую клинику. Когда Селам была поставлена в лист ожидания, у нее еще сохранялся небольшой процент зрения, однако со временем она почти полностью ослепла. Из-за своей инвалидности и бедности девочка не смогла продолжать обучение в школе и в результате испытывала все бόльшую подавленность. Селан замкнулась в себе, сидела дома и больше не общалась с друзьями. Она стала бременем для своей семьи, которая не знала, что с ней делать. Ее головные боли усилились, появились тошнота, нарушения вестибулярного аппарата, девочка была на грани смерти. Сотрудники РУО сумели организовать для Селам посещение специалистанейрохирурга, который определил, что у девочки доброкачественная опухоль – менингиома. Девочке сделали операцию, и опухоль была удалена. Руководство больницы и социальный фонд, созданный врачом, внесли 75% платы за операцию, а программа РУО – оставшиеся 25%. Семья девочки оплатила проезд, питание и проживание. Сейчас проблема Селам устранена, однако из-за бедности, существующей системы и несвоевременного хирургического вмешательства она почти ослепла. Тем не менее благодаря развитию подвижности, организованному сотрудниками РУО, девочка сейчас достаточно самостоятельна и свободно передвигается по общине. Она также учит азбуку Брайля, чтобы вернуться в школу. После вмешательства программы РУО качество жизни Селам резко изменилось, и она больше не является бременем для семьи. Все это стало возможным благодаря содействию со стороны Селам и ее семьи, связи с медицинскими центрами и помощи, оказанной специалистами и руководством больницы.

Цели ООН в области развития, сформулированные в Декларации тысячелетия (ЦРДТ) В сентябре 2000 г. государства – члены ООН приняли восемь ЦРДТ, которые включают в себя широкий диапазон задач – от ликвидации крайней нищеты и голода Введение

до обеспечения всеобщего начального образования – и должны быть достигнуты к 2015 г. (13). Эти международно-согласованные цели представляют собой ориентиры в области развития, установленные в начале XXI века. Хотя в перечне ЦРДТ не упоминается проблема инвалидности, каждая цель имеет фундаментальную связь с ней и не может быть полностью достигнута без ее учета (14). Поэтому в ноябре 2009 г. 64-я сессия Генеральной Ассамблеи ООН приняла резолюцию «Осуществление целей в области развития, сформулированных в Декларации тысячелетия, в интересах инвалидов» (A/RES/64/131) (15).

ВСТАВКА 4

Инклюзия инвалидов (Всемирный банк) «Пока инвалиды не охвачены основными мероприятиями в области развития, будет невозможно сократить бедность вдвое к 2015 г. или предоставить к той же дате каждой девочке и каждому мальчику шансы на получение начального образования, т. е. достигнуть целей, которые [в числе других] одобрены более чем 180 мировыми лидерами на Саммите тысячелетия ООН в сентябре 2000 г.» —Джеймс Вулфенсон, бывший президент Всемирного банка. Газета «Вашингтон пост», 3 декабря 2002 г.

Развитие, охватывающее вопросы инвалидности Инклюзивным является такое развитие, которое охватывает и вовлекает всех, особенно маргинализованные и зачастую дискриминируемые группы (16). Инвалиды и члены их семей, особенно те из них, кто живет в сельских или отдаленных общинах либо в городских трущобах, часто не получают никаких благ от инициатив в области развития. Таким образом, развитие, охватывающее вопросы инвалидности, играет важнейшую роль в обеспечении осмысленного участия этих людей в процессах и политических мероприятиях в области развития (17). Всесторонний учет (или отражение) прав инвалидов в повестке дня в области развития – это способ обеспечения равенства для этих людей (18). Чтобы позволить инвалидам вносить вклад в создание новых возможностей, пользоваться плодами развития и участвовать в принятии решений, может потребоваться применение двунаправленного подхода. Такой подход дает возможность: 1) активно рассматривать вопросы инвалидности в рамках основной работы в области развития; и 2) там, где это необходимо, осуществлять более адресные или целевые мероприятия для инвалидов (12). На таком подходе основаны рекомендуемые мероприятия для программ РУО, которые подробно рассматриваются в данном «Руководстве».

Подходы к развитию на уровне общины Инициативы в области развития часто осуществлялись «сверху вниз», инициировались разработчиками политики, занимающими должности, весьма далекие от уровня общин, и разрабатывались без участия общины. Сегодня признается, что 18

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

одним из важнейших элементов развития является участие общины – в лице конкретных индивидов, групп или организаций, либо путем представительства – на всех этапах процесса развития, включая планирование, внедрение и мониторинг мероприятий (19). Подход на уровне общины помогает добиться того, чтобы развитие охватывало бедные и маргинализированные слои населения, и способствует применению более инклюзивных, реалистичных и устойчивых инициатив. Многие агентства и организации содействуют осуществлению подходов к развитию на базе общины. Например, Всемирный банк пропагандирует концепцию «развития, основанного на инициативе местных сообществ» (РОИМС) (20), а Всемирная организация здравоохранения оказывает поддержку «инициативам на уровне общин» (21).

Права человека Что такое права человека? Права человека – это международно-признанные стандарты, применимые ко всем людям (22); каждому в одинаковой степени должны быть гарантированы его права человека – например, право на образование, достаточное питание, жилище и социальное обеспечение – независимо от национальности, местожительства, пола, национального или этнического происхождения, цвета кожи, религии или другого статуса (23). Эти права закреплены во Всеобщей декларации прав человека, принятой государствами – членами ООН в 1948 г. (24), а также в других международных договорах в области прав человека, основное внимание в которых уделяется отдельным группам или категориям населения, в частности, инвалидам (22).

Конвенция о правах инвалидов Тринадцатого декабря 2006 г. Генеральная Ассамблея ООН приняла Конвенцию о правах инвалидов (1). Эта конвенция, ставшая результатом многолетних действий в поддержку инвалидов, основывается на принятых ООН «Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов» (1993 г.) (25) и «Всемирной программе действий в отношении инвалидов» (1982 г.) (26), дополняя существующие рамки в области прав человека. Указанная Конвенция была разработана комитетом, в который входили представители правительств, национальных правозащитных институтов, неправительственных организаций и организаций инвалидов. Ее цель «заключается в поощрении, защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрении уважения присущего им достоинства» (1 [Статья 1]).

Введение

ВСТАВКА 5

Новая эра в области прав инвалидов «Конвенция ООН о правах инвалидов знаменует собой рассвет новой эры для почти 650 миллионов людей, живущих с инвалидностью, во всем мире». —Кофи Аннан, бывший Генеральный секретарь ООН

Конвенция охватывает ряд важнейших областей, таких как доступность, личная мобильность, образование, здоровье, реабилитация и занятость. В ней перечисляются меры, которые обязаны принимать государства-участники для осуществления прав инвалидов. Конвенция не создает каких-либо новых прав для людей с инвалидностью – ибо они имеют те же права человека, что и все другие члены сообщества, – но делает существующие права инклюзивными и доступными для инвалидов.

Правозащитный подход к развитию Права человека и развитие тесно связаны между собой: первые являются неотъемлемой частью развития, а второе представляет собой способ реализации этих прав (27). В результате многие агентства и организации широко используют в своих программах развития правозащитный подход. Несмотря на то, что для применения подобного подхода к развитию нет единого рецепта, ООН определила ряд его важных характеристик (28). Он должен:

• осуществлять права человека. Главной задачей программ и политических мероприятий в области развития должно быть осуществление прав человека; • следовать определенным принципам и стандартам. Принципы и стандарты

•

международных договоров в области прав человека должны служить руководством для всей деятельности по сотрудничеству и разработке программ в области развития во всех секторах (например, в секторах здравоохранения и образования) и на всех этапах процесса разработки программ (например, на этапах анализа ситуации, планирования и разработки дизайна, внедрения и мониторинга, оценки) (см. вставку 6 об общих принципах, содержащихся в Конвенции о правах инвалидов); охватывать правообладателей и носителей обязанностей. Правообладателями являются люди, обладающие правами; например, правообладателями являются дети, так как они имеют право на образование. Носителями обязательств являются люди или организации, отвечающие за то, чтобы правообладатели могли воспользоваться своими правами. Например, носителем обязательств является министерство образования, так как оно обязано обеспечить детям доступ к образованию а родители являются носителями обязанностей, так как они обязаны оказывать поддержку детям в посещении школы.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Реабилитация на уровне общины Начальный период Алма-Атинская декларация 1978 г. (29) была первым международным заявлением в поддержку первичной медико-санитарной помощи (ПМСП), рассматриваемой в качестве основной стратегии достижения провозглашенной ВОЗ цели обеспечения «здоровья для всех» (30). Первичная медико-санитарная помощь направлена на то, чтобы предоставить каждому человеку – независимо от того, богат он или беден, – возможность доступа к услугам и условиям, необходимым для обеспечения максимально достижимого уровня здоровья. Во исполнение Алма-Атинской декларации ВОЗ внедрила концепцию РУО. Вначале РУО представляла собой прежде всего метод оказания услуг, обеспечивающий оптимальное использование первичной медико-санитарной помощи и ресурсов общины, и была направлена на повышение доступности услуг первичной медико-санитарной помощи и реабилитационных услуг для инвалидов, особенно в странах с низким доходом. Министерства здравоохранения во многих странах (например, во Вьетнаме, Исламской Республике Иран, Монголии и Южной Африке) начали осуществление программ РУО, опираясь на свой персонал первичной медико-санитарной помощи. В первых программах основное внимание уделялось физиотерапии, вспомогательным приспособлениям и мерам медицинского или хирургического вмешательства. Некоторые программы также предусматривали мероприятия в области обучения и создания источников средств к существованию путем профессионального обучения или осуществления программ в области получения дохода. В 1989 г. ВОЗ издала учебное пособие «Обучение инвалидов в общинах» (31) для предоставления руководящих указаний и поддержки программам РУО и сторонам, заинтересованным в их внедрении, включая инвалидов, членов их семей, учителей школ, местных руководителей и членов общинных комитетов по реабилитации. Пособие было переведено более чем на 50 языков и до сих пор остается важным документом в области РУО, используемым во многих странах с низким доходом. Кроме того, значительный вклад в развитие программ РУО, особенно в странах с низким доходом, внесло издание «Деревенские дети-инвалиды: руководство для общинных медработников, сотрудников служб реабилитации и членов семей» (32). В 1990-е гг. наряду с ростом количества программ произошли изменения в концептуализации РУО. К работе подключились другие специализированные учреждения ООН, такие как Международная организация труда (МОТ), Организация Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), Программа развития ООН (ПРООН) и Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ), что явилось признанием необходимости многосекторального подхода. В 1994 г. МОТ, ЮНЕСКО и ВОЗ опубликовали первый Документ о совместной позиции в отношении РУО.

Введение

Обзор практики РУО за 25 лет В мае 2003 г. ВОЗ в партнерстве с другими организациями системы ООН, правительствами и международными неправительственными организациями, в том числе профессиональными ассоциациями и организациями инвалидов, провела международную консультацию в г. Хельсинки (Финляндия) с целью обзора практики РУО (33). Доклад, выпущенный по ее результатам, высветил необходимость ориентации программ РУО на:

• снижение бедности, учитывая, что бедность – это ключевой фактор и результат инвалидности; • содействие участию общин в разработке и осуществлении программ РУО и признание права собственности общин на результаты этой работы; • развитие и укрепление многосекторального взаимодействия; • привлечение организаций инвалидов к участию в программах; • расширение масштабов внедрения программ; • пропаганду передовой практики, основанной на доказательствах. Документ о совместной позиции по РУО В 2004 г. МОТ, ЮНЕСКО и ВОЗ с учетом Хельсинкских рекомендаций внесли дополнения и изменения в первоначальную редакцию «Документа о совместной позиции в отношении РУО». Новейшая редакция этого документа отражает эволюцию концепции РУО от предоставления услуг к развитию общин. В нем дается новое определение РУО как «стратегии в рамках общего развития общин, направленной на реабилитацию, сокращение бедности, обеспечение равных возможностей и социальную инклюзию всех инвалидов». В документе указывается, что программы РУО должны осуществляться «…путем совместных усилий самих инвалидов, их семей, организаций и общин, а также компетентных правительственных и неправительственных медицинских, образовательных, профессиональных, социальных и других служб» (34). В «Документе о совместной позиции в отношении РУО» отмечается, что инвалиды должны иметь доступ ко всем услугам, которыми пользуются другие члены общины, таким как медицинские услуги на уровне общины, программы охраны здоровья детей, социальное обеспечение и образование. В нем также подчеркивается значение прав человека и содержится призыв к действиям, направленным против бедности, за предоставление государственной поддержки и разработку общенациональных стратегий.

РУО сегодня Матрица РУО С учетом преобразования РУО в более широкую многосекторальную стратегию развития, в 2004 г. была разработана матрица с целью обеспечения структурных рамок программ РУО (рис. 1). Она состоит из пяти основных компонентов: здоровье; образование; самообеспечение; социальные вопросы; расширение прав

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

и возможностей. Внутри каждого компонента имеется пять элементов. Первые четыре компонента связаны с ключевыми секторами развития, что отражает многосекторальный характер РУО. Пятый компонент связан с расширением прав и возможностей инвалидов, их семей и общин, что играет важнейшую роль в обеспечении доступа к каждому сектору развития, повышению качества жизни и осуществлению прав человека инвалидами. Не следует ожидать, что в рамках программ РУО удастся реализовать каждый компонент и элемент матрицы РУО. Напротив, матрица задумана так, чтобы позволить разработчикам программ выбирать альтернативные варианты, которые наилучшим образом соответствуют местным потребностям, приоритетам и ресурсам. Наряду с осуществлением конкретных мероприятий для инвалидов, программы РУО должны будут укреплять партнерства и союзы с другими секторами, не охваченными этими программами непосредственно, чтобы обеспечить инвалидам и членам их семей возможность доступа к преимуществам этих секторов. В главе «Управление» дается дополнительная информация о матрице РУО.

Рисунок 1 Матрица РУО СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

ЗДОРОВЬЕ

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

Укрепление здоровья

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

Принципы РУО Принципы РУО основываются на принципах Конвенции о защите прав инвалидов (1), изложенных ниже. Дополнительно были предложены еще два принципа: это расширение прав и возможностей, включая адвокатирование (см. компонент «Расширение прав и возможностей») и устойчивость (см. главу «Управление»). Эти принципы должны использоваться при руководстве всеми аспектами работы в области РУО.

Введение

ВСТАВКА 6

Конвенция о правах инвалидов. Статья 3 «Общие принципы», пункт 1 Принципами настоящей Конвенции являются: a) уважение присущего человеку достоинства, его личной самостоятельности, включая свободу делать свой собственный выбор, и независимости; b) недискриминация; c) полное и эффективное вовлечение и включение в общество; d ) уважение особенностей инвалидов и их принятие в качестве компонента людского многообразия и части человечества; e) равенство возможностей; f ) доступность; g) равенство мужчин и женщин; h) уважение развивающихся способностей детей-инвалидов и уважение права детейинвалидов сохранять свою индивидуальность.

Путь вперед «Руководство по РУО» открывают для программ РУО путь вперед и демонстрируют, что РУО является практической стратегией применения Конвенции о правах инвалидов (1) и оказывает поддержку инклюзивному развитию на базе общин. РУО представляет собой многосекторальную стратегию, построенную «снизу вверх», которая способна обеспечить Конвенции положительное влияние на уровне общины. В то время как Конвенция обеспечивает философскую и полическую базу РУО является практической стратегией внедрения. Деятельность в рамках РУО призвана удовлетворять базовые потребности инвалидов, сокращать бедность и открывать доступ к возможностям в области здравоохранения, образования, самообеспечения и социального развития. Все эти направления деятельности способствуют воплощению в жизнь целей Конвенции. Программы РУО обеспечивают связь между инвалидами и инициативами в области развития. «Руководство по РУО» нацелено на ключевые секторы развития, которые должны быть инклюзивными, чтобы права и возможности инвалидов и членов их семей расширились. Это будет способствовать созданию инклюзивного общества, или «общества для всех». Поскольку участие общин составляет неотъемлемый элемент развития, в «Руководстве» настойчиво подчеркивается необходимость переориентации программ РУО в сторону обеспечения более широкого участия общин.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

ВСТАВКА 7

Программы РУО меняют жизнь к лучшему Программы РУО способны помочь обеспечить инвалидам на местном уровне возможность пользоваться преимуществами Конвенции. Это может быть достигнуто путем: • ознакомления людей с Конвенцией – активной пропаганды Конвенции и ее разъяснения людям; • сотрудничества с заинтересованными сторонами – работы с неправительственными организациями, включая организации инвалидов и местные органы власти, по внедрению Конвенции; • адвокатирования – участия в мероприятиях по адвокатированию, направленных на разработку или усиление антидискриминационного законодательства и инклюзивных национальных и местных стратегий применительно к таким секторам, как здравоохранение, образование и занятость; • координации действий между местными и национальным уровнями – развития и поддержания диалога между местным и национальным уровнями; укрепления местных групп или организаций инвалидов с тем, чтобы позволить им играть значительную роль на местном и национальном уровнях; • оказания помощи в разработке и мониторинге местных планов действий – содействия в разработке местных планов действий, которые предусматривают конкретные цели и располагают необходимыми ресурсами для включения вопросов инвалидности в местные государственные стратегии и обеспечения межсекторального взаимодействия; • программных мероприятий – осуществления мероприятий, помогающих расширить доступ к здравоохранению, образованию, источникам самообеспечения и социальным услугам для всех инвалидов, включая бедные слои населения и жителей сельских районов.

Научные исследования и практический опыт Как показано в настоящем «Руководстве», РУО является многосекторальной стратегией привлечения инвалидов и их семей к участию в инициативам в области развития. Это создает проблемы для ученых, поскольку о результативности и экономической эффективности РУО имеются лишь ограниченные данные. Однако со временем объем данных о практическом опыте возрастает. Их источниками являются официальные научно-исследовательские работы, многообразный опыт в области инвалидности и РУО, оценки программ РУО и применение передовой практики, заимствованной из опыта использования аналогичных подходов в сфере международного развития. В последние годы (35) серьезно расширились – как в качественном, так и в количественном отношении – научные исследования в области РУО применительно к странам с низким доходом. На основании опубликованных обзоров научных исследований в области РУО, а также другой литературы можно сделать следующие выводы:

• Программы, подобные РУО, признаны эффективными (36, 37) и даже высокоэфВведение

фективными (38). Их результаты включают в себя повышение самостоятельности, 25

• • • • •

мобильности и улучшение коммуникативных навыков инвалидов (39). Имеются также отдельные упоминания об экономической эффективность РУО (36, 37, 38). Систематические обзоры научных исследований, посвященных подходам к реабилитации после черепно-мозговых травм в странах с высоким доходом, показывают, что эти подходы не менее, а то и более эффективны, чем традиционные, дают больший психологический эффект и положительно воспринимаются инвалидами и их семьями (40, 41, 42, 43). Связанные с РУО меры вмешательства в области улучшения самообеспечения привели к росту доходов инвалидов и их семей (39), способствовали повышению их самооценки и социальной включенности (44). В образовательных учреждениях, как было установлено, РУО способствует лучшей адаптации и интеграции инвалидов – как детей, так и взрослых (36, 38, 39). Было установлено, что подход РУО конструктивно облегчает обучение работников общин в области оказания услуг (38). Как показало аналогичное исследование, проведенное в странах с высоким доходом, деятельность в области РУО имеет положительные социальные последствия, влияет на психологически установки общины, улучшает инклюзию и адаптацию инвалидов (36, 38, 39).

Примечания 1. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 18 июня 2010 г.). 2. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva, World Health Organization, 2001 (www.who.int/classifications/icf/en/, accessed 18 June 2010). 3. Disability and rehabilitation: WHO action plan 2006–2011. Geneva, World Health Organization, 2006 (www.who.int/disabilities/publications/dar_action_plan_2006to2011.pdf, accessed 18 June 2010). 4. Disability prevention and rehabilitation: report of the WHO expert committee on disability prevention and rehabilitation. Geneva, World Health Organization, 1981 (www.who.int/disabilities/publications/care/ en/index.html, accessed 18 June 2010). 5. Convention on the Rights of Persons with Disabilities: some facts about disability. New York, United Nations, 2006 (www.un.org/disabilities/convention/facts.shtml, accessed 18 June 2010). 6. Elwan A. Poverty and disability: a survey of the literature. Washington, DC, The World Bank, 1999 (http:// siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/280658–1172608138489/PovertyDisabElwan. pdf, accessed 18 June 2010), accessed 18 June 2010). 7. Global survey on government action on the implementation of the Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. UN Special Rapporteur on Disability, 2006 (www.escwa. un.org/divisions/sdd/news/GlobalSurvey_Report_Jan30_07_ReadOnly.pdf).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

8. Assistive devices/technologies: what WHO is doing. Geneva, World Health Organization (undated) (www. who.int/disabilities/technology/activities/en/, accessed 18 June 2010). 9. EFA global monitoring report: reaching the marginalized. Paris, United Nations Educational Scientific and Cultural Organization, 2009 (http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001866/186606E.pdf, accessed 18 June 2010). 10. Facts on disability in the world of work. Geneva, International Labour Organization, 2007 (www.ilo.org/ public/english/region/asro/bangkok/ability/download/facts.pdf, accessed 18 June 2010). 11. Human rights dimension of poverty. Geneva, Office of the High Commissioner for Human Rights (undated) (www2.ohchr.org/english/issues/poverty/index.htm, accessed 18 June 2010). 12. Disability, poverty and development. UK, Department for International Development, 2000 (www. make-development-inclusive.org/docsen/DFIDdisabilityPovertyDev.pdf , accessed 18 June 2010). 13. Цели развития тысячелетия. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2000 (http://www. un.org/russian/millenniumgoals/, дата доступа: 18 июня 2010 г.) 14. Disability and the MDGs. Brussels, International Disability and Development Consortium, 2009 (www. includeeverybody.org/disability.php, accessed 18 June 2010). 15. Realizing the millennium development goals for persons with disabilities (UN General Assembly Resolution A/RES/64/131). New York, United Nations, 2009 (www.un.org/disabilities/default.asp?id=36). 16. Inclusive development. New York, United Nations Development Programme (undated) (www.undp. org/poverty/focus_inclusive_development.shtml, accessed 18 June 2010). 17. Inclusive development and the comprehensive and integral international convention on the protection and promotion of the rights and dignity of persons with disabilities (International disability and development consortium reflection paper: Contribution for the 5th Session of the Ad Hoc Committee, January 2005). International Disability and Development Consortium, 2005. (http://hpod.pmhclients.com/ pdf/lord-inclusive-development.pdf, accessed 18 June 2010). 18. Mainstreaming disability in the development agenda. New York, United Nations, 2008 (www.un.org/ disabilities/default.asp?id=708, accessed 18 June 2010). 19. A guidance paper for an inclusive local development policy. Handicap International, Swedish Organisations’ of Persons with Disabilities International Aid Association, and the Swedish Disability Federation, 2008 (www.make-development-inclusive.org/toolsen/inclusivedevelopmentweben.pdf, accessed 18 June 2010). 20. Community driven development: overview. Washington, DC, The World Bank (undated) (http://web. worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALDEVELOPMENT/EXTCDD/0,,contentMDK:2025 0804~menuPK:535770~pagePK:148956~piPK:216618~theSitePK:430161,00.html, accessed 18 June 2010). 21. Community-based initiative (CBI). Cairo, WHO Regional Office for the Eastern Mediterranean, 2009 (http://www.emro.who.int/cbi/, accessed 18 June 2010). 22. Human rights, health and poverty reduction strategies. Geneva, World Health Organization, 2008. (http://www.ohchr.org/Documents/Publications/HHR_PovertyReductionsStrategies_WHO_EN.pdf, accessed 18 June 2010). 23. Your human rights. Geneva, Office of the High Commissioner for Human Rights (undated) (www.ohchr. org/en/issues/Pages/WhatareHumanRights.aspx, accessed 18 June 2010). 24. Всеобщая декларация прав человека. Организация Объединенных Наций, 1948 (http://www. un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/declhr.shtml, дата доступа: 18 июня 2010 г.) 25. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 1993 (http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/disabled.shtml, дата доступа: 18 июня 2010 г.)

Введение

26. World Programme of Action Concerning Disabled Persons. New York, United Nations, 1982 (http://www. un.org/disabilities/default.asp?id=23, accessed 18 June 2010). 27. Human development report 2000: Human rights and human development. New York, United Nations Development Programme, 2000 (http://hdr.undp.org/en/reports/global/hdr2000/, accessed 18 June 2010). 28. Frequently asked questions on a human rights-based approach to development cooperation. Geneva, Office of the High Commissioner for Human Rights, 2006 (www.un.org/depts/dhl/humanrights/toc/ toc9.pdf, accessed 18 June 2010). 29. Алма-Атинская декларация. Международная конференция по медико-санитарной помощи. АлмаАта, СССР, 6–12 сентября 1978 г. (http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/113875/ E93944R.pdf , дата доступа: 18 июня 2010 г.) 30. Primary health care. Geneva, World Health Organization (undated) (www.who.int/topics/primary_ health_care/en/, accessed 18 June 2010). 31. Helander et al. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989 (www.who.int/disabilities/publications/cbr/training/en/index.html, accessed 18 June 2010). 32. Werner D. Disabled village children. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 2009 (www.hesperian.org/ publications_download_DVC.php, accessed 30 May 2010). 33. International consultation to review community-based rehabilitation (Report of a meeting held in Helsinki, Finland, 2003). Geneva, World Health Organization, 2003 (http://whqlibdoc.who.int/hq/2003/ WHO_DAR_03.2.pdf, accessed 18 June 2010). 34. CBR: A strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities (Joint Position Paper 2004). Geneva, International Labour Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, and World Health Organization, 2004 (www. who.int/disabilities/publications/cbr/en/index.html, accessed 18 June 2010). 35. Finkenflugel H, Wolffers I, Huijsman R. The evidence base for community-based rehabilitation: a literature review. International Journal of Rehabilitation Research, 2005, 28:187–201. 36. Mitchell R. The research base of community based rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 1999, 21(10–11):459–468. 37. Wiley-Exley E. Evaluations of community mental health care in low- and middle-income countries: a 10-year review of the literature. Social Science and Medicine, 2007, 64:1231–1241. 38. Mannan H, Turnbull A. A review of community based rehabilitation evaluations: Quality of life as an outcome measure for future evaluations. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2007, 18(1):29–45. 39. Velema JP, Ebenso B, Fuzikawa PL. Evidence for the effectiveness of rehabilitation-in-the-community programmes. Leprosy Review, 2008, 79:65–82. 40. Barnes MP, Radermacher H. Neurological rehabilitation in the community. Journal of Rehabilitation Medicine, 2001, 33(6):244–248. 41. Chard SE. Community neurorehabilitation: A synthesis of current evidence and future research directions. NeuroRx, 2006, 3(4):525–534. 42. Evans L, Brewis C. The efficacy of community-based rehabilitation programmes for adults with TBI. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 2008, 15(10):446–458. 43. Doig E et al (under review). Comparison of rehabilitation outcomes in day hospital and home settings for people with acquired brain injury: a systematic review. Neurorehabilitation and Neural Repair. 44. De Klerk T. Funding for self-employment of people with disabilities. Grants, loans, revolving funds or linkage with microfinance programmes. Leprosy Review, 2008, 79(1):92–109.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Рекомендуемая литература A handbook on mainstreaming disability. London, Voluntary Service Overseas, 2006 (www.asksource.info/ pdf/33903_vsomainstreamingdisability_2006.pdf, accessed 18 June 2010). ABC: teaching human rights (Practical activities for primary and secondary schools). Geneva, Office of the High Commissioner for Human Rights, 2003. (http://www.ohchr.org/EN/PUBLICATIONSRESOURCES/ Pages/TrainingEducation.aspx, accessed 18 June 2010). Biwako Millennium Framework for Action towards an Inclusive, Barrier-free and Rights-based Society for Persons with Disabilities in Asia and the Pacific. Bangkok, Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2003 (http://www.unescap.org/esid/psis/disability/, accessed 18 June 2010). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (A teaching kit and complementary resources). Lyon, Handicap International, 2007 (www.handicap-international.fr/kit-pedagogique/indexen.html, accessed 18 June 2010). Disability, including prevention, management and rehabilitation (World Health Assembly Resolution 58.23). Geneva, World Health Organization, 2005 (http://www.who.int/disabilities/WHA5823_resolution_ en.pdf, accessed 18 June 2010). [На русском языке: Резолюция WHA58.23. Инвалидность, включая предупреждение, ведение и реабилитацию. Пятьдесят восьмая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения, Женева, 25 мая 2005 г. (https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA58/ WHA58_23-ru.pdf, дата доступа: 18 июня 2010 г.)] Disability Knowledge and Research (KaR) website. (www.disabilitykar.net/index.html, accessed 18 June 2010). Griffo G, Ortali F. Training manual on the human rights of persons with disabilities. Bologna, AIFO, 2007 (www.aifo.it/english/resources/online/books/cbr/manual_human_rights-disability-eng07.pdf, accessed 18 June 2010). Hartley S (Ed). CBR as part of community development – a poverty reduction strategy. University College London, 2006. Helander E. Prejudice and dignity: An introduction to community-based rehabilitation. United Nations Development Programme, 2nd edition, 1999 (www.einarhelander.com/PD-overview.pdf, accessed 18 June 2010). Italian Association Amici di Raoul Follereau (AIFO) website. (www.aifo.it/english/resources/online/books/ cbr/cbr.htm, accessed 18 June 2010). Making PRSP inclusive website. (www.making-prsp-inclusive.org/fr/accueil.html, accessed 18 June 2010). Poverty Reduction Strategy Papers (PRSP). Washington, DC, International Monetary Fund, 2010 (www.imf. org/external/np/exr/facts/prsp.htm, accessed 18 June 2010). The build-for-all reference manual. Luxembourg, Build-for All, 2006 (www.build-for-all.net/en/documents/, accessed 18 June 2010).

Введение

Управление Введение Описанная в предыдущей главе матрица реабилитации на уровне общины (РУО) содержит пять компонентов (здоровье, образование, самообеспечение, социальные вопросы, расширение прав и возможностей) и связанные с ними элементы. Она обеспечивает базовые рамки, которые можно использовать для разработки новых программ РУО. Но даже несмотря на существование общей матрицы, каждая программа РУО будет иметь уникальные различия, поскольку подвергается влиянию широкого спектра факторов – физических, социально-экономических, культурных и политических. Настоящая глава представляет собой руководство для менеджеров программ и дает основное представление о том, как нужно производить отбор компонентов и элементов для программы РУО, релевантных и соответствующих местным потребностям, приоритетам и ресурсам. Хотя все программы РУО различаются между собой, существует универсальная последовательность этапов, помогающая управлять их разработкой. Совокупность этих этапов обычно называют циклом управления. Она включает в себя: анализ ситуации (этап 1); разработку программы и дизайна (этап 2); внедрение и мониторинг (этап 3); оценку (этап 4). В настоящем разделе цикл управления описан более подробно, чтобы дать менеджерам программ более полное представление о важнейших аспектах каждого этапа, помочь им разрабатывать эффективные мероприятия с участием всех заинтересованных сторон и в конечном счете, удовлетворять потребности инвалидов и членов их семей. Просим учесть, что в данной главе не излагается некий стандартный подход, которому должна следовать каждая программа РУО. Так как эти программы часто разрабатываются в партнерстве с другими сторонами – например, государственными органами или финансовыми организациями, – эти стороны могут дать необходимые указания о том, как разрабатывать подобные программы. Кроме того, несмотря на то, что данная глава в основном посвящена новым программам РУО, она также может быть полезной для совершенствования уже существующих программ.

Управление

ВСТАВКА 8

Индия

Мобилизация инклюзивного общества Организация «Mobility India» представляет собой неправительственную структуру со штаб-квартирой в Бангалоре (Индия). Она пропагандирует РУО с 1999 г. с целью построения инклюзивного общества, где инвалиды имеют равные права и хорошее качество жизни. «Mobility India» осуществляет программы РУО в трех различных районах: 1) в городских трущобах Бангалора; 2) в пригородной зоне Анекал Талук, примерно в 35 км от Бангалора; 3) в сельской местности (округ Чамражданагар), примерно в 210 км от Бангалора. Хотя программы РУО в этих районах включают в себя много сходных мероприятий – таких как помощь в формировании групп самопомощи, улучшение доступа к возможностям в области здоровья, образования, самообеспечения и социальных услуг, мобилизация общин, – в то же время они демонстрируют уникальные различия, так как осуществляются в различных условиях. Проведя оценку мероприятий за несколько лет, организация «Mobility India» сделала ряд важных управленческих выводов. Большое значение имеют, в частности: • привлечение к участию в цикле управления ключевых заинтересованных сторон на всех уровнях; • проведение до начала программы РУО анализа ситуации; • инвестирование значительных средств в первичное планирование для обеспечения разработки четких индикаторов; • развитие партнерств с ключевыми заинтересованными сторонами с тем, чтобы обеспечить четкое распределение ролей и ответственности; при этом важную роль играют партнерства с местными органами власти; • инициирование мероприятий, которые приносят пользу всей общине, а не только отдельным инвалидам; • набор персонала РУО из местных общин; при этом следует отдавать предпочтение инвалидам, особенно женщинам: • обеспечение непрерывности процесса создания потенциала, который должен охватывать всех – например, инвалидов, их семьи, других членов общины, поставщиков услуг и местных лидеров или лиц, ответственных за принятие решений; • готовность делиться опытом своих успехов и неудач с другими.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Основные понятия В чем разница между проектом РУО и программой РУО? Проекты и программы РУО осуществляются во всем мире, и многие люди не видят между ними разницы. Между тем проекты РУО, как правило, невелики по масштабам и могут быть направлены на достижение весьма конкретных результатов в каком-либо одном компоненте матрицы РУО: например, в области здравоохранения. Они носят краткосрочный характер и имеют фиксированные даты начала и завершения. Там, где поддержка системы РУО со стороны государства ограничена, подобные проекты нередко инициируются общинными группами или неправительственными организациями, как это происходит в Аргентине, Бутане, Колумбии, Уганде и Шри-Ланке. Если они оказываются успешными, то могут быть расширены до уровня программ: например, в Китае, Египте и Исламской Республике Иран пилотные проекты превратились в национальные программы. Программы РУО – это комплекс взаимосвязанных проектов, управление которыми скоординировано. Обычно они носят долговременный характер, не имеют точной даты завершения и более масштабны и сложны, чем проект. Хотя проекты и программы обладают разными характеристиками, в данной главе в обоих случаях используется термин «программа». Рассматриваемый в этой главе цикл управления, а также обсуждаемые в других компонентах «Руководства по РУО» результаты, ключевые понятия и предлагаемые действия по другим компонентам РУО легко применимы к обоим случаям.

Начало пути Первоначальным стимулом к осуществлению программы РУО, как правило, является решение, принимаемое за пределами общины, например, в министерстве или неправительственной организации (1). Независимо о того, где проявляется заинтересованность -- внутри общины или вне ее, – важно иметь необходимые ресурсы и добиться готовности общины к разработке и реализации программы (см. раздел «Партисипативное управление»). Не следует, да и невозможно ожидать, что министерство, департамент, местные органы власти или организация, инициирующие программу, внедрят все компоненты матрицы РУО. Для разработки всесторонней программы важно развивать партнерские отношения с заинтересованными сторонами, отвечающими за каждый ее компонент. Необходимо побуждать каждый сектор принять на себя ответственность за обеспечение инклюзивности своих программ и услуг и их соответствия потребностям инвалидов, их семей и общин. Например, рекомендуется, чтобы министерство здравоохранения и/или неправительственные организации, работающие в этом секторе, взяли на себя ответственность за компонент «Здоровье», министерство образования и/или неправительственные организации этой сферы – за компонент «Образование» и т. д.

Географический охват Программы РУО могут быть локальными, региональными или национальными. Масштаб охвата будет зависеть от того, кто внедряет программу, каковы сферы 33

Управление

осуществления мер вмешательства и имеющиеся ресурсы. Важно помнить, что поддержка, необходимая инвалидам и их семьям, должна предоставляться как можно ближе к их общинам, в том числе в сельских районах. В большинстве стран с низким доходом ресурсы ограничены и концентрируются в столице или крупных городах. Задача планировщиков РУО – найти наиболее приемлемый вариант достижения оптимального качества услуг, по возможности, максимально близко к жилищам людей, с учетом их реальных нужд и существующих местных ресурсов (см. Этап 1. «Анализ ситуации»).

Структура управления программой РУО Каждая программа РУО сама решает, как она должна управляться. Поэтому невозможно обеспечить единую унифицированную управленческую структуру РУО для всех компонентов. Тем не менее в конце этой брошюры представлено несколько примеров структур управления, которые основаны на программах, действующих в странах мира (см. Приложение). Во многих случаях могут быть созданы комитеты для содействия управлению программами РУО, и такую практику следует поощрять. В состав комитетов по РУО обычно входят инвалиды, члены их семей, заинтересованные члены общины и представители органов власти. Такие комитеты полезны для:

• формулирования миссии и концепции программы РУО; • выявления потребностей и доступных местных ресурсов; • определения функций и ответственности сотрудников программ РУО и заинтересованных сторон; • разработки плана действий; • мобилизации ресурсов для осуществления программы; • оказания поддержки и предоставления инструкций менеджерам программ РУО. Партисипативное управление Одним из ключевых положений, проходящих красной нитью сквозь все программы РУО, является широкое участие сторон. В большинстве случаев ответственными за принятие окончательных решений являются менеджеры программы, однако важно, чтобы все ключевые заинтересованные стороны, особенно инвалиды и члены их семей, были активно вовлечены в работу на всех этапах управленческого цикла. Заинтересованные стороны могут внести ценный вклад, делясь своим опытом, наблюдениями и рекомендациями. Их участие в работе на протяжении всего цикла управления поможет добиться, чтобы программа отвечала нуждам общины и чтобы община помогала обеспечить устойчивость программы в долгосрочной перспективе (см. Этап 1, раздел «Анализ заинтересованных сторон»).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Обеспечение устойчивости программ РУО Хотя благие намерения помогают запустить программы РУО, их никогда не бывает достаточно для того, чтобы управлять этими программами и придать им устойчивый характер. В целом, как показывает опыт, продвигаемые или поддерживаемые государством программы получают больше ресурсов, имеют более широкое распространение и более высокую устойчивость, чем программы гражданского общества. Однако программы, осуществляемые гражданским обществом, обычно делают мероприятия по РУО более целенаправленными, заставляют их работать в трудных ситуациях, обеспечивают более широкое участие общин и их непосредственный вклад в достижение результатов. Программы РУО бывают наиболее успешными там, где имеется поддержка со стороны государства и где они восприимчивы к местным факторам, таким как культура, финансы, человеческие ресурсы и предоставление поддержки заинтересованными сторонами, включая местные органы власти и организации инвалидов. Ниже перечисляются некоторые существенные элементы устойчивости, которые должны учитываться в программах РУО:

• Эффективное лидерство. Будет очень непросто поддерживать устойчивость

•

программ РУО без эффективного лидерства и управления. Чтобы достигнуть целей и положительных результатов, менеджеры программ обязаны стимулировать, вдохновлять, направлять и поддерживать заинтересованные стороны. Существенное значение имеет выбор сильных лидеров, которые преданы своему делу, высоко коммуникабельны и пользуются уважением заинтересованных сторон и общины в целом. Партнерства. Если программы РУО осуществляются по отдельности, они могут начать конкурировать с другими программами в общине, что ведет к дублированию услуг и напрасной трате ценных ресурсов. Наилучшему использованию имеющихся средств и приданию программам устойчивого характера может помочь формирование партнерств, которые создают возможности «общего профиля», используют более широкий диапазон знаний и навыков, финансовые ресурсы, а также обладают дополнительными возможностями адвокатирования для оказания влияния на законодательство и государственную политику, касающуюся инвалидов. Во многих ситуациях помочь обеспечить участие партнеров и придать ему стабильный характер могут формальные организационные меры, такие как соглашения об услугах, меморандумы о взаимопонимании и контракты. Обеспечение права собственности общин на результаты разработки и осуществления программы. В успешных программах РУО право собственности на результаты разработки и осуществления мероприятий принадлежит общинам. Это может быть достигнуто путем привлечения ключевых заинтересованных сторон ко всем этапам цикла управления. (См. также раздел «Мобилизация общин» в компоненте «Расширение прав и возможностей»). Использование местных ресурсов. Уменьшение зависимости от людских, финансовых и материальных ресурсов из внешних источников позволяет обеспечить программе большую устойчивость. Следует побуждать общины опираться на собственные возможности для решения проблем, с которыми они сталкиваются. Местным ресурсам следует отдавать предпочтение перед национальными, а национальным – перед ресурсами других стран. 35

Управление

• Учет культурных факторов. Культуры различаются между собой, и то, что с

•

культурной точки зрения приемлемо для одной группы людей, может оказаться неприемлемым для другой. Чтобы обеспечить устойчивость программ РУО в разных условиях, необходимо учитывать, как эти инициативы повлияют на местные обычаи и традиции, на какое сопротивление могут натолкнуться и как нужно преодолевать это сопротивление. Важно найти баланс между изменением ошибочных мнений и поведения по отношению к инвалидам и адаптацией программ и мероприятий к местному контексту. Создание потенциала. Формирование потенциала заинтересованных сторон в части планирования, внедрения, мониторинга и оценки программ РУО будет содействовать устойчивости. Чтобы помочь формированию этого потенциала, программы РУО должны обладать сильным информационным и учебным компонентом. Например, создание потенциала среди инвалидов обеспечит им навыки, необходимые для адвокатирования их инклюзии в основные инициативы. Финансовая поддержка. Важно, чтобы все программы РУО имели стабильные финансовые источники. Доступным может быть целый ряд различных источников, в числе которых – государственные (например, прямое финансирование или гранты), донорские фонды (например, подача предложений по проекту национальным и международным донорам для выделения средств, а также помощь в натуре или спонсорство) и доходы, генерируемые собственными силами (например, от продажи товаров, взимания платы и сборов за услуги или путем использования механизма микрофинансирования). Политическая поддержка. Национальная политика в области РУО, национальная программа РУО, сетевая система РУО и необходимая бюджетная поддержка позволят добиться того, что преимущества от применения Конвенции о правах инвалидов (2) и осуществления инициатив в сфере развития дойдут до каждого инвалида и члена его семьи. Включение вопросов инвалидности в законодательную и административную деятельность органов власти обеспечит также долгосрочные приемущества для инвалидов в плане их доступа к услугам и возможностям в области здоровья, образования, самообеспечения и социальной помощи.

Расширение масштабов программ РУО Расширение масштабов программ РУО означает увеличение сферы воздействия успешной программы. Это принесет ряд преимуществ: например, программа РУО охватит большее число инвалидов с еще не удовлетворенными потребностями, будет содействовать более полному ознакомлению общества с проблемами инвалидов, а также может привести к росту поддержки изменений в области политических мероприятий и распределения ресурсов для нужд инвалидов. Расширение масштабов программ требует: 1) демонстрации эффективности программы; 2) признания программы инвалидами и их семьями; 3) признания программы общиной; 4) достаточных финансовых ресурсов; 5) четкого законодательства и понятной политики. Существует много разных способов расширения масштабов программ РУО. Один из них заключается в том, чтобы расширить географический охват программы, т. е. вывести ее за пределы одной общины и распространить на несколько общин, поднять на региональный или даже на общенациональный уровень. В целом, однако, предполагается, что программы РУО начинаются с малого в легкодоступных районах 36 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

и должны продемонстрировать положительные результаты, прежде чем будет рассмотрена возможность их расширения. Поскольку многие из них фокусируются на людях с конкретными нарушениями, другой метод расширения масштабов состоит в адаптации программы к людям с разными видами нарушений.

Цикл управления Размышляя над разработкой или укреплением программы РУО, полезно представлять себе весь процесс управления в виде цикла (рис. 2). Это позволяет учесть все его основные аспекты и показывает, как они сочетаются и связаны друг с другом. В настоящем «Руководстве» цикл управления включает в себя следующие четыре этапа: 1. Анализ ситуации. На этой стадии изучается существующее положение инвалидов и членов их семей в общине, и выявляются проблемы, которые следует решать. Рис. 2. Цикл управления

4. Оценка

1. Анализ ситуации

3. Внедрение и мониторинг

2. Разработка плана и дизайна

2. Разработка плана и дизайна. Этот этап включает в себя принятие решения о том, как программа РУО будет решать эти проблемы и вопросы, а также составление плана мероприятий.

Управление

3. Внедрение и мониторинг. На этом этапе идет осуществление программы, включающее в себя регулярные мониторинг и обзор, чтобы обеспечить движение в правильном направлении. 4. Оценка. На этом этапе проводится сравнение достигнутых результатов с намеченными целями, чтобы выяснить, что и как было выполнено, и оценить общее воздействие программы, например, какие изменения произошли в результате ее осуществления.

Этап 1. Анализ ситуации Введение Необходимо, чтобы программы РУО основывались на информации, которая была бы релевантной и уникальной для каждой общины с тем, чтобы они удовлетворяли реальные потребности, были рентабельными и реалистичными. Зачастую перед началом осуществления программы РУО планировщики думают, что у них достаточно информации от том, что требуется и что им необходимо сделать. Однако во многих случаях эта информация является неполной, поэтому первым этапом цикла управления должен стать анализ ситуации. 4. Оценка 1. Анализ ситуации

3. Внедрение и мониторинг

2. Разработка плана и дизайна

Цель анализа ситуации – дать ответ на вопрос: «Где мы сейчас находимся?» Это помогает планировщикам получить представление об условиях (или контексте), в которых живут инвалиды и члены их семей, и определить наиболее приемлемое направление действий. Анализ включает в себя сбор информации, определение круга заинтересованных сторон и их влияния, выявление основных проблем и задач программы и имеющихся в общине ресурсов. Это важный этап цикла управления, обеспечивающий информацию, необходимую для планирования и разработки программы РУО (см. Этап 2. Разработка плана и дизайна).

Необходимые шаги Анализ ситуации включает в себя следующие шаги: 1. Сбор фактов и цифр. 2. Анализ заинтересованных сторон. 3. Анализ проблемы. 4. Анализ целей. 5. Анализ ресурсов.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Сбор фактов и цифр Сбор основных фактов и количественных данных помогает конкретизировать то, что уже известно об инвалидах и условиях их жизни. Он также дает информацию о базовом уровне, которая может пригодиться для будущих оценок (см. Этап 4. Оценка). Сбор фактов и цифр может производиться в отношении средовой, социальной, экономической, культурной и политической ситуации на национальном, региональном и/или местном уровнях. Например, информацию можно собирать по следующим темам:

• население: например, числен• • • • • • • •

ность инвалидов, их возраст, пол, типы нарушений; условия жизни: например, виды проживания, водоснабжения, канализации; здоровье: пок азате ли смертности, причины заболеваний и смерти, уровень местного медико-санитарного обслуживания; образование: например, число детей-инвалидов, посещающих школу; показатели грамотности; экономика: например, источники дохода, средний ежедневный заработок; государство: например, политика и законодательство, степень внимания к инвалидам, ратификация и статус применения Конвенции о правах инвалидов; доступность стандартов и нормативно-правовых актов; культура: культурные группы, языки, практика и поведенческие установки по отношению к инвалидам; религия: например, религиозные верования и группы; география и климат.

Сбор фактов может включать в себя беседы с людьми – например, посещение местного органа власти – и/или изучение документов и сведений, которые можно найти в Интернете, правительственных публикациях и научно-исследовательских работах.

Анализ заинтересованных сторон Важно, чтобы с самого начала цикла управления были выявлены все ключевые заинтересованные стороны, чтобы привлечь их к участию и помочь осознанию общиной права собственности на результаты разработки и внедрения программы. Анализ заинтересованных сторон позволяет идентифицировать те из них (индивидов, группы или организации), которые могут получить пользу, внести свой вклад или повлиять на программы РУО. Есть много различных инструментов, которые можно использовать для выявления заинтересованных сторон, установления уровня их влияния и направлений деятельности. Одним из таких инструментов является анализ SWOT («Достоинства – недостатки – возможности – угрозы»), который можно

Управление

использовать для оценки достоинств и недостатков группы заинтересованных сторон, а также внешних возможностей и угроз, с которыми они сталкиваются. Функции и ответственность ключевых заинтересованных сторон В ходе анализа может быть выявлено большое количество различных заинтересованных сторон. К их числу могут относиться: инвалиды и члены их семей, члены общины (в том числе ее лидеры, учителя и др.), гражданское общество (например, неправительственные и религиозные организации, женские группы), организации инвалидов и органы власти (рис. 3). Важно помнить, что персонал и менеджеры программы РУО тоже являются заинтересованными сторонами. Каждая из заинтересованных сторон привнесет свои навыки, знания, ресурсы и связи, будет играть конкретную роль и нести конкретную ответственность в отношении разработки и внедрения программы РУО.

Рис. 3. Заинтересованные стороны программы РУО

Лидеры общ ины ,у

, политически страны е ли о в т дер с ь л ы, е т и С ав асти, НПО, групп л в н ыи а нва орг й ы ли н т ицинские работ д е м ник я, и, тел и ч Община д и его сем вали ья н И

МИ

Ме с

Пр

в до общины

и ник бот ра

Инвалиды и члены их семей Инвалиды и их семьи играют чрезвычайно важную роль в программе РУО. Их функции и обязанности разъясняются во всех разделах «Руководства по РУО», но в целом сводятся к следующим:

• выполнение активных функций во всех элементах управления программой РУО; • участие в местных комитетах программ РУО; • добровольное участие и работа в качестве штатных сотрудников этих программ; • разъяснение в своих общинах проблем инвалидности, например, путем привлечения внимания к тем или иным барьерам и требований ликвидировать их. 40 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Члены общин Программа РУО может принести пользу всей общине, а не только инвалидам. Программы РУО должны побуждать членов общины выполнять следующие функции и обязанности:

• участвовать в разъяснительных инициативах, чтобы больше узнать об инвалидности; • изменить те убеждения и психологические установки, которые могут ограничить возможности инвалидов и их семей; • устранять другие барьеры, которые могут помешать инвалидам и их семьям участвовать в жизни общины; • убеждать личным примером и привлекать к работе инвалидов и их семьи; • при необходимости оказывать помощь и поддержку инвалидам и их семьям. Гражданское общество Функции и ответственность организаций и групп гражданского общества зависят от их уровня – международного, национального, регионального или общинного. Они также зависят от опыта указанных групп и их вовлеченности в деятельность, связанную с инвалидностью, и в осуществление программы РУО. По традиции многие неправительственные организации находятся на переднем крае работы в области РУО, поэтому они могут стать движущей силой любой новой или существующей программы РУО. В целом их функции и обязанности могут включать в себя:

• разработку и реализацию программ РУО там, где поддержка со стороны правительства ограничена; • предоставление программам РУО технического содействия, ресурсов и обучения; • поддержку развития заинтересованными сторонами сети направления к специалистам; • поддержку программ РУО для создания потенциала других заинтересованных сторон; • включение вопросов инвалидности в существующие программы и услуги; • поддержку оценки, научных исследований и разработок в области РУО. Организации инвалидов Организации инвалидов представляют собой огромный ресурс для укрепления программ РУО, и многие из них в настоящее время играют значительную роль в этих программах (см. также буклет «Расширение прав и возможностей»). Их функции и сферы ответственности могут включать в себя:

• представление интересов инвалидов; • предоставление консультаций о потребностях инвалидов; • разъяснение инвалидам их прав; • адвокатирование и лоббирование в пользу действий, направленных на усиление внимания государства и поставщиков услуг к этим правам: например, осуществление программ в соответствии с Конвенцией о правах инвалидов;

Управление

• предоставление инвалидам информации об услугах; • непосредственное участие в управлении программами РУО. Органы власти Вопросы, связанные с инвалидностью, должны быть предметом внимания органов власти на всех уровнях и во всех секторах, в том числе в секторах образования, занятости и социальных дел. Функции и обязанности могут включать в себя:

• руководство процессом управления и/или реализации национальных программ РУО; • обеспечение надлежащего законодательства и политических рамок в поддержку прав инвалидов ; • разработку национальной политики в области РУО или включение РУО в качестве • • •

стратегии в соответствующие политические мероприятия, например, в области реабилитации или развития; предоставление программам РУО кадровых, материальных и финансовых ресурсов; обеспечение инвалидам и членам их семей доступа к государственным программам, услугам и учреждениям; развитие РУО как механизма операционной методологии или предоставления услуг для осуществления мероприятий по реабилитации в масштабах страны.

Менеджеры программ РУО Управленческие функции и обязанности будут зависеть от того, кто отвечает за запуск и выполнение программы РУО, и от степени ее децентрализации, например, от того, на каком уровне осуществляется программа – национальном, региональном или местном. В целом некоторые функции и обязанности менеджера программы РУО могут включать в себя:

• облегчение каждого этапа цикла управления; • обеспечение наличия политических мер, систем и процедур для управления программами; • создание и поддержание сетевых структур и партнерств внутри и вне общины; • обеспечение вовлеченности всех ключевых заинтересованных сторон во все • • • • • этапы цикла управления и надлежащее информирование их обо всех достижениях и неудачах; мобилизацию ресурсов – финансовых, кадровых и материальных – и управление ими; создание потенциала общин и обеспечение учета проблем инвалидности сектором развития; управление повседневной работой путем распределения поручений и обязанностей; поддержку персонала программ РУО и надзор за ним: например, обеспечение знания сотрудниками своих функций и обязанностей, регулярные встречи с ними для рассмотрения качества их работы и достигнутых результатов, организацию программ обучения. управление информационными системами с целью мониторинга хода и результатов работы.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Персонал РУО Персонал – это основа программы РУО и ресурс для инвалидов, их семей и членов общины. Функции и обязанности персонала рассматриваются во всех разделах «Руководства по РУО» и в целом включают в себя:

• выявление инвалидов, выполнение первичной оценки нарушений и предоставление простейших терапевтических вмешательств; • просвещение и обучение членов семьи тому, как оказывать поддержку и помощь инвалидам; • предоставление информации о службах, имеющихся в общине, установление • • • связи инвалидов и их семей с этими службами с помощью центров выписки направлений к специалистам и последующее наблюдение; содействие контактам между инвалидами и формированию групп взаимопомощи; адвокатирование в пользу повышения доступности и инклюзии инвалидов путем налаживания контактов с медицинскими центрами, школами и рабочими местами; улучшение информирования общины о проблемах инвалидов и стимулирование их включения в жизнь семьи и общины.

Таблица 1. Национальная программа РУО Вьетнама: функции и обязанности ключевых заинтересованных сторон

Уровень Деревня

Заинтересованные стороны Инвалиды и их семьи

Функции и обязанности Осуществление реабилитации на дому, адаптация домашней обстановки, объединение в ассоциацию, работа в качестве помощника (добровольца) Своевременное выявление инвалидов, направление их на лечение, последующее наблюдение, сбор данных и составление отчетов, разъяснительная работа, стимулирование, адвокатирование интересов инвалидов, их семей и общин, налаживание связей с другими секторами Управление, координация и поддержка работы помощников, отчеты, мобилизация и распределение ресурсов, осуществление реабилитации на дому, содействие работе организаций инвалидов Управление и координация, мониторинг, отчетность, поддержка реабилитации на дому, диагностика, оценка, обучение, распределение ресурсов Разработка политики, распределение ресурсов, вмешательства на базе институтов, общая координация и управление, мониторинг и оценка, поддержка реабилитации на дому, диагностика, оценка и обучение Выработка политики, материальное развитие, вмешательства на уровне институтов, обучение, исследования

Деревня

Добровольцы РУО

Общины (группы деревень)

Руководящий комитет, работники РУО

Район

Руководящий комитет, менеджер РУО, секретарь РУО, инструкторы и специалисты РУО Руководящий комитет, менеджер РУО, секретарь РУО, инструкторы и специалисты Группа старших инструкторов, эксперты, разработчики политики

Провинция

Национальный уровень

Управление

Анализ проблемы Программы РУО проводятся для решения существующих в общине проблем инвалидов и членов их семей. Анализ проблемы помогает понять, в чем состоят основные трудности, найти их коренные причины, определить их воздействие или последствия. Затем самые серьезные из выявленных проблем должны стать главным объектом программы РУО (см. раздел «Подготовка плана программы»). Потенциальная цель программы рассматривается в разделе «Роль РУО» каждого буклета и элемента «Руководства по РУО». Анализ проблемы должен осуществляться с участием ключевых групп заинтересованных сторон, перечисленных выше. Без их взгляда на проблему ее характер, потребности и решения не будут ясны. Полезным методом проведения анализа проблемы с участием заинтересованных сторон является проведение семинара, помогающего выработать общее понимание проблемы, наметить цели и мероприятия. Следует отметить, что иногда может понадобиться проведение нескольких семинаров с разными группами заинтересованных сторон, чтобы дать возможность свободно высказаться представителям наиболее уязвимых групп. Существует много разных методов анализа проблемы. Возможно, одним из самых популярных и наиболее широко применяемых является метод «дерево проблемы» (3, 4). Это метод визуализации проблемы в графической форме. В верхней части «дерева» показаны результаты проблемы, в нижней – ее причины.

Анализ целей Анализ целей представляет собой исходный пункт для определения возможных решений. Полезным инструментом выполнения этого анализа служит «дерево целей» – схема, аналогичная «дереву проблемы», с той лишь разницей, что в ней рассматриваются цели, а не проблемы. Если такая 44 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

схема составлена, «дерево проблемы» может быть легко превращено в «дерево целей»; для этого первое (негативные моменты) преобразуется в сформулированные задачи (положительные моменты). Цели, определенные в ходе анализа, имеют большое значение для стадии разработки плана и дизайна, так как они составляют основу плана программы. Поскольку на этом этапе программного цикла обычно выявляется много проблем и задач, важно выделить ключевые области, на которых следует сосредоточить усилия (см. Этап 2. «Разработка плана и дизайна»).

Анализ ресурсов Все общины, даже самые бедные, обладают некоторыми ресурсами. Анализ призван выявить наличие в общине в настоящее время таких ресурсов, которые могла бы использовать – или на которые могла бы опереться – программа РУО. В ходе изучения важно также определить их потенциал (например, достоинства и недостатки), чтобы использовать их в интересах инвалидов . Анализ должен выявить: кадровые ресурсы, материальные ресурсы (инфраструктура, транспорт, оборудование, финансовые средства и существующие социальные системы) и структуры, такие как организации, группы и политические образования. Часто бывает целесообразно зафиксировать их местоположение.

Этап 2. Разработка плана и дизайна Введение Этап 1 призван дать планировщикам РУО достаточно информации для выполнения Этапа 2 – разработки плана и дизайна. Планировщики должны приступить к этому этапу, имея ясную картину положения инвалидов и условий, в которых будет осуществляться программа РУО; они должны знать численность инвалидов, их потребности и потребности членов их семей, возможные пути решения проблем и наличие ресурсов в общине. 4. Оценка 1. Анализ ситуации

3. Внедрение и мониторинг

2. Разработка плана и дизайна

Разработка плана помогает заглядывать вперед и готовиться к будущему, обеспечивая переход к следующему этапу цикла управления (Этап 3 «Внедрение и мониторинг»). Тем самым гарантируется учет всех аспектов программы РУО: приоритетные потребности определены, выработан четкий план достижения желанной цели, продуманы системы мониторинга и оценки, выявлены ресурсы, необходимые для осуществления программы.

Управление

Необходимые шаги Планируйте вместе с ключевыми заинтересованными сторонами Проведение форума заинтересованных сторон является хорошим способом для рассмотрения и обсуждения результатов Этапа 1 с тем, чтобы установить приоритеты, разработать план программы и подготовить смету расходов. Важно, чтобы на стадии планирования были представлены инвалиды и члены их семей, поэтому необходимо продумать, как обеспечить их полезное участие в форуме. Например, информацию следует предоставлять в форматах, которые приемлемы для людей с разными видами нарушений. Как упоминалось в разделе, посвященном Этапу 1, может потребоваться проведение встреч с отдельными группами заинтересованных сторон, например, с инвалидами и членами их семей, чтобы обеспечить им возможность выражать свои взгляды легко и свободно.

Установите приоритеты Вполне возможно, что в ходе Этапа 1 будет выявлено множество различных потребностей, которые программа РУО потенциально может охватить. К сожалению, ресурсы не безграничны, поэтому необходимо определить первоочередные задачи. При установлении приоритетов полезно рассмотреть, какие потребности являются наиболее острыми; где существует наибольший потенциал для изменений; и каков объем имеющихся ресурсов. Участие ключевых партнеров в этом процессе необходимо, поскольку это гарантирует, что программа будет приемлемой и отвечающей их потребностям. Установление приоритетов требует знаний, навыков и понимания реалий: порой сторонние помощники, могут предотвратить отклонение программы от цели.

Подготовьте план программы Для подготовки плана программы РУО можно использовать такой инструмент планирования, как логическая схема. Она помогает добиться того, чтобы все аспекты, необходимые для успеха программы, были приняты во внимание. Цель схемы – дать ответы на следующие вопросы:

• чего стремится достичь программа (цель и намерения)? • как она будет осуществляться (действия и результаты)? • как мы узнаем, что программа достигла своих результатов (индикаторы)? • как мы сможем это проверить (средства проверки)? • каковы потенциальные проблемы, которые могут возникнуть в ходе выполнения программы (риски)? Для подготовки плана программы РУО на основе схемы важно понимание последующих этапов. Обратитесь к Табл. 2, которая показывает общую структуру схемы, и к Табл. 3, которая демонстрирует пример того, как может выглядеть такая структура. Учтите, что используемые ниже термины логической схемы могут отличаться от тех, которые используются другими организациями, финансовыми учреждениями и др.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Таблица 2. Логическая схема

Краткое изложение Цель

Источники Индикаторы верификации

Допущения

Идея

Результаты

Действия (мероприятия)

Необходимые ресурсы

Издержки

Определите цель Прежде чем задуматься о том, что надлежит предпринять, т. е. о необходимых действиях, следует определить, чтó именно программа надеется достигнуть в долгосрочном плане – т. е. каковы ее цели. Цель характеризует задуманный конечный эффект программы РУО – желаемый результат, когда проблема или потребность больше не существуют или когда ситуация существенно улучшилась (см. Этап 1 «Анализ проблемы»). Сформулируйте задачу Задача программы описывает изменения, которые, согласно вашему желанию, программа должна осуществить в ходе достижения цели. Как правило, устанавливается только одна задача, поскольку это упрощает управление программой. Однако некоторые программы РУО могут иметь несколько задач и сосредоточиваться на нескольких компонентах/элементах матрицы РУО – например, на здоровье и образовании. В этом случае понадобятся отдельные логические схемы, но при этом их должна объединять общая цель (см. Этап 1 «Анализ проблемы»). Определите результаты Результаты – это то, чего должна достичь программа. Они представляют собой обширное поле деятельности. При составлении рабочих планов обычно определяется от трех до шести результатов (см. Этап 1 «Анализ целей»). Определите действия (мероприятия) Действия (мероприятия) – это виды работ или меры вмешательства, которые нужно осуществить для реализации идей и достижения результатов. В логической схеме приводятся только простые, ключевые действия. Более подробно мероприятия рассматриваются на следующих этапах цикла управления, например, когда разрабатываются рабочие планы (см. Этап 3 «Разработка подробных рабочих планов»). Управление

Установите индикаторы Индикаторы представляют собой целевые показатели, которые характеризуют продвижение к заданным результатам программы РУО и имеют большое значение для ее мониторинга (см. Этап 3 «Внедрение и мониторинг») и оценки (см. Этап 4 «Оценка»). Индикаторы программ РУО могут измерять:

• качество услуг и своевременность их оказания; • то, в какой мере мероприятия программы достигают целевых индивидуумов; • доступность услуг и реальное пользование ими; • стоимость выполнения программы; • то, в какой мере реальное осуществление программы соответствует плану ее выполнения; • общий прогресс и ход выполнения программы, а также существующие барьеры. При установлении индикаторов необходимо помнить, что они должны соответствовать английской аббревиатуре SMART («умный»), т. е. быть:

• specific (конкретными) – когда индикаторы зафиксированы в письменном виде,

• • • •

они должны уточнять характеристики изменения, которое вы надеетесь получить, т. е. желаемое количество (например, сколько, в каком объеме), желаемое качество (например, удовлетворенность, мнения, способность принимать решения или изменение психологической установки) и сроки изменения, т. е. время (когда или как часто); measurable (измеримыми) – можно ли точно оценить индикаторы? attainable (достижимыми) – можно ли будет достичь установленных показателей при разумных издержках? relevant (релевантными) – соответствуют ли индикаторы тому, что они измеряют? timely (своевременными) – можно ли будет собрать информацию по индикаторам, когда это понадобится?

Определите источники верификации После разработки индикаторов необходимо решить, какая информация понадобится для оценки каждого из них, т. е. определить источники верификации. Ими могут быть доклады, протоколы встреч, журналы присутствия, финансовые декларации, правительственная статистика, исследования, интервью, документы об обучении, переписка или беседы, ситуационные исследования, еженедельные, ежемесячные или ежеквартальные отчеты об осуществлении программы, оценки частичного или полного выполнения программы. После определения источников верификации необходимо подумать, кто, где и когда будет собирать данные. Рассмотрите, какие нужно сделать допущения Чтобы заполнить столбец допущений в логической схеме, необходимо рассмотреть риски, а также то, чтó в ходе выполнения программы. может быть сделано 48

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

неправильно. Есть риски, возникающие в ходе любой программы РУО, однако их заблаговременная идентификация может помочь предотвратить возникновение неожиданностей в работе. Выявленными рисками можно управлять путем изменения плана программы, чтобы уменьшить их или устранить. Тогда они превращаются в положительные формулировки (допущения) и включаются в логическую схему.

Подготовьте план мониторинга и оценки Все программы должны быть снабжены системами мониторинга и оценки. Необходимо, чтобы эти системы рассматривались на стадии планирования, поскольку сбор информации нужно начать одновременно с началом выполнения программы. Основой для систем мониторинга и оценки будут индикаторы и источники верификации, установленные в плане программы (см. Этап 3 «Внедрение и мониторинг» и Этап 4 «Оценка»).

Определите необходимые ресурсы Хотя к моменту начала осуществления программы РУО могут быть доступны не все требуемые ресурсы, нужно продумать, какие ресурсы (в целом) понадобятся для ее реализации и как их получить. Не забывайте возвращаться к анализу, приведенному в разделе «Этап 1», чтобы определить, чтó из необходимого уже имеется (см. Этап 1 «Анализ ресурсов»). Необходимо учитывать следующие аспекты: Кадровые ресурсы Типы специалистов, необходимых для выполнения программы: например, менеджер программы, персонал РУО, административные работники, водители. Материальные ресурсы Помещения и оборудование, необходимые для выполнения программы, например, офисы, мебель, компьютеры, мобильные телефоны, транспортные средства, аудиовизуальные системы, реабилитационное оборудование. Финансовые ресурсы Стоимостной фактор может стать основным ограничителем новых программ, поэтому необходимо тщательно продумать, какая сумма денежных средств потребуется. Лучше всего это сделать путем составления сметы расходов. Смета нужна всегда, независимо от того, использует ли программа РУО имеющиеся средства или финансы донора/доноров.

Управление

Подготовьте смету Смета показывает количество денег, которое программа планирует изыскать и потратить на свою деятельность в течение определенного времени. Она имеет большое значение для прозрачного управления финансами, планирования (например, дает представление о том, в какую сумму обойдется программа), сбора средств (например, она сообщает донорам о том, сколько выделенных ими денег будет израсходовано), внедрения, мониторинга (например, позволяет сравнивать реальные издержки с запланированными бюджетом) и оценки. Смета должна отражать стоимостные показатели, относящиеся к ресурсам, указанным в разделе «Определите необходимые ресурсы». Составлять ее нужно очень внимательно: если у вас нет достаточного количества средств, вы, возможно, не сумеете выполнить некоторые намеченные работы, а если вы установите некоторые параметры слишком высокими, доноры могут отказаться от финансирования программы.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Таблица 3. Пример логической схемы для компонента «Здоровье» Индикаторы Показатели смертности и заболеваемости среди инвалидов снижаются на Х% Число инвалидов, посещающих местные медицинские центры, к концу года Х возрастает на Х%. Напр., статистика местных медицинских центров, оценки частичного и полного выполнения программы Х% инвалидов весьма удовлетворены работой местными медико-санитарных служб Х% инвалидов к концу года Х активно участвуют в местных группах самопомощи Число людей с вторичным режимом условий уменьшилось к концу года Х на Х% Процент медработников, посещающих курсы обеспечения равенства инвалидов на конец года Х Процент местных медико-санитарных служб, физически доступных к концу года Х Необходимые ресурсы Кадровые ресурсы • один менеджер программы • два сотрудника РУО • один инструктор РУО Затраты Здесь приводится стоимость всех необходимых ресурсов Напр., наблюдения, сообщения инвалидов и их семей Напр., проверка медицинских объектов, наблюдение, оценка завершенной программы Местные государственные медицинские центры обладают адекватным потенциалом Напр., журналы присутствия, наблюдения, сообщения инвалидов и их семей Инвалиды не лишены доступа к медико-санитарным услугам Напр., статистика местных медицинских центров Имеются местные правительственные медицинские службы Источники верификации Допущения

Краткое изложение

Цель

Инвалиды получают максимально достижимый уровень здоровья

Задача

Инвалидам доступны те же медицинские объекты и услуги, что и другим членам общины

Результаты

1. Инвалиды получают лучшее представление о своем здоровье и начинают активно укреплять его

2. Сектор здравоохранение расширил знания об инвалидности

3. Физические барьеры внутри оздоровительных центров уменьшены

Действия (мероприятия)

1.1. Информирование инвалидов о местонахождении медицинских объектов и служб

Инвалиды используют полученную информацию для посещения медикосанитарных служб Инвалиды имеют мотивы присоединиться и возглавить группы самопомощи Медицинские работники применяют полученные знания Министерство здравоохранения выделяет ресурсы для модификации зданий и офисов

1.2. Формирование групп самопомощи по конкретным вопросам здоровья

2.1. Разъяснение работникам местных медико-санитарных служб вопросов инвалидности

3.1. Проверка медицинских объектов на предмет их физической доступности

Материалы • информационные материалы • учебные материалы • учебные классы • инструменты проверки • транспорт

Управление

3.2. Встречи с местными руководителями здравоохранения для обсуждения вопросов устранения физических барьеров

Этап 3. Внедрение и мониторинг Введение Третий этап – внедрение и мониторинг – предус4. Оценка 1. Анализ матривает введение в действие планов Этапа 2, ситуации осуществление в соответствии с графиком всех необходимых мероприятий, которые должны дать требуемые результаты. На стадии внедрения необходимо постоянно наблюдать за прогрессом программы РУО. Мониторинг дает менеджерам 3. Внедрение и 2. Разработка мониторинг информацию для принятия решений и внесения плана и дизайна изменений в краткосрочном плане, обеспечивая результативность и в конечном счете достижение цели и решение задач программы. На Этапе 2 должны быть разработаны системы мониторинга, определены индикаторы и источники верификации. В ходе Этапа 3 эти системы мониторинга должны начать функционировать, обеспечивая сбор, регистрацию и анализ данных, составление отчетов и использование информации для управления программой РУО.

Необходимые шаги Просим учесть, что перечисленные ниже мероприятия не обязательно выполняются в том порядке, в котором приводятся ниже.

Разработайте подробные рабочие планы Первая часть этапа внедрения заключается в том, чтобы при содействии вашей команды или заинтересованных сторон разработать на базе вашей программы более подробные рабочие планы, которые должны показывать:

• какие конкретные задачи необходимы для выполнения каждого запланированного действия; • когда должна быть выполнена • каждая задача – с указанием даты ее начала и завершения; кто отвечает за содействие выполнению каждой задачи.

Полезно обобщить всю имеющуюся информацию по рабочему плану в формате таблицы. Это дает ясную картину или четкие очертания схемы. Обычно применяется формат графика Гантта (3).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Мобилизуйте ресурсы и управляйте ими Финансовые ресурсы Привлечение средств. Изыскание финансовых ресурсов имеет большое значение для развития новых программ или продолжения существующих. Финансы для программ РУО могут быть привлечены из многих разных источников. По возможности, акцент должен делаться на общинном финансировании, поскольку это придает программам долговременную устойчивость. Вот некоторые возможные источники финансовых средств в общинах:

• гранты или субсидии местного органа власти; • дотации и корпоративное спонсорство со стороны местного бизнеса; • организации гражданского общества, например, «Ротари-клуб», клуб «Лайонс»; • оплата услуг или пользовательских расходов инвалидами, которые имеют для этого необходимые средства; • лотереи, общественные, спортивные и иные мероприятия; • виды деятельности, генерирующие доходы; • микрофинансирование или револьверные фонды на основе общин. На местном уровне не всегда возможно изыскать достаточные ресурсы. Тогда для разработки и реализации программ РУО может потребоваться привлечение средств на региональном, национальном или международном уровне. Финансовый менеджмент. Для управления финансами большое значение имеет установление системы прозрачности. Это позволит сделать программу подотчетной участникам, в том числе финансовым фондам, членам общины и самим инвалидам. В финансовом менеджменте ключевая роль принадлежит менеджеру программы, однако в эту работу могут быть включены и другие стороны, особенно когда программа является обширной и предполагает значительный объем денежных средств. Финансовый менеджмент предусматривает:

• наличие механизма, позволяющего удостовериться, что расходы относятся к • • • •

видам работ, которые были намечены на стадии планирования или были согласованы с менеджером программы; адекватное ведение финансового учета; обновление финансовых данных с тем, чтобы они были готовы для текущего использования; внедрение механизма сдержек и противовесов; регулярное ознакомление всех заинтересованных сторон с финансовым состоянием программы.

Кадровые ресурсы Набор кадров. Менеджеров и другой персонал программы РУО, по возможности, лучше отбирать из представителей местной общины, поскольку они хорошо знают местную культуру и язык и легче общаются с соотечественниками. Программы должны также серьезно стремиться нанимать инвалидов или членов их семей, так как это свидетельствует об их приверженности принципам РУО (см. компонент «Вводная информация», раздел «РУО сегодня») и способствует расширению прав Управление

и возможностей данной группы населения. Во всех случаях люди должны приниматься на работу на основе их знаний, навыков и деловых качеств. До начала набора кадров необходимо подготовить должностные инструкции, которые обычно содержат описание функций и обязанностей сотрудника и необходимого опыта. В некоторых программах РУО могут также использоваться добровольцы, особенно если ресурсы ограничены. Их работа не оплачивается, но они получают стимулы и ресурсы, помогающие им выполнять ее. В общине может найтись немало людей, готовых добровольно трудиться для программы РУО, например, инвалиды, члены их семей, студенты, специалисты. Важно оценивать как положительные, так и отрицательные стороны привлечения добровольцев. В частности, обычно они хорошо знают местную жизнь и выгодны с точки зрения рентабельности, но при этом часто ограничены во времени, поэтому среди них наблюдается высокая текучесть. Обучение. Для выполнения своих функций и обязанностей менеджерам и персоналу программ РУО требуются широкие знания и навыки (см. также Этап 1, раздел «Анализ заинтересованных сторон»). Осуществленная в последнее время разработка матрицы РУО (см. компонент «Вводная информация», раздел «РУО сегодня») и «Руководства по РУО» будет способствовать появлению новых потребностей в обучении. Программам РУО могут понадобиться обновление или развитие существующих учебных программ либо разработка новых инициатив в этой области. В мире существует широкий спектр учебных программ РУО как для менеджеров, так и для персонала. Они различны по содержанию и продолжительности и организуются различными структурами. Так, в ряде стран высшие учебные заведения предлагают дипломированные курсы для персонала РУО, а в других странах программы подготовки могут не иметь аккредитации и длиться всего несколько недель или месяцев. Обучение работников для участия в программах РУО имеет целью повысить потенциал предоставления высококачественных услуг инвалидам и членам их семей. Обучение может охватывать широкий круг направлений, в том числе: права инвалидов, развитие общины и практику инклюзии, общение, базовые навыки реабилитации (например, выявление нарушений, общее обследование и оценку, базовую терапию) и групповые процедуры (например, формирование групп самопомощи). При разработке учебных планов курсов для персонала РУО необходимо внимательно продумать их содержание. Часто случается, что они основываются на программах, предназначенных для профессионалов в области реабилитации, например, для физиотерапевтов или специалистов по трудотерапии. В результате такие курсы нередко становятся малополезными и нереалистичными, поскольку основное внимание на них уделяется 54 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

повышению клинических и технических знаний высококвалифицированных специалистов, а не обучению навыкам, необходимым для развития общин. Подготовка менеджеров программы РУО направлена на развитие потенциала эффективного и продуктивного управления мероприятиями в рамках этих программ. Необходимо, чтобы менеджеры программ были знакомы с четырьмя ступенями цикла управления, которые имеют важнейшее значение для успеха программ. От них также требуется понимание вопросов инвалидности и стратегии РУО.

ВСТАВКА 9

Соломоновы Острова

Профессиональное обучение с целью улучшения медико-санитарной помощи В 2010 г. Колледж высшего образования Соломоновых островов начал обучение специалистов в области реабилитации на уровне общины на базе стратегии РУО с выдачей диплома. Цель этой меры – снабдить выпускников знаниями и навыками, необходимыми для осуществления стратегий РУО на уровне административной единицы. Этот двухлетний курс охватывает следующие области: Навыки оказания медицинской помощи инвалидам на дому – знания о видах инвалидности и практические навыки в области физиотерапии, трудотерапии и логопедии; Реабилитация в условиях общины – умение работать с общиной, в том числе оказывать ей помощь в понимании инвалидности и обеспечении равных возможностей для инвалидов; Развитие общины – умение инициировать проекты на уровне общины и формировать группы, способствующие решению проблемы инвалидности; Практическое применение навыков РУО – реальное использование полученных знаний и навыков в работе с жителями общины По завершении курса выпускники, как ожидается, будут обладать достаточными знаниями и умениями для работы в отделе РУО Министерства здравоохранения и медицинских услуг в качестве полевых сотрудников или ассистирующих терапевтов при больницах. Помимо здравоохранения, потенциальными сферами их работы, как считается, могут быть система образования и неправительственные организации.

Повышение квалификации кадров, поддержка и текущее руководство. Повышение квалификации (например, текущая переподготовка) позволяет менеджерам и персоналу РУО поддерживать знания на должном уровне и при необходимости обновлять их. Нередко в местных общинах имеются ресурсы, которые можно использовать для непрерывного образования, – например, действующие учебные курсы, учебные материалы из других организаций, эксперты в соответствующих областях. Некоторые программы РУО не приносят успеха, потому что им не удается обеспечить достаточный уровень поддержки и текущего руководства персоналом. 55

Управление

Сотрудники – это главная опора программ РУО, поэтому руководители должны добиваться того, чтобы их сотрудников видели, слышали и чтобы им помогали. Поддержка и непосредственное руководство предусматривают создание ясных каналов общения, обеспечивающих знание персоналом своих задач и обязанностей, и проведение регулярных обсуждений результатов работы. Важно, чтобы менеджеры предупреждали возникновение «синдрома эмоционального выгорания» сотрудников, который может развиться, когда кто-то из них взваливает на себя слишком большой объем работы или в течение долгого времени трудится слишком интенсивно.

ВСТАВКА 10

Папуа – Новая Гвинея

Укрепление доверия к персоналу программ РУО и повышение его статуса В Папуа – Новой Гвинее после окончания краткосрочных учебных курсов сотрудники программ РУО обладают необходимыми знаниями и навыками для проведения скрининга детей по поводу утолщения пальцев ног и взрослых по поводу катаракты, и затем выдают им направления к специалистам для прохождения необходимого лечения. Эти вмешательства оказались очень успешными для людей с указанными нарушениями и членов их семей, что содействовало повышению статуса работников программ РУО в общинах, а также росту доверия к ним.

Выполняйте запланированные мероприятия Менеджер программы должен быть хорошо знаком с рабочими планами и уметь организовать необходимую подготовительную работу, чтобы все мероприятия были выполнены так, как это запланировано. Здесь мы не приводим подробного описания мероприятий РУО, поскольку они включены в отдельные брошюры (см. компоненты 2 – 6), а также в дополнительный буклет7. Эти мероприятия обычно осуществляются в следующих областях. Информирование Цель ознакомительных мероприятий, проводимых в рамках РУО, – предоставить основным заинтересованным сторонам информацию и знания о проблемах инвалидности и таким образом способствовать изменению психологических установок и поведения. Они также осуществляются для усиления поддержки стратегии и программ РУО и привлечения заинтересованных сторон.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Координация и создание сетей сотрудничества Меры по координации и созданию сетей сотрудничества нужны для развития хороших отношений и партнерств с участниками программ РУО. Они имеют большое значение для обмена знаниями и ресурсами, предотвращения дублирования, а также для мобилизации усилий общин. Учет вопросов инвалидности в других сферах деятельности Меры по учету вопросов инвалидности в других сферах деятельности обеспечивают инвалидам полноправное участие и поддержку в каждом секторе развития, например, в области здоровья, образования, самообеспечения и социальных услуг. Меры по учету вопросов инвалидности в других сферах деятельности сопровождаются конкретными действиями, например, предоставлением соответствующих приспособлений для обеспечения доступа к равным возможностям. Предоставление услуг Каждая программа РУО имеет свой собственный набор оказываемых услуг, определяемый разделами матрицы, на которые они опираются. Многие виды деятельности, связанные с предоставлением услуг, осуществляются персоналом программ РУО. Они могут варьироваться в широком диапазоне – от выявления инвалидов и направления их в основные специализированные службы до проведения первичной реабилитации и предоставления простых вспомогательных приспособлений. Адвокатирование В прошлом программы РУО игнорировали это направление деятельности, сосредоточив основное внимание на предоставлении инвалидам услуг. Существует много разных форм адвокатирования, которые могут использоваться для предоставления инвалидам равных возможностей и прав в сферах здоровья, образования, самообеспечения и социальных услуг, а также в других аспектах жизни общины. Создание потенциала Создание потенциала ключевых заинтересованных сторон гарантирует, что они получат адекватные знания и умения для того, чтобы осуществлять свои функции и обязанности (см. также Этап 1 «Анализ заинтересованных сторон»). Одним из путей создания такого потенциала является обучение, которое рассматривается в качестве необходимой меры во всех разделах «Руководства». Не все заинтересованные стороны нуждаются в одном и том же типе или уровне обучения: оно должно базироваться на ожидаемой роли, ответственности и вытекающих из этого потребностях каждого. Некоторым заинтересованным сторонам может быть достаточно коротких симпозиумов, семинаров или брифингов, чтобы информировать их о проблеме инвалидности и дать общее представление о стратегии РУО. Другим, возможно, потребуются специализированные учебные программы. Программы РУО должны выявлять существующие в общине учебные программы, чтобы сохранять и приумножать их возможности. Для проведения учебных Управление

мероприятий можно привлекать государственные учреждения, ведущие организации в области развития и неправительственные организации, специализирующиеся на вопросах инвалидности. Важно также обучать других тому, как организовывать обучение в области РУО, что позволит обеспечивать постоянное наличие на местном уровне достаточного числа людей с хорошим знанием РУО и умением передавать эти знания другим.

Мониторинг Что это такое? Мониторинг – это отслеживание хода программы. Он включает в себя регулярный сбор и анализ информации на протяжении всего этапа внедрения. Мониторинг является внутренней функцией программы (т. е. осуществляется ее менеджерами и персоналом), помогая инициативной группе определять, что идет хорошо, а что плохо, и вносить необходимые коррективы. Если системы мониторинга внедрены и работают надлежащим образом, это облегчают оценку программы (см. Этап 4 «Оценка»). Этапы мониторинга Установление индикаторов. Индикаторы должны быть определены на Этапе 2 «Разработка плана и дизайна». Принятие решения о методах сбора информации. Решения о том, как осуществлять сбор информации для мониторинга (об источниках верификации), тоже принимаются на Этапе 2. Сбор и регистрация данных. Для сбора и регистрации информации должны иметься специальные системы. Важно, чтобы они были максимально простыми и предусматривали сбор только тех сведений, которые необходимы. Все сотрудники должны быть обучены тому, как пользоваться этими системами: например, они должны знать, как правильно использовать формы регистрации данных. Неформальные системы тоже могут принести пользу: например, сотрудников РУО могут попросить делать в журналах или дневниках подробные записи о своей работе. Необходимо обеспечить регулярный режим сбора данных. Это можно делать ежедневно, еженедельно, ежемесячно и/или ежеквартально, в зависимости от требований к отчетности программы. Анализ данных. Собирать и регистрировать информацию зачастую бывает гораздо проще, чем анализировать ее. Однако если менеджеры программы РУО не проводят тщательного изучения полученных данных, они не смогут увидеть прогресс в мероприятиях программы или обнаружить потенциальные проблемы. После анализа информации может понадобиться дальнейшее изучение ситуации, чтобы установить, что на самом деле происходит. Составление отчетов и обмен информацией. Отчеты перед заинтересованными сторонами о результатах мониторинга и обмен информацией с заинтересованными сторонами свидетельствуют о том, что программа является прозрачной и 58 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

подотчетной. Отчеты о мониторинге должны включать в себя сведения об охваченном мониторингом районе деятельности, запланированных на данный период мероприятиях и завершенных работах, выявленном прогрессе в достижении результатов программы, соотношении плановых и реальных расходов, успехах, препятствиях (проблемях) и принятых или рекомендуемых мерах, а также сделанные выводы. Требования к отчетности варьируются в зависимости от структуры управления программой РУО. Так, на местном уровне сотрудники РУО, возможно, будут отчитываться перед менеджером программы еженедельно, а тот – докладывать вышестоящему руководству ежемесячно, и т. д. Управление информацией: Программа РУО создает большое количество информации – документов, отчетов, переписки, сообщений. Одним из способов управления этим массивом данных является эффективная файловая система, которая экономит время и предупреждает непонимание в ходе мониторинга. При сборе конфиденциальной информации необходимо обеспечить ее безопасное хранение.

Этап 4. Оценка Введение

4. Оценка

1. Анализ ситуации

Заключительный этап цикла управления – оценка – предусматривает оценку результатов продол3. Внедрение и 2. Разработка жающейся или завершившейся программы РУО. мониторинг плана и дизайна Он позволяет определить, были ли достигнуты конечные результаты, намеченные планом программы (см. Этап 2 «Разработка плана и дизайна») и как изменилась исходная ситуация (см. Этап 1 «Анализ ситуации»). Оценка может привести к принятию решения о продолжении, изменении или приостановке программы, а также дать важное подтверждение того, что РУО является хорошей стратегией для выравнивания возможностей, сокращения бедности и обеспечения социальной инклюзии инвалидов. Некоторые менеджеры программ РУО могут проявлять озабоченность в отношении проведения оценки, опасаясь, что будут выявлены их ошибки и слабости. Поэтому важно понимать, что ни одна программа не проходит абсолютно гладко и что даже самые успешные инициативы сталкиваются в процессе осуществления с теми или иными трудностями. Успешные программы должны учитывать эти проблемы, извлекать из них уроки и использовать эти знания при планировании будущих мероприятий. Многие считают проведение оценки трудным делом, потому что в пособиях зачастую приводятся очень сложные описания различных подходов и методов. В результате многие сотрудники РУО полагают, что для проведения оценки нужно быть экспертом в этой области. Однако при надлежащем уровне планирования и подготовки простые оценочные действия дают массу полезной информации.

Управление

Оценка Что такое оценка? Оценка означает не что иное, как определение некоторых итогов работы. Релевантность, эффективность, производительность, воздействие и устойчивость программы являются основными параметрами, которые надлежит рассматривать при проведении оценки. Благодаря ее проведению сотрудники программ РУО могут извлечь уроки из своего опыта и применить полученные выводы для улучшения текущей деятельности и совершенствования планирования на основе тщательного отбора альтернатив для будущих действий.

Кто выполняет оценку? Оценка может производиться на внутренней основе сотрудниками программы РУО (собственная оценка) или выполняться независимыми внешним лицом либо агентством (внешняя оценка). Каждая схема имеет свои плюсы и минусы, поэтому подходы к оценке варьируются от программы к программе. В идеальном случае она проводится на основе сочетания обоих вариантов.

Когда надо производить оценку? Оценка отличается от мониторинга тем, что не осуществляется постоянно. Ее выполняют только на определенных этапах цикла – например, при реализации половины программы, либо сразу по ее завершении, либо некоторое время спустя (например, через два года).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Этапы оценки Метод проведения оценки программы РУО зависит от того, что именно оценивается, кто попросил об этом и кто выполняет эту работу. В целом процесс включает в себя следующие шаги: Определите предмет оценки Первый шаг предусматривает определение предмета оценки, т. е. принятие решения о том, для чего проводится оценка (какова ее цель) и на какие вопросы она должна ответить. Невозможно, чтобы одна оценка проанализировала все аспекты программы. Поэтому необходимо внимательно продумать ее цель. Она может:

• определить, способны ли сотрудники РУО полностью выполнять свои функции и обязанности, что позволит решить, нужно ли им дополнительное обучение; • оценить, какие мероприятия выполнены наилучшим образом; это позволит • • определить, какие элементы программы следует продолжать или, напротив, прервать; установить, имеет ли программа запланированный эффект, чтобы решить, стоит ли воспроизводить данную стратегию повсеместно; определить, были ли ресурсы потрачены надлежащим образом, были ли достигнуты результаты и выполнены последующие этапы, что поможет принять решение относительно будущего программы.

Когда цель оценки подтверждена, можно перейти к формулированию вопросов, на которые нужно получить ответы. Эти вопросы обычно не так просты, чтобы на них можно было просто ответить «да» или «нет». Интерес могут вызывать разные аспекты, касающиеся релевантности, эффективности, производительности, воздействия и устойчивости программы (см. Табл. 4 «Компоненты оценки»). Таблица 4. Компоненты оценки

Релевантность Эффективность Продуктивность Воздействие

Отвечает ли программа потребностям инвалидов, членов их семей и общины? Наилучшим ли образом использовались ресурсы (человеческие, финансовые и материальные)? Достигла ли программа свои результатов в плане качества, количества и сроков? Была ли достигнута более широкая цель? В каких аспектах изменила программа жизнь инвалидов и их семей? Какой эффект оказала на членов общины в плане их поведения и отношения к инвалидам? Способна ли программа продолжаться при сокращении или прекращении внешней поддержки?

Устойчивость

Управление

Соберите информацию Второй шаг предусматривает определение наилучшего пути получения ответов на вопросы оценки; при этом следует подумать о следующем:

• Кто может предоставить нужную информацию? Очень полезными источни-

• •

ками информации являются заинтересованные стороны программы. Сведения можно получать от инвалидов и членов их семей, других общинных программ, местных органов власти (например, национальных бюро по статистике) и т. д. Полезными источниками могут также быть сотрудники программ РУО и другие специалисты, поскольку обычно они ведут записи о своей работе и делах, а также о достигнутых результатах. Как информация может быть собрана? Существует много разных способов сбора данных, каждый из которых имеет свои достоинства и недостатки. Для получения информации, необходимой для оценки, обычно применяют несколько методов (см. Табл. 5 «Методы сбора данных»). Когда следует собирать информацию? Сбор сведений можно производить на разных этапах. Сведения, полученные до начала программы, формируют исходный массив данных (см. Этап 1 «Анализ ситуации»). Исходные данные важны при измерении воздействия программы РУО: если ситуация до начала ее выполнения неизвестна, то будет затруднительно определить какой-либо ее эффект. Сведения можно также собирать в ходе реализации программы (см. Этап 3 «Мониторинг») или в конце этого процесса.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Таблица 5. Методы сбора данных

Метод

Качественный Количественный Общая задача (цель) Получить информацию по ряду намеченных и тщательно сформулированных вопросов от инвалидов, их родителей и других ключевых заинтересованных сторон. Определить нынешний уровень благосостояния, здоровья, повседневной деятельности и пр. Результаты могут быть сопоставлены с данными исходных тематических исследований. Оценить изменения в поведении и качестве жизни (желательно сравнить с исходными данными). Понять, какие административные меры лежат в основе программы и как она действует (например, провести обзор политики, нормативных правовых актов, процедур, а также финансового и административного управления). Получить представление о количестве и характеристиках клиентов, достигнутом прогрессе, проведенных вмешательствах, соотношении результатов с исходными данными, загрузке специалистов по реабилитации и др. Лучше понять взгляды, впечатления и опыт конкретных людей или уточнить их ответы на вопросы анкеты Получить точную информацию о том, как фактически работает программа, особенно в аспекте процессов и взаимодействий. Глубоко изучить вопрос путем проведения групповой дискуссии – напр., о реакции на личный опыт или рекомендацию – для выработки единого мнения по проблемам или конкретным вопросам.

Анкетирование

Индивидуальная оценка

Опросы

Изучение документов

Изучение записей

Интервью

Наблюдение

Фокус-группы

Управление

Проанализируйте информацию и сделайте выводы Собрав данные, вы должны будете осмыслить их. Анализ информации может выявить модели и тенденции, принести неожиданные результаты и помочь определить, дает ли она ответы на вопросы оценки, и если да, то в какой мере. Разные виды информации анализируются разными методами. Так, количественные данные из вопросников, тестов или записей, как правило, рассматривают с использованием статистических методов и программ. Качественные сведения, полученные из интервью или в фокус-группе, обычно анализируют, структурируя и организуя их в соответствии с основными категориями и темами. После анализа информации можно будет сделать выводы и выработать рекомендации о программе. Поделитесь полученными результатами и примите меры Проведенная оценка не принесет пользы, если никто не примет мер на основе ее выводов и рекомендаций. Поэтому необходимо отчитаться о ней и поделиться своими выводами и предложениями. Есть много разных способов сделать это: можно выпустить официальный отчет об оценке, представить результаты на собрании членов общины, написать статью для местной газеты, составить описание конкретной ситуации для бюллетеня, распространяемого в других учреждениях, поместить статью в научном журнале или представить материал на конференции. После проведения оценки необходимо также поразмыслить и уяснить, что оказалось эффективным, а что нет; что вы делали правильно, а что неправильно. Результаты оценки должны повлиять на принятие решений, касающихся различных аспектов программы: какие из них следует продолжать, какие изменить или прекратить, какая положительная практика может быть расширена и к каким новым сферам и приоритетам общины надо будет обратиться.

Примечания 1. CBR: A strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities (Joint Position Paper 2004). International Labour Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, and World Health Organization, 2004 (www.who. int/disabilities/publications/cbr/en/index.html, accessed 30 March 2010). 2. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 18 июня 2010 г.). 3. Blackman R. Project cycle management. Teddington, Tearfund, 2003 (http://tilz.tearfund.org/ Publications/ROOTS/Project+cycle+management.htm, accessed 5 May 2010). 4. Australian Agency for International Development. AusGuideline: 3.3: The logical framework approach. Canberra, Commonwealth of Australia, 2005 (http://www.ausaid.gov.au/ausguide/pdf/ ausguideline3.3.pdf, accessed 5 May 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Рекомендуемая литература ARC resource pack: a capacity-building tool for child protection in and after emergencies. London, Action on Rights for Children, 2009 (http://www.arc-online.org/using/index.html, accessed 5 May 2010). Community based initiatives series. Cairo, World Health Organization Regional Office for the Eastern Mediterranean, 2003 (http://www.emro.who.int/publications/series.asp?RelSub=Community-Based%20 Initiatives%20Series, accessed 5 May 2010). Community-based rehabilitation and the health care referral services: a guide for programme managers. Geneva, World Health Organization, 1994 (http://whqlibdoc.who.int/hq/1994/WHO_RHB_94.1.pdf, accessed 5 May 2010). Cornielje H, Velema JP, Finkenflügel H. Community based rehabilitation programmes: monitoring and evaluation in order to measure results. Leprosy Review, 2008, 79(1):36–49 (http://www.leprosy-review.org. uk/, accessed 5 May 2010). Düring I, ed. Disability in development: experiences in inclusive practices. Lyon, Handicap International, 2006 (http://www.cbm.org/en/general/CBM_EV_EN_general_article_46088.html, accessed 5 May 2010). FAO Socio-Economic and Gender Analysis Programme. Project cycle management technical guide. Rome, Food and Agriculture Organization of the United Nations, 2001 (http://www.fao.org/sd/Seaga/downloads/ En/projecten.pdf, accessed 5 May 2010). Guidance Note 5: Tools for mainstreaming disaster risk reduction – project cycle management. European Commission, 2004 (http://www.proventionconsortium.org/themes/default/pdfs/tools_for_ mainstreaming_GN5.pdf, accessed 5 May 2010). Guidelines for conducting, monitoring and self-assessment of community based rehabilitation programmes: using evaluation information to improve programmes. Geneva, World Health Organization, 1996 (http:// whqlibdoc.who.int/hq/1996/WHO_RHB_96.3.pdf, accessed 5 May 2010). Handicap International/ Swedish Organisations’ of Persons with Disabilities International Aid Association (SHIA)/ Swedish Disability Federation (HSO). A guidance paper for an inclusive local development policy. Make Development Inclusive, 2009 (www.make-development-inclusive.org/toolsen/ inclusivedevelopmentweben.pdf, accessed 5 May 2010). Helander E. Prejudice and dignity: an introduction to community-based rehabilitation, 2nd ed. New York, United Nations Development Programme, 1999 (http://www.einarhelander.com/books.html, accessed 5 May 2010). Make development inclusive: how to include the perspectives of persons with disabilities in the project cycle management guidelines of the EC – concepts and guiding principles. Make Development Inclusive (undated) (http://www.inclusive-development.org/cbmtools/, accessed 5 May 2010). Managing the project cycle. Network Learning, 2009 (http://www.networklearning.org/index. php?option=com_docman&Itemid=52, accessed 5 May 2010). Manual project cycle management. European Commission Directorate-General for Humanitarian Aid (ECHO), 2005 (http://ec.europa.eu/echo/files/about/actors/fpa/2003/guidelines/project_cycle_mngmt_ en.pdf, accessed 5 May 2010). McGlade B, Mendorza VE, eds. Philippine CBR manual: an inclusive development strategy. Bensheim, CBM/ National Council on Disability Affairs (NCDA), 2009. Ojwang VP, Hartley S. Community based rehabilitation training in Uganda: an overview. (http://www. asksource.info/cbr-book/cbr04.pdf, accessed 5 May 2010). Shapiro J. Monitoring and evaluation. Johannesburg, World Alliance for Citizen Participation (CIVICUS) (undated) (http://www.civicus.org/new/media/Monitoring%20and%20Evaluation.pdf, accessed 5 May 2010).

Управление

Thomas M. Evaluation of CBR programmes (http://www.aifo.it/english/resources/online/books/cbr/ workshop95/CBR%20evaluation.pdf, accessed 5 May 2010). Thomas M, Thomas MJ, eds. Manual for CBR planners. Bangalore, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal Group, 2003 (http://www.aifo.it/english/resources/online/apdrj/Manual%20for%20cbr_planners. pdf, accessed 5 May 2010). WWF standards of conservation project and programme management. WWF, 2007 (http://www.panda.org/ what_we_do/how_we_work/programme_standards/, accessed 5 May 2010). Zhao T, Kwok J. Evaluating community based rehabilitation: guidelines for accountable practice. Rehabilitation International Regional Secretariat for Asia and the Pacific/ Regional NGO Network for Asia and the Pacific Decade of Disabled Persons 1993 -2002/ Rehabilitation Action Network for Asia and the Pacific Region, 1999 (http://www.dinf.ne.jp/doc/english/resource/z00021/z0002101.html#contents, accessed 5 May 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Приложение. Примеры структур управления программами РУО

Программа РУО на местном уровне

CBR Programme at local level

Комитет по РУО

Местные органы власти Мед. центры / Первичная медико-санитарная помощь/ больницы

Руководство школ

Менеджер программы РУО

Менеджеры программы РУО среднего звена Начальные/ средние школы Работники программ РУО

Общинные мед. центры, медицинские работники, оказывающие услуги в медучреждениях и на дому

Помощники или добровольцы из общины/ руководители групп самопомощи

CBR Programme at District/Sub-District level by local Government or NGOs Директор или глава института Менеджер программы РУО Координатор по Координатор по Приложение. Примеры структур управления программами РУО вопросам вопросам здравоохранения образования

Начальные/ средние школы

Работники программ РУО

Общинные мед. центры, медицинские работники, оказывающие услуги в медучреждениях и на дому

Помощники или добровольцы из общины/ руководители групп самопомощи

Программа РУО местного органа власти или НПО на уровне округа/района CBR Programme at District/Sub-District level by local Government or NGOs Директор или глава института Менеджер программы РУО Координатор по вопросам здравоохранения Координатор по вопросам самообеспечения Координатор по вопросам образования Координатор по социальным вопросам

Расширение прав и возможностей

Менеджеры программы РУО среднего звена Работники прогрвммы РУО

Помощники или добровольцы из общины

National CBR Programme - Iran Ministry of Health Ministry of Interior Ministry of Welfare & Social Security Ministry of Education

acilities

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

State Welfare Organization

CBR Programme by Public-Private Partnership Государственный орган Директор или глава института

Программа РУО на основе государственночастного партнерства

Менеджер программы РУО Координатор по вопросам здравоохранения Координатор по вопросам самообеспечени

Координатор по вопросам образования

Координатор по социальным вопросам

НПО/организации инвалидов

Расширение прав и возможностей

Менеджеры программы РУО среднего звена

Работники программы РУО Помощники или добровольцы из общины

CBR Programme by Ministry of Health Комитет по РУО Мед. центры округа / района

Приложение. Примеры структур управления программами РУО

Центры выписки направлений

НПО/организаци инвалидов

Расширение пра и возможностей

Менеджеры программы РУО среднего звена

Работники программы РУО Помощники или добровольцы из общины

Программа РУО Министерства здравоохранения

CBR Programme by Ministry of Health Комитет по РУО Мед. центры округа / района

Центры выписки направлений к специалистам Руководители, занимающиеся вопросами самообеспечения инвалидов

Руководство школы

Первичная медико-санитарная помощь и менеджер программы РУО Медицинские центры со штатом медработников и персоналом программ РУО

Начальные, средние школы

Помощники или добровольцы из общины/общины/ руководители групп самопомощи

Программы самообеспечения, профессионального образования, обучения на рабочем месте, освоения навыков оплачиваемой трудовой деятельности

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 1. ВВОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Компонент «Вопросы самообеспечения»

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

Руководство по РУО Компонент «Вопросы самообеспечения» Содержание Преамбула . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Развитие навыков . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Самозанятость . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Наемный труд . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Финансовые услуги . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Социальная защита . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Преамбула В странах с низким доходом инвалиды подвергаются такому же воздействию факторов, вызывающих бедность, как и другие люди, а, кроме того, испытывают еще ряд ограничений. Инвалиды-дети сталкиваются с препятствиями при доступе к образованию, молодежь – к профессиональному обучению, а взрослые – к достойному труду. Самое удручающее то, что семьи и общины могут считать инвалидов неспособными к обучению или работе. Труд является средством, при помощи которого индивид может избежать бедности и удовлетворить свои жизненные потребности. Право инвалидов на труд зафиксировано в международных договорах, таких как Конвенция о дискриминации в области труда и занятий, принятая Международной организацией труда (МОТ) в 1958 г. (Конвенция 111) (1), Конвенция МОТ 1983 г. о профессиональной реабилитации и занятости инвалидов (Конвенция 159) (2) и Конвенция ООН о правах инвалидов (3). Однако их право на труд зачастую не соблюдается, и инвалиды сталкиваются со многими препятствиями, пытаясь найти и сохранить работу. Стимулируя и облегчая труд женщин и мужчин, имеющих инвалидность, программы реабилитации на уровне общин (РУО) могут помочь индивидам и их семьям удовлетворить жизненные потребности и улучшить свое экономическое и социальное положение. Благодаря учету потребностей и мнений инвалидов, и включению положения об их инклюзии в национальную программу сокращения бедности и другие программы в области развития, инвалидам и их семьям может быть предоставлена возможность получить образование, трудовые навыки и работу, что позволит им выйти из бедности. Доступ к источникам заработка – один из ключевых факторов ликвидации нищеты. Самообеспечение инвалидов средствами к существованию является частью программ РУО, потому что «важно обеспечить, чтобы как молодые, так и взрослые инвалиды имели доступ к возможностям профессиональной подготовки и труда на уровне общин» (4). Приобретение знаний и умений начинается в семье в раннем возрасте: дети наблюдают за родителями и другими членами семьи и обучаются выполнять те или иные действия. Детей-инвалидов следует также побуждать учиться, принимать участие в жизни семьи и вносить в нее свой вклад. Аналогичным образом, необходимо помогать инвалидизированным членам семьи трудоспособного возраста и побуждать их к развитию навыков, а также к началу или возобновлению трудовой деятельности. Программа РУО, не занимающаяся развитием навыков и возможностей самообеспечения молодых и взрослых инвалидов на уровне общины, является неполной и ограничивает устойчивость других мероприятий. Компонент «Вопросы самообеспечения», как и любой другой элемент матрицы РУО, тесно связан с другими ее компонентами. Необходимо обеспечивать связь между усилиями по развитию и облегчению возможностей самообеспечения, осуществляемыми в рамках программы РУО, и усилиями по расширению доступа к медицинской помощи, образованию и социальным возможностям. Индивид, имеющий инвалидность, должен быть здоровым, и для работы ему, возможно, Преамбула

потребуется вспомогательное приспособление. Будущие возможности трудоустройства существенно увеличиваются для детей и молодежи, имеющих доступ к начальному и среднему образованию, а также к профессиональному обучению. Аналогичным образом, работающий инвалид обладает более широкими правами и возможностями и в большей степени способен удовлетворять свои жизненные потребности, поддерживать семью и активно участвовать в социальной, культурной и политической жизни своей общины.

ВСТАВКА 1

Уганда

Давид помогает многим В детстве Давид перенес полиомиелит и стал инвалидом. Отец отказался от ребенка, но мать настояла, чтобы мальчик ходил в школу. Получив начальное образование, Давид учился в средней школе-интернате в Кампале – столице Уганды, – а затем поступил в тьюторский колледж, где получил диплом счетовода и секретаря. Давиду очень хотелось помогать развитию людей с ограниченными возможностями здоровья в своем родном сельском районе округа Масака, но он не видел возможности достигнуть этой цели, работая в бухгалтерии в Кампале. Поэтому он окончил курсы дистанционного обучения при университете Макерере, спонсируемые местной неправительственной организацией, и получил диплом ветеринарного техника. Получив квалификацию, Давид стал индивидуальным предпринимателем-ветеринаром в Масаке и начал помогать инвалидам. Он ездил по сельским районам своего округа и выявлял семьи, в которых были инвалиды. Он ориентировался именно на семьи, а не на отдельных людей, поскольку привлечение всей семьи позволяет ее членам рассматривать инвалида как часть семейного капитала, а не как обузу. Давид начал разводить высокопородных коров, коз, свиней, индеек и кур и обучать инвалидов и их семьи эффективным методам животноводства. Он передавал животных этим семьям с условием, что они отдадут ему первый приплод, который затем можно будет передать другим семьям. Давид быстро понял, что для обучения передовым методам животноводства необходимы образцовая ферма и учебный центр с общежитием, куда люди смогут приезжать на несколько дней, чтобы пройти учебный курс. Сегодня на его образцовой ферме есть фризианские коровы, метисы коз и свиней, а также высокопородные индейки и куры, содержащиеся в хорошо оборудованных загонах. В городе Кавуле Давид учредил Ассоциацию инвалидов и их семей. Через 10 лет она насчитывала более 500 членов. Все они платят небольшие членские взносы, которые являются главным источником дохода ассоциации. «Я хотел сказать «нет» собственному опыту использования ограниченных возможностей здоровья, а также стереотипам и дискриминации, – рассказывает Давид. – Я хотел доказать, что в сельских районах Уганды возможно реальное развитие с участием инвалидов. Традиционно инвалидов обучают ремеслам – если их вообще чему-нибудь обучают, – а рынок кустарных промыслов в сельской местности очень ограничен. Мне показалось, что единственной деятельностью, которая имеет смысл, является ведение фермерского хозяйства, особенно скотоводство».

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Цель Люди с инвалидностью получают возможность самообеспечения, пользуются доступом к мерам социальной защиты, и способны зарабатывать достаточные средства, чтобы вести достойную жизнь и оказывать материальную поддержку своим семьям и общинам.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы облегчать инвалидам и их семьям доступ к приобретению навыков и источникам заработка, расширять их участие в жизни общины и возможности самореализации.

Желаемые результаты

• Инвалиды пользуются доступом к возможностям обучения в течение всей жизни и развития навыков. • Родители детей-инвалидов отстаивают их доступ к образованию, приобретению навыков и возможностям занятости. • Инвалиды обладают доступом к возможностям достойного труда без дискриминации, эксплуатации и в безопасных условиях • Инвалиды пользуются доступом к услугам микрофинансирования • Женщины-инвалиды имеют равные с мужчинами возможности в сфере труда и занятости. • Семьи инвалидов, особенно дети и лица с серьезными нарушениями здоровья, пользуются расширенным доступом к средствам самообеспечения. • Все стратегии и программы сокращения бедности охватывают инвалидов и их семьи и приносят им пользу. • Труд инвалидов пользуется признанием и высоко ценится работодателями и членами общины. • Местные органы власти внедряют и проводят политические меры по расширению доступа инвалидов к труду. • Инвалидам обеспечивается право доступа к мерам социальной защиты. ВСТАВКА 2

Конвенция о правах инвалидов, статья 27 «Труд и занятость» «Государства-участники признают право инвалидов на труд наравне с другими; оно включает право на получение возможности зарабатывать себе на жизнь трудом, который инвалид свободно выбрал или на который он свободно согласился, в условиях, когда рынок труда и производственная среда являются открытыми, инклюзивными и доступными для инвалидов. Государства-участники обеспечивают и поощряют реализацию права на труд, в том числе теми лицами, которые получают инвалидность во время трудовой деятельности, путем принятия, в том числе в законодательном порядке, надлежащих мер (…)».

Преамбула

Ключевые понятия Труд Труд – это важный аспект человеческой жизни. Он помогает поддерживать индивида, семью и домохозяйство, обеспечивая услуги и/или товары для семьи, общины и общества в целом. Самым важным является то, что труд предоставляет возможности для социально-экономического участия, повышающего самореализацию и ощущение самоценности личности. Существует много разных видов труда. Например:

• надомный труд; • труд на семейном предприятии; • индивидуальная трудовая деятельность в сфере производства, услуг или торговли; • индивидуальное или групповое малое предприятие; • оплачиваемый труд на кого-нибудь в неформальной экономике; • труд по найму в государственной или частной организации или фирме в формальной экономике; • формы оплачиваемой трудовой деятельности в адаптированной среде или на специализированных предприятиях. Труд может быть физическим или умственным. Он может требовать незначительных технических навыков или быть высококвалифицированным. Некоторые виды труда опираются на традиционное семейное производство или иные традиционные формы деятельности, направленной на извлечение дохода, в то время как другие – на новые технологии. Развитие коммуникационных технологий, таких как использование мобильных телефонов и компьютеров, расширяет возможности трудовой деятельности инвалидов, особенно лиц с тяжелыми или множественными нарушениями.

Достойный труд Людям нравятся не все виды труда; необходимо проводить различие между достойным трудом и таким, который эксплуатирует человека и увековечивает бедность и приниженность. Достойный труд – это такой труд, который повышает чувство собственного достоинства людей, а не унижает их. МОТ характеризует достойный труд следующим образом:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 3

Достойный труд: определение МОТ «Достойный труд в обобщенном виде выражает чаяния людей в отношении их трудовой жизни. Он включает в себя: возможности для занятия трудом, который является производительным и обеспечивает справедливый доход; безопасность на рабочем месте и социальную защиту семей; более широкие перспективы для развития личности и социальной интеграции; свободу людей выражать свое мнение, организовываться и участвовать в принятии решений, влияющих на их жизнь; а также равенство возможностей и равенство обращения со всеми мужчинами и женщинами» ( 5).

Нехватка рабочих мест может означать, что многие бедняки не имеют возможности выбирать способ зарабатывания средств к существованию и соглашаются на условия труда, далекие от достойных.

Доступность внешней среды Плохая доступность внешней среды является одним из наиболее серьезных препятствий для инвалидов в странах с низким доходом: недоступность для инвалидов общественного транспорта, рабочих мест и средств коммуникации означает, что инвалиды могут не иметь возможности добираться до работы и выполнять свои должностные обязанности.

Разумное приспособление «Разумное приспособление» означает адаптацию должностных обязанностей и рабочего места, призванную облегчить трудовую деятельность инвалидов. Оно может включать в себя изменение и модификацию машин и оборудования, содержания работы, рабочего времени и организации труда, а также корректировку рабочей среды. Многие инвалиды не нуждаются в каких-либо адаптационных мерах. Для тех, кто в них нуждается, эти меры могут быть несложными и недорогими: например, сооружение пандуса, регулировка сидения по высоте, продление периода обучения, изменение графика работы. Другие виды модификаций могут оказаться более дорогостоящими – например, приобретение программы считывания экранной информации для слепых.

Личный выбор и местный контекст Зачастую инвалидам предлагают стереотипные виды труда – так, слепых обучают плести корзины, а глухих – плотницкому делу, независимо от того, хотят они этим заниматься или нет. Между тем инвалиды имеют разнообразные интересы, способности и желания и обладают таким же правом выбирать род деятельности, как и все другие люди. Их выбор будет зависеть от условий, в которых они живут, а также, в некоторой мере, от тяжести и вида инвалидности. Возможности могут значительно варьироваться в зависимости от того, где живет данный человек – в

Преамбула

сельской местности, деревне, поселке городского типа или в большом городе, – от того, какой сектор экономики преобладает – формальный или неформальный.

Формальная и неформальная экономики Формальная экономика регулируется государством и включает в себя занятость в государственном и частном секторах, где работники нанимаются по контракту, получают зарплату и льготы, такие как пенсионное обеспечение и медицинское страхование. Неформальная экономика является нерегулируемым сектором народного хозяйства. Она охватывает мелкое сельскохозяйственное производство, мелких торговцев, домашние предприятия, малые предприятия с несколькими работниками и множество других аналогичных видов деятельности. В большинстве стран с низким доходом в неформальной экономике занята бóльшая часть трудящегося населения. Она предлагает инвалидам более широкие возможности занятости, чем формальная экономика. Вместе с тем в неформальной экономике обычно не применяется антидискриминационное законодательство. Поэтому трудоустройство в неформальном секторе не может автоматически считаться правильным выбором, и требует от инвалидов и тех, кто работает вместе с ними, совместных усилий на основе стратегий, изложенных в данной брошюре.

Городские и сельские районы Человеческие поселения варьируют по своему размеру от крупных городов на одном конце спектра до маленьких, отдаленных деревень на другом. В диапазоне между ними находятся крупные села, деревни, приближающиеся по своим размерам к поселкам городского типа, малые города, районы трущоб, составляющие часть городской агломерации, и пригороды – густонаселенные зоны, не обязательно входящие в состав крупных поселков или городов. В этой брошюре «городской» означает «относящийся к мелким или крупным городам либо к их пригородам», а «сельский» значит «относящийся к деревням, обычно небольшим и зависящим главным образом от сельского хозяйства». Возможности для получения дохода в городских и сельских районах существенно различаются. В городских районах имеется широкий спектр видов занятости, как в формальном, так и в неформальном секторе. В сельской местности, где экономика опирается на мелкое аграрное производство, меньше возможностей найти работу.

Цена исключенности Исключенность инвалидов из трудовой деятельности создает финансовую нагрузку на их семьи, общины и других лиц или организации, обеспечивающие им поддержку и уход, включая значительные издержки для систем социальной помощи и социального страхования. Эта исключенность означает потерю значительного объема производительности и дохода. Чтобы ее преодолеть, требуются инвестиции.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Образование в течение всей жизни Образование и приобретение навыков не должны происходить только в детстве. Для создания, поддержания и развития источников средств к существованию инвалидам – как детям, так и взрослым, – важно не прерывать образования и совершенствовать навыки . Им необходимо обучение для жизни и на протяжении жизни – то, что сегодня называется непрерывным образованием. Для инвалидов, стремящихся заработать средства к существованию, образование в течение всей жизни, особенно неформальное и информальное, возможности которого возникают в разных контекстах, , не менее важно, чем курс формального обучения. Курсы повышения квалификации должны рассматриваться как часть процесса непрерывного образования, а не как разовое, отдельно взятое мероприятие. Это относится к общинам на всех уровнях развития. В беднейших деревнях и районах городских трущоб жизненно важным инструментом развития является обучение взрослых грамотности; его можно использовать не только для того, чтобы научить людей чтению и письму, но и для того, чтобы они могли задуматься над условиями жизни и ситуацией, в которой находятся. Во всех общинах формирование групп может сыграть как для инвалидов, так и для не инвалидов очень важную роль в формировании культуры образования в течение всей жизни (см. компонент «Образование»).

Комплексный подход к семье и общине Инвалидность – это не просто личная проблема; она также затрагивает всю семью и общину. Семьи в бедных общинах обычно выживают благодаря нескольким источникам дохода. Инвалидизированный член семьи может внести вклад в ее жизнь и благополучие. Поэтому при осуществлении мер по поддержке самообеспечения необходимо принимать во внимание семью в целом.

Требовательность к себе и ролевые модели Некоторые инвалиды находятся в порочном круге низких ожиданий и низких достижений. Нередко их ориентируют – или они сами ориентируют себя –на виды деятельности и профессии ниже их личного потенциала по той простой причине, что они имеют неполное представление о своих способностях. Тем не менее во многих общинах есть инвалиды, которые избавились от этих заниженных ожиданий и добились успеха в реализации своего потенциала. Таких людей можно использовать в качестве ролевой модели, которая поможет другим инвалидам повысить требовательность к себе.

Разделы этой брошюры Развитие навыков Для работы необходимы навыки. Существует четыре их разновидности: базовые навыки; технические и профессиональные навыки; навыки управления бизнесом Преамбула

и основные жизненные навыки. Все они могут быть приобретены в рамках традиционной деятельности и образования на дому, в центрах профессиональной подготовки «общего потока» и в процессе ученичества у членов общины. Сочетание всех четырех типов навыков позволяет более успешно находить достойную работу и получать доход. Программы РУО должны выявлять и расширять возможности обучения инвалидов всем четырем типам навыков.

Самозанятость Самозанятость является для инвалидов в бедных странах главной возможностью зарабатывания средств к существованию. Она может охватывать производство товаров, услуг или торговлю, быть индивидуальной или коллективной, осуществляться в режиме полного или неполного рабочего времени, в городских и сельских районах, в формальном и неформальном секторах. Самозанятость обеспечивает заработок большому числу инвалидов, а также дает им возможность вносить вклад в доход семьи и общины, Программы РУО должны играть важную роль в содействии самозанятости инвалидов, помогая им создавать или расширить доходные виды деятельности и малый бизнес.

Наемный труд Наемный труд означает любой труд, выполняемый для другого лица, организации или предприятия и регулярно оплачиваемый, согласно письменному или устному договору. Чаще всего он применяется в формальном секторе, но может встречаться и в неформальном. Пытаясь найти достойную работу по найму, инвалиды сталкиваются со многими трудностями. Тем не менее, на многих предприятиях отмечаются обнадеживающие тенденции: работодатели активно стремятся брать на работу инвалидов. Программы РУО могут помочь преодолеть или уменьшить препятствия на пути к наемной занятости.

Финансовые услуги Инвалиды, так же как и не инвалиды, нуждаются в финансовых услугах, чтобы начать собственный бизнес или развивать его, а также чтобы управлять своей жизнью в целом. Когда речь идет о потребностях клиентов в области займов и кредитов, используют термин «микрокредитование». Термин «микрофинансирование» охватывает более широкий спектр финансовых услуг – сберегательные вклады, страхование, жилищные займы и денежные переводы. Схемы микрофинансирования применяются кооперативами, сельскими банками, сберегательными и кредитными ассоциациями, группами самопомощи, коммерческими банками и институтами микрофинансирования. На уровне общин большое значение имеет система самопомощи, известная как «Ассоциация ротационных сберегательных и кредитных фондов» (Rotating Savings and Credit Association), или РОСКА; в некоторых странах подобные структуры именуются иначе, но применяется 8 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

тот же подход. В рамках такой системы группа людей еженедельно или ежемесячно добровольно вносит небольшие суммы в общий «котел», а затем расходует эти средства, выплачивая по очереди каждому из участников схемы единовременный кредит или грант. Такая система способствует укреплению дисциплины сбережений, повышает у членов группы уверенность в себе и самооценку и существенно расширяет их возможности.

Социальная защита Меры социальной защиты призваны обеспечить страховой механизм,, оберегающий людей от крайней нищеты или падения дохода по причине болезни, инвалидности или преклонного возраста. Инвалиды, как и остальное население, имеют право на социальную защиту, предоставляемую всем гражданам, но поскольку они входят в число беднейших и наиболее маргинализованных групп населения, то должны быть эффективно охвачены всеми программами социальной поддержки. Меры социальной защиты включают в себя официальную помощь со стороны правительства и крупных организаций, а также неформальные мероприятия на уровне общин. К числу официальных мер относятся программы сокращения бедности, предназначенные для уязвимых групп в целом, и адресные мероприятия, такие как выплата пособий по инвалидности. Неформальные меры на уровне общин осуществляются по линии общинных организаций и, в частности, групп самопомощи.

Преамбула

ВСТАВКА 4

Палестина

Важный поворотный момент в жизни Имада Имад, из городка Ятта в палестинском округе Хеврон, с 13 лет страдал параличом нижних конечностей, вызванным травмой позвоночника. В отличие от своих одноклассников и друзей, он не мог получить высшее образование или реализовать свои мечты, поскольку сталкивался с социальными и бытовыми барьерами, а его семья была бедна. Программа РУО вступила в контакт с Имадом, когда в 1994 г. проводила опрос жителей общины Ятты. В ту пору условия его жизни были ужасны. Семейный дом не был приспособлен к его потребностям, что мешало ему участвовать в жизни семьи и общины. У него почти не было возможности передвигаться по городу, завязывать знакомства и налаживать связи, чтобы поступить на учебу и найти работу, которая дала бы ему средства к существованию и независимость. Сотрудники программы РУО снабдили Имада инвалидной коляской и произвели в доме необходимые изменения, в частности, переоборудовали туалет. Кроме того, с помощью муниципального совета и организаций местной общины удалось соединить дом с главной дорогой. После этого жизнь Имада стала меняться. Он приобрел несколько специальностей, от шитья до работы с компьютером, стал руководителем городского отделения Генерального союза палестинских инвалидов и, в конечном счете, координатором проекта по реабилитации инвалидов в Ятте. «Пока я не узнал о программе РУО, – говорит Имад, – я чувствовал себя надломленным и изолированным, мне не хватало уверенности в себе. Сегодня, несмотря на все трудности и препятствия, я веду нормальную жизнь и даже стал примером для всех своих нетрудоспособных коллег, Инвалидность не ослабила моей воли, а, напротив, сделала меня более стойким» Сейчас (в 2010 г.) Имаду 39 лет, он холост и живет вместе с матерью, братом и двумя сестрами в трудных социально-экономических условиях, однако его заработок влияет на благосостояние всей семьи. Имад называет три главных причины своего успеха: • обретение уверенности в себе и осознание своих прав и возможностей благодаря социальной инклюзии; • поддержка в приобретении знаний, необходимых для получения работы и самообеспечения, а тем самым для улучшения материального положения семьи и повышения уровня жизни; • доступ к вспомогательным приспособлениям и адаптация внешней среды, облегчившие его жизнь.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Развитие навыков Введение Чтобы участвовать в деятельности по самообеспечению, инвалиды нуждаются в навыках. Однако с самого начала они сталкиваются с рядом ограничений. Их семьи или община могут считать, что инвалиды неспособны зарабатывать на жизнь. Часто инвалидам недоступно базовое образование, что лишает их возможности поступить на курсы по какой-нибудь специальности. Эти ограничения нередко приводят к отсутствию трудовых навыков, а также к снижению уверенности в себе, ожиданий и достижений инвалидов. Чтобы добиться успеха в работе, необходимо обладать различными типами умений. В их числе: базовые навыки, приобретаемые в процессе образования и в семье; технические и профессиональные знания, позволяющие человеку выполнять конкретные функции или задачи; деловые навыки, необходимые для успешной самозанятости; и основные навыки практической жизни, включая жизненные установки, знания и личные качества.

Цель Инвалиды обладают знаниями, моральными установками и навыками, необходимыми для работы.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы обеспечить инвалидам доступ к возможностям трудовой деятельности, благодаря активному содействию и помощи в приобретения соответствующих знаний, навыков и моральных установок.

Желаемые результаты

• Инвалиды – как молодежь, так и взрослые – пользуются доступом к широкому • • • •

диапазону возможностей обучения и получают навыки, имеющие спрос на рынке, достойную работу (по найму или в рамказ самозанятости) и доход. Инвалиды – девушки и женщины имеют равные возможности развития навыков с юношами и мужчинами. Основные поставщики профессионального и специального обучения применяют политику и практику, которые обеспечивают инвалидам доступ к учебным мероприятиям. Инвалиды пользуются доступом к поддерживающим услугам – профессиональной ориентации, службам занятости, вспомогательным приспособлениям и адаптированному оборудованию. Инвалидам доступны возможности совершенствования навыков, необходимого для продвижения по работе. Развитие навыков

ВСТАВКА 5

Индии

Обучение основным жизненным навыкам в Лепрологической миссии В Индии Центры профессионального обучения для молодых людей, зараженных лепрой, созданные при Лепрологической миссии, обучают широкому кругу технических профессий, таких как ремонт и техническое обслуживание автомобилей, пошив одежды, сварка, электроника, ремонт радио- и телеаппаратуры, стенография, шелководство, офсетная печать и компьютерное дело. Учащиеся, овладевшие этим специальностями, получают государственный диплом. Кроме того, центры уделяют значительное внимание развитию других умений, особенно в области делового администрирования и основных жизненных навыков. Курс обучения основным жизненным навыкам включает в себя три направления: развитие личных качеств, навыков преодоления стресса и профессиональной пригодности. В понятие «личные качества» входят навыки самооценки, развития личности, позитивного мышления, мотивации, определения целей, преодоления трудностей, принятия решений, управления личным временем и управления стрессами. Навыки управления стрессами включают в себя умение преодолевать половой инстинкт, застенчивость, одиночество, депрессию, страх, гнев, ВИЧ/СПИД, алкоголизм, неудачи, критику, конфликты и перемены. Тематика, связанная с профессиональной пригодностью включает в себя следующие вопросы: лидерство, работа в группе, управление карьерой и трудовая среда. Обучение базовым жизненным навыкам проводится тремя способами: а) путем соблюдения режима дня и осуществления деятельности, приучающей к раннему подъему, личной и бытовой гигиене, пунктуальности, ответственности, умению руководить и проявлять заботу о других; б) на примере сотрудников центра; в) путем посещение еженедельных занятий. Более 95% выпускников учебных центров находят работу. Этот успех объясняется тремя причинами. Во-первых, местные работодатели ищут кандидатов, в высокой степени наделенных чувством ответственности, и им известно, что выпускники учебных центров Лепрологической миссии обладают высокими моральными качествами, которые усваиваются в ходе обучения базовым жизненным навыкам. Во-вторых, в миссии очень активно работают сотрудники, занимающиеся трудоустройством, которые поддерживают прекрасные отношения с местными предприятиями. В-третьих, при центрах действует мощная ассоциация выпускников, которая помогает им поддерживать тесные связи с учебными центрами и между собой, содействует новым выпускникам в поиске работы, а работающим помогает сохранить рабочее место.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Ключевые понятия Виды навыков Базовые навыки приобретаются в процессе основного образования и в семье. К ним относятся, например, навыки чтения, письма, счета, овладения знаниями, рационального суждения, а также решения проблем. Эти виды навыков нужны для выполнения любой работы, в любых условиях и культурах, как в формальном, так и в неформальном секторе экономики. Технические и профессиональные навыки позволяют решать конкретные задачи, например, производить или ремонтировать какое-то изделие или выполнять какие-либо услуги. Примерами таких навыков могут служить профессии плотника, портного, ткача, слесаря, токаря, корзинщика, жестянщика, сапожника. Более сложные технические навыки, такие как деятельность инженера-машиностроителя, врача-физиотерапевта, инженера-компьютерщика обычно относят к профессиям умственного труда. Как правило, чем сложнее техника, тем выше необходимый образовательный уровень и тем более формальный характер носит обучение, которое зачастую осуществляется в технических учебных заведениях и завершается выдачей официального диплома о квалификации. Деловые (предпринимательские) навыки необходимы для ведения бизнеса. Они включают в себя управление финансовыми средствами и персоналом, а также навыки планирования и организаторские навыки. К ним также относятся оценка риска, анализ рынка и сбор информации, подготовка бизнес-плана, постановка задач и решение проблем. Эти навыки обычно требуют умения читать, писать и считать. На курсах, где обучают ремеслам, которые, скорее всего, будут применяться в сфере самозанятости, – таким как профессия плотника, ткача, специалиста по ремонту радиоаппаратуры или двухколесного моторизованного транспорта –– обязательно преподаются не только технические, но и деловые навыки. Основные жизненные навыки включают в себя психологические установки, знания и личные качества, необходимые для того, чтобы существовать в нашем мире. Они включают в себя умение представиться, обслужить клиента, усваивать знания, внимательно слушать и общаться, мыслить творчески и решать проблемы, управлять персоналом и поддерживать дисциплину, а также навыки межличностных отношений, социальные навыки, способность устанавливать деловые контакты и работать в коллективе, а также трудовую этику. Основные жизненные навыки необходимы каждому человеку – как инвалиду, так и не инвалиду, – чтобы добиться успеха в жизни и на работе. Однако для инвалидов они имеют особое значение, поскольку помогают обрести уверенность в себе, повышать самооценку, налаживать взаимоотношения с другими людьми и изменять представление о себе и других. Основные жизненные навыки приобретаются и формируются в процессе взаимоотношений в семье и общине и укрепляются в ходе образования (формального и 13

Развитие навыков

неформального), профессионального обучения, участия в программах развития молодежи и общин, а также в процессе труда. Уверенность в себе приобретается благодаря развитию позитивных психологических установок, овладению необходимыми знаниями и усвоению навыков, позволяющих добиться успеха в жизни и труде. Если учебная программа фокусируется только на профессиональных аспектах и игнорирует развитие психологических установок, знаний и жизненных навыков, то ее слушатели вряд ли сумеют найти для себя стабильное занятие и устроиться на работу.

Индивидуальный выбор и равные возможности Выявляя возможности для развития навыков, сотрудники программ РУО должны помнить, что каждый индивид имеет конкретные интересы, таланты и способности. Юношам и девушкам, женщинам и мужчинам необходимо предоставить одинаковые возможности для обучения, которые бы не ограничивались традиционными гендерными ролями и сегрегацией. Женщины и девушки – инвалиды могут нуждаться в дополнительной поддержке для реализации шансов на образование. Необходимо, чтобы всем был предоставлен максимально широкий набор вариантов, которые не должны опираться на предвзятые представления о том, кто на что способен.

Способы приобретения навыков Существует ряд методов, используя которые, инвалиды могут учиться и совершенствовать свои знания, навыки и моральные установки, необходимые для самообеспечения. Эти методы включают в себя:

• личные усилия; • приобретение умений в семейной среде; • базовое образование; • профессиональное обучение в школе; • обучение в рамках общины, включая формальное или неформальное ученичество у членов общины; • обучение в центрах профессионального образования «общего потока» или в центрах профессиональной реабилитации; • обучение без отрыва от работы или ученичество; • обучение в колледже или университете; • участие в программах развития малых предприятий, • включающее в себя базовое обучение деловым навыкам, услуги по развитию бизнеса и наставничество; обучение, предоставляемое работодателями.

Выбор наиболее приемлемого метода развития навыков зависит от интересов, способностей и ресурсов индивида, а также от возможностей и поддержки, доступных в общине.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 6

Китай

Сильная воля и крепкие ноги Зу Зу родился в 1951 г. в простой семье крестьян-мигрантов из Ичана (провинция Хубэй, Китай). Из-за серьезного порока развития он не мог двигать руками и был вынужден пользоваться в повседневной жизни только ногами. Учиться в школе он не мог. Зу освоил различные навыки, однако его доход был недостаточным для жизни. Зу начал учиться ремонтировать часы. Для этого ему пришлось тренировать и развивать ловкость ног. Он тренировал пальцы ног, чтобы ими можно было манипулировать, как пальцами рук. Зу рассыпáл сахар, привлекая муравьев, а затем подбирал их пальцами ног. После нескольких лет изнурительных усилий он овладел навыками работы часовщика и открыл часовую мастерскую. Теперь Зу зарабатывает на жизнь ремонтом часов и вносит свой вклад в семейный бюджет. Его дочь закончила университет и стала медсестрой. Зу с энтузиазмом воспринимает оказание общественных услуг инвалидам и за свой счет открыл телефонную «горячую линию», чтобы оказывать психологическую поддержку и давать консультации людям с ограниченными возможностями здоровья. В своей провинции Зу является примером для многих инвалидов. Он говорит: «Я не боюсь бедности и инвалидности. Я добился успеха благодаря своим усилиям, разуму и решительности. Инвалидность не страшна, самое страшное – когда ты интеллектуально деградируешь. Я всегда чувствую себя сильным и уверен, что смогу преодолеть любые трудности». Он говорит также, что хотя специалисты играют важную и порой решающую роль в реабилитации, окончательный результат зависит, прежде всего, от склада ума инвалида и его стремления разорвать оковы.

Предлагаемые действия Развивать обучение на дому Многие молодые люди усваивают так называемые традиционные профессиональные и жизненные навыки в домашних условиях, когда знания, умения и психологические установки переходят к ним от родителей, братьев и сестер, а также от других членов семьи. Домашнее «практическое обучение» играет основополагающую роль в подготовки индивида к овладению более широким кругом навыков самообеспечения Однако инвалидизированные дети и молодежь, а также люди с серьезными и множественными нарушениями часто оказываются исключенными из процесса практического обучения из-за предрассудков их родителей и членов семьи по поводу того, чтό в состоянии и чтό не в состоянии делать ребенок или подросток. Порой родители руководствуются желанием защитить своего ребенка-инвалида от неприятностей, считают, что он не способен обучаться или помогать по хозяйству, либо просто могут не поощрять активность ребенка, пренебрегать им и игнорировать его. В результате ребенок не может приобрести полезные навыки и лишен возможности вносить вклад в жизнь домохозяйства или в работу семейного предприятия. Подобная исключенность подрывает уверенность в себе и отрицательно влияет на активность индивида в семье или общине. Развитие навыков

Программы РУО могут сыграть важную роль, помогая родителям понять потенциал члена семьи с инвалидностью в усвоении навыков, которые он/она может продуктивно использовать в домохозяйстве. Возможные действия:

• определить, каким путем инвалид может участвовать в самообеспечении или выполнении работы по дому; • побуждать членов семьи обучать инвалида и передавать ему полезные навыки, которые помогут ему включиться в продуктивную деятельность домохозяйства; • всемерно поддерживать участие инвалида в домашней работе и самообеспечении. ВСТАВКА 7

Филиппины

Ткань мечты В филиппинском округе Бикол работник программы РУО из организации «Фонд Симона Киринеянина по реабилитации и развитию детей» познакомился с женщиной, потерявшей мужа, у которой был слепой сын-подросток. Эта женщина была ткачихой и имела два ткацких станка, один из которых достался ей от покойного мужа. Ее сын никогда не ходил в школу и не умел ткать. Работник РУО убедил женщину научить мальчика этому ремеслу. Вскоре мать и сын стали производить ткань для продажи, полностью используя два имеющихся в семье ткацких станка.

Обеспечивать доступ к базовому образованию Базовое образование является ключом к успеху во всех видах труда: оно обеспечивает основу для развития и совершенствования технических навыков и обретения жизненного опыта. Чтобы помочь инвалидам хорошо подготовиться и начать зарабатывать на жизнь, программы РУО в качестве важнейшего приоритета должны содействовать расширению доступа к возможностям получить формальное и неформальное образование (см. Компонент «Образование»). Они также должны облегчать переход от школьного обучения к работе, помогая организовать ученичество и тренинг на рабочих местах.

Способствовать участию в профессиональном обучении Иногда средние школы организуют курсы по различным специальностям, а также проводят оценку профессиональной пригодности, профессиональную ориентацию и консультирование в области трудоустройства. Учащимся-инвалидам должна быть предоставлена возможность поступать на такие курсы и пользоваться услугами по профориентации. Они также должны иметь возможность участвовать в программах, облегчающих молодежи переход от учебы к трудовой деятельности. 16

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Необходимо, чтобы программы РУО изыскивали соответствующие возможности в местных средних школах и содействовали участию в таких программах школьников и молодежи с инвалидностью (см. компонент «Образование», раздел «Среднее и высшее образование»). Возможные действия:

• выявлять и устранять барьеры, препятствующие участию школьников- инва• •

лидов в профессиональном обучении в средних школах, а также в программах перехода от учебы к труду; предоставлять поддержку учащимся-инвалидам, чтобы облегчить им участие в образовательных программах и программах производственного обучения; организовать для инструкторов курсов обучение по проблемам инвалидности, разъясняющее, какие условия необходимо создавать для учащихся с разными типами инвалидности.

Содействовать обучению в общине Прежде всего необходимо выявить возможности развития навыков, имеющиеся в местной общине. Здесь существуют два варианта: действующая система обучения «общего потока» и конкретные лица, занимающиеся производством продукции или услуг, которые могли бы передавать инвалидам свои навыки в форме наставничества. Чтобы организовать обучение силами лиц, занятых на производстве необходимых товаров или услуг, программы РУО сначала должны выявить инвалидов, желающих получить специальность, а затем:

• обсудить с конкретным лицом и членами его/ее семьи, заинтересованы ли они • • • • • • •

в обучении, имеются ли у них какие-либо навыки, и какая помощь со стороны семьи уже предоставляется; предоставить информацию о рабочих местах и производственном обучении; найти в местной общине лиц, которые владеют данной профессией или обучают ей, и побудить их взять в ученики инвалида; рекомендовать изделия или услуги, производство которых удовлетворяло бы местный спрос; определить и решить потенциальные проблемы, с которыми может столкнуться ученик-инвалид, такие как стоимость обучения, физическая доступность, средства передвижения, необходимая поддержка (транспорт , переводчик жестового языка, вспомогательные приспособления); при необходимости оказать финансовую или материальную помощь мастеру-наставнику и любую необходимую поддержку его ученику; контролировать работу наставника и ученика, чтобы убедиться, что обучение и подготовка действительно ведутся, и помогать решать все возможные проблемы; после успешного завершения обучения помочь ученику начать трудовую деятельность.

Развитие навыков

ВСТАВКА 8

Малави

Обрести профессию Совет по делам инвалидов Малави /(МАКОХА) создал в рамках своей программы РУО систему профессиональной подготовки. В целевых сельских общинах были выявлены молодые и взрослые инвалиды и определены их профессиональные интересы. Затем в рамках общин для них были наняты мастера-наставники, которых убедили взять на обучение на два года одного или несколько учеников. В качестве стимула программа РУО предоставила каждому наставнику материалы для использования в производстве и в учебном процессе. В проекте приняли участие мастера-наставники по широкому диапазону профессий – пекари, портные, жестянщики, плотники, слесари, мастера по ремонту велосипедов, красильщицы тканей и вязальщицы. Некоторых мастеров-наставников пригласили повысить квалификацию на курсах, организованных центром профессиональной реабилитации по линии МАКОХА. После завершения ученичества некоторые слушатели открыли собственный бизнес, а другие поступили на работу к своим наставникам.

Помогать развитию деловых навыков Для многих инвалидов реальным источником дохода может стать самозанятость в малом бизнесе неформального сектора. Если индивид делает такой выбор, то необходимо, чтобы он/она прошли обучение необходимые деловым навыкам. Программы обучения развитию малого бизнеса существуют во многих странах и часто увязаны со схемами микрофинансирования. Программы РУО должны выявить имеющиеся учебные курсы на местном уровне и информировать их управляющих о потенциальных возможностях инвалидов как предпринимателей. С помощью программных менеджеров и инструкторов они могут разработать способы привлечения на курсы инвалидов. Программы РУО могут также помочь преодолеть все препятствия на этом пути, предоставляя необходимую поддержку (транспорт, перевод с языка глухонемых, материалы).

Содействовать поступлению в учебные заведения «общего потока» Развитие профессиональных навыков у инвалидов бывает более эффективным, когда оно осуществляется в инклюзивной среде, где инвалиды учатся вместе со своими неинвалидизированными сверстниками. Обучение в профессиональных учебных заведениях «общего потока» обычно предполагает более широкие возможности выбора профессий, доступ к современным технологиям и оборудованию, выдачу официального диплома о завершении обучения, профессиональную ориентацию и содействие в трудоустройстве. Формальные центры профессионального обучения часто располагаются в крупных и мелких городах и приспособлены к потребностям крупных городских предприятий; в то же время в сельских районах тоже существует много центров профессионального обучения при местных органах власти, неправительственных организациях, в общинах и в частном секторе, курсы которых дают полезные технические и практические жизненные навыки. 18

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Программы РУО должны содействовать тому, чтобы инвалиды, которые, как правило, сталкиваются с трудностями при поступлении в профессиональные учебные заведения «общего потока», получили доступ к возможностям обучения в таких учебных центрах. В числе этих трудностей: высокие требования при зачислении, недоступность зданий и учебных классов для инвалидов, значительные издержки и высокая плата за обучение, отсутствие адаптивных вспомогательных приспособлений и устройств, отсутствие политических мер, направленных на поддержку обучения инвалидов, слабая информированность, а также отсутствие специальной квалификации и опыта обучения инвалидов у преподавателей учебных заведений «общего потока». Программы РУО могут поощрять подачу инвалидами заявлений о приеме в центры профессионального обучения – например, путем:

• информирования местных школ, организаций инвалидов, ассоциаций родите• • лей, неправительственных, женских и молодежных организаций о количестве мест для учащихся-инвалидов; разъяснения родителям, общинным группам и другим заинтересованным сторонам важности профессионального обучения инвалидов; оказания содействия учащимся-инвалидам при подаче ими заявлений о приеме в учебные заведения и получении финансовой помощи.

Программы РУО могут побуждать центры и курсы профессионального образования к расширению доступа для инвалидов и оказывать им помощь в этом. Ниже приводятся примерный перечень мероприятий, к осуществлению которых можно побуждать такие центры.

• утвердить политику зачисления учащихся, предусматривающую конкретную квоту приема мужчин и женщин с ограниченными возможностями здоровья; • установить гибкие требования к поступающим; • организовать курсы восстановления знаний по программам базового образования; • организовать для учащихся-инвалидов консультирование о существующих вари• • •

антах развития навыков; при этом следует избегать стереотипов, связанных с инвалидностью и гендерной принадлежностью; организовать для инструкторов повышение квалификации по тематике инвалидности и раздать им информационные листки об особых потребностях учащихся с различными видами инвалидности; определить потребности конкретных учащихся в отношении доступности и адаптации учебных зданий и помещений; например, инвалидов-колясочников легко интегрировать в учебный процесс, если проводить занятия на первом этаже и сделать туалеты доступными для инвалидов; организовать поддержку в период обучения, помогая учащимся-инвалидам добиваться успехов, а также оказывать помощь инструкторам и учащимся в преодолении любых возникающих трудностей. Развитие навыков

ВСТАВКА 9

Нигерия

Стимулирование заработков и сбережений В Ибадане (Нигерия) Программа профессиональной реабилитации на уровне общин (ППРУО) охватывает представителей различных организаций инвалидов, их родственников, старейшин общин, представителей неправительственных организаций в области развития, финансовых учреждений, чиновников федерального и государственного уровней. Чтобы побудить нетрудоспособных людей заняться развитием профессиональных навыков, в целевых общинах были проведены инициативные кампании. Процедуры скрининга позволили оценить способности инвалидов, их профессиональные склонности и уровень поддержки со стороны семей. Отобранные лица были зачислены в местные центры профобразования. В ходе обучения они получали от Программы денежные пособия. Продолжительность курсов составляла от шести до 12 месяцев, а их тематика охватывала плотницкое дело, изготовление и ремонт обуви, разведение домашней птицы, окраску тканей и ресторанное обслуживание. Комитет Программы побуждал ее участников сохранять часть денежного пособия в виде накоплений и помогал открывать сберегательные счета. По окончании курсов большинство выпускников использовали эти сбережения для приобретения товаров, необходимых им в трудовой деятельности, направленной на получение дохода. За первые 10 лет работы Программы было подготовлено более 200 специалистов, а многие выпускники Программы стали ее инструкторами.

Содействовать обучению в специализированных учебных заведениях Там, где обучение в центрах «общего потока» невозможно, свою помощь могут предложить специализированные учебные центры для инвалидов, дающие им профессиональные и жизненные навыки и полезный трудовой опыт в рамках практической производственной деятельности. Главным недостатком подобных центров является то, что они, скорее, разделяют людей, а не способствуют инклюзии, и увековечивают идею о том, что инвалиды не могут интегрироваться в учебные заведения «общего потока» или в национальную экономику. Но так происходить не должно. Успешные специализированные центры помогают устранять барьеры между инвалидами и общинным окружением. При наличии квалифицированного персонала, имеющего опыт работы с инвалидами, они могут стать ресурсной базой для идей и обучения работников других учебных центров и общин. Программы РУО позволяют добиться того, чтобы обучение, осуществляемое в специальных центрах, было более приемлемым и подходящим для местной общины. С этой целью они помогают центрам:

• выявить в общине неудовлетворенный спрос на товары и услуги; • на основе консультаций с местными предприятиями усовершенствовать учебные планы, оборудование и оснащение, используемые на курсах подготовки; • увеличить количество и повысить разнообразие предлагаемых курсов; 20 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

• организовать обучение не только по техническим дисциплинам, но также по бизнес-менеджменту и жизненным навыкам; • помогать выпускникам, успешно завершившим обучение, найти работу или создать собственный бизнеса; • изыскать денежные средства для новых курсов, приобретения оборудования или расширения уже существующего центра.

ВСТАВКА 10

Иордания

Практическое обучение Институт для глухих на Святой Земле (ИГСЗ), расположенный в городе Салта (Иордания), проводит обучение глухих традиционным ремеслам: мальчиков учат профессиям плотника, слесаря и автомеханика, девочек – народным промыслам, вышиванию и ковроткачеству, однако методы обучения и связь с внешним рынком не вполне традиционны. Фасады мастерских обращены в сторону улицы, а не школы. Мастерские по ремонту автокузовов и двигателей похожи на любую мастерскую, где принимают машины в ремонт. Ученики непосредственно общаются с клиентами, которые уже привыкли иметь дело с глухими, а последние, в свою очередь, учатся общаться с клиентами и иметь дело с реалиями бизнеса. Институт для глухих служит примером сочетания профессионального обучения с товарным производством. Плотницкая мастерская имеет контракты на выпуск мебели для школ и офисов. Слесарная мастерская проектирует и производит инструменты для содержания овец (их мытья, взвешивания и вакцинации). Швейные, вышитые и ткацкие изделия предлагаются туристам. Школа считает туризм главной целевой сферой и для своих товаров, и для выпускников, и открыла магазин для продажи некоторых своих товаров в долине реки Иордан, рядом с Мертвым морем, в крупной туристической зоне.

Развитие навыков

Самозанятость Введение В большинстве стран с низким доходом неформальная экономика предлагает более широкие возможности заработка, чем формальный сектор, особенно для инвалидов, которые зачастую не могут устроиться на работу в формальном секторе из-за отсутствия образования и профессии, а также из-за негативного отношения к ним со стороны работодателей. В неформальной экономике самозанятость – индивидуальная или групповая – является наиболее распространенным способом заработка. Самозанятость охватывает производство товаров (например, хрустящего картофеля, одежды, мебели), услуг (например, стрижка волос, массаж, ремонт велосипедов, Интернет-кафе) и торговлю (например, магазин, ресторан или ларек). Однако, даже несмотря на то, что самозанятость может быть наиболее доступным вариантом заработка для инвалидов в бедных общинах, она связана с серьезными проблемами. Самозанятость предъявляет к индивиду совсем другие требования, чем наемный труд. Чтобы добиться успеха в сфере самозанятости, человек должен обладать инициативностью, решительностью и упорством. Ему/ей необходимы развитые предпринимательские навыки, умение общаться с клиентами, деловая хватка и концепция качества. Эти свойства можно приобрести в ходе соответствующей подготовки, поэтому важно, чтобы программы РУО способствовали такому обучению и при необходимости организовывали его. Кроме того, для успеха самозанятости инвалид нередко нуждается в поддержке со стороны семьи и общины. Трудовое законодательство, в котором имеются специальные положения об инвалидах, как правило, распространяется только на формальную экономику, и обычно его невозможно применить в неформальном секторе. В странах, где большинство людей заняты в неформальной экономике, оно приносит пользу лишь очень незначительной доле инвалидов. Остальные – а их большинство – вынуждены тонуть или плыть на свой страх и риск без каких-либо специальных законодательных положений. Поэтому они должны быть хорошо подготовлены.

Самозанятость

ВСТАВКА 11

Южная Африка

Новый образ жизни Мфо В Соуэто (Южная Африка) при Организации инвалидов-предпринимателей Медунзы (ОПИМ) открыты курсы по подготовке предпринимателей для инвалидов. Их главными компонентами являются постановка задач, выявление сетей поддержки, критическое мышление, открытость к мнениям других людей, решение проблем и творческий подход. Исследования показали, что предприятия, организованные выпускниками ОПИМ, обладают высокой степенью выживаемости. Большинство предприятий, открытых после обучения в ОПИМ, приносят ежемесячный доход, вдвое превышающий размер пособия по инвалидности в ЮАР. Мфо, выпускник курсов ОПИМ, начал с того, что открыл ларек по ремонту обуви, а затем расширил свой бизнес до двух ларьков. Он также стал изготовлять сандалии. Через год сеть закрылась, потому что перенесли линию маршрутного такси, проходившую рядом с ней. Однако Мфо продолжал производить сандалии и скоро понял, что есть спрос на дорогие «этнические» сандалии из кожи диких животных (напр., зебры). Сейчас он изготовляет 40–60 пар обуви в день, экспортирует их в Ботсвану, Намибию и Свазиленд, имеет шестерых наемных работников и не поспевает за спросом. Успех обучения в ОПИМ объясняется несколькими причинами: • обязательством учащихся открыть свой бизнес (если они не сделают этого, то должны будут вернуть полученный грант); • предварительным отбором участников обучения по их способностям; • акцентом как на жизненные навыки, так и на деловые качества; • пошаговым характером обучения на основе уже имеющихся у слушателей знаний и навыков; • подробным рассмотрением собственной бизнес-концепции каждого слушателя в процессе обучения; • пониманием учащимися собственного уровня знаний и умений, благодаря исследованиям, проводимым ОПИМ; • комплексным, активизирующим подходом, основанным на сильных сторонах личности слушателя.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Цель Инвалиды имеют возможность зарабатывать себе на жизнь посредством самозанятости, повышать свой жизненный уровень и способствовать благосостоянию своих семей и общин.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы поощрять и поддерживать самозанятость, помогая инвалидам и их семьям получать на индивидуальной или коллективной основе доступ к развитию навыков, а также к финансовым и материальным ресурсам.

Желаемые результаты

• Инвалиды получают доход через самостоятельно выбранный род занятий на индивидуальной или коллективной основе. • Основные правительственные и неправительственные программы развития • • • • • •

малых предприятий изменяют свою стратегию и практику, чтобы включить инвалидов в сферу предоставляемого ими обучения и содействия. Инвалиды пользуются доступом к поддерживающим (вспомогательным) услугам – обучению базовым деловым навыкам, развитию бизнеса и финансовым услугам – чтобы иметь возможность начать или расширить предпринимательскую деятельность. Инвалиды получают доступ к совершенствованию своих деловых навыков, чтобы развивать предпринимательскую активность. Инвалиды признаются успешными предпринимателями, полезными и продуктивными членами общины. Инвалиды содействуют развитию инклюзивных общин путем развития экономической деятельности и влияния положительных ролевых моделей. Инвалиды, особенно женщины, получают контроль над деньгами, которые зарабатывают. Успешные предприниматели-инвалиды выступают в качестве наставников других инвалидов.

Ключевые понятия Масштабы и диапазон самозанятости «Самозанятость» – термин, применяемый в отношении экономической деятельности в формальном и неформальном секторах, которой владеют, проводят и управляют индивид или группа. Существует широкий спектр видов самозанятости, различающихся по сложности и числу участвующих людей. Они варьируются от содержания нескольких цыплят для продажи на местном рынке до управления большой мастерской, производящей Самозанятость

изделия на экспорт. Между разными видами предприятий нет четкой границы, однако уместно выделить три широкие категории:

• деятельность, приносящая доход; • малые и средние предприятия; • группы самопомощи и коллективные предприятия. Независимо от своего размера, эти предприятия вовлечены в один или несколько видов деятельности – производство, оказание услуг, торговлю.

Деятельность, приносящая доход Виды деятельности или программы, приносящине доход, представляют собой маломасштабный род занятий, который может быть единственным источником дохода для индивида или группы либо служит дополнением к другому источнику дохода, например, сельскому хозяйству. Эта работа может осуществляться на основе полной, частичной и/или сезонной занятости и обычно опирается на традиционные технологии, местные материалы и местные рынки. Нередко таким трудом занимаются в сельских районах, и он обычно является частью неформальной экономики. Главными участниками деятельности, приносящей доход, часто бывают женщины, поскольку им нужно создавать доход для своего домохозяйства. Однако женщин-инвалидов, нередко считают неспособными быть экономически продуктивными. Необходимо, чтобы программы РУО были направлены на поиск возможностей для женщин-инвалидов повышать уверенность в себе, вести экономически продуктивную деятельность и зарабатывать средства для себя и своих семей. Примерами производственной деятельности, приносящей доход, являются животноводство и птицеводство, традиционные ремесла, вязание.

ВСТАВКА 12

Камбоджа

Лам занимается плетением корзин Лам лишилась ноги, подорвавшись на мине в провинции Сиемреап (Камбоджа). Она ведет натуральное хозяйство и одновременно плетет корзины. Она может изготавливать в день до пяти корзин, которые продает посреднику, приезжающему к ней раз в неделю. Торговля корзинами приносит ей дополнительный доход к сельскому хозяйству, являющемуся сезонным занятием.

Примеры предоставления услуги как деятельности, приносящей доход, включают в себя: cдачу в аренду мобильного телефона, мойку машин, перезарядку аккумуляторов, содержание закусочной.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 13

Малави

Популярное кафе Энифы Энифа, 43-летняя слепая женщина, живет в провинции Балака (Малави). Она замужем и имеет двух сыновей, 24 и 17 лет. Энифа потеряла зрение в возрасте 41 года вследствие глаукомы. Сначала это повергло ее в глубокую депрессию, но работник РУО обучил ее навыкам самообслуживания и передвижения, и сегодня ей это хорошо удается. Энифа – владелица прибыльного кафе в оживленном торговом центре. Ее муж помогает ей, доставая дрова и материалы. В кафе царит атмосфера дружелюбия и взаимопомощи. Оно является местом общения людей, приходящих посидеть и поговорить. Энифа – ценимый и уважаемый член общины. Кафе дает семье дополнительный доход к тому, что она получает от выращивания кукурузы на принадлежащих ей трех акрах земли.

Примеры торговой деятельности, приносящей доход, включают в себя содержание небольшого магазина, торговлю подержанными вещами, а также книжную торговлю.

Малые и средние предприятия Малые и средние предприятия имеют более крупные масштабы, чем виды деятельности, приносящие доход. На них занято более одного человека, и для своих работников они являются главным источником заработка. (Иногда используется термин «микропредприятие», но в действительности между микропредприятием и малым предприятием разницы нет.) Они могут включать в себя целую семью или несколько семей, а также иметь наемных работников. На них могут применяться «современные» (т. е. нетрадиционные) технологии. Производимые ими товары и услуги варьируются от простых до сложных и порой продаются на рынках, расположенных за пределами данной общины. Такие предприятия обычно требуют хорошего владения техническими и управленческими навыками. Часто они действуют в неформальной экономике, но могут находиться и на границе между неформальным и формальным секторами – например, производя узлы или детали в неформальной домашней структуре, а затем продавая их в формальном секторе. Примерами производственной деятельности (классифицируемой как малые и средние предприятия) могут служить слесарное, плотницкое и портняжное дело, ковроткачество, пошив одежды на дому, изготовление сумок и рюкзаков, кирпича, разведение грибов.

Самозанятость

ВСТАВКА 14

Индия

Успешное начинание В штате Керала (Южная Индия) неправительственная организация «Центр общего развития» (ЦОР) начала осуществление программы РУО и организовала небольшую фабрику по выпуску потолочных вентиляторов, где работают 40 человек, половину из которых составляют инвалиды. Все детали и узлы вентиляторов, включая электромоторы, производятся из местных материалов, Продукция имеет высокое качество и, при посредстве одной фирмы в городе Дели, экспортируется в страны Персидского залива. Фабрика расположена в деревне, но чтобы ее открыть, потребовалось тесное взаимодействие между неправительственной организацией, местным органом власти, банками и корпоративным бизнесом. Это предприятие, которым управляют сами работники, служит примером успеха, достигнутого благодаря тщательному исследованию рынка, высоким, но реалистичным, амбициям и эффективному использованию связей.

Примеры предоставления услуг (на уровне малых и средних предприятий): ремонт велосипедов, ремонт телевизоров и радиоприемников, ксерокопирование и отправка факсов, содержание ларьков с готовой пищей, мельниц, компьютерные и Интернет услуги.

ВСТАВКА 15

Камбоджа

Реализация потенциала, связанного с оказанием услуг Digital Divide Data (DDD) – это проект по обучению и трудоустройству инвалидов и не инвалидов в Камбодже. Профиль этой аутсорсинговой фирмы – подготовка компьютерных данных для американского рынка, в частности, оцифровка университетских библиотек. Обучив инвалидов компьютерным навыком, она сумела сделать их конкурентоспособными на международном рынке. Фирма привлекает честолюбивых молодых людей, желающих реализовать себя и обладающих необходимым потенциалом.

Группы самопомощи и коллективные предприятия Как уже отмечалось, в странах с низким доходом неформальная экономика обычно дает инвалидам наибольшие возможности заработка. Однако самозанятость в неформальном секторе не обеспечивает пенсии или других форм социальной защиты. Поэтому самозанятые работники должны изыскивать какой-то способ обеспечения защищенности своей жизни; лучшим путем здесь является членство в группе. Формирование групп самопомощи стало в некоторых странах основным инструментом развития общины и сокращения бедности.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Группа самопомощи – это общий термин для группы лиц, объединившихся ради осуществления общей цели. Во многих случаях цель заключается в накоплении денег через коллективные сберегательные схемы. Эти накопления могут быть использованы для оказания помощи членам группы в организации или расширении бизнеса. Группа также может совместно управлять предприятием, принимая на себя риск и осуществляя деятельность в масштабах, превышающих возможности одного человека. Однако наиболее важная функция такой группы состоит в том, что она объединяет людей для выполнения общей задачи, укрепляет социальные связи и делает развитие общины реальностью. Инвалиды могут присоединяться к группам неинвалидизированных людей или формировать собственные группы. Оба варианты имеют свои плюсы и минусы. Некоторые инвалиды полагают, что им необходимо использовать в группе свои сильные стороны, чтобы обрести уверенность в себе и показать свои способности. Другие, возможно, пожелают присоединиться к неинвалидизированным людям, чтобы стимулировать интеграцию. Программы РУО должны учитывать этот аспект проблемы и поощрять оба варианта (см. компонент «Расширение прав и возможностей», раздел «Группы самопомощи»).

ВСТАВКА 16

Малави

Успешное предприятие Группа инвалидов «Титикуку» – коллектив из 25 человек с ограниченными возможностями в районе Лилонгве, Малави, который сформировался для управления совместным предприятием («Титикуку» переводится как « мы должны развивать себя»). После тщательного изучения местного рынка и собственного потенциала эти люди решили заняться выращиванием грибов. Почему? Потому что в местных отелях на них был спрос. Для начала им был необходим простой парник – пластиковая пленка, натянутая на древесную раму – и споры грибов. Технология их разведения является простой и экологически чистой; никакие удобрения или иные химикалии не применяются. Это идеальная схема для людей с физическими недостатками, которая не требует тяжелого труда или перекапывания (грядок) – все операции можно выполнять, сидя в инвалидной коляске. Грибы весят мало, и их легко можно перевозить на велосипеде. Группа продает всю свою продукцию, и предложение не поспевает за спросом.

Тип организационной структуры, выбираемый для подобных общинных групп, зависит от их целей. Небольшие группы самопомощи всецело опираются на доверие между ее участниками. Для накопительных схем и малых предприятий, таких как грибоводческий коллектив «Титикуку», более предпочтительной может оказаться неформальная структура. Однако для более сложных и крупных предприятий, рискующих большими прибылями и активами, наилучшим вариантом может быть учреждение формальной группы или кооператива, деятельность которых регулируется законами, призванными оградить их членов от, например, хищения активов. Чем крупнее предприятие, тем важнее для него формальное регулирование. 29

Самозанятость

Независимо от того, является ли группа формальной или неформальной, принципы ее деятельности остаются теми же: это должно быть предприятие, находящееся в совместном владении, управляемое демократически и придерживающееся принципов взаимной помощи, равенства и солидарности. Высокое качество управления предполагает регулярное проведение собраний, избрание офисных администраторов, аккуратный бухгалтерский учет и регистрацию всех решений;– все это является частью процесса формирования компетентности, уверенности в своих силах и доверия между участниками группы, даже небольшой и неформальной. Для определения группы, занимающейся коллективным предпринимательством, часто используется слово «кооператив» – порой излишне расширительно. Формальные кооперативы представляют собой деловые объединения, управляемые их членами и регулируемые законом. Существуют кооперативы, членами которых являются только инвалиды, а также кооперативы со смешанным составом – состоящие из инвалидов и не инвалидов. Инвалиды, желающие создать кооператив, должны быть знакомы с законодательством о кооперативах и соблюдать соответствующие нормы и правила.

ВСТАВКА 17

Филиппины

Сделка, которая устраивает всех Почти все 650 членов 12-ти первичных кооперативов, входящих в Национальную федерацию кооперативов Филиппин, имеют инвалидность – физические, сенсорные или интеллектуальные нарушения. Федерация сертифицирована Управлением по вопросам развития кооперативов в качестве единственного филиппинского кооператива второго уровня для инвалидов. Основное направление ее деятельности – производство школьных стульев и парт для Министерства образования. Девиз Федерации: «Мы не хотим, чтобы вы покупали нашу продукцию из сострадания. Покупайте ее, потому что это выгодно».

Некоторые виды хозяйственной деятельности, которой занимаются работники-инвалиды, возможно, не являются самозанятостью в подлинном смысле слова. Мастерские для инвалидов, производственные мастерские или социальные предприятия, которые в действительности не принадлежат самим работникам и не управляются ими, не относятся к категории самозанятости.

Предлагаемые действия Выявлять возможности рынка Какими бы ни были масштабы и характер предложенного занятия и независимо от того, является ли оно индивидуальным или групповым, программы РУО должны провести надлежащее исследование рынка. Анализ рынка включает в себя три основных элемента:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

1. Выявление неудовлетворенных или не полностью удовлетворенных потребностей. 2. Изучение технологии, используемой при производстве какого-либо изделия с целью сбыта. 3. Выбор изделия или услуги, которые соответствуют интересам и возможностям индивида или группы. Выявление неудовлетворенных потребностей предполагает нестандартное мышление. Группа инвалидов «Титикуку», занимающаяся разведением грибов (см. вставку 16), выявила товар, который пользовался спросом в гостиницах, но не продавался на местных рынках. Группа из штата Керала, выпускающая потолочные вентиляторы (см. вставку 14), не ограничилась местным спросом, но поняла, что гораздо более емкий рынок находится за пределами общины. Хотя технология выращивания грибов проста, в Малави она не была широко известна до тех пор, пока группа «Тикикуку» не приступила к работе. Члены группы узнали о ней от пастора местной церкви и получили необходимые знания на сельскохозяйственном факультете Университета Лилонгве. Производство потолочных вентиляторов является технологически более сложным, однако программа РУО организовала необходимое обучение техническим навыкам в компании, которой фабрика собиралась продавать свои изделия. Товар, выбранный группой «Титикуку», – грибы – идеально подходит людям с ограниченной подвижностью, потому что он экологически чист, легок по весу и не требует тяжелого труда. Потолочные вентиляторы, хотя и являются в техническом отношении более сложными, тоже без труда выпускаются инвалидами.

Увязывать выбранный вид деятельности с внешними условиями, особенно в сельской местности В городах имеются более широкие возможности для самозанятости в формальном и неформальном секторах экономики, чем на селе. Многие деревенские жители, в том числе инвалиды, нередко мигрируют в города в поисках лучших услуг и возможностей работы. Программы РУО как в сельских, так и в городских районах должны выявлять такие виды самозанятости, которые соответствуют внешним условиям. В частности, в сельских районах, где выбор ограничен, особенно необходимо изыскивать возможности, позволяющие инвалидам материально поддерживать свои семьи, не прибегая к миграции в города. Например, многие деревенские семьи, независимо от того, владеют они землей или нет, содержат домашних животных – кур, свиней, коз, коров. Более качественный уход за ними может существенно улучшить самообеспечение таких семей, поскольку инвалиды могут взять на себя основные обязанности по присмотру за животными, когда они содержатся в домашних условиях. Программы РУО могут выявить рынки для сбыта продукции, производимой дома. Самозанятость

ВСТАВКА 18

Филиппины

Велорикша Санди приносит доход Санди родом из бедной семьи и живет в городе Табако-Сити в филиппинской провинции Албай. Из-за задержки умственного развития он с детства находился на попечении семьи, особенно матери. В 1997 г. когда ему было 10 лет, с ним связались сотрудники программы РУО местного правительства Табако, и с этого момента его жизнь начала меняться. Благодаря программе РУО мать Санди стала лучше понимать, в чем состоит его заболевание и что можно сделать для повышения качества жизни мальчика. Несмотря на многие трудности и дискриминацию, Санди закончил начальную школу, а затем посещал специальное отделение Национальной средней школы Сан-Лоренцо. В период обучения Санди научился готовить несложные блюда, ходить за покупками, пользоваться компьютером, изготавливать свечи и другие предметы ручной работы. Однако учиться ему было скучно. В 17-летнем возрасте он начал искать возможности для собственного заработка. Как и любой подросток, любящий развлечения, Санди обожал кататься на велосипеде, и это натолкнуло его на мысль о том, как начать зарабатывать деньги. Он стал просить родителей достать ему велорикшу. У них не было денег на эту покупку, но он убедил их приобрести велорикшу в кредит, пообещав, что сам будет ежемесячно оплачивать взносы. Юноша сдержал свое обещание. Имея в своем распоряжении велорикшу, он в состоянии зарабатывать достаточно денег, чтобы удовлетворять свои основные потребности, оплачивать медицинские расходы и приносить доход домохозяйству. Его новый статус повлиял на отношение к нему со стороны членов общины. Юноша больше не подвергается дискриминации; напротив, его приглашают участвовать в делах общины. Санди рассказывает: «Я человек, которому трудно учиться. Поэтому для меня очень важно быть самостоятельным, вести продуктивную жизнь, пользоваться поддержкой семьи и общины, где моя инвалидность не является поводом для дискриминации, и, конечно же, иметь светлое будущее».

Обеспечить индивидуальный выбор Выбор вида деловой деятельности, которым собирается заниматься человек, является его собственным решением, которое должно опираться на его/ее интересы, умения и ресурсы. Программы РУО могут:

• помочь индивиду определить свои интересы; • определить, какая поддержка необходима со стороны членов семьи; • помочь индивиду выявить в себе навыки и возможности, которые он/она сможет использовать для заработка; • при возможности побудить индивида или родителей детей-инвалидов присоединиться к группе, занимающейся деятельностью, приносящей доход; • уделять особое внимание женщинам-инвалидам, чтобы привлечь их к деятельности, приносящей доход; • помочь успешным предпринимателям из числа инвалидов стать наставниками других людей, имеющих инвалидность.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 19

Ангола

Предпринимательский дух Педро Педро – молодой инвалид-анголец со множеством идей. Его инвалидность – результат перенесенного в детстве полиомиелита, однако у него светлая голова и умелые руки. У него возникла идея изготовлять декоративные аквариумы для рыб. Он делает их хорошо, и они хорошо продаются. Но чтобы изготовить более крупный аквариум и выйти на более привлекательный рынок, ему нужны были насосы и фильтры, которые трудно достать в Анголе. Сотрудники проекта РУО оценили его предпринимательскую жилку и решили спонсировать в 2008 г. его участие в ярмарке частного и малого бизнеса в г. Уила. После презентации своей продукции на ярмарке Педро наладил контакты с несколькими магазинами, которые выразили готовность снабдить его необходимыми ему насосами и фильтрами и продавать его товар. Кроме того, группа РУО дает ему юридические консультации и финансирует его участие в учебной программе по менеджменту и бухгалтерии. Педро пообещал, что, поскольку его бизнес расширяется и развивается, он будет принимать на работу и обучать других инвалидов.

Находить примеры для подражания Инвалидам нужны положительные ролевые модели, которые могли бы вдохновить их заняться самодеятельным трудом. Успешные предприниматели-инвалиды есть во многих общинах; если они вовлечены в сеть программы РУО, то не только служат примером для других инвалидов, но и могут изменить отношение к инвалидам в обществе.

Ободрять и поддерживать женщин-инвалидов Виды деятельности, приносящие доход, могут дать женщинам-инвалидам возможность пополнить семейный бюджет. Однако такие женщины часто сталкиваются с барьерами на пути участия в деловой активности. Эти препятствия могут быть вызваны необходимостью ухаживать за детьми и выполнять домашние обязанности, недостатком образования или профессиональных навыков, культурными традициями, определяющими, чем допустимо заниматься женщине, и отсутствием ресурсов. Программы РУО должны обеспечить приложение дополнительных усилий, направленных на то, чтобы помочь женщинам-инвалидам наладить или расширять деятельность, приносящую прибыль, в домашних условиях или в общине, а также участвовать в группах самопомощи и коллективных предприятиях. Для этого может потребоваться дополнительная поддержка, включая организацию ухода за детьми, обучение базовым профессиональным навыкам и навыкам ведения бизнеса, а также формирование групп самопомощи для женщин-инвалидов. Самозанятость

Налаживать партнерства с местными органами власти и организациями «общего потока» Снижение бедности является четко выраженным приоритетом в деятельности правительств, агентств по развитию и программ РУО. Программы РУО в наибольшей степени способны помочь инвалидам улучшить свое экономическое положение путем создания партнерств с отделами местных органов власти и организациями «общего потока» в области развития, которые осуществляют программы сокращения бедности и обладают опытом в данной области. Эти стратегии включают в себя:

• побуждение правительственных и неправительственных программ общего • профиля в области развития малого бизнеса проводить инклюзивную политику и практику с целью охвата инвалидов услугами и помощью, которые они предоставляют; содействие включению инвалидов в программы общего профиля сокращения бедности и развития;

ВСТАВКА 20

Индия

Снижение бедности посредством сбережения средств и микрокредитования Проект снижения бедности в индийском штате Андхра Прадеш, финансируемый мультидонорским агентством, направлен на укрепление положения женщин посредством увеличения их доходов и усиления их контроля над ними. Стратегия основывается на сбережении средств и микрокредитовании. В программу включены и инвалиды. Ряд программ РУО в этом штате уже наладили партнерские отношения с указанным проектом.

• поощрение организаций инвалидов и оказание им помощи в привлечении

внимания к потребностям людей с ограниченными возможностями здоровья и расширении их участия в местных инициативах в области экономического развития.

ВСТАВКА 21

Китай

Успешное лоббирование В китайской провинции Хэйлунцзян Федерация инвалидов Китая успешно побудила местное правительство принять политику, предусматривающую включение инвалидов в центры совместного (смешанного) обучения и программы. В результате этого основная инициатива в области сельскохозяйственного обучения, известная как Зеленый сертификат, обеспечивает подготовку и услуги по развитию бизнеса для тысяч инвалидов. Получив кредитование от реабилитационного фонда (опирающегося на систему квот), тысячи инвалидов начали свое собственное дело.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

• налаживание взаимодействия с организациями общего профиля, оказывающими услуги по развитию бизнеса.

ВСТАВКА 22

Эфиопия

Содействие предпринимательской деятельности женщин В Эфиопии программа развития предпринимательства среди женщин постоянно охватывает женщин-инвалидов. Она организует обучение начальным деловым навыкам, услуги по развитию бизнеса, обеспечивает доступ к кредитам и способствует укреплению ассоциаций женщин-предпринимателей. Одна из таких женщин стала главой регионального объединения женщин-предпринимательниц.

Облегчать доступ к стартовому капиталу При любом планируемом виде самозанятости возникает потребность в начальном капитале. Существуют четыре его источника: индивидуальные или семейные ресурсы, сбережения, кредиты и гранты. Программы РУО могут помочь инвалидам приобрести навыки мобилизации ресурсов и получить доступ к стартовому капиталу.

ВСТАВКА 23

Гана

Кафе-закусочная Акуа Шестидесятипятилетняя Акуа родом из Борае (Гана). Около 40 лет назад она потеряла зрение в результате заболевания глаукомой. Говорят, что в ее семье слепота является наследственной болезнью, поскольку остальные шесть членов семьи тоже ослепли, предположительно, по той же причине. Акуа замужем, у нее шесть детей – две девочки и четыре мальчика. Сейчас дети выросли, состоят в браке и живут со своими семьями. До того как потерять зрение, Акуа была парикмахершей, а ее муж торговал продуктами питания. Начав слепнуть, она столкнулась с изоляцией, отсутствием занятий, дискриминацией, заброшенностью и нищетой. В рамках местной программы РУО Акуа прошла процесс реабилитации, что позволило ей примириться с новой жизнью, восстановить уверенность в себе и способность руководить своими действиями, и овладеть новыми навыками, чтобы вновь заняться деятельностью, приносящей доход. Вскоре после этого Акуа вернулась к активной социальной жизни, открыв кафе-закусочную, где продается кенкей – популярное местное блюдо, приготовляемое из кукурузы и подаваемое с жареной рыбой и острым перцем). Для получения кредита на создание нового бизнеса женщине помогли связаться с местным кредитным союзом. Каждое утро, особенно в дни деревенских базаров, перед закусочной Акуа можно наблюдать очередь посетителей, желающих отведать ее кенкей с жареной рыбой. Акуа вносит активный вклад в жизнь своей семьи и общины.

Самозанятость

Наемный труд Введение Каждый человек имеет право на достойный труд. Инвалиды используют все виды занятости, трудятся у всех видов работодателей и во всех секторах. Не существует работы, которая была бы «создана для инвалида». Каждый инвалид, ищущий работу, как и любой другой соискатель, – это личность, имеющая собственные интересы, цели, умения, способности и определенный уровень образования. Эти индивидуальные качества, а также требования рынка труда и наличие поддержки являются ключевыми факторами, которые следует учитывать при оказании инвалидам помощи в трудоустройстве. Доступ к наемному труду всегда должен рассматриваться как один из вариантов выбора для лиц, имеющих инвалидность и ищущих работу. Трудовой потенциал инвалидов следует учитывать, имея в виду их трудовые навыки и ту пользу, которую они могут принести, а не по каким-то благотворительным соображениям. Поэтому жизненно важную роль здесь играют образование и всесторонняя подготовка. Наемный труд за фиксированную зарплату обычно чаще встречается в формальной экономике, поэтому в странах, где этот сектор хорошо развит, данный раздел будет наиболее полезен. Однако наемный труд может также существовать и в неформальной экономике.

ВСТАВКА 24

Филиппины

Адвокат Айрин Айрин родилась на филиппинском острове Палаван в 1980 г. Она появилась на свет со spina bifida, что привело к серьезному нарушению способности к передвижению. Каждый год они с матерью были вынуждены совершать длительную и дорогостоящую поездку в Манилу, чтобы закрепить или поменять специальный спинной корсет. Когда на Палаване началось выполнение проекта РУО «Бахатала», в его рамках был открыт кабинет протезирования и ортопедии. Это сделало ненужными долгие и частые визиты в Манилу. Программа РУО предоставила членам семьи девочки моральную поддержку и рекомендовала им развивать и расширять небольшой семейный бакалейный магазин, чтобы повысить уровень материальной обеспеченности. Это помогло Айрин закончить школу с хорошими оценками, после чего ей был выделен грант на обучение в университете. Айрин получила диплом с отличием по политологии, а затем стала изучать право. В 2006 г. она с отличием закончила юридическую школу и получила еще один грант, который дал ей возможность сдать экзамен на адвоката. Ныне Айрин работает адвокатом в Верховного суде Филиппин и по своей квалификации не уступает любому другому судебному юристу.

Наемный труд

ВСТАВКА 25

Ливана

Содействие трудоустройству инвалидов и изменению отношения к ним Ливанский союз людей с физическими недостатками (ЛСЛФН) считает трудоустройство своей главной обязанностью; он выступает от имени инвалидов Ливана, где формальный сектор экономики хорошо развит и где наемный труд является лучшим вариантом для инвалидов. Директор Союза говорит: «Потребности у нас у всех разные, а права одинаковые». Проекты Союза в области занятости направлены на выполнение трех основных задач: 1. Изменить отношение к инвалидам в частном секторе, в котором работодатели должны рассматривать их как потенциальных работников, обладающих производительным потенциалом и покупательной способностью. Важным индикатором здесь является повышение доли инвалидов, занятых на частных предприятиях. 2. Повысить потенциал инвалидов посредством, например, предоставления им доступа к основным профессиональным и учебным программам, которые адаптированы к потребностям и положению инвалидов, а также к реалиям рынка труда. 3. Изменить политику и практику правительства путем, например, осуществления следующих мер: государственные учреждения эффективно выполняют законы о правах инвалидов; национальные стратегии переходят от эксклюзивного и основанного на благотворительности подхода к инвалидам к инклюзивному подходу; национальные центры занятости переоснащаются для улучшения работы с инвалидами и их трудоустройства. Для достижения таких результатов ЛСЛФН изучает, где и при каких обстоятельствах инвалиды получают работу; налаживает отношения с потенциальными работодателями; организует обучение инвалидов, чтобы они соответствовали требованиям работодателей. Союз учредил для инвалидов консультационные центры по вопросам трудоустройства. Эти центры работают как справочные службы, обслуживая как работодателей, так и соискателей из числа инвалидов. Их цель – войти в контакт с работодателями, чтобы выяснить в работниках каких специальностей они нуждаются, а затем помочь инвалидам приобрести необходимые навыки. Кроме того, ЛСЛФН открыл веб-сайт для соискателей-инвалидов, предназначенный для того, чтобы подобрать им рабочие места. Тони, клиент консультативного центра занятости при ЛСЛФН, который работает в киноархиве и занимается восстановлением кинофильмов, говорит: «ЛСЛФП очень помог мне. Они общаются со многими фирмами, и именно благодаря этим контактам они нашли мне творческую и интересную работу».

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Цель Благодаря наемному груду инвалиды пользуются равным доступом к источникам заработка.

Роль программ РУО Задача программ РУО – дать инвалидам возможность найти и сохранять работу в сфере наемного труда посредством обеспечения им равного доступа и улучшения отношения к ним на рабочем месте, а также доступа к услугам, способствующим развитию наемной занятости.

Желаемые результаты

• Благодаря работе по найму инвалиды получают источник заработка в формальном или неформальном секторах. • Работодатели нанимают и удерживают инвалидов путем создание инклюзивной и доступной рабочей среды. • Менеджеры и коллеги инвалидов получают лучшее представление об их проблемах и вырабатывают позитивное отношение к этим людям. • Основные службы занятости в частном и государственном секторах охватывают инвалидов. • У инвалидов повышаются самооценка, ощущение личной защищенности и статус в их семьях и общинах. • Благодаря наемному груду инвалиды вносят свою лепту в жизнь и экономическое развитие общины.

Ключевые понятия Меры по увеличению занятости Многие страны приняли законы и политические меры, способствующие повышению регулярной занятости инвалидов и предусматривающие квоты, антидискриминационные правила, меры по реальному трудоустройству, сохранению рабочих мест и возвращению на них, а также меры по альтернативному трудоустройству.

Варианты наемного труда Существуют три основные формы наемного труда инвалидов: Занятость на общих основаниях Инвалиды имеют право выступать на общем, конкурентном рынке труда и получать те же выгоды и зарплату, что и другие работники. Возможности трудоустройства имеются в правительственном, неправительственном и частном секторах, в том 39

Наемный труд

числе в многонациональных компаниях и на предприятиях как формальной, так и неформальной экономики. Поддерживаемая занятость Некоторые инвалиды могут нуждаться в постоянной поддержке, чтобы быть в состоянии участвовать в трудовом процессе. Есть два типа поддерживаемой занятости: 1. Индивидуальное трудоустройство с предоставлением поддержки, когда помогающий работник проводит обучение работника-инвалида на рабочем месте, а также предоставляет ему поддержку, необходимую для эффективного выполнения работы; 2. Бригадная организация, при которой группе инвалидов создаются условия для совместной работы на общих основаниях или в качестве выездной бригады, оказывающей контрактные услуги для общины, такие как уборка офисов, садоводство, работы по благоустройству территории и мойка машин. Специализированные предприятия для инвалидов Некоторые инвалиды, не способные найти или сохранить работу при конкурентном, или открытом найме, с поддержкой или без нее, могут работать в особых и зачастую защищенных условиях, в системе специализированной занятости – обычно в специально оборудованной мастерской. Такие мастерские, как правило, нанимают только инвалидов. Заработная плата и условия труда могут отличаться обычных рабочих мест. Некоторые специализированные мастерские выполняют преимущественно работы общинного уровня и имеют специализированные подразделения в условиях «общего потока» или применяют методы бизнес-моделей и социальных предприятий. Некоторые из них также предлагают хорошую зарплату и льготы, и выполняют работы, обладающие более высокой ценностью и соответствующие постоянным рабочим местам, которые существуют в общине

Предлагаемые действия Улучшать информирование о трудовом потенциале и праве инвалидов на труд Улучшение информирования о потенциале работников-инвалидов имеет большое значение для обеспечения их работой по найму. Объектом приложения соответствующих усилий должны быть работодатели и их организации, инвалиды и их организации, государственные учреждения, неправительственные организации, работники и их организации, члены семей и общин. Очень полезно, когда в этой деятельности участвуют государственные чиновники.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 26

Барбадос

Расширение возможностей занятости путем осуществления политических мер Чтобы охватывать инвалидов регулярной занятостью на общих основаниях, Конфедерация работодателей Барбадоса разработала политический документ под названием «Содействие занятости инвалидов». На его презентации министр социального развития Барбадоса г-н Тревор Прескод подчеркнул, что осуществление стратегий, сформулированных в документе, требует скоординированного межсекторального подхода. «Поэтому многие сектора – государственный, частный и неправительственный – должны быть достаточно энергичны для того, чтобы обеспечить своевременное выполнение программ», – подчеркнул он. Министр отметил, что для улучшения взаимодействия Кабинет оказал широкую поддержку Национальной программе в области инвалидности, учредив Национальный консультативный совет по правам инвалидов, который в числе прочего будет осуществлять мониторинг и докладывать об изменении их положения в экономической и социальной жизни.

Понимать среду, в которой осуществляются политические меры Перед началом любой разъяснительной кампании программы РУО должны получить представление о правовых и политических моментах, связанных с трудоустройством инвалидов и обязанностями работодателей в местном контексте. Программы РУО могут работать c инвалидами и их организациями с целью ознакомиться с национальными и местными стратегиями в области занятости, а если таковых не существует, то выступать за их выработку. Важно также, чтобы юридические и политические аспекты понимали сами работодатели. Определить наиболее эффективную стратегию улучшения информирования Стратегии информационной кампании включают в себя следующие элементы:

• сбор данных о текущей правовой ситуации и их изложение в легко доступной форме; • выявление предприятий, которые уже сейчас активно нанимают инвалидов, и использование их в качестве примеров для подражания; • сотрудничество с организациями и активистами движения за права инвалидов Сформулировать преимущества для бизнеса В чем заключаются преимущества приема на работу инвалидов для работодателей?

и использование «историй успеха» выдающихся личностей, являющихся инвалидами, в качестве ролевых моделей.

Наемный труд

• Работодатели, принимающие на работу инвалидов, постоянно отмечают, что • • •

инвалиды достигают таких же или даже более высоких результатов, по сравнению с их неинвалидизированными коллегами, в отношении посещаемости, производительности и соблюдения требований безопасности. Наблюдается снижение текучести кадров: зачастую инвалиды менее склонны менять работу, чем их неинвалидизированные коллеги. Инвалиды обладают умениями, в которых нуждается бизнес, – как техническими знаниями по профессии, так и передаваемыми навыками решения проблем, приобретенными в повседневной жизни. Для многих фирм все большее значение приобретает корпоративная социальная ответственность, и они считают, что должны «отблагодарить» общину или клиентов, которые принесли успех их бизнесу.

ВСТАВКА 27

Россия

Поддержка и обучение «Аспектус» – это неправительственная организация, которая специализируется на содействии социальной и профессиональной инклюзии инвалидов, работающих в Пермском крае. В партнерстве с организацией «Handicap International» и Агентством по занятости населения Пермского края был организован главный информационный центр с четырьмя территориальными подразделениями, а также создан веб-сайт, функциями которых являются содействие занятости и обучению инвалидов.

Создавать условия и помогать инвалидам найти работу Обеспечивать связь со службами направления к специалистам и оказания поддержки Программы РУО должны иметь свежую информацию о службах, которые помогают инвалидам найти работу по найму. Такие службы включают в себя: общие и специализированные структуры профессионального обучения и ученичества, медицинские центры и центры профессиональной реабилитации, финансовые услуги, службы консультирования по вопросам профессионального роста и занятости (государственные и частные). Программа РУО также может направлять соискателей-инвалидов в эти структуры, а там, где они отсутствуют, может подумать об оказании этих услуг. Изучать рынок труда Чтобы помочь инвалидам найти работу, нужна точная и своевременная информация. Некоторые данные уже могут иметься в наличии, поступая, например, из местной торговой палаты или соответствующей государственной структуры, такой как Министерство труда. Возможности трудоустройства можно также выявить путем проведения простого исследования, предусматривающего оценку потребностей предприятий, их спроса на рабочую силу, а также предложения работников соответствующих специальностей. 42 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Оценивать и поддерживать инвалидов, ищущих работу Прежде чем трудоустраивать соискателя-инвалида, следует определить, чем он хочет заниматься. Узнайте его интересы, цели, умения, таланты, мотивацию и виды поддержки (например, от семьи). Это можно сделать в ходе беседы с ним, чтобы выяснить его образование, уровень подготовки и трудовую биографию, повседневные занятия, цели и стремления, а также наблюдая за его рутинной работой или организовав для него проверку. Помочь обеспечить соответствие работника квалификационным требованиям Важным элементом помощи инвалидам, ищущим работу, является сопоставление их возможностей (например, навыков, талантов, необходимости поддержки на рабочем месте) с должностной инструкцией. Чтобы правильно подобрать им вакансию, может понадобиться анализ должностных обязанностей или рабочего места, включающий в себя анализ существующей должности, позволяющий определить, чем занимается работник, как, где и в каких условиях трудится, какие навыки и способности требуются. Определить потенциальную потребность в поддержке Важно понимать, как физические недостатки человека могут отразиться на его/ ее работе. Это можно сделать, прямо спросив инвалида об этом. Полезным может также быть наблюдение за его работой или повседневной жизнью. На основе этих сведений возможно определить, какая помощь или адаптация потребуются инвалиду в рабочей обстановке, например, дополнительное время для завершения задания, переводчик, специальное оборудование, помощь транспортом. Провести обучение навыкам поиска работы Многие инвалиды способны сами искать себе работу. Но можно помочь им развить в себе эти навыки – например, умение составлять резюме, находить работу по газетному объявлению, с помощью членов семьи и знакомых, заполнять анкеты, вести переговоры по телефону или составлять письма, а также произвести хорошее впечатление во время собеседования. Полезно также предоставить соискателям доступ к оборудованию, позволяющему искать работу, – к телефону, компьютеру, рабочему столу.

Наемный труд

ВСТАВКА 28

Камбоджа

Соответствие соискателей вакансиям В Камбодже Деловой консультативный совет (ДКС) является добровольной группой, объединяющей руководителей бизнеса, которые совместно работают над расширением занятости инвалидов. Одна из функций Совета, в частности, состоит в выявлении через своих членов вакантных рабочих мест, после чего он связывается с неправительственной организацией Национальный центр для инвалидов и выясняет наличие соискателей, которые могли бы подойти для этих вакансий.

Помочь работникам-инвалидам сохранить работу Использовать существующие связи Семья или другие социальные сети могут помочь некоторым инвалидам найти и сохранить работу по найму. Например, когда найти работу непросто, можно попросить о помощи ближайших родственников и друзей. Инвалид может также использовать имеющиеся у него связи, чтобы получить более конкретную помощь: например, попросить соседа подвезти его на работу или искать информацию о вакансиях через работающих друзей и родственников. Обеспечить постоянную поддержку силами инструкторов, наставников и/или партнеров Когда инвалид поступает на работу, программа РУО может обеспечить ему в помощь рабочего, инструктора, сотрудника, добровольца из ассоциации или наставника, которые будут оказывать ему постоянное содействие с тем, чтобы на его рабочем месте были произведены необходимые коррективы, которые будут помогать работодателю и работнику решать возможные проблемы и обеспечить надлежащее выполнение должностных обязанностей. Такие дополнительные услуги часто оказывают неправительственные организации или службы занятости; возможно также, чтобы работники программы РУО периодически навещали инвалида на его рабочем месте, чтобы определить, как у него идут дела и не нуждается ли он в помощи.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 29

Индия

Достижение результата благодаря настойчивости и поддержке Срини работает в одной из крупнейших индийских компаний в области информационных технологий – «Випро», в которой трудятся 44 тыс. чел. Юноша страдает церебральным параличом, и его жизненные достижения объясняются сочетанием личной настойчивости с поддержкой со стороны родителей. Когда Срини был еще ребенком, его отец и мать решили предоставить ему, по возможности, наилучший жизненный шанс. Его воспитание стало примечательным совместным проектом с участием самого Срини, его родителей и других людей, веривших в него. Когда Срини было 12 лет, отец купил ему пишущую машинку, на которой мальчик, быстро научившись печатать, стал выполнять школьные задания. Закончив школу, он поступил на шестимесячные компьютерные курсы, где овладел всеми базовыми навыками. Тогда он в качестве волонтера начал работать в компании «Spastics Society», обучая других учеников пользоваться компьютером. Здесь ему выпал счастливый жребий. Посетивший фирму вице-президент компании «Випро» заметил работу Срини и предложил ему место. Срини трудится в компании уже семь лет. Он занимается административными вопросами, техническим обеспечением конференций и совещаний, а также выполняет ввод данных и другие задания на компьютере. Хотя Срини страдает дефектом речи, он нормально общается с коллегами, главным образом по электронной почте.

Создавать партнерства и сети сотрудничества с сектором занятости Помогая инвалидам найти работу, программы РУО не должны действовать в одиночку. Во многих странах существуют правительственные и неправительственные учреждения, которые могут оказать им содействие. Даже профессиональные структуры, особенно ассоциации трудотерапевтов, могут помогать инвалидам найти и сохранить работу. Побуждать организации работодателей нанимать инвалидов Организации работодателей, в частности, торговые палаты, Ротари- клубы, ассоциации бывших выпускников учебных центров и др., могут предоставлять полезную информацию о потребностях в рабочей силе, вакансиях, потребностях рынка, пробелах в подготовке кадров и другие данные по вопросам занятости. Программы РУО вместе в организациями инвалидов могут планировать пропагандистские акции с целью побудить всех работодателей – из малого, среднего и крупного бизнеса – рассмотреть возможность найма инвалидов и объяснить им необходимость этого, опираясь на вышеприведенные примеры и опыт собственных сообществ. Некоторые ассоциации работодателей активно содействуют трудоустройству инвалидов. Наемный труд

ВСТАВКА 30

Шри-Ланка

Устранение препятствий для занятости По инициативе Федерации работодателей Цейлона создана Шри-ланкийская сеть работодателей по проблемам, инвалидности, в рамках которой группа бизнесменов занимается вопросами ликвидации барьеров, с которыми сталкиваются инвалиды. Она связалась с международной неправительственной организацией «Motivation», чтобы организовать несколько ярмарок вакансий для инвалидов. «Motivation» отбирает кандидатов в соответствии с требованиями работодателя и дает им возможность после обучения навыкам трудоустройства предложить себя рынку и участвовать в ярмарках вакансий. Организация работодателей участвовала во многих других мероприятиях – иногда в одиночку, иногда при поддержке правительственных и неправительственных структур. В числе этих мероприятий – семинары для работодателей, разъяснительные и учебные акции, разработка CD-ROM для обучения менеджеров жестовому языку, а также разработка и распространение «Кодекса практики работодателей Шри-Ланки», в котором говорится о том, как нанимать инвалидов и осуществлять их инклюзию на рабочем месте.

Создавать партнерства с профсоюзами и организациями трудящихся Программы РУО могут также создавать партнерства с профсоюзами и организациями рабочих. В силу своей приверженности идеям равенства, солидарности и социальной справедливости, эти структуры чрезвычайно полезны для развития и обеспечения равных возможностей и обращения для работников-инвалидов. Профсоюзы могут лоббировать и отстаивать права инвалидов, помогать им найти место и оказывать поддержку на работе. Содействовать трудоустройству инвалидов в неправительственные организации Организации, особенно занимающиеся проблемами инвалидности, реабилитации и развития, должны демонстрировать упреждающий подход к трудоустройству инвалидов или членов их семей. Программы РУО должны в приоритетном порядке нанимать инвалидов, особенно женщин, в качестве оперативных сотрудников или менеджеров. Это повышает престиж организации, усиливая доверие к ней и к программе РУО, и делая их более приемлемыми для инвалидов и их семей. В силу своего опыта эти люди хорошо понимают проблемы инвалидности и могут выступать в качества примера для тех, кого программа стремится охватить.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Финансовые услуги Введение Финансовые услуги включают в себя накопление средств, выдачу кредитов и грантов, страхование и операции по переводу денег. Термин «микрокредитование» конкретно относится к небольшим займам и кредитным потребностям клиентов, в то время как микрофинансирование охватывает более широкий набор финансовых услуг, например, накопления, страхование, ипотеку и перевод средств, которыми пользуются индивиды и малые предприятия. Местный микрофинансовый институт может предлагать микрофинансирование плюс меры в области развития, такие как обучение деловым и жизненным навыкам и консультации по разным вопросам – например, здоровья, питания, санитарии, улучшения условий жизни, образования детей. Неформальная финансовая поддержка от общины – от членов семьи, религиозных организаций, соседей, друзей, групп самопомощи – всегда была отличительной чертой бедных сообществ и остается важным условием их выживания. Более формальные типы финансовых поставщиков включают в себя кооперативы, деревенские банки, сберегательные и кредитные организации, традиционных ростовщиков, коммерческие банки и микрофинансовые институты. Эти услуги позволяют беднякам избежать взаимодействия с частными ростовщиками и заимодавцами, ссужающими деньги под залог, которые обычно берут высокие проценты и, в конечном счете, заставляют семью погружаться все глубже в пучину бедности. Многие бедные семьи не пользуются доступом к финансовым услугам из-за отсутствия залогового обеспечения или поручителя, а многие инвалиды даже не имеют документов, подтверждающих их право собственности или право на участок, где они живут, что лишает их возможности получать финансовую помощь. Задача программы РУО – оказывать, в случае необходимости, содействие и выступать в качестве посредника.

ВСТАВКА 31

Лаос

Финансовые услуги для поддержки деятельности, приносящей доход Инвалиды обычно испытывают трудности, пытаясь получить финансовые услуги для поддержки своих источников заработка. Учитывая это, проект РУО в отдаленном районе лаосской провинции Саваннакхет помогает формировать деревенский сберегательный фонд, позволяющий инвалидам наряду с другими членами общины преодолевать эти затруднения. В деревне Пхоксай (округ Сепон) учрежден Деревенский финансовый комитет, в который входят как инвалиды, так и не инвалиды. Группа работников РУО организовала обучение деревенских жителей навыкам накопления, управления и бухгалтерии. Членство в фонде инклюзивно и открыто для всех жителей деревни, что позволяет инвалидам участвовать в принятии основных решений в своих общинах. Каждый член фонда раз в месяц вносит в него определенную сумму, из этих средств выдаются возвращаемые займы. Инвалиды пользуются приоритетным правом получать средства, необходимые им для поддержания доходной деятельности. Финансовые услуги

ВСТАВКА 32

Индия

Создание групп для коллективного накопления средств В Индии насчитываются тысячи групп самопомощи, общий объем коллективных накоплений которых достигает многих миллионов рупий. Обладая такими финансовыми активами, эти группы могут обращаться в банки за значительными займами, используя свои сбережения в качестве залогового обеспечения, что позволяет им выполнять более крупные проекты и избегать бедности. Одна из таких группа самопомощи состоит из 12 инвалидов (девяти мужчин и трех женщин), из которых 10 страдают от последствий полиомиелита, один – от нарушения слуха, а один испытывает трудности с обучением. Каждый член группы ежемесячно экономит 30 рупий (0,66 долл. США). Общая сумма сэкономленных средств составляет 360 рупий (8 долл. США) в месяц и поступает на сберегательный счет в банке. Члены группы могут пользоваться займами из суммы коллективных сбережений. Взносы в счет погашения долга включают в себя процентную ставку, составляющую 2% в месяц (24% в год). Погашение обычно происходит в течение шести месяцев. Вот несколько примеров займов, взятых из суммы коллективных сбережений: • Женщина одолжила 1000 рупий (22,2 долл. США) на приобретение материалов для изготовления религиозных благовоний. На деньги, вырученные от продажи этих изделий, она содержит свою мать. • Другая женщина заняла 1000 рупий (222 долл. США) на приобретение материалов для вышивания. Она зарабатывает около 300 рупий (6,6 долл. США) в неделю и содержит свою престарелую мать. Вышиванию она научилась благодаря участию в государственной учебной программе. • Молодой человек из группы занял 500 рупий (11 долл. США), чтобы оплатить учебу в колледже. Он изучает экономику и основы гражданского права и хочет стать учителем. От правительства он получает стипендию, однако она выплачивается только в конце года, а до этого он нуждается в деньгах. Он погасит свой долг перед группой после получения стипендии. Группа сама определяет размер ссудного процента и считает, что эта выплата составляет доход группы и, следовательно, не является ущербом для ее членов.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Цель Инвалиды и их семьи имеют равный доступ к финансовым услугам, благодаря чему поддерживают развитие своей экономической и другой деятельности и повышают свой уровень жизни.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в выявлениии, облегчении и расширении возможностей доступа инвалидов к финансовым услугам.

Желаемые результаты

• Инвалиды пользуются доступом к грантам, займам и другим схемам финансо• • •

вой помощи от государственных или частных институтов согласно критериям бедности. Доступ к финансовым услугам позволяет инвалидам удовлетворять свои потребности, создавать и развивать малый бизнес, обеспечивающий им доход. Инвалиды, особенно женщины, улучшают контроль за своими финансовыми средствами и способны лучше управлять ими. Поставщики финансовых услуг адаптируют свои правила, службы и среду так, чтобы ими могли пользоваться инвалиды.

Ключевые понятия Виды финансовых услуг Существует пять основных видов финансовых услуг: сбережения, кредиты, гранты, страхование и услуги по переводу средств. Сбережения Сбережение – это привычка, основанная на ценностной системе опоры на собственные силы. Регулярное сбережение даже небольших сумм дает человеку, борющемуся за выживание, практическую возможность научиться управлять деньгами. Оно создает финансовый капитал, повышает чувство собственной значимости и групповой солидарности, и формирует кредитоспособность для получения финансовых услуг. Никто не может считаться слишком бедным, чтобы экономить, и.наличие инвалидности тоже не должно быть причиной отказа от сбережения, а лица с ограниченными возможностями здоровья не должны рассматривать свою инвалидность как предлог для того, чтобы не экономить. Сбережения могут расходоваться на образование, повышение квалификации или ведение бизнеса. Большинство новых видов деловой активности требуют личных вложений в той или иной форме. Кредитные учреждения обычно не очень

Финансовые услуги

благосклонно относятся к новым членам, которые не доказали свою способность экономить, в денежной форме или в натуре. Кредит Кредит представляет собой заём, который в обычном случае должен быть возвращен с процентами в течение оговоренного периода времени. Кредиты могут предоставляться разными путями, в том числе через группы самопомощи, кредитные и сберегательные кооперативы, институты микрофинансирования и коммерческие банки. Гранты Гранты (дотации) могут выдаваться наличными или в натуральном виде, например в виде инструментов и оборудования, животных или сельскохозяйственных принадлежностей. Часто они предоставляются правительственными программами, неправительственными организациями, фондами, местными ассоциациями или структурами, созданными для помощи уязвимым группам. Страхование Существуют разные виды страхования, такие как страхование урожая, жизни или здоровья. Поставщики финансовых услуг порой обеспечивают страхование в качестве дополнения к кредиту. Некоторые предлагают также страховку по инвалидности, являющуюся важным превентивным механизмом, который позволяет избежать экономических лишений при получении возможной нетрудоспособности. Системы перевода денег Для тех людей, которые не могут работать и зависят от поддержки других лиц, находящихся за пределами непосредственной общины, важное значение может иметь доступ к эффективной и простой системе перевода средств. В некоторых странах применяются неформальные схемы, не связанные с банками. Доступ к переводным операциям может также потребоваться при открытии бизнеса.

Виды поставщиков финансовых услуг Поставщики финансовых услуг в целом могут быть разделены на три категории: специализированных, неформальных и неспециализированных поставщиков. Специализированные поставщики Разные организации предоставляют неодинаковые виды финансовых услуг. Например, страховые компании обеспечивают страхование, а компании по переводным платежам, такие как «Вестерн юнион», занимаются перечислением средств. Регулируемые коммерческие банки обычно предоставляют все виды финансовых услуг, а почтовые банки чаще предлагают только сберегательные счета. Специализированные микрофинансовые институты, которые могут быть частью неправительственных 50

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

организаций, финансовых компаний или даже банков, чаще занимаются только выдачей кредитов, но все больше начинают предлагать и сберегательные операции, перевод денег и стразовые услуги. Сберегательные и кредитные кооперативы предоставляют своим членам услуги в сфере сбережения и кредитования средств. Неформальные поставщики Среди самоуправляемых групп наиболее широко распространены схемы возвратных фондов; в некоторых странах они известны как «карусельные системы», а в остальных имеют иные названия. При таких схемах группа людей добровольно вносит на еженедельной или ежемесячной основе определенный взнос в общий «котел», а затем собранная сумма единовременно выдается кому-то одному из участников в качестве займа или гранта. Эти система и группа известны также под названием «Ассоциация ротационных сберегательных и кредитных фондов» (РОСКА), Это один из наиболее распространенных видов деятельности многих групп самопомощи (см. раздел «Самозанятость» в данном компоненте, а также раздел «Группы самопомощи» в компоненте «Расширение прав и возможностей»). Такого рода традиционные схемы представляют собой эффективный метод банковской работы на уровне общин, члены которых могут легко накапливать и периодически брать единовременные суммы на конкретные нужды. Подобные неформальные системы мобилизуют и сохраняют в общинах местные сбережения и, функционируя преимущественно на основе доверия, способствуют развитию сильной групповой солидарности и социального капитала. Неспециализированные поставщики Нередко неспециализированные неправительственные организации, религиозные организации, организации инвалидов и правительственные учреждения предлагают финансовые услуги в форме грантов или займов. К неспециализированным относятся такие организации, основная задача которых не сводится к простому оказанию финансовых услуг, – последние являются лишь дополнительным элементом. Неспециализированные поставщики имеют следующие достоинства:

• займы могут предлагаться в комплекте с обучением техническим и деловым навыкам; • услуги могут предоставляться в виде наличных средств или в натуре – например,

по завершении тренинга слушатели могут получить набор инструментов, швейную машинку или вспомогательные приспособления, в частности, инвалидное кресло-коляску.

К недостаткам можно отнести следующее:

• время и профессиональная квалификация, необходимые для предоставления кредитных услуг, часто недооцениваются; Финансовые услуги

• предварительная проверка клиентов, имеющих инвалидность, может быть • • излишне снисходительной, и это приводит к тому, что средства выдаются получателям, которые не имеют интереса или склонности к их эффективному расходованию; ссудный процент зачастую дотируется, и погашение займа идет весьма вяло; издержки ведения кредитной схемы могут быть непропорционально высоки по сравнению с достигаемыми результатами; в частности, эрозия заемного капитала из-за низких ставок погашения может привести к неустойчивости всей схемы.

Предлагаемые действия Развивать привычку к сбережению средств Сбережения – это краеугольный камень успешного развития источников существования, особенно для бедных и уязвимых людей. Если человек не научился экономить, ему/ей не будут давать в долг. Бережливость учит людей чем-то жертвовать и откладывать что-то на будущее. Эти знания и навыки имеют фундаментальное значение для успешного погашения любого будущего займа. Одновременно создание активов через накопление ставит человека в лучшее положение для получения микрофинансирования и эффективного расходования микрокредитов. Членство в неформальных сберегательных группах типа РИСКА может открыть доступ к финансовым услугам. Однако участие в таких группах подразумевает, что инвалиды в состоянии еженедельно или ежемесячно вносить оговоренные суммы. Это также предполагает, что сами группы готовы принять в свои ряды инвалидов. Такое часто оказывается трудным делом, поскольку эти группы, как и общество в целом, имеют склонность исключать инвалидов. В ответ на подобное отношение, некоторые инвалиды создали свои собственные группы РОСКА. Программы РУО могут мотивировать и обучить инвалидов и их семьи сбережению средств следующим образом:

• содействовать организации среди инвалидов сберегательных групп; • помогать индивидам открывать счета в надежных банковских институтах; • помогать инвалидам вступить в группы самопомощи и аналогичные группы; • развивать потенциал членов групп в области администрирования и финансового менеджмента.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

ВСТАВКА 33

Индия

Инклюзивные группы самопомощи изменяют жизнь к лучшему Неправительственная организация «Четаналья», работающая в шести трущобных районах Дели (Индия), побуждает бедняков, в том числе инвалидов, создавать свои группы самопомощи. Капиталы, генерируемые системой таких объединений, в силу своего размера существенно изменили жизнь многих малоимущих людей. Под эгидой организации «Четаналья» функционируют 578 групп самопомощи во всех шести районах, охватываемых ее программой, и их сбережения весьма существенны. Средства, собираемые типичной группой в течение года, использовались на ремонт жилья, выплату долгов, оплату счетов за коммунальные услуги, на образование, поездки, свадьбу, бизнес, ремонт транспортных средств, оплату медицинских услуг, похороны, приобретение велорикши, прием гостей, открытие небольшого магазина, открытие банковского счета, приобретение газовых баллонов, школьных учебников и телевизора. В этой программе инвалиды и матери детей-инвалидов не создают свои собственные группы самопомощи, а интегрируются в смешанные (с обычными людьми) группы. В их составе на инвалидов приходится примерно 6 процентов членов.

Оказывать помощь в противодействии самоисключенности Неоднократный опыт исключенности и отвержения, а также чрезмерная опека в детском возрасте способны породить у человека заниженную самооценку и неуверенность в себе. Это может легко привести к его самоисключению из сферы оказания таких услуг, как микрокредитование. Другим видом самоисключенности может быть уверенность некоторых инвалидов и их семей в том, что они должны быть объектом благотворительности. Преодолеть барьеры самоисключенности трудно, однако пока инвалиды не справятся с этим вызовом, они, возможно, не смогут пользоваться выгодами от других видов вмешательства. Преодоление самоисключенности – это прежде всего обязанность самого инвалида и членов его семьи. Организации инвалидов и программы РУО играют важную роль, помогая инвалидам осуществлять эту обязанность путем предоставления внимательных и деликатных советов и консультаций.

Финансовые услуги

ВСТАВКА 34

Уганда

Осак открывает мастерскую по ремонту велосипедов Угандиец Осак в детстве перенес полиомиелит, что привело к серьезным нарушениям функций опорно-двигательного аппарата и подорвало его уверенность в себе. Ему казалось, что он никогда не сможет стать опорой для семьи. Тем не менее в рамках программы РУО он научился ремонтировать велосипеды, пройдя обучение под руководством опытного слесаря. Через три месяца Осак не только приобрел необходимые навыки, но и сумел скопить достаточно денег для покупки комплекта инструментов. Сегодня Осак занимается прибыльным бизнесом, открыв пункт ремонта прямо под деревом. У него всегда много клиентов, и он взял четырех учеников, двое из которых – инвалиды. Кроме того, Осак организовал склад запчастей. Он планирует открыть счет в микрофинансовой организации и надеется, в конечном счете, получить кредит для создания постоянной мастерской.

Выявлять примеры для подражания Инвалидам необходимы положительные примеры для подражания, которые побудили бы их заняться самодеятельным трудом. Успешные предприниматели из числа инвалидов есть во многих общинах; если они включены в систему программ РУО, то не только вдохновят других инвалидов, но и будут способствовать изменению отношения к ним как со стороны общества в целом, так и со стороны микрофинансовых институтов.

ВСТАВКА 35

Китай

Ван становится примером для подражания Ван – житель одного из отдаленных горных районов Китая – лишился зрения в результате несчастного случая. Это стало катастрофой для его семьи, так как означало, что Ван больше не сможет заниматься фермерским трудом и быть для нее опорой. Однако благодаря местной программе РУО Ванг научился передвигаться и приобрел самостоятельность. Он обучился массажу и получил заем для открытия собственного дела в близлежащем городе. Сегодня он управляет быстро развивающимся массажным салоном, где работают еще 10 слабовидящих, что позволяет ему зарабатывать достаточно денег, чтобы прокормить семью и дать образование дочерей-двойняшек. Он также обучил массажу еще 60 слабовидящих и в настоящее время считается примером для подражания для инвалидов своего района.

Облегчать доступ к финансовым услугам «общего профиля» Инвалиды должны иметь доступ к финансовым услугам наравне с не инвалидами. Поставщики финансовых услуг склонны исключать инвалидов по причине физических или культурных барьеров или негативного отношения к ним со стороны персонала. Программы РУО могут улучшить доступ следующим образом: 54 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

• выступать за равный доступ инвалидов к финансовым услугам общего профиля; • представлять предпринимателей-инвалидов в качестве потенциальных клиентов выявленным поставщикам финансовых услуг; • помогать поставщикам финансовых услуг быть отзывчивыми к инвалидам, чтобы за счет включения инвалидов они могли расширить свою клиентскую базу; • продвигать идею трудоустройства квалифицированных работников с инвалидностью в структуры финансовых поставщиков; • побуждать поставщиков финансовых услуг помнить о нуждах инвалидов: все • •

клиенты будут приветствовать персонал, отзывчивый к людям с ограниченными возможностями здоровья, и соответствующие организационные меры; обучать инвалидов тому, как общаться с поставщиками финансовых услуг и чего ждать, когда речь пойдет об услугах и обязательствах; помогать женщинам-инвалидам полчить финансовые услуги; такие женщины нередко руководят домохозяйствами, несут ответственность за воспитание детей и поддержку престарелых родителей, поэтому чтобы лучше обеспечивать потребности семьи, они должны иметь возможность контролировать и распоряжаться своими финансами.

ВСТАВКА 36

Эфиопия

Помощь в получении надежных займов В Эфиопии женщины-инвалиды, занятые малым бизнесом, имеют, благодаря проекту, осуществляемому МОТ, доступ к кредитам по линии финансового учреждения общего профиля «Gasha MFI», занимающегося микрофинансированием. В рамках совместного проекта была достигнута договоренность с «Gasha» о том, что заявки на ссуды от предпринимательниц-инвалидов рассматриваются и утверждаются на базе тех же критериев, что и от обычных заявителей. Чтобы преодолеть нежелание учреждений, занимающихся микрофинансированием, выдавать займы этим «высокорискованным» группам клиентов, учрежден фонд гарантирования кредитов. В рамках проекта среди сотрудников финансового учреждения была, кроме того, проведена разъяснительная кампания по вопросам инвалидности. Более 150 женщин с ограниченными возможностями здоровья уже получили займы в этом финансовом учреждении общего профиля, занимающемся вопросами микрофинансирования.

Финансовые услуги

Социальная защита Введение Меры социальной защиты призваны обеспечить систему защитных мероприятий, оберегающих людей от бедности, а также защищающих их от отсутствия или потери дохода в связи с болезнью, инвалидностью и старостью. Большинство жителей стран с высоким доходом пользуются социальной защитой в форме пособий по социальному обеспечению или пенсий, выплачиваемых государством и/или частным сектором. Большинство людей имеют также доступ к медико-санитарной помощи, финансируемой за счет налогов или медицинского страхования. В этих странах люди, которые не могут работать, защищены от бедности благодаря пособиям по безработице, по инвалидности или другим формам поддержки. Для людей, которые стали инвалидами в результате несчастного случая на производстве или в болезни, меры социальной защиты могут включать в себя выплату компенсаций, сохранение дохода и оплату лечения. Инвалиды могут получать разнообразные виды финансовой помощи, такие как пособие на транспортные расходы или пособие по нетрудоспособности. В этих странах меры социальной защиты направлены на то, чтобы гарантировать доступ к товарам и услугам, необходимых для достойной жизни. Положение в странах с низким доходом сильно варьируется в зависимости от уровня экономики и государственных ресурсов, но в целом социальной защитой там пользуются очень немногие. Люди, занятые по найму в формальной экономике, могут рассчитывать на пенсии и иные формы социального обеспечения, однако подавляющее большинство населения борется за выживание в неформальном секторе, где нет формальной защиты от потери дохода в старости либо по причине болезни или инвалидности. Государственное здравоохранение может функционировать неудовлетворительно, а частные медицинское обслуживание – быть недоступным по цене бедным слоям населения. Для инвалидов большинство базовых вспомогательных устройств и приспособлений, позволяющих вести более достойную жизнь, могут быть недоступными по цене. Поэтому большинство жителей – как инвалидов, так и не инвалидов – в бедных странах опираются на неформальные системы социальной защиты на основе семьи и общины. Для инвалидов, которые не могут много работать ввиду тяжести расстройств, от которых они страдают, социальное обеспечение остается единственным выходом. Конвенция о правах инвалидов (3) требует от государств признания права инвалидов на социальную защиту и на пользование этим правом без дискриминации по признаку инвалидности (Статья 28). Она разъясняет, чтό является необходимым для того, чтобы дать инвалидам возможность пользоваться этим правом; это, в частности достаточное питание, одежда, доступ к получению чистой воды, недорогим услугам, устройствам и другой помощи для удовлетворения нужд, связанных Социальная защита

с инвалидностью, к программам социальной защиты и сокращения масштабов нищеты, надлежащему обучению, консультированию, финансовой помощи и временному патронажному уходу, программам государственного жилья, пенсионным пособиям и программам.

ВСТАВКА 37

Зимбабве

Офа внимательна к мелочам Офа – инвалид-колясочник из зимбабвийского города Булавайо. Она продает на рынке фрукты и овощи и состоит в четырех разных сберегательных группах: • в женской группе, созданной местной неправительственной организацией инвалидов; • в церковной группе; • в группе небольших сбережений; • в ассоциации жильцов. В каждой из этих групп она делает те или иные взносы: • в женской группе Офа накапливает своего рода страховые сбережения – «похоронные деньги». Когда она умрет, то находящаяся на ее иждивении племянница единовременно получит определенную сумму, которую сможет использовать на оплату похорон или иных услуг; • в своем церковном приходе она входит в группу, занимающуюся сбережениями для нужд домохозяйства; • третья группа – это РОСКА (см. раздел «Финансовые услуги») в составе пяти друзей; Офа периодически получает единовременные выплаты, которые использует для оптовой закупки фруктов, что позволяет ей повышать товарооборот; • ассоциация жильцов, в которую она входит, следит за правильностью выставления арендных и коммунальных счетов и собирает средства на текущий ремонт дома, в котором Офа снимает квартиру. Хотя торговля овощами и фруктами не приносит большой прибыли, Офа своим примером показывает, что малый доход не обязательно ведет к личной бедности. Ее бережливость и участие в группах накопления сбережений позволяет ей управлять своей жизнью и помогать племяннице, пока та учится в школе. При отсутствии государственной системы социальной защиты подобные местные механизмы поддержки на уровне общин имеют большое значение для миллионов инвалидов в странах с низким доходом. Офа говорит: «Я боюсь Бога. Я не трачу деньги опрометчиво. Я внимательна к мелочам. Я дружу со своими покупателями. Возможно, благодаря всему этому меня и считают успешной».

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Цель Благодаря мерам социальной защиты обеспечивается прожиточный минимум для инвалидов, которые не имеют работы, не могут трудиться или заработок которых не покрывает стоимости жизни,.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы обеспечивать инвалидам доступ к общим или специальным социальным пособиям и содействовать осуществлению мер социальной защиты.

Желаемые результаты

• Инвалиды пользуются таким же доступом к мерам социальной защиты от потери • • •

дохода вследствие преклонного возраста, болезни или инвалидности, как и другие граждане. Инвалиды, которые не работают, зарабатывают слишком мало для достойного существования или нетрудоспособны пользуются доступом к осуществляемым мерам социальной защиты. Действующие поставщики социальных услуг понимают специфические проблемы инвалидов, отзывчивы к ним и соответствующим образом адаптируют свою работу. Поставщики социального обеспечения развивают партнерские связи с инвалидами через представляющие их организации и поставщиков социальных услуг, чтобы адаптировать практику к их конкретным нуждам.

Ключевые понятия Схемы социальной защиты призваны обеспечить охваченным ими индивидам минимально приемлемый уровень жизни. В целом, эти схемы можно разделить на официальные (осуществляемые государством и крупными организациями) и неформальные (механизмы, действующие в общинах).

Официальные схемы То, предоставляет ли страна инвалидам какую-либо форму официальной социальной защиты, зависит в основном от ее экономики и государственных ресурсов. Официальные программы социальной помощи могут быть предназначены для бедных и уязвимых слоев населения в целом – через схемы смягчения или сокращения бедности – или непосредственно для инвалидов. Схемы смягчения или сокращения бедности Примерами мероприятий в рамках этих схем, которые, как правило осуществляются государством или крупными организациями, являются продовольственная Социальная защита

помощь, жилищные субсидии, схемы обусловленных денежных переводов и программы общественных работ, в которых используется наемный труд бедняков по принципу «пища в обмен на работу» или «деньги в обмен на работу». Подобные схемы существуют во многих странах и могут охватывать (или не охватывать) инвалидов.

ВСТАВКА 38

Индия

Схемы смягчения бедности не гарантируют занятости В Индии Закон об инвалидах обязывает правительства штатов охватывать всеми программами облегчения бремени бедности не менее 3% инвалидов. Однако на деле включение инвалидов в такие программы находится в целом на очень низком уровне. В 2005 г. Индия приняла Закон о национальной схеме гарантий занятости в сельских районах, который предоставляет каждому сельскому домохозяйству право на 100-дневную гарантированную работу по законно установленной минимальной ставке заработной платы или на получение пособия, если работа не будет предоставлена в течение 15 дней с момента регистрации. Благодаря этим гарантиям наемного труда данный закон призван защитить зафиксированное в Конституции «право на труд», которое само по себе считается центральным элементом осуществления «права на пищу». Однако в этом законе отсутствует ссылка на обязательный 3%-ный охват лиц с ограниченными возможностями здоровья в соответствии с Законом об инвалидности. Исследования показали, что при выполнении Закона о национальной схеме допускается серьезная дискриминация по признаку касты, пола и инвалидности (6).

Схемы социальной поддержки Меры социальной поддержки предусматривают оказание базовой социальной помощи тем, кто не может зарабатывать себе на жизнь на открытом рынке, и включают в себя помощь в случае безработицы, пособия по инвалидности и выплату пенсий. Как и меры социального обеспечения, социальная поддержка предоставляется в странах с высоким доходом, но редко применяются в странах с низким доходом. Аналогичным образом, в странах с высоким доходом в рамках мер социальной поддержки могут компенсироваться дополнительные затраты, связанные с инвалидностью (оплата труда лиц, осуществляющих уход, оплата транспортных расходов, затраты по адаптации места жительства и др.), тогда как в слаборазвитых это происходит редко. В некоторых очень бедных странах прямая поддержка инвалидам не предоставляется, в то время как в других некоторым категориям инвалидов выплачиваются чисто символические денежные переводы. С другой стороны, страны с мощной формальной экономикой и нормальной налоговой базой могут выплачивать средства, достаточные для выживания семьи. При применении таких схем в странах с низким доходом возникают следующие проблемы:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

• Статистика инвалидности в странах с низким доходом часто ненадежна, и боль• •

шинство правительств, предоставляющих такую помощь, используют цифру 1% или менее, что намного ниже реальной доли инвалидов. Сумма пособия может быть меньше, чем расходы на поездку для ее получения. Многие инвалиды, живущие в отдаленных сельских районах, не знают о существовании схем социальной поддержки или могут не иметь доступа к предусмотренным пособиям.

ВСТАВКА 39

Йемен

Механизм денежных переводов Фонд социального благосостояния Йемена, подчиняющийся Министерству социальных дел и труда, представляет собой механизм денежных выплат уязвимым группам населения, в том числе домохозяйствам, возглавляемым женщинами, инвалидам и сиротам. Теоретически такие выплаты доступны каждому индивиду, если он принадлежит к упомянутым категориям и обратился за получением ежемесячного пособия. Однако мало кто знает о такой возможности, а индивидуальные выплаты ограничены. К тому же платежи производятся в городских пунктах, до которых трудно добраться деревенским жителям.

Компенсационные схемы «работодатель–работник» Для небольшого числа должностей в формальной экономике могут предусматриваться компенсации наемным работникам, получившим инвалидность в результате несчастного случая на работе или профессионального заболевания. Часто эти компенсации финансируются по линии обязательного социального страхования. В некоторых странах взносы в систему социального страхования производятся по линии национальных страховых фондов – обязательных накопительных схем для персонала, обеспечивающих ряд льгот по нетрудоспособности, инвалидности, старости и другим рискам. Как и в случае схем социального страхования, охват предусматривается только при условии занятости в формальном секторе.

Неформальные схемы Поскольку в странах с низким доходом лишь незначительная часть населения занята в формальном секторе, а схемы прямых социальных пособий носят преимущественно символический характер или недостаточны, большинство работников полагаются на неформальные схемы выживания в критические периоды болезни, инвалидности, старости и потери работы. К их числу относятся:

• индивидуальная поддержка или поддержка со стороны семьи; • общинные группы (ассоциации) содействия; • группы самопомощи; • схемы микрофинансирования. Социальная защита

Поддержка со стороны семьи Для большинства жителей стран с низким доходом семья остается главным средством поддержки в течение всей жизни. Она функционирует как экономическая единица в гораздо большей степени, чем в странах с высоким доходом. Однако поскольку экономический вклад имеет очень большое значение, инвалиды могут подвергаться дискриминации в семье, если не способны вносить в нее свою лепту. Так как программы РУО работают с семьями, то должны помочь инвалидам и их родственникам понять, как лучше вносить этот вклад. Общинные группы и ассоциации поддержки Благотворительные группы, религиозные и общинные организации могут оказывать уязвимым людям, включая инвалидов, разовую или систематическую поддержку. Они могут помогать им с приобретением инвалидных колясок и других устройств и приспособлений, а также являются потенциальными союзниками и ресурсами программ РУО. Группы самопомощи Группы самопомощи, создаваемые для накопления денег и оказания других видов взаимной поддержки, являются эффективной формой социальной защиты для инвалидов в бедных общинах. Наиболее распространена схема РОСКА (см. раздел «Финансовые услуги»). Другие виды сберегательных групп имеют более ограниченные цели. Некоторые женщины могут создать группу, чтобы накопить деньги на покупку предметов домашнего обихода, замену кровли, или для накопления «похоронных денег». Такие коллективы обычно полностью распоряжаются своими ресурсами. Преимущество таких групп самопомощи состоит в том, что все средства поступают от ее членов, а не извне. Эти группы являются эффективным инструментом повышения уверенности в своих силах и социального капитала. Программы РУО в Индии делают особый акцент на формирование групп как на главную стратегию охвата инвалидов с тем, чтобы помочь им выйти из бедности. В других странах группы самопомощи менее развиты, и программы РУО могут сыграть ведущую роль, помогая их созданию. Схемы микрострахования При отсутствии официальных схем социальной защиты многие общины в странах с низким доходом организовали схемы микрострахования, призванные удовлетворить их потребность в безопасности, обеспечить доступ к социальным услугам и помочь справиться с рисками. Эти добровольные схемы создаются профсоюзами, муниципалитетами, частными страховыми компаниями, микрофинансовыми институтами, поставщиками медицинских услуг, неправительственными и общинными оздоровительными организациями; при этом домохозяйства платят небольшой взнос для частичного покрытия ущерба при убытках, болезнях, несчастных случаях и инвалидности. Они могут функционировать как индивидуальные страховые 62

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

схемы, однако чаще являются групповыми схемами, в рамках которых создается общий пул рисков: нуждающимся членам группы оказывают поддержку те, кому в настоящий момент страхование не требуется. Зачастую члены группы участвуют в принятии решений и оказывают влияние на функционирование схемы. Иногда подобным схемам оказывает поддержку государство, которое может вносить в них финансовый вклад, освобождать от налогообложения или принимать благоприятствующее им законодательство.

ВСТАВКА 40

Бенин

Микрофинансовый кооператив для женщин Организация Association d’Entraide des Femmes (АССЕФ) представляет собой микрофинансовый кооператив, обслуживающий женщин с низким доходом из бедных районов столицы и ее пригородов. Предоставляемое ею медицинское микрострахование выгодно пациентам, которые обращаются к работающим по контракту поставщикам медицинских услуг; при этом для оплаты всех услуг требуются совместные платежи.

Проблемы обеспечения социальной защиты Какая бы форма социальной защиты ни обсуждалась, всегда возникают острые дискуссии о том, кого защищать и как. Кого считать инвалидом и кому допустимо получать специальную социальную помощь? В чем различие между правами и благотворительностью в этом контексте? Совместима ли социальная защита с идеалом материальной независимости? Программы РУО обязаны вмешиваться в эти вопросы и влиять на результаты; они, как и организации инвалидов, должны действовать в качестве катализаторов, информаторов, защитников и наставников. Если они не будут этого делать, то инвалиды рискуют остаться без схем социальной защиты, призванных противодействовать крайней бедности.

Предлагаемые действия В перечисляемых мероприятиях программы РУО должны работать в партнерстве с инвалидами и представляющими их организациями.

Добиваться того, чтобы инвалиды были охвачены существующими мероприятиями Социальная защита – это неотъемлемый элемент всеобъемлющего подхода к инвалидности. Программы РУО должны работать в партнерстве с организациями инвалидов для обеспечения того, чтобы все инвалиды были охвачены существующими мерами социальной защиты, независимо от того, проводятся ли они через системы социального страхования, программы социальной поддержки или через Социальная защита

неформальные структуры. Для эффективного осуществления этого программы РУО должны:

• иметь полную информацию о соответствующих положениях закона, таких как • • • •

права работников и любые иные права, на которые могут претендовать инвалиды, например, транспортное обслуживание, обучение в школе, профессиональное образование, вспомогательные устройства и приспособления; добиться того, чтобы все инвалиды, с которыми они работают, были знакомы с этими правами и тем, как их обрести; составить базы данных обо всех схемах социальной защиты и поддержки, имеющихся на национальном и местном уровнях, и добиться того, чтобы все инвалиды имели доступ к этой информации; эта база данных должна включать критерии отбора, правила составления заявок и предоставляемые льготы; облегчать организациям инвалидов и родителей налаживание контактов и партнерств с основными службами социальной защиты и поддержки, чтобы обеспечить понимание последними положения и адаптацию их практики к специ фическим нуждам инвалидов; объединяться с пропагандистами и активистами для отстаивания прав инвалидов там, где они отсутствуют.

Содействовать расширению доступа инвалидов к питанию, водоснабжению и канализации Программы РУО должны знать о действующих программах и службах, что позволит обеспечить адекватное снабжение семей пищей и водой, и работать над тем, чтобы специфические потребности людей с разными типами инвалидности были надлежащим образом учтены. Это можно сделать с партнерстве с организациями инвалидов. Во многих районах развивающегося мира большой проблемой являются также туалеты, отсутствие которых во многих домах заставляет людей справлять естественные надобности в природной среде. Инвалидам, особенно женщинам, такое трудно дается. Программы РУО во взаимодействии с местными властями должны улучшать положение дел в этой области, а также в сфере водоснабжения.

Помогать решить проблему жилья и его доступности Инвалидам аренда жилья может обходиться дороже, чем не инвалидам (потому что инвалиду, например, может понадобиться квартира на первом этаже), что увеличивает повседневные расходы лиц, чей ежедневный доход и без того ограничен. Инвалиды часто сталкиваются с дискриминацией при найме жилья. Программы РУО должны знать об этой проблеме и при общении с соответствующими органами власти выступать за ее решение, чтобы обеспечить инвалидам и их семьям равные возможности и обращение.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Доступность жилья тоже может стать проблемой, когда инвалиды вынуждены выезжать из дома в другое место на учебу, поиски работы или для ведения небольшого бизнеса. Люди с инвалидностью порой не способны использовать имеющееся жилье из-за неудобства его расположения. Программам РУО необходимо знать требования инвалидов относительно доступности и вместе с соответствующими учреждениями государственного и частного секторов помогать им найти подходящий дом. Если где-то запланировано государственное жилищное строительство, следует предпринять шаги для обеспечения того, чтобы это жилье было полностью доступным инвалидам по расположению и по деньгам и проектировалось так, чтобы содействовать полному участию инвалидов в жизни своих общин.

Обеспечить доступ к медико-санитарной помощи и вспомогательным приспособлениям Инвалидам доступ к услугам здравоохранения должен быть предоставлен на равной основе с другими людьми. Некоторым инвалидам могут понадобиться медико-санитарная помощь, обусловленная их заболеванием (например, лекарства от эпилепсии). Им могут требоваться также вспомогательные приспособления (см. компонент «Здоровье»). Программы РУО должны выяснить место расположения медицинских пунктов и пунктов выдачи вспомогательных устройств и довести эту информацию до инвалидов и их семей. В некоторых случаях программы РУО могут прямо организовать или облегчить предоставление необходимого ухода и вспомогательных приспособлений. Если эти приспособления поставляются государственными или неправительственными организациями, то с этой информацией инвалидов необходимо ознакомить как можно шире.

ВСТАВКА 41

Перу

Помощь матерям во включении их детей в программы здравоохранения Программа РУО в сельских районах Перу обнаружила, что большинство матерей, имеющих детей-инвалидов, не обращаются в медицинские центры для их обследования или в случае болезни ребенка. Программа РУО помогла им охватить детей-инвалидов бесплатной программой здравоохранения для детей. Инициатива РУО создала мост между поставщиками медицинских услуг и семьями, имеющими детей-инвалидов.

Социальная защита

При необходимости обеспечить индивидуальную помощь Некоторые инвалиды нуждаются в индивидуальной помощи в форме ежедневного ухода и поддержки. Такая помощь в общинах может оказываться добровольцами – зачастую это члены семьи, обученные подобным функциям. Там, где организации инвалидов или неправительственные организации не предоставляют такое обучение, важную роль в его налаживании могут сыграть сотрудники РУО. При предоставлении персональной помощи основополагающим моментом является признание того, что инвалид должен иметь возможность сам выбрать себе помощника (см. компонент «Социальные вопросы», раздел «Индивидуальная помощь»).

При необходимости обеспечивать оплату расходов, связанных с инвалидностью В некоторых странах государство предоставляет инвалидам субсидии на оплату затрат, связанных с инвалидностью, которые являются дополнительными расходами по отношению к прожиточному минимуму. Эти дополнительные издержки могут быть связаны с транспортом, доступным жильем, вспомогательными устройствами или адаптации к использованию повседневных товаров и оборудования. Они также включают в себя компенсацию потери заработка для лиц – главным образом женщин, – добровольно осуществляющих уход за инвалидами. Эти расходы могут компенсироваться, если инвалидам необходимо в полной мере участвовать в жизни семьи и общины, но их особенно трудно компенсировать в условиях, когда инвалиды и их семьи живут в нищете. Там, где применяются такие организационные решения, программа РУО должна знать о них, делать эту информацию доступной для инвалидов и содействовать тому, чтобы они пользовались этими льготами. Благодаря доступу к такого рода поддержке должен быть обеспечен переход от исключенности к включенности, а от частичного участия в жизни общины и общества – к полному участию.

Библиография 1. Конвенция о дискриминации в области труда и занятий [Конвенция 111]. Женева, Международная организация труда, 1958 (http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/labour.shtml, дата доступа: 15 мая 2010 г.) 2. Конвенция о профессиональной реабилитации и занятости инвалидов [Конвенция 159]. Женева, Международная организация труда, 1983 (http://www.ilo.org/ilolex/russian/docs/conv159.htm, дата доступа: 15 мая 2010 г.) 3. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

4. CBR: A strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities (ILO, UNESCO, WHO Joint Position Papers). ILO/UNESCO/WHO, 1994–2004 (2004 paper available at: www.who.int/disabilities/publications/cbr/en/index.html, accessed 30 March 2010). 5. Decent work. Geneva, International Labour Organization (undated) (www.ilo.org/global/Themes/ Decentwork/lang – en/index.htm, accessed 15 May 2010). 6. India’s rural job scheme plagued by discrimination. One World South Asia, 2006 (http://southasia. oneworld.net/, accessed 15 May 2010).

Рекомендуемая литература Achieving equal employment opportunities for people with disabilities through legislation. Guidelines. Geneva, International Labour Organization, 2007. Albu M. Economic empowerment of disabled people: lessons from northern Uganda about developing the market for enterprise-based skills development services. Moreton-in-Marsh, APT Enterprise Development, 2005. Assisting people with disabilities in finding employment: a resource book for trainers of employment service personnel. Geneva, International Labour Organization, 2004. Carney D. Sustainable livelihoods approaches: Progress and possibilities for change. London, Department for International Development, 2002 (www.eldis.org/vfile/upload/1/document/0812/SLA_Progress.pdf, accessed 22 May 2010). CGAP Microfinance Gateway: (www.microfinancegateway.org, accessed 22 May 2010). Churchill C, Frankiewicz C. Making microfinance work: managing for improved performance. Geneva, International Labour Organization, 2006. Decent work and poverty reduction strategies (PRS): A reference manual for ILO staff and constituents. Geneva, International Labour Organization, 2005 (www.ilo.org/dyn/infoecon/docs/627/F286029509/DecentWorkPRSstext.pdf, accessed 22 May 2010). Doing business in Addis Ababa: case studies of women entrepreneurs with disabilities in Ethiopia. Geneva, International Labour Organization, 2003 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/---ifp_skills/ documents/publication/wcms_106562.pdf, accessed 22 May 2010). Doing business in Tigray: case studies of women entrepreneurs with disabilities in Ethiopia. Geneva, International Labour Organization, 2003 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/---ifp_skills/ documents/publication/wcms_106563.pdf, accessed 22 May 2010). Dudzik P, McLeod D. Including the most vulnerable: social funds and people with disabilities (Social Protection Discussion Paper No. 0023). Washington, DC, World Bank, 2000 (http://siteresources.worldbank.org/ SOCIALPROTECTION/Resources/SP-Discussion-papers/Disability-DP/0023.pdf, accessed 22 May 2010). Good practices for the economic inclusion of people with disabilities in developing countries: funding mechanisms for self-employment. London, Handicap International, 2006 (www.handicap-international. org/uploads/media/goodpractices-GB-2coul.PDF, accessed 22 May 2010). Guarantee funds for small enterprises: a manual for guarantee fund managers. Geneva, International Labour Organization, 2004 (www.ilo.org/public/libdoc/ilo/2004/104B09_435_engl.pdf, accessed 22 May 2010). Harris C. Self-employment of disabled people in developing countries. Disability World, 2003, 21:Nov–Dec (www.disabilityworld.org/11-12_03/employment/selfemployment.shtml, accessed 22 May 2010). Heron R. Job and work analysis: guidelines on identifying jobs for persons with disabilities. Geneva, International Labour Organization, 2005 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/---ifp_skills/ documents/publication/wcms_111484.pdf, accessed 22 May 2010).

Социальная защита

Heron R, Murray B. Assisting disabled persons in finding employment: a practical guide – Asian and Pacific edition, 2nd ed. Bangkok, International Labour Office, 2003 (www.ilo.org/skills/what/pubs/lang – en/ docName – WCMS_106577/index.htm, accessed 22 May 2010). Human Resources Development Recommendation, 2004 (No. 195). Geneva, International Labour Organization, 2005 (www.ilo.org/ilolex/cgi-lex/convde.pl?R195, accessed 22 May 2010). Hussein K. Livelihoods approaches compared: A multi-agency review of current practice. London, Department for International Development, 2002 (www.eldis.org/vfile/upload/1/document/0812/LAC.pdf, accessed 22 May 2010). Johanson R, Adams A. Skills development in sub-Saharan Africa. Washington, DC, World Bank, 2004 (http:// info.worldbank.org/etools/docs/library/235731/Skills%20Development%20in%20Sub%20Saharan%20 Africa.pdf, accessed 22 May 2010). Karlsson L. How to start a small business: a manual for community workers assisting persons with disabilities. Geneva, International Labour Office, 1992 (available to purchase at www.ilo.org/global/What_we_do/ Publications/ILOBookstore/Orderonline/Books/lang – en/docName – WCMS_PUBL_9221096092_EN/ index.htm, accessed 22 May 2010. Photocopy available from Skills and Employability Department, ILO, Geneva). Mersland R. Microcredit for self-employed disabled persons in developing countries. Social Science Research Network (SSRN), 2005 (http://ssrn.com/abstract=970519, accessed 22 May 2010). MicroInsurance Centre: (www.microinsurancecentre.org, accessed 22 May 2010). Mitra S. Disability and social safety nets in developing countries (Social Protection Discussion Paper No. 0509). Washington, DC, World Bank, 2005 (http://siteresources.worldbank.org/SOCIALPROTECTION/ Resources/0509.pdf, accessed 22 May 2010). Moving forward: toward decent work for people with disabilities. Examples of good practices in vocational training and employment from Asia and the Pacific. Geneva, International Labour Organization, 2003 (www. ilo.org/public/libdoc/ilo/2003/103B09_417_engl.pdf, accessed 22 May 2010). Murray B, Heron R. Assisting disabled persons in finding employment: a practical guide – Caribbean edition, 2nd ed. Port of Spain, International Labour Office, 2003 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/--ifp_skills/documents/publication/wcms_113832.pdf, accessed 22 May 2010). Optional Protocol to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006 (www.un.org/disabilities/convention/optprotocol.shtml, accessed 22 May 2010). O’Reilly A. The right to decent work of persons with disabilities. Geneva, International Labour Office, 2007 (www.ilo.org/public/english/region/ampro/cinterfor/news/rightto.pdf, accessed 22 May 2010). People with disabilities. Pathways to decent work. Report of a Tripartite Workshop, Malawi, Lilongwe, 16–17 May 2006. Geneva, International Labour Office, 2007 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/--ifp_skills/documents/publication/wcms_107785.pdf, accessed 22 May 2010). Perry DA. EmployAbility: a resource guide on disability for employers in Asia and the Pacific. Bangkok, International Labour Office, 2007 (http://bravo.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---asia/---ro-bangkok/ documents/publication/wcms_bk_pb_98_en.pdf, accessed 22 May 2010). Resolution and conclusions concerning decent work and the informal economy (document ILC90-PR25–292-En. Doc). Geneva, International Labour Organization, 2002 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_norm/--relconf/documents/meetingdocument/wcms_gb_298_esp_4_en.pdf, accessed 22 May 2010). Roth J, McCord M, Liber D. The landscape of microinsurance in the world’s 100 poorest countries. Appleton, WI, Microinsurance Centre, 2007 (www.microinsurancecentre.org/UploadDocuments/Landscape%20 study%20paper.pdf, accessed 22 May 2010). Skills development through community based rehabilitation (CBR). A good practice guide. Geneva, International Labour Organization, 2008 (www.ilo.org/skills/what/pubs/lang – en/nextRow – 41/index. htm, accessed 22 May 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 4. КОМПОНЕНТ «ВОПРОСЫ САМООБЕСПЕЧЕНИЯ»

Strategies for skills acquisition and work for persons with disabilities in Southern Africa. Synthesis report – Malawi, South Africa, Zambia. Geneva, International Labour Organization, 2007 (www.ilo.org/wcmsp5/ groups/public/---ed_emp/---ifp_skills/documents/publication/wcms_107784.pdf, accessed 22 May 2010). Technical and vocational education and training for the twenty-first century: UNESCO and ILO Recommendations. París, UNESCO/ILO, 2002 (http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001260/126050e.pdf, accessed 22 May 2010). Training and skills acquisition in the informal sector: A literature review (InFocus Programme on Skills, Knowledge and Employability Working Paper No. 9). Geneva, International Labour Organization, 2002 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/---ifp_skills/documents/publication/wcms_104010.pdf, accessed 22 May 2010). Training for work in the informal sector: new evidence from Kenya, Tanzania and Uganda (InFocus Programme on Skills, Knowledge and Employability Working Paper No. 11). Geneva, International Labour Organization, 2002 (www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---ed_emp/---ifp_skills/documents/publication/ wcms_103995.pdf, accessed 22 May 2010). Van Adams A, Middleton J, Ziderman A. Skills for productivity: vocational education and training in developing countries. New York, Oxford University Press/World Bank, 1993 (www-wds.worldbank.org/external/default/ WDSContentServer/WDSP/IB/2000/07/19/000009265_3970128105228/Rendered/PDF/multi_page.pdf, accessed 22 May 2010). Vargas Zuñiga F. Key competencies and lifelong learning: three perspectives on these subjects in Latin America and the Caribbean. Montevideo, International Labour Office/CINTERFOR, 2005 (www.ilo.org/public/ english/region/ampro/cinterfor/publ/vargas/index.htm, accessed 22 May 2010).

Социальная защита

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Компонент «Образование»

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

© Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. Публикации Всемирной организации здравоохранения могут быть приобретены в WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Запросы о разрешении на воспроизведение или перевод публикаций ВОЗ – для продажи или некоммерческого распространения – следует направлять в WHO Press по вышеуказанному адресу (факс: +41 22 791 4806; адрес электронной почты: permissions@who.int). Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. Дизайн и верстка: Inís Communication – www.iniscommunication.com Отпечатано на мальте

Руководство по РУО Компонент «Образование» Содержание Преамбула . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Начальное образование . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Среднее и высшее образование . . . . . . . . . . . . 45 Неформальное образование . . . . . . . . . . . . . . . 55 Образование в течение всей жизни . . . . . . . . . . 67

Преамбула Цель образования – обеспечить всем людям возможность на протяжении жизни изучать то, в чем они нуждаются и чего хотят, в зависимости от их потенциала. Образование направлено на то, чтобы «учиться знать, учиться делать, учиться жить и учиться жить с другими». (1). Оно осуществляется в семье, общине, учебных заведениях и институтах, а также в обществе в целом. Всеобщее право на образование твердо закреплено в международных договорах, пользующихся глобальной поддержкой: Всеобщей декларации прав человека (Статья 26 (2)) и Конвенции о правах ребенка (Статья 28 (3)). Хотя в международных договорах провозглашается, что начальное образование должно быть бесплатным и обязательным для всех детей без дискриминации, однако широко известно, что на практике этого не происходит. Вот почему недавно принятые соглашения подчеркивают необходимость:

• развивать и совершенствовать уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование ; • обеспечивать бесплатное, обязательное и качественное начальное образование для всех; • гарантировать равный доступ к получению надлежащего образования, про• • граммам освоения жизненно важных навыков, основному и непрерывному образованию для всех взрослых; способствовать гендерному равенству; облегчать инклюзию маргинализированных, уязвимых и дискриминируемых групп на всех уровнях.

Конвенция о правах инвалидов (4) подтверждает перечисленные права и является первым юридически обязывающим документом, в котором специально закрепляется право на инклюзивное образование: государства-участники обеспечивают «инклюзивное образование на всех уровнях» (Статья 24, параграф 1); государства- участники также обеспечивают, чтобы «в обстановке, максимально способствующей освоению знаний и социальному развитию, сообразно с целью полной охваченности принимались эффективные меры по организации индивидуализированной поддержки» (Статья 24, параграф. 2(e)). Этот пункт включает в себя обучение азбуке Брайля, жестовому языку, различным методам, способам и форматам коммуникации, а также навыкам ориентации и мобильности. Бедность, маргинализация и дискриминация – основные препятствия на пути к инклюзивному образованию (5). По оценке Организации Объединенных Наций в области образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), более 90% детей-инвалидов в странах с низким доходом не посещают школу, а около 30% беспризорных детей в мире являются инвалидами. Среди взрослых инвалидов уровень грамотности составляет всего лишь 3%, а среди женщин-инвалидов в некоторых странах не превышает 1% (6). Эти цифры свидетельствуют о необходимости принятия мер по обеспечению доступа к образованию для всех детей-инвалидов. Цели ООН в области развития, Преамбула

сформулированные в Декларации тысячелетия (7), справедливо определяют в качестве Цели 2 введение всеобщего начального образования. Задача состоит в том, чтобы к 2015 г. во всем мире дети – как мальчики, так и девочки – могли получать полный курс начального образования. Это в равной степени относится и к детям-инвалидам. Таким образом, реабилитация на уровне общины (РУО) должна способствовать достижению этого целевого показателя.

ВСТАВКА 1

Монголия

Приоритет инклюзивного образования для детей Государственная программа инклюзивного образования в Монголии развивается на основе сотрудничества между правительством, ассоциацией родителей, международными неправительственными организациями и донорскими учреждениями из стран Европейского союза. До 1989 г. в Монголии инвалидам – как детям, так и взрослым –предоставлялись места в специальных школах и надомный уход. Эта система удовлетворяла основные потребности, но лишала инвалидов других прав, таких как интеграция в общество. Закрытие специальных школ и учреждений в результате экономических и политических реформ в стране открыло путь новому подходу. В 1998 г. при поддержке одной международной неправительственной организации была основана Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) с целью защитить права детей с ограниченными возможностями здоровья. АРДИ осуществила следующие мероприятия: общую оценку политики; проведение семинаров по инклюзивному образованию с целью изучения опыта других стран; совместную работу с Министерством просвещения по реформированию его политики и практики; и выявление разнообразных вспомогательных услуг, необходимых для расширения прав и возможностей детей-инвалидов и их включения в систему образования. Реабилитация в условиях общины рассматривалась как неотъемлемая часть общей стратегии обеспечения и защиты прав детей-инвалидов. В 2003 г. в Министерстве просвещения был создан отдел инклюзивного образования, а также, в результате взаимодействия с Министерством здравоохранения и социального обеспечения и Министерством труда, организован комитет по реализации программы. В центрах при местных общинах создали службы раннего выявления, лечения и реабилитации детей-инвалидов. Первоначально основное внимание уделялось инклюзивному дошкольному образованию, а затем масштабы работы были расширены до уровня начальных школ. В детские сады было принято более 1 тыс. детей-инвалидов, а учителя прошли обучение приемам инклюзивной работы. АРДИ продолжает развиваться и взаимодействовать с другими группами в стране и за рубежом в целях содействия соблюдению прав детей.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Цель Обеспечение для инвалидов доступа к образованию и обучению в течение всей жизни, что способствует реализации их потенциала, усилению чувства собственного достоинства, повышению самооценки и эффективному участию в жизни общества.

Роль программ РУО Роль программ РУО заключается во взаимодействии с сектором образования с целью помочь сделать образование инклюзивным на всех уровнях и облегчить инвалидам доступ к образованию и обучению в течение всей жизни.

Желаемые результаты

• Все инвалиды обладают доступом к обучению и ресурсам, которые удовлетворяют их потребности и обеспечивают соблюдение их прав. • Местные школы принимают на обучение всех детей, включая инвалидов, которые таким образом имеют возможность учиться и играть со своими сверстниками. • Местные школы доступны и открыты для учащихся-инвалидов. Они имеют: гиб• • • • •

кий учебный план; штат учителей, которые проходят повышение квалификации и получают поддержку. В школах налажена связь с семьями и общиной, а также имеются адекватные системы водоснабжения и канализации. Инвалиды участвуют в обучении в качестве ролевых моделей и субъектов принятия решений, а также вносят свой вклад в образовательный процесс. В семьях поощряется и поддерживается образование. Общины знают, что инвалиды обучаемы, и оказывают им содействие и поддержку. Осуществляется тесное сотрудничество между секторами здравоохранения, образования, социального обеспечения и другими секторами. На всех уровнях осуществляется систематическая поддержка мер по приданию государственной политике комплексного характера для облегчения инклюзивного образования.

ВСТАВКА 2

Облегчение доступа к инклюзивному образованию Школа может иметь здание с удобным входом и штат учителей, обученных работать со всеми типами детей, но при этом не обеспечивать участия детей-инвалидов в образовательном процессе. Родители могут прятать таких детей дόма, не получать помощи, а детям могут требоваться вспомогательные приспособления и медицинская реабилитация. Программа РУО способна взяться за решение всех этих проблем и выступить связующим звеном между секторами образования, здравоохранения, социального обеспечения и организациями инвалидов. Сотрудникам программы РУО, возможно, придется не один раз поговорить с родителями, чтобы убедить их в необходимости и пользе обучения для их ребенка-инвалида, особенно если этот ребенок – девочка или если сами родители не имеют образования. Преамбула

Ключевые понятия Образование Образование – намного более широкое понятие, чем обучение в школе. Школьное обучение играет важную роль, но оно должно рассматриваться в контексте процесса обучения в течение всей жизни. Образование начинается с рождения, продолжается дома и длится в течение всей взрослой жизни; оно включает в себя формальные, информальные, неформальные, надомные, общинные и государственные инициативы. Эти термины могут вводить в заблуждение и означать разные понятия в различных культурах и контекстах. В целом «формальное образование» означает обучение в специально аккредитованных учреждениях, например, в школах, колледжах и университетах, часто – с выдачей диплома и присвоением квалификации; к «неформальному образованию» относится организованная образовательная деятельность за рамками формальной системы; «информальное образование» подразумевает любое обучение, которое происходит в течение всей жизни – в семье, среди друзей или в общине – и которое часто не является организованным в отличие от формального и неформального образования.

Права человека Хотя каждый человек имеет право на образование, иногда ошибочно полагают, что инвалиды являются исключением из этого правила. Члены семей инвалидов, общины и даже сами инвалиды часто не сознают, что они имеют такое же право на образование, как и все остальные. Программы РУО, работающие с организациями инвалидов (ОИ), могут способствовать расширению прав и возможностей инвалидов, обеспечивая им доступ к информации о различных правах, касающихся образования. Это может помочь воздействовать на органы власти, которые по закону обязаны обеспечить образование для всех. Право на образование следует понимать в контексте правозащитного подхода к развитию. Также имеется в виду, что права нужно рассматривать в целом, а не по отдельности. (См.: компонент «Вводная информация», раздел «Права человека»).

Бедность и образование Взаимосвязь между бедностью, инвалидностью и образованием означает, что подход к развитию на базе общины имеет важнейшее значение. «Отсутствие надлежащего образования остается ключевым фактором риска бедности и исключенности для всех детей, как с инвалидностью, так и без нее. Однако для детей-инвалидов риск бедности, вызванный отсутствием образования, может быть еще более высоким, чем для детей без инвалидности. Дети-инвалиды, исключенные из образовательного процесса, фактически обречены на долгосрочную, пожизненную бедность» (8). Бедняки могут также столкнуться с трудностями при обеспечении образования для своих детей-инвалидов в тех случаях, когда для получения доступа к образованию необходимо платить деньги. Даже там, где образование бесплатно, могут потребоваться дополнительные расходы на покупку учебников и школьной формы, оплату транспорта и приобретение вспомогательных приспособлений. Таким образом, 4

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

дети-инвалиды из бедных семей остаются необразованными, и цикл бедности продолжается.

Инклюзивное образование Социальная модель инвалидности отходит от представления, основанного на индивидуальном нарушении функционирования, и фокусируется на устранении барьеров в обществе с тем, чтобы инвалидам была предоставлена такая же возможность пользоваться своими правами, как и остальным его членам. Аналогичным образом, инклюзивное образование сосредоточивается на том, чтобы приспособить систему к учащемуся, а не учащегося к системе. Этот сдвиг восприятия в сторону инклюзивного образования необходим для программ РУО, которые в прошлом функционировали в значительной степени на индивидуальном уровне (см. компонент «Вводная информация», раздел «Эволюция концепции»).

ВСТАВКА 3

Устранение барьеров, препятствующих участию девочки-инвалида в получении образования Программа РУО приложила максимум усилий, чтобы подготовить девочку-инвалида к учебе в местной школе. Поступив в школу, девочка с трудом может передвигаться по неудобному зданию и становится объектом постоянных насмешек со стороны других детей. В конце концов учителя убеждают родителей перестать водить девочку в школу, потому что она не справляется с заданиями. При инклюзивном подходе основное внимание было бы уделено школе и преодолению барьеров, мешающих учебе девочки, например, тому, чтобы сделать школьное здание более доступным, подготовить учителей, создать благоприятные условия и обучить остальных детей быть инклюзивными и радушными. Если дети-инвалиды сталкиваются в школе с проблемами, то школы, семьи и программы РУО должны выявить препятствия на пути интеграции ребенка в образовательный процесс.

Инклюзивное образование – это «процесс воздействия и реагирования на многообразные потребности всех учащихся путем усиления их участия в обучении, культурах и общинах и уменьшения исключенности из образования и в рамках образования» (9). Инклюзивное образование:

• шире, чем формальное школьное образование; оно включает в себя дом, общину, неформальные и информальные системы; • основано на признании того, что все дети обучаемы; • позволяет образовательным структурам, системам и методологиям удовлетворить потребности всех детей; • основывается на признании и уважении различий между детьми, например, по • возрасту, полу, этнической принадлежности, вере/религии, языку, инвалидности, состоянию здоровья; пропагандирует партисипативные, доступные и инклюзивные процедуры мониторинга и оценки; Преамбула

• является динамическим процессом, который постоянно развивается в соответствии с культурными особенностями и контекстом; • является частью более общей стратегии формирования инклюзивного общества. В программах РУО необходимо:

• предусматривать возможность надомного обучения и создания групп по обуче• нию жестовому языку для глухих детей и/или взрослых, поскольку инклюзивное образование шире, чем обучение в школе; учитывать, что инклюзивное образование подразумевает инклюзию для всех, а не только для инвалидов. Оно предусматривает особые усилия по выявлению всех исключенных или маргинализированных лиц.

Интегрированное образование Хотя термин «интегрированное образование» иногда используют в том же смысле, что и «инклюзивное образование», эти два термина имеют разное значение. Интегрированное образование означает обучение детей-инвалидов в обычной школе и сосредоточивает внимание в основном на личности ребенка, а не на школьной системе. Недостаток этого подхода состоит в том, что при возникновении проблемы ее рассматривают как ошибку ребенка. Кроме того, воздействие и устойчивость данного подхода ограничены, поскольку успех зависит от доброжелательности учителя или усилий сотрудников программы РУО, а не от школьной политики или поддержки со стороны общины.

Специальное образование «Специальное образование» – широкий термин, который может означать предоставление дополнительной помощи, адаптированных программ, среды обучения или специализированного оборудования, материалов или методов (таких как азбука Брайля, аудиоустройства, вспомогательные приспособления, жестовый язык) для поддержки доступа детей к образованию. Термин «специальные образовательные потребности» используют для обозначения потребностей в обучении любого ребенка, у которого возникают трудности в обучении; поэтому специальное образование предназначено не только для инвалидов. Существует множество способов получения специального образования детьми со специальными образовательными потребностями. Очень часто дети, нуждающиеся в поддержке, посещают специальные школы, отделенные от школ общего потока. Несмотря на то, что основное внимание в «Руководстве по РУО» уделяется инклюзивному образованию, специальные школы остаются реальностью для многих детей и их семей: в определенных ситуациях они могут быть единственной возможностью получения образования, доступной глухим, слепым или слепоглухим детям или детям с нарушениями умственного развития. В странах с низким доходом специальные школы часто представляют собой интернаты, в которых дети обычно живут вдали от своих семей и общин. К сожалению, долгое время термин «специальный» использовался таким образом, что не способствовал распространению инклюзивного образования. Например,

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

термин «ребенок с особыми потребностями» не имеет четкого определения и часто используется для обозначения любого ребенка-инвалида независимо от того, испытывает ли он трудности в обучении. Термин «специальный» следует использовать с осторожностью, поскольку он отделяет детей-инвалидов от остальных детей. Важно помнить, что все дети учатся по-разному, и в разные периоды жизни учеба может даваться им легче или труднее. Утверждение, что дети-инвалиды имеют «специальные» образовательные потребности, не является конструктивным, потому что он неконкретен и навешивает на детей ярлык. Дети, не имеющие инвалидности, также могут испытывать трудности в обучении, ощущать свою исключенность и маргинализированность в образовательных учреждениях. При наличии эффективных методов обучения, необходимых ресурсов и в условиях инклюзивной среды все дети обучаемы.

Пол и образование Сотрудники программы РУО должны иметь представление о гендерных проблемах, связанных с образованием. Некоторые примеры таких проблем приведены ниже.

• Девочки могут лишиться возможности ходить в школу в ситуации, когда им приходится ухаживать за инвалидизированным членом семьи. • В некоторых ситуациях мальчики могут пожертвовать обучением из-за необходимости зарабатывать деньги для поддержки семьи.

ВСТАВКА 4

Индия

Рупа твердо решила получить образование Рупа Кумари, проживающая в городе Хазарибаг на севере Индии, заботится обо всей своей семье, потому что ее отец умер, у матери психическое заболевание, а в семье помимо нее есть двое младших детей – брат и сестра. Чтобы не пропускать школьных занятий, Рупа берет младшую сестру с собой в школу, и хотя в классе и без того много детей, а учителя проявляют недовольство, девочка сумела убедить их, что для нее это единственная возможность продолжать обучение.

• В условиях вооруженного конфликта мальчики могут быть привлечены к уча• • •

стию в боевых действиях в качестве детей-солдат и, таким образом, лишаются возможности получить образование. По меньшей мере 5% этих мальчиков получают увечья (10) и нередко возвращаются домой в том возрасте, когда уже поздно учиться в начальной школе. Сотрудники программы РУО вправе ожидать, что мать и/или другая родственница инвалида возьмут на себя роль учителя; что зачастую увеличивает для них и без того значительную трудовую нагрузку. Семьи и общины часто не считают первоочередной задачей получение образования инвалидизированными девочками и женщинами, которые в итоге испытывают двойную дискриминацию. Девочки, особенно инвалиды, вероятнее всего, не будут посещать школу из-за отсутствия обустроенных туалетных комнат и безопасной среды. Преамбула

• Отцы играют важную роль, которая часто игнорируется; отец может быть хорошим образцом для подражания и содействовать образованию, если он получает поддержку от программы РУО.

ВСТАВКА 5

Лесото

Гендерный разрыв В начальных школах Лесото мальчиков меньше, чем девочек, и они чаще бросают школу, потому что вынуждены пасти скот и участвовать в традиционных обрядах инициации.

Разделы этой брошюры Каждый раздел содержит понятия и сферы приложения предлагаемых мероприятий, которые являются общими для всех аспектов образования. В то же время выделяемые аспекты проблем и приводимые примеры не повторяются; таким образом, вам будет полезно изучить всю брошюру, даже если вы уделяете основное внимание какому-либо конкретному разделу.

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование Включает в себя образование ребенка с рождения до поступления в начальную школу. Осуществляется в формальных, неформальных и информальных условиях и сосредоточивается на выживании ребенка, его развитии и обучении, включая здоровье, питание и гигиену. Этот период часто подразделяют на следующие возрастные категории: от рождения до трех лет и от трех до шести, семи или восьми лет, когда ребенок поступает в школу. Основное внимание в этом разделе брошюры уделено обучению детей в возрасте от трех лет и старше.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Начальное образование Это первый этап обучения в школе, который должен быть бесплатным и обязательным для всех детей. Он положен в основу инициативы «Образование для всех», предложенной ЮНЕСКО (11), и является основным объектом инвестиций на образование. Дети-инвалиды, как и другие дети, должны быть охвачены обучением в местных начальных школах, чтобы иметь возможность учиться и играть вместе со своими сверстниками.

Среднее и высшее образование Формальное образование сверх «обязательного» уровня. Для подростков-инвалидов дальнейшее образование может открыть путь к продуктивной и содержательной жизни, но часто они подвергаются исключенности.

Неформальное образование Включает в себя в себя широкий диапазон образовательных инициатив на уровне общины: надомное обучение, государственные программы и общинные инициативы. Ориентировано на конкретные обездоленные группы населения и имеет конкрнетные цели. Для некоторых учащихся неформальное образование может быть более гибким и эффективным, чем система формального образования, которая может быть слишком догматичной и рассматривается как неспособная предоставить качественное образование для всех. Однако неформальное образование должно быть дополнительным и не должно рассматриваться как замена инклюзивной системы формального образования. Иногда неформальное образование неуместно предлагается в качестве «второго лучшего» варианта образования для детей-инвалидов, что лишает их законного права на формальное образование. В данном разделе основное внимание уделяется неформальному образованию детей, а не взрослых.

Обучение в течение всей жизни Включает в себя любое обучение, осуществляющееся на протяжении всей жизни, особенно те возможности обучения взрослых, которые не охвачены другими разделами. Предусматривает получение знаний и навыков, необходимых для трудоустройства, обучение взрослых грамотности, а также все виды обучения, которые способствуют личному развитию и участию в жизни общества. В этом разделе основное внимание уделяется взрослым, а не детям.

Преамбула

ВСТАВКА 6

Право инвалидов на образование «Государства должны гарантировать равный доступ к начальному и среднему образованию, профессиональному обучению, обучению взрослых и образованию в течение всей жизни. В образовании должны использоваться подходящие материалы, методы и формы коммуникации. Ученикам, нуждающимся в помощи, необходимо обеспечить поддерживающие мероприятия, а слепым, глухим или слепоглухим учащимся – предоставить образование в наиболее подходящей для них форме коммуникации, силами учителей, в совершенстве владеющих жестовым языком и азбукой Брайля. Обучение инвалидов должно способствовать их участию в жизни общества, повышать у них чувство собственного достоинства и самооценку, развивать их индивидуальность, способности и творческий потенциал» (12).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование Введение Ранний возраст охватывает период развития ребенка от рождения до восьми лет (13). Расширение и совершенствование мер по уходу за детьми раннего возраста и их воспитанию является одной из шести целей инициативы «Образование для всех» (11). Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование включают в себя широкий диапазон мероприятий и принципов. Поскольку многие аспекты ухода за детьми рассмотрены в компоненте «Здоровье», данный раздел посвящен главным образом образованию детей раннего возраста и включает в себя положения о раннем вмешательстве и дошкольном образовании. Образование в раннем детстве играет важную роль, так как оказывает влияние на дальнейшее развитие. В течение первых трех лет жизни человеческий мозг растет особенно быстро (13), и если в этот период он не получает надлежащего стимулирования, то развитие будет отставать, иногда на протяжении всей жизни. Первые годы жизни представляют собой «окно возможностей», позволяющее заложить фундамент полноценного развития языка, социальных способностей, мышления и физических навыков. Образование в раннем детстве закладывает основы инклюзивного общества, потому что именно в нем дети с инвалидностью и без инвалидности могут вместе учиться, играть и расти. Кроме того, образование в раннем детстве повышает шансы ребенка получить базовое образование и найти выход из бедности и обездоленности (13). Поскольку образование в раннем детстве, как правило, не является обязательным, оно более гибко, чем начальное образование, и предлагает превосходный шанс для сотрудничества широкого круга заинтересованных сторон: государства, неправительственных организаций, частного сектора и религиозных организаций.

ВСТАВКА 7

Непал

Успехи раннего образования В одном из обездоленных районов Непала более 95% детей, участвовавших в «Программе по уходу за детьми раннего возраста и дошкольному образованию», поступили в начальную школу. Для сравнения, среди детей, не охваченных этой программой, в школу поступило лишь 75%. Среди участников программы число оставшихся на второй год в первом классе, было в семь раз меньше, чем среди детей, не участвовавших в ней. Участники программы также получили более высокие оценки на итоговых экзаменах (14). Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

ВСТАВКА 8

Индия

Новая жизнь Четны В индийском штате Гуджарат осуществление программ РУО, ориентированных на детей младшего школьного возраста, было начато в ограниченном масштабе в 1980-х гг. Доступ к обучению и жизненный опыт детей-инвалидов в первые годы жизни часто бывают ограниченными, но, как выяснилось, именно в эти годы крайне важно помочь ребенку обрести понимание мира, сформировать отношения с обществом, определить основные понятия и приобрести базовые навыки, необходимые для всей дальнейшей жизни. Сегодня уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование являются неотъемлемой частью многих программ РУО в штате Гуджарат. Девочку по имени Четна, проживающую в одном из сельских районов Гуджарата, сотрудники программы РУО выявили, когда ей было три года, из-за отставания в развитии: например, ей трудно было держать голову. Для Четны в рамках программы РУО было организовано посещение центра скрининга и оценки, расположенного далеко от ее родной деревни. У девочки обнаружили глубокую потерю слуха, нарушение зрения и, как следствие, трудности в понимании, и ей было выдано свидетельство об инвалидности. Четна постоянно находилась дома, в четырех стенах, или сидела на коленях у матери. Таким образом, сотрудникам программы РУО и членам семьи предстояло ответить на следующие вопросы: каковы потребности Четны? Где эти потребности могут быть лучше всего удовлетворены? Кто будет работать с ней? Как с ней будут работать? Программа РУО заказала местному столяру специальный стул, и Четна стала сидеть на нем на веранде своего дома; теперь ее могли видеть другие члены общины. После этого ее взаимоотношения с семьей и соседями улучшились. Она ежедневно тренировала навыки самообслуживания, ей дали слуховой аппарат и специальные очки для улучшения зрения. Девочку также обучали общению. Теперь Четна помогает матери накрывать на стол, мыть и вытирать посуду, и ходит за продуктами в местный магазин. Ее родители стали лучше понимать ее, и в семье установились позитивные и доброжелательные отношения. Сейчас Четна посещает местный анганвади (детский сад) и участвует в жизни детского коллектива. Дети воспринимают ее на равных и общаются с ней на своем языке. Она использует те же помещения, что и другие дети, а, кроме того, пользуется рядом дополнительных услуг в рамках программы РУО, которая помогла семье получить пособие по социальному обеспечению и охватить Четну системой государственного образования наравне с другими детьми.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Цель Всем детям-инвалидам предоставляются, по возможности, наилучшие стартовые условия в жизни, и на протяжении своего развития они получают поддержку в инклюзивной среде обучения.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в выявлении семей, имеющих детей-инвалидов, тесном взаимодействии и работе с ними, и в оказании помощи при формировании основ всей дальнейшей жизнедеятельности ребенка.

Желаемые результаты

• Всем детям предоставляются более благоприятные шансы для выживания и улучшения состояния здоровья. • Физические, социальные, языковые и познавательные навыки всех детей развиты в максимальной степени. • Формальное и неформальное дошкольное образование благоприятно и инклюзивно для всех детей. • Дети-инвалиды и люди, которые им помогают, являются частью семьи и общины и получают соответствующую поддержку. • Дети учатся играть вместе, терпимо относиться к различиям между людьми и помогать друг другу. • Воздействие нарушений функционирования ограничено или компенсировано. • Дети-инвалиды вместе со своими сверстниками совершают плавный переход к начальному образованию.

ВСТАВКА 9

Сальвадор

Ранний старт У директора инклюзивной начальной школы в городе Санто-Томас (Сальвадор), участвовавшей в местной программе РУО, родился ребенок на три месяца раньше срока. Новорожденная перенесла гипоксию. Доктор сказал матери, что у ребенка могут возникнуть психические или физические нарушения либо другой вид инвалидности. Благодаря опыту работы в программе РУО в местной общине, женщина узнала о важности раннего образования ребенка. Поэтому она отвезла девочку в государственный институт реабилитации для проведения первоначальной оценки и ранней интервенции в течение первых двух лет жизни. И мать, и дитя многому научились. В возрасте четырех лет девочка пошла в детский сад вместе с соседскими детьми.

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

Ключевые понятия Раннее детство В раннем детстве закладываются основы жизни (5). Сотрудники программы РУО должны знать, что существуют различия в представлении о ранних годах жизни ребенка в зависимости от местных традиций, верований/религии, культуры, семейного уклада и способа организации начального обучения. Важно признавать и ценить это многообразие.

Развитие ребенка Развитие ребенка – это процесс обучения, которое проходит каждый ребенок, приобретая важные жизненные навыки (являющиеся вехами в развитии). Основные области развития ребенка включают в себя:

• социальное и эмоциональное развитие, например, умение улыбаться или устанавливать зрительный контакт; • познавательное (образовательное) развитие, например, использование рук и глаз для исследования окружающей среды и выполнения простых задач; • речевое и языковое развитие, например, вербальное общение или жестикуляция; • физическое развитие, например, умение сидеть, стоять, ходить и бегать, а также использование рук и пальцев для поднятия предметов или рисования. Вехи в развитии – это навыки, которые ребенок приобретает в определенной последовательности и в конкретный период времени; например, умение ходить – навык, которым большинство детей овладевает в возрасте от 9 до 15 месяцев. Термин «отставание в развитии» используется в случае, если ребенок не достигает вех в развитии, соответствующих его/ее возрасту. Отставание может касаться одной или нескольких перечисленных выше областей развития. Если отставание в развитии выявлено достаточно рано, можно принять меры, чтобы обеспечить возможности и условия для обучения, которые помогут ребенку преодолеть отставание. Сотрудникам программы РУО нужно удостовериться, что они сосредоточивают внимание на сильных сторонах ребенка-инвалида. Важно не делать слишком значимого акцента на вехах в развитии применительно к детям-инвалидам, так как если к этому понятию подходить негибко, могут возникнуть проблемы.

• Понятие отставания в развитии основано на норме. Таким образом, его использование может привести к навешиванию ярлыков и стигматизации. • Дети -инвалиды не обязательно соответствуют «нормальной» модели развития. • Однако это не мешает им жить полноценной и счастливой жизнью до тех пор, пока они интегрированы в жизнь общества и получают поддержку. Вехи в развитии – это общие принципы, и на практике они могут значительно различаться в зависимости от культурной, гендерной и этнической принадлежности и социально-экономических условий.

На развитие ребенка влияет много факторов, включая здоровье, питание, уход и образование. Таким образом, подходы к развитию ребенка должны быть 14 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

многоаспектными. Например, программы, которые совмещают в себе вопросы питания и образования, показали более высокую эффективность, чем программы, фокусирующиеся на каком-либо одном аспекте (15).

Игры, обучение на основе конкретных видов деятельности и стимулирование Маленькие дети естественным и эффективным образом обучаются в процессе игр и повседневной деятельности. Игры встречают понимание не во всех культурах и контекстах, особенно в условиях абсолютной нищеты и там, где общины борются за выживание. В таких обстоятельствах игры могут восприниматься как бессмысленная или бесполезная деятельность. Обучение на основе конкретных видов деятельности может быть эффективной альтернативой в ситуациях, когда ресурсы и время ограничены. Оно подразумевает обучение детей путем их непосредственного вовлечения в полезную или производительную деятельность. Такая деятельность включает в себя соблюдение личной гигиены, например, умывание, одевание, прием пищи, помощь по хозяйству или другую работу. Стимулирование подразумевает обеспечение условий и видов деятельности, которые стимулируют развитие ребенка. Важно, чтобы сотрудники программы РУО понимали следующее.

• Игры и/или обучение на основе конкретных видов деятельности важны для • • • •

маленьких детей, особенно для детей -инвалидов. Они помогают развить навыки самообслуживания и могут уменьшить воздействие функциональных нарушений. Многие полагают, что дети-инвалиды не умеют играть, особенно если они не могут играть самостоятельно. В частности, родители могут не понимать пользы от игры, чересчур опекать ребенка или даже стыдиться его появления на людях. Игра может быть структурированной или неструктурированной (импровизация) и проводиться как по инициативе ребенка, так и при поддержке взрослых. Игры и стимулирующие действия особенно важны для детей с серьезными или множественными нарушениями функционирования. Хотя результаты обучения не всегда заметны, это не означает, что дети не получают никакой пользы. Иногда родители чрезмерно стимулируют развитие своего ребенка, особенно в условиях повышенного социального давления, для достижения ребенком «нормального развития» и хорошей успеваемости. Это ограничивает возможности для игр и может принести вред социальному и эмоциональному развитию детей.

Мероприятия, соответствующие возрасту Нередки случаи, когда дошкольные учреждения посещают дети-инвалиды более старшего возраста. Это может происходить по ряду причин: у таких детей могут наблюдаться интеллектуальные нарушения или задержка в развитии, а это означает, что они медленнее овладевают навыками; родители могут прятать их дóма и/ или чрезмерно опекать, в результате чего дети упускают возможность начать обучение раньше; начальные школы могут быть неприспособленными или не слишком отзывчивыми к нуждам инвалидов .

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

В целом рекомендуется учитывать фактический возраст ребенка и находить способ, позволяющий обеспечить ребенку соответствующее его возрасту обучение в группе сверстников. Впрочем, иногда необходим компромисс. Руководящим принципом в этом вопросе должно быть соблюдение интересов ребенка.

Выбор и гибкость Все дети, семьи, общины и культуры отличаются друг от друга. Формальные условия обучения, например, в дошкольных учреждениях, подходят одним детям и не подходят другим. Программы РУО могут помочь семьям сделать информированный выбор в отношении поддержки и внешних условий и гибко реагировать на них. Работа по превращению существующего дошкольного образования в инклюзивное и доступное должна стать приоритетной задачей. Программы РУО могут также вести работу с семьями, чтобы гарантировать, что их выбор не обусловлен чувством стыда или чрезмерной опекой, а отражает интересы ребенка. Этот выбор также должен учитывать права ребенка, такие как право воспитываться в своей семье и общине.

ВСТАВКА 10

Мексика

Центры раннего образования Семьи коренных народов, живущие в одном из районов Мексики близ Кульякана, ежегодно спускаются из своих горных деревень и в течение четырех месяцев живут в бараках, предоставляемых им сельскохозяйственными фабриками. Программа РУО договорилась с владельцами фабрик об организации в каждом бараке центра раннего образования и получила от матерей детей -инвалидов согласие участвовать два раза в месяц вместе со своими детьми в семинарах по раннему вмешательству. Более старших детей (от четырех лет) при поддержке сотрудников программы РУО определили в детские сады при фабриках. Теперь семьи детей-инвалидов каждый год приезжают в один и тот же район, чтобы обеспечить своим детям качественный уход и получить информацию о том, как способствовать развитию детей в первые годы жизни. Затем они возвращаются в свои деревни, где могут передать полученные знания другим семьям.

Предлагаемые мероприятия Определить потребности детей раннего возраста Как правило, лучшим способом содействия инклюзии является двунаправленный подход, который может быть применен к уходу за детьми раннего возраста и дошкольному образованию. «Двумя направлениями» являются следующие. 1. Ориентация на систему. Определите существующую ситуацию в отношении ухода за детьми раннего возраста и дошкольного образования в общине и узнайте, кто включен в систему образования, а кто исключен из нее, и каковы ее достоинства и недостатки. Это необходимо сделать в сотрудничестве с 16 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

семьями, лидерами общин, медико-санитарными работниками и учителями, а также любыми другими вовлеченными сторонами. 2. Ориентация на ребенка. Разработайте систему выявления и поддержки детей, подверженных риску маргинализации или исключенности, либо тех, которым может потребоваться дополнительная помощь. Это обычно называют ранним выявлением. Слишком часто политика бывает «однонаправленной», вследствие чего ее объектами являются только индивиды. В результате пользу получают лишь немногие дети, а система остается труднодоступной. Программы РУО могут ориентироваться и на систему, и на ребенка посредством:

• развития связей и сотрудничества с медико-санитарными работниками с тем, чтобы обеспечить детям -инвалидам надлежащий уход (см. компонент «Здоровье»); • обеспечения поддержки детей-инвалидов и их семей в рамках программ раннего выявления; • адресной работы с семьями в целях как можно более раннего выявления детей с врожденными или приобретенными в раннем детстве нарушениями; • содействия раннему реагированию родителей на выявленные нарушения здо• • ровья ребенка; выдачи направлений в медицинские учреждения и посещения этих учреждений вместе с родителями; оказания помощи в формировании позитивного отношения к детям-инвалидам, с упором на их способности и потенциал обучения; при этом подходе раннее вмешательство включает в себя выявление препятствий на пути обучения и развития детей, а также работу с семьями, различными секторами и общиной для их преодоления; влияния на политику местных органов власти с целью сделать существующие образовательные учреждения инклюзивными и доступными для детей-инвалидов.

Необходимо позаботиться о том, чтобы не навязывать жесткие стандарты «нормальности» ребенку, который развивается иначе, чем остальные дети. Сотрудникам программы РУО следует успокоить родителей и детей в случае, если ребенок с запозданием достигает вех в развитии. Иногда медицинские осмотры могут усугубить исключенность детей, вместо того чтобы определить, какого рода поддержка им требуется. Охват медико-санитарных работников учебными мероприятиями в рамках программ РУО поможет повысить их информированность, улучшить знания об инвалидности и избежать потенциальной исключенности.

ВСТАВКА 11

Юго-Восточная Азия

Препятствия на пути дошкольного образования В одной из стран Юго-Восточной Азии все дети младше пяти лет проходили регулярный медицинский осмотр, однако те, у кого находили инвалидность, не получали дополнительной помощи. Учителя дошкольных учреждений неохотно принимали их в свои классы по трем причинам: у них была жесткая программа, а дети с отклонениями в развитии требовали дополнительного времени; учителя могли лишиться премии к зарплате, если ребенок не будет делать успехов в учебе или прибавлять в весе; и наконец, подразумевалось, что в дошкольные учреждения следует принимать только «здоровых» детей, а дети-инвалиды считались больными. Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

Содействовать раннему обучению на дому Привлекать семьи Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование начинаются дома, поэтому большое значение имеет участие семьи. В первые годы жизни ребенка исключительно важную роль играют родители, особенно мать, которая может влиять на развитие ребенка своим настроем и поведением – например, во время кормления грудью и совместного времяпровождения, – побуждая ребенка к действиям и играя с ним. Отцы не должны оставаться в стороне – их участие важно и тоже должно поощряться. Предлагаемые мероприятия включают в себя следующие действия:

• Побуждать членов семьи (родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек) • • • • • •

к передаче полученных ими знаний о детях учителям и медико-санитарным работникам. Семьи могут предоставить сотрудникам программы РУО большой информационный ресурс для изучения. Оказывать поддержку семьям, обеспечивать их просвещение и обучение, чтобы помочь им заботиться о детях-инвалидах и создать благоприятные возможности для обучения таких детей. При необходимости помогать семьям получить доступ к специализированному обучению,(например, к обучению жестовому языку, чтобы облегчить общение с глухими детьми) или специализированным услугам (например, трудотерапевтических, физиотерапевтических или логопедических), способствующих развитию навыков. Разрабатывать индивидуальные планы обучения для детей-инвалидов совместно с семьями, используя их личные углубленные знания, а также знания сотрудников программы РУО о развитии и оценке ребенка. При необходимости эти планы можно осуществлять совместно с учителями. Создавать группы самопомощи для родителей детей-инвалидов или побуждать их к вступлению в существующие группы и ассоциации. Иногда родители являются членами организаций инвалидов. Создавать сети поддержки и сотрудничества с участием членов семьи, представителей общин и местных ресурсов. Реагировать на гендерные проблемы, которые могут возникать в семьях; например, побуждать членов семьи дать образование девочкам-инвалидам.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

ВСТАВКА 12

Боливия

Участие отца в обучении сына В городе Эль-Альто (Боливия) программа РУО содействовала приему детейинвалидов в местные школы. Недавно один мальчик шести лет с синдромом Дауна поступил в детский сад при местной школе. Сначала отец мальчика волновался по поводу того, что его сын находится в школе. Каждый день он отвозил сына в школу, встречал его после занятий и посещал классного руководителя и директора школы. Директор школы был настолько тронут вовлеченностью отца в процесс обучения сына, что пригласил его выступить на собрании родительской ассоциации, чтобы призвать других родителей участвовать в обучении своих детей и повысить их информированность по вопросам инклюзии.

Содействовать осуществлению мероприятий на дому Создание благоприятной среды для обучения детей на дому является ключевым направлением работы в рамках программ РУО. Содействие инклюзии в семье осуществляется путем формирования доверия, овладения навыками и облегчения стимулирования раннего развития ребенка. Предлагаемые мероприятия для сотрудников программы РУО включают в себя следующие действия:

• поощрять родителей к творческому и живому вовлечению детей в обучение на основе конкретных видов деятельности; • показывать, как можно использовать предметы обихода в доме и местной среде • •

для игр и как изготовлять игровое оборудование своими руками; даже дети с серьезными нарушениями не всегда требуют «фирменного» оборудования; показыва членам семей, как изготовить из подручных материалов вспомогательные приспособления, помогающие сидеть или передвигаться; избегать чрезмерного акцентирования внимания на нарушениях и физических потребностях ребенка; например, ребенку с физическими нарушениями можно предоставить значительные ресурсы, провести обучение и тренинги, связанные с передвижением, но при этом необходимо также развивать его социальные навыки (например, способность играть и учиться вместе с неинвалидизированными сверстниками).

Существует много практических пособий, которые могут помочь членам семей создать благоприятную среду обучения. Вот некоторые примеры.

• пособие «Disabled village children» («Деревенские дети-инвалиды») (16); • Пособие ВОЗ «Training in the community for people with disability»: «Тренинг для инвалидов в общине» (17); • Пособие «Let’s communicate: a handbook for people working with children with •

communication difficulties» («Давайте общаться. Пособие для тех, кто работает с детьми, имеющими коммуникативные трудности») (18); Система «Portage», которая состоит в обучении семей разбивке простых задач, таких как одевание, прием пищи, пользование туалетом и мытье, на мелкие этапы. Это помогает детям, даже с самыми сложными нарушениями, почувствовать продвижение и успех (19). 19

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

ВСТАВКА 13

Обучение на дому Воспитательница одного из дошкольных учреждений, которая прошла обучение методам инклюзии детей-инвалидов, обнаружила, что трое детей с многочисленными отклонениями в развитии не посещают занятия. Она отправилась к ним домой, чтобы провести работу с их семьями. Воспитательница разработала программу дистанционного обучения для проведения занятий на дому, и теперь родители приходят к ней на консультации, чтобы узнать, как учить детей в домашних условиях. Время от времени дети сами приходят в учебный центр.

Оказывать поддержку обучению в общине В общине бывают доступны различные возможности для дошкольного образования, например, игровые группы, центры дневного пребывания, группы матери и ребенка и женские группы взаимопомощи с детскими яслями (уход за детьми). Инклюзии детей-инвалидов в их общинах можно способствовать путем осуществления в частности, следующих простых мероприятий:

• побуждать семьи брать с собой детей в различные походы и поездки внутри • • •

общины, такие как религиозные и развлекательные мероприятия, посещение магазина; рекомендовать, чтобы семьи позволяли детям играть вне дома, используя, при необходимости, специальные кресла или вспомогательные приспособления, в разработке которых может помочь община; побуждать инвалидизированных и неинвалидизированных детей играть вместе, так как взаимное обучение братьев и сестер или соседских детей важно и полезно; привлекать местную общину к благоустройству среды, включая игровые площадки при дошкольных учреждениях и во дворах (путем строительства пандусов, туалетов, улучшения освещенности, повышение уровня безопасности, поддержание чистоты).

Содействовать развитию инклюзивных дошкольных учреждений Программам РУО необходимо создавать партнерства в рамках образовательного сектора, чтобы поддерживать переход к гибкому обучению, сконцентрированному на потребностях ребенка. В центре внимания должны находиться мероприятия, позволяющие всем детям эффективно учиться. Программы РУО могут помочь в обучении сотрудников детских садов и других дошкольных учреждений методам формирования среды обучения, соответствующей многообразию способов и темпов обучения детей. К числу мероприятий, поощряющих такой подход, относятся следующие:

• обучение посредством игры, как структурированное, так и неформальное; • работа в небольших группах; • создание игрового и обучающего оборудования из подручных материалов; 20 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

• формирование внешней среды, доступной для всех, например, строительство • •

пандусов и специально оборудованных туалетов, использование цветовой символики при выделении различных зон для детей с нарушениями зрения, а также соблюдение государственных стандартов доступности объектов для инвалидов; использование в классных комнатах помощи со стороны членов семей и волонтеров; при этом необходимо следить, чтобы помощь предназначалась всему классу, а не только детям-инвалидам; наблюдение за детьми, их активностью и обучением, с последующим совместным обсуждением того, как опираться на сильные стороны детей и формулировать достижимые и значимые цели обучения.

ВСТАВКА 14

Занзибар

Мальчик поет песню надежды В дошкольном учреждении на Занзибаре воспитатели применяют в общении с глухим мальчиком схематичный жестовый язык. Для арабских цифр мальчик использует пальцевый счет, а общается, указывая на картинки. Учителя совместили исполнение песни с действиями, что позволило мальчику петь вместе с классом, используя жестовый язык. Сейчас у него нет возможности общаться с глухими взрослыми, а жестовый язык на Занзибаре не слишком хорошо развит, но это только начало. Директор дошкольного учреждения считает, что жестовый язык мальчика совершенствуется и что он овладел многими социальными навыками.

В некоторых условиях и культурах существующие формальные дошкольные учреждения построены по модели начального образования, без учета реальных потребностей маленьких детей. Они характеризуются использованием методики, ориентированной на учителя, отсутствием возможностей для игр, стандартной обстановкой классной комнаты, зубрежкой (техникой запоминания путем многократного повторения, а не глубокого понимания предмета), академическими навыками и продолжительными уроками. Такие условия не подходят для большинства детей, не говоря уже о детях-инвалидах. Осуществлять долгосрочные изменения в образовательной системе – это, несомненно, функция министерства образования. Однако сотрудники программы РУО могут способствовать преобразованию условий, программ и методов обучения в дошкольных учреждениях с тем, чтобы все дети могли учиться эффективнее. Программы РУО играют важную роль в обеспечении инклюзии детей-инвалидов в дошкольных учреждениях, они помогают обеспечить ребенку доступ к основным вспомогательным устройствам и необходимым реабилитационным услугам. Программа РУО может также направить в дошкольное учреждение специалиста для решения конкретных проблем, а также показать,

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

что простые стратегии, использующие местные ресурсы и местных жителей, принесут пользу всем. В этом случае учителя дошкольных учреждений получают право стать проводниками инклюзивного подхода, ориентированного на ребенка.

ВСТАВКА 15

Китай

Исследование альтернативных путей к успеху Аньхой – нищая провинция Китая с населением 56 млн чел. Еще недавно при обучении в дошкольных учреждениях детей рассаживали по рядам, а учителя, проводили длинные уроки и требовали, чтобы дети сидели смирно. Ответственность за успех или неудачу перекладывалась на ребенка. Система внушала уважение благодаря тому, что давала возможность: большому числу маленьких детей получить дост к образованию. Во многих детских садах численность детей превышала 1000, а учителя были чрезвычайно преданы делу и трудолюбивы. Результатом осуществления экспериментальной программы стали следующие изменения, призванные помочь детям активно учиться: регулярная работа в небольших группах; обучение в процессе игры; использование учебных пособий, сделанных из подручных материалов; регулярная переподготовка учителей; общешкольный подход, требующий более тесного сотрудничества между семьями, учителями, администраторами и общиной путем создания местных комитетов; а также обучение в каждом классе двух детей с задержкой умственного развития. Итоги оказались впечатляющими: органы народного образования признали, что эти меры повысили уровень образования среди всех детей; изменилось отношение со стороны образовательных органов, которые начали относиться к этой альтернативе не как к «дешевому варианту», а как к «лучшему варианту» по сравнению с сегрегацией; дети-инвалиды поступили в начальную школу и продолжили успешно учиться.

Обеспечивать наличие и доступность специализированных услуг Многие дети-инвалиды могут быть сразу же охвачены мероприятиями гибкого, ориентированного на ребенка дошкольного образования. Иногда, чтобы подготовить детей-инвалидов к инклюзии в этих учреждениях общего профиля, требуется помощь специалистов. Например, глухим детям нужно изучить жестовый язык, слепым – овладеть навыками передвижения в пространстве и азбукой Брайля, а слепоглухим детям – навыками тактильного обследования, передвижения в пространстве и азбукой Брайля. Сотрудники программы РУО могут обеспечить доступ детей-инвалидов к специализированным ресурсам, а также гарантировать поддержание тесного взаимодействия поставщиков специзированных услуг с сотрудниками массовых образовательных учреждений.

Привлекать к участию в мероприятиях инвалидов – взрослых и детей Важно поощрять непосредственное участие инвалидов в деятельности по уходу за детьми раннего возраста и дошкольному образованию в качестве ролевых моделей, консультантов, инструкторов, менеджеров и лиц, принимающих решения. Помните, 22 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

что принцип «ничего о нас без нас» в равной степени применим к работе с детьми раннего возраста. Все предлагаемые мероприятия будут более адресными и эффективными, если привлекать к их осуществлению инвалидов. Дети-инвалиды более старшего возраста могут оказывать поддержку, ободрять участников мероприятий и предлагать творческие идеи в ответ на потребности младших детей-инвалидов.

ВСТАВКА 16

Индия

Формирование сообщества глухих В индийском городе Коимбатур был открыт центр раннего вмешательства и детский сад для глухих детей. Специалист, работающий в центре, провел опрос, но обнаружил, что в данном районе проживает очень мало глухих детей. Однако спустя два месяца после открытия центра два глухих сотрудника программы РУО, прикрепленных к проекту, через своих друзей и знакомых нашли шестерых учеников в возрасте до пяти лет с частичной или полной потерей слуха. Глухим удавалось узнавать все новые и новые адреса членов сообщества: в течение следующих шести месяцев программа охватывала уже 13 учащихся, а в следующем году детей стало еще больше. Большинство из них привели глухие взрослые, которые теперь любят заходить в детский сад и оказывать добровольную помощь его сотрудникам.

Проводить обучение и информирование Обучение и информирование необходимы для многих групп населения; эти мероприятия должны быть гибкими по форме и содержанию, а к их разработке и осуществлению должны привлекаться инвалиды и их организации. Важную роль играют повышение информированности на уровне общин, подход к инвалидности с точки зрения социальных моделей, а также программы обучения в раннем возрасте,. Сотрудники программы РУО тоже нуждаются в обучении подходам и методам осуществления мер вмешательства в раннем возрасте. Работники системы дошкольного образования (учителя, вспомогательный персонал и администраторы центров дневного пребывания, дошкольных учреждений, игровых групп и др.) должны узнавать информацию по вопросам инвалидности и инклюзии. Необходимо наладить сотрудничество с теми, кто может предложить финансовую или техническую поддержку. Надежным источником такой поддержки часто становятся местные и международные неправительственные организации.

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

ВСТАВКА 17

Шри-Ланка

Спонсирование обучения учителей методам инклюзивного образования В провинции Хамбантота (Шри-Ланка) было выявлено много дошкольниковинвалидов с нарушениями способности к обучению. При изучении ассортимента предоставляемых услуг было обнаружено, что в провинции ведет работу международная неправительственная организация, внедряющая программы дошкольного образования. Организация проявила интерес к обслуживанию детейинвалидов в ее дошкольных учреждениях, но заявила, что работающие в них учителя не обладают квалификацией для этого. Программа РУО изыскала средства в ШриЛанке для проведения обучения методам инклюзивного образования и оплатила обучение учителей дошкольных учреждений из неправительственной организации. После обучения учителя и сотрудники программы РУО встретились с родителями и детьми и совместно разработали план инклюзии. Было приложено много усилий для того, чтобы родители тоже стали участниками процесса инклюзии; при этом на них была возложена часть ответственности за его успех. Дети, уже посещающие дошкольные учреждения, и их родители тоже получили информацию о проблемах, связанных с инвалидностью, и были вовлечены в процесс инклюзии.

Заниматься проблемой снижения бедности В условиях бедности, когда семьи и общины борются за удовлетворение насущных потребностей, дети воспринимаются как помощники в выживании или как бремя (из-за недостатка средств). Голодным или больным детям из бедных семей трудно учиться и трудно играть. Поэтому сотрудникам программ РУО следует, наряду с содействием дошкольному образованию, заниматься проблемой снижения бедности (см. также компонент «Самообеспечение»). Ниже приведены некоторые предлагаемые мероприятия.

• Помогайте семьям понять, что чем раньше дети-инвалиды приобретут навыки •

• •

самообслуживания и основные умения, тем более независимыми они станут и тем меньше будут восприниматься как бремя. Уделяйте основное внимание мероприятиям, которые вписываются в повседневную жизнь семьи, и показывайте, как дети учатся при их выполнении и становятся неотъемлемой частью семейной жизни. В условиях крайней нищеты сéмьи и особенно матери нуждаются в дополнительной поддержке, а не в дополнительной ответственности. Поэтому внимательное отношение сотрудников РУО играет здесь важную роль. Способствуйте развитию групп взаимопомощи для женщин и родителей детей-инвалидов и организаций инвалидов (см. также раздел «Расширение прав и возможностей»). Помогайте семьям получить доступ к правительственным грантам, к помощи со стороны неправительственных организаций, доноров и местных фирм, а также к любым другим источникам поддержки и финансирования. РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

• Помогайте обеспечивать, чтобы программы дошкольного образования были ВСТАВКА 18

гибкими и соответствовали различным условиям жизни бедных семей, включая семьи, имеющие детей с тяжелыми или множественными нарушениями.

Монголия

Обучение в передвижных школах В Монголии дети кочевников или пастухов могут посещать детские сады в гэрах (юртах). Это передвижные учреждения, которые работают круглый год в соответствии с потребностями этих отдаленных общин. Детские сады обслуживают семьи, которые не могут обеспечить своих детей одеждой, едой или дать им полноценное воспитание. Используются гибкие учебные программы и подходы, предусматривающие возможность приема ребенка на неполный день. Родители и общины помогают ремонтировать и перевозить эти передвижные дошкольные учреждения, потому что высоко ценят их работу. Охват детей дошкольными учреждениями, а также численность детей из маргинализированных слоев населения, посещающих местные начальные школы, растут.

Лоббировать и пропагандировать инклюзию Для осуществления ииклюзии необходимо изменить систему, однако сами по себе программы РУО не могут трансформировать всю систему образования. Сотрудникам программ РУО следует искать партнеров и союзников. В сотрудничестве с другими заинтересованными сторонами (на местном и общенациональном уровнях) программы РУО могут выступать в защиту превращения дошкольных учреждений в инклюзивные. Часто поставщики услуг знают, что существует политика инклюзии или даже соответствующее законодательство, но не получают помощи и бюджетной поддержки для их реализации. Программы РУО должны там, где это возможно, лоббировать преобразование существующих учреждений в инклюзивные, а не создание специализированных учреждений.

Быть готовым к чрезвычайным ситуациям, конфликтам и притоку беженцев Благополучие маленького ребенка жизненно важно в любой чрезвычайной ситуации, в условиях конфликта или стихийного бедствия. Благодаря своей гибкости дошкольное образование является одним из немногих видов образования, которые способны существовать в таких ситуациях. Игры помогают выжить и содействуют благополучию. Программы РУО способны помочь обеспечить инклюзивную, благоприятную для ребенка среду, а также возможности для игровой деятельности; это часто означает взаимодействие со специализированными учреждениями Организации Объединенных Наций, а также с неправительственными организациями и государственными службами (см. Дополнительный буклет, раздел «РУО и гуманитарные кризисы»).

Уход за детьми раннего возраста и дошкольное образование

Начальное образование Введение Первичное (начальное) образование обычно начинается в возрасте шести–семи лет и продолжается до раннего подросткового возраста. Оно открывает дорогу к образованию более высокого уровня и является одной из важнейших задач развития. Обеспечение всеобщего начального образования – вторая из Целей ООН в области развития, сформулированных в Декларации тысячелетия. Она предусматривает, чтобы к 2015 г. повсюду в мире дети – как мальчики, так и девочки – могли пройти полный курс начального образования (7). Чтобы образовательные системы достигли этой цели, необходимо повышать квалификацию учителей, строить школы, совершенствовать качество образования, устранять препятствия для посещаемости, такие как плата за обучение и отсутствие транспорта, и уменьшать беспокойство родителей о безопасности их детей (20). Часто упускают из виду, что этой цели невозможно достичь без инклюзии детей-инвалидов. По недавним оценкам ЮНЕСКО, более 90% детей-инвалидов в странах с низким доходом не посещают школу (6). Из тех, кто ее посещает, многие бросают школу прежде, чем получат начальное образование, а другие зачастую фактически не учатся или не участвуют в образовательном процессе. Начальное образование должно быть инклюзивным и доступным для всех. Ни одно государственное образовательное учреждение не может проявлять дискриминацию по признаку пола, этнической принадлежности, языка, религии, убеждений, инвалидности, социального происхождения или имущественного положения (5). Начальное образование относится к числу основных прав человека. В Статье 24 «Конвенции о правах инвалидов» провозглашается, что дети-инвалиды не должны быть исключены из системы бесплатного и обязательного образования ( 4 ). Начальное образование должно быть инклюзивным, обеспечивать качественное образование и равный доступ для всех и быть доступным в местных общинах для детей-инвалидов.

Начальное образование

ВСТАВКА 19

Мали

Начальное образование для всех детей В окрестностях города Дуэнца (Мали), в одном из самых бедных районов мира, местная община одной из деревень сделала образование детей приоритетной задачей. Было решено построить здесь школу, программа которой соответствовала бы условиям местной сельской жизни, чтобы готовить детей к работе и жизни в общине. Участвующие в проекте донорские агентства предложили обучение и поддержку и потребовали, чтобы в совет школы была включена женщина, которая будет заниматься набором девочек и детей-инвалидов. Община построила школу собственными силами на средства родителей, тем самым подчеркивая свою ответственность и право собственности на результаты проекта. Неправительственная организация, специализирующаяся на оказании помощи инвалидам, провела информационные мероприятия по проблемам инвалидности и помогла совету школы выявить детей, которых можно было зачислить на обучение. Неправительственная организация предоставила некоторым детям трехколесные инвалидные коляски. Местный театр и группы музыкантов также помогли повысить информированность местных жителей о праве девочек и детей-инвалидов на образование. Лидеры общины были удивлены, узнав, что в их деревне немало детей-инвалидов и что сама община может работать с членами их семей, чтобы помочь этим детям развиваться и участвовать в жизнь общины. Ранее инвалидность не считалась проблемой, потому что в общине не знала, что она поддается решению. Вначале члены общины и учителя скептически относились к инклюзии детейинвалидов. «Поначалу мы всерьез собирались интегрировать детей-инвалидов в образовательный процесс, но на деле не верили, что они могут посещать школу. Теперь мы убедились в этом на собственном опыте, и наша приверженность стала убеждением!” Благодаря сотрудничеству между семьями, общиной, организациями инвалидов и международными агентствами по развитию инклюзия становится возможной даже в условиях крайней нищеты. По словам местного руководителя программы, для того чтобы содействовать инклюзии, глубокая приверженность должна сохраняться в течение долгого времени.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Цель В местной общине функционирует привлекательная, инклюзивная система начального образования, в центре образовательной деятельности которой находятся местные школы.

Роль программ РУО Роль программ РУО включает в себя: сотрудничество с системами начального образования для создания инклюзивных местных школ; поддержку семей и детей-инвалидов в получении доступа к начальному образованию в своей общине; а также развитие и поддержание связей между семьей, общиной и школами.

Желаемые результаты

• Вся община мобилизована на развитие инклюзивного начального образования. • Семьи одобряют и поддерживают инклюзивное начальное образование и вовлечены в него. • Все дети-инвалиды получают в полном объеме качественное начальное образование. • Для поддержания инклюзии имеются подходящие и доступные по цене вспомогательные приспособления, методы лечения и другая необходимая помощь. • В условиях школы выявляются и решаются проблемы доступа. • Учителя ощущают поддержку и уверены в своей способности обучать детей-инвалидов. • Учебные планы, системы проверки и оценки знаний, подходы к обучению и • • •

факультативные занятия (например, спорт, музыка, клубы) ориентированы на детей и носят инклюзивный характер. Местные учителя и специалисты задействованы в полной мере и надлежащим образом. Дети-инвалиды из бедных семей учатся в начальной школе. Чтобы обеспечить продвижение инклюзивного начального образования на национальном уровне, созданы партнерства с участием соответствующих заинтересованных сторон и осуществляется адвокатирование на всех уровнях.

Ключевые понятия Комплексный подход на уровне общины Содействие инклюзивному образованию и его поддержка являются обязанностями всей общины, а местные начальные школы обеспечивают ключевые возможности и условия, позволяющие это продемонстрировать. Сотрудники программы РУО выполняют множество обязанностей и не являются специалистами в области образования, поэтому им нужно работать в сотрудничестве с общиной (школами, семьями, инвалидами, местными лидерами), уделяя основное внимание повышению информированности о правах, инклюзии и социальной модели, а также мобилизуя и поддерживая всех, кто вовлечен в этот процесс. Родители знают своего Начальное образование

ребенка и могут предоставить очень полезную информацию учителям. Учителя могут помочь родителям в домашнем обучении. Районное управление образования должно поддерживать инклюзию, чтобы она носила устойчивый характер. Секторы здравоохранения и социального обеспечения должны быть вовлечены в этот процесс и сотрудничать друг с другом. Мобильные (разъездные) учителя могут выполнять много различных функций, формировать связи и предлагать различные типы поддержки. Эти учителя обладают конкретными навыками, необходимыми, например, для обучения азбуке Брайля или жестовому языку, и приезжают в школы, чтобы дать консультацию, поделиться ресурсами и оказать помощь учащимся-инвалидам, их учителям и родителям.

ВСТАВКА 20

Перу

Новый путь Юри к образованию Юри живет вместе с матерью и сестрами в перуанских Андах. Мальчик страдает церебральным параличом и не может ходить. Он хотел поступить в начальную школу, как его сестры, но столкнулся с рядом трудностей. От его дома до шоссе не было удобной тропинки, отсутствовал доступный для инвалидов транспорт, а учителя местной начальной школы не прошли инструктажа или повышения квалификации по проблемам инвалидности. Сотрудники программы РУО сделали акцент на расширении прав и возможностей матери Юри, которая обратилась к общине с просьбой проложить дорожку от ее дома до шоссе. Программа РУО предоставила Юри трехколесную инвалидную коляску с ручным управлением и провела инструктаж учителей. Юри начал учиться в начальной школе, учащиеся которой устроили праздничный вечер в его честь.

Комплексный подход на уровне школы Благодаря комплексному подходу на уровне школы менеджеры, директора школ, учителя, администраторы, лица, ухаживающие за детьми, инвалидизированные и неинвалидизированные дети, а также все остальные, кто связан со школой, будут совместно повышать информированность об инвалидности, а также выявлять и устранять барьеры, чтобы облегчить инклюзию детей-инвалидов в местную школу.

ВСТАВКА 21

Сирия

Перемены на пути к инклюзивному образованию В пригороде Дамаска (Сирия) сотрудники программы РУО из Японского агентства международного сотрудничества работали совместно со руководством школ, местными лидерами и административными органами, учителями и школьниками, чтобы сделать местные начальные школы инклюзивными и доступными, и гарантировать, что дети-инвалиды смогут их посещать. Они заменили классные доски, по-новому расставили парты, переоборудовали дверные проемы, туалетные комнаты и детские площадки. Местные волонтеры и учителя прошли обучение в Дамаске, получив навыки преподавания жестового языка. Дети, их родители и учителя, а также местные власти понимают необходимость и преимущества обучения детей-инвалидов в местных школах.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Социальная инклюзия Обучение навыкам сосуществования с другими, общения с людьми, которые отличаются от остальных, открытости, оказания помощи и проявления уважения к другим столь же важно, как и обучение академическим навыкам. Дети, которые испытывают трудности в овладении академическими навыками, могут тем не менее извлечь пользу из социальной включенности в местную школьную среду. Это также готовит всех детей к тому, чтобы стать членами инклюзивного общества.

Реагирование на многообразие Все дети разные и учатся по-разному. Школы должны реагировать на многообразие, обеспечивая гибкость учебных планов, методов и условий обучения и приспосабливая их к нуждам всех учеников. Гибкая система обучения требует корректировки с учетом потребностей каждого, а не только какой-либо одной группы. Адвокатирование инклюзии можно усилить, если создавать альянсы с другими маргинализированными группами. Школа, которая хороша для детей-инвалидов, будет хороша и для всех остальных детей и будет охватывать детей из других маргинализированных и исключенных групп. Реагирование на многообразие также означает признание того, что дети-инвалиды очень отличаются друг от друга, даже если у них одни и те же нарушения. Например, ученики со слабым зрением могут получать доступ к учебному плану по-разному: одному из них будет полезнее запись голоса на диктофон, а другому – азбука Брайля. Некоторые дети с нарушениями слуха могут вполне удовлетворительно учиться, читая по губам, тогда как другим, вероятно, понадобится помощь в виде жестового языка.

Благоприятная и доступная среда Исследования показывают, что в целом обеспечение доступности ведет к снижению стоимости инклюзии (21). Школьная среда должна быть физически доступной для всех детей; особое внимание следует уделять обеспечению того, чтобы туалеты были доступны для детей-инвалидов. Забота о внешнем облике и атмосфере школы гарантирует, что условия будут благоприятны для всех. Чистая школа (например, надлежащие системы водоснабжения и канализации), красочные картины на стенах, а также позитивный настрой и позитивное поведение детей, учителей и других сотрудников – все это способствует созданию благоприятной среды.

Подход, ориентированный на ученика Благоприятная обстановка в школах, не менее важна, чем доступность. Подход, ориентированный на ученика (ориентированный на ребенка), означает, что все процессы и структуры в школе сосредоточены на поддержке учебы и участия каждого ребенка. Слишком часто личность учителя, жесткий учебный план или установленное расписание становятся центром внимания, независимо от успеваемости ребенка. Ориентация на ученика также означает соответствие возрасту. Иногда ребенок-инвалид не может быть выявлен достаточно рано, чтобы иметь Начальное образование

возможность начать базовое образование одновременно со своими сверстниками. Ребенок с нарушением умственного развития может быть старше по возрасту, но моложе по уровню развития. Важно признавать фактический возраст ребенка.

Гибкое начальное образование Начальное образование обычно осуществляется в специально выделенном здании, но это не имеет особого значения. Важно не придерживаться неизменного мнения о роли школы. Некоторые дети – например, с серьезными или множественными нарушениями – могут быть охвачены системой начального образования, даже если они получают образование дома (см. также раздел «Неформальное образование»). Инклюзивное образование не требует в буквальном смысле приводить в класс каждого ребенка-инвалида. Но школы не должны использовать этот факт как основание для того, чтобы не меняться; важно, чтобы они стремились стать инклюзивными. Школа не имеет права исключать ребенка из образования по причине инвалидности (4).

ВСТАВКА 22

Индия

Повышение чувствительности общин к развитию инклюзивного образования «Сарва Шикша Абхийян» – комплексная, интегрированная показательная программа, осуществляемая правительством Индии для достижения в стране всеобщего начального образования (ВНО). В рамках программы были организованы несколько лагерей на районном уровне с целью повысить чувствительность родителей, учителей и общин к проблематике инклюзивного образования. Были приложены системные усилия для создания сети местных неправительственных организаций и больниц по реабилитации и предоставлению вспомогательных приспособлений. Пандусы, сооружаемые в рамках этой программы, становятся неотъемлемым элементом всех школьных зданий. Другие мероприятия включают в себя организацию семинаров по управлению поведением в классе, использованию специальных обучающих материалов, а также разработку справочника по инклюзивному образованию. В рамках программы власти уделили особое внимание тому, чтобы силами приходящих учителей обеспечить образование на дому детям со сложными или тяжелыми нарушениями. Для каждых трех–пяти детей с тяжелой формой инвалидности, которые не могут регулярно посещать школу, выделяют надомного учителя, который, помимо основного обучения, при необходимости также обучает ребенка и родителей основным навыкам лечения и самообслуживания.

Ресурсная поддержка и помощь специалистов Зачастую инклюзию дискредитируют две ложные идеи: 1) инклюзия эффективна только при использовании дорогостоящих специализированных услуг; и 2) для инклюзии не требуется никаких дополнительных ресурсов. И то и другое неверно. Инклюзивное начальное образование может быть экономически эффективным. 32 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Однако инвалиды и их семьи справедливо обеспокоены тем, что правительства будут рассматривать инклюзию как дешевую альтернативу специальным учебным заведениям и помещать детей-инвалидов в школы, не имеющие дополнительной поддержки или ресурсов. Ниже формулируются две важные концепции, связанные с ресурсами и поддержкой.

• Использование местных ресурсов. Большинство видов ресурсной и другой •

поддержки, необходимой, чтобы помочь детям учиться, не являются «специализированными». Следует использовать местные ресурсы (материальные, финансовые или кадровые). Предоставление некоторым детям-инвалидам доступа к специализированной поддержке. Для облегчения их инклюзии может потребоваться помощь специалиста. Специализированные навыки, поддержка и/или оборудование могут понадобиться для освоения азбуки Брайля или для обучения пользованию в процессе речи альтернативными и дополнительными формами коммуникации (AAC), например, указателями, графиками, жестами, электронными устройствами, рисунками (см. также компонент «Здоровье», раздел «Вспомогательные приспособления»).

ВСТАВКА 23

Пропаганда гибких подходов «… У Вас жесткое представление об инклюзии, и это создает у вас жесткое представление о ресурсах. Если у вас гибкое представление об инклюзии, то ваш подход к ресурсам может быть более гибким». — Участник симпозиума «Преодоление ресурсных барьеров», организованного в 2000 г. Сетью содействия образованию (EENET) (22).

Предлагаемые мероприятия Мобилизовать общину В каждой общине ситуация с начальным образованием своеобразна. Возможно, некоторые местные начальные школы поддерживают инклюзивное образование, а другие – нет. В каких-то общинах может вообще не быть начальной школы. Некоторые общины традиционно направляют детей-инвалидов в специальные школы или специализированные классы. Какой бы ни была ситуация, важной отправной точкой должны стать информирование общин об инклюзивном образовании и получение их поддержки. Предлагаются следующие мероприятия:

Начальное образование

• Используйте радио, собрания, плакаты, уличные театральные представления, • • •

телевидение, Интернет и специальные мероприятия, такие как Международный день инвалидов, для информирования общественности о важности инклюзии и права на образование для всех. Привлекайте организации инвалидов и ассоциации родителей к проведению дискуссий о препятствиях, мешающих детям-инвалидам посещать школу. Используйте для информирования детей проводимые в школах детские мероприятия. Собирайте информацию об осуществляемых политических мерах и используемых ресурсах, которые могли бы поддержать усилия по развитию инклюзивного начального образования.

ВСТАВКА 24

Свазиленд

Информирование путем вовлечения детей В Свазиленде программа РУО, осуществляемая Министерством здравоохранения, поощряет детские мероприятия, направленные на расширение прав и возможностей и информирование детей о проблемах инвалидности. Дети сочиняют песни и ставят пьесы, повышая информированность людей в школе и общине. Они поднимают такие проблемы, как безопасность на дорогах, ВИЧ/СПИД и инвалидность, помогают строить пандусы, переоборудовать туалеты и разрабатывать игровое оборудование.

Поддерживать и привлекать семьи Сотрудники программ РУО могут играть важную роль в поддержке и вовлечении семей в процесс создания условий для превращения местной школы в инклюзивную. Учителям часто приходится учиться воспринимать родителей в качестве партнеров по образовательному процессу.

ВСТАВКА 25

Марокко

Совместная работа на благо детей «Раньше мы считали родителей врагами. Теперь мы видим, что они на нашей стороне. Все мы хотим лучшего для наших детей». —Учитель (Марокко, Проект внедрения инклюзии) (23).

Ниже приведены примеры предлагаемых мероприятий.

• Беседуйте с членами семьи ребенка-инвалида и прислушивайтесь к их мнению. •

Выясните, чтó они знают о своем ребенке-инвалиде, например, каковы его положительные стороны и с какими проблемами он сталкивается, а также в какой поддержке нуждается семья. Станьте связующим звеном между семьей и школой, помогая учителям и членам семьи расслышать друг друга. РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

• Понаблюдайте за ребенком-инвалидом в домашних условиях и выясните, каким • • •

образом школьное обучение может получить продолжение и поддержку у него дома. Помогите обеспечить, чтобы все принимаемые решения отвечали интересам ребенка и чтобы его/ее права защищались и осуществлялись (например, иногда родители слишком опекают ребенка, не слишком верят в его способности или уделяют основное внимание потребностям других своих детей. Способствуйте инклюзии при поддержке родителей. Родители могут играть важную роль: есть много примеров, когда родители объединяются и меняют отношение и методы работы учителей местной школы, в результате чего инклюзия распространяется на их детей. Проводите работу с родителями неинвалидизированных детей с тем, чтобы они тоже поощряли инклюзию. Эти родители по-разному отнесутся к инклюзивному образованию: некоторые поддержат решение привести детей-инвалидов в класс, так как это поможет их детям развивать в себе социальную ответственность, в то время как другие могут почувствовать, что их дети будут обделены вниманием.

ВСТАВКА 26

Лесото

Равное партнерство в сфере образования В Лесото родители тесно сотрудничают в деле продвижения инклюзивного образования. Они поняли, что являются «равноправными партнерами» учителей. Их вклад включает в себя: оказание помощи учителям и их консультирование по вопросу о том, как управлять их детьми, проведение бесед и обмен опытом в процессе повышения квалификации учителей. Родители-инструкторы и родителиконсультанты сотрудничают со школами и ключевыми группами, такими как Национальная федерация инвалидов. Кроме того, родители чувствуют, что получили пользу от программы и больше узнали о потребностях своих детей. Их права и возможности расширяются, а уверенность в собственных силах растет.

Оказывать поддержку ребенку-инвалиду Многие дети-инвалиды лишены доступа к начальному образованию из-за слабого здоровья и средовых барьеров, например, из-за большого расстояния между домом и школой и отсутствия доступного общественного транспорта. Улучшение состояния здоровья и повышение физической доступности могут быть достигнуты благодаря соответствующему медицинскому обслуживанию, реабилитационным мероприятиям и вспомогательным приспособлениям (см. также компонент «Здоровье»). Сотрудники программ РУО должны обеспечить детям доступ к этим услугам, что часто является первым шагом на пути к предоставлению детям-инвалидам возможности выйти из дома, добраться до школы и получить доступ к начальному образованию. Начальное образование

ВСТАВКА 27

Кения

Блэз получает необходимую поддержку Блэз живет в трущобах кенийского города Найроби. Он родился со spina bifida, что привело к параличу обеих ног и потере контроля над мочевым пузырем и кишечником. Блэз оставался дома, пока его не отыскали сотрудники программы РУО Ассоциации кенийских инвалидов. Они помогли сделать мальчику операцию, обеспечили реабилитационные мероприятия и записали его в местную начальную школу, которую посещает больше 1 тыс. учеников. Первое время приятели Блэза каждое утро и каждый вечер носили мальчика из дома в школу и обратно на спине, а в школе даже меняли ему памперсы. Внешние условия не мешали Блэзу посещать школу. Соседи стали относиться к нему лучше после того, как им объяснили, что его болезнь не заразна и не причинит им вреда. Сейчас Блэз учится в седьмом классе и ездит в школу на трехколесной инвалидной коляске, предоставленной ему программой РУО. Его также обучили самокатетеризации. Друзья всегда готовы помочь ему в этом. Он получает хорошие отметки и мечтает стать врачом.

Помочь сделать школу более привлекательной и доступной Сотрудники программы РУО могут привлечь учителей, учащихся и членов семей к выявлению и решению проблем доступности школьной среды. Важно понять, что доступность школы для инвалидов – это не только пандусы для детей, пользующихся инвалидными колясками. Необходимо ответить на следующие вопросы.

• Насколько доступна и благоприятна школьная среда? Доступна ли она для всех • • • • •

детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата? Могут ли учащиеся со слабым зрением легко передвигаться по зданию? Гостеприимна ли школа по отношению к родителям и посетителям? Каково общее состояние зданий и оборудования? Поддерживается ли в школе чистота, следят ли за состоянием школьных помещений? Необходим ли ремонт? В каком состоянии туалетные комнаты? Есть ли в туалетах отдельные кабинки, являются ли они чистыми и обустроенными, чтобы удовлетворить потребности всех, включая девочек и инвалидов? Есть ли в школе чистая вода, пригодная для умывания и питья? Хорошо ли освещены классные комнаты? Есть ли вокруг школы указатели и дорожные знаки?

Школа может стать более привлекательной, если развесить в ней плакаты и рисунки, изображающие в положительном свете инвалидизированных и неинвалидизированных учащихся из разных социальных слоев и различных этнических групп. Можно разработать политику, способствующую толерантности и осуждающую хулиганские выходки; если учеников дразнят или придумывают для них клички, сотрудники программ РУО могут проводить обсуждения, чтобы помочь решить эту проблему.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Помочь создать среду обучения Эта рекомендация относится ко всем мероприятиям и подходам, которые необходимо использовать для того, чтобы все дети обладали возможностями и получали поддержку для максимальной реализации своего потенциала. Практические пособия и более подробные инструкции о создании среды обучения можно найти в списке рекомендуемой литературы в конце этой брошюры. Начните со школы Соберите информацию о сложившейся ситуации в местной начальной школе, организовав семинар для учителей, сотрудников школы, родителей, лидеров общины и учащихся. Ниже приводятся примеры вопросов для обсуждения.

• Каково отношение директора школы, учителей и учеников к детям-инвалидам? • Есть ли в школе дети-инвалиды? • Каково соотношение девочек и мальчиков в школе? • Какова доля учеников, выбывших из школы, оставленных на второй год и получивших полное образование? • Каково качество преподавания и обучения? • Есть ли в школе учителя-инвалиды? Сосредоточиваясь на школьной системе в целом, программы РУО могут помочь учителям понять, что означает на практике подход к инклюзии с позиций социальной модели.

ВСТАВКА 28

Египет

Изменение точки зрения «Раньше мы всегда говорили: «Этот ребенок плохо себя ведет», и думали, что причина всех проблем – дети. Мы не замечали, что проблемы могут исходить от нас, взрослых, или от мероприятий». — Учитель (Египет) (23).

Уделять основное внимание качеству Работа по обеспечению равного доступа для детей-инвалидов – это только один из аспектов процесса инклюзии. Очень важно также то, что происходит в стенах классной комнаты (качество образования). Низкое качество преподавания широко распространено, и часто большое число детей не учится или не участвует в образовательном процессе. Совместная работа, направленная на то, чтобы помочь детям-инвалидам учиться, может также улучшить условия преподавания и обучения для всех детей. Программы РУО способны побудить учителей проявлять творческий подход, совместно решать проблемы, гибко использовать существующие ресурсы, наблюдать за тем, что происходит вокруг, прислушиваться к мнению детей и опираться на сильные стороны учащихся (24). Комплексный подход на уровне школы более эффективен, чем ориентация на конкретного учителя. Ключевую роль играет поддержка со стороны директора школы. Начальное образование

Обеспечивать повышение квалификации и поддержку учителей Часто учителям недостает знаний о детях-инвалидах. Самый эффективный способ обучения учителей – непрерывное повышение квалификации в школьной среде, а не направление в учебные центры/колледжи с отрывом от практики. Программы РУО могут разрабатывать и предоставлять ресурсы, а также организовывать повышение квалификации по следующим вопросам:

• нарушения здоровья и их влияние на успеваемость; • способы, средства и формы коммуникации; • навыки самообслуживания, ориентации и передвижения в пространстве; • вспомогательные приспособления, учебные пособия и оборудование; • мониторинг и оценка инклюзивного начального образования при активном участии детей.

ВСТАВКА 29

Сальвадор

Обучение на примерах В Сальвадоре программа РУО выдвинула в качестве приоритетной проблему учеников, выбывающих из школы, второгодников и детей с ярлыком «неуспевающих». Сотрудники РУО и учащиеся-волонтеры из средних классов школ начали работать с этими детьми вечерами, используя методы, ориентированные на ученика, включая игры. Спустя год учителя отметили положительные результаты и убедились в том, что инклюзия приносит плоды, когда используются более подходящие методы обучения. Тогда программа РУО предложила провести повышение квалификации учителей и выделила средства на оплату труда надомного учителя. Школа создала первую систему инклюзивного обучения в стране и привлекла внимание Министерства просвещения благодаря публикации статьи о своей работе. В итоге министерство выделило средства на зарплату трех надомных учителей с целью поддержать инклюзию во всех начальных школах округа.

Поощрять изменения в учебных планах и методах обучения Программы РУО могут координировать действия местных начальных школ, общин, неправительственных организаций и окружного департамента образования, чтобы помочь учителям сделать учебные программы более гибкими, а методы обучения – ориентированными на учащихся. Это принесет пользу всем детям.

ВСТАВКА 30

Лесото

Не искать ответы в книгах В Лесото учителя, стремящиеся способствовать инклюзии, почувствовали, что стали «рабами программы». Программа была жесткой, не отражала реальные потребности и не была ориентирована на учащихся. По признанию учителей, это не приносило пользу никому. «Для кого существует эта программа? Мы не можем подводить наших детей только из-за того, что обязаны долистать до конца книгу под названием «Программа»». —Интервью с учителем (25).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Обычно местные начальные школы и программы РУО обладают ограниченными возможностями для адаптации программ и методов обучения – во многих странах существует жесткий государственный контроль. Однако на местном уровне возможны небольшие, несложные изменения, которые можно лоббировать на окружном и общенациональном уровнях. Примеры того, как программы и методы обучения могут стать более гибкими, включают в себя:

• работу с детьми в небольших группах; • внедрение системы «напарников», которая предусматривает разбивку детей на • • • • • • • •

пары с целью взаимной поддержки: например, в качестве пары для ребенка, у которого существуют трудности в обучении, выбирается другой ребенок, которому учеба дается легче; обучение в команде; это может освободить взрослого от необходимости ходить по классу, помогая тем, кто испытывает трудности; изготовление учебных пособий и оборудования из подручных материалов, например, из палок, камней, крышек от бутылок, семян; это может помочь школьникам, испытывающим трудности в обучении; стремление к активному участию учащихся, особенно детей-инвалидов, девочек и тех, кто кажется менее вовлеченным; опора на сильные стороны учащихся, а также похвала и поощрение за успехи, даже небольшие; привлечение семей, учащихся и лидеров общин к изучению содержания учебного плана и оценка его соответствия условиям жизни учащихся; внесение изменений и дополнений для обеспечения связи с реальной жизнью; использование песен, театральных постановок, игр и изображений для подкрепления учебного процесса; использование понятного языка и поощрение использования родного языка; инструктирование учителей о том, чтобы, разговаривая с детьми, они стояли так, чтобы лицо было хорошо освещено, и смотрели на детей, а не на классную доску.

Поощрять гибкость при проведении экзаменов и оценке их результатов Это одна из самых серьезных проблем, связанных с инклюзией. Иногда школы не хотят, чтобы дети, испытывающие трудности в учебе, участвовали в экзаменах, потому что это может уменьшить средние баллы по школе. Системы экзаменов и оценки часто бывают очень негибкими и труднодоступными. Однако есть много примеров того, как детям с инвалидностью и трудностями в учебе удавалось успешно сдать экзамены. Применяются, в частности, следующие подходы:

• использование ассистента, а также аудиокассет или других аудиоустройств; • увеличение времени, предоставляемого для сдачи экзамена; • оценка на основе сильных сторон учащегося; • использование информационно-коммуникационных технологий (ИКТ); • использование переводчиков жестового языка, а также азбуки Брайля или крупного шрифта. Часто очень умных детей с инвалидностью отстраняют от участия в экзаменах и оценке. Программы РУО могут помочь создать группы лоббирования и адвокатирования в целях влияния на учителей и других сотрудников на разных уровнях системы образования; тем самым подчеркивается право детей-инвалидов сдавать Начальное образование

экзамены без дискриминации. Конечная цель состоит в разработке гибких, адекватных и доступных методов проведения оценки и экзаменов. Это тоже поможет всем детям. Способствовать сотрудничеству и поддержке Программы РУО могут поощрять сотрудничество и поддержку путем налаживания связей между школами и учителями, которые развивают или внедряют инклюзивное образование. Предлагаемые мероприятия также включают в себя:

• поощрение набора волонтеров, например, учителей на пенсии или родствен• • • ников, чтобы помочь создать гибкие учебные планы, методические материалы и учебные пособия, и тем самым облегчить развитие инклюзивного начального образования; поощрение директоров школ или ассоциаций учителей обмениваться опытом и поддерживать инклюзию; поощрение развития внеучебных мероприятий и клубов для организации наставничества и разработки мероприятий в целях повышения информированности о проблемах инвалидности; выявление ролевых моделей, применяемых организациями инвалидов, для работы со школьниками.

Использовать доступные ресурсы и развивать поддержку Эта рекомендация включает в себя: 1) создание эффективной среды обучения для всех детей путем использования местных доступных ресурсов, и 2) обеспечение доступности специализированных ресурсов, в которых нуждаются некоторые дети-инвалиды для участия в образовательном процессе и обучения. Привлекать местные ресурсы и средства поддержки

• Собирать информацию и использовать знания, навыки и опыт детей, учителей, инвалидов, семей, членов общины. • Поощрять создание учебных пособий и изготовление оборудования из местных материалов, как было предложено выше. • Поощрять набор надомных учителей; эта работа может проводиться волонтерами, например, учителями, вышедшими на пенсию, или оплачиваться из средств программы РУО либо министерства просвещения; такие учителя могут играть очень полезную роль в налаживании связей между семьями, школами и общинами, ориентации на конкретные проблемы, такие как повышение качества обучения (например, поощрение обучения в группах), а также в оказании помощи в обучении всем детям, а не только отдельным детям-инвалидам.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

• Предложить местным художникам, музыкантам и рассказчикам принять участие в создании среды обучения, более живой и интересной для детей. Облегчать доступ к специализированным ресурсам и поддержке Программы РУО должны гарантировать, что дети-инвалиды смогут при необходимости получить доступ к специализированным ресурсам и поддержке. Некоторым детям, возможно, понадобятся:

• приспособленное сидячее место, позволяющее сохранять функциональные положения во время работы в классе; • крупный шрифт, лупа, регулируемое сидячее место и хорошее освещение для детей с нарушениями зрения; • коммуникационные пособия, например, рисунки, символы, доски; • средства, облегчающие передвижение, например, инвалидные кресла, ортезы, протезы, белые трости; • лечение, например, услуги физиотерапевта, логопеда. Программы РУО могут помочь путем:

• размещения ресурсов – их можно легко найти при работе с местными организациями инвалидов, сотрудниками специальных школ и детьми-инвалидами; • посредничества между домом и школой с целью оказания поддержки детям, • •

использующим вспомогательные приспособления, и обеспечения того, чтобы эти приспособления были современными, правильно подобранными, содержались в рабочем состоянии и использовались по назначению; обеспечения согласованности методов коммуникации, используемых дома, в школе и общине; например, если используется жестовый язык или шрифт Брайля, то родителям, братьям и сестрам, другим школьникам, учителям и соседям, возможно, потребуется изучить основы жестового языка или азбуки Брайля; содействия созданию групп взаимопомощи с тем, чтобы дети-инвалиды могли делиться своими навыками с другими, например, глухому ребенку потребуется общение с другими неслышащими детьми и взрослыми для развития навыков использования жестового языка.

Поощрять эффективное использование специальных кабинетов Специальные кабинеты (также называемые ресурсными классами) представляют собой помещения, которые обычно присоединены к зданию начальной школы общего потока и специально построены или выделены, чтобы способствовать интеграции детей-инвалидов. К сожалению, часто они содействовали сегрегации, когда их использовали для отделения детей-инвалидов или детей, которые испытывают трудности в обучении, от обычных классов. Специальные кабинеты могут быть ценным ресурсом, если их правильно использовать. Они могут использоваться для хранения методических материалов и оборудования, ориентированных на детей, для временной поддержки небольших групп или отдельных лиц, которые нуждаются в такой поддержке, для обучения тому, как сделать учебный план более доступным, для поддержки родителей, а также для проведения любых других мероприятий, которые способствуют инклюзии. Но 41

Начальное образование

они не должны использоваться в качестве постоянных и отдельных классных комнат для детей-инвалидов и детей с трудностями в обучении, что является одной из форм сегрегации.

ВСТАВКА 31

Замбия

Ресурс для всех детей и учителей В Замбии специальные кабинеты способствовали формированию изолированной среды, где преподавали «учителя для дураков». Когда школы по-настоящему обратились к проблемам выбытия учащихся, второгодничества, прав детей, демократии в классе и инклюзии, специальные кабинеты были превращены в ресурсные классы для всех детей и всех учителей (26).

Помогагать ориентировать специальные школы в сторону инклюзии Там, где существуют специальные школы, программы РУО могут поощрять их использование в качестве ресурсов для инклюзии. Например, сотрудники специальных школ могут помочь обычным школам сделать учебные планы более гибкими. Специальные школы могут обладать знаниями, навыками, учебными пособиями и оборудованием, которые способны принести пользу многим детям. Если дети-инвалиды учатся в специальных школах, роль программ РУО состоит в том, чтобы обеспечить связь с семьями и общинами, соблюдение прав детей, а также дальнейшую работу по превращению местной школы в инклюзивную. Надомные учителя и волонтеры из общины могут играть важную роль связующего звена между обычными и специальными школами, а также семьями и общинами. Специальные школы могут принимать на учебу также и неинвалидизированных детей.

Заниматься решением проблемы бедности Дети из крайне бедных семей относятся к числу тех, кто в наибольшей степени исключен из системы начального образования, а ведь, как правило, именно в таких семьях есть дети-инвалиды. Однако несмотря на то, что бедность представляет собой серьезный барьер на пути к начальному образованию, опыт показывает, что намного более значительным препятствием для инклюзии, чем бедность, является негативное отношение. Иногда инклюзия протекает более успешно в бедных общинах, потому что их жители привыкли преодолевать трудности, действовать сообща и заботиться друг о друге. Программы РУО могут помочь в решении проблемы бедности путем:

• обеспечения того, чтобы семьи получали поддержку в виде продуктов пита42 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

ния для детей или чтобы школы или община в целом ежедневно предоставляли школьникам питание;

• развития контактов с местными органами власти, благотворительными фондами, • • • •

предприятиями или неправительственными организациями с тем, чтобы поощрять безвозмездное предоставление продуктов питания, школьной формы и образовательных материалов; работы с семьями, направленной на выяснение их реальных проблем, и последующей мобилизации общины с целью оказания поддержки; облегчения участия семьи в деятельности, направленной на получение дохода с тем, чтобы предоставить детям возможность учиться в школе и освободить их от необходимости помогать семье зарабатывать на жизнь (см. также компонент «Самообеспечение»); подчеркивания важности инклюзии даже в условиях ограниченности ресурсов: при отсутствии школьного здания учащиеся собираются на урок под деревом, а дети-инвалиды могут присоединиться к ним; оказания помощи в нахождении нетривиальных решений по перевозке детей-инвалидов, которые не могут самостоятельно добраться до школы, а у родителей которых нет времени, чтобы их сопровождать; программа может поощрять других учащихся (сверстников), бабушек и дедушек, соседей или других членов общины провожать детей в школу и встречать их после занятий, а местные фирмы или неправительственные организации могли бы оказать помощь в предоставлении транспорта.

ВСТАВКА 32

Индия

Понимание социальных проблем Сотрудник программы РУО в Индии спросил мать восьмилетнего ребенка с нарушением слуха: «Почему вы не посылаете своего ребенка в начальную школу при центре самопомощи? Ведь это совсем недалеко от вашего дома». Мать ответила: «У моего сына много дел. Он помогает мне выгнать коз из загона на пастбище. Я могу отпускать его на учебу, только когда у него нет никакой работы по дому» (27).

Создавать сетевые сообщества, заниматься адвокатированием и обмениваться информацией Для содействия инклюзивному образованию необходимо реформировать сектор образования на общинном, окружном и общегосударственном уровнях. Инклюзия не будет устойчивой без поддерживающих политических мер, бюджетов, структур и менеджеров. Программы РУО могут помочь в этом, создавая сетевые сообщества и альянсы, группы лоббирования, а также партнерства с ассоциациями директоров школ, организациями инвалидов и родителей, группами, представляющими другие маргинализированные группы населения (женщин, этнические меньшинства), сотрудниками учреждений специального образования, религиозными группами, местными фирмами, СМИ, медико-санитарными работниками, врачами, а также местными и международными неправительственными организациями. Для лоббирования существует много разных целевых аудиторий, поскольку образование – это один из основных вопросов для доноров, правительств и учреждений, Начальное образование

занимающихся вопросами развития. К числу целевых аудиторий для адвокатирования относятся: национальные представительства донорских организаций, таких как Всемирный банк и Европейский союз, международные неправительственные организации, занимающиеся вопросами образования, органы власти на окружном и центральном уровнях и министерства просвещения. Важность информации трудно переоценить. Программы РУО могут играть ключевую роль в распространении информационных и других материалов об инклюзивном образовании.

ВСТАВКА 33

Замбия

Хорошо учиться можно и в обычном классе Прочитав информационный бюллетень EENET, учитель из Замбии понял, что решение о зачислении детей в специальный класс было неверным. «Я перевел их в обычные классы, и они делали успехи… информационный бюллетень открыл мне глаза. А ведь мы считали, что эти ученики не смогут справиться с программой». Учитель использует информационный бюллетень, чтобы убедить в своей правоте других учителей, которые утверждают, что дети-инвалиды не могут хорошо учиться (28).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Среднее и высшее образование Введение Во многих бедных общинах лишь меньшинство детей имеет доступ к среднему и более высокому образованию, т. е. к образованию, превышающему обязательный уровень, а учащиеся с инвалидностью полностью исключены из образовательного процесса или вынуждены постоянно доказывать, что обладают необходимыми способностями. Право на среднее и высшее образование для учащихся-инвалидов провозглашено в Конвенции о правах инвалидов (Статья 24, параграфы 2(a), 2(b) и 5) (4). Среднее и высшее образование включает в себя академические программы, а также профессионально-техническое обучение. Несмотря на трудности и предрассудки, в настоящее время существуют примеры того, что учащиеся с инвалидностью, включая нарушения умственного развития, получают высшее образование согласно своим интересам и способностям. Чем выше степень обездоленности человека, тем больше он реально нуждается в образовании, превышающем обязательный уровень, для трудоустройства и полной включенности в жизнь общества. Это связано с тем, что люди из наиболее исключенных и маргинализированных групп населения должны показывать более высокий уровень навыков, знаний и квалификации, чтобы достигнуть того же уровня выживания, занятости и инклюзии. Для учащихся-инвалидов среднее и высшее образование может стать важнейшей предпосылкой насыщенной и продуктивной жизни. В настоящее время в некоторых странах законодательство требует, чтобы образовательные учреждения: были доступны инвалидам; осуществили «разумные усовершенствования»; оказывали поддержку в обучении и адаптировали учебные планы и процедуры оценки с тем, чтобы инвалиды могли иметь доступ к среднему и высшему образованию.

Среднее и высшее образование

ВСТАВКА 34

Руанда

Лоббирование права на более высокий уровень образования В Руанде в 1990-х гг. жертвами геноцида стали свыше 1 млн чел. После этого многие дети остались сиротами, и возникли колоссальные социально-экономические проблемы. В 1997 г. в результате напряженных переговоров между Руандийским союзом слепых, Эваристом Карангвой (директором средней школы «Гаини») и Министерством просвещения учащиеся с нарушениями зрения впервые в Руанде были приняты в среднюю школу. В течение следующих пяти лет в школу было зачислено в общей сложности 33 незрячих ученика. Для поддержки образования таких учащихся был создан комитет родителей по сбору средств. Этот комитет осуществлял программу деятельности, направленной на получение дохода. В его работе приняли участие парламентарии, религиозные лидеры, лидеры местных общин, родители, учителя и учащиеся, которые проводили благотворительные шествия, выступали с театральными и танцевальными представлениями и продавали фермерскую продукцию. В конечном счете собранные средства позволили создать ресурсный класс, общежитие для сотрудников-волонтеров и читальный зал. Несколько лет спустя незрячие учащиеся начали кампанию в защиту своего права учиться в университете. Директор-новатор Эварист Карангва к тому времени работал в Институте образования, и к нему обратились с просьбой возглавить инициативную группу из 12 специалистов в области образования и активистов, чтобы содействовать инклюзии этих учащихся. Ранее местные газеты сообщили о принятии закона, обязывающего университеты принимать студентов-инвалидов. Национальная федерация инвалидов составила список более чем из 250 учащихся-инвалидов, которые имели школьный аттестат, но не могли получить доступ к университетскому образованию. Был составлен поэтапный план, и в следующем году учащихся с нарушениями слуха, зрения и опорно-двигательного аппарата приняли в университет на факультеты права, лингвистики, журналистики, медицинских исследований и педагогики. Для сотрудников университета были организованы дни информации, участие в которых являлось обязательным. Был проведен семинар по азбуке Брайля. Ассоциация учащихся-инвалидов поставила пьесу об «отрицании нашего права на образование и о воздействии этого отрицания на наш вклад в общество». На представлении присутствовал бывший министр просвещения, который лоббировал инклюзию. Все зрители были изумлены, когда увидели студентовинвалидов, работающих адвокатами, секретарями, операторами ПК и др. Инвалиды Руанды продолжают отстаивать свое неотъемлемое право на получение высшего образования.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Цель Студенты-инвалиды могут учиться вместе с другими студентами и получать квалификацию, навыки и опыт, что создает для них более благоприятные перспективы самообеспечения, расширяет права и возможности и содействует инклюзии.

Роль программ РУО Роль программ РУО в сфере среднего и высшего образования состоит в облегчении инклюзии, расширении доступа, участия и достижений учащихся-инвалидов, а также в сотрудничестве с администрацией школ с целью сделать школьную среду доступной для инвалидов, а учебный план гибким.

Желаемые результаты

• Увеличение числа инвалидов, поступающих в средние и высшие учебные заведения, а также продолжающих и завершающих обучение в них. • Студенты-инвалиды пользуются доступом к грантам, стипендиям и другим источ• • • • • •

никам финансирования, а родители и общины обладают знаниями и навыками, необходимыми для получения доступа к этой помощи. Общины оказывают поддержку лоббирующим группам и пропагандистским кампаниям за равный доступ к образованию. Семьи и общины побуждают детей, включая детей-инвалидов, получать среднее и высшее образование. Программы среднего и высшего образования доступны и инклюзивны в отношении среды и методов обучения, учебных планов, внеучебных мероприятий (например, спортивных, рекреационных и музыкальных), а также систем оценки знаний и проведения экзаменов. Средние школы изучают разнообразие и инклюзию на опыте инвалидов и развивают навыки, необходимые для жизни в инклюзивном обществе. Специализированные ресурсы и поддержка правильно используются в целях повышения инклюзии учащихся-инвалидов. Осуществляется эффективная поддержка перехода от образовательных программ среднего и высшего образования к взрослой жизни, а ориентация по развитию карьеры является доступной и инклюзивной.

Ключевые понятия Изменение системы Как и в других звеньях системы образования, в данном звене очень важна концепция работы по изменению этой системы с тем, чтобы она соответствовала потребностям конкретного учащегося. Однако системы среднего и высшего образования могут быть очень жесткими и контролироваться на государственном уровне, что затрудняет для общин и программ РУО оказание какого-либо влияния. Крупные и долгосрочные изменения, которые необходимы, не могут быть Среднее и высшее образование

достигнуты исключительно усилиями сотрудников программ РУО, которые вместо этого должны создавать альянсы, сетевые структуры, а также участвовать в лоббировании, чтобы обеспечить преимущества для конкретных учащихся-инвалидов. Среднее и высшее образование во всевозрастающей степени приватизируется, что создает дополнительную задачу для программ РУО – гарантировать, чтобы образование было доступно для бедных учащихся-инвалидов.

Барьер низких ожиданий Серьезным барьером на пути дальнейшего образования учащихся-инвалидов являются ожидания других людей, заниженные и ограниченные по сравнению с интересами, способностями и стремлениями самих инвалидов. Например, для сотрудников программ РУО инвалид зачастую ассоциируется с определенными навыками или видами трудовой деятельности. Некоторые специалисты в области РУО называют это «ВВШ» – «веник, ведро и швабра» (представление, что инвалиды способны работать лишь с этими тремя предметами). Ожидания и представления об инвалидах необходимо изменить. Сегодня во всем мире инвалиды достигают вершин в очень широком диапазоне профессий и приобретают наивысшую квалификацию.

ВСТАВКА 35

Чили

Одноклассники Давида В городе Сантьяго (Чили) в некоторых школьных классах неинвалидизированные учащиеся чересчур опекали своих одноклассников-инвалидов, приглядывая за ними и помогая им во всем. Чрезмерная помощь этим учащимся препятствовала развитию их потенциала. В другом классе одноклассники Давида, ученика с синдромом Дауна, знали о его болезни, но не опекали его сверх меры. Когда Давид, несмотря на трудности, начал делать успехи в чтении вслух, одноклассники стали требовать от него большего. Давид любит ходить в школу и практически не пропускает занятий. Три раза в неделю после окончания школьных занятий он ходит в учебный центр, где получает психологическую поддержку и участвует в семинаре, посвященном социальным навыкам и профессиональному развитию. (29)

Достижения и оценка Достижения будут различаться в зависимости от способностей и потенциала каждого учащегося. Например, для ученика с нарушением умственного развития достижением будет являться успешное овладение навыками самообслуживания, социальными умениями и практическими навыками счета и чтения, в то время как для других достижение может быть связано с решением академических задач. Технические, профессиональные, артистические и творческие навыки следует оценивать так же высоко, как и успехи в академических дисциплинах. Серьезными препятствиями для инклюзии инвалидов в сферах среднего и высшего образования нередко являются отсутствие гибкости и узость ориентации систем 48 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

оценки знаний и проведения экзаменов. Реальное значение оценки состоит в том, чтобы помочь учащемуся определить свои сильные стороны и измерить достижения. Повышению мотивации к максимальному использованию потенциала и развитию талантов и навыков может способствовать применение творческого и гибкого подхода. Сотрудники программ РУО могут помочь сохранить в центре внимания интересы и реальные способности учащихся-инвалидов.

Обучение в различном возрасте Период получения среднего образования совпадает с подростковым возрастом, этапом, который характеризуется резкими физическими и эмоциональными изменениями. Опыт детей подросткового возраста различается в разных культурах и контекстах. Учащиеся-инвалиды могут столкнуться с разнообразными дополнительными проблемами в подростковый период, что может сильно отразиться на обучении. Сотрудникам программ РУО следует знать об этих проблемах, быть чувствительными к ним и знакомить учащихся с примерами для подражания и со сверстниками-инвалидами. Этап получения высшего образования совпадает с переходом к взрослой жизни. На этом этапе учащимся-инвалидам может потребоваться поддержка, но важно относиться к ним с уважением, как к молодым взрослым, и поощрять их самостоятельные решения об образовании.

Предлагаемые мероприятия Привлекать общину Выполнение этой рекомендации может оказаться затруднительным, потому что часто учреждения среднего и высшего образования расположены далеко от общины. Программы РУО могут оказать следующую помощь:

• поощрять общину и администрацию учебного заведения обеспечить транспорт; • • •

это может потребовать финансовой помощи со стороны кредитных групп (см. компонент «Самообеспечение»), а также практической поддержки со стороны групп самопомощи/самоадвокатирования; мобилизовать общину на проведение сбора средств для оплаты стоимости обучения, приобретения школьной формы, вспомогательных приспособлений, а также оказания дополнительной поддержки и побудить общину признать учащихся-инвалидов своим ресурсом; получать доступ к грантам, государственным кредитам и средствам донорских организаций; часто государственные ресурсы остаются неиспользованными из-за недостаточной информированности и неспособности получить к ним доступ; облегчать лоббирование и создание групп адвокатирования с участием местных организаций инвалидов для отстаивания права учащихся-инвалидов на получение среднего и высшего образования.

Среднее и высшее образование

ВСТАВКА 36

Непал

Финансирование инклюзивного образования Для внедрения инклюзивного образования в Непале были получены средства на: создание учебного класса; покупку ресурсных материалов, мебели и организацию проживания; оплату питания учащихся-инвалидов; повышение квалификации одного учителя в области специального образования и двух помощников. Совет по вопросам специального образования предоставляет средства для оплаты труда пяти полевых сотрудников. Частная финансовая группа и неправительственные организации спонсируют учащихся-инвалидов.

Оказывать поддержку семье Некоторые семьи могут сопротивляться идее получения среднего или высшего образования детьми-инвалидами по причине чрезмерной опеки или недостаточной веры в их способности, нежелания обижать других детей, а в случае девочек – недооценки роли их образования. Возможно, семьям придется преодолевать многочисленные сомнения, трудности и адаптироваться к изменениям. Сотрудники РУО могут обучать членов семьи и оказывать им помощь с тем, чтобы те поддерживали учащихся-инвалидов как во время обучения, так и в переходные периоды.

ВСТАВКА 37

Украина

Привлечение родителей В Украине родители активно участвуют в работе инклюзивной средней школы на 1000 учащихся. Их деятельность включает в себя создание клубов для родителей учащихся-инвалидов, которые оказывают поддержку другим родителям и публикуют буклеты о необходимости и пользе образования, каждый месяц проводят родительский день с театральной постановкой, организуют родительские собрания в инклюзивных классах и проводят групповые совещания, на которых родители встречаются со специалистами в области реабилитации, руководством школы и учителями для обсуждения успехов учащихся.

Оказывать помощь в создании инклюзивной среды обучения Многие мероприятия, перечисленные в разделе о начальном образовании, в равной степени характерны для среднего и высшего образования. Тем не менее у среднего и высшего образования есть своя специфика. 50 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Внешняя среда и местоположение Средние и высшие учебные заведения зачастую крупнее начальных школ и расположены на больших территориях. Передвижение по школе может стать проблемой, также как и доступность классных комнат – например, лабораторий и компьютерных классов – для инвалидов. Ниже перечисляются некоторые из предлагаемых мероприятий:

• договоритесь с руководством образовательного учреждения об изменении местоположения классных комнат, например, об их переносе на первый этаж; • оказывайте поддержку учащимся-инвалидам в поиске нестандартных решений проблемы доступности; • обеспечьте девочкам и девушкам доступ к отдельным туалетным комнатам с чистой водой. Учебный план и методы обучения Учителя нуждаются в повышении квалификации и поддержке, а также в среде, где они могут обсудить свои успехи и проблемы, связанные с обучением инвалидов. Программы РУО должны сотрудничать с учителями и другими специалистами сектора образования, по возможности предоставляя им консультации и ресурсные материалы. Ниже перечисляются некоторые из предлагаемых мероприятий:

• Помогайте адаптировать и разрабатывать учебные планы, чтобы сделать их релевантными и доступными для инвалидов. • Консультируйте по вопросам обустройства классных комнат, включая учебные • • •

места, освещение и расположение учащихся, и поощряйте коллективную работу и групповое обучение. Помогайте создавать доступные для инвалидов форматы и коммуникационные системы и удостоверьтесь в доступности крупного шрифта, азбуки Брайля, указателей, перевода на жестовый язык, пленок, аудиоустройств, помощников и услуг перевода (см. также компонент «Здоровье», раздел «Вспомогательные приспособления»). Поощряйте использование гибких учебных графиков, например, таких, которые позволяют затрачивать больше времени на выполнение действий, обеспечивают возможности для обучения в разное время и модульного обучения с тем, чтобы учебный план можно было выполнить за более длительный период времени. Обеспечьте, чтобы учащиеся-инвалиды участвовали в дискуссиях об их обучении, необходимой поддержке и достигаемых успехах, включая обмен мнениями о том, как и что они изучают, и максимальное использование потенциала каждого учащегося путем предоставления консультаций и профессиональной ориентации.

Экзамены и оценка знаний Системы проведения экзаменов и оценки знаний можно сделать более гибкими и приспособленными к потребностям всех учащихся.

Среднее и высшее образование

ВСТАВКА 38

Непал

Обеспечение гибких экзаменационных систем Одну из средних школ Непала посещают учащиеся с нарушением зрения. Они сдают экзамены вместе с другими школьниками. Экзаменационные билеты доступны в шрифте Брайля, учащимся-инвалидам предоставляют помощников и дополнительные полчаса для завершения сдачи экзамена.

Информационно-коммуникационные технологии В сфере высшего образования компьютерные технологии могут стать особенно эффективным и творческим средством обучения и выполнения учебного плана. Программы РУО могут изучить возможность получения грантов или финансовой помощи от местных общин, фирм, государственных органов и международных организаций с тем, чтобы предоставить учащимся-инвалидам компьютеры, по возможности с доступом в Интернет, Поддержка со стороны сверстников и ролевые модели Многие учащиеся, возможно, до этого не учились вместе с инвалидами. В результате их отношение и реакция могут быть самыми разными: одноклассники могут проявлять доброжелательность и зрелость, а могут своими действиями изолировать учащихся-инвалидов. Программа РУО способна:

• побуждать школы к воспитанию у учащихся более чуткого отношения к одноклассникам-инвалидам, предпочтительно под руководством взрослого инвалида; • поощрять разработку административных мер и процедур, направленных на пре• • дотвращение дискриминации, хулиганских действий и насмешек со стороны учителей и одноклассников; поощрять поддержку со стороны сверстников и систему наставничества; побуждать школы и колледжи к приему на работу сотрудников и учителей – инвалидов, так как положительные примеры очень важны для юношей и девушек – инвалидов.

ВСТАВКА 39

Южная Африка

Быть для студентов примером для подражания В университете Кейптауна женщина-инвалид возглавляла отдел поддержки учащихсяинвалидов. Будучи сама инвалидом, она легко могла понять потребности студентов с инвалидностью, играла важную роль в защите их интересов и стала образцом для подражания.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Поощрять более эффективное использование помощи и специализированных ресурсов Программы РУО способны побуждать школы и колледжи правильно использовать специализированные ресурсы, тем самым усиливая инклюзию студентов-инвалидов, а не стигматизацию или сегрегацию. Они могут содействовать использованию:

• персональных помощников – например, для сопровождения, чтения, письма, перевода; • надомных учителей, которые регулярно посещают школы для консультирования и оказания помощи; • дополнительной поддержки вне рамок школы общего потока, например, для

овладения навыками работы на компьютере или других профессионально-технических навыков либо для оказания медико-реабилитационной помощи.

ВСТАВКА 40

Непал

Подготовка школьников к учебе в классах общего потока Когда в Непале учащиеся-инвалиды поступают в среднюю школу, их сначала записывают в ресурсный класс. Здесь они совершенствуют навыки передвижения, а также социальные и основные образовательные навыки, необходимые для посещения классов общего потока. Как правило, они обучаются в ресурсном классе в течение одного года, в зависимости от темпов обучения, а затем присоединяются к своим сверстникам в классах общего потока, занятия в которых ведут обычные учителя. Учитель, прошедший специальную подготовку, продолжает оказывать помощь учащимся-инвалидам в получении необходимых книг, включая перевод на шрифт Брайля, а при необходимости предоставляет логистическую поддержку и выступает в качестве индивидуального наставника в процессе формального образования. Эти учителя также взаимодействуют с учителями классов общего потока при решении любых проблем, с которыми сталкиваются школьники-инвалиды.

Специальные школы Решение о направлении детей в специальные школы, например, в школы для детей с нарушениями зрения или слуха, должно приниматься учащимися и их семьями с большой осторожностью. Образование в таких школах не обязательно является наиболее подходящим или высококачественным. Следует учесть то, как специальные школы готовят учащихся-инвалидов к взрослой жизни, к последующему трудоустройству и участию в жизни общины. Поскольку специальные школы требуют высокого уровня ресурсов, а также наличия учебной и поддерживающей инфраструктуры, то в бедных странах их часто не хватает. Однако там, где они существуют, следует принять во внимание мнение учащегося. Программы РУО могут использовать эти школы как переходный или подготовительный этап до тех пор, пока местные школы не будут готовы предложить качественное образование учащимся-инвалидам. Важно помнить, что, чем раньше произойдет инклюзия, тем легче она будет протекать, и тем лучше для детей в долгосрочной перспективе.

Среднее и высшее образование

Помогать облегчить переходные периоды Это ключевой вопрос, который часто упускают из вида. Переходные периоды в образовании включают в себя переход от начального образования к среднему, от среднего к высшему и от высшего к устойчивому зарабатыванию средств к существованию. Часто учащимся-инвалидам бывает необходимо уехать из своей общины, чтобы получить высшее образование. В результате переходный период может осложниться, и многие считают, что без поддержки со стороны семей и общин он превращается в очень серьезную проблему.

ВСТАВКА 41

Облегчить переходный период, чтобы избежать выбытия учащихся из школы Как показывают исследования, среди учащихся, которые не могут продолжать обучение в колледже из-за трудностей переходного периода, инвалидов в два раза больше в, чем их неинвалидизированных сверстников ( 30).

Чтобы гарантировать создание и сохранение атмосферы поддержки в течение всего переходного периода, программы РУО способны проводить работу с учащимися, их семьями, членами общин и образовательными учреждениями, . Пример Руанды, приведенный в начале данного раздела, показывает, как сотрудничество и лоббирование помогли обеспечить успешный переход учащихся от одного этапа образования к другому.

ВСТАВКА 42

Филиппины

Пример Черри вызывает уважение Черри Мансано родилась в семье очень бедного фермера на Филиппинах и страдает косолапостью. При поддержке местного филантропа и программы РУО ей сделали операцию и предоставили специальную обувь. Когда девочка пошла в начальную школу, ее дразнили и не привлекали к участию в школьных мероприятиях. С помощью членов семьи, сотрудников РУО и благодаря собственной решительности Черри продолжала посещать занятия, несмотря на дискриминацию. В средней школе к ней относились лучше, а местная неправительственная организация «Фонд Симона Киринеянина» оплатила стоимость ее обучения, включая транспортные расходы, школьные принадлежности и даже медико-санитарное обслуживание. После окончания средней школы Черри получила стипендию на прохождение двухлетнего курса по изучению прикладных компьютерных программ в колледже. Сейчас Черри работает на открытом рынке труда, как и ее ровесники. Черри говорит: «Теперь я очень горжусь плодами своего труда. Я помогаю своей семье деньгами и могу удовлетворять свои основные потребности. Жители нашей общины, которые раньше смотрели на меня и смеялись, изменили отношение ко мне. Теперь я вижу в их глазах восхищение тем, что даже при ограниченных возможностях здоровья я смогла добиться того, что я сейчас имею. Моя самооценка и уверенность в своих силах выросли, и это дает мне силы противостоять трудностям, которые могут возникнуть».

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Неформальное образование Введение Под неформальным образованием понимается образование, осуществляемое вне формальной школьной системы. Термин «неформальное образование» часто используется в качестве синонима таких понятий, как «образование в общине», «образование взрослых», «образование в течение всей жизни» и «второй шанс на образование». Он охватывает широкий круг образовательных инициатив в общине, начиная от домашнего обучения и кончая государственными и общинными программами. Он включает в себя аккредитованные курсы известных образовательных учреждений, а также местные мероприятия с небольшим финансированием. Поскольку неформальное образование многообразно, у него много общего с другими типами образования, в частности, с образованием в течение всей жизни. Для целей настоящего Руководства основное внимание в этом разделе уделяется неформальному образованию детей и молодежи вне рамок школьной системы общего потока. Однако сотрудникам программы РУО следует понимать, что неформальное образование усиливает маргинализацию и стигматизацию, поэтому оно, по возможности, не должно становиться единственной формой образования для детей-инвалидов. Инклюзия в обычную школу должна являться приоритетным правом каждого ребенка. Хотя неформальное образование часто считается «второй лучшей» альтернативой формальному образованию, нужно отметить, что оно может обеспечить образование более высокого качества, чем в общеобразовательных школах. Неформальное образование может носить подготовительный или дополнительный характер либо (там, где это необходимо) быть прекрасной альтернативой формальному образованию для всех детей.

Неформальное образование

ВСТАВКА 43

Бангладеш

Создание радостных и гибких условий обучения Комитету по развитию сельских районов Бангладеш (БРАК) принадлежит более 50 тыс. детских садов и начальных школ по всей стране, в которых обслуживается свыше 1,5 млн детей. Школы обычно представляют собой однокомнатные постройки из бамбука или глины и расположены на расстоянии не более 1 км от домов учащихся. Как правило, они работают в удобное для школьников время; некоторые школы открываются уже в 6–00 и фунционируют в две смены. С 2003 г. школы БРАК работают на инклюзивной основе: «Инклюзия – это подход, который направлен на удовлетворение потребностей всех учащихся в стандартных условиях школьного класса, включая учеников с особыми потребностями, представителей коренных народов, детей-инвалидов, девочек и детей из бедных семей». В школах БРАК используется гибкий график обучения, совместимый с жизнью сельского населения. Школы принимают на работу учителей из числа местных жителей и привлекают общину к составлению учебного плана, выбору места для постройки школы, а также к предоставлению рабочей силы и материалов для строительства учебных классов. Применяются партисипативные методы обучения, ориентированные на школьников, с использованием музыки, танцев, изобразительного искусства, игр и рассказывания историй. Некоторые школы предназначены для детей, которые никогда не посещали общеобразовательных учреждений, в то время как другие ориентированы на детей, которые бросили школу. По окончании занятий в школах БРАК дети возвращаются в общеобразовательные школы. Государство и специализированные неправительственные организации, оказывающие помощь инвалидам, помогают БРАК в устранении препятствий на пути инклюзии. Они делают школы доступными для инвалидов: строят пандусы, расширяют дверные и оконные проемы или пробивают в стенах дополнительные окна; повышают квалификацию учителей и других сотрудников; предоставляют недорогие вспомогательные приспособления, например, слуховые аппараты, очки, инвалидные кресла-коляски, и разрабатывают методические материалы и приемы обучения, ориентированные на учащихся – включая плакаты и сборники рассказов, – которые повышают информированность населения. Благодаря этому формируется внешняя среда, дружественная по отношению к инвалидам.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Цель Инвалиды развивают знания и навыки, которые помогают им улучшить качество жизни.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит во взаимодействии с программами неформального образования в целях обеспечения того, чтобы инвалиды могли иметь доступ к образовательным возможностям, соответствующим их потребностям и интересам в условиях инклюзивной среды.

Желаемые результаты

• Инвалиды участвуют в программах неформального образования и обучаются • • • •

чтению, письму, счету и другим навыкам, которые способствуют улучшению условий жизни. Программы неформального образования охватывают инвалидов и учитывают их потребности уже на этапе разработки этих программ. Инвалиды, члены их семей, организации инвалидов и ассоциации родителей вовлечены в процесс принятия решений и реализацию программ неформального образования. Домашнее обучение доступно как дополнение к формальному обучению, его подготовительный этап или альтернатива формальному обучению. Укрепляется социальная сплоченность в процессе взаимодействия и налаживания дружеских отношений между инвалидизированными и неинвалидизированными учащимися.

Ключевые понятия Неформальное образование выражает основные принципы, которые должны лежать в основе любого высококачественного образования. Неформальное образование обладает следующими признаками. Тесно связано с условиями жизни учащегося и потребностями общества и останется таковым в будущем. Механизмы привлечения детей, родителей и местных общин, а также педагогов к принятию решений о том, чему следует учить, гарантируют, что неформальное образование будет учитывать потребности общин и использовать местные ресурсы и кадры. Соответствует уровню развития ученика, причем новые материалы и практический опыт предлагаются для изучения только тогда, когда ученик готов к их восприятию. Обучение сконцентрировано на учащихся и ориентировано на них. Является гибким в плане того, чтό и кáк преподается, а также в отношении потребностей различных категорий учащихся, как взрослых, так и детей – например, работающих, бездомных, больных, заключенных, инвалидов, жертв конфликта или Неформальное образование

чрезвычайной ситуации, – а также в отношении использования методов обучения, применяемых местным или коренным населением. Носит партисипативный характер, т. е. обучающиеся являются активными участниками учебного процесса; они, их семьи и общины привлечены к осуществлению программы неформального образования. Защищает детей от причинения вреда и отстаивает их право на выживание и развитие. Места, где проводится неформальное образование, должны быть чистыми, безопасными, и в них должны обеспечиваться надлежащее питание, санитарные условия и защита от вреда. Является инклюзивным для всех детей, независимо от социального происхождения или способностей; уважает и использует различия между ними как ресурс для учителей и учеников. Неформальное образование часто ориентировано на маргинализированные группы, например на, кочевые общины, девочек, инвалидов, школьников, бросивших учебу, и работающих детей. Неформальное образование оказывает большую помощь учащимся-инвалидам и другим маргинализированным группам, удовлетворяет их потребности и адаптируется к ним. Является качественным. Программы неформального образования обладают потенциалом для достижения чрезвычайно высокого качества, потому что они могут в большей степени соответствовать потребностям индивидов и конкретных групп населения в общине.

Предлагаемые мероприятия Содействовать превращению существующих программ неформального образования в инклюзивные Возможно, в общине уже осуществляется широкий диапазон программ неформального образования. Эти программы могут быть ориентированы на обучение чтению и письму и основное образование, санитарное просвещение (вопросы репродуктивного здоровья; болезни, передающиеся половым путем; ВИЧ/СПИД), проблемы охраны окружающей среды, сельское хозяйство, рыболовство, развитие сельских районов и/или развитие общин. Программы неформального образования дают прекрасную возможность инвалидам получить образование вместе со своими неинвалидизированными сверстниками. Программы РУО могут выявить существующие программы неформального образования и содействовать их превращению в инклюзивные, а не созданию параллельных программ для инвалидов. Превращение программ неформального образования в инклюзивные будет способствовать охвату инвалидов всеми видами 58

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

программ и обеспечит проведение занятий в доступных для инвалидов местах и в приемлемом для них формате. Государственные программы Нередко ответственность за осуществление программ неформального образования возхлагается на государственные органы, например, на министерство социального обеспечения, министерство образования или министерство по делам молодежи. Обычно эти программы ориентированы на овладение грамотностью, образование взрослых и профессиональное обучение. Программы РУО должны собрать информацию об осуществляемых политических мерах в сфере неформального образования: о том, кто несет ответственность за осуществление этой политики, какова основная цель неформального образования в настоящее время, охвачены ли инвалиды и выделяются ли им гранты или кредиты, чтобы обеспечить для них доступ к образованию. Это поможет программам РУО сформировать стратегию по охвату инвалидов существующими программами неформального образования.

ВСТАВКА 44

Непал

Доступ посредством проведения политических мероприятий В документе «Политика Непала в области неформального образования» ( 31) говорится: «ЦНФО (Центр неформального образования) прилагает усилия, направленные на то, чтобы уделять особое внимание людям, которые сталкиваются с проблемами из-за своей этнической принадлежности, языка, пола и физических недостатков, и сделать программы неформального образования инклюзивными». Политика 8. Для обеспечения доступа, качества и сосуществования будет проводиться в жизнь инклюзивная образовательная политика. Для реализации указанной политики будут осуществляться следующие мероприятия: • Будут приняты особые образовательные и педагогические меры в целях устранения дискриминации по признаку кастовой или этнической принадлежности, пола, языка и инвалидности. • Будут созданы специальные механизмы, гарантирующие доступ к высококачественному неформальному образованию для детей с различными видами инвалидности; детей и взрослых, пострадавших в результате конфликтов; а также для несовершеннолетних работников.

Инициативы в сфере неформального образования на уровне общины С такими инициативами могут выступать: неправительственные организации, осуществляющие различные мероприятия в области развития или информационные кампании; религиозные школы; детские ясли или центры дневного пребывания; школы по развитию образования для девочек; и школы для детей-инвалидов старшего возраста (которые не были выявлены ранее или охвачены начальным образованием), а также для детей, выбывших из школ, или несовершеннолетних Неформальное образование

работников. Программы РУО могут выявить различные формы доступных инициатив в области неформального образования на уровне общин и облегчить инклюзию инвалидов, в том числе детей. Сотрудники РУО могут взаимодействовать с организаторами неформального образования, обеспечивая доступность учебных материалов (например, текстов, набранных крупным шрифтом, азбуки Брайля, магнитофонных пленок, аудиоустройств) с тем, чтобы среда была доступной для инвалидов и благоприятной, а учащиеся получали бы поддержку в процессе обучения.

Обеспечивать практичность и релевантность учебного плана Не связанные жесткими ограничениями, присущими формальным учебным заведениям, учебные планы неформального образования часто обладают большей гибкостью и легче адаптируются к индивидуальным потребностям. Программы РУО могут помочь обеспечить, чтобы неформальное образование:

• отдавало приоритет обучению навыкам чтения, письма и счета; • было ориентировано на овладение практическими навыками, навыками самообслуживания, а также на развитие личности; • было эффективным при обучении навыкам принятия решений; • фокусировалось на профессионально-технических навыках, деятельности, направленной на получение дохода, а также на создании рабочих мест; • расширяло права и возможности учащихся, развивая уверенность в себе и чув• ство собственности в отношении результатов программ и проектов. Программы РУО могут обеспечить привлечение организаций инвалидов к содействию расширению прав и возможностей учащихся-инвалидов; способствовало эффективной коммуникации между учащимися-инвалидами и их семьями, сверстниками и общинами, например, с помощью основ жестового языка, азбуки Брайля, четкого произношения слов.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

ВСТАВКА 45

Бангладеш

Второй шанс на получение образования Одна из программ неформального образования в Бангладеш осуществляется в общинах крупных городов, таких как Дакка, Читтагонг и Раджшахи. Программа уделяет особое внимание детям, которые трудятся в неформальном секторе (часто на опасных работах), а также бездомным несовершеннолетним работникам и охватывает детей с различными нарушениями. Она состоит из сокращенной программы начального образования, на изучение которой затрачивается вдвое меньше времени, чем в общеобразовательной школе, и которая в большей степени соответствует потребностям более старшей возрастной группы – а именно такие дети принимаются в программу. Для большинства учащихся это второй шанс получить образование. Вступить в программу приглашаются мальчики и девочки в возрасте 10 лет и старше. Занятия проводятся в три смены для того, чтобы сохранить небольшую численность класса и дать возможность детям продолжать работать и вносить вклад в доход семьи. По окончании программы начального образования дети могут по своему выбору пройти профессиональное обучение в параторговых центрах программы на курсах продолжительностью около шести месяцев с неполным учебным днем либо пройти техническое обучение, которое занимает один–два года. В программе неформального образования также участвуют сотрудники, ответственные за трудоустройство, которые помогают инвалидизированным и не инвалидизированным учащимся найти работу после окончания программы.

Оказывать поддержку домашнему обучению Домашнее обучение может носить дополнительный или подготовительный характер либо являться альтернативой формальному образованию. Оно может предназначаться для учащихся с широким кругом потребностей, приоритетом для которых является овладение базовыми навыками самообслуживания, коммуникации и функционирования. Эти навыки легче всего освоить в той среде, где они будут использоваться, а не в искусственно созданной среде. Сотрудники РУО тесно сотрудничают с членами семей, учителями и учащимися, регулярно посещают учащихся дома и проводят работу со всей семьей, чтобы обеспечить успех домашнего обучения. Такое обучение эффективно как часть всеобъемлющей стратегии. Однако в отрыве от других видов образования оно может способствовать исключенности и изоляции детей-инвалидов, несмотря на тесное сотрудничество с членами семьи, а иногда с учителями, как показывает приводимый ниже пример (27).

Неформальное образование

Пример социальной исключенности ребенка с тяжелыми или множественными нарушениями, который постоянно находится дома • С момента рождения ребенка семья подвергается стигматизации. • Старшая сестра бросает школу, чтобы заботиться о ребенке. • Другие дети, а также соседи избегают посещать ребенка и боятся его. • Ребенка содержат в закрытом помещении, в лежачем положении, вследствие чего он постепенно становится все более зависимым, и у него развивается патологическая атрофия. • Семья тратит деньги, применяя средства лечения, которые не помогают. • Отец испытывает чувство стыда, во всем винит мать и в конце концов уходит из семьи. • Мать перегружает себя работой и не знает, как помочь ребенку. • Мать проявляет неприязнь к ребенку и обижает его, так как ребенок становится для нее дополнительным бременем. • Родные братья/сестры не могут устроить свою личную жизнь или найти работу из-за того, что на них лежит клеймо позора.

Пример инклюзии ребенка с тяжелыми или множественными нарушениями, даже если он постоянно находится дома • Программа РУО поддерживает семью и ребенка с момента его рождения. • Волонтеры и другие дети посещают ребенка дома, помогая ему овладеть навыками самообслуживания. • Ребенка выводят из дома и привлекают к участию в жизни общины, в религиозных и общественных мероприятиях. • Учитель посещает семью и разрабатывает соответствующие цели обучения вместе с сотрудниками РУО и членами семьи ребенка. • Ребенок посещает игровую группу, соответствующую его возрасту. • Районная комиссия по вопросам образования включает ребенка в плане своей работы, а также в планы предоставления и распределения ресурсов. • Родители являются активными членами местной группы родителей/инвалидов и имеют возможность планировать/ лоббировать будущее ребенка

Поддерживать работу групп специализированного обучения Иногда возникает потребность в специализированном обучении (например, жестовому языку или шрифту Брайля), которое требует, чтобы учащиеся-инвалиды отдельно собирались для совместных занятий. Сотрудники РУО могут оказывать помощь в создании этих групп и обеспечении их занятий, а также помогать учащимся-инвалидам связаться с организациями инвалидов, которые могут стать для них полезным ресурсом и облегчить обучение. Пользователи жестового языка считают язык преподавания в формальных учебных заведениях трудным. Многие глухие считают себя языковым меньшинством, а не инвалидами. Опыт работы международных неправительственных организаций в странах с низким доходом показал, что преподавание жестового языка глухим учащимся редко ведется на их родном языке, а чаще проводится на иностранном (устном) языке. Программы обучения жестовому языку в рамках неформального образования могут оказать важную поддержку неслышащим людям и их семьям, особенно когда в качестве учителей выступают глухие. Программы РУО могут обеспечить, чтобы: 62 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

• права и взгляды глухих учащихся уважались; • особые условия обучения не способствовали росту социальной исключенности и изоляции от семьи и общины, а, наоборот, позволяли детям активно участвовать в жизни семьи и общины.

ВСТАВКА 46

Вьетнам

Зунг передает свои знания другим Зунг – одаренный юноша из деревни в окрестностях города Хошимина (Вьетнам). Он родился глухим и с раннего возраста изучал жестовый язык, а также учился читать и писать по-английски. В возрасте 25 лет у него были полноценная работа и достойная жизнь. Члены городского клуба глухих Хошимина и руководители проекта РУО попросили Зунга обучить их английскому языку, чтобы открыть для них мир литературы и предоставить альтернативу фонетическому письму на вьетнамском языке. При поддержке проекта РУО, местной благотворительной организации и муниципального органа власти 30 молодых глухих посещали вечерние занятия два раза в неделю. Зунг использовал стандартную программу и методические материалы для обучения английскому как второму языку. Каждый из 20 учащихся, регулярно посещавших занятия, платил Зунгу за урок примерно 1 долл. США в местном эквиваленте. За два года они освоили базовый английский язык, а затем начали работать над изучением и совершенствованием своего родного жестового языка.

Обеспечить приемлемое качество работы центров дневного пребывания в общинах Часто в общинах создают центры дневного пребывания, чтобы обегчить жизнь родителям, у которых есть дети-инвалиды, нуждающиеся в круглосуточном уходе. Эти центры могут оказать ценную помощь родителям, однако зачастую качество проводимых ими мероприятий и обучения детей оставляет желать лучшего. Программы РУО могут помочь этим центрам обеспечить, чтобы в них проводились игровые и обучающие мероприятия, соответствующие возрасту детей, и чтобы приоритетной задачей было соблюдение «интересов ребенка». Кроме того, центры должны быть, по возможности, инклюзивными, а также обслуживать местных неинвалидизированных детей и их родителей.

Улучшать связь с формальным образованием В национальных системах образования многих стран неформальному образованию не придается такого большого значения, как формальному образованию. В программах неформального образования используются более разнообразные и гибкие учебные планы и методы обучения, которые могут принести пользу учащимся, однако способны также поставить под угрозу переход студента к системе формального образования. Без тесной связи между двумя системами неформальное образование может способствовать изоляции инвалидов.

Неформальное образование

ВСТАВКА 47

Индия

Государственные программы обслуживания по месту жительства Домашнее образование для детей-инвалидов признано индийским правительством в качестве альтернативной формы образования для тех, кто испытывает трудности при посещении школы или по каким-либо причинам не охвачен системой образования. Государственная программа также организует консультации для родителей и проводит информационные кампании о важности посещения детьми школы. В функции департамента образования входит поиск волонтеров в местной общине при поддержке и координации со стороны местных неправительственных организаций. Каждый волонтер работает с тремя детьми. Руководство школ выплачивает волонтерам вознаграждение. После вовлечения в систему домашнего образования ребенок зачисляется в ближайшую школу, администрация которой берет на себя ответственность за него. Благодаря этой программе государство охватывает тех, кто не может ходить в школу, и ведет работу с детьми в домашних условиях, пока они не будут подготовлены к инклюзии или не овладеют навыками самообслуживания. Эта правительственная инициатива создает эффективную связь между программами формального и неформального образования, способствует инклюзии и обеспечивает новые возможности для обучения.

Хотя секторы формального и неформального образования существуют раздельно и имеют несколько отличающиеся идеологии, они могут дополнять друг друга и активно помогать друг другу разными способами. Программы РУО могут способствовать налаживанию связей между двумя системами посредством:

• привлечения руководителей учреждений формального и неформального сек• • • • • •

торов образования к участию в программе РУО и разработке инклюзивных стратегий; укрепления формального образования путем обучения родителей и учителей методам развития инклюзивных школ и формирования прочных связей между домом и школой; оказания помощи в переходе от программ неформального образования к формальному образованию; разработки программ дополнительного неформального образования, призванных помочь студентам-инвалидам достичь успехов в формальном образовании; облегчения перехода к следующим ступеням образования, стабильному зарабатыванию средств к существованию и к обучению на курсах, предлагаемым неформальным сектором; поощрения совместного использования зданий и помещений; например, программы неформального образования могут использовать школьные здания для занятий во внеурочное время; побуждения сотрудников программ формального и неформального образования к обмену опытом и услугами.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

ВСТАВКА 48

Гондурас

Занятия во внеурочное время становятся стимулом Сотрудники программы РУО в гондурасском городе Эль-Порвенир проводили после окончания школьного дня занятия с инвалидизированными и неинвалидизированными детьми, которые рисковали не сдать экзамены за год. В конце учебного года дети сдали экзамены. Власти округа сообщили, что коэффициент второгодничества в данной школе в течение года снизился на 75%. Это стало для округа стимулом к сотрудничеству с программой РУО и к приему детей-инвалидов в начальные школы.

Неформальное образование

Образование в течение всей жизни Введение Право на образование в течение всей жизни закреплено в Статье 24 Конвенции о правах инвалидов (4). Под образованием в течение всей жизни понимаются все целенаправленные учебные мероприятия, осуществляемые на постоянной основе в течение жизни человека с целью совершенствования знаний, навыков и квалификации. Обучение уже не разделяют по времени и месту получения знаний (т. е. в школе) и времени и месту применения знаний (т. е. на работе). Без образования в течение всей жизни способность людей и общин возобновлять свои знания и навыки и приспосабливаться к политическим, экономическим, экологическим, технологическим или социальным изменениям значительно уменьшается (32). Образование в течение всей жизни может осуществляться в самых разных условиях как в системе формального, так и в системе неформального образования. Оно дополняет другие формы образования и продолжается даже при отсутствии возможностей для формального образования или повышения квалификации. Поскольку образование в течение всей жизни является всесторонним, оно имеет много общего с другими разделами этой брошюры, особенно с разделом о неформальном образовании. Для целей данного Руководства основное внимание в настоящем разделе уделяется возможностям образования в течение всей жизни для инвалидов – как молодежи, так и взрослых, – существующим вне рамок регулярной системы образования.

ВСТАВКА 49

Образование – бесконечный процесс Ширли – очень умная и одаренная девушка, страдающая церебральным параличом. Она была вынуждена уйти из школы, несмотря на высокие отметки по большинству предметов. Благодаря обучению в открытом университете она получила степень магистра в области делового администрирования и в настоящее время является профессиональным менеджером. Ширли продолжает овладевать различными знаниями и навыками, в которых она нуждается, включая непрерывное совершенствование навыков работы на компьютере. Она рассматривает обучение как бесконечный процесс. В мире, где существуют дискриминация и исключенность, возможности, предоставляемые обучением в течение всей жизни, позволяют ей продолжать карьерный рост и преодолевать барьеры в обществе.

Образование в течение всей жизни

ВСТАВКА 50

Южная Африка

Расширение прав и возможностей взрослых, позволяющее им быть независимыми и уверенными в своих силах ENABLE – программа, реализуемая совместно ассоциацией инвалидов и одной из неправительственных организаций в поселке близ Дурбана (Южная Африка). Учительница-инвалид Фунделва Гамбуше обучает взрослых инвалидов навыкам чтения, письма и счета.. Ее учебный класс представляет собой специально оборудованный контейнер, отремонтированный молодежью поселка. Цель программы ENABLE – расширение прав и возможностей взрослых инвалидов с тем, чтобы помочь им стать независимыми и уверенными в своих силах. На курсах ENABLE изучаются права инвалидов и предоставляются информация и консультирование о получении грантов и ведении деятельности с целью получения дохода. Осуществляется также инклюзивный проект по обучению ремеслу портного, участники которого учатся измерять расход материала, кроить, определять себестоимость изделия и производить продукцию на продажу. Взрослые слушатели приезжают на занятия с различными целями: здесь они могут получить помощь в составлении сметы затрат и списка покупок или изучить английский язык, чтобы им легче было общаться с врачами или читать инструкции по применению лекарств. Будучи сама инвалидом, Фунделва понимает, что является примером для подражания для учеников, которые посещают ее занятия. Проект ENABLE реализуется на партисипативной основе, отражая международный лозунг движения инвалидов: «Ничего о нас без нас». Программа построена таким образом, что инвалиды вовлекаются во все этапы процесса принятия и реализации решений.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Цель Инвалиды – молодежь и взрослые – пользуются доступом к возможностям высококачественногор образования в течение всей жизни и к широкому диапазону практики обучения.

Роль программ РУО Роль протрамм РУО состоит в том, чтобы предоставить инвалидам возможности для образования в течение всей жизни и предотвратить их социальную исключенность, маргинализацию и безработицу.

Желаемые результаты

• Молодым инвалидам, охваченным системой формального образования, помо• • • •

гают перейти в мир труда или овладения трудовыми навыками благодаря консультированию в области профессиональной ориентации или карьерного роста и советам сверстников. Взрослые инвалиды пользуются доступом к возможностям приспособленного к их потребностям, гибкого и эффективного образования в течение всей жизни, таким как обучение взрослых навыкам чтения и письма в открытых школах и получение высшего образования благодаря программам дистанционного обучения. Индивиды и группы людей с особыми потребностями, такие как молодежь и взрослые с тяжелыми и множественными нарушениями, а также лица, осуществляющие уход за ними, и члены их семей имеют доступ к возможностям непрерывного образования. Инвалиды – молодежь и взрослые – имеют доступ к непрерывному образованию, связанному с овладением навыками самообслуживания и выживания, информацией о репродуктивном здоровье, сексуальности и ВИЧ/СПИДе. Преподаватели из государственных и частных школ и других образовательных учреждений на уровне общин активно способствуют инклюзии инвалидизированной молодежи и взрослых инвалидов, предоставляя им возможности получения образования в течение всей жизни.

Ключевые понятия Образование в течение всей жизни, или непрерывное образование основано на общепринятом осознании того, что в течение жизни все мы учимся; это особенно важно в сегодняшнем быстро меняющемся и все более сложном мире. Однако возможности обучения часто бывают ограничены конкретными возрастными группами, учреждениями или наличием финансовой либо физической возможности получить доступ к образовательному учреждению. Со своей стороны, взрослые инвалиды часто испытывают исключенность или обездоленность в условиях формальной системы образования. Образование в течение всей жизни включает в себя

Образование в течение всей жизни

все принципы, кратко представленные в разделе «Неформальное образование». Кроме того, важную роль играют концепции, описываемые ниже.

Образование взрослых Образование взрослых является жизненно важной составляющей образования в течение всей жизни и имеет большое значение для успешного трудоустройства, социальной инклюзии, активной гражданской позиции и развития личности. У взрослых обучение происходит иначе, чем у детей, а их особые потребности и способы овладения знаниями необходимо учитывать при разработке методов обучения и методических материалов. Возможности образования в течение всей жизни должны быть ориентированы на учащегося; при этом особое внимание должно быть уделено личным целям, жизненному опыту и повышению самооценки. Взрослые обладают потенциалом и желанием руководить собственным обучением, брать на себя инициативу и принимать решения о том, чему, как и когда они хотят учиться, и какая дополнительная поддержка им необходима. Следует побуждать их брать на себя ведущую роль во всех аспектах планирования и реализации образовательных возможностей. Необходимо, чтобы формы обучения взрослых были гибкими и творческими; они должны быть разнообразными, чутко реагировать на потребности учащихся, использовать различные медийные средства, включая – там, где это уместно, – вспомогательные технологии, и быть доступными в разных местах и в разное время.

Типы возможностей для образования в течение всей жизни Наиболее распространенные типы возможностей для образования в течение всей жизни включают в себя:

• образование взрослых (приобретение навыков или профессиональной квалификации с выдачей диплома); • непрерывное образование (курсы – с выдачей или без выдачи диплома, – предла• •

гаемые формальными образовательными учреждениями, часто в целях развития личности); профессиональное развитие (включает в себя овладение квалификацией, часто в рамках организуемого работодателем обучения на рабочем месте); самообразование (личная среда обучения может включать в себя множество образовательных ресурсов и инструментов, в том числе интернет-ресурсы и библиотеки.

Возможности образования в течение всей жизни также включают в себя курсы по обучению взрослых чтению и письму, гибкие структуры обучения другим основным навыкам, часто посредством «открытых школ», профессионально-технического образования и повышения квалификации, развития личности в течение всей жизни, обучения навыкам выживания, а также навыкам коммуникации. К числу этих учебных мероприятий относятся курсы для групп самопомощи и организаций родителей, а также непрерывное образование групп меньшинств, включая инвалидов, которые неспособны сами зарабатывать на жизнь.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Открытое обучение Открытое обучение часто осуществляется в «открытых школах» и предоставляет возможности для образования там, так и тогда, где, как и когда в них нуждается ученик. Его учебные планы скорректированы с учетом потребностей учащихся старшего возраста, у которых никогда не было возможности ходить в школу или получить формальное образование. Методы обучения обычно являются нетрадиционными и творческими, и включают в себя использование информационно-коммуникационных технологий. Часто слушатели изучают специально разработанные учебные материалы дόма, на рабочем месте или там, где им удобно, в том темпе, который им подходит. Зачастую молодежь и взрослые способны овладевать профессиональными навыками в сочетании с академическими дисциплинами, будучи самозанятыми или без отрыва от работы.

ВСТАВКА 51

Индия

Поощрение открытого образования Как указывается в программном документе Национального института открытого образования (Индия), «учащиеся могут свободно выбирать сочетание учебных предметов согласно своим потребностям и целям. Они учатся в индивидуальном темпе по специально разработанным материалам для самостоятельного изучения. Такое обучение дополнено аудио- и видеоматериалами, а также индивидуальными занятиями с преподавателями, которые проводятся в учебных центрах в праздничные и выходные дни. Учащиеся сдают экзамены по изучаемым предметам в произвольном порядке, по мере готовности. Предусмотрен порядок накопления зачетных баллов. Регистрация учащихся действительна на пятилетний период» ( 33).

Навыки самообслуживания и выживания Под навыками самообслуживания и выживания подразумеваются знания и навыки, которые нужны всем людям для функционирования и эффективного участия в жизни семьи, общины и общества в целом. Вследствие инклюзии и дискриминации инвалиды особенно нуждаются в этих навыках, а поддержка их развития является неотъемлемой частью образования в течение всей жизни на любом этапе. В частности, людям с проблемами в области психического здоровья, психическими и сенсорными нарушениями может понадобиться доступ к возможностям обучения навыкам самообслуживания и выживания.

Предлагаемые мероприятия Обеспечивать поддержку в переходные периоды Сотрудники РУО обладают благоприятными возможностями для того, чтобы осуществлять связь между учащимися-инвалидами, их семьями, работодателями,

Образование в течение всей жизни

педагогами и группами самоадвокатирования. Переход от обучения в школе к труду или дальнейшему профессиональному обучению и повышенной независимости может оказаться трудным при отсутствии поддержки. Сотрудники РУО могут определить и посоветовать доступные направления профессиональной деятельности, предоставить возможность получения консультаций у сверстников и гарантировать доступность, релевантность и эффективность этих услуг. Часто бывает полезным привлечь организации инвалидов к консультированию и оказанию помощи молодежи для развития уверенности в себе и овладения навыками, позволяющими делать самостоятельный выбор и руководить собственным обучением.

Выявлять возможности для преодоления неграмотности взрослыми и для образования взрослых Многие взрослые инвалиды не ходят в школу либо неспособны получить доступ к формальному или непрерывному образованию из-за множества барьеров, включая неспособность соответствовать условиям поступления, неприспособленность учебных зданий, отсутствие средств для оплаты обучения, нежелание учебного заведения принимать инвалидов или необходимость работать во время школьных занятий. Программы РУО могут найти и создать возможности для преодоления неграмотности и для образования взрослых посредством открытого обучения в рамках общины. Программы РУО могут побуждать существующие открытые школы и программы обучения взрослых грамоте принимать на обучение взрослых инвалидов, а также могут гарантировать, что учебные материалы и методы коммуникации являются адекватными и доступными для инвалидов.

ВСТАВКА 52

Успехи Майи Майя успешно окончила первые три класса школы, потому что ей не нужно было сдавать письменных экзаменов. Когда руководство школы вынудило ее покинуть школу в возрасте 10 лет из-за инвалидности (у Майи были нарушения зрения, а также проблемы умственного и физического развития), она обратилась за советом в ассоциацию слепых. Ассоциация помогла ей записаться в открытую школу. За 13 лет Майя получила среднее образование. Впоследствии она прошла профессиональное обучение, окончила компьютерные курсы и курс обучения социальным навыкам. Сегодня Майя изучает искусство икебаны и изготовления искусственных цветов. Она до сих пор занимается в открытой школе согласно своим потребностям и интересам.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

Выявлять возможности для непрерывного образования Возможности для непрерывного образования становятся все более доступными благодаря местным образовательным учреждениям, а также дистанционному обучению и образовательным программам в Интернете. Дистанционное обучение часто способно устранять такие барьеры, как большие расстояния, отсутствие доступного транспорта и враждебная внешняя среда, и помогает инвалидам приобщиться к высшему образованию. Сотрудники РУО должны быть осведомлены об этой форме обучения и обладать необходимыми знаниями и оборудованием, чтобы помочь инвалидам воспользоваться ее преимуществами. Программы РУО могут находить возможности для непрерывного образования, особенно в рамках дистанционного обучения, и могут вести работу с учебными заведениями, помогая им обслуживать учащихся-инвалидов. Программы РУО могут также помочь взрослым инвалидам получить необходимую поддержку (например, доступ к Интернету или программному обеспечению для электронного чтения) и развить у них уверенность в своих силах и навыки, позволяющие воспользоваться возможностями дистанционного обучения.

ВСТАВКА 53

Малайзия

Виртуальное образование Юсоф – 27-летняя женщина, живущая в малайзийском городе Джорджтауне. Четырнадцать лет назад ее парализовало. Она записалась в университетскую программу дистанционного обучения и изучает литературу. Юсоф говорит, что всегда хотела получить диплом об образовании и тем самым подать пример своим семерым братьям и сестрам. Она учится в режиме онлайн с помощью видеомодулей и материалов для самообразования.

Способствовать обучению индивидов и групп людей с особыми потребностями Программы РУО могут помочь людям или группам людей с особыми потребностями получить доступ к подходящим для них образовательным возможностям и приобрести навыки, в получении которых они заинтересованы и нуждаются. Сотрудники программ РУО могут находить или создавать для людей с тяжелыми формами инвалидности возможности для посещения школы, прохождения тренинга или получения доступа к дистанционному образованию. Они также могут помочь представителям этнических меньшинств овладеть языком и получить культурную ориентацию.

Образование в течение всей жизни

Обеспечивать возможности для овладения навыками самообслуживания и выживания Программы РУО могут сотрудничать с организациями и общинными группами с целью предоставления молодежи и взрослым инвалидам возможности развивать навыки, необходимые в быту и для участия в жизни общества, такие как самообслуживание, передвижение на транспорте, поход за покупками, правила поведения в обществе, упорство и чувство собственного достоинства, сексуальность, брак и воспитание детей, информированность о ВИЧ/СПИДе, охрана здоровья и благополучия, управление бюджетом, активная гражданская позиция и участие в политической жизни. Ключевым принципом является выявление существующих образовательных программ и работа по превращению их в инклюзивные, а не запуск параллельных программ. Некоторые наиболее уязвимые группы населения, например, молодые девушки-инвалиды и люди с интеллектуальными нарушениями или хроническими психическими расстройствами, могут нуждаться в развитии навыков самозащиты от физического и сексуального насилия.

Сотрудничать с работниками образования в общинах, чтобы способствовать инклюзии Исключенность чаще всего бывает результатом воздействия внешних, а не личных факторов. Работники на общинном уровне, занимающиеся вопросами образования, – в государственных органах, неправительственных организациях, школах и других образовательных учреждениях, включая частные и коммерческие школы – могут способствовать инклюзии и активному участию инвалидов в мероприятиях в области образования в течение всей жизни, как только они узнáют о таких потребностях. Программы РУО могут сотрудничать с общинными организациями, особенно с организациями инвалидов и ассоциациями родителей, в целях обмена опытом и знаниями для повышения информированности общества о проблемах инвалидности и развития инклюзии в доступных формах образования в течение всей жизни. Положительное влияние на отношение людей могут оказать информационные кампании в общине, пропагандирующие образование для всех маргинализированных групп, включая инвалидов. С исключенностью и дискриминацией можно успешно бороться, подчеркивая широкое разнообразие знаний и навыков, доступных для совместного использования в общине, и помогая членам общины встречаться и взаимодействовать с инвалидами, в частности, в сфере образования.

Примечания 1. Дакарские рамки действий. Образование для всех. Париж, ЮНЕСКО, 2000 (http://www.un.org/ russian/events/literacy/dakar.htm, дата доступа: 5 мая 2010 г.) 2. Всеобщая декларация прав человека. Нью-Йорк, Организация Объедингенных Наций, 1948 (http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/declhr.shtml, дата доступа: 5 мая 2010 г.) 3. Конвенция о правах ребенка. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 1989 (http://www. un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/childcon.shtml, дата доступа: 5 мая 2010 г.) 4. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

5. Education for all by 2015. Will we make it? Education for All global monitoring report 2008. Paris, UNESCO, 2007 (http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001548/154820e.pdf, accessed 5 May 2010). 6. Children with disabilities. Paris, UNESCO (undated) (www.unesco.org/en/inclusive-education/childrenwith-disabilities, accessed 5 May 2010). 7. Цели развития тысячелетия. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2000 (http://www. un.org/russian/millenniumgoals/, дата доступа: 5 мая 2010 г.) 8. Jonsson T, Wiman R. Education, poverty and disability in developing countries. In: Poverty reduction sourcebook. Washington, DC, World Bank, 2001. 9. Guidelines for inclusion: ensuring access to Education for All. Paris, UNESCO, 2005 (http://unesdoc. unesco.org/images/0014/001402/140224e.pdf, accessed 5 May 2010). 10. Paez E. Child soldiers in Colombia. Enabling Education Newsletter, No. 7, 2003 (www.eenet.org.uk/ resources/eenet_newsletter/news7/index.php, accessed 5 May 2010). 11. The Convention in brief, Article 24. New York, United Nations Enable (undated) (www.un.org/disabilities/ default.asp?id=162, accessed 5 May 2010). 12. Education for All by 2015. Paris, UNESCO (undated) (http://portal.unesco.org/education/en/ev.phpURL_ID=42579&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html, accessed 5 May 2010). 13. Education for All global monitoring report. Strong foundations: early childhood care and education. Paris, UNESCO, 2007 (http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001477/147794e.pdf, accessed 5 May 2010). 14. Arnold C et al. 2000. Bringing up children in a changing world: Who’s right? Whose rights? Kathmandu, UNICEF/Save the Children, 2000. 15. Watanabe K et al. Early childhood development interventions and cognitive development of young children in rural Vietnam. Journal of Nutrition, 2005, 135(8):1918–25. 16. Werner D. Disabled village children: a guide for community health workers, rehabilitation workers, and families, 2nd ed. Berkeley, CA, Hesperian Foundation, 1988 (www.hesperian.org/publications_ download_DVC.php, accessed 5 May 2010). 17. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989 (www. who.int/disabilities/publications/cbr/training/en/index.html, accessed 5 May 2010). 18. Let’s communicate, a handbook for people working with children with communication difficulties. Geneva, World Health Organization, 1997 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/index.html, accessed 5 May 2010). 19. National Portage Association (www.portage.org.uk/, accessed 5 May 2010). 20. Achieve universal primary education. New York, World Bank (undated) (http://ddp-ext.worldbank.org/ ext/GMIS/gdmis.do?siteId=2&goalId=6&menuId=LNAV01GOAL2, accessed 5 May 2010). 21. Steinfeld E. Education for all: the cost of accessibility. In: Education notes. Washington, DC, World Bank Education Advisory Service, 2005 (http://siteresources.worldbank.org/EDUCATION/Resources/ Education-Notes/EdNotes_CostOfAccess_2.pdf, accessed 5 May 2010). 22. Miles S. Overcoming resource barriers (Paper presented at the International Special Education Congress (ISEC), Manchester, 24–28 July 2000) (www.isec2000.org.uk/abstracts/papers_m/miles_1.htm, accessed 5 May 2010). 23. Enabling Education Network. Newsletter No. 9, 2005 (www.eenet.org.uk/resources/docs/EENET%20 newsletter%209%20FINAL.pdf, accessed 5 May 2010). 24. Enabling Education Network. Newsletter No. 10, 2006 (www.eenet.org.uk/resources/eenet_newsletter/ news10/index.php, accessed 5 May 2010). 25. Stubbs S. Lessons from the South: pioneers of the future (Paper presented at the International Special Education Congress, Birmingham, 1995). 26. Miles S. Overcoming resource barriers: the challenge of implementing inclusive education in rural areas. Enabling Education Network, 2006 (www.eenet.org.uk/resources/docs/bonn_1.php, accessed 5 May 2010). Образование в течение всей жизни

27. Stubbs S. Inclusive education: where there are few resources. Oslo, Norway, Atlas Alliance, 2002. 28. Enabling Education Network. Newsletter No. 7, 2003 (www.eenet.org.uk/resources/eenet_newsletter/ news7/index.php, accessed 5 May 2010). 29. Magrab P. Towards inclusive practices in secondary education. Paris, UNESCO, 2003 (http://unesdoc. unesco.org/images/0013/001322/132278e.pdf, accessed 5 May 2010). 30. Lederman D. College and the disabled student. Inside Higher Ed, 2005 (www.insidehighered.com/ news/2005/07/29/disabled, accessed 5 May 2010). 31. Government of Nepal. Non-formal education policy. Kathmandu, Ministry of Education and Sports Non-formal Education Center (NFEC), 2007 (www.doe.gov.np/download/download_722241686.pdf, accessed 5 May 2010). 32. Lifelong learning in the twenty-first century: the changing roles of education personnel. Geneva, International Labour Office, 2000 (www.ilo.org/public/english/dialogue/sector/techmeet/jmep2000/ jmepr1.htm, accessed 5 May 2010). 33. National Institute of Open Schooling, India. Frequently asked questions (www.nios.ac.in/FAQ.htm, accessed 5 May 2010).

Рекомендуемая литература Access for all: how to make participatory processes accessible to everyone. London, Save the Children UK, 2000 (http://www.savethechildren.org.uk/en/54_5093.htm, accessed 10 May 2010). Arab Resource Collective (www.mawared.org, accessed 10 May 2010). Australian Government, Department of Education, Employment and Workplace Relations (www.dest. gov.au/sectors/higher_education/publications_resources/eip/disability_service_provision/default.htm, accessed 10 May 2010). Bernard Van Leer Foundation (www.bernardvanleer.org/, accessed 10 May 2010). Booth T. A perspective on inclusion from England. Cambridge Journal of Education, 1996, 26(1):87–99. Changing teaching practices: using curriculum differentiation to respond to student diversity. Paris, UNESCO, 2004 (http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001365/136583e.pdf, accessed 10 May 2010). Child to Child (www.child-to-child.org/, accessed 10 May 2010). Community Networks for Developing Countries (http://diac.cpsr.org/cgi-bin/diac02/pattern.cgi/ public?mode=public&pattern_id=12, accessed 10 May 2010). Enabling Education Network (EENET) (www.eenet.org.uk, accessed 10 May 2010). European Association on Early Childhood Intervention (www.eurlyaid.net/, accessed 10 May 2010). Finding out about people’s disabilities: a good practice guide for further and higher education institutions. London, United Kingdom Department of Education and Science (undated) (http://www.lifelonglearning. co.uk/findingout/finding.pdf, accessed 10 May 2010). Foundation for People with Learning Disabilities (http://www.learningdisabilities.org.uk/, accessed 10 May 2010). Giffard-Lindsay K. Inclusive education in India: interpretation, implementation, and issues. Brighton, Consortium for Research on Educational Access, Transitions and Equity (CREATE), 2007 (http://www.createrpc.org/pdf_documents/PTA15.pdf, accessed 10 May 2010). Handbook for literacy and non-formal education facilitators in Africa. Paris, UNESCO, 2006 (http://unesdoc. unesco.org/images/0014/001446/144656e.pdf, accessed 10 May 2010). Higher education institutions (www.lifelonglearning.co.uk/findingout/index.htm, accessed 10 May 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 3. КОМПОНЕНТ «ОБРАЗОВАНИЕ»

How Kids Develop – resources on child development (www.howkidsdevelop.com/index.html, accessed 10 May 2010). Informal Education (IFED) (www.infed.org/lifelonglearning/b-life.htm, accessed 10 May 2010). International Information Support Centre (SOURCE) (www.asksource.info/index.htm, accessed 10 May 2010). Kaplan I, Lewis I, Mumba P. Students’ perspectives and health and safety in schools: using photography to address issues of health and safety in Indonesian, UK and Zambian schools. Manchester, Enabling Education Network (EENET), 2006 (http://www.eenet.org.uk/resources/docs/health_safety_schools.pdf, accessed 10 May 2010). Kielland A, Rosati F. Broadening the approach to education for all: including working and other hard-to-reach children. Oslo, FAFO, 2008 (www.fafo.no/pub/rapp/20090/20090.pdf, accessed 10 May 2010). Lindeman E. The meaning of adult education. New York, New Republic, 1926. Making a difference: training materials to promote diversity and tackle discrimination. London, Save the Children UK, 2005. Making schools inclusive: how change can happen. London, Save the Children UK, 2008 (www. savethechildren.org.uk/en/docs/making-schools-inclusive.pdf, accessed 10 May 2010). Mariga L, Phachaka L. Integrating children with special needs into regular primary schools. Manchester, Enabling Education Network (EENET), 1993 (www.eenet.org.uk/resources/docs/lesotho_feasibility.pdf, accessed 10 May 2010). Mumba P. Twinning for inclusion: a child to child project in Zambia. Enabling Education Newsletter No. 3, 1999 (www.eenet.org.uk/resources/eenet_newsletter/news3/page8.php, accessed 10 May 2010). Overcoming exclusion through inclusive approaches in education: a challenge and a vision. Conceptual paper. Paris, UNESCO, 2003 (http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001347/134785e.pdf, accessed 10 May 2010). Peters SJ. Inclusive education: An EFA strategy for all children. Washington, DC, World Bank, 2004 (http:// siteresources.worldbank.org/EDUCATION/Resources/278200-1099079877269/547664-1099079993288/ InclusiveEdu_efa_strategy_for_children.pdf, accessed 10 May 2010). Providing work placements for disabled students: A good practice guide for further and higher education institutions. London, United Kingdom Department of Education and Science (undated) (www. lifelonglearning.co.uk/placements/placeme1.pdf, accessed 10 May 2010). Researching our experience: A collection of writings by teachers from Zambia. Manchester, Enabling Education Network (EENET), 2003 (www.eenet.org.uk/resources/docs/rsrching_experience.pdf, www.mawared. orgaccessed 10 May 2010). Schools for all: including disabled children in education. London, Save the Children UK, 2002 (www. savethechildren.org.uk/en/docs/schools_for_all.pdf, accessed 10 May 2010). Soboh N. Promoting inclusive education through child-to-child activities. Manchester, Enabling Education Network (EENET), 1997 (www.eenet.org.uk/resources/docs/promote.php, accessed 10 May 2010). Understanding and responding to children’s needs in inclusive classrooms: A guide for teachers. Paris, UNESCO, 2001 (http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001243/124394e.pdf, accessed 10 May 2010). White paper. Special needs education: building an inclusive education and training system (Section 1.4.1). Pretoria, South African Ministry of Education, 2001 (www.polity.org.za/polity/govdocs/white_papers/ cover.pdf, accessed 10 May 2010). World Declaration on Education for All. Paris, UNESCO, 1990. (www.unesco.org/education/pdf/JOMTIE_E. PDF, accessed 10 May 2010). World review of distance education and open learning. Vancouver, Commonwealth of Learning (annual review with case-studies from a wide range of countries) (www.col.org/resources/publications/monographs/ worldReview/Pages/default.aspx/volume6.htm, accessed 10 May 2010).

Образование в течение всей жизни

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Компонент «Социальные вопросы»

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

© Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. Публикации Всемирной организации здравоохранения могут быть приобретены в WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Запросы о разрешении на воспроизведение или перевод публикаций ВОЗ – для продажи или некоммерческого распространения – следует направлять в WHO Press по вышеуказанному адресу (факс: +41 22 791 4806; адрес электронной почты: permissions@who.int). Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. Пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. дизайн и верстка: Inís Communication – www.iniscommunication.com Отпечатано на мальте

Руководство по РУО Компонент «Социальные вопросы» Содержание Введение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Индивидуальная помощь . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Личные отношения, брак и семья . . . . . . . . . . . 19 Культура и искусство . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Отдых, досуг и спорт . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Правосудие . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Введение Для индивидуального развития важна активная вовлеченность в общественную жизнь своей семьи и общины. Возможность участвовать в общественных мероприятиях оказывает сильное влияние на личность человека, его самооценку, качество жизни и, в конечном итоге, на его социальный статус. Поскольку инвалиды сталкиваются с множество препятствий в обществе, то нередко они имеют меньше возможностей для участия в общественных мероприятиях. В прошлом многие программы реабилитации на уровне общины (РУО) фокусировались на вопросах здравоохранения и реабилитационной деятельности, зачастую игнорируя социальные потребности инвалидов. Даже сегодня такие темы, как межличностные отношения, брак и воспитание детей могут считаться слишком чувствительными или слишком сложными для рассмотрения, а доступ к культурной, спортивной и рекреационной деятельности считается ненужным. Настоящий компонент подчеркивает важность этих вопросов в жизни инвалидов и, следовательно, необходимость их учета в программах РУО.

Цель Инвалиды исполняют важные социальные роли и обязанности в своих семьях и общинах и рассматриваются как равные членам общества.

Роль РУО Роль РУО состоит в том, чтобы работать со всеми соответствующими заинтересованными сторонами для обеспечения полноценного участия инвалидов в общественной жизни их семей и общин. Программы РУО могут оказать поддержку и помощь инвалидам в получении доступа к социальным возможностям, а также бросить вызов стигматизации и дискриминации, чтобы достигнуть положительных изменений в обществе.

Желаемые результаты

• Инвалиды получают высокую оценку в качестве членов семей, и исполняют разнообразные социальные роли и обязанности. • Инвалиды и их семьи поощряются и получают поддержку в стремлении использовать свои навыки и ресурсы для развития своих общин. • Общины признают, что инвалиды являются для них ценными членами и могут вносить положительный вклад в общину. • Выявляются и устраняются препятствия, делающие невозможным для инвалидов и их семей участие в социальной жизни и социальных мероприятиях. • Местные органы власти реагируют на потребности инвалидов и членов их семей и обеспечивают эффективную социальную поддержку и услуги тогда, когда это требуется. Введение

ВСТАВКА 1

Мексика

Обеспечить участие всей общины «Пинья Пальмера» – неправительственная организация, работающая на южном побережье мексиканского штата Оахака. Она начала свою деятельность на уровне общин в 1989 г. и сегодня действует в нескольких сельских общинах и активно работает над удовлетворением повседневных потребностей инвалидов и их семей. Организация также тесно сотрудничает с местными органами власти, учителями, организациями общественного транспорта и медицинскими работниками в целях устранения препятствий и облегчения социальной инклюзии инвалидов в общинах. «Пинья Пальмера» осуществляет ряд мероприятий, которые по своей тематике соответствуют компоненту «Социальные вопросы» Руководства по РУО. «Пинья Пальмера» предоставляет индивидуальную помощь инвалидам, в особенности детям и тем, кто страдает серьезными или множественными нарушениями. Помощь оказывают штатные сотрудники или волонтеры, и она включает в себя содействие в личной гигиене, передвижении по общине и общественной деятельности. При необходимости индивидуальная помощь предоставляется также сотрудникам «Пинья Пальмера», являющимся инвалидами, с тем, чтобы облегчить им осуществление служебных обязанностей. «Пинья Пальмера» побуждает инвалидов принимать участие в рекреационных и спортивных мероприятиях. Организация сотрудничает с инвалидами и местными спортсменами в целях изыскания ресурсов и для организации мероприятий в общине, в том числе таких, в которых принимают участие как инвалиды, так и не инвалиды. При необходимости предоставляются вспомогательные приспособления и адаптированное спортивное оборудование, чтобы дать инвалидам возможность участвовать в мероприятиях. В результате несколько инвалидов начали выступать за национальную баскетбольную команду инвалидов-колясичников. «Пинья Пальмера» организует семинары для инвалидов на такие темы, как эффективное общение, преодоление конфликтов, работа в группе, уважение, гендерное равенство и сексуальность. Эти семинары помогают инвалидам расширять круг знакомств. При необходимости «Пинья Пальмера» также предоставляет консультации по юридическим вопросам. Консультанты пользуются простым языком, чтобы обеспечить инвалидам возможность защищать себя от любых несправедливых действий.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Ключевые понятия Социальные роли Что такое социальные роли? Социальные роли – это положения, занимаемые людьми в обществе, которые связаны с определенными обязанностями и действиями. Разные типы социальных ролей включают роли, связанные с родственными отношениями (например, муж, жена, мать, отец, брат, сестра, друг), работой (например, учитель, общественный деятель, фермер), повседневной работой (например, уборщик, повар), развлечениями и спортом (например, футболист, игрок в карты) и общиной (например, волонтер, лидер общины). На социальные роли, которые играют люди, оказывают влияние такие факторы, как возраст, пол, культура и инвалидность. Социальные роли людей меняются на протяжении жизни, и многие общины отмечают эти переходы важными ритуалами и практиками. Почему социальные роли важны Социальные роли важны потому, что они придают жизни индивидуальность и смысл. Различные социальные роли, которые человек имеет в общине, воздействуют на его социальный статус. Например, то, что человек является мужем/женой, родителем и/или работником, получающим заработную плату, может цениться высоко и, таким образом, будет оказывать положительное влияние на социальный статус; тогда как отсутствие супруга, детей или работы может оцениваться ниже и оказывать негативное влияние на социальный статус. Когда инвалиды имеют возможность выполнять положительные социальные роли в своих общинах, отношение к инвалидности может измениться. Например, успешная инклюзия ребенка-инвалида в школе или инвалида-взрослого на работе может быть мощным средством изменения общественного отношения к инвалидам. Поддержка инвалидов для закрепления значимых социальных ролей Поддерживать инвалидов в достижении значимых социальных ролей можно различными способами. Помощь инвалидам в улучшении навыков и возможностей, пропаганда положительного образа инвалида в общине и работа по изменению негативного отношения – всё это является полезным (см. компонент «Расширение прав и возможностей»).

Препятствия на пути участия в общественной жизни Разнообразные препятствия могут ограничивать участие инвалидов в жизни общества. Например:

• инвалиды могут иметь низкую самооценку и считать, что они не заслуживают или неспособны принимать участие в мероприятиях и событиях;

Введение

• члены семей могут ощущать, что наличие члена семьи – инвалида приносит • •

позор, и поэтому они не поощряют или не позволяют этому человеку принимать участие в общественной жизни; члены общины могут иметь иррациональные мысли или убеждения об инвалидности, например, что инвалиды оскверняют священные места, что они прокляты и нуждаются в очищении, что они обладают сверхъестественной или злой силой; физические препятствия на пути к участию в общественной жизни включают в себя транспорт и здания, – например, общинные социально-культурные центры, места проведения спортивных мероприятий и кинотеатры, – недоступные для инвалидов.

ВСТАВКА 2

Физические препятствия для участия «Время от времени мы хотели бы посетить кинотеатр, но там не предусмотрен доступ для инвалидных колясок. Мы не можем сидеть на предлагаемых нам местах, потому что перед ними нет свободного пространства. Если мы обращаемся с просьбами, нас никто не слушает» (1). ‘

Гендерное равенство В странах с низким доходом женщины-инвалиды часто имеют ограниченные возможности для исполнения определенных социальных ролей, например, воспитания детей. Некоторые семьи могут проявлять чрезмерную опеку и не позволять женщине-инвалиду участвовать в социальных мероприятиях вне дома. Кроме того, поскольку гендерное равенство является важным аспектом развития, инвалиды – женщины и девушки часто исключаются из основных программ в области развития. Женщины-инвалиды редко бывают активно вовлечены в процесс принятия решений и бывают недостаточно представлены, например, в женских группах, где может ошибочно считаться, что их заботы отличаются от забот других женщин. Также вероятность инклюзии девушек-инвалидов в молодежные или рекреационные программы ниже.

Дети-инвалиды Безопасная и любящая среда необходима для всех детей, в том числе для детей-инвалидов, которым нужно получать любовь, близость, стимулирование и возможности для обучения и развития. Программы РУО могут сыграть важную роль в содействии обеспечению прав детей-инвалидов и поддержке семей в борьбе со стигматизацией и дискриминацией, которые способны помешать детям-инвалидам принимать участие в жизни семьи и общины. 4

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Разделы этой брошюры Индивидуальная помощь Некоторые инвалиды нуждаются в индивидуальной помощи, чтобы иметь возможность принимать участие в жизни семьи и общины. В странах с низким доходом, где социальные услуги и выплаты ограничены, семья часто является основным или единственным средством такой поддержки. Поскольку формальные возможности зачастую очень ограничены, в данном разделе показано, как программы РУО могут использовать ресурсы общины, чтобы предоставить инвалидам и их семьям доступ к различным возможностям получения индивидуальной помощи, которые наиболее соответствуют их личным потребностям и предпочтениям.

Личные отношения, брак и семья Для инвалидов личные отношения так же важны, как и для других людей. В данном разделе рассматривается, как программы РУО могут оказать поддержку исполнению инвалидами различных социальных ролей и выполнению обязательств, связанных с личными отношениями. Тесно сотрудничая с различными заинтересованными лицами в общине, программы РУО способны помочь повысить информированность по вопросам инвалидности, бороться с негативными психологическими установками семьи и общины, а также предотвращать и не допускать проявления насилия по отношению к инвалидам.

Культура и искусство Участие в культурной и художественной деятельности важно для роста и развития личности. Оно помогает выработать личную идентичность, формирует чувство принадлежности и создает возможности для внесения инвалидами своего вклада в жизнь общины. В данном разделе определяются и рассматриваются барьеры, мешающие инвалидам принимать участие в культурной и художественной жизни своей семьи и общины. В нем также исследуется роль, которую культура и искусство могут играть в борьбе со стигматизацией и дискриминацией инвалидов, а также в содействии многообразию, включенности и участию.

Отдых, досуг и спорт Мероприятия, связанные с отдыхом, досугом и спортом, важны для здоровья и благосостояния, а также для укрепления сплоченности общины. В данном разделе рассматривается польза, которую эти мероприятия могут принести инвалидам, и даются практические рекомендации о том, как программы РУО могут взаимодействовать с разными заинтересованными сторонами, чтобы расширить возможности для включенности и участия инвалидов. Подчеркивается ценность непосредственной работы с заинтересованными сторонами над планированием и разработкой программ и мероприятий, которые были бы подходящими и учитывали потребности местной общины.

Введение

Правосудие Все члены общины могут в какой-либо момент нуждаться в доступе к правосудию. На местном уровне важно знать о существующих законах, которые можно использовать для того, чтобы обеспечить инвалидам возможность пользоваться своими правам, как указано в Конвенции о правах инвалидов (2). Основное внимание в данном разделе уделяется тому, как программы РУО могут поддержать инвалидов в отстаивании ими своих прав, повышая их правовую осведомленность и облегчая доступ к ряду правовых процедур в целях борьбы с несправедливостью.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Индивидуальная помощь Введение Некоторым инвалидам может требоваться индивидуальная помощь, чтобы содействовать их полноценной инклюзии и участию в жизни семьи и общины. Индивидуальная помощь может быть необходима из-за средовых факторов (например, когда внешняя среда недоступна), а также из-за того, что инвалиды могут иметь нарушения и функциональные затруднения, мешающие им выполнять действия и задания самостоятельно. Индивидуальная помощь может дать возможность инвалиду вставать и ложиться в постель, когда он этого захочет, есть то и тогда, что и когда он захочет, выполнять обязанности по дому, посещать социальные мероприятия вне дома, иметь доступ к образованию, зарабатывать и заботиться о своей семье. Индивидуальная помощь может предоставляться неформальными способами, например, членами семьи и друзьями, или формальными способами, например, при посредстве наемных работников или социальных служб. Хотя в странах с низким и средним доходом финансирование формальных систем поддержки зачастую ограничено, все больше государств разрабатывают схемы социальной защиты, – например, в Бразилии, Индии, Южной Африке, а недавно в Бангладеш. Есть надежда, что по мере развития этих систем возможности программ РУО по поддержке доступа инвалидов к индивидуальной помощи возрастут (см. компонент «Самообеспечение», раздел «Социальная защита»).

ВСТАВКА 3

Конвенция о правах инвалидов, Статья 19 «Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество» «Государства–участники настоящей Конвенции признают равное право всех инвалидов жить в обычных местах проживания, при равных с другими людьми вариантах выбора, и принимают эффективные и надлежащие меры для того, чтобы содействовать полной реализации инвалидами этого права и их полному включению и вовлечению в местное сообщество, в том числе обеспечивая, чтобы: a) инвалиды имели возможность выбирать наравне с другими людьми свое место жительства и то, где и с кем проживать, и не были обязаны проживать в каких-то определенных жилищных условиях; b) инвалиды имели доступ к разного рода оказываемым на дому, по месту жительства и иным вспомогательным услугам на базе местного сообщества, включая персональную помощь, необходимую для поддержки жизни в местном сообществе и включения в него, а также для недопущения изоляции или сегрегации от местного сообщества; c) услуги и объекты коллективного пользования, предназначенные для населения в целом, были в равной степени доступны для инвалидов и отвечали их нуждам». Индивидуальная помощь

ВСТАВКА 4

Республика Корея

Помощь при необходимости Дже Хван – тринадцатилетний мальчик из Сеула (Республика Корея). Он живет вместе с бабушкой, сестрой и двумя двоюродными братьями. Когда ему было четыре года, ему поставили диагноз «мышечная дистрофия». К девяти годам он не мог самостоятельно передвигаться, не мог посещать школу и впал в депрессию. Программа РУО впервые связалась с Дже Хван Кимом, когда ему было 13 лет. Специалисты программы направили мальчика в Национальную реабилитационную больницу, где он смог получить доступ к медицинской реабилитации и терапии. Он также получил самоходную инвалидную коляску со специальным сидением от Центра исследований и помощи в области ассистивных технологий (ЦИПОАТ). Поскольку его состояние стабилизировалось, Дже Хван захотел продолжить обучение в школе. Однако он не мог этого сделать без индивидуальной помощи. Социальный работник из больницы познакомил Дже – Хвана с волонтером из университета, который оказал ему помощь в завершении образования по программе начальной школы. Кроме того, мальчику помогли обратиться в местную неправительственную организацию, по линии которой к Дже Хвану стали еженедельно приходить волонтеры. Они читали мальчику книги и помогали ему рисовать и делать наброски. Была также предоставлена помощь в переоборудовании семейного дома с тем, чтобы он стал доступен для инвалидной коляски. Другой регулярно приходивший волонтер помогал бабушке Дже Хвана по дому – например, делать уборку. Дже Хван также стал членом группы самопомощи по линии Корейского фонда мышечной атрофии (КФМД). Жизнь Дже Хвана изменилась к лучшему благодаря сотрудничеству между программой РУО, Национальной реабилитационной больницей, КФМД, ЦИПОАТ и другими местными неправительственными организациями. Социальные работники и местные волонтеры сыграли важную роль в обеспечении того, чтобы у него была возможность получать поддержку и индивидуальную помощь.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Цель Инвалиды пользуются доступом к индивидуальной помощи, которая отвечает их потребностям и позволяет им вести активную и полноценную жизнь.

Роль РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы оказывать поддержку инвалидам в получении доступа к индивидуальной помощи и активном управлении этой помощью, необходимой, чтобы вести самостоятельную и достойную жизнь.

Желаемые результаты

• Программы РУО и организации инвалидов сотрудничают для обеспечения того, • • • • • •

чтобы возможности индивидуальной помощи должного качества и стандарта были доступны в местной общине. Инвалиды имеют планы индивидуальной поддержки. Инвалиды пользуются доступом к обучению, которое позволяет им управлять своей потребностью в индивидуальной помощи. Обучение доступно как для формальных, так и для неформальных помощников. Обеспечивается доступ к поддержке для семей, которые предоставляют индивидуальную помощь на неформальной основе. В семье и общине существуют механизмы реагирования на кризисные ситуации и предотвращения отправки инвалидов в специализированные учреждения. Местные общины поддерживают и предоставляют инвалидам возможности индивидуальной помощи на основе общины.

Ключевые понятия Уход за инвалидами в специализированных учреждениях и независимое проживание В течение нескольких десятилетий стрáны с высоким доходом перешли от «ухода за инвалидами в специализированных учреждениях» к «независимому проживанию» инвалидов. Независимое проживание не означает, что инвалиды всё делают самостоятельно. Это означает, что они могут делать свой выбор и контролировать свою жизнь в той же степени, что и другие люди. Инвалидов считают лучшими экспертами в том, что касается их потребностей, и поэтому они должны нести ответственность за свою жизнь, а также думать и говорить от своего имени, как и все остальные люди. Индивидуальная помощь является одним из ключей к переходу от пребывания инвалидов в специализированных учреждениях к независимому проживанию.

Индивидуальная помощь

ВСТАВКА 5

Индивидуальная помощь при самостоятельном проживании «Движение за самостоятельное проживание» (ДСП) – это международная сеть, выступающая в поддержку предоставления инвалидам такого уровня самостоятельности в семье, который привычен для их братьев/сестер, друзей и соседей, не являющихся инвалидами, в данной культуре. Это в особенности касается людей с высокими потребностями в поддержке, чье выживание зависит от практической помощи других людей при осуществлении действий, связанных с повседневной жизнью, таких как одевание, пользование туалетом, прием пищи, общение и планирование дня. Термин «индивидуальная помощь» используется ДСП применительно к вышеупомянутым действиям только тогда, когда конкретный пользователь имеет право самостоятельно решать, какие задания и кому делегировать, а также когда и как их выполнять. Такой контроль возможен лишь в том случае, если пользователи обладают финансовыми средствами для покупки услуг у поставщиков по своему собственному выбору и/или для найма людей (в том числе членов семьи) по собственному выбору в качестве помощников. Поскольку инвалиды и их семьи, как правило, не имеют необходимых экономических ресурсов, требуются государственные платежи. Некоторые люди, например, дети-инвалиды или лица с интеллектуальными нарушениями, для осуществления этого контроля могут нуждаться в поддержке.

Задачи индивидуальной помощи Индивидуальная помощь связана не только с оказанием людям поддержки в решении интимных личных задач. Она может также включать в себя поддержку при выполнении широкого круга задач в различных условиях: дόма (помощь при выполнении родительских обязанностей и осуществлении ухода), в школе, на рабочем месте, в общине (например, при передвижении, посещении магазинов, пользовании банковскими услугами), а также в чрезвычайных ситуациях и при пользовании службами спасения. Независимо от того, предоставляется ли индивидуальная помощь формальным или неформальным способом, важно, чтобы она была в том объеме и того качества, которые нужны инвалиду для того, чтобы полноценно и с достоинством участвовать в жизни семьи и общины. Понятие «индивидуального» в индивидуальной помощи Применительно к индивидуальной помощи слово «индивидуальная» используется для отражения того, что каждый человек своеобразен и имеет уникальный набор потребностей. Индивидуальная помощь – это нахождение решений, которые подойдут конкретному человеку. Разные уровни помощи (т. е. отсутствие помощи, частичная или полная помощь) могут быть нужны для разных задач и в разное время, поскольку потребности будут меняться в зависимости от конкретных обстоятельств, например, изменения социальных ролей или состояния здоровья. Важно найти правильный баланс для каждого конкретного человека. 10

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Важность контроля Индивидуальную помощь часто рассматривают как нечто, что делается по отношению к инвалиду и для него, так что человек становится ее пассивным получателем. Такое понимание уже неприемлемо; в настоящее время понятно, что инвалиды должны свободно контролировать течение своей жизни и, таким образом, должны находиться в центре процесса принятия решений, касающихся их потребности в индивидуальной помощи (см. вставку 5).

Варианты поддержки Неформальная помощь Во всем мире поддержка инвалидов преимущественно принимает вид неформальной помощи (3). Эту неформальную помощь могут предоставлять члены семьи, друзья, соседи и/или волонтеры. Формальная помощь Индивидуальная помощь может предоставляться на формальной основе. В странах с высоким доходом предлагаются многочисленные и разнообразные виды услуг формальной поддержки; это во всевозрастающей степени происходит и в странах с низким доходом (3). Такие услуги могут быть предоставлены государственными и негосударственными организациями и частным сектором. По мере того как все большее число бюджетов децентрализуются, финансирование услуг поддержки может стать доступным через местные органы власти, такие как министерства социального обеспечения. Для финансирования индивидуальной помощи могут быть доступны денежные пособия, такие как пенсия по инвалидности, доплата за опекунство или выплаты лицам, осуществляющим уход,

Проблемы и вызовы Ограниченность возможностей выбора в странах с низким доходом Проблемы и вызовы, связанные с предоставлением индивидуальной помощи, неодинаковы в странах с высоким и низким доходом. Добиваясь обеспечения того, чтобы в странах с низким доходом инвалиды имели возможность доступа к альтернативным вариантам индивидуальной помощи, программы РУО могут столкнуться со следующими проблемами:

• слабая осведомленность об индивидуальной помощи и незначительная потребность в ней со стороны инвалидов, членов их семей и организаций; • дефицит программ, предусматривающих обучение и поддержку для личных помощников; • отсутствие стратегий и программ социальной защиты для поддержки индивидуальной помощи, например, пособий, грантов или пенсий по инвалидности (в немногих странах с низким доходом);

Индивидуальная помощь

• незначительное число определений, стандартов и мониторируемых процедур индивидуальной помощи, согласованных на национальном уровне. Кризисные ситуации Когда системы поддержки не срабатывают, инвалиды могут оказаться в кризисной ситуации. В некоторых случаях это может означать направление инвалидов, часто против их воли, в специализированные учреждения. В странах с низким доходом, где индивидуальную поддержку чаще всего предоставляют семьи, существует много причин того, почему поддержка может не сработать. Например, в случае смерти одного из членов семьи могут возникнуть финансовые трудности или внутрисемейный конфликт. В некоторых ситуациях семьи могут слишком уставать от нагрузки и стресса, связанных с предоставлением индивидуальной помощи, при незначительном доступе к поддержке и обучению. Учитывая значение неформальной поддержки для инвалидов и центральное место семьи во многих культурах, услуги, оказываемые семьям, где имеются инвалиды, играют важную роль (3). Уязвимость и риск жестокого обращения Люди, нуждающиеся в услугах поддержки на любом этапе жизни, обычно более уязвимы, чем те, кто в таких услугах не нуждается (3). Людям, подвергающимся жестокому обращению, особенно трудно сообщить о своей ситуации или изменить ее, когда тот, кто их оскорбляет, является их личным помощником (см. раздел «Личные отношения, брак и семья»).

Предлагаемые действия Работать в партнерстве с организациями инвалидов Во многих случаях инвалидам может быть трудно самостоятельно отстаивать обеспечение того, чтобы их потребности в индивидуальной помощи удовлетворялись. Однако, когда инвалиды работают вместе, им зачастую бывает проще осуществить изменения. Важно, чтобы программы РУО признавали роль организаций инвалидов в обеспечении возможностей индивидуальной помощи и сотрудничали с ними в целях:

• продвижения и разработка согласованных стандартов индивидуальной помощи; • обеспечения доступности местной информации о возможностях индивидуальной помощи для инвалидов; • создания возможностей индивидуальной помощи там, где в общине такие услуги отсутствуют; • поддержки развития и мониторинга соответствующих услуг индивидуальной помощи для инвалидов; • обеспечения того, чтобы инвалиды, особенно имеющие серьезные и\или многочисленные нарушения, были связаны с организациями инвалидов и группами самопомощи.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

ВСТАВКА 6

Сербия

Изменение жизни к лучшему благодаря предоставлению индивидуализированной помощи После того как в Сербии впервые появилась служба индивидуальной поддержки, контролируемой потребителем, жизнь многих индивидов изменилась на индивидуальном уровне, а инвалидов стали побуждать действовать коллективно. Например, в результате действий этой службы один из пользователей услуг стал активным лидером инвалидов. Если раньше он почти постоянно находился дома, читал и лишь изредка выходил на прогулки, теперь с помощью личного помощника он выходит из дома три раза в неделю, чтобы руководить планированием и деятельностью организации инвалидов. Эта организация инвалидов успешно оказала поддержку общине и побудила ее открыть местный филиал этой службы для организации самостоятельного проживания инвалидов. Конторское помещение для филиала было предоставлено местным муниципалитетом.

Оказывать помощь инвалидам в разработке индивидуальных планов поддержки Важно обеспечить, чтобы индивидуальная помощь соответствовала социальному и культурному контексту и учитывала потребности, связанные с возрастом и полом. Программы РУО могут помогать инвалидам:

• выявлять, какие задачи требуют оказания помощи (при этом не следует заранее определять, о каких задачах должна идти речь); • проводить обзоры различных возможностей индивидуальной помощи, суще• • •

ствующих в конкретном районе; возможно, было бы полезно проверить на практике различные доступные возможности, чтобы увидеть, какие из них наиболее эффективны; сообщать личным помощникам, какие задачи требуют помощи, когда нужно завершить их выполнение и как их следует выполнять; использовать форму письменного договора, независимо от того, осуществляется ли индивидуальная помощь оплачиваемыми сотрудниками или волонтерами; регулярно проводить обзор потребностей в индивидуальной помощи и вносить изменения в планы там, произошли изменения в состоянии здоровья, ежедневных занятиях или внешней среде.

Индивидуальная помощь

ВСТАВКА 7

Филиппины

Планирование индивидуальной помощи На Филиппинах Национальная организация инвалидов разработала мультисекторальную программу в партнерстве с Департаментом образованиям и ассоциацией родителей. Важная роль этой программы состоит в проведении обучения родителей и учителей методам оказания индивидуальной помощи детям с серьезными нарушениями с тем, чтобы дать им возможность посещать местные начальные школы «общего потока». Эта программа обслуживает более 13 тыс. детей в сельских районах и проводит совместные учебные семинары с детьми дошкольного возраста, родителями и учителями, чтобы обеспечить разработку согласованных планов поддержки для каждого ребенка. Программа достигла успехов в подготовке детей, имеющих высокую потребность в поддержке, к посещению местных начальных школ «общего потока» и их последующем зачислении в эти школы наравне со сверстниками.

Оказывать поддержку созданию возможностей для обучения Инвалиды могут нуждаться в обучении, призванном помочь им обрести уверенность в себе и получить навыки, необходимые для выявления потребностями в индивидуальной помощи, и управления ими. Личные помощники могут нуждаться в обучении, чтобы помочь им развить индивидуальные навыки для выполнения своих ролей и обязанностей. Обучение инвалидов Чтобы инвалиды получали индивидуальную помощь хорошего качества, они должны уметь выражать свои потребности и ожидания. Программы РУО могут оказывать поддержку инвалидам:

• в получении доступа к соответствующему обучению с целью развития навыков • • •

общения и уверенности в себе (см. компонент «Расширение прав и возможностей», раздел «Адвокатирование и общение»); в получении доступа к информации об индивидуальной помощи; в расширении знаний о наиболее эффективных способах выявления, организации и управления своей потребностью в индивидуальной помощи; в повышении информированности о том, как эффективно двести переговоры об удовлетворении своей потребности в индивидуальной помощи в семье, общине, школе и на рабочем месте.

Возможности для обучения могут быть доступны посредством ряда источников, включая организации инвалидов, местные государственные службы, образовательные учреждения, негосударственные организации, программы РУО и/или опытных личных помощников. Организации инвалидов и группы самопомощи часто являются наилучшим источником поддержки, информации и обучения для инвалидов в том, что касается управления индивидуальной помощью. Там, где в общинах нет организаций инвалидов или групп самопомощи, программам РУО может быть 14 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

полезно наладить связь инвалидов и членов их семей с другими людьми, находящимися в аналогичной ситуации. Обучение личных помощников Для личных помощников важно быть уверенными и компетентными в своих ролях и обязанностях. Во многих ситуациях личные помощники, особенно те, кто оказывает поддержку на неформальной основе, не проходят никакого обучения в области тех задач, которые они выполняют. Обучение личных помощников важно, так как помогает им

• понимать важность их роли; • сознавать ограниченность своей деятельности; • внимательно слушать и реагировать на потребности человека, которому они помогают; • развивать навыки, необходимые для решения стоящих перед ними задач; • управлять своим временем и задачами, особенно в условиях, когда они также выполняют другие роли и функции. Инвалидам может требоваться поддержка при обучении своих помощников. Программы РУО, организации инвалидов и группы самопомощи могут быть хорошим ресурсом в таких ситуациях. В общине также могут существовать другие обучающие программы, и их следует выявлять.

Обеспечивать поддержку семьи при выполнению ею функций личного помощника Члены семьи, оказывающие индивидуальную помощь, часто делают это в дополнение к другим своим ролям и обязанностям. Часто это утомляет их, оставляя мало времени для удовлетворения собственных потребностей. Кроме того, зачастую члены семьи сами не имеют средств к существованию. Программы РУО могут предоставлять поддержку членам семей путем:

• выявления возможностей для экстренной помощи или отдыха; • налаживания связей с другими семьями, находящимися в аналогичном положе• • •

нии, например, по линии групп самопомощи, организаций инвалидов, семейных или родительских организаций; выслушивания их жалоб, проведения собеседований о их проблемах, а также ведения работы по нахождению решений, позволяющих более эффективно справляться с функциями личного помощника; предоставления семьям в возможностей для обучения с тем, чтобы они могли научиться стратегиям преодоления трудностей; обеспечения младшим членам семей, осуществляющим функции индивидуальной помощи, возможностей для отдыха и посещения школу.

Индивидуальная помощь

Готовить к кризисным ситуациям и помогать управлять такими ситуациями Даже когда системы поддержки не срабатывают, потребности инвалидов все равно должны удовлетворяться. Необходимо, чтобы программы РУО заблаговременно составляли планы вместе с другими заинтересованными сторонами, чтобы обеспечить свою готовность к кризису. Общины являются богатым источником поддержки и могут предоставлять ресурсы и гибкие возможности, особенно во время кризисных периодов. Решения общин обычно бывают самыми подходящими и эффективными как в средне срочной, так и в долгосрочной перспективе. Было бы полезно, чтобы менеджеры РУО вели работу с организациями инвалидов и местными органами власти, чтобы заблаговременно согласовать стратегии управления кризисом. Ниже перечислены некоторые вопросы, на которые целесообразно получить ответ до наступления кризиса, а именно:

• Существует ли команда реагирования, к которой можно обратиться? Эта команда • • • • • •

должна включать в себя социального работника из местного органа власти, представителя организации инвалидов, прошедшего соответствующее обучение, чиновника местного контрольного органа и штатного сотрудника программы РУО. Существуют ли в общине возможности, которыми можно было бы временно воспользоваться? Одним из вариантов могло бы быть использование домов отдыха или санаториев. Существует ли в общине надежный приют для поддержки женщин или девушек, подвергшихся сексуальному или домашнему насилию? При необходимости такие учреждения нужно переоборудовать, чтобы они могли принимать женщин и девушек – инвалидов. Обучены ли социальные работники, поддерживающие семьи в кризисных ситуациях, работе с инвалидами? Если нет, могут ли организации инвалидов и программы РУО поддержать такое обучение? Могут ли дальние родственники предоставить временную поддержку, пока не найдено долгосрочное решение? Могут ли организации инвалидов и программы РУО выявить семьи, которые хотят оказывать поддержку и заботу другим семьям, переживающим кризис? Доступны ли для инвалидов и членов их семей группы самопомощи?

Во время кризисной ситуации семьи и инвалиды могут нуждаться в помощи и поддержке со стороны внешнего посредника. Программы РУО могут осуществлять эту функцию прямо или опосредованно, например, предоставляя связи с организациями инвалидов, группами самопомощи или программами социального обеспечения. Когда невозможно прийти к приемлемому решению и особенно когда человек лично находится под угрозой, важно разрядить кризис и найти альтернативные возможности проживания.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Поощрять отказ от содержания инвалидов в специализированных учреждениях Традиционно инвалидов, нуждающихся в индивидуальной помощи высокого уровня, отправляли в специализированные лечебные учреждения. Хотя ситуация в этой области меняется, специализированные лечебные учреждения продолжают существовать во многих странах, и для некоторых инвалидов они могут быть единственным вариантом. Важно, чтобы программы РУО и организации инвалидов взаимодействовали с этими учреждениями и соответствующими министерствами в целях изучения наилучших вариантов решения этой проблемы для инвалидов . Страны, отказавшиеся от содержания инвалидов в специализированных учреждениях, успешно преобразовали свои институты в альтернативные учреждения, такие как:

• центры профессионального обучения и ресурсные центры; • реабилитационные центры; • дома независимого проживания, где инвалиды могут жить независимо, пользуясь определенной помощью по мере необходимости; • пансионаты, в которых инвалиды останавливаются на короткие периоды вре•

мени, в то время как члены их семей отдыхают от выполнения функций личных помощников; размещение в случае чрезвычайной ситуации, предназначенное для всех членов общины, а не только для инвалидов, уязвимых к насилию.

Индивидуальная помощь

Личные отношения, брак и семья Введение Личные отношения, брак и семья лежат в основе любой общины. Во всем мире семья признается важным источником поддержки и безопасности. Семья может предоставить безопасную и стабильную среду, которая питает рост и развитие каждого ее члена в течение разных жизненных этапов, от рождения до старости. Семьи разнообразны, и они подвергаются влиянию различных факторов, в том числе культурных, традиционных и религиозных практик. Семьи можно классифицировать на нуклеарные, расширенные, семьи с одним родителем, семьи, где дети являются главами домашних хозяйств, семьи с опекой и приемные семьи. Важно признавать это разнообразие, а также то, что инвалиды имеют право создавать семью. В Статье 23 Конвенции о правах инвалидов подчеркивается, что «государства-участники принимают эффективные и надлежащие меры для устранения дискриминации в отношении инвалидов во всех вопросах, касающихся брака, семьи, отцовства, материнства и личных отношений, наравне с другими» (2). В данном разделе подчеркивается важность поддержки инвалидов в том, чтобы выстраивать отношения, вступать в брак и становиться родителями, если они сделают такой выбор. В нем также подчеркивается проблема насилия, которому инвалиды могут подвергнуться в рамках личных отношений, брака и семьи, а также важность признания этой проблемы и работы по ее устранению.

Личные отношения, брак и семья

ВСТАВКА 8

Малави

Отважный путь к материнству «Сейчас мне за сорок, и я горжусь тем, что я упорно отвоевывала каждый дюйм на своем пути, и в конце концов мне удалось стать тем, кем я являюсь сейчас. Когда я росла, я мечтала о том, что у меня будет собственный ребенок, потому что все мои сестры были замужем и имели детей. Они присылали своих детей ко мне, чтобы помогать мне по дому, но не позволяли им остаться ночевать у меня. Я работала и жила у себя дома как самостоятельный человек, но ко мне все равно относились как к ребенку. По ночам я чувствовала себя одиноко, мне было не с кем поговорить, некому было принести мне воды или поделиться едой. Это было ужасно! Когда мне было 25 лет, я забеременела. Эта новость шокировала моих родственников, потому что такого они от меня не ожидали… Мне говорили, что рождение ребенка – это ужасная вещь, которую я не могу себе позволить из-за моей инвалидности... Печальная новость, которую я получила, состояла в том, что мне нужно было прервать беременность, потому что все мои сестры, имевшие детей, считали, что я не выдержу родов… Они пугали меня и говорили: «Уж если здоровые женщины умирают во время родов, кто ты такая, чтобы пытаться родить?» Они даже отправили письмо мужчине, который сделал меня беременной, и угрожали, что заявят на него в полицию. Я сказала им, что этот человек признал, что вел себя неправильно, но согласился взять меня в жены. Мои сестры вместе с моей тетей были готовы отвезти меня в больницу, чтобы сделать аборт, но они не знали, что я решила сохранить беременность, и что мне очень хотелось увидеть своего ребенка. Я пошла к частному доктору проконсультироваться по поводу беременности. Он заверил меня в том, что я способна родить здорового ребенка. Пришло время, и я родила чудесную девочку. Это было время радости и примирения для всей семьи. Они все были счастливы и стали поддерживать меня. Через несколько лет я вышла замуж за того человека и родила красивого мальчика. Я счастливая мать этих двоих детей. Моей дочке сейчас 18, а сыну 14 лет. Мои дети всё понимают, и их вполне устраивает то, что я их мать. Это личный опыт того, как я боролась за то, чтобы стать матерью-инвалидом. Всё, что нужно, это смелость! Я приняла решение и стала сильной. На собственном опыте я убедилась, что материнство женщиныинвалида нежелательно для общества не инвалидов. Каждый должен знать, что решение иметь или не иметь детей или усыновить ребенка – это право и ответственность любого человека, в том числе инвалида. — Джулиан Присцилла Мабангве, Совет Малави по делам лиц с физическими недостатками ( 3).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Цель Инвалиды полностью реализуют свое место и роль в семье и общине

Роль РУО Роль РУО заключается в поддержке инвалидов в том, чтобы они имели удовлетворяющие их отношения с членами своих семей и общин.

Желаемые результаты

• Члены общины понимают и признают, что инвалиды могут иметь значимые личные отношения, вступать в брак и иметь детей. • Родители-инвалиды и родители инвалидов пользуются доступом к соответ• • •

ствующим услугам и программам по поддержке выполнения ими родительских функций. Семьи поощряют и поддерживают членов-инвалидов в социализации и развитии личных отношений вне дома. Инвалиды защищены от насилия, и все заинтересованные стороны совместно работают над решением этого вопроса. Инвалиды, имеющие ограниченные личные связи, пользуются необходимой поддержкой в своих общинах.

Ключевые понятия Личные отношения Удовлетворяющие людей личные отношения важны для всех и необходимы для личностного роста и развития. Стимулирующие, долгосрочные и приносящие удовлетворение отношения с семьей, друзьями и партнёрами имеют высокий приоритет для большинства людей, в том числе для инвалидов.

Семья Принадлежность к семье Слово «семья» для разных людей может иметь разный смысл. Семьи существуют во многих формах и размерах, но у всех них есть нечто общее – это то, что они дают чувство принадлежности. Семьи также могут предоставлять среду для обучения и развития и обеспечивать безопасность для детей и уязвимых членов семей, в том числе инвалидов.

Личные отношения, брак и семья

Реакция семьи на инвалидность Каждая семья по-своему реагирует на инвалидность. Одной семье может оказаться трудно принять рождение ребенка, страдающего тем или иным нарушением; другая семья может просто испытывать страх и нуждаться в большем объеме информации о том, что ее ждет в будущем, тогда как третья может праздновать рождение своего ребенка. Семьи могут быть эффективными защитниками и мощными агентами изменений, направленных на обеспечение инклюзии инвалидов. Они могут оказывать положительное влияние на ожидания членов семьи инвалидов, а также влиять на отношение общины.

Сексуальность Сексуальность является важной частью здоровья и благополучия. Однако во многих странах этоn вопрос считается деликатным и даже является табуированным, особенно тогда, когда он связан с инвалидностью, в отношении которой могут cсохраняться мифы и ложные представления. Например, инвалидов часто считают асексуальными, бесплодными или имеющими слишком сильную потребность в сексе. Эти взгляды могут разделять не только члены общины, но даже профессиональные медики, а в некоторых случаях и сами инвалиды. Важно сознавать, что инвалиды имеют сексуальные потребности, как и все люди. Суровая реальность, однако, состоит в том, что эти потребности либо игнорируются, либо отрицаются (см. Дополнительный буклет, раздел «РУО и ВИЧ/СПИД»).

ВСТАВКА 9

Уганда

Ошибочные представления Молодая женщина, являющаяся членом Национального союза инвалидов Уганды (НСИУ), заметила: «Нас не приглашают участвовать в социально ориентированных общинных программах, которые всегда проводятся в медицинских центрах… Люди вообще думают, что мы сексуально неактивны из-за нашей инвалидности».

Брак и родительский статус Часто предполагается, что инвалиды автоматически будут иметь детей-инвалидов. Существует распространенное убеждение, что инвалиды не будут способны заботиться о своих детях и поддерживать их самостоятельно. В чрезвычайных случаях инвалидов, особенно девочек-подростков и женщин с интеллектуальными нарушениями, стерилизовали без их уведомления или согласия. В статье 23 Конвенции о правах инвалидов говорится о браке и родительском статусе, о праве инвалидов на: вступление в брак и создание семьи, свободное и ответственное решение о числе и размещении их детей, доступ к информации, соответствующей возрасту, половое воспитание и образование в отношении планирования семьи, а также на сохранение фертильности (2). 22

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

ВСТАВКА 10

Желание иметь семью «Я мечтаю создать семью, иметь дом и детей, но мои родители сказали, что брак не для меня, потому что я не смогу заботиться о своей семье. Я был сокрушен этим недоверием». ( 5)

Насилие Насилие может происходить в любой части общества, внутри семей и институтов, а также в школах, на рабочих местах и в общинах; за него несут ответственность много разных людей. Инвалиды чрезвычально уязвимы перед насилием, особенно из-за стигматизации, традиционных негативных убеждений и невежества. Они испытывают повышенный риск стать жертвами физического, сексуального, психологического и эмоционального жестокого обращения, пренебрежения и финансовой эксплуатации. Для женщин-инвалидов особенно высок риск подвергнуться принудительной стерилизации и сексуальному насилию (6).

Предлагаемые действия Бросить вызов стигматизации, предрассудкам и дискриминации, и вести борьбу с ними Негативное отношение, восприятие и практики в отношении инвалидов имеют место во многих странах. Программы РУО могут бросить им вызов и бороться с ними путем:

• работы со СМИ в целях продвижения положительных образов и ролевых моделей инвалидов; • оказания поддержки просвещению медицинских работников по проблемам •

инвалидности в целях обеспечения доступности медико-санитарных услуг в области сексуального и репродуктивного здоровья, например, в области планирования семьи, для инвалидов; взаимодействия с лидерами общины, например, с религиозными лидерами, с тем, чтобы побуждать их расширять осведомленность об инвалидности, бросать вызов стигматизации и дискриминации и создавать возможности для коллективного обсуждения вопросов, требующих к себе деликатного подхода.

Личные отношения, брак и семья

ВСТАВКА 11

Либерия

Изучение вопросов сексуальности и инвалидности Сотрудники Программы РУО, осуществляемой в Либерии по линии местной неправительственной организации, обнаружили, что им никогда не приходилось решать вопросы, связанные с сексуальностью инвалидов. Программа начала исследовать эти вопросы, проводя дискуссии с инвалидами. Обсуждения с женщинами-инвалидами показали, что способность выражать свою сексуальность важна; но зачастую они боялись это делать. Они также считали, что секс важен для них, и что им доступно материнство, которое является важной социальной функцией в их общинах. В некоторых случаях мужчины – не инвалиды совершали сексуальное насилие над женщинами-инвалидами. По ощущениям, насилие было вызвано негативным отношением к инвалидности, так как мужчины думали, что публичные отношения с женщиной-инвалидом будут стигматизировать их.

Обеспечивать поддержку родителям Чтобы дать возможность родителям принимать оптимальные решения, необходим доступ к информации и поддержка. Программы РУО должны обращаться как к родителям с инвалидностью, так и к родителям, имеющим детей-инвалидов. Они могут оказывать поддержку следующими способами:

• выявлять местные услуги, которые могут поддерживать родите• • • лей, например, по сексуальному и репродуктивному здоровью, здоровью матери и ребенка и семейной поддержке; адвокатировать вместе с организациями инвалидов и другими организациями в пользу охвата услугами и программами общего профиля родителей с инвалидностью и родителей, имеющих детей-инвалидов развивать и поддерживать систему направления к специалистам для облегчения доступа к услугам и программам для инвалидов, в частности, для женщин и подростков; взаимодействовать с поставщиками услуг в целях распространения точной информации о сексуальном и репродуктивном здоровье в доступных форматах через сеть программ РУО.

Вести работу с семьями в целях содействия независимости инвалидов Иногда родственники чрезмерно опекают инвалидов. Они прячут их дόма и предотвращают их социализацию в общине, тем самым ограничивая для инвалидов возможность развивать отношения с другими людьми, овладевать различными навыками и использовать благоприятные возможности. Программы РУО могут вести работу с семьями и, в частности:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

• предоставлять информацию и поддержку в отношении их опасений за членов • • •

семьи, являющихся инвалидами, а также за их собственное положение и статус в общине; помогать семьям признать негативные последствия чрезмерной опеки; побуждать членов семей к адвокатированию в пользу изменения негативных психологических установок в общине; оказывать поддержку инвалидам в эффективном общении и самоадвокатировании своих потребностей и желаний.

Помогать предотвращению насилия Насилие любого типа может стать проблемой для сотрудников РУО. Поскольку программы РУО работают в разной среде (например, в домах, школах, на рабочих местах, в общинах), они имеют возможность формировать мощные социальные сети и поддержку на местах, чтобы защищать инвалидов от насилия (см. также раздел «Правосудие»). Программы РУО могут:

• формировать потенциал сотрудников программ РУО по выявлению признаков • • • • •

•

и симптомов насилия с тем, чтобы они знали, где можно получить доступ к соответствующим правовым консультациям и поддержке для инвалидов; увеличивать осведомленность в общинах о насилии и инвалидности, а также о действиях, которые можно предпринять для защиты инвалидов; устанавливать связи с компетентными заинтересованными сторонами (например, с семьями, организациями инвалидов, сотрудниками системы здравоохранения, образования, правоохранительных органов, лидерами общин, местными органами власти) и беседовать с ними об их роли в защите инвалидов от насилия; разрабатывать вместе с заинтересованными сторонами способы, обеспечивающие инвалидам возможность конфиденциально сообщать о случаях насилия; обеспечивать инвалидам возможность участия в жизни общины в целях поднятия их самооценки и уверенности в себе, а также разрабатывать социальные сети, которые помогут защитить их от насилия; поддерживать инвалидов, ставших жертвами насилия, разговаривая с ними, помогая им получать доступ к услугам здравоохранения, а также помогая им разрабатывать решения и принимать меры; обеспечивать наличие программных и организационных стратегий по проверке того, что сотрудники и волонтеры РУО не имеют криминального прошлого, связанного с насилием.

Поддерживать людей с ограниченными социальными связями У некоторых инвалидов может не быть семьи, или их семьи неспособны оказывать им ту поддержку и помощь, в которой они нуждаются. Поэтому некоторые инвалиды проживают в стационарных учреждениях, хосписах, религиозных общинах Личные отношения, брак и семья

или защищенных квартирах либо являются бездомными. В этих ситуациях программы РУО могут:

• подключать инвалидов к соответствующим социальным сетям в общине, например, к организациям инвалидов и группами самопомощи; • взаимодействовать со специализированными медицинскими • • • учреждениями для обеспечения того, чтобы инвалиды по-прежнему могли принимать участие в общественной жизни и быть включенными в жизнь общины; поддерживать инвалидов в обеспечении доступа к предпочитаемому ими виду проживания; оказывать поддержку бездомным инвалидам в нахождении подходящего места жительства, предпочтительно в общине; отслеживать любые проявления насилия в среде, в которой живут инвалиды.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Культура и искусство Введение Слово «культура» имеет много разных значений. В этом разделе оно используется для обозначения образа жизни группы людей. Таким образом, культура включает в себя многие вещи, такие как одежду, еду, язык, ценности и убеждения, религию, ритуалы и практики. Искусство тесно связано с культурой и включает в себя живопись, музыку, танец, литературу, кинематограф, фотографию. Некоторые люди могут считать, что вовлечение инвалидов в сферу культуры и искусства в своей общины и поддержка их участия необязательны. Способность к творчеству, самовыражение и духовность часто считаются неважными для инвалидов. Например, многие семьи могут прилагать усилия, чтобы доставить родственника-инвалида в медицинское учреждение, но, возможно, не думают от том, что столь же важно взять его с собой на местное культурное мероприятие. Возможность принимать участие в культурной жизни является правом человека (см. вставку ниже), которое полезно для индивида, семьи, общины и общества в целом.

ВСТАВКА 12

Конвенция о правах инвалидов, Статья 30 «Участие в культурной жизни, проведении досуга и отдыха и занятии спортом» «1. Государства-участники признают право инвалидов участвовать наравне с другими в культурной жизни и принимают все надлежащие меры для обеспечения того, чтобы инвалиды а) имели доступ к произведениям культуры в доступных форматах; b) имели доступ к телевизионным программам, фильмам, театру и другим культурным мероприятиям в доступных форматах; с) имели доступ к таким местам культурных мероприятий или услуг, как театры, музеи, кинотеатры, библиотеки и туристические услуги, а также имели в наиболее возможной степени доступ к памятникам и объектам, имеющим национальную культурную значимость. 2. Государства-участники принимают надлежащие меры к тому, чтобы наделить инвалидов возможностью развивать и использовать свой творческий, художественный и интеллектуальный потенциал – не только для своего блага, но и ради обогащения всего общества. 3. Государства-участники предпринимают в соответствии с международным правом все надлежащие шаги для обеспечения того, чтобы законы о защите прав интеллектуальной собственности не становились неоправданным или дискриминационным барьером для доступа инвалидов к произведениям культуры. 4. Инвалиды имеют право наравне с другими на признание и поддержку их особой культурной и языковой самобытности, включая жестовые языки и культуру глухих».

Культура и искусство

ВСТАВКА 13

Колумбия

Использование искусства для проведения реабилитации детей в игровой форме В колумбийском городе Букамаранга существует фонд ФАНДИК («Друзья детейинвалидов за их интеграцию в общине»), работающий с детьми-инвалидами. Его цель состоит в том, чтобы интегрировать детей-инвалидов в общество в рамках программы РУО. Один из их проектов – танцевальный проект для детей – имеет следующие цели: • предоставить возможности для развития физических и художественных способностей; • поощрять работу в группе и интеграцию; • повышать информированность об инвалидности на разных уровнях, в том числе на уровне индивида, общины, организации и государства. Двенадцать детей в возрасте от 5 до 21 года, с физическими и интеллектуальными нарушениями, принимают участие в танцевальной группе. Их братьев и сестер также поощряют принимать участие в целях содействия вовлечения и интеграции семьи. Один раз в неделю профессиональный танцовщик обучает детей, а в остальные дни недели с ними работают волонтеры. Детей учат простым танцам, которые со временем развиваются в более сложные. Помимо танцев, дети делают упражнения на растяжку и силовые упражнения, а также принимают участие в других социальных мероприятиях. Побуждая детей заниматься танцами, взрослые проявляют любовь, энтузиазм и формируют положительную обратную связь, в результате чего развивают в детях уверенность в собственных силах. По оценке работников фонда ФАНДИК, что танец оказался отличной стратегией для: • • • • превращения реабилитации в игровое мероприятие для детей-инвалидов; улучшения функционирования детей-инвалидов; создания возможностей для общения и социализации; улучшения взаимоотношений между детьмиинвалидами, членами семьи и другими людьми; • устранения барьеров, вызванных социальными предрассудками.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Цель Инвалиды вносят свой вклад в культурную и художественную жизнь своих семей и общин и принимают в ней участие.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы работать с компетентными заинтересованными сторонами над тем, чтобы обеспечить инвалидам возможность получать удовольствие от культурных мероприятий и творческой деятельности и принимать в них участие.

Желаемые результаты

• Посредством культуры и искусства брошен вызов стигматизации и дискриминации инвалидности и ведется борьба с ними. • Инвалиды и члены их семей принимают участие в ряде культурных и художественных событий и мероприятий. • Организации и группы общего профиля поддерживают включение инвалидов в свои культурные и художественные программы и мероприятия. • Инвалиды способны иметь доступ к культурно-художественным СМИ и местам проведения культурных мероприятий. • Духовные и религиозные лидеры и группы охватывают инвалидов своей деятельностью .

Ключевые понятия Типы участия Существует много способов, посредством которых инвалиды могут быть включены в культурную и художественную жизнь своих семей и общин. Они могут быть ее активными участниками, например, непосредственно вовлеченными в создание, режиссуру, написание и исполнение, или быть пассивными участниками, например, присутствовать на спектакле, киносеансе или носить традиционный национальный костюм.

Преимущества участия Участие в культурных и художественных мероприятиях не только развлекает, но также и учит индивидов тому, кто они. Процесс участия может быть поддерживающим для индивидов, он может помочь им найти свой собственный голос и быть услышанным другими людьми. Он также имеет много плюсов в отношении здоровья. Для некоторых инвалидов культурные и художественные мероприятия могут быть единственным способом, посредством которого они могут полностью представлять себя на своих собственных условиях и на одинаковых основаниях с окружающими. Культура и искусство

Культурные и художественные мероприятия в общине вносят значительный вклад в благосостояние ее членов. Эти мероприятия могут развивать и улучшать отношения внутри общин и между общинами, увеличивать потенциал в общине, а также содействовать развитию и обновлению общины. Вовлеченность инвалидов в культурную и художественную жизнь своих общин часто является показателем того, что члены общины положительно относятся к инвалидам.

Культура и искусство как способ содействия социальным изменениям Искусство традиционно считается ненасильственным способом, которым люди могут бросить вызов или поставить под вопрос практику угнетения или дискриминации. Часто оно является одним из немногих безопасных путей, благодаря которым маргинализированные люди могут быть услышанными и затронуть деликатные или табуированные темы. Инвалиды часто используют искусство, чтобы бросить вызов общепринятым представлениям об инвалидности. Для инвалидов искусство может быть способом изобразить более инклюзивный взгляд на мир.

ВСТАВКА 14

Бангладеш

Видеть в темноте (7) Художественная выставка «Видеть в темноте», состоявшаяся в выставочном зале «Друпад» в г. Дакка (Бангладеш) в декабре 2003 г., имела успех. Эта выставка была плодом сотрудничества организаций САПРВ («Социальная помощь и реабилитация для физически уязвимых лиц») и «Healthlink Worldwide», и являлась частью проекта «Общение с целью адвокатирования». В подготовке выставки участвовали рабочая группа из 25 инвалидов с нарушениями зрения и пяти инвалидов с физическими нарушениями, а также один иностранный художник. Это была не просто художественная выставка; на ней были представлены препятствия, с которыми сталкиваются инвалиды в повседневной жизни. Выставочный зал была погружен во тьму, и жизнь Дакки, с ее рикшами, садами, тротуарами и магазинами, воссоздавалась с помощью звуков и прикосновений. Посетители передвигались вместе со слепыми гидами, которые показывали им дорогу. После посещения выставки посетителей просили написать о своих впечатлениях, мыслях и предложениях на «стене граффити». Положительные результаты выставки были таковы: повышение информированности о проблемах инвалидности среди посетителей; сотрудничество между участниками проекта и посетителями; и обещание Банка Бангладеш учесть в своей работе, что людям с нарушениями зрения трудно различать банкноты, потому что все они одного размера.

Творческая деятельность инвалидов Во многих странах инвалиды обращаются к искусству как способу развития самоуважения, увеличения осознанности в отношении устранения барьеров и выстраивания солидарности внутри своего общины. Театр, танец, литература и визуальные искусства – всё это используется для продвижения правозащитного 30 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

подхода к инвалидности. «Жестовая песня», танец в инвалидной коляске и другие новаторские формы самовыражения появились в общинах благодаря творческим личностям и группам. Среди людей c нарушениями психического здоровья литературное творчество, исполнительское и изобразительное искусство могут быть мощными инструментами для выражения чувств и обмена опытом.

Примеры для подражания Многие художники-инвалиды достигли национального и международного признания и тем самым содействовали повышению информированности людей о проблемах инвалидности и стали воодушевляющими примерами для подражания. Кроме того, многие художники используют свой талант и энергию для поддержки развития инклюзивных общин.

ВСТАВКА 15

Посланцы мира помогают расширять осведомленность Третьего декабря 2009 г. (в Международный день инвалидов) ООН назвала известного певца и автора песен Стиви Уандера Посланцем мира ООН с особым акцентом на проблемы инвалидности. Посланцы мира – люди, пользующиеся широким признанием в сферах искусства, науки, литературы, спорта и развлечений, – помогают повысить осведомленность об идеалах и деятельности ООН. Благодаря своему появлению на публике, контактам с международными СМИ и гуманитарной работе они расширяют знания общественности о том, как ООН помогает улучшать жизнь людей во всех странах мира (8)

Предлагаемые действия Содействовать использованию культуры и искусства для осуществления социальных изменений Адвокатирование по проблемам инвалидности и проведение информационных кампаний часто бывают более эффективными, если опираются на местные культурно-художественные СМИ. Поэтому программы РУО должны учитывать возможности использования этих СМИ для достижения социальных изменений в отношении инвалидности. Программы могут:

• вести работу с деятелями искусства и организовывать театральные, художествен•

ные и музыкальные мероприятия, бросающие вызов возможным проявлениям стигматизации и дискриминации инвалидности в общине; изучать целесообразность использования комедийных жанров, карикатур и популярных видов искусства в качестве легких и безобидных форм обращения к запретным темам;

Культура и искусство

• поддерживать положительное изображение инвалидов и вопросов инвалидности в культурно-художественных СМИ, например, в драме, театре и кино.

ВСТАВКА 16

Мали

Инвестиции в повышение культурного уровня Амаду и Мариам – два популярных эстрадных певца из Мали, получивших международное признание, – используют свой талант, чтобы освещать проблемы инвалидности и бросить вызов стереотипам. Они инвестируют средства в молодежные программы повышения культурного уровня инвалидов. Тем самым они способствуют созданию возможностей для развития профессиональных навыков и талантов людей с ограниченными возможностями здоровья и помогают сбыться их мечтам и стремлениям.

Поддерживать участие семей Важно помнить, что многие семьи инвалидов, возможно, не посещают культурные мероприятия и развлекательные центры из-за боязни стигматизации и дискриминации. Они могут чувствовать смущение и стыд, а также недружелюбное отношение окружающих на свадьбах, религиозных службах, в ресторанах и кино. Важно, чтобы программы РУО вели работу с семьями и оказывали им поддержку следующими способами:

• выслушивали членов семей и побуждали их выражать и признавать свои опасения и бросать им вызов; • организовывали их контакты с семьями, имеющими аналогичный опыт и опасения; • облегчали связь с местными организациями инвалидов в целях исследования любых неправильных представлений, которые могут быть у семей, а также повышения их уверенности в себе, расширения ожиданий и стремлений.

Поддерживать участие инвалидов Программы РУО могут поддерживать участие инвалидов следующими способами:

• организовывать их контакты с группами и организациями инвалидов с тем, чтобы • •

они могли встречаться с людьми, обладающими аналогичными интересами в сфере культуры и искусства, и развивать уверенность в себе, необходимую для участия в различных мероприятиях; выявлять деятелей искусства, получивших признание в своем творчестве и являющихся инвалидами, и, по возможности, привлекать их к разработке и осуществлению мероприятий в рамках программ; вести работу с заинтересованными сторонами для осуществления специальных проектов, связанных с творческой деятельностью инвалидов; РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

• поддерживать и пропагандировать опыт инвалидов, достигших успеха в раз•

витии новых художественных форм, таких как театр мимики и жеста, а также художественные формы, которые были успешно адаптированы для восприятия более широкой аудиторией; пропагандировать и поддерживать танец, драму и музыку как вспомогательные виды терапии инвалидов.

Вести работу с организациями и группами общего профиля Важная роль программ РУО заключается в работе с организациями и группами общего профиля с целью развития навыков и готовности вовлекать инвалидов в свои культурные и художественные программы и мероприятия. Программы РУО могут:

• вести работу с заинтересованными сторонами в целях проведения ими разумных

• • • •

усовершенствований, позволяющих осуществлять инклюзию инвалидов, таких как, переоборудования зданий для обеспечения доступа (например, общинных административно-культурных центров, мест для молитвы, кинотеатров, туристических достопримечательностей) или предоставлять информацию и рекламные материалы в доступных форматах; развивать сотрудничество с женскими группами для повышения инклюзии женщин-инвалидов в культурные программы общего профиля; поощрять инклюзивное художественное образование в раннем детстве и школе, чтобы дети-инвалиды имели возможность с раннего возраста посещать культурные и художественные мероприятия и принимать в них активное участие оказывать поддержку инвалидам и организациям инвалидов в разработке и осуществлении обучения по вопросам культурного многообразия с участием сотрудников различных культурно-художественных программ с тем, чтобы повышать осведомленность об инвалидности и инклюзии; поощрять возможности обучения и работы в культурных и художественных программах, чтобы обеспечить активное участие инвалидов в управлении и руководстве этими программами.

ВСТАВКА 17

Палестина

Содействие инклюзии инвалидов в культурные программы общего профиля Небольшая инициатива, предпринятая программами РУО в Палестине в 2000 г., состояла в том, чтобы послать детей-инвалидов на отдых в летние лагеря. Эта инициатива стала очень успешной, и теперь инклюзия инвалидов во все летние лагеря является стандартной практикой. Вместе с тем молодые лидеры этих лагерей начали включать детей-инвалидов в другие программы общего профиля на протяжении всего года. Например, в спектакле «Золушка» (по популярной детской сказке) на главную роль утвердили девочку-инвалида. Это не только бросило вызов стереотипам и повысило осведомленность о проблемах инвалидности в общине, но также создало положительный пример для молодых инвалидов.

Культура и искусство

Вести работу с духовными и религиозными лидерами и группами Духовные и религиозные лидеры могут быть мощными проводниками социальных изменений: однако они также могут содействовать распространению негативных психологических установок. Поэтому для программ РУО важно вести работу с религиозными лидерами и членами всех религиозных групп в общине, чтобы способствовать привлечению инвалидов к их деятельности. Программы РУО могут:

• повышать восприимчивость лидеров к проблематике инвалидности и содейство• • • •

вать осознанию ими важности привлечения инвалидов к участию в религиозных и духовных мероприятиях; побуждать лидеров бросить вызов дискриминационным или вредным практикам по отношению к инвалидам и их семьям в общине; гарантировать инвалидам доступ к индивидуальной помощи, чтобы обеспечить им возможность участия в религиозных/духовных службах и программах; предоставлять консультации и оказывать помощь лидерам, направленную на то, чтобы сделать информацию доступной, например, обеспечить сурдоперевод молитв, песнопений и религиозных служб и предоставлять религиозные тексты набранные крупным шрифтом, по системе Брайля и в аудиоформате; вести работу с лидерами для обеспечения того, чтобы места молитвы были доступны для инвалидов и чтобы религиозные обряды модифицировались для удобства инвалидов.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Отдых, досуг и спорт Введение Как и культура и искусство, отдых, досуг и спорт играют важную роль в общинах. Основная польза от них включает в себя улучшение здоровья и благосостояния индивидов, содействие осуществлению прав личности и развитию инклюзивных сообществ. Мероприятия в области отдыха, досуга и спорта могут охватывать отдельных индивидов, группы, команды и целые общины и доступны для людей любых возрастов, способностей и уровня развития навыков. Виды мероприятий в области отдыха, досуга и спорта, в которых участвуют люди, очень разнообразны, в зависимости от местных условий, и, как правило, отражают социальные системы и культурные ценности. Участие в мероприятиях отдыха, досуга и спорта может быть одной из немногих доступных для инвалидов возможностей быть включенными в жизнь общины, вне рамок семьи. Право участвовать в этих мероприятиях освещается во вставке ниже. Как и в случае с культурой и искусством, инвалиды могут выбрать активную (например, как члены баскетбольной команды)или пассивную (например, в качестве зрителей на футбольном матче) форму участия.

ВСТАВКА 18

Конвенция о правах инвалидов, Статья 30, пункт 5 «Участие в культурной жизни, проведении досуга и отдыха и занятии спортом» (2) «Чтобы наделить инвалидов возможностью участвовать наравне с другими в проведении досуга и отдыха и в спортивных мероприятиях, государства-участники принимают надлежащие меры: а) для поощрения и пропаганды как можно более полного участия инвалидов в общепрофильных спортивных мероприятиях на всех уровнях; b) для обеспечения того, чтобы инвалиды имели возможность организовывать спортивные и досуговые мероприятия специально для инвалидов, развивать их и участвовать в них, и для содействия в этой связи тому, чтобы им наравне с другими предоставлялись надлежащие обучение, подготовка и ресурсы; с) для обеспечения того, чтобы инвалиды имели доступ к спортивным, рекреационным и туристическим объектам; d) для обеспечения того, чтобы дети-инвалиды имели равный с другими детьми доступ к участию в играх, в проведении досуга и отдыха и в спортивных мероприятиях, включая мероприятия в рамках школьной системы; e) для обеспечения того, чтобы инвалиды имели доступ к услугам тех, кто занимается организацией досуга, туризма, отдыха и спортивных мероприятий».

Отдых, досуг и спорт

ВСТАВКА 19

Марокко

Использование спорта в целях социальной инклюзии и индивидуального развития (9) Проект «Спорт как инструмент социальной инклюзии и индивидуального развития» был запущен организацией «Handicap International» в Марокко в 2007 г. Предварительно проведенное этой организацией в 2004 г. исследование установило, что более 1,5 млн марокканцев являются инвалидами. Целью программы было расширение возможностей инвалидов для занятий спортом и устранение неравенства в доступе к реабилитации, здравоохранению и социальной интеграции. Программа была сконцентрирована на трех областях: 1. Формирование потенциала и создание сетей сотрудничества среди марокканских учреждений. Сотрудники программы тесно взаимодействовали с Королевской федерацией спорта Марокко (специалистами в области спорта общего профиля, которые обладали ограниченными знаниями по проблемам инвалидности), а также примерно с 600 ассоциациями инвалидов Марокко, специализирующимися в области здравоохранения и образования для инвалидов, помогая им развивать стратегические, национальные и международные партнерства. Также была предложена поддержка малым проектам и спортклубам для инвалидам путем обучения управленческим навыкам, развитию проектов, написанию предложений и сбору средств. 2. Предоставление адаптированного спортивного оборудования, в том числе инвалидных кресел-колясок, соответствующей одежды и адаптированного оборудования, например, издающих звуки мячей для слепых. 3. Организация инклюзивных спортивных мероприятий. Был проведен ряд спортивных мероприятий. Среди них были соревнования, посвященные Международному дню инвалидов, а также «Забег для всех», привлекший около 2 тыс. бегунов, являющихся и не являющихся инвалидами. Также был проведен важный футбольный турнир для инвалидов. Он спонсировался Королем Марокко, а его финал транслировался по национальному телевидению на аудиторию примерно в 20 тыс. чел. Эта программа достигла ряда результатов: • ее охват составил 1,5 тыс. инвалидов благодаря деятельности спортклубов и регулярным спортивным мероприятиям; • инвалиды получили доступ к качественным услугам, в том числе соответствующей технологии и оборудованию, а также квалифицированному персоналу, способному предоставлять консультации; • инвалиды получили доступ к возможностям для встреч и взаимодействия с другими людьми, являющимися и не являющимися инвалидами.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Цель Инвалиды участвуют – как активно, так и в качестве зрителей – в мероприятиях в области отдыха, досуга и спорта наравне с другими людьми.

Роль РУО Роль программ РУО заключается в содействии росту участия инвалидов в мероприятиях в области отдыха, досуга и спорта, а также в оказании поддержки организациям и программам общего профиля, чтобы дать инвалидам возможность укрепить свой потенциал, предлагая подходящие и доступные мероприятия в области отдыха, досуга и спорта.

Желаемые результаты

• Инвалиды принимают участие в программах в области отдыха, досуга и спорта, доступных в местной общине. • Местные, федеральные и международные органы и ассоциации включают инвалидов в свои программы в области отдыха, досуга и спорта. • Семьи, учителя и члены общин признают и активно продвигают право и возмож• • • •

ность инвалидов принимать участие в мероприятиях в области отдыха, досуга и спорта. Инвалиды и не инвалиды вместе вовлечены в мероприятия в области отдыха, досуга и спорта. Инвалиды имеют возможность получить доступ в места отдыха, досуга и спорта. При необходимости, оборудование, используемое для отдыха, досуга и спорта, адаптировано для потребностей инвалидов. При необходимости мероприятия и программы в области отдыха, досуга и спорта разрабатываются специально для инвалидов.

Ключевые понятия Определения В этом разделе: Отдых обозначает все те занятия, которые люди выбирают, чтобы освежить тело и разум и сделать свой досуг более интересным и приятным. Примеры мероприятий в области отдыха: прогулки, плавание, медитация, чтение, игра в игры, танец. Под досугом понимается свободное время, которое человек может провести вне своих повседневных обязанностей (например, работы и домашних дел), чтобы отдохнуть, расслабиться и насладиться жизнью. Люди участвуют в мероприятиях в области отдыха и спорта именно на досуге.

Отдых, досуг и спорт

Спорт обозначает любой вид организованной физической активности, например, футбол, регби, баскетбол, легкую и тяжелую атлетику.

Отдых, досуг и спорт в общине Во многих странах с низким доходом, где люди работают каждый день просто для того, чтобы выжить, понятие досуга не всегда бывает понятно и не является приоритетом. Фактически, многие занятия, считающиеся отдыхом в странах с высоким доходом, например, рыбалка и занятия ремеслами. считаются средством выживания в странах с низким доходом, В большинстве общин вид мероприятий в области спорта и отдыха, которым занимаются люди, определяется возрастом, полом, местными условиями (например, проживанием в сельских или городских районах) и социально-экономическим статусом. Например, в бедных общинах дети, как правило, играют в игры, используя натуральные материалы, такие как палки или камни, или выброшенные промышленные изделия, такие как автомобильные шины или канат. Кроме того, проведение досуга строится на основе культурных занятий, таких как традиционный танец, рассказывание сказок, религиозные обряды и праздники, выступление артистов. Во многих бедных и сельских общинах у людей нет четко определенных мест для проведения досуга, таких как общинные центры и стадионы. Поэтому люди привыкли собираться в помещениях для молитвы, чайных магазинах, дόма и на открытом пространстве. В странах с низким доходом общины часто имеют приоритетные задачи и ограниченный бюджет. В результате развитие формальных мероприятий/программ в области отдыха и спорта обычно зависит от доноров. Важно, чтобы внешнее финансирование тщательно управлялось для обеспечения того, чтобы программы/ мероприятия соответствовали местным условиям.

Польза от участия Участие в мероприятиях в области спорта и отдыха может приносить много пользы как для индивидов, так и для общин. Эта польза включает в себя:

• укрепление здоровья и предотвращение заболеваний: мероприятия/про• •

граммы в области отдыха и спорта являются эффективным и приятным способом улучшения здоровья и благосостояния; они могут облегчать стресс, улучшать физическую форму, физическое и душевное здоровье и предотвращать развитие хронических, в частности, сердечно-сосудистых, заболеваний; развитие навыков: физические и социальные навыки – лишь некоторые из тех многочисленных навыков, которые можно развить с помощью участия в мероприятиях в области отдыха и спорта; улучшение информированности, снижение стигматизации и социальная инклюзия: мероприятия в области отдыха и спорта являются мощным и дешевым средством, позволяющим стимулировать повышение инклюзия инвалидов; они объединяют людей всех возрастов и способностей для получения

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

• •

удовольствия и дают инвалидам возможность продемонстрировать свои силы и способности, а также пропагандируют положительный образ инвалида; мир и развитие во всем мире: спорт является универсальным языком, который может быть использован в качестве мощного инструмента содействия миру, толерантности и взаимопониманию путем объединения людей независимо от государственных границ, культур и религий (10); расширение прав и возможностей: мероприятия в области отдыха и спорта могут расширять права и возможности инвалидов, положительно влияя на их уверенность в себе и самоуважение.

ВСТАВКА 20

Эритрея

Ветераны войны становятся примером для подражания В Эритрее инвалиды-ветераны войны получили образование, чтобы работать менеджерами и тренерами футбольных команд, в результате чего смогли играть ключевую роль в осуществлении детских футбольных мероприятий, охватывающих более 2 тыс. детей, в столице страны Асмаре. Эта вовлеченность изменила к лучшему представление ветеранов о самих себе и положительно повлияло на представления детей об инвалидах, одновременно создав положительные примеры для других инвалидов. Основываясь на этом успехе, спортивный клуб теперь организует обучение футболу для слабослышащих детей в качестве первого шага к охвату детейинвалидов спортивными мероприятиями.

Отдых и спорт дополняют другие возможности Подчеркивая большую пользу мероприятий в области отдыха и спорта, важно помнить, что не следует использовать их в качестве компенсации за ограниченный доступ к другим возможностям, таким как образование или самообеспечение.

ВСТАВКА 21

Афганистан

Обучение езде на велосипеде Афганская программа реабилитации и рекреации велосипедистов с ампутированными конечностями (ААБРАР), осуществляемая в Исламской Республике Афганистан – это программа обучения езде на велосипеде для людей с ампутированными конечностями в целях улучшения их функциональной мобильности и независимости, а также для обеспечения им возможности ездить на работу и с работы, и экономить на транспорте.

Облегчение доступа к отдыху, досугу и спорту Для участия в мероприятиях в области отдыха и спорта некоторым инвалидам может потребоваться разумная адаптация. При наличии некоторой смекалки и гибкости Отдых, досуг и спорт

можно без дополнительных затрат или с минимальными затратами адаптировать мероприятия и оборудование, чтобы обеспечить инклюзию и участие инвалидов.

ВСТАВКА 22

Адаптация спортивных мероприятий Адаптация правил или систем подсчета очков в играх может позволить людям разных способностей и возрастов легко играть вместе. Использование местных материалов для дешевой адаптации оборудования, например, использование сухой тыквы с зернами для создания мяча, издающего звук, или разделение игроков на пары для совместной игры, может повысить участие всех членов общины.

Предлагаемые мероприятия Выявить местные возможности для отдыха, досуга и спорта Первый шаг состоит в определении того, какие возможности для отдыха, досуга и спорта уже существуют в общине и вокруг нее. Для их выявления программы РУО должны тесно сотрудничать с общинными группами, например, с молодежными и женскими организациями, детскими клубами, а также с инвалидами.

Облегчать участие инвалидов Мероприятия бывают успешными, когда они: осуществляются по просьбе индивидов и общин, являются культурно приемлемыми, доставляют удовольствие участникам, удовлетворяют их и не требуют больших затрат при разработке и длительном осуществлении. Для облегчения участия инвалидов в мероприятиях в области отдыха и спорта рекомендуется, чтобы программы РУО:

• предоставляли информацию инвалидам о мероприятиях в области отдыха и спорта, доступных в их местных общинах; • помогали инвалидам установить контакт с клубами (ассоциациями) общего профиля в области отдыха и спорта; • обеспечивали, чтобы детям-инвалидам предоставлялись такие же возможности, • •

как и неинвалидизированным детям, для участия в спортивных и оздоровительных мероприятиях в школе; изучали возможности предоставления индивидуальной помощи, чтобы обеспечить инвалидам возможность активного или пассивного участия; содействовать положительному освещению в СМИ темы отдыха и спорта для инвалидов с тем, чтобы поощрять вовлечение в эти мероприятия большего числа лиц с ограниченными возможностями здоровья. РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Использовать отдых и спорт для повышения информированности об инклюзии Крупные мероприятия, такие как Международный день инвалидов, могут предоставлять возможность для повышения информированности, как на общенациональном, так и на местном уровне, о необходимости инклюзивных мероприятий в области отдыха и спорта. Эти мероприятия часто привлекают к себе положительное внимание СМИ, что может повысить осведомленность широкой аудитории.

ВСТАВКА 23

Пакистан

Всемирный чемпионат по крикету среди слепых После успешного освещения в местных и национальных СМИ Всемирного чемпионата по крикету среди слепых в Пакистане некоторые программы РУО отметили увеличение числа родителей, обратившихся с вопросом о возможностях образования и досуга для своих детей с нарушениями зрения.

Побуждать к инклюзивности программы общего профиля Часто программы общего профиля в области спорта и отдыха не предусматривают инклюзии инвалидов. Программы РУО могут вести работу с этими программами, для изучения того, как сделать их мероприятия доступными для всех. Программы РУО могут:

• проводить консультации с национальными и международными организациями • • •

для обеспечения того, чтобы программы учитывали культурные и географические особенности и были доступны для инвалидов всех возрастов, способностей и любого пола, проживающих в городе или в сельской местности; предлагать идеи и рекомендации о том, как надежно адаптировать мероприятия, места их проведения и используемое оборудование; при этом следует подчеркивать, что многие мероприятия можно адаптировать без дополнительных издержек или с минимальными издержками; содействовать обучению сотрудников программ общего профиля с целью развития у них навыков и уверенности в себе, позволяющих охватывать этими программами инвалидов; вести адвокатирование бок о бок с организациями инвалидов, чтобы обеспечить доступность для инвалидов мероприятий в области спорта и отдыха.

Более подробную информацию и примеры того, как можно оказывать поддержку инклюзия в странах с низким доходом, можно найти в таких публикациях, как справочник Fun inclusive (11) и Sport, recreation and play (12).

Отдых, досуг и спорт

ВСТАВКА 24

Дни спорта в школе Программы РУО могут поощрять и поддерживать школьные дни спорта, которые создают возможности для инклюзии. Эти дни спорта могут улучшать осведомленность и понимание среди детей школьного возраста, создавая возможности для совместного занятия спортом лицам, являющимся и не являющимся инвалидами. Такие мероприятия являются положительным опытом для всех их участников, включая детей, родителей, учителей, волонтеров и спортивных чиновников. Они могут положительно воздействовать на психологические установки и взгляды на инвалидность, и повысить осведомленность о спортивных способностях детей-инвалидов.

Разрабатывать и поддерживать программы, специально предназначенные для инвалидов Программы, специально предназначенные для инвалидов, предоставляют им возможность встретиться и вступить в состязание с другими инвалидами, имеющими аналогичный уровень навыков. Программы РУО могут:

• обеспечивать инвалидам лидерство и важную роль в процессе принятия реше• •

ний во время разработки программы с тем, чтобы программы в области отдыха и спорта отвечали их потребностям; предлагать соответствующее обучение и предоставлять ресурсы для поддержки инвалидов, желающих основать собственные группы (клубы) в области спорта и отдыха; налаживать связи местных групп (клубов) в области спорта и отдыха инвалидов с национальными и международными организациями, такими как, Международная ассоциация спортсменов с нарушением интеллекта, Международный паралимпийский комитет, организация «Special Olympics International» и Международный спортивный комитет глухих.

ВСТАВКА 25

Бангладеш

Связь благодаря шахматам Одной из крупнейших социальных сетей, объединяющих людей с нарушениями зрения в Бангладеш, является шахматный клуб Брайля, имеющий сеть клубов в городских и сельских районах. Эта социальная сеть предоставляет возможности не только соревноваться и развивать навыки, но также социализироваться и объединять людей с общими интересами.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Правосудие Введение Доступ к правосудию – это обширное понятие, обозначающее для человека возможность иметь доступ к системам, процедурам, информации и помещениям, используемым при отправлении правосудия (13). Все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах (14), и поэтому все люди должны иметь равный доступ к правосудию, когда на их достоинство и права посягают (15). Обычно люди обращаются к системе правосудия в своей стране, когда им наносят какой-либо ущерб или их притесняют, например, когда они оказываются жертвой преступления. Доступ к правосудию является одним из прав человека, но в то же время он жизненно важен при пользовании всеми другими правами человека; например, если инвалиду отказывают в праве на труд, он может обратиться к системе правосудия за средством судебной защиты (решением) (13). Многие люди из обездоленных групп населения, в том числе инвалиды, сталкиваются с препятствиями при доступе к правосудию (15). Без доступа к правосудию их голос не слышен, и они не могут осуществлять свои права, бросать вызов дискриминации или требовать подотчетности от лиц, принимающих решения (16). В результате они могут стать более уязвимыми и маргинализированными (15). В настоящем разделе представлена информация о некоторых понятиях, связанных с доступом инвалидов к правосудию, а также формулируются рекомендации о том, как с помощью программ РУО преодолеть препятствия, с которыми инвалиды могут столкнуться, пытаясь получить доступ к правосудию. Участие инвалидов в отправлении правосудия, например, в качестве свидетелей, присяжных, юристов и т. п., также является важным, но не освещается в данной брошюре.

ВСТАВКА 26

Конвенция о правах инвалидов, статья 13 «Доступ к правосудию» (2) «1. Государства-участники обеспечивают инвалидам наравне с другими эффективный доступ к правосудию, в том числе предусматривая процессуальные и соответствующие возрасту коррективы, облегчающие выполнение теми своей эффективной роли прямых и косвенных участников, в том числе свидетелей, во всех стадиях юридического процесса, включая стадию расследования и другие стадии предварительного производства. 2. Чтобы содействовать обеспечению инвалидам эффективного доступа к правосудию, государства-участники способствуют надлежащему обучению лиц, работающих в сфере отправления правосудия, в том числе в полиции и пенитенциарной системе».

Правосудие

ВСТАВКА 27

Суровое испытание, выпавшее на долю Нетсанест из-за негативного отношения общины к инвалидности Нетсанест – четырнадцатилетняя девочка. Она ослепла в детстве, но не помнит точно, как и когда это произошло. Когда она, будучи слепой, росла в своей деревне, то привыкла считать себя бесполезной и часто слышала в свой адрес бранные слова, такие как «awer» («слепая дура»). Когда в дом ее родителей приходили люди, она пряталась, чтобы не позорить семью, а когда в деревне отмечались праздники, ей никогда не разрешалось принимать в них участие. Однажды в гости пришла ее тетя и рассказала родственникам девочки о школе для слепых детей в соседней деревне. С разрешения родителей Нетсанест начала посещать эту школу. Ей нравилось посещать школу, и она скоро научилась читать и писать, готовить и самостоятельно передвигаться по деревне. Вскоре она и несколько ее новых друзей сняли дом и переехали в него. Однажды вечером к ней подошел мужчина из ее деревни и предложил переспать с ним за деньги, чтобы помочь оплатить стоимость ее обучения. Нетсанест отказалась, сказав ему, что она не готова выходить замуж и что она хочет сосредоточиться на завершении образования. Несколько дней спустя, когда ее друзей не было дома, этот человек вернулся и сказал ей, что если она согласится, то ей будет гораздо легче жить, и что это будет их тайной. Она снова отказалась. Но на этот раз он изнасиловал ее. Она визжала и кричала, но никто не пришел ей на помощь. На следующий день учителя в школе узнали о том, что с ней случилось, и отвели ее в полицию. Вместо того чтобы помочь ей, полиция начала обвинять ее в том, что произошло. Несколько других слепых девушек также подверглись насилию в этой деревне, и из-за негативного отношения общины и верований, связанных с инвалидностью, часто считалось, что это их собственная вина. Новости быстро распространились по деревне, и мать насильника пришла к Нетсанест, крича на нее и обвиняя: «Что же ты делаешь? Сначала ты соблазнила моего сына и заставила его совершить греховный поступок, а теперь ты пытаешься опорочить его имя…» Когда новости дошли до родителей Нетсанест, они не знали, что делать. С одной стороны, они боялись делать что-либо, потому что беспокоились о безопасности Нетсанест и позоре, который эта ситуация могла принести их семье. Но с другой стороны, они хотели справедливости для Нетсанест.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

Цель Инвалиды пользуются доступом к правосудию наравне с другими людьми, в результате чего обеспечивается полное осуществление и уважение прав человека.

Роль РУО Роль РУО заключается в том, чтобы содействовать информированности о правах инвалидов и оказывать поддержку инвалидам и членам их семей в получении доступа к правосудию, когда они сталкиваются с дискриминацией и исключенностью.

Желаемые результаты

• Программы РУО способны оказать помощь инвалидам в доступе к правосудию, когда возникает такая потребность. • Инвалиды осведомлены о своих правах, а также о возможностях и способах доступа к правосудию. • Компетентные заинтересованные стороны в сфере правосудия чутки к потребностям инвалидов и не участвуют в дискриминационных действиях. • Инвалиды могут получать доступ к неформальным механизмам правосудия, когда нарушаются их права. • Инвалиды могут получать доступ к формальным механизмам правосудия, когда нарушаются их права.

Ключевые понятия Правообладатели и обладатели обязанностей Важным элементом при рассмотрении вопросов, связанных с правами инвалидов и облегчением их доступа к правосудию, является понятие об отношениях между правообладателями и обладателями обязанностей. Правообладатели. Инвалиды являются правообладателями, т. е. обладают правами и несут ответственность. Как правообладатели, они имеют право, например, на пользование возможностями здравоохранения, образования, самообеспечения, а также на землю, жилище и участие в политической жизни. Все эти, а также другие права перечислены в Конвенции о правах инвалидов (2). Обладатели обязанностей. Когда у одного человека есть право, на другом человеке лежит обязанность уважать, защищать и соблюдать это право. К числу обладателей обязанностей относятся государственные (правительство) и негосударственные деятели (например, неправительственные организации, религиозные лидеры, родители) на национальном и местном уровнях. Обязанности государств сформулированы в Конвенции о правах инвалидов (2).

Правосудие

Препятствия для правосудия Круг лиц, имеющих доступ к правосудию, часто ограничивается людьми богатыми, имеющими политические связи и живущими в городах. Инвалиды, особенно в странах с низким и средним доходом, сталкиваются с рядом препятствий при доступе к правосудию. Эти препятствия включают в себя:

• отсутствие надлежащего законодательства и политических мер по защите инвалидов: во многих странах нет специальных законов для защиты их прав (15); • физические препятствия: полицейские участки, суды и другие общественные здания могут быть недоступными для инвалидов (13); • препятствия в общении: инвалиды могут быть неспособны эффективно общаться • • •

с работниками сферы правосудия из-за отсутствия разумных приспособлений, например, переводчиков жестового языка; отсутствие доступной информации: без такой информации инвалиды могут не знать, как работает система правосудия и каковы ее права и сфера ответственности (13); экономические препятствия: стоимость услуг адвоката, судебные расходы и др. платежи могут быть слишком высокими для инвалидов; незнание о потребностях: полицейские и другие чиновники могут не понимать специфических потребностей инвалидов при доступе к правосудию и не иметь информации о том, как провести необходимую адаптацию (13).

Правоспособность Статья 12 «Конвенции о правах инвалидов» подчеркивает: «Государства-участники признают, что инвалиды обладают правоспособностью наравне с другими во всех аспектах жизни» (2). Многим инвалидам не разрешается использовать свою правоспособность, например, им не позволяют участвовать в судебных разбирательствах и давать показания в суде. Это происходит потому, что многие люди считают, что инвалиды недееспособны. Конвенция также признает, что некоторым инвалидам может требоваться поддержка при реализации своей правоспособности. Такая поддержка принятия решений может принимать разные формы, например, люди, помогающие инвалиду, могут сообщать о его намерениях другим или помогать инвалиду понять существующие возможности выбора; они могут помогать другим людям понять, что инвалид с тяжелыми нарушениями – это тоже человек со своей историей, интересами и жизненными целями, способный реализовать свою правоспособность (17).

Содействие доступу к правосудию Правовая защита Необходимо, чтобы права инвалидов были признаны в национальных конституциях, законодательствах и политических мероприятиях. Как только права инвалидов будут юридически признаны, суды, административные органы, трибуналы и, в некоторых случаях, правозащитные учреждения смогут предлагать решения в случае нарушения прав инвалидов. Вид средства судебной защиты будет 46

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

зависеть от того, какую несправедливость нужно исправить, например, потребовать принять инвалида в школу, сделать здание государственного учреждения доступным, оштрафовать работодателя за дискриминацию при приеме на работу, обязать органы здравоохранения выпустить карту медицинского страхования и наказать виновников насилия или жестокого обращения. Неформальные механизмы. Нечестную или несправедливую практику нередко можно эффективно устранять на уровне общины. Неформальные механизмы правовой защиты могут быть доступны, например, по линии религиозных организаций, организаций, занимающихся вопросами развития, племенных вождей, деревенских лидеров, ассоциаций и кооперативов, специалистов в области образования и здравоохранения, социальных работников и глав домохозяйств.

ВСТАВКА 28

Индия

Неформальное правосудие прокладывает себе дорогу В индийском штате Орисса общинная программа помощи больным проказой ведет работу со старейшинами и религиозными лидерами над поиском решения для человека, который был вынужден уйти из дома и деревни из-за того, что заболел проказой. Было достигнуто соглашение, что после религиозного переименования и церемонии возрождения он сможет вернуться к своей семье с новым именем и вновь принимать участие в жизни общины.

Формальные механизмы. Когда человек не может получить доступ к своим правам неформальными средствами, необходимо использовать более формальные процедуры правовой защиты, такие как судебный иск. Обычно к нему прибегают, когда все другие средства исчерпаны, потому что данная процедура является дорогостоящей, медленной и требует консультаций с профессиональным юристом. Для инвалидов, живущих в странах с низким доходом, обычно это бывает возможно только при поддержке центров бесплатной правовой помощи, правозащитных организаций, ассоциаций инвалидов или организаций, занимающихся вопросами развитию. Важно, чтобы любое решение о подаче судебного иска принималось непосредственно заинтересованным лицом или группой лиц.

Правосудие

ВСТАВКА 29

Филиппины

Поиски правосудия благодаря бесплатной юридической помощи Многие слабослышащие сотрудники, работающие на пересчете денег, были уволены, когда крупный банк с головным офисом в Маниле, на который они работали, приобрел машины для пересчитывания денег. При поддержке Филиппинской национальной федерации организаций инвалидов (КАМПИ) сотрудники обратились к группе адвокатов, которые согласились предоставить им бесплатную юридическую помощь. Через несколько лет Верховный суд Филиппин постановил на основании национального законодательства о недопущении дискриминации инвалидов, что увольнение было незаконным и дискриминационным. Банку было приказано выплатить сотрудникам зарплату за все те годы, что они были без работы, а затем восстановить их на их должностях. Вместо того чтобы вернуться на свои прежние места работы, сотрудники использовали денежную компенсацию, чтобы открыть свой малый бизнес.

Правовая осведомленность Правовая осведомленность является основой для борьбы с несправедливостью. Инвалиды не могут искать средств правовой защиты, если они не знаю, в чем состоят их права и свободы с точки зрения закона (18). Когда инвалиды и члены их семей осведомлены о своих правах, они лучше способны защищать эти права и высказываться, когда замечают нарушения прав других людей. Правовая помощь Затраты, связанные с формальными правовыми процедурами, высоки и часто отвращают людей от обращения к правосудию. Содействие в предоставлении правовой помощи способно помочь людям из обездоленных групп населения, в том числе инвалидам, заявить о своих правах и стремиться к правосудию (18). Механизмы правовой помощи обеспечивают финансирование и поддержку; например, они включают в себя консультирование по правовым проблемам, разъяснение людям их прав и положений законодательства, а также и представительство в суде. Обычно предоставление правовой помощи – это функция государства; однако там, где государство имеет ограниченный потенциал для выполнения своих обязанностей, важным источником помощи являются неправительственные организации (18). Общинные правовые центры Одним из средств предоставления правовых услуг малоимущим людям, не имеющим права на получение льготной юридической помощи, является использование общинных правовых центров (ОПЦ) или консультаций при юридических институтах. ОПЦ обычно являются небольшими некоммерческими организациями, предоставляющими широкий диапазон юридических услуг. Они являются важным ресурсом; их работа включает в себя консультации и помощь, направление к специалистам, представительство в суде (при необходимости) и предоставление информации по 48 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

правовым вопросам. Они также играют важную роль в повышении осведомленности, просвещении общины по правовым вопросам, лоббировании и разработке политических мер (например, выступая в поддержку формирования справедливой юридической системы), а также в работе над реформированием юридических процедур и управления. Ключевой особенностью ОПЦ является использование волонтеров при осуществлении услуг. Поэтому «общинный» в данном случае означает «действующий на общественных началах» с использованием неоплачиваемого рабочего времени и знаний практикующих адвокатов, студентов, параюристов и др. Центры могут создавать партнерства с частными юристами, т. е. заключать договоры о безвозмездной деятельности с частными адвокатами, а также налаживать сотрудничество с высшими юридическими учебными заведениями.

ВСТАВКА 30

Эквадор

Помочь детям вернуться в школу Юной девушке из Кито (Эквадор) не разрешали учиться, потому что родители заставляли ее просить подаяния на улице. Бабушка девочки была очень обеспокоена этим. Не сумев уладить данный вопрос в семье, бабушка обратилась в программу РУО за помощью в оформлении опекунства над внучкой. Программа связалась с обществом по оказанию юридической помощи, чтобы поддержать бабушку советом и оказать ей содействие. Сотрудники согласились заняться этой проблемой, и теперь бабушка является опекуном внучки, которая с радостью вернулась в школу.

Предлагаемые действия Программы РУО могут осуществлять разнообразные мероприятия, зачастую в партнерстве с организациями инвалидов и другими заинтересованными сторонами гражданского общества, в целях поддержки инвалидов в получении доступа к правосудию.

Вырабатывать понимание местных условий Чтобы эффективно поддерживать инвалидов для доступа к правосудию, программы РУО должны понимать местные условия, в котором они работают. Предполагается, что программы будут:

• расширять осведомленность о нормативных правовых актах (законодатель•

стве общего характера и законах, непосредственно касающихся инвалидов); в качестве ресурсов, облегчающих понимание законодательства сотрудниками программ РУО, могут быть использованы организации инвалидов и службы правовой помощи; развивать знания о системе правоприменения законодательства; в качестве ресурсов, помогающих сотрудникам программ РУО понять, куда можно сообщить о совершенном преступлении, и узнать, какие существуют механизмы 49

Правосудие

•

защиты для жертв и свидетелей преступлений, могут быть использованы местные сотрудники правоприменительных органов, например, полицейские; выявлять ресурсы (формальные и неформальные), доступные в конкретном районе, которые будут полезны, чтобы помочь инвалидам получить доступ к правосудию; в их числе – местные лидеры (органы власти, племенные вожди, деревенские и религиозные лидеры), учителя, организации инвалидов, медицинские работники, ассоциации и кооперативы, сотрудники правоприменительных органов и судебный персонал, службы правовой помощи и общинные правовые центры.

Развивать сети сотрудничества и альянсы с компетентными заинтересованными сторонами Программы РУО должны работать бок о бок с организациями инвалидов и группами самопомощи, чтобы развивать партнерские отношения с влиятельными членами общины и группами, чтобы быть готовыми бросить вызов любым проявлениям несправедливости или неправомерным действиям, направленным против инвалидов.

Повышать осведомленность о правах Программами РУО могут осуществляться стратегии содействия правовой осведомленности, включающие в себя:

• проведение работы с организациями инвалидов с тем, чтобы обеспечивать осведомленность инвалидов и их семей о своих правах; • распространение в доступной форме информацию о правах инвалидов и о том, как пользоваться к этими правами; • участие в мероприятиях по повышению осведомленности населения совместно •

с организациями инвалидов, правозащитными организациями и группами самопомощи; поддержка организаций инвалидов и правозащитных организаций в проведении образовательных мероприятий по проблемам инвалидности для ключевых секторов и лиц, принимающих решения, на уровне общин и округов, например, для сотрудников правоприменительных органов и судов, медицинских работников и юристов, учителей, религиозных и бизнес-лидеров.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

ВСТАВКА 31

Эфиопия

Помощь в обеспечении прав и возможностей Рассчитанный на три года пилотный проект по содействию правам и возможностям инвалидов в районе Йека-Сабсити эфиопской столицы Аддис-Абебы, был осуществлен организацией «Handicap International» в партнерстве с Национальной ассоциацией Эфиопии по интеллектуальной инвалидности и Ассоциацией адвокатов Эфиопии. Проект занимался содействием обеспечению юридических прав инвалидов, чтобы снизить их уязвимость перед сексуальным насилием и ВИЧ\ СПИДом. Первоначальный опрос по проблеме сексуального насилию по отношению к инвалидом показал, что 46% респондентов подвергались сексуальному насилию, 83,5% не имели доступа ни к какой форме образования в сфере полового самосознания, аи 88,3% не имели доступа информации о сексуальном просвещении, просвещении в сфере репродуктивного здоровья, а также об обучении, направленном на повышении уверенности в себе, либо им отказывали в такой информации. Интервью с отдельными лицами и дискуссии в фокус-группах помогли собрать больше свидетельств и внести бόльшую ясность в выводы опроса, а также определить соответствующие меры вмешательства для реагирования на глубинные причины злоупотреблений. В рамках Проекта было также оказано содействие проведению обзора и анализа действующего в Эфиопии законодательства; проведению обучения сотрудников органов юстиции и надзорных органов, а также представителей гражданского общества и членов общин; разработке функциональной системы направления к специалистам; созданию удобного для пользователя справочника по системе направления к специалистам; предоставлению бесплатных психологических и юридических консультаций и представлению интересов инвалидов в суде.

При необходимости содействовать доступу к неформальным механизмам Формальные правовые процедуры могут не всегда быть самым уместным механизмом. Зачастую неформальные механизмы могут быть более эффективными и обычно являются более быстрыми, менее затратными и более доступными для членов общины. К примерам способов, которыми программы РУО могут поддержать доступ к неформальным методам правосудия, относятся:

• проведение работы с местными школами по стимулированию приема детей-инвалидов; • обращение к лидерам местных общин и религиозным лидерам для разрешения • •

семейных споров, например, спора о праве на вступление брак в случаях, когда один или оба партнера являются инвалидами; проведение работы с сельскохозяйственными кооперативами для обеспечения того, чтобы фермеры-инвалиды пользовались доступом к коллективным ресурсам общины; проведение работы с банками для обеспечения того, чтобы клиенты-инвалиды могли управлять своими счетами и иметь доступ к кредиту;

Правосудие

• оказание помощи местному врачу в привлечения сурдопереводчика с тем, чтобы неслышащие члены общины могли пользоваться услугами здравоохранения; • проведение работы с племенными или религиозными лидерами и главами семей в целях поддержки инвалидов при заявлении ими прав на наследство.

ВСТАВКА 32

Гана

Доступ к правосудию через общинную социальную сеть Один человек из Ганы жил вместе со своей единственной дочерью, которая страдала нарушением зрения. Когда он заболел, дочь ухаживала за ним долгие годы вплоть до его смерти. Когда родственники этого человека услышали, что он умер, то пришли и забрали все его имущество, а дочери пригрозили, что выгонят ее из дома. Дочь обратилась за юридической консультацией в общинную социальную сеть и в результате смогла получить пенсию за и вернуть имущество, по праву принадлежавшее ей, в том числе все имущество ее отца.

При необходимости поддерживать судебные процедуры Программам РУО важно:

• строить крепкие отношения и альянсы с доверенными членами правового сообщества; • обращаться за правовой консультацией, чтобы выяснять, какие нормативные • • • •

правовые акты следует использовать для борьбы с различными видами дискриминации: например, местные соглашения, национальное законодательство или международные конвенции и пакты; уважать решение инвалида добиваться судебного процесса; оценивать риски, связанные с участием в судебном процессе, например, затраты времени, судебные издержки и соображения безопасности, в особенности там, где могут отсутствовать эффективные законодательные акты и механизмы защиты; обеспечивать вовлечение инвалидов и их семей в правовые процедуры, а также их осведомленность о связанных с этим рисках; повышать осведомленность работников юридических организаций, обслуживающих беднейшие слои населения общины (например, общинных центров или центров правовой помощи, коллективов адвокатов, международных правозащитных организаций и/или организаций, занимающихся вопросами развития), а также вести с ними совместную работу.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

ВСТАВКА 33

Непал

Успешная борьба за справедливость Непальская организация инвалидов подала иск в Верховный суд на правительство Непала в связи с тем, что оно нарушало Конвенцию о правах ребенка, заставляя детей, пользующихся шрифтом Брайля, сдавать выпускные экзамены в школах в течение того же времени, какое отводится зрячим детям. Организация выиграла дело, и было введено требование, согласно которому детям, использующим шрифт Брайля, при сдаче каждого экзамена дополнительно предоставлялось 30 минут.

Библиография 1. Dhunagna BM. The lives of disabled women in Nepal: vulnerability without support. Master’s thesis, Asian Institute of Technology, Thailand, 2003. 2. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 16 июня 2010 г.). 3. World report on disability. Geneva, World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/disabilities/ world_report/2011/report/en/index.html). [На русском языке см.: http://www.who.int/disabilities/ world_report/2011/report/ru/index.html]. 4. Mabangwe JP. Disability to become a parent and enjoy the benefit of parenthood in the community. Community based rehabilitation, Africa network (www.afri-can.org/MA%20DISABILITY%20AND%20 PARENTHOOD.php, accessed 17 June 2010). 5. Limaye S. Sexuality and women with sensory disabilities. In: Hans A, Patri A, eds. Women, disability and identity. London, Sage Publications, 2003. 6. The right to health (Fact Sheet No. 31). Geneva, Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights, 2008 (www.ohchr.org/Documents/Publications/Factsheet31.pdf, accessed 16 June 2010). 7. Giving voice to the voiceless. A communicating for advocacy learning publication. Cambodia Health Education Media Services (CHEMS), Cambodia, Healthlink Worldwide, Health Action Information Network (HAIN), the Philippines, Social Assistance and Rehabilitation for the Physically Vulnerable (SARPV), Bangladesh, 2007 (www.healthlink.org.uk/PDFs/cfalearningpublication.pdf, accessed 17 June 2010). 8. Singer-songwriter Stevie Wonder designated UN Messenger of Peace. UN News centre, 2009 (www. un.org/apps/news/story.asp?NewsID=33118&Cr=disable&Cr1=, accessed 17 June 2010). 9. From the field: sport for development and peace in action. Sport for Development and Peace International Working Group, 2007 (www.righttoplay.com/International/news-and-media/Documents/Policy%20 Reports%20docs/From_the_Field_Full_Doc_Web.pdf, accessed 16 June 2010). 10. Kidd, B. A new social movement: Sport for development and peace. Sport in Society, 2008, 11:370–380. 11. Fun inclusive: sports and games as means of rehabilitation, interaction and integration for children and young people with disabilities. Handicap International, Gesellschaft für Technische Zusammenarbeit GmbH (gtz), Medico International, 2008 (www.sportanddev.org/learnmore/?uNewsID=12, accessed 16 June 2010). 12. Sport, recreation and play. UNICEF, 2004 (www.unicef.org/publications/index_23560.html, accessed 16 June 2010).

Правосудие

13. Lord JE, Guernsey KN, Balfe JM, Karr VL, Flowers N (eds). Human rights. Yes! Action and advocacy on the human rights of persons with disabilities. University of Minnesota Human Rights Resource Center, 2007 (www1.umn.edu/humanrts/edumat/hreduseries/TB6/pdfs/Manuals/final_pdf_default_withcover.pdf). 14. Всеобщая декларация прав человека. Нью-Йорк, Организация Объедингенных Наций, 1948 (http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/declhr.shtml, дата доступа: 18 августа 2010 г.) 15. Programming for justice: access for all: a practitioner’s guide to a human rights-based approach to access to justice. United Nations Development Programme, Bangkok, 2005 (http://hrbaportal.org/ wp-content/files/1233230279_8_1_1_resfile.pdf, accessed 8 August 2010). 16. Access to Justice and Rule of Law. United Nations Development Programme (www.undp.org/ governance/focus_justice_law.shtml, accessed 8 August 2010). 17. Chapter six: from provisions to practice: implementing the Convention: legal capacity and supported decision-making. In: Handbook for parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. UN Enable (www.un.org/disabilities/default.asp?id=212), accessed 1 July 2010). 18. Access to justice: practice note. United Nations Development Programme, 2004, (www.undp.org/ governance/docs/Justice_PN_English.pdf, accessed 16 June 2010).

Рекомендуемая литература Griffo G, Ortali F, eds. Training manual on the human rights of persons with disabilities. Bologna, AIFO, 2007 (www.aifo.it/english/resources/online/books/cbr/manual_human_rights-disability-eng07.pdf, accessed 16 June 2010). International Committee of Sports for the Deaf: www.deaflympics.com (accessed 16 June 2010). International Sports Federation for People with Intellectual Disability: www.inas-fid.org (accessed 16 June 2010). International Paralympic Committee: www.paralympic.org (accessed 16 June 2010). Harnessing the power or sport for development and peace: recommendations to governments. Right to Play, 2008 (www.righttoplay.com/International/news-and-media/Documents/Final%20Report%20revised%20 2010.pdf, accessed 16 June 2010). Special Olympics International: www.specialolympics.org (accessed 16 June 2010). Thomas M, Thomas MJ. Addressing concerns of women with disabilities in CBR. UN ESCAP Workshop on Women and Disability. Bangkok: Thailand, 2003 (www.worldenable.net/wadbangkok2003/paperthomas. htm, accessed 17 June 2010). UNESCAP. Focus on ability, celebrate diversity: highlights of the Asian and Pacific Decade of Disabled Persons, 1993–2002. Social Policy Paper No. 13, 2003 (www.unescap.org/esid/psis/publications/spps/13/Focus-T. pdf, accessed 16 June 2010). United Nations Sport for Development and Peace: www.un.org/themes/sport/ (accessed 16 June 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 5. Компонент «Социальные вопросы»

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Дополнительный буклет

Реабилитация на уровне общины Руководство по РУО

© Всемирная организация здравоохранения, 2010 г. Все права защищены. публикации Всемирной организации здравоохранения могут быть приобретены в WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Geneva 27, Switzerland (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). запросы о разрешении на воспроизведение или перевод публикаций ВОз – для продажи или некоммерческого распространения – следует направлять в WHO Press по вышеуказанному адресу (факс: +41 22 791 4806; адрес электронной почты: permissions@who.int). Обозначения, используемые в настоящей публикации, и приводимые в ней материалы не отражают какого бы то ни было мнения Всемирной организации здравоохранения относительно правового статуса той или иной страны, территории, города или района или их органов власти или относительно делимитации их границ. пунктирные линии на географических картах обозначают приблизительные границы, относительно которых полное согласие пока не достигнуто. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. за исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения приняла все разумные меры предосторожности для проверки информации, содержащейся в настоящей публикации. Тем не менее, опубликованные материалы распространяются без какой-либо явно выраженной или подразумеваемой гарантии их правильности. Ответственность за интерпретацию и использование материалов ложится на пользователей. Всемирная организация здравоохранения ни при каких обстоятельствах не несет ответственности за ущерб, связанный с использованием этих материалов. дизайн и верстка: Inís Communication – www.iniscommunication.com Отпечатано на мальте

Руководство по РУО Дополнительный буклет Содержание Введение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 РУО и психическое здоровье . . . . . . . . . . . . . . . . 3 РУО и ВИЧ/СПИД . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 РУО и лепра . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 РУО и гуманитарные кризисы . . . . . . . . . . . . . . 51

Введение Настоящее руководство по реабилитации на уровне общины (РУО) применимо ко всем группам инвалидности. Однако возникла потребность в дополнительном буклете, чтобы осветить ряд вопросов, которые в программах РУО традиционно не учитывались: проблемы психического здоровья, ВИЧ/СПИДа, лепры и гуманитарных кризисов. Возможно, эти вопросы упускались из вида по ряду причин. Первоначально программы РУО фокусировались на вопросах, которые в то время рассматривались как приоритетные, в частности, на полиомиелите и других инфекционных болезнях. В то же время участие во внедрении программ РУО специалистов многих категорий, в частности, терапевтов, привело к сильному акценту на физические нарушения. Однако сегодня фокус внимания и предметы заботы иные. Менеджерам программ РУО может недоставать знаний и уверенности в себе при выборе оптимального подхода к новым проблемам в осуществляемых ими программах, тем более что со многими из этих проблем по-прежнему связаны стигматизация и дискриминация. Как подчеркивается в настоящем Руководстве по РУО, в настоящее время об инвалидности известно гораздо больше, чем 30 лет назад. РУО пережила процесс серьезной эволюции. РУО представляет собой стратегию инклюзивного развития на уровне общины, учитывающую принципы, которые сформулированы в Конвенции о правах инвалидов, такие как недискриминация и необходимость подключения всех инвалидов к осуществлению инициатив в области развития. Таким образом, важно, чтобы программы РУО продвигались вперед в решении вопросов, которыми они традиционно не занимались, таких как проблемы психического здоровья, ВИЧ/СПИДа, лепры и гуманитарных кризисов. Хотя для включения в данный буклет выбраны эти четыре вопроса, рекомендуется, чтобы специалисты программ РУО всерьез задумались и над другими вопросами (такими как РУО и дети, РУО и старение), которые наиболее актуальны в их общинах и могут быть освещены в следующих изданиях Руководства.

Введение

РУО и психическое здоровье Введение Психическим здоровьем называют такое состояние благополучия, при котором человек осознает свои возможности, в состоянии справиться с обычными жизненными стрессами, может продуктивно и плодотворно работать, и способен приносить пользу своей общине (1). Психическое здоровье является неотъемлемой частью общего здоровья, оно необходимо для благополучия и функционирования индивидов, семей, общин и общества в целом (см. компонент «Здоровье») Проблематика психического здоровья имеет низкий приоритет в повестке дня развития и в обществе в целом. При существующем недостатке знаний по вопросам психического здоровья широко распространены стигматизация, предрассудки и дискриминация. В любой общине есть люди, имеющие психические проблемы; для таких людей высока вероятность подвергнуться изоляции, жестокому обращению, нарушению основных прав человека. В Конвенции о правах инвалидов (2) указывается, что к инвалидам относятся лица с «психическими нарушениями» и подчеркивается необходимость: (i) обеспечить полную и равную реализацию ими всех прав человека и основных свобод; (ii) содействовать их участию в гражданской, политической, экономической, социальной и культурной сферах жизни наравне с другими. Для людей с проблемами психического здоровья крайне ограничен доступ к поддержке и услугам здравоохранения, особенно в странах с низким доходом; кроме того, исторически они исключены из программ реабилитации на уровне общины (РУО). Однако оценка программы РУО для лиц с хронической шизофренией в сельских районах Индии показывает, что программы РУО могут достигать положительных результатов для людей с проблемами психического здоровья, особенно в условиях недостатка ресурсов (3). Данное «Руководство по РУО» касается всех инвалидов, включая людей с проблемами психического здоровья, поскольку многие факторы, влияющие на таких людей аналогичны тем, с которыми сталкиваются люди с любыми другими типами нарушений и о которых, следовательно, должна идти речь в других компонентах. Однако в настоящем разделе содержатся дополнительные рекомендации об инклюзии людей с проблемами психического здоровья в программы РУО, так как известно, что многие программы РУО имеют ограниченный опыт работы в этой области. Язык, используемый для описания людей с проблемами психического здоровья, может создавать путаницу из-за разнообразия используемых терминов, например: психическое заболевание, тяжелое психическое заболевание, психические расстройства, психические нарушения, патологическое состояние психики, поведенческие расстройства, сумасшествие, психическое нездоровье, пользователи услуг психиатрии и ее жертвы, психосоциальная нетрудоспособность. В РУО и психическое здоровье

данном разделе используется термин «лица с проблемами психического здоровья», поскольку он легок для понимания и перевода. Он включает в себя людей с такими заболеваниями, как хроническая депрессия, шизофрения, биполярное расстройство, а также расстройства, вызванные злоупотреблением психоактивными веществами.

ВСТАВКА 1

Япония

«Кокорон» В 2002 г. в префектуре Фукусима (Япония) членами местной общины, включая мэра и местного специалиста по проблемам психического здоровья, была основана некоммерческая организация «Кокорон». Это название, означающее по-японски «сердце» и/или «рассудок», было выбрано местными жителями. Основным объектом внимания организации «Кокорон» было развитие общины, поскольку бедность являлась одной из серьезных проблем в данном регионе. Деятельность организации была направлена на развитие и поддержку общины в целом с тем, чтобы инвалиды и не инвалиды в равной мере могли рассчитывать на обеспечение своих прав, безопасности и достоинства. В первые три года своего существования организация «Кокорон» занималась улучшением информированности и повышением потенциала членов общины, а также своих сотрудников и членов правления с помощью серии семинаров. При поддержке местного органа власти и членов общины для проведения семинаров приглашались специалисты из различных секторов развития. Затем организация перешла к созданию ряда доходных видов деятельности внутри общины. Поскольку главным источником дохода в данном районе является сельское хозяйство, основные виды деятельности организации «Кокорон» были связаны с этой отраслью. Были открыты магазины и кафе «Кокоро-я», в которых продавались местные продукты – овощи, грибы, фрукты и саке, а также кормили обедом и подавали сладости. Скоро «Кокоро-я» стало излюбленным местом встречи местных жителей, особенно после того, как о нем рассказали в газете и по телевидению. В марте 2004 г. организация «Кокорон» открыла общинный центр в деревне Идзумидзаки для поддержки людей с проблемами психического здоровья. Как выяснили сотрудники «Кокорон», инвалиды, в частности, люди с проблемами психического здоровья, были отстранены от участия в инициативах общего профиля по развитию общины. «Кокорон» организовала ряд мероприятий по поддержке лиц с проблемами психического здоровья и членов их семей, включая консультирование, адаптацию условий проживания, а также санитарное просвещение, практическое обучение и поддержку на рабочем месте. Многие люди с проблемами психического здоровья в настоящее время вовлечены в разнообразные формы коммерческой деятельности организации «Кокорон» (в частности, они являются основным источником персонала сети «Кокоро-я»), а также в другие мероприятия общины. Их жизнь изменилась: они больше не находятся в социальной изоляции, связанной с пребыванием в психиатрических учреждениях, могут работать в благоприятных, адаптированных условиях, их здоровье и социально-экономическое положение улучшились, и сейчас они испытывают удовлетворенность и пользуются независимостью. Деятельность организации «Кокорон» является хорошим примером инклюзивного развития на уровне общины, где инвалиды, особенно люди с проблемами психического здоровья, являются неотъемлемой составной частью общины и участвуют в общественной жизни.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Цель Люди с проблемами психического здоровья получают поддержку, обеспечивающую их инклюзию и участие во всех аспектах жизни общины.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в продвижении и защите прав людей с проблемами психического здоровья, содействии их выздоровлению и обеспечении их инклюзии и участия в жизни семьи и общины. РУО также вносит вклад в профилактику психических проблем и способствует сохранению психического здоровья всех членов общины.

Желаемые результаты

• Все члены общины признают значимость психического здоровья и осознают его необходимость для развития общины. • Люди с проблемами психического здоровья охвачены программами РУО. • Общины повышают свою осведомленность о проблемах психического здоровья; • •

стигматизация и дискриминация людей с проблемами психического здоровья неуклонно снижается. Люди с проблемами психического здоровья пользуются доступом к медицинским, психологическим, социальным и экономическим мерам вмешательства для поддержки процесса выздоровления. Расширяются права и возможности людей с проблемами психического здоровья, повышается их инклюзия и расширяется участие в жизни семьи и общины.

РУО и психическое здоровье

ВСТАВКА 2

Индия

Вовлечение местных общин в программу РУО Работая в очень бедных сельских районах Индии, Чаттерджи и др. ( 3) применили в адаптированном виде принципы РУО – в частности, использование местных ресурсов и вовлечение лиц с проблемами психического здоровья, членов их семей и местных общин – в дополнение к специализированным услугам в области охраны психического здоровья, что привело к улучшению доступности, равенства возможностей и приемлемости помощи. В качестве сотрудников программ РУО члены местных общин были обучены навыкам оказания всеобъемлющих услуг на дому, таких как выявление больных хронической шизофренией и обеспечение доступа к услугам неотложной помощи, систематическое наблюдение и мониторинг, обучение больных и членов их семей, а также планирование реабилитационных мероприятий. Кроме того, были предприняты совместные усилия, направленные на повышение осведомленности, преодоление стигматизации и облегчение экономической и социальной реабилитации. В большинстве деревень семьи людей с проблемами психического здоровья и другие заинтересованные лица формировали группы самопомощи для обеспечения социальной и экономической реинтеграции местных жителей с тяжелыми психическими расстройствами. Для участников программы РУО клинические и связанные с инвалидностью исходы были лучше, чем у тех, кто получал только амбулаторную медико-санитарную помощь. Этот подход к предоставлению услуг фокусировался на расширении прав и возможностей клиентов, мобилизации существующих ресурсов общины, развитии межсекторальных связей (социальное обеспечение, местные органы власти и сектор здравоохранения), а также соблюдении прав человека. Успех программы РУО побудил Комитет здравоохранения при местном органе власти в сотрудничестве с неправительственными организациями предусмотреть планирование и бюджетирование услуг в области охраны психического здоровья. В дальнейшем предполагается расширить программы до масштабов всего округа (4).

Ключевые понятия Психическое здоровье и развитие общины Между бедностью и проблемами психического здоровья существует статистическая корреляция (см. компоненты «Вводная информация» и «Здоровье»); при этом бедность может быть как причиной возникновения таких проблем, так и их следствием. Люди и общины, живущие в бедности, сталкиваются с тяжелым бременем природных и психологических стрессов (таких как насилие, ограниченный доступ к ресурсам, безработица, социальная исключенность, незащищенность) и подвергаются более высокому риску возникновения психических проблем (5). Бедность также может способствовать усугублению уже существующих проблем психического здоровья и усиливать ощущение безнадежности и бессилия. Люди с проблемами психического здоровья сталкиваются с бедностью, поскольку они чаще встречаются с барьерами на пути к образованию, занятости, предоставлению жилья и обеспечению инклюзии; это порочный круг, из которого трудно выбраться. 6 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Общественное и экономическое развитие может быть использовано для восстановления и улучшения психического здоровья. Программы развития общины, направленные на снижение уровня бедности, достижение женщинами экономической независимости и расширение их прав и возможностей, улучшение питания, повышение уровня грамотности и образования, а также расширение прав и возможностей незащищенных групп населения, приводят к улучшению психического здоровья и предотвращению психических проблем (5). Общины, члены которых отличаются хорошим психическим здоровьем, обычно лучше подготовлены к решению своих проблем, развивают социальные связи и обеспечивают взаимопомощь. Программа РУО, как элемент развития общины, должна учитывать потребности в области психического здоровья, имеющиеся у всех членов общины, вовлекая лидеров и рядовых членов сообщества в этот процесс. Люди с проблемами психического здоровья могут вносить вклад в развитие общины.

Распространенные мифы о проблемах психического здоровья Зачастую общество очень плохо понимает проблемы психического здоровья, в результате чего возникает много мифов. К самым распространенным относятся следующие:

• Проблемы психического здоровья встречаются редко. На деле проблемы пси•

• •

хического здоровья встречаются у представителей всех возрастных групп, регионов, стран и общин. По оценкам, приблизительно 450 млн чел. уже сталкиваются с проблемами психического здоровья, а каждый четвертый житель Земли испытает их на том или ином этапе своей жизни (6). Люди с проблемами психического здоровья, особенно психотического характера, такими как шизофрения, агрессивны и подвергают опасности окружающих, если их не изолировать от общества. В действительности большинство людей с проблемами психического здоровья не агрессивны. Только у небольшой доли людей проблемы психического здоровья имеют статистическую корреляцию с повышенным риском проявления насилия (6, 7). Часто риск насилия коррелирует с дополнительными факторами, такими как злоупотребление психоактивными веществами, личный опыт и стрессорные факторы внешней среды (8). Обычно вместо агрессии люди, страдающие психозами, испытывают страх, растерянность и отчаяние. Проблемы психического здоровья с трудом поддаются лечению, а люди, страдающие ими, никогда не выздоравливают. В действительности есть множество эффективных интервенций в отношении проблем психического здоровья; они могут привести к полному излечению либо к контролю над проявлениями заболевания. Проблемы психического здоровья являются следствием слабости характера. В действительности проблемы психического здоровья являются продуктом воздействия биологических, психологических и социальных факторов.

Стигматизация и дискриминация Стигматизация и дискриминация людей с проблемами психического здоровья широко распространены во всех сферах жизни, включая личную, домашнюю, семейную жизнь, трудовую деятельность, и даже оказывают влияние на возможность РУО и психическое здоровье

поддержания человеком базового уровня жизни. Люди с проблемами психического здоровья часто описывают стигматизацию и дискриминацию, с которыми им приходится сталкиваться, как приносящие им больше страданий, чем основное заболевание. Члены семей людей с проблемами психического здоровья зачастую тоже страдают от непонимания, предрассудков и дискриминирующего поведения (7). Стигматизация способна приводить к самостигматизации, когда люди с проблемами психического здоровья и члены их семей усваивают негативное отношение общества к себе (9); в конце концов они могут поверить тому, что о них думают и говорят окружающие, и это часто приводит к самообвинению и снижению самооценки. Ожидание неприятия, вызванного стигматизацией, приводит у многих людей к ограничению их социальных связей и неиспользованию предоставляющихся возможностей. Это, в свою очередь, может приводить к изоляции, безработице и снижению дохода (9). Испытываемая или ожидаемая дискриминация является основной причиной, по которой многие люди скрывают свои проблемы психического здоровья и не ищут помощи.

Права человека Во многих странах права людей с проблемами психического здоровья регулярно нарушаются. Эти нарушения часто происходят в медицинских учреждениях психиатрического профиля и выражаются в неадекватном, приводящем к деградации и вредоносном уходе и лечении, а также в негигиеничных и бесчеловечных условиях проживания. Нарушения также часто происходят в обществе, когда люди с проблемами психического здоровья не могут пользоваться гражданскими свободами и ограничены в доступе к образованию, работе и жилью (10). Каждый человек, включая лиц с проблемами психического здоровья, обладает правами человека. Все общие международные конвенции о правах человека (например, Всеобщая декларация прав человека) применимы также и к людям с проблемами психического здоровья и защищают их права в соответствии с принципами равенства и отсутствия дискриминации (7). Кроме того, существует ряд более частных конвенций, применимых к людям с проблемами психического здоровья, например, Конвенция о правах инвалидов (2). В то время как для обеспечения соблюдения прав человека в отношении людей с проблемами психического здоровья на уровне стран требуются политические и законодательные меры, все общины могут действовать немедленно и работать в направлении защиты, поддержки и улучшения качества жизни людей с проблемами психического здоровья.

Медико-санитарная помощь Люди с проблемами психического здоровья могут нуждаться в специализированных и общих медицинских услугах.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Медико-санитарная помощь лицам с проблемами психического здоровья Существует ряд мер вмешательства, способствующих выздоровлению людей с проблемами психического здоровья. Медицинские интервенции могут включать в себя назначение психотропных лекарственных препаратов (антипсихотических средств, антидепрессантов, стабилизаторов настроения), а также лечение сопутствующих соматических заболеваний. Психологические интервенции могут включать в себя просвещение, касающееся заболевания и альтернатив лечения, консультирование, индивидуальную и групповую психотерапию, воздействие членов семьи, а также сочетание этих мер. Во многих культурах понятие о психическом здоровье ассоциируется с религиозными, духовными концепциями и верой в сверхъестественное. Следовательно, зачастую люди сначала обращаются к духовным лидерам и традиционным целителям. Важно иметь в виду, что практики целителей, так же как и некоторые методы традиционной медицины, существенно различаются между собой: некоторые из них могут быть вредными, в то время как другие – нет. Подходы к охране здоровья должны быть чувствительными к культуре, т. е. учитывать местные традиции лечения, включать в себя обмен опытом и развитие взаимопонимания.

ВСТАВКА 3

Гана

Взаимодействие с традиционными целителями В Гане более 75% людей с проблемами психического здоровья в первую очередь консультируются с традиционными целителями. Следовательно, взаимодействие с традиционными целителями необходимо для обеспечения хорошего самочувствия людей с проблемами психического здоровья и членов их семей. Организация «Basic Needs Ghana» ведет работу с традиционными целителями для обеспечения позитивных перемен и прогресса в вопросах психического здоровья в Гане. Организация создала форум Ассоциации традиционных целителей и предлагает программы обучения и ориентации по тематике психического здоровья, включая реабилитацию.

В то время как эффективные меры вмешательства в отношении проблем психического здоровья известны, доступ к специализированной медицинской помощи существенно ограничен. Среди основных барьеров на пути предоставления лечения и помощи в странах со средним и низким доходом – недостаток психиатров, психологов, медицинских сестер психиатрического профиля и социальных работников (11). Если же лечение доступно, то его стоимость, а также стоимость лекарств часто очень высоки, что ограничивает доступ к нему значительной части населения стран с низким доходом. Кроме того, в тех случаях, когда специализированная медицинская помощь доступна людям с проблемами психического здоровья, ее качество зачастую неудовлетворительно. Нарушения прав человека по отношению к психиатрическим пациентам традиционно отмечаются в большинстве стран, и включают в себя ограничение свободы передвижения, изоляцию и игнорирование базовых потребностей, в том числе потребности в «личном пространстве» (11). Многие люди РУО и психическое здоровье

с проблемами психического здоровья не обращаются за помощью из страха быть заключенными в психиатрическое учреждение и проходить курс лечения помимо их воли (12). Люди, обращавшиеся за психиатрической помощью и получавшие ее, часто ощущают снисходительное отношение к себе и испытывают унижения со стороны психиатров; они не получают информации о своем состоянии и считаются неспособными нести ответственность за свою жизнь или принимать решения. Общая медико-санитарная помощь Уровень соматической заболеваемости у лиц с проблемами психического здоровья зачастую выше, чем у населения в целом. У этих людей чаще возникают серьезные проблемы со здоровьем, такие как ожирение, высокое артериальное давление и диабет (13). У людей, страдающих шизофренией, выше заболеваемость болезнями сердечно-сосудистой системы и смертность от них, чем у населения в целом; у них также выше вероятность заболевания инфекционными и респираторными болезнями, некоторыми формами рака и ВИЧ. Причины этого могут включать в себя факторы, связанные с конкретной психической проблемой (включая побочные эффекты приема медицинских препаратов), поведенческие факторы – курение и низкую физическую активность, – а также факторы, связанные с системой здравоохранения (14). Низкая доступность медико-санитарной помощи для людей с проблемами психического здоровья – это глобальное явление, которое выражается в повышенной вероятности возникновения рисков для здоровья и серьезных медицинских проблем. Причины ограниченности доступа к медико-санитарной помощи сложны и включают в себя социальную депривацию, затрудненность физического доступа, несвоевременное и неправильное диагностирование соматических болезней, неконтролируемое лечение и плохую организацию медицинского обслуживания (13).

Выздоровление Выздоровление – это концепция, созданная людьми, которые обладают непосредственным опытом жизни с проблемами психического здоровья (15). Общепринятого определения выздоровления нет, это индивидуальный процесс, имеющий различное значение для разных людей. В то время как для многих медицинских работников «выздоровление» означает «излечение», концепция выздоровления имеет более широкий смысл и рассматривает все аспекты функционирования. Выздоровление – это процесс личностного роста и трансформации, преодоления страдания и социальной исключенности. Это процесс расширения прав и возможностей, акцентирующий сильные стороны человека и его способность жить полноценной жизнью и получать от нее удовлетворение. Люди с проблемами психического здоровья могут описать выздоровление как способность радоваться жизни, исполнение желаний и достижение личных целей, создание взаимоудовлетворяющих межличностных отношений, способность справляться с проблемами психического здоровья, несмотря на симптомы заболевания и временные ухудшения, уменьшение количества рецидивов, исчезновение симптомов, жизнь вне больницы или получение работы (7).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

ВСТАВКА 4

Личное мнение о выздоровлении Для меня выздоровление означает ощущение покоя, счастья, отсутствия конфликтов с миром и с другими людьми, ощущение надежды на будущее. Это означает стать более хорошим человеком, опираясь на весь мой негативный опыт. Это означает не бояться того, кто я и что я чувствую. Это означает способность воспользоваться в жизни благоприятной возможностью. Это означает не бояться жить сегодняшним днем. Это означает знать, кто я, и иметь возможность быть собой (16).

Конкретные вопросы, связанные с психическим здоровьем Дети и подростки Как и взрослые, дети и подростки также сталкиваются с проблемами психического здоровья, однако их проблемы часто отрицаются и/или неверно диагностируются как нарушение интеллектуального развития. Считается, что в мире около 20% детей и подростков страдают проблемами психического здоровья, причем типы проблем в разных культурах одинаковы (17). Невнимание к психическому здоровью детей и подростков может иметь для них последствия в течение всей жизни. На состояние психического здоровья детей и подростков влияют семья, а также социальная и культурная среда. Воздействие на него может оказать опыт бедности, агрессии, жестокого обращения и сексуального насилия, пренебрежения и отсутствия стимулов. Есть данные о связи между психическим здоровьем матери и когнитивным, социальным и эмоциональным развитием ее ребенка (18). Дети, которые ухаживают за родителями, страдающими проблемами психического здоровья, тоже уязвимы, поскольку, возможно, не получают достаточного внимания и заботы, а, напротив, зачастую бывают вынуждены брать на себя ответственность за своих родителей, которая превышает их возможности. Психическими проблемами детей и подростков необходимо заниматься, но в то же время следует избегать гипердиагностики и не навешивать психиатрические ярлыки на обычные проблемы жизни и развития в этот период, поскольку это может иметь негативные последствия для детей и их семей. Гендерные вопросы Несмотря на то, что в среднем распространенность проблем психического здоровья среди мужчин и женщин одинакова, при рассмотрении конкретных психических проблем выявляются гендерные различия. Например, у женщин с большей вероятностью встречаются такие широко распространенные проблемы психического здоровья, как тревога и депрессия, а у мужчин – алкогольная зависимость (19) и случаи законченного самоубийства.

РУО и психическое здоровье

На женщин оказывает чрезвычайно сильное воздействие ряд гендерно-специфических факторов риска возникновения широко распространенных психических проблем. Во многих обществах женщины имеют более низкий социальный статус, чем мужчины, что может приводить к подчиненному поведению, чувству неполноценности, низкой самооценке и ощущению беспомощности, лишая женщин необходимых навыков психологической адаптации. Как правило, женщины обладают меньшей властью, чем мужчины, меньшим доступом к ресурсам и в меньшей степени контролируют свою жизнь. Гендерно-обусловленные жестокое обращение и сексуальное насилие по отношению к женщинам приводят к унижению, подчиненности и ощущению безвыходности. Часто сексуальное надругательство совершается по отношению к женщинам с проблемами психического здоровья. Кроме того, женщины в большей степени подвергаются дискриминации при взаимодействии со службами здравоохранения, чем мужчины. Кризисные ситуации В послекризисных ситуациях необходимо учитывать потребности пострадавших лиц в области психического здоровья, так как опыт войн и других крупных бедствий связан с обострением психических проблем (11). Имеющихся ресурсов зачастую бывает недостаточно, а фактор времени, необходимого для преодоления последствий тяжелых травмирующих событий, недооценивается. Люди с психическими проблемами, связанными с травмой, могут нуждаться в неинтрузивной эмоциональной поддержке, обучении и стимулировании позитивных способов психологической адаптации. В послекризисных ситуациях некоторые группы населения, например, инвалиды, включая лиц, уже страдающих проблемами психического здоровья, подвергаются более высокому риску развития социальных и/или психологических проблем (20). Люди с проблемами психического здоровья могут не обращаться за поддержкой в период кризисных ситуаций по причине изоляции, стигматизации, страха, невнимания к собственному здоровью, инвалидности или затрудненного доступа. Социальная поддержка, доступная им ранее, может быть потеряна в результате кризиса. Они также могут подвергаться повышенному риску быть брошенными своими семьями, которым не под силу дополнительное бремя ухода за ними (20). Важно, чтобы программы РУО в кризисных ситуациях фокусировались на людях с проблемами психического здоровья, поскольку в противном случае эти люди могут быть оставлены без внимания или забыты (см. раздел «РУО и гуманитарные кризисы»).

Предлагаемые действия Содействовать психическому здоровью Содействие психическому здоровью означает проведение работы в партнерстве с соответствующими секторами по культурным, социально-экономическим и политическим детерминантам психического здоровья, таким как бедность, насилие, пренебрежение и сексуальное надругательство. Программы РУО могут содействовать психическому здоровью в общинах следующими способами:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

• Создавать инклюзивную среду, которая уважает и защищает основные права всех членов общины, включая людей с проблемами психического здоровья. • Укреплять социальные связи в общине и поддерживать коллективную ответ• • • •

ственность за предотвращение злоупотребления алкоголем и психоактивными веществами, гендерной дискриминации, а также насилия в общине и семье. Развивать партнерства с другими заинтересованными сторонами, которые вовлечены в процессы содействия психическому здоровью и благополучию, например, вести работу с женскими клубами по гендерным проблемам или с местными неправительственными организациями, фокусируясь на вопросах ранней интервенции в отношении детей. Содействовать позитивным взаимоотношениям между родителями и детьми в целях улучшения развития детей. Содействовать осуществлению в школах программ, основанных на практическом опыте, для улучшения социальной и эмоциональной компетентности учеников с целью предотвращения злоупотребления психоактивными веществами и насилия. Проводить работу со средствами массовой информации для изменения негативного образа людей с проблемами психического здоровья.

(См. компонент «Здоровье», раздел «Укрепление здоровья»)

ВСТАВКА 5

Ямайка

Содействие позитивным взаимоотношениям На Ямайке программа регулярного посещения на дому социально обездоленных матерей для стимулирования раннего развития детей в возрасте до 1 года дала долгосрочный положительный эффект в отношении психического здоровья подростков. Положительный эффект включал в себя повышение самооценки, снижение числа детей, бросивших школу, и количества случаев антиобщественного поведения.

Облегчать участие в программах РУО Для облегчения участия людей с проблемами психического здоровья в программах РУО рекомендуются следующие мероприятия:

• Обеспечивать, чтобы персонал программ РУО проходил надлежащее обучение • •

персонала РУО по психическим проблемам, и выработал в себе позитивное отношение к поддержке и инклюзии людей с проблемами психического здоровья. Консультировать и привлекать людей с психическими проблемами и членов их семей к планированию, внедрению и мониторингу программ РУО. Совместно с людьми, имеющими проблемы психического здоровья, и членами их семей выявлять препятствия на пути удовлетворения базовых потребностей, включая доступ к здравоохранению, образованию, возможностям самообеспечения и социальной защите, и находить возможные пути их преодоления. 13

РУО и психическое здоровье

• Выявлять медицинских специалистов, пользователей услуг в области охраны Преодолевать стигматизацию и дискриминацию в общине

психического здоровья и/или членов их семей, которые могли бы участвовать в качестве экспертов в процессе обучения персонала РУО.

Общество обладает очень ограниченными знаниями о проблемах психического здоровья и путях их преодоления. Для обеспечения активного участия людей с психическими проблемами в жизни общества необходимо преодолевать широко распространенные мифы, предрассудки и дискриминацию. Программы РУО могут играть в этой работе ключевую роль. Рекомендуются следующие мероприятия:

• Обеспечивать, чтобы персонал программ РУО относился к людям с неизменным уважением и достоинством. • Выявлять ключевых членов общины, которые могут помогать программам РУО • •

• •

•

распространять позитивные идеи и образы, относящиеся к психическому здоровью. Это могут быть влиятельные люди, например, местные политические или религиозные лидеры. Устанавливать контакты с выявленными ключевыми людьми и обеспечивать их информацией по вопросам психического здоровья в их общине, например, приглашать их в качестве почетных гостей на мероприятия, организованные программами РУО. Обсуждать способы, с помощью которых эти ключевые люди могут распространять ключевые идеи об охране психического здоровья. Например, религиозные лидеры могут распространять эти идеи в процессе общения со своими последователями. Выявлять членов общины и отдельные группы, которые с большей вероятностью могут контактировать с людьми, имеющими психические проблемы и, вероятно, предубеждены против них и отрицательно к ним относятся, например, полицейских, медицинских работников, традиционных целителей. Организовать санитарное просвещение и практическое обучение для членов общины и отдельных групп. Предоставить им точную информацию о проблемах психического здоровья с целью разрушения мифов (например, о том, что люди с психическими проблемами агрессивны) и дать понять, что существуют эффективные способы лечения, например, медицинские и психологические интервенции, способные помочь людям с психическими проблемами выздороветь. Поддерживать соблюдение прав человека и бороться с дискриминирующим поведением, которое возникает в обществе и направлено против людей с проблемами психического здоровья и членов их семей. Быть примером для подражания и демонстрировать положительное поведение.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

ВСТАВКА 6

Изменение восприятия психического здоровья благодаря личному контакту Известно, что прямой личный контакт между людьми с психическими проблемами и другими членами общества является очень эффективным средством преодоления негативного отношения. Приглашайте людей с проблемами психического здоровья на встречи со школьниками или другими членами общины, чтобы они могли поделиться своим жизненным опытом. Люди, которые преодолели психические проблемы, создали семью, нашли работу и играют важную роль в общине, являются ценными союзниками в борьбе с дискриминацией.

Оказывать поддержку в процессе выздоровления В процессе выздоровления необходимо фокусироваться на сильных сторонах людей и их способности жить плодотворной и приносящей удовлетворение жизнью. Выздоровление – это комплексный процесс, который может включать в себя медицинские, психологические, социальные и экономические интервенции. Облегчать доступ к медицинской помощи В странах с низким доходом людям с психическими проблемами бывает трудно получить доступ к медицинской помощи из-за бедности, удаленности и малого числа специализированных центров. Программы РУО должны проводить работу совместно с системой первичной медико-санитарной помощи и использовать местные ресурсы здравоохранения, чтобы обеспечить доступ как к специализированной, так и к общей медицинской помощи. Рекомендуются следующие меры:

• Выявлять существующие структуры, адреса, кадровые и материальные ресурсы •

• •

специализированной помощи в области охраны психического здоровья, например, клиники, больницы, пансионы, общинные центры, неправительственные организации. Такая деятельность может производиться на местном, региональном и/или государственном уровне. Посещать центры помощи в области психического здоровья и устанавливать с ними хорошие отношения. Обеспечивать обмен информацией, спрашивая об оказываемых ими услугах (включая доступность психотропных лекарственных средств), стратегиях, механизмах направления к специалистам, времени работы и стоимости услуг, а также предоставляя информацию о программах РУО и о том, как эти программы могут оказывать им помощь в работе. Составить список традиционных целителей и религиозных лидеров общины и посещать их для обмена опытом и идеями, а также для развития взаимопонимания и взаимного уважения. При необходимости обеспечивать упрощенный порядок направления больных к специалистам-психиатрам сотрудниками системы первичной медико-санитарной помощи и персоналом программ РУО; предоставлять необходимое обучения.

РУО и психическое здоровье

• Обеспечивать информирование людей с психическими проблемами и членов их • • • семей о побочных эффектах приема психотропных лекарственных средств и убедиться в правильном понимании полученной информации. Способствовать сотрудничеству традиционных целителей с медицинскими работниками и тем самым обеспечивать помощь людям с психическими проблемами. Помогать людям с проблемами психического здоровья получать медицинскую помощь посредством системы общей медико-санитарной помощи; для этого предоставлять соответствующую информацию медицинскому персоналу, обеспечивающему первичную медико-санитарную помощь. Там, где в общинах осуществляются программы охраны психического здоровья, создавать партнерства и развивать сотрудничество: например, программы охраны психического здоровья могли бы удовлетворять потребности в медико-санитарной помощи, а программы РУО – заниматься другими вопросами, в частности, созданием возможностей самообеспечения.

(См. компонент «Здоровье», раздел «Медико-санитарная помощь»)

ВСТАВКА 7

Белиз

Комплексный подход к охране психического здоровья В Белизе медицинские сестры, работающие в области охраны психического здоровья, встречаются с традиционными целителями для обмена опытом и приемами работы. Медицинские сестры обнаружили, что развитие партнерских отношений с традиционными целителями в общинах может быть эффективным средством удовлетворения потребностей общины в области охраны психического здоровья. Применяются как официально признанные, так и нетрадиционные подходы; тем самым обеспечивается комплексный подход к охране психического здоровья.

Облегчать доступ к психологической помощи В странах с низким доходам доступ к помощи специалистов-психологов может быть весьма ограниченным; однако основные меры вмешательства можно осуществлять силами сотрудников программ РУО. Рекомендуются следующие действия:

• Организовать или своими силами осуществлять обучение сотрудников про-

•

грамм РУО и персонала системы первичной медико-санитарной помощи основам психологической помощи. Это обучение должно учитывать культурную специфику и может включать в себя овладение методами эмоциональной поддержки (базовыми навыками консультирования), восстановления уверенности в себе, информирования, а также методами релаксации. Формировать позитивные взаимоотношения с людьми, имеющими психические проблемы, и членами их семей на основе открытого общения и доверия. Регулярно навещать людей с проблемами психического здоровья и членов их семей; спрашивать их о том, как они себя чувствуют и как справляются с трудностями; уделять время тому, чтобы выслушать их. РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

• Работать в тесном контакте с людьми, имеющими психические проблемы, пре• •

доставляя им поддержку в решении проблем, преодолении стресса и развитии умения справляться с трудностями. Выяснять, какие меры психологического вмешательства могут предложить людям с психическими проблемами и членам их семей традиционные целители и духовные лидеры, и как получить доступ к такой помощи. Поощрять создание групп самопомощи людей с психическими проблемами и/ или членов их семей, чтобы обеспечить взаимную поддержку и расширение прав и возможностей. Если группы самопомощи в данной общине уже существуют, обеспечивать доступ к ним людей с проблемами психического здоровья там, где это возможно.

Облегчать доступ к социальной помощи Программы РУО могут облегчать доступ к социальной помощи следующим образом:

• выявлять соответствующие социальные услуги, предоставляемые в данной общине; • выявлять социальные потребности и планировать возможные решения • • • • • • •

совместно с людьми, страдающими психическими проблемами, и членами их семей; взаимодействовать с семьями с целью обеспечения соблюдения прав людей с проблемами психического здоровья и удовлетворения их базовых потребностей (например, в питании, гигиене, одежде и жилище); предлагать членам семей рекомендации о способах вовлечения людей с психическими проблемами в повседневную деятельность семьи; поощрять общение людей, страдающих проблемами психического здоровья, и членов их семей с родственниками и друзьями, а также поощрять восстановление отношений, если это необходимо. Возможно, потребуется помочь людям с проблемами психического здоровья просвещать их родственников и друзей по вопросам их психического состояния; выявлять общинные мероприятия, в которых могли бы участвовать инвалиды и члены их семей. Возможно, потребуется сопровождать их в передвижениях по общине, если таким людям не хватает уверенности в себе или существуют серьезные препятствия; устанавливать регулярные контакты с людьми, которые не охвачены сетью социальной поддержки, живут под открытым небом и/или страдают от стигматизации; развивать партнерские отношения с различными секторами развития с тем. чтобы обеспечить удовлетворение потребностей людей с психическими проблемами, в том числе в питании, достойном жилище, образовании и трудоустройстве; если доступ к медицинской помощи затруднен по финансовым причинам, искать пути решения этой проблемы.

(См. компонент «Социальные вопросы») Облегчать доступ к возможностям самообеспечения Участие в деятельности по самообеспечению является важным компонентом выздоровления. Помимо получения дохода такая деятельность способствует

РУО и психическое здоровье

независимости, самостоятельности, повышению самооценки, созданию сетей взаимопомощи, достижению социальной значимости и контролю над собственной жизнью. Для улучшения доступа к возможностям самообеспечения рекомендуются, в частности, следующие меры:

• выявлять в общине инициативы в области развития, направленные на получе• •

•

ние дохода. Устанавливать контакты с этими инициативами и проводить работу с ними, обеспечивая, чтобы они обладали потенциалом вовлечения людей с проблемами психического здоровья; выявлять другие возможности в области самообеспечения, доступные для людей с проблемами психического здоровья. Это может включать в себя оказание людям помощь в возвращении на прежнее место работы или установление контактов с местными предпринимателями, готовыми нанимать на работу людей с психическими проблемами; в случаях, когда люди способны вернуться к прежней работе, необходимо взаимодействовать с работодателями для внесения необходимых изменений в рабочую среду, например, рекомендовать предоставить тихое рабочее место в случае, если у работника есть проблемы с концентрацией и чувствительностью к шуму, предоставить гибкий график работы; постепенно увеличивать продолжительность рабочего дня; информировать работодателей об их юридических обязательствах перед инвалидами, ссылаясь на соответствующее национальное законодательство.

(См. компонент «Вопросы самообеспечения».)

ВСТАВКА 8

Танзания

Вести осмысленную жизнь Программа охраны психического здоровья в округе. Мтвара (Танзания) начала взаимодействовать с пятью окружными медицинскими департаментами для того, чтобы организовать на уровне общин физически доступные, приемлемые по цене и взаимосвязанные альтернативы лечения людей с проблемами психического здоровья. На первом этапе пилотного проекта 1026 чел. получили лечение в шаговой доступности от своих домов, а позднее их число увеличилось до 4 711. Доступность лечения и психологической поддержки улучшила качество жизни множества людей с психическими проблемами. Их жизнь стала более стабильной: многие вернулись к своей прежним занятиям, а другие нашли новую работу в своих общинах. По словам менеджера программы, «как только люди с проблемами психического здоровья получают облегчение симптомов и начинают принимать участие в осмысленной деятельности, отношение общества к ним немедленно меняется. В этом состоит преимущество общинного подхода по сравнению с институциональным».

Оказывать поддержку членам семей В странах с низким доходом семья является важнейшим ресурсом сохранения психического здоровья. Рекомендуются следующие меры:

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

• предоставлять членам семей информацию о проблемах психического здоровья • • и путях их преодоления. Помнить, что прежде чем распространять такую информацию, необходимо получить разрешение лица, к которому она относится; помогать семьям, ухаживающим за людьми со множественными потребностями, избежать эмоционального выгорания путем разделения обязанностей с другими членами семьи и общины; поощрять участие в группах самопомощи, чтобы делиться опытом с другими.

ВСТАВКА 9

Уганда

Матери делятся опытом Группа матерей в Уганде входит в состав организации, объединяющей родителей детей-инвалидов. Они регулярно посещают местный родильный дом, чтобы навещать других матерей, родивших детей-инвалидов. Они выслушивают этих матерей, выражают сочувствие их горю, вызванное рождением такого ребенка, а также делятся положительным опытом, пробуждая надежду на будущее.

Вносить вклад в процесс расширения прав и возможностей Выздоровление от психических заболеваний тесно связано с расширением прав и возможностей. Учитывая, что подробный обзор процесса расширения прав и возможностей приведен в компоненте «Расширение прав и возможностей», перечислим лишь некоторые из мероприятий:

• обеспечивать уважительное отношение персонала программ РУО при общении с людьми, страдающими психическими проблемами, и с членами их семей; • понимать, что люди с проблемами психического здоровья и члены их семей обла• • • • •

дают собственными знаниями и навыками. Фокусироваться на сильных сторонах людей и поощрять их активное участие в процессе выздоровления; предоставлять людям с психическими проблемами (а если возможно, то и членам их семей) информацию об их психической проблеме без навешивания ненужных ярлыков. Обеспечивать, чтобы эти люди знали о своих правах и умели добиться их соблюдения; информировать людей о способах лечения и поддержки, доступных в их общине с тем, чтобы люди могли принять информированное решение о своих дальнейших действиях; объединять людей с проблемами психического здоровья и членов их семей в группы самопомощи; поддерживать и поощрять адвокатирование группами самопомощи доступных, недорогих и приемлемых услуг по охране психического здоровья; Совместно с другими повышать осведомленность о Конвенции о правах инвалидов и содействовать применению местного и общенационального законодательства в аспекте защиты прав инвалидов.

(См. компонент «Расширение прав и возможностей».)

РУО и психическое здоровье

Библиография 1. Promoting mental health. Concepts, emerging evidence, practice. Summary report. Geneva, World Health Organization, 2004 (www.who.int/mental_health/evidence/en/promoting_mhh.pdf, accessed 30 April 2010). 2. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.). 3. Chatterjee S et al. Evaluation of a community-based rehabilitation model for chronic schizophrenia in rural India. British Journal of Psychiatry, 2003, 182:57–62. 4. Patel V et al. Global mental health 3: treatment and prevention of mental disorders in low-income and middle-income countries. The Lancet, 2007, 370:991–1005. 5. mhGAP: Mental health gap action programme: scaling up care for mental, neurological and substance use disorders. Geneva, World Health Organization, 2008 (www.who.int/mental_health/mhgap_final_ english.pdf, accessed 30 April 2010). 6. Доклад о состоянии здравоохранения в мире 2001. Психическое здоровье: новое понимание, новая надежда. Женева, 2001 (http://www.who.int/whr/previous/ru//, дата доступа: 30 апреля 2010 г.) 7. Thornicroft G. Shunned: discrimination against people with mental illness. New York, Oxford University Press, 2006. 8. Elbogen EB, Johnson SC. The intricate link between violence and mental disorder: results from the national epidemiologic survey on alcohol and related conditions. Archives of General Psychiatry, 2009, 66(2):152–161. 9. Watson AC et al. Self-stigma in people with mental illness. Schizophrenia Bulletin, 2007 (http:// schizophreniabulletin.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/sbl076v1, accessed 30 April 2010). 10. Mental health, human rights and legislation: WHO’s framework. Geneva, World Health Organization (undated) (www.who.int/mental_health/policy/fact_sheet_mnh_hr_leg_2105.pdf, accessed 30 April 2010). 11. 10 facts on mental health. Geneva, World Health Organization (undated) (www.who.int/features/ factfiles/mental_health/mental_health_facts/en/index.html, accessed 30 April 2010). 12. Справочник базовой информации ВОЗ по психическому здоровью, правам человека и законодательству. Женева, 2005 (http://www.who.int/mental_health/policy/WHO_Resource_ Book_MH_LEG_Russian.pdf, дата доступа: 30 апреля 2010 г.) 13. Senior K. Greater needs, limited access. Bulletin of the World Health Organization, 2009, 87:252–253. 14. Robson D, Gray R. Serious mental illness and physical health problems: a discussion paper. International Journal of Nursing Studies, 2007, 44:457–466. 15. Bonney S, Stickley T. Recovery and mental health: a review of the British literature. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 1008, 15:140–153. 16. Schiff AC. Recovery and mental illness: analysis and personal reflections. Psychiatric Rehabilitation Journal, 2004, 27(3):212–218. 17. Caring for children and adolescents with mental disorders. Setting WHO directions. Geneva, World Health Organization, 2003 (www.who.int/mental_health/media/en/785.pdf, accessed 30 April 2010). 18. Prince M et al. Global mental health 1: No health without mental health. The Lancet, 2007, 370:859–877. 19. Gender and women’s mental health. Geneva, World Health Organization, (undated) www.who.int/ mental_health/prevention/genderwomen/en/, accessed 30 April 2010). 20. Inter-Agency Standing Committee (IASC). IASC guidelines on mental health and psychosocial support in emergency settings. Geneva, 2007 (www.who.int/mental_health/emergencies/guidelines_iasc_ mental_health_psychosocial_june_2007.pdf, accessed 30 April 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Рекомендуемая литература Basic Needs. Mental health and development. E-journal (www.mentalhealthanddevelopment.org/, accessed 30 April 2010). Cohen A, Kleinman A, Saraceno B, eds. World mental health casebook. Social and mental health programs in low-income countries. New York, Kluwer Academic/Plenum Publishers, 2002. Community mental health policy (update of mental health policy from 2001). CBM, 2008 (www.cbm.org/ en/general/downloads/19914/CBM_Community_Mental_Health_Policy.pdf, accessed 30 April 2010). Fisher D, Chamberlin J. Consumer-directed transformation to a recovery based mental health system, 2004 (www.power2u.org/downloads/SAMHSA.pdf, accessed 30 April 2010). Global Forum for Community Mental Health. Mission statement, experiences, contacts, resources, undated (www.gfcmh.com/, accessed 30 April 2010). Leff J, Warner R. Social inclusion of people with mental illness. Cambridge, Cambridge University Press, 2006. Patel V. Where there is no psychiatrist. A mental health care manual. London, Gaskell, 2003. Stastny P, Lehmann P, eds. Alternatives beyond psychiatry. Berlin, Peter Lehmann Publishing, 2007. World Association for Psychosocial Rehabilitation. WAPR Bulletin (www.wapr.info/wapr_bulletins.htm, accessed 30 April 2010). World Network of Users and Survivors of Psychiatry. Human rights position paper of WNUSP, 2001 (www. wnusp.net/wnusp%20evas/Dokumenter/Human%20Rights%20Position%20Paper.html, accessed 30 April 2010).

РУО и психическое здоровье

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

РУО и ВИЧ/СПИД Введение Программы по борьбе с вирусом иммунодефицита человека/синдромом приобретенного иммунодефицита (ВИЧ/СПИД) обычно направлены на ключевые группы населения, подвергающиеся большему риску инфицирования, например, на рабочих-мигрантов, работников сексуальной индустрии, мужчин, имеющих секс с мужчинами, лиц, употребляющих инъекционные наркотики, а также коренные народы (1). Однако наиболее уязвимую группу – лиц с постоянными физическими, умственными, психическими или сенсорными нарушениями – почти полностью упускают из вида (2). Обычно считается, что инвалиды не подвергаются повышенному риску инфицирования ВИЧ, поскольку не являются сексуально активными, редко используют наркотики и подвергаются меньшему риску физического и сексуального насилия (3). В недавно подготовленном Совместной программой ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), ВОЗ и Управлением Верховного комиссара ООН по правам человека (УВКПЧ) кратком политическом документе по проблемам инвалидности и ВИЧ отмечается, что инвалиды подвергаются высокому риску инфицирования ВИЧ (4). Однако правительства и разработчики политики редко учитывают вопросы инвалидности в стратегиях и планах по борьбе с ВИЧ/СПИДом. Эта проблема и ряд других барьеров делают программы и услуги по профилактике и лечению ВИЧ, уходу за больными и их поддержке недоступными для инвалидов. Хотя данный раздел в основном посвящен инвалидам, их уязвимости перед ВИЧ/СПИДом и ограниченной доступности программ и услуг общего профиля, программы РУО должны также учитывать возможность возникновения инвалидности у больных ВИЧ/СПИДом в результате самой болезни или ее лечения. Люди, живущие с ВИЧ-инфекцией, могут считаться инвалидами в тех случаях, когда у них развиваются нарушения, которые во взаимодействии с внешней средой ограничивают для них полноценное и эффективное участие в жизни общества наравне с другими людьми (5). Многие программы РУО не уделяют достаточного внимания вопросам инвалидности и ВИЧ/СПИДа. Однако в качестве стратегии инклюзивного социального развития РУО может быть эффективной в повышении приоритета проблем инвалидности в программах по борьбе с ВИЧ/СПИДом. Программы РУО обеспечивают удовлетворение нужд инвалидов, а также поддерживают социальную вовлеченность и равенство возможностей для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, которые могут стать инвалидами.

РУО и ВИЧ/СПИД

ВСТАВКА 10

Намибия

Алексия борется за законы для инвалидов Алексия Маномбе-Нкуме, первый за всю историю член парламента Намибии, являющаяся инвалидом, сообщает, что во многих африканских странах процент инфицированных ВИЧ/СПИДом среди инвалидов более высок, чем среди остального населения. Она заявляет, что причиной этого является общая исключенность инвалидов из жизни общества. Например, люди с ограничениями по зрению не могут читать информационные плакаты на тему здоровья и рекламу. Люди с ограничениями по слуху пропускают теле- и радиопрограммы, посвященные вопросу предотвращения распространения инфекции. Люди с ограниченными возможностями передвижения часто не могут добраться до центров охраны здоровья, чтобы получить консультацию или сдать анализы. Девочки и женщины, имеющие интеллектуальные ограничения, легко поддаются на уговоры заняться незащищенным сексом. Однако многие ли медицинские функционеры учитывают эти вопросы при разработке программ? Госпожа Маномбе-Нкубе использует свое положение, чтобы вносить новые законы, касающиеся инвалидности, на рассмотрение в парламенте Намибии. Без доступа инвалидов к лечению и способам предотвращения инфицирования ВИЧ/СПИДом, невозможно будет достичь Цели ООН №6 в области развития, сформулированной в Декларации тысячелетия: победить ВИЧ/СПИД и другие болезни. Адаптировано из ( 5).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Цель Универсальный доступ к программам предотвращения, лечения, ухода и поддержки для больных-инвалидов.

Роль РУО Роль РУО состоит в: (i) обеспечении осведомленности инвалидов и членов их семей о программах и услугах по борьбе с ВИЧ/СПИДом, реализуемых в их общине; (ii) обеспечить доступ к программам по борьбе с ВИЧ/СПИДом для инвалидов и членов их семей; и (iii) включение в программы больных ВИЧ/СПИД, которые могут иметь временную или постоянную нетрудоспособность.

Желаемые результаты

• Инвалиды имеют доступ к основным программам и услугам по борьбе с ВИЧ/СПИДом. • Люди, приобретшие инвалидность в связи с ВИЧ/СПИД, включены в программы РУО. • Соответствующие заинтересованные стороны осведомлены о проблемах инвалидности и ВИЧ/СПИДа. • Создаются сети и партнерства между участниками программ по борьбе с ВИЧ/СПИДом и инвалидности. • Основные сектора деятельности в области развития охватывают людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. • Внедрены правила охраны труда на рабочем месте, минимизирующие риск зара•

жения ВИЧ/СПИДом для персонала программ РУО, а также обеспечивающие поддержку тех, кто живет с ВИЧ/СПИДом. Национальные программы и планы по борьбе с ВИЧ/СПИД охватывают инвалидов.

Ключевые понятия ВИЧ/СПИД ВИЧ – это вирус, вызывающий СПИД. Он передается при непосредственном контакте с кровью и другими физиологическими жидкостями людей, инфицированных ВИЧ, т. е. можно заразиться, имея незащищенный половой контакт или пользуясь одной иглой для инъекций с ВИЧ-инфицированным. Новорожденные тоже могут быть инфицированы до, после и в процессе родов, если мать инфицирована. СПИД – последняя стадия ВИЧ-инфекции. СПИД поражает иммунную систему, нарушая способность организма сопротивляться болезням. В результате заболевания СПИДом могут возникнуть инфекции, угрожающие жизни, некоторые формы рака, а также деградация нервной системы. Не все ВИЧ-инфицированные больны СПИДом: может пройти много лет, прежде чем ВИЧ-инфекция проявит себя в виде СПИДа. Антиретровирусная терапия может замедлить развитие ВИЧ-инфекции, однако она РУО и ВИЧ/СПИД

не может полностью излечить больного ВИЧ/СПИДом. На данный момент, лучшим и единственным способом лечения является профилактика.

Люди, живущие с ВИЧ, и инвалидность Многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, могут в результате развития заболевания приобрести инвалидность. Антиретровирусная терапия может увеличить продолжительность жизни; однако это также означает, что они страдают хроническим заболеванием с чередующимися стадиями ухудшения и улучшения (6). Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, могут испытывать ряд временных или постоянных затруднений (физических, умственных или сенсорных) в результате лечения или прогрессии заболевания. Например, часто встречающимися побочными эффектами лечения являются усталость, проблемы с пищеварением, с кожей и/или невропатия (повреждение нервов). Все это может приводить к функциональным проблемам (затруднениям при ходьбе, приеме душа, вождении автомобиля) и инвалидности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, сталкиваются с проблемой стигматизации и дискриминации. ВИЧ/СПИД ассоциируется с социально осуждаемым поведением, и, как следствие, люди подвергаются стигматизации. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, подвергаются дискриминации и нарушению прав человека; многих увольняют с работы и выгоняют из дома, их отвергают родные и друзья, а некоторых даже убивают (7).

Инвалиды и ВИЧ/СПИД Сексуальность Сексуальность – это способ самовыражения людей как сексуальных субъектов. Она является важной темой при обсуждении проблемы ВИЧ/СПИДа. Во многих обществах культурные запреты ограничивают свободное обсуждение вопросов сексуальности; в частности, многие люди испытывают неловкость, обсуждая сексуальность в связи с инвалидностью. Однако этот вопрос является реальностью жизни инвалидов, и его нельзя игнорировать (8). Инвалиды часто воспринимаются как асексуальные, поскольку представляются невинными и инфантильными, и, как следствие, неспособными к интимным отношениям и имеющими пониженные сексуальные потребности. Однако это миф: многие инвалиды так же сексуально активны. как и остальные (9), а следовательно, подвергаются риску ВИЧ-инфицирования. Факторы риска Глобальный обзор по ВИЧ/СПИДу и инвалидности показал, что у инвалидов повышаются почти все известные факторы риска ВИЧ-инфицирования (10). Некоторые из этих факторов приведены ниже. Неграмотность. Грамотность необходима для восприятия понятий о ВИЧ и использования этих понятий для изменения поведения в связи с риском ВИЧ-инфицирования (8). В компоненте «Образование» подчеркивается, что инвалиды 26

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

обладают более низким уровнем образования по сравнению с остальным населением, что предполагает повышенный риск ВИЧ-инфицирования (см. компонент «Образование»). Ограниченные знания о ВИЧ. Инвалиды обладают меньшими знаниями о сексе (9) и ВИЧ (11). Это может быть результатом недостатка информации о сексуальности дома и в школе, а также информация и основные рекомендации относительно ВИЧ не преподносятся в доступном формате. Например, когда кампании, направленные на предотвращение ВИЧ, проводятся только посредством газет и плакатов, информация остается недоступной слепым; если кампания ведется только на радио, информация не доходит до людей с нарушениями слуха; если кампания использует подробную и сложную информацию, информация остается недоступной людям с нарушениями интеллектуального развития (3).

ВСТАВКА 11

Мозамбик

Признавать сексуальность Исследования по теме ВИЧ и инвалидности, проведенные в Мозамбике, обнаружили, что одной из причин, по которым инвалиды обычно исключаются из рассмотрения программ по борьбе с ВИЧ/СПИДом, является отказ или нежелание рассматривать инвалидов как лиц, обладающих сексуальностью. Отчет показывает, что это является одним из аспектов стигматизации и дискриминации, направленной против инвалидов (12).

Поведение, связанное с повышенным риском ВИЧ-инфицирования. Такое поведение, как незащищенный секс, использование инъекционных наркотиков и работа в секс-индустрии, повышает риск ВИЧ-инфицирования. Исследования показывают, что инвалиды также подвержены этим видам поведения (10). Низкая самооценка и ощущение собственной непривлекательности могут приводить к рискованному сексуальному поведению (9). Например, подростки-инвалиды в связи с потребностью в социальном одобрении и инклюзии часто испытывают давление, побуждающее их вступать в половые отношения, а, следовательно, у них остается мало возможностей настоять на безопасном сексе (3). Сексуальное насилие. Инвалиды во всем мире подвергаются большему риску стать жертвами сексуального насилия по сравнению с другими людьми (4), что обусловливает более высокий риск ВИЧ-инфицирования. Повышенную уязвимость к сексуальному насилию обусловливают многие факторы, такие как, например, зависимость от помощи со стороны других людей, жизнь в медицинском учреждении и недостаточный доступ к законным средствам защиты своих прав (10) (см. компонент «Социальные вопросы»).

РУО и ВИЧ/СПИД

Барьеры на пути профилактики и лечения ВИЧ/СПИДа, а также ухода за больными и их поддержки Доступ к услугам, связанным с ВИЧ (тестирование и консультирование, лекарственные средства, уход и поддержка) ограничен для инвалидов (10, 13). Барьеры для инвалидов здесь аналогичны рассмотренным в компоненте «Здоровье» и включают в себя следующие: Политика. Поскольку многие люди считают, что у инвалидов более низкое качество жизни и они неспособны продуктивно участвовать в жизни общества (14), разработчики политики нередко полагают, что время, энергия и ресурсы должны быть в первую очередь направлены на поддержку неинвалидизированных групп населения (8). Там, где доступ к антиретровирусной терапии, услугам и поддержке ограничены, инвалиды по их собственной оценке, часто оказываются последними в очереди нуждающихся в помощи (2, 8). Барьеры, связанные с окружением и коммуникацией. Услуги, предоставляемые больницами, клиниками и другими организациями, могут быть физически недоступны (например, в них может не быть пандусов для людей на инвалидных колясках), не предоставлять информацию на языке глухонемых, или других форматах – языке Брайля, в аудио-формате или в упрощенной форме (5). Негативные психологические установки и осведомленность работников здравоохранения. Многие инвалиды подвергаются насмешкам и игнорированию со стороны работников здравоохранения, когда пытаются получить информацию о сексуальном и репродуктивном здоровье (14). Во многих странах люди сообщают о том, что, даже если они могут добраться до центров тестирования на ВИЧ, им отказывают в тестировании на основании того, что инвалиды не могут быть инфицированы ВИЧ (8). Забота о здоровье. Существует много причин, по которым инвалиды могут не пользоваться услугами по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа: негативное отношение работников здравоохранения может вызывать нежелание обращаться за помощью, связанной с сексуальным здоровьем (11); стигматизация больных ВИЧ/СПИДом вызывает потребность в сокрытии и отрицании факта заболевания, и мешает некоторым людям проходить тестирование на ВИЧ (9); многим инвалидам необходима помощь друзей или родственников, чтобы добраться до медицинского учреждения, поэтому они могут не использовать возможность обращения за медицинской помощью из-за стыда или страха, что эти люди узнают об их ВИЧ/СПИД-статусе.

Влияние ВИЧ/СПИДа на семьи ВИЧ/СПИД, обнаруженный у членов семьи, затрагивает инвалидов. Поскольку они часто зависят в своих повседневных делах от членов семьи, а также имеют повышенные потребности в области медико-санитарной помощи, образования и реабилитации, то их могут игнорировать в случае потери семейного дохода, ресурсов и времени в связи с ВИЧ/СПИДом. По различным оценкам, 4–5% детей, потерявших одного или обоих родителей по причине СПИДа, имеют признаки инвалидности (5). Для них повышена вероятность недостаточного питания, отсутствия заботы, помещения в государственные учреждения или отказа родителей 28 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

от ухода за ними (10). Кроме того, для детей-инвалидов с ВИЧ-положительным статусом более высок риск изоляции и дискриминации во всех областях, особенно в области образования (5)

Охват инвалидов Инклюзия инвалидов в программы по борьбе с ВИЧ/СПИДом Многие инвалиды оказываются не охваченными программами и услугами общего профиля по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, поскольку часто считается, что это слишком дорого или сложно. Однако существует множество способов, с помощью которых программы РУО, организации инвалидов, защитники прав ВИЧ-инфицированных, работники образования и разработчики политики могут способствовать их вовлечению. Многие практические идеи перечислены в разделе «Предлагаемые действия», однако в целом следует отметить следующие способы:

• Обеспечение доступа инвалидов к программам и услугам «общего профиля» по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа. • Адаптация программ общего профиля по профилактике и лечению • ВИЧ/СПИДа для обеспечения включения и участия в них инвалидов. Разработка и организация специализированных мер вмешательства, ориентированных на инвалидов, для людей, которые не могут быть охвачены программами общего профиля по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа.

Важно помнить, что для того, чтобы меры охватили всех инвалидов, необходимо сочетание перечисленных мероприятий. Реабилитация Реабилитация приобретает все большую важность для людей, инвалидизированных в результате заболевания ВИЧ/СПИДом. Реабилитация больных ВИЧ/СПИД может замедлить ухудшение их состояния и дать возможность людям получить и поддерживать независимость (5). В данной брошюре вопросы реабилитации не освещаются подробно, поскольку ей посвящен компонент «Здоровье»; однако важно понимать, что на уровне общины программа РУО может играть ключевую роль в решении функциональных проблем людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Кроме того, важно рассматривать другие возможности поддержки и другие аспекты реабилитации, например, профессиональную реабилитацию, которые могут помочь людям, ставшим инвалидами в связи с ВИЧ/СПИДом, поддерживать здоровый и продуктивный образ жизни.

РУО и ВИЧ/СПИД

Предлагаемые действия Облегчать доступ к средствам профилактики ВИЧ, лечения, ухода и поддержки Программы РУО должны быть направлены на преодоление барьеров, ограничивающих полноценный доступ инвалидов к средствам профилактики ВИЧ, лечения, ухода и поддержки следующими способами:

• доводить до сведения инвалидов и членов их семей информацию о программах • • • • •

• • •

по борьбе с ВИЧ/СПИДом, а также давать понять, что инвалиды имеют полное право в них участвовать; обеспечивать физическую доступность программ и услуг по борьбе с ВИЧ/СПИДом, например, программы РУО могут побуждать программы по борьбе с ВИЧ/СПИДом осуществлять прием посетителей в доступных для инвалидов местах или предоставлять этим программам консультации и помощь в отношении адаптации; побуждать программы по борьбе с ВИЧ/СПИДом помещать изображения инвалидов на плакатах, рекламных щитах или в других материалах, предназначенных для широкой общественности, например, включать в группу неинвалидизированных людей человека в инвалидной коляске или слепого с палочкой; совместно с организациями инвалидов консультировать программы по борьбе с ВИЧ/СПИДом о способах несложной адаптации их мероприятий с тем, чтобы их идеи были поняты инвалидами (например, рекомендовать инструктору при проведении занятия пускать по рядам презервативы, чтобы слепые слушатели могли понять, что это такое и как ими пользоваться); раздавать информационные и обучающие материалы по профилактике ВИЧ/СПИДа инвалидам из группы риска и убедиться, что этими материалами пользуются; в сотрудничестве с организациями инвалидов консультировать работников программ по борьбе с ВИЧ/СПИД по вопросам адаптации существующих материалов для улучшения их доступности, например, для глухих могут понадобиться субтитры или сурдоперевод, слепым необходимы аудиоматериалы или материалы по системе Брайля, людям с нарушениями интеллектуального развития могут понадобиться картинки; в сотрудничестве с организациями инвалидов разрабатывать новые программы, услуги и материалы для инвалидов, для которых не доступны материалы, предназначенные для широкой общественности, например путем создания специальных образовательных программ для инвалидов; предоставлять практическую помощь, например, транспорт, для улучшения доступа инвалидов и членов их семей к программам общего профиля; обеспечивать необходимую поддержку, заботу и лечение для инвалидов и членов их семей после того, как они узнали о своем положительном ВИЧ-статусе.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

ВСТАВКА 12

Уганда

Молодая женщина своевременно получает лечение от ВИЧ В Уганде молодая женщина, страдающая глухотой, имела сексуальный контакт с ВИЧ-положительным мужчиной. Она забеременела, а мужчина не взял на себя никакой ответственности за их связь и рождение ребенка. Члены семьи решили, что она тоже могла заразиться, и отвели ее к консультанту по ВИЧ/СПИДу. Результат анализа был положительным, и женщина стала получать антиретровирусную терапию. Сейчас у нее и ее ребенка (его тест на ВИЧ был отрицательным) все хорошо. Она регулярно получает терапию, работает и помогает семье. Ее родные теперь способствует тому, чтобы другие семьи, в которых есть инвалиды, обращались за информацией и помощью по поводу ВИЧ/СПИДа.

Охватывать людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, программами РУО Поскольку программы РУО активно пропагандируют идею инклюзивности, они должны удовлетворять потребности инвалидов, живущих с ВИЧ/СПИДом. Некоторым людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, могут понадобиться специализированные медицинские услуги, такие, как реабилитация и вспомогательные устройства. РУО может это обеспечить.

Формировать потенциал Многие заинтересованные лица могут получить пользу от создания потенциала, в том числе инвалиды и члены их семей, персонал программ РУО, организации инвалидов, работники здравоохранения и члены общины. Программы РУО могут проводить следующие мероприятия:

• содействовать мерам и поддерживать инициативы, укрепляющие роль женщин в принятии решений, касающихся ВИЧ-инфекции и инвалидности в общинах; • обеспечивать соответствующее обучение и поддержку людям, предоставля• •

ющим поддержку и помощь инвалидам и ВИЧ-инфицированным (например, членам семей); усиливать собственные программы, направленные на борьбу с ВИЧ/СПИДом и сопутствующие аспекты, такие как сексуальность, репродуктивное здоровье и сексуальное насилие; вовлекать инвалидов и их организации к деятельности по профилактике ВИЧ/СПИДа. Например, из числа инвалидов можно готовить инструкторов санитарного просвещения в области ВИЧ/СПИДа для своих общин или отдельных групп инвалидов.

РУО и ВИЧ/СПИД

• совместно с организациями инвалидов обучать инструкторов санитарного • •

просвещения в области ВИЧ/СПИДа, социальных работников и медицинский персонал по тематике, связанной с инвалидностью; проводить обучение общинных и религиозных лидеров по тематике инвалидности и ВИЧ/СПИДа и побуждать их бороться с негативным отношением к инвалидам и содействовать их инклюзии в жизнь общин; проводить обучение работников сферы правоприменения, например, полицейских, юристов и судей, по вопросам инвалидности и ВИЧ/СПИДа, а также разъяснять им необходимость охраны безопасности инвалидов и соблюдения их прав человека.

ВСТАВКА 13

Программы по борьбе с ВИЧ-инфекцией в общине глухонемых В некоторых странах группы глухонемых людей организуют программы по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Эти программы направлены на улучшение информированности община глухонемых и обучение безопасному образу жизни. Они также повышают информированность организаций по борьбе с ВИЧ и государственных программ о необходимости расширения средств распространения информации о ВИЧ в обществе.

Создавать социальные сети и партнерства Поскольку существует связь между инвалидностью и ВИЧ/СПИДом (например, инвалиды подвергаются риску заражения ВИЧ, а ВИЧ-инфицированные, в свою очередь, могут стать инвалидами), необходимо создавать сети и партнерства между заинтересованными сторонами в сфере борьбы с ВИЧ/СПИДом и инвалидности. Программам РУО рекомендуется осуществлять следующую деятельность:

• посещать организуемые в общине мероприятия и совещания по проблеме • • •

ВИЧ/СПИДа, чтобы обеспечить справедливое рассмотрение проблем инвалидов; в то же время, программы РУО могут приглашать представителей сообщества ВИЧ-инфицированных на мероприятия и совещания, посвященные инвалидности; там, где это необходимо, тесно сотрудничать с организациями инвалидов при разработке местных стратегий охвата инвалидов информацией и санитарным просвещением в области ВИЧ/СПИДа, выявлять в общинах потребности в обучении, а также обучать работников программ борьбы с ВИЧ/СПИДом по вопросам инвалидности; обмениваться опытом в области реабилитации инвалидов, накопленным программами РУО, с сетевыми структурами по борьбе с ВИЧ/СПИДом путем организации санитарного просвещения, и практического обучения по вопросам инвалидности и преимуществ реабилитации, а также повышать информированность о том, что инвалиды тоже подвержены риску ВИЧ-инфицирования; приглашать представителей программ и служб по борьбе с ВИЧ для обмена специализированными навыками и знаниями с работниками РУО и организациями РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

•

инвалидов, что поможет им лучше удовлетворять потребности своих работников, участников и клиентов; создавать общую систему направления к специалистам между программами РУО и программами борьбы с ВИЧ/СПИДом.

Содействовать внедрению мультисекторального подхода Как инвалидность, так и ВИЧ/СПИД относятся к числу проблем развития. Обе эти проблемы имеют много точек соприкосновения, включая бедность, стигматизацию, дискриминацию, насилие и другие виды неравенства, например, ограниченный доступ к образованию и возможностям заработка. Таким образом, программам РУО важно рассмотреть целесообразность привлечения всех секторов к разработке программ как по проблемам ВИЧ, так и по проблемам инвалидности. В компонентах «Здоровье», «Образование», «Вопросы самообеспечения», «Социальные вопросы» и «Расширение прав и возможностей» представлен всеобъемлющий очерк рекомендуемых мероприятий, к числу которых относятся следующие:

• бороться против связанной с инвалидностью и ВИЧ/СПИДом стигматизации и дискриминации, которые могут проявляться в общинах и различных секторах; • содействовать соблюдению права инвалидов на образование, в том числе на • • •

сексуальное просвещение; обеспечивать инклюзивность и доступность среды (см. компонент «Образование»); обеспечивать, чтобы инвалиды и люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, а также члены их семей имели доступ к возможностям самообеспечения (см. компонент «Вопросы самообеспечения»); обеспечивать доступ инвалидов и лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом к формальным и неформальным системам социальной защиты (см. компонент «Вопросы самообеспечения»); обеспечить доступ инвалидов к программам и механизмам предотвращения/ защиты от сексуального домогательства и насилия (см. компонент «Социальные вопросы», разделы «Личные отношения, брак и семья», «Правосудие»).

Внедрять мероприятия в области борьбы с ВИЧ/СПИДом на рабочих местах ВИЧ/СПИД – это еще и производственная проблема. Во многих странах сотрудники программ РУО и члены их семей подвергаются риску заражения ВИЧ/СПИДом или иного воздействия этой болезни. Следовательно, программы РУО должны внедрять соответствующие мероприятия на рабочих местах с тем, чтобы:

• минимизировать возможности заражения персонала РУО ВИЧ-инфекцией; • обеспечить поддержку работникам РУО, которые сами инфицированы ВИЧ или имеют ВИЧ-инфицированных родственников; • не допускать каких-либо проявлений стигматизации и дискриминации на рабочем месте. Мероприятия в области борьбы с ВИЧ/СПИДом, должны охватывать следующие вопросы: защита прав ВИЧ-инфицированных, профилактику ВИЧ посредством информирования, санитарного просвещения и практического обучения; 33

РУО и ВИЧ/СПИД

предоставление медико-санитарной помощи и поддержки работникам и членам их семей.

Содействовать инклюзивности национальной политики и планирования Так как инвалидов часто не учитывают при формировании государственной политики и программ по борьбе с ВИЧ/СПИДом, программы РУО должны объединяться с другими группами активистов, чтобы продвигать и лоббировать перемены в этих аспектах. Например, в Африке информационная кампания, посвященная инвалидности и ВИЧ/СПИДу, запущенная в 2007 г., является своего рода «крышей», под эгидой которой организации инвалидов, организации людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, неправительственные организации, службы по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, научные работники, активисты и простые граждане работают совместно, способствуя обеспечению равного доступа к программам по борьбе с ВИЧ и полноценному участию в мероприятиях по борьбе со СПИДом и стратегических планах в отношении инвалидов (16).

ВСТАВКА 14

ЮАР

Новые ориентиры Впервые интересы инвалидов были отражены в стратегическом плане по борьбе с ВИЧ в Южной Африке на 2007–2009 гг.. Это было обеспечено благодаря сочетанию лидерских качеств защитников прав инвалидов в правительстве, крепкой организации в секторе инвалидности и самопредставительства инвалидов в Южноафриканском национальном совете по проблемам СПИДа ( 5).

Библиография 1. Hanass-Hancock J, Nixon SA. The files of HIV and disability: past, present and future. Journal of the International AIDS Society, 2009, 12(28):1–14 (www.jiasociety.org/, accessed 30 March 2010). 2. Groce N. HIV/AIDS and individuals with disability. Health and Human Rights, 2005, 8(2):215–224 (http:// v1.dpi.org/lang-en/resources/details?page=526, accessed 30 March 2010). 3. Groce N. HIV/AIDS and people with disability. The Lancet, 2003, 361:1401–1402 (http://globalsurvey. med.yale.edu/lancet.html, accessed 30 March 2010). 4. UNAIDS, WHO and OHCHR policy brief: disability and HIV. Geneva, UNAIDS/ World Health Organization/ Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights, 2009 (www.who.int/disabilities/ jc1632_policy_brief_disability_en.pdf, accessed 30 March 2010). 5. HIV/AIDS higher among disabled. International Disability and Development Consortium (undated) (www.includeeverybody.org/cs-hiv.php, accessed 30 March 2010). 6. Rusch M. et al. Impairments, activity limitations and participation restrictions: prevalence and associations among persons living with HIV/AIDS in British Columbia. Health and Quality of Life Outcomes, 2004, 2:46. 7. Stigma and discrimination. UNAIDS, 2009 (www.unaids.org/en/PolicyAndPractice/StigmaDiscrim/ default.asp, accessed 30 March 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

8. Disability and HIV/AIDS: at a glance. Washington, DC, World Bank, 2004 (http://web.worldbank.org/ WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALPROTECTION/EXTDISABILITY/0,,contentMDK:20208464~me nuPK:488268~pagePK:148956~piPK:216618~theSitePK:282699,00.html, accessed 30 March 2010). 9. Rohleder P et al. HIV/AIDS and disability in Southern Africa: a review of relevant literature. Disability and Rehabilitation, 2009, 31(1):51–59. 10. Groce N. HIV/AIDS & disability: capturing hidden voices, global survey on HIV/AIDS and disability. New Haven, Yale University, 2004 (http://web.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/ EXTSOCIALPROTECTION/EXTDISABILITY/0,,contentMDK:20208464~menuPK:488268~pagePK:1489 56~piPK:216618~theSitePK:282699,00.html, accessed 30 March 2010). 11. Yousafzai AK et al. Knowledge, personal risk and experiences of HIV/AIDS among people with disabilities in Swaziland. International Journal of Rehabilitation Research, 2004, 27:247–251. 12. Disability and HIV & AIDS in Mozambique: a research report by Disability and Development Partners April 2008. London, Disability and Development Partners, 2008. (www.reliefweb.int/rw/RWFiles2008. nsf/FilesByRWDocUnidFilename/EDIS-7J7PFZ-full_report.pdf/$File/full_report.pdf, accessed 30 March 2010). 13. Yousafski A, Edwards K. Double burden: a situation analysis of HIV/AIDS and young people with disabilities in Rwanda and Uganda. London, Save the Children, 2004. (http://v1.dpi.org/files/uploads/1600_ DoubleBurden.pdf, accessed 30 March 2010). 14. HIV, AIDS and disability. Ottawa, Interagency Coalition on AIDS and Development (ICAD), 2008 (www. aidslex.org/site_documents/DB-0038E.pdf, accessed 30 March 2010). 15. The ILO and HIV/AIDS. Geneva, International Labour Organization (undated) (www.ilo.org/public/ english/protection/trav/aids/aboutiloaids.htm, accessed 30 March 2010). 16. Disability and HIV & AIDS. The Africa campaign on disability and HIV & AIDS (www.africacampaign.org, accessed 10 August 2010).

Рекомендуемая литература Bridging the gap: a call for cooperation between HIV/AIDS activists and the global disability movement. Tataryn M, 2005 (http://v1.dpi.org/lang-en/resources/details.php?page=325, accessed 30 March 2010). International guidelines on HIV/AIDS and human rights, 2006 consolidated version. UNAIDS, 2006 (http:// data.unaids.org/Publications/IRC-pub07/jc1252internguidelines_en.pdf?preview=true, accessed 30 March 2010). MacNaughton G. Women’s human rights related to health-care services in the context of HIV/AIDS (Health and Human Rights Working Paper Series, No 5). Geneva, World Health Organization, 2004 (www.who.int/hhr/information/Series_5_womenshealthcarerts_MacNaughtonFINAL.pdf, accessed 10 August 2010).

РУО и ВИЧ/СПИД

РУО и лепра Введение Лепра – это хроническое инфекционное заболевание, существующее с незапамятных времен. Оно вызывается бактериями и, в отсутствие лечения, может приводить к прогрессирующим и стойким поражениям кожи, нервных волокон, конечностей и глаз (1). В 2008 г. было выявлено приблизительно 249 тыс. новых случаев заболевания (1). Существует эффективный метод лечения лепры, однако, по оценкам, около 3 млн людей инвалидизированы ввиду заболевания лепрой (2). До того, как появился эффективный метод терапии, способный привести к полному излечению больного лепрой, общество было охвачено страхом перед этим заболеванием, а больные подвергались стигматизации и дискриминации (3). Многие из них были вынуждены покинуть свои семьи и жить в лепрозориях или специальных поселениях, где они были изолированы от общества и не имели доступа к помощи и поддержке. Эта изоляция способствовала усилению стигматизации. По мере прогресса медикаментозного и хирургического лечения подобный институциональный подход был признан устаревшим (3). Сейчас люди, страдающие лепрой, нередко остаются жить в своих семьях и общинах, а деятельность по борьбе с лепрой интегрирована в общую систему здравоохранения (4). Однако, несмотря на эффективное лечение лепры, информационные кампании и интеграцию борьбы с лепрой в систему здравоохранения, стигматизация до сих пор является серьезной проблемой для лиц, больных лепрой (5). Многие люди продолжают сталкиваться с социальной исключенностью и испытывают трудности при доступе к услугам общего профиля, таким как программы РУО. Например, многим тысячам больных лепрой, возможно, необходимы услуги по реабилитации, однако лишь малая часть из них имеет доступ к таким услугам (5). РУО – стратегия, которая в полной мере применима к больным лепрой (4). В приводимом ниже перечне рекомендуемых мероприятий содержатся практические предложения о том, как охватить больных лепрой программами РУО и включить их в жизнь общины. Надеемся, что этот раздел также поможет медицинским специалистам, работающим в области борьбы с лепрой, понять важность охвата инвалидов других категорий.

РУО и лепра

ВСТАВКА 15

Индия

Шиврао Шиврао живет в маленькой деревушке в округе Мандья, штат Карнатака, на юге Индии. Три члена его семьи страдали лепрой и в результате этого заболевания стали инвалидами. В возрасте 15 лет, в 1999 г., у него на лице появилось круглое красное пятно. Посетив дом Шиврао, Амбуйя, сотрудница программы оказания медицинской помощи в сельских районах им. Марии Оливии Бональдо (МОБ), специализирующаяся на борьбе с лепрой, заметила это пятно. Она заподозрила, что его причиной может быть лепра и отвезла Шиврао в больницу в городе Мандья, где мальчику был поставлен диагноз и началось лечение. Каким-то образом новость о том, что Шиврао проходит лечение, дошла до его школы, и учителя сообщили Шиврао, что он больше не должен посещать занятия. Во время очередного визита в дом Шиврао Амбуйя узнала об этом и решила поговорить со школьными учителями. Она объяснила им, что Шиврао получает лечение и что риск заражения других детей отсутствует. Амбуйя попросила учителей разрешить Шиврао посещать занятия. Однако ей не удалось убедить учителей, и те попросили принести справку из больницы. Амбуйя вместе с Шиврао поехала в больницу и получила справку от врача, после чего Шиврао, наконец, разрешили вернуться в школу. В 2001 г. программа оказания медицинской помощи в сельских районах (МОБ) приступила к осуществлению мероприятий по РУО, и Амбуйя одной из первых прошла курс переподготовки. После обучения Амбуйя решила организовать группу самопомощи для инвалидов. Она посетила дом Шиврао и попросила, чтобы один из членов его семьи присоединился к группе. Но члены семьи Шиврао боялись вступать в группу самопомощи, так как думали, что их отвергнут другие члены группы. \Тем не менее после долгих дискуссий мама Шиврао решилась посетить собрание группы. Она включилась в деятельность по сбережению средств, когда каждый член группы за неделю должен был накопить небольшую сумму. Амбуйя продолжала регулярно навещать Шиврао. Она посоветовала ему, как ухаживать за ногами, когда обнаружила, что они потеряли чувствительность в результате болезни. Она также дала ему пару специальных сандалий от Программы по борьбе с лепрой, чтобы защитить его ноги от повреждений. В 2003 г. Шиврао решил поступить на работу в местную программу РУО в качестве штатного сотрудника. Его опыт работы придал ему уверенность в себе, и он многое узнал о возможностях, существующих для инвалидов. Юноша поступил на заочное отделение университета. Сейчас он работает школьным учителем, женат, и у него растет дочка. Он продолжает активно помогать программе РУО в своей деревне.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Цель Права больных лепрой соблюдаются, и эти люди пользуются доступом к помощи и услугам на местном уровне для повышения качества жизни и обеспечения участия в жизни общины наравне с другими людьми.

Роль программ РУО Роль программ РУО состоит в том, чтобы: (i) привлекать больных лепрой к своим мероприятиям и (ii) побуждать программы и службы по борьбе с лепрой охватывать инвалидов своей деятельностью.

Желаемые результаты

• Потребность больных лепрой в реабилитации удовлетворяется благодаря программам РУО и/или системе направления к специалистам. • Центры и программы реабилитации больных лепрой предоставляют услуги • • лицам с другими видами инвалидности, в том числе тем, кто охвачен программами РУО. Уменьшились стигматизация и дискриминация больных лепрой и членов их семей в общинах. У всех заинтересованных лиц улучшились навыки и знания, необходимые для решения проблем, связанных с лепрой.

Ключевые понятия Понимание лепры Что такое лепра? Лепра – это болезнь, вызываемая бактерией Mycobacterium leprae, которая в основном поражает кожу и нервные волокна. Лепру часто называют болезнью Гансена (Хансена), по фамилии ученого, обнаружившего бактерию. Болезнь поражает людей всех возрастов и обоих полов. Она прогрессирует очень медленно, и, следовательно, может пройти много лет с момента заражения до появления заметных симптомов и признаков. Одним из часто встречающихся признаков болезни являются так называемые «кожные бляшки», цвет которых варьирует от бледного до красноватого или медного. Эти участки могут быть плоскими или приподнятыми над поверхностью кожи, чувствительность кожи в этих областях отсутствует. Эти образования могут появляться на любом участке тела, не вызывают зуда и обычно не болят (6).

РУО и лепра

Распространенные заблуждения о лепре Несмотря на то, что со временем знания и информированность о лепре улучшаются, все еще существует немало широко распространенных заблуждений. К их числу относятся следующие:

• Лепра неизлечима. Это неверно. Комбинированная лекарственная терапия (КЛТ) •

приводит к излечению лепры. За последние 20 лет более 14 миллионов людей были излечены от лепры (1). ВОЗ предоставляет КЛТ всем нуждающимся странам в рамках текущей программы по искоренению лепры. Терапия предоставляется бесплатно в медицинских учреждениях (6). Лепра является высокоинфекционным заболеванием. Это неверно. Лепра может передаваться от человека к человеку (воздушно-капельным путем из носоглотки), однако она не является высокоинфекционной болезнью. Заражать других могут только лица, в организме которых содержится большое количество бактерий; следовательно, многие больные лепрой не считаются заразными. Кроме того, по оценкам, более 95% населения Земли обладают врожденной устойчивостью к лепре, что делает заражение маловероятным. КЛТ высокоэффективна против бактерий; таким образом, после начала КЛТ больные перестают быть заразными (7)

Реакция организма на лепру Некоторые больные могут испытывать так называемую «лепрозную реакцию». Она является частью системной реакции организма на заражение и не означает, что болезнь обострилась или что лечение неэффективно (6). Она скорее напоминает аллергическую реакцию: организм реагирует на присутствие лепрозных бактерий, что, в свою очередь, может привести к повреждению его собственных тканей. Поскольку лепрозные бактерии поражают нервные волокна, именно последние часто страдают в результате лепрозной реакции. Повреждение нервных волокон может развиваться очень быстро, следовательно, для предотвращения необратимых повреждений важны ранняя диагностика и направление на лечение в соответствующие медицинские учреждения. Раннее выявление и лечение повреждения нервных волокон являются серьезной проблемой для программ ведения лепры. До 30% больных лепрой подвержены риску лепрозных реакций и повреждения нервных волокон. Нарушения, вызываемые лепрой Повреждение нервных волокон, вызванное лепрой, может привести к многочисленным нарушениям (9). Оно может стать причиной сенсорных нарушений: например, больные лепрой теряют чувствительность рук и ног. Повреждение нервных волокон может также привести к нарушению моторики, например, мышцы рук, ног и/ или глаз больного могут ослабеть или парализоваться. Лепра также часто приводит к тому, что кожа становится очень сухой, вследствие повреждения нервных волокон, контролирующих потоотделение. Для многих эти нарушения могут привести к возникновению дальнейших проблем и осложнений. Например, люди, которые теряют чувствительность рук и ног, часто травмируют себя, не замечая этого. Так как они не чувствуют боли от травм, они необязательно 40 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

будут обращаться за лечением, а это может привести к инфекциям, повреждению тканей и костей и, потенциально, к потере конечностей. Слабость и паралич рук и ног часто ведет к ригидности и деформации суставов. Ослабление глазных мышц может, в конце концов, привести к слепоте, так как без регулярного моргания и полного закрытия глаза ночью глаз высыхает и легко подвергается повреждению (10). Сухая кожа может трескаться; это создает ворота для проникновения инфекции, которая может легко распространиться на суставы и кости, что приведет, например, к потере зараженного пальца.

Воздействие лепры Воздействие на функционирование Нарушения, вызываемые лепрой, могут чрезвычайно затруднить для людей выполнение повседневных занятий. Например, людям, потерявшим чувствительность рук, труднее выполнять простые задания, например, вдеть нитку в иголку или держать ложку; а люди, которые не могут поднять ногу (так наз. «отвисание стопы»), будут сталкиваться с трудностями при ходьбе. По оценкам, 20–25% больных лепрой становятся инвалидами (9). Ключом к предотвращению инвалидности являются раннее выявление лепры и правильное лечение в сочетании с регулярными врачебными осмотрами (11). Социальное воздействие Часто наибольшие проблемы для больных лепрой создают не физические нарушения и даже не ограничения функционирования. Напротив, наибольшее воздействие оказывают стигматизация и социальная исключенность. Люди, на теле которых видны симптомы лепры, часто не могут найти работу или вступить в брак, и, следовательно, зависят от финансовой поддержки и ухода, предоставляемых другими людьми. Распространена также самостигматизация: люди начинают винить самих себя в том, что они больны, и это приводит к ощущению никчемности, к потере самоуважения, надежды и жизненной цели. Зачастую даже те, кто излечился от лепры, продолжают сталкиваться с последствиями стигматизации и дискриминации. В одном из разделов настоящего Руководства говорилось, что инвалиды-женщины нередко более уязвимы и испытывают бόльшую обездоленность в обществе, чем мужчины. Это справедливо и по отношению к женщинам, больным лепрой. Широко распространенное в общинах отсутствие информации и знаний о лепре, например, о том, является ли эта болезнь наследственной, инфекционной или излечимой, влияет на личные отношения, брак и семью. Многих женщин, особенно тех, кто недавно вышли замуж, бросают мужья, а для многих незамужних женщин заболевание лепрой может серьезно ограничить перспективы вступления в брак. Экономическое воздействие Лепра может оказать серьезное экономическое воздействие на индивидов и их семьи. В результате нарушений, развившихся на почве лепры, люди могут потерять способность трудиться или продолжать трудовую деятельность. Они могут также 41

РУО и лепра

потерять работу из-за клейма позора, связанного с лепрой. Например, часто люди не хотят покупать товары – в частности, пищевые продукты – у больного лепрой, боясь заразиться. Кроме того, существуют затраты, связанные с лечением. Хотя медикаментозное лечение бесплатно, однако в странах с низким доходом доступ к медико-санитарной помощи часто связан с транспортными расходами и вычетами из заработной платы. Могут также возникать дополнительные затраты на лечение, например, плата за госпитализацию или стоимость приобретения ортопедической обуви, ортезов или протезов. Многим услуги могут оказаться не по карману. В результате у них могут развиться вторичные заболевания, и степень нетрудоспособности возрастет. Лепрозории Еще несколько десятилетий назад не существовало эффективного лекарства от лепры, и больных этим заболеванием обычно изолировали в колониях для прокаженных, или лепрозориях. Эта сегрегация часто применялась на основании закона. После того как появились эффективные методы лечения, многие из таких колоний были закрыты, однако в некоторых странах они продолжают существовать. Многие люди томятся в таких поселениях долгие годы, не имея контакта с родными и домом. Для людей с тяжелой формой инвалидности единственными источниками средств к существованию могут быть попрошайничество или пожертвования благотворителей (4).

ВСТАВКА 16

Индия

Колонии для прокаженных В Индии всегда была наибольшая численность больных лепрой.. В 2005 г. одна из организаций, объединяющая лиц, страдающих этой болезнью, провела национальное обследование лепрозориев в Индии. Как показало это исследование, все еще существует 700 лепрозориев, в которых проживает примерно 200 тыс. больных лепрой и членов их семей. ИЗ них около 25 тыс. чел. зарабатывают на жизнь попрошайничеством. Во многих таких поселениях не было уборных, питьевой воды, подъездных путей и школ. Соседние общины избегали жителей этих колоний, и в результате они испытывали трудности при пользовании общественным транспортом и другими услугами, предоставляемыми государством.

Важно, чтобы государство и неправительственные организации оказывали поддержку интеграции больных лепрой в местные общины, информировали их об их правах и проводили с ними работу по устранению стигматизации и дискриминации. Программы РУО могут сыграть определенную роль в этом процессе. Там, где вариант переселения больных в общину не рассматривается, – например, когда люди не хотят покидать лепрозорий, – программа РУО может помочь им гармонизировать отношения с соседними общинами и постепенно открыть свои колонии для проживания других людей. В странах мира существуют примеры, когда лепрозории постепенно превратились в обычные деревни.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

ВСТАВКА 17

Бразилия

Рост общины, достигнутый благодаря поддержке со стороны государства В конце 1980-х гг. лепрозорий в городе Манус (на северо-западе Бразилии) был закрыт, а больные расселены в окрестностях города Лагу-де-Алейша. В то время в Лагу-деАлейша инфраструктура была неразвита, и предоставлялось очень мало услуг, в частности, не было ни питьевой воды, ни школы. При поддержке со стороны местной церкви больные лепрой объединились в кооператив для решения этих проблем. Они основали кирпичный завод и создали систему водораспределения, а затем, когда община прочно встала на ноги, открыли птицеферму, ресторан и школу. Община начала расти и, после того как государство помогло расширить инфраструктуру и предоставило дополнительные услуги, здесь постепенно стали селиться люди. Сегодня Лагу-де-Алейша вошел в состав крупного города, и многие люди даже не знают, что он когда-то был колонией для прокаженных.

Интеграция мер по борьбе с лепрой и программ РУО Несмотря на то, что лепра, вероятно, останется заболеванием с низкой распространенностью, а в некоторых регионах даже редким, услуги по борьбе с ней – диагностику, лечение, профилактику инвалидности, уход за инвалидами и реабилитацию – необходимо продолжать поддерживать и в XXI веке (9). В прошлом эти услуги были специализированными и сегрегированными, однако в настоящее время интеграция в общую систему здравоохранения представляется наиболее подходящей стратегией (9). Это также влияет на способ осуществления услуг по реабилитации. Реабилитация больных лепрой чаще всего осуществлялась параллельно с реабилитационными программами «общего профиля». Например, многие международные и национальные организации запустили программы медицинской и социально-экономической реабилитации больных лепрой, однако, с другой стороны, программы реабилитации общего профиля, такие как РУО, не охватывают больных лепрой. Предполагается, что основными причинами исключения больных лепрой из программ РУО являются стигматизация, а также существование для них специализированных программ реабилитации (12). В настоящее время поощряется предоставление услуг специализированными центрами реабилитации больных лепрой другим группам населения, поскольку квалификация и ресурсы специалистов этих центров могут быть полезны широким группам населения. Для программ РУО они могут стать очень полезными центрами направления к специалистам, так как в них могут быть направлены на лечение пациенты этих программ; например, программа РУО может направить инвалида с физическими нарушениями на семинар по ортопедии, который обычно посещают больные лепрой. Поощряется также предоставление услуг по реабилитации больным лепрой по линии программ РУО, поскольку признано, что стратегия РУО чрезвычайно эффективна для этой группы населения (4). Недавно было высказано РУО и лепра

предположение, что именно РУО является основной стратегией выбора для больных лепрой и нуждающихся в реабилитации (12).

Предлагаемые действия Поскольку РУО – это стратегия, которая применима ко всем инвалидам, многие меры, приведенные в данном Руководстве, также применимы и к больным лепрой. Следовательно, предполагается, что данный раздел должен быть изучен наряду с другими компонентами матрицы РУО – компонентами «Здоровье», «Образование», «Вопросы самообеспечения», «Социальные вопросы» и «Расширение прав и возможностей». Кроме того, подробный обзор рекомендуемых мероприятий для менеджеров и сотрудников программ РУО приведен в таких публикациях, как «Техническое руководство ВОЗ/ПЛЛ по РУО и лепре» (4).

Включать больных лепрой в программы РУО Варианты решения проблем, с которыми сталкиваются больные лепрой, должны оцениваться с точки зрения развития (2). Таким образом, программы РУО должны работать во всех направлениях чтобы обеспечить доступ больных лепрой к программам и мероприятиям общего профиля в области развития. Поскольку женщины, инвалидизированные в результате заболевания лепрой, еще более уязвимы перед дискриминацией и бедностью, при реализации программ РУО необходимо обеспечивать участие в них женщин, чтобы они тоже могли получать пользу от РУО. Здоровье Люди с нарушениями, развившимися в результате заболевания лепрой, нуждаются в медицинском вмешательстве с целью: 1) сохранения функций нервных волокон; 2) сохранения подвижности суставов; 3) сохранения зрения; 4) обучения самопомощи/самообслуживанию; 5) получения защитной обуви; и, наконец, 6) получения вспомогательных устройств. Программы РУО могут оказывать поддержку соответствующим медицинским вмешательствам путем:

• информирования больных лепрой и членов их семей об имеющихся в их районе медицинских учреждениях и обеспечения их доступности; • мотивирования людей, получающих КЛТ, к регулярному приему лекарствен• •

ных средств вплоть до успешного окончания лечения, и предоставления им информации о лепрозной реакции с тем, чтобы больные могли ее обнаружить и немедленно обратиться за лечением; поддержки развития групп самопомощи, где больные лепрой могли бы регулярно встречаться для обмена опытом и получать информацию о самостоятельном ведении болезни/самопомощи, и тем самым предотвращать или лечить существующие нарушения (см. компонент «Здоровье», раздел «Профилактика»); консультирования лиц, испытывающих потерю чувствительности, о необходимости защиты рук, ступней и глаз, например, путем использования тканевых перчаток при пользовании горячими предметами, например кастрюлями; более подробная информация о предотвращении травм и деформаций у людей с

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

•

нарушением чувствительности приведена в таких инструкциях, как «Обучение инвалидов на уровне общины» (13); обеспечения доступности вспомогательных устройств, например, специальной обуви, а также их ремонта и технического обслуживания (см. компонент «Здоровье», раздел «Вспомогательные устройства»).

ВСТАВКА 18

Эфиопия

Развитие самоуважения и чувства собственного достоинства путем создания групп самопомощи АЛЕРТ – медицинское учреждение, расположенное на окраине Аддис-Абебы (Эфиопия) и специализирующееся на лечении лепры. В 1995 г., сотрудники АЛЕРТ высказали озабоченность тем фактом, что все большее число людей продолжает пользоваться больницей АЛЕРТ и местными поликлиниками для лечения ран (например, язв на ступнях), несмотря на то, что для них в течение многих лет проводили мероприятия по санитарному просвещению. Это создавало для АЛЕРТ дополнительную нагрузку, так как эта организация располагала ограниченными финансовыми средствами для закупки перевязочных материалов и медикаментов для лечения ран. Для решения этой проблемы под руководством АЛЕРТ были организованы группы самопомощи, побуждающие людей принимать на себя ответсвенность за лечение и уход за ранами. К 1999 г. было организовано 72 группы, что привело к ряду положительных результатов: число травм уменьшилось, а у членов групп повысились самоуважение и чувство собственного достоинства. Кроме того, расширилось их участие в жизни общества (14).

Образование Дети могут не только болеть лепрой сами, но также испытывать страдания в результате болезни их родителей или родственников. В результате им может быть запрещено посещать школу, они могут быть изолированы от друзей, спрятаны от родственников или могут столкнуться с необходимостью устроиться на работу и зарабатывать деньги (4). Программы РУО владеют множеством инструментов для обеспечения доступа детей и взрослых к образованию, таких как проведение совещаний с учителями и родителями, призванных изменить отношения к ученикам, больным лепрой. Подробный список мероприятий см. в компоненте «Образование». Самообеспечение Больные лепрой часто очень бедны. Дополнительные проблемы – стигматизация, дискриминация и инвалидизация, связанные с лепрой, – зачастую ограничивают возможность людей трудиться, что ухудшает их финансовое положение. Овладение навыками и достойный труд могут стать основой для интеграции в общество и механизмом для прорыва порочного круга изоляции, зависимости и бедности, который очень часто бывает связан с инвалидностью. Когда инвалиды могут вносить вклад в семейный доход, они нередко сообщают о повышении своей вовлеченности в жизнь семьи, в частности, в принятие решений (15). Программы РУО РУО и лепра

обладают множеством инструментов для оказания поддержки самообеспечению людей, например, они могут выступать в качестве посредников и предоставлять информацию потенциальным работодателям, которые могут испытывать беспокойство относительно принятия на работу больных лепрой. Подробный список мероприятий см. в компоненте «Вопросы самообеспечения».

ВСТАВКА 19

Эфиопия

Высвобождение потенциала для борьбы со стигматизацией и нищетой Национальная ассоциация больных лепрой Эфиопии (ЭНАПАЛ) занимается улучшением благосостояния ее членов и тем самым помогает им восстановить самоуважение и чувство собственного достоинства. В настоящее время в ассоциацию входят 20 тыс. членов и 54 местных ассоциации в семи районах Эфиопии. Ассоциация претворяет в жизнь проекты, направленные на информирование, защиту и повышение благосостояния больных лепрой при поддержке национальных и международных организаций. Проекты призваны продемонстрировать, что больные лепрой, обладают таким же продуктивным потенциалом, как и все остальные люди. ЭНАПАЛ использует возобновляемые фонды для членов ассоциации, чтобы обеспечить их участие в деятельности, направленной на получение дохода. Ассоциация также предоставляет возможности обучения для детей ее членов, расширяя права и возможности семей с тем, чтобы разрушить порочный круг стигматизации и бедности. С той же целью ассоциация организует группы самопомощи для женщин, больных лепрой. Осуществление этих стратегий увенчалось успехом.

Социальный аспект Стигматизация, дискриминация и ложные представления о лепре часто приводят к тому, что люди не имеют доступа к услугам общего профиля и не могут участвовать в жизни общины. Персонал РУО способен сыграть очень важную роль в ограничении стигматизирующих психологических установок и практик в общине путем:

• проведения работы, например, совместно с учителями, общинными и религиозными лидерами и др., по распространению позитивные идеи о больных лепрой; • организации информационных кампаний на тему лепры (или участия в таких • кампаниях) с использованием театральных постановок, выставок или раздачи листовок; такие мероприятия могут проводиться в целом ряде мест – на рынках, в других общественных местах, в медицинских учреждениях, школах; организации совместных мероприятий – например, спортивных или культурных программ, – на которых могут встречаться больные лепрой, инвалиды и не инвалиды; это помогает убедить общину в том, что инвалиды могут быть равноправными ее членами и имеют на это право.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Расширение прав и возможностей Важно, чтобы больные лепрой знали свои права и могли их защитить и получить доступ к услугам и ресурсам. Эффективным средством достижения этой цели может быть самоорганизация. Поэтому по всему миру больные лепрой организуют группы и ассоциации. Примерами таких организаций могут служить Движение по реинтеграции людей, страдающих болезнью Хансена (МОРХАН) в Бразилии, Ассоциация по реинтеграции больных лепрой (АРПАЛ) в Анголе и национальный форум в Индии. Часть этих групп объединилась и образовала Международную ассоциацию за интеграцию, достоинство и экономический прогресс (ИДЕА). Некоторые люди вступают также в местные организации инвалидов. Эти ассоциации организуют семинары по расширению прав и возможностей и другие тематические мероприятия, такие как «Международная конвенция о правах инвалидов» (16). Программы РУО могут помогать больным лепрой получить доступ в группы самопомощи и организации инвалидов по месту жительства (см. компонент «Расширение прав и возможностей», раздел «Группы самопомощи и организации инвалидов»).

Побуждать программы борьбы с лепрой к инклюзивности Программам РУО следует побуждать программы реабилитации больных лепрой к тому, чтобы сделать их услуги доступными для других инвалидов. Это может принести много пользы, например, поможет уменьшить стигматизацию, связанную с лепрой, интегрировать услуги по борьбе с лепрой в систему здравоохранения общего потока и предоставить помощь большему числу людей. В тех районах, где существуют только специализированные программы и услуги по борьбе с лепрой, необходимо поощрять использование ими стратегии РУО для вовлечения людей с другими видами инвалидности (4). При взаимодействии с этими программами необходимо обмениваться информацией, уменьшать дублирование предоставляемых услуг и изучать новые способы удовлетворения потребностей в реабилитации.

Формирование потенциала Программы РУО должны уделять особое внимание формированию потенциала всех заинтересованных сторон, чтобы дать им возможность двигаться к внедрению инклюзивного подхода в области РУО (17). Заинтересованные стороны могут включать в себя сотрудников РУО, персонал программ и услуг по борьбе с лепрой, больных лепрой, инвалидов, членов их семей и организации инвалидов. К числу рекомендуемых мероприятий относятся следующие:

• обеспечивать повышение квалификации/переподготовку сотрудников про• •

грамм РУО с тем, чтобы они имели возможность включать больных лепрой в программы РУО; обеспечивать, чтобы в проведении этих учебных программ участвовали квалифицированные специалисты по лепре; побуждать программы и услуги по борьбе с лепрой проводить обучение своих сотрудников стратегиям РУО; обеспечить, чтобы в проведении этого обучения участвовали специалисты по РУО; повышать информированность о лепре инвалидов, охваченных программами РУО; обеспечивать их положительное отношение к участию больных лепрой в программах РУО; РУО и лепра

• облегчать просвещение и практическое обучение больных лепрой и членов их •

семей, обеспечивая, чтобы они брали на себя ответственность за самостоятельное лечение их заболевания и связанных с ним нарушений; побуждать местные организации инвалидов к изучению вопросов лепры и положительному восприятию больных лепрой в качестве членов организации, наделенных равными правами и возможностями.

ВСТАВКА 20

Судан

Положительное отношение к больным лепрой В Ньяле (Судан) в Общество инвалидов не принимали больных лепрой. Сотрудники Миссии по борьбе с лепрой организовали учебные курсы, посвященные лепре, для членов Общества. На занятиях, например, объяснялось, что больные, получающие КЛТ, не заразны. По окончании обучения Общество инвалидов приняло решение включить КЛТ в число предоставляемых услуг, и принимать больных лепрой в члены организации.

Библиография 1. Лепра. Женева, Всемирная организация здравоохранения, 2012 (http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/fs101/ru/, дата доступа: 21 сентября 2012 г.) 2. Disabilities and rehabilitation. In: WHO Expert Committee on Leprosy, seventh report, Chapter 6 (WHO Technical Report Series, No. 874). Geneva, World Health Organization, 1997 (www.who.int/lep/ resources/Expert06.pdf, accessed 30 March 2010). 3. Guidelines for the social and economic rehabilitation of people affected by leprosy. London, ILEP, 1999 (www.ilep.org.uk/fileadmin/uploads/Documents/Technical_Guides/sereng.pdf, accessed 30 March 2010). 4. WHO/ILEP technical guide on community-based rehabilitation and leprosy. Geneva, World Health Organization, 2007 (www.who.int/disabilities/publications/cbr/cbrleng.pdf, accessed 30 March 2010). 5. Van Brakel WH. Disability and leprosy: the way forward. Annals of the Academy of Medicine of Singapore, 2007, 36(1):86–87 (www.annals.edu.sg/pdf/36VolNo1Jan2007/V36N1p86.pdf, accessed 30 March 2010). 6. Guide to eliminate leprosy as a public health problem. Geneva, World Health Organization, 2000 (www. who.int/lep/resources/Guide_Int_E.pdf, accessed 30 March 2010). 7. Frist TF. Don’t treat me like I have leprosy! London, ILEP, 2003 (www.ilep.org.uk/fileadmin/uploads/ Documents/Non-ILEP_Publications/dtml.pdf, accessed 30 March 2010). 8. Consensus statement on prevention of disability. Pan American Health Organization, 2006 (www.paho. org/English/AD/DPC/CD/lep-consensus-stmt-pod.doc, accessed 30 March 2010). 9. ILEP technical guide. Facilitating the integration process: a guide to the integration of leprosy services within the general health system. London, ILEP, 2003 (www.ilep.org.uk/library-resources/ilep-publications/ english/, accessed 30 March 2010). 10. Learning Guide 4 – How to prevent disabilities in leprosy. London, International Federation of AntiLeprosy Associations (ILEP), 2006 (www.ilep.org.uk/fileadmin/uploads/Documents/Learning_Guides/ lg4eng1.pdf, accessed 30 March 2010). 11. Meima A et al. Dynamics of impairment during and after treatment: the AMFES cohort. Leprosy Review, 2001, 72(2):158–170.

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

12. Finkenflugel H, Rule S. Integrating community-based rehabilitation and leprosy rehabilitation services into an inclusive development approach. Leprosy Review, 2008, 79(1):83–91 (www.leprosy-review.org. uk/, accessed 30 March 2010). 13. Helander E et al. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989 (www.who.int/disabilities/publications/cbr/training/en/index.html, accessed 30 March 2010). 14. Benbow C, Tamiru T. The experience of self-care groups with people affected by leprosy: ALERT, Ethiopia. Leprosy Review, 2001, 72(3):311–321 (www.leprosy-review.org.uk/, accessed 30 March 2010). 15. Ebenso B et al. Impact of socio-economic rehabilitation on leprosy stigma in Northern Nigeria: findings of a retrospective study. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2007, 18(2):98–119 (www.aifo.it/ english/resources/online/apdrj/apdrj207/leprosy_nigeria.pdf, accessed 30 March 2010). 16. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.). 17. Cornielje H et al. Inclusion of persons affected by leprosy in CBR. Leprosy Review, 2008, 79(1):30–35 (www.leprosy-review.org.uk/, accessed 30 March 2010).

Список рекомендуемой литературы Infolep Leprosy Information Services. London, ILEP (undated) (www.infolep.nl, accessed 30 March 2010). International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP) (www.ilep.org.uk/, accessed 30 March 2010). ILEP Learning Guide 1 – How to diagnose and treat leprosy. London, ILEP, 2001 (www.ilep.org.uk/fileadmin/ uploads/Documents/Learning_Guides/lg1eng.pdf, accessed 30 March 2010). Special issue on CBR and leprosy. Leprosy Review, 2008, 79(1) (www.leprosy-review.org.uk/, accessed 30 March 2010). WHO Goodwill Ambassador’s newsletter for the elimination of leprosy. Nippon Foundation (undated) (www. nippon-foundation.or.jp/eng/leprosy/2006736/20067361.html, accessed 30 March 2010).

РУО и лепра

РУО и гуманитарные кризисы Введение Гуманитарный кризис – это ситуация, в которой событие (например, вооруженный конфликт, природная катастрофа, эпидемия, голод) или ряд событий приводят к серьезной угрозе здоровью, безопасности и благополучию общины или другой большой группы людей. Имеющегося у общины потенциала преодоления трудностей недостаточно, и требуется помощь извне (1). Гуманитарные кризисы могут оказывать огромное влияние на людей, приводя к травмам, смертям и снижению способности удовлетворять базовые потребности в пище, воде, убежище и гигиене. Они также оказывают экономическое воздействие, разрушая инфраструктуру, уничтожая урожай, жилища и увеличивая безработицу (2). Гуманитарные кризисы имеют отношение к вопросам инвалидности и реабилитации на уровне общины (РУО), так как они могут оказывать непропорционально сильное влияние на инвалидов, а также приводить к возникновению нового поколения инвалидов, которым понадобятся помощь и поддержка (3). За последние годы в области противодействия гуманитарным кризисам произошло множество изменений, направленных на повышение результативности и экономической эффективности гуманитарных акций. В этой главе «Дополнительного буклета» освещаются некоторые из этих изменений, исследуется роль программ РУО в период гуманитарных кризисов и формулируются рекомендации о том, как обеспечить инклюзию и участие инвалидов и членов их семей в гуманитарной деятельности.

РУО и гуманитарные кризисы

ВСТАВКА 21

Шри-Ланка

«Доступ для всех» Кампания «Доступ для всех» была начата сразу после цунами, произошедшего 26 декабря 2004 г. и опустошившего значительную часть прибрежных районов ШриЛанки. Она была организована Объединенным фронтом организаций инвалидов (национальной «зонтичной» группой, объединяющей 18 местных организаций), Ассоциацией спинальных травм, организациями «Motivation», CBM, «John Grooms», «Handicap International» и Министерством здравоохранения (Отдел молодежи, пожилых инвалидов и перемещенных лиц). Целью кампании было содействие инклюзии всех инвалидов и учету их потребностей в работе по оказанию гуманитарной помощи, восстановлению и реабилитации в Шри-Ланке. В частности, кампания фокусировалась на «восстановлении Шри-Ланки, доступной для инвалидов» – обеспечении физической доступности всех зданий, общественного транспорта, рабочих мест, услуг и инфраструктуры. Даже до цунами доступность различных объектов для живущих в Шри-Ланке инвалидов была невысокой. Однако необходимость масштабного восстановления создала благоприятные возможности для учета и удовлетворения их потребностей. Спуситя две недели после цунами комитет кампании «Доступ для всех» начал проводить собрания, приглашая на них людей, ответственных за восстановление и реабилитацию, в том числе правительственных чиновников, представителей международных и национальных неправительственных организаций, предприятий и учреждений государственного сектора, а также всех желающих. Целью этих собраний было довести до общего сведения необходимость в обеспечении доступа инвалидов (включая доступ к распределению гуманитарной помощи и временным убежищам) и предложить технические консультации, ресурсы и поддержку. В результате проведения кампании «Доступ для всех» организации, участвующие в работе по восстановлению и реабилитации, проявили огромное желание учитывать и удовлетворять потребности инвалидов. Применяются инструкции о доступности: при строительстве всех новых зданий должны быть учтены вопросы обеспечения доступности для инвалидов, а все здания, недоступные для них, должны быть в установленный срок сделаны доступными. Кампания «Доступ для всех» в ШриЛанке продолжается и в данный момент фокусируется на более общих вопросах соблюдения прав инвалидов и обеспечения для них равных возможностей при получении образования и трудоустройстве. Адаптировано из (4).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Цель Инвалиды и члены их семей вовлечены и включены в гуманитарные акции, включая обеспечение готовности, оказание чрезвычайной помощи и восстановительную деятельность.

Роль РУО Роль РУО состоит в: (i) оказании помощи инвалидам, членам их семей и общинам в подготовке к возможным гуманитарным кризисам; (ii) обеспечении охвата инвалидов гуманитарной помощью и мероприятиями по послекризисному восстановлению; и (iii) подключении инвалидов и членов их семей к услугам и помощи, предоставляемым по гуманитарным каналам.

Желаемые результаты

• Инвалиды и члены их семей подготовлены к ответной реакции в период гуманитарных кризисов. • Инвалиды и члены их семей выявлены а их потребности удовлетворяются при осуществлении гуманитарных акций. • Инвалиды и члены их семей вовлечены в планирование и осуществление гуманитарных акций и восстановительной деятельности. • Инфраструктура, восстанавливаемая после гуманитарного кризиса, доступна для инвалидов. • Услуги и поддержка, восстанавливаемые или вновь организуемые после кризиса, доступны для инвалидов и отвечают их потребностям.

Ключевые понятия Инвалидность и гуманитарные кризисы Инвалиды – одна из групп, наиболее части подвергающихся риску при гуманитарных кризисах (5). Ниже приведен список некоторых факторов, делающих инвалидов более уязвимыми. Исключенность инвалидов. К исключенности инвалидов могут приводить ненадлежащие политика и практика общин и государственных организаций, обеспечивающих гуманитарную помощь и меры вмешательства (6, 7). Недостаточная осведомленность. Часто информация об опасностях и рисках, предупреждения о возможных событиях и рекомендуемые действия во время и после кризисной ситуации бывают представлены не в том формате, который доступен для инвалидов. Поэтому им может быть трудно увидеть предупредительные сигналы, понять инструкции о том, что делать, куда идти и куда следует обратиться за помощью (7).

РУО и гуманитарные кризисы

Разрушение сетей социальной поддержки. Социальные связи особенно важны для инвалидов, которые часто зависят от помощи и поддержки семьи, друзей и соседей (см. компонент «Социальные вопросы», глава «Индивидуальная помощь»). Эти связи часто нарушаются в период кризиса, например, инвалиды могут быть отделены от людей, которые о них заботятся; кроме того, эти люди могут получить травму или погибнуть. Физические препятствия. Зачастую физическая среда трансформируется в кризисной ситуации, увеличивая существующие препятствия для инвалидов или создавая новые. Многие инвалиды могут потерять свои вспомогательные приспособления, например, протезы, ходунки, слуховые аппараты и очки (4). В результате многим инвалидам бывает труднее получить помощь и поддержку в кризисной ситуации, например, найти еду, воду, укрытие, туалет и медико-санитарную помощь.(4)

Инклюзия инвалидов в гуманитарные акции Несмотря на факты, свидетельствующие о большей уязвимости инвалидов в период кризиса, часто их исключают из сферы внимания во время гуманитарной деятельности (8, 9). Вопросы инвалидности должны быть рассмотрены при проведении всех гуманитарных акций, согласно Статье 11 Конвенции о правах инвалидов: «Государства-участники принимают в соответствии со своими обязательствами по международному праву, включая международное гуманитарное право и международное право прав человека, все необходимые меры для обеспечения защиты и безопасности инвалидов в ситуациях риска, включая вооруженные конфликты, чрезвычайные гуманитарные ситуации и стихийные бедствия» (10). Важным аспектом в период гуманитарного кризиса является участие пострадавших групп населения (5). Важно, чтобы инвалиды и представляющие их организации были охвачены мероприятиями не только как получатели помощи, но и как партнеры при осуществлении гуманитарной помощи и реагировании. Это подразумевает вовлечение их в процесс предварительной оценки, разработки, внедрения, мониторинга и последующей оценки программ помощи.

Кластерный подход С 2005 г. были предприняты значительные усилия для повышения эффективности международных мер гуманитарного реагирования на кризис. Конечной целью является обеспечение того, чтобы всеобъемлющие, основанные на реальных нуждах помощь и защита охватывали, большее число людей, более эффективно и своевременно. Одним из наиболее серьезных изменений в области гуманитарной деятельности являются разработка и применение кластерного подхода. Кластерный подход усиливает координацию внутри отдельных направлений гуманитарной деятельности (таких как здоровье, образование, экстренное предоставление убежищ) и между ними с помощью четкого определения их ролей и функций в период кризиса. Кластерный подход направлен на то, чтобы международное гуманитарное сообщество стало более структурированным, подотчетным

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

и профессиональным, а его партнерство с правительствами, местными органами власти и местным гражданским обществом было более эффективным. На глобальном уровне существует 11 кластеров (см. Табл. 1). Каждым кластером руководит агентство, например, глобальным кластером здравоохранения руководит Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), которая несет ответственность за определение стандартов и мероприятий, формирование потенциала реагирования и предоставление оперативной поддержки. Внутри каждого кластера действует ряд агентств и организаций, которые должны работать совместно для обеспечения координированных ответных мер в период гуманитарного кризиса, например, в состав глобального кластера здравоохранения входят 30 агентств и организаций, таких как Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ), Международная федерация обществ Красного Креста и Красного Полумесяца (МФ ОКК и КП) и организация «Handicap international». На страновом уровне при возникновении гуманитарного кризиса могут быть активированы один или несколько кластеров. Однако важно отметить, что они могут иметь разные названия, например, называться секторами и находиться под контролем различных ведомств. Кроме того, на страновом уровне членство открыто для всех заинтересованных лиц и организаций, предоставляющих поддержку или услуги в пострадавшем районе, включая доноров. На страновом уровне кластеры отвечают за обеспечение инклюзивной и эффективной координации с целью:

• оценки и анализа потребностей; • обеспечения готовности к чрезвычайным ситуациям; • планирования и разработки стратегии; • применения стандартов; • мониторинга и отчетности; • адвокатирования и мобилизации ресурсов; • практического облучения и формирования потенциала. Кластерный подход применим к программам РУО, работающим в районах, переживающих гуманитарный кризис. Программы РУО фокусируются на различных областях развития, таких как здоровье, образование, самообеспечение и социальные сектора, для обеспечения их инклюзивности и доступности для инвалидов и членов их семей. В период гуманитарных кризисов роль программ РУО не меняется. Однако помимо этого программы РУО должны фокусироваться на взаимодействии с каждым из гуманитарных кластеров/секторов на национальном, региональном и/или общинном уровне, чтобы обеспечивать удовлетворение потребностей инвалидов и членов их семей. Кластерный подход дает также возможность программам РУО получить доступ к дополнительным ресурсам (например, финансовым или техническим) для проведения мероприятий, направленных на поддержку инвалидов в кризисной ситуации.

РУО и гуманитарные кризисы

Таблица 1: Глобальные гуманитарные кластеры

Кластер/область ТЕХНИЧЕСКИЕ ОБЛАСТИ Кластер здоровья Кластер питания Кластер водоснабжения, канализации и гигиены Кластер экстренного предоставления убежища и снабжения непищевыми продуктами Кластер образования Кластер сельского хозяйства ПЕРЕСЕКАЮЩИЕСЯ ОБЛАСТИ Кластер координации и управления лагерями беженцев Кластер защиты Кластер раннего восстановления Кластер логистики Кластер телекоммуникационного обеспечения в чрезвычайных ситуациях

Ответственная организация Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) ЮНИСЕФ В случае вооруженных конфликтов – Управление Верховного комиссара ООН по делам беженцев (УВКБ); в случае природных катастроф – Международная федерация обществ Красного Креста и Красного Полумесяца (МФ ОКК и КП) ЮНИСЕФ и организация «Спасите детей» Продовольственная и сельскохозяйственная организация ООН (ФАО) УВКБ и Международная организация по миграции (МОМ) УВКБ Программа развития ООН (ПРООН) Всемирная продовольственная программа (ВПП) Отдел координации гуманитарных акций (OCHA), ЮНИСЕФ и ВПП

ОБЛАСТИ ОБЩЕГО ОБСЛУЖИВАНИЯ

Переход от кризиса к развитию В ситуациях гуманитарных кризисов обычно наблюдается активизация деятельности внешних организаций, в результате чего инвалиды могут обнаружить, что уровень предоставляемых им услуг возрастает (7). Инвалидность – это долговременная проблема развития; следовательно, для внешних организаций важно сотрудничать с местными общинами, чтобы обеспечить возможность продолжительных действий и устойчивого развития после того, как внешние игроки прекратят свою деятельность в пострадавшем регионе. Программам РУО предстоит сыграть важную роль в осуществлении стратегии инклюзивного развития на базе общины.

Предлагаемые действия Мероприятия, перечисленные ниже, структурированы по трем основным областям: обеспечение готовности (деятельность и меры, осуществляемые задолго до наступления потенциальной кризисной ситуации с целью минимизации ее воздействия); экстренные меры реагирования (предоставление помощи по удовлетворению 56 РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

потребности в сохранении жизни и поддержании базовых условий существования пострадавшего населения); и преодоление последствий кризисной ситуации (восстановление или улучшение условий жизни, существовавших до кризиса).

Готовить инвалидов к потенциальной кризисной ситуации Существует множество мероприятий, осуществляемых в рамках программ РУО, которые могут подготовить инвалидов, членов их семей и общин к потенциальным кризисным ситуациям, таким как природные катастрофы. В числе таких мероприятий:

• повышение уровня информированности общины о важности вовлечения • • •

• • •

инвалидов в подготовительную деятельность, например, организация информационных мероприятий по проблемам инвалидности для представителей местной администрации, комитетов по чрезвычайным ситуациям, персонала аварийно-спасательных служб, а также для членов общин; информирование инвалидов о процессах планирования обеспечения готовности к чрезвычайным ситуациям в их общинах и поощрение их участия, например, в комитетах по чрезвычайным ситуациям; выявление и регистрация инвалидов, проживающих в данной общине, включая информацию об их месте жительства и потребностях, которые могут возникнуть в случае кризисной ситуации; резервное копирование этих баз данных и их хранение в нескольких местах (например, в штаб-квартире или в партнерской организации), поскольку в случае кризиса информация нередко может быть потеряна; информирование инвалидов о подготовительных мероприятиях, проводимых в их общинах, и поощрение их участия, например, в учениях/отработке действий по эвакуации; консультирование заинтересованных сторон о том, как сделать меры готовности (например, системы оповещения, процедуры эвакуации и временные убежища) доступными для инвалидов; поддержка и помощь инвалидам и их семьям в осуществлении мер по подготовке к кризисным ситуациям на дому: –– выявление доверенных лиц, способных помочь в чрезвычайной ситуации; –– хранение запаса жизненно необходимых лекарств, например, противоэпилептических препаратов, а также оборудования и материалов (например, мочеприемников для людей с повреждениями позвоночника и вспомогательных приспособлений); –– создание и обновление списков информации об индивидуальных потребностях, например, в медицинских препаратах или средствах связи; –– отработка процедур эвакуации, например, пользования маршрутами эвакуации и убежищами;

РУО и гуманитарные кризисы

Обеспечивать инклюзивный характер мер экстренного реагирования на чрезвычайную ситуацию Получать информацию о текущей ситуации в общине

• Обновлять базу данных об инвалидах и предоставлять доступ к ней лицам, участвующим в проведении мер экстренного реагирования. • Определять степень работоспособности служб, существовавших в общине до кризисной ситуации. Создавать партнерства с новыми участниками гуманитарной акции

• Выявлять новых участников гуманитарной акции в данной общине и устанавливать с ними контакт. • Определять их роль, функции, а также то, какие услуги и ресурсы они могут предоставить. • Предоставлять им информацию о местных условиях и текущем положении, делая особый акцент на положении инвалидов. • Оказывать им помощь им в выявлении и анализе потребностей общины, в частности инвалидов. • Помогать им в выявлении и анализе потенциала общины, в частности инвалидов. • Предоставлять им информацию о потенциале программы РУО, например, о ее • •

инфраструктуре, персонале, существующих партнерских связях, видах деятельности, и т. д. Создавать механизмы направления к специалистам, облегчающие доступ инвалидов к услугам и поддержке, предоставляемым новыми участниками гуманитарной акции. Обсуждать с ними возможные мероприятия программы РУО и представлять им предложения о получении доступа к ресурсам по линии соответствующих кластеров/секторов.

Обеспечивать инвалидов и членов их семей достаточной информацией

• Проводить разъяснительную работу по месту жительства инвалидов с тем, чтобы они были хорошо информированы о текущей ситуации. • По возможности организовать в общине доступное для инвалидов место для • •

предоставления информации о проводимых мероприятиях и доступных видах помощи для инвалидов и членов их семей. Обеспечивать участие инвалидов в создании и распространении ключевых информационных сообщений. Обеспечить доступность дл инвалидов всей информации и методов ее передачи.

Рекомендуемые мероприятия по отдельным кластерам Программы РУО, совместно с инвалидами и членами их семей, могут обеспечить, чтобы ответственные стороны на местном, национальном и международном уровнях учитывали потребности инвалидов и включали их в процессы планирования

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

и осуществления гуманитарной деятельности. Ниже приведены некоторые меры, рекомендуемые программам РУО по каждому кластеру/сектору: Кластер/сектор здоровья

• Определять • • •

людей, нуждающихся в первоочередной медико-санитарной помощи (например, в помощи при травмах или в предоставлении базовой первой помощи) и направлять их в соответствующие службы. Если инвалиды нуждаются в личной помощи, помогать им добраться до соответствующих служб. Организовать замену утраченных/поврежденных вспомогательных приспособлений и предоставлять новые вспомогательные приспособления людям, получившим травмы/нарушения. Обеспечивать последующее наблюдение, базовый уход и реабилитацию людям с травмами и инвалидам.

Кластер/сектор питания и логистики

• Предоставлять волонтеров для оказания помощи инвалидам в получении распределяемых продуктов питания. • Консультировать представителей гуманитарных организаций и помогать им •

сделать процесс распределения продуктов питания доступным для инвалидов, например, путем создания отдельных очередей, специальных мест раздачи, оснащения мест раздачи пандусами. Обеспечивать наличие специального рациона для инвалидов, которые имеют конкретные пищевые потребности, например, предоставлять продукты, которые легко измельчить или превратить в пюре, людям с нарушениями жевания и глотания.

Кластер/сектор предоставления укрытий и непищевых продуктов в чрезвычайных ситуациях

• Консультировать представителей гуманитарных организаций и помогать им сделать временные укрытия доступными для инвалидов. • Консультировать представителей гуманитарных организаций и помогать им обе•

спечить инвалидов одеялами, непромокаемыми плащами, средствами гигиены, одеждой и санитарными сооружениями. При необходимости передавать распределяемые предметы непосредственно инвалидам и членам их семей.

Кластер/сектор водоснабжения, канализации и гигиены

• Консультировать представителей гуманитарных организаций и • помогать им обеспечивать доступность для инвалидов временных уборных и туалетов. Консультировать представителей гуманитарных организаций и помогать им в обеспечении доступности точек распределения воды, колодцев, ручных насосов и т. д. для инвалидов.

РУО и гуманитарные кризисы

• Информировать инвалидов и членов их семей о том, где и когда доступны источники воды и санитарные сооружения. • Предоставлять информацию о предотвращении заболеваний, связанных с водой и антисанитарией, в доступной форме. Кластер/сектор образования

• Обеспечить инклюзивность образовательных программ в отношении детей-инвалидов. • Оказывать поддержку учителям и организаторам мероприятий в их усилиях по инклюзии детей-инвалидов. Кластер/сектор защиты

• Повышать осведомленность всех представителей гуманитарных организаций • • • •

по проблемам защиты инвалидов, включая аспекты насилия, эксплуатации, жестокого обращения и дискриминации, в частности, в отношении людей с нарушениями интеллектуального развития, а также женщин и девочек – инвалидов. Консультировать представителей гуманитарных организаций и помогать им повышать безопасность инвалидов во время пребывания во временных укрытиях, например, путем огораживания небезопасных участков, организации достаточного освещения и максимально быстрого воссоединения инвалидов с их семьями или людьми, осуществляющими уход за ними. Определять зоны, безопасные для детей, принимать другие меры по защите детей, а также облегчать инклюзию детей-инвалидов. Развивать наставничество и поддерживать создание групп самопомощи (см. компонент «Расширение прав и возможностей», главу «Группы самопомощи»). Выявлять службы, предоставляющие психосоциальную поддержку и обеспечивать, чтобы они были инклюзивными и доступными для инвалидов и членов их семей.

Кластер/сектор раннего восстановления, сельского хозяйства и защиты

• Как можно быстрее предоставлять средства для самообеспечения (например, сельскохозяйственные инструменты и средства на приобретение семян) в целях повышения независимости людей.

Помогать инвалидам восстанавливать и/или улучшать качество жизни в период преодоления последствий чрезвычайной ситуации Когда гуманитарный кризис переходит в фазу стабилизации, инфраструктура постепенно восстанавливается, а службы начинают выполнять свои обычные функции. Кризис может предоставить новые благоприятные возможности для развития (11), и программы РУО должны использовать их при восстановлении инклюзивных общин. Рекомендуется, что в рамках программ РУО могут проводиться следующие действия: 60

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

• Продолжать привлекать внимание заинтересованных сторон, например, пред•

• • • •

ставителей местной администрации и организаций «общего профиля» в области развития, к проблемам инвалидности и потребностям инвалидов и членов их семей. Предоставлять заинтересованным сторонам, участвующим в восстановлении, информацию и ресурсы по вопросам доступности, включая аспекты, связанные с жильем, водоснабжением и канализацией, школами, общественными зданиями, транспортом; будут полезны минимальные стандарты, практические рекомендации, образцы надлежащей практики и универсальные принципы конструирования. Сотрудничать с сектором образования, помогая детям-инвалидам вернуться в школу (см. компонент «Образование»). Сотрудничать с соответствующими заинтересованными сторонами в вопросах возвращения инвалидов и членов их семей к прежним источникам самообеспечения, а также находить новые возможности самообеспечения там, где это необходимо (см. компонент «Вопросы самообеспечения»). Сотрудничать с соответствующими заинтересованными сторонами, обеспечивая, чтобы инвалиды получали необходимую социальную поддержку для восстановления связей с семьей и друзьями, и были способны принимать участие в деятельности общины (см. компонент «Социальные вопросы»). Поддерживать группы самопомощи, организованные людьми, пережившими кризисные ситуации (см. компонент «Расширение прав и возможностей», глава «Группы самопомощи»).

ВСТАВКА 22

Индонезия

Создание рабочих мест в кооперативе После разрушительного землетрясения в Индонезии многие люди стали инвалидами, потеряди источник дохода, или у них развилось посттравматическое стрессовое расстройство. Группа таких людей приняла решение работать совместно, чтобы изменить ситуацию к лучшему. С помощью программы РУО они создали кооператив. Неправительственная организация предоставила им капитал и техническую поддержку. Кооператив выделяет займы и предоставляет консультации по ведению бизнеса своим членам, которые участвуют в предпринимательской деятельности, например в производстве кирпича, росписи тканей и продаже продуктов питания. Постепенно кооператив расширил возможности по трудоустройству для жителей местной общины и увеличил доход своих членов.

Библиография 1. Inter-agency field manual on reproductive health in humanitarian settings. Inter-agency Working Group on Reproductive Health in Crises, 2010 (www.iawg.net/IAFM%202010.pdf, accessed 30 March 2010). 2. Disaster statistics 1991–2005. United Nations International Strategy for Disaster Reduction (ISDR), 2006 (www.unisdr.org/disaster-statistics/introduction.htm, accessed 30 March 2010). 3. Disasters, disability and rehabilitation. World Health Organization, 2005 (www.who.int/violence_ injury_prevention/other_injury/en/disaster_disability.pdf, accessed 30 March 2010).

РУО и гуманитарные кризисы

4. Adapted from: CBM (undated) (www.cbm.org/en/general/CBM_EV_EN_general_article_75271.html, accessed 30 March 2010). 5. Humanitarian charter and minimum standards in disaster response. Sphere Project, 2004 (www. sphereproject.org/content/view/27/84, accessed 15 June 2010). 6. Protecting persons affected by natural disasters – IASC operational guidelines on human rights and natural disasters. Inter-Agency Standing Committee (IASC), 2006 (www.brookings.edu/reports/2006/11_ natural_disasters.aspx, accessed 30 March 2010). 7. World disasters report 2007 – Focus on discrimination. International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies (IFRC), 2007 (www.ifrc.org/publicat/wdr2007/summaries.asp, accessed 15 June 2010). 8. Disability and early tsunami relief efforts in India, Indonesia and Thailand. Center for International Rehabilitation/International Disability Rights Monitor, 2005 (www.idrmnet.org/reports.cfm, accessed 30 March 2010). 9. Kett M et al., for International Disability and Development Consortium. Disability in conflict and emergency situations: focus on tsunami-affected areas. 2005 (www.iddcconsortium.net/joomla/index. php/conflict-and-emergencies/key-resources, accessed 30 March 2010). 10. Конвенция о правах инвалидов. Нью-Йорк, Организация Объединенных Наций, 2006. (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, дата доступа: 30 марта 2010 г.). 11. How to include disability issues in disaster management, following floods 2004 in Bangladesh. Handicap International, 2005 (www.handicap-international.fr/documentation-presse, accessed 30 March 2010).

Рекомендуемая литература Accessibility for the disabled. A design manual for a barrier free environment. New York, United Nations, 2004 (www.un.org/esa/socdev/enable/designm/, accessed 30 March 2010). Building an inclusive society. CBM, 2009 (www.cbm.org/en/general/downloads/48197/CBM_Profile_2009. pdf, accessed 30 March 2010). Disaster preparedness for people with disabilities, American Red Cross (undated) (www.redcross.org/wwwfiles/Documents/pdf/Preparedness/Fast%20Facts/Disaster_Preparedness_for_PwD-English.pdf, accessed 30 March 2010). Disaster psychological response: handbook for community counsellor trainers. Geneva, Academy for Disaster Management Education Planning and Training (ADEPT), 2005 (www.preventionweb.net/english/ professional/trainings-events/edu-materials/v.php?id=7708, accessed 30 March 2010). E-discussion: disabled and other vulnerable people in natural disasters. Washington, DC, World Bank, 2006 (http://web.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALPROTECTION/EXTDISABILITY/0,,cont entMDK:20922http://web.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALPROTECTION/EXTDISA BILITY/0,,contentMDK:20922979~pagePK:210058~piPK:210062~theSitePK:282699,00.html, accessed 30 March 2010). Guidance note on using the cluster approach to strengthen humanitarian response. Inter-agency Standing Committee (IASC), 2006 (www.humanitarianreform.org/humanitarianreform/Portals/1/Resources%20 &%20tools/IASCGUIDANCENOTECLUSTERAPPROACH.pdf, accessed 30 March 2010). Health cluster guide: a practical guide for country-level implementation of the health cluster. Geneva, World Health Organization, 2009 (www.who.int/hac/global_health_cluster/guide/en/index.html, accessed 30 March 2010). Hyogo framework for action 2005–2015. Geneva, International Strategy for Disaster Reduction, 2005 (www. unisdr.org/eng/hfa/hfa.htm, accessed 30 March 2010).

РУКОВОДСТВО ПО РУО > 7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ БУКЛЕТ

Older people in disasters and humanitarian crises: Guidelines for best practice. HelpAge International, 2005 (www.helpage.org/Resources/Manuals, accessed 30 March 2010). Older people’s associations in community disaster risk reduction. HelpAge International, 2007 (www.helpage. org/Resources/Manuals, accessed 30 March 2010). Oxfam GB/Emergency Capacity Building Project. Impact, measurement and accountability in emergencies: the good enough guide. Oxfam, Oxfam GB, 2007 (http://publications.oxfam.org.uk/oxfam/display. asp?isbn=0855985941, accessed 30 March 2010). Promoting access to the built environment – guidelines. CBM, 2008 (www.cbm.org.au/documents/Be%20 Active/Access%20to%20built%20environment%20guidlines%20-%20CBM.pdf, accessed 30 March 2010). Scherrer V. Disability in emergency: accessing general assistance and addressing specific needs. Voice Out Loud Newsletter, No.5, May 2007 (http://60gp.ovh.net/~ngovoice/documents/VOICE%20out%20 loud%205_final.pdf, accessed 30 March 2010). Scherrer V et al. Towards a disability-inclusive emergency response: saving lives and livelihoods for development. Journal for Disability and International Development, 2006,1:3–21 (www.ineesite.org/toolkit/ docs/Journal_for_Disability_MSEE.pdf, accessed 30 March 2010).

РУССКИЙ

МАТРИЦА РУО ЗДОРОВЬЕ Укрепление здоровья

ОБРАЗОВАНИЕ

САМООБЕСПЕЧЕНИЕ

СОЦИАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ

РАСШИРЕНИЕ ПРАВ И ВОЗМОЖНОСТЕЙ Адвокатирование и коммуникация

Раннее детство

Развитие навыков

Индивидуальная помощь

Профилактика

Начальное

Самозанятость

Личные отношения, брак и семья

Мобилизация общин

Медицинская помощь

Среднее и высшее

Наемный труд

Культура и искусство

Участие в политической жизни

Реабилитация

Неформальное

Финансовые услуги

Досуг, развлечения и спорт

Группы самопомощи

Вспомогательные приспособления

Образование в течение жизни

Социальная защита

Acceso a la justicia Правосудие

Организации инвалидов

ISBN 978 92 4 454805 9

Всемирная организация здравоохранения Avenue Appia 20 1211 Geneva 27 Switzerland Телефон: + 41 22 791 21 11 Телефакс: + 41 22 791 31 11

Informations clés

Organisation Organisation mondiale de la santé (OMS)

Type de document Publications

Date d'adoption 31 décembre 2010

Source Organisation mondiale de la santé